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Historia de la Ley

Historia de la Ley

Nº 21.403

Reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas

Téngase presente

Esta Historia de Ley ha sido construida por la Biblioteca del Congreso Nacional a partir de la información disponible en sus archivos.

Se han incluido los distintos documentos de la tramitación legislativa, ordenados conforme su ocurrencia en cada uno de los trámites del proceso de formación de la ley.

Se han omitido documentos de mera o simple tramitación, que no proporcionan información relevante para efectos de la Historia de Ley.

Para efectos de facilitar la revisión de la documentación de este archivo, se incorpora un índice.

Al final del archivo se incorpora el texto de la norma aprobado conforme a la tramitación incluida en esta historia de ley.

1. Primer Trámite Constitucional: Cámara de Diputados

1.1. Moción Parlamentaria

Moción de Giorgio Jackson Drago, Jaime Bellolio Avaria, Jorge Sabag Villalobos, Francisco Undurraga Gazitúa, Pepe Auth Stewart, Juan Antonio Coloma Álamos, Luciano Cruz-Coke Carvallo, Maya Fernández Allende y Iván Flores García. Fecha 21 de abril, 2020. Moción Parlamentaria en Sesión 15. Legislatura 368.

Reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas. Boletín N° 13442-31

De conformidad a lo dispuesto en los artículos 63 y 65 de la Constitución Política de la República, lo previsto en la ley N° 18.918 Orgánica Constitucional del Congreso Nacional y lo establecido en el reglamento de la H. Cámara de Diputados y conforme a los antecedentes y fundamentos que se indican a continuación, vengo en presentar la siguiente moción.

Fundamentos.

1. Conceptualización Personas con Discapacidad.

La Ley N° 20.422 de 2010 que Establece las Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, conceptualiza en su artículo 5° a la Persona con Discapacidad como “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”.

De tal forma, con la dictación de la mencionada ley, nuestra legislación se actualiza y deja de lado la antigua visión centrada en los déficits y minusvalías, y hace hincapié en que lo que determina si una persona presenta o no discapacidad radica en el Factor Relacional, entendido como la limitante de la capacidad de interacción entre la persona y el entorno.

El que nuestro sistema jurídico entienda así el concepto de Persona con Discapacidad no es una mera declaración de principios, sino que conlleva considerar que la discapacidad deja de ser un atributo exclusivo de las personas, siendo también una condición que la sociedad sufre, le compete y es por lo mismo responsable de superarla.

Una traducción clara de lo anterior es la autoimposición de la obligación de diseñar las políticas públicas conforme a los criterios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y dialogo social, y de buscar el Estado como fin la “plena inclusión social”, tal como señalan los artículos 1° y 3° de la Ley N° 20.422.

Por lo tanto, es indispensable tener presente en la labor legislativa el deber existente de propender a la eliminación de las barreras que los distintos actores de la sociedad, en su discapacidad, les imponen a las personas para que estas puedan desarrollarse de forma autónoma y activa.

2. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en septiembre de 2008, consagra en su artículo primero que su propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

El Estado chileno se comprometió a través de ésta a impulsar de manera continua y progresiva la igualdad en el trato y acceso de las personas con discapacidad.

Indiscutidamente lo anterior no es un camino fácil de andar, puesto que aborda un sin número de preocupaciones, desde las asistencias básicas, educacionales o de salud que es menester se brinden, hasta aspectos políticos, culturales y de fomento de la inclusión.

Si bien los avances son considerables y la posición actual de reconocimiento de las personas con discapacidad es mucho mayor desde la publicación de la Ley N° 20.422, es también cierto que por desgracia hay ciertas discapacidades que aún se encuentran invisibilizadas o cuentan con menores apoyos. Ese es el caso de la sordoceguera.

3. ¿Qué es la sordoceguera?

De conformidad con la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, adoptada durante la IV Conferencia Mundial de Hellen Keller celebrada el año 1989 en Estocolmo, Suecia, la sordoceguera se define como “una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo.”.

A su vez, la legislación peruana, que reconoce a la sordoceguera como una discapacidad única desde 2011 por medio de la Ley N° 29.524, la define en su artículo segundo como “Discapacidad que se manifiesta por la deficiencia auditiva y visual simultánea, en grado parcial o total, de manera suficiente y grave para comprometer la comunicación, la movilización y el acceso a la información y al entorno.”.

4. ¿Por qué es necesario que se reconozca como una discapacidad única?

La sordoceguera se caracteriza por generar problemas de comunicación, movilización y acceso a información que son únicos, los cuales traen aparejados la necesidad de atenciones especiales, diseñadas específicamente para quienes la padecen. Por lo mismo es indispensable reconocer y definir a la sordoceguera no como la suma de dos discapacidades, sino como una discapacidad única con características e identidad propia, teniendo siempre en cuenta su dualidad.

No es correcto simplificar la sordoceguera como “ceguera con la discapacidad adicional de la sordera” o “la sordera con el agregado de la deficiencia de la ceguera”, puesto que es una discapacidad diferente que exige servicios especializados.

De ser así de sencillo, las técnicas de rehabilitación, apoyo y comunicación a la sordoceguera se basarían precisamente en la utilización intensiva del sentido que mejor se conserva. Mas es necesario el diseño e implementación de estrategias propias, que cuenten con profesionales debidamente especializados y preparados para una completa y adecuada evaluación del potencial y capacidad de cada uno de los individuos.

Lamentablemente, en Chile ser sordociego es una singularidad, considerándose a la sordoceguera como una discapacidad subsumida por la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera, y por este motivo no cuenta con las políticas públicas y apoyos suficientes.

Así, se ha transformado en una realidad invisible. Al no considerarse como una discapacidad única, singularmente observable, no se mide, no existen estudios y tampoco estadísticas. Es una discapacidad que se encuentra oculta en los datos de las discapacidades visuales y auditivas. Del análisis del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, publicado por el Ministerio de Desarrollo Social el año 2015 y el cual es el principal insumo para el diseño de políticas públicas respecto a la discapacidad e inclusión, nos damos cuenta que no existe dato alguno respecto a la sordoceguera. Esto impide que se realicen campañas efectivas y eficientes que promuevan el desarrollo de la comunicación, rehabilitación, educación, vivienda y ocio de las personas sordociegas, y de la formación y capacitación de personal tratante.

5. Legislación chilena y comparada.

En la actualidad la legislación chilena contempla en dos normas la realidad de la sordoceguera y ambas tratan la misma temática: el acceso a la educación de las personas sordociegas.

La Ley N° 20.422 en su artículo 42 señala que “Los establecimientos educacionales deberán, progresivamente, adoptar medidas para promover el respeto por las diferencias lingüísticas de las personas con discapacidad sensorial, sean sordas, ciegas o sordo-ciegas en la educación básica, media y superior, con el fin de que éstos puedan tener acceso, permanencia y progreso en el sistema educativo.”.

Por su parte, el Decreto Ley 170 del Ministerio de Educación del año 2010, que Fija Normas para determinas los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales que serán Beneficiarios de las Subvenciones para Educación Especial, indica en su artículo 73 inciso 2° que “Para los efectos de este reglamento la sordoceguera será considerada como discapacidad múltiple y constituye una discapacidad con características únicas, que se caracteriza por la existencia de una discapacidad auditiva y una discapacidad visual lo suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad y el acceso a la información y al entorno.”

Es decir, en la actualidad Chile tan solo considera el concepto de sordoceguera a través de una norma reglamentaria y a nivel legal la única referencia existente tiene que ver con un deber de los establecimientos educacionales.

Otras legislaciones en cambio van mucho más allá y reconocen a la sordoceguera como una discapacidad única, significan el deber del Estado de diseñar e implementar políticas públicas que fomenten sus capacidades, y de promover la formación de personal capacitado.

La República del Perú desde el año 2011 a través de la Ley N° 29.524, que reconoce la Sordoceguera como Discapacidad Única y establece disposiciones para la atención de personas sordociegas, comienza por definir qué se entenderá por persona sordociega y guía interprete, establece que sus sistemas de comunicación oficial son la dactilología, el sistema braille, las técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos validados, sin perjuicio de ser las personas sordociegas libres de utilizar cualquier sistema de comunicación.

Continúa señalando que el Estado promoverá la formación de guías intérpretes y los requisitos y perfiles para la formación de los mismos. Por último establece que las instituciones y servicios públicos y privados que brinden servicios públicos deberán proveer de manera gratuita y en forma progresiva el servicio de guía interprete cuando sea necesario.

En España, desde el año 2008 la Sordoceguera está reconocida como discapacidad única definiendo a las personas que la padecen como “aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.

Asimismo, profundiza en su reglamentación a través del Reglamento de la Ley Nº 27/2007, reconociendo y regulando el lenguaje de señas, así como los medios de apoyo a la comunicación oral, en el que establecen las medidas de accesibilidad, los profesionales y los recursos económicos destinados a la atención.

6. Reconocimiento de la insuficiencia del articulado propuesto.

Los mocionantes reconocen que dada las limitaciones constitucionales no pueden proponer un articulado suficiente para resolver todas la necesidades de las personas sordociegas. Motivo de esto, es que ayudas que comprometen un mayor gasto fiscal se espera puedan ser incluidas por el Poder Ejecutivo en esta discusión a través de indicaciones.

Lo anterior tiene que ver principalmente con aspectos relativos a la generación de un sistema de formación y registro de guías intérpretes, y con los beneficios económicos y sociales a los cuales podrán acceder las personas con sordoceguera, los guías intérpretes y las instituciones que atiendan a personas con sordoceguera.

En mérito de lo expuesto, vengo a presentar el siguiente proyecto de ley:

PROYECTO DE LEY

Artículo 1°: El objeto de esta ley es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas sordociegas, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

Artículo 2°: Para todos los efectos se entenderá por:

a) Sordoceguera: Discapacidad única, que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, la que genera en las personas que la padecen severos y graves problemas de comunicación, movilización y acceso a la información y al entorno.

b) Guía intérprete: Persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.

Artículo 3°: En todo aquello que no sea contradictorio, las personas con sordoceguera gozarán plenamente de todos los derechos establecidos directa e indirectamente para las personas con discapacidad en la Ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, y la Ley N° 21.015, que Incentiva la Inclusión de Personas con Discapacidad al Mundo Laboral.

Artículo 4°: El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos validados a través del procedimiento de validación establecido por el reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Las personas sordociegas serán libres de elegir los sistemas que deseen utilizar.

Artículo 5°: El Estado promueve la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares y perfiles que determine el reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia para tal efecto.

Artículo 6°: Las instituciones públicas y privadas que brinden servicios públicos permitirán que las personas sordociegas comparezcan ante ellas con guías intérpretes reconocidos oficialmente, previa acreditación de esta condición.

Artículo 7°: Los estudios desarrollados por todo organismo estatal cuya finalidad sea medir la población existente de personas con discapacidad, sus necesidades y particularidades, deberá considerar a la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes eficientes y suficientes para el desarrollo de políticas públicas.

Artículo transitorio: Los reglamentos señalados en los artículos 4°, 5° y 6° deberán dictarse dentro del plazo de 6 meses siguientes a la publicación de la presente ley. Una vez dictados todos los reglamentos antes dichos, entrará en vigencia la presente ley.

Juan Francisco Undurraga Gazitúa

Diputado de la República.

1.2. Informe de Comision de Desarrollo Social, Superacion de la Pobreza y Planificacion

Cámara de Diputados. Fecha 28 de septiembre, 2020. Informe de Comision de Desarrollo Social, Superacion de la Pobreza y Planificacion en Sesión 78. Legislatura 368.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE DESARROLLO SOCIAL, SUPERACIÓN DE LA POBREZA Y PLANIFICACIÓN, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY QUE RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMUEVE LA PLENA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Boletín N° 13.442-31

HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación pasa a informar el proyecto de ley de la referencia, que cumple su primer trámite constitucional y reglamentario, de origen en una moción de la diputada señora Maya Fernández y de los diputados señores Pepe Auth, Jaime Bellolio, Juan Antonio Coloma, Luciano Cruz-Coke, Iván Flores, Giorgio Jackson, Jorge Sabag y Francisco Undurraga.

Con motivo del tratamiento del proyecto en informe, la Comisión contó con la participación de las siguientes autoridades y representantes de organizaciones sociales: 1) Diputado señor Francisco Undurraga, autor de la iniciativa; 2) Directora de la Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas (CIDEVI), señora Carolyn Sánchez; 3) Presidente de la Asociación de Sordos de Chile y Gestor de la Red Chile, señor Gustavo Vergara; y abogado de la organización, señor Álvaro Jofré; 4) Coordinador de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la Fundación “ONCE”, de España, señor Eugenio Romero Rey; 5) Directora Nacional del SENADIS, señora Ximena Rivas Asenjo; y coordinadora legislativa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señorita Andrea Martínez

I. CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS.

1) Idea matriz o fundamental del proyecto de ley.

La idea matriz es reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

2) Normas de quórum especial.

El proyecto de ley no contiene normas de quorum calificado ni orgánico constitucionales.

3) Normas que requieran trámite de Hacienda.

No requiere ser conocido por la Comisión de Hacienda.

4) Aprobación del proyecto, en general.

El proyecto fue aprobado en general por unanimidad. Participaron en la votación las diputadas señoras Sandra Amar, Catalina del Real, Claudia Mix, Erika Olivera, Joanna Pérez y Virginia Troncoso; y los diputados señores Boris Barrera (Presidente), Cosme Mellado, Jaime Naranjo y Jorge Sabag.

5) Diputado informante.

Se designó diputado informante al señor FRANCISCO UNDURRAGA.

II. ANTECEDENTES.

A) La moción

La ley N° 20.422, de 2010, que Establece las Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, dice en su artículo 5 que Persona con Discapacidad es “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”.

Con la dictación de la mencionada ley nuestro ordenamiento jurídico se actualizó, dejando de lado la antigua visión centrada en los déficits y minusvalías; y haciendo hincapié en que lo que determina si una persona presenta o no discapacidad radica en el factor relacional, entendido como la limitante de la capacidad de interacción entre la persona y el entorno.

El hecho de que el sistema jurídico entienda así el concepto de Persona con Discapacidad no es una mera declaración de principios, sino que conlleva considerar que la discapacidad deja de ser un atributo exclusivo de las personas, siendo también una condición que la sociedad sufre, y por ende le compete y es responsable de superarla.

Una consecuencia clara de lo anterior es la autoimposición de la obligación de diseñar las políticas públicas conforme a los criterios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y dialogo social, y de buscar el Estado como fin la “plena inclusión social”, tal como lo señalan los artículos 1 y 3 de la ley N° 20.422.

Por lo tanto, a la hora de legislar es indispensable tener presente el deber de propender a la eliminación de las barreras que los distintos actores de la sociedad les imponen a las personas, para que estas puedan desarrollarse de forma autónoma y activa.

En el plano internacional, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en 2008, consagra en su artículo 1 que su propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

El Estado chileno se comprometió, al ratificar la Convención, a impulsar de manera continua y progresiva la igualdad en el trato y acceso de las personas con discapacidad.

Indiscutiblemente, lo anterior no es un camino fácil de recorrer, puesto involucra variadas obligaciones, que van desde las asistencias básicas en materia educacional, de salud, etc., hasta aspectos políticos, culturales y de fomento de la inclusión.

Si bien ha habido avances considerables y el actual reconocimiento de las personas con discapacidad es mucho mayor desde la publicación de la ley N°20.422, también es cierto que, por desgracia, hay ciertas discapacidades que aún se encuentran invisibilizadas, o bien cuentan con menores apoyos. Ese es el caso de la sordoceguera.

¿Qué es la sordoceguera?

De conformidad con la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, adoptada durante la IV Conferencia Mundial de Hellen Keller, celebrada el año 1989 en Estocolmo, Suecia, la sordoceguera se define como “una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo.”.

En el plano conceptual, la legislación peruana señala que la sordoceguera es aquella “Discapacidad que se manifiesta por la deficiencia auditiva y visual simultánea, en grado parcial o total, de manera suficiente y grave para comprometer la comunicación, la movilización y el acceso a la información y al entorno.”. (ley N°29.524, de 2011).

La sordoceguera se caracteriza por generar problemas de comunicación, movilización y acceso a información que son únicos, los cuales traen aparejados la necesidad de atenciones especiales, diseñadas específicamente para quienes la padecen. Por lo mismo, es indispensable reconocer y definir a la sordoceguera no como la suma de dos discapacidades, sino como una discapacidad única con características e identidad propia, teniendo siempre en cuenta su dualidad. Por lo tanto, no es correcto calificar la sordoceguera como “ceguera con la discapacidad adicional de la sordera”, o “la sordera con el agregado de la deficiencia de la ceguera”, puesto que es una discapacidad diferente que exige servicios especializados. Si fuera una discapacidad “sencilla”, las técnicas de rehabilitación, apoyo y comunicación a la sordoceguera se basarían en la utilización intensiva del sentido que mejor se conserva. Sin embargo, es necesario el diseño e implementación de estrategias propias, que cuenten con profesionales debidamente especializados y preparados para una completa y adecuada evaluación del potencial y capacidad de cada uno de los individuos que padecen tal discapacidad.

Lamentablemente, en Chile ser sordociego es una singularidad, considerándose a la sordoceguera como una discapacidad subsumida por la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera, y por este motivo no cuenta con las políticas públicas y apoyos suficientes.

Según ese enfoque, la sordoceguera se ha transformado en una realidad invisible. Al no considerarse como una discapacidad única, singularmente observable, no se mide, no existen estudios ni tampoco estadísticas. Es una discapacidad que se encuentra “oculta” en los datos de las discapacidades visuales y auditivas. En efecto, del análisis del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, publicado por el Ministerio de Desarrollo Social el año 2015, y que es el principal insumo para el diseño de políticas públicas respecto a la discapacidad e inclusión, se desprende que no existe dato alguno respecto a la sordoceguera. Esto impide que se realicen campañas efectivas y eficientes que promuevan el desarrollo de la comunicación, rehabilitación, educación, vivienda y ocio de las personas sordociegas, como asimismo de la formación y capacitación de personal tratante.

Legislación chilena y comparada sobre sordoceguera

La legislación chilena contempla dos normas sobre la sordoceguera, y ambas se refieren al acceso a la educación de las personas sordociegas.

La citada ley N°20.422, en su artículo 42, señala que “Los establecimientos educacionales deberán, progresivamente, adoptar medidas para promover el respeto por las diferencias lingüísticas de las personas con discapacidad sensorial, sean sordas, ciegas o sordo-ciegas en la educación básica, media y superior, con el fin de que estas puedan tener acceso, permanencia y progreso en el sistema educativo.”.

Por su parte, el decreto ley N°170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales que serán Beneficiarios de las Subvenciones para Educación Especial, indica en su artículo 73 inciso 2° que “Para los efectos de este reglamento la sordoceguera será considerada como discapacidad múltiple y constituye una discapacidad con características únicas, que se caracteriza por la existencia de una discapacidad auditiva y una discapacidad visual lo suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad y el acceso a la información y al entorno.”.

Otras legislaciones, en cambio, van mucho más allá y reconocen a la sordoceguera como una discapacidad única, a la vez que se refieren al deber del Estado de diseñar e implementar políticas públicas que fomenten las capacidades de los sordociegos, y de promover la formación de personal capacitado.

Es el caso, por ejemplo, de Perú, que en la aludida ley N°29.524, junto con reconocer la sordoceguera como discapacidad única y consagrar disposiciones para la atención de personas sordociegas, establece que sus sistemas de comunicación oficial son la dactilología, el sistema braille, las técnicas de orientación y movilidad, y otros mecanismos de comunicación alternativos validados, sin perjuicio de que las personas sordociegas puedan libremente utilizar cualquier sistema de comunicación.

Agrega la ley que el Estado promoverá la formación de guías intérpretes y señalará los requisitos y perfiles para la formación de los mismos. Por último, indica que las instituciones públicas y entes privados que brinden servicios públicos deberán proveer de manera gratuita y en forma progresiva el servicio de guía interprete cuando sea necesario.

Por otra parte, en España desde el año 2008 y a través de la ley N°27/2007, la sordoceguera está reconocida como discapacidad única, definiéndose a quienes la padecen como “aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación”.

El reglamento de dicha ley reconoce y regula el lenguaje de señas, así como los medios de apoyo a la comunicación oral, señalando también las medidas de accesibilidad, los profesionales y los recursos económicos destinados a la atención de las personas sordociegas.

B) Estudio de la BCN

La BCN preparó un estudio sobre legislación comparada en materia de sordoceguera, cuyo resumen es el siguiente.

Sin duda los casos más interesantes para este análisis son los países que cuentan con legislaciones específicas respecto a las personas sordociegas.

De los países analizados, España, Perú y Colombia han elaborado leyes que consideran a la sordoceguera como una “discapacidad única” y, por lo tanto, merecedora de una legislación particular. La estructura de estas leyes especiales tiene varios aspectos en común. Sin embargo, también hay dos diferencias importantes: por un lado, la extensión o especificidad con que cada legislación aborda cada tema; y, por otro, la legislación colombiana destaca sobre las otras dos debido a que incorpora aspectos novedosos, como establecer ciertos derechos de las personas sordociegas, prohibir explícitamente su discriminación laboral fijando penas para quien lo haga, y establecer medidas de promoción específicamente para personas sordociegas.

Las tres legislaciones definen el objetivo que persiguen. Así, la ley N°29.524, de Perú, en su artículo 1 dice que su objetivo es “reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y regular disposiciones para la atención de personas sordociegas en todo el territorio nacional”. En un sentido similar, la ley 27/2007, de España, señala en su artículo 1 que su objetivo es “reconocer y regular la lengua de signos española como lengua de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas en España que libremente decidan utilizarla [...]”. Finalmente, del título de la ley 982 de Colombia se extrae su objetivo: establecer “normas tendientes a la equiparación de oportunidades para las personas sordas y sordociegas”.

