PROYECTO DE LEY QUE CREA LA LEY DE FIBROMIALGIA

De conformidad a lo dispuesto en los artículos 63 y 65 de la Constitución Política de la República de Chile, lo prevenido en la ley Nº18.918 Orgánica Constitucional del Congreso Nacional y lo establecido en el reglamento de la H. Cámara de Diputados y conforme los fundamentos que se reproducen a continuación vengo en presentar el siguiente proyecto de ley.

I. FUNDAMENTOS[1]

1. De la fibromialgia

Cada 12 mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora el Día Mundial por la Fibromialgia, una compleja condición de dolor crónico que afecta entre un 2 a 4% de la población mundial, impactando su calidad de vida y que requieren de tratamiento con un enfoque interdisciplinario.[2]

El término Fibromialgia ha sido reconocido por la entidad internacional y tipificado en su manual de Clasificación Internacional de Enfermedades: CIE-10 versión 2007, apartado M79 sobre Otros Trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro conceptos con código M79.[3]

Así, esta enfermedad se caracteriza por dolor crónico musculo esquelético generalizado, siendo sus principales síntomas: múltiples áreas sensibles, fatiga, trastornos del sueño, entumecimiento de manos y pies, rigidez por las mañanas, cefaleas, ansiedad y depresión.[4] Por su parte, la gran mayoría de los pacientes, lo asocia a un dolor generalizado que persiste, con la cual deben vivir y acostumbrarse a ciertos tratamientos médicos que pueden aliviar su calidad de vida.

Si bien, se considera difícil el diagnosticar la fibromialgia, esta se ha consolidado como una enfermedad importante, gracias a los avances de la ciencia que ha identificado un perfil concreto y especifico que diferencia a personas con y sin la enfermedad, siendo su principal síntoma y el más característico: el dolor.[5] La confirmación del diagnóstico puede realizarse utilizando los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología 2016. Además de este, la fibromialgia se asocia con:

1. Problemas de sueño: dificultades para conciliar el sueño y descansar adecuadamente por las noches.

2. Rigidez muscular: Dolor y molestias musculares, sensación de agarrotamiento.

3. Problemas cognitivos: Dificultad para recordar aspectos cotidianos productos de los problemas de memoria, principalmente inmediata o a corto plazo.

4. Mala condición física y problemas de equilibrio: aumento del riesgo de sufrir caídas y de la fatiga producida por cualquier tipo de actividad física, ya sea ligera, moderada o intensa.

5. Fatiga: dificultades para llevar a cabo tareas cotidianas.

6. Trastornos del ánimo como ansiedad o depresión: sensaciones de tristeza, miedo, desesperación o angustia.[6]

De la misma forma, las conclusiones del documento Propuesta de política pública para el manejo del dolor crónico musculoesquelético en Chile, de la Pontificia Universidad Católica, explicita que: “El dolor crónico es un problema de salud común en Chile y que genera importantes consecuencias al sistema de salud y a la sociedad. Esto se traduce en que el número de pacientes que vive con dolor en Chile es muy elevado y las intervenciones actualmente disponibles distan de la interdisciplinariedad y el enfoque biopsicosocial requerido.” A su vez, agrega: “Un mejor manejo del dolor crónico reducirá la discapacidad y aumentará la calidad de vida los pacientes. Eventualmente, también reducirá los costos para el sistema de salud y más importante aún, los importantes costos sociales ya identificados.”[7]

2. ¿Cómo lo ha enfrentado en nuestro país?

En nuestro país, si bien, la Constitución Política de la República asegura el libre acceso e igualitario a la salud, la capacidad del sistema de salud no alcanza a los pacientes con fibromialgia. La red integrada de la Red de Salud de Chile posee 36 unidades del dolor, en la Región Metropolitana, a las que se suman 23 distribuidas en el resto del territorio nacional, numero evidentemente escaso, especialmente en el servicio público.[8] Adicionalmente se cuenta con la Orientación Técnica para el diagnóstico y tratamiento de Fibromialgia, del Ministerio de Salud, del año 2016 y cuya redacción reunió a un grupo de expertos, dirigido a personal que trabaja en atención primaria, para manejar en forma integral y desde un principio la enfermedad, asociado a una canasta de fármacos, atención kinésica y psicoterapia. Además en el año 2019, el Ministerio organizó un grupo de trabajo para definir, promover y organizar las estrategias de atención del dolor crónico no oncológico; de modo de sentar las bases para un futuro proyecto de atención con garantías GES a un grupo de enfermedades crónicas que ocasionan dolor persistente, dentro de las cuales se encuentra la fibromialgia. Los resultados de este trabajo conjunto, fueron demorados debido a la pandemia pero ya están en vías de su publicación oficial.

Incluso, en titular del medio de comunicaciones La Tercera de diciembre de 2018, titula: “Fibromialgia: la enfermedad en la que nadie cree”. En ella se menciona que entre el 1% y el 2% de la población Chilena la padece, con mucho más frecuencia en las mujeres, siendo una de las consultas más frecuentes en reumatología.[9] A su vez indica: “Al ser de conocimiento relativamente reciente, quienes la padecen tienen problemas para que las entiendan en sus molestias y dolores. "Algunos médicos ya conocen este diagnóstico, pero pocos realmente validan la experiencia del paciente", indica la psicoanalista Liliana Messina, académica del Diplomado sobre Psicosomática y Psicoanálisis de la Universidad Diego Portales (UDP). Debido a ese trato, generalmente las personas afectadas buscan atención con miedo y aprensión. Muchos han sufrido el que los tilden de exagerados, hipocondríacos, incluso que se inventan los dolores, afirma Messina.

"Con todo esto la angustia asociada al dolor inexplicable aumenta considerablemente. Se forma un círculo vicioso, de dolor y angustia que se refuerzan mutuamente, lo que agrava todo el cuadro".

Sin embargo, recientes estudios, del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College London, en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Instituto Karolinska de Suecia han demostrado que muchos de los síntomas de la fibromialgia son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor en todo el cuerpo, tratándose de una enfermedad del sistema inmunológico. El estudio señala: “Las implicaciones de este estudio son profundas. Establecer que la fibromialgia es un trastorno autoinmune transformará la forma en que vemos la afección y debería allanar el camino para tratamientos más efectivos para los millones de personas afectadas. Nuestro trabajo ha descubierto un área completamente nueva de opciones terapéuticas y debería brindar una verdadera esperanza a los pacientes con fibromialgia», señala el doctor David Andersson, investigador principal del estudio del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia (IoPPN) del King's College London.”[10]

A pesar de lo anterior, es necesario mencionar que corresponde a una idea parcial de la etiología de la enfermedad, pues uno de los hechos más establecidos es la presencia de sensibilización central, donde muchos centros cerebrales, neuronas sensitivas y antinociceptivas, favorecen la mayor entrada de señales dolorosas al sistema nervioso central, haciéndolo permanecer en un estado de activación persistente y disminuyendo el umbral del dolor, considerando la fibromialgia un defecto de hipersensibilidad periférico y central.

En búsquedas de aportar en la materia, el Núcleo Milenio para el estudio del dolor, en colaboración con 8 agrupaciones de pacientes de todo Chile y la Universidad de Chile, inició un trabajo para entregar información actualizada sobre los más recientes avances científicos y clínicos relacionados con la fibromialgia y el dolor crónico. La falta de información y datos consolidados en el país motivó al equipo de investigadores de MuNuSPain, junto a profesionales de la Unidad de Dolor Crónico de la Red de Salud UC Christus a generar un programa de divulgación científica y clínica sobre la patología.[11] El director alterno del Núcleo Milenio señala en nota de la Universidad de Chile: “imaginemos que nuestro cuerpo es como una radio, llena de cables, resistencias, transistores y otras partes, que permiten controlar distintas funciones”. En este caso, prosigue, "tenemos una red de cables compuesta por neuronas sensoriales periféricas que reaccionan a todo tipo de estímulos provenientes de nuestro entorno a través de los sentidos y de nuestros órganos internos”. Estas neuronas se conectan, a su vez, "con neuronas de la médula espinal y llevan esta información hacia el cerebro a través de impulsos eléctricos que viajan a cerca de 260 kilómetros por hora”. De esta forma logramos percibir el olor de la tierra húmeda, el sabor de una comida picante, la suavidad del terciopelo y todo aquello que conocemos del mundo externo; pero también el dolor, que actúa como un sistema de alarma ante estímulos potencialmente dañinos contra el organismo, lo que se conoce como estímulos nociceptivos. “En la fibromialgia hay un trastorno del sistema de reconocimiento de estímulos nociceptivos. Sin embargo, aún se desconoce cuáles son las causas específicas que lo provocan y en qué parte de este “cableado” puede estar generándose este problema”.[12]

Lamentablemente, este es un grave problema que enfrenta nuestro país. La falta de datos específicos para generar la política pública es parte de lo que se requiere para poder avanzar en la materia, puesto que la mayoría de los recursos que se pretendan invertir en esta patología, carecerían de la base primordial para realizar proyecciones, a falta de estadística nacional.

Es importante acercar la enfermedad a testimonios de los mismos pacientes, y demostrar como esta no ha tenido la relevancia que requiere y menos aún, la empatía de los servicios de salud y sus profesionales para empatizar con el dolor crónico. Así doña Lilian Rabanal Rojas, de actuales 48 años, quien es maestra soldador, fue diagnosticada en el 2013 con fibromialgia. En un principio, nos señalaba, que no sabía que era lo que le estaba pasando, creyendo que era una fibrosis quística. A medida que fue pasando el tiempo y pasando de médico en médico, fue tomando conocimiento de la enfermedad de la fibromialgia. Sin embargo, antes de llegar a su diagnóstico final y médicos de cabecera, debió soportar que le dijeran que: “estaba inventando sus dolores”, “que fuera a tener relaciones sexuales para que se le quitara”, sufriendo en el camino no solo con que la trataran de mentirosa, sino que además con la angustia y soledad de que nadie pudiera comprenderla y ayudarla. Actualmente, los medicamentos que consume son solo paliativos, y no existe en el sistema de salud atención interdisciplinaria, menos aún integral. Nos señala a su vez, que con fe ha logrado salir adelante y seguir trabajando y ello la llevó a fundar Abracitos de Algodón, permitiéndoles visibilizar la enfermedad, otorgando charlas y contención a cientos de pacientes.

Igualmente, la comediante Paola Troncoso, en programa televisivo de CHV, habló sobre lo que significa vivir con fibromialgia, indicando: “me maltraté mucho por el tema de la fibromialgia, (…) ahí se forma como un círculo vicioso, porque tú quieres hacer miles de cosas, tu cuerpo no te responde y a mí me da rabia con eso.

Me daba rabia con mi cuerpo.” A continuación, indicó: “gracias a un trabajo tratando de sanar mis emociones, yo he ido sanando mi fibromialgia. Yo voy a morir con fibromialgia, yo lo sé, pero puedo tener una vida mucho mejor que antes.”[13]

Y así sucesivamente, se suman miles de testimonios, de las consecuencias de esta enfermedad en las personas.

Existen decenas de organizaciones de la sociedad civil, entre fundaciones, agrupaciones, corporaciones y asociaciones de pacientes, que se dedican a difundir, orientar y otorgar contención a pacientes que sufren esta enfermedad y que se dedican a aportar, en todo lo que el sistema de salud sigue en deuda con ellos y ellas, desde una mirada profundamente empática.

Ahora bien, varias han sido las propuestas legislativas para alcanzar que esta enfermedad tenga la relevancia que requiere. De esta forma, el diputado Karim Bianchi, presentó en el año 2019 que se declarase interés nacional el tratamiento de fibromialgia, comprendiendo investigación de sus agentes causales, diagnóstico, asistencia integral y rehabilitación. En el mismo sentido, se han presentado proyecto de resolución solicitando al Presidente de la República que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad invalidante, que ingrese al plan AUGE/GES, que se reconozca como enfermedad invalidante, que no han tenido respuestas en el tiempo.

Lo único que actualmente se encuentra en vigencia, es un plan piloto que se está desarrollando en solo 3 comunas del país, Punta Arenas, Arica y Lautaro, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad, sin embargo, en oficio enviado por la Diputada Karol Cariola en julio de 2021, donde se le solicita al Subsecretario de Redes Asistenciales que informe sobre las medidas adoptadas para su implementación y plazos estipulados, no ha sido respondido a la fecha.

Finalmente, es necesario relevar que España y Uruguay cuentan con políticas de salud y normativa vigente destinada a proteger y dar acceso a los pacientes con fibromialgia, a un sistema integrado de salud, que permita su diagnóstico, asistencia y rehabilitación. [14]

3. Licencias médicas

Como se ha señalado, la fibromialgia y su sintomatología provoca incapacidad y ausencia laboral, sin embargo muchas de estas licencias son rechazadas desde un principio, y si estas se prolongan pasan a una etapa de peritaje donde no se utilizan escalas de evaluación de la discapacidad adaptada a esta entidad como son el FIQ Fibromyalgia Impact Questionnaire.

A través de oficio solicitado por la ex Diputada Karla Rubilar en junio de 2015, la Superintendencia de Seguridad Social entre el año 2012 y 2014, le señaló que se habrían presentado anualmente entre 1500 y 2200 licencias por fibromialgia, siendo rechazados solo un 8%. No obstante, sobre este dato, hay que considerar que el diagnóstico de la Fibromialgia es complicado, y requiere de un diagnóstico diferencial para establecerla. Como lo señala el informe de la Biblioteca del Congreso Nacional: “En este marco, no solo puede haber sub-notificación de la patología, sino que además, puede que a razón de la multiplicidad de síntomas que la Fibromialgia presenta, puede ser que las licencias sean extendidas por cualquiera de los síntomas, en particular en relación a la salud mental (depresión y ansiedad).”[15]

A su vez, la Fibromialgia, puede llevar a extender las licencias, las que lamentablemente son rechazas por perder el carácter temporal y por tanto se requiere evaluar esta enfermedad una incapacidad permanente. Pero, al no ser considerada una enfermedad invalidante, el camino que deben recorrer los pacientes es de constantes rechazos, pues no logran acceder a pensiones de invalidez, por ejemplo.

Concluye la Superintendencia indicando que no se cuenta con sistemas actuales con una descripción específica de las causas de los rechazos y que de acuerdo con información histórica entre 2007 y 2009, la principal es: “reposo prolongado”, confirmando la premisa indicada en el párrafo anterior.

Frente a esta situación, la Corte Suprema, intenta dar respuesta a los pacientes que se encuentran en la angustiosa espera de saber si sus licencias serán aceptadas, de esta forma acogió Recurso de Protección contra la Superintendencia y COMPIN de Coquimbo, en junio de 2019, por rechazo de licencias médicas a persona con fibromialgia severa invalidante. En la sentencia se razona que es posible observar que la decisión adoptada por las recurridas no se poya en ningún elemento de convicción que la avale, pues no hacen mención a factores objetivos que corroboren las conclusiones de “reposo prolongado”. Concluye señalando que ha existido un acto arbitrario e ilegal de parte de la Superintendencia y de COMPIN de la Región de Coquimbo, infringiendo el derecho a la vida e integridad física y psíquica de la actora, así como su derecho de propiedad sobre los subsidios a que da lugar la licencia médica.[16]

4. Medicinas complementaria en el manejo del dolor.

Cabe destacar, el importante rol del trabajo conjunto entre médicos, kinesiólogos y psicoterapeutas, y que el sistema de salud debiera promover, a través de un tratamiento integrativo de tres pilares fundamentales:

1. Actividad física y rehabilitación guiada por profesionales de la salud.

2. Psicoterapia y cambios del estilo de vida, promoviendo manejo del estrés, acciones de autocuidado, higiene del sueño, entre otros.

3. Farmacoterapia vigilada, con un esquema escalonado, evitando los antiinflamatorios y promoviendo los neuromoduladores.

Por otro lado, el uso de las medicinas complementarias, terapias que aún no están incorporadas en todo el sistema de salud público, teniendo solo algunos hospitales del país unidades de este tipo y a pesar de su costo, tratamiento con acupuntura, se transforman en una respuesta integral al tratamiento de esta enfermedad, pues se tratan de enfermedades que requieren ser estudiadas con un enfoque biopsicosocial, y estas medicinas lograr tratar no solo el aspecto físico, sino que también la emoción y la psiquis, como un todo. De esta forma, se tienen en cuenta todos los factores de la vida que afectan al paciente, y que como ya sabemos, son variados sus síntomas y efectos secundarios, por tanto, la mejor forma de abordarlo es aquella que integra al paciente, permitiéndole ser atendido espectando todos los factores que lo rodean.

En análisis de la Universidad de Santiago de Chile sobre la efectividad de la acupuntura en el manejo sintomatológico de la fibromialgia, concluyeron que la mejor evidencia hasta ahora disponible indicaría que la acupuntura podría ser beneficiosa en el alivio del dolor, calidad del sueño y mejoría del bienestar general.[17]

Es más, las personas recurren más frecuentemente a las medicinas complementarias, cuando sufren trastornos crónicos, como lo ha señalado la Estrategia de la OMS sobre la medicina tradicional 2014-2023: “Por ejemplo, un estudio realizado en los Estados Unidos indicó que los pacientes con enfermedades reumáticas que consultaban a médicos osteópatas en el contexto de la medicina de familia representaban el 23% de las visitas en un período de un año. En Francia, los pacientes con trastornos crónicos del aparato locomotor representan una gran parte de las consultas a médicos que ofrecen tratamientos alternativos a la medicina convencional. Un amplio número de pacientes con esclerosis múltiple recurren a tratamientos de medicinas complementarias y alternativas: la prevalencia del uso va del 41% en España, al 70% en el Canadá y el 82% en Australia. En China, según datos de los servicios nacionales de seguimiento de la medicina tradicional china, las cinco enfermedades principales que motivaron admisiones en hospitales de medicina tradicional china en 2008 fueron: accidente cerebrovascular, hernia discal, hemorroides, cardiopatía isquémica e hipertensión esencial. La República de Corea notificó que en 2011 las principales enfermedades que motivaron admisiones en hospitales de medicina tradicional coreana fueron: trastornos del sistema articular y muscular, dispepsia, artrosis de rodilla y trastornos del nervio facial.”[18]

Del mismo modo, el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, del departamento de salud de Estados Unidos, contempla como tratamiento de la fibromialgia, el uso de terapias como la acupuntura.[19]

II. IDEA MATRIZ

El presente proyecto de ley busca establecer una ley marco que no solo reconozca la enfermedad como una entidad que afecta la funcionalidad de los que la padecen, pudiendo llegar a variados grados de discapacidad, sino que además se promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la sufren, fijando derechos, tales como acceder a distintas alternativas terapéuticas, incluyendo las medicinas complementarias.

Por su parte, se hace cargo del pago oportuno de las licencias médicas que se otorguen por razón de la fibromialgia.

A su turno, incluye la incorporación de datos estadísticos para generar políticas públicas en este sentido, y conocer el porcentaje de población que vive o que está en proceso de ser diagnosticada con fibromialgia.

En materia de educación, incluye la implementación de programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia.

Seguidamente, establece la promoción e incentivo a la investigación entre la medicina tradicional y la medicina complementaria, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia.

Y ninguna persona con fibromialgia, podrá ser discriminada, bajo ningún aspecto.

Finalmente se establecen sanciones antes el incumplimiento de esta ley, más la disposición final de aplicarse supletoriamente la ley de deberes y derechos de los pacientes.

PROYECTO DE LEY

Artículo único: Crease la ley de fibromialgia

ARTÍCULO 1.- OBJETO. El objeto de la presente ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y mejorar su calidad de vida.

ARTÍCULO 2.- DERECHOS. Toda persona que presente o pudiese presentar fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. Tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con todos los cuidados necesarios para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias físicas y psicológicas, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. Solicitar información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Fibromialgia: síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de 3 meses de duración, que cumpla con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.

ARTICULO 4.- DEL ACCESO A LA SALUD. El Estado velará para que toda persona con fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, y su adecuada protección como cotizante y beneficiario, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud, de manera que no pueda negarse a ninguna persona bajo esta condición el acceso y protección a la salud bajo ninguna circunstancia.

ARTÍCULO 5.- LICENCIAS MÉDICAS. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia deberán ser pagadas al cotizante o beneficiario en un plazo máximo de 30 días corridos, desde la fecha de ingreso de la solicitud respectiva.

ARTÍCULO 6.- PROTOCOLOS. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del Decreto con Fuerza de Ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Decreto Ley N° 2.763, de

1979 y de las Leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

ARTICULO 7.- DE LOS INSTRUMENTOS ESTADÍSTICOS. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que viven y están en proceso de diagnóstico de fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley.

ARTÍCULO 8.- EDUCACIÓN: Las autoridades competentes promoverán e implementarán programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia, de acuerdo a lo señalado en el artículo 5 del D.F.L n° 2 que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley n° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley n° 1 de 2005

ARTÍCULO 9.- INVESTIGACIÓN. El Estado, a través del Ministerio de ciencia, tecnología, conocimiento e innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, dando oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley n° 21.105.

ARTÍCULO 10.- NO DISCRIMINACIÓN. La fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito.

ARTÍCULO 11.- SANCIONES. Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en la presente ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

El funcionario público que incumpliere las disposiciones establecidas para esta ley, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

La Institución de Salud Previsional que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 4° de la presente ley, será sancionado por la autoridad competente con multa de 100 a 1000 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido

ARTÍCULO 12. – DISPOSICIONES FINALES. Todo aquello no regulado por la presente ley, serán aplicables las disposiciones de la Ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

DISPOSICION TRANSITORIA

ARTÍCULO PRIMERO TRANSITORIO. Lo dispuesto en la presente ley entrará en vigencia seis meses después de su publicación en el Diario Oficial.

CRISTINA GIRARDI

DIPUTADA

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY QUE CREA LA LEY DE FIBROMIALGIA.

BOLETÍN Nº 14.746-11

HONORABLE CÁMARA.

Vuestra Comisión de Salud pasa a informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de ley referido, iniciado en moción, de las diputadas y diputados Karim Bianchi, Karol Cariola, Ricardo Celis, Cristina Girardi, Carolina Marzán, Vlado Mirosevic, Erika Olivera, Ximena Ossandon, Marisela Santibañez y Raúl Soto.

CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS

1) La idea matriz o fundamental del proyecto es establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen, estableciendo derechos concretos, entre otros, el de acceso a alternativas terapéuticas.

2) Normas de carácter orgánico constitucional.

No hay.

3) Normas de quórum calificado.

No hay.

4) Normas que requieren trámite de Hacienda.

No hay.

5) El proyecto fue aprobado, en general, por la unanimidad de los Diputados presentes, señoras y señores José Miguel Castro, Juan Luis Castro, Karol Cariola, Andrés Celis, Ricardo Celis, Ximena Ossandon, Patricio Rosas, Gustavo Sanhueza y Víctor Torres.

(9 votos a favor).

5) Diputada Informante, señora Cristina Girardi Lavín.

* * * * * * * *

I. ANTECEDENTES

• Fundamentos del proyecto contenidos en la moción.

La moción hace alusión a que cada 12 mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora el Día Mundial por la Fibromialgia, una compleja condición de dolor crónico que afecta entre un 2 a 4% de la población mundial, impactando su calidad de vida y respecto del cual se requiere de tratamiento con un enfoque interdisciplinario.

El término fibromialgia ha sido reconocido por la entidad internacional y tipificado en su manual de Clasificación Internacional de Enfermedades, como Otros Trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro conceptos.

La enfermedad se caracteriza por dolor crónico musculo esquelético generalizado, siendo sus principales síntomas: múltiples áreas sensibles, fatiga, trastornos del sueño, entumecimiento de manos y pies, rigidez por las mañanas, cefaleas, ansiedad y depresión. La gran mayoría de los pacientes, lo asocia a un dolor generalizado que persiste, con la cual deben vivir y acostumbrarse a ciertos tratamientos médicos que pueden alivianar su calidad de vida.

Si bien, se considera difícil el diagnosticar, se ha consolidado como una enfermedad importante, gracias a los avances de la ciencia que ha identificado un perfil concreto y especifico que diferencia a personas con y sin la enfermedad, siendo su principal síntoma y el más característico: el dolor. La confirmación del diagnóstico puede realizarse utilizando los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología 2016.

Además de este, la fibromialgia se asocia con:

1. Problemas de sueño: dificultades para conciliar el sueño y descansar adecuadamente por las noches.

2. Rigidez muscular: Dolor y molestias musculares, sensación de agarrotamiento.

3. Problemas cognitivos: Dificultad para recordar aspectos cotidianos productos de los problemas de memoria, principalmente inmediata o a corto plazo.

4.Mala condición física y problemas de equilibrio: aumento del riesgo de sufrir caídas y de la fatiga producida por cualquier tipo de actividad física, ya sea ligera, moderada o intensa.

5. Fatiga: dificultades para llevar a cabo tareas cotidianas.

6. Trastornos del ánimo como ansiedad o depresión: sensaciones de tristeza, miedo, desesperación o angustia.

Las conclusiones del documento Propuesta de política pública para el manejo del dolor crónico musculoesquelético en Chile, de la Pontificia Universidad Católica, explicita que: “El dolor crónico es un problema de salud común en Chile y que genera importantes consecuencias al sistema de salud y a la sociedad. Esto se traduce en que el número de pacientes que vive con dolor en Chile es muy elevado y las intervenciones actualmente disponibles distan de la interdisciplinariedad y el enfoque biopsicosocial requerido, y señala que un mejor manejo del dolor crónico reducirá la discapacidad y aumentará la calidad de vida los pacientes. Eventualmente, también reducirá los costos para el sistema de salud y más importante aún, los importantes costos sociales ya identificados.

La moción hace presente que en Chile, si bien la Constitución Política asegura el libre e igualitario acceso a la salud, la capacidad del sistema no alcanza a los pacientes con fibromialgia. La red integrada de la Red de Salud de Chile posee 36 unidades del dolor en la Región Metropolitana, a las que se suman 23 distribuidas en el resto del territorio nacional, lo cual es escaso, especialmente en el servicio público. Adicionalmente, se cuenta con la Orientación Técnica para el diagnóstico y tratamiento de Fibromialgia, del Ministerio de Salud, de 2016, para cuya redacción reunió a un grupo de expertos, dirigido al personal que trabaja en atención primaria, para manejar en forma integral y desde un principio la enfermedad, asociado a una canasta de fármacos, atención kinésica y psicoterapia. Además, en 2019, el Ministerio organizó un grupo de trabajo para definir, promover y organizar las estrategias de atención del dolor crónico no oncológico; de modo de sentar las bases para un futuro proyecto de atención con garantías GES a un grupo de enfermedades crónicas que ocasionan dolor persistente, dentro de las cuales se encuentra la fibromialgia. Los resultados de ese trabajo conjunto, fueron demorados debido a la pandemia pero ya están en vías de su publicación oficial.

El gran inconveniente con que cuentan los pacientes en la actualidad es que por ser de conocimiento relativamente reciente, quienes la sufren, son incomprendidos.

Algunos médicos ya conocen este diagnóstico, pero pocos realmente validan la experiencia del paciente. Debido a ello, generalmente las personas afectadas buscan atención con miedo y aprensión. Muchos han sufrido el que los tilden de exagerados, hipocondríacos, incluso que se inventan los dolores. Con ello, aumenta la angustia asociada al dolor inexplicable y se forma un círculo vicioso, de dolor y angustia que se refuerzan mutuamente, lo que agrava todo el cuadro.

Sin embargo, recientes estudios, del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College London, en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Instituto Karolinska de Suecia han demostrado que muchos de los síntomas de la fibromialgia son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor en todo el cuerpo, tratándose de una enfermedad del sistema inmunológico. El estudio señala: “Las implicaciones de este estudio son profundas. Establecer que la fibromialgia es un trastorno autoinmune transformará la forma en que vemos la afección y debería allanar el camino para tratamientos más efectivos para los millones de personas afectadas. Nuestro trabajo ha descubierto un área completamente nueva de opciones terapéuticas y debería brindar una verdadera esperanza a los pacientes con fibromialgia», señala el doctor David Andersson, investigador principal del estudio del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia (IoPPN) del King's College London.

A pesar de lo anterior, es necesario mencionar que corresponde a una idea parcial de la etiología de la enfermedad, pues uno de los hechos más establecidos es la presencia de sensibilización central, donde muchos centros cerebrales, neuronas sensitivas y antinociceptivas, favorecen la mayor entrada de señales dolorosas al sistema nervioso central, haciéndolo permanecer en un estado de activación persistente y disminuyendo el umbral del dolor, considerando la fibromialgia un defecto de hipersensibilidad periférico y central.

La moción hace mención de estudios científicos, tanto en Chile como en el extranjero, que se están ocupando de esta patalogía, para determinar sus causas, diagnósticos y tratamientos, que permitan una adecuada y buena calidad de vida de quienes la padecen.

Finalmente, menciona que en la actualidad, se encuentra en vigencia un plan piloto que se está desarrollando en solo tres comunas del país (Punta Arenas, Arica y Lautaro), que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad. Finalmente, resaltan que España y Uruguay cuentan con políticas de salud y normativa vigente destinada a proteger y dar acceso a los pacientes con fibromialgia, a un sistema integrado de salud, que permita su diagnóstico, asistencia y rehabilitación.

Otro gran obstáculo que enfrentan los pacientes dice relación con la obtención y tramitación de sus licencias médicas por incapacidad laboral temporal. Muchas son rechazadas desde un principio, y si estas se prolongan pasan a una etapa de peritaje donde no se utilizan escalas de evaluación de la discapacidad adaptada a esta entidad como son el FIQ Fibromyalgia Impact Questionnaire.

Como el dolor no amaina, las licencias médicas se prolongan en el tiempo, lo que conduce a que deje ser considerada una incapacidad laboral temporal, pero tampoco es considerada una enfermedad invalidante. Es decir, la persona no cuenta con una solución concreta para el problema que padece.

Respecto a medicinas complementaria en el manejo del dolor, es destacable el importante rol del trabajo conjunto entre médicos, kinesiólogos y psicoterapeutas, y que el sistema de salud debiera promover, a través de un tratamiento integrativo de tres pilares fundamentales: actividad física y rehabilitación guiada por profesionales de la salud., psicoterapia y cambios del estilo de vida, promoviendo manejo del estrés, acciones de autocuidado, higiene del sueño, entre otros, y farmacoterapia vigilada, con un esquema escalonado, evitando los antiinflamatorios y promoviendo los neuromoduladores.

Por otro lado, el uso de las medicinas complementarias, son terapias aún no están incorporadas en todo el sistema de salud público, teniendo solo algunos hospitales del país unidades de este tipo y a pesar de su costo, tratamiento con acupuntura, se transforman en una respuesta integral al tratamiento de esta enfermedad, pues se trata de enfermedades que requieren ser estudiadas con un enfoque biopsicosocial, y estas medicinas lograr tratar no solo el aspecto físico, sino que también la emoción y la psiquis, como un todo.

II. ESTRUCTURA DEL PROYECTO.

La moción original está constituida por doce artículos permanentes y uno transitorio.

III. DISCUSIÓN DEL PROYECTO.

a) Discusión general.

• Personas e instituciones que expusieron en la Comisión.

a) La Presidenta de la Fundación para la Fibromialgia “Abracitos de Algodón”, señora Lilian Rabanal explicó que esta enfermedad se detecta por descarte de otras anomalías, precisando que en el sistema público deben pasar años para su confirmación, lo que conlleva que la enfermedad avanza, y no es detectada a tiempo.

Una de las mayores dificultades es que se trata de una enfermedad con la que, obviamente, se convive veinticuatro horas al día, en forma terrible por los síntomas que presenta, pero que es intangible para el resto de las personas que conviven con el o la afectada. Se trata de una patología concreta, no meramente sicológica, como muchos creen. La importancia de esta iniciativa legal es que, además de visibilizar la situación, favorecería a ese 5% de la población que vive esta especie de calvario, tanto hombres como mujeres.

b) La médico internista y reumatóloga Lilian Soto Sáez expuso en base a una presentación que dejó a disposición de la Comisión. Explicó que la fibromialgia es un dolor musculo esquelético difuso de carácter crónico, es decir, las personas habitualmente lo presentan más de tres meses. Su prevalencia es entre el 2 al 5% de la población general.

Su diagnostico se realiza entre la cuarta y quinta década de la vida, sin embargo, los síntomas comienzan mucho antes, existiendo una fuerte predisposición familiar. Lo más complicado de la enfermedad es que no es demostrable por evaluaciones habituales.

Respecto a sus rasgos esenciales, figuran el dolor musculo esquelético difuso; la sensibilidad alterada (hiperalgesia, alodinia); fatiga y rigidez durante todo el día, especialmente al despertar; perturbaciones del sueño y, síntomas cognitivos, como la mala concentración y memoria.

A partir de los años 90’ se reconoció a nivel mundial por parte de la Organización Mundial de la Salud. En 2010 se establecieron los siguientes criterios de clasificación para su diagnóstico, siendo el primero de ellos de carácter matemático: 1) Índice de Dolor Generalizado IDG mayor a 7 más, Escala de Severidad de Síntomas ESS mayor a 5; 2. Los síntomas han estado presente grado similar en los último tres meses.3. El paciente no presenta otra condición que pueda explicar los síntomas.

Debido a la dificultad de determinarla, en 2016 se hizo una revisión de los criterios 2010-2011, señalando los siguientes criterios: 1. Dolor generalizado en al menos cuatro a cinco áreas corporales, incluyendo el dolor axial. 2. Síntomas en nivel similar en los últimos tres meses. 3. Puede ser un diagnóstico independiente y no necesariamente por descarte.

Respecto a la etiología en la fibromialgia, comentó que es un dolor neuropático centralizado, compartiendo la misma etiología con el colon irritable, con la cefalea crónica, neuropatía de fibras pequeñas y con otros factores de inflamación.

En la génesis de la fibromialgia se encuentran, principalmente, los factores genéticos, el estrés de potente intensidad, la obesidad y los trastornos del ánimo. A mayor abundamiento, sostuvo que lo más habitual es que el fenotipo propenso al dolor conjugue el hecho de ser sexo femenino, traumas de la prima infancia, historia personal y familiar de dolor crónico y otros síntomas mediados centralmente, tales como insomnio, fatiga, alteración de la memoria y trastorno del ánimo.

Respecto a su tratamiento (modelo de interacción biológica y psicosocial), mencionó los siguientes tres pilares: que los pacientes deben tener una potente actividad física y ejercicio guiado por personal de la salud; tiene que haber un cambio y afrontamiento de la salud mental y de los estilos de vida del paciente y, también, una farmacoterapia que ha sido demostrada pero que tampoco es la solución definitiva al problema (analgesia antinflamatoria, opioides, antidepresivos, gabapentinoides).

Entre 2012 y 2016, el Departamento de Discapacidad y Rehabilitación de la Subsecretaria de Salud Pública, desarrolló la Orientación Técnica de Abordaje de la Fibromialgia, instrumento orientador en torno al proceso de detección, derivación e intervención médica y rehabilitadora adecuada y necesaria para el abordaje integral de la Fibromialgia; sin embargo, aún no ha sido revisada.

Respecto a la interrogante ¿Si no hay daño estructural evidenciable, la fibromialgia produce impacto funcional? Explicó que el primer problema es que no existen estados, etapas grados establecidos, por tanto, se aplican algunos criterios que aun no se encuentran aprobados, tales como que la enfermedad sea severa (compromiso funcional), refractaria (ya se han inventado varios tratamientos) y en crisis (acentuación de los síntomas)

El segundo problema dice relación con que casi todas las comisiones de discapacidad se basan en evaluar de sobremanera el aspecto estructural. Sobre el punto, acotó que se deben realizar cuestionarios funcionales, siendo el FIQ uno de los que mejor refleja la enfermedad, a través de la utilización de escalas adecuadas.

El tercer problema se refiere a los exámenes que se deben pedir para evaluar el compromiso funcional. Si no existen exámenes para el diagnóstico, tampoco se piden exámenes para determinar el compromiso funcional, toda vez que existe un acto de fe, de creer y escuchar a los pacientes. Según su experiencia, un 10% de los pacientes termina con discapacidad prolongada producto de la fibromialgia.

El cuarto problema hace alusión a que el impacto funcional de la fibromialgia afecta al ánimo, sueño y desempeño cognitivo, por tanto, cabe preguntarse si lo que afecta al paciente es depresión o fibromialgia, o en su defecto, cuál sería la condición base.

Finalmente, manifestó la necesidad imperiosa que la fibromialgia sea reconocida como una enfermedad que eventualmente puede ser discapacitante si no se trata adecuadamente desde el principio y, además, que existan algunos beneficios para financiar la patología, toda vez que en la actualidad solo dependen de la buena voluntad de los funcionarios de la salud y de las colectas y rifas que efectúan las personas que se encuentran afectas a la enfermedad.

En respuesta a algunas consultas, manifestó que las medicinas complementarias, si bien está de acuerdo que pudieran servir, la evidencia y verificación debe ser tal que permita su aplicación e implementación. Las medicinas alternativas son totalmente acoplables a la medicina tradicional, toda vez que es muy importante la actividad física y psicoterapia. Pero es fundamental que se inicie un tratamiento en forma precoz para sobrellevar la enfermedad de mejor manera, teniendo en consideración la relevancia de evitar la estigmatización del paciente.

c) El doctor Elías Acevedo Nicoli expuso en base a una presentación que dejó a disposición de la Comisión.

Explicó que la Fibromialgia es una hipersensibilidad periférica y central, que disminuye el umbral del dolor por lo cual este se torna una constante en la vida del paciente sin necesidad de estímulos exteriores. En otras palabras, ocasiona un deterioro en la calidad de vida del paciente, tanto física como emocional, llevando a condiciones psiquiátricas severas e incluso al suicidio. Hizo hincapié en que muchos médicos aun no conocen bien la enfermedad y sobre todo a niveles primarios, lo que dificulta el diagnostico de base. Debido a que el dolor no tiene estimulo aparente es poco creíble y esto afecta el trato en la atención, ya que generalmente las personas afectadas buscan atención con miedo y aprensión, y se les considera exagerados, hipocondríacos, incluso que sus dolencias son una invención. Al respecto, sostuvo que la angustia asociada al dolor inexplicable aumenta la ansiedad y depresión.

Por último, mencionó los siguientes efectos sobre el paciente y su entorno: 1. Vivir con dolor es una constante en sus vidas, lo único que varía es la intensidad de este cada día (negativa expectativa de vida). 2. Fatiga, lo que provoca un desánimo y falta de energía. 3. Incomprensión, por lo que se debe informar a la familia completa para que pueda existir el apoyo correspondiente. 4. Pérdida de funciones cognitivas y memoria. 5. Pérdida de capacidad para ejercer las funciones básicas de la casa y el trabajo. 6. Mal dormir que aumenta la fatiga. 7. La rigidez muscular que disminuye la movilidad y los hace propensos a caídas y accidentes. 8. Depresión y ansiedad provocados por un dolor constante el cual no desaparece y que solo podría disminuir. 9. El 68% de los pacientes diagnosticados con fibromialgia tienen depresión en España. 10. Problemas laborales por falta de credibilidad y ausencias laborales por incapacidad. 11. Escalas para determinar tipos de discapacidad: a) leve, fiq < 39 (Grado I), b) moderada, fiq = 39 < 59 (Grado II), c) grave o severa, fiq = 59 o > 59 (Grado III); 12. Efectos en el funcionamiento de la familia, ya que todo cambia porque la persona se encuentra inestable. 13. Suicidio. 14. Tratamiento con Pregabalina y Duloxetina, Tramadol y Paracetamol. También se suman Benfotiamina y cúrcuma con pimienta negra que funcionan en algunos pacientes con resultados prometedores, pero no hay fundamento científico ya que no existen estudios al respecto, pero si evidencias de la disminución del dolor por sus agentes antinflamatorios, incluso con alternativas homeopáticas para ayudar a disminuir los altos niveles de dolor. 15. Eventuales efectos secundarios de los remedios permanentes.

En respuesta a una consulta, indicó que la medicina complementaria ha tenido buenos resultados en Chile, pero aún no existen estudios científicos que lo avalen. Por su parte, el nivel de vitamina B12 que se requiere es sobre los 400, sin embargo, los laboratorios están dando como normales 150-200, por tanto, los pacientes van a tener neuropatía básicamente por déficit de esta vitamina, teniendo en cuenta que los laboratorios están partiendo de la base que el nivel es más bajo de lo que realmente se requiere, especialmente en aquellas personas que padecen fibromialgia.

d) La Médico Fisiatría del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señora Marianela Ríos Quevedo expuso en base a una presentación que dejó a disposición de la Comisión, referida al dolor crónico, no oncológico, de la fibromialgia.

Explicó que el síntoma central es el dolor crónico musculo esquelético generalizado que genera un impacto funcional relevante, discapacidad asociada y pérdida de productividad laboral, siendo su tratamiento exitoso, el de carácter integral, con énfasis en terapias no farmacológicas y apoyada por fármacos que ayuden al alivio de los síntomas. Sostuvo que el dolor es un fenómeno biopsicosocial y una de las causas más frecuentes de consulta médica en todos los niveles de atención. Al respecto, indicó que las causas de dolor musculoesquelético representan el 70% del dolor crónico y, corresponde a dos tercios de todas las condiciones de salud que requieren rehabilitación.

Hizo hincapié en que los trastornos musculo esquelético se encuentran casi al mismo nivel que el cáncer, si se analizan los años perdidos de vida saludable. Respecto a la prevalencia de las causas del dolor crónico no oncológico y no traumático, mencionó la artritis, lumbago, cervicalgia y, en una menor medida, la fibromialgia.

Explicó que en 2021 se aprobó la Orientación Técnica sobre Manejo del Dolor Crónico No Oncológico en Personas de quince o más años, en Atención Primaria, para orientar a los equipos de salud en el abordaje de personas con dolor crónico leve a moderado que se atienden en los establecimientos de salud de la red pública, de manera de mejorar el acceso y calidad de la atención, resaltando el carácter esencial de la rehabilitación.

Sostuvo que el foco para abordar el dolor crónico no oncológico debe efectuarse en la atención primaria de salud, resolviéndose todos los aspectos previos antes de proceder a su derivación, con un enfoque promocional preventivo en todo el trayecto de la persona. El diagnóstico debe considerar el uso de criterios y escalas diagnósticas y de severidad, como también, exámenes complementarios para descartar diagnósticos diferenciales.

Sobre su tratamiento, resaltó la importancia de los fármacos con evidencia científica; los tratamientos en salud mental y la incorporación de la medicina complementaria, como también, las prácticas para el bienestar de la salud, como el ejercicio físico supervigilado por profesionales de la salud.

En respuesta a algunas consultas, aclaró que el interés es que la rehabilitación de la fibromialgia sea de carácter integral, es decir, no solo rehabilitación física. En el mismo sentido, enmarcó la fibromialgia dentro de muchas otras patologías que tienen que ver con dolor crónico y que debieran ser subsidiarias de este tipo de rehabilitación integral. En cuanto al componente hereditario, indicó que no está tan claro el origen de la fibromialgia y si hay un componente hereditario, en consecuencia, opinó que es difícil determinar su diagnóstico.

Finalmente, aclaró que la fibromialgia si es reconocida como enfermedad, debido a que para el próximo CIE-11 la codificación si estaría considerada para el dolor crónico no oncológico.

Respecto a la vitamina D, aclaró que han propendido a que se haga una atención del manejo del dolor crónico no oncológico comenzando en la atención primaria, señalando que dentro del modelo también se incluyen las intervenciones nutricionales y la adecuada suplementación de vitamina D, si es que fuese necesaria.

En el ámbito farmacológico, señaló que en la misma propuesta de manejo, se incluyen medicamentos bastantes probados desde el punto de vista de su efectividad como coadyuvante en el tratamiento de la fibromialgia.

e) La Presidenta de la Corporación Fibromialgia Aysén, señora Francisca Ronda Valdevellano se refirió al aislamiento que sufren en la zona extrema de la Región de Aysén del General Carlos Ibáñez del Campo, toda vez que las políticas públicas llegan en su mayoría sólo hasta Puerto Montt y desde ahí a Punta Arenas.

