MENSAJE DE S.E. EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA CON EL QUE INICIA UN PROYECTO DE LEY SOBRE EL RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES Y EL BUEN MORIR.

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Santiago, 27 de marzo de 2019.

MENSAJE N° 015-367/

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA H. CÁMARA DE DIPUTADOS

Honorable Cámara:

En uso de mis facultades constitucionales, he resuelto someter a vuestra consideración el presente proyecto de ley sobre del reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir.

I. ANTECEDENTES

Durante las últimas décadas, los avances científicos y técnicos han complejizado la relación entre la vida y la muerte de las personas, agregando elementos a la discusión, y por tanto, haciendo necesaria la precisión de algunos conceptos, la regulación de ciertas prácticas y la generación de consensos respecto a la forma más idónea de enfrentar el tema.

En nuestra legislación la ley N° 19.451 que establece normas sobre trasplante y donación de órganos, aporta los criterios que han de tenerse a la vista para considerar muerto a un individuo. La muerte, entendida como un proceso, y que en la mayoría de los casos excede en temporalidad y complejidad, a aquel momento preciso a que se refiere el Código Civil en su artículo 78, ha quedado rezagada, y sin duda es un tema que se debe abordar de manera integral y no parcializada.

Por otro lado, y a diferencia de la muerte, en que se ha estimado que no existe una obligación absoluta, irrestricta y menos exigible compulsivamente al Estado a que las personas se mantengan con vida, se ha considerado que el sufrimiento de las personas enfermas, supone tanto para el Estado como para la sociedad civil, un deber de hacerse cargo de aliviarlo en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible. En efecto, en ningún caso reconocer lo natural del dolor y la enfermedad significa estar sometidos a ellos.

A mayor abundamiento, cabe recordar que antiguamente, aquella persona por la cual ya no era posible hacer nada clínicamente, era enviada a su hogar a “morir”. Hoy, el hecho de reconocer que el dolor y el padecimiento en el proceso de muerte, pueden sacar al ser humano de su sentido de vida y disfrute, supone entender la asistencia médica más allá de lo curativo e incorporar lo paliativo, entendido en un sentido integral y que comprende aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.

II. OBJETIVO DEL PROYECTO

Este proyecto, busca abordar el tema de la muerte, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al fin de esta en relación a los cuidados que se deben otorgar. Así, se pretenden regular los cuidados paliativos, generando un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de síntomas y muerte digna, que considere no solo a la persona enferma sino también a su familia y aquellos que cuidan de él.

En ese sentido, con esta iniciativa se promueve el cuidado integral de la persona con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

III. CONTENIDO DEL PROYECTO

El proyecto establece el ámbito de aplicación de los cuidados paliativos, otorgando una definición de enfermedad terminal, cuyo diagnóstico será esencial para efectos de otorgar las prestaciones constitutivas de cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y tratamiento del dolor, así como otros problemas de salud, de orden físico y mental.

Además, en cuanto a su apoyo psicológico, los cuidados paliativos también deben considerar a los familiares y a los cuidadores no remunerados.

Se consagran una serie de derechos que se otorgarán a la persona en situación de enfermedad terminal, indicando que las prestaciones a otorgarse serán aquellas contempladas en la ley N° 19.966 que establece un régimen de garantías en salud.

Se establece de forma clara que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o su rechazo podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Finalmente, se consagra la obligación, respecto de aquellas personas en situación de enfermedad terminal que reciban prestaciones constitutivas de cuidados paliativos en sus domicilios, la obligación de contar con un Registro Clínico de Atención Domiciliaria, en el cual deberán constar al menos los síntomas del paciente y los tratamientos otorgados.

En consecuencia tengo el honor de someter a vuestra consideración el siguiente:

PROYECTO DE LEY

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

ARTICULO PRIMERO.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

ARTÍCULO SEGUNDO.- Solo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, no pudiendo en caso alguno acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento, del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Además, en cuanto a su apoyo psicológico los cuidados paliativos también consideran a los familiares hasta el primer grado de consanguineidad y a los cuidadores no remunerados, independiente de si estos son o no familiares.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL

ARTÍCULO TERCERO.- Se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Ser informado, en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, el manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. Cuidados Paliativos, cuando corresponda de conformidad a la ley N° 19.966 que establece un régimen de garantías en salud, y sus decretos, entregados por profesionales competentes

3. A ser acompañado por sus familiares o por quien la persona en situación de enfermedad terminal designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

4. En general, a todos aquellos derechos establecidos por la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, y en particular, reforzar la autonomía de los pacientes en cuanto a la claridad en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

TÍTULO III

DE LA TUTELA DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL

ARTÍCULO CUARTO.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como un proceso natural.

En ningún caso los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o el rechazo a dichos tratamientos podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, en los términos y con las limitaciones de los artículos 14, 15 y 16 de la ley N° 20.584.

TÍTULO IV

DE LA CALIDAD DE VIDA Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

ARTÍCULO QUINTO.- La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo segundo de la presente ley, a cuidados paliativos, en todos los niveles de atención en salud.

ARTÍCULO SEXTO.- Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios, deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el cual deberán constar siempre las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, así como las personas obligadas a llevarlo.

ARTÍCULO SÉPTIMO.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independiente del lugar donde se otorguen.

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

ARTÍCULO TRANSITORIO: La presente ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, plazo en el cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en la presente ley.”.

Dios guarde a V.E.

SEBASTIÁN PIÑERA ECHENIQUE

Presidente de la República

FELIPE LARRAÍN BASCUÑÁN

Ministro de Hacienda

EMILIO SANTELICES CUEVAS

Ministro de Salud

Ver Informe Financiero

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD RECAIDO EN EL PROYECTO DE LEY SOBRE RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES, Y EL BUEN MORIR.

BOLETÍN N° 12.507-11

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HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Salud viene en informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia, iniciado en un mensaje de S.E. el Presidente de la República.

Se ha hecho presente la urgencia, en carácter de “suma”, con fecha 11 de julio de 2019.

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CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS.

1) La idea matriz o fundamental del proyecto es generar un marco normativo que promueva el cuidado integral y alivie los síntomas y el dolor de una persona que adolece de una enfermedad terminal.

Para lograr esos objetivos, esta iniciativa legal está estructurada en base a siete artículos permanentes, y uno transitorio.

2) Normas de carácter orgánico constitucional o de quórum calificado.

No hay.

3) Normas que requieren trámite de Hacienda

No hay, según lo dispusieron los miembros de la Comisión, quienes se basaron en el informe financiero presentado por el Ejecutivo, adjunto al mensaje.

4) El proyecto fue aprobado, en general, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, diputadas y diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Ricardo), Rey (en reemplazo de Andrés Cellis), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Mix (en reemplazo de Diego Ibáñez), Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

5) Diputado Informante: señor Jorge Durán Espinoza.

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Durante el análisis de esta iniciativa legal, la Comisión contó con la colaboración del Ministro de Salud, señor Jaime Mañalich Muxi, y de la Subsecretaria de Salud, señora Paula Daza Narbona.

I.- ANTECEDENTES.

• Fundamentos del proyecto de ley contenidos en el mensaje.

Señala el mensaje que, durante las últimas décadas, los avances científicos y técnicos han complejizado la relación entre la vida y la muerte de las personas, agregando elementos a la discusión, y por tanto, haciendo necesaria la precisión de algunos conceptos, la regulación de ciertas prácticas y la generación de consensos respecto a la forma más idónea de enfrentar el tema.

Se hace presente que la ley N° 19.451 que establece normas sobre trasplante y donación de órganos, aporta los criterios que han de tenerse a la vista para considerar muerto a un individuo. La muerte, entendida como un proceso y que, en la mayoría de los casos, excede en temporalidad y complejidad a aquel momento preciso a que se refiere el Código Civil en su artículo 78, ha quedado rezagada, y sin duda es un tema que se debe abordar de manera integral y no parcializada.

Por otro lado, y a diferencia de la muerte, en que se ha estimado que no existe una obligación absoluta, irrestricta y menos exigible compulsivamente al Estado a que las personas se mantengan con vida, se ha considerado que el sufrimiento de las personas enfermas supone, tanto para el Estado como para la sociedad civil, un deber de hacerse cargo de aliviarlo en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible. En efecto, en ningún caso reconocer lo natural del dolor y la enfermedad significa estar sometidos a ellos.

A mayor abundamiento, cabe recordar que antiguamente, aquella persona por la cual ya no era posible hacer algo clínicamente, era enviada a su hogar a “morir”. Hoy, el hecho de reconocer que el dolor y el padecimiento en el proceso de muerte, pueden sacar al ser humano de su sentido de vida y disfrute, supone entender la asistencia médica más allá de lo curativo e incorporar lo paliativo, entendido en un sentido integral y que comprende aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.

Por tal motivo, se explicita, el proyecto busca abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al fin de esta en relación a los cuidados que se deben otorgar. Así, se pretenden regular los cuidados paliativos, generando un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de síntomas y muerte digna, que considere no solo a la persona enferma sino también a su familia y aquellos que cuidan de él. Se pretende promover el cuidado integral de la persona con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

• Contenido del proyecto.

El proyecto establece el ámbito de aplicación de los cuidados paliativos, otorgando una definición de enfermedad terminal, cuyo diagnóstico será esencial para efectos de otorgar las prestaciones constitutivas de cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y tratamiento del dolor, así como otros problemas de salud, de orden físico y mental. Pero, además, en cuanto a su apoyo psicológico, los cuidados paliativos también deben considerar a los familiares y a los cuidadores no remunerados.

Se consagran una serie de derechos que se otorgarán a la persona en situación de enfermedad terminal, indicando que las prestaciones a otorgarse serán aquellas contempladas en la ley N° 19.966 que establece un régimen de garantías en salud.

Se establece de forma clara que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o su rechazo podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Finalmente, se consagra la obligación, respecto de aquellas personas en situación de enfermedad terminal que reciban prestaciones constitutivas de cuidados paliativos en sus domicilios, la obligación de contar con un Registro Clínico de Atención Domiciliaria, en el cual deberán constar al menos los síntomas del paciente y los tratamientos otorgados.

• Impacto financiero del proyecto.

De acuerdo con el informe financiero contenido en el mensaje, esta iniciativa legal no irroga mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos, y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente existen y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.

• Normas legales que se propone modificar o que inciden, directa o indirectamente, en esta iniciativa legal.

Este proyecto de ley no modifica en específico a otra ley.

II.- DISCUSIÓN DEL PROYECTO.

a) Discusión general.

Exposición de la Subsecretaria de Salud Pública, señora Paula Daza Narbona. Destacó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) entiende que los cuidados paliativos constituyen un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se ven enfrentados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y tratamiento correctos del dolor y otros problemas de tipo físico, psicosocial o espiritual.

Para la OMS los cuidados paliativos constituyen una alternativa que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos/niños) y sus cuidadores, sean o no familiares, cuando afrontan problemas propios de una enfermedad potencialmente mortal. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud, y deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo.

Según la OMS, se estima que a nivel mundial, 40 millones de personas requieren cuidados paliativos, la mayoría de ellas (78%) en países en desarrollo. Sobre el particular, hizo presente que en Chile mueren 100.000 personas al año, de las cuales 47.000 requerirían cuidados paliativos, tratándose de pacientes no oncológicos.

En tal sentido, en 2013, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos junto a otras cuatro organizaciones internacionales llamaron a los gobiernos a implementar medidas para aliviar este sufrimiento y asegurar el derecho de las personas a cuidados paliativos para enfrentar el problema. Así, en 2014, la Asamblea Mundial de la Salud emitió una resolución que llama a todos los Estados miembros de la OMS a implementar políticas de cuidados paliativos a lo largo de la vida, en todos los niveles de atención e integrado en los sistemas de salud. De igual manera, en agosto de 2018 en el Primer Informe Regional sobre la implementación del Consenso de Montevideo sobre Población y Desarrollo, la medida prioritaria N°29 subraya la necesidad de ‘favorecer el desarrollo y acceso a cuidados paliativos, para asegurar una muerte digna y sin dolor’.

Al respecto, señaló que el dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan este tipo de cuidados. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con SIDA o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentan dolor (moderado e intenso) al final de sus vidas.

Así, el cuidado paliativo es una aproximación interdisciplinaria que tiene como objeto aliviar el sufrimiento asociado a las personas con enfermedades incurables. Esta disciplina se ha desarrollado ampliamente durante las últimas décadas principalmente en países de ingreso alto. Éstos, previenen y alivian el sufrimiento de las personas a través de la identificación temprana y evaluación de sus necesidades, el tratamiento adecuado y oportuno del dolor y otros síntomas como: náuseas, vómitos, dificultad para respirar, sensación de ahogo, angustia, miedo, sangramiento, inmovilidad, y el tratamiento de problemas de orden psíquico, social o espiritual.

Esta labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los cuidados paliativos ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a tener la mejor calidad de vida que les sea posible, hasta el momento de su muerte.

A su vez, el buen morir implica que un equipo de salud asume la responsabilidad de acompañar al enfermo hasta su muerte, asumiéndola como un proceso natural. Se trata los síntomas con la intención de aliviar, no con el fin de prolongar injustificadamente la vida y la agonía, planteamiento que adhiere a los denominados ‘fines de la medicina’, los cuales se encuentran plenamente vigentes y van más allá de prevenir y curar la enfermedad. Dichos principios son la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud, el alivio del dolor y del sufrimiento causado por enfermedades, el cuidado y curación de quienes padecen enfermedad, el cuidado de quienes no pueden ser curados, la prevención de la muerte prematura, y la ayuda para una muerte en paz.

En cuanto a regulación vigente en el país, recordó que una de las coberturas GES es el tratamiento del dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado en niños y adultos, y que ya el artículo 16 de la ley N° 20.584, sobre derechos y deberes de los pacientes dispone la procedencia de los cuidados paliativos.

Es por todo lo anterior, destacó, que este es un proyecto que pretende generar un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de los síntomas que afectan al final de la vida y propiciar una muerte digna, que considere no solo a la persona enferma sino también a su familia y aquellos que cuidan de ella. Así, con esta iniciativa se promueve el cuidado integral de la persona con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

Se establece el ámbito de aplicación de los cuidados paliativos, otorgando una definición de enfermedad terminal cuyo diagnóstico será esencial para efectos de entregar las prestaciones constitutivas de cuidados paliativos. Además, se describe el objetivo de los cuidados paliativos, que es mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y tratamiento del dolor, así como otros problemas de orden físico y mental.

Se hace hincapié en la consideración que se debe tener de los familiares y de los cuidadores no remunerados, en cuanto a su apoyo psicológico, y se establece claramente que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos, o su rechazo, podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Finalmente, señaló que la muerte llegará en algún momento, se debe hablar de ella al interior de las familias y que cada miembro vaya declarando sus anhelos ante la posibilidad de atención médica en caso de una enfermedad terminal de pronóstico irreversible. Por ello, se quiere promover el cuidado integral de la persona que está en proceso de morir o falleciendo, sin abandonarla ni dejarla en el desamparo, sino que al igual como se cuida y protege el nacimiento de una vida, se debe cuidar el cese de la misma, con humanidad y prestando amorosamente todo el alivio posible, en lo que se denomina ‘cuidados continuos’.

El asesor del programa de alivio del dolor y cuidados paliativos del Ministerio de Salud, doctor Raimundo Correa, destacó la importancia del cuidado al final de la vida, pues todos se han enfrentado a la partida de una persona cercana. En tal sentido, el cuidado al final de la vida debe ser un derecho humano para todos sin excepción, con un enfoque multidisciplinario, no acotado al dolor sino a todas las etapas clínicas.

Al respecto, hizo presente que los beneficiarios de estos cuidados continuos son pacientes sobre los que hay criterios clínicos adecuados para identificarlos, criterios que se encuentran validados internacionalmente.

Asimismo, destacó que en Chile hay un camino avanzado a nivel de sector público, lo que puede ser un buen ejemplo para mostrar que hay más experiencia que en el sector privado, en cuanto existe cobertura a todo nivel en sección oncológica, siendo el primer país en América del sur que tuvo en 1995 un programa en el tema, representando una de las primeras patologías de las garantías explícitas de Salud.

Finalmente, destacó que la inclusión de los cuidados paliativos en etapa precoz ha demostrado un beneficio en la calidad de vida que se muestra tanto para el paciente como para el cuidador, a la vez que resulta en un uso eficiente de los recursos, pues genera una menor tasa de hospitalización y uso de días cama.

La doctora Marisol Ahumada Olea, señaló que Chile es un país en que cada vez aumenta mas la población envejecida. Las cifras informan que mientras en 2005 el 8,33% de la población era mayor de 65 años, para el año 2050 el 21,61% de la población será adulto mayor.

A su vez, en 1995 se creó el programa nacional de Alivio al Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos en Chile, al alero del Ministerio de Salud. El 2005 se incorporó en GES y en 2016 se incorporó para el manejo del dolor en todas las etapas de la enfermedad oncológica. Los objetivos específicos del programa son aliviar el dolor, controlar síntomas molestos, dar continuidad a los cuidados en todos los niveles de atención, incorporando los cuidados domiciliarios, educar para el autocuidado al paciente y familia, y brindar apoyo psicosocial y espiritual al paciente y su familia, durante la enfermedad y el proceso del duelo.

Al ser un programa nacional, hubo que hacer un programa intensivo de formación de profesionales. Ya han formado 61 profesionales, de los cuales 25 cuentan con la especialidad en cuidados paliativos. De igual manera, el programa comenzó con pilotos en 5 establecimientos, y hoy cubre 129 de la red pública de salud. Se comenzó con 1.500 pacientes oncológicos, y hoy se da cobertura a 30.000.

Teniendo eso presente, estimó que cabría considerar que la cantidad de personas no cubiertas actualmente, por tratarse de pacientes no oncológicos, sería cercana a las 60.000, lo que da 90.000 pacientes a nivel nacional.

Abocándose al proyecto de ley, señaló que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal. Así, no posponen ni aceleran la muerte.

Refiriendo la definición académica de Gómez Sancho, definió los cuidados paliativos como la atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación, donde la meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin alargar la supervivencia, por lo que debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares, y si es necesario, el apoyo debe incluir el proceso del duelo.

Dado ese marco, comprende que quienes trabajan en cuidados paliativos no pueden dejar fuera la libertad de la persona para elegir eutanasia o suicidio asistido. En tal sentido, estimó que del proyecto debiese retirarse esa limitación, pues es decisión del paciente el acoger o rechazar la atención de los cuidados paliativos.

Lo anterior, pues no puede desconocerse el compromiso entre la calidad de vida del paciente, y las renuncias de su propio cuerpo, las que son progresivas, enfocadas cada vez en situaciones más vitales y básicas, que terminan en el fracaso del cuerpo.

En aspectos administrativos, señaló que no es claro si el proyecto agrega una nueva prestación, y si la misma sería desde la actualidad o habría que esperar un nuevo decreto en el próximo proceso de actualización del listado GES. En cualquier caso, se necesita un marco presupuestario, y mayor cantidad de profesionales para otorgar atenciones de salud, pues la cantidad vigente está siendo usada al límite.

Terminada la exposición, y en respuesta a las consultas planteadas por los integrantes de la Comisión, señaló que en sus 23 años de práctica clínica, recordaba sóloa un paciente que ha querido conversar el tema de la eutanasia, pero ni siquiera lo planteo como una petición, sino como una conversación. En tal sentido, cuando preguntan por qué quieren eutanasia señalan que es por el sufrimiento del rechazo del cuerpo, pues de ser personas autovalentes dejan de serlo, se vuelven dependientes, y es el sufrimiento y rechazo a eso lo que lleva a plantear el tema de la eutanasia.

Asimismo, que a los pacientes les mantienen hasta el final la hidratación y oxigenación, pero para evitar la sed y evitar alucinaciones, y en general ese procedimiento no se rechaza. Al respecto, hizo presente que el paciente no quiere morir, quiere vivir, y entonces no puede entenderse los cuidados paliativos como alternativa a la eutanasia, sobre todo, porque la eutanasia no puede ser entendida como la regla en estas materias.

Finalmente, destacó que el programa oncológico nacional es de lujo, pero debe pasarse de modo gradual hacia el otorgamiento de prestaciones universales no oncológicas, a fin de tener las capacidades profesionales pertinentes, a fin de otorgar una adecuada cobertura.

El presidente de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile, señor Juan Pablo Yaeger, comenzó señalando que existe consenso en la necesidad de legislar para avanzar en cuidados paliativos para todos.

A modo de guía en la discusión, señaló que los cuidados paliativos son la asistencia activa, holi?stica, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida, siendo su objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

En cuanto a indicadores sobre la materia, que permitan dar cuenta del acceso a cuidados paliativos en los diversos países, destacó que a nivel internacional la medición más aceptada es la promovida por la Comisión Lancet, que mide el consumo per cápita de morfina y equivalentes. Dicho indicador se obtiene de dividir la cantidad de consumo de opoides fuertes o equivalentes a morfina al año, por el número total de habitantes de cada país. A la luz de esa cifra, el mayor consumo ocurre en América el Norte y Australia. En América Latina, sólo el 1% de los pacientes que requieren cuidados paliativos, lo reciben.

Abocándose a Chile, recordó que el programa de Cuidados Paliativos garantiza la atención de pacientes con enfermedades oncológicas. En tal sentido, toda nueva legislación debe tomar en cuenta las observaciones que sobre la materia ha expresado la Organización Mundial de la Salud, la que recomienda dar cobertura sanitaria universal a los Cuidados Paliativos, asumirlo como un derecho humano de acceso a atención de salud, y enfrentar la escasa formación de los profesionales de la salud en cuidados paliativos, lo que constituye una barrera en el desarrollo de la atención paliativa.

Asimismo, generar un aumento progresivo en la atención paliativa por mayor carga de enfermedades no transmisibles y envejecimiento poblacional, pues los cuidados paliativos precoces disminuyen hospitalizaciones innecesarias y los costos de atención de salud.

Sobre el último aspecto, hizo presente que el mayor gasto en salud de las personas durante su vida, cercano al 40% del total, ocurre en los últimos 6 meses de vida. En tal sentido, el ingreso precoz a cuidados paliativos disminuye los costos sanitarios, pues disminuye las consultas en los servicios de urgencia, disminuye el número de hospitalizaciones, y disminuye los tratamientos fútiles. En conclusión, se mejora la calidad de vida.

Ello debe ser especialmente considerado, toda vez que las proyecciones nacionales indican que de aplicarse un programa de cuidados paliativos universales, se estaría abarcando a cerca de 90.000 personas anualmente. Por ello, el desafío era saber cómo incorporar al sistema sanitario, la atención progresiva de cuidados paliativos universales.

Al efecto, estimó la necesidad de contemplar el programa de cuidados paliativos como prestación GES, a fin de garantizar acceso, oportunidad y atención en salud. De igual manera, hizo presente la necesidad de fortalecer el recurso humano que labora en cuidados paliativos, tanto en inversión, capacitación y en estándares de atención, incorporando a toda la red de atención de salud en cuidados paliativos de manera integrada, promoviendo la movilidad financiera del programa entre los diferentes niveles de atención de salud.

Asimismo, se debe avanzar en la acreditación de la especialidad de cuidados paliativos en Chile, incorporando formación académica de cuidados paliativos en pre y postgrado en las facultades de Medicina del país

Finalmente, se refirió a la necesidad imperiosa de analizar el otorgamiento de licencias médicas para el cuidador, para lo cual se podría ampliar la ley N°21.063, ley Sanna.

Terminada la exposición, y en respuesta a las consultas planteadas por los integrantes de la Comisión, señaló recordar sólo un caso en que el paciente manifestó querer acceder a un procedimiento de eutanasia, y en su experiencia, es una situación que se repite a nivel nacional e internacional.

Asimismo, que la medición según consumo de morfina permite comparar situaciones, pero existen también otros parámetros de medición en la materia que permiten incuso hablar del dolor total, que aborda el no poder hacer lo que hacía regularmente, no tener quien lo cuide, cuestionarse sobre la muerte, pues todo eso genera un proceso de dolor.

Finalmente, compartió que la implementación de esta ley debe ser de forma progresiva, y se debe aumentar la capacitación en cuidados paliativos en las escuelas de medicina.

La enfermera coordinadora de la Unidad de Cuidados Pailativos del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos del Hospital Clínico de la Universidad Católica, señora Aintzane Gallestegui Braña, señaló que la Comisión Lancet sobre cuidados paliativos evidenció la existencia de una gran carga de sufrimiento asociado a la enfermedad, la cual potencialmente se puede aliviar. Al respecto, hizo presente que en Chile fallecen alrededor de 75.000 personas al año que experimentan sufrimiento asociado a la enfermedad durante el final de su vida.

En la experiencia de la unidad de cuidados paliativos de la Pontificia Universidad Católica, en año 2018 se atendió a 805 personas, de las cuales casi el 20% fue paciente no oncológico.

En ese porcentaje de pacientes se observó falta de información sobre el estado de su enfermedad, dificultad en la toma de decisiones, lo que tensiona la consulta en los servicios de urgencia y hospitalizaciones, lo que termina en muertes en el hospital, ausencia de acceso a opioides y otros fármacos para alivio sintomático, gran prevalencia de síntomas no controlados al ingreso, y problemas financieros. Todo ello da cuenta de la mayor carga de sufrimiento asociado al final de la vida.

Abocándose al proyecto de ley, estimó que el mismo ha de garantizar acceso a cuidados paliativos, no según diagnóstico, sino según necesidades de las personas que viven con enfermedades incurables, otorgando así acceso universal a los cuidados paliativos, entendiéndolos como un derecho humano.

En tal sentido, al Estado corresponde garantizar un acceso adecuado, y para ello se requiere de programas de formación relacionados con la transición del objetivo de la atención de salud, por lo que resulta necesario aumentar los recursos humanos con competencias en cuidados paliativos básicos, intermedios y avanzados.

Dada esa situación, cabe analizar cuál es la realidad en Chile en relación a la formación de cuidados paliativos en las escuelas de medicina. Al respecto, expuso un estudio de 15 de las 20 escuelas de medicina del país, en las cuales el 40% no enseña materias relativas a cuidados paliativos en pregrado, y sobre el 45% lo enseña de manera obligatoria. Con todo, de ese 45%, sobre el 80% lo enseña como materia integrada a otras materias, y sólo algo más del 10% destina horas asignadas específicamente a cuidados paliativos.

En cuanto a las carreras de la salud no médicas, hizo presente que no existen datos que permitan emitir definir certeras sobre el estado de situación. Sin embargo, es posible observar que los cuidados paliativos se entienden con la etapa de agonía del paciente, una sensación de falta de herramientas para cuidar personas en el fin de vida, una incomodidad para abordar pacientes con enfermedades avanzadas o en fin de vida. Todo lo anterior es una manifestación de la necesidad de mayor formación.

Por todo lo anterior, consideró que el proyecto de ley ha de promover la formación de competencias básicas en cuidados paliativos a todos los egresados de carreras de ciencias de la salud, lo que permitirá aliviar el sufrimiento, descongestionar las unidades de cuidados paliativos, y aumentar el acceso oportuno a las prestaciones de salud.

A modo conclusivo, señaló que los pacientes con enfermedades prolongadas, independiente del diagnóstico, experimentan sufrimiento asociado a la enfermedad, por lo que una ley de Cuidados Paliativos debe asegurar equidad en su acceso, oncológico y no oncológico, respetando la dignidad de todas las personas, y para ello, la formación de los profesionales de la salud constituye un pilar fundamental para cumplir dicho objetivo.

Terminada la exposición, y en respuesta a las preguntas formuladas por los integrantes de la Comisión, señaló que han tenidos pocos casos de rechazo a los procedimientos de oxigenación o hidratación, pero cuando alguien pierde la capacidad se respeta la decisión que haya manifestado el paciente, pero eso no es eutanasia, sino un dilema de proporcionalidad terapéutica.

Asimismo, compartió que se requiere financiamiento en el proyecto de ley, sobre todo para el aumento de capital humano, pero ello tiene retribución económica, pues disminuyen las actuales prestaciones de urgencia reiteradas.

Finalmente, el Ministro de Salud, señor Jaime Mañalich Muxi, junto con manifestar el interés del gobierno en el despacho del gobierno y en los planteamientos formulados por los expositores, señaló que se debe analizar el tema del financiamiento, sin perjuicio que ya se cuenta con una ley de derechos y deberes del paciente, por lo que una ley de cuidados paliativos no puede ir en contra de dicha legislación.

Discusión propiamente tal, en el seno de la Comisión.

Terminadas las exposiciones, se señaló por algunos integrantes de la Comisión que el proyecto debía ser apoyado, al igual que aquel que regula la eutanasia, pues deben entenderse como proyectos complementarios y no excluyentes. En tal sentido, al momento de discutir en particular, se deben conciliar ambos textos.

Con todo, observaron que no parecía adecuado que el informe financiero no dispusiera recursos para financiar estas prestaciones, pues si no impone nuevos gastos y debe financiarse con la partida ordinaria del Ministerio, no parecía necesario legislar en el tema, sino simplemente crear un programa por la vía reglamentaria. En tal sentido, al menos el Ministerio de Salud debiese informar cuantos recursos, estima, serán necesarios a fin de otorgar adecuadamente las prestaciones que acá se regulan.

Asimismo, se agregó que debe precisarse de mejor manera algunos conceptos, a fin de que enfermedades bastante ocurrentes no fuesen comprendidas bajo el concepto de enfermedad terminal.

A su vez, otros integrantes de la Comisión estimaron innecesario que el proyecto contara con un informe financiero que diera cuenta de nuevos recursos para financiar estas prestaciones, toda vez que este proyecto solo desarrolla un aspecto ya contenido en la ley de derechos y deberes de los pacientes, la cual no requiere la dación de nuevos recursos.

Además, señalaron, este proyecto no se acota a cuestiones presupuestarias, sino a una visión holística sobre cómo enfrentar la vida y la muerte.

Sobre las observaciones planteadas, la Subsecretaria de Salud señaló que tanto como determinar un marco de financiamiento, es necesario contar con un marco legal que se haga cargo de un período de la vida lleno de dolor y sufrimiento. En tal sentido, si bien no existen estudios acabados sobre la cantidad de personas que fallecen con dolor, a las que alude el proyecto, el Ministerio está realizando estudios que permitan esbozar cuál es el costo real que implican los cuidados paliativos, recursos que deberán destinarse de modo progresivo en el tiempo.

• Votación general del proyecto.

La Comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos tenidos en consideración en el mensaje, y luego de recibir las explicaciones de los representantes del Ministerio de Salud, que permitieron a sus miembros formarse una idea sobre las implicancias y la incidencia real que tienen las propuestas contenidas en el proyecto de ley, procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por la unanimidad de los Diputados presentes, diputadas y diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Ricardo), Rey (en reemplazo de Andrés Celis), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Mix (en reemplazo de Diego Ibáñez), Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi. (13 votos a favor).

* * * * * * * *

b) Discusión particular.

Durante la discusión artículo por artículo, la Comisión llegó a los siguientes acuerdos:

Artículo1.-

Dispone que la finalidad de esta ley es reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, y que dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientándose a aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

--- Se presentó una indicación, de la diputada Mix, para agregar un inciso segundo, del siguiente tenor, la cual se declaró inadmisible por el Presidente de la Comisión:

“Esta ley no podrá interpretarse para obstaculizar, de modo alguno, el acceso y garantía del derecho a la asistencia médica para morir”.

Sobre el particular, se señaló por el Presidente que se trata de un tema planteado como derecho, en circunstancias que no es tal, y que se encuentra en discusión en otro proyecto de ley (boletín N°7.736 y otros).

Se aprobó, por unanimidad, el artículo propuesto en el mensaje (12 votos a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Ossandón, Rosas y Verdessi. [1]

Artículo 2.-

Define, como enfermedad terminal, para efectos de esta ley, a aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, no pudiendo en caso alguno acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento, del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Y, hace extensivo los cuidados paliativos, en cuanto al apoyo psicológico, a los familiares hasta el primer grado de consanguineidad y a los cuidadores no remunerados, independiente de si estos son o no familiares.

Sobre el particular, el ministro de Salud, señor Jaime Mañalich señaló que el proyecto persigue otorgar un equilibrio en las prestaciones entre las personas que padecen cáncer, y quienes no, pero que se encuentran en umbrales similares de dolor. En tal sentido, por ahora no hay garantía AUGE ni financiamiento especial para otros tipos de cánceres que no sean los avanzados.

Sin embargo, y tal como se ha anunciado, se ha discutido en la elaboración del nuevo decreto GES, que aumentará a 85 u 86 las enfermedades que tendrán dicha cobertura, otorgar cuidados paliativos a supuestos tales como el dispuesto en la definición de enfermedad terminal, cuestión que tendría un costo superior a los $30.000 millones.

Por ello, desde el punto de vista de las capacidades financieras del Estado, financiar hoy una garantía, por legítima que sea, de acceso a tratamientos cubiertos por un sistema como este para cualquier tipo de dolor, no está en el espíritu de este proyecto, que se acota a la situación de las enfermedades terminales, por lo que era propio del proyecto especificar que las enfermedades terminales, y no otras, son las que se otorgará cobertura.

Sobre el artículo, se planteó cuestión por algunos diputados, sobre la pertinencia de contener una redacción que haga presente que los cuidados paliativos no pueden acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida, pues genera una tensión innecesaria con la discusión del proyecto de ley sobre eutanasia o asistencia médica para morir, pendiente en esta Comisión (boletín N°7.736 y otros). En tal sentido, ambos proyectos deben entenderse como complementarios antes que antitéticos, por lo que frases como esas no aportan en la discusión.

Además, resulta innecesaria para el cumplimiento del objetivo del proyecto, pues cualquier actividad tendiente a esas situaciones no puede ser entendida como cuidados paliativos y, a la vez, es una redacción que ya se contiene en la ley de derechos y deberes del paciente (artículo 16 de la ley N°20.584).

En cuanto a la indicación, se consideró por quienes la rechazaban que un ensañamiento terapéutico no puede considerarse cuidado paliativo, por lo que sería una frase innecesaria. A su vez, que si bien la segunda parte de la misma, en cuanto a otorgar capacitación a los terceros que cuiden a los enfermos terminales, a pesar de lo bien intencionado de la propuesta, implica gasto por lo que resulta ser una materia de iniciativa exclusiva del Presidente de la República.

---- Se presentaron tres indicaciones:

a) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para sustituir, en el inciso segundo, la oración “acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida” por la siguiente:”‘conducir al ensañamiento terapéutico”.

Se rechazó por unanimidad (13 votos en contra).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

b) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Rosas, Torrealba, Torres, Verdessi, para eliminar, en el inciso segundo, la frase “no pudiendo en caso alguno acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida”.

Se aprobó por mayoría absoluta (8 votos a favor y 5 en contra).

Votaron a favor los diputados Castro, Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Ibañez, Labra, Rosas y Verdessi.

Votaron en contra los diputados Bellolio, Celis (Andrés), Gahona, Macaya y Ossandón.

c) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para incorporar, en el inciso tercero, luego del punto final que pasa a ser coma, el siguiente párrafo: “los que además tendrán derecho a relevos y capacitaciones en el desempeño de sus funciones, según lo especifique un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.”

Se rechazó por unanimidad (13 votos en contra).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Sometido a votación, el texto del mensaje, se aprobó por unanimidad, con la salvedad que la indicación que va contenida en él se aprobó por mayoría absoluta.

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Artículo 3.-

Mediante esta disposición, se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Ser informado, en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, el manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. Cuidados paliativos, cuando corresponda de conformidad a la ley N° 19.966 que establece un régimen de garantías en salud, y sus decretos, entregados por profesionales competentes

3. A ser acompañado por sus familiares o por quien la persona en situación de enfermedad terminal designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

4. En general, a todos aquellos derechos establecidos por la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, y en particular, reforzar la autonomía de los pacientes en cuanto a la claridad en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

---- Se presentaron tres indicaciones:

a) Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez y Labra, para reemplazar el numeral 2, en el inciso primero, por el siguiente:

“2. Cuidados paliativos, cuando corresponda, y de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.”.

Esta indicación tiene su razón de ser en cuanto se observó que, si el objetivo del proyecto de ley es otorgar cuidados paliativos a quienes se encuentren en situación de enfermedad terminal, la redacción del numeral N°2 podría interpretarse como una restricción de las coberturas sólo a aquellas prestaciones cubiertas en el sistema GES que hoy se traduce en tratamiento del dolor en caso de cáncer severo.

En tal sentido, se estimó pertinente modificar la redacción contenida en el mensaje, a fin de otorgar certeza que estas prestaciones no son necesariamente coberturas GES; y que no se acotan al tratamiento del dolor en casos de cáncer severo.

Se aprobó por unanimidad (12 votos a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón y Verdessi.

b) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para sustituir en el numeral 4, la expresión “en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas.” por la siguiente: “en la solicitud, administración y autoadministración de una asistencia médica para morir, en el rechazo de tratamientos, testamentos vitales y voluntades anticipadas”.

El Ministro de Salud estimó que en caso de aprobarse, convendría reemplazar la frase ‘testamentos vitales’ por ‘directrices anticipadas, pues es la denominación común para referirse a ese tipo de materias.

A su vez, quienes se manifestaron en contra de dicha indicación, señalaron que la misma perseveraba en disponer situaciones como si fuesen derecho vigente, cuando sólo son materias que están aprobadas en un proyecto de ley radicado en la Comisión.

Asimismo, estimaron que de aprobarse, podía entenderse que se estaba limitando la voluntad del paciente, cuestión que no resultaba clara al momento de argumentar tanto a favor de este proyecto, como aquel que regula la eutanasia (boletín N°7.736 y otros).

De igual manera, que resultaba pertinente que esta ley fuera autosuficiente, y no tuviese excesivas remisiones a la ley N°20.584, pues esa ley regula diversas materias. En tal sentido, convenía que en este proyecto fuera explícita la necesidad de que la voluntad fuese clara en el rechazo de los tratamientos.

Se rechazó por unanimidad (13 en contra).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

c) De los diputados Ricardo Celis, Crispi, Durán, para eliminar, en el numero 4., la frase “en cuanto a la claridad en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas.”

Se aprobó por mayoría absoluta (7 votos a favor y 6 en contra).

Votaron a favor los diputados Castro, Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Ibañez, Labra y Rosas.

Votaron en contra los diputados Bellolio, Celis (Andrés), Gahona, Macaya, Ossandón y Verdessi.

El resto del artículo contenido en el mensaje se dio por aprobado por unanimidad de los diputados presentes.

Artículo 4.-

Establece que la protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como un proceso natural.

Y agrega, en el inciso segundo que en ningún caso los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o el rechazo a dichos tratamientos podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, en los términos y con las limitaciones de los artículos 14, 15 y 16 de la ley N° 20.584.

----- Se presentó una indicación, de los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, del siguiente tenor: a) Para sustituir, en el inciso primero, la expresión “un proceso natural” por la siguiente: ‘parte del ciclo vital’.

b) Para eliminar el inciso segundo.

En votación separada, se aprobó por mayoría absoluta, la indicación a), en conjunto con el inciso primero del mensaje (12 votos a favor y 1 abstención).

Votaron a favor los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Se abstuvo el diputado Gahona.

Se aprobó por mayoría absoluta, la indicación b) (8 votos a favor y 5 en contra).

Votaron a favor los diputados Castro, Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Ibañez, Labra, Rosas y Verdessi.

Votaron en contra los diputados Bellolio, Celis (Andrés), Gahona, Macaya y Ossandón.

Artículo 5.-

Dispone que la autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos, en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo segundo de la presente ley, a cuidados paliativos, en todos los niveles de atención en salud.

Se aprobó por unanimidad (13 votos a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Artículo 6.-

Establece que las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios, deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el cual deberán constar siempre las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, así como las personas obligadas a llevarlo.

Se aprobó por unanimidad (13 votos a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Artículo 7.-

Determina que el Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independiente del lugar donde se otorguen.

----- Se presentó una indicación de los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para sustituir, el punto final por una coma, y agregar la oración siguiente: “y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.”.

Se aprobó por unanimidad, la indicación en conjunto con el texto del mensaje (13 a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

Disposición transitoria.-

Preceptúa que esta ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, plazo en el cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en la presente ley.

Se aprobó por unanimidad (13 votos a favor).

Votaron los diputados Bellolio, Castro (Juan Luis), Celis (Andrés), Celis (Ricardo), Crispi, Durán (Jorge), Gahona, Ibáñez, Labra, Macaya, Ossandón, Rosas y Verdessi.

III.- ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADOS.

Artículos rechazados.

No hay.

Indicaciones rechazadas.

Al artículo 2.-

1) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para sustituir, en el inciso segundo, la oración “acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida” por la siguiente:”‘conducir al ensañamiento terapéutico”.

2) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para incorporar, en el inciso tercero, luego del punto final que pasa a ser coma, el siguiente párrafo: “los que además tendrán derecho a relevos y capacitaciones en el desempeño de sus funciones, según lo especifique un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.”

Al artículo 3.-

3) De los diputados Castro, Ricardo Celis, Crispi, Durán, Ibáñez, Labra, Mirosevic y Verdessi, para sustituir en el numeral 4., la expresión “en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas.” por la siguiente: “en la solicitud, administración y autoadministración de una asistencia médica para morir, en el rechazo de tratamientos, testamentos vitales y voluntades anticipadas”.

IV. INDICACIONES INADMISIBLES.

1) De la diputada Mix, para agregar, un inciso segundo en el artículo 1., del siguiente tenor:

“Esta ley no podrá interpretarse para obstaculizar, de modo alguno, el acceso y garantía del derecho a la asistencia médica para morir.”.

*******

Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente el señor Diputado Informante, esta Comisión recomienda aprobar el proyecto de conformidad al siguiente texto:

P R O YECTO DE LEY

Título I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

Artículo 2.- Solo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Además, en cuanto a su apoyo psicológico los cuidados paliativos también consideran a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independiente de si estos son o no familiares.

Título II

De los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Ser informado en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. Cuidados paliativos, cuando corresponda, y de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

3. A ser acompañado por sus familiares o por quien la persona en situación de enfermedad terminal designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

4. En general, a todos aquellos derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y, en particular, reforzar la autonomía de los pacientes.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

Título III

De la tutela de la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

Título IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo segundo de esta ley, a cuidados paliativos, en todos los niveles de atención en salud.

Artículo 6.- Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios, deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el cual deberán constar siempre las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, así como las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 7.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independiente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Disposiciones transitorias

Artículo transitorio.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, plazo en el cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ésta.”.

* * * * * * * * * *

Tratado y acordado, según consta en el acta correspondiente a la sesión de 11 y 18 de junio y 9 de julio de 2019, con asistencia de los diputados señores Jaime Bellolio Avaria, Juan Luis Castro González, Andrés Celis Montt, Ricardo Celis Araya (Presidente), Miguel Crispi Serrano, Jorge Durán Espinoza, Sergio Gahona Salazar, Diego Ibañez Cotroneo, Amaro Labra Sepúlveda, Javier Macaya Danús, Ximena Ossandón Irarrázabal, Patricio Rosas Barrientos y Daniel Verdessi Belemmi.

Asistieron también, los diputados Hugo Rey Martínez (en reemplazo de Andrés Celis Montt), Claudia Mix Jiménez (en reemplazo de Diego Ibáñez Cotroneo), Víctor Torres Jeldes (en reemplazo de Daniel Verdessi Belemmi), Vlado Mirosevic Verdugo, Ignacio Kuschel Silva y Sebastián Torrealba Alvarado.

Sala de la Comisión, a 9 de julio de 2019.

ANA MARÍA SKOKNIC DEFILIPPIS

Abogado Secretaria de la Comisión

RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE ENFERMOS TERMINALES A ATENCIÓN ADECUADA Y MUERTE DIGNA (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 12507-11)

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Corresponde tratar el proyecto de ley, iniciado en mensaje, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Diputado informante de la Comisión de Salud es el señor Jorge Durán .

Antecedentes:

-Mensaje, sesión 9ª de la presente legislatura, en martes 2 de abril de 2019. Documentos de la Cuenta N° 1.

-Informe de la Comisión de Salud. Documentos de la Cuenta N° 10 de este boletín de sesiones.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Rinde el informe de la Comisión de Salud la diputada Ximena Ossandón Irarrázaval , en reemplazo del diputado Jorge Durán .

Tiene la palabra, su señoría.

La señora OSSANDÓN, doña Ximena (de pie).-

Señor Presidente, en nombre de la Comisión de Salud, paso a informar el proyecto, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, iniciado en mensaje de su excelencia el Presidente de la República, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir.

La idea matriz o fundamental del proyecto es generar un marco normativo que promueva el cuidado integral y ayude a aliviar los síntomas y el dolor de las personas que padecen una enfermedad terminal.

La iniciativa en debate se estructura en siete artículos permanentes y uno transitorio.

Fundamentos del proyecto de ley contenidos en el mensaje

El mensaje señala que los avances científicos y técnicos de las últimas décadas han complejizado la relación entre la vida y la muerte de las personas, agregando nuevos elementos a la discusión, por lo que se hace necesario precisar algunos conceptos, regular ciertas prácticas y generar consensos respecto de cuál es la forma más idónea de enfrentar el tema.

Se hace presente que la ley N° 19.451, que Establece Normas sobre Trasplante y Donación de Órganos, aporta los criterios que han de tenerse a la vista para considerar muerto a un individuo. La muerte debe entenderse como un proceso que en la mayoría de los casos excede en temporalidad y complejidad al momento preciso del deceso, al que se refiere el Código Civil en su artículo 78, disposición que ha quedado rezagada, por lo que, sin duda, se trata de un fenómeno que debemos abordar de manera más integral, no parcializada.

Por otro lado, a diferencia de la muerte, respecto de la cual se ha estimado que no existe una obligación absoluta, irrestricta y menos exigible compulsivamente al Estado en cuanto a evitarla, el sufrimiento de las personas enfermas supone, tanto para el Estado como para la sociedad civil, un deber de hacerse cargo de aliviarlo en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible. En efecto, reconocer lo natural del dolor y la enfermedad en ningún caso significa que se deba vivir sometido a ellos.

A mayor abundamiento, cabe recordar que antiguamente aquella persona por la cual ya no era posible hacer algo desde una perspectiva clínica era enviada a su hogar a “morir”. Hoy, el hecho de reconocer que el dolor y el padecimiento en el proceso de muerte pueden sacar al ser humano de su sentido de vida y disfrute supone entender la asistencia médica más allá de lo curativo e incorporar lo paliativo, entendido en un sentido integral, por lo que comprende aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.

Por tal motivo, el proyecto busca abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al final de esta, en relación con los cuidados que se deben otorgar. Así, se pretende regular los cuidados paliativos, generando un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de síntomas y muerte digna, que considere no solo a la persona enferma, sino también a su familia y a quienes cuidan de ella. Asimismo, se busca promover el cuidado integral de la persona con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

El proyecto establece el ámbito de aplicación de los cuidados paliativos, otorgando una definición de enfermedad terminal cuyo diagnóstico será esencial para efectos de otorgar las prestaciones constitutivas de dichos cuidados.

En ese sentido, se señala que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor, así como otros problemas de salud, de orden físico y mental. Además, en cuanto al apoyo psicológico, los cuidados paliativos deben considerar a los familiares y a los cuidadores no remunerados.

Adicionalmente, se consagran una serie de derechos que se otorgarán a la persona en situación de enfermedad terminal, indicando que las prestaciones a otorgar serán aquellas contempladas en la ley Nº 19.966, que Establece un Régimen de Garantías en Salud.

Por otra parte, se establece en forma clara que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o su rechazo podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Finalmente, se consagra la obligación respecto de aquellas personas en situación de enfermedad terminal que reciban prestaciones constitutivas de cuidados paliativos en sus domicilios, la obligación de contar con un registro clínico de atención domiciliaria en el que al menos deberán constar los síntomas del paciente y los tratamientos otorgados.

Discusión general

Durante este trámite legislativo, se escuchó la opinión de las siguientes autoridades y personas:

Del ministro de Salud, señor Jaime Mañalich Muxi ; de la subsecretaria de Salud Pública, señora Paula Daza Narbona ; del asesor del Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud, doctor Raimundo Correa ; de la doctora Marisol Ahumada Olea ; del presidente de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile, señor Juan Pablo Yaeger , y de la enfermera coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos del Hospital Clínico de la Universidad Católica, señora Aintzane Gallestegui Braña .

Discusión propiamente tal en el seno de la comisión

Los diputados miembros de la comisión que participaron en la tramitación de este proyecto consideraron de suma importancia contar con la asistencia de cuidados paliativos para aquellos pacientes que padecen enfermedades terminales y sobreviven con mucho dolor, para efectos de hacer más llevadera esa difícil situación de vida, generalmente acompañadas de soledad y, en muchos casos, de sufrimiento.

Se hizo especial hincapié en que en la actualidad la existencia de cuidados paliativos para enfermedades oncológicas es una garantía GES, pero que no existe igual derecho en el caso de enfermedades terminales no oncológicas ni acompañamiento para las personas cuidadoras de aquellos. Por tal motivo, este proyecto busca salvar dicha situación y carencia y establecer como un derecho el que una persona que padezca una enfermedad terminal deba ser beneficiaria de cuidados paliativos que permitan aminorar la ya difícil situación por la que atraviesan.

A su vez, algunos integrantes de la comisión señalaron que el proyecto debía ser apoyado, al igual que aquel que regula la eutanasia, pues deben entenderse como proyectos complementarios, no excluyentes, y que, en tal sentido, al momento de discutirse en particular deben conciliarse ambos textos.

Con todo, observaron que no parecía adecuado que el informe financiero no dispusiera recursos para financiar estas prestaciones, pues si no impone nuevos gastos y debe financiarse con la partida ordinaria del ministerio, no parecía necesario legislar sobre el tema, sino simplemente crear un programa por la vía reglamentaria. Por ello, el Ministerio de Salud debiese informar al menos cuántos recursos estima que serán necesarios para otorgar adecuadamente las prestaciones que se regulan en esta iniciativa.

Asimismo, se agregó que algunos conceptos deben precisarse de mejor manera, a fin de que enfermedades bastante ocurrentes no fuesen comprendidas bajo el concepto de enfermedad terminal.

Por su parte, otros integrantes de la comisión estimaron innecesario que el proyecto contara con un informe financiero que diera cuenta de nuevos recursos para financiar estas prestaciones, toda vez que este proyecto solo desarrolla un aspecto ya contenido en la ley sobre derechos y deberes de los pacientes, que no requiere la entrega de nuevos recursos.

Además, señalaron que este proyecto no se refiere a cuestiones presupuestarias, sino que entrega una visión holística sobre cómo enfrentar la vida y la muerte.

En cuanto a las observaciones planteadas, la subsecretaria de Salud señaló que tan importante como contar con un marco de financiamiento es la necesidad de contar con una regulación que se haga cargo de un período de la vida lleno de dolor y sufrimiento. En tal sentido, aclaró que si bien no existen estudios acabados sobre la cantidad de personas que fallecen con dolor, a las que alude el proyecto, el ministerio está realizando investigaciones que permitan esbozar cuál es el costo real que implican los cuidados paliativos, recursos que deberán destinarse de modo progresivo.

Votación general del proyecto

La comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos tenidos en consideración en el mensaje, y luego de recibir las explicaciones de los representantes del Ministerio de Salud y demás personas que concurrieron con su opinión y expertise, que permitieron a sus miembros formarse una idea sobre las implicancias y la incidencia real que tienen las propuestas contenidas en el proyecto de ley, procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por la unanimidad de los diputados y diputadas presentes: Bellolio , Castro, don Juan Luis ; Celis, don Ricardo ; Rey (en reemplazo de don Andrés Celis) , Crispi , Durán, don Jorge ; Gahona, Mix, doña Claudia (en reemplazo de don Diego Ibáñez) , Labra , Macaya , Rosas , Verdessi y quien habla, Ximena Ossandón (13 votos a favor).

Es todo cuento puedo informar.

He dicho.

El señor AUTH (Vicepresidente).-

En discusión el proyecto. Tiene la palabra el diputado Miguel Mellado .

El señor MELLADO (don Miguel).-

Señor Presidente, me voy a tomar un minuto para señalar que el debate que se produjo al inicio de la sesión sobre los horarios no nos hace bien como diputados ni como Cámara, porque la gran mayoría de Chile lo único que espera de nosotros es que trabajemos y a la hora que corresponde. Ojalá iniciemos a las 9 de la mañana el trabajo en Sala, como corresponde, y que si hay que trabajar los jueves, trabajemos los jueves. ¡Es indigno lo que estamos haciendo!

El señor AUTH (Vicepresidente).-

Señor diputado, por favor remítase al proyecto de ley. Si pide la palabra para hablar sobre el proyecto, tiene que referirse a él.

El señor MELLADO (don Miguel).-

Señor Presidente, no se ofenda por lo que dije, solo estoy constatando un hecho.

Desde mi época de gobernador, luego como consejero regional y ahora más que nunca, como diputado, he tenido la oportunidad de hablar con muchas personas que necesitan ser escuchadas y que buscan una solución a sus más variados problemas. Dentro de ellos, quienes más me han conmovido han sido aquellos que con desesperación piden ayuda para enfrentar la compleja situación de tener a un familiar aquejado de una enfermedad incurable, que no tiene tratamiento y frente a la cual solo deben esperar. Ellos solo necesitan apoyo.

Sufrir una enfermedad que no tiene cura, de carácter terminal, enferma a toda la familia, pues deben vivir a diario el sufrimiento de su ser querido y, adicionalmente, adaptar sus rutinas, incluso con un costo económico, para acompañar al enfermo. La familia entera se agota, pues la enfermedad consume la energía de todos sus integrantes, pero aun así enfrentan ese proceso natural de la muerte. Ellos solo desean evitar que exista sufrimiento previo a un desenlace inevitable.

En diversos medios de comunicación he leído titulares de algunos que, en forma incansable, están tratando de lograr la aprobación de un mal proyecto, como es el que permite la eutanasia. Por ello, hoy los invito a aprobar este buen proyecto que busca entregar apoyo a esos enfermos, que quieren vivir su proceso de manera digna y sin dolor, y a sus familias que quieren acompañarlos hasta su último adiós, que esperan que la despedida sea en paz y, ojalá, sin verlos sufrir.

Hoy el Estado puede garantizar que las personas cuenten con los cuidados paliativos que hagan posible el buen morir. Hasta hoy, un enfermo terminal es enviado a morir a su hogar, traspasando a sus familias todo el peso que la situación significa, pero ahora la idea es entregar dignidad al enfermo y a su grupo familiar en ese proceso.

Lo que busca este proyecto de ley es abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad y de la calidad de vida de la persona en su etapa final, en relación con los cuidados que se le deben otorgar. Así, se pretende regular los cuidados paliativos, generando un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de síntomas y de muerte digna, que no solo considere a la persona enferma, sino también a su familia y a aquellos que cuidan de él.

La iniciativa promueve el cuidado integral de la persona, con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

También establece la existencia de un registro clínico de atención domiciliaria, algo así como una ficha clínica donde estén sus síntomas, tratamientos y toda la información sobre su estado de salud, la que será un tremendo apoyo tanto para los familiares directos como para los cuidadores no remunerados, quienes deben ser tema de otro proyecto, por lo esencial de su labor.

Finalmente, se reconocen los derechos de ese enfermo terminal, en cuanto a ser informado sobre los cuidados paliativos que recibirá y a ser acompañado por sus familiares o por quien la persona enferma designe. En general, el proyecto busca que se reconozcan todos aquellos derechos establecidos por la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y, en particular, que se refuerce la autonomía de los pacientes en cuanto a la claridad en el rechazo de tratamientos y voluntades anticipadas, lo que constituye un buen paso.

En la actualidad, la legislación sobre Garantías Explícitas en Salud (GES) solo reconoce un limitado acceso a cuidados paliativos, los que se circunscriben al tratamiento del dolor en casos oncológicos y en algunas otras patologías que producen estos efectos, como, por ejemplo, la patología N° 4 del listado AUGE-GES. Las prestaciones GES son garantizadas en acceso y financiamiento tanto en el sistema de salud público como en el privado; sin embargo, los pacientes con otras enfermedades terminales no oncológicas no tienen ese derecho y deben financiar de su propio bolsillo el costoso acceso a medicamentos paliativos.

Lo anterior motivó la presentación del proyecto de ley sobre eutanasia, el cual tuvo como fundamento el restringido acceso a cuidados paliativos que hay en Chile. Hoy, tenemos aquí una alternativa real, un cuerpo legal sobre cuidados paliativos de buen morir, el que, sin duda, ayudará a los enfermos terminales y a sus familias, porque de una u otra forma ellos también viven el proceso.

He dicho.

El señor AUTH (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Miguel Crispi .

El señor CRISPI.-

Señor Presidente, la bancada de Revolución Democrática apoyará este proyecto de ley, que perfeccionamos en la Comisión de Salud.

Este proyecto habla de un derecho fundamental, cual es la dignidad de las personas enfermas, que son sometidas a una espera permanente cuando tienen que ir a un consultorio a retirar un medicamento, hacerse un examen o lograr una cirugía.

La espera de la muerte es quizás el momento más delicado, doloroso e íntimo en la vida de una persona. No puede ser que el Estado no esté presente en ese momento; no puede ser que sometamos a las familias y, en muchos casos, a personas que ya no cuentan con ellas, a enfrentar los últimos momentos de su vida acompañados solo con el dolor de su enfermedad.

El proyecto de ley avanza en temas regulatorios; sin embargo, falta mucho por hacer, porque aún no tiene presupuesto. Todos sabemos lo difícil que es poder garantizar a las personas el acceso a un derecho si no hay recursos para ello. En la Comisión, el ministro señaló que, al estar más claro el ámbito regulatorio, el gobierno iba a poner los recursos en la ley de presupuestos, pero esa respuesta es insuficiente.

Por eso, hago un llamado a la Cámara de Diputados, sobre todo a los colegas del oficialismo, para que durante la tramitación del proyecto de ley de presupuestos nos hagamos cargo de conseguir esos recursos, porque de lo contrario terminaremos haciendo nuevamente lo que a la ciudadanía más le molesta y por lo que siente más distancia de nosotros: anunciar soluciones a problemas que las personas viven todos los días, pero que después no pueden hacerse realidad porque no hay presupuesto.

¿Qué tenemos hoy? En la ley de derechos y deberes de los pacientes y en el GES tenemos los cuidados paliativos para los cánceres más complejos. Por lo tanto, los cuidados paliativos no son algo nuevo en la práctica médica en Chile. Si consultan en los hospitales de sus distritos, probablemente encontrarán una unidad de cuidados paliativos integrada por trabajadores y trabajadoras de la salud que con muy pocos recursos y con mucha humanidad acompañan a las y los pacientes que enfrentan enfermedades terminales. La pregunta es cómo ampliar el abanico de enfermedades para que las personas accedan a este tipo de atención.

Como dije, votaremos favorablemente el proyecto. Como se ha señalado, aquí no se trata de generar un empate entre el proyecto de ley sobre eutanasia y el de cuidados paliativos, porque finalmente son las personas las que tienen el derecho de elegir. Nosotros deberíamos proteger ambas posibilidades, porque una persona, después de recibir cuidados paliativos, podría decidir terminar con su vida debido al sufrimiento que padece.

El informe -lo menciono para que ello quede consignado en la historia fidedigna del establecimiento de la ley no es preciso en la materia. Por el contrario, en él se establece que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos, o su rechazo, podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Repito que en la tramitación del proyecto fuimos claros en señalar que la iniciativa no tenía por objeto empatar con el proyecto de ley sobre eutanasia y que queríamos tener una buena ley regulatoria, poniendo énfasis en que no estaban definidos los recursos necesarios para desarrollar la aplicación de los cuidados paliativos, lo que no tiene que ver con la contracara de ninguna otra situación o realidad, como, por ejemplo, impedir la aceleración artificial de la muerte. Claramente, cuando hablamos de cuidados paliativos, los profesionales de la salud, en la medida en que el paciente lo desee, buscan entregarle los cuidados y la dignidad que merecen más que prolongarle la vida.

La Sala debería tomar eso en consideración. Es muy fácil mezclar ambos proyectos. Ello solo enrarece la discusión de esta iniciativa, que –reitero nos parece que apunta en la dirección correcta, pero sin contar con los recursos necesarios para su funcionamiento.

Por su intermedio, señor Presidente, quiero enviar un mensaje al Ejecutivo: esperamos que la palabra empeñada durante el transcurso de la discusión se cumpla y se aporten recursos suficientes para que las personas que observan el debate puedan ver en el titular de un periódico, o en la televisión, que el proyecto dispone de los fondos necesarios para la aplicación de los cuidados paliativos; que ese derecho será una realidad una vez que se discuta el proyecto de ley de presupuestos, porque, tal como está, no lo garantiza.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Iván Norambuena Farías .

El señor NORAMBUENA.-

Señor Presidente, este proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, tiene un tremendo significado para nuestra sociedad. Su objetivo es consagrar los cuidados paliativos como un derecho para todas las personas que padecen una enfermedad terminal, así como el acompañamiento a sus familiares y cuidadores.

El proyecto da una serie de definiciones, como, por ejemplo, que la enfermedad terminal, solo para efectos de la futura ley, es aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. Agrega que tal condición deberá siempre ser diagnosticada por un médico cirujano.

Por otra parte, define el concepto de cuidados paliativos como aquellos que tienen por objeto mejorar la calidad de vida de las personas cuando se encuentran padeciendo una enfermedad terminal, no pudiendo en caso alguno acelerar la muerte o prolongar artificialmente la vida.

Con el fin de resguardar la dignidad de las personas que padecen de una enfermedad terminal, el proyecto les garantiza los siguientes derechos:

1. Información, la cual debe ser oportuna y comprensible sobre su estado de salud.

2. Cuidados paliativos, según lo establecido por las normas del proyecto, haciéndolos extensivos a cuidados no oncológicos, lo que marca la diferencia con la normativa vigente.

3. Acompañamiento, el cual puede provenir de sus familias o de las personas que el paciente terminal designe.

4. Derechos consagrados en la ley N° 20.584, sobre derechos y deberes de los pacientes.

El proyecto pone como ejes centrales la vida y la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal, de manera tal que esta deberá ser una directriz esencial al momento de definir el curso de su tratamiento.

Es en virtud de lo anterior que el proyecto establecía una prohibición expresa de que los tratamientos empleados o que el rechazo de un tratamiento tengan como objetivo la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico. Sin embargo y según consta en el informe, esas prohibiciones fueron eliminadas durante la votación en particular del proyecto en la Comisión de Salud.

En la actualidad, la regulación de los cuidados paliativos se centra únicamente en pacientes oncológicos, lo que ha llevado a una aplicación dispar en los distintos establecimientos de salud para pacientes con otros tipos de enfermedades terminales.

Este proyecto da una garantía legal relativa a los cuidados que reciben y -lo que es más importante garantiza también los recursos necesarios para llevar adelante esos cuidados.

En virtud de lo anterior, el proyecto de ley en estudio avanza en la línea de entregar el mejor cuidado a las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, estableciendo un marco dentro del cual se da consagración legal a los derechos de los pacientes y a los deberes de los prestadores de salud en esta materia.

Se destaca, también, como un aspecto positivo del proyecto, el establecimiento de medidas de acompañamiento no solo para el paciente terminal, sino también para su familia, dado que en gran parte de los casos tanto la enfermedad como la eventual muerte del paciente pueden resultar ser una carga emocional sumamente dolorosa para sus familias o cuidadores.

El proyecto va en la línea correcta, ya que da concreción al deber del Estado de velar por la dignidad humana y el resguardo de los derechos que emanan de la misma, como son el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica, y el derecho a la protección de la salud.

De esta manera, el proyecto surge como una solución adecuada a la problemática de las enfermedades terminales, las que se caracterizan por ser momentos de profundo padecimiento físico y psicológico, los cuales deben ser abordados desde una perspectiva que se ajuste a los valores de dignidad y respeto por el paciente.

Señor Presidente, pido a nuestros colegas que, por ser un proyecto tan bueno que protege, ayuda y beneficia a tantas familias de nuestro país, lo voten favorablemente.

Desde ya, anuncio mi apoyo al mismo.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Miguel Ángel Calisto Águila .

El señor CALISTO.-

Señor Presidente, ¿quién podría oponerse al otorgamiento de cuidados paliativos? El punto es, sin embargo, el contexto en que se gestó este proyecto de ley y la forma en se relacionará con el proyecto de ley sobre eutanasia, que también está en tramitación en el Congreso Nacional.

Este proyecto surgió como una reacción del Ejecutivo frente al proyecto de ley sobre eutanasia que avanzaba a pasos agigantados en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Esto es evidente, ya que este proyecto, en sus orígenes, parecía más una declaración de principios y un listado de derechos vacíos que una verdadera ley marco para satisfacer un derecho tan necesario para la salud en Chile como el relacionado con los cuidados paliativos. Esto se aprecia especialmente en el hecho de que la iniciativa -lo señalaron algunos parlamentarios que me antecedieron en el uso de la palabra no viene acompañada con el respectivo presupuesto, no obstante que las prestaciones, necesariamente, irrogarán gastos al fisco.

Por ello, reitero que seremos especialmente insistentes en que este proyecto contemple recursos para los cuidados paliativos.

¿De qué estamos hablando cuando hablamos de cuidados paliativos? Hablamos de atención humana, de compañía, de verdadero cariño, del derecho de toda persona a morir en compañía de sus seres queridos y en paz.

Los cuidados paliativos, por ende, no consisten en una simple huida del dolor, sino que son una forma humana de enfrentarlo y de vivir atenuándolo, pero también teniendo presente que la muerte es parte del proceso vital.

¿Qué es, por otro lado, la eutanasia, que ahora vemos como compitiendo con este proyecto? La eutanasia es la muerte que una persona podría lícitamente causar en un tercero a consecuencia de su ruego. Vale decir, con esto estaríamos reconociendo un deber de matar, un caso en que matar sería algo lícito y laudable. La profesión médica pasaría de ser el noble arte de curar, a ser el arte de “matar dignamente”.

¿Qué idea subyace tras este planteamiento? Una concepción claramente individualista y liberal de la antropología humana. Quienes somos comunitaristas creemos que el individuo existe para la comunidad toda, aunque no sea un medio para ella, y que esta debe acoger y recibir a todos sus miembros como parte de sí misma. No somos individuos aislados, sino un todo en el que nadie sobra.

Cada ciudadano necesita de los demás para vivir, y en parte nos debemos a ese todo social que nos recibe y que nos ha dado las condiciones necesarias para desarrollarnos como personas.

La persona no es una cosa sin importancia que pueda botarse a la basura porque ya no sirve o porque es una carga muy cara para la sociedad o para su familia. Pero tampoco es sano ni justo que un individuo simplemente quiera ser desechado por esas razones, ni por querer huir del dolor. No por nada la doctrina social cristiana siempre ha considerado el suicidio como un acto egoísta, dejando fuera, por cierto, los casos de inimputabilidad por problemas psicológicos o por coacción moral.

