La Ley 20.850, nombrada como la Ley Ricarte Soto en memoria al periodista Luis Ricarte Soto Gallegos, fallecido en 2013 debido a un diagnóstico de cáncer, surgió en 2015, gracias al éxito de la política de Garantías Explicitas en Salud y el conocimiento que existía por parte del Estado con relación a ciertas enfermedades poco usuales y de muy baja prevalencia, como también otras que, siendo de mayor frecuencia pero de tratamiento poco frecuente, impactan catastróficamente en el gasto de familias chilenas, lo que impide el acceso al tratamiento.
Hoy en día, según las encuestas, una familia promedio gasta el 30% de sus ingresos en medicamentos, por lo que solventar una enfermedad o patología catastrófica, para muchos chilenos es una tarea imposible de realizar, esto destaca la relevancia se la creación de un sistema de protección financiera para los diagnósticos y tratamientos de alto costo e imprime la importancia de la Ley Ricarte Soto.
Esta ley plantea que los encargados de asegurar esta protección financiera a todos los beneficiarios de los sistemas previsionales de salud de chile sería El Fondo Nacional de Salud, el cual cuenta con una asignación de cien mil millones de pesos, reajustables por el IPC. De este total, la actual normativa establece que se debe ejecutar un 80% y el restante 20% se debe resguardar como una garantía estatal en caso de una mayor necesidad de montos y esto se hace a través de la rentabilización en el mercado financiero.
Si bien esto puede parecer muy bien en papel, en la práctica vemos que con el resguardo del 20% antes mencionado quedan insatisfechas las demandas principales de esta ley, que se enfocó primeramente en ayudar de manera real a los pacientes y sus familias.
El mismo Ricarte solo decía: sabemos que no hay cobertura para todos ni va a alcanzar para todos, pero empecemos por algo: empecemos por dar cobertura a medicamentos poniendo, así como eje central de esta ley al individuo. Sin embargo, con esta fórmula financiera actual encontramos millonarias pérdidas que perjudican la ejecución de esta protección económica a los beneficiarios de esta ley, como ejemplo de esto podemos ver que en el año 2021 el presupuesto acumuló pérdidas por $1058 millones divididas en recursos invertidos en un 19% ($46 mil millones) en fondos mutuos, 47% en depósitos a plazos ($112 mil millones) y bonos del Estado en un 32% ($76 mil millones) Es inaudito que existan fondos invertidos en fondos mutuos y no enfocados en los pacientes .
Por otro lado, son 27 enfermedades en total las que serían cubiertas por esta ley, sin embargo, todavía habría algunas que no fueron incluidas en el registro y que necesitarían de cobertura inmediata, ya que cuentan con tratamientos millonarios y cumplirían con los demás requisitos que la ley exige para ser beneficiario.
Nuestra propuesta iría en base a que el Estado modifique las normativas financieras actuales de la ley para así poder tener en sus registros más enfermedades que necesitarían de esta cobertura. Tales podrían ser, como ejemplo, la Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI).