Un segundo aspecto relevante y común a estas tres legislaciones es indicar que los distintos sistemas de comunicación utilizados por personas sordociegas son sistemas reconocidos por el Estado. En los tres países, lo anterior no obsta a la libertad de cada persona sordociega de utilizarlos o no. En este sentido, la citada ley peruana explicita estas dos ideas de la manera más concisa cuando señala, en su artículo 3:

“El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos validados por el Ministerio de Educación, para efectos de facilitar el acceso de las personas sordociegas a los servicios públicos. Esta disposición no afecta la libre elección del sistema que deseen utilizar las personas sordociegas para comunicarse en su vida cotidiana.”.

Las mismas ideas se encuentran establecidas en el artículo 2 de la ley española y en el artículo 2 de la ley colombiana.

Las tres legislaciones contemplan un artículo que establece definiciones relevantes, coincidiendo en incorporar una de “sordoceguera” y otra de “guiaintérprete”.

La ley colombiana agrega otras definiciones atingentes, como por ejemplo si la sordoceguera es congénita o adquirida; contemplando también la posibilidad de que una (sordera o ceguera) sea congénita y la otra adquirida.

Definiciones establecidas por las tres legislaciones

Fuente: Elaboración propia en base a las leyes y artículos indicados

Tanto la legislación colombiana como la española y peruana regulan la formación y certificación de los guías intérpretes encargados de prestar apoyo a las personas sordociegas. La peruana, por ejemplo, establece en su artículo 4 que el Estado promueve la formación superior de los guías intérpretes, siendo el Ministerio de Educación el encargado de elaborar el perfil académico, los requisitos y su certificación. Luego, el artículo 5 expresa que el Consejo Nacional para la integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) es el encargado de elaborar un registro especial de los guías intérpretes acreditados.

En el mismo sentido, la ley colombiana, en su artículo 4, señala que “[e]l Estado garantizará y proveerá la ayuda de intérpretes y guías intérprete idóneos”, quienes tendrán por función:

[…] traducir al idioma castellano o de este a la Lengua de Señas Colombiana, las comunicaciones que deben efectuar las personas sordas con personas oyentes, o la traducción a los sistemas especiales de comunicación utilizados por las personas sordociegas. En especial, cumplirá esta función en situaciones de carácter oficial ante las autoridades competentes o cuando sea requerido para garantizar el acceso de la persona sorda y sordociega a los servicios a que tiene derecho como ciudadano colombiano (artículo 6).

Al igual que en el caso peruano, la certificación académica de los guías intérpretes está a cargo del Ministerio de Educación Nacional de Colombia (artículo 5) y el registro de los guías intérpretes oficiales es responsabilidad del Instituto Nacional para Sordos (Insor) (artículo 7).

La ley española “encomienda a los poderes públicos promover la prestación de servicios de intérpretes en lenguas de signos españolas a todas las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, cuando lo precisen” (artículo 9), aunque no especifica la certificación ni el registro de los guías intérpretes. Sin embargo, su artículo 15 crea “el Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española [...] con la finalidad de investigar, fomentar, difundir y velar por el buen uso de esta lengua”. Este Centro, señala la ley, “contará con profesionales expertos en lengua de signos española y en sociolingüística, y desarrollará sus acciones manteniendo consultas y estableciendo convenios con las Universidades y las entidades representativas de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas y de sus familias” (artículo 15).

Uno de los aspectos centrales de las leyes especiales para personas sordociegas es que aseguran el acceso a bienes y servicios públicos, con el objetivo de asegurar el respeto de los derechos de las personas sordociegas en tanto ciudadanos. En Perú y Colombia, por “bienes y servicios públicos” no se entiende solamente los bienes y servicios entregados por el Estado, sino también los entregados por empresas privadas.

La ley peruana aborda el tópico anterior en un artículo y de manera general. En efecto, el artículo 6 señala que “las entidades e instituciones públicas o privadas que brinden servicios públicos o de atención al público deben proveer a las personas sordociegas, de manera gratuita y en forma progresiva y según lo establezca el reglamento, el servicio de guía intérprete cuando estas lo requieran”.

A su vez, el reglamento de la ley peruana, contenido en el decreto supremo 006-2011-MIMDES10, establece en su artículo 12 que:

La petición del servicio gratuito de guía intérprete acreditado, a que se refiere el artículo 6 de la Ley, será formulada por la propia persona sordociega o mediante un familiar, guía intérprete o asociación de personas con discapacidad, con tres (3) días hábiles de anticipación y directamente ante la institución a la cual posteriormente aquella se apersonará.

El artículo 13 del mismo reglamento señala que la petición “deberá especificar el motivo por el cual la persona sordociega se apersonará a la institución donde ha formulado la petición, y la hora en que ello ocurrirá”.

A diferencia de la ley peruana, las leyes española y colombiana buscan asegurar el acceso a bienes y servicios públicos especificando en cada caso el servicio o bien a asegurar, así como la manera de hacerlo. La normativa española es la que aborda este tema con mayor detalle.

Acceso a bienes y servicios para personas con sordoceguera en la ley española.

Aunque las leyes de los 3 países tienen el mismo propósito de asegurar que las personas sordociegas puedan ejercer todos sus derechos ciudadanos, la ley colombiana enfatiza aún más dicho aspecto, al establecer derechos específicos para personas sordociegas. En su artículo 11 dice lo siguiente:

Todos los derechos de educación, salud, interpretación, traducción e información referidos a los sordos señantes se extenderán a los sordociegos señantes, quienes además tendrán derecho a exigir servicio de guía-intérprete para permitir la interacción comunicativa de estas personas sordociegas mediante el uso de los diversos sistemas de comunicación.

Más adelante, en el artículo 21, señala lo siguiente:

Respetando su particularidad lingüística y comunicativa la persona sorda y, sordociega, tendrá el derecho inalienable de acceder a una forma de comunicación, ya sea esta, el oralismo o la Lengua de Señas Colombiana como las dos formas con las cuales se puede rehabilitar una persona; respetando las características de la pérdida auditiva y posibilidades ante la misma. Aunque se trate de un menor de edad, el Estado velará que nadie lo prive de este derecho.

Dichos derechos no se limitan a la persona sordociega, sino que se extienden a su familia. El artículo 24 de la ley colombiana señala que el Estado proveerá a los padres, cónyuges y hermanos de personas sordociegas el acceso a la lengua de señas colombiana a través de programas de educación bilingüe de sordos, si ellos así lo desean.

Finalmente, el artículo 24 expresa que toda forma de represión al uso de la lengua de señas será "considerada como una violación al derecho de libre expresión consagrada en la Constitución" (artículo 24). De igual manera, toda forma de represión a la congregación pacífica de personas sordociegas "será considerada como una violación al derecho de libre asociación consagrada en la Constitución".

En el mismo orden de ideas, cabe destacar que la ley colombiana le dedica cuatro artículos a explicitar que las personas sordociegas no pueden ser discriminadas laboralmente. Así, señala que a un sordociego no se le podrá negar, condicionar o restringir “el acceso a un trabajo arguyendo su falta de audición o visión a menos que se demuestre fehacientemente que dicha función es imprescindible para la labor que habría de realizar" (artículo 30); “no se le podrá negar, condicionar o restringir una licencia para ejercer actividad u oficio alguno arguyendo su falta de audición o visión, a menos que se demuestre fehacientemente que dicha función es imprescindible para la actividad que habría de realizar” (artículo 31); además precisa que “a igual trabajo debe corresponder igual salario, sin importar que el trabajador sea sordo, sordociego u oyente” (artículo 32); y, finalmente, declara que “se les darán las mismas oportunidades para ascender en su trabajo, de acuerdo con su capacidad y antigüedad, sin importar que sean sordos o sordociegos” (artículo 33).

Por último, la ley colombiana resalta entre las 3 legislaciones analizadas en el sentido que es la única que establece medidas de promoción especiales para personas sordociegas. Prueba de ello es el artículo 35, que dice lo siguiente:

El Gobierno Nacional, dentro de la política de empleo, reservará para ser cubiertos con sordos y sordociegos, un porcentaje de cargos de la Administración Pública y Empresas del Estado siempre que no afecte la eficiencia del servicio y destinándolas a tareas que puedan ser desempeñadas sin afectar el normal desenvolvimiento de los organismos.

De forma similar, el artículo 40 estipula que:

El Gobierno Nacional a través del Ministerio de Desarrollo (Instituto de Fomento Industrial, IFI) establecerá líneas de crédito especial para el funcionamiento y constitución de pequeñas y medianas empresas cualquiera que sea su forma jurídica, que le permita a las personas sordas y sordociegas desarrollar sus actividades económicas que en consecuencia les sirva para elevar su calidad de vida.

III. DISCUSIÓN DEL PROYECTO DE LEY.

a) Discusión general.

Durante el estudio de la iniciativa se recibió la opinión de las siguientes personas:

1) H. diputado señor Francisco Undurraga, autor del proyecto

Expuso las motivaciones de esta iniciativa legal, los alcances de la legislación chilena al respecto, la legislación comparada sobre el particular y el contenido del proyecto.

En cuanto a las motivaciones, hizo presente la difícil realidad de las personas con sordoceguera y la precariedad de apoyos que reciben por parte del Estado. Por ello, esta iniciativa busca el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única, ya que de lo contrario esta seguirá siendo una realidad invisible para muchos, y sus prioridades seguirán sin ser resueltas.

La legislación chilena optó por una regulación genérica de la discapacidad, definiendo persona con discapacidad como “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.” (Artículo 5 de la ley N°20.422). Con todo, se trata a su juicio de una buena definición, ya que hace hincapié en el factor relacional, es decir, en las dificultades de las personas para poder incluirse en la sociedad.

Hay solo una mención expresa a la sordoceguera, en el artículo 42 de la ley N°20.422, que señala que “Los establecimientos educacionales deberán, progresivamente, adoptar medidas para promover el respeto por las diferencias lingüísticas de las personas con discapacidad sensorial, sean sordas, ciegas o sordo-ciegas en la educación básica, media y superior, con el fin de que éstos puedan tener acceso, permanencia y progreso en el sistema educativo.”. Aparte de ello, hay otras menciones a la sordoceguera, pero solo a nivel de reglamento.

De lo anterior se desprende que las personas, cualquiera sea el tipo de discapacidad de que se trate, serán beneficiarias de todos los derechos establecidos en la ley N°20.422. Sin embargo, en la práctica, ello no ocurre así, ya que los sordociegos han quedado al margen de las políticas públicas que se basan en la normativa general, siendo necesario por lo tanto establecer una normativa especial que eleve su condición, ya que la actual legislación ha resultado ser insuficiente para este tipo de discapacidad.

Agregó que actualmente no se cuenta con un catastro sobre la cantidad de personas sordociegas que existe en el país, lo que demuestra que la sordoceguera no juega un papel relevante a la hora de implementar las políticas públicas en materia de inclusión. De hecho, el ENDISC (Estudio Nacional de la Discapacidad), que es la fuente oficial de datos, no se refiere a esta realidad.

A continuación, se refirió a la legislación comparada sobre la materia:

El análisis, elaborado por la BCN, destaca la realidad de aquellos países en que se ha legislado sobre la sordoceguera, reconociéndola como una discapacidad única y otorgándole derechos de manera especial.

En cuanto a la estructura o contenido del proyecto, señaló que consta de 7 artículos permanentes y uno transitorio.

El artículo 1 establece cuál es el objetivo de la ley: asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas sordociegas, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad. Precisó que su redacción es idéntica a la del artículo 1 de la ley N°20.422.

El artículo 2 define qué se entiende por sordoceguera y guía intérprete para los efectos de esta ley. Respecto de la sordoceguera, la definición contempla elementos de diversas legislaciones, poniendo énfasis en que se reconozca como discapacidad única, realzando como principal característica la presencia simultánea de las deficiencias auditivas y visuales, y deteniéndose en los efectos del factor relacional.

En el artículo 3 se contempla una remisión expresa a la ley N°20.422, de manera tal de entender que las personas sordociegas son, al igual que todas las demás personas en situación de discapacidad, beneficiarios de los derechos que en dicha ley se consagran.

El artículo 4 reconoce los distintos sistemas de comunicación y la libertad para las personas sordociegas de elegir entre ellos, siendo estos validados por un reglamento del Ministerio de Desarrollo Social.

El artículo 5 destaca el rol del Estado como promotor de la formación y capacitación de los guías intérpretes conforme a estándares y perfiles que determine un reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social, Sin duda, agregó, sería ideal contar en este aspecto con el patrocinio del Ejecutivo, para que esto se transforme en un verdadero deber del Estado de impulsar políticas públicas en esta materia.

En el artículo 6 se establece que las personas sordociegas podrán comparecer ante los servicios públicos con guía intérprete, condición relevante para la validez de sus actos ante los organismos del Estado.

El artículo 7 se hace cargo de la triste realidad de no contar, actualmente, con un catastro de la población sordociega. Esta norma es de suma importancia, ya que los datos recabados de las personas sordas o de las personas ciegas, no son suficientes para desarrollar adecuadamente políticas públicas que aborden específicamente a la población objetivo que busca beneficiar este proyecto.

Finalmente, el artículo transitorio dice relación con la vigencia de la ley, y con el plazo para la dictación de los reglamentos que considera este cuerpo legal.

*****

Concluida la exposición del autor de la moción, la diputada señora Mix celebró la iniciativa por hacerse cargo de una realidad invisibilizada. En otro plano, consideró importante contar con la visión del Ejecutivo sobre este proyecto, más aun si este irrogase algún gasto.

El diputado señor Naranjo, junto con apoyar la moción, planteó que quizá sería más adecuado, desde el punto de vista de la técnica legislativa, que el contenido de este proyecto de ley quedara plasmado en la ley N°20.422, que es el cuerpo legal que establece las normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, tal como en su oportunidad se trabajaron las mociones en materia de lengua de señas, referidas a la realidad de la población sorda (boletines refundidos Nos. 10.913-31, 11.603-31 y 11.928-31).

El diputado señor Sabag sostuvo que cuando se tramitó el proyecto de ley que derivó en la ley N°20.422, no se pensó en las personas sordociegas como una discapacidad única, sino que solo en los sordos o en los ciegos. Por otra parte, opinó que sería pertinente que el Ejecutivo patrocinara esta moción para asegurar de manera más explícita sus derechos.

El diputado señor Eguiguren manifestó que esta moción nos muestra cuánto le falta a Chile por avanzar en ciertos temas. Se trata de un proyecto urgente, que no admite espera basada en impedimentos económicos, refiriéndose principalmente al costo que podría implicar el servicio de guías intérpretes. Finalmente, confió en que el Ejecutivo tomará este proyecto como una oportunidad para avanzar en un ámbito en que el atraso como país es evidente.

El diputado señor Mellado observó que en el contexto del Censo se pregunta a las personas si están afectadas por alguna discapacidad, pero no el tipo o grado de la misma, por lo tanto ese dato ni siquiera sirve para estos efectos.

La diputada señora Olivera destacó la necesidad de considerar a la sordoceguera como una discapacidad única y diferente que exige servicios especiales, y no simplificarla como una ceguera con el agregado de la sordera, o viceversa.

La diputada señora Amar coincidió en que la sordoceguera es una discapacidad que está invisibilizada, tanto para el Estado como para la propia ciudadanía, y por eso no se cuenta con la información estadística pertinente. Por ello, considerarla como una discapacidad única va en la línea correcta. En otro plano, compartió la opinión del diputado señor Naranjo en cuanto a incluir el contenido de este proyecto en la ley N°20.422.

El diputado señor Undurraga manifestó que, sin perjuicio de la alternativa por la que finalmente se opte en términos de técnica legislativa, lo importante es que se visibilice esta realidad y que la normativa no se transforme en “letra muerta”.

2) Directora de la Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas (CIDEVI), señora Carolyn Sánchez

La directora de CIDEVI, señora Carolyn Sánchez, planteó que la sordoceguera, que puede ser congénita o adquirirse durante la vida, es una discapacidad bastante invisibilizada en Chile, en comparación con las otras discapacidades.

Puede definírsela como una discapacidad con características únicas, que implica la existencia de una discapacidad auditiva y una discapacidad visual lo suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y al entorno.

Las personas sordociegas pueden tener también otras discapacidades físicas o cognitivas.

Sólo una pequeña proporción de sordociegos son completamente sordos y completamente ciegos.

¿Quiénes son sordociegos?:

• Personas con sordoceguera congénita.

• Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida.

• Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida.

• Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida.

La sordoceguera representa entre el 0.2% y el 2% de la población mundial, y el desconocimiento de la misma lleva a no darle la relevancia que tiene, lo que contribuye a que las barreras sean aún mayores. (Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, 2018)

En comparación con otros países, Chile se encuentra rezagado en la materia, incluso a nivel latinoamericano. Colombia, por ejemplo, cuentan con un censo de personas que padecen sordoceguera, el que en 2019 arrojó la cifra de 56.320. Perú, por su parte, reconoció en 2010 la sordoceguera como una discapacidad única, realizando también un censo de estas personas, lo que ha permitido saber, entre otras cosas, dónde viven.

La ausencia de políticas en Chile en torno a esta temática se traduce en que los sordociegos no tienen herramientas necesarias para comunicarse, lo que redunda en falta de autonomía y de habilidades sociales, escasa movilidad y acceso a la información. Se estima que, de acuerdo al censo de 2012, hay 120 mil sordociegos en el país, aunque no están claramente identificados.

Los desafíos en la materia son el derecho a la educación, a ser parte de la sociedad y ser reconocidos como ciudadanos. Los ejes del accionar a futuro han de ser la participación, la accesibilidad y el poder tomar decisiones de manera autónoma. En aras de la autonomía, se debe fortalecer el acceso a la información a través de guías intérpretes.

CIDEVI impulsa un modelo educativo “1 a 1” para las personas sordociegas, lo cual requiere el apoyo del Ministerio de Educación.

A juicio de CIDEVI, habría que impulsar un modelo formativo orientado hacia esta discapacidad única que considere varios elementos, siendo el primero y más importante la familia, que es la entidad educativa y de comunicaciones por excelencia. En segundo lugar está la escuela propiamente tal, que debe centrarse en los mecanismos de comunicación, atendiendo a las necesidades de cada persona, sin perjuicio de participar en el curriculum tradicional. Finalmente, está el contexto, que comprende todo, es decir, la familia y el colegio. Se trata de sensibilizar a la comunidad, lo que pone de relieve la necesidad de contar con guías intérpretes.

La intervención de la directora del CIDEVI motivó el siguiente debate.

La diputada señora Troncoso afirmó que las personas sordociegas requieren escuelas especiales, porque no logran integrarse bien en el sistema educativo regular. Se sienten reprimidas, por falta de profesionales adecuados. Por eso, el Ministerio de Educación debería tener un papel más activo, apoyando a las escuelas para sordociegos.

Por su parte, el diputado señor Barrera (Presidente) consultó si hay cobertura educacional, en colegios especiales, para los niños, niñas y adolescentes (NNA) sordociegos, o solo son acogidos por fundaciones como CIDEVI.

A su vez, la diputada señora Olivera dijo que la integración en el sistema educativo de NNA con discapacidades suele ser contraproducente, por la falta de educadores idóneos.

La señora Sánchez precisó, ante los comentarios precedentes, que sí hay estudiantes sordociegos que participan en programas de integración, pero los apoyos que reciben no son los adecuados. Solo reciben la asistencia de educadores diferenciales u otros profesionales. Existen otras escuelas, además de CIDEVI, que atienden a sordociegos. Es evidente que falla gente debidamente preparada en lengua de señas, como también en el desarrollo de habilidades de la vida diaria, etc. Agregó que, lamentablemente, no se identifica de manera correcta a los sordociegos. Reiteró que en Chile no existe un catastro de personas sordociegas; no se les puede clasificar, porque la sordoceguera no está definida en la ley.

El diputado señor Undurraga afirmó que el Estado debe hacerse cargo de esta discapacidad única, acompañando a los sordociegos en su desarrollo personal. La vida de quienes padecen la sordoceguera no puede “terminar” cuando finalizan la educación escolar.

Concluyendo su participación, la directora del CIDEVI opinó que el proyecto de ley consolida todas las áreas que abarca una persona sordociega. Esta requiere apoyo durante toda su vida, sin perjuicio de propender a su autonomía como sujeto de derecho.

3) Presidente de la Asociación de Sordos de Chile y Gestor de la Red Chile, señor Gustavo Vergara; y abogado de la organización, señor Álvaro Jofré

El señor Vergara expresó que las personas sordociegas se encuentran en un “limbo”, sin saber si pertenecen a la comunidad de sordos o a la comunidad de ciegos. Sin embargo, se ha determinado que ellas se insertan en el mundo de las personas sordas, dado que su comunicación es a través de la lengua de señas.

4) Coordinador de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la Fundación “ONCE”, de España, señor Eugenio Romero Rey

En primer lugar, opinó que esta iniciativa legal contribuirá a detectar de mejor manera las necesidades de las personas sordociegas y a avanzar en el reconocimiento de sus derechos. A modo de información general, indicó que según estadísticas mundiales las personas con sordoceguera son alrededor de 1 millón, y en España llegan a entre 6 mil y 7 mil.

Es muy complejo definir esta discapacidad en base a criterios estrictamente cuantitativos. En efecto, desde todas las perspectivas internacionales se llega siempre a la conclusión de que la sordoceguera no se puede considerar en base a criterios estrictamente cuantitativos, considerando las pérdidas sensoriales numéricas (pérdidas medidas en decibelios en la parte auditiva, patrones de agudeza o falta de campo visual en la parte visual). Esto, porque la sordoceguera, considerada como una sola discapacidad, se genera cuando se manifiestan problemas específicos de comunicación y necesidades especiales producto de una combinación de esas dos deficiencias sensoriales.