Por otra parte, existe consenso entre los médicos de que no es recomendable discutir una ley de eutanasia sin antes tener una oferta de cuidados paliativos de calidad. Eso es lo que estamos haciendo hoy. Este consenso se encuentra avalado por diversas organizaciones internacionales, como la Asociación Española de Cuidados Paliativos (Aecpal) o el Panel de Expertos para el Alivio del Dolor de la Organización Mundial de la Salud. Esto se debe a que la mayor parte de las personas manifiestan deseos de morir que no son equiparables a una solicitud de eutanasia. Muchos pacientes desean que su vida se acabe, pero solo un porcentaje menor de ellos piensa en acelerar su muerte deliberadamente. Esto se condice con la evidencia empírica, según la cual las solicitudes de eutanasia siguen siendo considerablemente más bajas que el total de los pacientes con expresos deseos de morir. Incluso, cuando un paciente manifiesta deseos de acabar con su vida explícitamente, esta solicitud debe ser explorada como la manifestación de un sufrimiento existencial. En otras palabras, una solicitud expresa de eutanasia puede estar movida por razones como el dolor, la soledad o la depresión, que pueden ser tratadas en sí mismas.

Hasta ahora, el 99 por ciento de las personas que son tratadas con cuidados paliativos decide continuar con su vida y prescindir de la asistencia médica para morir, sea eutanasia o suicidio asistido. Estos efectos con certeza comienzan a observarse, al menos, desde las doce semanas.

¿Por qué no buscamos el consenso político en las respuestas unánimes que dan esos especialistas en la materia? Como alternativa a la eutanasia, individualistas o comunitaristas, liberales o conservadoras deberíamos suscribir la tesis del acceso universal a los cuidados paliativos.

Por lo expuesto, anuncio mi voto a favor de este proyecto, y reitero la necesidad de que cuente con los recursos necesarios para poder atender a los pacientes que lo requieren, y de que nadie piense en una alternativa distinta, como la eutanasia, que claramente no va en la línea de este proyecto. Por eso, nosotros apoyamos esta iniciativa que presentó el Ejecutivo.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Francisco Undurraga Gazitúa .

El señor UNDURRAGA.-

Señor Presidente, el ahogante, desgarrador y frustrante estado en que se encuentra un enfermo terminal, quien está a merced de una condición para la que no existe cura, que pone a la vista y hace real y palpable el fin a su vida, es de por sí una carga extenuante de llevar.

Esos últimos días, que debieran poder ser para todos un período de paz, de goce y de sana despedida, pueden llegar a ser aún más difíciles si, sumado a la impotencia de no poder hacer nada, el paciente además sufre dolores físicos y psicológicos u otros síntomas, como náuseas, vómitos, dificultad para respirar, sensaciones de ahogo, angustia, miedo, sangramiento, inmovilidad, que indudablemente alteran integralmente su calidad de vida, como también la de sus familiares y cuidadores.

Ante este drama humano es que países desarrollados comenzaron a implementar planes de cobertura universal de los denominados “cuidados paliativos”, los que no son más que tratamientos adecuados y oportunos para aliviar el dolor, en la medida de lo posible, de manera de hacer más llevadera la agonía.

Chile, dentro de las naciones en vías de desarrollo, es un país aventajado, puesto que desde hace años cuenta con programas de cuidados paliativos asegurados para pacientes oncológicos, que han permitido atender hasta la fecha a más de 30.000 personas, con medios y personal capacitado.

El esfuerzo que esta administración hace ahora es sumamente loable, pues, con el significativo aumento de gastos que implican la logística y las medidas que es necesario implementar, quiere permitir el acceso al derecho a cuidados paliativos a toda persona que se encuentre en la condición de una enfermedad terminal.

Me emociona ver que se humanice el final de los días, que no dejemos de lado y a su suerte a aquellos que más duro les ha tocado terminar su camino.

Por eso, también agradezco el trabajo de la Comisión de Salud en este proyecto, cuyos integrantes fueron lo suficientemente serios y pusieron en la balanza la libertad del individuo de decidir cómo quiere vivir y terminar su vida, al establecer el derecho a optar por los cuidados paliativos como su decisión, y al no plantearlo como un opuesto a su opción de pedir la asistencia para morir. La libertad es un valor que se ejerce hasta el último de los días, mientras uno sea capaz de hacerlo.

Creo que este no es un proyecto conservador ni liberal, es un proyecto profundamente humano. No nos confundamos: este es un proyecto que viene a dignificar hasta el último segundo la vida de un ser humano, de un compatriota, de una persona que vive en nuestro país y que se merece no solo un buen vivir, para lo cual luchamos a través de todas y cada una de las leyes que hacemos en este Parlamento, sino también un buen morir.

En nombre de la bancada de Evópoli, anuncio nuestro voto a favor.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Vlado Mirosevic Verdugo .

El señor MIROSEVIC.-

Señor Presidente, hoy hablaremos sobre la muerte, uno de los tantos tabúes que en un país tan conservador como el nuestro estaban prohibidos para la discusión pública.

Sin embargo, Chile es un país que está intentando cambiar. Si bien en occidente, en general, le tememos a la muerte, lo cierto es que hoy estamos abriendo un debate con respecto a esta última etapa.

Probablemente, por primera vez en Chile estamos discutiendo sobre la muerte y sobre la dignidad en la muerte, en gran medida gracias a nuestro proyecto de eutanasia, que abrió un debate necesario, un debate maduro respecto de lo que es la última libertad.

El gobierno originalmente intentó cerrar esa discusión, intentó cerrar el debate sobre la asistencia médica para morir, a través de un proyecto que ponía una contradicción: o la eutanasia o los cuidados paliativos. A base de esa inspiración, el gobierno empujó este proyecto, e intentó hacer creer a la opinión pública que había que optar por uno de los dos caminos.

Tras revisar el proyecto en la Comisión de Salud, nos dimos cuenta de que tenía un artículo que era directamente antieutanasia. La disposición se refería de manera explícita a que este proyecto no iba a significar en ningún caso abrir la puerta para que un paciente que se encuentra en su última etapa, en su etapa terminal o de sufrimiento extremo pudiera recibir algún tipo de asistencia para morir con dignidad. Había una cláusula expresa antieutanasia, que logramos rechazar en la Comisión de Salud.

Por lo tanto, volviendo a lo que debió ser el espíritu original del proyecto, este tiene que ver, entonces, con la consagración del derecho que tienen los pacientes que tienen una enfermedad terminal a que la atención en salud les signifique, por lo menos, el intento de disminuir el dolor y el sufrimiento.

En la actualidad, en Chile hay miles de pacientes que no tienen acceso a los cuidados paliativos. Estamos hablando de que de un universo de noventa mil pacientes, solo un tercio de ellos, asociado a enfermedades oncológicas, tiene acceso a los programas de cuidados paliativos. Los otros dos tercios, aproximadamente sesenta mil personas, padecen enfermedades no oncológicas, de sufrimiento extremo en la última etapa, a pesar de lo cual no tienen acceso a los cuidados paliativos.

Entonces, obviamente hay que hacerse cargo de ellos desde la compasión de una sociedad que abrace el bienestar hasta el último momento de la vida, que abrace con compasión a esos pacientes que hoy están sufriendo.

Por lo mismo, tiene sentido legislar sobre cuidados paliativos. Pero hay que decirlo con claridad: esta no es una contradicción. El hecho de que ese mismo paciente, junto con reconocerle el derecho a los cuidados paliativos, tiene el derecho también, en un momento determinado, nada más que frente a su conciencia, no frente al Estado ni a la Iglesia o a las iglesias, ni frente a la sociedad, a decidir voluntariamente, sin interferencia externa, si quiere llegar hasta cierto punto y, por lo tanto, pedir asistencia médica para morir con dignidad.

Por lo tanto, la eutanasia no está en contradicción con los cuidados paliativos. Se trata de proyectos complementarios. Por eso, hoy vamos a votar a favor el proyecto.

Para que haya real acceso a la eutanasia, tiene que haber primero acceso a los cuidados paliativos. Para que un paciente, puesto en circunstancias de sufrimiento extremo, sepa qué hacer, cuenta con dos alternativas: puede paliar el dolor, a través de un programa de cuidados paliativos, o puede terminar definitivamente con el dolor, a través de solicitar la eutanasia.

Escuché con atención las palabras del diputado Miguel Ángel Calisto , quien decía que si aprobáramos la eutanasia, la medicina se transformaría en una especie de arte de matar. La verdad es que no hay nada más alejado de la realidad que sus dichos, porque la medicina tiene por objeto no solo prolongar la vida, artificialmente, lo máximo posible, lo que incluso puede ser no deseado, sino también evitar el sufrimiento: disminuir el dolor lo máximo posible. Por lo tanto, los cuidados paliativos y la eutanasia son dos derechos que hay que consagrar en paralelo.

He visto de cerca la experiencia de la doctora Ana Miles, una paliativista de Arica, que en el hospital regional se la juega por disminuir el dolor de pacientes que hoy están en su etapa terminal. Se trata de una experiencia humanitaria realmente maravillosa la que están haciendo los paliativistas de todo Chile.

Quiero decir que nuestra iniciativa de ley de eutanasia está muy pronta a ser despachada por la Comisión de Salud; quedan muy pocos artículos por aprobar, yo diría que el 10 por ciento. Por lo tanto, en las próximas semanas debiésemos tener en la Sala una discusión en serio sobre el derecho que tiene cualquier paciente de decidir hasta dónde llegar cuando la ciencia ha llegado a su límite.

Por lo tanto, seguiremos luchando por el que consideramos el último derecho a la libertad: el derecho a la muerte digna.

He dicho.

-Aplausos.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Luis Rocafull López .

El señor ROCAFULL.-

Señor Presidente, debatir hoy respecto del tema de los cuidados paliativos es bastante complejo, porque se trata de una materia que tiene muchas dimensiones. Y lo quiero plantear, aun cuando no es recomendable, desde un punto de vista personal, porque es un tema más allá de lo que hoy estaba viendo.

En primer lugar, estaba esperando el informe de Hacienda; pero me doy cuenta de que este proyecto no irroga gastos. En alguna parte del texto se dice que cada servicio tendrá que asumir el tema presupuestario; es decir, con los mismos recursos deficitarios con que cuentan los hospitales van a tener que hacerse cargo de esto.

Lo importante de esta iniciativa es que tiene varias dimensiones. Aparte de la salud, tiene una dimensión social, porque cuando la persona llega a una etapa terminal de su vida, desea ponerse al día con los temas pendientes con su familia, quiere dejar las cosas arregladas para poder irse tranquilo o tranquila. Sin embargo, es un aspecto que no considera la ley ni el servicio de salud.

Al respecto, quiero referirme en forma particular a un servicio que presta el hospital regional de Arica Doctor Juan Noé, y específicamente a la señora Ana Miles, doctora uruguaya que ha hecho una enorme labor, pues se da el trabajo de visitar, domicilio por domicilio, a las personas que hoy están ligadas a la unidad de cuidados paliativos de dicho recinto hospitalario. Se trata de una persona que realiza esa labor con cariño y que ha logrado concitar un grupo de apoyo para esos pacientes.

Por lo tanto, nos parece de gran importancia que en este caso no se legisle solamente desde una perspectiva cultural, sino pensando en todas las atenciones que debe recibir una persona. No basta con establecer algunas normas o reglas que deberán cumplir los hospitales o los servicios de salud, sino que debe haber una preocupación de fondo, referida a la persona que deja deudas, que está intranquila porque no sabe cómo va a quedar su familia y que deja asuntos pendientes con sus familiares o con amigos luego de partir de esta vida.

Creo que esta iniciativa se debe abordar desde esa perspectiva. No se puede preocupar solo del “buen morir”, sino de un montón de puntos de vista.

Tuve la suerte de ser acompañado y apoyado por esa unidad cuando partieron mis padres, y uno comprende las cosas que tiene que hacer en ese minuto.

A mi juicio, los cuidados paliativos debieran estar incorporados en el GES, puesto que importan gastos, recursos. Eso no se considera en este proyecto, en circunstancias de que se trata de un aspecto super importante, ya que sin recursos no se puede hacer nada. ¿Vamos a seguir haciendo las cosas solo sobre la base de la buena voluntad?

Yo creo que debe haber recursos, pero también debe haber algo importantísimo: el acompañamiento a una persona en un estado tan importante de su vida. Eso es lo que hay que tener en cuenta, y este proyecto de ley no lo considera en absoluto: no considera recursos, no considera otras dimensiones ni considera un equipo especializado para esos pacientes. De hecho, no solamente se requieren médicos, sino también psicólogos y asistentes sociales. Es decir, se debe tener en cuenta una serie de aspectos que a veces dificultan la partida o el bienestar de las personas que padecen de una enfermedad terminal.

Entonces, sin ánimo de perjudicar ni de querer estar en contra del gobierno, para mí esta iniciativa no es un buen proyecto. Se trata de un conjunto de normas que debieran cumplir los hospitales. Pero hay un aspecto más de fondo, que tiene que ver con abordarlo de una manera mucho más integral, más humana, con mayor consideración de todo lo que significa para la familia, su entorno y para la persona misma el hecho de estar partiendo de este mundo.

Entonces, si bien hay que considerar que la unidad de cuidados paliativos también debe ser para las personas que padecen enfermedades no oncológicas, creo que este proyecto de ley requiere recursos, requiere una disposición, una atención mucho más integral y bastante más compleja que una simple iniciativa.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Carlos Abel Jarpa Wevar .

El señor JARPA.-

Señor Presidente, para mí es muy importante que hoy nos encontremos analizando esta iniciativa.

En marzo de 1999, intervine en esta misma Sala y relaté lo que sucedió con mi padre, médico de profesión, quien decidió pasar sus últimos días de existencia en su casa. Los últimos meses antes de morir estuvo hospitalizado recibiendo tratamiento, pues sufría de diversas enfermedades. Tres días antes de fallecer, sus colegas, mi hermana y yo, quienes también somos profesionales de la salud, dijimos que lo mejor para mi padre era hospitalizarlo. Ante eso, él señaló que prefería quedarse en su casa y que ahí se le hicieran los tratamientos más indispensables, de cuya realización se encargó mi hermana, que es enfermera. Eso ocurrió un viernes. Mi padre estuvo conciente sábado y domingo, pero el lunes, a las 20.00 horas, a raíz de su uremia, tuvo convulsiones, y falleció en la madrugada del martes.

Eso es lo que señalé en esa oportunidad: cómo mi padre, quien se encontraba consciente, decidió permanecer en su casa y no ser sometido a diferentes tratamientos en hospitales, los que, probablemente, prologarían su vida por algunas semanas o un mes más. Creo que eso es lo que debemos señalar: que es muy importante entender que la muerte es un proceso natural y que debemos respetar la decisión que tome cada persona al respecto. Para mí eso es lo más relevante.

Señor Presidente, por su intermedio, felicito a la Comisión de Salud por trabajar este tema. Debemos buscar una solución también para los familiares de los enfermos terminales, que viven momentos tan difíciles, habida consideración de la gran importancia que tienen las personas que acompañan a esos pacientes, tanto desde el punto de vista médico como espiritual. Hoy deberíamos velar por eso como personas, sobre todo quienes nos preocupamos por nuestros semejantes.

En ese sentido, en Chile se ha desarrollado una cultura. No debemos olvidar que cuando se inició el AUGE como plan, no como ley, había cinco patologías incorporadas, una de las cuales tiene un gran significado para mí hasta el día de hoy, pues dice relación con el alivio del dolor, lo que me parece muy bueno. Los pacientes oncológicos en etapa avanzada hoy reciben cuidados paliativos y alivio del dolor, mientras que otras patologías no.

Por otra parte, adhiero a lo señalado por mi colega Rocafull . Considero que este proyecto, que se propone grandes objetivos, tiene una falencia: no cuenta con recursos económicos, no está el financiamiento. En ese sentido, si bien no me puedo oponer a esta iniciativa, debo dejar constancia de mi preocupación, por cuanto aprobaremos un proyecto que requiere recursos económicos, pero no se contemplan.

En ese sentido, vimos que la Corte Suprema ordenó al Estado, a través del Ministerio de Salud, cumplir con la ley y financiar determinados medicamentos.

Así, en forma responsable, quiero dejar constancia acerca de la importancia de este proyecto de ley y, a la vez, de mi preocupación porque no tiene financiamiento, ya que, indiscutiblemente, requiere mayores recursos para su ejecución.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jaime Bellolio Avaria .

El señor BELLOLIO.-

Señor Presidente, quiero comenzar mi intervención agradeciendo a la Comisión de Salud por haber discutido este tema con altura de miras. Si bien tenemos diferencias en otros aspectos, este proyecto fue discutido de buena manera, lo que permitió que fuera aprobado en forma unánime en dicha instancia.

Además, de inmediato quiero hacerme cargo de dos de las objeciones formuladas acá.

En primer lugar, me referiré a lo señalado por los diputados Carlos Abel Jarpa , Luis Rocafull y Miguel Ángel Calisto , en el sentido de si esta iniciativa contempla o no recursos.

El hecho de que el proyecto en discusión no tenga informe financiero implica que tales recursos provendrán del GES, mediante decreto. Criticar que esta iniciativa venga sin informe financiero es como criticar al GES o a la ley que permitió incorporar en el GES los cuidados paliativos oncológicos. Cuando eso se aceptó en la ley que crea el GES, en la época del Presidente Lagos, no hubo informe financiero respecto de todas las prestaciones que se harían, porque los recursos se obtendrían anualmente, vía decreto, de la ley de presupuestos.

Y ocurre exactamente lo mismo con este proyecto de ley, que dispone un marco general que establece que los cuidados paliativos no serán solo para las enfermedades oncológicas, sino también para las no oncológicas terminales. Y su financiamiento provendrá, vía decreto GES, de la ley de presupuestos que deberemos aprobar en algunos meses más.

¿Qué hemos solicitado como parlamentarios de gobierno? Que el ministerio nos diga desde ya cuántos recursos más se dispondrán en ese decreto GES que amplía los cuidados paliativos desde lo oncológico hacia lo no oncológico. ¿Por qué? Porque, evidentemente, este es un avance sustantivo, pero no completo, puesto que se requiere mucho más. Por tanto, es clave saber qué enfermedades no oncológicas se incorporarán en ese decreto GES.

En los hospitales públicos, que es donde más se han desarrollado los cuidados paliativos, tenemos paliativistas realmente extraordinarios y que hacen un trabajo integral. Los cuidados paliativos para el paciente no se refieren solo al acceso a la morfina, sino también al tratamiento psicológico, al apoyo social que se entrega tanto a él como a su entorno inmediato, como es su familia. De eso se tratan los cuidados paliativos.

Es más, los diputados Sebastián Torrealba y Erika Olivera y quien habla solicitamos, de manera insistente, al gobierno que presentara esta iniciativa. Ahí hay una diferencia con lo planteado por el diputado Calisto , porque este proyecto no nace en respuesta al proyecto de eutanasia, sino para ampliar la dignidad humana de aquellas personas que sufren lo indecible producto de una condición de salud. No se trata de un empate con el proyecto de eutanasia, a pesar de que esa controversia la vamos a tener en adelante, sino de un proyecto que se justifica por sí mismo, por el bienestar que produce a las personas con enfermedades terminales.

Más aun, esta iniciativa constituye un avance sustantivo en cuanto a lo que han hecho otros países del mundo para tener cuidados paliativos universales. Y en este punto también solicitamos algo al gobierno. Entiendo que ese es el primer paso, pero el segundo debe ser que no solo las enfermedades terminales incorporen cuidados paliativos, sino también aquellas enfermedades que conlleven un sufrimiento severo.

Hoy, algunas clínicas y ciertos hospitales públicos cuentan con centros de tratamiento del dolor en que para aquellas enfermedades que no son terminales, pero sí profundamente dolorosas, hay acceso a medicamentos y a ayuda psicológica para poder sobrellevar de mejor manera lo que ellas significan para quienes las padecen.

El segundo punto tiene que ver con la controversia con la eutanasia.

Es evidente que en aquellos países con buenos cuidados paliativos, del mejor nivel, se produce un desincentivo a la eutanasia, porque las personas que se encuentran en esa situación ya no padecen sufrimientos intolerables producto de su condición médica. Nos lo dijeron los médicos y las enfermeras que expusieron ante la comisión, profesionales que llevan 15 o 20 años aplicando cuidados paliativos, cuestión que se ha desarrollado absolutamente en paralelo con la discusión sobre la eutanasia.

En consecuencia, aprobar este proyecto no pone ni quita nada a la discusión del proyecto sobre eutanasia. Más aún, la indicación que algunos diputados quieren reponer tampoco adiciona o saca algo porque, por definición, los cuidados paliativos nunca podrían tratar de acelerar la muerte o producir un encarnizamiento terapéutico, ya que su objetivo es, precisamente, aliviar, en la medida de lo posible, el sufrimiento que aqueja a una persona como efecto de su enfermedad.

En cuanto al financiamiento, como ya dije, provendrá del decreto del GES, pero le pido al gobierno que nos señale cuánto más será.

Por otra parte, considero que el paso siguiente, una vez que esto ya esté instalado, debe ser incluir también a las enfermedades que no son terminales, pero sí terriblemente dolorosas.

Otro aspecto relevante es el que dice relación con la capacitación del personal, tanto de los médicos como de los tens (técnicos en enfermería nivel superior) y de las enfermeras, en cuanto a los cuidados paliativos, y para eso sí se refiere un apoyo decidido del Ministerio de Salud.

Llamo a la Cámara de Diputados a aprobar este proyecto que, por sobre todo, tiene que ver con la dignidad humana.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Sebastián Torrealba Alvarado .

El señor TORREALBA.-

Señor Presidente, me siento muy orgulloso de poder participar en este debate que estamos desarrollando en la Sala, porque, junto con el diputado Bellolio , las diputadas Érika Olivera y Ximena Ossandón , y otros parlamentarios de Renovación Nacional, presentamos hace casi un año, el 9 de agosto del año pasado, un proyecto de resolución para avanzar en materia de cuidados paliativos, y ese proyecto de resolución fue aprobado por la unanimidad de esta Sala.

De allí que resulte muy reconfortante para mí constatar que este proyecto está avanzando y se está haciendo realidad.

También expreso mis agradecimientos a dos personas que ayudaron mucho en el tratamiento de esta iniciativa: la doctora María Antonieta Rico y el doctor Juan Pablo Yaeger , quienes forma parte de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos de Chile. Ellos nos ayudaron a construir ese proyecto de resolución, que fue base del proyecto y del marco general que hoy está debatiendo la Sala.

Señor Presidente, este proyecto de ley tiene que ver con la dignidad de las personas, con acompañar hasta el último momento a las personas que están enfermas, a sus familias y a los equipos que las están tratando. Por lo tanto, con la aprobación de esta iniciativa –repito estaremos avanzando en dignidad y, sobre todo, en el respecto a la dignidad de las personas que están a punto de morir.

En 2018 se brindaron cuidados paliativos a 30.000 pacientes en nuestro país. Lamentablemente, esos pacientes solo son personas que padecen enfermedades oncológicas. Con la aprobación de este proyecto pretendemos incluir a cerca de 30.000 pacientes más, que padecen enfermedades terminales dolorosas y que también necesitan esos cuidados.

Es evidente que el proyecto es un avance respecto de lo que tenemos. También quiero dejar establecido que esta iniciativa no debe confundirse con la eutanasia, pues, como muy bien se expresó en la Comisión de Salud, es complementario a aquello.

Personalmente, tengo una disposición a favor de la eutanasia, pero creo que es importante legislar también sobre esto, para que el día en que una persona deba tomar una decisión sobre su vida, lo haga de la manera más libre posible, y decidir de la forma más libre posible tiene que ver con impulsar los cuidados paliativos, porque no tengo dudas de que una persona que tenga los cuidados paliativos de calidad que merece cualquier enfermo en Chile difícilmente tomará la decisión o ejercerá el derecho a la eutanasia, que desde mi punto de vista es muy legítimo.

Este es un avance, pero nos falta avanzar mucho más, y para ello debemos hacer nuestro aporte en la discusión del proyecto de ley presupuestos. Espero que cuando discutamos el proyecto de presupuestos del próximo año todos los diputados, los 155 parlamentarios que integramos la Cámara de Diputados, apoyen la inclusión de los recursos para avanzar en cuidados paliativos de calidad para todos los chilenos. Estamos hablando de cerca de 8.000 millones de pesos que se necesitan para cubrir los cuidados paliativos para enfermedades no oncológicas. Dado que la infraestructura ya está, hay que poner recursos para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades dolorosas, de manera que se necesita el aporte del Estado.

Como Cámara de Diputados, tenemos el desafío de unirnos todos, independientemente de nuestros colores políticos, para incluir en el presupuesto del sector público para el año 2020 los recursos necesarios para que cerca de 30.000 personas que sufren enfermedades dolorosas terminales puedan contar con el acompañamiento necesario, no solo con la medicina que se necesita para paliar el dolor, sino también con el acompañamiento psicológico y espiritual, así como con el acompañamiento a sus familias.

Por otra parte, quiero hacer patente el desafío a futuro respecto de los cuidados paliativos: no solo debemos asignar más recursos, sino también debemos formar equipos capacitados para ejercer esa labor de cuidados paliativos. Lamentablemente, este no es un ramo obligatorio dentro de la malla de la carrera de medicina de las diversas facultades y no existen los recursos suficientes para formar ese equipo de profesionales. Ese es nuestro siguiente desafío: disponer la mayor cantidad de recursos posibles para formar a los profesionales que pueden hacer más digna la vida de las personas que tienen enfermedades dolorosas e incurables.

Para terminar, solo quiero manifestar mi alegría con respecto a la votación del proyecto y dar las gracias a la Comisión de Salud por su trabajo, que realizó con profunda altura de miras.

Por lo tanto, anuncio que votaré a favor del proyecto, que espero sea aprobado por la unanimidad de la Sala.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas Barrientos .

El señor ROSAS.-

Señor Presidente, no cabe duda de que la muerte es parte de la vida. Los que trabajamos en salud y hemos estado en urgencia sabemos que el nacimiento y la muerte son parte de la vida.

En paralelo con este proyecto, la Comisión de Salud tramitó otro relativo a la eutanasia, pero lo que quiero resaltar es que esta iniciativa sobre cuidados paliativos fue tramitada con una altura de miras que pocas veces he visto, probablemente porque tiene que ver con intentar aliviar el tránsito de la vida a la muerte en el contexto de una enfermedad terminal con altos niveles de sufrimiento y, sobre todo, respecto de algo que no estaba cubierto, en general, por nuestra normativa de salud, que es la atención para los pacientes no oncológicos -alrededor de 47.000-, quienes sufren enfermedades cardiovasculares o pulmonares obstructivas, y que en la última fase de su enfermedad padecen altos niveles de dolor.

Considero que estamos ante un muy buen proyecto, pues las normas que establecerá ayudan al sistema. En el informe quedó en claro que, en general, los hospitales asumen esta situación a costo propio, a costo de deuda.

Por eso, cuando hablamos sobre las deudas de los hospitales y nos sorprendemos de los montos involucrados, debemos considerar que los hospitales otorgan cuidados paliativos a pacientes oncológicos, y a veces sobrepasan su presupuesto debido a que brindan algún tipo de cuidado paliativo a pacientes no oncológicos.

Por eso, es importante que cuando discutamos el proyecto de ley de presupuestos dejemos establecidos los recursos necesarios para financiar esto, porque -reiteroestamos hablando de alrededor de 47.000 pacientes, cifra que supera la indicada hace muy poco por el Presidente de la República, con ocasión de la incorporación de nuevas patologías al AUGE. Esto significa que para 47.000 pacientes se requerirá de recursos farmacológicos y humanos.

Al respecto, una de las debilidades que tenemos a lo largo del país es que la mayoría de los equipos médicos de cuidados paliativos oncológicos, y que hacen algunas actividades en favor de pacientes no oncológicas, tienen contratos a honorarios.

Debemos entregar seguridad a esos equipos médicos.

Este es un tremendo paso en cuanto a la calidad, dignidad y equidad a que tienen derecho los pacientes.

Hace poco, el pasado 21 de mayo, me tocó despedir a mi hermano, quien padecía una enfermedad terminal. Desde esta tribuna, quiero agradecer al hospital de Paillaco por permitirme acompañarlo en los últimos momentos de su vida.

Al respecto, quiero destacar que nos hace falta mayor sensibilidad, sobre todo cuando pensamos, en el marco de la ley de cuidado de los pacientes, en las salas de tránsito, que permiten que las familias puedan acompañar a sus enfermos en estado terminal en sus últimos minutos de vida.

Votaré a favor el proyecto, pero con la salvedad de que debemos tener cuidado con el financiamiento y con la creación de los cargos que se necesitan para poner en marcha esta tremenda transformación, que afectará a alrededor de 47.000 pacientes.

Además, es importante sumar a este proyecto la realización de modificaciones en la malla curricular de las carreras de ciencias médicas, pues hoy, lamentablemente, los futuros profesionales de la salud solo reciben una o dos clases sobre el tema en todos sus años de estudios.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Sebastián Álvarez Ramírez .

El señor ÁLVAREZ (don Sebastián).-

Señor Presidente, quiero partir destacando el nombre del proyecto: reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

La eutanasia solo es legal en cinco países; el suicidio asistido, en tres países y en algunos estados de Estados Unidos. Ni siquiera los países escandinavos, que tienden a liderar en políticas liberales, han legalizado la eutanasia.

Por lo tanto, dados los antecedentes internacionales y la necesidad de ser cautelosos, este proyecto es una respuesta propositiva al debate que considera la eutanasia como un fracaso de los cuidados paliativos.

Generalmente, la respuesta desde el conservadurismo más duro a los debates morales actuales es un “no”, el cual no necesariamente se hace cargo de los problemas de fondo.

La propuesta del gobierno es digna de elogios, ya que no se trata de una mera negación, sino de una propuesta concreta que busca ofrecer soluciones respetuosas de la vida, de la dignidad humana y de la integridad física y psíquica de las personas. Sufrir una enfermedad terminal es una crisis personal y familiar muy fuerte.

Si bien es importante reconocer el rol que, en el acompañamiento de estas personas, han jugado la sociedad civil y algunas organizaciones religiosas, sigue siendo importante que el Estado, en su rol subsidiario, haga más por aliviar el dolor de estas personas y de sus familias.

Este proyecto de ley es una expansión de un programa estatal ya existente, que ahora se busca ampliar a más personas. La ley N° 20.584 solo asegura este derecho a personas que padecen un cáncer avanzado. Una vez aprobado este proyecto, se espera que la cifra se triplique, esto es, de 30.000 a 90.000 personas.

En el caso de la Región de La Araucanía, sus efectos son aún más importantes, pues posee una de las cifras de mortalidad más altas del mundo en materia de cáncer, con 38,2 por ciento de casos por cada 100.000 habitantes, según cifras del Minsal. El Estado, que puede ser visto como una gran máquina burocrática, requiere ser constantemente reformado para que se ofrezca un trato más humano y más digno.

Por lo tanto, celebro este esfuerzo y espero su pronta aprobación.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Pablo Prieto Lorca .

El señor PRIETO.-

Señor Presidente, esta iniciativa tiene por objeto abordar un tema especialmente sensible en nuestra cultura como lo es la muerte, y que, por regla general, viene acompañado de sufrimiento.

No me voy a referir a los recursos necesarios para implementar el proyecto, materia que expuso el diputado Jaime Bellolio , a la cual adhiero.

El proyecto de ley pretende establecer una regulación respecto de los cuidados paliativos para quienes sufren enfermedades terminales, con el objeto de asegurar, dentro de lo posible, una muerte digna del paciente y la eliminación del dolor o sufrimiento. Para ello, se establecen una serie de derechos que pretenden asegurar el objetivo mencionado.

En el informe de la comisión se señala que se buscó conciliar este proyecto de ley con el de la eutanasia. Por ello se aprobaron indicaciones mediante las cuales se eliminó del proyecto original un inciso completo en el que se señalaba explícitamente la prohibición de acelerar artificialmente la muerte, y, por ende, se abren las puertas para la eutanasia, asunto respecto de cual me manifiesto totalmente en contra.

El mismo proyecto de ley establece: “Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.”. Frente a ello, eliminar la prohibición del aceleramiento artificial de la muerte va en contraposición al objeto del proyecto.

Además, debemos tener a la vista la declaración de la Asociación Médica Mundial, que señala: “La eutanasia, es decir, el acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, aunque sea por voluntad propia o a petición de sus familiares, es contraria a la ética. Ello no impide al médico respetar el deseo del paciente de dejar que el proceso natural de la muerte siga su curso en la fase terminal de su enfermedad.”.

En consecuencia, estoy a favor del objeto y de la regulación originales del proyecto de ley. Considero que hay que revertir el texto propuesto a su formato original para mantener la coherencia y evitar abrir las puertas a la eutanasia.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Joanna Pérez Olea .

La señora PÉREZ (doña Joanna).-

Señor Presidente, el proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, contenido en un mensaje presidencial enviado a la Cámara de Diputados en abril pasado, constituye una respuesta a cerca de diez proyectos relacionados con la autorización de la práctica de la eutanasia presentados desde 2004, varios de ellos archivados. La iniciativa pone el acento en garantizar la dignidad de los pacientes, en los cuidados paliativos y la completa información de su estado de salud, lo que pone en duda la posibilidad de que en el futuro se autorice la eutanasia.

Estoy a favor del proyecto. No podemos revisar una iniciativa como la que autoriza la práctica de la eutanasia si no tenemos un buen proyecto como el que analizamos hoy. He dicho que no estoy a favor de la eutanasia, pero no estoy en desacuerdo en que se instale su discusión.

La iniciativa en debate pone énfasis en que no se puede demorar ni acelerar el proceso de fallecimiento de los enfermos terminales, recalcando que el Estado no tiene atribuciones para intervenir en una situación que es estrictamente personal, pero sí tiene el rol de garantizar los cuidados paliativos del enfermo, es decir, que en una etapa en la que el paciente no tiene posibilidades de recuperación, sí tenga derecho a atravesar por el menor sufrimiento posible. Eso implica recibir toda la atención necesaria sin que el Estado se desentienda de su situación, como ocurre en la actualidad.

Por otra parte, se establece un procedimiento claro para determinar la condición terminal de la enfermedad de una persona. Ello es esencial para definir los pasos a seguir, protegiendo los derechos de los pacientes desde una perspectiva integral que no se limite solo a la atención de los síntomas físicos, sino que dicha protección se extienda incluso a familiares y cuidadores.

Por último, aclaro que el proyecto no representa un mayor gasto fiscal, ya que se limita a regular una materia que, en cierta forma, se encuentra en una situación ambigua o que muchas veces depende de los equipos médicos. Por ejemplo, en la Región del Biobío, el doctor Germán Acuña -vaya mi reconocimiento hacia él ha trabajado mucho esta materia y hoy es el presidente del Colegio Médico de nuestra región.

Hace pocos días fui invitada por directivos del Hospital Dr. Víctor Ríos Ruiz , de Los Ángeles, para analizar el tema, debido a que los médicos tienen mucha inseguridad respecto de cómo aplicar una futura ley de eutanasia y cómo actuar ante la disyuntiva que se ha generado en relación con las tres causales de aborto. Hay muchos temas que como sociedad debemos debatir.

Daré a conocer algunas cifras.

El 38,5 por ciento de las personas que padecen enfermedades cardiovasculares y el 34 por ciento de los pacientes con cáncer requieren de cuidados paliativos. ¿Cuándo nos vamos a hacer cargo de una ley nacional del cáncer que incluya cuidados paliativos del dolor?

Asimismo, el 10,3 por ciento de quienes padecen enfermedades respiratorias crónicas, el 4,6 por ciento de las personas que sufren de diabetes y el 5,7 por ciento de quienes han contraído sida deberían recibir cuidados paliativos. Hemos conocido las últimas cifras asociadas con ese síndrome y créanme que debemos preocuparnos de procurar asistencia paliativa a quienes lo padecen.

Muchas otras afecciones pueden requerirla, como la insuficiencia renal, las enfermedades hepáticas crónicas, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, la artritis y tantas otras.

Es muy importante avanzar en esta materia. No podemos abordar un proyecto de ley sobre eutanasia si no tenemos claramente dibujada, aprobada y con recursos instalados al menos esta iniciativa.

Los que creemos en la vida; los que creemos en que ella no es transable, más allá de que se instale la discusión sobre la eutanasia en el Congreso, somos partidarios de que el proyecto en debate avance para hacerse cargo de las personas que hoy lo pasan muy mal por padecer una enfermedad, así como de familiares y cuidadores. Por eso hemos recalcado que la iniciativa debe ser más integral.

Anuncio que votaré a favor el proyecto de ley.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Pepe Auth Stewart .

El señor AUTH.-

Señor Presidente, aunque varios han negado la relación que existe entre este proyecto del gobierno y las iniciativas presentadas en la Cámara de Diputados para legalizar la eutanasia, la iniciativa -así se presentó ante los medios de comunicación es una alternativa para establecer legalmente el derecho de los enfermos terminales a anticipar su muerte.

Haya sido o no esa la motivación del gobierno para presentarlo -la Comisión de Salud, como diría el diputado Ortiz , hizo su pega-, los diputados oficialistas y opositores tienen razón al afirmar que los cuidados paliativos y la eutanasia son perfectamente complementarios. El diputado Bellolio señaló que los cuidados paliativos universales y de mejor calidad desalientan la eutanasia. Enhorabuena.

Es cierto que el proyecto no tiene informe financiero. De hecho, no fue examinado por la Comisión de Hacienda, aunque es evidente que irroga gastos, pues el Estado se compromete a extender los cuidados paliativos de responsabilidad pública, hoy restringidos a los enfermos terminales de cáncer, a todas las personas que se encuentren en dicha condición final, cualquiera que sea la enfermedad que los aqueje. Por ello es un error que el proyecto no haya sido examinado en dicha comisión para al menos efectuar una estimación de costos.

¿Qué significa reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a acceder a una adecuada atención en salud? Significa -el Estado lo debe saber que ese derecho se convierte en universal, y, por lo tanto, cualquiera que vea afectada su aplicación podría reclamar su cumplimiento en sede judicial, en donde estoy seguro de que se obligaría al Estado a asegurar el ejercicio del derecho de cuidados paliativos. A nadie se le puede escapar aquello.

Por eso es que estoy seguro de que el proyecto de ley de presupuestos, en la partida Ministerio de Salud, contemplará recursos específicos para la extensión de los cuidados paliativos a todos los enfermos terminales.

Tengo la experiencia reciente de mi padre, que se benefició del programa público de alivio del dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado. Quiero reconocer la responsabilidad y la amabilidad con que se desempeñan los profesionales de la salud de esas unidades, quienes, como señala este proyecto de ley, cuidan no afectar la dignidad del paciente ni incurrir en procedimientos distanásicos o de ensañamiento terapéutico, que felizmente en la iniciativa se encuentran expresamente prohibidos. Sin embargo, no puedo dejar de expresar mi frustración y mi pena por no haber podido acoger la voluntad de mi padre de acortar su sufrimiento cuando varios médicos certificaron la fecha de su inexorable muerte.

Es evidente que el proyecto es muy positivo, porque los cuidados paliativos deben ser un derecho para todos; pero debemos entender que todos deben tener la libertad de decidir, una vez que un médico ha determinado el carácter inexorable e inevitable de la muerte próxima, cuándo debe terminar su sufrimiento.

Votaré a favor la iniciativa, así como prontamente espero votar a favor el proyecto de ley sobre eutanasia, que no es ejercer, como dijo aquí un diputado, el arte de morir, sino más bien es la decisión de morir cuando las condiciones mínimas de dignidad de vida se han tornado inviables. Esa es una apreciación irreemplazable, intransferible, personal, y el Estado no puede prohibirle a una persona ejercer ese derecho.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Tomás Hirsch Goldschmidt .

El señor HIRSCH.-

Señor Presidente, después de siglos de luchas por los derechos de los seres humanos, de algún modo se ha aceptado universalmente, por lo menos en los discursos, que todo ser humano tiene el derecho a vivir dignamente y que los Estados deben asegurar los pisos mínimos para ese derecho.

El problema es que en esta sociedad el tema de la muerte siempre es evadido. De algún modo, vivimos permanentemente fugados del tema de la muerte. Llenamos nuestras agendas y planificamos nuestro futuro, porque siempre está presente el temor a la muerte y a lo que significa el sinsentido. Se vive como si la muerte no existiera. La muerte aparece como un tema incómodo y difícil de tratar. Desde ahí se entiende que muchas veces, cuando se habla de la vida, se habla de ella como separándola del tema de la muerte.

No sucede lo mismo en otras sociedades, en las que incluso se ha profundizado en el tema. En efecto, cuentan con libros que constituyen verdaderos tratados que acompañan a quien está viviendo el tránsito a la muerte. Es el caso de El libro egipcio de los muertos y de El libro tibetano de los muertos o Bardo Thodol , dos tratados tremendamente inspiradores, que acompañan a quienes viven ese proceso.

Es importante comprender que la muerte es parte del proceso de la vida. Por tanto, así como todo ser humano tiene derecho a una vida digna, debe tener necesariamente el derecho a una muerte digna.

Lo que hace este proyecto es asegurar los cuidados paliativos a todas las personas que sufren de una enfermedad terminal asociada a dolores y sufrimientos que pueden llegar a ser inhumanos. Sin duda, este es un gran avance, que, de aprobarse, puede significar un tremendo alivio no solo para los pacientes terminales que están sufriendo, sino también para todos aquellos que están a su alrededor, como las personas encargadas de sus cuidados y sus familiares, quienes además deben enfrentar muchos otros problemas, como el inmenso costo que muchas veces supone una enfermedad terminal.

Pero hay que decir, como se ha mencionado en la Sala, que de algún modo esta iniciativa surge como una respuesta al proyecto de ley que viene trabajando valientemente el diputado Vlado Mirosevic , que permite la eutanasia o “buen morir” en nuestro país. Sin duda, el proyecto en discusión, tal como salió de la comisión, es un avance muy importante, pero no suficiente, pues también se requiere legislar en torno a la eutanasia. Son muchos los pacientes terminales a quienes se les alarga artificialmente la vida, incluso a veces en contra de su voluntad y, lo peor de todo, de una manera que lleva a uno a preguntarse si realmente es digno tener una agonía no deseada y muchas veces llena de dolores y de sufrimiento.

Sin duda, el tema de la eutanasia genera una discusión, pero es una discusión muy importante de hacer y de despejar, porque tiene que ver con el derecho de todo ser humano a vivir dignamente, lo que también incluye el derecho a un buen morir cuando la ciencia y la medicina no son capaces de asegurar un tratamiento digno.

Por todo lo anterior, votaré favorablemente este proyecto de ley. No obstante, desde ya anunciamos que cuando nos corresponda votar el proyecto sobre eutanasia, vamos a apoyarlo para avanzar realmente en una mejor calidad de vida, lo que incluye el último momento, cuando se comienza el tránsito hacia un buen morir.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Andrés Celis Montt .

El señor CELIS (don Andrés).-

Señor Presidente, me quiero referir fundamentalmente al contenido de fondo del proyecto. Para ello, creo importante destacar los siguientes aspectos:

En primer lugar, es destacable que la iniciativa contenga una definición de enfermedad terminal, cuestión que a primera vista pudiese parecer obvia, pero que no lo es. Además, permite tener claro el grupo de personas al cual será aplicable esta futura ley, sin ningún tipo de discusión, pues además el proyecto indica que dicha condición deberá ser diagnosticada por un médico cirujano.

En segundo lugar, el proyecto se refiere a los cuidados paliativos, en dos dimensiones, a saber, aquellos destinados a mejorar la calidad de vida del enfermo desde una perspectiva médica y aquellos de naturaleza psicológica. Asimismo, establece que el apoyo psicológico debe extenderse también a los familiares y cuidadores no remunerados del enfermo. A mi juicio, este último punto es relevante, por cuanto muchas veces el entorno más íntimo de un enfermo terminal se ve fuertemente afectado, por lo que resulta del todo razonable que reciban apoyo.

Cabe destacar que el presente proyecto contiene un catálogo de los derechos de los pacientes terminales, como el derecho a ser informado de su estado de salud, el derecho a ser informado de los posibles tratamientos, el derecho a ser acompañado por familiares u otras personas que el paciente determine, entre otros. Además, establece que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho a cuidados paliativos. Me quiero detener en este último punto. Para la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos constituyen una alternativa que mejora la calidad de vida de los pacientes. Según la OMS, se estima que, a nivel mundial, 40 millones de personas requieren cuidados paliativos, la mayoría de las cuales, el 78 por ciento, vive en países en desarrollo. La Subsecretaría de Salud Pública ha señalado que en Chile mueren 100.000 personas al año, de las cuales

47.000 requerían cuidados paliativos, tratándose de pacientes no oncológicos.

Finalmente, también quiero resaltar que la presente iniciativa establece que la autoridad sanitaria deberá adoptar las medidas tendientes a promover el acceso de toda persona en situación de enfermedad terminal a cuidados paliativos en todos los niveles de atención de salud.

En mérito de lo expresado, estimo que estamos frente a un proyecto de ley positivo para nuestro país, pues se refiere a una temática de gran relevancia para la dignidad y el cuidado de las personas. Sabemos que las enfermedades terminales son devastadoras tanto para el enfermo como para la familia y/o el entorno cercano, de manera que resulta imprescindible establecer directrices claras en torno a su definición, derechos, tratamientos y medidas de apoyo, como lo hace esta iniciativa.

Por otra parte, los estudios y la experiencia demuestran que para que un país se desarrolle de manera integral no basta solo con el crecimiento económico; se requiere mucho más que eso. Este proyecto de ley es, sin duda, un medida que apunta a hacer de Chile un país más humano, más digno y, por cierto, más desarrollado.

Por las razones expuestas, votaré a favor.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Raúl Leiva Carvajal .

El señor LEIVA.-

Señor Presidente, entender la muerte como parte del ciclo natural de la vida también es importante. Ser capaz de reconocer la dignidad humana en un momento tan complejo, por cierto, es fundamental. De ahí la importancia de este proyecto de ley, que reconoce el derecho a morir dignamente, pues no solo se hace cargo de la problemática del propio enfermo, en términos de que ante una enfermedad terminal deba ser debidamente asistido, sino también de que pueda poner fin a su ciclo de vida de una manera digna, con todos los cuidados necesarios para que ello se produzca de manera natural.

Sin perjuicio de lo expuesto, es necesario tener claro que, tal como establece el artículo 78 del Código Civil, a lo que se alude es a una muerte natural, en donde el centro es la persona. Por eso, por el encarnizamiento terapéutico que se da, sin adoptar una adecuada proporcionalidad terapéutica entre la inevitable muerte y el esfuerzo de los familiares por mantener y prolongar una vida que no es vida, muchas veces adoptando procedimientos invasivos que, incluso, atentan contra la propia capacidad cognitiva que tenga el paciente, es importante debatir la materia, y por eso, para mí, la proporcionalidad terapéutica es fundamental también en el buen morir.

¿Por qué yo hacía alusión al Código Civil? Porque el Código Civil establece que la vida termina, finaliza con la muerte natural, y muchas veces nos vemos expuestos a que, justamente, este proceso de la muerte no es natural, sino que tiene claramente muchos componentes tecnológicos que tienen por objetivo alargar una vida de manera artificial y no natural.

Sin embargo, reconozco lo positivo de este proyecto de ley, que tiende a garantizar a todos y a cada uno el derecho a morir dignamente, con cuidados paliativos, no solo considerando al enfermo en sí y su dignidad en la muerte, sino también a su familia y también a los cuidadores no remunerados, que juegan un rol fundamental e, incluso, en casos de personas abandonadas, forman parte de su única familia, el único que lo asiste, el único que está con ellos. Es por eso que a nivel nacional hay muchas asociaciones de cuidadores no remunerados que realizan una gran labor y son el último eslabón en el desarrollo de este proceso natural que es la muerte.

Me hago cargo de lo que planteaban recientemente quienes me antecedieron en la palabra, en el sentido de que incorporar este derecho valiéndose de la ley de presupuestos, como decreto incorporado en el GES, es fundamental.

Anuncio mi voto favorable respecto de este proyecto de ley, pero insisto en que es un debate que sigue abierto. Este es un avance significativo, pero la proporcionalidad terapéutica es un debate que hay que dar y desarrollar con la misma altura de miras con que este proyecto ha sido discutido en el día de hoy.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Ximena Ossandón Irarrázabal .

La señora OSSANDÓN (doña Ximena).-

Señor Presidente, la Organización Mundial de la Salud dice que un país no debe hablar de eutanasia si no tiene resuelto el tema de los cuidados paliativos.

Como se ha dicho en reiteradas oportunidades durante esta discusión, los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor, entre otras cosas.

No hay nada más consolador cuando te dicen: “Murió sin dolor”. Eso nos da un consuelo tremendo. “¿Cómo murió? Murió rápido y sin dolor”.

Una persona con dolor no es libre. ¡No lo es! Dentro de los especialistas que tuvieron la posibilidad de exponer en la comisión, algunos de ellos -la mayoría no era contraria a la eutanasia reconocieron que, en 23 años de trabajo, solo una persona le había pedido la eutanasia e, incluso, dijo que había sido un poco en son de broma.

La pregunta que cabe hacerse es: ¿Estaremos desconectados de la realidad? Yo creo que puede ser que sí. ¿Por qué? Porque las personas quieren vivir, quieren morir sin dolor y con sus seres queridos, no en soledad.

¡Por Dios que cuesta morir! No sé si a ustedes les ha tocado, pero una persona no muere, no muere, no muere, porque se aferra a la vida. Hay algo muy potente con la vida y con querer vivir.

En tal sentido, cuando a estas personas les preguntamos por qué un paciente terminal podría pedir o quiere la eutanasia, nos señalaron que existen dos ítems, que son, primero, el rechazo al cuerpo, que en algún minuto fue autovalente y que deja de serlo, y se vuelven dependientes, y segundo, por el sufrimiento, y estas dos cosas hacen que algunas personas puedan pedir la eutanasia.

En Chile, solo un tercio de la población tiene esta posibilidad de morir sin dolor. Solo los enfermos oncológicos, dos tercios de nuestra población, morirán con dolor si este proyecto no se pone luego en régimen.

Teniendo esto presente, estimo que cabría considerar -se han dado cifras bastante fuertes que la cantidad de personas no cubiertas actualmente, por tratarse de pacientes no oncológicos, alcanzaría a cerca de 60.000, de un total de 90.000, dado que 30.000 están cubiertas por ser enfermos terminales oncológicos. Por eso, celebro este proyecto, que se hace cargo de algo tan importante para la persona que está en situación terminal.

Pero también cabe hacer un llamado al gobierno, en el sentido de que se comprometa -eso implica un trabajo de toda la Cámara, de todos los diputados a ponerle presupuesto, para que esto no se quede solo en una buena declaración de intenciones, sino que sea algo real y que se concrete este derecho al buen morir que tenemos todas las personas.

Solo tenemos una vida, y corta, así que vivámosla y ayudemos a quien la enfrenta en situaciones complicadas, pero ayudémosle a disfrutarla y no a terminar con ella. Lo que debemos hacer los que creemos en una sociedad de bien es procurar que el final de la vida cuente con la calidez, con la asistencia y con la ternura con que cuentan las personas al nacer.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jaime Mulet .

El señor MULET.-

Señor Presidente, al estudiar este proyecto de ley, me acordé de las “Coplas a la muerte de su padre”, de Jorge Manrique, de las cuales voy a leer una parte, que dice:

“Recuerde el alma dormida, abive el seso y despierte contemplando cómo se pasa la vida, cómo se viene la muerte tan callando; cuánd presto se va el plazer, cómo después de acordado da dolor, cómo a nuestro parescer cualquiera tiempo pasado fue mejor.”.

Sin lugar a dudas, a todos nos va a tocar la muerte, y sin duda este proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir transita por el camino correcto, y seguramente todos tenemos la disposición de apoyar.

Además del dolor físico al que alude el proyecto respecto del buen morir, también existen, sobre todo para los que creen que el ser humano es un ser corpóreo espiritual, dolores del alma, que de alguna manera también, entiendo yo, están garantizados en nuestra legislación respecto de las personas enfermas, obviamente en establecimientos hospitalarios, por ejemplo, para que puedan acceder los ministros de fe de cada persona, y también ayudarles a acceder a sus casas.

Obviamente, ahí no hay ninguna regulación en especial; depende de la voluntad de los pacientes. Pero también se garantiza, en la ley de libertad del ejercicio de los cultos, el acercamiento de los ministros de fe cuando una persona está en el hospital, situación en que, obviamente, también tiene el derecho a aliviar los dolores del alma de acuerdo a sus propias creencias.

Que el Estado nos ayude a aliviar los dolores del cuerpo es un hecho relevante, y, en este sentido, creo que es un muy buen proyecto de ley, por lo que me parece muy relevante aprobarlo ya.

He visto cómo los pacientes enfermos terminales de cáncer han sido aliviados a través de los sistemas de protección que hoy están dados para esta enfermedad, y la verdad es que han ayudado mucho, por lo que esa realidad no se ha transformado en ese constante dolor y drama que viven pacientes y familias cuando hay una persona con esa enfermedad que sufre dolores tan profundos.

Creo que eso ha ayudado y, además, demuestra la necesidad de avanzar con este proyecto de ley, de que se apruebe y de que nos preocupemos de las otras enfermedades, las que no tienen un carácter oncológico.

Quiero agregar un punto más, que creo que también está en el vía crucis de los pacientes de enfermedades terminales, particularmente los de regiones. Por ejemplo, en Atacama, en Copiapó o en Vallenar, muchas veces pacientes con enfermedades terminales tienen que ir a hacerse sus tratamientos a otras ciudades. Normalmente, deben ir a Antofagasta o a la Región Metropolitana u otras regiones, porque muchas veces son derivadas a otros hospitales o a distintos establecimientos de salud.

Además, los viajes que tienen que hacer esas personas son verdaderos calvarios, porque, obviamente, para ellas desplazarse diez o doce horas arriba de un bus -ese medio de transporte es el que normalmente se utiliza para los efectos de que se trata es una situación de suyo dolorosa, sin contar la enfermedad que padecen. A ello se suma que muchas veces los enfermos deben trasladarse sin un acompañante, porque el Estado no lo financia, y no tienen un lugar donde llegar más que el establecimiento hospitalario al cual se les derivó, en el que muchas veces no se le atiende por problemas de listas de espera. Por lo general, en esas situaciones los pacientes son devueltos a su lugar de origen.

Además -por desgracia, en este momento no hay nadie del Ejecutivo en la Sala-, este proyecto también debe contemplar el acompañamiento a los pacientes terminales y los recursos necesarios para los desplazamientos que muchas veces deben hacer entre comunas e incluso entre regiones, como –reitero es lo que ocurre en mi Región de Atacama. Generalmente, cuando se trata de enfermedades complicadas y/o terminales los pacientes deben trasladarse a distintos establecimientos entre las nueve comunas que conforman la región.

Eso también es relevante, por lo que debería entenderse que el proyecto lo recoge. De lo contrario, pido al Ejecutivo que en los próximos trámites considere incorporar el referido punto.

Asimismo, es muy relevante -aquí haremos un acto de confianza respecto del Ejecutivo que los recursos estén disponibles para atender a los enfermos terminales en todos los lugares del país donde existan los médicos y las personas encargadas de realizar los tratamientos correspondientes para aliviar en sus últimos días a las personas con enfermedades terminales.

Por último, como regionalista, insisto, me parece muy significativo que exista cierta igualdad con aquellos pacientes que deben desplazarse de una región a otra para hacerse sus respectivos tratamientos. Asimismo, que se garanticen siempre los cuidados paliativos, el buen morir, los cuidados del cuerpo y también los del alma, que son necesarios para los creyentes.

Así, anuncio que aprobaremos este proyecto de ley.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Eduardo Durán Salinas .

El señor DURÁN (don Eduardo).-

Señora Presidenta, ¡qué maravillosa oportunidad estamos viviendo hoy en la Cámara de Diputados, cuando muchas veces nos centramos en discutir proyectos con una clara connotación técnica de políticas públicas! Esta iniciativa, que tiene que ver con la salud pública, conlleva una carga emocional adicional al referirse a un tema tan importante como la muerte en medio de la vida.

Sin duda, este proyecto debe ser visto como una clara señal política del gobierno del Presidente Sebastián Piñera en cuanto a la protección de la vida humana desde el nacimiento hasta la muerte natural. Digo “como una clara señal política”, porque aunque el informe financiero del Ministerio de Hacienda señale que la iniciativa no representa un mayor gasto fiscal, esta pone en el centro del debate –reitero la protección de la vida humana desde el nacimiento hasta la muerte natural.

Es rescatable que el gobierno busque atender una creciente demanda de la sociedad chilena en cuanto a enfermos terminales y con dolor insoportable, que supera las 60.000 personas que no reciben atención de cuidados paliativos.

Además, es necesario que se formen más profesionales de la salud en esa especialidad, que existan más centros de especialización y que no dejemos a merced de instituciones de la sociedad civil el trabajo digno, pero muchas veces precario, de la atención a enfermos terminales.

El escritor español Camilo José Cela dijo: “La muerte es dulce; pero su antesala, cruel.”. Esta realidad hace que, como sociedad, formulemos diversas interrogantes, tales como, ¿no deberíamos prepararnos para la llegada de la muerte? ¿En qué condiciones están muriendo nuestros enfermos terminales?

Es precisamente en esta antesala de semanas o meses anteriores al término de la vida en que se hace necesario que el Estado y la sociedad pongan su atención en volver esos momentos para el enfermo terminal en un tiempo de sosiego y reconciliación con él mismo y con el entorno, una etapa en la que debe dejar de lado el dolor y acercase a sus seres queridos.

Los cuidados paliativos no se caracterizan por lo que dejan de hacer, como retirar la medicación o la hidratación, sino por lo que hacen, esto es, acciones que benefician al paciente y le permiten vivir su última etapa de la mejor manera posible. Dicho de otro modo, los cuidados paliativos no tienen como objetivo acelerar o retrasar la muerte, sino respetar su proceso natural, respondiendo con ello a una ética del cuidado fundada en el respeto por la dignidad de la persona.

Por lo tanto, en su esencia, este proyecto es absolutamente incompatible y excluyente con todas aquellas iniciativas que pretenden establecer la eutanasia. Una cosa son los cuidados paliativos, que buscan que el paciente tenga la mayor paz y dignidad posibles en la última etapa de vida, y otra cosa muy distinta es la eutanasia, que busca desahuciarlo.

Debemos velar por una sociedad humanizadora, por una sociedad que sea capaz de encargarse de los enfermos haciendo más humana su existencia golpeada por el sufrimiento, enfocándose no solo en lo físico, sino también en los aspectos emocionales, espirituales y sociales, tanto por ellos como también por sus familias que los atienden.

En ese sentido, ¡cuán importante es permitir a las personas en situación de enfermedad terminal acercarse a la fe, independiente de cuál profesen! Para el que no cree eso no debiera ser de mayor oposición. Sin embargo, para quienes creemos representa una oportunidad extraordinaria de encontrar paz con uno mismo y alivianar esa dura carga en la última milla, en condiciones de dolor extremo.

Aquí se hizo referencia a libros que hablan acerca de la muerte, del buen morir. Quiero mencionar otro libro, que es el Libro de los libros, que dice: “Aunque ande en valle de sombra de muerte, no temeré mal alguno, porque Tú estarás conmigo; (…)”.

Por eso también ocupo esta tribuna: para solicitar al Ejecutivo que haga cumplir el derecho a recibir asistencia religiosa a los enfermos que se encuentran en hospitales públicos, cualquiera que sea la fe de aquellos.

Por último, anuncio mi voto a favor de este proyecto. Asimismo, hago un llamado a que, como legisladores, luchemos por vencer la enfermedad y mitigar el dolor, y no por eliminar seres humanos para que dejen de sufrir ni cooperar para que terminen voluntariamente con su vida.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Florcita Alarcón Rojas .

El señor ALARCÓN.-

Señora Presidenta, el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el derecho a morir dignamente, se ve que avanzan en esta Sala; se ven camino a su aprobación y, probablemente, por unanimidad. Eso me alegra mucho: el derecho a morir dignamente.

Pero esto también me lleva a preguntar, ¿tuvieron una muerte digna los profesores a los que no les entregaron lo adeudado históricamente? Porque nada les entregaron de la deuda histórica.

La próxima muerte será la de los profesores que todavía están vivos, a los cuales los gobiernos aún no dan respuesta. Estos han tenido como estrategia esperar la muerte de aquellos. Todo eso está muy lejos de una muerte digna.

Aunque me salga del tema, pido al Presidente de la República hacer una declaración moral sobre la no extinción de la deuda histórica de los profesores, incluso respecto de los que ya murieron. Me gustaría ver a Cecilia Pérez , mi amiga, diciendo: “El Presidente Piñera declara la no extinción de la deuda histórica de todos los profesores, aun de la de aquellos que ya murieron.”

Hago esto por mis profesores y por los profesores que educaron a todos los que están en esta Sala y a los ministros.

Me salí de tema, pero los profesores a los que no les han dicho nada respecto de la deuda histórica, merecen una muerte, y en las actuales circunstancias, los profesores que van a morir no lo harán dignamente.

En todo caso, igual voy a aprobar este proyecto de ley.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.ª Loreto (Vicepresidenta).-

Saludo al ministro de Salud, señor Jaime Mañalich Muxi , quien nos acompaña en la Sala.

Tiene la palabra el diputado Cristhian Moreira Barros .

El señor MOREIRA.-

Señora Presidenta, parto mi intervención con un reconocimiento a todos los profesionales de la salud, quienes, con sus esfuerzos y con los pocos recursos con que cuentan, tratan de dar un trato digno a quienes padecen una enfermedad terminal.

Asimismo, celebro que el gobierno del Presidente Sebastián Piñera haya enviado este proyecto de ley, que busca alcanzar el mismo objetivo: otorgar un trato digno a quienes sufren una enfermedad terminal, en este caso no oncológica.

El problema que enfrentamos es el de insuficiencia de recursos, porque si bien los gobiernos han hecho lo posible para mejorar la salud en nuestro país, esta sigue siendo insuficiente.

Es doloroso ver cómo los pacientes mueren, endeudados ellos y sus familias, y cómo estas, en muchas ocasiones, se ven en la necesidad de mendigar los recursos que necesitan, a través de bingos, rifas y otras actividades, para enfrentar la enfermedad de un pariente.

Eso no es digno, ni aquí ni en ninguna parte.

Por ello, reitero mis felicitaciones al gobierno del Presidente Sebastián Piñera por este proyecto, a través del cual se busca entregar más recursos, ojalá los necesarios, para financiar los gastos paliativos en los últimos momentos de la vida de aquellas personas que sufren una enfermedad terminal no oncológica.

Es necesario contar con esos recursos; en caso contrario, les daremos todos los argumentos a quienes quieren establecer la eutanasia, respecto de la cual me declaro rotundo opositor, como cristiano que soy.

Aunque algunos me pueden decir que estoy sacando un argumento de carácter religioso, es mi deber defender siempre la vida.

Por lo expuesto, anuncio que votaré por la aprobación de esta iniciativa de ley.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.ª Loreto (Vicepresidenta).-

Para un punto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Vlado Mirosevic .

El señor MIROSEVIC.-

Señora Presidenta, pido que recabe el acuerdo unánime de la Sala para disminuir el tiempo de las intervenciones, de seis a cinco minutos, a fin de que, en lo posible, alcancemos a votar hoy este proyecto.

La señora CARVAJAL, doña M.ª Loreto (Vicepresidenta).-

¿Habría acuerdo para disminuir los tiempos de las intervenciones de seis a cinco minutos?

Acordado.

Tiene la palabra el diputado Pedro Velásquez Seguel .

El señor VELÁSQUEZ (don Pedro).-

Señora Presidenta, si bien lo que comentaré no es un problema genérico y permanente, sí se da con mucha frecuencia.

Aproximadamente a las 7 de la mañana, en un hospital público importante, ingresó un funcionario a cumplir su turno, y le preguntó a quien iba de salida cómo habían amanecido los enfermos, en especial los seis adultos mayores que había en la sala que les correspondía atender. No ocuparé el mismo término que utilizaron, pero le aseguro que no fue “enfermos”.

El diálogo fue más o menos así: “Oye, ¿y la vieja de la cama del fondo? ¿Sigue tosiendo? No, se murió ayer, y a esta otra le queda poco.”.

Esa realidad es la que se da en nuestros hospitales.

Por lo tanto, si queremos dar protección y reconocer el derecho al buen morir a las personas que sufren una enfermedad terminal, debemos empezar por casa, es decir, por nuestros hospitales.

Recién comenté cómo se trata a algunos enfermos al interior de los hospitales públicos, especialmente a los ancianos más pobres. Por su parte, el colega Pepe Auth agradeció al hospital de su cercanía por el trabajo que realizan. También puedo agradecer al personal del hospital San Pablo , de Coquimbo, que siempre me ha brindado una excelente atención, al igual que a algunos de mis familiares. La diferencia es que fui alcalde de Coquimbo durante catorce años, y en poco tiempo más cumpliré siete años como diputado, por lo cual siento que recibo una atención especial, no la que recibe el común de los pacientes.

En esta iniciativa se conjugan los esfuerzos realizados tanto por el actual ministro de Salud como por el anterior, el señor Emilio Santelices , a quien desde esta tribuna le agradezco la labor desarrollada. Al nuevo ministro le deseo el mayor de los éxitos. Como conocemos su estilo de trabajo, sabemos que las cosas cambiarán para bien.

Hace menos de una semana Chile fue calificado como el país latinoamericano que más envejece, por lo cual se requiere con urgencia que se adopten las medidas pertinentes.

En consecuencia, es fundamental lograr que la atención de salud se focalice en mejorar su atención a los enfermos terminales, especialmente en los establecimientos de la atención primaria, pues lo hospitales tienden a sacarlos rápidamente, a fin de que no sigan ocupando una cama que necesitan para otros enfermos. De allí que sea de la mayor importancia dotar a los centros de atención primaria de las herramientas que se requieren para atender a este tipo de pacientes, como ambulancias, médicos y paramédicos especializados.

Por otra parte, es conveniente mejorar el tratamiento que se da a estos enfermos y entregar mayor educación a quienes deben relacionarse con ellos. Consulté al respecto al doctor y colega diputado Patricio Rosas , quien me señaló que lo que habría que empezar a hacer es educar a los equipos médicos, es decir, enfermeras, matronas y demás profesionales y técnicos que intervienen en el tratamiento de los enfermos terminales, respecto de la forma adecuada de relacionarse respetuosamente con ellos, y no como lo hacen muchos de esos profesionales en la actualidad, que los tratan como si -pido que disculpen la expresión su destino fuera fallecer. Los equipos médicos de los hospitales públicos deben ser un poco más sensibles. En ese ámbito, pido más educación y formación.

