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Historia de la Ley

Historia de la Ley

Nº 21.098

Declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette

Téngase presente

Esta Historia de Ley ha sido construida por la Biblioteca del Congreso Nacional a partir de la información disponible en sus archivos.

Se han incluido los distintos documentos de la tramitación legislativa, ordenados conforme su ocurrencia en cada uno de los trámites del proceso de formación de la ley.

Se han omitido documentos de mera o simple tramitación, que no proporcionan información relevante para efectos de la Historia de Ley.

Para efectos de facilitar la revisión de la documentación de este archivo, se incorpora un índice.

Al final del archivo se incorpora el texto de la norma aprobado conforme a la tramitación incluida en esta historia de ley.

1. Primer Trámite Constitucional: Cámara de Diputados

1.1. Moción Parlamentaria

Moción de Karla Rubilar Barahona, Juan Luis Castro González, Víctor Torres Jeldes, Karol Cariola Oliva, Clemira Pacheco Rivas, Lautaro Carmona Soto, Marcela Hernando Pérez, Guillermo Teillier Del Valle, Pedro Browne Urrejola y Manuel Monsalve Benavides. Fecha 08 de junio, 2017. Moción Parlamentaria en Sesión 31. Legislatura 365.

Declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

Boletín N°11258-11

I. Antecedentes

Catalogado dentro de las enfermedades de alto Costo y baja prevalencia, el Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, afectando a 1 de cada 1.000 personas y en mayor grado a niños que a niñas. [1]

La característica esencial de este síndrome es la presencia de múltiples tics, que pueden ser de dos tipos: a) Físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros y, b) Tics fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas. Por lo invasivo que resulta estas expresiones del ST, en muchos casos la persona afectada puede refrenar o suprimir estos tics durante un periodo de tiempo, pero el esfuerzo, similar al de contener un estornudo, produce un aumento de ansiedad y después necesitan dar rienda suelta a los tics que no realizó en su momento.

Es posible que una persona con Síndrome de Tourette presente algunos trastornos asociados que pueden llegan a causar más sufrimiento y limitaciones, entre ellos podemos nombrar el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), Trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, trastornos del sueño y la alimentación, trastornos del estado de ánimo, trastornos de comportamiento, ansiedad, etc.

Aunque existen una serie de medicamentos que pueden ser efectivos sobre algunos de los síntomas, no hay uno que sea efectivo para todas las personas con Tourette y que elimine todos los síntomas. Además todos ellos presentan efectos secundarios en ocasiones importantes, es por esto que muchas personas con este síndrome no toman ningún tipo de medicación.

II. Fundamento

1. El 7 de Junio de 2013, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propone ese día para celebrar el Día de la Concientización del Síndrome del Tourette, en honor a la Dra Mary Robertson. La científica que escribe más de 100 artículos sobre este Síndrome convirtiéndola en la profesional mas destacada en el desarrollo de esta materia, también jugó un papel central en la formación de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette dedicada a la investigación en área.

2. El reconocimiento del 7 de junio como día de Concientización del ST tanto en Europa como en países de América Latina, es una forma de visibilizar a aquellas personas que sufren este Síndrome anónimamente, sin que su dolencia tenga especialistas capaces de diagnosticarlos a tiempo, lo que es fundamental en el caso de los niños, para que no sufran las incomprensiones de sus pares, derivando muchos casos en situaciones de bullyng causando perniciosas consecuencias para su desarrollo.

3. En nuestro país este Síndrome no tiene reconocimiento y tampoco es de las enfermedades que están financiadas por la Ley Ricarte Soto, no obstante al año 2012 de acuerdo a los índices de prevalencia 18.006 personas podrían estar afectadas de Tourette. [2]

4. El año 2014 se conforma en Chile la Fundación Amigos del Tourette, constituida por personas con ST, amigos y familiares quienes se disponen como meta resolver las problemáticas de salud e inclusión social, escolar y laboral de las personas con este síndrome. Esta organización ha sido clave para dar a conocer esta enfermedad, a través de testimonios y campañas nacionales de concientización han logrado tener acceso a algunos profesionales especialistas en detectar a tiempo y tratar esta dolencia, así como sus trastornos asociados.

III. Conclusión

1. En el marco del mes de la concientización del Síndrome del Tourette, que comienza el 15 de mayo y dura hasta el 15 de junio es importante un reconocimiento público y nacional de esta dolencia para combatir su desconocimiento, siendo la educación un factor fundamental para comprender que todas y todos somos diferentes.

PROYECTO DE LEY

ARTICULO ÚNICO: Establézcase el día 7 de Junio de cada año como “el día Nacional de la concientización del Síndrome de Tourette”

[1] Información entregada por Federación de Enfermedades Raras (FECHER) en presentación realizada el año 2012
[2] Información entregada por Federación de Enfermedades Raras (FECHER) año 2012.

1.2. Informe de Comisión de Salud

Cámara de Diputados. Fecha 28 de mayo, 2018. Informe de Comisión de Salud en Sesión 29. Legislatura 366.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY QUE DECLARA EL 7 DE JUNIO DE CADA AÑO COMO EL DIA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE.

BOLETÍN Nº 11.258-11

__________________________________________________________________

HONORABLE CÁMARA.

Vuestra Comisión de Salud pasa a informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de ley referido, iniciado en moción, de las diputadas y diputados Karol Cariola Oliva, Juan Luis Castro González, Marcela Hernando Pérez, Manuel Monsalve Benavides, Guillermo Tellier del Valle y Víctor Torres Jeldes, y de los exdiputados Pedro Browne Urrejola, Lautaro Carmona Soto, Clemira Pacheco Rivas y Karla Rubilar Barahona.

CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS

1) La idea matriz o fundamental del proyecto es establecer el 7 de junio de cada año, como día nacional del síndrome de Tourette.

2) Normas de carácter orgánico constitucional.

No hay.

3) Normas que requieren trámite de Hacienda.

No hay.

4) El proyecto fue aprobado, en general, por la unanimidad de los Diputados presentes, señoras y señores Bellolio, Cariola, Castro (Presidente), Celis -don Andrés-, Crispi, Gahona, Mix, Rosas y Torres (en reemplazo del diputado Verdessi). (9 votos a favor).

5) Diputada Informante, señorita Karol Cariola Oliva.

* * * * * * * *

I. ANTECEDENTES

• Fundamentos del proyecto contenidos en la moción.