Acotó que, para avanzar social y legalmente en el reconocimiento de esta discapacidad, tema en el que se ha trabajado bastante en España, lo fundamental es cuantificar a las personas que se consideran sordociegas en base a la combinación de ambos déficits sensoriales, recurriendo a parámetros cuantitativos de pérdida sensorial, pero también a un criterio cualitativo-funcional para tal determinación. El dimensionar desde el punto de vista social y político la cuantificación de las personas que cumplen con los referidos criterios de discapacidad, es indispensable para el desarrollo de servicios y la cobertura de necesidades de las personas con sordoceguera.

Expresó que cuando la combinatoria de ambas pérdidas sensoriales tiene una proyección y se manifiesta en necesidades específicas de comunicación (diferente a la de las personas sordas, o a la de las personas ciegas) es cuando se está frente a la sordoceguera. Por ejemplo, la persona sordociega no podrá hacer una lectura labial, como podría hacerlo la persona solo sorda pero no ciega; y no podrá comunicarse en su lengua de signos habitual. Es allí donde nace la repercusión específica en la comunicación.

Insistió en que la valoración funcional de la repercusión de ambos déficits sobre la persona es fundamental, ya que hay personas que con los mismos déficits sensoriales pueden sentirse adaptados a su entorno social, laboral y familiar, no repercutiendo esa combinatoria en su comunicación, mientras que otros pueden no sentirse así de adaptados.

Se trata, pues, de una discapacidad compleja y heterogénea, y en que son tantas las variables que repercuten sobre la persona que la padece, que la hacen una discapacidad única. Añadió que la sordoceguera se encuentra invisibilizada, ya que se la suele asimilar a la discapacidad más patente en la persona (la ceguera o la sordera). Incluso, el mismo hecho que no se asuma de parte de la propia persona con sordoceguera esa realidad como discapacidad única, contribuye a su invisibilidad. Por eso, sin duda, iniciativas como esta ayudan a que socialmente se visibilice y se reconozcan sus específicas necesidades.

En otra línea, indicó que existe la sordoceguera congénita (se nace con ella) y la sordoceguera adquirida, calificándolas de dos mundos distintos dentro de la propia sordoceguera, ya que la primera de ellas limita cualquier desarrollo comunicativo natural, y si no se interviene desde la más temprana edad, no permite alcanzar un nivel conceptual y comunicativo que potencie un desarrollo de las capacidades, generando un retraso vital en la edad adulta y, en la medida que eso se vaya profundizando, dará lugar a comportamientos problemáticos no validados socialmente. En cuanto al segundo tipo, se trata de personas que provienen de la cultura de las personas sordas o de las personas ciegas, teniendo que asumir una segunda discapacidad que, en definitiva, es la sordoceguera.

En cuanto al reconocimiento legal en España de la sordoceguera como discapacidad única, señaló que el país apoyó una resolución del Parlamento Europeo, del año 2004, donde se reconoce a la sordoceguera como una discapacidad específica, consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído, que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. A partir de allí, se reconocen una serie de derechos que quedan plasmados en esta resolución.

El Parlamento español se hizo eco de la referida resolución, generándose una proposición, en el año 2005, para reconocer la sordoceguera como discapacidad única. En ella se la define como “una discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por eso una persona sordociega no es solo una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economía familiar se ve muy condicionada a esta persona y sus necesidades.”.

A partir de ahí, en el año 2007 se publicó la ley 27.200, que recoge y reconoce la lengua de signos española como lengua oficial del Estado; como, asimismo, la necesidad tanto de la lengua de signos como de los medios de apoyo a la comunicación oral, y las necesidades de las personas con sordoceguera. Lo importante es que en esta ley queda también recogida la definición de persona con sordoceguera, constituyendo el mandato legal para que el Estado elabore un censo donde se pueda dimensionar cuántos de los ciudadanos españoles que padecen ambas pérdidas sensoriales, se pueden considerar personas con sordoceguera.

En otro plano, refirió que en España las discapacidades se reconocen a través de un real decreto, a partir del cual se emite el correspondiente certificado de discapacidad. La idea es que en dicho certificado aparezca también la sordoceguera, y para tal efecto ya hay un primer acuerdo, consistente en un documento de trabajo con el Ministerio de Asuntos Sociales de España.

Añadió que la fundación ONCE ha colaborado con la Administración para la consideración de los criterios que inciden en dicha determinación, esto es, un aspecto cuantitativo unido a un criterio comunicativo o funcional.

Los requisitos son básicamente dos: a) que la persona aporte documentación médica-diagnóstica que justifique que padece un síndrome, condición genética o enfermedad que ha desembocado o va a desembocar en sordoceguera y; b) cuando no existe esa cualificación médico-genética, se considera un criterio cuantitativo (si existe un déficit visual y auditivo combinado con una disminución visual de una agudeza inferior a 0,1, o un campo visual reducido en más de un 10%, unido a una pérdida auditiva superior a los 43 decibeles), aplicado a un criterio cualitativo (persona que se comunica en lengua de signos que muestra dificultades derivadas de su discapacidad visual para comprender mensajes y mantener una comunicación con uno o varios interlocutores competentes en lengua de signos, manteniendo los parámetros conversacionales habituales en el uso de la misma; y lo mismo aplicado a la lengua oral). Por último, cuando una persona, independientemente del sistema de comunicación que utilice, recurre al tacto, automáticamente se le considera persona sordociega. Asimismo, cuando unido a los parámetros cuantitativos, no ha desarrollado ningún tipo de comunicación.

En definitiva, se debe valorar en todo momento esa combinación y su repercusión funcional sobre la comunicación, a fin de reconocer la sordoceguera como discapacidad única, fundada en una definición previa que se recoja a nivel legal o social.

En otro orden de ideas, afirmó que es importante dar pasos a nivel social para ir visibilizando esta discapacidad. En España, por ejemplo, se conmemora el 27 de junio como día internacional de las personas con sordoceguera. Así se estableció en la Conferencia Internacional de la Federación Mundial de Sordociegos en el año 1994. Asimismo, el apoyar a las entidades que representan a las personas con sordoceguera ayuda a identificar esa discapacidad como tal por la sociedad en general. Desde la fundación ONCE, por ejemplo, se atiende con programas específicos a personas con sordoceguera, obteniendo acceso al resto de los servicios de la organización, como el apoyo de mediadores comunicativos.

En España también se utiliza un bastón específico, con tramos rojos y blancos intercalados, que identifica exclusivamente a las personas sordociegas, lo que contribuye a su visibilidad y a que las personas que interactúan con ellas sepan que están frente no solo a una persona ciega, sino que también sorda. En definitiva, el reconocimiento social de esta discapacidad también contribuye a que se vaya generando un escenario más propicio para su reconocimiento legal.

Finalmente, en cuanto a los recursos humanos de apoyo a la sordoceguera, se refirió al guía intérprete como una figura fundamental, que proporciona la autonomía comunicativa y que funciona de puente lingüístico para resolver situaciones comunicativas imposibles entre la persona sordociega y el entorno. Sin embargo, en España se ha desarrollado además otra figura profesional, que está regulada por el Ministerio de Educación a través de un real decreto, que es la figura del mediador comunicativo, una persona que aborda más allá de lo que el guía intérprete resuelve. En efecto, además de solucionar la situación de incompatibilidad comunicativa que se presenta entre la persona sordociega y el entorno, también propicia adquisición de aprendizajes. Forma parte de los programas de intervención, le sirve de soporte en el desarrollo social, educativo y personal, sirviendo de compañero comunicativo y apoyando a la persona para que desarrolle su propia comunicación. El mediador cubre necesidades específicas de la persona sordociega con un objetivo de intervención, de propiciar aprendizaje, generando una prestación continua en un escenario de inserción permanente de la persona sordociega en un entorno. Se trata de figuras complementarias.

Concluida la intervención del invitado, la diputada señora Olivera le consultó si en España el reconocimiento legal a la sordoceguera está recogido en una ley específica que regula esta discapacidad, o en una normativa que regula conjuntamente todos los tipos de discapacidad. Por otra parte, hizo presente que en Chile no se cuenta con una estadística o catastro de personas sordociegas, consultándole si conoce cuántos son los países que, al igual que el nuestro, no cuentan con ese levantamiento.

El diputado señor Barrera (Presidente) preguntó al señor Romero por el rol que en España cumple el Estado en esta materia y, en específico, si cuenta con institutos para personas sordociegas, programas especiales u otro tipo de iniciativas.

Respondiendo las interrogantes, el señor Romero precisó que en España no existe una ley específica que reconozca la sordoceguera, sino que ella está recogida y definida como tal en distintos cuerpos normativos, tanto a nivel europeo como del Estado español. Añadió que se está trabajando para ello, sin perjuicio de lo cual calificó lo que existe como un gran avance.

En otro plano, comentó que de las 6 mil o 7 mil personas sordociegas que se estiman en España, la Fundación ONCE ya ha reconocido a 3 mil de ellas, colaborando para la obtención de su respectivo certificado de discapacidad.

Por último, manifestó que el movimiento asociativo y las entidades representativas de las personas con sordoceguera en España prestan prácticamente todos los servicios sociales y cubren sus mayores necesidades. No existen centros estatales para ellas, ni servicios específicos que provea la Administración, sino al revés: lo que hay son servicios proporcionados por entidades representativas, como la fundación ONCE, con el apoyo económico de la Administración.

Existen diferentes tipos de personas sordociegas. En efecto, pueden primero ser sordas y luego perder la visión, o viceversa. En el caso de las personas sordas, pueden serlo de nacimiento (desarrollando como primera lengua la de señas y una “cultura sorda”), o bien perder posteriormente la capacidad auditiva (personas que tienen cultura de oyente).

Añadió que la persona sordociega requiere diferentes factores de desarrollo. Al igual que la persona sorda, también precisa de la lengua de señas, pero táctil, es decir, aplicando una técnica diferente. Desde esa perspectiva, consideró de gran importancia el desarrollo de técnicas de comunicación para las personas sordociegas.

En otro plano, manifestó su preocupación por el hecho de que los proyectos de ley que se han trabajado con la comunidad sorda no se tramiten con la debida celeridad en el Parlamento y, en particular, en el Senado, como ha ocurrido con el proyecto para la accesibilidad de las personas sordas a la televisión, que es muy relevante, ya que la única barrera de las personas sordas, al no tener impedimentos físicos, es la comunicación.

5) Directora Nacional del SENADIS, señora Ximena Rivas Asenjo; y coordinadora legislativa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señorita Andrea Martínez

La Directora Nacional del SENADIS, señora Ximena Rivas, expresó que la población con sordoceguera en nuestro país no es tan numerosa, pero no por eso es menos relevante. Añadió que las cifras con que contamos como país son las del ENDISC (Estudio Nacional de la Discapacidad), y el último estudio realizado data del año 2015. Con todo, esas cifras son estadísticas, es decir, no se trata de un catastro o levantamiento expreso, y recoge la información de las personas a partir de los 2 años (no contempla la “primera infancia”).

De acuerdo a dicho estudio, nuestro país tiene más de 2 millones 800 mil personas con discapacidad. Respecto a la sordoceguera, en esta encuesta se levantó la información de las personas que se reconocían con ceguera y sordera simultáneamente, pero sin que ella esté tipificada como una discapacidad específica. Del total de personas con discapacidad, el 0,3% (es decir, 7.696 personas) se declararon con esta doble discapacidad. En cuanto al tramo etario, estas personas forman parte de los mayores de 45 años (2.700 personas entre 45 y 59 años; y casi 5.000 de 60 años o más), lo que da cuenta que se trata de una condición muy relacionada con el envejecimiento.

Admitió que hay una necesidad importante de hacer un catastro más acucioso al respecto, añadiendo que desde SENADIS se está trabajando en el Plan Nacional de Calificación, que partió el año pasado, y busca simplificar el proceso y generar redes para lograr que la mayor cantidad de personas con discapacidad forme parte del Registro Nacional de Discapacidad ya que, a la larga, ese es el mejor catastro con el que se puede contar. Se trata de un registro administrativo mucho más certero, pero de las 2 millones 800 mil personas con discapacidad, solo 388 mil están registradas. Contando con un mayor registro de personas, se podrá detectar de mejor manera a las personas con sordoceguera y, consecuencialmente, diseñar programas y políticas específicas para ellas.

Sin perjuicio de lo anterior, precisó que la oferta programática del SENADIS aborda a todas las discapacidades, sin excluir a ninguna. Específicamente para sordoceguera, en el último año se ha contado con dos proyectos, uno a través de la Corporación de Ayuda al Limitado Visual (COALIVI), con más de 36 millones de pesos destinados al desarrollo de habilidades e independencia de personas con discapacidad visual y sordociegas; y una asignación de ayudas técnicas en la Región Metropolitana, específica para personas con sordoceguera.

En el plano de la normativa internacional y nacional, sostuvo que la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad distingue a las personas con discapacidad en cinco grandes grupos (por ejemplo, la física; la mental, o de origen síquico-intelectual; y la sensorial: sordera y ceguera), y no mandata a tener una regulación específica para cada tipo de discapacidad. Así también, la ley N°20.422 recurre a la misma nomenclatura de la convención de Naciones Unidas.

En virtud de lo anterior, consideró que no es adecuado crear leyes específicas para ciertos tipos de discapacidad, ya que siempre habrá más de alguna que no contará con tal regulación concreta. Si bien la sordoceguera tiene una particularidad específica, hay otras discapacidades que también son sumamente complejas, por lo que se torna difícil legislar solo para unas y no para otras. En ese contexto, sí se mostró favorable a modificar la ley N°20.422, considerando para ello varias disposiciones de las que se proponen en la moción, que sería interesante incorporar en dicha normativa, como los artículos 2, 6 y 7. Por otra parte, hizo presente que algunas definiciones generales que contempla la moción ya se encuentran consideradas en la ley N°20.422, por lo que, de optar por esta alternativa, no sería necesario reiterar; y que algunos artículos del proyecto tienen impacto presupuestario, razón por la cual requieren de un trabajo más detallado para ver de qué forma se pueden abordar sin ese impedimento (por ejemplo, el referido al reconocimiento oficial de algunos sistemas de comunicación).

Finalmente, consideró como una buena iniciativa la de abordar la particularidad que representa este tipo de discapacidad, pero reiterando que, a su juicio, no sería necesario crear una ley distinta para ello, sino complementar la ley N°20.422 ya existente.

Por su parte, la coordinadora legislativa del Ministerio de Desarrollo Social, señorita Andrea Martínez, coincidió en la importancia de reconocer esta temática en la propia ley N°20.422, que es la ley marco en esta materia. Lo ideal sería alcanzar, fruto de un trabajo mancomunado, un texto de consenso que permita a la brevedad consagrar la sordoceguera como una discapacidad única, avanzando de manera rápida en aquellos puntos que no versen sobre aspectos presupuestarios.

Al respecto, el diputado señor Barrera (Presidente) recogió el planteamiento de que la mejor opción sería quizás incorporar enmiendas en la ley N°20.422, para reconocer expresamente la sordoceguera como una discapacidad específica.

Finalmente, el diputado señor Mellado (Cosme) consideró fundamental contar con un registro más certero de las personas con sordoceguera, que sirva de sustento a cualquier estrategia o política pública que se aplique en la materia.

En otro orden de ideas, criticó que la institucionalidad no funcione como corresponde, haciendo presente que, cuando como comunidad sorda han presentado denuncias por discriminación, SENADIS se ha declarado incompetente, ofreciendo solo orientación y no apoyo en materia de acciones legales. Esto no ocurre tratándose de otras poblaciones vulneradas o discriminadas, como por ejemplo en el caso de los niños y el SENAME.

Ligado a lo anterior, hizo presente algunos de los problemas que enfrenta la comunidad sorda o sordociega, como por ejemplo la falta de acceso a servicios públicos, a la educación, y la inadecuada atención de salud que recibe, por falta de intérpretes.

Finalmente, opinó que las personas sordociegas tienen aún más dificultades que las personas sordas, por lo que se manifestó a favor de declararla como una discapacidad única.

Complementando la intervención anterior, el señor Jofré celebró la iniciativa de reconocer la sordoceguera como una discapacidad con necesidades propias y, por lo tanto, con requerimiento de servicios especializados.

Sin embargo, y tal como lo indicó el Presidente de la Asociación, se corre el riesgo de que esta iniciativa legal sea inoficiosa, en el sentido que se enmarca dentro de una institucionalidad que no funciona como debería.

b) Discusión particular.

Antes de proceder a la discusión y votación en particular, la Comisión, por asentimiento unánime, acogió a tramitación una indicación sustitutiva del texto original del proyecto.

La indicación en comento, suscrita por las diputadas señoras Del Real, Mix y Olivera, y por los diputados señores Barrera, Naranjo, Sabag y Undurraga, consta de un artículo único, que incorpora las siguientes modificaciones en la ley N°20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad:

N°1

Modifica el artículo 6 de la ley en referencia, que contiene una serie de conceptos (discriminación, ayudas técnicas, servicio de apoyo, cuidador, etc.).

Al respecto, se propone incorporar las siguientes letras nuevas:

“g) Persona sordociega: Persona con una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

h) Guía intérprete: Persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

N°2

Este numeral incorpora en el párrafo 1° del título I de la ley, que lleva el epígrafe “De la igualdad de oportunidades”, el siguiente artículo 8 bis:

“Artículo 8 bis.-En consonancia con lo dispuesto en el artículo anterior, las instituciones públicas y privadas permitirán que las personas con discapacidad accedan, concurran y comparezcan ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso, previa acreditación de esta condición.”.

N°3

El numeral 3 agrega el siguiente artículo 3 ter:

“El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias y conforme a sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

N°4

Este modifica el artículo 26 de la ley, que en su texto en vigor reconoce la lengua de señas como medio de comunicación natural de la comunidad sorda.

La enmienda propuesta consiste en incorporar el siguiente inciso segundo:

“El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

N°5

El numeral 5 modifica el artículo 62 de la ley, que enuncia las funciones del Servicio Nacional de la Discapacidad, entre ellas la plasmada en su letra i), a saber: “Realizar estudios sobre discapacidad y aquellos relativos al cumplimiento de sus fines, o bien, contratar los que estime necesarios de tal forma de contar periódicamente con un instrumento que permita la identificación y la caracterización actualizada, a nivel nacional y comunal, de la población con discapacidad, tanto en términos socioeconómicos como con respecto al grado de discapacidad que los afecta.”.

Se propone, al respecto, agregar el siguiente párrafo segundo en el literal i):

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, conforme a lo dispuesto en el artículo 5 de esta ley. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

N°6

El numeral 6 incorpora la siguiente disposición transitoria en la ley en referencia:

“Artículo sexto transitorio: Los reglamentos a los que hacen referencia los artículos 8 ter y 26 inciso segundo deberán dictarse dentro de los 6 meses siguientes a la publicación de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.”.

El diputado señor Undurraga, autor de la indicación transcrita junto con otros parlamentarios, precisó que ella recoge la sugerencia tanto de la Comisión como del Ejecutivo, en el sentido de no generar un texto diferente para regular esta materia, sino que hacerlo por la vía de la modificación a la ley N°20.422.

En cuanto a su contenido, lo resumió señalando que se prefirió definir “persona sordociega” y no “sordoceguera”, para enfocarse en el factor relacional, es decir, las barreras que enfrenta la persona en su vinculación con el entorno, y no la condición de la misma.

Respecto del nuevo artículo 8 bis que se propone, indicó que el artículo 8 de la ley consagra la accesibilidad, los ajustes necesarios y la prevención de conductas de acceso como medidas que debe establecer el Estado con el fin de garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y prohibir su discriminación. En consonancia con lo anterior, el artículo 8 bis que se propone agregar fomenta la comparecencia de las personas con discapacidad a las instituciones públicas y privadas, con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes.

Por su parte, en el artículo 8 ter propuesto se reconoce el rol del Estado en la formación y capacitación de los guías intérpretes.

Respecto de la cuarta modificación que propone la indicación sustitutiva, explicó que el actual artículo 26 de la ley N°20.422 dispone que se reconoce la lengua de señas como medio de comunicación natural de la comunidad sorda. Por eso, a través de un inciso segundo, se plantea reconocer el lenguaje de las personas sordociegas.

Sobre la propuesta de incorporar un nuevo párrafo al literal i) del artículo 62, explicó que dicha norma consagra la función del SENADIS de “realizar estudios sobre discapacidad y aquellos relativos al cumplimiento de sus fines, o bien, contratar los que estime necesarios de tal forma de contar periódicamente con un instrumento que permita la identificación y la caracterización actualizada, a nivel nacional y comunal, de la población con discapacidad, tanto en términos socioeconómicos como con respecto al grado de discapacidad que los afecta”. En ese contexto, la indicación mandata a que se considere la sordoceguera como una discapacidad única.

Por último, la indicación propone incorporar un nuevo artículo transitorio a la ley N°20.422, estableciendo el plazo en que deben publicarse los reglamentos referidos en los artículos 8 ter y 26 inciso segundo.

El diputado señor Sabag consideró que la propuesta está en sintonía con el nuevo paradigma de la discapacidad que estableció la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad el año 2008, y que dice relación con las barreras que enfrentan las personas con discapacidad.

La diputada señora Pérez (Joanna) celebró que el proyecto apunte hacia una mayor inclusión de las personas con discapacidad, las que generalmente quedan marginadas.