Explicó que en esa región ni siquiera se ha escuchado sobre la enfermedad de la fibromialgia, no teniendo médicos capacitados al respecto, y poca disponibilidad de medicamentos que les permita optar a un tratamiento continuo e integral. Algunas personas que han sido diagnosticadas, han sido tratadas fuera de la región, pero aquellos pacientes carentes de recursos necesarios para viajar no pueden ser tratados.

Hizo hincapié que la realidad regional en materia de salud es de bastante carencia en todos los ámbitos, sobre todo si se toma en cuenta que posee la tasa más alta de cáncer en Chile.

f) La representante del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Ministerio de Salud, Ximena Neculhueque expresó que el dolor crónico no oncológico es una situación que genera la misma carga de enfermedad que generaría el cáncer en Chile. Por ello, la Organización Mundial de la Salud ha reconocido al dolor como una enfermedad y no solo como un síntoma.

Respecto de los protocolos diagnósticos, esbozó que si existen, y precisó la importancia de difundirlos y continuar ampliando la capacitación de los profesionales que intervienen en estos tratamientos.

En respuesta a una consulta, manifestó que respecto a la forma de diagnóstico, sería uno por exclusión, toda vez que es relevante descartar ciertas patologías antes de adoptar una determinación.

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• Votación general del proyecto.

La Comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos generales tenidos en consideración en la moción, y luego de intercambiar opiniones entre los diputados presentes, les permitieron a sus miembros formarse una idea de la conveniencia de la iniciativa legal sometida a su conocimiento, procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por la unanimidad de los diputados presentes. (9 votos a favor).

Votaron a favor las señoras y señores Juan Luis Castro, José Miguel Castro, Karol Cariola, Andrés Celis, Ricardo Celis, Ximena Ossandon, Patricio Rosas, Gustavo Sanhueza y Víctor Torres.

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b) Discusión particular.

Título del proyecto de ley.-

----- Se presentó una indicación, de los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el título del proyecto, por el siguiente:

Crease la ley de Dolor Crónico no Oncológico y Fibromialgia.”

Se aprobó por unanimidad (5 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

Artículo 1.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 1.- Objeto. El objeto de la presente ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y mejorar su calidad de vida.”.

----- Se presentaron tres indicaciones.

1) De los diputados Torres, Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona y Ossandón, para reemplazar en el artículo 1, la frase “fibromialgia y mejorar su calidad de vida” por “dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida.”

Se aprobó por unanimidad (5 votos a favor). Por igual votación, se dio por rechazado el artículo propuesto en la moción. Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

2) De los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el artículo 1 por el siguiente:

“Articulo 1.- Objeto. El objeto de la ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida.”.

Se rechazó por ser incompatible con lo ya aprobado.

3) Del diputado Bianchi para sustituir en el artículo 1, el punto final, por una coma y agregar el siguiente párrafo: “independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte.”

Por asentimiento unánime, se acordó agregar (y complementar) en la disposición ya aprobada, el párrafo individualizado en este numeral (5 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

Artículo 2.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente o pudiese presentar fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. Tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con todos los cuidados necesarios para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias físicas y psicológicas, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. Solicitar información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.”.

----- Se presentó una indicación de los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el artículo 2 por el siguiente:

“Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. Tener un diagnóstico oportuno a través de una evaluación médica accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer su salud mental y física. El Estado promoverá el acceso a tratamiento basado en la mejor evidencia científica disponible, incluida la rehabilitación y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz.

3. Acceder a información sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.”

Se aprobó por unanimidad (5 votos a favor). Por igual votación, se dio por rechazado el artículo propuesto en la moción. Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

Artículo 3.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 3.- Definicion. Para efectos de esta ley se entenderá por fibromialgia: Síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de 3 meses de duración, que cumpla con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.”.

----- Se presentó una indicación de los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el artículo 3 por el siguiente:

“Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración, que cumple con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.”

Se aprobó por unanimidad (5 votos a favor). Por igual votación, se dio por rechazado el artículo propuesto en la moción. Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

Artículo 4.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará para que toda persona con fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, y su adecuada protección como cotizante y beneficiario, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud, de manera que no pueda negarse a ninguna persona bajo esta condición el acceso y protección a la salud bajo ninguna circunstancia.”.

----- Se presentaron dos indicaciones.

1) De los diputados Torres y Gahona para reemplazar el artículo 4 por el siguiente:

“Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y, su adecuada protección como cotizante y beneficiario.

Se aprobó por unanimidad (5 votos a favor). Por igual votación, se dio por rechazado el artículo propuesto en la moción. Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

2) De los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el artículo 4 por el siguiente:

“Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónico no oncológico y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, y su adecuada protección como cotizante y beneficiario, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud.”

Se dio por rechazada reglamentariamente, por ser incompatible con lo ya aprobado.

Artículo 5.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia deberán ser pagadas al cotizante o beneficiario en un plazo máximo de treinta días corridos, desde la fecha de ingreso de la solicitud respectiva.”.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (5 votos a favor) Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres.

Artículo 6.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del Decreto con Fuerza de Ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las Leyes N°18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.”.

----- Se presentaron dos indicaciones.

1) Del diputado Torres, para incorporar un inciso segundo en el artículo 6, del siguiente tenor:

“En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, según dictamine un reglamento para estos efectos.”.

Se aprobó por unanimidad (4 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Ossandón y Torres.

2) Del diputado Bianchi, para agregar en el artículo 6, el siguiente inciso final:

“De acuerdo al inciso anterior, en la elaboración de todo reglamento, protocolo o instrucción de carácter general impartida por el Ministerio de Salud se deberá contemplar la participación nacional de las agrupaciones de fibromialgia. En este proceso de elaboración, se deberá asegurar la igual participación de cada una de ellas y siempre se velará por la representatividad de todas las regiones del país.”.

Se dio por rechazada reglamentariamente, por ser incompatible con lo ya aprobado.

Artículo 7.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que viven y están en proceso de diagnóstico de fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley.”.

----- Se presentó una indicación de los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazar el artículo 7 por el siguiente:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley.”.

Se aprobó por unanimidad (4 votos a favor). Por igual votación, se dio por rechazado el artículo propuesto en la moción. Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Ossandón y Torres.

Artículo 8.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 8.- Educación: Las autoridades competentes promoverán e implementarán programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia, de acuerdo a lo señalado en el artículo 5 del D.F.L N° 2 que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.”.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (4 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Ossandón y Torres.

Artículo 9.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, dando oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.”.

----- Se presentaron dos indicaciones.

1) De los diputados Bianchi, Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón y Torres, para agregar en el artículo 9, el siguiente inciso segundo:

“El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada, y podrá entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.”

Se aprobó por unanimidad, la indicación en conjunto con el artículo del proyecto (6 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón, Sanhueza y Torres.

2) Del diputado Bianchi para agregar en el artículo 9, el siguiente inciso final:

“En este sentido, se declara a la fibromialgia como una enfermedad de interés nacional. El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada, y podrá entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.”

Se dio por rechazada reglamentariamente, por ser incompatible con lo ya aprobado.

Artículo 10.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 10.- No discriminación. La fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito. “.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (6 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón, Sanhueza y Torres.

Artículo 11.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 11.- Sanciones. Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en la presente ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

El funcionario público que incumpliere las disposiciones establecidas para esta ley, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

La Institución de Salud Previsional que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 4° de la presente ley, será sancionado por la autoridad competente con multa de 100 a 1000 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.”.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (6 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón, Sanhueza y Torres.

Artículo 12.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Artículo 12.- Disposiciones finales. Todo aquello no regulado por la presente ley, serán aplicables las disposiciones de la Ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (6 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón, Sanhueza y Torres.

Disposición transitoria.-

El texto de la moción es del siguiente tenor:

“Primera. Lo dispuesto en la presente ley entrará en vigencia seis meses después de su publicación en el Diario Oficial.”.

Sin debate, se aprobó por unanimidad (6 votos a favor). Votaron a favor los diputados Andrés Celis, Ricardo Celis, Gahona, Ossandón, Sanhueza y Torres.

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IV. ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADAS.

Artículos rechazados.

No hay.

Indicaciones rechazadas.

Al artículo 1.-

De los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazarlo por el siguiente:

“Articulo 1.- Objeto. El objeto de la ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida.”.

Al artículo 4.-

De los diputados Macaya y Sanhueza para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónico no oncológico y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, y su adecuada protección como cotizante y beneficiario, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud.”

Al artículo 6.-

Del diputado Bianchi, para agregar en el artículo 6, el siguiente inciso final:

“De acuerdo al inciso anterior, en la elaboración de todo reglamento, protocolo o instrucción de carácter general impartida por el Ministerio de Salud se deberá contemplar la participación nacional de las agrupaciones de fibromialgia. En este proceso de elaboración, se deberá asegurar la igual participación de cada una de ellas y siempre se velará por la representatividad de todas las regiones del país.”.

Al artículo 9.-

Del diputado Bianchi para agregar en el artículo 9, el siguiente inciso final:

“En este sentido, se declara a la fibromialgia como una enfermedad de interés nacional. El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada, y podrá entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.”

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Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente la Diputada Informante, esta Comisión recomienda aprobar el proyecto de conformidad al siguiente texto:

PROYECTO DE LEY

“Crease la ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia.

Artículo 1.- Objeto. El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. Tener un diagnóstico oportuno a través de una evaluación médica accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer su salud mental y física. El Estado promoverá el acceso a tratamiento basado en la mejor evidencia científica disponible, incluida la rehabilitación y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz.

3. Acceder a información sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración, que cumple con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.

Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y, su adecuada protección como cotizante y beneficiario.

Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia deberán ser pagadas al cotizante o beneficiario en un plazo máximo de treinta días corridos, desde la fecha de ingreso de la solicitud respectiva.

Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto lLey N° 2.763, de 1979 y de las leyes N°s 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, según dictamine un reglamento para estos efectos.

Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

Artículo 8.- Educación: Las autoridades competentes promoverán e implementarán programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia, de acuerdo a lo señalado en el artículo 5 del D.F.L N° 2 que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, dando oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada, y podrá entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Artículo 10.- No discriminación. La fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito.

Artículo 11.- Sanciones. Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en esta ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

El funcionario público que incumpliere las disposiciones establecidas para esta ley, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con lo dispuesto en la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

La Institución de Salud Previsional que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 4° de esta ley, será sancionado por la autoridad competente con multa de 100 a 1000 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Artículo 12.- Disposiciones finales. En todo aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Disposición transitoria. Lo dispuesto en esta ley entrará en vigencia seis meses después de su publicación en el Diario Oficial.”.

* * * * * * * * *

Se designó Diputada Informante a la señora Cristina Girardi Lavín.

Tratado y acordado, según consta en las actas correspondiente a las sesiones de 21 de diciembre de 2021, y 4, 10, 11 y 18 de enero de 2022, con asistencia de las diputadas y diputados José Miguel Castro Bascuñan, Juan Luis Castro González, Karol Cariola Oliva, Miguel Crispi Serrano, Andrés Celis Montt, Ricardo Celis Araya, Sergio Gahona Salazar, Javier Macaya Danús, Ximena Ossandon Irarrázabal, Patricio Rosas Barrientos, Gustavo Sanhueza Dueñas y Víctor Torres Jeldes.

Asistieron, además, las diputadas Cristina Girardi Lavín y Araceli Leuquén Uribe, y el diputado Karim Bianchi Retamales.

Sala de la Comisión, a 18 de enero de 2022.

ANA MARÍA SKOKNIC DELFILIPPIS

Abogada Secretaria de la Comisión

REGULACIÓN SOBRE PROMOCIÓN Y GARANTÍA DE CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DOLORES CRÓNICOS NO ONCOLÓGICOS Y FIBROMIALGIA (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 14746-11)

El señor PAULSEN (Presidente).-

Corresponde tratar el proyecto de ley, en primer trámite constitucional, iniciado en moción, que crea la ley de fibromialgia, correspondiente al boletín N° 14746-11.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán cinco minutos a cada diputado o diputada que se inscriba para hacer uso de la palabra.

Diputada informante de la Comisión de Salud es la señora Cristina Girardi .

Antecedentes:

-Moción, sesión 111ª de la presente legislatura, en martes 14 de diciembre de 2021.

Documentos de la Cuenta N° 4.

-Informe de la Comisión de Salud, sesión 127ª de la presente legislatura, en miércoles 23 de febrero de 2022. Documentos de la Cuenta N° 13.

El señor PAULSEN (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada informante.

La señora GIRARDI (doña Cristina).-

Señor Presidente, en nombre de la Comisión de Salud, paso a informar sobre el proyecto de ley, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, que crea la ley de fibromialgia.

La iniciativa se inició en moción de las diputadas y los diputados Karim Bianchi , Karol Cariola , Ricardo Celis Cristina Girardi , Carolina Marzán , Vlado Mirosevic , Érika Olivera , Ximena Ossandón , Marisela Santibáñez y Raúl Soto .

La idea matriz o fundamental del proyecto es establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen, estableciendo derechos concretos, entre otros, el de acceso a alternativas terapéuticas.

Para mí es muy importante este proyecto y creo que para todos en esta Sala.

La moción hace alusión a que cada 12 de mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora el Día Mundial por la Fibromialgia, una compleja condición de dolor crónico que afecta entre 2 y 4 por ciento de la población mundial, impactando su calidad de vida y respecto del cual se requiere de tratamiento con un enfoque interdisciplinario.

El término “fibromialgia” ha sido reconocido por la entidad internacional y tipificado en su Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades, como otros trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otro conceptos.

La enfermedad se caracteriza por dolor crónico musculoesquelético generalizado, siendo sus principales síntomas los siguientes: múltiples áreas sensibles, fatiga, trastornos del sueño, entumecimiento de manos y pies, rigidez por las mañanas, cefaleas, ansiedad y depresión. La gran mayoría de los pacientes lo asocia a un dolor generalizado que persiste, que es permanente, que es constante, con el cual deben vivir y acostumbrarse a ciertos tratamientos médicos que pueden alivianar su calidad de vida. Estos tratamientos, desde nuestra medicina occidental, son fundamentalmente calmantes, analgésicos, antiinflamatorios, pero nunca resuelven el problema.

Si bien se considera difícil diagnosticar la fibromialgia, se ha consolidado como una enfermedad importante gracias a los avances de la ciencia, que ha identificado un perfil concreto y específico que diferencia a las personas que la sufren, siendo su principal síntoma y el más característico el dolor. La confirmación del diagnóstico puede realizarse utilizando los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología (2016).

Además del dolor, la fibromialgia se asocia con problemas de sueño, dificultades para conciliar el sueño y descansar adecuadamente por las noches; rigidez muscular, dolor y molestia musculares, sensación de agotamiento, problemas cognitivos, dificultad para recordar aspectos cotidianos producto de los problemas de memoria, principalmente inmediata y a corto plazo; mala condición física y problemas de equilibrio, aumento -obviamente del riesgo de sufrir caídas y de la fatiga producida por cualquier tipo de actividad física, ya sea ligera, moderada o intensa; fatiga, dificultad para llevar a cabo tareas cotidianas -a muchas de las personas que tienen esta enfermedad las califican de “flojas”-; trastorno del ánimo, como ansiedad o depresión, sensación de tristeza, miedo, desesperación, angustia.

Las conclusiones del documento Propuesta de política pública para el manejo del dolor crónico musculoesquelético en Chile, de la Pontificia Universidad Católica, explicita: “El dolor crónico es un problema de salud común en Chile y que genera importantes consecuencias al sistema de salud y a la sociedad. Esto se traduce en que el número de pacientes que viven con dolor es sumamente elevado y las intervenciones actualmente disponibles distan de la interdisciplinariedad y el enfoque biopsicosocial requerido.”.

Asimismo, señala que “Un mejor manejo del dolor crónico reducirá la discapacidad y aumentará la calidad de vida de los pacientes. Eventualmente, también reducirá los costos para el sistema de salud y más importante aún, los importantes costos sociales ya identificados.”.

Claramente, la insistencia de los especialistas que trabajan en fibromialgia es que esto debe tener un enfoque interdisciplinario e incorporar con fuerza las medicinas complementarias. No estamos hablando de los terapeutas de medicina complementaria que dicen que eso es necesario, sino de los médicos que trabajan desde hace años con fibromialgia para que se incorporen con fuerza las medicinas complementarias.

La moción hace presente que si bien en Chile la Constitución Política asegura el libre e igualitario acceso a la salud, la capacidad del sistema no alcanza a los pacientes con fibromialgia. La red integrada de la Red de Salud de Chile posee 36 unidades del dolor en la Región Metropolitana, a las que se suman 23, distribuidas en el resto del territorio nacional, lo cual es escaso, especialmente en el servicio público.

Adicionalmente, se cuenta con la Orientación Técnica para el Diagnóstico y Tratamiento de la Fibromialgia, del Ministerio de Salud, de 2016, para cuya redacción reunió a un grupo de expertos, dirigida al personal que trabaja en atención primaria para manejar en forma integral y desde un principio la enfermedad, asociada a una canasta de fármacos, atención kinésica y psicoterapia. Y faltan las medicinas complementarias.

Además, en 2019, el ministerio organizó un grupo de trabajo para definir, promover y organizar las estrategias de atención del dolor crónico no oncológico, de modo de sentar las bases para un futuro proyecto de atención con garantía GES a un grupo de enfermedades crónicas que ocasionan dolor persistente, dentro de las cuales se encuentra la fibromialgia. Los resultados de este trabajo conjunto fueron demorados –obviamente debido a la pandemia, pero ya están en vías de realizar la publicación oficial.

El gran inconveniente que tienen los pacientes con fibromialgia en la actualidad es que, por ser esta enfermedad de conocimiento relativamente reciente e insuficiente, quienes la padecen son absolutamente incomprendidos. Algunos médicos ya conocen este diagnóstico, pero pocos validan realmente la experiencia del paciente. Debido a ello, las personas afectadas por lo general buscan atención con miedo, inseguridad y aprensión. Muchas han sufrido el que las tilden de exageradas, hipocondríacas e, incluso, les han dicho que inventan los dolores; mentirosas, locas. Con ello aumenta la angustia asociada al dolor inexplicable y se forma un círculo vicioso de dolor y angustia que se refuerzan mutuamente, lo que agrava aún más el cuadro.

Sin embargo, recientes estudios del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College London , en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Instituto Karolinska, de Suecia, han demostrado que muchos de los síntomas de la fibromialgia son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor en todo el cuerpo, tratándose de una enfermedad del sistema inmunológico.

El documento señala: “Las implicaciones de este estudio son profundas. Establecer que la fibromialgia es un trastorno autoinmune transformará la forma en que vemos la afección y debería allanar el camino para tratamientos más efectivos para los millones de personas afectadas. Nuestro trabajo ha descubierto un área completamente nueva de opciones terapéuticas y debería brindar una verdadera esperanza a los pacientes con fibromialgia.”. Eso lo explicó el doctor David Andersson , investigador principal del estudio del referido instituto.

A pesar de lo anterior, es necesario mencionar que corresponde a una idea parcial de la etiología de la enfermedad, pues uno de los hechos más establecidos es la presencia de sensibilización central, en que muchos centros cerebrales, neuronas sensitivas y antinociceptivas favorecen la mayor entrada de señales dolorosas al sistema nervioso central, haciéndolo permanecer en un estado de activación persistente -ahí está, persistentemente y disminuyendo el umbral del dolor, considerando a la fibromialgia un defecto de hipersensibilidad periférico y central.

La moción hace referencia a estudios científicos tanto en Chile como en el extranjero que se están ocupando de esta patología para determinar sus causas, diagnósticos y tratamientos que permitan una adecuada y buena calidad de vida para quienes la padecen.

Asimismo, menciona que en la actualidad se encuentra vigente un plan piloto -lo señaló muchas veces el diputado Bianchi que se está desarrollando o debería estar desarrollándose en solo tres comunas del país: Punta Arenas, Arica y Lautaro , que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren fibromialgia.

Finalmente, resalta que España y Uruguay cuentan con políticas de salud y normativa vigente destinadas a proteger y dar acceso a los pacientes con fibromialgia a un sistema integrado de salud que permita el diagnóstico, la asistencia, la rehabilitación, pero también el acceso a derechos, como las licencias, que son permanentemente negadas a las personas que padecen esta enfermedad.

Otro gran obstáculo que enfrentan esos pacientes dice relación con la obtención y tramitación de las licencias médicas por incapacidad laboral temporal. Muchas -¡muchas!-, y yo diría que la mayoría, son rechazadas desde un principio. Y si estas se alargan, pasan a una etapa de peritaje en que no se utilizan escalas de evaluación de la discapacidad adaptadas a esta entidad, como el Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ). Como el dolor no amaina, las licencias médicas se prolongan en el tiempo, lo que conduce a que se deje de considerar como una incapacidad laboral temporal, porque es permanente; pero tampoco es considerada una enfermedad invalidante, por lo tanto, no hay acceso a pensiones de invalidez. Es decir, la persona no cuenta con una solución concreta para el problema que padece.

Respecto a las medicinas complementarias en el manejo del dolor, es destacable el importante rol del trabajo conjunto entre médicos, kinesiólogos y psicoterapeutas y que el sistema de salud debiera promover a través de un tratamiento integrativo de tres pilares fundamentales: actividad física y rehabilitación guiada por profesionales de la salud, psicoterapia y cambios del estilo de vida, promoviendo manejo del estrés, acciones de autocuidado, higiene del sueño, entre otros, y farmacoterapia vigilada, con un esquema escalonado, evitando los antiinflamatorios y promoviendo los neuromoduladores.

Por otro lado, respecto del uso de las medicinas complementarias, se trata de terapias aún no incorporadas en todo el sistema de salud público, teniendo solo algunos hospitales del país unidades de este tipo y a pesar de su costo, tratamiento con acupuntura, se transforman en una respuesta integral al tratamiento de esta enfermedad, pues se trata de enfermedades que requieren ser estudiadas con un enfoque biopsicosocial, que es lo que se supone que Chile debería tener como modelo, y que con estas medicinas se logre tratar no solo el aspecto físico, sino también la emoción y la psiquis como un todo, y el dolor del alma.