La moción, hace presente que el síndrome de Tourette (ST) ha sido catalogado como dentro de las enfermedades de alto costo y baja prevalencia, consistente en un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, afectando a 1 de cada 1.000 personas y en mayor grado a niños que a niñas.

La característica esencial de este síndrome es la presencia de múltiples tics, que pueden ser de dos tipos: a) Físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros y, b) Fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas. Por lo invasivo que resulta, en muchos casos la persona afectada puede refrenar o suprimirlos por algún espacio de tiempo, pero el esfuerzo, similar al de contener un estornudo, produce un aumento de ansiedad y después necesitan dar rienda suelta a los tics que no realizó en su momento.

Es posible que una persona con este síndrome presente algunos trastornos asociados que pueden llegan a causar más sufrimiento y limitaciones, entre ellos podemos nombrar el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, trastornos del sueño y la alimentación, del estado de ánimo, de comportamiento, ansiedad, etc.

Aunque existen medicamentos que pueden ser efectivos sobre algunos de los síntomas, no hay uno que sea efectivo para todas las personas con Tourette y que elimine todos los síntomas. Además todos ellos presentan efectos secundarios -en ocasiones importantes-, razón por la cual muchas personas con este síndrome no toman ningún tipo de medicación.

Hacen presente los autores que el 7 de junio de 2013, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propuso ese día para celebrar el Día de la Concientización del Síndrome del Tourette, en honor a la doctora Mary Robertson, quien escribió más de cien artículos sobre el síndrome convirtiéndola en la profesional más destacada en el desarrollo de la materia, y que tuvo papel central en la formación de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette dedicada a la investigación en ese área.

El establecimiento del 7 de junio como día de Concientización del ST, tanto en Europa como en países de América Latina, es una forma de visibilizar a aquellas personas que lo padecen anónimamente, sin que su dolencia tenga especialistas capaces de diagnosticarlo a tiempo, lo que es fundamental en el caso de los niños, para evitar la incomprensión de sus pares, que deriva generalmente en situaciones de bullyng, con las perniciosas consecuencias para su desarrollo.

En Chile, aún no hay fecha para hacer visible este padecimiento, y no es de las enfermedades que están financiadas por la Ley Ricarte Soto, no obstante que en 2012, de acuerdo a los índices de prevalencia, 18.006 personas podrían estar afectadas de Tourette.

Indican que en 2014 se conforma, en Chile, la Fundación Amigos del Tourette, constituida por personas con ST, y por amigos y familiares, quienes se imponen la meta de resolver las problemáticas de salud e inclusión social, escolar y laboral de las personas con el síndrome. Dicha organización ha sido clave para dar a conocer esta enfermedad, que a través de testimonios y campañas nacionales de concientización han logrado tener acceso a algunos profesionales especialistas en detectar a tiempo y tratar la dolencia, así como sus trastornos asociados.

Finalmente, hacen hincapié que en el marco del mes de la concientización del Síndrome del Tourette, que comienza el 15 de mayo y dura hasta el 15 de junio, es importante su reconocimiento público y nacional para visibilizarlo y poner fin a su desconocimiento. Para ello, los autores concluyen que es fundamental efectuar una campaña de información y educación, que permita comprender –en la ciudadanía- que todas las personas son diferentes.

II. ESTRUCTURA DEL PROYECTO.

La moción original está constituida por un artículo único, mediante el cual se propone establecer el 7 de junio de cada año como el día nacional de la concientización del síndrome de Tourette.

III.-DISCUSIÓN DEL PROYECTO.

a) Discusión general.

• Extracto de las opiniones de las autoridades e instituciones invitadas a exponer.

-- Presidente de la Fundación Amigos del Tourette Chile, señora Andrea Pizarro, quien asistió acompañada del señor Rodrigo Adasme Peña, profesor de historia y en cargado del programa de inserción en la Fundación.

Señalaron que la fundación que representan trabaja intensamente para generar un cambio cultural con respecto a las personas con Síndrome de Tourette y sus familias, como también por los derechos básicos a la educación y salud, por cuanto la inclusión no puede seguir esperando, recalcaron.

Qué es el síndrome de Tourette? Explicaron que llaman síndrome al conjunto de síntomas que se presentan al mismo tiempo. Se cree que se trata de una afección de origen genético, siendo sus características las siguientes: movimientos y sonidos emitidos de forma involuntaria que pueden ser tics motores simples: que se limitan sólo a una parte del cuerpo; tics motores complejos: como tocar objetos, contarlos, oler objetos, saltar; tics vocales simples: como toser, carraspear, olfatear, silbar, etc.

Dentro de los tics, existen algunos que son más complejos desde el punto de vista social, tales como:

• Coprolalia: repetición de palabras o malas palabras.

• Copropraxia: hacer gestos de contenido obsceno con dedos o manos.

• Ecopraxia: imitar involuntariamente los movimientos de otra persona.

• Ecolalia: repetición imitativa de la o las últimas palabras del interlocutor.

• Palilalia: repetición de la propia palabra o frase.

También aludieron a los trastornos asociados consistentes en otros síntomas que acompañan generalmente al Tourette. Pueden aparecer algunos, todos o sólo uno, y es por esta característica que al Tourette se le califica como un síndrome.

Aclararon que el tic no es lo mismo que el toc. El primero es un trastorno impulsivo compulsivo y el segundo es un trastorno obsesivo compulsivo, como la ansiedad, trastorno del sueño, déficit atencional, trastornos conductuales y asperger, todos los cuales opacan los talentos de las personas que los padecen, en especial en los niños.

Señalaron que apoyan en su totalidad la iniciativa, por cuanto concientiza y visibiliza este síndrome ante la sociedad. Para las personas con síndrome de Tourette y sus familias, unos de los principales problemas para la inclusión social es el desconocimiento del mismo y sus trastornos asociados, que provoca en la mayor parte de las personas una conducta discriminatoria y poco empática hacia el que lo padece. La falta de conocimiento crea situaciones que agudizan aún más el síndrome y añade otras patologías que muchas veces hacen insostenible la vida social de la persona con Tourette.

Luego, resumieron los principales problemas sociales que sufren quienes padecen de este síndrome:

- Falta de acceso a la salud, terapias, psicólogos, psiquiatras, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos.

- Problemas de acceso a medicamentos de alto costo.