La Comisión resolvió votar en un solo acto la indicación sustitutiva, aprobándola por unanimidad. Participaron en la votación las diputadas señoras Sandra Amar, Claudia Mix, Erika Olivera, Joanna Pérez y Virginia Troncoso; y los diputados señores Boris Barrera (Presidente), Cosme Mellado, Jaime Naranjo y Jorge Sabag.

En efecto, tratándose de las personas sordas la barrera de acceso principal a los servicios públicos y privados y a la plena inclusión social, que es lo que se busca con este proyecto de ley y con todos los demás que existen sobre la materia, dice relación con el acceso a la información y a la comunicación. En este sentido, afirmó que existe discriminación para con las personas sordas en todos los ámbitos de la sociedad, puesto que no se reconoce adecuadamente su cultura propia y su lengua propia, que es la de señas.

Por otra parte, relevó el proyecto de ley contenido en el boletín N°10.279-31, refundido con el N°11.163-31, que modifica la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, para incorporar la lengua de señas o el subtitulado oculto en los programas de contenido infantil o cultural. Dicho proyecto, aprobado por la Cámara de Diputados, y actualmente radicado en el Senado, define a las personas con discapacidad auditiva como el género, distinguiendo dentro de él distintas especies (entre ellas, a las personas sordas), cuestión que es sumamente relevante a la hora de diseñar las políticas públicas sobre la materia. También distingue a los intérpretes de los facilitadores, ambos puentes de comunicación entre el mundo sordo y el mundo oyente.

En otro plano, afirmó que para las personas sordas el único medio de comunicación social idóneo para proporcionarles información es la televisión. Sin embargo, la televisión abierta se resiste a ser accesible, en circunstancia que no es caro hacerlo y tecnológicamente es posible. Tan solo el 1% de la programación anual es accesible para la comunidad sorda, demostrando con ello la práctica discriminatoria de esta industria. Sobre el punto, aseveró que lamentablemente no se da aplicación a la ley N°20.422 y, en su lugar, se aplica el reglamento N°32, dictado por mandato de la primera, pero que la restringe hasta el punto de hacerla inefectiva.

Finalizó señalando que el SENADIS es el gran ausente en el mundo de la discapacidad, ya que ni siquiera ejerce aquellas atribuciones que le asisten de manera facultativa, como la del artículo 62 letra j) de la ley N°20.422, esto es, realizar labores de difusión y sensibilización. Por ello, la revisión de la institucionalidad es urgente.

IV. ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADOS.

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El texto íntegro del proyecto original, por unanimidad (9), que dice lo siguiente:

“Artículo 1°: El objeto de esta ley es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas sordociegas, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

Concluidas las exposiciones de los invitados, se produjo el siguiente intercambio de opiniones.

El diputado señor Undurraga compartió plenamente el diagnostico de los invitados en relación a la ausencia del Estado en el mundo de la discapacidad, no solamente desde la perspectiva de la implementación de las leyes vigentes, sino que también tratándose de los proyectos que se tramitan. Agregó que el mundo de la discapacidad, conformado por más de 2 millones 800 mil personas de acuerdo al ENDISC, ha sido olvidado, y ni siquiera fue considerado en el último censo.

La diputada señora Mix manifestó su preocupación por el hecho de que las personas sordas y sordociegas no puedan acceder a los medios de comunicación y, en definitiva, a estar informados, cuestión tan trascendental para la toma de decisiones.

La diputada señora Olivera reparó en las dificultades que enfrenta la comunidad sorda por no estar incluida en las políticas estatales, agregando que es preocupante la tardanza del Senado en abordar los proyectos sobre la materia ya despachados por la Cámara de Diputados.

El diputado señor Sabag recordó que cuando se aprobó la Convención de los derechos de las personas con discapacidad el año 2008, uno de los aspectos más relevantes fue el cambio de paradigma en cuanto a comprender que la discapacidad está más bien en el entorno, potenciado por la existencia de barreras que impiden que las personas se integren al mundo y al medio que los rodea de forma plena. Por eso es tan importante que, a través de distintas iniciativas legislativas, se superen esas barreras de acceso en aspectos tan básicos como los medios de transporte o los medios de comunicación.

Artículo 2°: Para todos los efectos se entenderá por:

a) Sordoceguera: Discapacidad única, que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, la que genera en las personas que la padecen severos y graves problemas de comunicación, movilización y acceso a la información y al entorno.

b) Guía intérprete: Persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.

Artículo 3°: En todo aquello que no sea contradictorio, las personas con sordoceguera gozarán plenamente de todos los derechos establecidos directa e indirectamente para las personas con discapacidad en la Ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, y la Ley N° 21.015, que Incentiva la Inclusión de Personas con Discapacidad al Mundo Laboral.

Artículo 4°: El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos validados a través del procedimiento de validación establecido por el reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Las personas sordociegas serán libres de elegir los sistemas que deseen utilizar.

Artículo 5°: El Estado promueve la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares y perfiles que determine el reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia para tal efecto.

Artículo 6°: Las instituciones públicas y privadas que brinden servicios públicos permitirán que las personas sordociegas comparezcan ante ellas con guías intérpretes reconocidos oficialmente, previa acreditación de esta condición.

Artículo 7°: Los estudios desarrollados por todo organismo estatal cuya finalidad sea medir la población existente de personas con discapacidad, sus necesidades y particularidades, deberá considerar a la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes eficientes y suficientes para el desarrollo de políticas públicas.

Artículo transitorio: Los reglamentos señalados en los artículos 4°, 5° y 6° deberán dictarse dentro del plazo de 6 meses siguientes a la publicación de la presente ley. Una vez dictados todos los reglamentos antes dichos, entrará en vigencia la presente ley.”.

V. INDICACIONES DECLARADAS INADMISIBLES.

No hay.

VI.TEXTO DEL PROYECTO APROBADO.

Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente el Diputado Informante, la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación recomienda a la Sala aprobar el siguiente

PROYECTO DE LEY

“Artículo Único: Incorpóranse las siguientes modificaciones en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad:

1) Agréganse en el artículo 6 las siguientes letras g) y h):

“g) Persona Sordociega: Persona con una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

h) Guía intérprete: Persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

2) Intercálanse, a continuación del artículo 8, los siguientes artículos:

“Artículo 8 bis.- En consonancia con lo dispuesto en el artículo anterior, las instituciones públicas y privadas permitirán que las personas con discapacidad accedan, concurran y comparezcan ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias y conforme a sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

3) Incorpórase el siguiente inciso segundo en el artículo 26:

“El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

4) Incorpórase el siguiente párrafo segundo en la letra i) del artículo 62:

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, conforme a lo dispuesto en el artículo 5 de esta ley. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

5) Agrégase la siguiente disposición transitoria:

“Artículo sexto.- Los reglamentos a los que hacen referencia los artículos 8 ter y 26 inciso segundo deberán dictarse dentro de los 6 meses siguientes a la publicación de esta ley, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.”.”.

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Tratado y acordado, según consta en las actas correspondientes a las sesiones celebradas los días 13 y 20 de mayo; 3 de junio; 15 de julio; 19 de agosto y 23 de septiembre de 2020, con la asistencia de las diputadas señoras Sandra Amar, Catalina del Real, Claudia Mix, Erika Olivera, Joanna Pérez y Virginia Troncoso; y de los diputados señores Boris Barrera (Presidente), Joaquín Lavín, Cosme Mellado, Jaime Naranjo, Leonidas Romero, Jorge Sabag, Diego Schalper y Esteban Velásquez.

También concurrieron los diputados señores Francisco Eguiguren, en reemplazo del diputado señor Leonidas Romero; y los diputados señores Vlado Mirosevic y Francisco Undurraga.

SALA DE LA COMISIÓN, a 28 de septiembre de 2020

JUAN CARLOS HERRERA INFANTE

Abogado Secretario de la Comisión

1.3. Discusión en Sala

Fecha 01 de octubre, 2020. Diario de Sesión en Sesión 81. Legislatura 368. Discusión General. Se aprueba en general y particular.

RECONOCIMIENTO DE SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMOCIÓN DE INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS SORDOCIEGAS (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 13442-31)

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Finalmente, corresponde tratar el proyecto de ley, iniciado en moción, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

Por acuerdo de los Comités Parlamentarios, para su discusión se otorgarán cinco minutos base a las bancadas que tengan dos o más Comités, y tres minutos a las demás, más treinta minutos distribuidos de manera proporcional.

Diputado informante de la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación es el señor Francisco Undurraga .

Antecedentes:

-Moción, sesión 15ª de la presente legislatura, en martes 21 de abril de 2020. Documentos de la Cuenta N° 6.

-Informe de la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación, sesión 78ª de la presente legislatura, en martes 29 de septiembre de 2020. Documentos de la Cuenta N° 19.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado informante.

El señor UNDURRAGA (vía telemática).-

Señor Presidente, de conformidad con el mandato que me confirió la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación, paso a informar sobre el proyecto de ley, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, iniciado en moción de la diputada señora Maya Fernández , de los diputados señores Pepe Auth , Juan Antonio Coloma , Luciano Cruz-Coke, Iván Flores , Giorgio Jackson , Jorge Sabag y quien habla, Francisco Undurraga , y del entonces diputado Jaime Bellolio , que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

La idea matriz del proyecto de ley es reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

Por otra parte, se deja constancia de que el proyecto es de quorum simple.

La comisión aprobó por unanimidad la idea de legislar. Participaron en la votación las diputadas señoras Sandra Amar , Catalina del Real, Claudia Mix , Érika Olivera , Joanna Pérez y Virginia Troncoso , y los diputados señores Boris Barrera (Presidente), a quien aprovecho de agradecer las facilidades para gestionar el proyecto; Cosme Mellado , Jaime Naranjo y Jorge Sabag .

Antecedentes y fundamentos

La ley N° 20.422, de 2010, que Establece las Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, en su artículo 5°, dice que una “Persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”.

Con la dictación de la mencionada ley, nuestro ordenamiento jurídico se actualizó, dejando a un lado la antigua visión centrada en los déficits y minusvalías, y haciendo hincapié en que lo que determina si una persona presenta o no discapacidad radica en el factor relacional, entendido como la limitante de la capacidad de interacción entre la persona y el entorno.

El hecho de que el sistema jurídico entienda así el concepto de persona con discapacidad no es una mera declaración de principios, sino que conlleva considerar que la discapacidad deja de ser un atributo exclusivo de las personas, siendo también una condición que la sociedad sufre y que, por ende, le compete y es responsable de superarla.

Una consecuencia clara de lo anterior es la autoimposición de la obligación de diseñar las políticas públicas conforme a los criterios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social, y de buscar -el Estado como fin la plena inclusión social, tal como lo señala la ley N° 20.422.

Si bien ha habido avances considerables y el actual reconocimiento de las personas con discapacidad es mucho mayor desde la publicación de la ley N° 20.422, también es cierto que, por desgracia, hay ciertas discapacidades que aún se encuentran invisibilizadas o bien cuentan con menores apoyos. Ese es el caso de la sordoceguera.

¿Qué es la sordoceguera? De conformidad con la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, adoptada durante la IV Conferencia Mundial de Hellen Keller, celebrada en 1989, en Estocolmo, Suecia , la sordoceguera se define como “una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo,…”.

La sordoceguera se caracteriza por generar problemas de comunicación, movilización y acceso a información que son únicos, los cuales traen aparejados la necesidad de atenciones especiales, diseñadas específicamente para quienes la padecen. Por lo mismo, es indispensable reconocer y definir la sordoceguera no como la suma de dos discapacidades, sino como una discapacidad única con características e identidad propias, teniendo siempre en cuenta su dualidad. Por lo tanto, no es correcto calificar la sordoceguera como ceguera con la discapacidad adicional de la sordera o la sordera con el agregado de la deficiencia de la ceguera, puesto que es una discapacidad diferente que exige servicios especializados.

Lamentablemente, en Chile ser sordociego es una singularidad; se considera la sordoceguera como una discapacidad subsumida por la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera. Por ese motivo no cuenta con las políticas públicas y apoyos suficientes.

Según ese enfoque, la sordoceguera se ha transformado en una realidad invisible. Al no ser considerada como una discapacidad única, singularmente observable, no se mide, no existen estudios ni tampoco estadísticas. Es una discapacidad que se encuentra oculta en los datos de las discapacidades visuales y auditivas.

Resumen del contenido del proyecto

El proyecto está estructurado en siete artículos permanentes y uno transitorio. En síntesis, el texto establece, en primer lugar, que su objetivo es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas sordociegas, con el fin de obtener su plena inclusión social; luego plasma conceptos como “sordoceguera”, poniendo énfasis en que es una discapacidad única, y “guía intérprete”; reconoce los distintos sistemas de comunicación oficial (dactilología, braille, etcétera) y la libertad para las personas sordociegas de elegir entre ellos; destaca el rol del Estado como promotor de la formación y capacitación de los guías intérpretes para las personas sordociegas. Finalmente, señala que los estudios desarrollados por los organismos estatales cuya finalidad sea medir la población de personas con discapacidad, sus necesidades y particularidades, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes necesarios para el desarrollo de políticas públicas.

Discusión del proyecto

Antes de entrar en la discusión particular del proyecto, la comisión, por la unanimidad de sus miembros presentes, acogió a tramitación una indicación que reemplaza íntegramente el articulado original de la moción.

Dicha indicación obedeció a una recomendación efectuada por el Servicio Nacional de la Discapacidad durante la discusión general, que planteó que no es adecuado crear leyes específicas para ciertos tipos de discapacidad, como proponía la moción originalmente, ya que siempre habrá más de alguna que no contará con tal regulación concreta.

Si bien la sordoceguera tiene sus particularidades, hay otras discapacidades que también son sumamente complejas, por lo que se torna difícil legislar solo para unas y no para otras.

Por tal motivo, es preferible incorporar la sordoceguera dentro de las normas de la ley N° 20.422, opción que siguió la indicación en comento.

En cuanto al contenido de la indicación, cabe decir que es muy similar al texto que reemplaza.

Por las consideraciones expuestas, la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación recomienda a la Sala aprobar el proyecto de ley respecto del cual he sido honrado con la tarea de informarlo a la Sala.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

En discusión el proyecto. Tiene la palabra el diputado Boris Barrera .

El señor BARRERA [vía telemática].-

Señor Presidente, apoyamos decididamente este proyecto, pero, lamentablemente, no podría decir lo mismo del gobierno. Luego apuntaré algo sobre aquello.

Las personas sordas y ciegas padecen, como se ha dicho, de una discapacidad única que, en estos tiempos, mandata a nuestra parte con una obligación de hacer y abandonar el no hacer de otros tiempos.

Esta iniciativa, sin duda, va en la dirección correcta al reconocer esta doble discapacidad y promover la acción pública y privada en función de abordarla desde la especificidad compleja que significa.

El propio informe indica que –cito “Es necesario el diseño e implementación de estrategias propias, que cuenten con profesionales debidamente especializados y preparados para una completa y adecuada evaluación del potencial y capacidad de cada uno de los individuos…”.

Ello ocurre porque no es una suma de dos discapacidades, sino, cómo se dijo, única.

Desde luego, lo primero que debemos hacer es dejar de invisibilizar la sordoceguera, y lo segundo es concretar acciones para incluir a las personas con sordoceguera. La ley tiene el desafío de aportar consideraciones que puedan plasmarse en estos hechos concretos.

Los autores de esta iniciativa asumen sus limitaciones, porque, en verdad, para que el proyecto pueda traducirse en hechos reales, se requieren compromisos y apoyo estatal y público, para que tanto el Estado como los privados tomen medidas.

En ese sentido, el decreto supremo 170, del Ministerio de Educación, de 2010, que definió, entre otras cosas, la sordoceguera, requiere, como primera medida, capacitar guías intérpretes en los planos de salud, vivienda y trabajo, y también se requieren compromisos.

Sin embargo, a sabiendas de que el proyecto es, en general, declarativo y necesita el apoyo del Ejecutivo, el gobierno -hay que decirlo no quiso hacer nada en relación con esta iniciativa. Por lo menos eso fue lo que vimos en todo el proceso de discusión y mejora de este proyecto.

Fue así que cuando el diputado señor Undurraga nos solicitó apoyo para tramitar el proyecto, no dudamos, lo colocamos en tabla y le dimos la mayor celeridad posible.

El proyecto de ley plantea, de forma clara, que la generación de un sistema de formación y registro de guías intérpretes es prioritario. Inicialmente, no modificaba la ley N° 20.422, sobre inclusión de personas con discapacidad, y eran normas aisladas, como decía el informe rendido por el diputado Undurraga , pero ahora la modifica, acertadamente, en mi opinión.

Lamentablemente, el gobierno de don Sebastián Piñera miró desde lejos. No hay sordo ciegos que sean banqueros o dueños de AFP. De hecho, ayer vimos en la Comisión de Economía un proyecto que emplea recursos del Fogape para apoyar a los bancos y postergar créditos con garantía estatal; es decir, los bancos no corren riesgo alguno, pero tratándose de personas que requieren de apoyo decidido, se omite y reina el silencio, cuestión que no podemos dejar de denunciar. Lo que importa, finalmente, es cuidar el bolsillo de los banqueros y de la elite, más que ayudar a las personas.

Nosotros, como bancada, seguiremos apoyando este proyecto resueltamente, como lo hicimos durante su tramitación en la Comisión de Desarrollo Social, la cual tengo el honor de presidir.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Érika Olivera .

La señora OLIVERA (doña Érika).-

Señor Presidente, comenzaré agradeciendo a los representantes de las distintas organizaciones sociales que nos visitaron en la Comisión de Desarrollo Social para entregar sus importantes comentarios y experiencia respecto del proyecto que en este momento nos convoca.

Participaron en las diferentes sesiones la directora ejecutiva de la Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas, señora Carolyn Sánchez ; el presidente de la Asociación de Sordos de Chile y gestor de la Red Chile Sordos, señor Gustavo Vergara ; el abogado de la organización, señor Álvaro Jofré ; el coordinador de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la Fundación “Once”, señor Eugenio Romero ; la directora nacional del Senadis, señora Ximena Rivas , y la coordinadora legislativa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señora Andrea Martínez .

Por supuesto, agradezco también al diputado Francisco Undurraga , por su importante compromiso para que hoy este proyecto se encuentre en la Sala, y a la Comisión de Desarrollo Social y a su presidente, diputado Boris Barrera , por colocarlo en tabla para su discusión.

Nuestro país y sus leyes avanzan hacia la concientización acerca de los distintos tipos de discapacidad que viven día a día nuestros compatriotas. Nadie podría negar que hemos avanzado, que hemos entendido las particulares realidades que cada uno vive, los problemas que se generan en la vida diaria, pero, sin duda, aún nos falta mucho para alcanzar los estándares óptimos de inclusión.

En esta oportunidad, nos corresponde reconocer, a través de un instrumento legal, la sordoceguera como una discapacidad diferente, única y con entidad propia.

La sordoceguera es una discapacidad que se configura como consecuencia de la combinación, en una misma persona, de una deficiencia visual y de una deficiencia auditiva.

Este reconocimiento ya existe en países como Perú, Colombia y España, en los que se han elaborado leyes particulares.

Este especial tipo de discapacidad genera importantes problemas de comunicación y de acceso a la información, lo que cobra especial relevancia al considerar la importancia que las comunicaciones tienen en nuestro mundo actual, en el cual cada actividad social, económica y laboral se realiza mediante el uso de dispositivos electrónicos que, precisamente, transfieren información perceptible tanto por la vista como por el oído.

Como se puede apreciar, vivir en los tiempos actuales, con todo este avance gigante de la tecnología, no implica facilitar la vida de quienes tienen como condición de discapacidad la sordoceguera, pero debemos hacer el esfuerzo y pretender que las leyes promuevan la mayor inclusión posible en todos los ámbitos de la sociedad.

Por eso, este proyecto de ley, además de definir la sordoceguera, menciona expresamente aquellas situaciones de hecho por las cuales se ven impedidas estas personas, ya sea para su comunicación, movilización, participación en la sociedad o acceso a la información.

Además, reconoce la necesidad de que estas personas cuenten con interpretes especialistas en dicha discapacidad, que les faciliten su participación plena en la sociedad, con la denominación de guía intérprete.

Un elemento característico de las leyes que en otros países se han promulgado sobre esta materia se relaciona con la consagración de un deber del Estado de promover la formación y capacitación de los guías-intérpretes a partir de normativas administrativas que elaborará la autoridad competente, en este caso el Ministerio de Desarrollo Social.

Esto implica afirmar que la sordoceguera dejará de ser un asunto que simplemente sea abordado desde instituciones privadas, pues el Estado tendrá un fuerte rol como asegurador de la calidad de los guías intérpretes en cuanto a su capacitación e idoneidad.

Finalmente, mencionaré la importancia que tiene para nuestro país que hoy aprobemos este proyecto y que el camino que desde hoy se trace implique una constante revisión y adecuación de las políticas públicas, especialmente las sociales, que permitan y favorezcan la participación plena de las personas con distintas capacidades en nuestra sociedad.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Diego Ibáñez .

El señor IBÁÑEZ (vía telemática).-

Señor Presidente, en 2010 se dictó la ley que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas en situación de discapacidad. Ello vino a dejar atrás conceptos -como bien señaló el Secretario de la Cámara como minusválido, que era usado bajo el enfoque de que el problema solo está en la persona considerada individualmente, en circunstancias de que el problema es colectivo. Entender las capacidades diferentes hoy como sujetos de derecho sin duda es un avance en relación con las normativas internacionales.