Por otra parte, es importante preparar a técnicos en cuidados paliativos para enfermos terminales, con la finalidad de contar con personal que cuide efectivamente a nuestros enfermos.

Por todas estas razones y porque como regionalista me preocupa lo que ocurre en esta materia en nuestras provincias, anuncio que votaré por la aprobación de este proyecto de ley.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.ª Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Jorge Sabag Villalobos .

El señor SABAG.-

Señora Presidenta, sabemos que, tarde o temprano, todos vamos a morir y en el tránsito hacia el otro mundo el dolor es parte esencial.

El proyecto de ley establece derechos de las personas que sufren enfermedades terminales, y define lo que es una enfermedad terminal, lo cual es un avance en nuestra legislación.

Aprovecho la oportunidad para recordar que con el entonces diputado Cristián Monckeberg , hoy ministro de Vivienda y Urbanismo, presentamos un proyecto de ley para regular la situación de los enfermos terminales en las cárceles, cuyo objetivo era permitir que a esas personas se les conmutara la pena de cárcel por arresto domiciliario, para que pudiesen morir junto a sus seres queridos, lo que es un derecho humano básico.

Ese proyecto de ley definía lo que se entiende por enfermedad terminal, de acuerdo con lo que dice la Organización Mundial de la Salud (OMS), esto es, cuando la muerte es próxima en el tiempo, cuando quedan pocos días o semanas para morir. El objetivo –reitero era permitirles morir junto a sus familiares, pero lamentablemente el proyecto quedó paralizado debido a la situación de las personas privadas de libertad por delitos de lesa humanidad. Hago un llamado a retomar esa iniciativa, porque estamos hablando de un tema de humanidad, como es el derecho a una muerte digna.

El proyecto de ley también define los cuidados paliativos, y establece un plazo de seis meses para que se dicten los reglamentos que regulen todos los aspectos que dicen relación con los cuidados paliativos; se incluye a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y, también -algo relevante a los cuidadores y cuidadoras no remunerados, que constituyen una realidad que está invisibilizada. Al respecto, presentamos un proyecto de ley que discutimos en la Comisión de Desarrollo Social, en la que tuvieron una relevante participación la diputada Carolina Marzán y el diputado Diego Ibáñez , con las organizaciones sociales que están detrás de los cuidadores y cuidadoras, que constituyen una realidad que no podemos invisibilizar y que debemos regular. De manera que destaco este aspecto de la definición de los cuidados paliativos y de su regulación.

El artículo 4 del proyecto establecía, en forma clara, que en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o su rechazo podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte. Agrega que la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico son actos que atentan contra la dignidad de la persona humana.

Lamentablemente, esa indicación se rechazó, pero la vamos a reponer en la Sala, porque nos parece que los cuidados paliativos van siempre en la línea de proteger al enfermo o enferma y en ningún caso significan el ensañamiento terapéutico, esto es, un tratamiento o procedimiento que va más allá de lo normal y que prolonga artificialmente la vida. Eso no corresponde, como tampoco corresponde la aceleración de la muerte del paciente mediante inyecciones, privación de oxígeno o de la hidratación, que son tratamientos mínimos que debe tener toda persona por su dignidad.

Aquí caemos en la tentación de descartar a ciertas personas que ya no son útiles, desde el punto de vista práctico y utilitario, por lo que nuevamente cobra importancia el debate sobre la dignidad de la persona humana, que va más allá de si ella está privada de libertad, de su condición de salud o de su condición étnica. En fin, aquí se juega la dignidad humana. En ese sentido, consideramos que no se puede acelerar la muerte ni tampoco prolongar la vida artificialmente.

Esperamos que los reglamentos se dicten a la brevedad posible, para contar con una buena ley de cuidados paliativos, que miles de chilenos están esperando, al igual que sucede con la ley del cáncer.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

¿Habría acuerdo para prorrogar el Orden del Día por cinco minutos, a fin de escuchar al ministro de Salud, quien ha solicitado intervenir, e insertar los discursos de los diputados que no hayan hecho uso de la palabra, con el objeto de votar hoy el proyecto?

No hay acuerdo.

¿Habría acuerdo unánime para prorrogar por cinco minutos el Orden del Día? No hay acuerdo.

Por lo tanto, la discusión de este proyecto continuará en la sesión de mañana.

El señor BELLOLIO.-

Señora Presidenta, pido la palabra.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra, diputado Bellolio

El señor BELLOLIO.-

Señora Presidenta, hace una semana tuvimos una controversia importante respecto de que un ministro o una ministra pudiese pedir la palabra antes de que se acabara el Orden Día. Por lo tanto, hoy estaría sucediendo exactamente lo mismo, por lo que le pido que le dé la palabra al ministro.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Señor diputado, quiero hacerle presente una distinción importante. La sesión a que se refiere usted fue especial; en cambio esta es una sesión ordinaria.

No existe la posibilidad reglamentaria de prorrogar la sesión sin el acuerdo unánime. Tiene la palabra el diputado Alejandro Santana .

El señor SANTANA (don Alejandro).-

Señora Presidenta, le pido que recabe nuevamente la unanimidad de la Sala para darle la palabra al ministro de Salud y votar hoy el proyecto.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

¿Habría acuerdo unánime para prorrogar el Orden del Día?

No hay acuerdo.

Tiene la palabra el diputado Jaime Mulet .

El señor MULET.-

Señora Presidenta, quiero insistir en el punto.

Si bien es cierto esa situación se produjo en una sesión especial, la interpretación que hizo el señor Presidente en esa ocasión usted la podría repetir. Él dijo que por cortesía constitucional le otorgó el uso de la palabra a la ministra de Educación en aquella oportunidad. Creo que donde existe la misma razón, puede aplicarse la misma disposición.

Es perfectamente posible que por cortesía constitucional le dé la palabra al ministro Jaime Mañalich por un tiempo razonable y podamos cerrar bien esta sesión. No podemos interpretar las cosas de una manera en una sesión especial y de otra distinta en una legislativa. El objetivo es evitar las odiosidades que no permiten que pueda hablar al ministro de Salud en un proyecto de ley tan importante.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Señor diputado, entiendo perfectamente su posición y existe la mejor disposición de la Mesa para otorgar al ministro algunos minutos, pero cuando se trata de sesiones ordinarias, debido a una norma expresa del Reglamento, se requiere unanimidad, cuestión que he consultado en más de una ocasión y no se ha dado.

Ha concluido el tiempo del Orden del Día.

RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE ENFERMOS TERMINALES A ATENCIÓN ADECUADA Y MUERTE DIGNA (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 12507-11) [CONTINUACIÓN]

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

En el Orden del Día, corresponde continuar la discusión del proyecto de ley, iniciado en mensaje, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Por acuerdo adoptado ayer por la Sala, los discursos serán de hasta cinco minutos.

Antecedentes:

-El debate del proyecto se inició en la sesión 53ª de la presente legislatura, en miércoles 17 de julio de 2019, oportunidad en que se rindió el informe de la Comisión de Salud.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Amaro Labra .

El señor LABRA.-

Señor Presidente, considero que el proyecto que estamos discutiendo -espero que se apruebe por la mayor cantidad de votos es un gran avance cultural y en el reconocimiento a la necesidad de dar protección a quienes padecen enfermedades terminales. Además, estamos llenando un vacío legal.

Es un avance cultural, porque se busca vencer la idea de que debemos morir con sufrimiento y nos acercamos hacia un buen morir, con cuidados paliativos y con la obligación de que el Estado provea dichas atenciones. Por lo mismo, espero que también podamos aprobar pronto el proyecto de ley sobre muerte digna y cuidados paliativos, actualmente en tramitación en la Comisión de Salud, pues en conjunto con el presente proyecto van a significar un avance enorme en la manera de asumir la muerte.

Quiero manifestar mi apoyo a este proyecto y, a la vez, intentar convencer a todos aquellos que no creen que el proyecto de eutanasia sea significativo y potente, por lo que debiera recibir el mismo apoyo que recibirá la iniciativa que ahora discutimos. Así, cada persona podrá elegir, libre y soberanamente, cómo sobrellevar los últimos días de su vida, en el caso de que esté padeciendo una enfermedad terminal.

El Estado asumirá la obligación de velar por el reconocimiento y la protección del derecho de todas las personas, atendida la dignidad que se debe reconocer a estas hasta el último día de sus vidas.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Nino Baltolu .

El señor BALTOLU.-

Señora Presidenta, el proyecto sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales pone como eje central la vida y la dignidad de las personas que sufren una enfermedad terminal, de manera tal que esta futura ley será una directriz esencial al momento de definir el curso de su tratamiento.

Sí es posible decir que este proyecto es lo contrario a la eutanasia, porque la eutanasia es símbolo y sinónimo de suicidio y, al parecer, es el tema religioso el que determina una u otra decisión.

Este proyecto encomendará al Ministerio de Salud la tarea de dictar los reglamentos necesarios para regular los requisitos, condiciones y formas en que se proporcionarán los cuidados paliativos. Sobre esta materia, el proyecto cuenta con un artículo transitorio que señala que el plazo de entrada en vigencia de la ley será de seis meses desde su publicación, plazo en el cual deberán dictarse dichos reglamentos.

En la actualidad, la regulación de los cuidados paliativos se centra únicamente en pacientes oncológicos, lo que significa que la aprobación de este proyecto aumentará en los distintos establecimientos de salud los casos de enfermos terminales que se verán beneficiados.

Considero que esta iniciativa del Presidente Sebastián Piñera es un aporte concreto al tratamiento y acompañamiento de quienes padecen enfermedades tan graves que, por lo demás, no disponen de una cura, y tampoco hasta hoy cuentan con una campaña de garantía legal relativa a los cuidados que reciben.

Hoy, muchos centros que se dedican a los cuidados paliativos cuentan con una experiencia sumamente positiva en el trato a los pacientes y la respuesta de los mismos a los tratamientos, lo que demuestra la importancia de esta regulación.

Se necesita compasión con los enfermos; se necesita un cambio de actitud de los servicios de salud; se necesita que cuando un paciente esté en condición de precariedad, servicios como la Compin sean ágiles en tramitar licencias; se necesita que Fonasa y las isapres paguen las licencias por enfermedad sin excesivos trámites en papeleos o burocracia, tema que acabamos de revisar en la Comisión Especial Investigadora sobre la Denegación de Pensiones de Invalidez. Allí se explicó que el dinero de las licencias, cuando existían impasses, se entregaba cuatro o cinco meses después de despachadas las mismas, sin pensar en el daño moral y económico que se le provocaba al paciente, que no podía pagar sus dividendos o los gastos de luz y agua en su hogar.

En el transcurso de esta discusión muchas personas han señalado haber tenido algún pariente con algún tipo de enfermedad terminal. En mi caso, tuve un hermano a quien a los 41 años de edad se le descubrió un glioblastoma multiforme, un tipo de tumor cerebral. El mayor problema que enfrentó fue que el médico que lo trataba no le entregaba las licencias, porque exigía que mi hermano acudiera a su despacho. Se trata de un problema que debemos solucionar.

Por eso hablo de cambiar nuestra actitud.

El proyecto de ley constituye un avance importante en la normativa legal para entregar un mejor cuidado a las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, estableciendo un marco dentro del cual se da consagración legal a los derechos de los pacientes y a los deberes de los prestadores de salud en esta materia.

Se destaca, también, como un aspecto positivo del proyecto el establecimiento de medidas de acompañamiento no solo para el paciente terminal, sino también para su familia, dado que en gran parte de los casos tanto la enfermedad como la eventual muerte del paciente pueden resultar ser una carga emocional sumamente dolorosa para sus familiares o cuidadores.

Señora Presidenta, el tema es difícil de imaginar porque no lo reconocemos en nosotros mismos. Quien habla lo acaba de experimentar con una persona muy cercana. Cuando ella acudió al doctor para saber como seguía su tratamiento, el médico le dijo que no tenía más vuelta, que no había más opciones de tratamiento, que de aquí en adelante debía arreglárselas sola.

Consideramos que el proyecto va en la línea correcta, ya que da concreción al deber del Estado de velar por la dignidad humana y el resguardo de los derechos que emanan de la misma, como el derecho a la vida y a la integridad física y síquica de la persona, y el derecho a la protección de la salud. De esta manera, la iniciativa da una solución adecuada a la problemática de las enfermedades terminales, las que se caracterizan por ser momentos de profundo padecimiento físico y sicológico, los cuales deben ser abordados desde una perspectiva que se ajuste a los valores de la dignidad humana.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Juan Luis Castro González .

El señor CASTRO (don Juan Luis).-

Señora Presidenta, este proyecto de ley se discute en un momento muy especial en la historia de nuestro país. De acuerdo con los especialistas que acudieron a la Comisión de Salud, de las 90.000 personas que requieren cuidados paliativos, el programa GES solo cubre un tercio de esa cifra. Por lo tanto, se trata de buscar una solución para 60.000 personas que padecen enfermedades no GES o no oncológicas, y que requieren cuidados paliativos integrales.

Cuando se habla de cuidados paliativos se piensa en enfermos terminales. En el proyecto se define enfermedad terminal como aquella dolencia irreversible, incurable y progresiva que genera grados de discapacidad. Es costumbre asociar ese conjunto de condiciones con el cáncer, pero no solo esa enfermedad lleva a una condición terminal.

Todos los parlamentarios conocemos a personas postradas por secuelas de un accidente vascular, o por la ruptura de una sección de la columna, o por los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica -la enfermedad que sufrió Stephen Hawking -, o por miastenia, o por distintas enfermedades neurológicas o autoinmunes que provocan que una persona que no padece de cáncer termine postrada o en un proceso terminal.

Desde ese punto de vista, nos parece que el proyecto, que obviamente aprobaremos, va en la dirección de ampliar la canasta de prestaciones, que hoy es muy limitada para ese grupo de personas, niños y adultos.

Quiero hacer énfasis en que existe un Programa de Atención Domiciliaria a Personas con Dependencia Severa, a cargo de los consultorios de atención primaria de salud, cuyo personal tiene que hacer una ronda cada una semana, cada quinca días o una vez al mes para atender enfermos postrados. Muchos consultorios carecen de profesionales paramédicos o de transporte para concurrir a examinar a esas personas, que se encuentran en sus casas y que no tienen medios de soporte.

Además, quiero enfatizar que el cuidado paliativo no es solo analgesia, morfina o suero; el cuidado paliativo implica que un enfermo que está consciente -como lo están muchos de ellosy conectado al medio ambiente reciba nutrición y apoyo sicológico, porque el estado depresivo embarga a las personas que se encuentran en esa condición debido a que ven su futuro próximo muy sombrío.

¿Cuántas veces nos ha tocado ayudar a financiar la aplicación de nutrición enteral, papillas, sondas, que muchas veces no están cubiertas por los programas de cuidado paliativo, para lograr, finalmente, alimentar a una persona que no puede deglutir porque no está suficientemente consciente, o debe estar conectada a una sonda nasogástrica o a una sonda nasoyeyunal?

Por otra parte, el apoyo kinésico a un enfermo terminal es básico. Una persona que está postrada durante meses debe ser movilizada en su cama para evitar la aparición de escaras o infecciones que implican un retroceso en su estado de salud.

En resumen, el avance de este proyecto, que esperamos que cumpla con su objetivo, tiene que ver con el cuidado total e integral de un paciente en condición de enfermo incurable, no necesariamente afectado de cáncer.

En este punto -así se lo hicimos saber al ministro de Salud-, necesitamos de un financiamiento explícito. En el proyecto se señala que los fondos provendrán de la ley de presupuestos del sector público. Eso está bien y es lo normal; sin embargo, si queremos atender a todos los enfermos que requieren de apoyo -90.000 pacientesy no solo a un tercio de ellos, se necesita de un financiamiento mucho más abundante y explícito. Hay que recordar que la futura ley está supeditada, al menos, a dos reglamentos que deben hacer operativo en seis meses los alcances del proyecto de ley.

Apoyaremos las modificaciones que introdujimos a la iniciativa en la Comisión de Salud. Pedimos que en lo que queda de tramitación -ese fue el compromiso del ministro de Salud se explicite de mejor manera el financiamiento para la implementación completa y total de esta iniciativa.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Javier Macaya Danús .

El señor MACAYA.-

Señora Presidenta, el proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, va en el sentido correcto. Lo aprobamos en la comisión, y hoy lo aprobaremos acá, porque entrega un marco legal hasta ahora inexistente en nuestra legislación, pues los cuidados paliativos estaban circunscritos solo a las enfermedades oncológicas.

La iniciativa entrega la definición de enfermedad terminal; define los cuidados paliativos como aquellos que vienen a mejorar la calidad de vida de las personas cuando se encuentran padeciendo una enfermedad terminal.

Esta iniciativa surgió en el marco del debate que hubo en la Comisión de Salud a propósito de un proyecto de ley sobre eutanasia o suicidio asistido.

Quiero manifestar por qué, en nuestro concepto, este proyecto reivindica la dignidad humana y reivindica la defensa del derecho a la vida como tal, y por qué, a nuestro juicio, sí se contrapone con el proyecto sobre eutanasia o suicidio asistido.

En relación con lo primero, estamos convencidos de que este proyecto pone de relieve la importancia de la dignidad humana, pues no solo se preocupa de los pacientes en estado de sufrimiento físico y psicológico por padecer una enfermedad incurable y terminal, sino que también brinda y reconoce el apoyo psicológico a sus familiares.

¿Por qué, a nuestro juicio, este proyecto se contrapone con la eutanasia o el suicidio asistido? Cuando uno revisa la legislación comparada de países como Suiza, Alemania, Luxemburgo , Canadá y Japón , y analiza qué tienen en común esos países, se encuentra con que si bien tienen eutanasia, se trata de países con un estado de desarrollo de la medicina y con un estado de desarrollo económico que les permite entregar una cobertura adecuada y bastante razonable en todos sus sistemas de salud, lo cual, a su vez, permite otorgar libertad a los pacientes para tomar decisiones que en Chile estamos a años luz de poder adoptar.

Dentro de los países que tienen legislaciones sobre eutanasia, solo Colombia podríamos decir que está en un nivel de desarrollo similar o inferior al nuestro, pero el resto son todos países que tienen un desarrollo importante.

Desde esa perspectiva, el grado de libertad que tienen los pacientes en el sistema de salud chileno, particularmente en el sistema público, al momento de querer tomar una decisión por sufrir un padecimiento físico o psicológico, es absolutamente inexistente.

Obviamente, es en ese contexto de sufrimiento en el que muchas personas consideran como una opción “terapéutica” la posibilidad de terminar con su vida. Nosotros consideramos que terminar con la vida de una persona, desde la perspectiva de quienes defendemos la dignidad humana y el derecho a la vida, en ningún caso es una terapia.

Lo que hacemos con este proyecto de ley es incorporar una serie de tratamientos que van mucho más allá de lo oncológico. Cuando se aprobó la ley de derechos y deberes de los pacientes en Chile, se estableció una serie de derechos y deberes de los prestadores de salud y de los pacientes como usuarios de la red de salud pública y privada. Este proyecto viene a complementar y a insertarse en un corolario de derechos y deberes que tienen los pacientes en nuestro sistema de salud, y a establecer, con un marco de definiciones claras, el sistema de tratamiento de cuidados paliativos.

Nos parece que el proyecto va en el sentido correcto, que reivindica –reitero la dignidad humana como tal, y que reivindica la concreción del deber del Estado de velar por la dignidad humana y el resguardo de los derechos que emanan de la misma. No tengo ninguna duda de que esta iniciativa va a otorgar mayor libertad y mayor dignidad no solo a los pacientes, sino también a sus familias, cuando aquello se reconozca como un derecho.

Reitero: ¿Qué tienen en común Suiza, Luxemburgo , Dinamarca u Holanda respecto de Chile? Un estado de desarrollo y un PIB per cápita que les permite invertir más en el sistema público de salud, lo que, a su vez, permite que los pacientes terminales cuenten con mayor libertad. En Chile eso no ocurre.

Desde esa perspectiva, creemos que este proyecto se contrapone al suicidio asistido, y reivindica la dignidad humana y la defensa del derecho a la vida. Por esa razón, lo vamos a votar a favor.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Francesca Muñoz González .

La señora MUÑOZ (doña Francesca).-

Señora Presidenta, sin duda, cuando hablamos sobre enfermedades terminales entramos en un tema de extrema sensibilidad, sobre todo cuando pensamos en las familias que hoy atraviesan un proceso de esa naturaleza, ya sea por un conocido, un amigo o un familiar.

Así como sensible, es un asunto de no fácil respuesta. Por ese motivo, creo que la manera correcta de abordarlo es poniendo el foco en los cuidados paliativos.

Los esfuerzos del Estado deben estar orientados a mejorar y a desarrollar el ámbito de la medicina, de manera de contar con tratamientos paliativos que permitan a los pacientes terminales reducir las terribles dolencias que padecen.

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como un tipo específico de cuidados, cuya misión es promover la mejor calidad de vida posible a las personas que enfrentan una enfermedad incurable, grave y con pronóstico limitado.

En este sentido, creo que la redacción original del proyecto presentado por el Ejecutivo, particularmente el artículo 4, apuntaba en la dirección correcta y era más coherente con la actual regulación contenida en la ley N° 20.584, sobre derechos y deberes de las personas en su atención de salud. Sin embargo, esa disposición fue rechazada por la Comisión de Salud. Mediante indicación se busca reponerla.

Ahora bien, contrario a lo que algunos sostienen, esta no es la primera vez que se regula una temática como esta. Recordemos que la ley N° 20.584 ya hace una referencia a los cuidados paliativos. Es más, establece como un derecho de los pacientes el acceso a dichos tratamientos.

Por ello, creo que este proyecto aporta a mejorar esa normativa y a darle un contenido mucho más acabado, cuestión que se hace del todo necesaria en la actualidad.

Por otro lado, es importante que los recursos y esfuerzos se centren en un mayor desarrollo de la disciplina médica en lo que a cuidados paliativos se refiere, y no en optar por el camino fácil: la muerte asistida. En este sentido, no hay que perder de vista la distinción entre los medios y el fin, cuestión que quienes promueven la eutanasia tienden a confundir, puesto que, por un lado, están los sufrimientos de la persona, y, por otro, la vida de esta.

El Estado debe procurar resguardar la vida de la persona y eliminar el dolor y sufrimiento que padece producto de una enfermedad, no eliminar a la persona que padece dolor y sufrimiento. Por ello, creo que este proyecto va en la línea correcta y desde ya anuncio mi voto a favor.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Gastón von Mühlenbrock Zamora .

El señor VON MÜHLENBROCK.-

Señora Presidenta, reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de alguna enfermedad terminal a tener una adecuada atención de salud es el principal objetivo de esta iniciativa, iniciada en mensaje, que hoy nos encontramos estudiando en este hemiciclo.

No me cabe duda de que esta iniciativa posee una gran importancia, ya que, según se detalló durante su estudio en la Comisión de Salud, en el mundo más de 40 millones de personas requieren de cuidados paliativos. En nuestro país, de cada 100.000 personas que fallecen al año, 47.000 requieren este tipo de atención.

Por lo tanto, resulta fundamental, ante la difícil situación que también afecta a la familia y al círculo cercano del que padece una afección, poner en el más alto pedestal la dignidad de la persona y considerar con la mayor conciencia y empatía cómo el paciente terminal pasa los últimos momentos de su vida con el menor sufrimiento posible, a través del mejor tratamiento paliativo que permita otorgarle una muerte digna.

Por otro lado, sin perjuicio de los loables objetivos que se promueven en este proyecto, que fue respaldado por la unanimidad de los integrantes de la comisión, me surgió una legítima duda respecto de cuestiones relacionadas con su financiamiento y presupuesto. En este sentido, quiero valorar que el Ministerio de Salud señalara, durante la discusión del proyecto, la realización de estudios que permitan tener claridad sobre cuál es el costo real que implican los cuidados paliativos, y cómo pueden ser asignados los recursos necesarios de modo progresivo en el tiempo.

Finalmente, quiero señalar que ante una enfermedad irreversible, toda acción legislativa que permita robustecer la medicina paliativa del dolor apunta en el sentido correcto. Por ello, apoyaré firmemente esta iniciativa.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Osvaldo Urrutia .

El señor URRUTIA (don Osvaldo).-

Señora Presidenta, sin duda, la aprobación de este proyecto de ley constituirá una mejora indiscutible en la calidad de vida de cientos de ciudadanos que hoy padecen enfermedades terminales, así como también de sus familias.

¿Por qué hago esta afirmación? Por una simple razón. Actualmente, la regulación de los cuidados paliativos se centra únicamente en pacientes enfermos de cáncer, excluyendo a miles de personas que sufren otra clase de enfermedades terminales, de modo que esta iniciativa, sin duda, será un aporte concreto a quienes a diario sufren dolores y otros problemas propios de una enfermedad potencialmente mortal.

Debemos considerar los datos entregados por la Organización Mundial de la Salud, los cuales señalan que en Chile mueren aproximadamente 100.000 personas al año, de las cuales 47.000 -es decir, casi la mitad necesitan cuidados paliativos, cifra que no se refiere a pacientes oncológicos. Por ejemplo, el 67 por ciento de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o pulmonares obstructivas experimenta dolores moderados o intensos al término de sus vidas.

A simple vista, parece sumamente injusto que solo quienes tienen mayores ingresos o, por ejemplo, padecen cáncer avanzado puedan acceder a una garantía legal que les permita un buen morir, y que todo el resto de pacientes terminales existentes vea prolongado injustificadamente sus vidas con una dolorosa agonía y otros síntomas angustiantes, que los alejan de vivir la muerte como un proceso natural, tranquilo y asociado a la mejor calidad de vida que se pueda entregar mediante la solución que plantea la presente iniciativa.

En esa línea, creo positivo que la ley defina expresamente qué se entenderá por enfermedad terminal y por cuidados paliativos, y que señale, además, que serán incluidos dichos cuidados, ya que un paciente desahuciado sabrá desde el inicio de su enfermedad qué derechos les serán garantizados mediante la implementación de lo que establece este proyecto de ley.

La iniciativa asegura el derecho a la información oportuna y comprensible respecto del estado de salud del paciente, formas de autocuidado y posibles tratamientos. También garantiza el acompañamiento, el cual procederá tanto de su familia o de las personas que el paciente terminal designe y, ciertamente, de un buen equipo médico.

Además, el proyecto destaca la consideración que se debe tener con los familiares del paciente o con los cuidadores no remunerados, a los que se deberá brindar apoyo psicológico y espiritual en todo el proceso del duelo.

De la misma forma, se verán garantizados todos los derechos consagrados en la ley Nº 20.584, sobre derechos y deberes de los pacientes.

Por todo lo señalado, considero que esta iniciativa emanada del Ejecutivo es una herramienta que va en la línea correcta, ya que permitirá, sin cuestionamientos, generar un marco normativo sólido, que fijará las bases de una verdadera y necesaria cultura de alivio oportuno del dolor y de todos los síntomas asociados a las enfermedades incurables, como náuseas, vómitos, angustia, sensación de ahogo, entre otros, y el debido tratamiento psicológico que merecen todas las personas en su calidad de tales.

En este sentido, no podemos hacer oídos sordos a las recomendaciones emanadas de la Organización Mundial de la Salud y de otras entidades que revisten el mismo carácter, en orden a implementar políticas públicas de cuidados paliativos en todos los niveles de atención de nuestro sistema de salud, a fin de garantizar el alivio adecuado al sufrimiento que genera una enfermedad terminal.

En ese orden de ideas, debemos siempre considerar que los cuidados paliativos están reconocidos expresamente como derechos humanos a la salud. Por lo tanto, el Estado debe promover el cuidado integral de las personas y propiciar siempre una muerte digna, velando en todo orden de cosas por la dignidad humana y por el resguardo de todos los derechos que emanan de la misma, como es el derecho a la vida, a la integridad física y, por supuesto, a la protección de la salud.

En consecuencia, anuncio que votaré a favor este proyecto.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Antes de continuar el debate, quiero saludar y dar una cordial bienvenida a los dirigentes y las dirigentas de la Asociación Nacional de Funcionarios de Gendarmería que se encuentran en las tribunas, quienes han concurrido a propósito del proyecto de ley, consignado en el número 5 de la tabla de la presente sesión, que propone la modernización de la carrera funcionaria de Gendarmería.

Ellos han sido invitados por el diputado Jorge Brito Hasbún .

¡Bienvenidos a la Cámara de Diputados!

(Aplausos)

Tiene la palabra el diputado Ricardo Celis Araya .

El señor CELIS (don Ricardo).-

Señora Presidenta, los cuidados paliativos en Chile están cubiertos y garantizados por el AUGE para todos los pacientes con enfermedades oncológicas, pero no ocurre lo mismo con aquellos que padecen otro tipo de enfermedades que les generan dolor crónico.

Al respecto, si bien este proyecto establece los cuidados paliativos para los pacientes con enfermedades terminales, en cuyo texto se señala una definición que contribuye de modo muy interesante a describir el concepto de enfermedad terminal, nos habría gustado que hubiese incluido aquellas patologías que no tienen el carácter de terminal y que producen dolor crónico en quienes las sufren.

Sin embargo, se trata de un ámbito difícil de delimitar, por cuanto es muy complicado precisar cuáles son esas enfermedades, así como sus costos asociados, y cuantificar y formar los equipos humanos dispuestos y capacitados para brindar la atención respectiva.

Por lo tanto, es positivo que se proponga limitar, por lo menos en estos momentos, los cuidados paliativos para las personas con enfermedades terminales, pues eso contribuirá de modo importante a aplacar el dolor que las afecta. Es cierto que el dolor es un elemento presente en muchas enfermedades, pero no por eso vamos a permanecer indiferentes o impertérritos frente a quienes lo sufren y esperar que les desaparezca en algún momento.

El proyecto en debate contempla las disposiciones legales que posibilita que los pacientes con enfermedades terminales distintas al cáncer puedan tener acceso a los cuidados paliativos que requieren para aminorar el dolor y para enfrentar las demás molestias que en muchos casos acompañan a ese tipo de patologías, como vómitos y dificultades respiratorias, entre otras, que generan condiciones de difícil manejo para los pacientes, para sus familias o para las personas que estén a cargo de su cuidado. Es positivo que la iniciativa proponga otorgar un carácter especial a ese tipo de enfermedades y que reconozca la tarea de la familia y de los cuidadores.

Algunos de los asistentes a la Comisión de Salud señalaron algo muy importante sobre las capacidades técnicas y formativas que existen en Chile, así como respecto de la capacidad instalada que permite a los equipos de profesionales respectivos brindar de buen modo los cuidados paliativos. Para eso se necesitan equipos consolidados, multidisciplinarios y capaces de dar apoyo a las familias, no solo en cuanto al manejo del dolor que afecta al paciente, sino además desde el punto de vista psicológico, con el objeto de otorgarles mayor fortaleza y sustento social, la matriz, incluso el soporte de la sociedad civil organizada, en la idea de dar algún nivel de apoyo a quienes están sufriendo enfermedades terminales, que lo están pasando muy mal y que requieren esa ayuda.

Creo que el proyecto aborda bien la materia. Además, significa desafíos importantes para el país, por cuanto hay que formar equipos de salud que incluyan médicos y otros profesionales para que ejerzan la tarea de apoyo a los enfermos terminales. Normalmente, esos equipos realizan dicha labor con mucho cariño y dedicación. Además, los profesionales necesitan mucha capacitación e imbricarse muy bien para formar un buen equipo.

Hoy, en el cesfam Amanecer , en Temuco, se está conformando un equipo con la sociedad civil para atender ese tipo de pacientes. ¡Esas son buenas noticias! Esos equipos necesitan apoyo. Los médicos de familia jugarán un rol importante, porque han estado formándose como paliativistas.

Por lo tanto, considero que este proyecto es bueno. No resuelve todo, pero sí resuelve de un modo importante la situación de aquellos pacientes que la están pasando mal con enfermedades terminales que hoy no tienen ni las coberturas ni las garantías…

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Ha terminado su tiempo, señor diputado.

Tiene la palabra la diputada Érika Olivera de la Fuente .

La señora OLIVERA (doña Érika).-

Señora Presidenta, durante 2018, junto con los diputados Sebastián Torrealba , Andrés Celis , Marcela Sabat y otros insistimos al gobierno para que presentara un proyecto sobre cuidados paliativos. Por lo tanto, es muy bueno tener ese proyecto hoy en la Sala.

La iniciativa en debate establece el ámbito de aplicación de los cuidados paliativos y entrega una definición de enfermedad terminal, cuyo diagnóstico será esencial a efectos de otorgar las prestaciones constitutivas de ese tipo de cuidados.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, previniendo y aliviando síntomas a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y tratamiento del dolor, así como otros problemas de salud de orden físico y mental. Además, en cuanto al apoyo psicológico, los cuidados paliativos también deben considerar a los familiares y a los cuidadores no remunerados.

La atención paliativa debe tener un enfoque multidisciplinario de la atención médica y la enfermería especializada para personas con enfermedades terminales. Debemos mirar los cuidados paliativos en el contexto del respeto y la protección de la vida y la dignidad del ser humano, pero también del respeto hacia las familias y las personas que adquieren el compromiso y la responsabilidad de cuidar al enfermo.

Por eso, también es importante continuar impulsando los distintos proyectos que se encuentran en trámite en el Congreso Nacional, que buscan apoyar a cuidadoras y cuidadores.

Dentro de los cuidados paliativos se debe destacar la gran importancia que tienen los equipos multidisciplinarios, como dijo el diputado Ricardo Celis , ya que en este tipo de cuidados hay que atender distintos aspectos: psicológicos, sociales y espirituales, en beneficio del paciente que padece una enfermedad.

Buscando información sobre cuidados paliativos encontré un documento que se refiere a quiénes los necesitan. El respectivo documento dice: “…pacientes oncológicos; pacientes con fallas orgánicas, ya sean cardíacas, renales, hepáticas o respiratorias; pacientes con enfermedades neurológicas; algunos padecimientos geriátricos, como la demencia; los pacientes con sida, y todas las enfermedades de sufrimiento prolongado asociado a la pérdida de la salud.”.

Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística de personas con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave, especialmente de quienes están cerca del final de la vida.

Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores. Tanto en el debate de ayer como en el de hoy se han mencionado bastante los cuidadores y cuidadoras, concepto en el que insistiré, porque de verdad considero que esas personas hoy cumplen un gran rol y muy pocas veces son visibilizadas.

Toda persona tiene derecho a morir dignamente. Por consiguiente, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos deberán ser proporcionales a los resultados que se pueda esperar de ellos.

Si la vida debe tener calidad y ser digna, y la muerte forma parte de la vida, entonces, esta también debe ser digna.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Natalia Castillo .

La señora CASTILLO (doña Natalia).-

Señora Presidenta, una enfermedad terminal no solo puede devastar a la persona que la padece, sino también afectar a todo su entorno familiar. Además, como se ha dicho en el hemiciclo, no solo se requiere el cuidado del enfermo, sino también el de toda la red familiar.

Este proyecto no formaba parte de la agenda prioritaria del gobierno; sin embargo, se incorporó a la discusión a propósito de un elemento que se propuso desde el Parlamento, cual es el derecho de la persona al buen morir mediante una ley que asegure a los pacientes terminales o a los que padecen excesivo dolor la posibilidad de recurrir a la eutanasia, al derecho a una muerte digna.

A propósito de esa discusión, el gobierno presentó este proyecto de cuidados paliativos, que, sin duda, viene a complementar la otra iniciativa, porque no estamos hablando de fórmulas contradictorias para poder abordar esta problemática; por el contrario, se trata de fórmulas absolutamente complementarias.

Cuando la medicina convencional ya no ofrece alternativas desde la perspectiva curativa, la medicina paliativa empieza a tener un rol mucho más importante. Al respecto, quiero ser clara en señalar que el proyecto en comento no cuenta con los recursos económicos necesarios para nutrir a las escuelas de medicina ni a los centros asistenciales para abordar lo que plantea, sino que ello se hará con la misma red existente, lo que, en definitiva, no será suficiente.

Por eso, estaremos superatentos y superatentas al compromiso que asumió el Ejecutivo en este sentido, cual es incorporar en la glosa correspondiente del próximo proyecto de ley de presupuestos los recursos necesarios para que efectivamente los cuidados paliativos sean una realidad y no solo una buena declaración de intenciones.

Por otra parte, la calidad de vida debe existir desde nuestro nacimiento hasta el último minuto, hasta el último respiro que tengamos de nuestras vidas. Por tal razón, y a propósito de la discusión sobre la eutanasia, creemos que también es razonable pensar que, cuando la medicina agotó todos sus medios para poder curar a una persona enferma y no lo consiguió, y que luego recibió cuidados paliativos, pero estos no lograron calmar su dolor ni darle un poco de tranquilidad, la eutanasia también puede ser una alternativa. Cuando ya no hay nada más que hacer por esa persona, cuando permanecer con vida solo le significa sufrimiento, pienso que, como legisladores, deberíamos darle la posibilidad de terminar con su vida de manera digna, sana y feliz, en su entorno familiar, abrazada por sus hijos, nietos y demás seres queridos.

Por lo expuesto, anuncio que aprobaremos este proyecto de cuidados paliativos. Asimismo, seguiremos empujando con mucha fuerza para que Chile también pueda contar con una ley de eutanasia.

He dicho.

La señora CARVAJAL, doña M.a Loreto (Vicepresidenta).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley, iniciado en mensaje, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Hago presente a la Sala que el proyecto trata materias propias de ley simple o común. En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 122 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Flores García, Iván , Mix Jiménez , Claudia , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Alessandri Vergara , Jorge , Flores Oporto , Camila , Molina Magofke , Andrés , Santana Castillo, Juan , Alinco Bustos , René , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Monsalve Benavides , Manuel , Santana Tirachini , Alejandro , Álvarez Ramírez , Sebastián , Galleguillos Castillo , Ramón , Morales Muñoz , Celso , Santibáñez Novoa , Marisela , Álvarez Vera , Jenny , García García, René Manuel , Moreira Barros , Cristhian , Sauerbaum Muñoz , Frank , Amar Mancilla , Sandra , Garín González , Renato , Mulet Martínez , Jaime , Schalper Sepúlveda , Diego , Auth Stewart , Pepe , González Gatica , Félix , Muñoz González , Francesca , Sepúlveda Orbenes , Alejandra , Baltolu Rasera, Nino , González Torres , Rodrigo , Naranjo Ortiz , Jaime , Sepúlveda Soto , Alexis Barrera Moreno , Boris , Hernando Pérez , Marcela , Noman Garrido , Nicolás , Silber Romo , Gabriel Barros Montero , Ramón , Hertz Cádiz , Carmen , Núñez Arancibia , Daniel , Soto Ferrada , Leonardo Bellolio Avaria , Jaime , Hirsch Goldschmidt , Olivera De La Fuen -, Soto Mardones , Raúl Tomás te, Erika , Berger Fett , Bernardo , Hoffmann Opazo , María José , Orsini Pascal , Maite , Teillier Del Valle, Guillermo Bernales Maldonado , Alejandro , Ibáñez Cotroneo , Diego , Ortiz Novoa, José Miguel , Tohá González , Jaime Bianchi Retamales , Karim , Ilabaca Cerda , Marcos, Ossandón Irarrázabal , Ximena , Torrealba Alvarado , Sebastián Boric Font , Gabriel , Jackson Drago , Giorgio , Pardo Sáinz , Luis , Torres Jeldes , Víctor Brito Hasbún , Jorge , Jiménez Fuentes , Tucapel , Paulsen Kehr , Diego , Trisotti Martínez , Renzo Calisto Águila , Miguel Ángel , Keitel Bianchi , Sebastián , Pérez Lahsen , Leopoldo , Troncoso Hellman , Virginia Cariola Oliva , Karol , Kort Garriga , Issa , Pérez Olea , Joanna , Undurraga Gazitúa , Francisco Carter Fernández , Álvaro , Kuschel Silva , Carlos , Pérez Salinas , Catalina , Urrutia Bonilla , Ignacio Castillo Muñoz , Natalia , Labra Sepúlveda , Amaro , Prieto Lorca , Pablo , Urrutia Soto , Osvaldo Castro Bascuñán , José Miguel , Lavín León , Joaquín , Ramírez Diez , Guillermo , Urruticoechea Ríos , Cristóbal Castro González, Juan Luis , Leiva Carvajal, Raúl , Rathgeb Schifferli , Jorge , Vallejo Dowling , Camila Celis Araya , Ricardo , Longton Herrera , Andrés , Rentería Moller , Rolando , Van Rysselberghe Herrera , Enrique Celis Montt , Andrés , Lorenzini Basso , Pablo , Rey Martínez, Hugo , Velásquez Núñez , Esteban Coloma Álamos, Juan Antonio , Luck Urban , Karin , Rocafull López , Luis , Venegas Cárdenas , Mario Crispi Serrano , Miguel , Macaya Danús , Javier , Rojas Valderrama , Camila , Vidal Rojas , Pablo Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Marzán Pinto , Carolina , Romero Sáez , Leonidas , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón Del Real Mihovilovic , Catalina , Melero Abaroa , Patricio , Rosas Barrientos , Patricio , Walker Prieto , Matías Desbordes Jiménez , Mario , Mellado Pino , Cosme , Saavedra Chandía , Gastón , Winter Etcheberry , Gonzalo Díaz Díaz , Marcelo , Mellado Suazo , Miguel , Saldívar Auger, Raúl , Yeomans Araya , Gael Eguiguren Correa , Francisco , Mirosevic Verdugo , Vlado ,

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Por no haber sido objeto de indicaciones, el proyecto queda aprobado también en particular, con la salvedad de la indicación renovada para incorporar un inciso segundo al artículo 4.

Se ha renovado la siguiente indicación para incorporar en el artículo 4 el siguiente inciso segundo: “En ningún caso los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos o el rechazo a dichos tratamientos podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico, en los términos y con las limitaciones de los artículos 14, 15 y 16 de la ley N° 20.584.”.

Corresponde votar la indicación renovada. En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 58 votos; por la negativa, 56 votos. Hubo 8 abstenciones.

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Rechazada.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alessandri Vergara , Jorge , Flores García, Iván , Moreira Barros , Cristhian , Rey Martínez, Hugo , Álvarez Ramírez , Sebastián , Flores Oporto , Camila , Mulet Martínez , Jaime , Romero Sáez , Leonidas , Amar Mancilla , Sandra , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Muñoz González , Francesca , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Baltolu Rasera, Nino , Galleguillos Castillo , Ramón , Noman Garrido , Nicolás , Santana Tirachini , Alejandro , Barros Montero , Ramón , García García, René Manuel , Olivera De La Fuente , Erika , Sauerbaum Muñoz , Frank , Bellolio Avaria , Jaime , Hoffmann Opazo , María José , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Schalper Sepúlveda , Diego , Berger Fett , Bernardo , Kort Garriga , Issa , Pardo Sáinz , Luis , Sepúlveda Orbenes , Alejandra , Calisto Águila , Miguel Ángel , Kuschel Silva , Carlos , Paulsen Kehr , Diego , Trisotti Martínez , Renzo , Carter Fernández , Álvaro , Lavín León , Joaquín , Pérez Lahsen , Leopoldo , Troncoso Hellman , Virginia , Castro Bascuñán , José Miguel , Luck Urban , Karin , Pérez Olea , Joanna , Urrutia Bonilla , Ignacio , Celis Montt , Andrés , Macaya Danús , Javier , Prieto Lorca , Pablo , Urrutia Soto , Osvaldo , Coloma Álamos, Juan Antonio , Melero Abaroa , Patricio , Ramírez Diez , Guillermo , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Del Real Mihovilovic , Catalina , Mellado Suazo , Miguel , Rathgeb Schifferli , Jorge , Van Rysselberghe Herrera , Enrique , Desbordes Jiménez , Mario , Molina Magofke , Andrés , Rentería Moller , Rolando , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Eguiguren Correa , Francisco , Morales Muñoz, Celso

-Votaron por la negativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Garín González , Renato , Mirosevic Verdugo , Vlado , Schilling Rodríguez , Marcelo , Álvarez Vera , Jenny , González Gatica , Félix , Mix Jiménez , Claudia , Sepúlveda Soto , Alexis , Auth Stewart , Pepe , González Torres , Rodrigo , Monsalve Benavides , Manuel , Soto Ferrada , Leonardo , Barrera Moreno , Boris , Hernando Pérez , Marcela , Naranjo Ortiz , Jaime , Soto Mardones, Raúl , Bernales Maldonado , Alejandro , Hertz Cádiz , Carmen , Núñez Arancibia , Daniel , Teillier Del Valle, Guillermo , Bianchi Retamales , Karim , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Orsini Pascal , Maite , Tohá González , Jaime , Boric Font , Gabriel , Ibáñez Cotroneo , Diego , Ortiz Novoa, José Miguel , Torres Jeldes , Víctor , Brito Hasbún , Jorge , Ilabaca Cerda , Marcos, Pérez Salinas , Catalina , Vallejo Dowling , Camila , Cariola Oliva , Karol , Jackson Drago , Giorgio , Rojas Valderrama , Camila , Velásquez Núñez , Esteban , Castillo Muñoz , Natalia , Jiménez Fuentes , Tucapel , Rosas Barrientos , Patricio , Venegas Cárdenas , Mario , Castro González , Juan Luis , Labra Sepúlveda , Amaro , Saavedra Chandía , Gastón , Vidal Rojas , Pablo , Celis Araya , Ricardo , Leiva Carvajal, Raúl , Saldívar Auger, Raúl , Walker Prieto , Matías , Crispi Serrano , Miguel , Marzán Pinto , Carolina , Santana Castillo, Juan , Winter Etcheberry , Gonzalo , Díaz Díaz , Marcelo , Mellado Pino , Cosme , Santibáñez Novoa , Marisela , Yeomans Araya, Gael ,

-Se abstuvieron los diputados señores:

Alinco Bustos , René , Keitel Bianchi , Sebastián , Lorenzini Basso , Pablo , Torrealba Alvarado , Sebastián , Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Longton Herrera , Andrés , Rocafull López , Luis , Undurraga Gazitúa, Francisco

El señor FLORES, don Iván (Presidente).-

Despachado el proyecto al Senado.

VALPARAÍSO, 18 de julio de 2019

Oficio Nº 14.878

A S.E. EL PRESIDENTE DEL H. SENADO

Con motivo del mensaje, informe y demás antecedentes que tengo a honra pasar a manos de V.E., la Cámara de Diputados ha aprobado el proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, correspondiente al boletín No 12.507-11, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Título I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Los cuidados paliativos consideran, además, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independientemente de si éstos son o no familiares.

Título II

De los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho:

1. A ser informado en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. A cuidados paliativos, cuando corresponda, de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

3. A ser acompañado por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

Título III

De la tutela de la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

Título IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo 2, en todos los niveles de atención en salud.

Artículo 6.- Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 7.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independientemente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Artículo transitorio.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.”.

*******

Dios guarde a V.E.

IVÁN FLORES GARCÍA

Presidente de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

BOLETÍN Nº 12.507-11.

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HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud cumple con informar acerca del proyecto de ley señalado en el epígrafe, iniciado en Mensaje del Presidente de la República, señor Sebastián Piñera Echenique, con urgencia calificada de suma.

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CONSTANCIAS

Esta iniciativa de ley no contiene normas que requieran un quorum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

De acuerdo con el informe financiero contenido en el mensaje, esta iniciativa legal no irroga mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos, y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente existen y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.

A una o más de las sesiones en que la Comisión consideró este asunto asistieron, además de sus integrantes, las siguientes personas:

Del Ministerio de Salud: los Asesores, doctor Jorge Acosta y señor Jaime González.

De la Biblioteca del Congreso Nacional: el Investigador, señor Eduardo Goldstein.

El Asesor de la Senadora Carolina Goic, señor Gerardo Bascuñán.

El Asesor de la Senadora Ena Von Baer, señor Benjamín Rug.

El Asesor del Senador Rabindranath Quinteros, señor Jaime Junyent.

La Asesora del Comité PPD, señora Victoria Fullerton.

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OBJETIVO Y ESTRUCTURA DEL PROYECTO

El Mensaje expresa que con esta iniciativa de ley se busca abordar el tema de la muerte, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

Para lograr esos objetivos, esta iniciativa legal está estructurada en base a siete artículos permanentes, y uno transitorio.

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ANTECEDENTES DE HECHO

Expresa la iniciativa que, durante las últimas décadas, los avances científicos y técnicos han complejizado la relación entre la vida y la muerte de las personas, agregando elementos a la discusión, y, por tanto, haciendo necesaria la precisión de algunos conceptos, la regulación de ciertas prácticas y la generación de consensos respecto a la forma más idónea de enfrentar el tema.

Se hace presente que la ley N° 19.451 que establece normas sobre trasplante y donación de órganos, aporta los criterios que han de tenerse a la vista para considerar muerto a un individuo. La muerte, entendida como un proceso y que, en la mayoría de los casos, excede en temporalidad y complejidad a aquel momento preciso a que se refiere el Código Civil en su artículo 78, ha quedado rezagada, y sin duda es un tema que se debe abordar de manera integral y no parcializada.

Por otro lado, y a diferencia de la muerte, en que se ha estimado que no existe una obligación absoluta, irrestricta y menos exigible compulsivamente al Estado a que las personas se mantengan con vida, se ha considerado que el sufrimiento de las personas enfermas supone, tanto para el Estado como para la sociedad civil, un deber de hacerse cargo de aliviarlo en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible. En efecto, en ningún caso reconocer lo natural del dolor y la enfermedad significa estar sometidos a ellos.

A mayor abundamiento, cabe recordar que antiguamente, aquella persona por la cual ya no era posible hacer algo clínicamente, era enviada a su hogar a “morir”. Hoy, el hecho de reconocer que el dolor y el padecimiento en el proceso de muerte, pueden sacar al ser humano de su sentido de vida y disfrute, supone entender la asistencia médica más allá de lo curativo e incorporar lo paliativo, entendido en un sentido integral y que comprende aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.

Por tal motivo, se explicita, el proyecto busca abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al fin de ella en relación a los cuidados que se deben otorgar. Así, se pretenden regular los cuidados paliativos, generando un marco normativo que siente las bases de una verdadera cultura de alivio de síntomas y muerte digna, que considere no solo a la persona enferma sino también a su familia y aquellos que cuidan de él. Se pretende promover el cuidado integral de la persona con la finalidad de aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

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ANTECEDENTES DE DERECHO

El proyecto en informe se relaciona con los siguientes cuerpos normativos:

- Constitución Política de la República, el artículo 19, los ordinales 1° y 8°.

- Código Civil, el artículo 78.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley N° 19.966, que establece un Régimen de Garantías en Salud.

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DISCUSIÓN EN GENERAL

Al dar inicio al debate, el asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime González consideró que el proyecto en estudio es una deuda pendiente en nuestra legislación, relacionada con el tratamiento de la definición de la muerte y el duelo.

Agregó que la ley sobre derechos y deberes de los pacientes, que avanzó en entregar derechos e incorporar conceptos y precisiones durante el transcurso de la vida de los pacientes, así como la ley N° 21.120, que regula el consentimiento y la investigación clínica, también normas sobre clonación, sobre el inicio de la vida, constituyen sin duda, un logro que es necesario reconocer.

Comentó que la iniciativa busca generar un marco normativo que promueva el cuidado integral, el alivio de los síntomas y dolores de las personas con una enfermedad terminal, la que se entenderá como “aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado.”.

Precisó que el carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Señaló que se contempla la prevención y alivio de los padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental; as su vez, incluye el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados.

informó que se incorporan los derechos para las personas que padecen enfermedad terminal, como el derecho a ser informado de manera oportuna y comprensible acerca de su estado de salud.

Expresó que, en relación a la calidad de vida y a los cuidados paliativos, la autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal.

El Honorable Senador señor Chahuán comentó que actualmente el acceso a los cuidados paliativos no es universal, por ello consideró que el proyecto en estudio es justo, necesario y urgente. Añadió que muchas personas padecen de dolores terribles y requieren tratamiento impostergable.

Manifestó que espera que el Gobierno esté a la altura de la demanda y pueda asegurar cuidados paliativos universales, para lo cual se requieren recursos económicos y profesionales especialistas en los servicios de salud.

El Honorable Senador señor Girardi recordó que la Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, que entró en vigencia el año 2012, incorpora de cierta forma el derecho al buen morir, sin embargo, la discusión desarrollada fue insuficiente, porque en la época no había clara conciencia del tema y tampoco formaba parte del debate ciudadano.

La Honorable Senadora señora Von Baer planteó que en la actualidad no tenemos cuidados paliativos universales en el país, lo que constituye una deuda profunda.

La Comisión coincidió en la necesidad de legislar sobre la materia y aprobar en general el proyecto de ley, sin más trámite.

- Sometido a votación el proyecto de ley, en general, resultó aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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TEXTO DEL PROYECTO

Se inserta a continuación el proyecto cuya aprobación, en general, la Comisión propone al Senado.

PROYECTO DE LEY:

“Título I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Los cuidados paliativos consideran, además, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independientemente de si éstos son o no familiares.

Título II

De los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho:

1. A ser informado en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. A cuidados paliativos, cuando corresponda, de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

3. A ser acompañado por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

Título III

De la tutela de la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

Título IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo 2, en todos los niveles de atención en salud.

Artículo 6.- Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 7.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independientemente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Artículo transitorio.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.”.

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Acordado en sesión de fecha 26 de mayo, con asistencia de los Honorables Senadores señor Rabindranath Quinteros Lara (Presidente) y señoras Carolina Goic Boroevic y Ena Von Baer Jahn y señores Francisco Chahuán Chahuán y Guido Girardi Lavín.

Valparaíso, 01 de junio de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, SOBRE RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES, Y EL BUEN MORIR.

BOLETÍN Nº 12.507-11

I. OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: con esta iniciativa de ley se busca abordar el tema de la muerte, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

II ACUERDOS: aprobado en general (Unanimidad 5x0).

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: siete artículos permanentes y un artículo transitorio.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: suma.

VI. ORIGEN e INICIATIVA: Mensaje.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: unanimidad (122 x 0)

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 23 de julio de 2019.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: primer informe.

XI. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

- Constitución Política de la República, el artículo 19, los ordinales 1° y 8°.

- Código Civil, el artículo 78.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley N° 19.966, que establece un Régimen de Garantías en Salud.

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Valparaíso, 01 de junio de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Pasamos, entonces, al proyecto signado con el N° 2 del Orden del Día, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, con informe de la Comisión de Salud y urgencia calificada de “suma”.

Está para discusión general.

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 12.507-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Señor Secretario, tiene la palabra para los efectos de la relación del proyecto.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias, señor Presidente.

El señor Presidente ha puesto en discusión general el proyecto de ley ya individualizado, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, iniciativa correspondiente al boletín N° 12.507-11.

El Ejecutivo hizo presente la urgencia calificándola de “suma”.

La Comisión de Salud deja constancia de que, de acuerdo al mensaje que da origen a esta iniciativa, su finalidad es abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

Para lograr tales objetivos, la iniciativa legal se estructura en base a siete artículos permanentes y uno transitorio.

La Comisión de Salud hace presente, además, que el proyecto de ley no contiene normas que requieran quorum especial de aprobación ni tampoco afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

Asimismo, consigna que, de acuerdo con el informe financiero que acompaña el mensaje, esta iniciativa legal no irroga mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente existen y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.

La Comisión de Salud discutió el proyecto solamente en general, y aprobó la idea de legislar por la unanimidad de sus miembros, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán , Girardi y Quinteros .

El texto que se propone aprobar en general se transcribe en la página 5 y siguientes del primer informe de la Comisión de Salud y en el boletín comparado que Sus Señorías tienen a su disposición en la Sala y también está disponible en la plataforma de la sesión remota o telemática, y ha sido remitido a los correos de todas las señoras y señores Senadores .

Es todo, señor Presidente.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Muchas gracias, señor Secretario.

¿Usted, Senadora Goic , va a rendir el informe?

Perdón , el Senador Rabindranath Quinteros .

Mis disculpas, Senador.

El señor QUINTEROS.-

No hay problema, Presidente.

Los antecedentes científicos y técnicos han complejizado la relación vida-muerte, por lo cual es necesario precisar conceptos, regular prácticas y generar consensos.

La ley 19.451, sobre trasplante y donación de órganos, señala criterios para considerar muerto a un individuo, entendido como un proceso que suele exceder el artículo 78 del Código Civil.

No existe una obligación absoluta, irrestricta ni exigible compulsivamente al Estado para que las personas se mantengan con vida, pero sí de hacerse cargo de aliviarlas, en todas sus dimensiones, en la medida de lo posible.

Antiguamente, la persona por la cual no era posible hacer nada clínicamente era enviada a su hogar a morir. Se debe entender la asistencia médica no solo curativa, sino, además, paliativa, comprendiendo aspectos físicos, psicológicos, sociales, familiares y espirituales.

El objetivo de este proyecto es abordar la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida al fin de esta en relación con los cuidados que se deben otorgar; regular los cuidados paliativos considerando a su familia y cuidadores, y promover el cuidado integral para aliviar, en lo posible, los padecimientos de una enfermedad terminal.

Dentro de los contenidos del proyecto se define qué es una enfermedad terminal, qué objetivos tienen los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de las personas, cómo se previene aliviando síntomas a través de la identificación temprana, una adecuada evaluación y tratamiento del dolor y el apoyo psicológico a los familiares y a los cuidadores no remunerados, etcétera.

Durante la discusión general se abordaron diversos aspectos del proyecto de ley, entre los cuales se destacan, primero, el carácter terminal de una enfermedad, el cual deberá ser diagnosticado siempre por un médico cirujano.

Se contempla la prevención y el alivio de los padecimientos a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor, incluido el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad, así como a los cuidadores no remunerados.

Se incorporan derechos para las personas que padezcan una enfermedad terminal, como el derecho a ser informado de manera oportuna y comprensible acerca de su estado de salud.

La autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal.

El proyecto, como ya explicó el señor Secretario, resultó aprobado en general por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadoras señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán , Girardi y Quinteros .

Eso, en cuanto a lo que puedo informar.

Ahora, si me permite, Presidente,…

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Cómo no.

El señor QUINTEROS.-

… explicaré mi voto, muy cortito, y pediré la apertura de la votación.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Hagámoslo al revés: abramos primero la votación, si le parece, y después usted fundamenta muy breve, tal como ha dicho.

El señor QUINTEROS.-

Muy bien, Presidente.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Abrimos la votación de la idea de legislar.

--(Durante la votación).

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el Senador Quinteros .

El señor QUINTEROS.-

Señor Presidente, la pandemia ha contribuido a visualizar y poner sobre la mesa de discusión temas especialmente sensibles, que por mucho tiempo estuvieron circunscritos al ámbito privado. La muerte, y en especial el sufrimiento al final del ciclo vital, era uno de ellos. Afortunadamente, nuestra sociedad ha ido avanzando en instalar en el debate público este tipo de materias, de naturaleza sensible para muchos, pero necesarias de regular.

Este proyecto propone abordar la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida en su etapa final con relación a los cuidados que se deben otorgar. Para ello, regula los cuidados paliativos, considerando también la salud psicológica de la familia y los cuidadores, y promueve el cuidado integral para aliviar, en lo posible, los padecimientos de una enfermedad terminal.

Se trata, por cierto, de un proyecto bastante acotado, que otorga un conjunto de definiciones, como el de enfermedad terminal y el de cuidados paliativos, y consagra los derechos de las personas en esa condición, asociándolos al sistema de garantías explícitas de salud. En este tema, sin embargo, no hay dos lecturas: nadie debe sufrir los últimos días de su vida, y todos tenemos derecho a morir en paz y sin sufrimiento.

No hay dudas en cuanto a que es imprescindible garantizar, sin exclusión ni discriminación alguna, las intervenciones sanitarias integrales necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

Actualmente, en la Comisión de Salud del Senado se encuentra otro proyecto, el de muerte asistida, que aborda este mismo escenario y propone también medidas que otorgan derecho a una muerte digna, con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos humanos posibles, y abre la discusión respecto de si aquellas personas que padecen una enfermedad terminal tienen derecho a decidir sobre la forma en que quieren pasar sus últimos días. Confío en que la iniciativa que votamos hoy operará de manera complementaria a esa otra, igualmente en proceso de participación ciudadana.

En definitiva, lo que buscamos es aliviar el sufrimiento de quienes, por enfermedad terminal, han perdido toda expectativa de pasar sus días finales con calidad de vida. Ellos y sus familias merecen toda nuestra atención y cuidado, y por eso voto a favor.

Gracias, Presidente.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

A usted, Senador Quinteros .

Tiene la palabra la Senadora Von Baer .

La señora VON BAER.-

Gracias, Presidente.

La dignidad de la persona humana debe estar presente siempre, desde la concepción de la vida hasta que esta se extingue. Como sociedad, nos cuesta hablar de la muerte y del difícil proceso posterior y anterior a ella; nos cuesta integrar la muerte y el doloroso proceso de una enfermedad terminal a nuestras vidas.

Preferimos esconder la enfermedad, tratar de olvidarnos del dolor y ocultar la muerte, buscando superar la pérdida lo antes posible, en vez de integrar cada uno de estos procesos de manera sana a nuestra vida. Prueba de ello es que generalmente se envía al enfermo terminal a morir a su hogar sin un tratamiento adecuado, sin un acompañamiento para su familia, sin un apoyo para ese momento, que puede ser difícil, pero que, como dicen los especialistas que han experimentado este proceso muchas veces, puede ser muy hermoso de vivir. Puede ser hermoso de vivir si es que se cuenta con el apoyo, el acompañamiento y la ayuda necesaria; puede ser hermoso de vivir para la persona que está enferma, pero también para su familia. Y esa es la idea de este proyecto de ley.

Los cuidados paliativos constituyen un enfoque de tratamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes, de sus familias y de los cuidadores de un enfermo cuando se ven enfrentados a enfermedades terminales o de gran y prolongado padecimiento a través de la prevención y el alivio del dolor mediante la identificación temprana y la evaluación de tratamientos correctos del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y también espirituales, del paciente y de su familia.

Actualmente, señor Presidente, los cuidados paliativos solo están financiados en nuestro sistema de salud para los pacientes oncológicos, pero las enfermedades que requieren este tipo de acompañamiento profesional multidisciplinario son, evidentemente, muchas más.

El proyecto de ley que se discute hoy busca asegurar la dignidad de la persona que padece una enfermedad terminal y el de su familia o cuidador. La dignidad de una persona con una enfermedad terminal implica tener acceso a un cuidado paliativo de calidad y eficaz.

La propuesta legislativa que discutimos hoy define lo que debemos entender por cuidado paliativo, el cual consiste en una atención y tratamiento de salud que le permitan mejorar la calidad de vida al enfermo terminal, la que se logra con una adecuada prevención e identificación temprana de la enfermedad y un tratamiento efectivo, tal como se planteaba.

El proyecto contempla además, como parte de los cuidados paliativos, el apoyo psicológico a la familia, a los cuidadores y apoyo social en general.

Señor Presidente, soy una convencida de que para legislar hay que conocer la realidad. Por ello visité el Hospital Base de Valdivia y pude conversar con la médico jefe de la unidad de alivio del dolor y cuidados paliativos, doctora María José Puga ; pude ver de cerca la labor que se está realizando y lo invaluable que es para las personas un adecuado cuidado paliativo.

También pude vivenciar la gran necesidad que tenemos de avanzar en esta materia, y para ello no solamente tenemos que legislar sobre la materia del proyecto de ley, que es, en lo conceptual, correcto, sino que además, señor Presidente, debemos contar con los recursos necesarios para que esta ley no solo sea conceptual, sino que haga realidad los cuidados paliativos universales. ¿Qué significa esto? Que todo enfermo terminal o persona que sufra una enfermedad de tratamiento largo y doloroso cuente con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos, un equipo profesional interdisciplinario que lo apoye a él y a su familia.

Señor Presidente, enfrentar este tipo de enfermedades es duro, es difícil, pero, tal como pude conocer en el Hospital Base a través de la doctora María José Puga , a quien agradezco, puede ser un momento regalado de vida. Para ello, sin embargo, señor Presidente, necesitamos el financiamiento, no solamente a través de la Ley de Presupuestos, sino por intermedio de un informe financiero, que efectivamente nos permita avanzar en la creación y administración de un sistema de cuidados paliativos entre la salud primaria y los hospitales, y, además, en la formación efectiva de profesionales que conozcan el área.

Como sociedad, señor Presidente, no debemos ignorar o evitar enfrentar este proceso natural, sino más bien cuidar y proteger a nuestros seres queridos en sus últimos días de vida.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Muchas gracias, Senadora .

Tiene la palabra la Senadora Carolina Goic .

La señora GOIC.-

Gracias, Presidente.

Hoy día estamos haciendo la discusión de un proyecto de ley que busca hacer de los cuidados paliativos un derecho, un derecho para todas las personas. Y es importante señalarlo, porque, primero, debemos votar esta iniciativa, cuya idea de legislar fue aprobada por unanimidad, para lo cual estamos convocados ahora, y después avanzar al proyecto que se conoce como de “eutanasia”.

Y nos parece que es fundamental hoy día garantizar algo que no existe para muchas personas y para muchas familias en nuestro país, y que, tal como se ha señalado, tiene que ver con un derecho humano, un derecho no solo respecto de los últimos días de una persona afectada por una enfermedad terminal.

Yo diría que este proyecto no se trata del morir, de cómo mueren las personas producto de una enfermedad terminal, sino de cómo viven, con toda la dignidad necesaria, hasta el último minuto, ellas y sus familias. Y ese es un imperativo ético para nosotros.

El año 90 se incorporó el cuidado paliativo como una garantía dentro del GES; lo conocemos dentro del AUGE, de las garantías que tienen los pacientes oncológicos. Y eso ha permitido experiencias que, aunque a uno a veces le cuesta creerlo, son muy importantes para las familias y para las personas, pues cambian la forma de enfrentar la enfermedad, aun con todas las deficiencias que todavía existen. Pero eso es solo para pacientes con cáncer.

Hoy día nos señalaban en la Comisión de Salud algunos expertos que se estima que por una persona que enfrenta esta etapa de cuidados paliativos con cáncer, hay siete que no son oncológicos y que, por lo tanto, no tienen garantizado algo tan básico como el manejo del dolor, además del acompañamiento más integral, no solo respecto de un medicamento para el dolor.