Expusieron en la comisión la presidenta de la Fundación para la Fibromialgia “Abracitos de Algodón”, señora Lilian Rabanal , quien desde hace años lucha para que se reconozca y se considere esta enfermedad; la médico internista y reumatóloga Lilian Soto Sáez , quien también como médico trabaja desde hace años en el tratamiento de la fibromialgia y que es una de las eminencias más importante en esta materia; el doctor Elías Acevedo Nicoli ; la médico fisiatría del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señora Marianela Ríos Quevedo ; la presidenta de la Corporación Fibromialgia Aysén, señora Francisca Ronda Valdevellano , y la representante del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Ministerio de Salud, señora Ximena Neculhueque .

Pongo énfasis en que estos médicos, que hablaron mucho de la necesidad de incorporar las medicinas complementarias en el tratamiento de la fibromialgia, y lo menciono porque, extrañamente, durante la discusión en particular se quitó del proyecto la mención a las medicinas complementarias. Nunca entendimos por qué y los propios diputados que votaron tampoco entienden por qué, pero es importante que las medicinas complementarias queden incorporadas en el proyecto.

Votación general del proyecto

La Comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos generales tenidos en consideración en la moción, y luego de intercambiar opiniones entre los diputados presentes, permitió a sus miembros formarse una idea de la conveniencia de la iniciativa legal sometida a su conocimiento y procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por la unanimidad de los diputados presentes.

Votaron a favor las señoras y señores Juan Luis Castro, José Miguel Castro , Karol Cariola , Andrés Celis , Ricardo Celis , Ximena Ossandón , Patricio Rosas , Gustavo Sanhueza y Víctor Torres .

Quiero expresar un agradecimiento especial a la Comisión de Salud por haberme designado diputada informante, por ser la autora principal de este proyecto junto con el diputado Bianchi , con quien hemos presentado iniciativas en este sentido. Agradezco sinceramente a la comisión por haberme concedido este honor.

Es cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor PAULSEN (Presidente).-

En discusión el proyecto de ley. Tiene la palabra el diputado Miguel Mellado .

El señor MELLADO (don Miguel).-

Señor Presidente, la verdad es que deberíamos tener más proyectos de este tipo, proyectos ciudadanos, que son importantes porque van en directo beneficio de la gente.

Como dijo la diputada informante, la fibromialgia afecta al 4 por ciento de la población mundial y eso lo podemos comprobar quienes nos reunimos con integrantes de juntas de vecinos, de comités de vivienda, de clubes de adulto mayor y vemos a personas que sufren en silencio la fibromialgia, así como también conocemos a quienes padecen endometriosis, sobre la que discutiremos a continuación de este proyecto de ley.

Es relevante decir que la fibromialgia ha sido caracterizada como un síndrome con diversa sintomatología, siendo el principal síntoma el dolor recurrente, extendido y agudo de los tejidos fibrosos, de la musculatura, de los tendones y de los ligamentos, entre otros. Al mismo tiempo, se asocia con otros síntomas como alteraciones anímicas, alteraciones del sueño, de la memoria y de otras habilidades cognitivas, que derivan principalmente del dolor que causa en las personas esta enfermedad, además de la rigidez, la inflamación y la hipersensibilidad a los dolores, pues los afectados por este síndrome tienen una tolerancia menor a los dolores que otras personas soportan normalmente.

Este síndrome no tiene cura, se desconoce su causa principal y es crónico, por lo que no hay un tratamiento que pueda resolverlo, sino que solo se utilizan mecanismos para mitigar el dolor y las otras expresiones de esta enfermedad. Sus especiales características hacen que no necesariamente se comprenda en el ámbito laboral y, como es de suponer, produce serias alteraciones en las personas que lo sufren, causando, muchas veces, invalidez. Además, debemos considerar que los insumos médicos y las terapias disponibles para abordarla son de alto costo.

La fibromialgia no es una enfermedad incluida en el listado de patologías consideradas en las Garantías Explícitas en Salud ni en la “ley Ricarte Soto ”, sin perjuicio de que los afectados pueden obtener ciertas coberturas para el tratamiento del dolor, como cuidados paliativos o la atención en centros especializados en dolores de distinta naturaleza en la red pública de salud.

En relación con la condición descrita, es importante tener en cuenta que las personas que lo sufren son recurrentemente discriminadas en relación con los derechos de atención en salud, debido a que este síndrome muchas veces no está catalogado como una enfermedad propiamente tal, exigiendo a los pacientes que se desenvuelvan con normalidad y negándoseles el acceso a licencias médicas o a reposo recuperativo. Esto es algo que ocurre de manera reiterada, especialmente a las personas que se atienden por el Fonasa.

En ese contexto, este proyecto busca instituir una ley de la fibromialgia y del dolor crónico propiamente tal, mediante la cual se reconozcan distintos derechos a las personas que padecen esta dolencia y se busquen mecanismos que permitan en lo sucesivo dar mayor cobertura a sus demandas médicas.

La diputada informante señaló los aspectos centrales de la tramitación de esta iniciativa, su duración y contenido, por lo que lo único que me resta es felicitar a los mocionantes, porque, al igual que el proyecto sobre la endometriosis, del cual soy uno de sus autores, va en beneficio de las personas, sobre todo mujeres, que sufren en silencio enfermedades invalidantes y no han recibido ayuda hasta este momento.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Ricardo Celis .

El señor CELIS (don Ricardo).-

Señor Presidente, por su intermedio, quiero agradecer a la diputada Cristina Girardi el haber impulsado este proyecto, el haberlo relevado como una patología socialmente importante y que también lo es desde el punto de vista sanitario. Asimismo, quiero agradecer a todas las diputadas y a todos los diputados que se han ocupado y preocupado de este tema. En su momento, el diputado Karim Bianchi presentó un proyecto para incorporar algunas comunas piloto en el país para el tratamiento de esta enfermedad y, en lo personal, intenté durante este período ampliar eso a otras comunas, porque quienes padecen esta enfermedad, particularmente mujeres, han generado una tremenda fuerza social, agrupándose o asociándose para buscar mecanismos que permitan que esta enfermedad sea tratada con protocolos que estén a la altura de su gravedad.

Se trata de una enfermedad bastante invalidante y que la padecen –reitero- preferentemente mujeres, aunque también puede afectar a varones. Todos ellos sufren discriminación, porque los protocolos establecidos son insuficientes y las personas que la padecen afrontan costos altísimos -200.000, 300.000 o hasta 400.000 pesos mensuales para tratar los síntomas, disminuir el dolor y conservar ciertas habilidades necesarias para desarrollar actividades mínimas de la vida diaria, en el trabajo, en la casa, en el cuidado de los hijos, etcétera.

Abordar este tipo de situaciones y tramitar leyes al respecto es muy valioso. Tal como dijo muy bien el diputado Miguel Mellado , se echan de menos leyes de carácter transversal. Es necesario que se tramiten este tipo de leyes, pues apuntan a cómo la Cámara de Diputadas y Diputados se hace cargo de esta enfermedad, de situaciones que afectan socialmente a personas que, hasta hoy, se sienten desoladas y abandonadas por el Estado en busca de alternativas necesarias.

Como dijo la diputada informante, Cristina Girardi , quien impulsó el proyecto, este tiene que ver, fundamentalmente, con asegurar el acceso de modo oportuno de ciertas garantías mínimas, porque las personas, principalmente las mujeres, que padecen esta enfermedad, normalmente son discriminadas y tratadas -con el perdón de quienes escuchan, y espero que entiendan como mujeres alharacas, que fingen, pues la misma no existe; que es una suposición; que es un mecanismo ganancial, etcétera, en circunstancias de que quedan absolutamente inhabilitadas para llevar a cabo actividades diarias por los dolores profundísimos que padecen

Adhiero, de modo importante, a lo que señalaba la diputada Girardi . En la comisión no se quiso especificar el acceso a la medicina alternativa, pero, al parecer, la diputada Girardi está ingresando la materia como indicación. Ojalá que la podamos votar hoy en Sala, porque es necesario y valioso que exista acceso a la medicina alternativa como opción terapéutica a este tipo de enfermedades o patologías.

Quiero agradecer al diputado y Presidente de la Comisión de Salud, Víctor Torres , por su disposición a tratar este proyecto, al igual que el relativo a la endometriosis, que trataremos a continuación y que tiene exactamente la misma línea de trabajo, o sea, dar garantías mínimas, especialmente a las mujeres, para que tengan acceso oportuno a atención, prevención, enseñanza, educación y comprensión social. Se trata, como se ha dicho, de una enfermedad inhabilitante, que, además, genera algunas alternativas terapéuticas que son mínimamente necesarias y que el Estado debe proveer a las personas que padecen esta patología.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Marisela Santibáñez .

La señorita SANTIBÁÑEZ (doña Marisela) .-

Señor Presidente, con gran alegría vamos a aprobar el presente proyecto de ley, del cual soy patrocinante, gracias a la invitación que me hiciera la querida diputada Cristina Girardi .

La presente iniciativa es un real avance, ya que viene a establecer una ley marco que reconoce la fibromialgia como una enfermedad, y que promueve y garantiza el cuidado integral de las personas que la padecen, estableciendo derechos concretos, entre otros, el acceso a alternativas terapéuticas, lo que es muy importante.

Como ya se ha dicho, cada 12 de mayo la Organización Mundial de la Salud conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, enfermedad que afecta entre el 2 y el 4 por ciento de la población mundial. Para los que no saben, dicha enfermedad se caracteriza por generar fatiga, trastornos del sueño, entumecimiento de manos, de pies, rigidez por las mañanas, cefaleas, ansiedad, depresión, y, en muchos casos, es causal directa de suicidio; el dolor es su principal y más característico síntoma.

Hay que establecer políticas públicas para no permitir que la gente viva con esto, que afecta definitivamente la calidad de vida.

En Chile, la actual Constitución asegura el libre e igualitario acceso a la salud, pero la capacidad del sistema no alcanza a pacientes con fibromialgia. Quienes padecen esta enfermedad muchas veces son incomprendidos, como bien lo decía el diputado Ricardo Celis . Pocos realmente validan los síntomas y dolores de esos pacientes, a los que se les tilda de exagerados, de hipocondríacos, o que se inventan los dolores, con lo cual solo aumenta la angustia asociada al dolor inexplicable, formando un círculo vicioso de dolor y de angustia.

En la actualidad, como se ha mencionado, se encuentra en vigencia un plan piloto que se está desarrollando en tres comunas de nuestro país: Punta Arenas, Arica y Lautaro , que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta enfermedad.

Otro gran obstáculo que enfrentan los pacientes dice relación con la obtención y tramitación de licencias médicas. Muchas son rechazadas desde el principio. Si estas se prolongan, pasan a una etapa de peritaje, donde no se utilizan escalas de evolución de las discapacidades, por lo que son rechazadas. Si dichas licencias no se rechazan y se prolongan en el tiempo, la enfermedad deja de ser considerada una incapacidad laboral temporal, pero tampoco se considera como enfermedad invalidante. En otras palabras, son personas que no cuentan con una solución concreta por el problema que padecen. Esto el lamentable.

Finalmente, cabe mencionar el uso de medicinas complementarias, como bien lo reforzó una y otra vez la diputada Cristina Girardi . Son terapias que aún no están incorporadas en todo el sistema de salud público, existiendo unidades de este tipo solo en algunos hospitales del país.

En este sentido, por ejemplo, la acupuntura logra dar una repuesta integral al tratamiento de esta enfermedad. Esas medicinas consiguen tratar no solo el aspecto físico, sino también el emocional, que es muy importante, así como también el psíquico. En nuestro país hay mucha gente que trata sus enfermedades mentales a través de medicinas complementarias.

Por toda la lucha que han dado las agrupaciones que han venido a esta Cámara y se han instalado afuera de este edificio para exigir sus derechos; por cada una de esas mujeres que hoy no tienen un buen vivir, pues su vida cotidiana se ve afectada por el dolor, y para que digamos que no al dolor, votaré a favor el proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Joanna Pérez .

La señora PÉREZ (doña Joanna).-

Señor Presidente, este proyecto, iniciado en moción de los diputados y diputadas Bianchi , Cariola , Ricardo Celis , Girardi , Marzán , Mirosevic , Olivera , Ossandón , Santibáñez y Soto , es muy importante. Me habría gustado firmarlo. Hay muchas personas que hoy sufren de esta compleja enfermedad.

La propuesta no contiene normas de quorum. La Comisión de Salud la aprobó por unanimidad. Apunta a establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, junto con los dolores crónicos que no sean de origen oncológico, donde se incluyen enfermedades como la artritis y el lumbago, y que, paralelamente, promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen, estableciendo derechos concretos, entre otros, el acceso a alternativas terapéuticas que impulsen estudios públicos más acabados sobre estos problemas, y que se incluya en los planes de estudio y formación sobre las características de esta enfermedad, para prevenir situaciones de discriminación.

Este conjunto de enfermedades afecta entre el 2 y 4 por ciento de la población mundial, y aunque no hay estadísticas en Chile, se estima que podríamos estar por sobre el promedio mundial, lo que, sumado a mitos respecto de esta patología y sus consecuencias reales, amerita su tratamiento a través de una política de salud pública.

Para muchas personas existe la percepción de que se trata de una enfermedad psicológica, incluso, psicosomática, por lo que no se toma en serio a quienes la padecen. Esas personas experimentan dolores reales que pueden llegar a afectar su estabilidad emocional, ayudando a generar las condiciones para una depresión.

Desde ese punto de vista es especialmente significativo que el Estado se comprometa a promover un mejor conocimiento de la fibromialgia y los demás dolores crónicos no oncológicos, junto con lo cual se reconoce el derecho de un diagnóstico oportuno, tratamientos e información.

También es sumamente relevante la exigencia contemplada en el proyecto, que dispone que las licencias que corresponden a este conjunto de patologías deban ser pagadas dentro de un plazo máximo de treinta días corridos desde la presentación de la solicitud, ya que deben evitarse todas las situaciones de presión que puedan agravar la experiencia del dolor físico de este tipo de pacientes.

Asimismo, se prohíbe la discriminación que se hace a quienes padezcan estas enfermedades y se sanciona el incumplimiento de la ley con multas monetarias que pueden llegar a 2.000 UTM.

Considero que es un proyecto muy importante. Hoy estamos dando una señal para muchas enfermedades que se invisibilizan, ya que personas que las padecen no tienen diagnóstico ni tratamiento oportuno, especialmente quienes son de zonas más apartadas o que tienen una mala red de salud. Con eso me refiero al distrito que represento, Arauco , que tiene una salud muy deprimida. Allí, los casi dos o tres años de pandemia han dejado a las personas con escasa atención para este tipo de enfermedades. Estamos muy retrasados, por lo que hoy no tienen ningún tratamiento o este es muy básico. Creo que el proyecto hace justicia a aquellas personas.

Vamos a acompañar este proyecto y a esperar que pueda ser ley a la brevedad, pero, por sobre todo, esperamos que se puedan establecer prestaciones para este tipo de enfermedades y una política pública también para ellas. Las familias y el entorno de la persona que sufre esta enfermedad son quienes lo pasan mal, porque no se le ha tomado el real sentido que esta tiene.

Sin duda, como bancada, vamos a acompañar y a apoyar este proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Karim Bianchi .

El señor BIANCHI.-

Señor Presidente, estoy muy contento porque estamos discutiendo este proyecto, más aún ahora que me estoy yendo de la Cámara de Diputados. Aunque no les guste a algunos convencionales, espero poder coronar este trabajo desde el Senado.

Estoy contento, porque hoy voy a hacer un poco de historia y también porque estoy agradecido de este proceso, puesto que me ha tocado participar en varias partes de este trabajo. Primero, quiero agradecer a la Comisión de Salud y, particularmente, a su presidente, porque, junto con la diputada Cristina Girardi , llegamos a pedirle acelerar el proceso, y cumplió. Don Víctor Torres y toda la comisión sacaron adelante este proyecto para que lo discutiéramos antes de que terminara este período legislativo.

Por lo tanto, estoy muy agradecido de lo que hizo la Comisión de Salud, que encarnó una situación bastante compleja, porque el nombre de esta enfermedad es raro, incomprendido y desconocido. Podemos denominarla una enfermedad rara o nueva, pero en el fondo consiste en el hecho de sentir dolor y no saber por qué, en el hecho de llegar a un hospital o a una policlínica y que nadie sepa qué sucede.

Además de la ignorancia que puede existir respecto de esta enfermedad hay un mal diagnóstico. Como decían algunos colegas, las personas llegan a su casa, sobre todo las mujeres, y reciben la incomprensión en todo ámbito. No son mujeres histéricas, hipocondríacas o neuróticas. Esa es la situación que ellas enfrentan en el hogar, puesto que la misma incomprensión o el desconocimiento que está en el hospital se traspasa a la vida diaria. Por consiguiente, no pueden tener una vida laboral o regular una vida sexual. Aun más, llegan a una Compin, que ya es un desastre, con una enfermedad que es desconocida.

Entonces, agradezco este proyecto y, sobre todo, a quienes denomino “mis chicas fibromiálgicas”. Ellas se reunieron y se presentaron un día en mi oficina en Magallanes para plantearme su problema, y yo les dije: “Vamos a ver qué podemos hacer”.

Acá solamente ha habido proyectos de resolución, y nosotros sabemos que los proyectos de resolución no siempre terminan siendo una ley de la república.

Quería avanzar un poco más en esta materia. Por eso, hicimos un trabajo junto con ellas, un trabajo mancomunado. Hicimos un proyecto de ley de interés nacional que se mezcló con el proyecto al que me invitó a participar la diputada Cristina Girardi . Hicimos un proyecto un poco más global y que da respuestas, pero que aún falta trabajar. Por eso, digo que queda camino por recorrer, sobre todo en cuanto al financiamiento.

Cuando llegaron esas personas a mi oficina con la esperanza de poder avanzar en este tema, creamos aquí una bancada de la fibromialgia, que integraron algunos diputados y diputadas; marchamos a La Moneda, llevamos cartas al Presidente de la República e hicimos este proyecto asociativo con las mismas personas que padecen esta enfermedad. También hicimos charlas con especialistas.

En verdad, se ha realizado un trabajo bien nutrido para llegar a esta etapa de este proyecto de ley. Previo a eso, conversé una vez con el entonces ministro Emilio Santelices sobre esta situación. No pudimos avanzar mucho, porque el ministro se fue. Luego de eso, llegué a las puertas del entonces ministro Jaime Mañalich , a quien agradezco -debo reconocerlo el compromiso de hacer un plan piloto para la zona centro, sur y norte de nuestro país. Es así como en Punta Arenas tenemos este plan piloto. Luego, llegó el ministro Enrique Paris , pero también había llegado la pandemia, por lo cual esto se atrasó. Sin embargo, debo reconocer que los compromisos se cumplieron.

Debemos replicar este plan piloto en conjunto con esta futura ley en el resto de las regiones, porque, de lo contrario, la ley será insuficiente. El próximo paso, luego de que se apruebe, espero que por unanimidad, este proyecto aquí, es llegar a tener el financiamiento para lograr esa dignidad que requieren los pacientes. Este es un tema de dignidad en materia de salud. Espero que la fórmula de declararla una enfermedad que debe cumplir criterios reconocidos internacionalmente sirva para crear becas para que la gente se especialice en este tipo de enfermedades que hoy son raras.

Estoy muy contento de haber sido el que propició este plan piloto, porque es un plan pionero en Latinoamérica. No hay otros lugares en donde exista un plan que permita tener esta atención. Tengo la esperanza de que esto será replicado respecto de otras enfermedades. Tenemos que luchar por más personas que sufren.

En especial, quiero que estos temas se tomen con fuerza -estoy hablando de la gente que sufre fibromialgia, pero también de la gente con trastornos del espectro autista-, porque es una gran deuda que queda pendiente. Ojalá que este gobierno pueda sacar lo antes posible este proyecto de ley, con el propósito de hacer justicia y que exista dignidad en materia de salud.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristhian Moreira .

El señor MOREIRA.-

Señor Presidente, obviamente, hay que celebrar este tipo de proyectos.

Quiero felicitar a la diputada Cristina Girardi y a quienes patrocinan este gran proyecto, así como también al presidente y a todos los miembros de la Comisión de Salud. Estas son las cosas importantes a las cuales nos debemos como parlamentarios.

Este proyecto crea la ley de fibromialgia, con el objeto de promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas que padecen esta enfermedad, otorgar derechos determinados y establecer el acceso a alternativas terapéuticas.

La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico general, el cual se caracteriza por el dolor a nivel óseo y muscular. Sus síntomas se manifiestan en fatiga crónica, en trastornos del sueño e, incluso, en dificultades cognitivas. Si bien el texto inicial del proyecto comenzó con el objeto de incluir únicamente como sujetos de protección a quienes padecen fibromialgia, gracias a la aprobación de las indicaciones de diputados de la UDI, se incluyó igualmente a quienes sufren de dolor crónico, con lo que aumenta significativamente el número de personas que se verán beneficiadas con la publicación de esta futura ley.

La Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile ha manifestado que uno de cada tres chilenos mayores de dieciocho años de edad tiene alguna condición de dolor crónico, y la fibromialgia es una de las tantas causas que lo pueden generar.

El dolor crónico se describe como aquel que dura tres meses o más. El impacto que puede ocasionar en quienes lo sufren invade todas las aristas de su vida, no solo aquellas que tengan relación con sus capacidades físicas. Pues bien, el dolor crónico genera falta de movilidad, lo cual impacta directamente en el bienestar emocional de quienes lo padecen y en sus actividades laborales, sociales y recreativas.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor concluyó en el año 2014, en su XV Congreso, realizado en la ciudad de Buenos Aires, que el dolor crónico en Chile afecta principalmente al grupo etario con mayor actividad laboral, es decir, a chilenos que tienen entre treinta y sesenta y cinco años de edad. Junto con lo anterior se concluyó que un 30 por ciento de quienes lo sufren no reciben tratamiento para enfrentarlo.

Para finalizar me parece de especial relevancia mencionar que esta futura ley va en beneficio de muchas personas que padecen este trastorno de dolor crónico general, estableciendo una serie de derechos destinados a mejorar su bienestar físico mediante un marco legal que tiene por fin último otorgar la debida protección a muchas personas, reconociendo la salud como un bien superior dentro de nuestro ordenamiento jurídico.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Juan Luis Castro .

El señor CASTRO (don Juan Luis) .-

Señor Presidente, como bien lo ha dicho el colega Moreira , esta enfermedad es de carácter psicosomático, con amplia afectación en las mujeres de nuestro país y también a nivel mundial. No es una enfermedad con gran historia en la medicina; solo en la década del 80 empiezan a ser tratados los primeros casos, generalmente por depresión o por trastorno osteomuscular, sin llegar a configurar lo que hoy se conoce como fibromialgia.