Este proyecto modifica diversos cuerpos legales para fortalecer la protección financiera a tratamientos y diagnósticos de alto costo.
1.- En el artículo 3°:
a) Reemplácese la letra a) por lo siguiente:
a) Si la persona facultada para ello conforme al artículo 10 de la ley 20.584, no obstante, la determinación del médico, opta por la mantención en el establecimiento, los copagos que se devenguen de acuerdo a su sistema previsional de salud se encontraran cubiertos por el sistema de igual modo
Ya que, según dicta la superintendencia de salud, está dentro de los derechos de los pacientes el aceptar o rechazar cualquier tratamiento y pedir el alta voluntaria, por lo tanto si bien el paciente puede poner fin a su residencia en el centro de salud de manera voluntaria, también debería formar parte de esto el querer permanecer en el recinto más tiempo del estimado por el médico tratante, y debería ser tomado más en consideración teniendo en cuenta que el paciente padece una enfermedad de las estimuladas en esta ley, la cual podría requerir de ayuda inmediata en caso de alguna emergencia o recaída.
2.- Considerando la letra a) del artículo 5° y el artículo 6°:
a) Que el costo de los diagnósticos o tratamientos sea igual o superior al determinado en el umbral de que trata el artículo 6°.
Artículo 6°: De la determinación del umbral. Los Ministerios de Salud y de Hacienda, cada tres años mediante un decreto supremo, fijaran el umbral nacional de costo anual para determinar si un diagnostico o un tratamiento es de alto costo, tomando en cuenta el cuarenta por ciento de los ingresos familiares anuales promedio una vez cubiertos los gastos básicos de la subsistencia, conforme al reglamento. Los antecedentes tenidos a la vista y los fundamentos para determinar el umbral serán públicos y formarán parte del decreto referido al inciso primero.
El umbral nacional de costo anual, según el último decreto del Ministerio de Salud, promulgado el 23 de octubre de 2018, es de $3.011.381, por consiguiente, determínense como diagnóstico y tratamiento de alto costo para condiciones específicas de salud con sistema de protección financiera de la ley 20.850 los siguientes:
1. Diagnóstico y tratamiento para la enfermedad Atrofia Muscular Espinal.
a) Definición:
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética, que se produce por un cambio en el gen SMN1, encargado de producir una proteína que permite a las neuronas motoras funcionar. Si no es tratada a tiempo por uno de los 3 medicamentos disponibles para su debilitación, puede resultar fatal.
b) Prestaciones garantizadas:
b.1. Confirmación diagnóstica indispensable: Examen genético del gen SMN-1
b.2. Tratamiento: Medicamentos Spinraza, Risdiplam y Zolgensma.
c) Garantía de oportunidad:
1. Para el examen de genética: Con sospecha clínica fundada, el procesamiento de la muestra y su resultado se realizará en un plazo de 14 días desde la recepción de la muestra.
2. Inicio de tratamiento: Con confirmación diagnóstica, el inicio del tratamiento con Spinraza o Risdiplam se iniciará en los siguientes 30 días. En el caso de la suministración absoluta de Zolgensma, esta se llevará a cabo lo antes posible, considerando la disponibilidad de dosis y tiempo.
3. Continuidad de atención y control, en conformidad a los prescrito por el médico para el caso específico.
d) Seguimiento: El seguimiento se realizará al momento de suplemetar la dosis de medicamento, en el caso del tratamiento de Zolgensma, se realizará un seguimiento de un vez al año, para evaluar su deterioro, siguiendo las estimaciones realizadas por el médico tratante y el protocolo del Ministerio de Salud para el tratamiento basado en Spinraza, Risdiplam y Zolgensma.
2. Diagnóstico y tratamiento para la enfermedad fibrosis pulmonar idiopática.
a) Definición:
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad pulmonar intersticial, fibrosante progresiva y finalmente fatal, de causa desconocida.
b) Prestaciones garantizadas:
b.1. Confirmación diagnostica garantizada: Exámenes de sangre y radiografía de tórax.
b.2. Tratamiento: Terapia de antifibroticos.
c) Garantía de oportunidad:
1. Para exámenes de sangre y radiografía de tórax: Con sospecha clínica fundada, el procesamiento de las muestras y sus resultados se realizarán en un plazo de 48 horas como máximo, desde la recepción de las muestras.
2. Inicio de tratamiento: Con confirmación diagnóstica, el inicio del tratamiento con antifibroticos se iniciará en un plazo de 30 días.
3. Continuidad de atención y control, esta deberá ser obligatoria cada 90 dias para evaluar el deterioro o posible avance de la enfermedad debido al no funcionamiento del tratamiento.
d) Seguimiento: El seguimiento se realizará según lo establecido por el protocolo del Ministerio de Salud para el tratamiento basado en antifibroticos.
3.- En el artículo 20°.
a) Agréguese lo siguiente:
e) Un 5% de los fondos anuales disponibles del Ministerio de Salud, es decir, el Fondo Nacional de Salud".

Cámara de diputados y diputadas de Chile. (2022). Informe técnico nº2/370/2022. https://www.camara.cl/verDOC.aspx?prmID=67936&prmTipo=FICHAPARLAMENTARIA&prmFICHATIPO=CAM&prmLOCAL=0

Dirección de presupuestos de Ministerio de Hacienda.(2019).Informe de Sustentabilidad Financiera del Fondo de Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo. https://www.dipres.gob.cl/598/articles-196444_doc_pdf.pdf

https://www.supersalud.gob.cl/consultas/667/w3-propertyvalue-7142.html#:~:text=La%20Ley%20N%C2%BA%2020.850%20cre%C3%B3,previsionales%20de%20salud%20de%20Chile.

https://www.elmostrador.cl/agenda-pais/2021/09/20/agrupaciones-advierte-que-la-mayor-parte-de-los-recursos-de-la-ley-ricarte-soto-se-invierten-en-el-mercado-financiero/

Ministerio de salud,(2015),LEY 20850,Biblioteca del congreso nacional de Chile, disponible en- https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1078148