Y eso existe en la actualidad. Hay una serie de experiencias -nos las mostraban hoy día los profesionales de la Universidad Católica- que hacen que esta sea una etapa que se vive en el hogar, con hospitalización domiciliaria, que incluso, desde el punto de vista de los números, se financia, lo que no quita -y yo respaldo aquí el planteamiento de la Senadora Von Baer, que me antecedió en la palabra- que una de las grandes deficiencias de este proyecto sea no tener financiamiento contemplado, no tener financiamiento inicial para la formación de los equipos, para efectivamente garantizar este derecho.

Pero quiero hacer mención a la parte más importante, porque hoy día aprobamos la idea de legislar, que tiene que ver con la humanidad, con cómo humanizar la salud y el trato a una persona que enfrenta una enfermedad compleja. Los cuidados paliativos no son solo la última etapa de la vida de las personas: son un acompañamiento muchas veces desde el inicio de una enfermedad, es un proceso.

Existen estimaciones que dan cuenta de que las personas gastan desde el 40 hasta el 70 por ciento del total de gasto de su vida en salud en los últimos seis meses, y uno dice: hay algo que está pasando ahí, hay algo que no estamos haciendo bien.

Y el desafío está en este proyecto, para hacernos cargo de ello.

Presidente, quiero terminar mis palabras haciendo mención a una carta muy bonita que recibí en agosto del 2019. Coincidentemente, era el papá de Sofía (Sofía es una niña que falleció de cáncer), quien había sido muy activo en las redes sociales y en Twitter, a propósito de todo lo que hemos hecho en la Ley Nacional del Cáncer. Y esa carta era para agradecer justamente los cuidados paliativos que había recibido su hija y la importancia que había tenido ese equipo en una situación tan difícil, tan dura para una familia y para un padre, como perder a una hija con cáncer. Y hablaba de eso, de permitirle morir dignamente, de lo privilegiada que había sido por recibir un tratamiento como el que tuvo, de reconocer no solo al doctor, sino también a la enfermera, al equipo psicosocial que la acompañó, lo que, según sus palabras, no tiene precio para ellos como familia.

Pues bien, con este proyecto queremos garantizar estos cuidados a todas las personas, a todas las familias, como parte del derecho a la salud y no como un privilegio de los que tienen los recursos para ello.

Así que el compromiso de la Comisión es avanzar pronto en la discusión en particular, para que este proyecto sea efectivamente ley de la república.

Gracias, Presidente.

Mi voto, por supuesto, es a favor.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Muchas gracias, Senadora Goic .

Vamos a dejar con la palabra al Senador Juan Antonio Coloma .

El señor COLOMA.-

Muchas gracias, Presidente.

Yo valoro profundamente este proyecto de ley. Me parece que es muy importante asumir de buena manera lo que significa una enfermedad terminal y lo que significa el buen morir, que ya forma parte de un léxico distinto al que uno generalmente utiliza, y que está acorde con nuevas y correctas percepciones de lo que es la vida.

¿De qué se trata este proyecto? Básicamente, de promover el cuidado integral de la persona, con todos sus padecimientos asociados.

Es interesante ver, como cosa general, qué significa “paliativo”, porque surgen palabras nuevas… O sea, no es nueva, pero nunca uno ha profundizado en ella. “Paliativo” viene del latín “pallium”, que significa “manta”. En el fondo, la búsqueda es humanizar al paciente en la etapa terminal de su vida.

Una de las cosas bonitas que yo le oí a Juan Pablo II , porque se refirió mucho a este tema, fue: “Si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, a lo menos consuela”.

Creo que los cuidados paliativos se ubican dentro de este escenario, que ha sido cada vez más valorado en la medicina, incluyendo al paciente y a la familia, para abordar los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.

Y, al igual que muchos de ustedes, me tocó hace no mucho tiempo, junto a mi madre, ver un poquito cómo funcionaba este nuevo concepto del cuidado paliativo, y por Dios que alivia, por Dios que consuela, tanto al enfermo como a todo el mundo que lo rodea, dándole un sentido distinto a la vida, un sentido positivo.

Una persona en la fase terminal de su vida requiere cuidados que hagan menos penosa su situación. Se trata de que los últimos momentos de su vida los viva de manera serena, pacífica; en lo posible, acompañada.

Y quiero diferenciar aquello de otras normas o explicaciones o soluciones que son, desde mi perspectiva, equivocadas, como es la eutanasia, que no tiene nada que ver con este proyecto, o como es lo que se llama “encarnizamiento terapéutico”, que consiste en utilizar terapias que no pueden curar al paciente, sino que simplemente prolongan su vida en condiciones penosas y artificiales. Creo que es éticamente incorrecto y además produce una visión errónea de lo que la medicina puede aportar en los últimos momentos de un paciente.

Entonces, aquí se ubica este proyecto, en la incorporación entre la vida y la muerte de ese cuidado paliativo, que incluye a la familia y que funciona como esa manta, como esa lógica de acompañamiento, reconociendo, protegiendo, regulando los derechos de las personas en esta enfermedad terminal.

¿Qué es una enfermedad terminal? Aquella que es “incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidad de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado”. Siempre tiene que ser, obviamente, diagnosticada por un médico, y para este efecto el cuidado paliativo significa instalar un nuevo concepto en el sistema de salud, que en la práctica se está lentamente imponiendo, pero, a mi juicio, que quede en la ley marca el inicio de un camino que no se agota, pero que sí se marca en la lógica de asumir esta nueva realidad de los derechos de las personas en situación de una enfermedad terminal, en cuanto a ser informadas, a ser acompañadas y a tener cuidados paliativos.

Y se le ordena en esta norma al Ministerio de Salud definir, aunque, claro, todavía es la etapa inicial, cuáles son esos cuidados paliativos, así como dictar el reglamento que establezca las condiciones y los requisitos que se deban cumplir en materia clínica y en materia de atención. Se incorpora también el concepto de atención domiciliaria a que hacía referencia la Senadora, el cual me parece muy importante, y, como digo, se deberán regular los requisitos para proporcionar esos cuidados, independiente del lugar donde se otorguen y las capacidades.

Si pudiera definir este proyecto, diría que lo encuentro importante, sensible, un bonito proyecto, y la expresión “bonito” creo que es la que mejor le corresponde. Yo agradezco -he estado leyendo las actas- el esfuerzo de muchos médicos que han entregado su vida a esto. Y lo he visto en carne propia. Hay muchas enfermeras que se han dedicado…

Le pido 30 segundos más, Presidente.

Algunas de ellas me han contado lo impactante que es ver personas que están quizás con dolores complejos o que ya no le dan sentido a la vida, y que, al verse acompañadas, ayudadas, protegidas, les cambia su visión, tanto de esa vida como también de qué ocurre cuando se termina esa vida. Creo que es un ciclo natural al cual debemos abocarle el mayor esfuerzo, porque esto tiene que ver con el respeto a la vida y con considerar a la muerte como parte de ese ciclo vital.

A mí me parece, Presidente, que esto está bien inspirado, bien orientado; creo que marca un camino que tenemos que transitar a mayor velocidad y con la misma decisión. Por eso, voto a favor y estoy seguro de que esto va a ser un antes y un después en muchos aspectos de este momento bien dramático de la vida de toda la humanidad.

He dicho.

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Muchas gracias, Senador Coloma .

Tiene la palabra la Senadora Isabel Allende .

La señora ALLENDE.-

Gracias, Presidenta y Vicepresidente .

Bueno, este es un proyecto muy importante. Se dice que la muerte es un proceso natural, pero eso no significa que no se viva muchas veces con dolor, con congoja, con tristeza y, sobre todo, culturalmente, cuesta asumirlo. Creo que en nuestro país nos cuesta bastante asumir la muerte, por mucho que se diga que es un proceso natural, no así en el país donde yo viví un largo exilio, en México, donde tienen una relación distinta con la muerte.

Pero nosotros necesitamos contar con una legislación que permita a las personas, por cierto, hacerlo con dignidad y con pleno respeto a los derechos. En nuestro país se calcula que hay aproximadamente 100 mil muertes al año, o sea, casi 290 al día. Por eso, tenemos que hacernos cargo de esta situación y con bastante urgencia.

Quisiera traer a colación las palabras de la doctora María Casado , del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona. Ella dice que la tecnología de hoy nos pone en un dilema, porque la gente no muere en su casa, sino rodeada de máquinas, en forma solitaria. Por eso es necesario respetar la autonomía de las personas en la decisión acerca de su propia vida o muerte.

A diferencia de lo que planteaba un Senador que me antecedió en el uso de la palabra, yo creo que este proyecto también conversa con el de eutanasia, que es la muerte solicitada. Ambos, en definitiva, conversan en relación con un principio de respeto de la humanidad hacia la decisión que tomen las personas.

Este proyecto habla, como dijimos, de cuidados paliativos. O sea, lo que propone es universalizar la existencia de estos cuidados. Y es así como va dirigido a personas que requieran cuidados, no solo las oncológicas, ya que estas últimas están contempladas en la cobertura del GES, pero representan un 30 por ciento de los pacientes que necesitan dicha atención. Por eso, nos parece contradictorio que una persona se vea obligada a vivir con enfermedades terminales y sin la atención de los cuidados paliativos, lo que es, obviamente, una contradicción.

Se ha expuesto que este proyecto podría aplicarse a 13 mil casos al año. Sin embargo -y lo señalaba la Senadora Carolina Goic -, no quedan claros los recursos para financiarlo. Me parece que eso es un gran déficit y casi una burla, porque no podemos solamente decir que cada año la Ley de Presupuestos lo va a determinar. Debemos tener mucha más precisión si de verdad queremos que esto no sea letra muerta.

Estamos hablando de cómo humanizar ese dolor frente al proceso de una enfermedad terminal irreversible, y por eso mismo necesitamos avanzar.

La plataforma del Congreso Virtual nos ha señalado incluso que un 68 por ciento apoya la idea de una iniciativa que contemple este tipo de enfermedades. Necesitamos llegar a esos hogares. Es decir, muchas personas podrán escoger que sea el domicilio del paciente donde se puedan llevar a cabo estos cuidados paliativos.

Entonces, esto significa que estamos entregando la posibilidad -por eso hablamos de humanizar, de acercar, de ser más compasivos- de que ese momento o ese trance tan duro, que a veces puede ser traumático, se viva en el hogar, con la familia, existiendo un registro al respecto. Y, por cierto, no es menor, además del tema de la humanización y la cercanía, lo que dice el propio Ministro de Salud: una cama UCI con cuidados paliativos tiene un valor mensual cerca de 5 millones de pesos, mientras que en el domicilio tendría un costo de 100 mil. Por eso, cuesta entender que no hayamos podido avanzar; recién ahora estamos poniendo este proyecto en conocimiento.

También decimos en esta iniciativa que la atención de salud debe ser compartida tanto a nivel primario como secundario, por cierto, existiendo una coordinación entre estos distintos niveles del sistema de salud.

Otros cambios que hace consisten en regular lo que entendemos por enfermedad terminal, la cual va a ser diagnosticada por un médico cirujano. Y lo más importante: no es solo el momento final; contempla la prevención y el alivio de los padecimientos a través de una identificación temprana. Esto tiene que ir con una evaluación y tratamiento del dolor, pero desde muy temprano, para que vaya siguiendo todo el desarrollo y el curso de esa enfermedad.

Se incorpora en los derechos de las personas que padecen estas enfermedades, principalmente, también el derecho a la información de su estado de salud.

Quiero terminar recordando los padecimientos de la activista de derechos humanos Cecilia Heyder , quien junto a su abogado han tenido que luchar por la atención de cuidados paliativos en su casa, lo que fue negado en su momento por el Hospital San José . Ella tiene cáncer terminal y…

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Senadora, puede activar su micrófono nuevamente, por favor.

La señora ALLENDE.-

Gracias.

Decía que ella tiene cáncer terminal y debe padecer este atropello a sus derechos en un momento de tanta dificultad como el que estaba viviendo. Por eso tenemos que poner atención a la injusticia de la actual legislación.

Desde luego, voto a favor de este proyecto y espero que también podamos discutir el de eutanasia, que sí creo que tiene una cierta relación, al menos en el respeto a la decisión que puede tomar una persona.

Muchas gracias, Presidenta.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias a la Senadora Isabel Allende .

En la Sala, le ofrecemos la palabra al Senador José Miguel Durana .

EL señor DURANA .-

Gracias, Presidenta.

Este proyecto de ley busca consagrar los cuidados paliativos como un derecho para todos los pacientes que padecen de una enfermedad terminal, así como el acompañamiento a sus familiares y cuidadores.

Además, establece un marco legal dentro del cual se regulen los tratamientos a los que pueden acceder las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, garantizando sus derechos y las obligaciones de los prestadores de salud, y asegurando así un trato digno en la etapa final de sus vidas, procurando evitar en la mayor medida los sufrimientos propios de este tipo de enfermedad.

En la actualidad, la regulación y cobertura de los cuidados paliativos se ha centrado en pacientes oncológicos, y ha sido su aplicación dispar en distintos establecimientos de salud para otro tipo de enfermedades terminales. Es por eso que esta iniciativa del Ejecutivo representa un aporte concreto al tratamiento y acompañamiento de quienes padecen enfermedades tan graves y que no tienen cura, quienes hasta hoy no contaban con una garantía legal relativa a los cuidados que reciben.

Sin perjuicio de lo anterior, consideramos que este proyecto requiere, necesariamente, de un compromiso financiero por parte del propio Ejecutivo, para así contar no solo con la infraestructura necesaria, porque es fundamental para prestar estos cuidados que exista capacitación y formación de recursos humanos especializados para brindarlos. Es el acompañamiento, es la atención personal la que finalmente genera las condiciones de una mejor vida.

Este proyecto va en la línea correcta, surge como una solución adecuada a la problemática de las enfermedades terminales. Por lo tanto, es deber del Estado aplicar esta norma para velar por la dignidad humana y el resguardo de los derechos que emanan de ella, como son el derecho a la vida, el derecho a la integridad física y psíquica y el derecho a la protección de la salud.

Lo más importante y evidente es que quienes se encuentren padeciendo una situación de enfermedad terminal deben ser sujetos de una adecuada atención de salud, que, como indica este proyecto, debe estar orientada a su cuidado integral y a proteger su autonomía y su vida. Es lo más relevante y valorable de esta iniciativa. Siempre hay que respetar la autonomía de la persona con enfermedad terminal y darle un cuidado integral, pues finalmente es su vida la que está por acabar.

Voto a favor.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias.

En la Sala, tiene la palabra el Senador David Sandoval .

El señor SANDOVAL.-

Muchas gracias, Presidenta.

Estamos frente a un proyecto que tiene una dimensión profunda y absolutamente humana. Estamos hablando de la sensibilidad de personas que están en una condición extrema. Con esta iniciativa, originada en mensaje, el país, el Estado, se hace parte de una realidad que, por su condición de humanidad, por su concepto básico y esencial de respeto al derecho a la vida desde la concepción hasta la muerte, requiere, en el ámbito particular de las enfermedades de carácter terminal, cuidados absolutamente distintos.

Por ello, este proyecto de ley, que regula precisamente los cuidados paliativos, como se ha mencionado aquí, crea un marco normativo que busca generar una cultura de alivio a los síntomas y muerte digna, considerando en su desarrollo obviamente a la respectiva familia.

Fernando Chomalí señalaba: “Una persona en la fase terminal de su vida requiere de cuidados que hagan menos penosa su situación. Se trata que los últimos momentos de su vida los viva de una manera serena y pacífica, en lo posible acompañado”.

Por eso el objetivo de esta iniciativa, que reconoce y regula los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal, es brindar una adecuada atención de salud de manera integral.

En Chile, al menos cuarenta y siete mil personas en estas condiciones de enfermedad requieren cuidados paliativos en casos no oncológicos. Recordemos que la Ley del Cáncer se hizo cargo de una serie de aspectos en materia de acompañamiento, medicamentos, registros, etcétera.

Por ello, este proyecto contiene aspectos sustantivos y fundamentales: reconoce y otorga el derecho de las personas con enfermedades terminales a recibir cuidados paliativos; establece la obligación del Estado de promover medidas tendientes a garantizar el acceso a tales cuidados en todos los niveles del sistema de salud; dispone un registro clínico de atención domiciliaria a personas que reciben cuidados paliativos, y ordena al Ministerio de Salud la dictación de los reglamentos que sean necesarios al efecto.

Más allá de las cifras y de los conceptos, es extrema la situación que vive una familia enfrentada a una realidad de esta naturaleza -el Senador Coloma recién nos relataba una experiencia personal-, por las circunstancias y el entorno que experimenta ese núcleo familiar cuando se enfrenta a la situación de un familiar que está a punto de partir.

Hacemos frente a la necesidad urgente que se produce en ese momento extremo, particular, de una concepción psicológica, social, humana muy profunda. Estamos hablando de una situación donde antaño, como bien señalaba el Senador Quinteros, se mandaba a los pacientes terminales lisa y llanamente al domicilio para que falleciera, pero sin el debido acompañamiento sanitario, humano, psicológico y social que requiere en relación con los cuidados paliativos y, por cierto, con la atención a la familia que está viviendo ese drama.

Por eso, con este proyecto de ley se espera otorgar una mejor respuesta, una más integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables y también a sus familias, que quedan con un profundo dolor al pensar: “Habremos hecho todo lo necesario para acompañar a este familiar”; “Habremos realizado realmente todas las acciones pertinentes para que nuestros seres queridos se vayan con la tranquilidad que todos queremos”.

Esta iniciativa se hace parte de una realidad humana y social, por lo que me parece oportuna. ¡Y qué bueno que hoy día se esté tramitando!

Llegó aprobada transversalmente desde la Cámara, y no me cabe la menor duda de que se aprobará en esta Sala de la misma manera, unánimemente.

Yo voto a favor.

Muchas gracias, Presidenta.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias al Senador David Sandoval .

Le ofrezco la palabra, en la Sala, al Senador Kenneth Pugh .

El señor PUGH.-

Muchas gracias, Presidenta.

Sin lugar a dudas, tenemos certeza de algo en nuestras vidas: nos vamos a morir. Eso va a ocurrir en algún momento. La pregunta que podemos hacernos es cómo va a ocurrir; pero eso es parte del misterio de la vida.

Sin embargo, las personas que padecen alguna enfermedad declarada como terminal están en una condición de casi certeza. Ellos saben que se van a morir pronto, porque ya no hay posibilidad de tratamiento terapéutico.

Enfrentar eso es muy duro para la persona y muy duro para la familia. Pero al menos se dispone de tiempo. Y el tiempo es para -usando el buen castellano- paliar. Paliar significa “aliviar”.

Como director de un hospital, me tocó dirigir unidades de cuidados paliativos y conocer del trabajo que se realiza de forma abnegada no solo en el recinto hospitalario, sino también en los domicilios.

Hay que impulsar un cambio cultural, porque las personas buscan en el hospital el último recurso para ir a morir. Quizás aquí parte el primer error. El lugar más digno para partir es con los suyos, con la familia.

Por eso es tan importante dar acompañamiento en el hogar, para cumplir ese deseo de la persona de estar en el lugar donde va a recibir los mejores cuidados. Nada mejor que la familia para dar cuidados paliativos.

Pero se requiere asistencia técnica, tema que no es tan reciente. A contar de 1980, se empiezan a brindar cuidados paliativos desde el punto de vista clínico con expertos anestesiólogos, quienes vieron una forma de ayudar a las personas en esos momentos tan duros.

Tenemos una definición desde 2003 que permite precisar y focalizar el tratamiento, para que esos cuidados paliativos puedan hacerse en el hospital y, deseablemente, en el hogar.

Este proyecto de ley, señora Presidenta, busca dar dignidad a ese momento y asegurar apoyo a aquellas personas que estén en esa condición irrecuperable, quienes saben lo que va a ocurrir y, además, están sufriendo dolor.

Pero no todas las enfermedades terminales son con dolor; algunas más, otras menos. Quizás las más dolorosas son las asociadas a enfermedades oncológicas, a un cáncer. Ahí se requieren medicamentos potentes que sean capaces de sedar a la persona, y así ayudarlos a tener ese tránsito, ese acompañamiento.

La familia sufre y el paciente también. Por eso es necesario dar apoyo psicológico adicional para enfrentar esa última parte. Acompañar a un enfermo terminal es una de las cosas más hermosas que uno puede tener en la vida. Lo digo por experiencia, señora Presidenta: dos meses atrás me tocó acompañar a mi padre en esa etapa, hasta el último minuto con él, cuando dio su último suspiro.

Por lo tanto, no debemos temerle a la muerte. Si bien todos le tememos, ahora sabemos que tenemos la posibilidad, al menos, si un familiar cae en una enfermedad terminal que produce dolor, que vamos a contar con una legislación que acompaña al paciente y a las familias en este proceso. Y esto se hará, tal como se ha señalado, en las casas, que es hasta más económico. Ello permitirá desocupar camas en los hospitales, que se podrán ocupar para hacer tratamientos terapéuticos que recuperar a personas. De esta forma, además, se libera el sistema.

Es un cambio cultural, es cierto; y requiere de preparación de equipos y de recursos. Pero lo más importante es que obliga a un cambio cultural hacia lo que significa algo que en la antigüedad se hacía muy bien: acompañar a esas personas hasta el último minuto en su lecho de muerte en el hogar, en ese lugar donde la familia se ocupaba de él.

Esta iniciativa de ley pone en dignidad ese momento tan trascendente, para aliviar de alguna manera el sufrimiento. Y no hay otra forma de hacerlo que no sea con tratamientos especializados, dirigidos normalmente por anestesiólogos y realizados por cuidadoras que deben contar con una preparación adicional.

Y quiero referirme, en el último minuto de mi intervención, al trabajo de las cuidadoras. Sin ellas, nada de esto es posible, porque los cuidados paliativos algunas veces requieren atenciones 24/7, con lo cual los equipos se desgastan. Reconozco en ellas -la mayoría son mujeres- su desempeño y su capacidad de empatizar, de ser parte de las familias, para poder llegar hasta ese último minuto, cuidando al paciente en el hospital, cuando requiere un acompañamiento adicional o accesorio, o en el domicilio, donde ellas también concurren. Y así, se creará una nueva forma de brindar un empleo realmente noble a personas que lo necesiten.

Señora Presidenta, creo que es el momento oportuno para este proyecto. El país tiene los recursos, podemos hacerlo, ya discutiremos los montos y fondos. Pero necesitamos acompañar a las familias que tienen pacientes terminales sufriendo dolor, para mitigar, para paliar ese dolor, tal como se señala en esta futura ley de cuidados paliativos.

Muchas gracias, señora Presidenta.

He dicho.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias al Senador Kenneth Pugh .

Le ofrecemos la palabra a la Senadora Loreto Carvajal.

La señora CARVAJAL.-

Gracias, Presidenta.

La verdad es que es importante sentir la unanimidad en esta Sala, por la intención y el contenido humano que encierra este proyecto de ley. Muchas veces discutimos por largas horas materias que tienen componentes técnicos, legales y normativos que son relevantes para el país; pero, cuando se trata de humanidad, este tipo de iniciativa le da una significación especial a este Senado, a este Parlamento.

Como decía una Senadora hace algunos minutos, vivir la etapa terminal de una enfermedad incurable sin dolor o, al menos, con paliativos para ese dolor no puede convertirse en un privilegio. ¡No debe ser un privilegio!

Debemos avanzar sobre estos derechos tan necesarios, tan humanos -vuelvo a reiterar-, no solo desde la dimensión técnica, terapéutica, kinesiológica, sino también desde la humana, como la que significa enfrentar un diagnóstico terminal, una enfermedad incurable de la mano, por un lado, de la asistencia médica y, por otro, de la compañía necesaria.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves que experimentan los pacientes que requieren este tipo de cuidados. Se señala que el 80 por ciento de los pacientes con sida o cáncer y el 67 por ciento de los que padecen enfermedades cardiovasculares o pulmonares obstructivas sufren dolor intenso al final de sus días.

La OMS estima que, a nivel mundial, cuarenta millones de personas requieren cuidados paliativos, la mayoría de ellas (78 por ciento), en los países en desarrollo. Ya lo decía el Senador que me antecedió, en Chile mueren cerca de cien mil personas al año, de las cuales al menos cuarenta y siete mil son pacientes no oncológicos que requerirían cuidados paliativos.

Creo que este es el minuto, Presidenta, colegas, de que avancemos en normas y, sobre todo, en financiamiento para brindar un acompañamiento digno al final de la vida de las personas. Se requiere, sin duda, aumentar la capacidad del Estado para hacerse cargo de ello, entregando los recursos que permitan, en las circunstancias descritas, que las personas puedan llegar con dignidad al final de sus días.

Es sumamente relevante no seguir hablando, como lo hacemos hoy en sectores, comunas y territorios apartados, de programas o asistencia a enfermos con cuidados paliativos, cuando sabemos que nuestros establecimientos de salud no tienen los recursos para ello. Muchas veces se trata de que un profesional o técnico de un consultorio o Cesfam va a ver a la persona para entregarle un medicamento o, más bien, a tomarle los signos. Ese no es un cuidado paliativo, y no podemos seguir engañándonos.

Creo que es necesario, como se ha dicho en esta Sala y ya que existe unanimidad, que hoy día el Estado se ponga o, más que eso, que entregue alternativas económicas y financieras para avanzar en esta materia.

Insisto, no puede ser privilegio de aquellos que cuentan con recursos tener una asistencia médica para disponer del acompañamiento especializado de un profesional con presencia permanente en los hogares, sino que debe ser un derecho, que nosotros debemos garantizar.

Este proyecto de ley va en ese sentido, sin duda, y la regulación que nosotros debemos generar tiene que estar a la altura de todas las personas y sus derechos. Hablo del derecho a contar con una asistencia técnica y una compañía durante una enfermedad incurable con diagnóstico terminal, y del derecho a que tales atenciones tengan la suficiente presencia para poder enfrentar la etapa final de la vida.

Sin duda, voto a favor de este proyecto, y espero que avancemos también en lo que viene: las libertades y los derechos que les asisten a las personas al momento de morir.

He dicho, Presidenta.

Gracias.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias a la Senadora Loreto Carvajal.

Desde hace algún rato, el Ministro de Salud, Enrique Paris , está intentando conectarse a la sesión, pero, a pesar de los esfuerzos de Informática, aún no lo ha logrado.

Como no tenemos más solicitudes de palabras, le pido al Secretario que requiera la votación a aquellos que aún no han manifestado su opción de voto.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias, señora Presidenta.

Vamos a consultar a las señoras Senadoras y los señores Senadores que están participando de manera remota.

Hago presente que ya han emitido electrónicamente su voto las Senadoras señoras Allende , Sabat y Órdenes y el Senador señor Soria .

Continuaremos consultando a los demás.

Senador señor Galilea , ¿cómo vota?

El señor GALILEA.-

Secretario, deseo hacer una breve fundamentación del voto.

A mí me ha tocado ver de cerca cómo operan los cuidados paliativos para enfermos de cáncer en el Hospital Regional de Talca, tanto los cuidados que se hacen en el recinto como los que hacen los equipos preparados para ello en el hogar de las personas que tienen esta enfermedad y que se encuentran en una situación irreversible.

La verdad es que la contención, la explicación y el apoyo para las familias que están sufriendo ese drama son gigantescos. De igual modo, la preparación que he visto en los profesionales de la salud, quienes se especializan tomando cursos para hacer mejor su labor en los cuidados paliativos, es también de enorme importancia y repercusión para todo el entorno de las personas enfermas.

Creo que la iniciativa apunta en el sentido correcto.

Esto que opera adecuadamente -por lo menos, es lo que me ha tocado ver a mí- en el caso de los pacientes de cáncer tiene que funcionar igual de bien para múltiples enfermedades con carácter de terminal e irreversible. Y, para ello, se necesitarán muchísimos recursos. No es fácil ni tampoco barato hacer el trabajo de cuidados paliativos, de acompañamiento a las familias y a los enfermos en estas circunstancias, las que pueden ser muy dramáticas y a veces, además, de tiempos extremadamente largos.

Por lo tanto, espero que en la Ley de Presupuestos de cada año, como lo dice este proyecto, seamos capaces de apoyar los programas que tengan que ver con los cuidados paliativos. De esos recursos va a depender, fundamentalmente, el éxito de la labor que tantas personas, con mucha vocación, hacen en los distintos hospitales de nuestro país.

Confiando en que le pongamos atención a ese tema y en que el Ministerio de Salud especificará lo necesario al respecto, a fin de ir transparentando correctamente el monto que se destinará a los cuidados paliativos, por supuesto, voto a favor.

Gracias, Secretario.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias.

Vota a favor.

Senador señor García-Huidobro , ¿cómo vota?

Senador señor Guillier , ¿cómo vota?

El señor GUILLIER.-

A favor, señor Secretario.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias.

Vota a favor.

Senador señor Huenchumilla , ¿cómo vota?

El señor HUENCHUMILLA.-

Brevemente, voy a decir algo, señor Secretario, señora Presidenta.

He escuchado atentamente las intervenciones de las Senadoras y los Senadores y me surgen varias reflexiones muy simples, cortas y sencillas, en el sentido de valorar este proyecto, porque está pensando la salud y la muerte desde la perspectiva de la dignidad de las personas. Y eso es muy importante, dado que la muerte nos une a todos los seres humanos, ricos y pobres, cualquiera que sea nuestra condición; pero también nos une la fragilidad de nuestro cuerpo, desde que nacemos hasta que partimos definitivamente de esta vida.

Y, frente a eso, vemos cómo muchas familias sufren un camino doloroso con sus seres queridos, a veces sin el apoyo necesario para que sus seres queridos puedan tener una forma realmente digna de partir hacia la otra vida.

Por eso, a mí me parece muy importante valorar este proyecto y la expedita tramitación que tuvo en la Comisión de Salud.

Creo, además, que esto nos lleva a pensar que es muy relevante el rol del Estado.

Cuando estamos en un escenario con distintas visiones del mundo y de la vida, del rol del Estado y del rol de todos nosotros, que va a estar presente en la Convención Constitucional, esta es una de las áreas de la salud, con nuestro cuerpo y con todos los sucesos que acontecen hasta morir, donde se hace indispensable fortalecer la presencia del Estado para ayudar sobre todo a las personas más humildes. También se necesita ir enfocándose debidamente en los niños y las niñas, y en la discusión particular hay que hacer hincapié en ellos y ellas, por el sufrimiento que tienen y por su fragilidad. A la vez, es importante contar con los recursos adecuados en la próxima discusión de la Ley de Presupuestos, de manera de disponer de equipos, que están muy bien en algunos hospitales -como decía el Senador Galilea-, pero que también hay que expandirlos a otros hospitales más pequeños. En este sentido, tal vez hay que darle un papel muy importante a la salud primaria, que se ha mostrado tan eficiente y eficaz, por ejemplo, en todo lo que es la vacunación, para que de esa forma podamos ayudar a todos, en especial a los más necesitados.

Por lo tanto, señora Presidenta, creo que este es un avance muy importante. Y tendremos que seguir trabajando en esta línea, en relación a cómo los seres humanos vamos transitando por la vida con dignidad y nos vamos también de esta vida con la dignidad que se merece ser animales racionales, pero plenamente espirituales.

Voto a favor.

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Muchas gracias al Senador Francisco Huenchumilla .

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias.

Vota a favor.

Senador señor Kast , ¿cómo vota?

El señor KAST.-

A favor, Secretario.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Gracias.

El Senador señor Kast vota a favor.

Senador señor Montes , ¿cómo vota?

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador no ha emitido su voto?

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Terminada la votación.

Antes de que se proclame el resultado de la votación, quiero reiterar que el Ministro de Salud nos señaló por vía interna la imposibilidad que ha tenido para conectarse a esta sesión. Él estaba participando. De hecho, estuvo también pendiente la semana pasada, cuando este proyecto se encontraba en tabla. Así que nos ha enviado, por mensaje interno también, la intervención que tenía preparada, la cual solicito formalmente que se integre al Diario de Sesiones como parte de la discusión de este proyecto de ley.

--A continuación, se inserta texto escrito enviado por el señor Ministro de Salud, don Enrique Paris , de conformidad con lo resuelto por los Comités:

“En este Senado, tanto en la Comisión de salud y en esta Sala hemos estudiado y debatido sobre muchos temas relevantes para la salud pública y para el bienestar de la población general. En este caso el objetivo no es diferente, pues este proyecto de ley viene en ayudar a miles de pacientes en situación terminal y a sus familias. Los cuidados paliativos son una respuesta a la necesidad de alivio y acompañamiento al estar finalizando la vida, apoyando no solo al paciente, sino también a su entorno, a su familia.

“La OMS hace más de 30 años ha definido los cuidados paliativos como ‘cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial’. Esta definición ha sido completada en los últimos años, con un enfoque más integral y que pone en el centro al paciente y a su familia. Así, debiéramos entender que los cuidados paliativos son aquellos cuyo enfoque es una ‘mejora en la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la evaluación y tratamiento correcto del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales’.

“Este tipo de cuidado debe darse de manera oportuna y progresiva, sin esperar los últimos días de vida o que los dolores sean insoportables. Su objetivo es generar una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo médico tratante, y de esta manera permitir un mejor manejo de síntomas, una adecuada contención emocional, menos dolor físico. Los cuidados paliativos son para poder entregar una mejor calidad de vida al paciente en sus últimos momentos, hacerlo sentir acompañado hacia una muerte más digna.

“Los cuidados paliativos tienen una serie de principios que lo definen, como el proporcionar alivio frente al dolor, la integración de aspectos espirituales y psicológicos, integrar a la familia para que puedan adaptarse a la enfermedad del paciente y el posterior duelo. Especialmente en el marco de este debate, es muy importante señalar las diferencias que hay con la eutanasia, pues los cuidados paliativos no intentan acelerar ni retrasar la muerte de la persona, siendo aplicables desde el comienzo de la enfermedad.

“Los cuidados paliativos se sustentan en cuatro pilares, los cuales son el adecuado control de síntomas y del dolor; el apoyo psicosocial y espiritual; la comunicación afectiva; y el trabajo conjunto entre el equipo médico, la familia y el paciente. Básicamente, incluir a las familias en un tratamiento cuyo objetivo es manejar el dolor de la persona.

“Dada la importancia de los cuidados paliativos, es que los profesionales que forman parte de los equipos que los brindan deben estar formados con un perfil que incorpore conocimientos y habilidades en estos ámbitos que ya he mencionado. Por lo mismo, es muy importante poner énfasis en tales conocimientos y habilidades cuando se debata sobre la formación de estos profesionales y técnicos tanto en su pregrado como en su posgrado.

“Los cuidados paliativos ayudan a disminuir los tratamientos de alto costo que terminan por demostrarse como fútiles, evitando también la obstinación terapéutica que en muchos casos causa más dolor. Asimismo, podría generar una baja en el ingreso a UCI u otras instalaciones de hospitalización si se da un modelo de atención que privilegie la atención domiciliaria. Así, de aplicar bien estas normas que se pretenden aprobar, incluso podría anotarse una baja también en las consultas a servicios de urgencia.

“Quisiera hacer notar que privilegiar la atención domiciliaria en estos casos es fundamental no solo para el paciente y las familias, para dar mayor comodidad, sino que también impacta enormemente en el presupuesto: el valor día de una cama UCI es superior a los 170 mil pesos, la atención domiciliaria tiene un costo menor a 3.500 pesos diarios. Una cama UCI con cuidados paliativos tiene un valor mensual aproximado de 5 millones de pesos, mientras que de darse en el domicilio del paciente el costo mensual supera por poco los 100 mil pesos.

“El modelo que se propone es uno de atención compartida entre el nivel primario y el secundario, permitiendo optimizar el recurso humano disponible, no sobrecargar a los miembros del equipo médico en términos laborales y emocionales, y al mismo tiempo garantizar la continuidad del tratamiento y del cuidado del paciente y su entorno.

“La atención directa se encargará del cuidado integral del paciente, y su actividad podrá realizarse en un centro de salud o en el domicilio, con asesoría de las unidades de cuidados paliativos cuando así se necesite. Además incluye actividades de educación familiar para cuidadores informales, con apoyo informativo y emocional para ellos.

“Se propone también incluir herramientas de la telemedicina, no solo para la atención domiciliaria, sino que también para la gestión de casos. Con telemedicina se podrá lograr una mejor articulación entre equipos de mayor y menor complejidad y así consensuar entre ellos, con el paciente y su entorno, el plan de cuidados a seguir.

“Aprobar este proyecto de ley sería un gran paso en equidad, en igualdad de acceso a cuidados paliativos más allá de patologías oncológicas. Se espera que con este proyecto de ley se otorgue una mejor respuesta, una respuesta más integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables y sus familias.”.

--Se aprueba en general el proyecto (27 votos a favor, 1 abstención y 4 pareos), y se fija plazo para presentar indicaciones hasta el viernes 9 de julio, a las 12 horas.

Votaron por la afirmativa las señoras Allende , Aravena , Ebensperger , Goic , Órdenes , Provoste , Rincón , Sabat y Von Baer y los señores Castro , Coloma , Durana , Elizalde , Galilea , García , Guillier , Huenchumilla , Insulza , Kast , Lagos , Latorre , Letelier , Pizarro , Pugh , Quinteros , Sandoval y Soria .

Se abstuvo la señora Carvajal .

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Se encontraban registrados los siguientes pareos: del señor De Urresti con el señor Alvarado , del señor Girardi con el señor Ossandón , del señor Araya con el señor Chahuán y del señor Quintana con el señor Prohens .

La señora PROVOSTE (Presidenta).-

Vamos a pasar al siguiente punto de la tabla.

BOLETÍN N° 12.507-11

INDICACIONES

09.07.21

INDICACIONES FORMULADAS DURANTE LA DISCUSIÓN EN GENERAL DEL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, SOBRE RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES, Y EL BUEN MORIR

TÍTULO I

ARTÍCULO 1

1.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.”.

2.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre la palabra “personas” y la frase “en situación de enfermedad terminal”, lo siguiente: “con una enfermedad grave o”.

3.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar después de la expresión “en situación de enfermedad terminal”, lo que sigue: “o grave no terminal”.

4.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar después de la expresión “orientado a”, lo siguiente: “prevenir y”.

5.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, con las que termina el artículo, la siguiente expresión: “grave o”.

6.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para anteponer al punto final, la siguiente frase: “, así como a sus familiares cercanos o cuidadores no remunerados”.

ARTÍCULO 2

7.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares.”.

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Inciso nuevo

8.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Es grave una enfermedad, pero no terminal, si genera al paciente un intenso dolor o sufrimiento que no parezca capaz de soportar, asociado a una condición de salud que se considera difícilmente reversible y de compleja curación.”.

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Inciso nuevo

9.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para agregar el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.”.

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Inciso segundo

10.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para incorporar, luego de la frase “vida de las personas”, lo siguiente: “en consideración a su dignidad”.

11.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

12.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

13.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para agregar a continuación del punto final, que pasa a ser punto seguido, lo siguiente: “Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad grave o terminal.”.

Inciso tercero

14.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para agregar a continuación del punto final, que se reemplaza por una coma, lo siguiente: “tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.”.

TÍTULO II

Epígrafe

15.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazar la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal”.

16.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

17.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para incorporar, luego de la expresión “enfermedad terminal”, la siguiente frase: “o grave no terminal”.

ARTÍCULO 3

Inciso primero

18.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.”.

Encabezamiento

19.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

20.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para incorporar, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

TÍTULO III

Epígrafe

21.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazar la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal”.

22.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

23.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para incorporar, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

ARTÍCULO 4

24.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazar la frase “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal”.

25.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

26.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para incorporar, luego de la frase “enfermedad terminal”, la siguiente expresión: “o grave no terminal”.

27.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para anteponer al punto final, el siguiente texto: “, sin intentar una prolongación difícil y precaria de la vida”.

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Inciso nuevo

28.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar el siguiente inciso segundo, nuevo:

“La aplicación de cuidados paliativos nunca puede tener como fin positivo y deseado el causar de manera directa e inmediata la muerte del paciente. Los cuidados paliativos tampoco podrán consistir en acciones o procedimientos que en forma directa busquen prolongar precariamente la vida del paciente por medios desproporcionados o extraordinarios que de suyo no tienen para dicho paciente un efecto curativo o terapéutico.”.

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TÍTULO IV

ARTÍCULO 5

29.- De S.E. el Presidente de la República, para eliminarlo.

30.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para reemplazar la frase inicial “La autoridad sanitaria” por “El Ministerio de Salud”.

31.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

ARTÍCULO 6

32.- De S.E. el Presidente de la República, para reemplazar la expresión “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal”.

33.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

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Artículo nuevo

34.- De la Honorable Senadora señora Aravena, para agregar el siguiente artículo 8, nuevo:

“Artículo 8.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar en sus mallas y programas cursos sobre cuidados paliativos.”.

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ARTÍCULO TRANSITORIO

35.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para reemplazar la palabra “seis” por “tres”.

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Artículo transitorio nuevo

36.- De S.E. el Presidente de la República, para incorporar el siguiente artículo segundo transitorio, nuevo:

“Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

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Artículo transitorio nuevo

37.- De los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para agregar el siguiente artículo segundo transitorio, nuevo:

"Artículo segundo transitorio.- El gasto que genere esta ley se financiará con parte del presupuesto destinado al Ministerio de Salud vigente.".

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Informe Financiero Complementario

Indicaciones al Proyecto de Ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir

(Boletín N°12.507-11)

Mensaje N° 131-369

I. Antecedentes

La presente indicación tiene por objeto presentar las siguientes modificaciones al proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedad terminales, y el buen morir:

- El reemplazo de los artículos 1° y 2°.

- El reemplazo del inciso primero del artículo 3°.

- La eliminación del artículo 5°.

- El reemplazo de la frase “en situación de enfermedad terminal” por la expresión “que padecen una enfermedad terminal” en los artículos 4°, 6° (que pasa a ser 5°), y en los encabezados de los títulos II y III.

- La inclusión de un nuevo artículo transitorio segundo.

II. Contenido de las indicaciones

Primero se propone el reemplazo del artículo 1° por uno nuevo que señala que la ley tendrá por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, en la forma establecida en la ley y en un reglamento dictado por el Ministerio de Salud. Se precisa que dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, en lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal, según los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.

Posteriormente, se presenta el reemplazo del artículo 2° por uno nuevo que define qué se entiende por “enfermedad terminal”, cuál es el objetivo perseguido por la aplicación de cuidados paliativos, y cómo se podrán otorgar dichas atenciones. Se estipula que los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo, además, considerar la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independientemente de si éstos son o no familiares.

Luego, se propone el reemplazo del inciso primero del artículo 3° por un articulado nuevo que trata sobre los derechos de las personas que padecen una enfermedad terminal. Dentro de los derechos expuestos, se señala que dichas personas tienen derecho a cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

Por último, la indicación busca la eliminación del artículo 5°; la inclusión de un artículo transitorio segundo que estipula la norma de imputación del gasto de la ley en el presupuesto del Ministerio de Salud; y el reemplazo de la frase “en situación de enfermedad terminal” por la expresión “que padecen una enfermedad terminal” en los artículos 4°, 6° (que pasa a ser 5°), y en los encabezados de los títulos II y III.

III. Efecto del Proyecto sobre el Presupuesto Fiscal

En la presente indicación se identifica un componente de gasto fiscal asociado a la implementación de un plan de atención domiciliaria para los pacientes que requieren de cuidados paliativos no oncológicos (CPNO).

Se hace presente que esta política puede considerarse costo-efectiva en el mediano plazo, debido al traslado de la atención de los pacientes que requieren CPNO desde el sector hospitalario hacia una atención domiciliaria. No obstante, con la información disponible y el uso de camas hospitalarias y su proyección que implica la implementación de esta iniciativa, preliminarmente no es posible estimar dicho efecto.

Sin perjuicio de lo anterior, se estima que el plan implicará un gasto total de M$13.473.324 (pesos 2021) en su primer año de implementación. Dicho gasto se descompone en recursos tanto para el nivel primario de atención (APS) como para el nivel secundario de atención, para la contratación de recursos humanos, la movilización de éstos, y la compra de insumos y fármacos para la atención de los pacientes que requieran CPNO.

En particular, se contempla un promedio de 5 visitas mensuales por paciente, donde los equipos de profesionales de salud se compondrán de médicos cirujanos, enfermeras, kinesiólogos, psicólogos, nutricionistas y TENS. También se contempla la incorporación de enfermeras y médicos cirujanos a los equipos existentes de cuidados oncológicos en la atención secundaria, quienes prescribirán los fármacos de uso restringido y no contemplados en el arsenal terapéutico de la atención primaria.

Respecto de la demanda esperada, se estima que el plan tendrá una cobertura de 2.471 pacientes con requerimientos de CPNO durante el primer año.

Sumado a lo anterior, el plan también considera la opción de una hospitalización abreviada (5 días de hospitalización) para un 30% de los pacientes, con el objeto de cubrir episodios de descompensación o procedimientos paliativos.

El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de la ley durante su primer año presupuestario se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto de no resultar suficientes dichos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público en base a la ejecución del plan.

IV. Fuentes de Información

-Memoria de cálculo del gasto para los Cuidados Paliativos No Oncológicos, facilitada por el Ministerio de Salud.

-Mensaje N° 131-369 de S.E. el Presidente de la República, a través del cual formula indicaciones al Boletín N° 12.507-11.

-Informe Financiero N°46 del 1 de abril de 2019.

?SEGUNDO INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

BOLETÍN Nº 12.507-11.

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HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud cumple con presentar su segundo informar acerca del proyecto de ley señalado en el epígrafe, iniciado en Mensaje del Presidente de la República, señor Sebastián Piñera Echenique, con urgencia calificada de suma.

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CONSTANCIAS

El proyecto de ley fue aprobado en general por el Senado el 22 de junio de 2021, oportunidad en que se acordó abrir un plazo para presentar indicaciones hasta el día 09 de julio, oportunidad en que el Ejecutivo presentó un Informe Financiero Complementario, por tanto, cabe hacer presente que el proyecto debe ser considerado, además, por la Comisión de Hacienda.

Esta iniciativa de ley no contiene normas que requieran un quorum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

A una o más de las sesiones en que la Comisión consideró este asunto asistieron, además de sus integrantes, el Honorable Senador señor Manuel José Ossandón Irarrázabal, y las siguientes personas:

Del Ministerio de Salud: el Ministro, señor Enrique Paris, y los Asesores, señores Jorge Acosta, Enrique Accorsi, y Jaime González.

Del Ministerio de Hacienda: el Ministro, señor Rodrigo Cerda.

De la Dirección de Presupuestos: la Directora, señora Cristina Torres.

De la División de Prevención y Control de Enfermedades de la Subsecretaría de Salud Pública (DIPRECE): la Jefa, señora Sylvia Santander, y la Jefa del Departamento de Rehabilitación, señora Ximena Neculhueque.

De la Superintendencia de Salud: el Superintendente, señor Patricio Fernández.

De la Asociación de Clínicas de Chile: el Vicepresidente Ejecutivo señor Javier Fuenzalida, y el Director Legal, señor Juan Pablo Pomés.

Del Colegio Médico de Chile A.G.: el Presidente Regional Concepción, señor Germán Acuña.

De la Corporación Oncomamás: la Directora, señora Beatriz Troncoso.

De la Fundación Casa Familia: la Directora Ejecutiva, señora Mónica Gana.

De la Organización Usanda: la Representante, señora Mirentxu Busto.

De la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos ACHED-CP: el Presidente, señor César Cárcamo.

Del Movimiento Paliativos Ahora: las Representantes, señoras María José Errázuriz, Daniela Rojas y Paula Ossandón.

De la Pontificia Universidad Católica de Chile: el Rector, señor Ignacio Sánchez; el Decano de la Facultad de Medicina, señor Felipe Heusser, y los Académicos y Médicos Paliativistas, señora Carolina Jaña y señor Alfredo Rodríguez.

De la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos: la Presidenta, señora Carolina Valdebenito.

De la Organización Mundial de la Salud: el Asesor, señor Xavier Gómez-Batiste.

De la Corporación Nacional de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM): el Presidente, señor Lorenzo Naranjo.

La enfermera especialista en Medicina Paliativa, señora Marcela Barrera.

La oncóloga pediatra del Hospital Roberto del Río, señora Natalie Rodríguez.

El nefrólogo del Hospital Las Higueras del Talcahuano, señor Carlos Zúñiga San Martín.

La enfermera señora Jacqueline Opazo.

El Investigador de la Biblioteca del Congreso Nacional, señor Eduardo Goldstein.

El Asesor de la Senadora Carolina Goic, señor Gerardo Bascuñán.

El Asesor de la Senadora Ena Von Baer, señor Benjamín Rug.

El Asesor del Senador Rabindranath Quinteros, señor Jaime Junyent.

El Asesor del Senador Francisco Chahuán, señor Cristian Carvajal.

La Asesora del Comité PPD, señora Victoria Fullerton.

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Para los efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, se deja constancia de lo siguiente:

I.- Artículos del proyecto aprobado en general que no fueron objeto de indicaciones ni de modificaciones: artículo 7.

II.- Indicaciones aprobadas sin modificaciones: N°s 29 y 36.

III.- Indicaciones aprobadas con modificaciones: N°s 1, 2, 5, 7, 9, 13, 14, 15, 16, 18, 19, 21, 22, 24, 25, 32, 33, 34 y 35.

IV.- Indicaciones rechazadas: N°s 3, 4, 6, 8, 10, 11, 12, 17, 20, 23, 26, 27 y 28.

V.- Indicaciones retiradas: N°s 30, 31 y 37.

VI.- Indicaciones declaradas inadmisibles: ninguna.

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EXPOSICIONES PREVIAS[1]

El Ministro de Salud, señor Enrique Paris planteó que la OMS hace más de treinta años definió los cuidados paliativos como el cuidado total activo de los pacientes, cuya enfermedad no responde a tratamientos curativos, del control del dolor y de otros síntomas, abordando asimismo problemas psicológicos, sociales y espirituales.

Agregó que la definición ha sido complementada los últimos años con un enfoque más integral, situando en el centro de la cuestión al paciente y a su familia, considerando que cuidados paliativos son aquellos cuyo enfoque “mejora la calidad de vida de los pacientes y de las familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la evaluación y tratamiento correcto del dolor, pero también de problemas físicos, psicológicos y espirituales.”.

Señaló que este tipo de cuidados debe darse de manera oportuna y progresiva, sin esperar a los últimos días de vida o a que los dolores sean insoportables.

Añadió que el objetivo es generar una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo tratante, de manera de permitir un mejor manejo de los síntomas, una adecuada contención emocional y un menor dolor físico.

Seguidamente, expresó que los cuidados paliativos se requieren para otorgar una mejor calidad de vida al paciente en sus últimos momentos y hacerlo sentir acompañado hacia una muerte más digna.

Precisó que tienen una serie de principios que lo definen, tales como: proporcionar alivio frente al dolor, la integración de aspectos espirituales y psicológicos, la integración de la familia en el proceso, para que puedan adaptarse a la enfermedad del paciente y al posterior duelo.

Manifestó la importancia de diferenciar la eutanasia de los cuidados paliativos, dado que estos últimos no intentan acelerar ni retrasar la muerte de la persona y pueden ser aplicados desde el comienzo de la enfermedad. Se debe evitar que el paciente sufra dolor, frío, hambre o miedo.

A continuación, explicó que los cuidados paliativos se sustentan en cuatro pilares: adecuado control de los síntomas y del dolor; apoyo psicosocial y espiritual; comunicación afectiva, y trabajo conjunto entre el médico, la familia y el paciente.

Relevó la importancia de contar con un equipo médico especializado que involucre a la familia en un tratamiento, cuyo objetivo es manejar de manera óptima el dolor de la persona. Añadió que el equipo médico debe estar formado por personal con un perfil que incorpore conocimientos y habilidades en los ámbitos mencionados. Destacó que, por ello, es importante poner énfasis en tales conocimientos y habilidades cuando se debata sobre la formación de estos profesionales y técnicos, tanto en el pregrado como en el postgrado.

Aseveró que los cuidados paliativos además ayudan a disminuir los tratamientos de alto costo, evitando la obstinación terapéutica, que es otro mal de la medicina, que muchas veces causa más dolor, prolongando la vida innecesariamente y deja muchas veces en la ruina a una familia que podría tener una forma más adecuada de tratar al paciente en la etapa terminal de la enfermedad.

Asimismo, genera una baja en el ingreso a las unidades de cuidados intensivos u otras instalaciones de hospitalización, liberando camas si se da un modelo de atención que privilegia la atención domiciliaria.

Por todo lo anterior, advirtió que privilegiar la atención domiciliaria es fundamental para el paciente y su familia, ya que no tienen que movilizar a los enfermos hacia los hospitales o los servicios de urgencias.

Agregó que lo anterior impacta en el presupuesto de manera considerable, dado que el valor de una cama en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) actualmente supera los $170.000 diarios, en cambio, la atención domiciliaria tiene un costo aproximado de $3.500 diarios. Añadió que una cama UCI tiene un valor mensual aproximado de $5.000.000, mientras que el costo mensual en el domicilio no supera los $100.000.

Destacó que el modelo de atención que se propone es de atención compartida entre el nivel primario, que se debe reforzar y hacerlo resolutivo, y el nivel secundario, permitiendo optimizar el recurso humano disponible, sin sobrecargar a los miembros del equipo médico en términos laborales y emocionales y al mismo tiempo garantizar la continuidad del tratamiento, cuidando al paciente y a su entorno.

Detalló que la atención directa se encargará del cuidado integral del paciente y su actividad podrá realizarse en un centro de salud o en el domicilio, con asesoría de las unidades de cuidados paliativos, cuando se requiera. Además, se incluyen actividades de educación familiar para cuidadores informales, con apoyo informativo y emocional.

En relación al presupuesto, indicó que esta materia quedará incluida en el presupuesto del año 2022 del Ministerio de Salud.

Asimismo, señaló que se propone incluir herramientas de telemedicina, no solo para la atención domiciliaria, sino que también para la gestión de casos. Con esta tecnología se podrá lograr una mejor articulación entre equipos de mayor y menos complejidad y así consensuar entre ellos, el paciente y su entorno el plan de cuidados a seguir. Indicó que el Ministerio de Salud ha continuado durante este año desarrollando el hospital digital, contratando al personal que contribuirá en temas de salud mental, para apoyar a los pacientes que requieren cuidados paliativos.

Por último, precisó que aprobar esta iniciativa legal implica dar un gran paso en equidad e igualdad de acceso a cuidados paliativos, más allá de las patologías oncológicas, otorgando una respuesta integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables.

A continuación, la jefa del departamento de rehabilitación de la División de Prevención y Control de Enfermedades (DIPRECE), doctora Ximena Neculhueque señaló que el foco del proyecto de ley está puesto fuertemente en la necesidad de los cuidados paliativos no oncológicos.

Indicó que los cuidados paliativos, definidos por la OMS, son una estrategia que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se ven enfrentados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y tratamiento correctos del dolor y otros problemas de tipo físico, psicosocial o espiritual.

Destacó que en el país se cuenta con atención de cuidados paliativos para personas que sufren cáncer. Desde esa perspectiva, estimó que es de equidad extender los cuidados paliativos hacia las personas que sufren enfermedades crónicas no curables y que no responden a los tratamientos habituales.

Planteó que los pilares para la atención de los cuidados paliativos no oncológicos son:

Primero, poner énfasis en la atención domiciliaria, para lo cual se requieren recursos humanos que den cuenta de esta necesidad; fármacos para el alivio de los síntomas; fortalecer la estrategia de telemedicina a través del hospital digital; educar a los integrantes de la familia, que son el referente para el acompañamiento, y contar con insumos que permitan prevenir complicaciones en el domicilio.

Segundo, implementar cuidados paliativos en la atención primaria y brindar atención domiciliaria, para lo cual se requiere de médicos, enfermeras, kinesiólogos, psicólogos, nutricionistas y técnicos en enfermería, los que en forma multidisciplinaria asistirían a los domicilios de los pacientes a entregar la atención necesaria.

Tercero, en el nivel secundario, señaló que cuentan con unidades de cuidados paliativos que están orientadas al cuidado paliativo oncológico, financiado por las Garantías Explícitas en Salud (GES), pero dada la necesidad de ampliar la cobertura, 14 de los 29 servicios de salud, ya han comenzado a atender pacientes con necesidades de cuidados paliativos no oncológicos.

Precisó que, durante el año 2019, esa atención la recibieron 438 pacientes que equivale al 1% de todas las personas atendidas ese año, lo que da cuenta de la necesidad de atención. Acotó que, sin embargo, los recursos para ello son insuficientes.

Comentó que bajo el paraguas de cuidados paliativos no oncológicos se incluye una serie de diagnósticos como insuficiencias cardíacas, insuficiencias respiratorias, insuficiencias hepáticas, insuficiencia renal, personas con demencia, con enfermedad de Parkinson, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las cuales no respondan al tratamiento convencional.

Estimó una necesidad de cuidados paliativos no oncológicos para el próximo año de entre 11.400 a 12.800 casos, bajo un supuesto de que hay un constante riesgo de morir para esta población seleccionada.

En cuanto al modelo de atención, indicó que se trata de personas diagnosticadas en el hospital por su médico tratante, con enfermedad crónica avanzada, con pronóstico de vida limitado y que requiere cuidados paliativos. Añadió que la persona ingresa a atención en el nivel de especialidad para recibir los fármacos pertinentes y la atención en el nivel secundario en la unidad de cuidados paliativos, donde se relacionará directamente y de manera ordenada con la atención primaria, quienes brindarán la asistencia domiciliaria mediante telemedicina y hospital digital.

Estimó que el 10% de los pacientes requerirán hospitalizaciones para el manejo de síntomas refractarios y otras descompensaciones.

En cuanto al consto aproximado para un paciente que requiere tratamiento paliativo no oncológico, informó que asciende a $850.000 anuales, sin hospitalización y de $954.000, si requiere una hospitalización al año.

Señaló que el costo de la atención de una persona hospitalizada puede ascender a $5.000.000 al mes en una cama UCI y $1.800.000 en una cama media, en cambio, la atención en el domicilio, tiene un costo muy inferior de aproximadamente $125.000 al mes, a lo cual se añade el beneficio del contexto social y emocional, que es invaluable.

Consideró que el menor costo asociado permitirá atender a más pacientes en el domicilio, con una buena calidad, con equipos multidisciplinarios y tener una mejor gestión de camas.

A continuación, destacó las siguientes conclusiones: la mayor parte del problema de salud es la brecha en Recursos Humanos; es necesario garantizar acceso a prestaciones en todos los niveles de atención; al comparar la canasta vigente de cuidados paliativos para cáncer, la principal mejora está dada por el acceso de la atención domiciliaria.; si se reorientan los esfuerzos, la brecha en este ámbito estaría en las personas no oncológicas; la implementación obliga la articulación de la red, y dicha articulación se vería beneficiada por la telemedicina hacia la Atención Primaria de Salud.

La Honorable Senadora señora Goic consultó al señor Ministro por los gastos que irroga el proyecto de ley, pues observó que ellos no vienen contemplados. Por tanto, consultó si se va a presentar financiamiento adicional, o en estas condiciones se deberá discutir la iniciativa que apunta a la sustitución de recursos.

El señor Ministro informó que están solicitando presupuesto. Precisó que irá con una expansión de presupuesto para este tipo de atenciones porque al hacer el cálculo del costo de tener a un paciente en una unidad de cuidados intensivos, solamente para palear el dolor, en comparación a lo que se puede lograr en el domicilio, con todo el personal médico, se debería aprobar el presupuesto que solicitan.

Se comprometió a hacer todo el esfuerzo para que ello se apruebe, subrayó que no solo constituye un beneficio económico para las familias, sino que también emocional, psicológico, familiar y espiritual importante. Reiteró que se va a incorporar en el presupuesto de salud para el año 2022, y el monto está relativamente calculado para incluirlo en él.

A su vez, el presidente de la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos, señor César Cárcamo manifestó que el objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.

Aclaró que la medicina paliativa considera el morir como un proceso normal, ya que los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia.

Puntualizó que la ciencia de los cuidados paliativos es la medicina paliativa, que puede definirse como la rama de la medicina clínica que se dedica a aliviar el sufrimiento y lograr el mayor confort posible del enfermo y su familia, sin pretensión curativa. Añadió que la medicina paliativa utiliza diversos recursos, farmacológicos, físicos, psicosociales e incluso especializados, que en conjunto se identifican como cuidados paliativos.

Explicó que los conceptos curar y paliar no son antagónicos ni necesariamente metacrónicos (primero curar y al final paliar), sino que deben ser complementarios e incluso sincrónicos durante algún tiempo. En efecto, en la fase curativa pueden instaurarse medidas de confort para alivio sintomático.

Manifestó que, en la fase curativa, estas medidas de confort son la suma del alivio producido por el propio tratamiento principal curativo, de los tratamientos de soporte, encaminados a mitigar los efectos secundarios de los tratamientos principales, y de los tratamientos paliativos encaminados al alivio de síntomas o impacto de la enfermedad en el paciente.

Señaló que si la enfermedad sigue progresando se necesitarán cada vez más medidas paliativas y llegará un momento en que los tratamientos con intención curativa -y sus correspondientes tratamientos de soporte- no tengan valor. Afirmó que a partir de ahí el único tratamiento posible será el paliativo.

Subrayó que no todas las enfermedades incurables tienen fase terminal, pues un enfermo está en fase terminal si reúne un triple requisito: diagnóstico, pronóstico y terapéutico.

En cuanto al diagnóstico, expresó que se trate de una enfermedad avanzada, progresiva e irreversible. Precisó que con frecuencia aparecen en esta fase de la enfermedad, con múltiples síntomas, intensos, complejos y variables, con gran impacto emocional en el paciente, su familia y el equipo terapéutico.

En cuanto al pronóstico, señaló que habitualmente se estima como una expectativa de vida inferior a 6 meses. Sin embargo, el aumento cada vez mayor de situaciones neoplásicas y no neoplásicas con supervivencia mayor pero claramente terminales, han aumentado a 1 año el límite para esta definición.

En cuanto a lo terapéutico, indicó el agotamiento de los tratamientos curativos. Aclaró que en los tratamientos específicos se confunden con los de intención curativa, dado que existen tratamientos específicos paliativos que, por supuesto, no están agotados en la fase terminal.

Respecto a los cuidados paliativos no oncológicos, remarcó la necesidad de aplicar los mismos principios que en la patología oncológica. Argumentó que incorporar el enfoque paliativo a este tipo de pacientes requiere adoptar una definición única que garantice la equidad en la atención de procesos de final de vida a todas las personas, con independencia de la patología de origen.

Se han definido las enfermedades no oncológicas o insuficiencias orgánicas avanzadas que corresponderían a las necesidades de cuidados paliativos, dentro de ellas se señalan las de tipo cardíaco, respiratorio, hepático y renal, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central tales como demencias, enfermedad de Parkinson, ictus no rehabilitables, comas, esclerosis múltiple (EM) y esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y en pequeños casos están los pacientes con síndrome de inmunodeficiencia humana adquirida.

Señaló que la evolución tórpida en brotes de este grupo de patologías constituye un importante obstáculo para definir temporalmente el inicio de los cuidados paliativos. Además, el hecho de que los pacientes mejoren en las fases de descompensación repetidas veces, hace más difícil la aceptación por su parte y la de sus familias del final de la vida y, en consecuencia, de la necesidad de recibir cuidados paliativos.

Aseveró que una de las mayores dificultades es definir el momento de inicio de los cuidados paliativos en las enfermedades no oncológicas.

Destacó que ha ayudado en esto la Ley N° 21.309, publicada el 01 de febrero de 2021 en el Diario Oficial, que consiste en que todo afiliado que tenga fondos en su cuenta de capitalización individual y sea certificado como enfermo terminal con una expectativa de vida menor a un año, tendrá derecho a percibir una pensión calculada como una renta temporal a doce meses, con cargo al saldo de su cuenta.

Agregó que la Superintendencia de Pensiones lideró un grupo de expertos que trabajó en criterios con indicadores para definir “enfermo terminal” en distintas patologías, por tanto, hay un trabajo técnico para la construcción del reglamento que se puede utilizar.

A continuación, consideró que el proyecto de ley en discusión, termina con la inequidad entre enfermo terminal oncológico y no-oncológico, respecto al acceso a cuidados paliativos.

Sin embargo, advirtió que se requiere un gran esfuerzo de capacitación e inversión en equipos profesionales de salud.

Se deben construir canastas con prestaciones en base a criterios técnicos según la patología. Pero se debe evitar duplicar prestaciones ya cubiertas por el GES.

Finalmente, añadió que, respecto a la legislación comparada, el año 2014 la Asamblea Mundial de la Salud se refirió al fortalecimiento de los cuidados paliativos a nivel mundial, haciendo hincapié en la necesidad de elaborar políticas nacionales de cuidados paliativos a fin de garantizar el acceso a los opioides para evitar el dolor, capacitar a todo el personal sanitario en cuidados paliativos e integrar estos servicios en los sistemas sanitarios existentes.

Indicó que es así como el año 2014, tanto Colombia como México, aprobaron una ley muy similar al proyecto en discusión.

A continuación, la enfermera representante del Movimiento Paliativos Ahora, señora Paula Ossandón explicó que el movimiento que representa es abierto, social y congregante, pues reúne no solo a equipos de salud sino que también a pacientes, familias y a la sociedad civil en general, con el fin de promover la necesidad de una ley de cuidados paliativos universales para que en Chile las personas con enfermedades crónicas avanzadas, con un pronóstico de vida acotado, puedan tener la posibilidad de acceder a un equipo que vele por el manejo de su dolor y de los diversos síntomas.

Informó que se estima que, a nivel mundial, anualmente cuarenta millones de personas necesitan cuidados paliativos y actualmente, solo el 14% de ellas lo pueden recibir. Añadió que la población mundial está envejeciendo y junto con la creciente prevalencia de enfermedades no transmisibles y la persistencia de otras enfermedades crónicas e infecciosas, generarán un aumento alarmante en la necesidad de cuidados paliativos.

Indicó que en nuestro país de todos los pacientes que requieren de cuidados paliativos, solo los pacientes oncológicos tienen opción de acceder a un GES de cuidados paliativos y los pacientes con cáncer solo corresponden al 38% de esta población. Por tanto, hay un 62% de pacientes que no pueden acceder a un equipo que logre manejar los síntomas de forma adecuada en la última etapa de la enfermedad.

Destacó que son necesarios los cuidados paliativos, porque todos aquellos niños y adultos con enfermedades limitantes, con una expectativa de vida acotada, se merecen disfrutar de una mejor calidad de vida, a través del manejo de síntomas como el dolor, que es el síntoma más temido por los pacientes y sus familias, a través del abordaje del sufrimiento, que no solo es físico sino que muchas veces involucra diversas dimensiones: espiritual, emocional, social y el soporte familiar, el cual es importante para brindar calidad de vida a los pacientes, a través de un abordaje individualizado para lograr que la última etapa de la vida sea de mejor calidad.