- Desconocimiento en la mayor parte de la sociedad de lo que es este síndrome y los trastornos asociados.

- Ridiculización del síndrome.

- Falta de empatía en gran parte de los establecimientos educacionales (tanto de la comunidad educativa, alumnos y apoderados)

- Bullying hacia los afectados con este síndrome.

- Problemas de inserción social (cines, medios de transportes, etc.)

- Problemas en inserción laboral.

Para finalizar, solicitaron al Estado de Chile y a su Congreso Nacional que los ayuden y se permita hacer visible ante nuestra sociedad este síndrome.

* * * * * * *

• Durante el debate del proyecto, en defensa del mismo, y al momento de fundamentar su voto, los Diputados dieron una breve opinión sobre el proyecto, para acelerar su tramitación.

La diputada Cariola, reflexionó sobre el desconocimiento que existe en la sociedad sobre este síndrome, el que incluso, se ha caricaturizado con la figura del “Súper Taldo”, que no es precisamente la realidad que viven los niños que padecen el síndrome de Tourette. Hizo un llamado a establecer una política de inclusión, de concientización y de trato hacia los que sufren este síndrome. En Chile no hay estudios acabados y los que hay son precarios, tampoco hay científicos ni especialistas en esta materia, precisamente porque no está incorporado en las políticas públicas de Salud. Hizo presente la falta de inclusión hacia estos niños y los actos de discriminación que sufren. Afirmó que no son niños con discapacidad, sino que por el contrario, pueden estudiar, trabajar, ser profesionales y desenvolverse socialmente como cualquier otro, siempre que tengan los tratamientos y cuidados adecuados.

El diputado Bellolio, señaló que este síndrome no solo está vinculado y referido a un tema farmacológico, sino que también de inclusión social, pues las personas que lo padecen normalmente son sujetos de bulling y ello provoca que los tics asociados al síndrome se multipliquen y, por ende, tengan en la mayoría de los casos que sobre medicarse. Reflexionó que esto no ocurriría u ocurriría menos si existiera inclusión y respeto hacia el otro. Hizo un llamado a evitar el bulling, aun cuando reconoció que todos en algún momento somos molestados en el colegio, entonces, el llamado es a evitar que éste les afecte o menoscabe. No existen las personas promedio, afirmó, precisamente porque cada cual es diferente al otro.

El diputado Durán, señaló la necesidad de que se incluya este síndrome en el programa de Gobierno.

El diputado Crispi, felicitó la existencia del programa de inclusión de los niños con síndrome de Tourette, impulsado por la Fundación, pero aclaró que esta iniciativa legal no resuelve el problema, aun cuando sí lo visibiliza socialmente.

El diputado Gahona, también sostuvo que esta iniciativa no resuelve el problema de los niños que padecen este síndrome y que él vivió algo semejante respecto de los niños autistas que tienen su día el 2 de abril de cada año. Agregó que se han aprobado varias medidas de las cuales posteriormente se avanzó cero. No quiere que aquí pase lo mismo. Reiteró que esta moción solo visibiliza el problema, pero que eso ya es un paso hacia adelante.

La diputada Mix, propuso que se incluya el síndrome de Tourette en la llamada “ley Ricarte Soto” y que el Ministerio de Educación elabore y distribuya a todas las escuelas de Chile y a sus docentes y directores un instructivo para que se socialice este síndrome.

El diputado Rosas, afirmó que efectivamente se puede avanzar en concientización y en dar mayor visibilidad a este síndrome por parte del Ministerio de Salud y ello lo pueden hacer los mismos diputados por medio de un proyecto de acuerdo. Recalcó que el bulling es tremendo y afirmó que las diferencias no son malas en sí, pues al fin y al cabo todos son chilenos.

El diputado Torres, indicó que esta iniciativa permite avanzar en combatir la discriminación que se produce y vive en los colegios. Afirmó que la ignorancia fomenta la discriminación y, en este sentido, esta moción lucha contra esa ignorancia y visibiliza el problema social asociado al síndrome de Tourette. Reconoce que este síndrome no es muy conocido socialmente, pero también señaló que este es un primer paso y un inicio en otras medidas referidas al mismo.

El diputado Castro, hizo un llamado a despachar este proyecto de ley, por cuanto estamos cerca del día de su conmemoración que es el 7 de junio próximo.

• Votación general del proyecto.

La Comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos generales tenidos en consideración en la moción, y luego de recibir las opiniones, explicaciones y observaciones de las personas e instituciones individualizadas precedentemente, que permitieron a sus miembros formarse una idea de la conveniencia o inconveniencia de la iniciativa legal sometida a su conocimiento, procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por la unanimidad de los diputados presentes. (9 votos a favor).

Votaron a favor las señoras y señores Bellolio, Cariola, Castro (Presidente), Celis -Andrés-, Crispi, Gahona, Mix, Rosas y Torres (en reemplazo del diputado Verdessi).

* * * * * *

b) Discusión particular.

El texto del proyecto de ley original, que fue aprobado en los mismos términos –salvo algunas modificaciones de carácter formal- es del siguiente tenor:

“Artículo Único: Establécese el 7 de junio de cada año como “el día nacional de la concientización del síndrome de Tourette”.

Sometida a votación, fue aprobado por la unanimidad de los diputados presentes, señoras y señores Bellolio, Cariola, Castro (Presidente), Celis -Andrés-, Crispi, Gahona, Mix, Rosas y Torres (en reemplazo del diputado Verdessi).

* * * * *

IV. ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADAS.

Artículos rechazados.

No hay.

Indicaciones rechazadas.

No hay.

* * * * * *

Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente la Diputada Informante, esta Comisión recomienda aprobar el proyecto de conformidad al siguiente texto:

PROYECTO DE LEY

“Artículo único.- Establécese el 7 de junio de cada año como “el día nacional de la concientización del síndrome de Tourette.”.

* * * * * * * * *

Se designó Diputada Informante a la señorita Karol Cariola Oliva.

Tratado y acordado, según consta en el acta correspondiente a la sesión de 28 de mayo de 2018, con asistencia de los Diputados señores Jaime Bellolio Avaria, Karol Cariola Oliva, Juan Luis Castro González, Andrés Celis Montt, Miguel Crispi Serrano, Sergio Gahona Salazar, Claudia Mix Jiménez, Patricio Rosas Barrientos y Víctor Torres Jeldes (en reemplazo del diputado Verdessi).