La normativa nacional nos exige avanzar rápidamente para reconocer que esta situación de discapacidad, la sordoceguera, es única. La sordoceguera no significa que las personas tengan dos discapacidades, sino que implica una identidad propia que conlleva problemas propios, únicos, de comunicación, de movilización y de acceso a la información, que alberga una identidad que requiere una política pública específica y no una política pública basada en la prevalencia de tal o cual prefiguración, como si estas personas tuvieran que calzar con algún estereotipo impuesto por una política pública anterior. Por ello, lo que hace esta política pública es actualizar esa necesidad y reconocerla, para romper las barreras impuestas por la sociedad.

El derecho humano a la dignidad, a la integridad, a ser plenos física y psíquicamente, implica un acceso universal a la información, por lo que valorar el reconocimiento de la diversidad de personas con discapacidad y sus necesidades particulares es urgente. Esto también implica la obligación de elevar los estándares de cumplimiento de las medidas de acceso universal a la información, principalmente a la educación y a la cultura, y de acceso a la justicia y al trabajo.

El 28 de septiembre se celebró el Día Internacional del Acceso Universal a la Información, que en Chile se vulnera en diversos espacios; por ejemplo, en los noticiarios, cuando uno cambia de canal, puede ver que los intérpretes de lenguas de señas no se encuentran. Las personas sordas ni siquiera pueden decidir su preferencia. Tampoco hay intérpretes de señas en los matinales o en los bloques de entretención; ni siquiera se establecen estándares decentes para las campañas del plebiscito. Incluso, los segundos de campaña hacen muy difícil que las personas en situación de discapacidad accedan a la información y a la comprensión de lo que se transmite. ¿Cómo ofrecer una accesibilidad cognitiva o una alternativa si no se considera algo tan mínimo? Ni hablar de las medidas del recuadro del intérprete de señas de la televisión.

Aquí hay un problema de no seguir dejando a estas personas en el último lugar de la fila. Una sociedad de cuidado no se mide por quién va primero, sino por quién va último en la fila y cuánto se le protege colectivamente.

Hoy no es lo mismo una persona en situación de discapacidad en un barrio segregado, en una comuna con baja accesibilidad a espacios públicos, abiertos, que una persona que no tiene esta situación y que vive en una comuna más rica. Son determinantes sociales que generalmente profundizan la brecha de la pobreza y de la segregación, lo que, por supuesto, hay que combatir.

La importancia de avanzar en el reconocimiento de esta situación de discapacidad como una identidad única es que la política pública hoy no se puede seguir subsumiendo en aquella discapacidad que, en teoría, es prevalente, la ceguera o la sordera, por un lado. Todos quienes familiarmente hemos vivido estas situaciones de cerca lo reconocemos bien. No se considera como una identidad propia o una característica distinta que haga que la política pública impacte de forma efectiva en el bienestar, en la dignidad, en los derechos humanos y en la plenitud de estas personas. De hecho, esta situación de discapacidad ni siquiera fue considerada en el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, que publicó el Ministerio de Desarrollo Social en 2015. En consecuencia, los resultados del diagnóstico de la política pública terminan siendo erróneos, al menos para una parte de la población que hoy necesita cuidado.

En definitiva, es crucial dejar de invisibilizar esta situación de discapacidad y avanzar en reconocerla como única, tal como lo han hecho España, Perú y Colombia. Para esto se necesita no solo su consagración legal en el papel, sino también que el Estado asuma un rol garante respecto de acciones que deben concretarse para que estas personas puedan cumplir con estándares de dignidad. Por supuesto, también se requiere combatir los determinantes sociales de la pobreza y la segregación, que hacen que el círculo de la dependencia se cargue sobre todo en las mujeres, quienes finalmente terminan haciéndose cargo de algo de lo que no se hace cargo el Estado ni la sociedad en su totalidad.

Por supuesto, vamos a aprobar este proyecto.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra, vía telemática, la ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar .

La señora RUBILAR, doña Karla (ministra de Desarrollo Social y Familia) [vía telemática].-

Señor Presidente, por su intermedio, saludo a la honorable Cámara de Diputados.

Hoy quiero dirigirles unas breves palabras sobre la importante moción que hoy la Sala está llamada a votar.

Para comenzar, quisiera señalarles que a partir del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (Endisc) de 2015, existen en Chile 2.836.818 personas con discapacidad, esto es, personas de dos años y más que presentan limitaciones severas en la actividad y restricciones en la participación.

Si bien en Chile no existe a la fecha un reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única, sí podemos decir que a partir de este estudio es posible determinar la prevalencia de la sordoceguera, identificando a las personas que declaran tener como condición de salud ceguera y sordera a la vez. En este sentido, de acuerdo con los datos estimados, 7.696 personas con discapacidad declaran tener como condición de salud ceguera y sordera a la vez, lo que corresponde al 0,3 por ciento de la población con discapacidad.

Si bien la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por el Estado de Chile en 2008, indica que las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales y sensoriales, sin especificar tipo de discapacidad ni, por ende, establecer una regulación diferenciada para cada una de estas, como Ministerio de Desarrollo Social y Familia del Presidente Sebastián Piñera creemos en la importancia de reconocer la suma de las discapacidades visual y auditiva de manera expresa en la ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad, debido a la particularidad que implica que se presenten ambas discapacidades.

Las personas sordociegas se encuentran en una particular situación de aislamiento, fuera del mundo visual y auditivo, lo que dificulta su comprensión de la realidad y comunicación con sus seres queridos y su entorno en general.

Como ministerio queremos hoy apoyar esta importante moción del diputado Francisco Undurraga , con quien tuvimos la oportunidad de estudiar esta medida en conjunto con nuestros equipos técnicos, la que fue posteriormente analizada y trabajada transversalmente por todos los diputados integrantes de la Comisión de Desarrollo Social, quienes llegaron a un texto de consenso que hoy, por supuesto, instamos a aprobar. Vaya nuestro más grande agradecimiento a todos esos parlamentarios.

La sordoceguera pone de relieve la necesidad que tenemos como sociedad de eliminar las barreras de nuestro entorno que impiden que las personas con discapacidad puedan tener una vida con plena igualdad de oportunidades y ser incluidas en la sociedad, de modo de apuntar hacia una vida independiente, con pleno disfrute de sus derechos. Con el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única, daremos un paso importante en esta vía para buscar los espacios que permitan el desarrollo de estas personas.

En particular, de acuerdo con el artículo 8 ter que esta moción incorpora a la ley N° 20.422, el Estado asumirá el rol de promotor de la formación y capacitación continua de diez intérpretes, conforme a los estándares que determina el reglamento que para ello dictará nuestro ministerio.

Al respecto, podemos señalar que el Servicio Nacional de la Discapacidad tiene el propósito de promover la igualdad de oportunidades, la inclusión social, la participación y accesibilidad de las personas con discapacidad. Para ello tiene un rol coordinador de las acciones y prestaciones sociales ejecutadas por distintos organismos del Estado, con la finalidad de que contribuyan directa o indirectamente a ese fin.

En ese sentido, creemos que resulta totalmente apropiado que el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del Servicio Nacional de la Discapacidad, pueda establecer los estándares que permitan la capacitación de intérpretes, de manera que realmente podamos concretar la inclusión que anhelamos para las personas sordociegas.

Helen Keller fue una importante escritora sordociega estadounidense. Cuando tenía tan solo 19 meses de vida, sufrió una enfermedad que le provocó la pérdida total de la visión y de la audición. Esto la llevó a la consecuente incapacidad para relacionarse con su entorno desde muy temprana edad. Sin embargo, a la edad de siete años, su familia encontró una instructora que se encargó de su formación. La acompañó durante toda su vida, lo que permitió su inserción en la sociedad y que llegara a ser la importante escritora que fue.

Esperamos que en el mundo actual haya más Helen Keller , más mujeres y hombres que puedan salir adelante pese a las dificultades de relacionamiento, para que puedan cumplir todos sus sueños, al igual que todos los chilenos y chilenas que los rodeamos.

Sabemos que si hoy se aprueba esta iniciativa en la honorable Cámara pasará al Senado. Es nuestra intención, como Ministerio de Desarrollo Social y Familia, acompañar su proceso de tramitación en el Senado, con el objeto de hacer presente las urgencias que sean pertinentes y permitir que este proyecto no duerma entre otras prioridades, sino que tenga el lugar que requiere para que se convierta prontamente en ley.

Agradezco a todos los honorables diputados y diputadas que contribuyeron transversalmente a esta moción, en particular al diputado Francisco Undurraga .

Muchas gracias.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra, vía telemática, la diputada Sandra Amar .

La señora AMAR (doña Sandra) [vía telemática].-

Señor Presidente, para comenzar quiero mencionar que la sordoceguera en Chile es una realidad bastante desconocida.

Quien padece sordoceguera es catalogado como una persona sorda o ciega que tiene una discapacidad adicional; es decir, no existe el reconocimiento de esta condición como una discapacidad propiamente tal, subsumiéndose en una categoría que no le es propia.

Tanto es así que ni siquiera tenemos un registro oficial o un censo que nos diga con exactitud cuántas personas sordociegas hay en nuestro país, cuestión que la Corporación para la inclusión de personas con discapacidad visual y sordociegas viene pidiendo hace muchos años, de lo que nos enteramos cuando se trató este proyecto en la Comisión de Desarrollo Social.

Si bien lo anterior puede parecer algo sin mayor importancia para algunos, en verdad resulta muy trascendental. Es trascendental, porque solo ante el reconocimiento oficial de la sordoceguera podremos avanzar en lo que es la verdadera inclusión. Solo tras su reconocimiento oficial podremos exigir la asignación de recursos públicos para la sordoceguera, así como la creación e implementación de políticas públicas que tengan por objeto la generación de espacios de aprendizaje de las personas sordociegas, la promoción de sus derechos y la integración en la sociedad.

Solo en virtud del reconocimiento oficial podremos dar verdaderos pasos para que las personas sordociegas alcancen su autonomía.

Debe tenerse presente que las corporaciones que trabajan con personas sordociegas saben que deben hacerlo desde una perspectiva especial, donde todas las técnicas y formas de enseñanza son muy diferentes a las utilizadas con personas sordas o ciegas. Tanto es así que un intérprete, que puede llegar a trabajar hasta con treinta personas con discapacidad auditiva, requiere una dedicación total con una persona sordociega.

Por eso es tan importante que hoy estemos reconociendo la sordoceguera como discapacidad única; por eso es tan importante asignar recursos para ayudar a quienes tienen esa condición. Valoro los dichos de la ministra de Desarrollo Social y Familia cuando habla de ir capacitando a guías e intérpretes.

Hoy estamos ante un hito importante. Digo “hito”, porque el camino por recorrer es aún extenso. Estamos iniciando este proceso, de modo que falta mucho para que podamos hablar de plena inclusión; estamos muy al debe aún como sociedad. Falta mucho para que logremos la total eliminación de todas las formas de discriminación.

Debemos hacer estos cambios culturales que tanto requiere nuestra sociedad. Sin duda alguna, pasos como el que estamos dando hoy van en la dirección correcta.

Por eso, quiero felicitar al diputado Francisco Undurraga , autor de este proyecto, a quien agradezco la posibilidad de que hayamos podido tratar esta iniciativa en la Comisión de Desarrollo Social, donde fue aprobada por unanimidad.

Se trata de un proyecto transversal, que contó con el apoyo de toda la comisión, el cual no me cabe la menor duda de que será aprobado por unanimidad en la Sala.

Esperamos que así sea, porque proyectos como este contribuyen a la creación de una sociedad más justa, más integradora y más inclusiva.

Espero que no solamente nos quedemos en el relato, en el discurso, sino que seamos portadores de este mensaje y contribuyamos a tener una sociedad más justa, más igualitaria y más inclusiva.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Alejandra Sepúlveda .

La señora SEPÚLVEDA (doña Alejandra).-

Señor Presidente, quiero hacer una reflexión previa, que dice relación con que los mocionantes del proyecto son de distintos colores políticos.

Los integrantes de la Comisión de Desarrollo Social, instancia en la que se trató esta iniciativa, tienen sus legítimas diferencias; pero cuando uno ve cómo se complementan todos los diputados y diputadas en pos de reconocer las legítimas expectativas y necesidades de las personas, los colores y los partidos políticos desaparecen, porque hay un principio más importante, que es cómo mejoramos la calidad de vida de las personas que hoy nos necesitan en el país.

La Cámara de Diputados ha dado prueba de eso en varias oportunidades. Espero que esta sea la fórmula para continuar legislando en los próximos meses.

Integré la Comisión de Desarrollo Social durante algunos años, y si hay algo que aprendí allí es que la discapacidad está relacionada, sobre todo, con las barreras que coloca el propio entorno. Me refiero a las barreras que colocamos como sociedad para que las personas con capacidades distintas no se puedan expresar y no puedan llegar a tener una participación real en la sociedad. Al final, somos nosotros los que generamos distintas dificultades para que esas personas puedan desarrollarse no solo por el bien de ellas mismas, sino de la sociedad, que las necesita.

Entonces, frente a eso, es muy importante conceptualizar la sordoceguera como una discapacidad única. No se trata de una discapacidad que debemos entender como “una u otra”, sino como “una y otra”, porque esa doble condición es la que la hace única.

En ese sentido, es muy importante lo que señala el proyecto en materia de guías e intérpretes, porque son estas personas las que pueden convertirse en las herramientas que permitan sistematizar las comunicaciones y agregarles el adjetivo de que se trata de comunicaciones oficiales y ajustadas a las necesidades de la persona con esta discapacidad.

Entonces, frente a esto, el concepto de guía e intérprete, que me parece que está muy bien desarrollado en la moción, se convertirá en un instrumento que permitirá quebrar, romper, destruir las barreras del entorno para posibilitar la comunicación, la movilización y la participación plena de las personas con estas capacidades distintas.

La Federación Regionalista Verde Social votará a favor este proyecto, el cual nos gusta que haya sido iniciado en moción y que cuente con el apoyo de todos los sectores políticos, tal como ocurrió en la Comisión de Desarrollo Social, instancia que lo acogió fraternalmente.

Asimismo, nos alegra escuchar que la ministra de Desarrollo Social y Familia, de quien conocemos su sensibilidad sobre este tema, va a impulsar la tramitación de este proyecto en el Senado, así como varias otras iniciativas relacionadas que están durmiendo en el Senado y que aún no han visto la luz en términos de convertirse en ley de la república.

Por las razones señaladas, reitero que con mucha alegría vamos a votar a favor este proyecto de ley.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Francisco Undurraga .

El señor UNDURRAGA (vía telemática).-

Señor Presidente, hace casi un año, viajaba de vuelta del Congreso camino a mi casa, quizás como lo hacen muchos de ustedes, escuchando la radio. Ahí supe de la existencia de la Corporación para la inclusión de personas con discapacidad visual y sordociegas (Cidevi), que por ese medio de comunicación hacía un llamado muy simple: reconocer la sordoceguera como una discapacidad única. Mi primera reacción fue de sorpresa. ¿Sordoceguera? ¿Qué es eso?

Esta condición que viven cientos o quizás miles de personas en nuestro país me era completamente ajena, y me da la impresión de que es desconocida para gran parte de la sociedad.

¿Y cómo no va a serlo si no aparece mencionada ni siquiera una vez en la Encuesta Nacional de Discapacidad? ¿Cómo no va a serlo si no existen políticas públicas pensadas y diseñadas para sus necesidades?

Con mi equipo decidimos ir a conocer la corporación. Ahí se me abrieron las puertas a un mundo total y absolutamente desconocido. Era una realidad chocante, pero, a la vez, había un trabajo maravilloso y profesional, y, por sobre todo, un futuro auspicioso para estas personas si se cuenta con los apoyos eficientes y oportunos.

Tal como lo dice su nombre, una persona sordociega es aquella que reúne las deficiencias de las discapacidades visual y auditiva al mismo tiempo, pero no por ello tiene las mismas necesidades; sus barreras de comunicación en el entorno, de aprendizaje, de autonomía son aún mayores, pero no imposibles de sortear.

Desafortunadamente, en Chile ser sordociego es una singularidad, considerándose la sordoceguera como una discapacidad dentro de la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera, y por este motivo no cuenta con políticas públicas ni apoyo suficientes. Así, se ha transformado en una realidad invisible: al no considerarse como una discapacidad única, singularmente observable, no se mide, no existen estudios ni tampoco estadísticas.

A continuación, haré algunos agradecimientos.

En primer lugar, quiero agradecer profundamente a quienes me acompañaron en este proyecto, que confiaron en él y lo firmaron.

En segundo término, a la Comisión de Desarrollo Social, que con su aporte enriqueció este proyecto, que pretendía ser aislado, pero que terminó incorporado donde corresponde: en la ley de discapacidad.

En tercer lugar, y no por ello menos relevante, a la ministra Karla Rubilar , nuestra excolega diputada, quien tiene un compromiso a toda prueba con el mundo de la discapacidad.

Cuando ella llegó al Ministerio de Desarrollo Social y Familia movió cielo, mar y tierra para que esta iniciativa no solo se viera, sino también para que se enriqueciera y contara con el apoyo del Ejecutivo. En lo personal, tengo una deuda de cariño y admiración con la ministra. Si no hubiera sido por el trabajo de ella, a lo mejor este proyecto no habría salido tan fortalecido y enriquecido desde la comisión.

Por último, quiero recordar a todos nuestros colegas, y en particular a mí mismo, que, lamentablemente, la sordoceguera no es ajena a nosotros. Muchas veces en nuestra actividad política somos tanto sordos como ciegos. Así que esto no solamente se relaciona con las personas que tienen una discapacidad única, como la sordoceguera, sino también con recordarnos a nosotros mismos que debemos hacer de este un mejor mundo e incluir a todas las personas.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Tiene la palabra, vía telemática, el diputado Jorge Sabag .

El señor SABAG (vía telemática).-

Señor Presidente, quiero partir mis palabras saludando y felicitando al diputado Francisco Undurraga por esta iniciativa y también por su gran generosidad al habernos hecho partícipes de ella.

Asimismo, quiero agradecer a todos quienes participaron en este debate en representación de la sociedad civil, como don Gustavo Vergara , gran dirigente de la comunidad sorda; doña Carolyn Sánchez, don Álvaro Jofré, don Eugenio Romero ; doña Ximena Rivas, del Senadis , y a su abogada Andrea Martínez , quienes también hicieron importantes aportes en la Comisión de Desarrollo Social.

Por cierto, agradezco a nuestro Presidente, señor Boris Barrera , quien tuvo la intuición y la inteligencia de poner en tabla el proyecto en la comisión, de manera que pudiéramos relevar la importancia de aquel, que reconoce la sordoceguera como una discapacidad única, que pretende visibilizar una realidad que para muchos chilenos es invisible y da cuenta de personas con serias dificultades para comunicarse con su entorno.

Como manifesté, esta iniciativa reconoce la sordoceguera como una discapacidad única y específica que requiere el apoyo de la sociedad para que las personas que la padecen tengan oportunidades reales de desarrollo y realización personal, excluyendo, por supuesto, cualquier forma de discriminación basada en la discapacidad.

De acuerdo con estadísticas internacionales, entre 0,2 y 2 por ciento de la población mundial sufre sordoceguera. En tanto, las estimaciones hechas a partir del Censo de 2012 -lo acaba de recordar la ministra Rubilar apuntan a que en nuestro país hay cerca de 7.696 personas que padecen dicha discapacidad, aunque no existen estudios formales al respecto, lo que constituye uno de los principales problemas para mejorar la situación de quienes tienen dos discapacidades al mismo tiempo, viendo virtualmente imposibilitadas sus capacidades de comunicación con los demás.

Es importante destacar que, a partir de la ley de discapacidad, se modificó el paradigma con que nuestro país entiende la discapacidad. A las personas con discapacidad no se las considera simplemente así, sino como personas a las que el entorno no integra debido a sus limitaciones, lo que se traduce en la obligación del Estado por promover su incorporación a la vida nacional.

Desde esa perspectiva, el proyecto en comento aporta, además, el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad distinguible de otras al establecer que las personas sordociegas podrán acceder, comparecer ante las instituciones públicas y privadas, acompañadas de intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso, así como también la obligación del Estado de promover, dentro del ámbito de sus competencias y conforme a sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, de acuerdo con los estándares que determine el reglamento que dictará al efecto el Ministerio de Desarrollo Social y Familia dentro de los seis meses siguientes a la publicación de la ley en proyecto. Esto, porque muchas veces -tenemos la experiencia de eso los reglamentos demoran una eternidad, lo que hace que las leyes se vuelvan ineficaces.

Por eso, valoramos el compromiso de la ministra Karla Rubilar en el sentido de agilizar la tramitación de este proyecto en el Senado, de manera que la futura ley entre pronto en vigencia y que también se dicten los reglamentos respectivos para que los guías intérpretes puedan capacitarse y prestar un servicio a las personas que padecen sordoceguera.

Por último, quiero reiterar que en esta sesión nos encontramos avanzando en dos proyectos muy importantes para la inclusión social de personas con discapacidad.

Agradezco al mundo de la discapacidad y a las organizaciones civiles, ya que, a pesar de todas las diferencias que podamos tener en la Cámara de Diputados, la discapacidad nos une, por lo que siempre han sido apoyados y aprobados por unanimidad estos proyectos, que son tremendamente humanos e importantes para el desarrollo inclusivo de nuestra nación.

He dicho.

El señor GONZÁLEZ, don Rodrigo (Vicepresidente).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

Hago presente a la Sala que el proyecto de ley trata materias de ley simple o común. En votación.

-De conformidad con lo dispuesto en el Reglamento, el señor Secretario tomó de viva voz, por el sistema telemático, las votaciones de los diputados Francisco Eguiguren , Jorge Sabag , Pamela Jiles , Gabriel Silber , Gabriel Boric , Loreto Carvajal y Matias Walker .