Manifestó que se requiere una ley de cuidados paliativos universales en el país, porque es un derecho humano no morir con dolor y contar con asistencia médica, así lo respalda la OMS que afirmó que los cuidados paliativos son un derecho humano e invitó a los países a fortalecerlos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida. Añadió que también lo afirma la Carta de Praga que insta a los gobiernos a aliviar el sufrimiento y a reconocer los cuidados paliativos como un derecho humano a través del desarrollo de políticas públicas, del acceso a medicamentos, de la formación a los profesionales y la integración de cuidados paliativos al sistema sanitario en distintos niveles.

Recalcó que morir con dignidad se torna un tema central en la discusión del proyecto de ley y si se puede asegurar el acceso universal de los cuidados paliativos, se permitirá que personas en la etapa final de sus vidas puedan recibir una atención con un equipo multidisciplinario, con acceso a fármacos para un buen control de síntomas, acompañados de sus seres queridos y la mayoría de las oportunidades, cuando la evolución así lo permite, de poder vivir la última etapa en sus domicilios.

Agregó que también favorecería la justicia referida a que cada persona reciba lo que necesita mediante el uso racional de recursos disponibles, asegurando el ejercicio pleno del derecho a la salud.

Manifestó que la aprobación e implementación de una ley de cuidados paliativos universales sería un gran paso en la equidad en salud, porque permitiría que los chilenos, independiente de la condición social económica, puedan tener la posibilidad de acceder a un equipo interprofesional que vele por disminuir los sufrimientos a través del abordaje de la dimensión física, psicológica, espiritual y social.

Reiteró que los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y también de sus familias, procurando entregar atención que conjugue calidad y calidez porque las personas se merecen contar con un equipo que favorezca la calidad de vida y su buen morir.

Puntualizó que los objetivos de los cuidados paliativos son mejorar la calidad de vida, evitar el encarnizamiento terapéutico, evitar o disminuir el sufrimiento, favorecer el vivir y morir con dignidad, acompañar en el proceso de pre duelo y duelo y no adelantar ni retrasar la muerte.

Finalmente, indicó que cada día que se demora la aprobación de la ley, hay personas sufriendo dolor por la falta de acceso a cuidados paliativos. La muerte es inevitable en nuestras vidas, pero morir con dolor y sin el acompañamiento requerido si es evitable.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Von Baer consultó al Ejecutivo sobre las enfermedades que estarían cubiertas por los cuidados paliativos y la forma en qué se establece el listado de las mismas. A su vez, requirió saber los detalles del presupuesto para este proyecto de ley y estimó que el proyecto debería incorporar un informe financiero complementario, que establezca la forma en la que se van a financiar los cuidados paliativos, para que no se transforme en una discusión permanente en el presupuesto de cada año.

Por último, observó que se requieren especialistas en cuidados paliativos y solicitó información acerca de la formación de los especialistas que el sistema necesita.

El asesor del Ministerio de Salud, doctor Jorge Acosta, respondiendo a la segunda consulta formulada, señaló que lo que han trabajado junto a los equipos técnicos es que los cuidados paliativos son costos efectivos, es decir, si se tiene la capacidad no solo de entregar un cuidado que pueda aliviar los síntomas como el dolor u otros, sino que también entregar un tratamiento más digno y humano, incluso a nivel domiciliario, se evitarán hospitalizaciones innecesarias.

Explicó que muchas veces un paciente es hospitalizado incluso en unidades de cuidado intermedio o intensivo de manera inapropiada porque existe preocupación del grupo familiar sobre la manera de enfrentar la muerte en el hogar. Añadió que, si se puede avanzar hacia cuidados paliativos domiciliarios, la cantidad de recursos requeridos disminuye.

En esta etapa informó que están haciendo una cuantificación del costo total de la extensión de cuidados paliativos universales e iniciarán un trabajo con FONASA para ajustar los presupuestos, a través de la ley de presupuesto de cada año. Asimismo, indicó que evaluarán todas las alternativas que permitan asegurar el financiamiento.

Precisó que la aplicación práctica, desde el punto de vista presupuestario, está en pleno trabajo hacia lo que será la Ley de Presupuestos del año 2022, porque no es de exclusiva potestad del Ministerio de Salud, sino que necesariamente tiene que estar en coordinación con el Ministerio de Hacienda y la Dirección de Presupuesto (DIPRES).

En respuesta a la tercera consulta, relacionada con la formación de especialistas, contestó que existe un estudio reciente sobre la brecha de especialistas y afirmó que el Ministerio de Salud está interesado en avanzar y potenciar la formación de más especialistas en lo que se denomina “especialidades derivadas”, potenciando las que más se requieran, incluso, avanzando en la formación directa y reducir la cantidad del tiempo de formación. Puntualizó que es un proceso que está en marcha por parte del Departamento de Formación y Capacitación de la Subsecretaría de Redes Asistenciales.

Enseguida, el asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime González, añadió que cuando el Ejecutivo ingresó el proyecto de ley en discusión, había muy pocos estudios de cuantificación de costos y de políticas implementadas al respecto.

Comentó que desde el Ministerio levantaron información sobre el tema y justamente este año, la revista científica The Lancet realizó un estudio a nivel mundial de costeo sobre cuidados paliativos.

Agregó que, al momento de presentar las indicaciones, estarán en condiciones de reforzar las prestaciones sobre cuidados paliativos y, en ese momento, se presentará un informe financiero que de cuenta de la política costo efectiva de la implementación de los cuidados paliativos.

La señora Ximena Naculhueque respondió a la primera consulta formulada por la Senadora señora Von Baer y señaló que coinciden con las condiciones de salud planteadas por el señor Cesar Cárcamo, a su vez, hay consenso internacional y listados que se condicen con la clasificación internacional de enfermedades que utilizan los sistemas de salud, entre los que se destaca la insuficiencia cardíaca de distintos orígenes, la insuficiencia respiratoria, la insuficiencia hepática, la insuficiencia renal, demencia, enfermedad de Parkinson en etapas tardías, la esclerosis lateral amiotrófica, el accidente cerebro vascular masivo. Esos diagnósticos en general, coinciden con lo mencionado, constituyendo la base para realizar la metodología de cálculo.

La Honorable Senadora señora Von Baer lamentó que se esté tramitando el proyecto de ley sin un informe financiero. Al respecto, solicitó que se involucre a la Dirección de Presupuesto, de lo contrario no sería un proyecto serio.

Luego, la Honorable Senadora señora Goic reforzó lo planteado por la Senadora Von Baer y consideró que este proyecto debe tener recursos disponibles.

Consultó la situación en la que se encuentra el decreto del Ministerio de Salud que establece la especialidad de medicina paliativa.

Por su parte, el Honorable Senador señor Chahuán estimó que este proyecto es absolutamente necesario y se debe hacer de manera seria y responsable, sin generar falsas expectativas a las personas. Advirtió que no es posible que los cuidados paliativos dependan de la voluntad de una u otra autoridad sanitaria, las cuales muchas veces llegan tarde, no logrando acompañar a las personas en sus últimos días de vida.

Hizo un llamado al Gobierno para que defina un presupuesto para este efecto o a lo menos una redestinación del presupuesto para este año.

El señor César Cárcamo recalcó la necesidad de especialistas. No obstante, aclaró que los cuidados paliativos, en general, no son un trabajo exclusivo de especialistas, ya que se necesita formación en todo el equipo de salud que participa, en particular, a nivel de la atención primaria.

Por lo anterior, consideró adecuado revisar lo que CONACEM ha definido como criterios para reconocer a un especialista en medicina paliativa, porque como asociación científica tienen algunas dudas, una de ellas es que la CONACEM va a requerir para la certificación de especialista una formación en práctica, que normalmente son 5 años, trabajando 22 horas semanales. Sin embargo, informó que la para medicina paliativa, inexplicablemente, han duplicado la cantidad a 10 años.

Agregó que, un segundo punto es que, existiendo numerosos programas de buena calidad de post títulos, tanto nacionales como extranjeros, a los cuales muchos profesionales de la salud han accedido y completado, solo se va a requerir como reconocimiento un solo programa de una universidad específica, situación que tampoco comprenden.

El señor Jorge Acosta señaló que, según la información preliminar que maneja, está la intención de incluir una forma especial para potenciar la formación en cuidados paliativos en menor tiempo, sin el requisito de realizar una especialidad derivada, sino que sea una formación directa.

A continuación, la doctora Paliativista y académica de la Pontificia Universidad Católica de Chile, señora Carolina Jaña se refirió a la cantidad de pacientes que requieren cuidados paliativos en Chile. Al respecto, informó que según estimaciones internacionales existen alrededor de 125.000 pacientes, de los cuales, más de la mitad lo necesitan en el último año de su vida.

Añadió que la cifra señalada es importante para definir la incorporación de los cuidados paliativos y su gradualidad.

Manifestó que, actualmente, las recomendaciones internacionales recomiendan la identificación precoz de necesidades e integrar los cuidados paliativos progresivamente en el último tiempo de la enfermedad, cuando el paciente aun tiene capacidad de autonomía.

Indicó que, para lograr este objetivo se requiere contar con equipos interdisciplinarios, que tengan las competencias necesarias para dar cuidados paliativos en los distintos niveles de la atención de salud. Precisó que, por una parte, están los pacientes de la atención hospitalaria, que aún están en condiciones de asistir a consulta ambulatoria y, por otra, están los pacientes más comprometidos, los cuales requieren ser atendidos en el hogar. Añadió que, para estos últimos, es importante contar con un servicio de apoyo domiciliario en esa parte del proceso.

Respecto a la realidad de cuidados paliativos domiciliarios, indicó que la mayoría de las personas que presentan una enfermedad grave, desean morir en su domicilio. Señaló que la atención domiciliaria de cuidados paliativos ha logrado demostrar que se aumenta la probabilidad de morir en casa, si existe un buen control de la carga de síntomas de dichos pacientes.

Explicó que en Chile el 70% de los pacientes que son atendidos en las unidades de cuidados paliativos muere en su casa. Añadió que, respecto a los pacientes no oncológicos, que es el grupo nuevo que incluye el proyecto en discusión, señaló que no cuentan con datos acerca de la calidad del último período de vida de esos pacientes.

Comentó que en la Universidad han tenido la posibilidad de atender a pacientes no oncológicos domiciliarios desde el año 2010, con variados diagnósticos, observando sobrevida muy variable desde semanas a meses, dependiendo del momento en que el paciente es atendido.

Lamentó que el 100% de los pacientes deba costear el sistema directamente, debido a que no está cubierto por el GES y normalmente las Isapres tampoco dan cobertura al tratamiento de cuidados paliativos.

Seguidamente, mencionó los desafíos médicos que presentan los pacientes no oncológicos, dentro de los cuales está la forma de establecer el pronóstico, que es distinto a lo que sucede con los pacientes con cáncer.

Explicó que en los pacientes con cáncer hay una trayectoria conocida y la mayoría de los paliativistas del país han tenido oportunidad de tratar y manejar adecuadamente al paciente que tiene una estabilidad en el tiempo, cuando la enfermedad está progresando, cuando comienza un declive o deterioro progresivo hasta su fallecimiento.

En el caso de las enfermedades con insuficiencias orgánicas crónicas, como la renal, cardiaca o respiratoria, señaló que los pacientes van perdiendo funcionalidades mucho antes de su fallecimiento. Además, presentan descompensaciones agudas que, en muchos casos, requieren hospitalizaciones recurrentes hasta el fallecimiento del paciente.

Por otra parte, mencionó a los pacientes frágiles o con demencia, que tienen una enfermedad un poco más crónica, con una funcionalidad muy deteriorada bastante tiempo antes de su muerte; son pacientes dependientes del cuidado, deben contar con una persona que los ayude a alimentarse y movilizarse. Indicó que el proceso a veces dura bastantes años, en ocasiones, también se producen descompensaciones hasta antes de la muerte.

Luego, relevó la importancia de lo señalado, porque en las patologías nuevas que se incorporan, las necesidades de cuidado y control físico, psicosocial y espiritual de estos pacientes son diferentes a las de pacientes con cáncer.

Informó que en las enfermedades no oncológicas hay varios quiebres y hospitalizaciones seguidas, el paciente muchas veces está con una carga de estrés muy alta junto a su familia, mayoritariamente debido a los altos costos económicos asociados a su enfermedad. Por ello, se hace necesario responder a la inquietud del momento en el cual se van a incorporar los cuidados paliativos, para planificar la continuación de la enfermedad.

Expresó que en la fragilidad y la demencia, también se da una trayectoria distinta, ya que el paciente físicamente está más comprometido, con eventos que lo descompensan antes de su fallecimiento.

Puntualizó que, en los puntos de quiebre, se permite hacer una planificación del cuidado, es decir, cómo se va a manejar las siguientes descompensaciones antes de que se produzca el fallecimiento.

En resumen, indicó que los pacientes no oncológicos en domicilio presentan una trayectoria de enfermedad en la fase avanzada, que puede ser de mayor duración y con descompensaciones agudas variadas. Añadió que, por ello, la planificación del cuidado y la capacidad de dar respuesta a esa trayectoria es clave para lograr evitar hospitalizaciones y lograr una buena calidad de atención en el proceso de fin de vida.

En cuanto a los requisitos para dar una atención domiciliaria efectiva, aclaró que no hay una guía estandarizada en el mundo. Sin embargo, señaló que hay distintas recomendaciones agrupadas, dentro de las que señaló las siguientes:

1.- Correcta identificación de los pacientes con deterioro de salud y riesgo de morir. Definir los criterios de ingreso y patologías.

2.- Fijar metas médicas: planificación anticipada del cuidado, con un equipo capaz de informar la posible trayectoria de la enfermedad y preparar a la familia. Por ejemplo: ¿el paciente se hospitalizará?, ¿cómo manejar las complicaciones?

3.- Manejo experto de los síntomas: atenciones profesionales, medicamentos, apoyo y educación a la familia. Se deben desarrollar planes de manejo de descompensaciones y fin de vida.

4.- Disponibilidad de apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana por equipo especializado.

5.- Apoyo del cuidador, incluido el apoyo emocional y el apoyo para el cuidado personal del paciente.

Señaló que al incorporar enfermos que pueden ser más crónicos, aumentará el número de pacientes, en ese contexto. En ese caso, advirtió que la atención primaria va a tener un rol predominante en su atención.

Detalló que las guías internacionales recomiendan cómo hacer una buena integración, señalan a su vez que hay ciertas barreras que se deben tratar, una de ellas es la educación de los equipos de atención primaria, que no están capacitados, la segunda es el acceso a fármacos e insumos especializados y la tercera barrera es la cobertura económica de los servicios.

Comentó que los requisitos mínimos para que los equipos de atención primaria de salud sean realmente resolutivos y tengan la capacidad de prevenir, aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas y sus cuidadores, depende del número de profesionales, del conocimiento, habilidad y compromiso de los cuidadores profesionales y no profesionales.

Finalmente, hizo hincapié que la atención primaria de salud requiere contar con un equipo multidisciplinario bien formado en cuidados paliativos, ya que las necesidades de los pacientes son múltiples y prolongadas en el tiempo.

Por su parte, el médico paliativista y académico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, señor Alfredo Rodríguez, continuó la exposición relevando la importancia de la atención de los pacientes en el domicilio y planteó la inquietud respecto de aquellos pacientes que no pueden acceder a esa alternativa.

Señaló que no es fácil cuidar a una persona que está próximo a fallecer, pues se requiere tener un cuidador identificado, y, además, hay situaciones de vulnerabilidad social y económica, por ejemplo, hay pacientes que viven en lugares aislados donde los equipos no pueden acceder fácilmente. Por ello, llamó a considerar que no basta con tener una canasta que indique los medicamentos o las prestaciones, sino que también se requiere el apoyo a las familias y a los cuidadores.

Mencionó que, a raíz de esa inquietud, surgen iniciativas y se crean modelos de atención como el modelo Hospice. Al respecto, explicó que se trata de unidades de hospitalización para pacientes que requieren de asistencia específica en una etapa avanzada de su enfermedad, con una infraestructura digna para el cuidado y tanto los pacientes como su familia pueden permanecer en ellas hasta el fallecimiento del paciente. Informó que la Fundación Clínica Familia, actualmente es el único Hospice que se encuentra en el país, donde se atiende a 180 pacientes al año sin costo. Otros como la Corporación Nacional del Cáncer han debido cerrar por falta de financiamiento.

Planteó que, para llevar a cabo una política de cuidados paliativos, es imposible pensar en una política aislada, ya que se requiere implementar políticas relacionadas a la toma de decisiones de prestación de servicios que complementan el desarrollo de los cuidados paliativos, sin dejar de lado la educación. Añadió que es imprescindible contar con equipos formados en cuidados paliativos, sobre todo en atención primaria.

Señaló que ha habido un avance con la ley N° 21.309, sobre beneficios previsionales para enfermos terminales, la que define los pacientes considerados “terminales”, los cuales tienen derecho al retiro de sus fondos previsionales. Esta definición constituye un tema práctico para estimar aquellos pacientes con enfermedades avanzadas y con una expectativa de vida menor a doce meses.

Informó que, a partir del mes de julio, se definirán los criterios de ingreso de los pacientes que pueden acceder al retiro adelantado de sus fondos previsionales, por lo tanto, también habrá criterios claros para definir qué pacientes no oncológicos tendrían acceso a cuidados paliativos en la etapa terminal de su enfermedad.

Propuso que una forma de abarcar las necesidades de todos los pacientes que requieren cuidados paliativos, es empezar de forma gradual, enfocándose en los pacientes no oncológicos, de los cuales fallecen al año aproximadamente 33.000 personas. Por tanto, expresó que se podría partir con este número y avanzar progresivamente hasta incorporar los otros 43.000 pacientes, para que todos tengan acceso a cuidados paliativos de calidad.

Sostuvo que es fundamental la formación para lograr el objetivo. Sin embargo, dentro de los puntos críticos observó el bajo número de alumnos de las carreras de salud que reciben formación en cuidados paliativos, la falta de capacitación de profesionales de atención primaria y de unidades generales de hospitales para atender pacientes con enfermedades avanzadas no oncológicas y el bajo número de médicos en unidades de cuidados paliativos en el país. Advirtió que se requieren 229 médicos de 44 horas para pacientes oncológicos y solo hay 88. Por ello, se preguntó cuántos médicos se requieren para pacientes no oncológicos.

Informó que actualmente existen 244 unidades de cuidados paliativos y hay una gran preocupación en la implementación a nivel de cuidados domiciliarios, debido a la falta de capacitación de los equipos de la atención primaria.

Resaltó que se debe contar con una gradualidad en la formación: tener una base firme a nivel de pregrado, incorporar en la malla curricular el concepto básico de cuidados paliativos, con posterioridad, formación en competencias intermedias, a nivel de enfermería, medicina, psicología y, finalmente, contar con los equipos especializados en cuidados paliativos.

Añadió que, en materia de especialidad médica, el país cuenta con un programa que se inició el año 2018. Añadió que, actualmente, solo 5 residentes se han formado en el programa y no se ha logrado llenar los 20 cupos disponibles por falta de financiamiento en esta área.

A su vez, informó que el año 2021, se hace el reconocimiento de la especialidad en la Corporación Nacional Autónoma de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM) y está en proceso de certificación.

Manifestó que académicamente podrían estar todos reconocidos y certificados, pero aún no se ha avanzado en el reconocimiento por parte del Ministerio de Salud y la Superintendencia.

A su vez, el Rector de la Universidad Católica de Chile, señor Ignacio Sánchez, observó que se necesita definir una población, pues se habla de un mínimo de 33.000 pacientes, pero con una población en aumento.

Advirtió la falta de capacitación del personal de salud. Agregó que, para avanzar en la materia, las universidades están disponibles para formar especialistas en cuidados paliativos en pregrado y post grado, en este punto, puso a disposición la facultad de medicina que ha avanzado en la materia.

Afirmó que el objetivo es buscar la calidad y acceso universal para que todos los habitantes del país puedan optar a cuidados paliativos.

Por último, expresó que el financiamiento es crucial para cubrir las necesidades de los pacientes.

A continuación, el Asesor de la Organización Mundial de la Salud, para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, señor Xavier Gómez comentó que ha trabajado por años en políticas públicas de cuidados paliativos para que sean un derecho universal.

Explicó que la concepción y transición de los cuidados paliativos ha cambiado de manera radical en los últimos quince años, donde se ha pasado de una concepción basada solo en la atención de enfermos de cáncer terminal, durante dos o tres meses, a una que ha transitado a la atención de personas que tienen todo tipo de enfermedades crónicas, durante meses o años y en todos los servicios.

Indicó que las necesidades de atención paliativa son un reto sistémico, no solo de los domicilios, sino también de los hospitales y centros residenciales, que irá en aumento exponencial, dado el envejecimiento de la población.

Comentó que se ha trabajado bastante en determinar el número de personas con necesidades de atención paliativa, lo que se puede establecer contabilizando las personas que mueren y sus causas. En España, el 1,5% de la población tiene necesidades paliativas y un pronóstico de vida limitado, a su vez, una parte relevante de ellos tiene además necesidades de carácter social como la pobreza, la soledad o el maltrato.

Manifestó que, al observar en detalle los hospitales españoles, se detectó que entre el 35% y 40% de las camas de pacientes agudos están ocupadas por personas con enfermedades avanzadas y cada médico de familia atiende como mínimo a veinte pacientes. Respecto a las camas en las residencias de ancianos españolas, que ascienden a 260.000, la prevalencia es del 60% a 70%.

Expuso que la primera consideración cuantitativa a tener en cuenta, es que las personas con necesidades paliativas están en todo el sistema de salud, aunque la mayor parte está en la comunidad, por lo que urge implementar la atención domiciliaria.

Señaló que hay dos grandes grupos de personas que necesitan la atención paliativa, uno es con predominio femenino, con fragilidad, síndrome geriátrico y demencia, y el otro grupo, con predominio masculino, que presenta insuficiencias orgánicas.

Por otra parte, expresó que la proporción de enfermedades oncológicas versus las no oncológicas es de 1 a 7, es decir, por cada enfermo de cáncer avanzado se requiere atender a 7 enfermos no oncológicos.

Precisó que se puede diferenciar de manera sencilla en todos los servicios de salud a personas con necesidades de atención paliativa, con instrumentos muy simples que se han desarrollado y que son conocidos y están validados en Chile.

Argumentó que como el reto es sistémico en cuanto a necesidades, el objetivo no es decidir si es más adecuada la atención en el domicilio o en el hospital. Lo que se debe implementar, después de incluir a la sociedad como medida básica, es una atención paliativa general, en todos los servicios de salud, y luego, contar con modelos de complejidad diferenciada que se practiquen en todo tipo de sistemas, incluyendo los sistemas territoriales poblacionales.

Añadió que la atención paliativa se puede y debe organizar en todos los escenarios del sistema de salud y social para que sea eficiente y efectiva.

Respecto a la formación en cuidados paliativos, manifestó que queda mucho por hacer tanto en Chile como en España, siendo uno de los desafíos lograr que todas las mallas de las carreras de la salud tengan la asignatura obligatoria de paliativos, para que dentro de unos años esos profesionales la practiquen en todos los ámbitos.

Sobre la definición de los componentes de un programa público de cuidados paliativos, que forma parte de un programa sistemático, destacó que el proyecto de ley es un buen paso inicial, pero es importante combinarlo con otros. El reto más importante en muchos países es implementar la ley luego de promulgada, formar a los líderes organizativos, no solo a los clínicos, sino que también a los Directores de Hospitales y de Atención Primaria de Salud, para que sean capaces de desarrollar programas y servicios de cuidados paliativos.

Sostuvo que un programa de cuidados paliativos nacional y público, mejora de manera importante la calidad de vida y disminuye el sufrimiento de miles de personas y de sus familias, pero también se debe tener en cuenta que el sistema colapsará de no contar con una atención integral de personas con enfermedades crónicas. Añadió que el 70% de lo que se gasta en salud, se hace en los últimos seis meses de vida de un paciente, fundamentalmente, por el uso inadecuado y excesivo de los hospitales.

Consideró relevante tener en cuenta los datos, porque se ha demostrado que, en un país, como sería el caso de Chile, el programa de cuidados paliativos se autofinancia, porque genera más ahorro considerando el gasto en hospitalizaciones.

Destacó que lo más importante de esta discusión es la humanización de la salud y la atención paliativa como un derecho de la población a tener una vida digna hasta su final.

Finalizó señalando que además se debe involucrar a la sociedad en programas como las comunidades compasivas, porque es la única manera de asegurar que el desarrollo de los cuidados paliativos sea uno de los indicadores más precisos respecto de una sociedad más digna.

A continuación, la Presidenta de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos, señora Carolina Valdebenito, informó que la sociedad que preside inició sus funciones hace aproximadamente tres años.

Mencionó que el país se caracteriza por estar en los primeros lugares en la calidad de muerte a nivel regional, lo que se ha logrado por medio del programa de cuidados paliativos impulsado desde el Ministerio de Salud por medio de la ley GES, permitiendo que los pacientes oncológicos tengan acceso a fármacos y a equipos multidisciplinarios que logren controlar mejor la calidad de vida de los pacientes al final de su vida.

Advirtió que aún queda mucho por hacer, pues hay pacientes que son derivados de manera tardía a cuidados paliativos, además no se cuenta con cobertura durante las horas no hábiles a nivel nacional, algunas unidades tienen controles durante las 24 horas del día, pero en general, los equipos de cuidados paliativos solo trabajan en horas hábiles. Por último, no se cuenta con cobertura para enfermedades no oncológicas, debiendo autofinanciarse los tratamientos.

Sostuvo que, a pesar de tener equipos clínicos con amplia cobertura a nivel nacional, un gran porcentaje de ellos son equipos incompletos, principalmente por falta de formación de profesionales y por falta de investigación en el tema.

Explicó que el dolor no es el único síntoma de un paciente que requiere cuidados paliativos, por ello es relevante el trabajo multidisciplinario, donde hay múltiples síntomas que se ven agravados al final de la vida, generando mayores molestias.

En cuanto al número de pacientes que van a necesitar de cuidados paliativos en el país, precisó que el año 2019, de acuerdo a la evaluación anual del programa, se constató que hay 42.000 pacientes bajo control, 17.000 de los cuales son pacientes nuevos.

Señaló que, de acuerdo a las proyecciones de estudio, la OMS indica que los pacientes no oncológicos que requieren cuidados paliativos, serían aproximadamente 35.000 a fin de vida. Pero si proyectan estas necesidades a aquellos que requieren de paliativos desde el inicio de la enfermedad, el número de pacientes se eleva a entre 110.000 a 130.000.

Consideró que el presupuesto presentado por el Ministerio de Salud, debe definir lo que va a cubrir en la atención primaria, en la atención secundaria y los costos de fármacos o de movilización.

Afirmó que los recursos humanos a nivel latinoamericano están bastante claros, en el país actualmente existen 252 equipos de cuidados paliativos de adultos, tanto en la parte pública como privada, pero solo se cuenta con 8 equipos de cuidados paliativos a nivel pediátrico, lo que da cuenta del déficit que existe en el ámbito de educación y preparación del recurso humano.

Advirtió que es esencial tener una política clara en la formación de los profesionales en el área, donde se cuenta con médicos y enfermeras dentro del equipo base, pero no logran cubrir todos los requerimientos que necesitan los pacientes.

A su vez, resaltó que se requiere educar a la comunidad sobre el manejo y cuidado del paciente en el domicilio.

En otro orden de ideas, subrayó la importancia del reconocimiento de la especialidad de medicina paliativa a nivel país. Comentó que desde la sociedad se inició una comisión que trabajó en establecer los protocolos y propósitos de las competencias de la medicina paliativa, ingresaron los documentos tanto al CONACEM como a la Superintendencia de Salud.

Informó que, desde la Superintendencia, aun no tiene respuesta sobre el reconocimiento de la medicina paliativa como una especialidad en Chile.

En cuanto al CONACEM, hizo presente que la solicitud fue aceptada en junio de 2020 y a partir de mayo de este año se inició el proceso de acreditación y certificación de los médicos a nivel nacional, de medicina paliativa.

Aclaró que se requiere cinco años para ser reconocido como médico subespecialista en medicina paliativa, según la acreditación del CONACEM. Añadió que el médico que no tiene una especialidad base de las solicitadas, esto es: medicina interna, medicina familiar, geriatría o neurología, requiere acreditar diez años de experiencia en cuidados paliativos. Informó que incluso se reconoce a médicos generales como especialista en medicina paliativa, a pesar de no tener una especialidad, para ello, solicitan diez años de experiencia.

La Honorable Senadora señora Goic consultó por la relación entre eutanasia y cuidados paliativos. Comentó que hay mucha confusión sobre la línea que divide uno del otro, solicitó explicar, desde la parte clínica, cuánto puede decidir una persona frente a cosas tan humanas como, por ejemplo, una madre que quiere terminar antes con su vida porque no quiere que su hija la vea deteriorada y sufriendo por una enfermedad terminal. Se preguntó cómo se manejan esas situaciones y cuantas posibilidades otorgan los cuidados paliativos bien implementados para abordar esos temores, la pérdida de capacidad y la muerte.

Luego, la Honorable Senadora señora Von Baer consultó al Ejecutivo por el reconocimiento de la especialidad en cuidados paliativos. A su vez, requirió saber por la experiencia en cuidados paliativos en cáncer y el trabajo conjunto con la salud primaria.

Finalmente, preguntó a los médicos de la Universidad Católica sobre las necesidades de camas para cuidados paliativos.

El Rector de la Universidad Católica de Chile, señor Ignacio Sánchez señaló que la Senadora señora Goic alude a un tema crucial, manifestó que la muerte digna es lo que todos quisieran tener, una muerte con control del dolor y acompañamiento médico, familiar y espiritual, una muerte tranquila en la que está la oportunidad de despedirse y cerrar los temas pendientes, lo que no es sinónimo de eutanasia.

La señora Carolina Jaña añadió que son dos temas distintos, que están en el camino común de un paciente que está sufriendo por una enfermedad avanzada. Normalmente las enfermedades tienen un camino con muchos síntomas, que requieren cuidados paliativos, independiente que en algún momento se puede pensar en la muerte y solicitarlo.

En su experiencia, y según lo descrito en la literatura médica, con un buen control de síntomas, la solicitud de eutanasia baja y la mayoría de los pacientes quiere vivir. Observó que la solicitud de muerte tiene que ver con una carga de sufrimiento que no está bien controlada, son diferentes.

El señor Xavier Gómez-Batiste indicó que la ley que regula la eutanasia en España es muy reciente. Precisó que hay tres planos distintos, uno es la discusión moral de la autonomía de las personas, que es una discusión que se debe basar en el respeto por las distintas posiciones, el segundo plano es el de los derechos, en este sentido, la posición de paliativos y de la OMS es que el derecho prioritario es el de la buena atención, con derecho universal al acceso a cuidados paliativos como derecho fundamental, en lo cual queda camino por recorrer, especialmente de lo que llaman personas sin voz, por ejemplo, personas mayores con demencia que no tienen capacidad de expresarse o plantear sus deseos o voluntad, y por último, el tercer plano es la forma en que se traslada estos temas a una política pública.

Declaró que no entra en la discusión moral, son profesionales, sin perjuicio de ello, estimó que antes de pensar en un derecho a la eutanasia, se debe promover el derecho a cuidados paliativos universales.

Respecto al tema de la atención primaria consultado por la Senadora señora Von Baer, contestó que son distintos modelos de interacción entre equipos domiciliarios de paliativos y la atención primaria. En España cuentan con un equipo por cada 100.000 habitantes aproximadamente y en muchas regiones tienen una relación de cooperación totalmente bilateral con los equipos de atención primaria, con promoción de un marco territorial de organización sistemática, al que llaman “integrado”, de todos los recursos relacionados con paliativos.

En cuanto al número de camas, indicó que es variable, aun cuando establecieron una tasa de 80 a 100 camas por millón de habitantes, pero se puede modificar con camas de distinta complejidad de paliativos.

A la consulta formulada sobre eutanasia, la señora Carolina Valdebenito sostuvo que en muchas ocasiones lo que motiva a un paciente a solicitar la eutanasia, es el sufrimiento físico y familiar, evitar realizar gastos económicos derivados del cuidado especial en ellos. Al indagar las razones, hay otros factores que son ajenos a querer dejar de vivir simplemente y afirmó que desde cuidados paliativos pueden mejorar ese escenario.

Respecto al número de camas declaró que es fundamental contar con un número de camas para cuidados paliativos, porque hay muchos pacientes con síntomas refractarios que requieren hospitalización, también hay pacientes, especialmente con enfermedades crónicas prolongadas que tienen fluctuaciones, que tienen cuidadores que están agotados. En esos casos es necesario recurrir a la hospitalización por un tiempo, para mejorar la red de cuidado del paciente.

Lo ideal en un equipo que trabaja en forma conjunta, en red, es que el equipo de atención secundaria vea al paciente en primera instancia, lo estabilice, para luego ser manejado y seguido por su equipo de atención primaria.

Los equipos de atención primaria trabajan en sectores, lo ideal es que cada sector pueda ver a su paciente con acompañamiento del equipo de atención secundaria en las decisiones, de manera que si el paciente se desestabiliza y requiere manejo farmacológico o de síntomas, pueda ser derivado nuevamente a la atención secundaria y así se mantiene en la red sin problema, pero para eso, se requiere contar con equipos de atención primaria capacitados para mantener la continuidad del tratamiento cerca del domicilio del paciente.

El señor Alfredo Rodríguez comentó que llegan pacientes con sufrimiento total solicitando eutanasia, sin embargo, al brindar cuidados paliativos interdisciplinarios y de calidad, la solicitud se convierte en vivir más. Están conscientes que hay personas que piden eutanasia, pero generalmente se produce por la falta de acceso a tratamiento paliativo.

Sobre el número de camas, manifestó que el objetivo es actuar como territorio, es decir, cada servicio de salud implementa camas con la unidad a nivel secundaria, para los cuadros agudos de descompensación, pero también se debe integrar con la atención primaria y con hospicios, las camas para aquellos pacientes que no tienen la posibilidad de ser cuidados en su domicilio.

El Decano de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, señor Felipe Heusser, recalcó que los cuidados paliativos están enfocados a un área que es propia de la medicina desde sus inicios, que es cuidar al paciente incluso cuando ya no es posible curar su enfermedad. Al respecto, recalcó la importancia de contar con una ley de cuidados paliativos que se amplíe más allá de lo oncológico.

Entendiendo que hay una gradualidad de necesidades de cuidados paliativos, llamó a enfocarse, dentro de esta gradualidad, en aquellos pacientes que padecen mayor sufrimiento y mayor grado de dependencia. Para ello, se debe definir bien esa población para sacar adelante una ley para el país.

La señora Beatriz Troncoso, de la Agrupación Oncomamás informó que asiste como representante de padres y niños con enfermedades graves, muchas veces con un mal final, que requieren cuidados paliativos.

Solicitó que se incluyan a los niños de manera específica en este proyecto de ley, toda vez que el tratamiento de los niños es distinto, tienen enfermedades y equipo de salud diferentes.

Comentó que aun cuando los cuidados paliativos están incorporados en la canasta GES para personas con cáncer, para los niños no es fácil acceder a ellos, dado que no hay especialistas para menores de edad o son un número muy reducido de especialistas.

Manifestó que en regiones la situación es dramática, la muerte de los niños con cáncer es terrible, mueren con dolor junto a sus padres que no pueden hacer nada porque no tienen acceso a cuidados paliativos en sus regiones y muchas veces tienen que trasladarse a Santiago para acceder a ellos, lejos de su hogar.

Desde su experiencia, acompañando y organizando a los padres de niños con enfermedades graves, señaló que ha recibido relatos de la falta de cuidados paliativos, a pesar de estar garantizados.

Consideró que se normaliza que el niño que está muriendo debe sentir dolor, lo cual es un concepto errado.

Añadió que otro problema que han observado es que, al estar desahuciados, el sistema trata a los niños como una pérdida, dejándolos abandonados. Por ello solicitó que se consideren a los niños en particular y no en un contexto general como persona, pues son completamente distintos los tratamientos e indicaciones y muchas veces los médicos de adultos no se atreven a tratar a los niños porque no es su especialidad.

A continuación, la señora Mónica Gana, directora de la Fundación Casa Sagrada Familia informó que fundó hace veinte años esta casa de acogida, que recibe a niños oncológicos junto a su apoderado, por el tiempo que dure el tratamiento contra el cáncer en el Hospital Luis Calvo Mackenna. Relató que se ha acogido a más de 500 familias.

Mencionó que el 25% de los niños con cáncer en Chile no tienen la posibilidad de curarse. Si bien es cierto que los cuidados paliativos en los niños oncológicos están garantizados por el GES y en muchos casos hay buenos resultados al acceder a ellos, hay un número importante de niños que no tienen esa posibilidad.

Relató dos casos de niños que no tuvieron acceso a cuidados paliativos; una niña de seis años llamada Natalia Huanchupán, que fue derivada al Hospital de Temuco, a dos horas de su hogar. Murió con dolor, en noviembre del año 2020 en Puerto Saavedra, no tuvo posibilidad de recibir cuidados paliativos, aun cuando el Hospital de Puerto Saavedra quedaba a una cuadra de su casa, porque no existió coordinación para recibir cuidados paliativos.

Otro niño de seis años, llamado Joaquín Poblete, de Coquimbo, que soñaba con morir en su hogar, pero no tuvo esa posibilidad y murió hospitalizado.

Comentó que hay muchos casos como los relatados, han tenido que acompañar a las familias sin contar con la preparación en cuidados paliativos, por ello nace el proyecto de construir el primer Hospice pediátrico de América del Sur, que será una casa asistida donde se entregarán cuidados paliativos de calidad, con profesionales especializados.

Expuso que hace tres años visitó junto a otros profesionales, la unidad de cuidados paliativos de los hospitales más emblemáticos de Santiago y les presentaron la idea de construir un Hospice pediátrico como una real necesidad.

En las visitas, comentó que se encontraron con un grupo de profesionales maravilloso, de alta calidad y con vocación increíble, pero que no logran cubrir toda la demanda. En muchos casos se emocionaban al saber que va a existir un lugar así en Chile y también les mostraron la dura realidad de los niños que no son oncológicos, que no están garantizados por el GES en cuidados paliativos.

Por ello el Hospice no será solo para niños oncológicos. La idea de tener cuidados paliativos universales para los niños es una necesidad, afirmó.

Mostró preocupación porque actualmente, no se logra dar cobertura de cuidados paliativos a todos los niños oncológicos y precisó que los niños no oncológicos representan 2/3 de los niños que requieren de cuidados paliativos en el país. Por ello, consideró que el proyecto en estudio debe tener un financiamiento claro.

A su vez, expuso que se requiere capacitación para los profesionales en cuidados paliativos y fortalecer la atención primaria de salud. Los cuidados paliativos no tienen que ver solo con el dolor físico, se requiere un equipo multiprofesional que trate el sufrimiento emocional, social y espiritual, además del físico.

Mas tarde, la señora Mirentxu Busto, representante de la Organización USANDA señaló que la muerte, así como la vida es un proceso colectivo. Son muchas las personas involucradas en el proceso de muerte.

El proceso de morir es inevitable y hay muchas formas de morir, como maneras de vivir. Manifestó que ver sufrir a otro habiendo podido evitarlo, hace daño y muchas veces se vuelve traumático. Hacer sufrir a alguien innecesariamente daña a todos aquellos que están involucrados.

Señaló que, ante la proximidad de la muerte, es bueno intentar pensar de antemano, cómo queremos que en este proceso, la persona se sienta respetada, querida, acompañada y cuidada.

Se requiere que el colectivo conozca la forma en que la persona quiere morir, para adoptar la manera de facilitarlo, haciendo la partida de una persona más amable.

Estimó que los que parten deben tener la alternativa de elección de acuerdo a su creencia, en tal sentido, valoró profundamente el paso que se da con este proyecto de ley, mejorando la calidad de la muerte. Afirmó que al menos, al momento de morir, nos acercamos a un proceso más equitativo.

Sin embargo, preguntó ¿por qué hay alternativas al buen morir que algunos piensan negar? Hay creencias que se sobreponen o se sienten superiores a otras creencias. Manifestó que ahí está la mayor responsabilidad del poder legislativo, se deben respetar todas las creencias con igual valor y no imponer ninguna sobre otra y dar la posibilidad de elegir la forma en que nos gustaría morir.

Enseguida, el señor Germán Acuña, Presidente del Colegio Médico Regional de Concepción señaló que llevan más de 40 años en Chile haciendo cuidados paliativos, precisó que en la cuidad de Temuco, el recordado médico señor Bernardo Lilayú inició un programa de cuidados paliativos a principios de los años 80, al igual que otros médicos en diversas ciudades del país.

Declaró que los cuidados paliativos están inspirados en el movimiento mundial del buen morir que parte en Inglaterra y añadió que probablemente Francia, Holanda e Inglaterra tienen los mejores hospicios del mundo.

Señaló que los médicos curan a veces, alivian cuando es posible, pero siempre tienen la obligación de consolar y recalcó que los cuidados paliativos forman parte del consuelo organizado, farmacológico, psicológico, espiritual y social.

Hizo presente que la experiencia que han tenido en el país ha sido lenta, larga y compleja, han tenido muchas discusiones entre los profesionales, hubo un momento en que oncólogos y anestesiólogos se disputaban quien era el que tenía que hacerse cargo del dolor de los enfermos terminales.

Afortunadamente en Chile, se cuenta con una legislación bastante benevolente y todos los médicos pueden recetar morfina en sus distintas formas, sin embargo, cuando se revisa lo que ocurre en cuidados paliativos en Chile, se aprecia la tremenda heterogeneidad de los servicios.

Comprobó que, en la mitad de la comuna de San Pedro en Concepción, los cuidados paliativos son de excelencia, por la forma en que se visitaba a los enfermos y el equipo de salud. Se encuestó a familiares un año después de la muerte de su ser querido y recordaban que habían fallecido con muy poco dolor o sin dolor y casi sin síntomas.

Sin embargo, en la otra mitad de la comuna, los cuidados paliativos son débiles. Mencionó que tuvo la oportunidad de hacer una clase para médicos de consultorios de Santiago y se encontró con la sorpresa que en muchos centros de salud ni siquiera hay morfina, parches de morfina o medicamentos para evitar las náuseas.

La heterogeneidad genera gran disparidad del morir, las personas que tienen recursos, pagan servicios privados y los que son pobres, se deben conformar con lo que el consultorio les otorga.

Añadió que actualmente, la sociedad reconoce que la forma de morir define la dignidad de los pueblos. Cuando morimos en las peores condiciones, significa que hemos optado por los que producen, porque en materia de salud, en todos los países se organizan priorizando la salud para los soldados, para los trabajadores, después la salud para la población general y, por último, la salud y el bienestar para aquellos que ya no valen, porque no aportan recursos.

Consideró notable que actualmente se discuta un proyecto de ley en que se va a optar por aquellos que no producen, por aquellos que no generan ningún bien para el país, excepto el bien del amor que ocurre al interior de la familia.

Subrayó que se requiere una ley que financie cuidados paliativos universales, que contemple programas de educación, disponibilidad de medicamentos, probablemente un departamento exclusivo, con mucha dotación en el Ministerio de Salud.

Se requiere que todos los Centros de Salud Familiar cuenten con departamentos de cuidados paliativos, no solamente para los enfermos de cáncer, sino que para todas las personas próximas a fallecer.

Relató que hay temas muy concretos y complejos, por ejemplo, la aplicación de sedación paliativa, cuando es imposible aliviar los síntomas y la persona toma la decisión, en conversación con su equipo médico, de llegar a la muerte durmiendo, es un tema complejo que requiere una organización mayor. Argumentó que es necesario observar el reglamento que acompaña a la ley, porque una ley puede ser letra muerta si no llega a cada uno de los chilenos que está en situación de morir.

Reiteró que siempre tienen la obligación de consolar y consolar no solo es un acto humanitario, además, es un acto de organización social, es un acto político y administrativo.

Se requiere dinero, supervisión y exigencia para implementar esta ley.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Von Baer requirió información sobre la problemática de cobertura de cuidados paliativos para niños, consultó si se debe a la falta de especialistas a lo largo del país, es un problema de financiamiento, o se debe a una falta de organización para completar los equipos.

A su vez, la Honorable Senadora señora Goic agradeció la alerta realizada sobre la situación de los niños, estimó que deben revisar el texto del proyecto para que recoja la especificidad.

A continuación, consultó al doctor Acuña sobre la sedación paliativa a la que hizo referencia, la forma en que se practica, con qué frecuencia se realiza y los que significaría tener esa opción dentro del programa de cuidados paliativos como el que se está discutiendo. Solicitó además su opinión acerca del límite entre cuidado paliativo y eutanasia.

El señor Acuña, respondiendo a la consulta formulada por la Senadora señora Goic, explicó que la sedación paliativa es una técnica que se utiliza en aquellas personas que tienen imposibilidad de controlar los síntomas, como el dolor, también se utiliza en personas que tienen miedo o en aquellas que no tienen compañía en los últimos días de su vida. Son distintas las razones por las que una persona puede preferir, en una conversación con su equipo de salud, llegar a la muerte durmiendo y no tener que vivir el momento de su muerte.

La forma en que se hace la sedación está muy normada en el mundo, básicamente explicó, la persona, en su domicilio o en una sala de hospital, recibe sedantes que le permiten dormir y puede pactar con el médico que va a despertar cada mañana, el médico vuelve a conversar con el paciente y a ratificar su decisión de que quiere llegar a la muerte durmiendo y de paso, puede darse el gusto de tener algo rico en su boca, tomar algo que le agrade o escuchar música unos minutos y después se reinstala la infusión y el paciente sigue durmiendo. Estos procesos pueden durar entre tres días a dos semanas, son procesos de acompañamiento que son muy exigentes porque requieren una presencia permanente de enfermería, técnico paramédico y de visitas médicas diarias, en los casos en que el paciente quiera despertar cada mañana.

Explicó que en los casos que el paciente prefiere no despertar cada mañana, se le asegura la hidratación y el paciente llega a su muerte durmiendo, lo que es absolutamente humanitario y está muy normado y aceptado por todos los conceptos éticos actuales.

Relató que esta práctica se realiza en Chile, en la ciudad de Concepción, se está practicando en varias comunas, por médicos de familia, que son asistidos por médicos que se dedican al tratamiento del dolor. Sostienen conversaciones dos a tres veces al día con los pacientes, lo que requiere una gran organización de parte del CESFAM o de la clínica correspondiente.

Manifestó que hay muchas personas que confunden sedación paliativa con eutanasia, pero claramente es distinto, en la sedación, la intención es acompañar al enfermo y darle lo que requiere en el último tiempo hasta su muerte.

Respecto a la consulta formulada por la Senadora señora Von Baer, sostuvo que la heterogeneidad tiene que ver con los orígenes, recordó que llevan más de 40 años realizando cuidados paliativos en Chile a pacientes con cáncer y a pacientes no oncológicos y ha habido iniciativas personales muy potentes.

Actualmente hay programas de cuidados paliativos en la Universidad de Chile y en la Universidad de Concepción, que ofrecen post grados, a su vez, la beca de medicina familiar incluye cuidados paliativos, pero se requiere que se universalice y se incorpore en las mallas de pregrado de las escuelas de medicina, para que los jóvenes tengan conocimiento en paliativos desde sus primeros años de carrera.

Informó que se está acreditando la especialidad de cuidados paliativos en Chile, se requiere más formalidad y muchos recursos.

Respecto a la atomización de servicios de salud en Chile, comentó que hay 29 servicios de salud y cada director de servicio, si bien, sigue las políticas nacionales, en la práctica actúa como el dueño de su territorio. Por ejemplo, un director de servicio que es neurocirujano y está muy interesado en que se opere columna, probablemente, en ese servicio de salud se tendrá un número elevado de cirugía de columna; si es cardiólogo, probablemente se va a desarrollar la cardiología, entonces, esta atomización política de los servicios de salud, hace que se pongan los acentos dependiendo de la especialidad, la intención, ganas, experiencia y vivencia de cada director de servicio.

En consecuencia, se puede observar un servicio de salud en el cual los cuidados paliativos son relevantes y otro en el cual no son prioridad, por ello se requieren políticas nacionales fuertes, con supervisión del Ministerio de Salud de los programas de cuidados paliativos, con un departamento de cuidados paliativos políticamente potente.

La señora Beatriz Troncoso añadió que en el caso del tratamiento para los niños no hay equipos de salud de paliativos en regiones y la atención de los niños depende de la voluntad de los equipos médicos de adultos que los quieran atender y de la disponibilidad de la medicación específica.

Comentó que cuando los niños están en el sistema de Isapre y concurre con dolor a un hospital, es devuelto a su casa sin ningún tipo de atención. Hizo hincapié en este punto para que las Isapres estén consideradas dentro de este proyecto y puedan generar convenios con el sector público, dado que se trata de una emergencia que debe atenderse de manera oportuna y rápida.

La Honorable Senadora señora Goic consultó lo que sucede con la sedación paliativa cuando el paciente no puede decidir porque está inconsciente o no puede manifestar claramente su voluntad.

El señor Acuña puntualizó que la asistencia de los pacientes terminales es de aproximadamente de tres meses, en tal sentido, resulta fundamental la conversación entre el equipo de salud con el paciente cuando aún está en condiciones de decidir. Cuando llega el médico a conversar con la familia, lo normal es que el paciente esté en buenas condiciones para decidir, normalmente, en la primera consulta piden eutanasia, sin embargo, luego que se da la oportunidad a los médicos de paliar el dolor, no se reitera esa solicitud.

A continuación, el Ministro de Hacienda, señor Rodrigo Cerda explicó que este proyecto de ley fue pensada como una ley marco, una ley que determinaba ciertos derechos y una vez que estaban determinados, en cada Ley de Presupuestos, se irían acordando cumplimientos de esos derechos.

Desde ese punto de vista, informó que efectivamente el informe financiero ingresó sin indicar mayores gastos y fuentes de financiamientos, porque se iba a discutir cada año dependiendo de los requerimientos del Ministerio de Salud.

Señaló entender la discusión que se ha dado en la Comisión, sobre la necesidad de contar con mayor claridad el financiamiento. En tal sentido, propuso incorporar un informe financiero complementario al momento de presentar indicaciones al proyecto en estudio.

A continuación, el Presidente de la Corporación Nacional de Certificación de Especialidades Médicas (CONACEM), doctor Lorenzo Naranjo informó que CONACEM ha reconocido como especialidad la medicina paliativa, en el mes de marzo de este año. Lo que significa que actualmente están en un período que se denomina de “blanqueo”. Todas las personas que se dedican a cuidados paliativos en el país y que tienen los requisitos para transformarse en especialistas, lo están haciendo.

Señaló que curiosamente aún está pendiente, por parte del Ministerio de Salud y de la Superintendencia de Salud, el reconocimiento de la especialidad en medicina paliativa. Hay ciertos trámites que se requieren y un decreto que se debe resolver.

Reiteró que, como entidad autónoma e independiente, dieron el reconocimiento a medicina paliativa, por lo tanto, respecto a esta actividad que es tan importante, vinculada además a una patología GES en los casos de pacientes oncológicos, CONACEM ya ha incorporado la especialidad y han determinado quienes la pueden ejercer.

Calificó la iniciativa de ley como un proyecto que está en el camino correcto, que implica aumentar los cuidados paliativos no solo a quienes sufran enfermedades y dolor a causa de ellas, sino que también ayudar a las personas que están muriendo por una enfermedad terminal y que se encuentran en una situación muy desesperada que requiere un apoyo especial, tanto la persona enferma como su familia, para poder transitar de mejor manera ese momento difícil.

El Ministro de Salud, señor Enrique Paris relevó la importancia de lo señalado por el doctor Naranjo y comentó que efectivamente existe desde marzo por parte de CONACEM, un reconocimiento a la especialidad en medicina paliativa del adulto.

Respecto a las cifras que maneja, informó que ya hay 15 médicos, 5 de ellos de regiones, lo que consideró relevante.

Puntualizó que el proyecto de ley es de cuidados paliativos universales no oncológicos.

Al realizar la estimación durante los años 2018 a 2020, de personas que requerirían cuidados paliativos en la última etapa de sus vidas, obtuvieron el siguiente resultado:

Explicó que el modelo de flujo de atención en este tipo de patologías, originalmente, se concebía de nivel hospitalario, sin embargo, la importancia de la Atención Primaria de Salud (APS), sobre todo la atención domiciliaria, en cuidados paliativos, es indudable. Uno de los objetivos que motivó la presentación del proyecto fue la idea de atender al paciente con dolor en su domicilio, evitando la hospitalización innecesaria, disminuyendo sustancialmente los costos.

Estimó que el 90% de las personas serán atendidas en domicilio y sólo el 10% tendrían que ser hospitalizados cuando se trate de patologías que requieren un manejo más especializado.

Respecto al resumen de cálculos de cuidados paliativos no oncológicos para el año 2022, adelantó que se trata de un proyecto para ser alcanzado en cinco años y a cinco años proponen un presupuesto de $45.850.000.000.

Comentó que ya han trabajado con FONASA para que este proyecto tenga un financiamiento de $15.000.000.000 para el próximo año, pero debe ser aprobado tanto por la Dirección de Presupuestos, como por el Parlamento.

Además de los $15.000.000.000 para el próximo año, estimó que desde el año 2023 hasta completar los cinco años que está fijado con $45.000.000.000, se va a necesitar aproximadamente $9.000.000.000 por año.

Añadió que se contempla una inversión muy importante en recursos humanos, como se aprecia en el siguiente cuadro:

Recalcó la importancia de la participación de la sociedad científica, academia y del CONACEM, porque se va a requerir mayor recurso humano.

Manifestó que a nivel nacional existen algunos programas de diplomados relacionados con cuidados paliativos. Consideró que aprobar esta ley y contar con un presupuesto adecuado, es una señal importante para que las instituciones universitarias tengan interés en formar especialistas o subespecialistas para ayudar en el manejo de los pacientes que requieren cuidados paliativos.

Afirmó que estimularán la creación de diplomados o cursos especializados para el personal de salud que se dedican al manejo del dolor.

Por otra parte, opinó que en pregrado también se debe transmitir la necesidad de formación en cuidados paliativos, para ello, se requiere el trabajo colaborativo de las universidades.

Resumió su presentación señalando que el gran componente del presupuesto se basa en la incorporación del recurso humano en la APS, con implementación progresiva a cinco años, iniciando con un 20% el primer año, que equivale a $15.000.000.000. En paralelo, priorizar la expansión de recursos humanos en nivel secundario para el año 2022, para completar las unidades de cuidados paliativos existentes que absorberán la demanda, desarrollando de un modelo articulado de atención en las redes asistenciales y resguardando el espíritu del cuidado paliativo, que se basa principalmente en la APS.

La Honorable Senadora señora Von Baer consultó por las prestaciones a las que podrá acceder una persona que tiene derecho a recibir cuidados paliativos, tanto en la atención primaria como en la secundaria.

En segundo lugar, solicitó aclarar las cifras en recursos humanos, en APS y en atención secundaria.

Por último, requirió saber cómo será la progresividad de la implementación de la ley en cinco años, será por territorios, por número de especialistas o considerando otros factores.

El Honorable Senador señor Chahuán consultó la posibilidad de disminuir la progresividad, porque la situación de los pacientes que requieren cuidados paliativos es dramática.

El señor Ministro respondiendo la consulta de la Senadora señora Von Baer, comentó que este programa se basa fundamentalmente en la atención domiciliaria e incluye varios ítems.

En primer lugar, la visita del equipo médico en el domicilio del paciente que, al principio, cuando el paciente está con mucho dolor va a ser muy frecuente. La visita puede ser llevada a cabo por una enfermera o por un equipo de enfermería, pero en algún momento el paciente debe tener control con un especialista.

En segundo lugar, el presupuesto incluye los fármacos de forma gratuita, tanto los que requiere el paciente en la hospitalización, si llega a ser hospitalizado, como aquellos que necesite en la atención domiciliaria.

En tercer lugar, considera los insumos que requieren muchos pacientes como suero, vía venosa o un catéter.

En cuarto lugar, considera la educación en paliativos, tanto al paciente como a su familia, para que colabore y comprenda lo que debe hacer en el caso que ocurra un accidente, como una reacción adversa con los medicamentos, por ejemplo.

También se contempla dentro del presupuesto, la derivación a un hospital, en el caso que sea necesario, para que el paciente sea atendido a otro nivel y controlado por especialistas.

A su vez incluye la movilización del paciente que también es importante.

Explicó que la atención primaria tiene más presupuesto porque la brecha en atención primaria es mayor que la que existe en la atención secundaria o terciaria, desde el punto de vista de recursos humanos, de fármacos e insumos.

A continuación, se refirió a la progresión de la norma, la que será por porcentaje de pacientes. La atención va a ser a lo largo de todo Chile en forma simultánea y se partirá con el 20% de los pacientes que deberán recibir esta atención, que equivale aproximadamente a 2.500 personas. Para que la progresión sea más rápida, dependerá de cuanto presupuesto se dispone para comenzar y mantener este programa en el tiempo.

La Honorable Senadora señora Von Baer consultó si cada año será la progresión del 20% de pacientes hasta completar el 100% de los que requieren cuidados paliativos.

El señor Ministro respondió que aproximadamente está considerado de esa forma, por eso el programa está presupuestado para cinco años.

Enseguida, la oncóloga pediatra del Hospital Roberto del Río, señora Natalie Rodríguez señaló que se dedica a cuidados paliativos desde el año 2003, primero en oncología y posteriormente en niños con necesidades especiales no oncológicas.

Comentó que ha cambiado mucho la epidemiología de la pediatría gracias a las implementaciones de programas de salud de la infancia y a la mejoría de acceso a intensivos neonatales y pediátricos, niños que antes fallecían, ahora sobreviven. Relató que un porcentaje de esos niños sobreviven con enfermedades crónicas o con secuelas funcionales, que los convierten en niños medicamente complejos, con sobrevida probablemente limitada.

En este contexto, informó que en paliativo pediátrico solamente existe la posibilidad de incorporar a los niños a un programa nacional de alivio del dolor y cuidado paliativo por cáncer avanzado. Se trata de un programa para adultos y para niños, niñas y adolescentes, que comenzó el año 2003, como una Garantía Explícita de Salud, pero en este programa, los niños solo representan el 1% de los niños que requieren cuidado paliativo.

Explicó que el modelo de trabajo en cuidados paliativos pediátricos oncológicos se realiza a través de equipos multidisciplinarios, que atienden a los niños y a sus familias que están incorporados en las unidades oncológicas de la red oncológica PINDA[2], son alrededor de 80 a 100 niños, niñas y adolescentes al año, los pacientes que se atenden en el sistema público de salud.

Estos niños permanecen en cuidados paliativos durante tres meses en promedio, lo que es muy importante para diferenciarlos de los adultos. Precisó que los niños están poco tiempo en tratamiento, pero con síntomas muy intensos en la demanda de atención. El 50% de ellos fallece en domicilio, a pesar de que el domicilio siga siendo el mejor lugar para morir, esto se debe a que la familia se ve muy afectada al final de la vida y muchos recurren al hospital. Añadió que cuando un niño muere en el hospital, no muere en la Unidad de Cuidados Intensivos o en la Urgencia, sino que, en la unidad de oncología, con las necesidades cubiertas de manejo de síntomas y acompañado de sus familiares.

Sostuvo que solo un tercio de los pacientes que requieren cuidado paliativo son niños con cáncer y dos tercios son niños que tienen una serie de otras enfermedades, como enfermedades neurológicas, genéticas, respiratorias, cardiopatías complejas congénitas, que también requieren cuidados paliativos.

No existen registros nacionales de la estimación de pacientes que requieren cuidados paliativos, pero basados en lo informado por la Sociedad de Pediatría del Reino Unido, los requerimientos de cuidados paliativos serían de 10 niños, niñas y adolescentes por 10.000. Si consideramos una población en Chile de 4.260.000 niños menores de 18 años, la estimación sería de 4.300 niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida y se podría concluir que la progresión de su enfermedad, podría requerir el apoyo de cuidado paliativo.

Recalcó que no hay unidades de cuidados paliativos pediátrico no oncológico o bien, hay un escaso desarrollo.

Consideró que este programa, claramente va a mejorar la calidad de atención porque va a controlar los síntomas de sufrimiento de todos los niños que lo requieran, considera el acompañamiento y educación a los cuidadores, favorece la atención y la muerte en el domicilio con una cercana relación de la APS, evita la obstinación terapéutica, que es importante desde el punto de vista bioético.

Observó que la atención domiciliaria, también impide otro costo social, disminuiría el ausentismo laboral de los cuidadores y habría una dinámica de cuidado en el domicilio, previniendo enfermedades en los cuidadores de los pacientes.

Es importante el proyecto en discusión, no solo para los niños, que morirán sin dolor e idealmente en su domicilio, sino que, a pesar del dolor tremendo de perder a una persona querida, una muerte de la manera tranquila y pacífica, quedará en el recuerdo de los que siguen viviendo y permitirá un duelo que no sea tan duro para su familia cercana.

A su turno, el nefrólogo del Hospital Las Higueras del Talcahuano, señor Carlos Zúñiga San Martín presentó un modelo de atención de pacientes renales.

Se refirió a la opción de tratamiento conservador no diagnóstico, que están utilizando en el Hospital Las Higueras. Señaló que las personas que llegan a la enfermedad renal crónica avanzada, en la etapa cinco, tienen tres opciones en Chile: el acceso universal a la hemodiálisis, el trasplante renal y la diálisis peritoneal.

Estas opciones son únicas, si el paciente por alguna razón las rechaza o su condición patológica no es buena para ingresar a diálisis, lamentablemente no se cuenta con un programa en el país que pueda ayudarlo. Comentó que esos pacientes finalmente, terminan en diálisis, sin obtener beneficios en su calidad ni en su expectativa de vida, pero es la única opción que tienen.

Expuso que en los últimos años ha surgido una cuarta opción en el mundo, que se llama tratamiento conservador no dialítico, esta opción ya se está implementando en el país.

Hizo presente que los fundamentos en la medicina paliativa son aplicables en la enfermedad renal crónica, se explican por las características del paciente crónico actual, con una sobrevida limitada, baja calidad de vida, pacientes con muchas comorbilidades, frecuentes hospitalizaciones, con desafíos éticos permanentes sobre ingresar o egresar de diálisis, entre otros aspectos.

Explicó que el tratamiento conservador no dialítico es una opción revocable de tratamiento en la enfermedad avanzada, no reemplaza la diálisis cuando ella está indicada, es especialmente adecuado en ancianos frágiles, con múltiples comorbilidades y el objetivo es mejorar la calidad de vida, aliviando los síntomas que la limitan. Es un cuidado integral biopsicosocial y espiritual, a cargo de un equipo multidisciplinario, centrado en el paciente y la familia.

Internacionalmente hay consenso acerca de los pacientes que debieran ser invitados a este tratamiento, que son aquellos rechazan la diálisis. Reiteró que actualmente no existe esa opción, el que opta por no dializarse, actualmente firma un consentimiento informado y queda en el limbo.

Comentó la experiencia del Hospital Las Higueras, donde se inició el programa en agosto del año 2016, que pretende hacerse cargo de los pacientes en la etapa 4 a 5. Agregó que los pacientes tienen un manejo integral y finalmente son derivados a hemodiálisis, trasplante renal o a un tratamiento conservador dialítico o al cuidado final de la vida.

En la unidad de cuidado avanzado se ofrece información, educación, un abordaje integral, se pone a disposición toda la información para que el paciente elija en conciencia entre diálisis, trasplante o tratamiento conservador, se hace la fístula con tiempo, se tratan todos los síntomas posibles, el dolor fundamentalmente, y se da el tratamiento conservador no dialítico en forma permanente, junto con la terapia nutricional.

Todo el enfoque cuenta con la participación de enfermeras, psicólogos, nutricionistas, dos nefrólogos y médicos generales que colaboran como parte del equipo.

Informó que el 25% de los pacientes optó por el tratamiento conservador no dialítico y destacó que el 16,9% de los pacientes en etapa 5, no requieren o probablemente no van a requerir diálisis y van a fallecer por otra causa.

Recordó que en país hay 22.000 pacientes en diálisis, de los cuales aproximadamente 3.700 podrían estar en tratamiento conservador, de contar con estas unidades a nivel nacional.

Aseguró que tiene un impacto económico relevante, se demostró que la diálisis tiene un costo de USD 1.000, mientras que el peritoneo de diálisis tiene un costo de USD 1.300, en tanto, el tratamiento conservador, en la etapa 4, tiene un costo de USD 65 y en la etapa 5 USD 100, incluyendo medicamentos y equipo médico.

Señaló que la unidad en la que trabaja ha ahorrado desde el año 2016 más de $3.000.000.000, si estos pacientes se hubieran dializado.

El año 2018 el Ministerio de Salud aprobó la idea de desarrollar un proyecto, que se ha presentado en dos oportunidades, cuentan con el apoyo del Ministerio de Salud y de FONASA. Sin embargo, el Ministerio de Hacienda ha tenido objeciones que estimó debieran superarse, porque se trata de un beneficio que ayuda directamente a las personas.

El tratamiento conservador no dialítico es una opción válida, otorga cuidado continuo, tratamiento personalizado, está demostrado que económicamente es rentable, que tiene un beneficio, se cuenta con toda la información, solo se requiere su aprobación y utilización a nivel nacional.

Opinó que urge un cambio de paradigma y de actitud en que el trabajo de nefrología sea distinto al actual.

Sostuvo que es un deber ético aplicar cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas y en nefrología ya se está aplicando y se han demostrado los resultados.

Enseguida, la enfermera, diplomada en cuidados paliativos y subdirectora de la Atención Primaria de Salud del Hospital de La Familia y la Comunidad de Limache, señora Jaqueline Opazo presentó la experiencia desde la Atención Primaria de Salud en cuidados paliativos y profundizó sobre la importancia de la coordinación de la red asistencial y la continuidad del cuidado.

Observó que el proyecto de ley se basa principalmente en el manejo de los usuarios de APS. Se espera que la atención primaria brinde un cuidado continuo a las personas y a las comunidades durante todo el siclo vital, incluyendo la promoción y prevención de salud, hasta los cuidados paliativos de enfermedades crónicas avanzadas, añadió que este punto, sigue siendo el gran desafío en la APS a nivel latinoamericano.

Añadió que el modelo de gestión en red se basa en el fortalecimiento de la APS asociado al modelo de salud familiar y de esta forma se articula la red asistencial. Calificó de urgente, la necesidad de entregar herramientas para fortalecer la APS.

Indicó que la evidencia internacional muestra que una APS fortalecida logra mejores resultados en salud en cuanto a la eficiencia, efectividad y equidad.