Sala de la Comisión, a 28 de mayo de 2018.

ANA MARÍA SKOKNIC DEFILIPPIS

Abogado Secretaria de la Comisión

1.3. Discusión en Sala

Fecha 05 de junio, 2018. Diario de Sesión en Sesión 30. Legislatura 366. Discusión General. Se aprueba en general y particular.

ESTABLECIMIENTO DE DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN Nº11258-11)

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

Corresponde tratar el proyecto de ley, iniciado en moción, que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

Diputada informante de la Comisión de Salud es la señorita Karol Cariola .

-Antecedentes:

-Moción, sesión 31ª, en 8 de junio de 2017. Documentos de la Cuenta N° 4.

-Informe de la Comisión de Salud, sesión 29ª., en 31 de mayo de 2018. Documentos de la Cuenta N° 3.

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

En reemplazo de la diputada Karol Cariola , rinde el informe de la Comisión de Salud el diputado señor Víctor Torres .

Tiene la palabra, señor diputado.

El señor TORRES (de pie).-

Señora Presidenta, en reemplazo de la diputada Karol Cariola , que se encuentra afectada en su salud, paso a informar sobre el proyecto de ley, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

El proyecto se inició en moción de las diputadas Karol Cariola y Marcela Hernando ; de los diputados Juan Luis Castro , Manuel Monsalve , Guillermo Tellier y Víctor Torres ; de los entonces diputados Pedro Browne y Lautaro Carmona , y de las entonces diputadas Clemira Pacheco y Karla Rubilar .

La idea matriz o fundamental del proyecto es establecer el 7 de junio de cada año como el Día Nacional del Síndrome de Tourette.

La moción hace presente que el síndrome de Tourette ha sido catalogado dentro de las enfermedades de alto costo y baja prevalencia, consistente en un trastorno neurológico, crónico y genético, que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los cinco años o incluso antes, afectando a una de cada mil personas, y en mayor grado a niños que a niñas.

La característica esencial de este síndrome es la presencia de múltiples tics, que pueden ser de dos tipos: a) físicos, como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros, y b) fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas.

Por lo invasivo que resulta, en muchos casos la persona afectada puede refrenar o suprimirlos por algún espacio de tiempo, pero el esfuerzo, similar al de contener un estornudo, produce un aumento de la ansiedad y después la necesidad de dar rienda suelta a los tics que no realizó en su momento.

Es posible que una persona con este síndrome presente algunos trastornos asociados que pueden llegar a causar más sufrimiento y limitaciones; entre ellos podemos nombrar el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad; trastornos del sueño y de la alimentación, del estado de ánimo, del comportamiento, ansiedad, etcétera.

Aunque existen medicamentos que pueden ser efectivos sobre algunos de los síntomas, no hay uno que sea ciento por ciento efectivo para todas las personas con Tourette y que elimine la totalidad de sus síntomas. Además, todos ellos presentan efectos secundarios, en ocasiones importantes, razón por la cual muchas personas con este síndrome no toman ningún tipo de medicamento.

A mayor abundamiento, hay que tener presente que el 7 de junio de 2013, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propuso ese día para celebrar el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette, en honor a la doctora Mary Robertson , quien escribió más de cien artículos sobre este síndrome, convirtiéndola en la profesional más destacada en el desarrollo de la materia, quien tuvo un papel central en la formación de la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette, dedicada a la investigación en ese área.

El establecimiento del 7 de junio como Día de Concientización del Síndrome de Tourette, tanto en Europa como en países de América Latina, es una forma de visibilizar a aquellas personas que lo padecen anónimamente, sin que su dolencia tenga especialistas capaces de diagnosticarlo a tiempo, lo que es fundamental en el caso de los niños, para evitar la incomprensión de sus pares, lo que deriva generalmente en situaciones de bullying, con las perniciosas consecuencias para su desarrollo.

En Chile, aún no hay fecha para hacer visible este padecimiento, y no es de las enfermedades que están financiadas por la “ley Ricarte Soto ”, no obstante que en 2012, de acuerdo a los índices de prevalencia, 18.006 personas podrían padecer el síndrome de Tourette.

En 2014, se conforma en Chile la Fundación Amigos del Tourette, constituida por personas con síndrome de Tourette y por amigos y familiares -saludo su presencia en la tribuna-, quienes se imponen la meta de resolver las problemáticas de salud e inclusión social, escolar y laboral de las personas con ese síndrome.

Dicha organización ha sido clave para dar a conocer esta enfermedad, la que a través de testimonios y campañas nacionales de concientización ha logrado tener acceso a algunos profesionales especialistas en detectar a tiempo y tratar la dolencia, así como sus trastornos asociados.

Finalmente, quiero señalar que en el marco del mes de la concientización del síndrome del Tourette, que comienza el 15 de mayo y dura hasta el 15 de junio, es importante su reconocimiento público y nacional para visibilizarlo y poner fin a su desconocimiento.

Para ello, los autores concluyen que es fundamental efectuar una campaña de información y educación que permita que la ciudadanía comprenda que todas las personas son diferentes.

La estructura del proyecto está constituida por un artículo único, mediante el cual se propone establecer el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

En la discusión general se recibió la opinión de la presidenta de la Fundación Amigos del Tourette Chile, señora Andrea Pizarro , y del profesor de historia y encargado del programa de inserción en la fundación, señor Rodrigo Adasme Peña , quienes señalaron que la fundación que representan trabaja intensamente para generar un cambio cultural con respecto a las personas con síndrome de Tourette y sus familias, como también por los derechos básicos a la educación y salud, por cuanto la inclusión no puede seguir esperando.

Además, informaron sobre las características principales del síndrome. También manifestaron que apoyan en su totalidad la iniciativa, por cuanto concientiza y visibiliza este padecimiento ante la sociedad.

Para las personas con síndrome de Tourette y sus familias, uno de los principales problemas para la inclusión social es el desconocimiento del mismo y sus trastornos asociados, lo que provoca en la mayor parte de las personas una conducta discriminatoria y poco empática hacia quien la padece. La falta de conocimiento crea situaciones que agudizan aún más el síndrome y añade otras patologías que muchas veces hacen insostenible la vida social de las personas con Tourette.

