La Ley 20.850 establece un sistema de protección financiera para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo. Su objetivo es garantizar el acceso a medicamentos e insumos médicos que no están cubiertos por el Sistema de Salud ni en el ámbito público ni por las ISAPRES. La Ley beneficia a las personas que padecen alguna de las 27 patologías incluidas en el listado oficial, que se actualiza periódicamente según criterios técnicos y científicos.

Pasaron cinco años desde la última modificación a la presente Ley que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, por lo que se hace necesario revisar la legislación con el objeto de generar cambios que se ajusten a la realidad actual y superen los inconvenientes que se han detectado desde su implementación, especialmente relacionados al financiamiento de diagnósticos y/o tratamientos de alto costo.

Cada tres años, mediante decreto supremo, los Ministerios de Salud y de Hacienda fijan el umbral nacional de costo anual a través del siguiente parámetro: Si el tratamiento excede el 40 por ciento de los ingresos familiares promedio, descontando los gastos básicos de subsistencia, tendrá cobertura. Cabe mencionar que aún no se ha actualizado el decreto habiendo pasado más de tres años.

El presente proyecto de Ley reviste suma urgencia ya que estamos hablando de vidas que se encuentran en riesgo al no tener los medios para costear un tratamiento y considerando además que los registros y mediciones del valor de los procedimientos médicos deben ser actualizados anualmente y no cada tres años como establece la actual Ley, sobre todo considerando la realidad económica actual donde estamos en presencia de un elevado porcentaje de inflación que ha producido una serie de alzas de precios donde los medicamentos, exámenes e insumos de salud no han sido la excepción.

Nuestro proyecto modifica el período en que se actualiza el decreto para fijar el umbral nacional del costo anual de cada tres años a cada un año, agregando un inciso adicional que establezca fiscalización en caso de no cumplirse. Además, se busca rectificar la distribución del dinero establecido para la Ley y las inversiones que realiza el Ministerio de Hacienda con el 20% de los recursos anuales dispuestos en esta Ley y así poder beneficiar a personas que actualmente no califican para acceder a sus tratamientos médicos.

La modificación a la Ley 20.850 pretende tener una mayor cobertura de las necesidades anuales que se presenten, de esta forma, se garantizará que el valor del umbral refleje la realidad económica del país y no quede desactualizado por la inflación que se ha elevado en los últimos años. Asimismo, se procura aumentar el porcentaje de los fondos que se utilizaran para el financiamiento de diagnósticos y/o tratamientos de alto costo y atribuir un porcentaje para enfermedades excepcionales que no están presentes en la Ley 20.850.
La última versión del Decreto N°2 (DETERMINA LOS DIAGNÓSTICOS Y TRATAMIENTOS DE ALTO COSTO CON SISTEMA DE PROTECCIÓN FINANCIERA DE LA LEY N.º 20.850), fue constituida en 2019, con una fecha de término de 30 de junio de 2022, incumpliendo el artículo 6 de la presente Ley, que establece que el decreto debe ser revisado y actualizado cada tres años, haciendo necesaria la fiscalización para evitar situaciones como la expuesta.

Según el artículo 33 del Decreto ya mencionado, la Dirección de Presupuesto emitió el Informe de Sustentabilidad Financiera, el cual demuestra que el costo anual de todos los tratamientos señalados en este decreto no supera anualmente el 80 por ciento de los recursos del Fondo, y el 20 por ciento restante se invierte con el fin de sustentar la misma Ley. Al año 2023, se ha recaudado un aproximado de $280.000.000.000, a título del Ministerio de Hacienda según lo establecido en el artículo 12 de la Ley 20.128. Estos antecedentes afirman que existen los recursos para sustentar la Ley y también la posibilidad de aumentar el financiamiento de diagnósticos y/o tratamientos de alto costo, atribuyendo un porcentaje para enfermedades excepcionales que no están consideradas en la ley como la patología A.M.E. (Atrofia Muscular Espinal), enfermedad presente tanto en niños como en adultos con una frecuencia de cada tres a cuatro niños al año en Chile. Un informe de la Agrupación de Familias con A.M.E. consultado en el sitio web del Senado señala que 1 de cada 6000 niños(as) que nacen es diagnosticado con esta enfermedad y tienen tratamientos con medicamentos de precios exorbitantes e inaccesibles para la mayoría de las familias con integrantes que la padecen, incumpliendo así el propósito de la Ley 20.850.