Sostuvo que la APS hace una gran diferencia en los usuarios que requieren de cuidados paliativos y sus familias, porque está inserta en el territorio, cerca del hogar, pueden realizar un seguimiento constante de los síntomas de los usuarios y además porque conocen la sensibilidad y la realidad de la comunidad.

Compartió la experiencia de un programa piloto en una unidad de cuidados paliativos en la APS de la Región Metropolitana del área norte, en la comuna de Lampa, el año 2019. Fue una iniciativa local, en la que existía una necesidad real de atender a usuarios que no lograban ser atendidos de una manera expedita y continua.

Informó que la comuna está dentro de un contexto de ruralidad importante, lejos de los centros de referencias, sumado al problema de déficit de horas y máxima cobertura que tenía el programa de dependencia severa, que atiende a los pacientes paliativos. Por lo cual, los pacientes con necesidades de cuidados diferenciados, quedaban a la deriva.

Comentó que se formó un equipo multidisciplinario, único en la APS, con conocimientos en cuidados paliativos.

Se generó una coordinación central que mejoró y retroalimentó a la red, uniéndola. Explicó que la fragmentación en la APS es usual, por lo que tenían que potenciar la unidad generando una coordinación continua.

Afirmó que se convirtieron en un equipo transversal a nivel comunal que daba apoyo constante a las unidades de dependencia severa, propiamente tal, y mejoraron de esta manera la continuidad de los cuidados de los pacientes.

Añadió que levantaron esta estrategia con muy poco, bastó un recurso humano disponible, bastante modesto en horas, conformado por un médico con formación en cuidados paliativos, una enfermera especialista en cuidados paliativos, que coordinó el programa, un técnico en enfermería de nivel superior, todos con 22 horas, además de una trabajadora social y una psicóloga, ambas contratadas por 11 horas.

En el programa que desarrollaron contaban con 33 horas de móvil, además con los insumos básicos propios de la APS para la atención, pero se nutrían con la canasta paliativa que les entregaban las unidades de especialidad.

Comentó que durante del año 2019, con las pocas horas-profesional, se logró atender un total de 113 pacientes, de los cuales solamente 5 de ellos, utilizaron las unidades de urgencia o SAPU para controlar síntomas refractarios de difícil manejo, el resto de los pacientes se mantuvo en sus domicilios con terapia, tratamiento, manejo de síntomas y con el apoyo de esta unidad.

Con el modesto programa que comenzó en esa comuna demostraron que se reduce la hospitalización innecesaria de los usuarios, se reduce la asistencia de los usuarios a los servicios de urgencia y lo más importante fue el apoyo y dignidad que brindaron en un período importante de la vida de un ser humano, como es la muerte.

Destacó que la APS tiene el potencial para desarrollar en conjunto, intervenciones que favorecen la calidad de vida y dan continuidad a los cuidados, dentro y fuera del domicilio, se le proporciona a los usuarios y a su familia el máximo cuidado, con un enfoque biopsicosocial y espiritual.

Además, se reduce el riesgo de infecciones y sufrimientos innecesarios provenientes de hospitalizaciones que no son adecuadas con la condición de salud de los pacientes.

Sostuvo que es posible llevar una ley de cuidados paliativos no oncológicos a la APS, pero requiere ser fortalecida con recursos y con capacitación.

El señor Ministro de Salud resaltó que el objetivo es que la APS sea quien maneje los cuidados paliativos, preferentemente con atención domiciliaria, con una APS fortalecida y resolutiva. Observó que todos los expositores afirmaron que reduce la hospitalización, lo que consideró muy relevante.

Por último, recalcó que este programa también incluye a los niños.

Previo al estudio pormenorizado de las indicaciones, la Comisión recibió a la Directora de la Dirección de Presupuestos (DIPRES), señora Cristina Torres, quien explicó brevemente la nueva estimación de costos presentada por el Ejecutivo junto con las indicaciones.

Comentó que el objetivo de las indicaciones, trabajadas en conjunto con el Ministerio de Salud, es materializar las prestaciones que requieren los pacientes que padecen de una enfermedad terminal en materia de cuidados paliativos y, en particular, respecto a los pacientes no oncológicos, se establece un modelo especial de atención domiciliaria.

Recordó que el informe financiero original del proyecto en discusión no incorporaba costo fiscal, debido a que se concibió como una ley marco. Siguiendo la misma lógica, la diferencia está en que las indicaciones presentadas por el Ejecutivo son más taxativas en relación a la atención domiciliaria, lo que permitió estimar los recursos fiscales que el proyecto requiere, en línea con el proceso de formulación presupuestaria que, como Dirección de Presupuestos, están trabajando junto al equipo del Ministerio de Salud.

Explicó que el informe financiero N° 91 fue trabajado en base a las estimaciones que presentó el Ministerio de Salud para la formulación presupuestaria. Se trata de un proyecto de presupuesto que se va a incorporar anualmente a la Ley de Presupuestos. Indicó que, para realizar esta estimación, se consideró un espacio de tiempo de cinco años, de acuerdo a los estudios del Ministerio de Salud, basados en la cantidad de pacientes que actualmente reciben cuidados paliativos por patologías no oncológicas.

Añadió que se podría sostener que trasladar a esos pacientes desde la atención hospitalaria a sus domicilios, podría significar un costo-efectivo en el mediano plazo. Sin embargo, se requiere una inyección fuerte de recursos que asciende a $13.000.000.000, solo en el primer año de implementación.

Con posterioridad, se deben realizar estimaciones para revisar el número de pacientes que requerirán estas prestaciones. Actualmente, se valoriza por un universo anual de 2.400 pacientes, con un costo fiscal que supera los $13.000.000.000 el primer año.

El proyecto apunta a trasladar al cuidado domiciliario la atención del paciente, en ese contexto, se estiman recursos en insumos de fármacos y recursos humanos para atención domiciliaria. Informó que se valorizó todo el gasto de acuerdo a los recursos señalados por el Ministerio de Salud en un año, llegando a la cifra señalada.

Hizo hincapié que se refiere al primer año de implementación, pues, con posterioridad, en la Ley de Presupuestos del año 2023, se debe volver a revisar la cifra y determinar si se mantiene la población o se incrementa, de acuerdo a las patologías incorporadas.

Detalló que el estudio considera un universo de atención de aproximadamente 2.400 pacientes, con una estimación de 5 visitas mensuales a sus domicilios, en promedio, por parte de los equipos médicos de salud.

En caso de ser necesario, también se estima el costo de una hospitalización abreviada para pacientes que requieran una mayor atención, que podría estimarse en el 30% del universo anual de pacientes, con el objeto de cubrir descompensaciones u otro tipo de cuidados paliativos que requiera hospitalización.

La Honorable Senadora señora Von Baer consultó si está pensado como un programa anual dentro de la Ley de Presupuestos o se contempla como un gran paquete dentro del financiamiento de salud primaria. Consideró oportuno identificar donde están los recursos que se utilizarán para ejecutar el proyecto de ley.

La señora Cristina Torres respondió que si la ley no alcanza a ser publicada antes del ingreso del proyecto de Ley de Presupuestos 2022, incorporarán los recursos en las provisiones, por lo cual, aún están trabajando con el Ministerio de Salud acerca de la forma de identificarlo: como una línea presupuestaria propiamente tal o dividir los recursos en la Atención Primaria de Salud (APS).

La Honorable Senadora señora Von Baer abogó por que sea una línea presupuestaria.

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DISCUSIÓN EN PARTICULAR

A continuación, se efectúa una relación de las indicaciones presentadas al texto aprobado en general por el Honorable Senado, que se transcriben, y de los acuerdos adoptados a su respecto por la Comisión de Salud.

TÍTULO I

Disposiciones generales

Artículo 1

El artículo 1, señala que la finalidad de la ley es reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

A este artículo se formularon seis indicaciones, las tres primeras fueron tratadas en conjunto:

La indicación N° 1, del Presidente de la República, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.”.

La indicación N° 2, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre la palabra “personas” y la frase “en situación de enfermedad terminal”, lo siguiente: “con una enfermedad grave o”.

La indicación N° 3, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega después de la expresión “en situación de enfermedad terminal”, lo que sigue: “o grave no terminal”.

El señor Jorge Acosta explicó que la indicación del Ejecutivo consiste en una redefinición del artículo 1°, que cambia el concepto de “personas en situación de enfermedad terminal” por “personas que padecen una enfermedad terminal”, lo mismo se refleja en las siguientes indicaciones presentadas por el Ejecutivo.

A su vez, indicó que se refuerza el cuidado integral de la persona, en relación a los padecimientos asociados a la enfermedad terminal y se adecúa a un marco normativo de reglamento y normas técnicas que deberán emanar desde el Ministerio de Salud.

Estimó que la redacción propuesta se hace cargo de las indicaciones presentadas por los señores parlamentarios a este artículo. También, señaló que la indicación N° 6, presentada por la Senadora señora Aravena, relacionada con la educación a los familiares y cuidadores, ha sido recogida por el Ejecutivo en una indicación posterior.

La Honorable Senadora señora Von Baer manifestó su acuerdo con la redacción del Ejecutivo propuesta. A continuación, consultó sobre la posibilidad de incorporar la indicación de la Senadora señora Aravena en este artículo.

El señor Jorge Acosta reiteró que ese punto está considerado en una de las indicaciones del Ejecutivo, que se discutirán más adelante y consideró que incorporarlo en el artículo 1° no es adecuado, dado que trata las definiciones y el concepto de cuidados paliativos.

Respecto a la indicación N° 2, la Honorable Senadora señora Goic planteó que la indicación incorpora otras enfermedades, no incluidas en la indicación del Ejecutivo.

El señor Jaime González sugirió revisar la indicación N° 7 del Ejecutivo, que establece la definición de enfermedad terminal e incorpora el concepto de condición patológica grave que haya sido diagnosticada, con ello, entienden que la indicación N° 2 estaría contenida en otro artículo, cuya ubicación estimó más adecuada.

El señor Jorge Acosta precisó que consideran interesante incorporar el concepto de enfermedad grave, pero incorporando las características descritas en la indicación del Ejecutivo, porque una enfermedad grave puede ser, por ejemplo, un infarto de miocardio y no necesariamente es susceptible de ser tratada con cuidados paliativos, por ello es importante revisar la descripción.

El Honorable Senador señor Quinteros señaló que el objeto de la indicación es incluir a todos quienes se encuentran graves, de acuerdo a la definición señalada en el artículo 2°, además de las personas que se encuentran en calidad de enfermos terminales.

La Honorable Senadora señora Von Baer observó que en el artículo 1° se incluye a las personas que tienen una enfermedad terminal y en el artículo 2° se define enfermedad terminal. Estimó que no tiene sentido incorporar en el artículo 1° la frase propuesta, porque en el artículo 2° se define como enfermedad terminal ambas cosas, en definitiva, se está hablando de lo mismo.

Solicitó que el Ejecutivo explique el ámbito de aplicación de la ley, para ajustar la redacción.

La Honorable Senadora señora Goic coincidió en la importancia de entender el ámbito que considera el proyecto de ley. Interpretó que lo planteado por el Ejecutivo está acotado a una condición grave, pero asociada a una enfermedad terminal.

Explicó que la indicación N° 2 amplía el ámbito de aplicación de la ley a una situación de enfermedad grave, que no necesariamente está asociada a una condición terminal. Por ello se presentó al artículo 1° y, posteriormente, se define enfermedad grave, en los artículos siguientes.

El Honorable Senador señor Girardi indicó que hay muchas enfermedades que pueden tener un contexto muy similar al de una enfermedad terminal y no lo son. Por otra parte, muchas personas con cáncer tienen situaciones dramáticas de dolor y sufrimiento durante todo el período quirúrgico y del proceso de quimioterapia, pero no van a fallecer por el cáncer. Esas personas también requieren de apoyo, solidaridad y tratamiento del dolor.

Agregó que hay muchas enfermedades que son totalmente invalidantes, desde esclerosis múltiple, tetraplejia y distintos tipos de patología no terminales que requieren también de cuidados paliativos.

Consideró acertado ampliar la cobertura no solo a pacientes con enfermedades terminales, sino que a toda enfermedad grave que requiera el tratamiento.

El señor Jaime González comentó que la discusión es importante a nivel normativo, porque en el país no está definido adecuadamente un concepto de muerte, lo cual en términos normativos sanitarios es una deuda pendiente.

A continuación, realizó tres distinciones: una son las enfermedades graves; en segundo lugar, las enfermedades que requieren un manejo crónico del dolor, y, en tercer lugar, las enfermedades terminales.

El señor Acosta acotó que desde el punto de vista técnico es importante considerar que una enfermedad grave también puede ser una enfermedad aguda grave, por ejemplo, una peritonitis. El concepto “grave” puede ser muy amplio, en ese sentido, un paciente que está en el contexto de una enfermedad aguda, que sin duda requiere un cuidado específico, no requiere cuidados paliativos.

Atendiendo a lo mencionado por la Senadora señora Goic de ampliar el marco de atención a otras patologías distintas a una enfermedad terminal con sobrevida de uno a tres meses, indicó que se acogió la recomendación de ampliar el período de enfermedad terminal a doce meses.

El Honorable Senador señor Quinteros observó que en la indicación N° 9 se define enfermedad grave, en base a lo cual, el Ministerio de Salud dictará el decreto respectivo.

El señor Acosta señaló que, por la forma en que está descrita la enfermedad grave, se puede entender como una descripción de enfermedad crónica, como diabetes o hipertensión, y se podría considerar dentro de la contenida en la indicación N° 9.

Resaltó que lo señalado en la indicación N° 7 del Ejecutivo es que, además de ser una enfermedad incurable, es progresiva, irreversible, no tiene un tratamiento curativo específico y tiene una expectativa de vida inferior a doce meses. Afirmó que ese concepto permite hacer una buena relación de los cuidados paliativos, que se extiende a un año y se diferencia del cuidado que merece el paciente con una enfermedad crónica.

De aprobarse la indicación N° 2, sugirió considerar en primer lugar la palabra “terminal” y a continuación la expresión “o grave”. La Comisión acogió la sugerencia del señor Acosta y aprobó la misma redacción para todo el texto.

La Honorable Senadora señora Von Baer coincidió que la forma en la que está redactada la indicación N° 2, es muy amplia, al hablar de “enfermedad grave”. Sugirió definir en ese punto lo que se entiende por grave, porque no toda enfermedad grave requiere de cuidados paliativos.

El Honorable Senador señor Girardi aclaró que en la indicación N° 9, se indica que una enfermedad grave es aquella condición que genera sufrimiento físico persistente, intolerable e incurable. Consideró que la propuesta del Ejecutivo es poco generosa, dado que hay muchos pacientes que pasan por trances dramáticos de sufrimiento de dolor y que finalmente logran vencer la enfermedad.

En cuanto a la indicación N° 3, la Honorable Senadora señora Goic planteó que el contenido de la indicación tiene el mismo espíritu de la indicación N° 2.

- Las indicaciones N°s 1 y 2 resultaron aprobadas con modificaciones, la N° 1 por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Girardi y Quinteros, la indicación N° 2 lo fue por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

- La indicación N° 3 fue rechazada, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 4, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega después de la expresión “orientado a”, lo siguiente: “prevenir y”.

El Honorable Senador señor Quinteros manifestó su desacuerdo con esta indicación y argumentó que las acciones preventivas se escapan del marco de este proyecto de ley.

- La indicación N° 4 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 5, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, con las que termina el artículo, la siguiente expresión: “grave o”.

El Honorable Senador señor Quinteros expuso que tiene el mismo fundamento detallado en la indicación N° 2.

- La indicación N° 5 fue aprobada, con modificaciones, en los términos de la indicación N° 2, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 6, de la Honorable Senadora señora Aravena, antepone al punto final, la siguiente frase: “, así como a sus familiares cercanos o cuidadores no remunerados”.

El Honorable Senador señor Quinteros propuso rechazar la indicación porque se plantea en el artículo siguiente de mejor forma.

La Honorable Senadora señora Von Baer consultó al Ejecutivo si dentro de lo propuesto en las indicaciones se consideró el apoyo a las familias, porque las personas que se dedican a cuidados paliativos manifiestan que el apoyo a las familias es un tema relevante.

El señor Jorge Acosta precisó que la indicación siguiente considera la educación y apoyo psicológico a los familiares de los pacientes y a los cuidadores no remunerados, por lo que consideró que queda incorporado el espíritu de lo propuesto por la Senadora señora Aravena en la siguiente indicación.

El señor Jaime González comentó que solicitaron formalmente que todo el recurso destinado a cuidados paliativos esté incorporado a través de un programa de la Atención Primaria de Salud y debidamente señalado cuando la Ley de Presupuestos esté en régimen. Añadió que el programa será medible a través de rendiciones de cuentas a los mismos servicios de salud.

Por tanto, lo referido a programas de educación, financiamiento para contratación de personal, apoyo profesional, entre otros, estará debidamente marcado, lo que permitirá hacer el respectivo seguimiento en cada municipio del país.

El Honorable Senador señor Chahuán recalcó la importancia de los cuidadores informales y llamó a buscar una fórmula que permita extender los beneficios.

La Comisión coincidió que este tema está tratado de mejor forma en el inciso final de la indicación N° 7.

- La indicación N° 6 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Artículo 2

El artículo 2, aprobado en general por el Senado, señala que sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal aquella condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Los cuidados paliativos consideran, además, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independientemente de si éstos son o no familiares.

La indicación N° 7, del Presidente de la República, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares.”.

La Honorable Senadora señora Goic consideró que, en general, se trata de un texto de acuerdo, pero lo que genera dudas es la expectativa de vida inferior a doce meses. Advirtió que, sin ser especialista, resulta difícil establecer con certeza quien tiene derecho a tratamiento. Manifestó que la universalidad del derecho es fundamental.

El Honorable Senador señor Quinteros coincidió con la aprensión de la Senadora señora Goic y sugirió eliminar, en el inciso primero, la frase “y con una expectativa de vida inferior a doce meses.”.

La Honorable Senadora señora Von Baer concordó con lo planteado por la Senadora señora Goic y estimó que no solo debe abarcar enfermedades terminales, sino que también, enfermedades con tratamientos largos y dolorosos. Consultó al Ejecutivo la razón de establecer un tiempo acotado.

El señor Jorge Acosta recordó que la idea original del proyecto de ley era entregar cuidados paliativos para enfermedades terminales. Añadió que el artículo en estudio define el concepto de enfermedad terminal, conformado por elementos conocidos y consensuados a nivel internacional. Sin embargo, ha existido cierta discusión con respecto a la expectativa de vida, algunos lo reducen a tres meses, otros a seis meses y la concepción más amplia es la recogida por el Ejecutivo, que lo amplía hasta doce meses. Aclaró que, sin duda, lo descrito es una enfermedad terminal.

Observó, por otro lado, que existe la intención de los integrantes de la Comisión de ampliar la cobertura de cuidados paliativos a pacientes con enfermedad grave, que la indicación N° 9, define como enfermedad crónica o de dolor crónico, que es distinto a una enfermedad terminal.

Resulta importante hacer la diferenciación de los dos tipos de pacientes, porque un paciente al que le quedan cinco o seis años de vida es un paciente con una enfermedad crónica, sin perjuicio que se quiera ampliar la atención de cuidados paliativos a ambos tipos de pacientes.

La Honorable Senadora señora Von Baer propuso aprobar el artículo 2, donde se define enfermedad terminal en el inciso primero y segundo y realizar las siguientes modificaciones: insertar la indicación N° 9 como inciso tercero e incorporar en el inciso tercero, que pasa a ser cuarto, la frase “o grave” a continuación de la palabra “terminal”. De ese modo, se diferencia la enfermedad terminal de la enfermedad grave y ambos conceptos quedan comprendidos en los cuidados paliativos.

- La indicación N° 7 resultó aprobada con las modificaciones propuestas, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

El señor Jorge Acosta observó que, al ampliar el ámbito de aplicación de la ley, habría un gasto adicional al presentado en el informe financiero y a los cálculos realizados por el Ministerio de Salud, dado que la idea original del proyecto estaba dirigida a cubrir a los pacientes con enfermedad terminal.

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Inciso nuevo

La indicación N° 8, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Es grave una enfermedad, pero no terminal, si genera al paciente un intenso dolor o sufrimiento que no parezca capaz de soportar, asociado a una condición de salud que se considera difícilmente reversible y de compleja curación.”.

En consideración a lo resuelto previamente, la Comisión acordó rechazar la indicación.

- La indicación N° 8 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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Inciso nuevo

La indicación N° 9, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, agrega el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.”.

La Honorable Senadora señora Von Baer recordó que esta indicación fue incorporada como inciso tercero en la redacción propuesta por el Ejecutivo en la indicación N° 7.

- La indicación N° 9 fue aprobada, con cambio de ubicación, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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Inciso segundo

La indicación N° 10, de la Honorable Senadora señora Aravena, incorpora, luego de la frase “vida de las personas”, lo siguiente: “en consideración a su dignidad”.

- La indicación N° 10 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 11, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

La Honorable Senadora señora Von Baer recordó que la modificación realizada a la indicación N° 7, contempla la incorporación de la expresión “o grave”, en el inciso tercero que pasó a ser cuarto, por tanto, está recogida en el texto aprobado previamente, en consecuencia, se debería rechazar, al igual que la indicación N° 12.

- La indicación N° 11 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 12, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

El Honorable Senador señor Quinteros señaló que, por el mismo argumento manifestado en la indicación anterior, debe ser rechazada la indicación en estudio.

- La indicación N° 12 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 13, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, agrega a continuación del punto final, que pasa a ser punto seguido, lo siguiente: “Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad grave o terminal.”.

La Honorable Senadora señora Goic explicó que solo especifica los cuidados paliativos pediátricos. Observó que se debe ajustar la última frase a lo aprobado anteriormente, por “enfermedad terminal o grave”.

El señor Jorge Acosta manifestó que la indicación ya estaría comprendida en la definición de la ley, sin embargo, el Ejecutivo concuerda con enfatizar la inclusión de niños, niñas y adolescentes.

- La indicación N° 13 fue aprobada, modificando la frase observada, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Inciso tercero

La indicación N° 14, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, agrega a continuación del punto final, que se reemplaza por una coma, lo siguiente: “tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.”.

La Honorable Senadora señora Goic manifestó la importancia de comprender que con la muerte de la persona no se termina el cuidado paliativo, desde la mirada de acompañamiento a la familia, lo cual se explicitó en una indicación en consonancia con lo señalado por los especialistas en cuidados paliativos.

Entendió que así está contemplado en el proyecto de ley, cuando se habla del apoyo psicológico a quien padece una enfermedad terminal, también allí está incorporada la familia que enfrenta esa enfermedad. Se incorpora pensando en el apoyo psicológico y en el proceso de duelo.

El señor Jaime González manifestó su acuerdo con la indicación, toda vez que incorpora un concepto que es fundamental, que es duelo, que al igual que el concepto de muerte, no está bien tratado en la legislación chilena. Por lo anterior, consideró adecuado que el duelo sea acompañado.

El señor Jorge Acosta estimó oportuno referirse a la ubicación de esta indicación en la nueva redacción propuesta por la Senadora señora Von Baer y que ha sido aprobada. Al respecto propuso intercalar la frase en el inciso relativo al apoyo psicológico otorgado a los familiares de primer grado y a los cuidadores no remunerados.

- La indicación N° 14 fue aprobada, con cambio de ubicación, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

TÍTULO II

Epígrafe

El epígrafe del Título II aprobado en general por el Senado es del siguiente tenor:

“De los derechos de las personas en situación de enfermedad terminal”

Se presentaron tres indicaciones que fueron tratadas conjuntamente por la Comisión:

La indicación N° 15, del Presidente de la República, reemplaza la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal”.

La indicación N° 16, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

La indicación N° 17, de la Honorable Senadora señora Aravena, incorpora, luego de la expresión “enfermedad terminal”, la siguiente frase: “o grave no terminal”.

El señor Jorge Acosta acotó que hay varias indicaciones del Ejecutivo en el mismo sentido de la indicación N° 15, tal como ya se aprobó en el primer artículo, precisando que son pacientes que padecen de una enfermedad terminal.

Del mismo modo, la indicación N° 16, ya ha sido incorporada en la redacción de artículos anteriores.

- Las indicaciones N°s 15 y 16 resultaron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

- La indicación N° 17 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

ARTÍCULO 3

El artículo 3, aprobado en general por el Senado, es del siguiente tenor:

“Artículo 3.- Se reconoce que toda persona en situación de enfermedad terminal tiene derecho:

1. A ser informado en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

2. A cuidados paliativos, cuando corresponda, de conformidad con los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

3. A ser acompañado por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.”.

A este artículo se formularon tres indicaciones, que fueron tratadas conjuntamente.

Inciso primero

La indicación N° 18, del Presidente de la República, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.”.

Encabezamiento

La indicación N° 19, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

La indicación N° 20, de la Honorable Senadora señora Aravena, incorpora, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

El Honorable Senador señor Quinteros estuvo de acuerdo con la indicación presentada por el Ejecutivo y consideró que debe ser aprobada en conjunto con la indicación N° 19 en concordancia a lo aprobado precedentemente, cambiando el orden de redacción, por el siguiente “terminal o grave”.

- Las indicaciones N° 18 y 19, resultaron aprobadas con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

- La indicación N° 20 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

TÍTULO III

Epígrafe

El epígrafe del Título III aprobado en general por el Senado es del siguiente tenor:

“De la tutela de la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal”

Las indicaciones presentadas fueron tratadas en conjunto:

La indicación N° 21, del Presidente de la República, reemplaza la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal”.

La indicación N° 22, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

La indicación N° 23, de la Honorable Senadora señora Aravena, incorpora, luego de la frase “enfermedad terminal”, lo siguiente: “o grave no terminal”.

La Comisión acordó aprobar las dos primeras indicaciones, del mismo modo en que fue resuelto el epígrafe del Título II.

- Las indicaciones N°s 21 y 22 fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

En consideración a la aprobación de las indicaciones precedentes, la Comisión resolvió rechazar la indicación N° 23.

- La indicación N° 23 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

ARTÍCULO 4

El artículo 4, aprobado en general por el Senado, señala lo siguiente:

“Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas en situación de enfermedad terminal supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.”.

A esta norma se presentaron cinco indicaciones, de las cuales, las tres primeras fueron tratadas en conjunto por la Comisión:

La indicación N° 24, del Presidente de la República, reemplaza la frase “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal”.

La indicación N° 25, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente frase: “grave o”.

La indicación N° 26, de la Honorable Senadora señora Aravena, incorpora, luego de la frase “enfermedad terminal”, la siguiente expresión: “o grave no terminal”.

La Comisión acuerda aprobar las indicaciones N°s 24 y 25, en concordancia con lo ya aprobado.

- Las indicaciones N°s 24 y 25 fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

- La indicación N° 26 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 27, de la Honorable Senadora señora Aravena, antepone al punto final, el siguiente texto: “, sin intentar una prolongación difícil y precaria de la vida”.

El señor Jaime González manifestó su desacuerdo con esta indicación. En primer lugar, porque no significa una prolongación menos difícil y precaria de la vida, y en segundo término, porque el principio de proporcionalidad para recibir un determinado tratamiento, ya está establecido en la ley sobre derechos y deberes de los pacientes, es más, afirmó que un paciente puede rechazar un tratamiento y solicitar un alta forzada.

El Honorable Senador señor Quinteros coincidió con los motivos indicados por el señor González y añadió que se aleja del objeto que es materia de ley.

- La indicación N° 27 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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Inciso nuevo

La indicación N° 28, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega el siguiente inciso segundo, nuevo:

“La aplicación de cuidados paliativos nunca puede tener como fin positivo y deseado el causar de manera directa e inmediata la muerte del paciente. Los cuidados paliativos tampoco podrán consistir en acciones o procedimientos que en forma directa busquen prolongar precariamente la vida del paciente por medios desproporcionados o extraordinarios que de suyo no tienen para dicho paciente un efecto curativo o terapéutico.”.

El señor Acosta comentó que el Ejecutivo está de acuerdo con el espíritu de la indicación. Sin embargo, manifestó que se trata de una materia que será discutida en el proyecto de ley de eutanasia.

- La indicación N° 28 fue rechazada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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TÍTULO IV

ARTÍCULO 5

El artículo aprobado en general por el Senado dispone que la autoridad sanitaria deberá adoptar, en el marco de los recursos disponibles para dichos efectos en la Ley de Presupuestos de cada año, las medidas tendientes a promover el acceso a cuidados paliativos de toda persona en situación de enfermedad terminal, en conformidad con lo establecido en el artículo 2, en todos los niveles de atención en salud.

A este artículo se presentaron las indicaciones que a continuación se transcriben:

La indicación N° 29, del Presidente de la República, lo elimina.

El Honorable Senador señor Quinteros observó que la propuesta del Ejecutivo se relaciona con otra indicación que incorpora un artículo segundo transitorio más adelante, el cual trata el financiamiento.

El señor Jaime González sostuvo que el Ejecutivo se comprometió con incorporar el informe financiero y confirmó que la indicación del Presidente de la República que incurre en gastos, añade un artículo segundo transitorio.

- La indicación N° 29 fue aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

La indicación N° 30, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, reemplaza la frase inicial “La autoridad sanitaria” por “El Ministerio de Salud”.

En consideración a la eliminación del artículo 5, propuesto en la indicación anterior, los autores de la presente indicación, acuerdan retirarla, al igual que la indicación N° 31.

- La indicación N° 30 fue retirada.

La indicación N° 31, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, intercala entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

- La indicación N° 31 fue retirada.

ARTÍCULO 6

El artículo 6 aprobado en general, es del siguiente tenor:

“Artículo 6.- Las personas en situación de enfermedad terminal que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.”.

Las indicaciones presentadas se trataron en conjunto:

La indicación N° 32, del Presidente de la República, reemplaza la expresión “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal”.

La indicación N° 33, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, para intercalar entre las palabras “enfermedad” y “terminal”, la siguiente expresión: “grave o”.

- Las indicaciones N°s 32 y 33 fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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Artículo nuevo

La indicación N° 34, de la Honorable Senadora señora Aravena, agrega el siguiente artículo 8, nuevo:

“Artículo 8.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar en sus mallas y programas cursos sobre cuidados paliativos.”.

El Honorable Senador señor Quinteros estimó que esta indicación va en la línea correcta. Al respecto, recordó que esta materia ha sido de permanente preocupación de la Comisión.

La Honorable Senadora señora Von Baer manifestó estar de acuerdo con el fondo de la indicación, pero requirió la opinión del Ejecutivo acerca de la pertinencia de la indicación en estudio.

El señor Acosta precisó que cada vez que se han analizado situaciones similares, los expertos del Ministerio de Educación han señalado la necesidad de ser cuidadosos en respetar la autonomía de las instituciones respecto al desarrollo de sus propios planes y programas de estudio.

Agregó que las orientaciones que señale la ley deben ser generales, por lo que, al establecer que las instituciones deben incluir en la malla académica un curso o programa específico sobre cuidados paliativos, añade cierta rigidez.

Manifestó que perfectamente puede incorporarse un curso optativo o determinadas clases con el contenido, en lugar de un curso formal de un semestre.

Por lo señalado anteriormente, sugirió rechazar esta indicación.

La Honorable Senadora señora Goic propuso reemplazar la frase “programas o cursos” por “contenidos”, de esa manera queda más abierta la norma, o cambiar la palabra “mallas” e incorporar “programas o cursos sobre cuidados paliativos”.

La Honorable Senadora señora Von Baer señaló que está de acuerdo con lo planteado y sugirió incorporar “programas o contenidos”.

El señor Jaime González estuvo de acuerdo con reemplazar la frase “en sus mallas y programas cursos” por la palabra “contenidos”.

La Comisión manifestó su acuerdo con lo propuesto por el señor González.

- La indicación N° 34 fue aprobada con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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ARTÍCULO TRANSITORIO

El artículo transitorio aprobado en general, señala que la ley entrará en vigencia en el plazo de seis meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.

La indicación N° 35, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, reemplaza la palabra “seis” por “tres”.

El señor Jorge Acosta sugirió mantener el texto aprobado en general por el Senado, en consideración a la incorporación del concepto de enfermedades graves que no estaba contemplado inicialmente por el Ejecutivo.

El señor Jaime González comentó que, en conversación con el equipo del Departamento de Rehabilitación y Cuidados Paliativos, que depende de la División de Prevención y Control de Enfermedades (DIPRECE), señalaron que seis meses les parece adecuado. Afirmó que un lapso de tres meses les resulta difícil cumplir, por lo que, con los requerimientos y estando muy ajustados, podrían hacerlo en cinco meses.

La Comisión acordó reducir el tiempo en cinco meses.

- La indicación N° 35 fue aprobada con la modificación propuesta, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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ARTÍCULO SEGUNDO TRANSITORIO NUEVO

La indicación N° 36, de S.E. el Presidente de la República, incorpora el siguiente artículo segundo transitorio, nuevo:

“Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

El señor Acosta indicó que esta indicación fue ingresada en relación al informe financiero presentado recientemente por la Directora de Presupuesto que consideraba las indicaciones del Ejecutivo. En tal sentido, hizo presente que la ampliación realizada por la Comisión al concepto de “enfermedad grave” va a implicar un desafío adicional y por ello es relevante la elaboración de la norma técnica que se va a generar desde el Ministerio de Salud.

Manifestó que serán $13.400.000.000 adicionales para avanzar en este proyecto de ley.

- La indicación N° 36 fue aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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Artículo transitorio nuevo

La indicación N° 37, de los Honorables Senadores señora Goic, y señores Girardi y Quinteros, agrega el siguiente artículo segundo transitorio, nuevo:

"Artículo segundo transitorio.- El gasto que genere esta ley se financiará con parte del presupuesto destinado al Ministerio de Salud vigente.".

- La indicación N° 37 fue retirada por sus autores.

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MODIFICACIONES

De conformidad a los acuerdos adoptados, vuestra Comisión de Salud tiene el honor de proponer aprobar el presente proyecto de ley, con las siguientes modificaciones:

Artículo 1

Reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.”. (Indicaciones N°s 1, 2 y 5. Unanimidad 4x0 y 5x0)

Artículo 2

Sustituirlo, por el siguiente:

“Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera. (Indicaciones N°s 7, 9, 13 y 14. Unanimidad 5x0)

TÍTULO II

Reemplazar la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal o grave”. (Indicaciones N°s 15 y 16. Unanimidad 5x0)

Artículo 3

Sustituir el inciso primero, por el siguiente:

“Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.”. (Indicaciones N°s 18 y 19. Unanimidad 5x0)

TÍTULO III

Reemplazar los vocablos “en situación de enfermedad terminal”, por lo siguiente: “que padecen una enfermedad terminal o grave”. (Indicaciones N°s 21 y 22. Unanimidad 5x0)

Artículo 4

Sustituir la frase “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal o grave”. (Indicaciones N°s 24 y 25. Unanimidad 5x0)

Artículo 5

Eliminarlo. (Indicación N° 29. Unanimidad 5x0)

Artículo 6

Pasa a ser artículo 5, con la siguiente enmienda:

Reemplazar la expresión “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal o grave”. (Indicaciones N°s 32 y 33. Unanimidad 5x0)

Artículo 7

Pasa a ser artículo 6, sin enmiendas.

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Insertar el siguiente artículo 7, nuevo:

“Artículo 7.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos.”. (Indicación N° 34. Unanimidad 5x0)

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Artículo transitorio

Pasa a ser artículo primero transitorio, con la siguiente enmienda:

Reemplazar la palabra “seis” por “cinco”. (Indicación N° 35. Unanimidad 5x0)

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Artículo segundo transitorio, nuevo

Incorporar el siguiente artículo segundo transitorio, nuevo:

“Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”. (Indicación N° 36. Unanimidad 5x0)

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TEXTO DEL PROYECTO

Se inserta a continuación el proyecto cuya aprobación, en particular, la Comisión propone al Senado.

PROYECTO DE LEY:

“TÍTULO I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.

Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.

TÍTULO II

De los derechos de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

TÍTULO III

De la tutela de la dignidad de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

TÍTULO IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- Las personas que padecen una enfermedad terminal o grave que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 6.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independientemente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Artículo 7.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos.

Artículo primero transitorio.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de cinco meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.

Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

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Acordado en sesiones de fecha 15, 16, 22 y 29 de junio y, 06, 20 y 28 de julio, con asistencia de los Honorables Senadores señor Rabindranath Quinteros Lara (Presidente) y señoras Carolina Goic Boroevic y Ena Von Baer Jahn y señores Francisco Chahuán Chahuán y Guido Girardi Lavín.

Valparaíso, 04 de agosto de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

RESUMEN EJECUTIVO

SEGUNDO INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, SOBRE RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES, Y EL BUEN MORIR.

BOLETÍN Nº 12.507-11

I. OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: con esta iniciativa de ley se busca abordar el tema de la muerte, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

II ACUERDOS:

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: siete artículos permanentes y dos artículos transitorios.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: suma.

VI. ORIGEN e INICIATIVA: Mensaje.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: unanimidad (122 x 0)

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 23 de julio de 2019.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: segundo informe.

XI. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

- Constitución Política de la República, el artículo 19, los ordinales 1° y 8°.

- Código Civil, el artículo 78.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley N° 19.966, que establece un Régimen de Garantías en Salud.

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Valparaíso, 04 de agosto de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

?INFORME DE LA COMISIÓN DE HACIENDA recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir. BOLETÍN N° 12.507-11

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Hacienda tiene el honor de emitir su informe acerca del proyecto de ley de la referencia, iniciado en Mensaje de S.E. el Presidente de la República, que ha sido calificado con “suma” urgencia.

A la sesión en que la Comisión analizó este asunto concurrieron las siguientes personas:

Del Ministerio de Salud, el asesor legislativo, doctor Jorge Acosta.

La asesora del Honorable Senador Coloma, señora Carolina Infante.

El asesor del Honorable Senador Lagos, señor Reinaldo Monardes.

El asesor de la Honorable Senadora Rincón, señor Gonzalo Mardones.

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Cabe señalar que el proyecto de ley fue aprobado previamente, en segundo informe, por la Comisión de Salud.

A la Comisión de Hacienda, en tanto, le correspondió pronunciarse sobre los asuntos de su competencia, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 17 de la ley orgánica constitucional del Congreso Nacional.

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Para efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, se deja constancia de que la Comisión de Hacienda no introdujo enmiendas al texto despachado por la Comisión de Salud en su segundo informe.

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En sesión de 24 de agosto de 2021, previo a la discusión de los asuntos de competencia de la Comisión, el asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jorge Acosta, manifestó que el objeto de la iniciativa es otorgar una adecuada atención de salud, sin distinción alguna entre personas, respecto de quienes padezcan una enfermedad terminal o grave.

Añadió que, dentro de la tramitación en el Senado, el Ejecutivo incorporó una enmienda para incluir los cuidados paliativos domiciliarios, los que incluirán a los cuidadores no remunerados y atenciones de salud mental a los parientes hasta el primer grado de consanguinidad.

Acotó que estos cuidados representan un costo fiscal que se financia, durante el primer año de vigencia, con cargo al presupuesto del Ministerio y en los años siguientes con cargo a la Ley de Presupuestos respectiva. Los costos están representados por cuidados paliativos no oncológicos, dado que aquellos oncológicos ya están considerados en la Ley de Presupuestos actual. El gasto total es de M$ 13.473.324 (pesos 2021) en su primer año de implementación. Dicho gasto se descompone en recursos tanto para el nivel primario de atención (APS) como para el nivel secundario de atención, para la contratación de recursos humanos, la movilización de éstos, y la compra de insumos y fármacos para la atención de los pacientes que requieran cuidados paliativos no oncológicos.

Se estima que durante el primer año se podrá atender a 2.471 pacientes.

El Honorable Senador señor Coloma apuntó que se trata de una iniciativa significativa, que se hace cargo de una necesidad de un sentido humano muy profundo y se dirige en la línea correcta, ojalá que asumiendo cada vez con mayor fuerza esta prioridad.

El Honorable Senador señor Lagos concordó con lo expuesto, y destacó que el proyecto resulta complementario con lo que se discute en torno al proyecto de ley sobre eutanasia.

El Honorable Senador señor García se sumó a las expresiones anteriores en relación a la relevancia de la iniciativa y su sentido humanitario.

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DISCUSIÓN

De conformidad con su competencia, la Comisión de Hacienda se pronunció respecto de los artículos 2 inciso final y 3 inciso primero y acerca del artículo segundo transitorio del proyecto de ley. Lo hizo en los términos en que fueron aprobados por la Comisión de Salud, como corresponde de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 41 del Reglamento de la Corporación.

A continuación, se da cuenta de las precitadas disposiciones del proyecto de ley, así como de los acuerdos adoptados por la Comisión.

Artículo 2

Inciso final

Es del siguiente tenor:

“Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.”.

Artículo 3

Inciso primero

Reconoce a toda persona que padece una enfermedad terminal o grave el derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

--Puestos en votación, el inciso final del artículo 2 y el inciso primero del artículo 3 fueron aprobados por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señora Rincón y señores Coloma, García, Lagos y Montes.

Artículo segundo transitorio

Es del siguiente tenor:

“Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

--Puesto en votación el artículo segundo transitorio, fue aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señora Rincón y señores Coloma, García, Lagos y Montes.

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INFORMES FINANCIEROS

- El informe financiero N° 46 elaborado por la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda, de 1 de abril de 2019, señala lo siguiente:

“I. Antecedentes

El presente proyecto tiene por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud. Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

El proyecto aborda los siguientes aspectos:

a. Establece el objetivo de los cuidados paliativos.

b. Da cuenta del reconocimiento de los derechos que tiene una persona en situación de enfermedad terminal. Los cuales son:

i. Ser informado de forma oportuna y comprensible en relación a su situación, tratamiento, formas de cuidado, entre otras.

ii. Acceder a los cuidados paliativos, cuando corresponda, de conformidad a la ley N°19.966.

iii. Ser acompañado por familiares o cuidadores.

iv. Todos aquellos derechos establecidos por la ley N°20.584.

c. Determina que los tratamientos suministrados a pacientes, en el contexto de cuidados paliativos, no podrán en ningún caso acelerar artificialmente la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el ensañamiento terapéutico.

d. Indica que la Autoridad sanitaria tendrá que adoptar, de acuerdo a los recursos dispuestos para ello en la Ley Presupuestos de cada año, medidas tendientes a promover el acceso de las personas, y a quien corresponda, a cuidados paliativos.

e. Obligatoriedad de contar con un registro clínico de atención domiciliaria del paciente, el cual corresponde a un registro que deberá efectuar el cuidador del paciente, de acuerdo a las disposiciones que indique el reglamento.

II. Efecto del proyecto de ley so el Presupuesto Fiscal

La presente iniciativa legal no irroga mayor gasto fiscal, ya que corresponde a una ley que establece un marco regulatorio y normativo para los cuidados paliativos, y no crea o establece nuevas funciones o prestaciones, sino que norma acciones que actualmente ya existe y son otorgadas por el sistema de salud y otros establecimientos.

Por su parte, el registro clínico de atención domiciliaria no es un instrumento que sea parte de la Ficha Clínica del paciente, y es completado por los cuidadores del paciente que se encuentra en la modalidad de hospitalización domiciliaria. Dicho registro no será parte de un sistema integrado de información, y es por ello que no presenta un costo fiscal su implementación.

III. Fuentes de información

No aplica.”.

- Posteriormente, la Dirección de Presupuestos emitió un informe financiero complementario, el N° 91, de 9 de julio de 2021. Su contenido literal es el siguiente:

“I. Antecedentes

La presente indicación tiene por objeto presentar las siguientes modificaciones al proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedad terminales, y el buen morir:

- El reemplazo de los artículos 1º y 2º.

- El reemplazo del inciso primero del artículo 3°.

- La eliminación del artículo 5º.

- El reemplazo de la frase "en situación de enfermedad terminal" por la expresión "que padecen una enfermedad terminal" en los artículos 4º, 6º (que pasa a ser 5º), y en los encabezados de los títulos II y III.

- La inclusión de un nuevo artículo transitorio segundo.

II. Contenido de las indicaciones

Primero se propone el reemplazo del artículo 1º por uno nuevo que señala que la ley tendrá por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, en la forma establecida en la ley y en un reglamento dictado por el Ministerio de Salud. Se precisa que dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar, en lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal, según los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.

Posteriormente, se presenta el reemplazo del artículo 2º por uno nuevo que define qué se entiende por "enfermedad terminal", cuál es el objetivo perseguido por la aplicación de cuidados paliativos, y cómo se podrán otorgar dichas atenciones. Se estipula que los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo, además, considerar la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados, independientemente de si éstos son o no familiares.

Luego, se propone el reemplazo del inciso primero del artículo 3º por un articulado nuevo que trata sobre los derechos de las personas que padecen una enfermedad terminal. Dentro de los derechos expuestos, se señala que dichas personas tienen derecho a cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

Por último, la indicación busca la eliminación del artículo 5º; la inclusión de un artículo transitorio segundo que estipula la norma de imputación del gasto de la ley en el presupuesto del Ministerio de Salud; y el reemplazo de la frase "en situación de enfermedad terminal" por la expresión "que padecen una enfermedad terminal" en los artículos 4º, 6º (que pasa a ser 5º), y en los encabezados de los títulos II y III.

II. Efecto del Proyecto sobre el Presupuesto Fiscal

En la presente indicación se identifica un componente de gasto fiscal asociado a la implementación de un plan de atención domiciliaria para los pacientes que requieren de cuidados paliativos no oncológicos (CPNO).

Se hace presente que esta política puede considerarse costo-efectiva en el mediano plazo, debido al traslado de la atención de los pacientes que requieren CPNO desde el sector hospitalario hacia una atención domiciliaria. No obstante, con la información disponible y el uso de camas hospitalarias y su proyección que implica la implementación de esta iniciativa, preliminarmente no es posible estimar dicho efecto.

Sin perjuicio de lo anterior, se estima que el plan implicará un gasto total de M$ 13.473.324 (pesos 2021) en su primer año de implementación. Dicho gasto se descompone en recursos tanto para el nivel primario de atención (APS) como para el nivel secundario de atención, para la contratación de recursos humanos, la movilización de éstos, y la compra de insumos y fármacos para la atención de los pacientes que requieran CPNO.

En particular, se contempla un promedio de 5 visitas mensuales por paciente, donde los equipos de profesionales de salud se compondrán de médicos cirujanos, enfermeras, kinesiólogos, psicólogos, nutricionistas y TENS. También se contempla la incorporación de enfermeras y médicos cirujanos a los equipos existentes de cuidados oncológicos en la atención secundaria, quienes prescribirán los fármacos de uso restringido y no contemplados en el arsenal terapéutico de la atención primaria.

Respecto de la demanda esperada, se estima que el plan tendrá una cobertura de 2.471 pacientes con requerimientos de CPNO durante el primer año.

Sumado a lo anterior, el plan también considera la opción de una hospitalización abreviada (5 días de hospitalización) para un 30% de los pacientes, con el objeto de cubrir episodios de descompensación o procedimientos paliativos.

El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de la ley durante su primer año presupuestario se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto de no resultar suficientes dichos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público en base a la ejecución del plan.

IV. Fuentes de Información

- Memoria de cálculo del gasto para los Cuidados Paliativos No Oncológicos, facilitada por el Ministerio de Salud.

- Mensaje N° 131-369 de S.E. el Presidente de la República, a través del cual formula indicaciones al Boletín N° 12.507-11.

- Informe Financiero N°46 del 1 de abril de 2019.”.

Se deja constancia de los precedentes informes financieros, en cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 17, inciso segundo, de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional.

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TEXTO DEL PROYECTO

En mérito de los acuerdos anteriormente expuestos, la Comisión de Hacienda tiene el honor de proponeros la aprobación del proyecto de ley en los mismos términos en que fue despachado por la Comisión de Salud, cuyo texto es el siguiente:

PROYECTO DE LEY:

“TÍTULO I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.

Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.

TÍTULO II

De los derechos de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

El listado de derechos contemplado en este artículo debe ser publicado por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

TÍTULO III

De la tutela de la dignidad de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

TÍTULO IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- Las personas que padecen una enfermedad terminal o grave que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que debe cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 6.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independientemente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Artículo 7.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos.

Artículo primero transitorio.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de cinco meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.

Artículo segundo transitorio.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

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Acordado en sesión celebrada el día 24 de agosto de 2021, con asistencia de los Honorables Senadores señora Ximena Rincón González (Presidenta), Juan Antonio Coloma Correa, José García Ruminot, Ricardo Lagos Weber y Carlos Montes Cisternas.

A 24 de agosto de 2021.

*El presente informe se suscribe sólo por la secretaria de la Comisión en virtud del acuerdo de Comités de 15 de abril de 2020, que autoriza proceder de esta manera.

MARÍA SOLEDAD ARAVENA

Secretaria de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE HACIENDA, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, SOBRE RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES, Y EL BUEN MORIR.

(Boletín N° 12.507-11)

I. PRINCIPAL OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: busca abordar el tema de la muerte, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

II. ACUERDOS:

Artículo 2 inciso final: aprobado por unanimidad (5x0).

Artículo 3 inciso primero: aprobado por unanimidad (5x0).

Artículo segundo transitorio: aprobado por unanimidad (5x0).

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: consta de 7 artículos permanentes y 2 artículos transitorios.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: “suma”.

VI. ORIGEN e INICIATIVA: Mensaje de Su Excelencia el Presidente de la República.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 23 de julio de 2019.

IX. TRÁMITE REGLAMENTARIO: informe de la Comisión de Hacienda.

X. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

- Constitución Política de la República, el artículo 19, los ordinales 1° y 8°.

- Código Civil, el artículo 78.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley N° 19.966, que establece un Régimen de Garantías en Salud.

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Valparaíso, 24 de agosto de 2021.

MARÍA SOLEDAD ARAVENA

Secretaria de la Comisión

RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES TERMINALES

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

A continuación vamos a pasar al proyecto de ley, que está en tabla de Fácil Despacho, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, con urgencia calificada de "suma".

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 12.507-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

La señora RINCÓN (Presidenta).-

Tiene la palabra el señor Secretario.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, señora Presidenta .

Conforme a los acuerdos de Comités, la señora Presidenta pone en discusión particular, en Fácil Despacho, la iniciativa que ha individualizado.

Este proyecto fue aprobado en general por el Senado en sesión de 22 de junio de 2021, y cuenta con un segundo informe de la Comisión de Salud e informe de la Comisión de Hacienda.

La Comisión de Salud hace presente que este proyecto de ley no contiene normas que requieren quorum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

Asimismo, la referida Comisión deja constancia, para los efectos reglamentarios, de que el artículo 7, que pasó a ser artículo 6, del proyecto de ley no fue objeto de indicaciones ni de modificaciones. Esta disposición debe darse por aprobada, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senadora , con acuerdo unánime de los presentes, solicite su discusión y votación.

Además, la Comisión de Salud efectuó diversas enmiendas al texto aprobado en general, todas las cuales fueron aprobadas por unanimidad.

Cabe recordar que las enmiendas unánimes deben ser votadas sin debate, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senador manifieste su intención de impugnar la proposición de la Comisión respecto de alguna de ellas o existieren indicaciones renovadas.

La Comisión de Hacienda, por su parte, se pronunció acerca de las normas de su competencia, esto es, el inciso final del artículo 2, el inciso primero del artículo 3 y el artículo segundo transitorio, como reglamentariamente corresponde. En tal virtud, aprobó tales disposiciones por la unanimidad de sus miembros, en los términos en que lo hizo la Comisión de Salud en su segundo informe.

Asimismo, dicho órgano técnico deja constancia de los respectivos informes financieros en cumplimiento de lo dispuesto en el inciso segundo del artículo 17 de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional.

Sus Señorías tienen a su disposición un boletín comparado que transcribe el proyecto aprobado en general, las enmiendas realizadas por la Comisión de Salud y el texto como quedaría de aprobarse esas modificaciones.

Dicho documento está disponible en la Sala, en la plataforma de la sesión remota y ha sido remitido a los correos de todas las señoras y los señores Senadores.

Es todo, señora Presidenta.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, señor Secretario .

Le damos la palabra, entonces, la palabra al Presidente de la Comisión de Salud, Senador Rabindranath Quinteros.

El señor QUINTEROS.-

Gracias, Presidenta.

Este proyecto fue iniciado en mensaje de Su Excelencia el Presidente de la República, y su objetivo es abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida, regulando los cuidados paliativos que procuran dar alivio a los síntomas que den lugar a una muerte digna para la persona enferma.

El proyecto aprobado consta de siete artículos permanentes y dos artículos transitorios. En total se presentaron 37 indicaciones al proyecto.

Entre las principales modificaciones introducidas podemos mencionar las siguientes:

1.- El proyecto aprobado en general tenía por finalidad reconocer, proteger y regular el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal a una adecuada atención de salud, con el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible padecimientos asociados a una enfermedad terminal.

La Comisión de Salud, en su segundo informe, propone incorporar tanto a las personas que padecen una enfermedad terminal como a aquellas que padecen una enfermedad grave

2.- Se consagra que, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresiva e irreversible, sin tratamiento específico curativo, o que permita modificar su sobrevida y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

Asimismo, se entenderán como enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimiento físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Se recalca que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave

Se destaca que los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar la educación, el apoyo psicológico a los familiares y a los cuidadores no remunerados.

3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a cuidados paliativos; a ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse, y a ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe.

4.- Se añade un artículo que fomenta la incorporación de contenidos sobre cuidados paliativos en las carreras del área de la salud.

Hago presente que el Presidente de la Corporación Nacional de Certificación de Especialidades Médicas, doctor Lorenzo Naranjo , informó que la organización que representa ha reconocido como especialidad la medicina paliativa en el mes de marzo de este año.

5.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de cinco meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ellas.

6.- Por último, se incorpora un artículo segundo transitorio nuevo, el cual señala: "El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público .".

Cabe destacar que en la discusión particular el Ejecutivo incorporó un informe presupuestario, estimando que aproximadamente 12.500 personas requerirían cuidados paliativos en la última etapa de sus vidas.

El proyecto se plantea como un programa a ser alcanzado en cinco años, con un presupuesto en el primer año cercano a los 13 mil millones de pesos. Se refiere al primer año de implementación, pues con posterioridad en la Ley de Presupuestos del año 2023 se deben revisar las cifras y determinar si se mantiene la población o se incrementa de acuerdo a las patologías incorporadas.

El programa se base fundamentalmente en atención domiciliaria e incluye varios ítems.

En primer lugar, la visita del equipo médico en el domicilio del paciente.

Segundo, el presupuesto incluye los fármacos de forma gratuita, tanto los que requiera el paciente en la hospitalización -si llega a ser hospitalizado- como aquellos que necesiten atención domiciliaria. También considera los insumos que muchos pacientes requieren como suero vía venosa o catéter.

Cuarto, incluye la educación en paliativos tanto al paciente como a su familia.

Quinto, a su vez se contempla dentro del presupuesto la derivación a un hospital, en el caso que sea necesario, para que el paciente sea atendido a otro nivel y controlado por especialistas.

Seis, y por último, incluye la movilización del paciente en caso que requiera acudir al centro asistencial.

La implementación de la norma se realizará por porcentaje de pacientes. La atención será en forma simultánea a lo largo del país y se partirá con el 20 por ciento de los pacientes, que equivale aproximadamente a 2.500 personas, estimándose que en cinco años se atenderá a cerca de 12.500 personas.

En la discusión particular los acuerdos alcanzados por la Comisión de Salud concitaron el voto unánime de todos sus miembros, Senadoras señoras Goic y Von Baer y Senadores señores Chahuán , Girardi y quien habla.

Es cuanto puedo informar.

Gracias.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Quinteros.

Tiene la palabra la Presidenta de la Comisión de Hacienda, Senadora Ximena Rincón.

La señora RINCÓN.-

Gracias, Presidente.

En mi calidad de Presidenta de la Comisión de Hacienda , vengo a dar cuenta del informe de nuestra Comisión, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir (boletín Nº 12.507-11).

Cabe señalar que este proyecto de ley fue aprobado previamente, en segundo informe, por la Comisión de Salud.

A la Comisión de Hacienda, en tanto, le correspondió pronunciarse sobre los asuntos de su competencia, de acuerdo con el artículo 17 de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional.

Para los efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, se deja constancia de que la Comisión de Hacienda no introdujo enmiendas al texto despachado por la Comisión de Salud en su segundo informe, y que en sesión del día 24 de agosto de 2021, previo a la discusión de los asuntos de competencia de la Comisión, el asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jorge Acosta , manifestó que el objetivo de la iniciativa es otorgar una adecuada atención de salud, sin distinción alguna entre las personas que padezcan una enfermedad terminal o grave.

Añadió que, dentro de la tramitación en el Senado, el Ejecutivo incorporó una enmienda para incorporar los cuidados paliativos domiciliarios, los que incluirán a los cuidadores no remunerados y atenciones de salud mental a los parientes hasta el primer grado de consanguinidad.

Acotó que estos cuidados representan un costo fiscal que se financia, durante el primer año de vigencia, con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud, y en los años siguientes con cargo a la Ley de Presupuestos respectiva.

Los costos están representados por cuidados paliativos no oncológicos, dado que los oncológicos ya están considerados en la Ley de Presupuestos actual.

El gasto total es de 13.473 millones de pesos en su primer año de implementación (2021). Dicho gasto se descompone en recursos tanto para el nivel primario de atención (APS) como para el nivel secundario de atención, y será destinado a la contratación de recursos humanos, a la movilización de ellos y a la compra de insumos y fármacos para la atención de los pacientes que requieran cuidados paliativos no oncológicos.

Se estima que durante el primer año se podrá atender a 2.471 pacientes.

Puesto en votación el proyecto, en la sesión celebrada el 24 de agosto del presente año, con la asistencia de los Honorables Senadores señora Ximena Rincón González ( Presidenta ) y señores Juan Antonio Coloma Correa , José García Ruminot, Ricardo Lagos Weber y Carlos Montes Cisternas , se aprueban por unanimidad las normas de nuestra competencia.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senadora Rincón .

Vamos, entonces, a ofrecer la palabra para los efectos de ir avanzando en la larga tabla que tenemos el día de hoy.

Senador Quinteros, ¿está haciendo señas para votar o...?

El señor QUINTEROS.-

Para que abra la votación, Presidente.

La señora VON BAER.-

¿Puede abrir la votación? Y los que quieran pueden fundamentar el voto.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muy buena idea.

Entonces, ¿habría acuerdo para abrir la votación con fundamentación de voto?

Así se acuerda.

En votación.

--(Durante la votación).

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la Senadora Ena von Baer.

La señora VON BAER.-

Gracias, Presidente.

Hace algunos meses se me acercaron los profesionales de la salud dedicados a los cuidados paliativos, que son aquellos encargados de acompañar, de aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades graves o terminales.

Me explicaron que actualmente la única enfermedad que cuenta con cuidados paliativos financiados por el Estado es el cáncer. Esto quiere decir que todos los demás enfermos terminales y graves y sus familias están solos, abandonados en su dolor y desamparados en su padecimiento.

Me plantearon la necesidad de impulsar la ley de cuidados paliativos para dar un marco a esta especialidad y establecer el derecho a este tipo de cuidados. Eso estaba incluido en el proyecto de ley del Ejecutivo.

Sin embargo, hace mucho tiempo este proyecto no avanzaba.

Adicionalmente, me dijeron que era necesario asegurar el financiamiento para que esta iniciativa se tradujera realmente en una atención de calidad para las personas con enfermedades graves y terminales en todo Chile.

Para comprender mejor de qué estábamos hablando, visité la Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Base de Valdivia.

Y quisiera agradecer en el día de hoy a la jefa de dicha unidad, doctora María José Puga , por regalarme su tiempo, su experiencia y su sabiduría, y por explicarme la importancia de esta ley, la necesidad de contar con profesionales idóneos y por compartirme la experiencia de personas que cuando cuentan con el apoyo de los profesionales dedicados a los cuidados paliativos, aunque tengan una enfermedad grave o quizá terminal, recuperan la alegría de vivir.

Con ese impulso nos pusimos a trabajar con el equipo de la Comisión de Salud, con todos los Senadores de dicha instancia y también con el Ministerio de Salud.

El proyecto que hoy votamos consagra el derecho a las personas con enfermedades terminales o graves a un cuidado paliativo integral, que consiste en una atención y un tratamiento de salud que les permitan mejorar su calidad de vida, lo que se logra con una adecuada prevención, identificación temprana de la enfermedad y un tratamiento efectivo para enfrentar el dolor.

La iniciativa contempla, además -y esto es muy relevante-, el apoyo psicológico no solo para la persona que padece la enfermedad, sino también para los familiares, incluyendo a sus cuidadores. De esta forma, no solo se vela por el cuidado físico de la persona que padece la enfermedad, sino también por la salud psicológica de ella y sus familiares.

En un inicio este derecho iba ser aplicable solo para aquellas personas que padecen de una enfermedad terminal, pero junto con los demás Senadores de la Comisión de Salud llegamos a un acuerdo con el Ejecutivo para hacerlo extensivo también -y esto es muy relevante- a las personas con enfermedades graves que no son terminales, pero que también padecen mucho dolor y que con los cuidados paliativos pueden mejorar importantemente su calidad de vida.

La doctora Puga y sus colegas también me transmitieron la relevancia de contar con profesionales especializados en el área, ya que actualmente son pocos en Chile.

Es por eso que este proyecto exige a las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que imparten carreras en el área de salud, incorporar contenidos sobre cuidados paliativos para ir formando a los futuros profesionales tanto en la importancia y la necesidad de los cuidados paliativos como en la especialización del área.

Pero todo esto no iba a generar ningún cambio real si no venía asociado al presupuesto necesario. Y ahí quedamos frenados.

En la Comisión de Salud y en equipo, le dijimos al Ejecutivo que no queríamos aprobar este proyecto de ley si no venía con presupuesto. Originalmente, el proyecto venía sin informe financiero y, por lo tanto, no tenía asegurados los recursos.

Quiero agradecer en el día hoy al Ministro de Salud y al Ministro de Hacienda por habernos escuchado e incluir finalmente un financiamiento de 13 mil millones de pesos para el primer año de implementación de esta ley. Estos recursos serán destinados, tanto para el nivel primario de atención como para el nivel secundario, a la contratación y movilización de recursos humanos y a la compra de insumos y fármacos para la atención de pacientes que requieran cuidados paliativos no oncológicos.

Asumo hoy el compromiso de revisar todos los años en la discusión del Presupuesto no solo la ejecución de esta partida, sino también gestionar año a año su aumento, si es que fuera necesario.

Señor Presidente , quiero agradecer profundamente a los dirigentes de los gremios que representan a los profesionales de los cuidados paliativos, especialmente a la doctora Puga , y también a los movimientos sociales que empujaron este proyecto, porque sin su trabajo de sensibilización hoy no estaríamos aprobando una ley de cuidados paliativos universales que garantiza el derecho de los enfermos graves y terminales y que además tiene asegurado su financiamiento.

Gracias a todos, porque damos un paso muy importante hacia una sociedad más humana y más compasiva.

Voto a favor, señor Presidente.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senadora Von Baer.

Vamos a dejar con la palabra, para fundamentar su voto, a la Senadora Carolina Goic.

La señora GOIC.-

Gracias, Presidente.

Primero, quiero señalar que este proyecto se enmarca en cómo garantizamos una atención de salud digna, humana, que se haga cargo de la persona. Así como lo hicimos en la Ley Mila el día de ayer, en la Ley Antonia la semana pasada, esta iniciativa va en el mismo sentido: hacerse cargo de una deuda que tenemos, como país, con los enfermos.

Probablemente, el mayor temor de una persona que se enferma es al sufrimiento, a situaciones de sufrimiento intolerables en lo personal y también para su entorno, para su familia. Eso, desde hoy día, ya no tendrá por qué ser así. Existen los conocimientos, existen las capacidades y la medicina ha avanzado lo suficiente para que esa sea una etapa tranquila y el sufrimiento pueda ser aliviado. Pero las personas que padecen enfermedades -incluso cáncer, que se supone que cuenta con cuidados paliativos garantizados- saben que eso no es así.

Esa es la relevancia de este proyecto, el cual, tal como ha señalado la Senadora Von Baer , venía como una declaración de intenciones, sin presupuesto. Pero hicimos un trabajo en conjunto con los Ministros que yo destaco. Hoy contamos con 13 mil millones de pesos que buscan garantizar además un modelo de atención, que incluya no solamente los medicamentos, sino también la hospitalización domiciliaria; el apoyo a la familia; centrado en la atención primaria, no en la atención secundaria; que busque capacitar recursos humanos que actualmente no existen. Por eso va a requerir una implementación progresiva (en cinco años), pero con los recursos indispensables, con la planificación necesaria, con un modelo donde se sale del hospital, se sale de la cama crítica, para permitirle a la persona un entorno más grato.

Creo que aquí estamos frente a un muy buen trabajo, que empieza a hacerse cargo de las deudas que existen y que también ayuda a clarificar los temores de la gente. Se dice "queremos avanzar en el buen morir", y aquí se incluye la sedación paliativa, el respeto a la decisión del paciente, en términos humanos. Y pienso que debemos dejar que esto se implemente para avanzar en otras decisiones.

Junto con ello, Presidente , quiero señalar que hicimos un muy buen trabajo no solamente respecto de enfermos terminales, sino también de personas que sufren el mismo dolor con enfermedades crónicas. Me refiero a patologías poco frecuentes o raras, que no hay justificación para excluir. Por tanto, ellas quedan incorporadas en esta ley.

Y espero que igualmente se beneficien los pacientes con cáncer. Hoy día la hospitalización domiciliaria no es un derecho para ellos, y hay muchas situaciones en que los cuidados paliativos tampoco se hallan garantizados. Me hago eco de lo que plantean las oncomamás, a propósito de que estamos en septiembre, el mes de la concientización del cáncer infantil. Ahí tenemos mucho, ¡mucho! en lo que hay que avanzar.

Por eso es tan importante considerar la formación en carreras de salud en estas materias y tomar conciencia de que el cuidado paliativo, el alivio del dolor hasta el último minuto de vida, es un derecho de las personas, un derecho humano que aquí estamos garantizando.

Destaco el trabajo transversal y el aporte de cada uno de los profesionales a la discusión de este proyecto. Todos asumimos el compromiso de velar por su implementación, para que ninguna persona sufra un dolor intolerable cuando existen las condiciones para que sea aliviado.

Yo, Presidente , con mucho gusto voto a favor de este proyecto, que ojalá se apruebe mañana en la Cámara de Diputados para que sea ley de la república.

He dicho.

Muchas gracias.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

A usted, Senadora Goic.

Vamos a dejar con la palabra a continuación a la Senadora Carmen Gloria Aravena, para fundamentar el voto.

Tenemos varios colegas inscritos.

La señora ARAVENA.-

Muchas gracias, Presidente.