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 118 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Fernández Allende, Maya , Marzán Pinto , Carolina , Sanhueza Dueñas , Gustavo Alessandri Vergara , Jorge , Flores García, Iván , Melero Abaroa , Patricio , Santana Castillo, Juan Álvarez Ramírez , Sebastián , Fuentes Barros , Tomás Andrés , Mellado Pino , Cosme , Santana Tirachini , Alejandro Álvarez Vera , Jenny , Fuenzalida Cobo, Juan , Mellado Suazo , Miguel , Santibáñez Novoa , Marisela Amar Mancilla , Sandra , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Meza Moncada , Fernando , Sauerbaum Muñoz , Frank Ascencio Mansilla , Gabriel , García García, René Manuel , Mirosevic Verdugo , Vlado , Schilling Rodríguez , Marcelo Auth Stewart , Pepe , Garín González , Renato , Mix Jiménez , Claudia , Sepúlveda Orbenes , Alejandra Baltolu Rasera, Nino , González Gatica , Félix , Molina Magofke , Andrés , Silber Romo , Gabriel Barrera Moreno , Boris , González Torres , Rodrigo , Moreira Barros , Cristhian , Soto Ferrada , Leonardo Barros Montero , Ramón , Gutiérrez Gálvez, Hugo , Mulet Martínez , Jaime , Soto Mardones , Raúl Berger Fett , Bernardo , Hernández Hernández , Javier , Muñoz González , Francesca , Teillier Del Valle, Guillermo Bernales Maldonado , Alejandro , Hernando Pérez , Marcela , Naranjo Ortiz , Jaime , Tohá González , Jaime Boric Font , Gabriel , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Nuyado Ancapichún , Emilia , Torrealba Alvarado , Sebastián Brito Hasbún , Jorge , Ibáñez Cotroneo , Diego , Olivera De La Fuente , Erika , Torres Jeldes , Víctor Cariola Oliva , Karol , Ilabaca Cerda , Marcos, Ossandón Irarrázabal , Ximena , Trisotti Martínez , Renzo Carter Fernández , Álvaro , Jackson Drago , Giorgio , Parra Sauterel , Andrea , Troncoso Hellman , Virginia Carvajal Ambiado , Loreto , Jarpa Wevar , Carlos Abel , Pérez Arriagada , José , Undurraga Gazitúa, Francisco Castillo Muñoz , Natalia , Jiles Moreno , Pamela , Pérez Lahsen , Leopoldo , Urrutia Bonilla , Ignacio Castro Bascuñán , José Miguel , Jiménez Fuentes , Tucapel , Ramírez Diez , Guillermo , Urruticoechea Ríos , Cristóbal Celis Araya , Ricardo , Kast Sommerhoff , Pablo , Rathgeb Schifferli , Jorge , Vallejo Dowling , Camila Cicardini Milla , Daniella , Keitel Bianchi , Sebastián , Rentería Moller , Rolando , Van Rysselberghe Herrera , Enrique Cid Versalovic , Sofía , Kort Garriga , Issa , Rocafull López , Luis , Velásquez Núñez , Esteban Coloma Álamos, Juan Antonio , Kuschel Silva , Carlos , Rojas Valderrama , Camila , Venegas Cárdenas , Mario Crispi Serrano , Miguel , Labra Sepúlveda , Amaro , Romero Sáez , Leonidas , Verdessi Belemmi , Daniel Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Leiva Carvajal, Raúl , Rosas Barrientos , Patricio , Vidal Rojas , Pablo Cuevas Contreras, Nora , Leuquén Uribe , Aracely , Saavedra Chandía , Gastón , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón Del Real Mihovilovic , Catalina , Longton Herrera , Andrés , Sabag Villalobos , Jorge , Walker Prieto , Matías Durán Espinoza , Jorge , Lorenzini Basso , Pablo , Saffirio Espinoza , René , Winter Etcheberry , Gonzalo Durán Salinas , Eduardo , Luck Urban , Karin , Saldívar Auger, Raúl , Yeomans Araya , Gael Eguiguren Correa , Francisco , Macaya Danús , Javier .

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Por no haber sido objeto de indicaciones, el proyecto queda aprobado también en particular, con la misma votación.

Despachado el proyecto al Senado.

1.4. Oficio de Cámara Origen a Cámara Revisora

Oficio de Ley a Cámara Revisora. Fecha 01 de octubre, 2020. Oficio en Sesión 100. Legislatura 368.

VALPARAÍSO, 1 de octubre de 2020

Oficio N° 15.930

A S.E. LA PRESIDENTA DEL H. SENADO

Tengo a honra comunicar a V.E. que, con motivo de la moción, informe y demás antecedentes que se adjuntan, la Cámara de Diputados ha aprobado el siguiente proyecto de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas, correspondiente al boletín N° 13.442-31:

PROYECTO DE LEY

“Artículo único.- Incorpóranse en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, las siguientes modificaciones:

1. Agréganse en el artículo 6 las siguientes letras g) y h):

“g) Persona sordociega: persona con una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

h) Guía intérprete: persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

2. Intercálanse, a continuación del artículo 8, los siguientes artículos 8 bis y 8 ter:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas permitirán que las personas con discapacidad accedan, concurran y comparezcan ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias y de acuerdo con sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

3. Incorpórase en el artículo 26 el siguiente inciso segundo:

“El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

4. Incorpórase en la letra i) del artículo 62 el siguiente párrafo segundo:

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 5. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

5. Agrégase la siguiente disposición transitoria:

“Artículo sexto.- Los reglamentos a que hacen referencia los artículos 8 ter y 26, inciso segundo, deberán dictarse dentro de los seis meses siguientes a la publicación de esta ley.”.”.

Dios guarde a V.E.

RODRIGO GONZÁLEZ TORRES

Presidente (A) de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKIC

Secretario General de la Cámara de Diputados

2. Segundo Trámite Constitucional: Senado

2.1. Informe de Comisión de Salud

Senado. Fecha 07 de octubre, 2021. Informe de Comisión de Salud en Sesión 86. Legislatura 369.

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

BOLETÍN Nº 13.442-31.

____________________________________

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud cumple con informar acerca del proyecto de ley señalado en el epígrafe, iniciado en Moción de los Honorables Diputados señora Maya Fernández y señores Pepe Auth, Juan Antonio Coloma, Luciano Cruz-Coke, Iván Flores, Giorgio Jackson, Jorge Sabag y Francisco Undurraga y del ex Diputado Jaime Bellolio,

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CONSTANCIAS

Esta iniciativa de ley no contiene normas que requieran un quórum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

Se hace presente que, de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 127 del Reglamento del Senado, la Comisión discutió en general y en particular esta iniciativa de ley, por tratarse de un proyecto de artículo único.

A una o más de las sesiones en que la Comisión consideró este asunto asistieron, además de sus integrantes, el Diputado Francisco Undurraga Gazitúa y las siguientes personas:

Del Ministerio de Salud: los Asesores, señora Valeria Díaz y señores Jorge Acosta y Jaime González.

De la Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas (CIDEVI): el Presidente, señor Andrés Lucco, y la Directora Ejecutiva, señora Carolyn Sánchez.

Del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS): el Director Nacional, señor Francisco Subercaseaux, y la Jefa de Gabinete, señora Francisca Giménez.

El Asesor de la Senadora Carolina Goic, señor Gerardo Bascuñán.

El Asesor de la Senadora Ena Von Baer, señor Benjamín Rug.

El Asesor del Senador Rabindranath Quinteros, señor Jaime Junyent.

El Asesor del Senador Francisco Chahuán, señor Cristian Carvajal.

La Asesora del Comité PPD, señora Victoria Fullerton.

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OBJETIVO Y ESTRUCTURA DEL PROYECTO

El presente proyecto tiene por objeto reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

El texto del proyecto de ley se estructura en un artículo único, conformado por cinco numerales.

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ANTECEDENTES DE HECHO

Lo autores de la moción indican que ley N° 20.422, de 2010, que Establece las Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, en su artículo 5 define Persona con Discapacidad, como “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”.

Señalan que con la dictación de la mencionada ley nuestro ordenamiento jurídico se actualizó, dejando de lado la antigua visión centrada en los déficits y minusvalías, haciendo hincapié en que lo que determina si una persona presenta o no discapacidad radica en el factor relacional, entendido como la limitante de la capacidad de interacción entre la persona y el entorno.

Lo anterior conlleva considerar que la discapacidad deja de ser un atributo exclusivo de las personas, siendo asumida como una condición que la sociedad sufre y, por ende, le compete y es responsable de superarla.

Añaden que una consecuencia clara de lo señalado es la autoimposición de la obligación de diseñar las políticas públicas conforme a los criterios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social, y de buscar el Estado como fin la “plena inclusión social”, tal como lo señalan los artículos 1 y 3 de la ley N° 20.422.

Por lo tanto, a la hora de legislar es indispensable tener presente el deber de propender a la eliminación de las barreras que los distintos actores de la sociedad les imponen a las personas, para que estas puedan desarrollarse de forma autónoma y activa.

Manifiestan que, en el plano internacional, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en 2008, consagra en su artículo 1 que su propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

El Estado chileno se comprometió, al ratificar la Convención, a impulsar de manera continua y progresiva la igualdad en el trato y acceso de las personas con discapacidad.

Comentan que lo anterior no es un camino fácil de recorrer, puesto que involucra variadas obligaciones, que van desde las asistencias básicas en materia educacional, de salud, entre otras, hasta aspectos políticos, culturales y de fomento de la inclusión.

Destacan que, si bien ha habido avances considerables y el actual reconocimiento de las personas con discapacidad es mucho mayor desde la publicación de la ley N°20.422, también es cierto que hay ciertas discapacidades que aún se encuentran invisibilizadas, o bien cuentan con menores apoyos. Ese es el caso de la sordoceguera.

Recuerdan que, de conformidad con la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, adoptada durante la IV Conferencia Mundial de Helen Keller, celebrada el año 1989 en Estocolmo, Suecia, la sordoceguera se define como “una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo.”.

Agregan que la sordoceguera se caracteriza por generar problemas de comunicación, movilización y acceso a información que son únicos, los cuales traen aparejados la necesidad de atenciones especiales, diseñadas específicamente para quienes la padecen. Por lo mismo, es indispensable reconocer y definir a la sordoceguera no como la suma de dos discapacidades, sino como una discapacidad única con características e identidad propia, teniendo siempre en cuenta su dualidad.

Por lo tanto, no es correcto calificar la sordoceguera como “ceguera con la discapacidad adicional de la sordera”, o “la sordera con el agregado de la deficiencia de la ceguera”, puesto que es una discapacidad diferente que exige servicios especializados. Es necesario el diseño e implementación de estrategias propias, que cuenten con profesionales debidamente especializados y preparados para una completa y adecuada evaluación del potencial y capacidad de cada uno de los individuos que padecen tal discapacidad.

Lamentablemente, en Chile ser sordociego es una singularidad, considerándose a la sordoceguera como una discapacidad subsumida por la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera, y por este motivo no cuenta con las políticas públicas y apoyos suficientes, transformándose en una realidad invisible, no se mide, no existen estudios ni tampoco estadísticas.

En efecto, del análisis del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, publicado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia el año 2015, y que es el principal insumo para el diseño de políticas públicas respecto a la discapacidad e inclusión, se desprende que no existe dato alguno respecto a la sordoceguera. Esto impide que se realicen campañas efectivas y eficientes que promuevan el desarrollo de la comunicación, rehabilitación, educación, vivienda y ocio de las personas sordociegas como, asimismo, de la formación y capacitación de personal tratante.

Precisan que la legislación chilena contempla dos normas sobre la sordoceguera, y ambas se refieren al acceso a la educación de las personas sordociegas.

La citada ley N°20.422, en su artículo 42, señala que “Los establecimientos educacionales deberán, progresivamente, adoptar medidas para promover el respeto por las diferencias lingüísticas de las personas con discapacidad sensorial, sean sordas, ciegas o sordo-ciegas en la educación básica, media y superior, con el fin de que estas puedan tener acceso, permanencia y progreso en el sistema educativo.”.

Por su parte, el decreto ley N°170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales que serán Beneficiarios de las Subvenciones para Educación Especial, indica en su artículo 73 inciso 2° que “Para los efectos de este reglamento la sordoceguera será considerada como discapacidad múltiple y constituye una discapacidad con características únicas, que se caracteriza por la existencia de una discapacidad auditiva y una discapacidad visual lo suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad y el acceso a la información y al entorno.”.

Los autores dan cuenta de otras legislaciones que van mucho más allá y reconocen a la sordoceguera como una discapacidad única, a la vez que se refieren al deber del Estado de diseñar e implementar políticas públicas que fomenten las capacidades de los sordociegos, y de promover la formación de personal capacitado, es el caso de Perú y de España.

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ANTECEDENTES DE DERECHO

El proyecto en informe se relaciona con los siguientes cuerpos normativos:

- Ordinales 1, 2, 3 y 9 del artículo 19 de la Constitución Política

- Convención de Naciones Unidas, sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y sus protocolos facultativos.

- Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad.

- Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

- Ley N° 21.303, que modifica la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, para promover el uso de la lengua de señas.

- Ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley N° 20.146, que establece reglas especiales para la apelación en causas relativas a la discapacidad.

- Ley N° 19.284, que establece normas para la plena integración social de personas con discapacidad.

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DISCUSIÓN EN GENERAL

El asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime González señaló que el Ejecutivo está de acuerdo con este proyecto de ley. Se trata de un proyecto donde participan al menos tres Ministerios, entre los cuales, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia es el más relevante.

El Honorable Senador señor Quinteros recordó que esta iniciativa tiene dos grandes objetivos, por una parte, considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas y, por otra, mejorar la institucionalidad y las condiciones para la integración de las personas sordociegas.

A continuación, se registra una síntesis de lo expuesto por los especialistas que la Comisión recibió en audiencia. Los documentos que sirvieron de base a sus intervenciones están publicados en el sitio web del Senado, asociados al Boletín N° 13.442-31.

La Directora Ejecutiva de la Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas (CIDEVI), señora Carolyn Sánchez señaló que hay varias instituciones a nivel país que han trabajado este tema y también una a nivel internacional. A su vez, mencionó que niños y adultos también han estado impulsando esta tarea.

Comentó que partieron en este trabajo como institución el año 2005 y el año 2019 con el apoyo del Diputado señor Undurraga, se visibilizó la realidad a través del proyecto de ley en discusión, que fue presentado el año 2020.

Recordó que, durante el debate desarrollado en la Cámara de Diputados, se recibió el apoyo técnico del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), resultando aprobada la iniciativa, por unanimidad de los integrantes de dicha Corporación.

Hizo presente que, el día 27 de junio de cada año, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, recordando el natalicio de la señora Helen Keller, la persona sordociega más conocida a nivel internacional.

Relevó la importancia de comprender que la sordoceguera no es la sordera más la ceguera, sino que se trata de una discapacidad única, con características particulares que la hacen diferente de las otras discapacidades.

La sordoceguera implica la existencia de una discapacidad auditiva y de una discapacidad visual, que en conjunto afectan la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y al entorno, teniendo cada una de estas áreas bloqueadas.

Agregó que las personas pueden tener también otras discapacidades asociadas a la sordoceguera, personas con discapacidades físicas o cognitivas.

A su vez aclaró que, dentro de la población de personas con sordoceguera, se encuentran personas que no son totalmente sordos o totalmente ciegos, es una población mínima de personas que son totalmente sordociegos.

Por tanto, no implica necesariamente una falta absoluta de audición y de visión. Recalcó que la sordoceguera no es la sordera más la ceguera.

Informó que se realizan diversas clasificaciones, por ejemplo, aquellas personas que nacieron con la discapacidad y aquellas que la adquieren por diferentes causas como enfermedades o accidentes.

También están las personas sordociegas que tienen una ceguera y, además, un problema auditivo o viceversa, que se adquirió con posterioridad.

Otro grupo de personas, tienen un problema visual y un problema auditivo.

Sostuvo que toda esa población es parte de nuestra sociedad, pero como no contamos con una definición clara, están invisibilizadas en escuelas de ciegos o de sordos u otro espacio educativo.

Destacó que una vez que se tenga una definición clara de persona sordociega, con todas sus clasificaciones, se podrá determinar su número y donde están en la actualidad.

Las personas con sordoceguera, principalmente, presentan dificultad para percibir lo que sucede a su alrededor. Esa pérdida combinada de audición y visión produce un efecto de aislamiento. Si nadie le conversa o toca a la persona, no sabe quién está a su alrededor; si no se le informa lo que sucede, no tiene cómo saberlo.

Tienen dificultad para conocer y desenvolverse en forma autónoma, por lo que necesita de otra persona.

Resaltó que el principal desafío de una persona sordociega es la comunicación, para ello, es de vital importancia tener un equipo especializado con métodos específicos de comunicación, lo que requiere preparar a guías e intérpretes que manejen diferentes sistemas de comunicación, incluyendo la lengua de señas y el sistema braille.

Las estrategias de inclusión requieren contar con un equipo transdiciplinario y personalizado, compuesto por la familia, la comunidad y profesionales. Añadió que se debe desarrollar un plan centrado en la persona, identificando sus apoyos en la comunicación y el tipo de intérprete, trabajar en el desplazamiento y el uso del bastón.

Finalmente, mencionó que se debe trabajar la parte visual, táctil, propioceptiva[1] y vestibular[2].

Respecto a la inclusión de un guía-intérprete, indicó que su función es relacionar a la persona sordociega con el mundo exterior, guiarla y conducirla por diferentes espacios, ser intérprete, por su parte, implica comunicarle a la persona sordociega lo que ocurre alrededor, para que no pierda oportunidades de información y sobre todo de participación. Afirmó que hay tantos intérpretes como sordociegos existen y como sistemas de comunicación se tengan.

El guía-intérprete debe tener un vínculo muy cercano con la persona sordociega, debe conocer sus necesidades y requerimientos. Informó que una persona sordociega debería contar con dos o más guías intérpretes, debido al cansancio que éstos pueden experimentar.

Mencionó que existen diferentes sistemas de comunicación como el lenguaje Malossi, que se utiliza con la mano; la tablilla de comunicación; el sistema digital braille, que es el braille utilizado en la mano; la lengua de señas que se hace táctilmente, entre otros, que sumados a las ayudas técnicas, permiten la plena participación e inclusión.

Recordó que la escuela Perkins para ciegos, de Estados Unidos (Boston 1829), fue la primera que se dedicó a la educación de personas sordociegas a nivel internacional y han preparado a personas en Chile para atender a la población que lo requiere.

Por último, puntualizó que la sordoceguera representa entre el 0.2% y el 2% de la población mundial. Sostuvo que el desconocimiento de la misma, implica restarle relevancia, contribuyendo a aumentar las barreras que enfrentan las personas sordociegas.

A continuación, el Director del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), señor Francisco Subercaseaux señaló que como Servicio han participado y colaborado en la tramitación del proyecto en estudio desde el inicio de la discusión.

Comentó que estudió la iniciativa de ley en conjunto con los equipos técnicos, siendo posteriormente analizada de manera transversal por los Diputados y Diputadas integrantes de la Comisión de Desarrollo Social, Superación de la Pobreza y Planificación, quienes acordaron un texto que, finalmente, resultó aprobado por unanimidad en la Sala.

Destacó que la iniciativa se ajusta a los estándares establecidos en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que fue ratificada por Chile el año 2008 y que introduce modificaciones a la ley N° 20.422 de manera sistemática, haciendo concordante lo propuesto en el proyecto con lo establecido respecto a las personas con discapacidad.

Informó que, de acuerdo al segundo Estudio Nacional de la Discapacidad del año 2015, existen en Chile 2.800.000 personas con discapacidad, esto es, personas que presentan limitaciones severas en la actividad y restricciones en la participación.

Si bien en Chile no existe a la fecha un reconocimiento a la sordoceguera como una discapacidad única, a partir de este estudio, es posible determinar la prevalencia a la sordoceguera, identificando las personas que declaran tener como condiciones de salud, ceguera y sordera a la vez.

Añadió que, de acuerdo a los datos estimados, 7.696 personas con discapacidad declaran tener como condición de salud ceguera y sordera a la vez, lo que corresponde a un 0,3% de la población con discapacidad.

Si bien, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad incluye a aquellas personas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales y sensoriales, sin especificar tipos de discapacidad y, por ende, sin establecer una regulación diferenciada para cada una de éstas, precisó que como Servicio, comparten la importancia de reconocer la sordoceguera como discapacidad única, debido a la particularidad que implica, generando una situación de aislamiento fuera del mundo visual y auditivo, dificultando la comprensión de la realidad y la comunicación con sus seres queridos y su entorno en general.

Manifestó que la particularidad de la sordoceguera revive la necesidad y desafío que tenemos como sociedad de eliminar las barreras de nuestro entorno, que impiden que las personas con discapacidad puedan tener una vida plena en igualdad de oportunidades, con inclusión social y con disfrute de sus derechos.

Enseguida, destacó el ejemplo de Helen Keller, una importante escritora sordociega estadounidense, que a los diecinueve meses de vida padeció una enfermedad que le provocó la pérdida total de la visión y audición, llevándola a la consecuente dificultad para relacionarse con su entorno. A la edad de siete años, su familia encontró a una instructora que se encargó de su formación y la acompañó durante toda su vida, permitiendo su inserción en la sociedad.

Recalcó que el objetivo del proyecto en discusión, es contribuir a que las personas sordociegas, a pesar de las dificultades de comunicación y relacionamiento, puedan participar plenamente en nuestra sociedad y alcanzar su máximo desarrollo.

Finalmente, mencionó que, si bien este proyecto enfatiza consideraciones específicas para las personas sordociegas, varias de ellas son similares también a requerimientos formulados por la comunidad sorda y que actualmente ya se encuentran reconocidos en nuestro ordenamiento jurídico, con la reciente ley N° 21.303, publicada con fecha 22 de enero del presente año, que modifica la ley N° 20.422.