Luego resumieron los principales problemas sociales que sufren quienes padecen este síndrome:

-Falta de acceso a la salud, terapias, psicólogos, psiquiatras, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos;

-Problemas de acceso a medicamentos de alto costo;

-Desconocimiento por la mayor parte de la sociedad de lo que es este síndrome y de los trastornos asociados;

-Ridiculización del síndrome;

-Falta de empatía en gran parte de los establecimientos educacionales, de la comunidad educativa, alumnos y apoderados;

-Bullying hacia los afectados con este síndrome;

-Problemas de inserción social en cines, medios de transportes, etcétera, y -Problemas de inserción laboral.

Para finalizar, solicitaron al Estado de Chile y al Congreso Nacional que los ayuden y se permita hacer visible este síndrome ante nuestra sociedad.

Durante el debate del proyecto y en defensa del mismo, y al momento de fundamentar su voto, los diputados y diputadas entregaron una breve opinión sobre el proyecto, a fin de acelerar su tramitación. En términos generales, todos coincidieron en la importancia de visibilizar la situación que enfrentan diariamente las personas que viven con esta condición, ya que se les hace bastante difícil convivir en sociedad si esta no es inclusiva, comprensiva y conocedora del síndrome.

Todos coincidieron en despachar este proyecto de ley, por cuanto estamos cerca del día de su conmemoración, que es el 7 de junio próximo.

Por último, en la votación en general la comisión compartió los objetivos y fundamentos generales tenidos en consideración en la moción, y luego de recibir las opiniones, explicaciones y observaciones de las personas e instituciones individualizadas precedentemente, se formó una idea de la conveniencia respecto de esta iniciativa legal sometida a su conocimiento, por lo que se aprobó la idea de legislar por la unanimidad de los diputados presentes. Hubo 9 votos a favor, de las señoras y señores Bellolio , Karol Cariola, Juan Luis Castro (Presidente); Andrés Celis , Crispi , Gahona , Claudia Mix , Rosas y Torres, en reemplazo del diputado Verdessi .

En consecuencia, la Comisión conmina a que la honorable Sala, apruebe el proyecto de ley, ojalá por unanimidad, que declara el 7 de junio como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

Es cuanto puedo informar.

He dicho.

-Aplausos.

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

Recuerdo a los diputados que este proyecto se votará sin debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley, iniciado en moción, que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Tourette.

Hago presente a la Sala que su artículo único trata materias propias de ley simple o común.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 142 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas, Florcita ; Alessandri Vergara, Jorge ; Alinco Bustos, René ; Álvarez Ramírez, Sebastián ; Alvarez-Salamanca Ramírez, Pedro Pablo ; Ascencio Mansilla, Gabriel ; Auth Stewart, Pepe ; Baltolu Rasera, Nino ; Barrera Moreno, Boris ; Barros Montero, Ramón ; Bellolio Avaria, Jaime ; Berger Fett, Bernardo ; Bernales Maldonado, Alejandro ; Bianchi Retamales, Karim ; Bobadilla Muñoz, Sergio ; Boric Font, Gabriel ; Brito Hasbún, Jorge ; Calisto Águila , Miguel Ángel ; Carvajal Ambiado, Loreto ; Castillo Muñoz, Natalia ; Castro Bascuñán, José Miguel ; Castro González, Juan Luis ; Celis Araya, Ricardo ; Celis Montt, Andrés ; Cicardini Milla, Daniella ; Cid Versalovic, Sofía ; Coloma Álamos, Juan Antonio ; Crispi Serrano, Miguel ; Cruz-Coke Carvallo, Luciano ; Del Real Mihovilovic, Catalina ; Desbordes Jiménez, Mario ; Díaz Díaz, Marcelo ; Durán Espinoza, Jorge ; Durán Salinas, Eduardo ; Eguiguren Correa, Francisco ; Espinoza Sandoval, Fidel ; Fernández Allende, Maya ; Flores García, Iván ; Flores Oporto, Camila ; Fuenzalida Cobo, Juan ; Fuenzalida Figueroa, Gonzalo ; Gahona Salazar, Sergio ; Galleguillos Castillo, Ramón ; García García, René Manuel ; Garín González, Renato ; González Gatica, Félix ; González Torres, Rodrigo ; Gutiérrez Gálvez, Hugo ; Hernández Hernández, Javier ; Hernando Pérez, Marcela ; Hertz Cádiz, Carmen ; Hirsch Goldschmidt, Tomás ; Ibáñez Cotroneo, Diego ; Ilabaca Cerda, Marcos ; Jackson Drago, Giorgio ; Jarpa Wevar, Carlos Abel ; Jiles Moreno, Pamela ; Jiménez Fuentes, Tucapel ; Jürgensen Rundshagen, Harry ; Kast Sommerhoff, Pablo ; Keitel Bianchi, Sebastián ; Kort Garriga, Issa ; Kuschel Silva, Carlos ; Labra Sepúlveda , Amaro ; Leiva Carvajal, Raúl ; Longton Herrera, Andrés ; Lorenzini Basso, Pablo ; Luck Urban, Karin ; Macaya Danús, Javier ; Marzán Pinto, Carolina ; Matta Aragay, Manuel ; Melero Abaroa, Patricio ; Mellado Pino, Cosme ; Mellado Suazo, Miguel ; Meza Moncada, Fernando ; Mix Jiménez, Claudia ; Molina Magofke, Andrés ; Monsalve Benavides, Manuel ; Morales Muñoz, Celso ; Moreira Barros, Cristhian ; Muñoz González, Francesca ; Naranjo Ortiz, Jaime ; Noman Garrido, Nicolás ; Norambuena Farías, Iván ; Núñez Arancibia, Daniel ; Núñez Urrutia, Paulina ; Nuyado Ancapichún, Emilia ; Olivera De La Fuente, Erika ; Orsini Pascal, Maite ; Ortiz Novoa, José Miguel ; Pardo Sáinz, Luis ; Parra Sauterel, Andrea ; Paulsen Kehr, Diego ; Pérez Arriagada, José ; Pérez Lahsen, Leopoldo ; Pérez Olea, Joanna ; Pérez Salinas, Catalina ; Prieto Lorca, Pablo ; Ramírez Diez, Guillermo ; Rathgeb Schifferli, Jorge ; Rentería Moller, Rolando ; Rey Martínez, Hugo ; Rocafull López, Luis ; Rojas Valderrama, Camila ; Romero Sáez, Leonidas ; Rosas Barrientos, Patricio ; Saavedra Chandía, Gastón ; Sabag Villalobos, Jorge ; Sabat Fernández, Marcela ; Saffirio Espinoza, René ; Saldívar Auger, Raúl ; Sanhueza Dueñas, Gustavo ; Santana Castillo, Juan ; Santana Tirachini, Alejandro ; Sauerbaum Muñoz, Frank ; Schalper Sepúlveda, Diego ; Schilling Rodríguez, Marcelo ; Sepúlveda Orbenes , Alejandra ; Sepúlveda Soto, Alexis ; Silber Romo, Gabriel ; Soto Ferrada, Leonardo ; Soto Mardones, Raúl ; Teillier Del Valle, Guillermo ; Tohá González, Jaime ; Torrealba Alvarado, Sebastián ; Torres Jeldes, Víctor ; Trisotti Martínez, Renzo ; Undurraga Gazitúa, Francisco ; Urrutia Bonilla, Ignacio ; Urrutia Soto, Osvaldo ; Urruticoechea Ríos , Cristóbal ; Vallejo Dowling, Camila ; Van Rysselberghe Herrera, Enrique ; Velásquez Núñez, Esteban ; Velásquez Seguel, Pedro ; Venegas Cárdenas, Mario ; Verdessi Belemmi, Daniel ; Vidal Rojas, Pablo ; Von Mühlenbrock Zamora, Gastón ; Walker Prieto, Matías ; Winter Etcheberry, Gonzalo ; Yeomans Araya, Gael .