Voy a ser bien breve, en honor a todos los colegas que están solicitando intervenir.

Solo quiero hacer una pequeña reflexión en torno a que probablemente de lo único que aquí estamos seguros todos los presentes y las personas que nos están viendo hoy día es que vamos a morir.

Creo que este proyecto es de los más interesantes, de los más humanos y de los que más dignifican a todos nuestros ciudadanos, a los compatriotas que hoy día padecen una enfermedad grave o terminal y que muchas veces no poseen los recursos para sobrellevarla de la mejor manera. Y en ese contexto me parece de vital importancia aprobarlo en esta sesión.

Al menos yo soy una defensora absoluta de la vida, desde la concepción hasta la muerte, y en tal sentido considero que este proyecto viene a reafirmar lo importante que es la vida humana, pero también que esta sea digna y, de una manera u otra, que igualmente lo sea para la familia de las personas enfermas.

La muerte es algo que nos acompaña siempre, y por lo tanto, con la tecnología y con los avances médicos, debemos hacerla viable y lo más grata posible dentro de lo compleja que es.

El proyecto que estamos votando efectivamente va en esa dirección. Siendo hija de una enfermera que cuidó a muchos enfermos terminales toda su vida, la verdad es que me hubiera gustado que cuando ella trabajaba en el Hospital Regional de Temuco hubieran existido leyes como esta y recursos para apoyar a las muchas víctimas de esta situación.

Hoy existen más de 140 mil enfermos terminales o graves, de los cuales 40 mil pueden acogerse a cuidados paliativos por ser pacientes oncológicos; el resto tiene que esperar.

Los cuidados paliativos son realmente una respuesta integral, en mi opinión, porque no solo consideran el alivio y la prevención del sufrimiento, lo cual, evidentemente, es muy valioso, sino que también se preocupan de lo espiritual y lo psicológico, tanto del paciente como de su familia. Así lo ha reconocido la Organización Mundial de la Salud, que de una manera u otra plantea que mejoran las condiciones de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida.

Existe un ejemplo, muy interesante, de un hospicio ubicado en los Países Bajos, donde, de los pacientes que llegaban para ser atendidos, el 25 por ciento pedía eutanasia. De ellos, solo dos solicitantes perseveraron en el tiempo, y al poco andar, solamente el 1,5 por ciento lo seguía requiriendo. El resto desistió de su posición.

En este contexto, señora Presidenta , me alegro mucho de este proyecto, sobre todo de que se hayan acogido nuestras indicaciones para incorporar en la cobertura a enfermedades graves y, por otro lado, incorporar también, en los centros de educación superior que imparten carreras vinculadas a la salud, contenidos relacionados con los cuidados paliativos. Hoy día se requiere ir avanzando no solo en la curación de las enfermedades, porque sabemos que la vida humana tiene término y que todos vamos a llegar, en algún minuto, a necesitar este tipo de cuidados.

Estoy muy contenta de aprobar este proyecto, sobre todo por las miles de familias que hoy están sufriendo y que van a contar con más de 13 mil millones de pesos, solamente este año, en que se implementa la ley, para la aplicación de esta nueva modalidad de atención de salud.

Por último, vuelvo a reiterar la importancia que tienen la humanidad y la dignidad que se le está entregando a este difícil proceso que es la muerte.

Muchas gracias.

Apruebo el proyecto.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senadora.

Vamos a dejar con la palabra al Senador Guido Girardi.

El señor GIRARDI.-

Gracias, Presidente.

Acá estamos hablando del derecho a la salud y del derecho que tienen las personas enfermas de gravedad, en condiciones de situación terminal, que padecen un daño irreparable, a una vida digna hasta el final de sus días.

Evidentemente, todos concurrimos a esa visión. Acabamos de aprobar la Ley Mila, que también tiene que ver con lo mismo: con que un padre o una madre pueda acompañar a un hijo o una hija que está en condiciones graves de salud. Ningún niño está hospitalizado porque sufre una enfermedad leve; cuando un niño o una niña está hospitalizado, es porque padece una enfermedad grave.

De lo que se trata, justamente, es de que la salud acompañe, porque tener ese acompañamiento, tener esa dimensión emocional, afectiva, es parte de la salud. Hoy día sabemos muy bien que el no tener ese elemento y el no tener condiciones emocionales derivan en un agravamiento de la enfermedad y muchas veces en la muerte del paciente. Tan importante como puede ser a veces un tratamiento, como puede ser un antibiótico, como puede ser una quimioterapia, es el estado de la persona desde el punto de vista de su salud mental y su salud emocional. En la actualidad la evidencia científica es clarísima respecto a la inmunidad y su relación, por ejemplo, con el estado de depresión o de bienestar de un individuo.

Nosotros hemos apoyado con fuerza este proyecto, pero esto, evidentemente, es parte de un ecosistema de derechos a la salud. Así como las personas tienen derecho a estar acompañadas cuando sufren una enfermedad grave o una enfermedad terminal, a que se les apliquen tratamientos contra el dolor y a recibir capacitación para saber cómo desenvolverse, tanto en lo psíquico como en lo físico, también es muy importante que se entienda que las personas igual tienen derecho a morir cuando enfrentan condiciones de vida irreparables.

Nosotros hemos apoyado con mucho entusiasmo este proyecto como un primer paso, pero del mismo modo se debe legislar respecto a la muerte, pero no respecto de la muerte pasiva, porque finalmente, para un buen morir -yo soy uno de los autores de la Ley de Derechos del Paciente-, la persona tiene derecho a decir en un momento "no quiero más encarnizamiento terapéutico", "no quiero que me apliquen ningún suero", "me quiero ir a morir tranquilo con mi familia", "no quiero morir solo en un hospital"; o "quiero pasar los últimos días de mi vida no solo, sino en compañía de mi familia"; o "¿sabe qué? No me voy a hacer quimioterapia porque tengo una enfermedad terminal y prefiero estar acompañado en mis últimos días y vivirlos con dignidad".

Pero, así como la muerte puede ser un fenómeno pasivo, también existe el derecho y el libre albedrío de la persona para que, frente a una situación irreparable, frente a una enfermedad terminal, ella misma, activamente, le pueda poner fin a su vida. Es parte de un derecho humano esencial. Y debería ser parte, incluso, de la visión liberal, para permitirles a las personas tomar ciertas decisiones y, así como tienen derecho a una vida digna, también tengan derecho a una muerte digna.

Yo espero que con el mismo entusiasmo el Congreso apoye los derechos fundamentales y el libre albedrío de las personas para que, frente a determinadas circunstancias -no estamos hablando de suicidio, sino de una situación de salud irreparable, que genera un dolor que está por sobre la dignidad de un ser humano, inmanejable, como una enfermedad terminal-, ellas puedan poner fin a sus vidas como un fenómeno activo, no pasivo; o sea, que se requiera que ejecuten una acción para poner fin a su existencia si ese es su deseo. Es parte de los derechos humanos, es parte del libre albedrío del género humano, es parte de una visión liberal en el plano de la vida y de la muerte.

Asimismo, quiero decir que aquí hay un doble discurso, no digo de los parlamentarios, sino de quienes están en el campo de la salud. Me parece inaceptable, Presidente , que se hayan cerrado camas en el Hospital Metropolitano. Hay cosas incomprensibles, que hablan de los principios y valores que rigen una sociedad. Se cierran camas en tiempos de pandemia, se cierran camas de un hospital público en un momento donde tenemos más de dos millones de personas en lista de espera, sin ninguna posibilidad de enfrentar el grave problema de salud que están sufriendo con mucho dolor, y se cierran ¡para favorecer un mall!, ¡para que se pueda iniciar el plan de mitigación de las acciones de un mall, propiedad de un señor que ya es un superrico, y que, insatisfecho con su riqueza, quiere ser aún más rico!

Yo me pregunto, ¿cuáles son los valores superiores que nos inspiran, o qué es, jerárquicamente, más importante?

Le pido un minuto...

El señor PIZARRO (Vicepresidente).-

Un minuto, Senador, para que termine de fundamentar su voto.

El señor GIRARDI.-

¿Cuáles son los valores relevantes? ¿Qué es lo que importa acá? ¿Importa la vida? ¿Importa la salud, postergada justamente porque no hay camas, porque no hay infraestructura, porque no hay especialistas, o importa más el negocio de un mall de Cencosud? ¿Es más importante que la vida y la salud de las personas?

Yo no sé cómo se llega a tomar este tipo de decisiones, que comunican el tipo de sociedad en la que estamos viviendo. Cuando estamos hablando de salud, cuando estamos hablando de cuidados paliativos que van en ayuda de quienes lo están pasando mal, que están sufriendo dolor, que padecen enfermedades graves, considero que el mayor de los cuidados paliativos debiera ser garantizar el acceso a la salud. Y me parece aberrante, indignante, que se hayan cerrado camas para favorecer a un mall, en este caso para mitigar los efectos que presenta la construcción de un centro comercial de Cencosud.

He dicho, Presidente .

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Girardi.

Vamos a dejar con la palabra, para que fundamente el voto, al Senador David Sandoval.

El señor SANDOVAL.-

Muchas gracias, Presidente.

Este proyecto, que busca el reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, sin duda que es una expresión potente, de absoluta dimensión humana; un proyecto que nos obliga a ponernos en el lugar de quienes han vivido o sufren esta situación hoy día y a considerar el impacto que produce en las personas este acontecimiento.

Creo que muchos, si no la mayoría, hemos conocido casos de familiares o amigos que se han enfrentado a lo que significa el progresivo desgaste de las condiciones de salud. Por eso este proyecto expresa una potente señal por la vida, y sin duda, se hace cargo de una situación que permite incorporar el acompañamiento adecuado como un derecho; el derecho a ser atendido apropiadamente; el potenciamiento del trabajo en la atención domiciliaria. ¡Qué familiar, qué amigo, qué persona que se ha visto en esta circunstancia no desea estar en el mejor entorno, cercano a su ámbito familiar! El derecho de acompañar a los familiares o a quienes se tiene al cuidado; la incorporación evidente, absolutamente necesaria, de los derechos explícitos de los niños, niñas y adolescentes a cuidados paliativos pediátricos.

Sin duda, tenemos aquí una ley que se hace cargo de una condición que evidentemente, en nuestra sociedad y en particular en estos sectores, nos reclamaban absolutamente, de manera consistente.

Ayer aprobamos otra ley, también con sentido humano y con sentido social, y hoy día buscamos regular y dar cobertura a los cuidados paliativos, que se centran, hasta ahora, solo en pacientes oncológicos y que incluso fueron motivo de gran aplicación en la Ley del Cáncer, que tantos beneficios, evidentemente, ha entregado y esperamos que siga entregando a quienes lo padecen.

Esta iniciativa del Ejecutivo es sin duda un aporte concreto al tratamiento y acompañamiento de quienes padecen enfermedades graves, quienes hasta hoy no contaban con una garantía legal relativa al cuidado o los cuidados que deben recibir. Esto significa un avance en la línea de entregar la mejor atención a las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, estableciendo un marco dentro del cual se les da consagración legal a los derechos de los pacientes y también a los deberes que los prestadores de salud deben cumplir en esta materia. Destacamos el avance, sin duda.

Es un modelo que prioriza, como señalaba, la atención domiciliaria, tema que permanentemente reclaman, como una situación absolutamente esencial, quienes están viviendo esta condición, puesto que les da mucho mayor confort en el acompañamiento de la enfermedad grave o terminal que padecen.

Consideramos que este es uno de los proyectos más relevantes en el resguardo de la salud y la dignidad de las personas que se encuentran en las etapas finales de su vida y que padecen enfermedades graves o incurables que les generan un dolor persistente. Es una mirada integral de los cuidados paliativos, entendiendo como tales no solo los tratamientos que alivian el dolor físico, sino también la generación de un entorno de acompañamiento y cuidado, tanto para el paciente como para su grupo familiar.

Es un proyecto con un sentido profundamente humano, con un sentido profundo hacia la persona y la dignidad que significa, así como a los derechos de quienes sufren el dolor de vivir este tipo de situaciones en materia de salud.

Por eso, creo que deberíamos aprobarlo unánimemente, Presidente.

Por cierto, también nos hacemos parte del enorme impacto que va a generar, esperando que, siendo la salud uno de los requerimientos más demandados por nuestra sociedad, podamos avanzar integralmente en su desarrollo.

En mi región se acaba de entregar a uso un nuevo hospital en Cochrane; se terminó no hace mucho el Hospital de Puerto Aysén, y estamos requiriendo la implementación de la mediana complejidad, resuelta ya el año 2016. Esperamos que se avance también en ese sentido. Está el sueño del nuevo hospital regional de Coyhaique. Confiamos en que se resolverá el problema de la falta de terreno para definir su construcción, así como, por cierto, el de la enorme infraestructura para instancias intermedias como los Cesfam y otras.

Este proyecto, Presidente, es humano, y apunta a respetar y a darle valor a la dignidad de la personas en esta condición.

Voto absolutamente a favor.

Muchas gracias.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Sandoval.

Vamos a dejar con la palabra al Senador José Miguel Durana.

El señor DURANA.-

Gracias, Presidente.

Este proyecto de ley, que se hace cargo de una parte del padecimiento de las personas con enfermedades terminales y el buen morir, fue enriquecido en la fase de indicaciones y mejorado, a fin de que sus beneficios sean adecuadamente implementados, consagrando la información y los cuidados paliativos como un derecho para todos los pacientes con este tipo de condición de salud, así como el acompañamiento de sus familiares y cuidadores.

Por ello, se establece que la forma en que los pacientes serán atendidos no solo estará determinada por la presente ley, sino que también por el reglamento correspondiente que deberá ser dictado por el Ministerio de Salud, garantizando que la máxima autoridad sanitaria sea la que especifique las características del cuidado integral que requiera cada persona.

Es importante destacar que en la fase de indicaciones se ha complementado el concepto de enfermedad terminal, entendiéndose como tal a la "enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses".

De esta forma se garantiza que este tipo de enfermedades siempre deberán ser diagnosticadas por un médico cirujano, con un criterio técnico para su determinación, las cuales deberán tener el carácter de "persistentes, intolerables e incurables".

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas. Y es por ello que estamos muy confiados en el establecimiento de un modelo de atención domiciliaria que considera la educación y apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a sus cuidadores no remunerados, de acuerdo al reglamento que emitirá el Ministerio. Este acompañamiento se producirá durante el otorgamiento de los cuidados paliativos como con posterioridad a la muerte del paciente.

Es importante destacar que en la tramitación del proyecto de ley se ha reemplazado la frase "en situación de enfermedad terminal" por "que padecen una enfermedad terminal o grave". De esta forma se buscó visibilizar la situación que los pacientes con enfermedades graves deben enfrentar.

Por otra parte, es muy relevante el mandato que establece la norma para que las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud incorporen contenidos sobre cuidados paliativos.

Concluyo haciendo un llamado al Ministerio de Salud para que el reglamento al que se refiere esta ley sea dictado a la brevedad posible.

Finalmente, creo que esta iniciativa será sumamente importante para quienes viven en regiones fronterizas, en las regiones más extremas, porque muchas veces frente a una enfermedad terminal las personas debían viajar a Santiago, pero ahora podrán atenderse en sus ciudades de origen. Por lo mismo, espero que en regiones tengamos la misma calidad de atención médica que se otorga aquí, en el centro del país.

Voto a favor, Presidente .

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Durana.

Tiene la palabra el Senador Juan Antonio Coloma.

El señor COLOMA.-

Muchas gracias, Presidente.

Yo voy a votar a favor de este proyecto por razones directamente opuestas a las que planteó el Senador Girardi en su intervención, que fue una suerte de justificación de lo que será un tema a discutir el día de mañana como es la eutanasia.

Considero que el proyecto apunta exactamente a lo inverso. La expresión "paliativo" viene del latín pallium, que significa "manta", que significa "cubrir", esto es, humanizar al paciente en la etapa terminal de su vida. No está mal recordar que Juan Pablo II dijo algo muy sabio: "Si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, al menos consuela".

Los cuidados paliativos han adquirido una importancia trascendental en la medicina, incluyendo al paciente, a la familia y abordando aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Una persona en la etapa terminal de su vida requiere de cuidados que hagan menos penosa su situación; se trata de sus últimos momentos y tiene que vivirlos de una manera serena, pacífica y en lo posible acompañado. Esto es obviamente distinto del encarnizamiento terapéutico, que es una lógica mal entendida del sentido de la vida.

La presente ley es muy importante, y por eso ha habido diversas intervenciones, porque tiene un valor ético muy profundo, y reconoce, protege y regula sin discriminación el derecho de las personas con alguna enfermedad terminal o grave a recibir una adecuada atención de salud en la forma que se describe en el proyecto.

En la iniciativa se define enfermedad terminal como "enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo" y que ocurre "cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses".

¿Qué hace esta iniciativa? Establece la obligación de prevenir y aliviar tales padecimientos, a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento físico y psicológico, que pueden darse en un modelo de atención domiciliaria.

Y quiero hacer un punto en esta materia, porque cuando uno ha tenido experiencias familiares de esta naturaleza queda marcado. Los últimos momentos son muy importantes en la vida, claro, a veces son de dolor, pero cuando existe un acompañamiento o, como plantea este proyecto, una atención domiciliaria, apoyo psicológico, educación; cuando los pacientes tienen derecho a ser informados respecto de lo que está ocurriendo, puede ser un momento, al contrario, muy trascendente, muy especial, muy inolvidable.

La situación tiene que ver con lo más profundo a que como seres humanos aspiramos: a la despedida, al momento final, para que no impere ese fantasma que muchas veces ha existido en el mundo del terror al dolor, a la soledad, a no saber qué es lo que ocurre.

Lo que busca este proyecto es muy profundo, es darles a las personas en situación de enfermedad terminal una forma distinta de recibir cuidados paliativos a través de una eventual atención domiciliaria, de atenuantes del dolor, del acompañamiento, de la inclusión de la familia, de establecer una lógica que justamente haga de manta, de alivio, de consuelo. Por eso que es tan importante.

Alcancé a anotar las palabras de muchos de los que han intervenido, las cuales están llenas de emoción, porque son cosas que marcan un antes y un después. Yo recuerdo bien lo que decía una Senadora cuando se aprobó la Ley del Cáncer, en el sentido de que tenía un valor emocional muy relevante y no solamente físico. Este proyecto va en la misma línea. Y ojalá que haya más políticas públicas que acompañen precisamente a las personas en momentos dramáticos.

Este es un tremendo avance. Decía también la Senadora Von Baer que hay que hacer un seguimiento del proyecto, que hoy día parte con un financiamiento que es simbólico pero muy relevante, porque será objeto de revisión anual en la ley respectiva.

Por eso, Presidente, creo que es un proyecto bien importante y emblemático, que cura un poco el alma, que en algunos momentos pareciera que no existiera. Bueno, aquí existe ese cuidado paliativo y esta ley ayudará a la dignidad de una gran cantidad de personas.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador.

Vamos a dejar con la palabra al Senador Francisco Chahuán.

El señor CHAHUÁN.-

Señor Presidente, Honorable Sala, es un motivo de alivio poder contar con cuidados paliativos de acceso universal.

Es una razón de alivio entender que los cuidados paliativos se extenderán a los niños, niñas y adolescentes, como fue la petición que hicieron los gremios de la salud y también los familiares.

Constituye un alivio que los cuidados paliativos también puedan ampliarse, por supuesto, a aquellas personas que tengan enfermedades graves y no solamente terminales.

Es una condición de alivio haber conseguido y negociado, como lo hicimos en la Comisión de Salud con el Ministerio de Salud, el presupuesto necesario para poder contar con cuidados paliativos en el más breve plazo.

Es una sensación de alivio, Presidente, poder contar con la posibilidad de que la atención primaria también pueda entregar cuidados paliativos.

Y es una sensación de alivio que se le haya puesto urgencia al presente proyecto versus el de eutanasia.

Lo quiero decir claramente: a mí me tocó ser coautor de la indicación que se estableció en el proyecto de ley sobre derechos y deberes de los pacientes sobre el buen morir. Y hasta ahora había una pata coja, porque, si bien junto al aquel entonces Diputado Marcelo Forni presentamos la indicación en la Comisión Mixta y logramos que fuese aprobada, una cosa distinta es que el acceso a los cuidados paliativos generaba una situación compleja.

Hasta hoy día nos llaman desde nuestras comunas para pedir la intervención del Director de Salud para que una persona con un cáncer terminal pueda recibir la atención necesaria en cuidados paliativos. Y los parlamentarios terminamos haciendo llamados de atención a los directores de servicio, de los hospitales, para apurar la llegada de esas medidas paliativas.

Sin lugar a dudas, hoy día estamos aprobando un proyecto que responde a una necesidad ineludible: que las personas tengan la posibilidad de atenuar el dolor; que el principio que adoptamos en el proyecto de ley sobre derechos y deberes de los pacientes se materialice a través de un acceso universal a esos cuidados paliativos.

Y con un Gobierno, quiero decirlo, que está escuchando a sus parlamentarios, a las Comisiones legislativas, a las de Salud en particular, para dotar de los recursos necesarios.

En algún minuto se nos hablaba de la progresividad para hacer efectivo esos cuidados paliativos. Nosotros estamos pidiendo que lleguen ahora, rápido, porque las personas con enfermedades graves o terminales padecen dolor físico, emocional, y una soledad, dada la situación de angustia que deben enfrentar.

Son proyectos de esta naturaleza los que hacen que la política cobre sentido.

Quiero decir que me siento muy orgulloso de que la Comisión de Salud haya priorizado el presente proyecto versus el de la cultura de lo desechable, y que tendrá que discutirse: la eutanasia.

Este proyecto dice relación con la dignidad de la vida y de la muerte. Y lo más importante: que no solo aquellas personas que disponen de los recursos, sino que todo ser humano, todo chileno, no importando su condición ni su edad, tenga acceso a una muerte digna.

Quiero señalar que hoy día, de verdad, el Congreso Nacional vuelve a hacer historia, porque se pone en los zapatos de las personas; vuelve a empatizar con los chilenos.

Gracias, Presidente .

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Chahuán.

Vamos a dejar con la palabra, había pedido fundamentar el voto, al Senador Pedro Araya.

El señor MOREIRA.-

Presidente, ¿yo estoy anotado?

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Usted está como siempre anotado, Senador Moreira.

¡Antes de que se abra el debate, usted ya está inscrito...!

¡Otra cosa es que haya expectativas por lo que vaya a decir...!

Senador Araya, tiene la palabra.

El señor ARAYA.-

Gracias, Presidente.

Tal como lo señalaran muchos colegas que me precedieron en el uso de la palabra, este proyecto de ley tiene como propósito principal abordar el tema de la muerte desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de su calidad de vida cuando se encuentra al final del ciclo vital, particularmente aquellas personas que padecen enfermedades terminales o graves.

Los impresionantes y acelerados avances de la medicina han llevado, entre otras razones, a reconfigurar el perfil etario de las sociedades modernas. Y nuestro país no ha estado ajeno a dichas transformaciones. En Chile la esperanza de vida al nacer, según el indicador que nos permite saber cuántos años viviría una persona al momento de nacer, se ha triplicado en los últimos cien años. A comienzos de 1900 se estimaba en 23,6 años para las mujeres y 23,5 años para los hombres; y para el período que va del 2015 al 2020, en 82,1 años para las mujeres y 77,3 para los hombres.

El descenso de la mortalidad trajo cambios importantes en el perfil epidemiológico de las defunciones a través del tiempo, pasando del predominio de muertes ocasionadas por enfermedades infectocontagiosas, que afectaban principalmente a los niños, niñas y adolescentes, a fallecimientos por enfermedades neurodegenerativas, que afectan principalmente a personas adultas; y dentro de ellas, a adultos mayores.

Hay que tener presente que con la pandemia del COVID-19 el perfil epidemiológico de las defunciones en Chile y en el resto del mundo desarrollado o en vías de desarrollo, durante los años 2020 y 2021, se ha visto fuertemente modificado, pero debería tratarse de un cambio transitorio producto del surgimiento de las vacunas y la extensión de los procesos inmunológicos destinados a controlar la pandemia.

En la actualidad, en nuestro país, por cada mil nacidos vivos fallecen siete niños antes de cumplir un año, y la esperanza de vida al nacer, como lo señalé, es de 81 años para las mujeres y 76 años para los hombres. Esto con datos actualizados del INE.

Los impactos y los desafíos de esta transformación son enormes y multidimensionales. Una de esas dimensiones es justamente cómo enfrentar tanto el proceso del término del ciclo vital como la inminencia de la muerte de aquellas personas que padecen enfermedades terminales o graves.

El presente proyecto de ley se hace cargo del proceso de cuidado y alivio de las personas que se encuentran en la etapa final de su vida producto de una enfermedad terminal o grave. Ciertamente es una iniciativa que se inscribe en el ámbito de la salud, pero también está íntimamente conectada con las dimensiones más simbólicas, valóricas y espirituales de la humanidad: la conciencia, la autodeterminación, la dignidad y la libertad de las personas.

Este proyecto de ley es, sin duda, un avance civilizatorio que nos hace mejores como sociedad. Es un avance en el reconocimiento y la protección de la dignidad humana, y el rol que debe jugar el Estado en asegurar las condiciones de igual dignidad para todos los integrantes de la comunidad.

Es un proyecto que va a permitir a muchas personas, y también a sus familias, poder tener un buen morir.

Reconozco, valoro y agradezco esta iniciativa legal. Creo que apunta en un sentido correcto.

Por esa razón, voto a favor, Presidente.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador.

Vamos a dejar con la palabra, ahora sí que sí, al Senador Iván Moreira.

El señor MOREIRA.-

Gracias, Presidente.

La verdad es que pocas veces he visto tanta emoción en este Congreso, en donde han hablado los corazones por sobre la política. Y eso es importante: alimentar de acciones que ayuden al alma; y cuando recién hablaban algunos de eutanasia, claro, esa es la cultura de lo desechable, es la cultura de la muerte.

Pero frente a eso, y a quienes están por seguir ese camino, quisiera decir que estoy muy contento. Porque el día de ayer, junto al Senador Quinteros, porque los problemas de la gente no tienen color político, fuimos a hablar con el Ministro de Salud , acompañados con representantes de la Fundación Arturo López Pérez, que va a invertir 50 millones de dólares en nuestra Región a fin de construir un centro oncológico, para pedirle solo 5 mil o 6 mil metros cuadrados de lo que fue el ex Hospital Regional de Puerto Montt .

Creo que vamos por buen camino.

La gente de la Región de Los Lagos tiene que ir a atenderse a Valdivia; ahí está el centro oncológico. ¡No contamos con uno!

Y se visualiza que para el año 2027 el Estado de Chile construya también un centro oncológico.

Yo le agradezco a esta Fundación que haya pensado en nosotros. Hoy día estamos frente a un proyecto que nos emociona de verdad.

Sé, Presidente , que quizás no tenga muchas expectativas por lo que pueda decir yo, pero creo que las va a tener cuando diga que Shakespeare escribió: "La vida es un escenario, y todos nosotros, meros actores que en el transcurso de la obra vamos cambiando de rol, desde la indefensión absoluta de nuestros primeros días, pasando por la rebeldía de la niñez, la pasión de la juventud, la serenidad de la adultez hasta la decadencia, para terminar nuevamente en la indefensión absoluta de la vejez".

El círculo de la vida puede terminar ya sea con los años y dolores a cuestas, lleno de experiencias, recuerdos y sabiduría, pero también en condiciones bastante más dolorosas, ya sea por la genética, infecciones o un trágico accidente.

Nuestras vidas pueden llegar a un final adelantado donde los años son reemplazados por el dolor, la experiencia por la desolación y la sabiduría por la soledad.

Este proyecto, Presidente, nos obliga de nuevo a meditar y actuar para aliviar el sufrimiento de cientos de personas y sus familias que viven el drama de un triste y largo adiós a un ser querido.

Lo que al discutir en general era un proyecto que obligaba a respetar y apoyar al enfermo y su familia, hoy se ha robustecido al incorporar la atención domiciliaria para apoyar a los ciudadanos y dar paliativos a los enfermos terminales.

Todo lo que hagamos puede ser insuficiente porque, después de todo, ¿cómo aliviamos el alma del enfermo, que sufre de dolor, y las almas de sus seres queridos, que sufren de impotencia?

Pero, sin ninguna duda, este proyecto es un aporte al visibilizar, acompañar y decirle al que sufre ¡No estás solo!

Obviamente, se necesitan más recursos, mayores prestaciones, pero ya se abrió la puerta para conversar de la importancia de partir bien.

Voy a apoyar esta iniciativa y sus modificaciones, con la esperanza de que sea un aporte concreto al drama que viven los enfermos graves y terminales y, ¡cómo no!, también sus más cercanos.

No creo que exista un buen morir, porque soy un convencido de que lo que importa es el buen vivir, hasta el último respiro, siempre pensando en que Dios existe y lo puede todo.

Voto a favor este proyecto.

El señor PIZARRO ( Presidente ).-

Muchas gracias, Senador Moreira.

Dejo con la palabra al Senador Alejandro Navarro.

El señor NAVARRO.-

Gracias, Presidente.

"Quiero morir dignamente", esas fueron las palabras de la doctora Liliana Ortiz , de 47 años, médico, profesora de Bioética , quien grabó su testimonio horas antes de la sedación paliativa que había exigido.

Se fue a los 47 años y hay cientos de alumnos, hoy día médicos, que le reconocen su trabajo y que lamentaron -y lamentamos- su partida. Tenía cáncer inflamatorio en su mama derecha.

La doctora Liliana Ortiz reclamó mayor presencia de las regiones en el debate, la toma de decisiones sobre los cuidados paliativos, el combate del cáncer y las enfermedades terminales o graves.

Y creo que su mensaje consciente, "No quiero seguir sufriendo, quiero morir dignamente", da cuenta de manera exacta de lo que persigue este proyecto.

Conversé hace unos momentos con Germán Acuña , Presidente del Colegio Médico de la Región del Biobío y especialista en cuidados paliativos -fue invitado a la Comisión de Salud a exponer-, y me señaló que el proyecto es un avance extraordinario e importante, pero requiere recursos, so amenaza de que quienes tienen recursos pueden morir dignamente, que es lo que ocurre hoy día.

Con franqueza cruda, hay que decir que aquellos que tienen recursos pueden acceder a los medicamentos, a la morfina, al acompañamiento, a la sedación, pero no así los pobres, ¡ni siquiera tienen camas!

Por tanto, los recursos de la salud pública en el Fonasa para los catorce o más millones de los que estamos afiliados a esa entidad deben ser un elemento esencial.

Lo señalaba la Senadora Von Baer: se ha determinado que el primer año esto se va a financiar con recursos del Ministerio de Salud, los que podrán ser suplementados con el Tesoro Público.

Presidente , creo que es importante saber cuánto va a destinar el Ministerio de Salud para el primer año, porque además tiene que implementar una serie larga de reglamentos: primero, el que va a disponer cómo se aplicarán los derechos para las enfermedades terminales o graves; segundo, el relativo a las condiciones para que una enfermedad sea catalogada como grave o terminal, además de establecer los cuidados paliativos a domicilio, para lo cual habrá un reglamento y un registro clínico de los cuidados a domicilio.

En efecto, artículo 6 de esta ley en proyecto establece que el Ministerio de Salud dictará todos los reglamentos necesarios para que esta ley se aplique.

Ahora bien, quiero decir que incorporar a los niños dentro de este derecho me parece adecuado.

Pero quisiera que se pudiera interpelar, puesto que no veo una obligatoriedad taxativa en este sentido, para que las carreras de Medicina y todas las relacionadas con salud en universidades e institutos tengan incorporadas la formación profesional de cuidados paliativos para enfermedades graves o terminales. Hoy día esto no existe y debe ser incorporado, porque necesitamos profesionales, hombres y mujeres, enfermeras, TENS y médicos capacitados para brindar esta atención.

Por cierto, se debe hacer acompañamiento psicológico al enfermo y también a la familia, incluso después del fallecimiento, y esto requiere recursos. Porque la dignidad en Chile está en contraposición a la desigualdad. Y si queremos dignidad, hay que financiar la dignidad, lo que significa repartir mejor la torta, cubrir con impuestos que permitan que los pobres tengan dignidad al momento de partir y que, si padecen una enfermedad grave o terminal, mueran dignamente.

Quiero lamentar que, tal como lo ha anunciado Izkia Siches , Presidenta del Colegio Médico , el 50 por ciento de las camas disponibles del Hospital Metropolitano vayan a ser destruidas, desaparezcan, por hacer estacionamientos para el mall Costanera Center, ¡el 50 por ciento de las camas! Si esa es la línea que vamos a seguir dentro de la salud pública, destruir camas en el sistema público por hacer estacionamientos para un mall, estamos con graves problemas.

Es por eso, señor Presidente, que voto a favor de este proyecto de ley, que es un primer paso, pero que aún no es suficiente si no tiene financiamiento.

He dicho.

El señor PIZARRO (Presidente).-

Muchas gracias, Senador.

Dejo con la palabra a la Senadora Luz Ebensperger.

La señora EBENSPERGER.-

Gracias, Presidente.

Efectivamente, este es un proyecto que, por cierto, le pone humanidad a la ley, que generalmente es tan fría. Hay en él una mirada integral sobre los cuidados paliativos, entendiendo por tales no solo los tratamientos que alivian el dolor físico, sino también aquellos elementos que generan un entorno de acompañamiento y cuidado. Y esto se extiende tanto hacia el paciente, en función del objetivo que se persigue, como a su grupo familiar.

Esta iniciativa, Presidente , como se ha señalado, tiene por objeto establecer un marco legal en que se regulen los tratamientos a que puedan acceder las personas en situación de enfermedad terminal, garantizando sus derechos. Y en él se definen dos conceptos que son importantes. Con uno estoy muy de acuerdo; el otro posiblemente yo no lo hubiera definido de la manera en que se hizo, pero está en la ley en proyecto y es en lo que se avanza. Define "enfermedad terminal" y "cuidados paliativos" señalando que estos tienen por objeto mejorar la calidad de vida de las personas cuando se encuentran padeciendo una enfermedad terminal, no pudiendo, en caso alguno, acelerar su muerte o prolongar artificialmente la vida, sino prevenir y aliviar los padecimientos a través de la identificación temprana, una adecuada evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas de salud de orden físico y mental.

Este concepto, Presidente, como podemos apreciar, contempla también el acompañamiento y el apoyo psicológico a los familiares, hasta el primer grado de consanguinidad, y a los cuidadores no remunerados.

Asimismo, se garantiza a los pacientes ciertos derechos, y estos son la información en los cuidados paliativos, el acompañamiento y los derechos establecidos en la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes.

En fin, Presidente , creo que este es un proyecto que apunta a la dignidad de esas personas que están enfermas. Y se mejoró al introducírsele ciertas modificaciones en la Comisión de Salud del Senado durante su discusión, la que instó al Ejecutivo , y este lo acogió, a presentar determinadas indicaciones, principalmente aquellas que incluyeran financiamiento para el proyecto a fin de que no se convirtiera simplemente en una declaración de principios respecto a los cuidados paliativos y a la muerte con dignidad, sino que hubiera recursos para llevar adelante los derechos que acá se establecen.

¿Qué se incorporó en el Senado?

Se incorpora dentro de los beneficiarios de la ley en proyecto a quienes padecen una enfermedad grave, no solamente terminal, evitando circunscribir, por tanto, su ámbito de aplicación solo a las personas que tienen pronóstico de una vida limitada.

Se contempla también un modelo de atención domiciliaria, que me parece muy importante, con la finalidad de evitar hospitalizaciones excesivamente prolongadas y muchas veces dolorosas.

Se explicita el derecho de familiares y cuidadores no remunerados a recibir educación y apoyo psicológico.

Se reconoce explícitamente el derecho de los niños, niñas y adolescentes a cuidados paliativos pediátricos, que uno puede considerar que están dentro del concepto general, pero, a mi juicio, es importante que se los haya incluido expresamente.

Se establece además una obligación a las universidades para que impartan carreras en el área de salud incorporando contenidos sobre cuidados paliativos...

Pido un minuto, Presidente , para terminar.

Se incorpora también un artículo transitorio referido al gasto fiscal. Cabe recordar que este proyecto ingresó sin informe financiero, porque se consideraba que no era necesario. Pero en las modificaciones que se introdujeron, y para poder llevarlo a adelante de buena manera, se agrega un informe financiero y se le asignan recursos.

Presidente, vuelvo a decir: creo que este es un buen proyecto, que le da dignidad a las personas que están en una etapa terminal o con una enfermedad muy grave, que les permite acceder a cuidados paliativos, que estos sean entregados en su domicilio, en un entorno familiar mucho más digno y placentero que el permanecer por tiempo indeterminado en un hospital frío, donde muchas veces deben estar solas.

Finalizo señalando que esta muerte con dignidad, llamada "el buen vivir", como acá se ha manifestado por otros Senadores, espero que no sea la antesala a una eutanasia, porque son dos cosas absolutamente distintas, ¡distintas! Aquí lo que se hace es permitir un buen morir; no hay ninguna acción para adelantar la muerte de la persona.

Voto a favor porque, insisto, es un gran proyecto y le da un poco de humanidad a las leyes, que son tan frías muchas veces.

Gracias, Presidenta .

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senadora.

Tiene la palabra el Senador Juan Pablo Letelier.

El señor LETELIER.-

Muchas gracias, Presidenta .

Voy a votar, por cierto, de esta iniciativa. Creo que es una ley civilizatoria y que el derecho a la vida está asociado al derecho a terminar la vida en condiciones dignas, de apoyo, con profesionales, como los hay en nuestro país, que son extraordinarios y extraordinarias.

No me voy a alargar en este punto, pero lo que señalo tiene que ver con cómo uno puede efectivamente vivir toda la vida de buena forma. Después podremos hacer el debate que indicaba la Senadora que me antecedió en el uso de la palabra y que también mencionó el Senador Girardi, relacionado con la eutanasia. Pero es un tema distinto a este.

Estoy de acuerdo con ella en que es un tema diferente, ya que esto tiene que ver con algo que dignifica. No es posible que las personas con dinero, que cuentan con recursos, tengamos un mejor morir y que la gente de nuestro pueblo, las grandes mayorías, no lo tengan porque no pueden acceder a recursos, a profesionales que los acompañen de forma adecuada.

Espero que en la Ley de Presupuestos nos detengamos a ver esto también -comenzaremos a conocerla a fines de este mes-, a objeto de asegurar que existan los recursos para que el financiamiento que hoy se anuncia se transforme efectivamente en una política permanente.

Voto a favor, Presidenta .

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador Letelier.

Tiene la palabra el Senador Ossandón.

El señor OSSANDÓN.-

Gracias, Presidenta .

La verdad es que este es un proyecto muy importante para mí, porque mi hija es especialista en este tema: hizo un máster en Europa en cuidados paliativos. Además, hemos trabajado mucho este tema con la Senadora Aravena y con nuestro equipo, ya que esto tiene dos o tres cosas que son muy importantes.

Hoy día el 62 por ciento de los enfermos graves y/o terminales, que son situaciones distintas, no son oncológicos. Por lo tanto, no tienen posibilidad de acceso a un tratamiento de cuidados paliativos.

El tener cuidados paliativos, en el fondo, significa dar una respuesta integral a algo que como sociedad no habíamos controlado. Porque, en definitiva, aquí tenemos que ser capaces de abordar el sufrimiento y todo el tema espiritual también.

Es por eso que algunos colegas que se han referido a la eutanasia parece que no entienden este proyecto, dado que aquí está la verdadera respuesta a la eutanasia. ¿Por qué? Porque un país no puede hablar de "eutanasia" si no tiene una ley como esta funcionando.

Conversé muchas veces con mi hija, que tiempo atrás estaba a cargo de las enfermeras de la Clínica Familia, que fue fundada por el padre Baldo Santi hace muchos años en la comuna de La Florida, como un sidario y después se transformó en un hospice-¿qué es un hospice?: un hospital pequeño, de baja complejidad, que solo trata a enfermos terminales-. Y ella me decía que el 99 por ciento de los enfermos, o sea, todos, querían morir; deseaban la eutanasia. Pero a la semana después ninguno quería morir. ¿Por qué? Porque fueron tratados como seres humanos.

Por lo tanto, voy a votar a favor de esta iniciativa y muy orgulloso de que nuestro país tome este tema tan en serio.

Y aprovecho de felicitar a una organización de la sociedad civil que se llama "Paliativos Ahora", que son los grandes impulsores de esta ley en proyecto y han trabajado con el Ministerio y con todo el mundo. Esto costó mucho debido a que en Chile todavía existen muy pocos profesionales que están preparados para esta labor. Porque, insisto, cuidados paliativos no es solo tratar el dolor, sino también el sufrimiento, hacer y enseñar a las familias a entender a los enfermos y vivir su duelo.

Así que muchas gracias, Presidenta.

Voto que sí.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador Ossandón.

Tiene la palabra el Senador Kenneth Pugh.

El señor PUGH.-

Muchas gracias, Presidenta .

Enfrentar la muerte por supuesto que produce dolor, y le genera mucho más dolor a la familia cuando la persona deja esta tierra. Pero enfrentar la muerte con un dolor producto de una enfermedad es mucho peor, porque ese dolor no se puede apaciguar.

Es por eso que la ciencia médica -y me refiero especialmente a los especialistas: los anestesiólogos- fue desarrollando los cuidados paliativos de tal forma de poder atenuar o suavizar los efectos del dolor. Pero también existen los cuidados espirituales para poder atenuar o suavizar el sufrimiento en esa transición. Los cuidados paliativos son mucho más que la ciencia médica y requieren a toda una familia comprometida.

Hay muchas personas que ya no cuentan con una familia, y están muriendo solas y con dolor. Por eso, se requiere una ley para poder otorgar a esas personas una muerte digna a través de controlar ese sufrimiento, ese dolor. Es lo que busca este proyecto: hacerse cargo de una realidad que todos debemos enfrentar, y no sabemos cómo la vamos a enfrentar.

El caso de los enfermos de cáncer, de los pacientes oncológicos, quizás es el más visible. Como director de un hospital me tocó conocer ese padecimiento y también la labor abnegada de los especialistas (anestesiólogos, enfermeros, técnicos, paramédicos) y de las familias que acompañan a los pacientes en el hospital.

¡Y qué mejor que poder cuidar a esos enfermos en la casa! Ese es el sentido de tener cuidados paliativos a domicilio: preparar a las familias, entregarles los elementos necesarios. Algunas veces se requieren catres clínicos y también cuidados 24/7. Aquí es donde se incorporan las cuidadoras, quienes son esenciales para que las familias puedan realizar este tránsito, el cual hay que hacerlo con acompañamiento, pero también empleando la medicina, la ciencia, las drogas, que van a permitir al paciente paliar ese dolor.

Esto resulta complejo. A quienes les ha tocado vivirlo en sus familias lo comprenden. Por eso queremos que todos tengan la ayuda al alcance para que este tránsito pueda producirse con dignidad, con acompañamiento, con apoyo de la ciencia médica y también con el componente espiritual.

No podemos desconocer, entonces, lo que implica como ser humano la insignificancia de nuestra vida contra algo tan impresionante como es la muerte. La muerte resume un proceso. Tal como lo señalaba anteriormente un Senador que citaba a Shakespeare, es una obra que vivimos, pero una donde nosotros somos los actores y donde ese dolor permite que nuestra existencia pueda llegar a fin.

Señora Presidenta , esta futura ley requiere recursos, y probablemente se tendrán que buscar formas para financiarla.

También necesita de organizaciones. Y me alegro de que los Senadores de la Región de Los Lagos hayan podido presentar un proyecto para un terreno de la fundación que se encarga precisamente de tratar el cáncer. Los Senadores de la Región de Valparaíso también estamos comprometidos con la misma fundación y con el mismo esfuerzo. Creemos que esta es la forma de entregarles a todas esas personas cuidados profesionales y dignos.

Respetar la vida es esencial y es lo que busca esta iniciativa; respetar la vida hasta el último momento, hasta el último suspiro de una persona antes de partir a encontrarse con su Creador. La ciencia médica ayuda, acompaña; obviamente las medicinas son esenciales y también el trabajo de los profesionales, de los enfermeros, de los técnicos y de los anestesiólogos.

Señora Presidenta , me alegra mucho que podamos avanzar. Pero quiero hacer presente que tendremos que buscar los recursos necesarios para que este proyecto sea efectivo. Por eso, una de las normas que debemos establecer es el control ex post de nuestras leyes, a fin de verificar de qué forma estas cumplen los efectos de políticas públicas que buscamos; en este caso, verificar si efectivamente se requiere agregar algo a este proceso natural, que debe contar con acompañamiento, pero también con los recursos necesarios.

Señora Presidenta, por lo dicho anteriormente, voto a favor.

Muchas gracias.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador Pugh.

Tiene la palabra el Senador Alvarado.

El señor ALVARADO.-

Muchas gracias, Presidenta.

¡Qué agrado realmente escuchar esta tarde un debate de estas características! De una u otra forma, como Parlamento estamos contribuyendo con una legislación cuyo único propósito y objetivo es mejorar la condición y calidad de vida de aquellas personas que sufren una enfermedad grave, delicada, y que necesitan de todo nuestro apoyo, de toda nuestra asistencia.

Yo diría que no hay ninguno de nosotros en esta Sala que no haya escuchado en múltiples ocasiones el drama de innumerables familias que se acercan en busca de una respuesta por la enfermedad de un familiar. Conocemos en profundidad cómo viven esa experiencia de una manera traumática, a veces sin tener las condiciones, los medios económicos, la posibilidad de entregarle a ese familiar enfermo tranquilidad, medicamentos, ayuda psicológica, que prepare a la familia y a quienes lo cuidan.

Por esa razón, este proyecto hoy día va a ser una contribución importante.

Y tal como aquí se ha señalado, sin lugar a dudas, ¡se requieren recursos! Ante ello, hemos visto cómo en la discusión en general de esta iniciativa el Ejecutivo introdujo indicaciones para que, paso a paso en las leyes de presupuestos, se vayan dotando y entregando los fondos suficientes y necesarios para que esta futura ley pueda operar y funcionar en plenitud.

Creo que el debate que hoy día hemos tenido ha sido profundo, con altura. La unidad de este Hemiciclo va a contribuir a que muy pronto este proyecto se transforme en un factor de tranquilidad, en un motor de ayuda, en una contención para los familiares, quienes viven día a día el sufrimiento de una persona enferma en el seno de sus hogares.

¡Qué mejor para una persona con una enfermedad crítica que ser atendido en su propio hogar! ¡Y qué mejor que hoy día estemos legislando para que eso pueda ser una realidad!

El propósito de esta iniciativa es que personas que durante toda su trayectoria de vida contribuyeron a forjar una familia y que, por circunstancias de la vida, al término de sus días o antes, producto de algún imprevisto, se ven afectadas por una enfermedad severa puedan contar con ese apoyo, esa comprensión, ese cuidado, y reciban la asistencia que merecen y necesitan.

Voy a votar a favor.

He dicho, señora Presidenta.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Muchas gracias, Senador.

No hay nadie más inscrito.

¿Todos los Senadores y las Senadoras han votado?

Secretario, ¿quién falta?

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, señora Presidenta .

Vamos a efectuar la consulta de voto a quienes no han votado electrónicamente y están participando de manera remota en la sesión.

Han votado electrónicamente la Senadora señora Órdenes, el Senador señor Lagos, la Senadora señora Allende, el Senador señor Insulza y el Senador señor Kast.

Senador señor De Urresti, ¿cómo vota?

El señor DE URRESTI-

Voy a fundamentar el voto brevemente, Presidenta. No intervine durante la discusión, pero estamos de acuerdo con este proyecto y lo vamos a respaldar absolutamente.

Solo quiero hacer referencia a algo puntual, ya que el Ministro de Salud debe estar siguiendo la discusión: espero que no tengamos solo una ley declarativa con la cual estamos todos de acuerdo, por cuanto hemos coincidido de manera unánime en abordar la necesidad de protección para las personas con enfermedades terminales a fin de poder acompañarlas. Espero que no exista discriminación en ello y que no llamemos a duda.

Porque es distinto el acompañamiento a alguien con precarias condiciones, que no cuenta con un círculo cercano, un entorno que pueda acompañarlo, respecto de quien tiene mayores recursos, una familia extendida, una red familiar. No hagamos ficción respecto de quién acompaña al paciente en estas enfermedades terminales, pues generalmente son los seres queridos, algunos familiares: el cónyuge, la pareja, los hijos, las hijas, los nietos.

Entonces, tiene que haber no solo recursos, sino un conjunto de ayudas, un rol del Estado; tiene que haber un diseño que permita acompañar a cada una de las personas que padecen enfermedades terminales, para que ese acompañamiento sea efectivo, con medidas paliativas, con los fármacos necesarios y también con las atenciones requeridas.

Lo decía muy bien el Senador Alvarado, quien me antecedió en el uso de la palabra: ¿cuántas veces hemos tenido que hacer innumerables gestiones para conseguir un humilde, un simple catre clínico para una familia? Son bienes escasísimos, y estoy hablando simplemente de un catre clínico, de un colchón antiescaras. ¡Cuesta mucho conseguirlos! ¿Y dónde está esa red, esa facilidad? No está.

Entonces, hago esa referencia: no generemos aquí una ley declarativa.

El financiamiento se señala en el artículo segundo transitorio, que dice: "El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud".

Me gustaría saber cuánto es ese gasto y que ello quedara consignado. De esta forma, cualquier chileno o chilena que se vea enfrentado a una enfermedad terminal podrá contar con un procedimiento expedito de atención paliativa a través de los distintos servicios de salud o de los municipios, de manera más descentralizada.

Yo voto a favor, pero hago esa prevención.

Presidenta, me gustaría que usted, si lo tiene a bien, como Presidenta de la Comisión de Hacienda , o el Ministro de Salud indicara cuál es el monto de ese gasto. Yo no lo veo en los antecedentes, pues no dispongo de la memoria financiera para saber cuánto costará la aplicación de esta ley.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Senador señor García-Huidobro, ¿cómo vota?

El señor GARCÍA-HUIDOBRO.-

Muchas gracias, Secretario y estimada Presidenta.

Comparto plenamente lo que ha planteado el Senador De Urresti. Es cierto que muchas personas enfermas no tienen familiares o estos no se acercan cuando ellas están sufriendo. Bien lo dijo el Senador: son muchas las preocupaciones que atendemos permanentemente en nuestras oficinas parlamentarias o en los llamados diarios que recibimos para ayudar a quienes están sufriendo en sus hogares, que requieren un catre clínico o una silla de ruedas para poder vivir sus últimos días.

Sin duda, como han dicho todos, este es un proyecto que habla de la humanidad, de sentirnos más cerca de la gente y de apoyar a quienes están sufriendo o van a sufrir. No nos olvidemos de que las expectativas de vida en este país cada día son mayores; por tanto, vamos a tener un aumento de personas mayores, y a todos nos va a pasar algún día que nos vamos a morir.

Pero quienes más sufren son los que no tienen recursos suficientes, y sufren también sus familias, por la desesperación de no poder atenderlos.

Creo que este proyecto va en el camino correcto y ojalá tengamos todos los recursos para su aplicación.

Quiero agradecerles al Ministro de Salud, al Ministro de Hacienda y a todos los parlamentarios por su preocupación en esta materia, especialmente a las Senadoras que han estado encima de este proyecto. ¡Muchas gracias!

Con todo gusto, voto a favor.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias.

Vota a favor.

Senador señor Huenchumilla, ¿cómo vota?

El señor HUENCHUMILLA.-

Voto a favor.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias.

Vota a favor.

El Senador señor Insulza ha solicitado fundamentar su voto.

Tiene que activar su micrófono desde allá, Senador.

El señor INSULZA.-

Ahora sí.

Presidenta, brevemente, quiero agradecer a las impulsoras de este proyecto de ley, de este excelente trabajo que se está haciendo.

También deseo hacer ver que existen esfuerzos previos sobre este tema. No puedo dejar de decir que, en el Hospital Regional de Arica Doctor Juan Noé, funciona hace ya muchos años una unidad de cuidados paliativos, equipo que dirige la doctora Ana Miles. Y no solo se entrega asistencia a los enfermos, sino también a todo el entorno familiar, incluida la asistencia domiciliaria.

Espero que esta futura ley, con los recursos necesarios, también sirva para apoyar a los servicios y hospitales en los cuales ya se está dando un cuidado paliativo, y no solamente se aplique para que lo hagan los nuevos. Creo que aquellos lo merecen porque llevan muchos años trabajando en esa actividad.

Voto a favor, Presidenta .

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador Insulza.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Senador señor Montes, ¿cómo vota?

El señor MONTES.-

Voto a favor.

No voy a discursear en ningún sentido.

Valoro mucho las distintas intervenciones que se han hecho, que le han dado al debate toda la profundidad y significación que merece.

Valoro mucho el trabajo que hicieron quienes presentaron el proyecto y quienes estuvieron en la Comisión de Salud.

Solo quiero acotar un punto respecto de lo que se ha dicho sobre el Hospital Metropolitano. Entiendo que el Ejército lo vendió hace bastante tiempo. Lo que recién se supo ayer fue que se va a demoler una parte, con lo cual se cerrará la mitad de las camas. Esta es una cuestión bastante más grave y lleva bastante más tiempo. La verdad es que hoy día, cuando están recién en construcción los nuevos hospitales Salvador , Barros Luco y los dos de Puente Alto, quitar a todas esas zonas de la ciudad la mitad de las camas del Hospital Metropolitano, que era un complemento muy necesario, es algo incomprensible.

Nada más.

Voto a favor de este proyecto, con mucha convicción y con mucho entusiasmo.

Y felicito a los autores.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, Senador Montes .

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Senador señor Kast, ¿cómo vota?

Senador señor Lagos, ¿cómo vota?

El señor LAGOS.-

Señor Secretario , se supone que yo voté electrónicamente.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Así es; está registrado.

El señor LAGOS.-

Voto favorablemente el proyecto.

Ya entregué mis apreciaciones al respecto en la Comisión de Hacienda. No quiero repetirme.

Comparto mucho lo que se ha dicho acá.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias.

Senador señor Quintana, ¿cómo vota?

¿Senador señor Soria?

El señor SORIA.-

...(falla de audio en transmisión telemática)... señor Secretario.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Vota a favor?

El señor SORIA.-

Sí.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias.

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

La señora RINCÓN (Presidenta).-

Tiene la palabra la Senadora Allende.

La señora ALLENDE.-

Gracias, Presidenta.

Yo voté de manera electrónica, pero quería argumentar muy brevemente.

Hago presente que comparto lo que ha expresado la unanimidad de los Senadores, razón por la cual, por supuesto, voté a favor.

Quiero felicitar a quienes han impulsado este proyecto.

Creo que ya se ha dicho todo lo que es necesario señalar.

Lo único que me interesa recalcar es que efectivamente necesitamos que esto vaya acompañado de recursos, para que no quede solamente en una declaración lírica -por decirlo de alguna manera-, en una declaración de intenciones. Ello no se logrará concretar si no se cuenta con un presupuesto. Se trata de un trabajo adicional, de una responsabilidad extra. Es acompañar al paciente, y no solo hablamos de enfermos terminales, sino también de enfermos graves. Eso implica un apoyo tanto físico y médico como psicológico, todo lo cual requiere, por supuesto, capacitación, personal, horas de trabajo, en fin.

Entonces, me gustaría resaltar, Presidenta , la tremenda necesidad de garantizar, a través del Ministerio de Salud, que esta ley, una vez publicada -esperamos que será pronto, luego de que sea aprobada por la Cámara de Diputados después de este trámite-, realmente vaya ejecutándose con los presupuestos adecuados; y tenemos la oportunidad ahora, a través de la Ley de Presupuestos, de garantizar que esto sea así.

Por lo tanto, esperamos que este voto unánime se transforme efectivamente en una presión para hacer que a la población necesitada se le cumpla este derecho; que este se les otorgue a todas las personas que se hallan en esta dramática situación y que puedan gozar de él, sobre todo también en lo que respecta al apoyo a sus familiares.

Eso es lo que quería recalcar, Presidenta, y por supuesto que ya había dado mi voto a favor.

Gracias.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias.

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Terminada la votación.

--Se aprueban las modificaciones propuestas por la Comisión de Salud (41 votos a favor y 1 pareo), y el proyecto queda despachado en este trámite.

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Aravena, Carvajal, Ebensperger, Goic, Muñoz, Órdenes, Provoste, Rincón, Van Rysselberghe y Von Baer y los señores Alvarado, Araya, Bianchi, Castro, Chahuán, Coloma, De Urresti, Durana, Elizalde, Galilea, García, García-Huidobro, Girardi, Guillier, Huenchumilla, Insulza, Kast, Lagos, Latorre, Letelier, Montes, Moreira, Navarro, Ossandón, Pizarro, Prohens, Pugh, Quinteros, Sandoval y Soria.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Se encuentran pareados el Senador señor Quintana y la Senadora señora Sabat.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, señor Secretario .

Valparaíso, 1 de septiembre de 2021.

Nº 405/SEC/21

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que el Senado ha dado su aprobación al proyecto de ley, de esa Honorable Cámara, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, correspondiente al Boletín No 12.507-11, con las siguientes enmiendas:

Artículo 1

Lo ha reemplazado por el siguiente:

“Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.”.

Artículo 2

Lo ha sustituido por el siguiente:

“Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.”.

TÍTULO II

Epígrafe

Ha reemplazado la expresión “en situación de enfermedad terminal”, por la siguiente: “que padecen una enfermedad terminal o grave”.

Artículo 3

Inciso primero

Lo ha sustituido por el siguiente:

“Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.”.

TÍTULO III

Epígrafe

Ha reemplazado los vocablos “en situación de enfermedad terminal”, por lo siguiente: “que padecen una enfermedad terminal o grave”.

Artículo 4

Ha sustituido la frase “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal o grave”.

Artículo 5

Lo ha eliminado.

Artículo 6

Ha pasado a ser artículo 5, reemplazándose la expresión “en situación de enfermedad terminal” por “que padecen una enfermedad terminal o grave”.

Artículo 7

Ha pasado a ser artículo 6, sin enmiendas.

° ° ° °

Ha consultado el siguiente artículo 7, nuevo:

“Artículo 7.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos.”.

° ° ° °

Ha incorporado el siguiente epígrafe, nuevo:

“Disposiciones transitorias”

° ° ° °

Artículo transitorio

Ha pasado a ser artículo primero, transitorio, reemplazándose la palabra “seis” por “cinco”.

° ° ° °

Ha incorporado el siguiente artículo segundo, transitorio, nuevo:

“Artículo segundo.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes, se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

° ° ° °

- - -

Lo que comunico a Su Excelencia en respuesta a su oficio Nº 14.878, de 18 de julio de 2019.

Acompaño la totalidad de los antecedentes.

Dios guarde a Vuestra Excelencia.

XIMENA RINCÓN GONZÁLEZ

Presidenta del Senado

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario General (S) del Senado

RECONOCIMIENTO Y PROTECCIÓN DE DERECHOS DE ENFERMOS TERMINALES A ATENCIÓN ADECUADA Y MUERTE DIGNA (TERCER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 12507-11)

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Esta sesión tiene por objeto pronunciarse, en primer lugar, respecto de las modificaciones del Senado recaídas en el proyecto de ley, iniciado en mensaje, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán tres minutos a cada diputada y diputado que se inscriba.

-Antecedentes:

-Modificaciones del Senado, sesión 74ª de la presente legislatura, en jueves 2 de septiembre de 2021. Documentos de la Cuenta N° 1.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

En discusión las modificaciones del Senado.

Tiene la palabra la diputada Érika Olivera .

La señora OLIVERA (doña Érika).-

Señor Presidente, luego de años de tramitación, llegó el momento de discutir y de votar el proyecto sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, el que constituye una deuda que tenemos con el país, especialmente con quienes sufren el dolor de una enfermedad terminal e irreversible.

Como país no hemos reflexionado lo suficiente sobre el dolor, sobre lo que significa que una enfermedad terminal te acompañe día a día y se transforme en una preocupación personal y también familiar. Es la realidad que viven miles de chilenas y chilenos a quienes una enfermedad terminal ha acortado su esperanza de vida, y también ha afectado emocionalmente a sus familias y económicamente a sus hogares, considerando lo costoso de los tratamientos médicos en nuestro país. Todo ello configura una situación compleja, sostenida en el tiempo, de un dolor permanente que va más allá de una enfermedad.

¿Quiénes somos nosotros para juzgar la forma de abordar y de sobrellevar el dolor ajeno?

¿Quiénes somos nosotros para obligar a otro a vivir con un dolor tan grande? Si entendiésemos de mejor manera a quienes padecen una enfermedad terminal, legislaríamos con empatía y con sinceridad con ellos.

Morir dignamente debiese ser un derecho reconocido en cualquier país en que se reconozcan los derechos esenciales que emanan de la naturaleza humana. Morir dignamente, incluso cuando se requiere de asistencia médica para dicho acto, es una manifestación de nuestro respeto por la vida y por la individualidad de cada ser humano, eligiendo disminuir transitoria y levemente el dolor intolerable que, precisamente, no lo deja disfrutar a plenitud de la vida.

La propuesta que hoy se votará establece un necesario marco normativo que promueve el cuidado integral de las personas que padecen una enfermedad terminal, teniendo como finalidad otorgar cuidados paliativos para ese dolor. Toma todos los resguardos médicos para acreditar debidamente la situación terminal e irreversible del paciente que solicita estos cuidados y asegura las prestaciones médicas relacionadas dentro de aquellas cubiertas por el GES. Esto cobra importancia, dado que muchas familias no tienen los recursos para solventar los costos de una enfermedad terminal y menos los tendrán para cubrir aquellas prestaciones relacionadas con cuidados paliativos.

Me permito reflexionar sobre la profundidad de este tema y de las implicancias que quizás en este momento estamos pasando por alto. Debemos reforzar las políticas públicas en materia de salud que busquen entregar cuidados paliativos y atención o acompañamiento psicológico no solo a quien padece una enfermedad terminal, sino también a sus familias, porque muchas veces estas quedan destrozadas al ver sufrir a su ser querido. Hay que dar dignidad a quien sufre, lo cual se debe concretar en un acompañamiento mucho más integral para que no solo curemos el cuerpo, sino que también entreguemos las herramientas necesarias para que la familia de quien padece una enfermedad terminal viva la última etapa de vida de su ser querido en tranquilidad. Solo así, la eutanasia, más que un acto de poner fin a una vida que sufre, será un acto de piedad, de amor y de compasión por quien sufre.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Ricardo Celis .

El señor CELIS (don Ricardo).-

Señor Presidente, este proyecto es complementario al que trataron hace un tiempo la Comisión de Salud y esta Sala, sobre el derecho de las personas a tomar decisiones respecto de la eutanasia, respecto del buen morir. Es complementario, porque establece un marco muy claro respecto de dos elementos en los que nunca debe haber colisión: la decisión de la persona y el buen morir. La persona debe tomar de forma autónoma la decisión de terminar con su vida en forma anticipada a causa de un dolor intratable o de una enfermedad incurable, sin pronóstico de vida. Este proyecto entrega alternativas concretas que tienen que ver con cuidados paliativos.

La persona, sea cual sea su decisión respecto de cómo llevar adelante su enfermedad, tendrá la posibilidad concreta y asegurada de contar con cuidados paliativos. Además, este proyecto extiende los cuidados paliativos al ámbito familiar y establece condiciones fundamentales sobre cómo hacer el acompañamiento a las familias o a los cuidadores, sean estos familiares o no del paciente.

Entonces, este proyecto es complementario y tiene que ver con la humanidad de la atención médica. La atención de salud no puede ser una cuestión simplemente tecnológica; tiene que ser, necesariamente, una atención que tenga alcances de humanidad, de cercanía, de comprensión de las personas que viven una enfermedad terminal con dolores intratables, o bien con dolores psicológicos que son absolutamente invalidantes para la persona.

Por lo tanto, este proyecto llega en un momento oportuno, toda vez que en el Senado va a ser tratado o está siendo tratado el proyecto que la Cámara aprobó en su oportunidad respecto de la eutanasia. Este proyecto viene, como bien señaló la diputada Érika Olivera , a complementar aspectos de la vida que es necesario abordar.

Por eso, voy a invitar a mi bancada a votar a favor esta iniciativa, porque es un proyecto que no colisiona en lo más mínimo con otras decisiones que ya ha tomado la Cámara y, además, complementa otras decisiones que en su momento generaron dudas. Así, la persona que quiera tomar la decisión de poner término anticipado a su vida porque sufre un dolor que se vuelve insufrible producto de una enfermedad intratable tendrá el derecho garantizado de contar con un tratamiento para su dolor, apoyo psicológico y apoyo espiritual, si lo necesita o lo requiere.

Creo que este proyecto de ley llega en un momento adecuado para que los chilenos que hoy nos escuchan y nos ven y aquellos que después lean sobre esta iniciativa entiendan que hay una preocupación especial del Congreso Nacional por que el buen morir sea también un derecho de las personas, cualquiera sea la decisión que tome; que independientemente de la decisión, exista garantía de que tendrá cuidados paliativos, que hoy existen, pero que son bastante exiguos. El Estado tiene la obligación de asegurar cuidados paliativos en todas partes, en todos los rincones.

Por lo tanto, espero que el Ministerio de Salud comience a aumentar los recursos destinados a los grupos que están trabajando en cuidados paliativos, que son muchos, pero en ocasiones no cuentan con el financiamiento adecuado. El proyecto generará el impulso y la energía necesarios para que accedan al financiamiento que se requiere para llevar dignidad a las familias y a las personas en un momento tan grave como es el dolor y la circunstancia de acercarse a la muerte.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Francisco Undurraga Gazitúa .

El señor UNDURRAGA.-

Señor Presidente, durante la presente legislatura he tenido el honor de participar en dos discusiones de muy buen nivel que persiguen un mismo objetivo: dotar de dignidad y libertad a las personas hasta el último minuto de respiro.

La primera se refiere al proyecto en debate, que extiende los cuidados paliativos a toda persona, no solo a quienes padecen enfermedades oncológicas, entregándole a cada paciente el derecho de acceder, si así lo estima, a tratamientos que busquen aliviar su dolor incurable.

La segunda discusión se relaciona con el proyecto de ley de eutanasia, que hoy se encuentra en el Senado y que da el derecho a aquellas personas que no deseen persistir en sus dolores, ni aun a través de tratamientos paliativos, a dar por terminada su vida de manera segura, libre y pacífica.

Ambos proyectos vuelven a poner el foco de nuestro sistema de salud en los pacientes y no en las legítimas visiones políticas, filosóficas y religiosas que existen en la sociedad; vuelven a entregar a cada persona la libertad natural de decidir sobre cómo conducir su vida hasta el final.