Nuestra propuesta tiene por objetivo garantizar el derecho a la salud a las personas que no tienen acceso a tratamientos y/o diagnósticos de alto costo debido a su situación económica; y reforzar el derecho a la vida, otorgando fondos para enfermedades excepcionales cuyas patologías son de vida o muerte.

En virtud de los antecedentes mencionados, presentamos el proyecto de modificación de la Ley 20.850 por vía moción, según lo dispuesto en el artículo 65 inciso primero de la Carta Magna.

ARTÍCULO 1
Modifíquese la Ley 20.850 que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a Don Luis Ricarte Soto Gallegos, de fecha 6 de junio de 2015 en el siguiente sentido:
Añádase el siguiente inciso final del artículo 2 de la Ley 20.850:
i) Enfermedades raras o poco frecuentes: Enfermedad cuya frecuencia en Chile no es mayor a cinco de cada diez mil personas.
ARTÍCULO 2
Modifíquese el artículo 6 de la Ley 20.850 en el siguiente sentido:
A. SUSTITÚYASE en el inciso primero la expresión de tres años por la expresión anualmente.
B. Incorpórese como inciso tercero, lo siguiente:
En caso de incumplimiento de lo establecido en el inciso primero, se tomarán las medidas de fiscalización correspondientes a todos quienes resulten responsables.

C. Incorpórese el siguiente inciso final:
Tratándose de aquellas personas a quienes la Ley ha designado para el cumplimiento de las funciones propias de esta Ley, su responsabilidad se determinará previo sumario interno, y conforme a la normativa institucional, sin perjuicio de las responsabilidades a que hubiera lugar sede civil o penal.

ARTÍCULO 3
Modifíquese el artículo 9 de la Ley 20.850 en el siguiente sentido:
A. Cámbiese en el inciso tercero del presente artículo, ochenta por noventa.
B. Añádase al mismo inciso la siguiente expresión:
Un cinco por ciento del noventa por ciento establecido en el inciso anterior estará destinado a enfermedades cuyos diagnósticos y/o tratamientos no estén inscritas en esta ley con una caracterización de excepcional, con previa certificación del Ministerio de Salud. Entendiendo como enfermedades excepcionales a aquellas que son raras o poco frecuentes y de alto costo. En caso de no utilizar estos fondos, se reservará hasta ser ocupado.
ARTÍCULO 4
Deróguese el inciso final del artículo 20 de la Ley 20.850 y cámbiese por el siguiente:
Dichos recursos podrán invertirse en los instrumentos, operaciones y contratos que establezca el Ministerio de Hacienda únicamente cuando estos tengan relación con el Ministerio de Salud y la Ley 20.850. Se prohíbe explícitamente la utilización de estos recursos para otros fines.

Escuela Técnico Profesional
Francisca Astorga, Jean Carrasco, Sofía Naranjo, Valentina Vergara y Profesor Luis Pérez Traslaviña.

https://www.latercera.com/earlyaccess/noticia/ley-ricarte-soto-en-espera-pacientes-denuncian-que-fondos-estan-congelados-para-la-inclusion-de-nuevos-tratamientos/VTPFJHAC5BAGJEOQAKOKCGWD4E/

https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1078148&idVersion=2016-01-26

https://www.senado.cl/appsenado/index.php?mo=tramitacion&ac=getDocto&iddocto=1062&tipodoc=docto_comision