La señora FERNÁNDEZ, doña Maya (Presidenta).-

Despachado el proyecto al Senado.

1.4. Oficio de Cámara Origen a Cámara Revisora

Oficio de Ley a Cámara Revisora. Fecha 05 de junio, 2018. Oficio en Sesión 22. Legislatura 366.

VALPARAÍSO, 5 de junio de 2018

Oficio Nº 13.981

A S.E EL PRESIDENTE DE H. SENADO

Con motivo de la moción, informe y demás antecedentes que tengo a honra pasar a manos de V.E., la Cámara de Diputados ha aprobado el proyecto de ley, correspondiente al boletín N° 11.258-11, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Artículo único.- Establécese el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette.”.

*****

Dios guarde a V.E.

MAYA FERNÁNDEZ ALLENDE

Presidenta de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

2. Segundo Trámite Constitucional: Senado

2.1. Informe de Comisión de Salud

Senado. Fecha 12 de junio, 2018. Informe de Comisión de Salud en Sesión 23. Legislatura 366.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la concienciación del síndrome de Tourette.

BOLETÍN Nº 11.258-11.

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud tiene el honor de informar acerca del proyecto de la suma, iniciado en moción de los Honorables Diputados señoras Karol Cariola Oliva, Marcela Hernando Pérez y señores Juan Luis Castro González, Manuel Monsalve Benavides, Guillermo Tellier del Valle y Víctor Torres Jeldes, y de los ex Diputados señoras Clemira Pacheco Rivas y Karla Rubilar Barahona y señores Pedro Browne Urrejola y Lautaro Carmona Soto.

El proyecto no contiene normas de quórum especial y no se vincula con la organización y atribuciones de los tribunales.

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OBJETIVO FUNDAMENTAL Y ESTRUCTURA DEL PROYECTO

Al tenor de la moción que le da origen, esta iniciativa de ley propende a hacer visible este padecimiento, para que la ciudadanía entienda que todas las personas son diferentes, de manera de evitar a quienes lo sufren el dolor adicional de no ser comprendidos y de ser objeto de burlas.

El proyecto está conformado por un artículo permanente, lo que hace posible su discusión en general y en particular a la vez, de acuerdo con el artículo 127 del Reglamento del Senado.

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ANTECEDENTES DE HECHO

Señala la moción que el Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, que afecta a una de cada mil personas y en mayor grado a niños que a niñas.

Se caracteriza por la manifestación de múltiples tics, que pueden ser de dos tipos: a) Físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros y, b) Fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas, que generalmente la persona afectada no puede refrenar o suprimir.

En ocasiones el enfermo puede presentar trastornos asociados, como el obsesivo compulsivo, el déficit de atención con o sin hiperactividad, trastorno de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, trastornos del sueño y la alimentación, del estado de ánimo, trastornos de comportamiento, ansiedad, entre otros.

El año 2013 la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propuso el día 7 de Junio para celebrar el Día de la Concienciación del Síndrome, en honor a la doctora Mary Robertson, la profesional más destacada en la investigación y el desarrollo en esta materia, quien también jugó un papel central en la formación de la referida Sociedad. Además, se ha consagrado como mes de la concienciación del Síndrome en cuestión el lapso de tiempo entre el 15 de mayo y el 15 de junio.

No obstante que se estima que en Chile 18.006 personas lo sufren o pueden estar afectadas por el Síndrome, nuestro país no ha adherido a este reconocimiento y a la campaña de concienciación. Es por ello que los autores de la iniciativa, que fue respaldada unánimemente en la Cámara de Diputados por 142 votos, han propuesto el proyecto en informe.

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DISCUSIÓN Y APROBACIÓN EN GENERAL

La Comisión de Salud coincidió plenamente con la finalidad perseguida por esta iniciativa, que servirá para estimular la inclusión y la tolerancia, por lo que la aprobó en forma unánime, en general y en particular a la vez, y propone al Senado proceder de igual manera.

- Acordado por los Honorables Senadores señoras Carolina Goic Boroevic y Jacqueline Van Rysselberghe Herrera y señores Francisco Chahuán Chahuán y Rabindranath Quinteros Lara.

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TEXTO DEL PROYECTO APROBADO

Se consigna a continuación el texto del proyecto despachado por la Cámara de Diputados, cuya aprobación en general y en particular en los mismos términos propone la Comisión:

PROYECTO DE LEY:

Artículo único.- Establécese el día 7 de Junio de cada año como “el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette”.

- - - - - - -

Acordado en sesión de hoy, con asistencia de los Honorables Senadores señoras Carolina Goic Boroevic (Presidente accidental) y Jacqueline Van Rysselberghe Herrera y señores Francisco Chahuán Chahuán y Rabindranath Quinteros Lara.

Valparaíso, 12 de junio de 2018.

FERNANDO SOFFIA CONTRERAS

Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE DECLARA EL 7 DE JUNIO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE.

(BOLETÍN Nº 11.258-11).