Considerando lo anterior, opinó que resulta necesario realizar ciertas adecuaciones formales al proyecto de ley, particularmente en los numerales que modifican el artículo 6 y 26 de la ley N° 20.422.

Tomando en consideración las adecuaciones formales que se deben realizar al proyecto de ley, la Comisión sometió a votación la idea de legislar.

- Sometido a votación el proyecto de ley, en general, resultó aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer, y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

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DISCUSIÓN EN PARTICULAR

Artículo único

El artículo único del proyecto aprobado por la Cámara de Diputados, realiza modificaciones en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. El artículo se compone de 5 numerales.

Numeral 1

El numeral 1, agrega al artículo 6, que contempla definiciones, los siguientes literales g) y h):

“g) Persona sordociega: persona con una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

h) Guía intérprete: persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

A continuación, la Honorable Senadora señora Goic sugirió sustituir la letra g), por la siguiente:

“g) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.”.

La Honorable Senadora señora Von Baer recordó que los expositores recalcaron que la sordoceguera debía ser definida como discapacidad única, tal como se expresa en el texto aprobado por la Cámara de Diputados, por lo que sugirió compatibilizar ambos textos.

El señor Jaime González manifestó compartir lo señalado por la Senadora señora Von Baer y estimó que el criterio debe ser definido por el Servicio Nacional de Discapacidad.

La Jefa de Gabinete de la Dirección Nacional del Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS), señora Francisca Giménez comentó que efectivamente, el objetivo principal del proyecto de ley, es reconocer a la sordoceguera como una discapacidad única. Añadió que esa fue la motivación principal que impulsó la iniciativa, considerando especialmente las complejidades y particularidad que tiene esta discapacidad, al combinar la discapacidad visual y auditiva al mismo tiempo.

Por tanto, si bien se puede buscar una redacción intermedia con lo propuesto por la Senadora señora Goic, el espíritu principal es explicitar que se trata de una discapacidad única, tal como da cuenta el título del proyecto de ley.

La Comisión acordó aprobar la siguiente redacción:

“g) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.”.

Se hace presente que el artículo 6 fue modificado en enero del 2021 por la ley N° 21.303, que introdujo las letras g), h) e i) nuevas, por tanto, la letra g) propuesta, pasa a ser j). Por su parte, la letra h), pasa a ser k), sin cambios.

- Sometido a votación el numeral 1, fue aprobado con las enmiendas señaladas, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer, y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Numeral 2

El numeral 2, aprobado por la Cámara de Diputados, intercala a continuación del artículo 8 de la citada ley, que establece medidas contra la discriminación, los siguientes artículos 8 bis y 8 ter nuevos:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas permitirán que las personas con discapacidad accedan, concurran y comparezcan ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias y de acuerdo con sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

El asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime González, presentó la siguiente propuesta de redacción:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado podrá promover, dentro del ámbito de sus competencias, de acuerdo con sus atribuciones, medios y presupuestos, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

El señor Jaime González, señaló que la redacción propuesta para el artículo 8 bis está mejor lograda y da a entender que tanto organizaciones públicas como privadas deben establecer las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder a ellas, se trata de una propuesta formal, agregó.

Indicó que, asimismo, la propuesta de redacción del artículo 8 ter, corresponde a una modificación meramente formal.

El Honorable Senador señor Quinteros propuso aprobar la redacción de artículo 8 bis formulada por el señor González. Asimismo, sugirió aprobar la redacción propuesta de artículo 8 ter, pero manteniendo la frase inicial aprobada por la Cámara de Diputados, que señala “el Estado promoverá”, en lugar de la fórmula facultativa que propone el Ejecutivo, al emplear la frase “El Estado podrá promover”.

La Comisión así lo acuerda.

- Sometido a votación el numeral 2, resultó aprobado con las enmiendas sugeridas por el Ejecutivo, salvo lo referido a la parte inicial del artículo 8 ter, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer, y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Numeral 3

El numeral 3, incorpora en el artículo 26 un inciso segundo, del siguiente tenor:

“El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

Cabe hacer presente, que el artículo 26 vigente, al momento de ser aprobado el proyecto de ley en la Cámara de Diputados, contemplaba un solo inciso, que reconoce la lengua de señas chilena como lengua oficial de las personas sordas. Posteriormente, la ley N° 21.303, introdujo un inciso segundo al artículo 26 y un artículo 26 bis nuevo.

El inciso segundo del artículo 26 vigente, establece que el Estado reconoce y se obliga a promover, respetar y a hacer respetar, los derechos culturales y lingüísticos de las personas sordas, asegurándoles el acceso a servicios públicos y privados, a la educación, al mercado laboral, la salud y demás ámbitos de la vida en sociedad en lengua de señas.

Por su parte, el artículo 26 bis contempla que la enseñanza de la lengua de señas será realizada preferentemente por personas sordas calificadas y que un reglamento dictado por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, regulará las condiciones, requisitos y calificaciones necesarias para la enseñanza de la lengua de señas.

Considerando los cambios incorporados por la ley N° 21.303, la Comisión manifestó la necesidad de adecuar el texto de la iniciativa, a la normativa vigente.

En tal sentido, el señor Jaime González, propuso el siguiente texto:

“Un reglamento dictado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia y suscrito por el Ministerio de Educación podrá reconocer sistemas de comunicación alternativos y la forma en que se podrán implementar.”.

La Comisión, teniendo presente las recientes enmiendas introducidas (artículo 26, inciso segundo y artículo 26 bis nuevo) ambas referidos a personas sordas, y en consideración a que la sordoceguera es una discapacidad única, acordó trasladar el inciso segundo aprobado por la Cámara de Diputados como artículo 26 ter, nuevo, incorporando a continuación de “Ministerio de Educación” lo siguiente: “y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia”.

- Sometido a votación el numeral 3, resultó aprobado, con las modificaciones señaladas, por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señora Goic, y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Numeral 4

El numeral 4, incorpora en la letra i) del artículo 62, que establece la realización de estudios sobre discapacidad como una de las funciones del Servicio Nacional de la Discapacidad, el siguiente párrafo segundo:

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 5. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

- Sometido a votación el numeral 4, resultó aprobado, por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer, y señores Chahuán, Girardi y Quinteros.

Numeral 5

El numeral 5, agrega a la ley N° 20.422, la siguiente disposición transitoria:

“Artículo sexto.- Los reglamentos a que hacen referencia los artículos 8 ter y 26, inciso segundo, deberán dictarse dentro de los seis meses siguientes a la publicación de esta ley.”.”.

La Comisión observó que se debe hacer el ajuste de referencia al artículo 26 ter, según lo aprobado anteriormente.

- Sometido a votación el numeral 5, fue aprobado con esa enmienda, con idéntica votación a la consignada precedentemente.

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MODIFICACIONES

En conformidad a los acuerdos adoptados, la Comisión de Salud tiene el honor de proponer aprobar el proyecto de ley despachado por la Honorable Cámara de Diputados, con las siguientes modificaciones:

Artículo único

Numeral 1

- Reemplazar, en el encabezado, las letras “g)” y “h)”, por “j)” y “k)”, respectivamente.

(Artículo 121 del Reglamento del Senado, unanimidad 5x0)

Literal g)

- Pasa a ser j), sustituida por la siguiente:

“j) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.”.

(Unanimidad 5x0)

Literal h)

- Pasa a ser literal k), sin enmiendas.

(Artículo 121 del Reglamento del Senado, unanimidad 5x0)

Numeral 2

- Sustituir el artículo 8 bis, por el que sigue:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.

- Reemplazar en el artículo 8 ter, la conjunción “y”, a continuación de “competencias” por una coma, y la expresión “y medios” por la siguiente “, medios y presupuestos”.

(Unanimidad 5x0)

Numeral 3

- Reemplazarlo por el siguiente:

“3. Incorpórase el siguiente artículo 26 ter, nuevo:

- “Artículo 26 ter.- El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.”.

(Unanimidad 4x0)

Numeral 5

- Reemplazar la frase “26, inciso segundo” por “26 ter”.

(Artículo 121 del Reglamento del Senado, unanimidad 5x0)

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TEXTO DEL PROYECTO

En virtud de las modificaciones anteriores, el proyecto de ley cuya aprobación en general y en particular, la Comisión propone al Senado, queda como sigue:

PROYECTO DE LEY:

“Artículo único.- Incorpóranse en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, las siguientes modificaciones:

1. Agréganse en el artículo 6 las siguientes letras j) y k):

“j) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

k) Guía intérprete: persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

2. Intercálanse, a continuación del artículo 8, los siguientes artículos 8 bis y 8 ter:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias, de acuerdo con sus atribuciones, medios y presupuestos, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

3. Incorpórase el siguiente artículo 26 ter, nuevo:

“Artículo 26 ter.- El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

4. Incorpórase en la letra i) del artículo 62 el siguiente párrafo segundo:

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 5. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

5. Agrégase la siguiente disposición transitoria:

“Artículo sexto.- Los reglamentos a que hacen referencia los artículos 8 ter y 26 ter, deberán dictarse dentro de los seis meses siguientes a la publicación de esta ley.”.”.

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Acordado en sesiones de fecha 19 de enero, con asistencia de los Honorables Senadores señoras Carolina Goic Boroevic (Presidenta) y Ena Von Baer Jahn y señores Francisco Chahuán Chahuán y Guido Girardi Lavín y Rabindranath Quinteros Lara, 24 y 25 de agosto del presente año, con asistencia de los Honorables Senadores señor Rabindranath Quinteros Lara (Presidente), señoras Carolina Goic Boroevic y Ena Von Baer Jahn y señores Francisco Chahuán Chahuán y Guido Girardi Lavín.

Valparaíso, 07 de octubre de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMUEVE LA PLENA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS.

BOLETÍN Nº 13.442-31

I. OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LA COMISIÓN: Reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

II ACUERDOS: aprobado en general y en particular (5x0, excepto el numeral 3, que fue aprobado 4x0)

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: artículo único.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: no tiene.

VI. ORIGEN e INICIATIVA: Cámara de Diputados, moción de los Honorables Diputados señora Maya Fernández y señores Pepe Auth, ex Diputado Jaime Bellolio, Juan Antonio Coloma, Luciano Cruz-Coke, Iván Flores, Giorgio Jackson, Jorge Sabag y Francisco Undurraga.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: Unanimidad (118 x 0)

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 06 de octubre de 2020.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: primer informe, en general y en particular (se propone al Senado aprobarlo del mismo modo).

XI. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA: Ordinales 1, 2, 3 y 9 del artículo 19 de la Constitución Política; Convención de Naciones Unidas, sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y sus protocolos facultativos; Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad; ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad; ley N° 21.303, que modifica la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, para promover el uso de la lengua de señas; ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación; ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención en salud; ley N° 20.146, que establece reglas especiales para la apelación en causas relativas a la discapacidad, y ley N° 19.284, que establece normas para la plena integración social de personas con discapacidad.

Valparaíso, 07 de octubre de 2021.

JULIO CÁMARA OYARZO

Secretario Accidental

[1] Percepción inconsciente de los movimientos y de la posición del cuerpo independiente de la visión. https://dle.rae.es/propiocepciC3B3n
[2] Relacionado con el equilibrio y el control espacial. Se encuentra ubicado en el oído interno del ser humano.

2.2. Discusión en Sala

Fecha 30 de noviembre, 2021. Diario de Sesión en Sesión 100. Legislatura 369. Discusión General. Se aprueba en general y particular con modificaciones.

RECONOCIMIENTO DE SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMOCIÓN DE PLENA INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS SORDOCIEGAS

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, señora Presidenta .

La señora Presidenta pone en discusión en tabla de Fácil Despacho el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas (boletín Nº 13.442-31), con informe de la Comisión de Salud.

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 13.442-31) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Esta iniciativa tiene por objeto reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

La Comisión de Salud hace presente que, de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 127 del Reglamento del Senado, discutió en general y en particular esta iniciativa de ley, por tratarse de un proyecto de artículo único.

La referida Comisión, asimismo, deja constancia de que aprobó en general proyecto por la unanimidad de sus miembros, Honorables Senadoras señoras Goic y Von Baer y Senadores señores Chahuán, Girardi y Quinteros. En particular, aprobó la iniciativa con las modificaciones y las votaciones, también unánimes, que se consignan en el respectivo informe.

El texto que se propone aprobar se transcribe en las páginas 17 y 18 del informe de la Comisión y en el boletín comparado que Sus Señorías tienen a su disposición.

Es todo, señora Presidenta.

La señora RINCÓN ( Presidenta ).-

Gracias, señor Secretario .

Tiene la palabra el Presidente de la Comisión de Salud, Senador Rabindranath Quinteros.

El señor QUINTEROS.-

Gracias, Presidenta.

Este proyecto, que está en segundo trámite constitucional, reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

La Comisión lo discutió en general y en particular, por tratarse de un proyecto de artículo único.

El objetivo del proyecto es reconocer la sordoceguera como una discapacidad única y asegurar a las personas que la padecen la igualdad de oportunidades, con el fin de obtener su plena inclusión social y el pleno disfrute de sus derechos, excluyendo cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad.

Con la ley Nº 20.422, del año 2010, que establece las normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, nuestro ordenamiento jurídico se actualizó, dejando de lado la antigua visión centrada en los déficits y minusvalías, haciendo hincapié en que lo que determina si una persona presenta o no discapacidad radica en el factor relacional, entendido como la limitante de la capacidad de interacción entre la persona y el entorno.

Por lo tanto, a la hora de legislar es indispensable tener presente el deber de propender a la eliminación de las barreras que los distintos actores de la sociedad les imponen a las personas para que estas puedan desarrollarse de forma autónoma y activa.

De conformidad con la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, adoptada durante la IV Conferencia Mundial Hellen Keller, celebrada el año 1989 en Estocolmo, la sordoceguera se define como "una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo".

La sordoceguera se caracteriza por generar problemas de comunicación, movilización y acceso a la información que son únicos, los cuales traen aparejados la necesidad de atenciones especiales, diseñadas específicamente para quienes la padecen. Por lo mismo, es indispensable reconocer y definir a la sordoceguera no como la suma de dos discapacidades, sino como una discapacidad única con características e identidad propia, teniendo siempre en cuenta su dualidad.

Lamentablemente, en Chile ser sordociego es una singularidad, considerándose la sordoceguera como una discapacidad subsumida por la discapacidad prevalente, ya sea sordera o ceguera. Y por este motivo no cuenta con las políticas públicas y apoyos suficientes, transformándose en una realidad invisible. No se mide, no existen estudios, ni tampoco estadísticas.

Sometido a votación el proyecto de ley en general resultó aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señoras Goic y Von Baer y señores Chahuán , Girardi y Quinteros.

En la discusión en particular, la Comisión realizó las siguientes modificaciones al texto aprobado por la Cámara de Diputados:

Primero, acordó complementar la definición de persona sordociega, ajustando la definición al moderno concepto de "discapacidad única que resulta de una combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva".

Segundo, se modificó la redacción propuesta del artículo 8 bis, señalando que tanto las organizaciones públicas como privadas deben establecer las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder a ellas.

Y, tercero, se realizaron ajustes de referencias meramente formales.

Todas las modificaciones fueron aprobadas por unanimidad.

La Comisión de Salud propone a la Sala la aprobación en general y en particular de esta iniciativa.

He dicho, Presidente .

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Quinteros.

Estamos en Fácil Despacho. Si hubiera acuerdo de la Sala, podríamos aprobar el proyecto.

¿Señor Kast?

El señor KAST.-

Sí, Presidente . Muy breve.

Simplemente quiero justificar mi voto a favor de este proyecto de ley, iniciado por el Diputado Francisco Undurraga , pues viene a generar una igualdad de condiciones respecto de una discapacidad que, desgraciadamente, había sido -y está siendo- invisibilizada por mucho tiempo en nuestro país.

La verdad es que la lucha que ha dado Francisco Undurraga en materia de inclusión ha sido permanente, no solo buscando avanzar en elementos circunstanciales, sino que haciendo de la inclusión parte central de su función política, parte central de la razón por la cual está en la política. Y creo que esto no es menor, porque desgraciadamente muchas veces los niños, los adultos mayores y las personas con discapacidad son justamente quienes quedan al final de la fila. Son muchas veces los que no marchan, los que no gritan, los que no reciben la atención que reciben otros grupos que sí tienen capacidad de presionar.

Por eso, considero que el hecho de que hoy día estemos avanzando en este proyecto de ley mueve una vez más la aguja en la dirección correcta de la inclusión, del respeto, de la dignidad, para poder tener relaciones humanas en formas horizontales y aspirar a esa igualdad en la ciudadanía que está en el centro de la visión de justicia que tiene Evolución Política, Evópoli.

Así es que voto a favor del proyecto, y una vez más felicito a Francisco Undurraga por haberlo impulsado.

Gracias, señor Presidente.

El señor PIZARRO ( Vicepresidente ).-

Muchas gracias, Senador Kast.

Aprovechamos de saludar al Primer Vicepresidente de la Cámara de Diputados, don Francisco Undurraga, quien está con nosotros, además de agradecer el apoyo que ha entregado a esta iniciativa.

Solicito nuevamente el acuerdo unánime de la Sala para aprobar este proyecto.

¿Habría acuerdo?

--Por unanimidad, se aprueba en general y particular el proyecto de ley, y queda despachado en este trámite.

2.3. Oficio de Cámara Revisora a Cámara de Origen

Oficio Aprobación con Modificaciones . Fecha 30 de noviembre, 2021. Oficio en Sesión 105. Legislatura 369.

Valparaíso, 30 de noviembre de 2021.

Nº 560/SEC/21

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que el Senado ha dado su aprobación al proyecto de ley, de esa Honorable Cámara, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas, correspondiente al Boletín N° 13.442-31, con las siguientes enmiendas:

ARTÍCULO ÚNICO

Numeral 1

Encabezamiento

Ha reemplazado la expresión “letras g) y h)” por “letras j) y k)”.

Letra g) propuesta

La ha contemplado como letra j), sustituida por la siguiente:

“j) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.”.

Letra h) propuesta

La ha contemplado como letra k), sin enmiendas.

Numeral 2

Artículo 8

bis propuesto

Lo ha sustituido por el que sigue:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.”.

Artículo 8

ter propuesto

Ha reemplazado la conjunción “y” que sigue a la palabra “competencias”, por una coma, y la expresión “y medios”, por la siguiente: “, medios y presupuestos”.

Numeral 3

Lo ha reemplazado por el siguiente:

“3. Incorpórase el siguiente artículo 26 ter, nuevo:

“Artículo 26 ter.- El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.”.

Numeral 5

Artículo sexto, transitorio, propuesto

Ha reemplazado la frase “26, inciso segundo,” por “26 ter”.

- - -

Lo que comunico a Su Excelencia en respuesta a su oficio Nº 15.930, de 1 de octubre de 2020.

Acompaño la totalidad de los antecedentes.

Dios guarde a Vuestra Excelencia.

XIMENA RINCÓN GONZÁLEZ

Presidenta del Senado

RAÚL GUZMÁN URIBE

Secretario General del Senado

1

3. Tercer Trámite Constitucional: Cámara de Diputados

3.1. Discusión en Sala

Fecha 07 de diciembre, 2021. Diario de Sesión en Sesión 108. Legislatura 369. Discusión única. Se aprueban modificaciones.

RECONOCIMIENTO DE SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMOCIÓN DE INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS SORDOCIEGAS (TERCER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 13442-31)

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Corresponde tratar las modificaciones del Senado recaídas en el proyecto de ley, iniciado en moción, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán tres minutos a cada diputada y diputado que se inscriba para hacer uso de la palabra.´

Antecedentes:

-Modificaciones del Senado, sesión 105ª de la presente legislatura, en miércoles 1 de diciembre de 2021. Documentos de la Cuenta N° 2.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

En discusión las modificaciones del Senado. Tiene la palabra la diputada Catalina del Real.

La señora DEL REAL (doña Catalina).-

Señor Presidente, este fin de semana vimos con alegría que los chilenos nos pusimos la mano en el corazón y logramos superar la meta de la Teletón, a pesar de la pandemia y de los problemas económicos que vive nuestro país. No obstante, en temas de discapacidad todavía nos falta mucho por hacer.

En Chile tenemos más de tres millones de personas en situación de discapacidad. Hay algunos tipos de discapacidad que son especialmente complejas y que requieren urgentemente ser visibilizadas. Por eso, presentamos a tramitación legislativa este proyecto.

No es habitual escuchar acerca de las personas sordociegas. La realidad es que nuestra sociedad, queriéndolo o no, las excluye, las aparta, y, por tanto, se hace más patente para ellas vivir en la oscuridad y en el silencio permanente.

Es más, somos nosotros mismos quienes nos hemos transformado en sordos, porque no los escuchamos, y en ciegos, porque no los queremos ver.

Las personas sordociegas tienen cada día, además de sus retos personales, una lucha con su entorno, pues buscan incesantemente insertarse en el mundo y ser parte activa de él, algo que por derecho les corresponde y que pareciera que la sociedad no acepta o que, lisa y llanamente, les niega, sumándoles más obstáculos a los que hoy tienen.

Cada día que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera equivale a un gran retroceso; cada día perdido los hace retroceder aún más.

Si no ayudamos a un sordociego a desarrollar sus capacidades y a comunicarse, no lograremos que se desarrolle y quedará totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo.

¿Es justo que una niña o un niño sordociego no tenga la posibilidad de acceder a un colegio que esté a la altura de sus necesidades? Lamentablemente, la realidad para ellos y ellas es que la gran mayoría de los colegios y los profesores, por añadidura, no están preparados para recibirlos.