No creo que exista algún parlamentario al que no le haya tocado recibir solicitudes de ayuda de mujeres jóvenes, en plena etapa productiva de la vida, que han sido seriamente dañadas, porque vivir con dolor todo el día y todos los días es una grave situación. Los seres humanos estamos muy poco acostumbrados a vivir con algún dolor, y esta es una condición casi incompatible con el quehacer y la actividad diaria.

A los tres ministros de Salud que ha habido durante el actual gobierno - Santelices, Mañalich y Paris- se les ha planteado el problema de esta enfermedad. Se les ha pedido reiteradas veces que la ingresen al Plan AUGE. Por lo demás, este año toca la incorporación de nuevas patologías AUGE, y esta debiera ser considerada por la nueva administración como una nueva enfermedad.

Gracias a la perseverancia de nuestro colega Bianchi , quien ha sido promotor persistente en el tiempo para que el Congreso, esta Cámara, saque adelante una iniciativa como la que hoy estamos discutiendo, no debiéramos titubear un minuto para que esta afectación, que incluye a más de 250.000 mujeres en Chile, muchas de ellas con una enfermedad mal diagnosticada, muchas diagnosticadas con depresión, en circunstancias que se trata de fibromialgia; a muchas la gente las ignora, porque creen que simulan una enfermedad de la que se desconocen las causas, pero que produce una disrupción familiar enorme, una invalidez y un sentimiento de depreciación en la sociedad por tener una enfermedad que nadie entiende, enfermedad que muchas veces ni el propio cuerpo médico -seamos sinceros- logra comprender plenamente.

Por eso, esta iniciativa no es un acto de populismo ni persigue quedar bien con todos, sino que se trata de hacer justicia, porque los nuevos tiempos, desde fines del siglo XX, han traído enfermedades como esta al mundo, las que llegaron para quedarse. Por ello, es muy relevante que nuestro país se ponga a tono y logre tener una legislación acorde con esta realidad. Ojalá que la autoridad le otorgue prioridad a esta patología y la ingrese al Plan Auge o a la “ley Ricarte Soto ” y no mire al techo desconociendo que existe un problema serio entre nosotros, cual es la categorización de la fibromialgia como un problema concreto, de afectación masiva en nuestro país, que es una nueva entidad, la cual debe ser abordada social, económica y médicamente, de una vez por todas, para poder combatirla, porque es de carácter crónico.

Ojalá tengamos la unanimidad para resolver favorablemente esta iniciativa, en este primer trámite constitucional, y dar una buena noticia a las personas que padecen esta enfermedad, porque luego, en la próxima legislatura, desde el Senado nos preocuparemos para que sea ley, entendiendo que desde el Ejecutivo pueda haber capacidad para absorber los costos que implica una enfermedad tan relevante como esta, que toca, por la bajo, a más de 250.000 mujeres en nuestro país.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Érika Olivera .

La señora OLIVERA (doña Érika).-

Señor Presidente, quiero partir saludando a la señora Lilian Rabanal , presidenta de la Fundación para la Fibromialgia “Abracitos de Algodón”, de la comuna de Lo Prado. Hace mucho tiempo me reuní con ella, precisamente para conversar sobre esta enfermedad.

También quiero agradecer a la diputada Cristina Girardi por invitarme a firmar este proyecto, y al diputado Bianchi por impulsar esta iniciativa, quien ha sido superperseverante con este tema, que es una realidad.

El avance de la ciencia médica ha permitido el descubrimiento, identificación y estudio de enfermedades que hasta hace un tiempo no eran debidamente tratadas. Esto ha sucedido con la fibromialgia, enfermedad que afecta a muchas personas en nuestro país, especialmente mujeres, y que hasta hace no muchos años se confundía con otras afecciones o padecimientos, lo cual dificultaba sobremanera su diagnóstico y tratamiento.

Toda enfermedad que podemos denominar como “nueva” requiere de un proceso de concientización en nuestra sociedad, con el fin de informar y enseñar las particularidades que esta enfermedad tiene y cómo afecta a las personas que la padecen, a fin de adecuar o adaptar las diversas situaciones sociales que puedan resultar en un obstáculo para su recuperación o estabilización, en el ámbito laboral, educacional, sanitario, etcétera.

Esto cobra especial relevancia en la fibromialgia, enfermedad en la cual, lamentablemente, el dolor es protagonista; es un dolor que, de no ser tratado en la forma correcta, puede alterar de manera importante la cotidianidad de quien la padece. Es una enfermedad y también una condición que, dado los obstáculos que impone, muchas veces se transforma en un criterio de discriminación contra quienes la padecen, tanto en establecimientos de salud como en el trabajo, negándose muchas veces las licencias médicas o reposos recuperativos.

Por ello, valoro este proyecto en cuanto reconoce las particularidades de la fibromialgia y de quienes la padecen, consagrando un conjunto de derechos que pueden ser ejercidos por quienes padecen esta condición, directamente relacionados con su bienestar físico y mental, el acceso a licencias médicas y una garantía de no discriminación.

Si bien la fibromialgia ya es abordada dentro del listado de patologías GES, este proyecto de ley que hoy aprobaremos viene a complementar su normativa, con el fin de asegurar de mejor manera los derechos de las personas que la padecen para que, en definitiva, puedan desenvolverse en sociedad de la manera más plena posible y que el dolor que las acompaña día a día no se transforme en un obstáculo incapacitante.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Marcos Ilabaca .

El señor ILABACA.-

Señor Presidente, quiero felicitar a los autores de este proyecto por la oportunidad de discutir un tema que en Chile se encuentra absolutamente invisibilizado. Este es un drama que viven, principalmente miles mujeres de nuestro país, que son tildadas de alharacas, de hipocondriacas, sin entender lo que ellas viven.

Me ha tocado conocer muy de cerca varios casos, como el de Marisol, ex campeona nacional de 400 metros vallas, atleta destacada, que hace diez años comenzó con problemas de sueño, rigidez muscular, dolor y molestias musculares, sensación de agotamiento permanente, problemas cognitivos, mala condición física y problemas de equilibrio, fatiga, trastornos de ánimo, como ansiedad o depresión. Los médicos le decían que era alharaca, que era algo psicológico. ¿Qué le daban para el dolor? Paracetamol. Así era tratada: con paracetamol. Llegó a una etapa de rigidez absoluta, y terminó tendida en su cama con mucho dolor. Y después de haber deambulado por cientos de médicos, finalmente se determinó que esta enfermedad tenía una base autoinmune y que era fibromialgia.

Muy pocos médicos reconocen este padecimiento como una enfermedad. Muchos médicos se cierran a la posibilidad de constatar esta enfermedad.

¿Qué vivió Marisol ? El rechazo permanente de las licencias; casi terminó en silla de ruedas, y fue gracias a que encontró un médico particular, a quien quiero reconocer, el doctor Ludwig Codjambassis , neurólogo de Viña del Mar, quien resolvió que efectivamente detrás estaba una enfermedad extraña, enfermedad que había que determinar. Después de cientos de exámenes, que Marisol tuvo la oportunidad de costear -¡gracias a Dios!-, logró determinar hacia dónde tenía que apuntar y ella logró volver a caminar, con el dolor persistente que implica una enfermedad como esta.

Pero el caso de Marisol, que es una privilegiada en el dolor, no es el de todas las chilenas, porque la mayoría de las chilenas no tiene la posibilidad de acceder a la atención médica necesaria para enfrentar enfermedades tan complejas como esta.

Y lo que estamos haciendo hoy es poner sobre la mesa la realidad de miles de mujeres que, ante dolores persistentes, ante problemas de sueño graves y ante una depresión que implica el enfrentarse a este tipo de situaciones, se tienen que atender con paracetamol y tienen que enfrentar la vida con licencias médicas rechazadas e impagas.

Por eso, felicito la actitud de la diputada Cristina Girardi y del diputado Bianchi de poner sobre la mesa un drama que viven miles de mujeres y miles de familias.

Por Marisol y por muchas otras que en cada uno de nuestros distritos y regiones viven permanentemente con este problema, donde son maltratadas muchas veces dentro de nuestro sistema público de salud, creo que, como Cámara de Diputados, debemos apoyar con mucha fuerza este proyecto de ley.

Espero que el nuevo gobierno también asuma una actitud mucho más proactiva que el actual respecto del tratamiento de esta enfermedad, para que, en definitiva, sea reconocida y las pacientes que sufren día a día este flagelo puedan ser entendidas y atendidas. Por lo menos este diputado apoyará con mucha fuerza este proyecto de ley, mirando a las diversas mujeres que en mi región, la de Los Ríos, padecen esta enfermedad.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Raúl Soto .

El señor SOTO (don Raúl).-

Señor Presidente, por cierto, valoro esta iniciativa y agradezco a la diputada y compañera Girardi que nos haya invitado a suscribirla. Comparto el sentido de un proyecto que es profundamente humano, porque lo que hace es visibilizar un problema real de miles y miles de personas en nuestro país, especialmente, como se ha dicho, de mujeres, quienes padecen una situación muy compleja: una enfermedad que las afecta físicamente de forma muy dolorosa, pero también de manera psicológica, que las afecta en sus relaciones diarias: sociales, familiares, laborales, de amistad, y por la cual se las termina castigando desde el punto de vista de la sociedad de forma muy injusta.

Hoy, por primera vez, con la creación de esta “ley de fibromialgia” lo que se hace es establecer un reconocimiento a este padecimiento desde el Estado, fijando una preocupación desde la perspectiva de la creación de derechos, que esperamos que el día de mañana se transformen en la ejecución de mejores políticas públicas, en la preocupación de la salud pública chilena por estos miles de mujeres en términos de que tengan un diagnóstico oportuno y adecuado y, por cierto, de que tengan los tratamientos que se requieren para enfrentar esta problemática.

Quiero saludar a todas las mujeres de la Región de O'Higgins y, por cierto, de todo el país que padecen fibromialgia y que hoy ven una preocupación por distintos parlamentarios y por toda esta Corporación, que, me imagino, aprobará de forma unánime esta iniciativa porque, obviamente, es algo de absoluta justicia y de absoluta humanidad.

Hace un par de años se creó en la comuna de Rengo una agrupación de mujeres con fibromialgia con quienes hemos estado trabajando en conjunto con el municipio, idea que fue replicada en varias otras comunas de nuestra Región de O'Higgins. A todas ellas vaya nuestro reconocimiento y nuestro compromiso de apoyo y de trabajo futuro para que este, que es el primer paso, el día de mañana se transforme en políticas públicas robustas que solucionen o que más bien contribuyan a mejorar las condiciones de vida de esas mujeres.

Vamos a aprobar el proyecto, y espero -insistoque sea de forma unánime.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Karol Cariola .

La señorita CARIOLA (doña Karol) .-

Señor Presidente, quiero saludar y agradecer a las autoras y autores de este proyecto de ley, en especial a la diputada Cristina Girardi y a mi compañera Marisela Santibáñez , porque creo que esta es una iniciativa tremendamente importante que viene a consolidar un esfuerzo de trabajo que hemos venido desarrollando desde hace mucho tiempo.

En esta Cámara con el diputado Bianchi creamos en su momento la bancada por la fibromialgia, precisamente desde el esfuerzo que hicimos de reunirnos con organizaciones sociales a nivel nacional para constatar la necesidad de avanzar en transformaciones reales desde la institucionalidad respecto de esta enfermedad, una enfermedad desconocida y poco estudiada. Por lo demás, no solo es desconocida desde el punto de vista biológico, sino también por la institucionalidad.

Mucho de lo que han dicho los colegas es cierto. A muchas personas, sobre todo mujeres, que padecen fibromialgia no se les reconoce la enfermedad, por lo que se quedan, lamentablemente, en condiciones absolutamente desprotegidas desde el punto de vista sanitario porque no les reconocen sus licencias médicas y porque no les dan los tratamientos adecuados, pues no está reconocida como una enfermedad invalidante, en circunstancias de que en algunos casos más extremos de la misma sí se generan situaciones invalidantes. Esto es tremendamente complejo porque, tal como lo decía un colega que me antecedió en el uso de la palabra, cuando se intenta tratar una enfermedad de estas características, que no es tan conocida en el mundo, menos en Chile, con paracetamol, claramente estamos en un error, claramente estamos tratando de resolver algo que no vamos a solucionar con esa medida tan superficial.

Por ello, este proyecto de ley busca establecer derechos, entre otros el de acceso a las distintas alternativas terapéuticas, incluyendo las alternativas complementarias de la medicina, y establecer el pago oportuno de las licencias médicas, lo que implica el reconocimiento de la enfermedad. La incorporación de nuevos datos estadísticos es tremendamente relevante.

Quiero recordar que hace dos años logramos incorporar una indicación en la ley de presupuestos para establecer un plan piloto de estudio e implementación de una terapia particular y tratamientos particulares dentro de los servicios de salud para la fibromialgia. Lamentablemente, hasta el año pasado este gobierno no lo había implementado. Utilizamos todos los mecanismos de fiscalización y seguimiento de aquello, y hoy ya se está empezando a implementar ese plan piloto, lo cual es muy importante.

Todavía estamos lejos de lograr el objetivo final de lo que necesitamos respecto de esta patología, pero por lo menos con esta iniciativa, con la indicación incorporada en la ley de presupuestos y con el proyecto de ley presentado por el diputado Bianchi hace algunos años para declarar la fibromialgia una enfermedad de interés nacional, vamos avanzando.

Necesitamos una ley integral para la fibromialgia, que tiene que ser de iniciativa del Ejecutivo, porque tiene que implicar presupuesto, no solo para el pago efectivo de las licencias médicas, sino también para la investigación. Esperamos que eso sea incorporado y confío en que nuestro gobierno tendrá la disposición de escuchar a las y los pacientes que han tenido que padecer por años una enfermedad sin el reconocimiento adecuado por parte del Estado de Chile.

Por eso, vamos a aprobar este proyecto de ley.

Estoy muy contenta. Agradezco a las organizaciones sociales que han hecho posible no solo empujar estas iniciativas, sino además visibilizar esta realidad.

Saludo a Amigos de la Fibromialgia, a Abracitos de Algodón y a todas aquellas organizaciones sociales que se han coordinado a nivel nacional para elaborar y empujar esta propuesta de ley que hoy podemos hacer realidad. Espero que tengamos el voto unánime de esta Sala para que este proyecto sea aprobado y pase al Senado.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Ximena Ossandón .

La señora OSSANDÓN (doña Ximena).-

Señor Presidente, primero que todo, quiero empatizar con todas las personas que tienen o que han padecido fibromialgia y que pasaron por un calvario, porque lo que sufren, lo que sienten, lo que padecen las personas al minuto de hacer alguna consulta, realmente tiene como característica, tal vez, una infinidad de otro tipo de enfermedades.

Además, quiero empatizar con todas las personas que se han sentido humilladas por no ser tomadas en serio, sobre todo no solo por el sistema público y el sistema médico, que realmente son muy importantes, pero muchas veces las humillaciones vienen del entorno social, pues la misma familia, las personas que uno quiere, a las cuales uno se acerca, no entienden que uno se está acostando y levantando con padecimiento de algún dolor.

También agradezco a la diputada Cristina Girardi por invitarme a patrocinar este proyecto y por defenderlo con tanta pasión, con tanto conocimiento; por ser como una más de las organizaciones civiles que asistieron a la comisión a exponer.

Asimismo, agradezco al diputado Bianchi por todas las gestiones que ha hecho ante las autoridades.

Al mismo tiempo, extiendo mis agradecimientos a las organizaciones civiles, que ya varios han nombrado, que se han movilizado. Sabemos y tenemos sumamente claro que no van a parar hasta que este proyecto sea ley de la república. Tengan claro que esta iniciativa será aprobada transversalmente, pero uno nunca sabe cuánto va a durar la tramitación. Dios quiera que este proyecto no duerma en el Senado y que si es objeto de algunos cambios su tramitación sea lo más expedita posible.

Ayer, en la Comisión de Salud vimos que la salud es algo que nunca debe tener color político; creo que es lo que se ha puesto de manifiesto en la comisión en general y, sobre todo, a través de este proyecto.

Esta es una enfermedad y, como cualquier enfermedad, debe ser reconocida, tratada y, principalmente, determinar que no es algo mental, que no es autosugestión; es un dolor con origen poco definido, por decirlo de algún modo, y por eso tiene un difícil diagnóstico y un difícil tratamiento. Así, muchas veces el mal diagnóstico lleva a un mal tratamiento, lo que es mucho peor para las personas que se están sintiendo mal.

Además, quiero agradecer al Ejecutivo y agradezco que el diputado Bianchi así lo haya hecho, pues participó en la discusión de este proyecto, que claramente comparte el fondo y el desarrollo de esta iniciativa.

Ahora bien, no sé si en esto nuestro país es pionero o no, pero agradezco las gestiones que se hicieron a través del entonces ministro Mañalich , como dijo el diputado Bianchi , porque hoy tenemos algunos planes piloto en distintas regiones, lo cual es tremendamente importante para a futuro tener más conocimiento, más diagnósticos, más números, más estadísticas, más variables, para que ojalá Chile sea pionero en el tratamiento de esta enfermedad.

Hoy es el día en que se empieza a reconocer este padecimiento como una enfermedad, con nombre, con apellido y con todo lo que esto conlleva. Pero lo más importante que debemos entender, reconocer y aprender es que los nuevos tiempos muchas veces traen nuevas enfermedades. Aquí tenemos un caso concreto.

Si a futuro aparece un nuevo padecimiento, que la actitud no sea inmediatamente tildar a quien lo padece como de loco, que se trata de autosugestión, sino realmente poner atención.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Juan Antonio Coloma .

El señor COLOMA.-

Señor Presidente, quiero partir por agradecer a los parlamentarios patrocinantes de este proyecto de ley sobre la fibromialgia.

Todos hemos conocido a personas que padecen esta enfermedad y vemos cómo sufren con esos dolores, con la incomprensión muchas veces de una enfermedad poco conocida y que afecta tanto la calidad de vida.

Hace dos años en el Parlamento se aprobó la entrega de recursos especiales para un plan piloto en tres comunas de nuestro país, y ahora queremos avanzar en esta ley.

¿Qué busca este proyecto de ley? Principalmente, tres cosas: en primer lugar, contar con la ley sobre fibromialgia, algo tan básico como eso; que sea reconocida, que no sea simplemente como un dolor, como una exageración, como un sufrimiento. En segundo lugar, a través de esta ley en proyecto se busca generar la capacidad de diagnósticos oportunos de esta enfermedad. En tercer lugar, considera la búsqueda de los cuidados no solamente físicos, sino también en materia de salud mental.

Esta iniciativa ha sido aprobada y mejorada por la Comisión de Salud, y espero que sea aprobada por unanimidad, asunto que siempre es importante en este tipo de normativas, en este caso, porque viene a visibilizar a personas que sufren un dolor incomprendido, poco conocido y que muchas veces, lamentablemente, han sido marginados desde el punto de vista de las enfermedades.

Junto con esto, se está pidiendo avanzar en el pago de sus licencias médicas, porque obviamente para muchas personas esta es una enfermedad invalidante.

Por eso, desde la UDI vamos a aprobar este proyecto de ley sobre fibromialgia y esperamos que los diputados que pasan al Senado, como el diputado Macaya , puedan impulsar en la Comisión de Salud estos proyectos en materia de fibromialgia para que no queden estancados en la Cámara Alta, sino, de una vez por todas, se conviertan en ley.

Como dije, desde la UDI vamos a aprobar este proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Cristina Girardi .

La señora GIRARDI (doña Cristina).-

Señor Presidente, quiero agradecer a la Sala por la buena disposición, sobre todo a aquellos que han intervenido en relación con este proyecto, y reconocer que efectivamente es una necesidad y un imperativo aprobarlo hoy.

Asimismo, quiero hacer una solicitud bien especial a la Sala: en el informe planteé que en el artículo 2 del proyecto de ley establecimos los derechos que tienen las personas que sufren esta enfermedad. El artículo señala que toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tiene los siguientes derechos: en primer lugar, “Tener un diagnóstico oportuno...”, porque precisamente los médicos plantearon que el diagnóstico tiene que ser precoz y evitar esto que decía el diputado Ilabaca respecto de este recorrido por cientos de pacientes antes de tener un diagnóstico. Tiene que haber un diagnóstico precoz, que sea temprano, oportuno “… través de una evaluación médica precisa accesible.”.

En segundo lugar, contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de la salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación y medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz.

Esto lo decía el proyecto originalmente, pero se sacó en la comisión. No entiendo por qué se sacó, ya que todos los médicos que asistieron lo aconsejan, especialmente la doctora Lilian Soto , médica alópata que en su exposición planteó que obviamente las medicinas complementarias tienen excelentes efectos y que el Estado debe invertir para lograr buenos resultados en cuanto a costo-efectividad a través de las medicinas complementarias.

Presenté la indicación para reponer lo relacionado con las medicinas complementarias, con el fin de que se vote hoy y el proyecto no vuelva a la comisión; de lo contrario, vamos a retrasar la aprobación de un proyecto respecto del cual todos buscamos que se acelerara su tramitación, desde el Presidente de la comisión, diputado Víctor Torres , hasta todos los parlamentarios que participamos en la discusión.

Por lo tanto, solicito a la Mesa que votemos la indicación hoy en la Sala y derivar el proyecto al Senado.

Ahora bien, no sé si alguno en esta Sala tiene la experiencia de vivir eterna, permanente e insistentemente con dolor desde que uno se levanta hasta que se acuesta y se duerme, porque el dolor no se termina cuando uno duerme; o sea, se está todo el tiempo con dolor. El dolor afectará psicológicamente, la vida, las relaciones, todo de los pacientes con fibromialgia. Y, en ese sentido, la calidad de vida que tienen esas personas es brutal; es brutal tener esta enfermedad.