I. PRINCIPAL OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: esta iniciativa de ley propende a hacer visible este padecimiento, para que la ciudadanía entienda que todas las personas son diferentes, de manera de evitar a quienes lo sufren el dolor adicional de no ser comprendidos y de ser objeto de burlas.

II ACUERDOS: aprobado en general y en particular. (Unanimidad 4x0).

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: un artículo permanentes.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: el proyecto no contiene normas de quórum especial y no se vincula con la organización y atribuciones de los tribunales.

V. URGENCIA: no tiene.

VI. ORIGEN E INICIATIVA: moción de los Honorables Diputados señoras Karol Cariola Oliva, Marcela Hernando Pérez y señores Juan Luis Castro González, Manuel Monsalve Benavides, Guillermo Tellier del Valle y Víctor Torres Jeldes, y de los ex Diputados señoras Clemira Pacheco Rivas y Karla Rubilar Barahona y señores Pedro Browne Urrejola y Lautaro Carmona Soto.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 6 de junio de 2018.

IX. TRÁMITE REGLAMENTARIO: primer informe; se propone a la Sala su aprobación en general en particular a la vez, por tratarse de una iniciativa de artículo único.

- - - - - -

Valparaíso, 12 de junio de 2018.

FERNANDO SOFFIA CONTRERAS

Secretario de la Comisión

2.2. Discusión en Sala

Fecha 12 de junio, 2018. Diario de Sesión en Sesión 23. Legislatura 366. Discusión General. Se aprueba en general y particular sin modificaciones.

DECLARACIÓN DE 7 DE JUNIO COMO DÍA NACIONAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Conforme a lo señalado precedentemente, corresponde ocuparse en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette, con informe de la Comisión de Salud.

--Los antecedentes sobre el proyecto (11.258-11) figuran en los Diarios de Sesiones que se indican:

Proyecto de ley:

En segundo trámite: sesión 22ª, en 6 de junio de 2018 (se da cuenta).

Informe de Comisión:

Salud: sesión 23ª, en 12 de junio de 2018.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el señor Secretario.

El señor LABBÉ (Secretario General).-

El objetivo fundamental de la iniciativa es propender a hacer visible este padecimiento para que la ciudadanía entienda que todas las personas son diferentes, a fin de evitar a quienes lo sufren el dolor adicional de no ser comprendidos y de ser objeto de burlas.

La Comisión de Salud coincidió con la finalidad del proyecto, y lo aprobó con los votos de los Senadores señoras Carolina Goic y Jacqueline van Rysselberghe y señores Francisco Chahuán y Rabindranath Quinteros.

El texto de la iniciativa, que consignaré a continuación, fue aprobado en general y en particular por la Comisión, la cual propone a la Sala proceder en los mismos términos.

El artículo único del proyecto dice: "Establécese el día 7 de Junio de cada año como el `Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette'.".

Nada más, señor Presidente .

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

En discusión general y particular el proyecto.

Ofrezco la palabra.

El señor INSULZA.-

¿Me permite hacer una consulta, señor Presidente?

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Por supuesto, Su Señoría.

El señor INSULZA.-

Señor Presidente , yo partí de la base de que alguno de los señores Senadores que aprobaron el proyecto iba a explicar en qué consiste el síndrome de Tourette.

Yo confieso que tengo cierta idea sobre el particular, pero no la suficiente.

Desde ya, anuncio que no me voy a oponer a la iniciativa en debate, a pesar de que el 7 de junio coincide con la celebración del Día de las Glorias de la Infantería en Arica.

Fuera de eso, no tengo inconveniente alguno.

Eso sí, en aras de la seriedad de nuestra Corporación, pienso que algún colega debería explicar -y ello ha de quedar consignado en la Versión Oficial- en qué consiste la conmemoración que estamos estableciendo.

Muchas gracias, señor Presidente.

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Comparto ese criterio, Su Señoría.

De hecho, la Senadora señora Goic le pidió a la Mesa, específicamente al Presidente , que, una vez emitido el informe, se colocara el proyecto en tabla en el día de hoy.

Lo deseable, obviamente, sería que se explicaran los alcances de su texto.

De todas maneras, la Secretaría va a dar una pequeña cuenta de la iniciativa a la Sala.

Tiene la palabra el señor Secretario.

El señor LABBÉ ( Secretario General ).-

El proyecto se inició en la Cámara Baja, en virtud de una moción que presentaron los Diputados señoras Karol Cariola , Marcela Hernando y señores Juan Luis Castro , Manuel Monsalve , Guillermo Teillier y Víctor Torres , y los ex Diputados señoras Clemira Pacheco y Karla Rubilar y señores Pedro Browne y Lautaro Carmona .

La Comisión de Salud analizó el proyecto, coincidió con su objetivo, el cual ya señalé, y lo aprobó por unanimidad con los votos de las Senadoras señoras Goic , Van Rysselberghe y los Senadores señores Chahuán y Quinteros .

Nada más, señor Presidente .

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Bien.

Senador señor Insulza, imagino que habrá escuchado el relato del señor Secretario, para poder votar el proyecto.

Tiene la palabra el Senador señor Navarro.

El señor NAVARRO.-

¿Estamos en la iniciativa relativa al Instituto Nacional de Derechos Humanos, señor Presidente?

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Ya la votamos, señor Senador.

¿Usted desea hacer uso de la palabra respecto al proyecto que nos ocupa?

El señor NAVARRO.-

No. Deseaba referirme al anterior, señor Presidente .

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Muy bien.

El señor PÉREZ VARELA.-

¡Tiene que estar más despierto, Senador Navarro...!

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Tiene la palabra el Honorable señor Pizarro.

El señor PIZARRO .-

Señor Presidente , quiero sugerir lo siguiente.

Efectivamente, la Senadora Goic pidió a la Mesa, en nombre de la Comisión de Salud, que viéramos en Comités que este proyecto se pusiera sobre tabla. Pero me parece que su tratamiento requiere mayor explicación, más allá de lo que todos hemos leído en el informe.

Sin embargo, como ya está en discusión, propongo que se abra la votación para fundamentar el voto, mientras llegan algunos colegas a la Sala.

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Efectivamente, Su Señoría, vamos a abrir la votación.

El señor Secretario ya ha hecho la relación del proyecto. En el intertanto, mientras estamos en votación, si alguna señora Senadora o algún señor Senador desea argumentar, en buena hora que así sea. Pero ya se ha dado lectura al informe.

En votación.

--(Durante la votación).