Por lo tanto, este no es un proyecto más: es una iniciativa que busca ayudar a las personas sordociegas mediante establecer con claridad quiénes son, quiénes forman parte de su proceso de inserción en la sociedad y qué herramientas se les entregarán para su mejor desenvolvimiento.

A quienes hoy ayudaremos con este proyecto de ley no son personas que batallan, que sufren o que aman como cualquiera de nosotros, sino que son personas que tienen más dificultades para hacerlo. Es por eso que necesitamos que se apruebe rápidamente este proyecto.

Colegas, esta iniciativa es muy importante. Si bien no es todo lo que ellos requieren, es un paso más en el proceso de inclusión, tarea en la que todos debemos trabajar para que efectivamente se haga realidad.

La necesidad de ser autosuficiente es uno de los principales retos a los que nos enfrentamos con estas personas, pero con los apoyos necesarios se hace totalmente posible que puedan desarrollar una vida plena.

Por eso, anuncio que votaré a favor las modificaciones del Senado.

He dicho.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Francisco Undurraga

El señor UNDURRAGA.-

Señor Presidente, aquí estamos nuevamente en la discusión de este proyecto, esta vez en tercer trámite constitucional.

Quiero partir mi intervención agradeciendo sentidamente a todos los miembros de esta Corporación, como también a todos los senadores, a la ministra de Desarrollo Social y a todos quienes participaron en este proceso por haber dado una tramitación tan expedita y colaborativa a esta iniciativa, que tiene como único objetivo y propósito el visibilizar y dar justicia a estas personas, que no son muchas, pero que hasta el día de hoy no han sido comprendidas a cabalidad por las instituciones del Estado, personas que se relacionan con su entorno a través de sus manos, personas que con la ayuda y correcta atención temprana pueden ser independientes y un tremendo aporte para nuestra sociedad, personas que, al igual que todos nosotros, sienten, quieren, piensan y se comunican.

Para dotarlas de una efectiva igualdad, lo primero que debemos hacer como país es reconocerlas como tales. Hoy, en Chile, las personas sordociegas quedan ocultas bajo su discapacidad prevalente, por lo que no tenemos registro alguno de cuántas son, dónde están y qué servicios necesitan. No tenemos cómo diseñar servicios y políticas públicas que las atiendan, porque ni siquiera aparecen en nuestros datos. La ley en proyecto pretende revertir ello, que las consideremos en su particularidad, que sepamos de sus necesidades y urgencias, y que, de una vez por todas, les entreguemos los elementos para su desarrollo pleno y justo.

Para cerrar mi intervención, quiero invitar a todos a aprobar esta iniciativa de manera unánime, para que demostremos a todos que la sordoceguera es una prioridad transversal.

Asimismo, agradezco a todas las familias que tienen en su seno a personas sordociegas y a todos quienes trabajan ayudándolas: su labor es invaluable, es la demostración más pura del cariño humano, y, como Parlamento y como políticos, debemos apoyar su trabajo para que sea cada día más fácil.

La verdad es que las modificaciones que introdujo el Senado al proyecto son de forma y no de fondo; no se requiere ir a una comisión mixta.

No dejemos en el cajón del olvido a estas personas y pongámoslas en el lugar que merecen.

He dicho.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Tiene la palabra la diputada Patricia Rubio .

La señora RUBIO (doña Patricia).-

Señor Presidente, el abandono del Estado hacia las personas con sordoceguera en nuestro país ha sido tal que ni siquiera existe un número determinado que nos pueda decir cuántos chilenos y chilenas padecen esa condición.

Datos citados por el Ministerio de Educación señalan que sobre 200.000 estudiantes no asisten a la escuela y que más de la mitad de ellos tienen alguna discapacidad. De estos, más del 75 por ciento presentan discapacidad múltiple, sin saber cuántos de ellos padecen sordoceguera.

Sabemos que la sordoceguera es la pérdida de visión y audición hasta el punto en que una persona, su comunicación, su movilidad y su capacidad de acceder a la información se ven afectadas: su forma de desenvolverse en el mundo queda completamente alterada.

Las personas que tienen discapacidad en alguno de sus sentidos, muchas veces se ven imposibilitadas de llevar a cabo tareas cotidianas como usar el transporte público, ir de compras, estudiar, trabajar o simplemente desenvolverse en un grupo social. La sordoceguera impacta en las habilidades diarias necesarias para el desempeño de la vida autónoma de quienes la padecen, por lo que es primordial que se establezca de manera permanente el respeto, la igualdad, la tolerancia y la dignidad humana hacia esos compatriotas.

Si bien hemos avanzado como sociedad en materia de inclusión y respeto a la discapacidad, no basta solo con determinar estacionamientos preferenciales, habilitar veredas o semáforos, sino que el Estado de Chile debe crear espacios armónicos, comprensibles, empáticos, respetuosos, comunicativos, porque todavía estamos muy lejos de tener un país inclusivo de verdad. Es nuestro deber, como ciudadanos y ciudadanas, entender el mundo de las limitaciones y adaptarnos a él, y no que quienes las padecen se adapten a nuestra realidad; eso es egoísmo.

Como educadora de profesión, siento un profundo orgullo por quienes entregan educación inclusiva de calidad y se preocupan por que los aprendizajes entregados sean los óptimos. Asimismo, siento una gran esperanza por lo que se vendrá para nuestro país con quienes gobiernen próximamente, un gobierno que se compromete a mantener vigentes las necesidades de las personas con discapacidad, porque sé que la ley en proyecto se cumplirá a cabalidad, puesto que será el Estado quien entregue las ayudas y los apoyos necesarios y pertinentes al tipo de discapacidad de que se trate.

Sin lugar a dudas, este es un hito realmente importante en nuestro país: estamos reconociendo a una gran población que se encuentra totalmente excluida e invisibilizada…

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Ha terminado su tiempo, diputada Rubio . Tiene la palabra el diputado Jorge Sabag .

El señor SABAG.-

Señor Presidente, valoro este proyecto, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

Asimismo, agradezco al diputado Francisco Undurraga que nos haya hecho partícipes de esta gran iniciativa que se encuentra cumpliendo su tercer trámite legislativo, ya que el Senado realizó algunas modificaciones menores al texto despachado por la Cámara, básicamente en lo referido a la redacción y a la mención expresa del Ministerio de Educación, junto con el de Desarrollo Social y Familia, en la elaboración del reglamento en que se precisarán los tipos de lenguajes reconocidos en nuestro país.

Además de distinguir a la sordoceguera como una categoría distinguible en sí misma para el caso de las personas que sufren al mismo tiempo discapacidad auditiva y visual, esta iniciativa establece con particular detalle algunas situaciones adicionales al mero reconocimiento, como es el derecho de estas personas a ser acompañadas por un guía que, a la vez, les pueda servir como intérprete, atendido el alto nivel de dificultad que ellas tienen para comunicarse con otras personas.

En ese sentido, se propone también que el Estado promueva la formación y capacitación de los guías-intérpretes, de manera que los derechos de este grupo de personas con discapacidad puedan ejercerse sin limitaciones derivadas de la inexistencia de asistentes preparados para darles su apoyo. Esto es poner en práctica el tratado internacional sobre las personas con discapacidad, que cambia el paradigma, en el sentido de que hay que eliminar todas las barreras a fin de permitir que las personas se comuniquen y puedan moverse en la sociedad.

Es particularmente valiosa la definición de sordoceguera como una discapacidad distinta a la suma de la sordera y la ceguera, ya que presenta características únicas que, al no ser reconocidas por nuestra sociedad, se han traducido en su invisibilización, razón por la cual no hay tampoco información estadística al respecto, pues ni siquiera tenemos un registro de quienes sufren sordoceguera.

Asimismo, este proyecto cumple con las obligaciones contraídas por nuestro país a nivel internacional.

Atendidas todas esas circunstancias, resulta claro que esta iniciativa tiene un claro significado desde la perspectiva del reconocimiento de los derechos humanos de todas las personas, sin discriminación de ningún tipo.

He dicho.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Iván Flores .

El señor FLORES (don Iván).-

Señor Presidente, en múltiples ocasiones nos hemos referido a las barreras sociales, arquitectónicas, económicas, culturales que tienen las personas en situación de discapacidad, independientemente de la condición que las coloca en tal situación.

Pero aquí estamos legislando sobre una particularidad que no ha sido siquiera atendida en Chile. No voy a decir “bien atendida”, como tampoco lo ha sido ninguna de las discapacidades que padece una población importante de nuestro país, que asciende al 20 por ciento. En este caso, prácticamente no hay una definición ni un apoyo legislativo que permita a estas personas no solo comunicarse, que es su principal problema, sino además, y de suyo, poder integrarse en plenitud.

Quienes hemos estudiado y aprendido acerca del vasto mundo de la discapacidad, sea esta transitoria o permanente, compensada o no, sentimos que hay un desafío importante en esta materia. En este caso en particular, cabe señalar que la sordoceguera no es producto de la suma de discapacidades, sino que es una discapacidad única, en la que a diferencia de las personas sordas, que pueden comunicarse a través de la visualización de la lengua de señas, la lectura labial o la interpretación de la expresión corporal, las personas sordociegas no tienen esa posibilidad, y, a su vez, a diferencia de las personas ciegas, tampoco tienen la capacidad de recibir información por la vía auditiva. En consecuencia, este caso es mucho más complicado y ni la legislación ni la institucionalidad vigente contemplan esta condición.

Ya lo dijeron otros colegas, pero lo repito: desde el año 1989, varios países ya estaban preocupados de la situación de las personas que sufren sordoceguera; sin embargo, en nuestro país recién en el año 2021 estamos comenzando a legislar al respecto. Dicho esto, agradezco al colega Francisco Undurraga , autor de esta moción, que me haya invitado a compartir como coautor del proyecto.

Con todo, respecto de las modificaciones del Senado, lo que corresponde es aprobarlas y asegurar que la implementación de aquellas condiciones para los servicios públicos y el mundo privado, respecto de la accesibilidad a la información, se concrete efectivamente.

He dicho.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas .

El señor ROSAS.-

Señor Presidente, el 3 de diciembre se celebró el Día Internacional de la Discapacidad, y considero que este proyecto ilumina un poco el camino para los cientos de demandas que ese día pudimos escuchar de los dirigentes de diversas agrupaciones de discapacitados.

Tenemos más de dos millones de personas con algún tipo de discapacidad en nuestro país, pero no somos una nación que sea amigable con las personas que la padecen. Así las cosas, por distintos motivos no hemos tenido políticas públicas de calidad que nos permitan superar las diversas barreras que enfrentan las personas con discapacidad en nuestra sociedad. Por eso es importante relevar la necesidad de ir mirando a los excluidos.

Hoy estamos discutiendo el tema de la sordoceguera, que es una discapacidad única, lamentablemente no visibilizada en nuestro país. Quizás la única referencia la tenemos quienes recordamos a Hellen Keller , una de las sordociegas más conocidas a nivel internacional, nacida un 27 de junio de 1880, por lo que cada año, el día de su natalicio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera.

En este proyecto se abordó la visibilización de un problema que se arrastra desde hace mucho tiempo, al igual que ocurre con otras patologías que producen discapacidad.

En Chile, según encuestas, se reconocen como sordociegas 7.690 personas, lo que equivale al 0,3 por ciento de la población. Los sordociegos tienen una discapacidad sensorial desde el inicio de sus vidas, la cual les impide, desde lo visual y lo auditivo, la comprensión de la realidad. Por ello es tan complejo lograr su integración, y debido a esto, se deben adecuar los diversos protocolos de abordaje, desde el Ministerio de Salud, la Senadis, y otras entidades, para incluir también los lenguajes y el tipo de comunicación que se va a establecer para las personas que sufren esta enfermedad y discapacidad, para que puedan relacionarse con el medio ambiente y con el mundo.

Por eso, anuncio mi voto a favor de esta iniciativa y felicito al diputado Undurraga por haber presentado este proyecto, que visibiliza un problema que no se había abordado anteriormente.

He dicho.

El señor AUTH (Presidente accidental).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre las modificaciones del Senado en los siguientes términos:

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Corresponde votar las modificaciones incorporadas por el Senado al proyecto de ley, iniciado en moción, que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 108 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Aprobadas.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Gahona Salazar , Sergio , Monsalve Benavides , Manuel , Saavedra Chandía , Gastón , Alessandri Vergara , Jorge , Galleguillos Castillo , Ramón , Moraga Mamani , Rubén , Sabag Villalobos , Jorge , Alinco Bustos , René , Girardi Lavín , Cristina , Morales Muñoz , Celso , Saldívar Auger, Raúl , Álvarez Vera , Jenny , González Gatica , Félix , Morán Bahamondes , Camilo , Sandoval Osorio , Marcela , Ascencio Mansilla , Gabriel , Hernández Hernández , Javier , Moreira Barros , Cristhian , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Auth Stewart , Pepe , Hernando Pérez , Marcela , Mulet Martínez , Jaime , Santana Castillo, Juan , Baltolu Rasera, Nino , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Muñoz González , Francesca , Sauerbaum Muñoz , Frank , Barrera Moreno , Boris , Hoffmann Opazo , María José , Naranjo Ortiz , Jaime , Schilling Rodríguez , Marcelo , Berger Fett , Bernardo , Ibáñez Cotroneo , Diego , Noman Garrido , Nicolás , Sepúlveda Soto , Alexis , Bernales Maldonado , Alejandro , Ilabaca Cerda , Marcos, Norambuena Farías, Iván , Silber Romo , Gabriel , Brito Hasbún , Jorge , Jarpa Wevar , Carlos Abel , Núñez Arancibia , Daniel , Soto Ferrada , Leonardo , Calisto Águila , Miguel Ángel , Jiles Moreno , Pamela , Núñez Urrutia , Paulina , Teillier Del Valle, Guillermo , Cariola Oliva , Karol , Jiménez Fuentes , Tucapel , Nuyado Ancapichún , Emilia , Tohá González , Jaime , Castillo Muñoz , Natalia , Jürgensen Rundshagen , Harry , Orsini Pascal , Maite , Torrealba Alvarado , Sebastián , Celis Araya , Ricardo , Keitel Bianchi , Sebastián , Ortiz Novoa, José Miguel, Torres Jeldes , Víctor , Celis Montt , Andrés , Kuschel Silva , Carlos , Pardo Sáinz , Luis , Trisotti Martínez , Renzo , Cicardini Milla , Daniella , Labbé Martínez , Cristian , Pérez Arriagada , José , Undurraga Gazitúa , Francisco , Coloma Álamos, Juan Antonio , Labra Sepúlveda , Amaro , Pérez Lahsen , Leopoldo , Urrutia Bonilla , Ignacio , Crispi Serrano , Miguel , Leiva Carvajal, Raúl , Pérez Olea , Joanna , Urrutia Soto , Osvaldo , Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Leuquén Uribe , Aracely , Pérez Salinas , Catalina , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Cuevas Contreras, Nora , Longton Herrera , Andrés , Ramírez Diez , Guillermo , Vallejo Dowling , Camila , Díaz Díaz , Marcelo , Lorenzini Basso , Pablo , Rathgeb Schifferli , Jorge , Verdessi Belemmi , Daniel , Eguiguren Correa , Francisco , Luck Urban , Karin , Rey Martínez, Hugo , Vidal Rojas , Pablo , Fernández Allende, Maya , Masferrer Vidal, Juan Manuel , Rocafull López , Luis , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Flores García, Iván , Mellado Suazo , Miguel , Rojas Valderrama , Camila , Walker Prieto , Matías , Fuentes Barros , Tomás Andrés , Meza Moncada , Fernando , Rosas Barrientos , Patricio , Winter Etcheberry , Gonzalo , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Mix Jiménez , Claudia , Rubio Escobar , Patricia , Yeomans Araya, Gael .

El señor UNDURRAGA (Presidente en ejercicio).-

Despachado el proyecto.

-o-

3.2. Oficio de Cámara Origen a Cámara Revisora

Oficio Aprobación de Modificaciones. Fecha 07 de diciembre, 2021. Oficio en Sesión 104. Legislatura 369.

VALPARAÍSO, 7 de diciembre de 2021

Oficio N° 17.096

A S.E. LA PRESIDENTA DEL H. SENADO

La Cámara de Diputados, en sesión de esta fecha, ha aprobado las enmiendas propuestas por ese H. Senado al proyecto de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas, correspondiente al boletín N° 13.442-31.

Lo que tengo a honra decir a V.E., en respuesta a vuestro oficio Nº 560/SEC/21, de 30 de noviembre de 2021.

Devuelvo los antecedentes respectivos.

Dios guarde a V.E.

FRANCISCO UNDURRAGA GAZITÚA

Presidente en ejercicio de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

4. Trámite Finalización: Cámara de Diputados

4.1. Oficio de Cámara de Origen al Ejecutivo

Oficio Ley a S. E. El Presidente de la República. Fecha 07 de diciembre, 2021. Oficio

VALPARAÍSO, 7 de diciembre de 2021

Oficio N° 17.097

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA

Tengo a honra comunicar a V.E. que el Congreso Nacional ha dado su aprobación al proyecto de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas, correspondiente al boletín N° 13.442-31, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Artículo único.- Incorpóranse en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, las siguientes modificaciones:

1. Agréganse en el artículo 6 las siguientes letras j) y k):

“j) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

k) Guía intérprete: persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.”.

2. Intercálanse, a continuación del artículo 8, los siguientes artículos 8 bis y 8 ter:

“Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.

Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias, de acuerdo con sus atribuciones, medios y presupuestos, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.”.

3. Incorpórase el siguiente artículo 26 ter:

“Artículo 26 ter.- El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.”.

4. Incorpórase en la letra i) del artículo 62 el siguiente párrafo segundo:

“Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 5. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.”.

5. Agrégase la siguiente disposición transitoria:

“Artículo sexto.- Los reglamentos a que hacen referencia los artículos 8 ter y 26 ter deberán dictarse dentro de los seis meses siguientes a la publicación de esta ley.”.”.

*****

Hago presente a V.E. que esta iniciativa de ley tuvo su origen en una moción de los diputados Francisco Undurraga Gazitúa, Pepe Auth Stewart, Juan Antonio Coloma Álamos, Luciano Cruz-Coke Carvallo, Iván Flores García, Giorgio Jackson Drago y Jorge Sabag Villalobos; de la diputada Maya Fernández Allende; y del exdiputado Jaime Bellolio Avaria.

Dios guarde a V.E.

FRANCISCO UNDURRAGA GAZITÚA

Presidente en ejercicio de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

5. Publicación de Ley en Diario Oficial

5.1. Ley Nº 21.403

Tipo Norma
:
Ley 21403
URL
:
https://www.bcn.cl/leychile/N?i=1170743&t=0
Fecha Promulgación
:
27-12-2021
URL Corta
:
http://bcn.cl/2v1iq
Organismo
:
MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL Y FAMILIA
Título
:
RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMUEVE LA PLENA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Fecha Publicación
:
03-01-2022

    LEY NÚM. 21.403

     

    RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y PROMUEVE LA PLENA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

    Teniendo presente que el H. Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente proyecto de ley iniciado en una moción de los diputados Francisco Undurraga Gazitúa, Pepe Auth Stewart, Juan Antonio Coloma Álamos, Luciano Cruz-Coke Carvallo, Iván Flores García, Giorgio Jackson Drago y Jorge Sabag Villalobos; de la diputada Maya Fernández Allende; y del exdiputado Jaime Bellolio Avaria,

     

    Proyecto de ley:

    "Artículo único.- Incorpóranse en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, las siguientes modificaciones:

     

    1. Agréganse en el artículo 6 las siguientes letras j) y k):

     

    "j) Persona sordociega: aquella que, debido a sus funcionalidades auditivas y visuales reducidas o inexistentes, simultáneamente presentes, constituye una discapacidad única, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás.

    k) Guía intérprete: persona que desempeña la función de intérprete y guía de las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial ajustados a sus necesidades.".

     

    2. Intercálanse, a continuación del artículo 8, los siguientes artículos 8 bis y 8 ter:

     

    "Artículo 8 bis.- Las instituciones públicas y privadas establecerán las condiciones para que las personas con discapacidad puedan acceder, concurrir y comparecer ante ellas con intérpretes de lengua de señas o guías intérpretes, según sea el caso y corresponda, previa acreditación de esta condición.

     

    Artículo 8 ter.- El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias, de acuerdo con sus atribuciones, medios y presupuestos, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.".

     

    3. Incorpórase el siguiente artículo 26 ter:

     

    "Artículo 26 ter.- El Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos, según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.".

     

    4. Incorpórase en la letra i) del artículo 62 el siguiente párrafo segundo:

     

    "Dichos estudios deberán considerar los diversos tipos de discapacidad existentes, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 5. Asimismo, deberán considerar la sordoceguera como una discapacidad única, de manera de obtener los antecedentes suficientes que permitan el adecuado diseño, ejecución y evaluación de políticas, planes y programas.".

     

    5. Agrégase la siguiente disposición transitoria:

     

    "Artículo sexto.- Los reglamentos a que hacen referencia los artículos 8 ter y 26 ter deberán dictarse dentro de los seis meses siguientes a la publicación de esta ley.".".

    Y por cuanto he tenido a bien aprobarlo y sancionarlo; por tanto, promúlguese y llévese a efecto como Ley de la República.

     

    Santiago, 27 de diciembre de 2021.- SEBASTIÁN PIÑERA ECHENIQUE, Presidente de la República.- Karla Rubilar Barahona, Ministra de Desarrollo Social y Familia.- Raúl Figueroa Salas, Ministro de Educación.

    Lo que transcribo a Ud. para su conocimiento.- Saluda atentamente a Ud., Fernando Medina Gatica, Subsecretario de Servicios Sociales (S).