Al respecto quiero hacer un especial reconocimiento a las reales promotoras de este proyecto de ley, que no somos nosotros: ni el diputado Bianchi , ni yo, ni todos los que lo firmamos, sino las personas que sufren de fibromialgia, quienes, a pesar del dolor, han luchado permanentemente y nos han venido a golpear las puertas de manera reiterada para que se reconozca esta enfermedad. Entre ellas, hago un especial reconocimiento a Lilian Rabanal , de la fundación Abracitos de Algodón, a quien todos mencionaron acá, como el diputado Karim Bianchi y la diputada Érika Olivera , entre otros. Todos conocemos a Lilian, porque ella ha sido una de las guerreras más importantes que con dolor ha venido peleando por que las mujeres que padecen esta enfermedad tengan efectivamente los derechos que se merecen.

En Chile no hay derecho a la salud, eso lo sabemos todos acá. Pero menos derecho hay para una enfermedad que ni siquiera la nombran, ni siquiera la ponen, ni siquiera la consideran como una posibilidad en términos de existencia.

Solo quiero agradecer a todos los que han promovido este proyecto acá. Pido que ayudemos, que saquemos adelante esta iniciativa y que aprobemos la indicación que presentamos para reponer lo de las medicinas complementarias. ¿Por qué la medicina complementaria? Porque trata la emoción, lo físico y también lo psicológico, y…

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Ha concluido su tiempo, señora diputada. Tiene la palabra el diputado Javier Macaya .

El señor MACAYA.-

Señor Presidente, como integrante de la Comisión de Salud quiero agradecer especialmente a los autores de la moción: al diputado Bianchi y a las diputadas Cariola y Girardi . La diputada Girardi ha tenido un rol superrelevante en la discusión de este proyecto. Conversamos sobre algunos aspectos que eran importantes para ella, y me parece que deben ser rescatados, como el tipo de tratamientos, de terapias que se hacen en esta materia. Además, valoro la unanimidad que hubo en la Comisión de Salud para aprobar este proyecto, y es lo que haremos hoy también en la Sala.

Sin embargo, quiero hacer un par de consideraciones.

La fibromialgia es una enfermedad de reciente evaluación, diagnóstico y descubrimiento. Los pacientes que la padecen muchas veces sufren el estigma de ser considerados con ciertas características: como hipocondríacos o como personas que exageran síntomas, sin entenderse mucho de qué se trata la enfermedad. Por eso es muy relevante el rol que han cumplido distintas organizaciones, que han puesto de relieve la materia. Hoy, en diferentes lugares de Chile existen organizaciones de fibromialgia, como en la Región de O'Higgins. Al respecto, quiero hacer mención especial de las de Rancagua, de Rengo, de San Fernando. En muchos lugares se están creando agrupaciones que permiten visibilizar esta enfermedad como algo que se debe destacar dentro de las materias de política pública en salud.

También quiero agradecer a los diputados Gustavo Sanhueza y Sergio Gahona por haber recogido algunas indicaciones presentadas por diputados de la UDI y que amplían el objeto del proyecto no solamente a la fibromialgia, sino también a lo que significa el padecimiento de dolor crónico no oncológico en general. Eso logra que, dentro del marco de los derechos que se establecen, se llegue a un mayor número de pacientes, sin realizar distinciones que pueden parecer arbitrarias con respecto a otras enfermedades.

Es importante recordar que nuestra legislación hoy cuenta con distintos instrumentos en materia de política pública, como son la “ley Ricarte Soto ” y, obviamente, la ley de garantías explícitas en salud (GES), que regulan el mecanismo mediante el cual se determina la incorporación de enfermedades a su régimen de cobertura. Ello, porque la determinación del listado de enfermedades cubiertas en general no es algo que corresponda al legislador, sino que este crea el marco ordenador; pero la evolución de la ciencia, de los tratamientos, del descubrimiento de nuevas enfermedades, hace que sea, obviamente, una materia que se base en evidencia técnica, en criterios científicos para ver cuáles son esas enfermedades.

Por eso lo que estamos haciendo acá es generar un marco ordenador, no estamos politizando esta decisión para generar quizás incluso más brechas en el sistema de salud. Creo que ese es el gran mérito de este proyecto.

Este es el último proyecto respecto del cual me toca intervenir en esta Sala como miembro de la Comisión de Salud, un proyecto de su incumbencia y que aprobamos por unanimidad. Insisto: se trata de la última iniciativa en la que me toca intervenir como diputado, y espero poder hacer lo mismo en el futuro en el Senado. Ese es el compromiso que asumo inmediatamente con este proyecto y sus autores: ser capaz de continuar con su tramitación y de generar una legislación que haga algo de justicia con lo que ha significado el padecimiento, el sufrimiento de muchas personas que cuando llegan a un consultorio de la atención primaria, ven que la atención en cuanto a medicamentos y cobertura es mejor en la atención secundaria, en los hospitales. El desafío para adelante es intentar uniformar los criterios de atención, tener protocolos para entender cuáles son los síntomas, los padecimientos, las aflicciones de estas personas.

Por tanto, por todos quienes padecen fibromialgia hoy me comprometo, y desde la bancada de la Unión Demócrata Independiente también, a dar continuidad a este proyecto desde el Senado de la República, a contar del 11 de marzo.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Iván Flores García .

El señor FLORES (don Iván).-

Señor Presidente, de tanto en tanto surgen organizaciones sociales que colocan información ante la comunidad a través de nosotros, los parlamentarios, y nuestro deber es no solamente intentar llegar al fondo de las cifras, sino además colocarlo dentro del sistema de respuestas públicas. Y en esta oportunidad, parto felicitando a las y los colegas autores de este proyecto, por cuanto abre la posibilidad a un mundo insospechado de número de personas que viven, tal como lo dijo la colega Girardi , con dolor permanente.

¿Se imaginan ustedes lo que es vivir día y noche con un dolor muscular y articular generalizado que no les permite hacer su vida con normalidad, no les permite recuperar el descanso como lo hacemos la gran mayoría y que además no tiene la respuesta institucional, desde el punto de vista del rol que le compete al Estado respecto de los ciudadanos que por sus propios medios no pueden hacer frente a enfermedades desconocidas o caras?

Parto con esto intentando resumir la definición que ya han dado los colegas que me antecedieron en el uso de la palabra respecto de la fibromialgia como un dolor generalizado de músculos y articulaciones que no tiene una causa oncológica, porque a esto que se percibe a través de los músculos y las articulaciones permanentemente, por un lapso de más de tres meses, que corresponde a estándares internacionales que Chile no tiene, pero que en otros países ya ha sido reconocido, nosotros debemos dar una respuesta. En este caso, el proyecto, cuya idea matriz es crear una ley marco para las personas con dolor crónico no oncológico y que denominamos en esta oportunidad como “fibromialgia”, debe tener una respuesta institucional.

Desde ese punto de vista, la iniciativa contempla, por ejemplo, la fórmula para que la licencia médica sea reconocida y no rechazada, y además pagada, cosa que ya es una tarea importante: que se la paguen al solicitante antes de treinta días. Asimismo, busca generar que cada persona que padezca estos dolores crónicos no oncológicos tenga un acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y su protección ante el sistema como cotizante o beneficiaria.

Creo que esta iniciativa, que no permite discriminación alguna respecto de las personas que sufran esta enfermedad y que el Estado las reconozca como tal, puede penalizar con multas importantes.

Hay que decirlo con claridad: a veces hay que poner este tipo de cláusulas que penalizan pecuniariamente a quien discrimine o no entienda el dolor del otro, el padecimiento del otro, la necesidad del otro. Si no es por la buena, será por la dura; y en este caso el proyecto contempla una penalización.

Tal como lo señaló el colega Macaya , le corresponderá al Senado, en el segundo trámite constitucional, empujar este proyecto para finalmente dar una respuesta a las muchas personas que hoy día están sufriendo este dolor muscular y articular día y noche.

Votaré a favor de este proyecto.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Diego Schalper .

El señor SCHALPER.-

Señor Presidente, en esta sesión, que es la penúltima de este período legislativo, quiero hablar de doña Ingrid Martínez . ¿Quién es ella? Es una dirigenta de Rancagua, quien, junto con su marido, ha empujado por años en la Región de O´Higgins la realización de la Teletón y de todas las iniciativas que van en ayuda de quienes padecen enfermedades como la que estamos tratando hoy día.

Ella es Presidenta de la Agrupación Social y Salud Integral Fibromialgia Rancagua; es decir, es quien lidera las tareas de defensa y de promoción de distintas iniciativas vinculadas a la fibromialgia. Cuando tuve el gusto de conocerla, me dijo: “Diputado, peleemos para que haya una ley que establezca beneficios específicos para quienes padecemos esta sensible enfermedad”.

El 25 de febrero recién pasado convocaron en la Plaza de Los Héroes, en Rancagua, a un grupo importante de gente que tenía en común padecer, como bien decían los diputados Iván Flores y Javier Macaya , una serie de enfermedades tan duras como esta. Me refiero a fibromialgia, artritis reumatoide, artrosis, lupus, hipotiroidismo, síndrome de Sjögren, y una serie de otras enfermedades que, en definitiva, se traducen en vidas muy duras, en familias que tienen que hacer esfuerzos sobrehumanos para sacar adelante a sus integrantes, en entornos urbanos y sociales -lo sabe muy bien la diputada Virginia Troncosoque demandan un empuje y una fuerza tremenda.

Por lo tanto, la tarea que tenemos como Parlamento es hacerle la vida mejor a quienes más sufren. De eso estamos hablando hoy día: de cómo le hacemos la vida mejor a quienes más sufren.

Me alegra que estemos discutiendo este proyecto y coincido con la diputada Girardi en que ojalá podamos votar hoy mismo la indicación para que este proyecto se apruebe de inmediato. Gracias a ella y a estos años que compartimos en la Comisión de Educación pude conocer de cerca las terapias alternativas, y, por lo tanto, creo que son una contribución importante al tratamiento de enfermedades como esta.

Por lo mismo, obviamente, lo vamos a votar a favor, y a través de doña Ingrid Martínez , quien seguramente nos está viendo, vaya mi homenaje a todas esas personas que padecen esta enfermedad y a sus familias.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas .

El señor ROSAS.-

Señor Presidente, felicito a los autores del proyecto, que nos tocó tramitar en la Comisión de Salud con bastante celeridad, pues aborda una enfermedad que por fin ya se reconoce dentro de la estructura y los protocolos de los sistemas de salud de varios países.

Recién en 1990 la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como una entidad diferente a los padecimientos reumatológicos habituales, y solo en 2010 la OMS estableció ciertos criterios a nivel mundial para su diagnóstico.

El progreso de la medicina ha ido mucho más lento que la detección de muchas enfermedades, así como también el progreso de los sistemas de salud para lograr una cobertura adecuada de las enfermedades, su diagnóstico y tratamiento. Las universidades también han avanzado lentamente en traspasar esa información a las nuevas generaciones de especialistas y médicos que están a cargo de tratar esta enfermedad.

Por eso, prácticamente durante una década, los pacientes, sobre todo mujeres, han tenido dificultades para obtener un diagnóstico adecuado, lo que derivó muchas veces en considerar a la fibromialgia un invento y se decía que las personas no padecían ese dolor. Conforme la ciencia fue avanzando, se dio cuenta de que sí existe esta entidad, que es invalidante y que afecta a cerca del 1 por ciento de la población mundial; es decir, estamos hablando de una cantidad enorme de pacientes, muchos de ellos no detectados. Lamentablemente, el dolor no oncológico no tiene una adecuada cobertura en la mayoría de los sistemas de salud.

Por eso, este es un gran paso, que va a permitir dar respuesta a los pacientes en la atención primaria, porque hasta ahora no existen los medicamentos adecuados para esta patología en la atención primaria, por lo que, después de muchas derivaciones, terminaban en la atención terciaria, donde sí se encontraban algunos medicamentos para combatir su dolor.

No obstante lo anterior, las personas se encontraban con un sistema adverso en cuanto a las licencias médicas, que eran muchas veces rechazadas, y sigue habiendo mucho rechazo, porque muchos contralores, tanto de la Compin como de las isapres, no reconocen esta patología como invalidante.

Por eso este proyecto está muy bien orientado, así como el proyecto de endometriosis. Ambas son patologías que, de alguna forma, son nuevas para la ciencia, pero que tienen tratamiento, tienen una forma de contención, pero sus medicamentos no están en los arsenales terapéuticos de la atención primaria ni de algunos hospitales.

Votaré a favor de este proyecto. Felicito nuevamente a la autora del proyecto, y también a Karol Cariola , a Karim Bianchi y a todo el equipo que nos acompañó en la Comisión de Salud. Entrego mis felicitaciones también a las agrupaciones de pacientes, que nos dieron a conocer su realidad, su historia con una enfermedad que en Chile aún no tiene cobertura, como muchas otras que debemos incorporar en los protocolos.

El Ministerio de Salud tiene, desde 2016, un protocolo de abordaje de la fibromialgia en la salud pública, pero no ha sido revisado ni aplicado.

Hay temas pendientes que es necesario abordar por la vía legislativa, con el fin de que patologías como esta, que no están cubiertas por nuestra red de salud, tengan pronto una solución para los pacientes que sufren esta enfermedad.

Ojalá aprobemos la iniciativa por unanimidad, tal como sucedió en la Comisión de Salud.

He dicho.

El señor UNDURRAGA (Vicepresidente).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

El señor PAULSEN (Presidente).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley, iniciado en moción, que crea la ley de fibromialgia.

Hago presente a la Sala que el proyecto trata materias propias de ley simple o común.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 134 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor PAULSEN (Presidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Fuenzalida Cobo, Juan , Morales Muñoz , Celso , Saldívar Auger, Raúl , Alessandri Vergara , Jorge , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Morán Bahamondes , Camilo , Sandoval Osorio , Marcela , Alinco Bustos , René , Gahona Salazar , Sergio , Moreira Barros , Cristhian , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Álvarez Ramírez , Sebastián , Galleguillos Castillo , Ramón , Mulet Martínez , Jaime , Santana Castillo, Juan , Álvarez Vera , Jenny , Girardi Lavín , Cristina , Muñoz González , Francesca , Santana Tirachini , Alejandro , Ascencio Mansilla , Gabriel , González Gatica , Félix , Noman Garrido , Nicolás , Santibáñez Novoa , Marisela , Auth Stewart , Pepe , González Torres , Rodrigo , Norambuena Farías, Iván , Sauerbaum Muñoz , Frank , Baltolu Rasera, Nino , Hernández Hernández , Javier , Núñez Arancibia , Daniel , Schilling Rodríguez , Marcelo , Barrera Moreno , Boris , Hernando Pérez , Marcela , Núñez Urrutia , Paulina , Sepúlveda Orbenes , Alejandra , Barros Montero , Ramón , Hertz Cádiz , Carmen , Nuyado Ancapichún , Emilia , Sepúlveda Soto , Alexis , Berger Fett , Bernardo , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Olivera De La Fuente , Erika , Silber Romo , Gabriel , Bernales Maldonado , Alejandro , Hoffmann Opazo , María José , Ortiz Novoa, José Miguel , Soto Ferrada , Leonardo , Bianchi Retamales , Karim , Ibáñez Cotroneo , Diego , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Soto Mardones, Raúl , Bobadilla Muñoz , Sergio , Ilabaca Cerda , Marcos , Pardo Sáinz , Luis , Teillier Del Valle, Guillermo , Brito Hasbún , Jorge , Jarpa Wevar , Carlos Abel , Parra Sauterel , Andrea , Tohá González , Jaime , Cariola Oliva , Karol , Jiles Moreno , Pamela , Paulsen Kehr , Diego , Torrealba Alvarado , Sebastián , Carter Fernández , Álvaro , Jiménez Fuentes , Tucapel , Pérez Arriagada , José , Torres Jeldes , Víctor , Castillo Muñoz , Natalia , Jürgensen Rundshagen , Harry , Pérez Lahsen , Leopoldo , Troncoso Hellman , Virginia , Castro Bascuñán , José Miguel , Kast Sommerhoff , Pablo , Pérez Olea , Joanna , Undurraga Gazitúa , Francisco , Castro González, Juan Luis , Keitel Bianchi , Sebastián , Pérez Salinas , Catalina , Urrutia Bonilla , Ignacio , Celis Araya , Ricardo , Kuschel Silva , Carlos , Prieto Lorca , Pablo , Urrutia Soto , Osvaldo , Celis Montt , Andrés , Lavín León , Joaquín , Ramírez Diez , Guillermo , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Cicardini Milla , Daniella , Leiva Carvajal, Raúl , Rathgeb Schifferli , Jorge , Vallejo Dowling , Camila , Cid Versalovic , Sofía , Longton Herrera , Andrés , Rentería Moller , Rolando , Van Rysselberghe Herrera , Enrique , Coloma Álamos, Juan Antonio , Lorenzini Basso , Pablo , Rey Martínez, Hugo , Velásquez Núñez , Esteban , Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Luck Urban , Karin , Rocafull López , Luis , Velásquez Seguel , Pedro , Cuevas Contreras, Nora , Macaya Danús , Javier , Rojas Valderrama , Camila , Venegas Cárdenas , Mario , Díaz Díaz , Marcelo , Marzán Pinto , Carolina , Romero Sáez , Leonidas , Verdessi Belemmi , Daniel , Durán Espinoza , Jorge , Matta Aragay , Manuel , Rosas Barrientos , Patricio , Vidal Rojas , Pablo , Durán Salinas , Eduardo , Mellado Pino , Cosme , Rubio Escobar , Patricia , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Fernández Allende, Maya , Mellado Suazo , Miguel , Saavedra Chandía , Gastón , Walker Prieto , Matías , Flores García, Iván , Mix Jiménez , Claudia , Sabag Villalobos , Jorge , Winter Etcheberry , Gonzalo , Flores Oporto , Camila , Molina Magofke , Andrés , Saffirio Espinoza , René , Yeomans Araya , Gael , Fuentes Barros , Tomás Andrés , Moraga Mamani , Rubén ,

El señor PAULSEN (Presidente).-

Se ha recibido una solicitud formulada por la diputada señorita Karol Cariola , jefa del Comité del Partido Comunista, en orden a omitir el segundo informe de comisión, de conformidad con lo establecido en el inciso cuarto del artículo 130 del Reglamento de la Corporación.

¿Habría acuerdo para omitir el segundo informe de comisión?

Acordado.

La diputada señora Cristina Girardi ha presentado indicación para reemplazar el artículo segundo del proyecto, de cuyo tenor dará lectura el señor Secretario.

El señor LANDEROS (Secretario).-

Señor Presidente, la indicación es para reemplazar el artículo 2 del texto aprobado en general, por el siguiente:

“Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.”.

El señor PAULSEN (Presidente).-

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 131 votos; por la negativa, 0 votos. Hubo 1 abstención.

El señor PAULSEN (Presidente).-

Aprobada.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Alarcón Rojas , Florcita , Fuentes Barros , Tomás Andrés , Molina Magofke , Andrés , Sandoval Osorio , Marcela , Alessandri Vergara , Jorge , Fuenzalida Cobo, Juan , Moraga Mamani , Rubén , Sanhueza Dueñas , Gustavo , Alinco Bustos , René , Fuenzalida Figueroa , Gonzalo , Morales Muñoz , Celso , Santana Castillo, Juan , Álvarez Ramírez , Sebastián , Gahona Salazar , Sergio , Morán Bahamondes , Camilo , Santana Tirachini , Alejandro , Álvarez Vera , Jenny , Galleguillos Castillo , Ramón , Moreira Barros , Cristhian , Santibáñez Novoa , Marisela , Ascencio Mansilla , Gabriel , García García, René Manuel , Mulet Martínez , Jaime , Sauerbaum Muñoz , Frank , Auth Stewart , Pepe , Girardi Lavín , Cristina , Muñoz González , Francesca , Schalper Sepúlveda , Diego , Baltolu Rasera, Nino , González Gatica , Félix , Noman Garrido , Nicolás , Schilling Rodríguez , Marcelo , Barrera Moreno , Boris , González Torres , Rodrigo , Norambuena Farías, Iván , Sepúlveda Orbenes , Alejandra , Barros Montero , Ramón , Hernández Hernández , Javier , Núñez Arancibia , Daniel , Sepúlveda Soto , Alexis , Berger Fett , Bernardo , Hernando Pérez , Marcela , Núñez Urrutia , Paulina , Silber Romo , Gabriel , Bernales Maldonado , Alejandro , Hertz Cádiz , Carmen , Nuyado Ancapichún , Emilia , Soto Ferrada , Leonardo , Bianchi Retamales , Karim , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Olivera De La Fuente , Erika , Soto Mardones, Raúl , Bobadilla Muñoz , Sergio , Hoffmann Opazo , María José , Ortiz Novoa, José Miguel , Teillier Del Valle , Guillermo , Brito Hasbún , Jorge , Ibáñez Cotroneo , Diego , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Tohá González , Jaime , Cariola Oliva , Karol , Ilabaca Cerda , Marcos , Parra Sauterel , Andrea , Torrealba Alvarado , Sebastián , Carter Fernández , Álvaro , Jarpa Wevar , Carlos Abel , Paulsen Kehr , Diego , Torres Jeldes , Víctor , Castillo Muñoz , Natalia , Jiles Moreno , Pamela , Pérez Lahsen , Leopoldo , Troncoso Hellman , Virginia , Castro Bascuñán , José Miguel , Jiménez Fuentes , Tucapel , Pérez Olea , Joanna , Undurraga Gazitúa , Francisco , Castro González, Juan Luis , Jürgensen Rundshagen , Harry , Pérez Salinas , Catalina , Urrutia Bonilla , Ignacio , Celis Araya , Ricardo , Keitel Bianchi , Sebastián , Prieto Lorca , Pablo , Urrutia Soto , Osvaldo , Celis Montt , Andrés , Kuschel Silva , Carlos , Ramírez Diez , Guillermo , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Cicardini Milla , Daniella , Lavín León , Joaquín , Rathgeb Schifferli , Jorge , Vallejo Dowling , Camila , Cid Versalovic , Sofía , Leiva Carvajal , Raúl, Rey Martínez, Hugo , Van Rysselberghe Herrera , Enrique , Coloma Álamos, Juan Antonio , Longton Herrera , Andrés , Rocafull López , Luis , Velásquez Seguel , Pedro , Cruz-Coke Carvallo , Luciano , Lorenzini Basso , Pablo , Rojas Valderrama , Camila , Venegas Cárdenas , Mario , Cuevas Contreras, Nora , Luck Urban , Karin , Romero Sáez , Leonidas , Verdessi Belemmi , Daniel , Díaz Díaz , Marcelo , Macaya Danús , Javier , Rosas Barrientos , Patricio , Vidal Rojas , Pablo , Durán Espinoza , Jorge , Marzán Pinto , Carolina , Rubio Escobar , Patricia , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Durán Salinas , Eduardo , Matta Aragay , Manuel , Saavedra Chandía , Gastón , Walker Prieto , Matías , Fernández Allende, Maya , Mellado Pino , Cosme , Sabag Villalobos , Jorge , Winter Etcheberry , Gonzalo , Flores García, Iván , Mellado Suazo , Miguel , Saffirio Espinoza , René , Yeomans Araya , Gael , Flores Oporto , Camila , Mix Jiménez , Claudia , Saldívar Auger, Raúl ,

-Se abstuvo el diputado señor:

Kast Sommerhoff, Pablo

El señor PAULSEN (Presidente).-

Despachado el proyecto al Senado.