Me alegra mucho que, como Estado, Congreso y Ejecutivo, hayamos afrontado esta discusión con altura de miras y haciendo los esfuerzos fiscales necesarios para que ambos proyectos gocen de las coberturas presupuestarias suficientes, de manera que no constituyan derechos inexigibles.

También, y para tranquilidad de muchos que no tienen mi posición respecto de la eutanasia, me alegro de que se haya avanzado primero en el proyecto sobre cuidados paliativos. Es importante, no solo para mí, sino también para la comunidad médica, que antes de que exista una buena ley de eutanasia en Chile, avancemos en los cuidados paliativos.

No olvidemos que también es respetable y exigible que los médicos, individualmente, y las instituciones tengan el derecho de objetar de conciencia ante estos procedimientos.

Por último, me alegra que este Congreso no tenga miedo a estas discusiones, y avance trasparente y transversalmente en debates que tienen una repercusión sustancial en la vida y en el sufrimiento de las personas.

Por todo lo anterior, votaré a favor el proyecto sobre cuidados paliativos.

¡Nadie tiene la obligación de sufrir innecesariamente o alargar sus días, sumido en el dolor físico y psicológico que implica una enfermedad que no tiene tratamiento y que es incurable!

Para dignificar los últimos días, apruebo.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente accidental).-

Tiene la palabra la diputada Marisela Santibáñez Novoa .

La señorita SANTIBÁNEZ (doña Marisela) .-

Señor Presidente, el Vicepresidente de la Cámara de Diputados tiene razón, pues hay dos proyectos que tienen el mismo sentido. Nuevamente está en debate esta importante iniciativa que crea las bases de una cultura del alivio de los síntomas que afectan el final de la vida y posibilita una muerte digna, la cual considera no solo a la persona enferma, sino también al entorno cercano, es decir, a su familia y a quienes cuidan de ella.

Cuando la vida golpea a un familiar -un padre, una madre, un hijo, una hija con una enfermedad grave y terminal, la misma se vuelve dolorosa y desgarradora. En muchas ocasiones, la única fuente de alegría la encontramos en esa lucha cotidiana por la vida. Creo, con mucha firmeza, que si la vida es precaria, la alegría está en la lucha contra la enfermedad.

Sin embargo, ninguna agonía es digna -¡ninguna!-, mucho menos cuando los adultos mayores tienen pensiones miserables, no reciben ayuda de ningún tipo o deben depender de sus ahorros para subsistir. La vida no se vuelve digna, ni muchos menos, cuando la suma en gastos médicos se comienza a elevar y toda la familia sabe que ningún gasto médico, que ningún tratamiento va a revertir ese destino final. Nadie está preparado para estar en los zapatos de esa persona, señor Presidente. Hay que preparar un camino.

Sin duda, el presente proyecto de ley se encamina en la necesidad de garantizar dignidad hasta los últimos días de vida, no tan solo a los parientes y al paciente, sino también al entorno completo, como, por ejemplo, a quienes cuidan a la persona enferma en el hospital.

Las familias hacen un esfuerzo enorme, el cual muchas veces es en vano, porque la enfermedad gana. Esas familias ven cómo día tras día la pequeña luz de vida se va apagando, la enfermedad quita todo aquello por lo que se han esforzado y la persona amada cada día se extingue un poco más.

Señor Presidente, ¿qué queremos? ¿Queremos ver otra niña rogando al Presidente o a la Presidenta de turno por piedad? Quienes padecen enfermedades como la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y muchas otras, terminan atrapados en sus cuerpos, que no solo no responden, sino que, en muchas ocasiones, les hacen sufrir dolores inimaginables.

Por ello, como bancada, apoyamos y estamos de acuerdo con el proyecto de ley y, por tanto, lo votaremos favorablemente. Asimismo, apoyaremos las modificaciones introducidas por el Senado. La iniciativa es un real avance para nuestro país, porque todos se merecen y nos merecemos una muerte digna y un buen morir.

He dicho.

El señor FLORES, don Iván (Presidente accidental).-

Tiene la palabra la diputada Ximena Ossandón Irarrázabal .

La señora OSSANDÓN (doña Ximena) [vía telemática].-

Señor Presidente, el proyecto se vio en la Comisión de Salud y estoy muy contenta de que avanzara.

Primero que todo, quiero agradecer la propuesta iniciada en mensaje, la cual, a pesar de que no nació de nosotros, surgió en el marco de la discusión sobre el proyecto de eutanasia, porque es bastante injusto hablar de cuidados paliativos si no existe dicha posibilidad en el caso de una gran cantidad de enfermedades terminales que producen mucho dolor.

Transversalmente, siempre hemos estado de acuerdo en que la parte probablemente más importante del buen morir es que sea sin dolor, pero, lamentablemente, hoy ello es privilegio de pocos, pues solo los afectados por ciertas enfermedades, sobre todo oncológicas, y las personas que tienen capacidad económica, tienen ese privilegio. Hay una tremenda injusticia y se debe emparejar la cancha.

También quiero dejar claro a nuestros colegas que estamos hablando de cuidados paliativos y no del proyecto de eutanasia, que hoy está radicado en el Senado.

Reitero: la iniciativa en debate surgió en el marco de la discusión sobre la eutanasia. El ministro de Salud de la época, Jaime Mañalich , presentó la propuesta iniciada en mensaje del Presidente de la República y, por lo tanto, quiero agradecer al gobierno por haber recogido el guante.

Hay que ser justos. Cuando hay que agradecer, se agradece, porque todos tenemos la posibilidad de padecer una enfermedad terminal. Tendremos el privilegio de morir sin dolor gracias a esta futura ley, la cual otorga presupuesto para el cuidado paliativo de otras enfermedades no oncológicas.

Hablar de la muerte siempre es doloroso y extremo, porque uno siempre la ve lejana. En la mayoría de los casos las personas quieren morir sin dolor, con todos los cuidados requeridos y, ojalá, con la familia cerca.

Claramente, esta es una muestra de empatía, de cuidado y de apoyo de parte del Estado. Efectivamente, este proyecto abre un gran espacio a una libertad que no se puede dar. Por eso, está la discusión de la eutanasia cuando el paciente tiene dolor. También la libertad se ve coartada cuando no se tiene plata para pagar los cuidados paliativos y no se quiere dejar a la familia encalillada con una gran deuda.

Por lo tanto, yo apoyo este proyecto. De verdad, agradezco al Estado y al Presidente de la República esta posibilidad que se nos abre para que exista un presupuesto para que las personas puedan morir sin dolor, sin la angustia de dejar a su familia con deudas impagables y rodeadas de los seres queridos.

Agradezco este proyecto. Espero que sea apoyado transversalmente, porque cuando se toma una decisión relativa a la eutanasia, cualquiera sea el motivo, es una decisión que no tiene vuelta atrás, es una decisión final.

El tema de la libertad es tremendamente importante. Esta iniciativa ayuda muchísimo a que las personas vean un espacio de libertad para poder elegir si terminan con su vida o no.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Leonardo Soto .

El señor SOTO (don Leonardo).-

Señor Presidente, vamos a aprobar este proyecto de ley, que tiene que ver con el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales incurables, porque les garantiza -ese es el objetivo de esta futura ley el buen morir.

Una sociedad civilizada siempre tiene como objetivo central del Estado, de las instituciones, de las organizaciones de la sociedad civil y de las personas promover el buen vivir, el progreso de todos y la justicia social. Pero también una sociedad debe hacerse cargo del buen morir de las personas; que cuando lleguen al final de sus vidas, con enfermedades terminales incurables y, a veces, con largas agonías, las personas lo hagan sin miedo, sin angustia, sin dolor y acompañadas.

Finalmente, se trata de que la sociedad garantice a las personas el derecho a morir en paz y dignamente. Una sociedad progresista no deja solos a los enfermos, a los adultos mayores, a los más pobres, sino que los acompaña desde la cuna hasta el momento en que dejan este mundo. De eso se trata este proyecto.

Este es un mensaje presentado por el Presidente de la República que se centra en la protección de las personas con enfermedades incurables a través -esto establece el proyecto de ley de la promoción de cuidados paliativos para los enfermos que tienen enfermedades o patologías terminales o graves, mejorando, finalmente, el tránsito por el último tramo de sus vidas.

Sin duda, lo vamos a aprobar, porque promueve el cuidado integral, reconociendo, protegiendo y regulando el derecho de las personas que padecen estas enfermedades a una adecuada atención de salud e, incluso, al acompañamiento familiar.

Para saber cuál es la exacta regulación, el proyecto dice al final del inciso primero del artículo 1: “…en la forma que establezca la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.”. Al leer esa frase uno inmediatamente se estremece, porque parece que va a quedar sujeto a los presupuestos de cada año.

A nosotros nos hubiese gustado que esto hubiese sido un derecho tipo AUGE, garantizado para todas las personas, con protocolos bien definidos. Todos los chilenos que llegan a esa etapa de su enfermedad deberían tener un cuidado paliativo garantizado por el Estado. Este proyecto toma otro camino, pues dice que va a depender de los presupuestos de cada año. En verdad, eso le resta impacto al objetivo que pretende conseguir.

Según la decisión que se adopta en el proyecto, los cuidados paliativos podrán otorgarse por el Estado mediante un modelo de atención domiciliaria, en las casas de las personas, pudiendo además considerar el apoyo psicológico a los familiares y a los cuidadores no remunerados. Por eso decimos que es integral.

Apoyaremos este proyecto, porque es un apoyo directo a casi dos mil quinientos pacientes y sus familias, que hoy viven abandonados por el Estado y echados a su suerte, en donde existe un compromiso presupuestario modesto, pero existente.

Vamos a aprobar este proyecto, porque también es un nuevo derecho para las personas, para los enfermos y sus familias. Sin embargo, debemos clarificar que los cuidados paliativos no son incompatibles con el reconocimiento del derecho a la eutanasia, la que también creemos que es el ejercicio de un derecho humano.

Nos parece que la eutanasia, reconociendo que es una decisión muy difícil y compleja, es un derecho básico de las personas, donde cada uno debería tener el derecho a decidir; nadie impone la eutanasia a otro como obligación, sino más bien es una libertad básica de las personas.

Por ejemplo, una vecina de Buin que visité este lunes, madre de un niño de ocho años, me solicitó el derecho a la eutanasia. Ella tiene un cáncer terminal y está en su última fase, viviendo en la nebulosa de la morfina. Ella pidió mi presencia, nos tomamos de la mano y me pidió tener derecho a poner fin a su vida, porque tiene un cuerpo disfuncional por sus enfermedades, por una metástasis generalizada. Ella no es capaz de ingerir ni procesar los alimentos; muy pocos órganos le funcionan.

Ahí uno entiende con claridad cómo el derecho a la eutanasia puede tener una presencia en el mundo y en la sociedad. Morir con dignidad también debe ser una decisión del propio paciente. Ella sabe que el propio rol de la enfermedad se agrava por la evolución de las patologías; el sufrimiento de ella y de toda su familia es indecible.

Ese es un ejemplo real, y hay muchos más. Cuando hablamos de vivir y de morir con dignidad, nos referimos a enfermedades complejas, a historias desgarradoras como la de esa joven y a decisiones muy difíciles.

Hoy votaré a favor este proyecto, porque avanza un paso, al menos, en el derecho social a una mejor salud y a un buen morir. Mientras se avance en entregar más derechos a las personas, en este caso a los enfermos terminales, vale la pena aprobar este proyecto de ley.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Vlado Mirosevic .

El señor MIROSEVIC (vía telemática).-

Señor Presidente, este es un proyecto que alivia el dolor y garantiza que ese derecho se universalice a dos tercios de los pacientes que hoy no tienen cobertura y que lamentablemente están sufriendo de manera innecesaria en el final de la vida.

Si bien este no es el proyecto de eutanasia que hoy se encuentra en el Senado, por el cual hemos dado una larga lucha, es un proyecto que se enmarca dentro de la muerte digna. Por lo tanto, se trata de un proyecto humanitario que tenemos que aprobar.

Si bien no se trata del derecho a pedir una asistencia médica para morir, como es la eutanasia, se trata de solicitar, en el caso de enfermedades dolorosas en el final de la vida, una cobertura que garantice aliviar el dolor.

Como señalé, actualmente hay dos tercios de pacientes que no tienen derecho a esa cobertura, porque no tienen enfermedades oncológicas asociadas al cáncer, y que están sufriendo sin el alivio que la medicina les puede ofrecer.

Si bien la medicina o la ciencia médica llegó a su límite y no les puede ofrecer curación para su enfermedad, puede ofrecerles aliviar el dolor. Para eso hay que reconocer ese derecho en esta futura ley.

Originalmente, este proyecto tenía una cláusula que directamente era antieutanasia. El gobierno presentó este proyecto que tenía por objeto, en uno de sus articulados, prohibir expresamente que un paciente, en el ejercicio de su libertad y de su propia conciencia, pudiese pedir la eutanasia.

Ese artículo fue rechazado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Por lo tanto, a mi juicio, deberíamos aprobar este proyecto íntegramente. Hoy no tengo diferencias respecto de esta iniciativa, porque esa cláusula ya fue eliminada. Por lo tanto, aquellos que estamos a favor de la eutanasia, que entendemos que el buen morir no solo son cuidados paliativos, sino también el derecho a la eutanasia, hoy podemos votar a favor este proyecto con tranquilidad.

A pesar de lo que se ha dicho originalmente en parte de su debate, esta iniciativa no es una contradicción con el otro derecho que establece el proyecto que está en discusión en el Senado, que es pedir asistencia médica para morir cuando para algunas personas o pacientes, por el sufrimiento que experimentan en el final de la vida, la eutanasia se trata de un bien, de poder partir en paz. No son contradictorios los cuidados paliativos y la eutanasia.

Aquí hay que hacer un reconocimiento a los médicos paliativistas que a lo largo de Chile hacen un tremendo trabajo para aliviar el dolor de los pacientes que están sufriendo, a través de programas en que van a visitar a la casa a los pacientes que están postrados, cuando su diagnóstico médico es incurable. Hacen un tremendo trabajo, una labor muy humanitaria, que hay que reconocerles porque, además, es un trabajo muy esforzado.

En la Comisión de Salud del Senado se está discutiendo nuestro proyecto que regula la eutanasia. Les pedimos a los senadores que apuren el tranco, porque durante este año necesitamos reconocer el derecho a la eutanasia.

Con este último trámite del presente proyecto -lo digo para la gente que nos está escuchando-, se aprueba el derecho a recibir cuidados paliativos universales. Ya no habrá más trámites; el proyecto se va a aprobar y será ley de la república.

Reitero: solo nos queda en el Senado el proyecto de ley que regula la eutanasia, por lo que pedimos a los senadores y senadoras miembros de la Comisión de Salud que se apuren, porque durante este año necesitamos reconocer ese derecho.

Aunque nos cueste hablar de la muerte, en general, como sociedad occidental, tenemos que enfrentar esa conversación, como muchas familias chilenas lo han hecho. En sus casas, en sus almuerzos familiares han tenido que discutir sobre la muerte digna, cómo querer morir y cuáles son las condiciones para morir. Una sociedad liberal respeta la voluntad y consciencia de sus ciudadanos y ciudadanas. Esta es una iniciativa humanitaria que tenemos que aprobar. El Estado no puede mirar hacia el lado cuando se trata del final de la vida, como el caso de la vecina de Buin que el diputado Leonardo Soto acaba de mencionar. En ese caso, como en muchos otros, es tiránico obligar a una paciente a seguir sufriendo. Lo humanitario, lo compasivo, incluso, lo cariñoso y amoroso es que la sociedad permita y respete la voluntad y conciencia de esa paciente, que está pidiendo el derecho a morir con dignidad.

Por eso, aprobaremos el proyecto, así como espero que podamos aprobar pronto el que establece el derecho a eutanasia.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Gustavo Sanhueza .

El señor SANHUEZA (vía telemática).-

Señor Presidente, sin duda, agradecemos al Ejecutivo que haya enviado este proyecto, por la relevancia que tiene en momentos difíciles no solo para la persona que está enferma, sino también para toda su familia. Eso obligaba -lo planteamos sobre todo cuando comenzamos a discutir el proyecto sobre eutanasia, respecto del momento en que una persona toma una decisión como esa a los cuidados paliativos. Nosotros queríamos que los cuidados paliativos fueran obligatorios antes de esa decisión, porque no es lo mismo tomar una decisión de esa naturaleza mientras se está sufriendo un dolor profundo, que las características de una enfermedad pueden volverlo insostenible en algún momento determinado. Por eso era tan relevante que los cuidados paliativos estuviesen establecidos como un prerrequisito.

Agradecemos que el Ejecutivo haya escuchado, pues esta es una necesidad país que tiene que ver no solo con las enfermedades terminales, sino también con las enfermedades graves y con la forma en que podemos ayudar al entorno del enfermo. No solo el enfermo es objeto de los cuidados y de todo el apoyo entregado, sino también su entorno familiar.

Es muy relevante lo que sucedió en el Senado, en términos de que asignó una cantidad de recursos a esta iniciativa. De otra forma, habría quedado como una bonita declaración de intenciones, que no se puede concretar por la falta de recursos en los diferentes centros hospitalarios.

Creo que este es uno de los proyectos de ley más relevantes del último tiempo en cuanto al resguardo de la salud y de la dignidad de las personas, sobre todo cuando se encuentran en una etapa terminal de su vida.

Por consiguiente, debemos avanzar. Obviamente, van a quedar cosas pendientes, como lo que planteó uno de los parlamentarios que me antecedió, en el sentido de que el financiamiento no debe quedar sujeto al presupuesto de cada año. Debe quedar establecido como ocurre con el plan AUGE-GES, al que se asigna una determinada cantidad de recursos. Porque este beneficio debe estar garantizado anualmente para las personas.

Los cuidados paliativos no solo consisten en aliviar el dolor físico, sino también en generar un entorno de acompañamiento y de cuidado, sobre todo familiar.

También es muy positivo que se considere la hospitalización y los tratamientos en el domicilio. Obviamente, eso da un espacio y un entorno mucho más favorable para las personas que están enfermas y también para sus familiares, porque la angustia y el peregrinar a los centros hospitalarios se acota al entorno familiar. Eso nos permite que esa cercanía, que esa vivencia diaria que van teniendo los familiares también ayude al paciente a tener un mejor término de su vida.

El hecho de que esté garantizado el financiamiento para aquello también va en la línea correcta. Es una mejora sustancial al proyecto que fue despachado en su primer trámite constitucional.

Me comprometo a aprobar el proyecto. Como bancada de la UDI todos hemos planteado votarlo a favor. Así que esperamos que este proyecto sea aprobado por unanimidad, porque es una necesidad que hace justicia a todos y a cada uno de los integrantes de nuestro querido país llamado Chile.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Iván Flores García .

El señor FLORES (don Iván).-

Señor Presidente, el derecho de las personas, en todo caso y a todo evento, debe ser amplio, claro, tolerante y generoso, y debe alcanzar a toda persona humana, desde su inicio hasta el fin de su vida terrenal.

Así las cosas, la voluntad propia del paciente de no seguir viviendo la pena de que su cuerpo ya no funciona integralmente y sin retorno, o lo hace en ese mundo difuso, que mencionó el colega Leonardo Soto , ese mundo raro, ese mundo disperso de la morfina, debe ser respetada.

Nadie puede ser obligado a padecer el dolor o a prolongar una agonía si su condición clínica o médica la establece sin retorno. No hay vuelta atrás. Por lo tanto, los cuidados adicionales de ese dolor físico, el encuentro suavizado con la muerte, y esto que incluye tanto al enfermo terminal como a su familia, es un derecho que se debe respetar y acompañar con todos los medios al alcance y garantizado para todos: la gente con dinero y la gente sin dinero, cuestión que hoy no ocurre. Pese al enorme esfuerzo que hace la salud pública, tanto en la atención primaria como en la atención hospitalaria, por acompañar a este enfermo que no tiene retorno, es distinto entre quienes tienen recursos y quienes no los tienen, reitero, pese al esfuerzo que hacen los equipos que acompañan a los enfermos en sus casas.

Este proyecto aborda la muerte de manera más integral, desde la perspectiva de la dignidad de la persona y de la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad grave, tal como lo define el proyecto, regulando los cuidados paliativos que procuren dar alivio a los síntomas, de manera que tenga lugar una muerte digna para el enfermo terminal. Ese es el concepto, la idea matriz del proyecto, que, en este caso, establece que debe ser implementado sin discriminación alguna respecto de las personas que pueden tener acceso a las prestaciones que contempla el proyecto, a las personas enfermas y a sus familias.

Asimismo, establece claramente lo que es una enfermedad terminal, entendiéndose que, además de ser una enfermedad que no tenga un tratamiento curativo específico o que no se pueda modificar la posibilidad de sobrevivencia, se agrega “cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces…”.

También contempla la extensión del apoyo psicológico no solo al paciente, para que asuma su condición de enfermo terminal, sino también a la familia que sufre en su seno una enfermedad catastrófica en el más amplio concepto de la enfermedad catastrófica.

Dejo el tema económico, porque de suyo es fácil de comprender. Estoy hablando del cambio brutal en la condición de la calidad de vida de una persona que a raíz de una enfermedad no solo deja de ser como uno la ha conocido y empieza a apagarse, sino que comienza a padecer de un sufrimiento que nadie le desea.

Lo que estamos discutiendo no dice relación con el proyecto que regula la muerte digna a través de cuidados paliativos o de la eutanasia, pues esa materia dice relación con otro debate. La iniciativa que estamos tratando tiene por objeto el acompañamiento que requiere una persona para un buen morir, mediante poner a su disposición toda la tecnología médica disponible para eliminar sus dolores y evitarle la indignidad de dejar de funcionar.

Por lo tanto, con todo lo que acarrea la iniciativa, creo que debemos aprobar las modificaciones introducidas por el Senado.

Además, quiero señalar una particularidad que es necesario destacar: el proyecto ordena a las universidades que imparten carreras de la salud incorporar dentro de su malla curricular el aprendizaje del manejo de las circunstancias familiares y personales de enfermos sin retorno.

Finalmente, establece que si el financiamiento durante el primer año, que será de cargo del Ministerio de Salud, no alcanza, podrán utilizarse recursos de la partida Tesoro Público. Se trata de una proposición muy positiva, porque permite asegurar que este proyecto funcione desde el primer día.

En consecuencia, por las razones señaladas, reitero que debemos votar a favor las enmiendas incorporadas por el Senado.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Patricio Rosas .

El señor ROSAS (vía telemática).-

Señor Presidente, a diferencia del proyecto sobre cuidados paliativos y protección de los derechos de los enfermos terminales, que tenía por objeto hacerse cargo del buen morir de quienes padecen una enfermedad terminal, en términos de los acompañamientos y los cuidados que estos requieren, esta iniciativa, que es distinta a la que regula la muerte digna o la eutanasia, tiene por objeto aumentar la cantidad de pacientes que serán beneficiados por un programa que, lamentablemente, no alcanza para todos los que lo necesitan.

La iniciativa permitirá extender la ayuda a muchos pacientes que nos han señalado cómo es posible que para paliar su dolor se les entregue solo un paracetamol o un analgésico sencillo. Eso se debe a que no están dentro del programa de alivio al dolor de pacientes terminales no oncológicos, causados por alguna enfermedad distinta al cáncer.

Casi dos tercios de los pacientes que no están en el listado de pacientes oncológicos padecen dolores muy intensos. Estamos hablando de un porcentaje muy alto de personas, cuya escala de dolor supera lo tolerable y que necesitan de un programa especial, con morfínicos o con tratamientos anestésicos inyectables útiles que las acompañen en los últimos momentos de su vida, las que hoy no pueden ser beneficiadas porque no se encuentran dentro del programa de cuidados paliativos.

Este proyecto es un buen paso, un paso importante para proteger el derecho de abandonar la vida en buenas condiciones, en un mejor ambiente: más humano, más familiar, probablemente acompañado, y con menos dolor, lo que considero que también tiene que ver con los derechos humanos, con el derecho a una salud digna, a una salud universal que nos acompañe hasta el último minuto.

Lamentablemente, eso no estaba establecido, pero esta iniciativa lo va a incorporar.

No está de más mencionar que este proyecto no es el que regula la muerte digna o la eutanasia. En un articulado de esta iniciativa se intentó borrar dicho proyecto, pero ese articulado ya no está. Estamos apoyando este proyecto de ley, porque debemos tener una solución para los pacientes cuando todos los cuidados paliativos no son suficientes, cuando todos esos cuidados, incluso con anestésicos, con tratamientos intraneuronales y con toda la tecnología disponible, no son compatibles con el manejo del dolor. En esos casos debemos tener una salida. Para eso existe el proyecto sobre eutanasia, que está en el Senado y que esperamos pronto se apruebe.

Vamos a apoyar las modificaciones del Senado recaídas en este proyecto, que tiene por objeto la extensión de los cuidados paliativos y los tratamientos para el alivio del dolor a todos los pacientes no oncológicos. Además, esperamos sumar el apoyo psicológico a las familias de dichos pacientes e incorporar esta especialidad en los ramos de la formación de los médicos, de los técnicos y de los distintos profesionales que apoyan el manejo del dolor.

Asimismo, esperamos que se aumente el financiamiento del Ministerio de Salud para este tipo de prestaciones, a fin de que se transformen en una solución real y para que se implementen lo antes posible, porque mientras estamos conversando hay pacientes no oncológicos que están padeciendo este problema.

Esa es la situación que este proyecto debe corregir lo antes posible.

Espero que administrativamente esta iniciativa sea implementada a la brevedad posible, una vez que se apruebe y se transforme en ley, porque esta es una situación que los pacientes sufren y viven a diario, con el sufrimiento y con todas las dificultades que conllevan los dolores que no son manejados por ningún medicamento.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Nino Baltolu .

El señor BALTOLU.-

Señor Presidente, el proyecto original no iba acompañado de un informe financiero, por lo que hemos escuchado a algunos parlamentarios que me han antecedido en el uso de la palabra reclamar que tiene que estar calzado para todos los años. Imagino que el Ejecutivo lo presentará hoy, pero si hay más enfermos tendrá que aumentar el presupuesto. No me amargo por eso.

Me siento feliz de que el gobierno haya entregado más de 13.000 millones de pesos para iniciar este proceso de acompañamiento y de ayuda a las familias.

Aquí escucho a los parlamentarios hablar de dinero, de plata; pero la verdad es que la eutanasia, sobre la cual muchos se devanan los sesos pidiendo insistentemente que se apruebe, es lo más barato que hay: una inyección y se acabó, lo que debe ser pedido por el paciente, como está normado en ese proyecto de ley. No obstante, si lo comparamos con lo que propone esta iniciativa, para cuya implementación se requieren miles de millones, indudablemente queda de manifiesto que queremos ayudar a que el paciente tenga la mejor calidad de vida hasta el final.

Tal como lo he señalado, no debemos devanarnos los sesos pensando en una gestión por otra. Lo que tenemos que pedir es que el Estado siempre concurra con los dineros que falten para ayudar a las personas que más lo necesitan.

Sin eutanasia, una familia rica, que dispone de recursos, diría que al paciente lo pueden mantener bien; pero si estuviera la ley de eutanasia, creo que los hijos le dirían a su papá, que no tiene vuelta, que se liquide, que pida la eutanasia, porque los dejará en la ruina, porque los desheredará poco menos. Entonces, no calcemos los dineros con la eutanasia o el buen morir.

Por ello, los invito a votar a favor las modificaciones del Senado a este proyecto, porque cubre muchas enfermedades que no estaban contempladas en los temas oncológicos, y a que no discutamos por el tema del dinero, porque los recursos siempre aparecerán para ir en ayuda de las personas.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Raúl Leiva .

El señor LEIVA.-

Señor Presidente, este es uno de los proyectos que le dan sentido no solo a todo, sino también a muchas de las familias que padecen una enfermedad terminal o grave en el seno de su hogar.

Bien lo señalaban más de dos terceras partes de aquellos enfermos terminales o que padecen enfermedades graves, que no tienen acceso a este alivio, a este acompañamiento, a este cuidado para poder mitigar el dolor.

Por eso, garantizar este beneficio a través de este proyecto de ley es fundamental, porque hoy estos tratamientos de alivio del dolor solo acompañan a pacientes con enfermedades oncológicas terminales. En cambio, lo que hace esta iniciativa es garantizar dichos tratamientos para todas y todos, tanto para quienes padecen enfermedades terminales, que son aquellas progresivas e irreversibles sin tratamiento específico curativo, como también -esto es muy importante para quienes padecen enfermedades graves, entendiéndose por estas las condiciones de salud que generan un sufrimiento persistente, intolerable e incurable para las personas.

Por lo tanto, debemos aprobar el proyecto de ley para garantizar el derecho a esos cuidados paliativos para todas y todos, ya que dignifica la vida y no solo complementa el trabajo y el acompañamiento espiritual que muchas veces tienen estos pacientes, sino que, además, garantiza y consagra que haya un acompañamiento psicológico y terapéutico tanto para el enfermo como para su entorno familiar y para los cuidadores no remunerados que se hacen cargo y acompañan a esas mujeres y hombres que sufren dolores intolerables.

De todas maneras, anuncio que vamos a aprobar este proyecto porque dignifica los últimos meses o años de vida de muchos compatriotas.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Guillermo Teillier .

El señor TEILLIER (vía telemática).-

Señor Presidente, cuando vimos este proyecto en Sala hace dos años, lo aprobamos, y lo hicimos porque nadie podría oponerse a que quienes se encuentran en la situación de padecer alguna enfermedad terminal o grave -conforme a la indicación presentada por el Senado puedan contar con cuidados paliativos y, junto con sus familiares o cuidadores no remunerados, con apoyo psicológico para afrontarla.

En este hemiciclo se produjo un extenso debate en torno a la muerte en su minuto, pues, a nuestro entender, esta Cámara se habría equivocado profundamente al haber aceptado la incorporación en un proyecto sobre la materia de la disposición que hace expresa prohibición de tender hacia la aceleración artificial de la muerte o la realización de prácticas eutanásicas.

Ahora tampoco se permite con esta iniciativa, pero, al menos, no se prohíbe. Yo me pregunto: ¿a qué temerle? La muerte consensuada, cuando es el propio enfermo quien pide dignidad a través de la aceleración de una crónica de una muerte anunciada, es la expresión del derecho a decidir sobre nuestros propios cuerpos.

Nosotros votaremos nuevamente a favor este proyecto, al margen de que el gobierno desaprovechó una oportunidad histórica de consagrar el derecho de aquellos enfermos terminales que piden contar con la eutanasia como una de las opciones para poner fin a una lenta agonía. Esperemos que la actitud del Ejecutivo sea mucho más proactiva con relación al proyecto sobre eutanasia, que se encuentra en el Senado. Sabemos que en esta oportunidad se trata de un derecho para quienes hasta ahora no tienen esta posibilidad y también de aquellos que sí quieren vivir sus últimos días contando con elementos paliativos que les permitan hacer más llevadera su enfermedad.

Estamos convencidos de que el Estado debe estar mucho más presente para garantizar que estos pacientes dispongan de un tratamiento paliativo para su problema de dolor, para su salud física y mental, lo que permitirá que especialmente la población más vulnerable tenga derecho a un buen morir.

Finalmente, en el marco de este proyecto me permito citar al compañero, poeta y músico Patricio Manns , quien se encuentra en una situación de salud muy delicada. Junto con ello, envío mi fraternal afecto a Patricio, quien en su obra De repente termina diciendo:

“De repente me di cuenta que la vida es densa y fuerte, Que de pronto nos asalta la ignorancia del olvido, Y nos mueve la infecunda soledad de lo vivido.

Y nos falta la durísima experiencia de la muerte”.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Jorge Sabag .

El señor SABAG (vía telemática).-

Señor Presidente, valoro este proyecto sobre cuidados paliativos, que es necesario, pues actualmente estos constituyen un derecho solo para los pacientes con cáncer, y no hay suficiente presupuesto ni personal capacitado.

En cambio, esta iniciativa señala que estos cuidados son un derecho de todo paciente que tenga una enfermedad terminal o grave, e incluye presupuesto, situación que no ocurrió con el proyecto sobre eutanasia, que esta Cámara aprobó, y que en forma escueta mencionaba los cuidados paliativos, pero sin garantizar que fueran una realidad.

Por eso valoramos esta iniciativa, que deja en claro que los cuidados paliativos son para todos los enfermos terminales y no solo para los pacientes oncológicos.

Existe clara evidencia de que la aplicación de los cuidados paliativos incide en forma notable en el desistimiento respecto de las solicitudes de eutanasia. Por ejemplo, un informe de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica constata que al menos un 50 por ciento de los pacientes desiste de su solicitud de eutanasia luego de pasar por cuidados paliativos. Además, incluso aunque no se apruebe el proyecto de eutanasia, los cuidados paliativos universales son una exigencia del trato digno que merece todo paciente; es decir, constituyen un derecho humano de toda persona que sufre en la etapa terminal de su vida, pues implican un tratamiento integral del paciente y su familia, previniendo y aliviando su dolor.

Por esa razón, aprobaremos el proyecto en este trámite, que universaliza los cuidados paliativos para aquellos enfermos terminales que padecen enfermedades incurables y cuya muerte está próxima en el tiempo. Se trata de un acto de humanidad, y yo diría que es un derecho humano de todo paciente recibir estos cuidados paliativos.

Por último, también valoramos que en las facultades de medicina se pueda enseñar sobre cuidados paliativos como una especialidad, ya que los jóvenes estudiantes pueden ir conociendo todos los tratamientos que el día de mañana podrán aplicar en este momento tan difícil que los pacientes deben enfrentar, cual es la muerte con dolor. Por tanto, con los cuidados paliativos se estará dando un trato digno y humano a todas las personas que se hallan en tal situación.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra, vía telemática, la diputada Cristina Girardi .

La señora GIRARDI, doña Cristina (vía telemática).-

Señor Presidente, me alegro de que estemos viendo este proyecto, así como también de que el Senado no solo haya considerado las enfermedades terminales, sino que también haya incluido las enfermedades graves.

Creo que el dolor es una situación que efectivamente altera nuestra forma de estar en el mundo, de relacionarnos con nuestro cuerpo y también con los demás; altera todo aquello que como seres humanos es posible desarrollar en esta vida. Efectivamente, el dolor es una carga insoportable para muchas personas que lo padecen.

Como señalé, el Senado incluyó las enfermedades graves en esta iniciativa y las definió como sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. Además, los cuidados paliativos también estarán destinados a quienes sufren este tipo de dolores.

En este sentido, quiero plantear un asunto relativo a la fibromialgia. Cuando los senadores incluyeron las enfermedades graves, a lo mejor ni siquiera pensaron que la fibromialgia pudiera estar dentro de esa clasificación. Lo señalo porque, efectivamente, la fibromialgia es eso: dolores intolerables, persistentes, incurables que sufren día a día las personas que padecen la enfermedad. Esto afecta principalmente a muchas mujeres, quienes no se pueden levantar, no pueden moverse, no pueden vivir con esos dolores. Además, son pacientes que rebotan en el sistema de salud, porque nadie les reconoce su enfermedad.

Algo muy bueno que tiene este proyecto es que no habla de ningún tipo de enfermedad dentro de las enfermedades graves, sino que las define ampliamente como aquellas con dolores persistentes, intolerables e incurables. Y digo que eso es algo muy bueno, porque la fibromialgia cabe dentro de esta categoría.

Por tanto, espero que alguna vez las pacientes que padecen esta enfermedad puedan acceder a tratamientos en este país, porque hoy no tienen ninguna posibilidad de hacerlo y viven día a día, minuto a minuto, hora a hora y segundo a segundo soportando una enfermedad que produce dolor permanente, persistente e incurable.

Por lo tanto, espero que las miles y cientos de miles de mujeres que padecen esta enfermedad por fin tengan acceso a cuidados paliativos y no suceda que el reglamento que debe elaborar el ministerio las deje fuera, porque esas mujeres necesitan acceder a un tratamiento, a cuidados paliativos, pero sobre todo tener la comprensión y la sensibilidad del sistema de salud, porque hoy no las tienen.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra al diputado señor Sebastián Torrealba Alvarado .

El señor TORREALBA.-

Señor Presidente, creo que uno de los debates más potentes e importantes que se han dado en el Congreso Nacional en los últimos cuatro años ha sido sobre el buen morir.

El 16 de mayo de 2018, presentamos un proyecto de ley sobre la eutanasia, pero a raíz de las conversaciones que tuvimos en la bancada, en que algunos estaban a favor y otros en contra del proyecto, decidimos impulsar una iniciativa sobre los cuidados paliativos para enfermedades no oncológicas, porque, luego de la discusión que tuvimos dentro de la bancada, entendimos algo muy importante, cual es que no puede haber eutanasia sin antes existir cuidados paliativos, por una sencilla razón: la persona que quiere hacer uso de su derecho a la eutanasia debe contar con todas las herramientas necesarias para tomar una buena decisión sobre su propia vida, y creo que respecto de ese tema se ha dado un buen debate, al menos internamente, en nuestra bancada.

Luego, en la Comisión de Salud, este proyecto también empezó de menos a más, pero hoy tenemos un buen proyecto que beneficiará a muchas personas que padecen enfermedades más allá de lo oncológico y que necesitan de los cuidados paliativos necesarios para tener un buen morir, porque los cuidados paliativos no solo son para quienes padecen la enfermedad, sino también para sus familias. Cuando alguien padece una enfermedad dolorosa e incurable, la familia entera comparte ese dolor y la familia completa necesita de un acompañamiento, que es crucial en esos momentos para abordar de buena forma los últimos días de vida de esa persona.

Por lo tanto, me pone muy contento que este proyecto haya llegado a este trámite con recursos económicos y con buenas definiciones en cuanto a las enfermedades. Hay un aporte importante de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos al proyecto, que hace que esta iniciativa sea una buena decisión, la que, evidentemente, apoyaremos.

Quiero destacar el aporte de las sociedades médicas en esta materia, el aporte del doctor Juan Pablo Yaeger , de la doctora María Antonieta Rico y de tantos otros doctores con los cuales tuve reuniones para convencer al gobierno de que impulsáramos este proyecto. Ellos resultaron clave no solo para contar con los recursos necesarios para entregar los cuidados paliativos, sino también respecto de la formación de equipos profesionales especialistas en cuidados paliativos, como psicólogos, visitadores sociales y tantos otros profesionales que forman parte de los equipos de acompañamiento.

Quiero destacar que respecto del buen morir, una materia muy compleja, porque involucra nuestros principios, valores y visión de la vida, el Congreso Nacional ha dado una tremenda discusión, por lo que me siento orgulloso de ser parte de esta Corporación.

En forma paralela se están discutiendo dos materias clave que, de alguna manera, se encuentran relacionadas, como el derecho a la eutanasia, donde evidentemente todos podemos tener diferencias, y, al mismo tiempo, los cuidados paliativos para personas que padecen enfermedades más allá de lo oncológico.

Chile está construyendo una buena legislación para aquellas personas que padecen enfermedades dolorosas, pero también para sus familias, que acompañan a esos chilenos y chilenas que, lamentablemente, sufren una enfermedad que nadie espera tener y que finalmente termina afectando a toda su familia.

No solo me pongo contento por este proyecto, sino que además –reitero me siento orgulloso de ser parte de un Congreso Nacional que ha definido el buen morir y ha legislado al respecto de buena forma.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Juan Luis Castro González .

El señor CASTRO (don Juan Luis) [vía telemática].-

Señor Presidente, en Chile hemos vivido décadas en las cuales los médicos tenían el rol preponderante al momento de decidir cuándo un enfermo estaba desahuciado y no había nada más que hacer que llevarlo a su casa o simplemente dejarlo a su suerte cuando ya no había ninguna alternativa terapéutica.

Antes creíamos que solo el cáncer era la única enfermedad terminal, pero con la ciencia hemos aprendido que hay enfermedades no cancerosas que son terminales, porque son incurables, son progresivas, producen dolor persistente en el tiempo y generan un gran daño psicológico y físico en las personas que la padecen, y no se trata de horas, sino de meses o años.

Mi colega Cristina Girardi , lo dijo con claridad: la fibromialgia es una de esas enfermedades, pero hay otras que son autoinmunes, de carácter irreversible, degenerativas y genéticas. O sea, ya no estamos ante la clásica situación de que el enfermo terminal era solo el canceroso.

Este proyecto viene a reparar en el cuidado paliativo algo que el programa de Garantías Explícitas en Salud (GES) y el Plan de Acceso Universal a Garantías Explícitas (AUGE) ya por el 2005 introdujeron, que es el cuidado paliativo del dolor, pero solo para el dolor oncológico, el dolor provocado por el cáncer. Han pasado 16 años y ya estamos en condiciones de decir que, mucho más allá de esa situación que ayudó en esa época, hoy tenemos casi dos tercios, alrededor de 60.000 pacientes, que no tienen cáncer, pero que debieran recibir cuidados paliativos porque padecen alguna de estas enfermedades graves, irremediables y que generan un dolor persistente y también una depresión anímica profunda. Si hoy el AUGE solo cubre a uno de cada tres pacientes que necesitan cuidados paliativos, esta iniciativa viene a reparar eso y entrega cuidados paliativos al ciento por ciento de los pacientes que lo requieren.

¿Qué es paliativo? Es acceso a los medicamentos y a las drogas necesarias, es apoyo psicológico y acompañamiento persistente hasta el último día. Hay gente que puede aceptarlo y otra que no, pero es una decisión individual recibir cuidados paliativos. En todo caso, la oferta es clave.

Además, quiero agregar que en la atención primaria hay actualmente programas para personas postradas en las comunas, en los centros de salud familiar (Cesfam), pero muchas veces por problemas logísticos, por no tener personal suficiente o por no contar con una ambulancia, cuesta mucho visitar a los enfermos que están postrados en sus hogares, que a veces están solos, que a veces son enfermos terminales y a veces no lo son, pero todos requieren de asistencia paliativa, de un alivio. Sabemos que hay casos que no son recuperables, pero requieren de alivio, alimentación y del otorgamiento de sus medicamentos esenciales.

Creo que este proyecto de ley fue mejorado en el Senado y eso es bueno, porque significa que existe colaboración entre ambas cámaras para enfocar el punto correcto y, en ese sentido, quiero decir claramente que los cuidados paliativos son una oferta al paciente, no una condición ni una exigencia, porque por eso hay un consentimiento informado que autoriza el paciente, el tutor -en caso de que el paciente no tenga plenas facultades o el pariente directo para aceptar o no el cuidado paliativo. Siempre la libertad de la persona se toma como elemento eje antes de decidir.

Finalmente, este proyecto surgió del Ejecutivo como una forma de salir al paso del proyecto de eutanasia, que sigue su tramitación en el Senado -lo hemos apoyado y permite dar un paso más allá, decidiendo, en definitiva, cuándo es posible interrumpir la vida, porque hay una serie de criterios que se establecen.

El cuidado paliativo que se consagra en este proyecto -si lo aprobamos será ley permitirá que más de 90.000 personas en Chile, año a año, tengan un derecho que no han tenido hasta hoy: el cuidado del buen morir. A veces es imposible medir los meses o años que un enfermo estará en condición terminal. Esas personas ahora podrán contar con ese alivio del Estado, porque este les asegurará la cobertura del cuidado paliativo.

Por eso, apoyaremos decididamente el proyecto, para que los cuidados paliativos relacionados con enfermedades terminales sean consagrados por ley.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Osvaldo Urrutia

El señor URRUTIA (don Osvaldo).-

Señor Presidente, el proyecto que estamos debatiendo tiene por objeto establecer un marco legal dentro del cual se regulen los tratamientos a los que puedan acceder las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal, garantizando sus derechos y estableciendo obligaciones a los prestadores de salud, asegurando así un trato digno en la etapa final de sus vidas, procurando evitar en la mayor medida posible los sufrimientos propios de este tipo de enfermedades.

El proyecto da una serie de definiciones y criterios que son muy necesarios para enfrentar las enfermedades terminales. Primero, define en qué consiste y qué se entiende por enfermedad terminal, “condición en la que una persona presenta una enfermedad incurable, irreversible y progresiva, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado.”. Se establece, asimismo, que ese diagnóstico debe ser hecho por un médico cirujano.

También se avanza en la definición de cuidados paliativos, que son aquellos que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas, cuando afrontan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal, no pudiendo, en caso alguno, acelerar la muerte o prolongar la vida en forma artificial, previniendo y aliviando los padecimientos de la misma a través de su identificación temprana, su adecuada evaluación con un tratamiento del dolor y otros problemas de salud de orden físico y mental.

Con el fin de resguardar la dignidad de las personas que padecen una enfermedad terminal, el proyecto garantiza al menos tres derechos muy importantes para el paciente: primero, la información que se le debe entregar debe ser oportuna, comprensible, sobre su estado de salud y el manejo de síntomas, así como instrucciones sobre formas de autocuidado y posibles tratamientos.

También se debe entregar información sobre los cuidados paliativos, según las normas que establece la ley, posteriormente perfeccionada en el reglamento, haciéndolos extensivos a cuidados que no son solamente oncológicos, marcando la diferencia con la actual normativa. El acompañamiento puede venir de su familia o de las personas que el paciente terminal designe.

En fin, el proyecto es un gran avance y pone como eje central la vida y la dignidad de las personas en situación de enfermedad terminal, de manera tal que esta deberá ser una directriz esencial al momento de definir el curso de su tratamiento.

En la actualidad, la regulación y la cobertura de los cuidados paliativos se centra únicamente en pacientes oncológicos, lo que ha llevado a una aplicación dispar en los distintos establecimientos de salud en relación con otro tipo de enfermedades.

Considero que esta iniciativa del Ejecutivo es un aporte concreto al tratamiento y acompañamiento de quienes padecen enfermedades graves y que, por lo demás, no cuentan con una cura. Hasta hoy, esas personas no contaban con una garantía legal para que el Estado participara financieramente en relación con los cuidados que reciben.

Hoy, los centros que se dedican a los cuidados paliativos cuentan con una experiencia positiva en el trato con los pacientes y las respuestas de los mismos a estos tratamientos, lo que demuestra la importancia de esta regulación. En virtud de ello, este proyecto de ley es muy importante en la línea de entregarles el cuidado necesario e integral a las personas que se encuentran en situación de enfermedad terminal.

Se destaca, también, el avance hacia un modelo que prioriza la atención domiciliaria. Ese modelo entrega un beneficio a las personas que padecen una enfermedad grave o terminal, además de evitar hospitalizaciones prolongadas que en muchos casos no son estrictamente necesarias. Esto contempla beneficios desde el punto de vista de aliviar el dolor físico y psíquico del paciente y entregar facilidades a su entorno familiar para su cuidado. Además, es más eficiente en la utilización de los recursos del sistema de salud, tanto en lo que respecta a los insumos como a los recursos humanos.

Es destacable, también, la incorporación expresa del derecho a cuidados paliativos pediátricos, los que si bien pueden entenderse comprendidos dentro del concepto general de cuidados paliativos, requieren de un tratamiento especial, acorde a las necesidades propias de la edad de los pacientes.

En síntesis, señor Presidente, considero que este es un proyecto relevante para el resguardo de la salud y la dignidad de las personas que se encuentren en la etapa final de su vida, o bien que padecen enfermedades graves o incurables que les generan dolor persistente.

Asimismo, el proyecto manifiesta una mirada integral sobre los cuidados paliativos, entendiendo por tales no solo los tratamientos que alivien el dolor físico, sino también la generación de un entorno de acompañamiento y cuidado para los pacientes y su familia.

Votaré a favor el proyecto.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Amaro Labra Sepúlveda .

El señor LABRA.-

Señor Presidente, afortunadamente, me tocó participar en la Comisión de Salud cuando se examinó el proyecto en su primer trámite constitucional. En esa oportunidad fue apoyado por unanimidad. Se presentaron una serie de indicaciones que intentaron dejar abierto el camino para otro proyecto: el que regula la eutanasia.

Creo que era necesario avanzar en este reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen vivir. El proyecto fue modificado por el Senado en algo importante: no discriminar en forma alguna respecto de las personas a las que les asiste ese derecho, el cual es para todos quienes padecen una enfermedad terminal o grave. La enfermedad grave ha sido definida claramente como la que conlleva un sufrimiento físico persistente, intolerable e incurable.

Muchos de nosotros hemos vivido de cerca alguno de los casos que aquí se plantean, por lo que sabemos que es necesario acompañar a las personas en lo que respecta a su salud física y mental, y avanzar en la protección y el acompañamiento en casos en que el dolor es prácticamente inhabilitante y hace que las personas no puedan vivir ni tengan un buen morir.

La iniciativa señala que los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, pudiendo, además, considerar la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados. Esto es importante para llegar a todos los hogares en el Chile tan desigual en que vivimos. Son muchas las personas que no tienen acceso a este tipo de políticas. En eso el Estado, que somos todos y todas, tiene el deber de disminuir la brecha gigantesca que existe entre sus habitantes. Hemos perdido el sentido de lo común y no logramos traspasar los recursos necesarios para que todos tengamos un buen vivir y un buen morir.

El proyecto también establece que las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos. Indudablemente, esto es muy necesario. El proyecto avanza en reconocer el derecho de las personas a recibir cuidados paliativos y una muerte digna. Eso habla de un pueblo digno.

Como dijo el diputado Teillier , fue aprobado por unanimidad en la Sala. Después de dos años esta iniciativa vuelve para su trámite definitivo, para que pueda ser una ley. Este es un proyecto inteligente, porque lo entenderán todos -a eso me refiero cuando digo “inteligente”-, y también necesario.

También quiero sumarme al abrazo de vida para nuestro compañero poeta y músico Patricio Manns , quien, lamentablemente, se encuentra en una situación muy complicada.

En definitiva, este proyecto avanza tanto en reconocer y proteger la dignidad de las personas como en entender otros paradigmas respecto de cómo se debe acompañar a las personas que se encuentran en un difícil trance en el final de su vida.

Espero que este proyecto se convierta en ley rápidamente y que llegue a suplir la gran distancia que existe entre el buen morir y el buen vivir.

He dicho.

El señor ASCENCIO (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Bernardo Berger .

El señor BERGER.-

Señor Presidente, considerando que, según lo explicado por los expertos paliativistas en la Comisión de Salud, el 70 por ciento de los enfermos terminales muere en su casa, uno de los aspectos destacables de este proyecto es el hecho de que privilegie otorgar los cuidados paliativos para enfermos terminales en forma domiciliaria. Esa modalidad es fundamental para los pacientes y sus familias, puesto que no será necesario movilizar a los enfermos hacia los hospitales o servicios de urgencia.

Por otro lado, esta modalidad vendrá a impactar en el presupuesto familiar de manera considerable, dado que actualmente el valor de una cama en las unidades de cuidados intensivos supera las posibilidades que poseen muchas familias chilenas para la atención de sus seres queridos ante una patología compleja.

También destaco el hecho de que en la implementación de esta iniciativa de ley se esté considerando incluir herramientas de telemedicina, no solo para la atención domiciliaria, sino también para la gestión de casos, con el propósito de lograr una mejor articulación entre los equipos de mayor y de menor complejidad en la atención de los pacientes terminales.

Con todo, esta iniciativa presidencial vendrá a dar un gran paso en equidad e igualdad en el acceso a cuidados paliativos, ya que termina con la diferencia que hasta hoy ha existido entre un enfermo terminal oncológico y uno no oncológico, otorgando una respuesta integral al sufrimiento de pacientes con enfermedades incurables.

Por todo lo expresado, apoyo las modificaciones introducidas por el Senado a este proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Tiene la palabra el diputado Eduardo Durán .

El señor DURÁN (don Eduardo).-

Señor Presidente, el proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de personas con enfermedades terminales y el buen morir ha sido objeto de más diecinueve urgencias.

Hoy en día, este es un derecho solo para pacientes con cáncer, además de que no hay suficiente presupuesto ni personal capacitado. Con este proyecto, los cuidados paliativos serán un derecho para todo paciente que tenga una enfermedad grave o terminal. Esta iniciativa también incluirá presupuesto.

Por principios, estoy en contra de la eutanasia, que es la aceleración del proceso de la muerte a través de medios artificiales. En esto me acompaña la mayoría de mis electores de fe cristiana. Nos condolemos con el dolor ajeno y sufrimos con los que sufren. Sin embargo, eso no quiere decir que aceptemos que cada uno decida sobre el término de su vida.

Aparte de lo mencionado, quiero hacer una mención especial al apoyo espiritual que reciben los pacientes y su grupo familiar, que es tan importante cuando alguien está en los últimos días de su vida.

Aprovecho de hacer un llamado al gobierno y a los servicios de salud públicos y privados a facilitar en esos recintos la asistencia espiritual de pastores evangélicos y sacerdotes, según las creencias del paciente, de manera que no se les pongan obstáculos para hacer esa labor de fe tan importante. Para los creyentes, la historia del buen samaritano debiera hacernos reflexionar respecto de cómo podemos apoyar a una persona en estado terminal o moribundo, donde los cuidados paliativos toman un rol fundamental para aliviar el sufrimiento, en lugar de desechar la vida.

En el proyecto de ley sobre eutanasia los cuidados paliativos son solo una declaración de intenciones. Por eso, era necesario un proyecto de ley especial y robusto, que fortaleciera el acompañamiento médico y psicológico al paciente y a su familia. Si esta futura ley y su reglamento se aplican de manera efectiva, como se requiere, sin duda habrá una notable deserción de las solicitudes de eutanasia, como lo certifica un informe de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica, disminuyéndolas en 50 por ciento.

Para terminar, espero que también avancemos en el reconocimiento de la fibromialgia, una enfermedad muy frecuente, pero poco reconocida, para que los pacientes que la padecen, con quienes hemos compartido, toda vez que hemos escuchado sus demandas, reciban el tratamiento necesario que les ayude en todo lo que requieran.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Finalmente, tiene la palabra el diputado Luis Rocafull .

El señor ROCAFULL.-

Señor Presidente, están en discusión las modificaciones que hizo el Senado a este importante proyecto. Digo “importante”, porque tiene una tremenda connotación y un tremendo impacto en la vida de mucha gente.

Las unidades de cuidados paliativos o, como todavía se le llama en algunas partes, las unidades del dolor siempre han sido el apéndice o la parte final de un hospital. De hecho, en el hospital Doctor Juan Noé , de Arica, hace diez años sacaron esa unidad del hospital y arrendaron una casa un poco más allá para atender a esos pacientes debajo de un toldo en el patio. La verdad es que nos dio bastante pena presenciar cómo se miraba esa parte tan importante de la vida.

Este proyecto y sus modificaciones todavía no permiten ver un poco más allá lo que significa esa parte de la vida de las personas, que es tan importante como toda la vida, que es mucho más importante y más sensible. Me refiero a cuando la persona sabe que su vida ha llegado a su fin. En ese momento no solo se debe brindar atención a esa persona, sino a todo el entorno que la rodea. No debemos mirar con lástima a la persona que va a morir, sino pensar en cómo brindarle atención integral y apoyo emocional y psicológico, para que esa persona pueda aprovechar sus últimos días en relacionarse, en conversar y, como se dice coloquialmente, en dejar las cosas claras en la tierra con sus amigos y familiares, como, por ejemplo, con sus padres.

Quienes hemos vivido esos períodos muy tristes sabemos que son una linda oportunidad para reencontrarse con algunas personas en un momento muy difícil y complicado. Eso es sumamente relevante, y quiero destacarlo, porque esas cosas se aprenden cuando uno las vive o también cuando uno ve que hay personas que tienen una tremenda vocación en esta materia. En este punto, quiero mencionar a la doctora Ana Miles, de Arica, quien hace un tremendo apostolado con los pacientes terminales, porque realmente es una parte demasiado importante de la vida cuando esas personas están a punto de dejar este mundo.

Por supuesto, eso requiere la atención y el financiamiento que corresponde. Esto no solo tiene que ver con dar a los pacientes calmantes o sedantes para que no tengan dolor, sino también con un tema del alma, con brindarles toda la atención, la disponibilidad y el apoyo emocional para que puedan enfrentar esa situación de la mejor manera posible y tener ese reencuentro con sus familiares y todo su entorno.

Estoy totalmente de acuerdo con este proyecto, que es un inicio. Muchos diputados se han referido a que no todas las personas tienen acceso a las unidades de cuidados paliativos; sin embargo, esperamos que con este proyecto y con otras iniciativas todas las personas puedan tener esta cobertura y esta sea un derecho constitucional.

Así que estamos conformes -no contentos con este proyecto, y lo vamos a aprobar. La eutanasia es otra cosa aparte. Esto tiene que ver con un espacio que tenemos que dar a las personas para que lo puedan aprovechar.

Hay mucha gente que asume que va a dejar este mundo y dice “pero tengo que conversar con mis hijos, tengo que conversar con mi esposa, tengo que conversar con mis nietos. Tengo que aclarar algunas cosas. Quiero dejar -como decía mi abuelo las cosas ordenadas en la vida”. Y es el momento. ¡Y eso se puede hacer!

La persona parte en paz, pero también las personas que quedan en la tierra quedan tranquilas respecto de que quien parte aprovechó y dejó las cosas en claro.

Así que tomémoslo desde esa perspectiva; es parte de la vida. Y por supuesto que como país debemos estar a disposición.

Por lo anterior, voy a votar a favor el proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre las modificaciones del Senado en los siguientes términos:

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Corresponde votar las modificaciones introducidas por el Senado al proyecto de ley, iniciado en mensaje, sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 113 votos; por la negativa, 2 votos. Hubo 1 abstención.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Aprobadas.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Flores García, Iván , Mellado Pino , Cosme , Rubio Escobar , Patricia , Alinco Bustos , René , Flores Oporto , Camila , Mellado Suazo , Miguel , Sabag Villalobos , Jorge , Álvarez Ramírez , Sebastián , Fuentes Barros , Tomás Andrés , Mirosevic Verdugo , Vlado , Saffirio Espinoza , René , Álvarez Vera , Jenny , Fuenzalida Cobo , Juan, Mix Jiménez , Claudia , Saldívar Auger, Raúl , Álvarez-Salamanca , Ramírez , Pedro Pablo , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Molina Magofke , Andrés , Sandoval Osorio , Marcela , Amar Mancilla , Sandra , Galleguillos Castillo , Ramón , Moraga Mamani , Rubén , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Ascencio Mansilla , Gabriel , Girardi Lavín , Cristina , Morales Muñoz , Celso , Santibáñez Novoa , Marisela , Baltolu Rasera, Nino , González Gatica , Félix , Morán Bahamondes , Camilo , Schalper Sepúlveda , Diego , Barros Montero , Ramón , González Torres , Rodrigo , Moreira Barros , Cristhian , Schilling Rodríguez , Marcelo , Berger Fett , Bernardo , Hernández Hernández , Javier , Mulet Martínez , Jaime , Sepúlveda Soto , Alexis , Bernales Maldonado , Alejandro , Hernando Pérez , Marcela , Muñoz González , Francesca , Silber Romo , Gabriel , Boric Font , Gabriel , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Naranjo Ortiz , Jaime , Soto Mardones, Raúl , Brito Hasbún , Jorge , Ibáñez Cotroneo , Diego , Núñez Urrutia , Paulina , Teillier Del Valle, Guillermo , Calisto Águila , Miguel Ángel , Ilabaca Cerda , Marcos, Nuyado Ancapichún , Emilia , Tohá González , Jaime , Cariola Oliva , Karol , Jackson Drago , Giorgio , Olivera De La Fuente , Erika , Torrealba Alvarado , Sebastián , Carter Fernández , Álvaro , Jarpa Wevar , Carlos Abel , Ortiz Novoa, José Miguel , Trisotti Martínez , Renzo , Castillo Muñoz , Natalia , Jiles Moreno , Pamela , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Troncoso Hellman , Virginia , Castro Bascuñán , José Miguel , Jiménez Fuentes , Tucapel , Pardo Sáinz , Luis , Undurraga Gazitúa , Francisco , Celis Araya , Ricardo , Kast Sommerhoff , Pablo , Parra Sauterel , Andrea , Urrutia Soto , Osvaldo , Cicardini Milla , Daniella , Labbé Martínez , Cristian , Pérez Arriagada , José , Vallejo Dowling , Camila , Cid Versalovic , Sofía , Labra Sepúlveda , Amaro , Pérez Olea , Joanna , Velásquez Núñez , Esteban , Coloma Álamos, Juan Antonio , Lavín León , Joaquín , Pérez Salinas , Catalina , Venegas Cárdenas , Mario , Crispi Serrano , Miguel , Leiva Carvajal, Raúl , Ramírez Diez , Guillermo , Verdessi Belemmi , Daniel , Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Leuquén Uribe , Aracely , Rey Martínez, Hugo , Vidal Rojas , Pablo , Cuevas Contreras, Nora , Longton Herrera , Andrés , Rocafull López , Luis , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Del Real Mihovilovic , Catalina , Lorenzini Basso , Pablo , Rojas Valderrama , Camila , Walker Prieto , Matías , Díaz Díaz , Marcelo , Luck Urban , Karin , Romero Sáez , Leonidas , Winter Etcheberry , Gonzalo , Durán Salinas , Eduardo , Masferrer Vidal, Juan Manuel , Rosas Barrientos , Patricio , Yeomans Araya , Gael , Fernández Allende, Maya .

-Votaron por la negativa los siguientes señores diputados:

García García, René Manuel , Rathgeb Schifferli , Jorge .

-Se abstuvo el diputado señor:

Kuschel Silva, Carlos

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Despachado el proyecto.

VALPARAÍSO, 9 de septiembre de 2021

Oficio N° 16.906

A S.E. LA PRESIDENTA DEL H. SENADO

La Cámara de Diputados, en sesión de esta fecha, ha aprobado las enmiendas propuestas por ese H. Senado al proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, correspondiente al boletín N° 12.507-11.

Lo que tengo a honra decir a V.E., en respuesta a vuestro oficio Nº 405/SEC/21, de 1 de septiembre de 2021.

Devuelvo los antecedentes respectivos.

Dios guarde a V.E.

FRANCISCO UNDURRAGA GAZITÚA

Presidente en ejercicio de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

VALPARAÍSO, 9 de septiembre de 2021

Oficio Nº 16.905

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA

Tengo a honra comunicar a V.E. que el Congreso Nacional ha dado su aprobación al proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales, y el buen morir, correspondiente al boletín No 12.507-11, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Título I

Disposiciones generales

Artículo 1.- Esta ley tiene por finalidad reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave a una adecuada atención de salud, en la forma que dispone la presente ley y un reglamento dictado por el Ministerio de Salud.

Dicha atención consistirá en el cuidado integral de la persona, orientado a aliviar dentro de lo posible, padecimientos asociados a una enfermedad terminal o grave, de acuerdo a los reglamentos y normas técnicas del Ministerio de Salud.

Artículo 2.- Sólo para los efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad terminal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a doce meses.

El carácter de terminal de la enfermedad deberá ser siempre diagnosticado por un médico-cirujano.

Asimismo, para efectos de esta ley, se entenderá por enfermedad grave aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e incurables en la persona. En conformidad a dichos criterios, un decreto dictado por medio del Ministerio de Salud determinará las condiciones de salud que tendrán la calidad de enfermedad grave.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan padecimientos relacionados con una enfermedad terminal o grave, mediante la prevención y alivio de tales padecimientos a través de la identificación temprana, adecuada evaluación y tratamiento de problemas de salud de orden físico o psicológico. Se entenderán incorporados dentro de ellos los cuidados destinados a niños, niñas y adolescentes que tengan una enfermedad terminal o grave.

Los cuidados paliativos podrán otorgarse mediante un modelo de atención domiciliaria, y podrán además considerar, la educación, el apoyo psicológico a los familiares hasta el primer grado de consanguinidad y a los cuidadores no remunerados que determine el respectivo reglamento dictado por el Ministerio de Salud, independientemente de si éstos son o no familiares, tanto durante el otorgamiento de cuidados paliativos de la persona con enfermedad terminal o grave, como con posterioridad a su muerte, si ella acaeciera.

Título II

De los derechos de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 3.- Se reconoce que toda persona que padece una enfermedad terminal o grave tiene derecho a:

1. Cuidados paliativos, cuando corresponda y en la forma establecida en los decretos, reglamentos, normas técnicas y guías clínicas elaboradas por el Ministerio de Salud.

2. Ser informada en forma oportuna y comprensible de su estado de salud, pronóstico, del manejo de síntomas, formas de autocuidado y de los posibles tratamientos a realizarse.

3. Ser acompañada por sus familiares o por la persona que designe, en la forma que determine el respectivo reglamento.

Igualmente, se le reconocen los derechos establecidos en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; en particular, en lo relativo al reforzamiento de su autonomía.

La nómina de derechos contemplada en este artículo debe ser publicada por todos los prestadores de salud, conforme a las especificaciones de un reglamento dictado a través del Ministerio de Salud.

Título III

De la tutela de la dignidad de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave

Artículo 4.- La protección de la dignidad y autonomía de las personas que padecen una enfermedad terminal o grave supone siempre respetar su vida y considerar a la muerte como parte del ciclo vital.

Título IV

De la calidad de vida y los cuidados paliativos

Artículo 5.- Las personas que padecen una enfermedad terminal o grave que reciban cuidados paliativos en sus domicilios deberán contar con un registro clínico de atención domiciliaria, en el que se dejará constancia de las características de los síntomas detectados y de su evolución, así como de los tratamientos utilizados, las dosis administradas y los resultados conseguidos. Un reglamento dictado por el Ministerio de Salud establecerá las condiciones y requisitos que deberá cumplir dicho registro clínico de atención domiciliaria, y las personas obligadas a llevarlo.

Artículo 6.- El Ministerio de Salud dictará los reglamentos que sean necesarios para regular los requisitos, condiciones y forma en que se proporcionarán los cuidados paliativos, independientemente del lugar donde se otorguen, y las capacitaciones que deberán recibir los equipos de salud para garantizar este derecho.

Artículo 7.- Las universidades, centros de formación técnica e institutos profesionales que impartan carreras en el área de la salud deberán incorporar contenidos sobre cuidados paliativos.

Disposiciones transitorias

Artículo primero.- Esta ley entrará en vigencia en el plazo de cinco meses contado desde su publicación en el Diario Oficial, dentro del cual deberán dictarse los reglamentos establecidos en ella.

Artículo segundo.- El mayor gasto fiscal que represente la aplicación de esta ley durante su primer año presupuestario de vigencia se financiará con cargo al presupuesto del Ministerio de Salud. No obstante lo anterior, el Ministerio de Hacienda, con cargo a la partida presupuestaria del Tesoro Público, podrá suplementar dicho presupuesto en la parte del gasto que no se pudiere financiar con esos recursos. Para los años siguientes se financiará de acuerdo con lo que determinen las respectivas leyes de Presupuestos del Sector Público.”.

Dios guarde a V.E.

FRANCISCO UNDURRAGA GAZITÚA

Presidente en ejercicio de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados