Fundamentación del Problema y Solución:
Las enfermedades catastróficas y de alto costo representan un desafío significativo tanto para los pacientes como para sus familias debido a la falta de acceso a tratamientos efectivos y asequibles. En Chile, varios casos emblemáticos han puesto en evidencia la urgente necesidad de una ley que garantice la cobertura financiera para estos tratamientos en menores de 18 años.
Casos Emblemáticos que han conmovido a nuestro país:
Tomás Ross: Un niño de 5 años con distrofia muscular de Duchenne requiere el medicamento "Elevidys", cuyo costo es de $3.500 millones de pesos. Su madre, Camila Gómez, recorrió 1.200 kilómetros desde Ancud hasta Santiago para buscar apoyo y visibilizar su situación.
Joaquín Chavarría: Un niño de Chillán con hipoventilación central congénita necesita un marcapasos diafragmático que cuesta $300 millones de pesos. Aunque prefieren que la operación se realice en Estados Unidos, el alto costo podría obligarlos a optar por una cirugía costosa en Chile.
Emilia Pérez: Una niña con atrofia muscular espinal (AME) requiere la terapia génica Zolgensma, que cuesta aproximadamente $2 millones de pesos por dosis, con un gasto anual estimado en más de $80 millones de pesos.
Alonso Artega: Un niño de 3 años con distrofia muscular de Duchenne también necesita "Elevidys" con un valor de $3.500 millones de pesos. El tiempo es crítico ya que el medicamento debe ser administrado antes de los 5 años y 11 meses.
Estos casos ilustran la necesidad de una legislación específica que aborde las necesidades de los menores de 18 años con enfermedades catastróficas y de alto costo. Aunque la Ley N° 20.850 establece un sistema de protección financiera, no aborda de manera específica las necesidades de estos menores. Este proyecto de ley busca llenar ese vacío, asegurando que ningún niño o adolescente quede sin la atención médica necesaria debido a restricciones financieras.
Este proyecto de ley se alinea con los principios constitucionales y tratados internacionales de igualdad y equidad en el acceso a la salud, asegurando que todos los menores con enfermedades catastróficas reciban el tratamiento necesario de manera justa y equitativa.
Constitución Política de la República de Chile: El artículo 19 garantiza el derecho a la salud, incluidas las medidas de protección y recuperación de la salud. Además, otros escritos complementarios aseguran la protección especial de los menores en cuanto a su salud.
Convención sobre los Derechos del Niño (CDN): El Artículo 24 reconoce el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud, asegurando que ningún niño sea privado de su derecho al acceso a estos servicios.
Al aliviar la carga financiera sobre las familias, se reduce también la presión sobre los sistemas de salud pública y privada, permitiendo una mejor gestión de los recursos y una atención más focalizada y eficiente. Este proyecto de ley no solo responde a una necesidad apremiante en la sociedad, sino que también fortalece el marco normativo existente, asegurando que todos los menores con enfermedades catastróficas reciban el tratamiento que necesitan de manera justa y equitativa.
Modelos Internacionales:
Estados Unidos: Programa CHIP (Children's Health Insurance Program), que ofrece cobertura de salud a niños de familias con ingresos demasiado altos para calificar para Medicaid pero que no pueden permitirse un seguro privado.
Reino Unido: NHS (National Health Service), que proporciona atención médica gratuita a todos los residentes, incluyendo tratamientos costosos y enfermedades raras.
Alemania: Sistema de Salud Bismarckiano, con un seguro de salud obligatorio que cubre a toda la población y prioriza la atención a menores con enfermedades catastróficas.
Canadá: Medicare, un sistema de salud universal financiado a través de impuestos que cubre tratamientos costosos para menores.
Propuesta Legislativa:
Artículo 1:
Objetivo y Ámbito de Aplicación Esta ley tiene por objeto establecer un sistema de protección integral para menores de 18 años que padezcan enfermedades catastróficas y de alto costo, asegurando la cobertura financiera total para diagnósticos, tratamientos y medicamentos necesarios para su tratamiento y calidad de vida.
Artículo 2: Definiciones
a. Enfermedades Catastróficas: Aquellas condiciones de salud que, por su gravedad, cronicidad y alto costo de tratamiento, ponen en riesgo la vida o funcionalidad del paciente y requieren una atención médica especializada y continua.
b. Enfermedades de Alto Costo: Aquellas cuyo tratamiento supera la capacidad financiera promedio de las familias chilenas.
c. Menores: Personas menores de 18 años.
Artículo 3: Beneficiarios
Serán beneficiarios de esta ley todos los menores de 18 años diagnosticados con enfermedades catastróficas y/o de alto costo, afiliados a la red de prestadores del sistema de salud chileno.
Artículo 4:
Cobertura La cobertura incluirá, pero no se limitará a:
a. Diagnósticos y exámenes necesarios.
b. Medicamentos y terapias específicas.
c. Procedimientos médicos y quirúrgicos.
d. Tratamientos en el extranjero cuando no exista la capacidad en el país.
e. Transporte y alojamiento para el paciente y un acompañante cuando el tratamiento se realice fuera de su lugar de residencia.
Artículo 5: Financiamiento
a. El financiamiento de esta ley provendrá del presupuesto nacional. Se creará un fondo especial administrado por el Ministerio de Salud para asegurar la disponibilidad de recursos.
b. Recursos destinados a la Ley N° 20.850, complementados con el presente seguro para maximizar la cobertura y eficiencia.
Artículo 6: Implementación y Seguimiento
El Ministerio de Salud será responsable de la implementación y seguimiento de esta ley, asegurando la transparencia y eficiencia en la distribución de los recursos.
Artículo 7: Disposiciones Finales
La presente ley entrará en vigor seis meses después de su publicación en el Diario Oficial. El Ministerio de Salud deberá emitir las normativas necesarias para su implementación dentro de los tres meses posteriores a su publicación.
https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1078148
https://www.healthcare.gov/medicaid-chip/childrens-health-insurance-program/
https://www.childrensnational.org/espanol/servicios-que-ofrecemos/instituto-de-enfermedades-raras
https://www.expatica.com/uk/healthcare/healthcare-services/children-healthcare-uk-672201/
https://www.tremedica.org/wp-content/uploads/n34-tribuna-parcet.pdf
https://fundacioncolumbus.org/columbus-children-foundation-2/
https://www.larepublica.co/globoeconomia/las-bases-del-sistema-de-salud-que-se-establecieron-en-canada-para-la-universalidad-3548920#:~:text=Canad%C3%A1%20tiene%20un%20sistema%20de,y%20supervisar%20a%20los%20proveedores.
https://saludpublica.mx/index.php/spm/article/download/328/318/381