VALPARAÍSO, 2 de marzo de 2022.

Oficio Nº 17.242

A S.E. LA PRESIDENTA DEL H. SENADO

Con motivo de la moción, informe y demás antecedentes que tengo a honra pasar a manos de V.E., la Cámara de Diputados ha aprobado el proyecto de ley que crea ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia, correspondiente al boletín N° 14746-11, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Artículo 1.- Objeto. El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tiene los siguientes derechos:

1. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración, que cumple con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.

Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección como cotizante y beneficiario.

Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia deberán ser pagadas al cotizante o beneficiario en un plazo máximo de treinta días corridos, desde la fecha de ingreso de la solicitud respectiva.

Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4 del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, según dictamine un reglamento para estos efectos.

Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

Artículo 8.- Educación: Las autoridades competentes promoverán e implementarán programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia, de acuerdo a lo señalado en el artículo 5 del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, y dará la oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Artículo 10.- No discriminación. La fibromialgia no será causa de discriminación en ámbito alguno.

Artículo 11.- Sanciones. Las personas naturales y jurídicas que incumplan lo dispuesto en esta ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 unidades tributarias mensuales. En caso de reincidencia se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

El funcionario público que incumpla las disposiciones establecidas en esta ley será responsable administrativamente, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones previstas por la ley.

La Institución de Salud Previsional que incumpla total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 4, será sancionado por la autoridad competente con multa de 100 a 1000 unidades tributarias mensuales. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Artículo 12.- Disposiciones finales. En todo aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Disposición transitoria.- Lo dispuesto en esta ley entrará en vigencia seis meses después de su publicación en el Diario Oficial.”.

*****

Dios guarde a V.E.

DIEGO PAULSEN KEHR

Presidente de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

?INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que crea ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia.

BOLETÍN Nº 14.746-11.

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud cumple con informar acerca del proyecto de ley señalado en el epígrafe, iniciado en Moción de del ex Diputado y actual Senador, señor Karim Bianchi, ex Diputada señora Cristina Girardi y las Diputadas y Diputados Karol Cariola, Ricardo Celis, Carolina Marzán, Vlado Mirosevic, Erika Olivera, Ximena Ossandón, Marisela Santibáñez y Raúl Soto.

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CONSTANCIAS

Esta iniciativa de ley no contiene normas que requieran un quórum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

Se hace presente que con fecha 18 de mayo del presente año, la Sala del Senado autorizó a la Comisión de Salud para tratar en general y en particular el proyecto de ley en su primer informe.

Se deja constancia que a la fecha en que la Comisión de Salud despachó el proyecto de ley, no tenía urgencia.

A una o más de las sesiones en que la Comisión consideró este asunto asistieron, además de sus integrantes, los Honorables Senadores señora Ximena Órdenes y señor Karim Bianchi y las siguientes personas:

El Superintendente de Salud, Dr. Víctor Torres;

El Subsecretario de Salud Pública, Dr. Cristóbal Cuadrado.

El Subsecretario de Redes Asistenciales, Dr. Fernando Araos.

La Intendenta (S) de Fondos y Seguros Previsionales de Salud, Sandra Armijo.

La Intendenta de Prestadores de Salud, señora Carmen Monsalve.

El Jefe de Gabinete del Subsecretario de Salud Pública, señor Lican Martínez.

El Jefe de Gabinete del Subsecretario de Redes Asistenciales, señor Daniel Jiménez.

Los Asesores del Ministerio de Salud, señoras Constanza Piriz y Pía Briceño, Dr. Enrique Accorsi, Dr. Fernando González y señores Julián Ortiz y Jaime Junyent.

La Asesora Jurídica de la Subsecretaria de Redes Asistenciales, señora Javiera Vela.

La Asesora del Superintendente de Salud, señora Natalia Castillo.

La Profesora Asistente de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, señora Carolina Goic.

El Presidente y la Vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FENPOF CHILE, señor Víctor Rodríguez y Jessica Cubillos, respectivamente.

El Vicepresidente de la Corporación Fibromialgia Aysén, señor Cristofer San Martín.

La Presidenta de Fibromialgia Lautaro, Araucanía Sur, señora Sandra Durán.

El Fundador de Fibromialgia en Acción, señor Rodrigo Moreno.

El Presidente del Colegio Médico Regional Valparaíso, señor Ignacio de la Torre.

El Investigador de la Biblioteca del Congreso Nacional, señor Eduardo Goldstein.

Los Asesores del Senador Francisco Chahuán, señores Cristian Carvajal, Nicolás Cerda y Marcelo Sanhueza.

La Asesora del Senador Juan Luis Castro González, señora Teresita Fabres.

El Asesor del Senador Felipe Kast, señor Luciano Simonetti.

Los Asesores del Senador Javier Macaya, señoras Camila González y Teresita Santa Cruz y señor Carlos Oyarzún.

El Asesor del Senador Juan Castro Prieto, señor Daniel Quiroga.

Los Asesores de la Senadora Ximena Ordenes, señores Juan Calderón y Francisco Rodríguez.

El Asesor del Senador Gastón Saavedra, señor Luis Batallé.

El Asesor del Senador Juan Antonio Coloma, señor Williams Valenzuela.

El Asesor del Senador Karim Bianchi, señor Eduardo Sepúlveda.

El Periodista del Senador Juan Luis Castro González, señor Richard Miranda.

El Asesor del Comité RN, señor Octavio Tapia.

La ex Diputada, señora Cristina Girardi Lavín.

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OBJETIVO Y ESTRUCTURA DEL PROYECTO

El presente proyecto tiene por objeto establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen.

El proyecto se estructura en once artículos permanentes.

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ANTECEDENTES DE HECHO

Lo autores de la moción recuerdan que, cada 12 mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora el Día Mundial por la Fibromialgia, una compleja condición de dolor crónico que afecta entre un 2% a 4% de la población mundial, impactando su calidad de vida y respecto del cual se requiere de tratamiento con un enfoque interdisciplinario.

El término fibromialgia ha sido reconocido por la entidad internacional y tipificado en su manual de Clasificación Internacional de Enfermedades, como Otros Trastornos de partes blandas y los no especificados, no clasificados bajo otros conceptos.

Añaden que la enfermedad se caracteriza por dolor crónico músculo esquelético generalizado, siendo sus principales síntomas: múltiples áreas sensibles, fatiga, trastornos del sueño, entumecimiento de manos y pies, rigidez por las mañanas, cefaleas, ansiedad y depresión. La gran mayoría de los pacientes, lo asocia a un dolor generalizado que persiste, con la cual deben vivir y acostumbrarse a ciertos tratamientos médicos que pueden alivianar su calidad de vida.

Si bien, se considera difícil de diagnosticar, se ha consolidado como una enfermedad importante, gracias a los avances de la ciencia que ha identificado un perfil concreto y especifico que diferencia a personas con y sin la enfermedad, siendo su principal síntoma y el más característico: el dolor. La confirmación del diagnóstico puede realizarse utilizando los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología 2016.

Además, la fibromialgia se asocia con:

1. Problemas de sueño: dificultades para conciliar el sueño y descansar adecuadamente por las noches.

2. Rigidez muscular: Dolor y molestias musculares, sensación de agarrotamiento.

3. Problemas cognitivos: Dificultad para recordar aspectos cotidianos producto de los problemas de memoria, principalmente inmediata o a corto plazo.

4. Mala condición física y problemas de equilibrio: aumento del riesgo de sufrir caídas y de la fatiga producida por cualquier tipo de actividad física, ya sea ligera, moderada o intensa.

5. Fatiga: dificultades para llevar a cabo tareas cotidianas.

6. Trastornos del ánimo como ansiedad o depresión: sensaciones de tristeza, miedo, desesperación o angustia.

Las conclusiones del documento Propuesta de Política Pública para el Manejo del Dolor Crónico Musculoesquelético en Chile, de la Pontificia Universidad Católica, explicita que: “El dolor crónico es un problema de salud común en Chile y que genera importantes consecuencias al sistema de salud y a la sociedad. Esto se traduce en que el número de pacientes que vive con dolor en Chile es muy elevado y las intervenciones actualmente disponibles distan de la interdisciplinariedad y el enfoque biopsicosocial requerido”, y señala que “un mejor manejo del dolor crónico reducirá la discapacidad y aumentará la calidad de vida los pacientes. Eventualmente, también reducirá los costos para el sistema de salud y más importante aún, los costos sociales ya identificados.”.

La moción hace presente que, en Chile, si bien la Constitución Política asegura el libre e igualitario acceso a la salud, la capacidad del sistema no alcanza a los pacientes con fibromialgia. La Red integrada de Salud de Chile posee 36 unidades del dolor en la Región Metropolitana, a las que se suman 23 distribuidas en el resto del territorio nacional, lo cual es escaso, especialmente en el servicio público.

Mencionan que el gran inconveniente que enfrentan los pacientes es que al tratarse de una enfermedad cuyo conocimiento es relativamente reciente, quienes la sufren, son incomprendidos.

Algunos médicos ya conocen este diagnóstico, pero pocos realmente validan la experiencia del paciente. Debido a ello, generalmente las personas afectadas buscan atención con miedo y aprensión. A muchos los tildan de exagerados o hipocondríacos. Con ello, aumenta la angustia asociada al dolor inexplicable y se forma un círculo vicioso, de dolor y angustia que se refuerzan mutuamente, lo que agrava el cuadro.

Comentan que recientes estudios, del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College London, en colaboración con la Universidad de Liverpool y el Instituto Karolinska de Suecia han demostrado que muchos de los síntomas de la fibromialgia son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor en todo el cuerpo, tratándose de una enfermedad del sistema inmunológico.

A pesar de lo anterior, es necesario mencionar que corresponde a una idea parcial de la etiología de la enfermedad, pues uno de los hechos más establecidos es la presencia de sensibilización central, donde muchos centros cerebrales, neuronas sensitivas y antinociceptivas, favorecen la mayor entrada de señales dolorosas al sistema nervioso central, haciéndolo permanecer en un estado de activación persistente y disminuyendo el umbral del dolor, considerando la fibromialgia un defecto de hipersensibilidad periférico y central.

La moción hace mención de estudios científicos, tanto en Chile como en el extranjero, que se están ocupando de esta patalogía, para determinar sus causas, diagnósticos y tratamientos, que permitan una adecuada y buena calidad de vida de quienes la padecen.

Hacen hincapié que otro obstáculo que enfrentan los pacientes dice relación con la obtención y tramitación de sus licencias médicas por incapacidad laboral temporal. Muchas son rechazadas desde un principio, y si estas se prolongan pasan a una etapa de peritaje donde no se utilizan escalas de evaluación de la discapacidad adaptada a esta entidad como son el FIQ Fibromyalgia Impact Questionnaire.

Como el dolor no amaina, las licencias médicas se prolongan en el tiempo, lo que conduce a que deje ser considerada una incapacidad laboral temporal, pero tampoco es considerada una enfermedad invalidante.

Destacan, por último, la importancia de las medicinas complementarias en el manejo del dolor. Hacen presente, asimismo, el importante rol del trabajo conjunto entre médicos, kinesiólogos y psicoterapeutas, que el sistema de salud debiera promover, a través de un tratamiento integrativo de tres pilares fundamentales: actividad física y rehabilitación guiada por profesionales de la salud, psicoterapia y cambios del estilo de vida, promoviendo manejo del estrés, acciones de autocuidado, higiene del sueño, entre otros, y farmacoterapia vigilada, con un esquema escalonado, evitando los antiinflamatorios y promoviendo los neuromoduladores.

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ANTECEDENTES DE DERECHO

El proyecto en informe se relaciona con los siguientes cuerpos normativos:

- Constitución Política de la República de Chile, numerales 1 y 9 del artículo 19.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención en salud.

- Decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469.

- Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

- Ley N° 21.105 que crea el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación.

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DISCUSIÓN EN GENERAL

Al inicio de la discusión, el Honorable Senador señor Castro González relevó la importancia de esta iniciativa de ley. Recordó que hace dos meses fue despachado por la Cámara de Diputados, con amplio respaldo de todos los sectores.

Señaló que en Chile existen mas de 200.000 mujeres afectas a esta enfermedad, de reciente aparición en la medicina, que se caracteriza por un estado de dolor crónico, generalizado, asociado a estados de depresión y a distintos abatimientos psicosomáticos, reales, que inhabilitan a estas personas, normalmente de edad joven, entre 30 y 50 años, en edad productiva de poder trabajar.

Añadió que muchas veces, el cuerpo médico se equivoca y no logra hacer el diagnóstico a tiempo. Los casos que se identifican al principio como reumatismo o depresiones crónicas, trastornos de ánimo y que luego de una serie de exámenes, se llega a la conclusión de que se trata de fibromialgia.

Actualmente existen diversas agrupaciones de pacientes que se han organizado a lo largo del país para tener acceso a analgésicos potentes que aplaquen el dolor.

Por otro lado, las terapias de dolor muchas veces han sido enfocadas al área oncológica y no al dolor crónico inflamatorio.

Consideró que en el proyecto de ley se recoge de buena forma los aspectos que incluyen temas sensibles, uno de los cuales es la licencia médica, recogido en el artículo 5.

A su vez, establece un protocolo de cómo tratar y manejar el diagnóstico, se define lo que se debe entender por dolor crónico no oncológico y por fibromialgia, menciona los accesos que van a tener las personas y las terapias de distintas especialidades, como psicólogos, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionales, entre otros.

Añade aspectos de educación, promoción y acercamiento de la enfermedad a la ciudadanía, al mundo escolar.

Por último, se incorpora un fondo de innovación tecnológica para que el Estado firme convenios de colaboración que permiten avanzar en la investigación de esta enfermedad.

Comentó que se trata de una enfermedad frecuente. Recordó que muchas veces han firmado proyectos de acuerdo para tratar de incorporar esta enfermedad en el Plan AUGE, sin resultados.

El Honorable Senador señor Chahuán comentó que se trata de un proyecto particularmente sensible, en el que se recogieron demandas históricas de las asociaciones de pacientes.

Estimó que la iniciativa responde a una necesidad ineludible de hacerse cargo del tratamiento del dolor.

El Honorable Senador señor Macaya compartió las palabras señaladas precedentemente y respondiendo a la interrogante de porqué por cada enfermedad se debe aprobar una ley, señaló que la respuesta, en el caso de la fibromialgia, es justamente por el desconocimiento, por la manera en que ha sido tratada en distintos establecimientos de atención primaria y secundaria.

Se requiere que los funcionarios de la salud tengan la capacidad de entender y orientar adecuadamente a los pacientes que padecen de fibromialgia. En ocasiones estos pacientes son discriminados, se trata de personas que podrían tener incluso algún grado de depresión por lo que padecen.

El Honorable Senador señor Castro González solicitó al Ejecutivo costear los valores de las coberturas de analgésicos y de los antidepresivos asociados a esta patología, que sin duda implicará mayor gasto fiscal.

El asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent manifestó que comprenden que no es posible tener leyes para todas las enfermedades, pero hay situaciones que son particulares y lo justifican.

Sostuvo que el Ejecutivo se encuentra trabajando en pensar un proyecto de ley que avance en humanización de la salud y en mejorar efectivamente el reconocimiento y acceso a situaciones de salud especiales con perspectiva de género, como lo recoge este proyecto.

Comentó que el aporte fiscal no es algo que pueda comprometer en este momento y en la instancia de indicaciones se podría considerar la incorporación en este tema, que debe plantearse a la Dirección de Presupuestos.

A continuación, la jefa del departamento de rehabilitación y discapacidad del Ministerio de Salud, señora Constanza Piriz dio a conocer la propuesta en la que ha trabajado el Ministerio de Salud, a partir de las distintas divisiones en el marco del dolor crónico no oncológico. Indicó que desde el año 2017, se ha trabajado en el marco del proyecto de ley en estudio.

Compartió una presentación [1], cuyos aspectos centrales se enuncian a continuación:

Manifestó que es un tema sentido para la población el dolor crónico no oncológico y es un sentir que el Ministerio ha acogido y trabajado durante estos últimos cuatro años.

Informó que la situación epidemiológica en Chile respecto a la prevalencia de dolor crónico en la población mayor de 18 años es importante sobre todo en el dolor de base somático, a nivel neuropático y visceral. Hay alta prevalencia de trastorno músculo esqueléticos de 28,7% y el impacto que tiene en los años de vida perdidos ajustados por discapacidad relacionado con las enfermedades músculo esqueléticas y de los años vividos con discapacidad, también es importante.

La población estimada que presenta dolor crónico, distribuido entre leve, moderado y severo, supera los tres millones de personas, distribuidos entre dolor musculoesquelético, neuropático y dolor visceral.

Se ha trabajado en la medición de la prevalencia de los síntomas músculo esqueléticos y en la intensidad del dolor a partir de la Encuesta Nacional de Salud 2016-2017.

Como datos importantes que se deben conocer es que tiene un porcentaje mayor de prevalencia de síntomas músculo esquelético en las mujeres; el nivel de escolaridad también incide, con menos escolaridad, mayor es el nivel de dolor y a mayor rango etario, es mayor el dolor.

Desde el impacto en el funcionamiento y la incapacidad, este también genera un impacto en la capacidad, proyectándolo a una situación de discapacidad relevante en la población.

Al consultar por las zonas donde más les duele a las personas, son las rodillas y espalda baja. Comentó que la alteración severa de la capacidad, se enfoca en caderas y cuello, alterando considerablemente la movilización y desempeño de actividades de las personas.

Según los datos pre pandemia, en las atenciones de especialidad médica, las mayores listas de espera son de oftalmología, otorrino y traumatología, que concentran más del 40% del total de solicitudes, siendo la tercera de mayor cuantía, la de traumatología. El dato mencionado es importante porque la mayoría de las especialidades por alteraciones musculoesqueléticas, son derivadas a traumatología y quedan en el tránsito de espera desde la atención primaria de salud hacia el nivel secundario.

Informó que la mayoría de las interconsultas de especialidad, son desde el nivel primario al secundario, siendo el 74% de las interconsultas.

Señaló que se ha realizado énfasis en el dolor no oncológico, porque el dolor crónico asociado a patologías oncológicas ha sido abordado a través de la patología GES y por el nivel secundario. Detalló que el Ministerio de Salud ha focalizado la intervención del dolor crónico no oncológico en la atención primaria de salud, pensando en la red integrada para responder a la atención de personas dentro del espacio más próximo de su comunidad.

En ese contexto, han trabajado desde el año 2018 en análisis situacional del dolor crónico no oncológico, análisis de listas de espera, a través de la interconsulta, se han revisado también las licencias médicas asociadas.

Se trabajó en la orientación técnica para el dolor crónico no oncológico en Atención Primaria de Salud, se elaboraron canastas de prestaciones, se realizaron cursos de capacitación para fortalecer las competencias de los equipos de salud y para este año 2022, informó que se cuenta con un modelo de manejo integral de dolor crónico no oncológico y hay una propuesta de implementación en Atención Primaria de Salud.

Sostuvo la necesidad de seguir potenciando la Atención Primaria de Salud en transferencia de conocimiento y en capacitación, formar equipos multidisciplinarios de dolor y aumentar la rehabilitación, la intervención fuerte para el manejo del dolor crónico no oncológico tiene que estar centrado en la rehabilitación, en promoción de salud y en atención de tratamiento no farmacológico, aunque también tiene cabida dicho tratamiento.

El objetivo es que el diagnóstico sea desarrollado y ejecutado en Atención Primaria de Salud para disminuir el tránsito de las personas que han manifestado que al llegar allí no hay resolutividad, son derivados a nivel de especialidad y finalmente han gastado tiempo y dinero para ser diagnosticados.

De esta manera, dentro de la Atención Primaria de Salud pueden acceder a fármacos de amplio espectro para el manejo del dolor, a exámenes complementarios, a equipos de rehabilitación, a otros profesionales como nutricionistas, químicos farmacéuticos y profesionales que sean necesarios para casos particulares dependiendo del diagnóstico de base que genera el dolor crónico, como un equipo de salud mental, que constituye un componente importante en el caso de las personas que tienen fibromialgia y la medicina complementaria, que dependerá de la cultura, de la comunidad donde está inserto el Centro de Salud Familiar (CESFAM) y de las necesidades que la comunidad local quiera responder.

Dentro de las acciones están la promoción y prevención de salud, tratamientos no farmacológicos, que incluye terapias psicológicas, atenciones con nutricionistas y químicos farmacéuticos, talleres de educación, exámenes complementarios, tratamientos farmacológicos, rehabilitación y ayudas técnicas.

Añadió que se estima que el costo aproximado de cada prestación por persona al año, es de $56.484 con las frecuencias, según sea dolor leve, moderado o severo.

A efectos de los fármacos, que ha sido una necesidad planteada por la población, destacó que se han incorporado los antiinflamatorios no esteroideos, además de una línea de opioides y coadyuvantes para disminuir el nivel de dolor que presentan las personas.

Destacó la necesidad de articular esta problemática con otras que se están presentando en la red asistencial, por ejemplo, fortalecer la red de rehabilitación, el componente de cuidados paliativos, donde se está fortaleciendo la red con químicos farmacéuticos, médicos y enfermeras, que reforzarán el trabajo que se requiere para abordar el grupo de pacientes que padecen dolor crónico no oncológico.

Con foco en la Atención Primaria de Salud se logrará realizar acciones cercanas a las personas y comunidades, complementando las atenciones con otros programas, permitiendo la articulación de la red integrada y con el objetivo de que estas personas puedan retomar su vida laboral y social.