El señor COLOMA.-

Señor Presidente , ¿quién va a explicar el proyecto? No he visto el informe.

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

¿Han votado todas las señoras Senadoras y señores Senadores?

Tiene la palabra el Senador señor Durana.

El señor DURANA.-

Señor Presidente , estoy de acuerdo en aprobar la iniciativa que declara el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette.

Sin embargo, coincido con lo señalado por el Senador Insulza, porque los ariqueños y los parinacotenses tenemos nuestro día: el Día del Asalto y Toma del Morro de Arica.

En lo personal, me voy a abstener, porque por lo menos en mi Región no quiero fijar otra festividad ese día.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Entonces, ¿autoriza la Sala que el señor Secretario lea el informe?

Acordado.

Tiene la palabra el señor Secretario.

El señor LABBÉ (Secretario General).-

Los antecedentes que figuran en el informe que se acaba de recibir en la Mesa son, en síntesis, los siguientes:

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y la adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, que afecta a una de cada mil personas.

Se caracteriza por la manifestación de múltiples tics: a) Físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros. b) Fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas, que generalmente la persona afectada no puede refrenar o suprimir.

En ocasiones el enfermo puede presentar trastornos asociados, como el obsesivo compulsivo, el déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos del sueño y de la alimentación.

El año 2013 la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette propuso que se fijara el 7 de junio para celebrar el Día de la Concienciación del Síndrome.

No obstante que en Chile se estima que 18.006 personas sufren el Síndrome o pueden estar afectadas por él, nuestro país no ha adherido todavía a este reconocimiento y a la campaña de concienciación. Es por ello que los autores de la iniciativa, que fue respaldada unánimemente en la Cámara de Diputados por 142 votos, han propuesto aprobar este proyecto.

Nada más, señor Presidente .

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Se ha dado lectura, entonces, a los antecedentes del informe. Y, reitero, este llegó hace pocos minutos a la Secretaría.

Tiene la palabra el señor Secretario.

El señor LABBÉ ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador no ha emitido su voto?

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Terminada la votación.

--Se aprueba el proyecto en general (24 votos a favor, una abstención y un pareo) y, por no haberse presentado indicaciones, queda aprobado también en particular y se despacha en este trámite.

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Aravena, Ebensperger, Provoste y Rincón y los señores Araya, Bianchi, Castro, Coloma, De Urresti, Elizalde, Galilea, García, Guillier, Insulza, Kast, Lagos, Latorre, Navarro, Ossandón, Pérez Varela, Pizarro, Quinteros y Sandoval.

Se abstuvo el señor Durana.

No votó, por estar pareada, la señora Órdenes.

El señor BIANCHI ( Vicepresidente ).-

Se deja constancia de la intención de voto favorable del Senador señor Chahuán.

2.3. Oficio de Cámara Revisora a Cámara de Origen

Oficio Aprobación sin Modificaciones . Fecha 12 de junio, 2018. Oficio en Sesión 36. Legislatura 366.

Valparaíso, 12 de junio de 2018.

Nº 170/SEC/18

A S.E. LA PRESIDENTA DE LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que el Senado ha aprobado, en los mismos términos en que lo hizo esa Honorable Cámara, el proyecto de ley que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette, correspondiente al Boletín N° 11.258-11.

Lo que comunico a Su Excelencia en respuesta a su oficio Nº 13.981, de 5 de junio de 2018.

Devuelvo los antecedentes respectivos.

Dios guarde a Vuestra Excelencia.

CARLOS MONTES CISTERNAS

Presidente del Senado

MARIO LABBÉ ARANEDA

Secretario General del Senado

3. Trámite Finalización: Cámara de Diputados

3.1. Oficio de Cámara de Origen al Ejecutivo

Oficio Ley a S. E. El Presidente de la República. Fecha 13 de junio, 2018. Oficio

VALPARAÍSO, 13 de junio de 2018

Oficio Nº 14.011

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA

Tengo a honra comunicar a V.E. que el Congreso Nacional ha aprobado el siguiente proyecto de ley, originado en una moción de las diputadas señoras Karol Cariola Oliva y Marcela Hernando Pérez, de los diputados señores Juan Luis Castro González, Manuel Monsalve Benavides, Guillermo Teillier Del Valle y Víctor Torres Jeldes, de las exdiputadas señoras Clemira Pacheco Rivas y Karla Rubilar Barahona y de los exdiputados señores Pedro Browne Urrejola y Lautaro Carmona Soto, correspondiente al boletín N° 11.258-11:

PROYECTO DE LEY

“Artículo único.- Establécese el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette.”.

*****

Dios guarde a V.E.

MAYA FERNÁNDEZ ALLENDE

Presidenta de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

4. Publicación de Ley en Diario Oficial

4.1. Ley Nº 21.098

Tipo Norma
:
Ley 21098
URL
:
https://www.bcn.cl/leychile/N?i=1120605&t=0
Fecha Promulgación
:
04-07-2018
URL Corta
:
http://bcn.cl/260n1
Organismo
:
MINISTERIO DEL INTERIOR Y SEGURIDAD PÚBLICA
Título
:
DECLARA EL 7 DE JUNIO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE
Fecha Publicación
:
12-07-2018

LEY NÚM. 21.098

DECLARA EL 7 DE JUNIO DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE

    Teniendo presente que el H. Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente proyecto de ley iniciado en moción de las diputadas señoras Karol Cariola Oliva y Marcela Hernando Pérez, de los diputados señores Juan Luis Castro González, Manuel Monsalve Benavides, Guillermo Teillier del Valle y Víctor Torres Jeldes, de las exdiputadas señoras Clemira Pacheco Rivas y Karla Rubilar Barahona y de los exdiputados señores Pedro Browne Urrejola y Lautaro Carmona Soto,

    Proyecto de ley:

    "Artículo único.- Establécese el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de la Concienciación del Síndrome de Tourette.".

    Y por cuanto he tenido a bien aprobarlo y sancionarlo; por tanto promúlguese y llévese a efecto como Ley de la República.

    Santiago, 4 de julio de 2018.- SEBASTIÁN PIÑERA ECHENIQUE, Presidente de la República.- Andrés Chadwick Piñera, Ministro del Interior y Seguridad Pública.

    Lo que transcribo a Ud. para su conocimiento.- Saluda Atte. a Ud., Rodrigo Ubilla Mackenney, Subsecretario del Interior.