Explicó que el fuerte impacto que tiene el dolor crónico es el ausentismo laboral, las extensas licencias médicas y el impacto en la vida familiar de las personas.

Para tratar a estos pacientes, la intervención debe ser integral, no solo centrada en el manejo del dolor farmacológico, sino que en todos sus componentes, desde la alimentación saludable, hasta los ejercicios, la entrega de ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar, por ejemplo.

Destacó que hay un compromiso importante del Ministerio de Salud en instalar estas acciones para potenciar el proyecto de ley o las intervenciones que se definan por normativa o por lo que les corresponde hacer como sector.

El Honorable Senador señor Castro González manifestó que la iniciativa en estudio es un proyecto de fibromialgia y dolor crónico no oncológico. La fibromialgia es una enfermedad relativamente nueva, desde 40 años aproximadamente se habla de ella y no todos los médicos llegan al diagnóstico preciso.

Informó que a las personas que llegan a consultar, preferentemente mujeres, se les califica con depresión, reumatismo, artritis, incluso de simuladoras o hipocondríacas y a la larga, se llega al diagnóstico de la fibromialgia.

Requirió que se precise, en el campo de la fibromialgia, los criterios diagnósticos y el diagrama de flujo para el diagnóstico de fibromialgia en la Atención Primaria de Salud.

En segundo lugar, consultó respecto al arsenal terapéutico farmacológico que se expuso, ¿es lo que existe actualmente disponible o es la aspiración que se tiene?

Comentó que la impresión que tiene desde las unidades que se dedican al tratamiento del dolor, es la dificultad de acceso a opioides y antidepresivos de mayor rango terapéutico, porque hay un componente depresivo indudable en estos pacientes.

La señora Constanza Piriz explicó que los criterios diagnósticos para fibromialgia están establecidos en la orientación técnica del manejo del dolor crónico no oncológico, publicados en el sitio web del Ministerio de Salud.

Indicó que era una deuda contar con fármacos de mayor espectro para el manejo del dolor. Mencionó que actualmente, en algunas comunas y CESFAM ya se cuenta con químicos farmacéuticos, lo que se continuará fortaleciendo dentro de este año y tendrá lugar el acceso a más fármacos a partir de la implementación de cuidados paliativos universales, lo que permitirá cambiar la normativa y el acceso a fármacos desde Atención Primaria de Salud.

El Superintendente de Salud, señor Víctor Torres realizó una presentación [2], cuyos datos fueron obtenidos del archivo maestro de licencias médicas de la Superintendencia de Salud entre los años 2011 y 2021, haciendo la aclaración que el año 2021 están registrados los meses de enero a noviembre.

En una primera instancia trata las licencias médicas curativas, en relación a las que se hacen cargo las Isapres; excluye, por tanto, las licencias médicas maternales, por enfermedad grave del hijo menor de un año y las licencias por accidentes del trabajo.

Explicó que las licencias médicas curativas tramitadas en el sistema Isapre entre el año 2011 y 2021 fueron 15.066.550, de las cuales fueron autorizadas el 83,8%.

Explicó que, en términos generales, la distribución de las licencias médicas curativas tramitadas en el sistema Isapre por grupo principal de diagnóstico, se divide entre enfermedades: del área mental que representa el 21,6%, del sistema respiratorio 16,9%, otros diagnósticos 28,4%, del sistema osteomuscular, que es donde está gran parte de las patologías asociadas al dolor crónico no oncológico 15,4% del total.

Al realizar el análisis de los grupos de diagnóstico (CIE-10) más frecuente, se observa que aumentan las enfermedades del ámbito de la salud mental, el que se ve incrementado durante el período de la pandemia.

El Honorable Senador señor Chahuán consultó si cuentan con información del contexto latinoamericano en materia de licencias por salud mental.

El señor Superintendente informó que las licencias por salud mental, son un tema recurrente en el sistema. Sin embargo, no cuenta con el dato específico de otros países de la región.

Añadió que, en materia de costos, en el caso de las licencias medicas de salud mental, casi se ha triplicado 2,9 veces en la década de 2011-2021, en el caso de las osteomusculares se ha duplicado 2,1 veces y se ha mantenido en el caso de las licencias respiratorias, si se excluyen las licencias por Covid-19.

Comentó que, en el ámbito de las patologías osteomusculares, según la información de las Isapres, el costo del Subsidio por Incapacidad Laboral representa un 17,6% del total de costo operacional del año 2011 y el 30% del año 2021. Evidentemente ha habido un aumento de dicho costo en los gastos operacionales. Respecto al ingreso operacional, la siniestralidad, el costo del subsidio por Incapacidad Laboral alcanzó 14,9% el 2011 y 29,5% a septiembre del 2021.

En el caso de las patologías osteomusculares, la fibromialgia no existía como tal el año 2011 y aparece en una cifra bastante baja aun, en el año 2021, si se considera que el dolor crónico no oncológico en Chile aproximadamente, es del 32% y la fibromialgia debiera ser un 2,6% aproximadamente de prevalencia y solo se registra al 2021 un 0,1% respecto del costo del subsidio por Incapacidad Laboral asociado por grupo de diagnóstico.

En cuanto a la diferencia por sexo y edad, se observa el lumbago con una mayor prevalencia entre los grupos de 30 a 39 años, donde se alcanza el peak de frecuencia y tasa de licencias médicas. En el caso del hombro doloroso, la mayor frecuencia es en los grupos de 50 a 59 años en ambos sexos, siendo mayor la frecuencia en hombres en las dos patologías mencionadas.

En el caso de la frecuencia de otras enfermedades, donde se asocian artrosis de rodilla, cadera, dolor miofascial y fibromialgia, se aprecia un pick entre 50 y 59 años, tanto en hombre como en mujeres y aumenta la frecuencia en mujeres. Hay dolores como la fibromialgia, que se han observado con mayor frecuencia en el caso de las mujeres y también en aquellos pacientes con otras comorbilidades que es interesante observar porque habitualmente se asocian a patologías como trastornos de síndrome del intestino irritable o también del área reumatológica. En estos casos hay comorbilidades que se asocian al cuadro de fibromialgia propiamente tal.

El Honorable Senador señor Chahuán consultó al Ministerio de Salud por la acupuntura y la hipnosis como tratamiento indicado para el dolor crónico.

El Honorable Senador señor Castro González comentó que el proyecto en estudio es muy anhelado y ha generado mucha expectativa del acceso que se podrá garantizar.

Solicitó al Ejecutivo informar acerca de los costos generales que tendría el proyecto en cuanto al acceso a determinados especialistas, en fármacos, la derivación del nivel primario a secundario y terciario, cuando corresponda, porque cada caso es distinto.

Requirió saber la viabilidad de la implementación en el Sistema Nacional del Servicio de Salud.

El jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades (Diprece) del Ministerio de Salud, señor Fernando González señaló que se ha estimado, en conversaciones técnicas, que la mayoría de los casos de dolor crónico deberían resolverse y manejarse adecuadamente con equipos interdisciplinarios en la atención primaria de salud.

Explicó que con un tratamiento integral y con apoyo psicosocial y con abordaje familiares y comunitarios, muchos de los casos pueden ser manejados, eventualmente, luego de una evaluación de especialistas con confirmación diagnóstica y con estimación y definición de los escalones terapéuticos que se deberían aplicar en cada caso.

No obstante, hay casos, específicamente aquellos con fibromialgia y con otras condiciones que puedan requerir medicamentos y controles de salud por especialistas, que también tienen mayor costo, en nivel secundario de salud. Señaló que es extraño que un dolor crónico sea hospitalizado en el nivel terciario.

El costo que tienen estimado de este programa es alrededor de $200.000.000 al año. Es un valor aproximado que les da una idea de la magnitud de la situación. Señaló que actualmente están evaluando presupuesto y puede ser abordable en la medida que se ponga como prioridad y sea respaldado también por el Congreso Nacional en la discusión presupuestaria.

El Honorable Senador señor Castro González comentó que hay dolor crónico osteomuscular muy frecuente, dolor diabético neuropático, y el dolor reumático de diferentes patologías, sin contar el dolor oncológico, que está fuera de esta discusión.

En tal sentido, consultó por la forma en que tienen desagregada la carga de demanda con esta diversidad de casos. Porque estimó insuficiente el presupuesto señalado para implementar el programa y cubrir la demanda asistencial.

El señor Fernando González informó que no se estima desde los criterios diagnósticos sino de los motivos de consulta que quedan registrados en la estadística mensual, a partir de ello, se aprecia la magnitud de la demanda.

La valorización de la prestación o de la canasta para dar cuenta de ella, en el primer nivel de atención son de menor magnitud, no así la de especialistas y medicamentos en el nivel secundario y la forma de aproximarse, es a través de la demanda asistencial que existe, sumado al trabajo colaborativo que se ha realizado desde el año 2017 en adelante, con las agrupaciones de la sociedad civil, que han dado la información de situación de pacientes que no están en el sistema de salud, por distintos motivos.

Manifestó que otro aspecto que se debe considerar, tiene relación con las aproximaciones no farmacológicas como la acupuntura, que ya cuenta con codificación FONASA y otras medicinas integrativas o complementarias que también han demostrado evidencia y se encuentran dentro de la red integrada de salud y han demostrado buenos resultados en la materia.

Finalmente, lo que tiene más peso en las prestaciones son principalmente los exámenes para dar con el diagnóstico y algunos fármacos de segunda y tercera línea. Lo demás, en general, ya está cubierto y paquetizado en las prestaciones de atención primaria de salud.

El Honorable Senador señor Castro González consultó por el uso del cannabis terapéutico para el control del dolor crónico.

El señor Fernando González manifestó que es un tema particularmente sensible; actualmente no está considerada la terapia de cannabis dentro del manejo del dolor crónico no oncológico en las orientaciones clínicas actuales y evidentemente es un tema que va más allá del manejo terapéutico, porque hay otras aristas.

El Honorable Senador señor Bianchi comentó que han trabajado con diversas agrupaciones que se conformaron a lo largo de todo el país.

Manifestó que consideraron crucial la investigación y le plantearon al entonces Ministro de Salud señor Santelices, la posibilidad de generar una política respecto al tema de fibromialgia. Luego, el Ministro siguiente, señor Mañalich, se comprometió a abordar este tema y generaron este proyecto de ley, además de un plan piloto que iba a funcionar en Arica, Lautaro y Punta Arenas, lamentablemente, en el actual Gobierno el plan piloto se acabó.

Añadió que en la Ley de Presupuestos se incorporó una indicación que permitía que los pacientes con fibromialgia tuvieran la atención y medicamentos necesarios para el tratamiento.

El plan piloto era muy interesante, además era pionero en Latinoamérica, dado el desconocimiento de esta enfermedad y se hicieron grandes esfuerzos para que funcionara adecuadamente. Lamentó que actualmente el plan piloto no esté dando cobertura, porque además generó la esperanza de avanzar a otras regiones.

Observó con preocupación la intención inicial del Gobierno de sugerir eliminar la fibromialgia del proyecto de ley.

Recalcó que no se pueden excluir los instrumentos estadísticos, como lo pretende hacer el Ministerio de Salud, porque con la información sobre el número de personas con fibromialgia, las ciudades en las que habitan, entre otros datos, se puede realizar un plan piloto.

Consideró que con el proyecto de ley se está haciendo justicia en dos ámbitos. El primero, en salud, toda vez que en la actualidad no existe una respuesta médica para que la enfermedad se pueda tratar. Por otra parte, es relevante establecer planes que incorporen ciertos tratamientos alternativos, como las terapias en piscinas.

El segundo ámbito, en materia laboral, debido a que reiteradamente la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) rechaza las licencias por fibromialgia y se argumenta que no se trata de una enfermedad invalidante para trabajar.

Llamó a que las indicaciones que presentará el Ejecutivo se hagan cargo de lo que presentaron como autores de la iniciativa. Añadió que las indicaciones no son muy ambiciosas, pero si son importantes porque nacen desde la discusión de quienes padecen la enfermedad.

Destacó que es fundamental que incorporen recursos para la atención y fiscalización de lo que sucede al interior de la COMPIN, de lo invalidante que puede resultar la enfermedad y que existan categorías en cada hospital que permitan detectar a través de un protocolo de qué enfermedad se trata, los síntomas y tratamiento de la fibromialgia.

La Honorable Senadora señora Órdenes señaló que tal como lo relató el Senador Bianchi es una iniciativa que nace desde la sociedad civil, actualmente existe un número mayor a 70 organizaciones sociales a lo largo del país. Estimó importante la presencia del Ejecutivo para dar claridad respecto a las indicaciones que va a presentar, porque el proyecto de ley nace en la lógica de abordar la fibromialgia como enfermedad.

Añadió que fibromialgia no es sinónimo de dolor crónico no oncológico, no se trata convencionalmente de la misma forma, holísticamente el enfoque puede ser similar pero no es lo mismo.

Por otra parte, indicó que FONASA ya codificó la acupuntura, como medicina complementaria reconocida por el Ministerio de Salud como alternativa terapéutica.

Solicitó claridad en las propuestas del Ejecutivo y recalcó que el objetivo es reconocer la enfermedad.

El Honorable Senador señor Macaya compartió la preocupación manifestada dado que la propuesta compartida inicialmente por el Ejecutivo eliminaba la palabra fibromialgia. Expresó que con posterioridad enviaron otra propuesta donde se incluye fibromialgia, pero solamente en el título y queda excluida en el documento.

El Subsecretario de Salud Pública, señor Cristóbal Cuadrado manifestó que el principio fundamental que quieren plantear es avanzar en leyes que den un marco que abarquen la mayor cantidad de patologías posibles. Añadió que el dolor crónico no oncológico es un marco amplio donde se incluye la fibromialgia, pero también otras enfermedades.

Comprenden que lo que busca este proyecto de ley es la visibilización de la fibromialgia, propuso que el proyecto de ley sea de dolor oncológico, fibromialgia y otras enfermedades. De esta manera, otras condiciones de salud que también son de dolor crónico, quedan comprendidas en el marco de este proyecto de ley.

El Honorable Senador señor Chahuán hizo presente que la Cámara de Diputados cambió el nombre del proyecto de ley, por proyecto que crea la ley de fibromialgia.

El vicepresidente de la Corporación de fibromialgia Aysén, señor Cristofer San Martín manifestó que en la actualidad tienen una controversia respecto al proyecto de ley que abarca dolor crónico no oncológico y fibromialgia.

Aclaró que el dolor crónico está enfocado en un dolor focalizado debido a alguna lesión, ya sea a nivel muscular o músculo esquelético y se manifiesta en un área, no así la fibromialgia que es un dolor crónico generalizado en todo el cuerpo, con diferentes sintomatologías, a parte del dolor crónico, como dificultades cognitivas, hipersensibilidad al frío, al calor, insomnio, alteraciones en la piel, entre otros, que va más allá del dolor crónico no oncológico.

Las agrupaciones que son más de 70 a nivel nacional que se han unido para incentivar en la propuesta de este proyecto de ley, donde se reconozca la fibromialgia como una enfermedad crónica.

Señaló que se está abarcando el dolor crónico no oncológico con esta enfermedad. Manifestó que han luchado por años para que en el país se pueda reconocer la enfermedad porque actualmente es desconocida y generalmente se trata de manera particular, no existe en el servicio público un diagnóstico y tratamiento oportuno y multidisciplinario para manejar las terapias de dolor más que neuro sedantes o antidepresivos.

En cambio, el dolor crónico es diferente; actualmente el servicio público cuenta con kinesiólogos que tratan el dolor localizado.

Añadió que en la Región de Puerto Aysén el servicio público no cuenta con los recursos para solventar la enfermedad. El objetivo es que a través de una ley de fibromialgia se obtengan los recursos necesarios para diagnosticar y tratar esta enfermedad.

El Honorable Senador señor Chahuán insistió que se trata de una enfermedad que no solamente padecen las mujeres, también la presentan los hombres.

Una de las autoras del proyecto de ley en discusión, ex Diputada señora Cristina Girardi manifestó que trabajaron el proyecto en conjunto con el actual Senador Bianchi y recordó que el proyecto fue aprobado transversalmente en la Cámara de Diputados.

Añadió que hay dos temas relevantes, el primero, es comprender que la fibromialgia no es cualquier dolor y no es sólo dolor, tal como lo relató el señor San Martín. Por ello es importante que no se considere solo como dolor crónico y llamó su atención que el Ejecutivo quiera incluirlo dentro de un área más grande.

El segundo tema relevante es el reconocimiento de esta enfermedad. Comentó que se hizo un gran esfuerzo por parte de los dirigentes para poner la enfermedad en la agenda y hacerla visible, sin embargo, el Ejecutivo pretende subsumirla al dolor crónico.

Por último, destacó la importancia en el acceso a terapias de medicina complementaria, por ejemplo, la acupuntura, la terapia floral u otras y no se entiende la razón de eliminarla del proyecto de ley.

El Honorable Senador señor Chahuán coincidió con la idea de que la fibromialgia debe ser reconocida y visibilizada. Actualmente se presentan dificultades desde el otorgamiento de licencias médicas hasta una comprensión de la enfermedad.

Por su parte, comparte que se deben incorporar todas las terapias alternativas, alguna de las cuales incluso han tenido codificación FONASA como la acupuntura.

La presidenta de fibromialgia de La Araucanía, señora Sandra Durán informó que representa a toda la región donde existen 32 agrupaciones.

Comentó que le parece extraño que se manifieste que la acupuntura no tiene suficiente evidencia científica para ayudar a mitigar los síntomas de la fibromialgia, a pesar de tener reconocimiento y codificación FONASA.

Recordó que uno de los artículos que elaboraron con los parlamentarios, señalaba que era necesario trabajar con las agrupaciones cada vez que se tuviera que hacer una modificación en materia de salud que se refiera a la fibromialgia.

En tal sentido sostuvo que defiende el proyecto que se hizo para y por los pacientes de fibromialgia. El espíritu de esta ley apunta a encontrar una fórmula para tratar esta enfermedad, llegar a un diagnóstico, tener un tratamiento digno, contar con condiciones laborales suficientes que permitan poder trabajar.

Comentó que hay personas que sufren fibromialgia que padecen acoso laboral porque no se les reconoce la enfermedad. Otras personas sufren violencia intrafamiliar, tanto psicológica como física porque no les creen que estén enfermas. Muchos pacientes se sienten violentados cada vez que acuden a sus consultorios u hospital porque no les creen, no entienden y no hay aun un concepto generalizado y actualizado entre los médicos respecto a la enfermedad.

Hay médicos que apoyan y entienden, se informan; otros médicos no están informados y tratan a los pacientes como personas exageradas.

Subrayó que no pueden esperar a que una persona muera en el servicio de urgencia o en su casa esperando por atención en período de crisis de la enfermedad.

Hay personas que pasa años esperando por un diagnóstico de fibromialgia, así como niños con fibromialgia que no tienen tratamiento y viven con dolor.

Muchos de los pacientes están limitados porque ha pasado el tiempo y la enfermedad les está pasando la cuenta, la familia se resiente y tampoco pueden generar ingresos porque tienen problemas con sus trabajos. La enfermedad implica que tienen dolor permanente día y noche, no pueden dormir del dolor y cuando lo hacen, descansan mal, las neuronas no se regeneran como corresponde.

La calidad de vida es muy mala, con fatiga crónica que les impide hacer todo que quisieran hacer. Recalcó que va mas allá del dolor y de cifras, son seres humanos sufrientes.

El fundador de Fibromialgia en Acción, señor Rodrigo Moreno manifestó que es integrante de la mesa directiva representantes de la Red Nacional de Fibromialgia, que cuenta con mas de 70 organizaciones a nivel nacional.

Comentó que compartieron un enlace de un libro que se llama “fibromialgia, más allá del cuerpo”, donde se contiene información relevante del resultado de un diplomado que hizo la Universidad de Santiago, en el que se informa sobre la fibromialgia, su avance e incertidumbre de la enfermedad.

El libro invita a atender a los pacientes de manera interdisciplinaria, biopsicosocial. Se debe enfocar el tema en la persona.

Señaló que luego del año 1992, donde se clasificaba esta enfermedad como una de carácter reumatológica, el 1 de enero de este año, pasó a ser una enfermedad de dolor crónico generalizado, pero quiere mutar a una enfermedad con una serie de síntomas de sensibilización central.

Si se pretende quitar el nombre de fibromialgia al proyecto de ley, se eliminaría todo el avance científico que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha realizado hasta hoy, como da cuenta el mencionado libro.

La evolución de la ciencia señala que la fibromialgia está evolucionando a algo más complejo.

Los pacientes con la enfermedad, al menos experimentan 40 síntomas asociados, además del dolor, como base.

Actualmente son atendidos por especialistas que no son los más indicados, como los reumatólogos, falta la atención de neurólogos.

Aclaró que la fibromialgia tiene diferencias con las otras patologías que, por ejemplo, tienen un tratamiento conocido, la fibromialgia no lo tiene y esa es la diferencia por lo cual, recalcó que se requiere una ley específica.

En cuanto al presupuesto, indico que es necesario para dotar a esta ley de cuerpo y avanzar en investigación.

Las personas con fibromialgia no tienen carnet de discapacidad ni pensión de invalidez. Recordó que hubo una comisión investigadora hace un tiempo en la Cámara de Diputados que concluyó que los seguros o las AFP se coludían para entregar una determinada cantidad de pensiones de invalidez, correspondiera otorgarlas o no. Contra eso lucha un paciente con fibromialgia.

Mientras se ponen de acuerdo en el nuevo sistema de salud, el paciente con fibromialgia, que no tiene diagnóstico con biomarcador, sin tratamiento estándar, seguirá esperando. Para ello, es necesario este proyecto de ley.

Sostuvo que el plan piloto que existía debe volver, añadió que daba una certeza para poder entrar al GES, mientras no cuenten con un sistema distinto.

Actualmente como paciente de fibromialgia y la incertidumbre de la enfermedad, son un costo para el Estado, en tal sentido, es necesario el financiamiento para avanzar en la investigación de la enfermedad.

La Honorable Senadora señora Órdenes comentó que una de las principales preocupaciones que han manifestado es que invisibilizar la fibromialgia, implica no reconocerla.

Uno de los propósitos del proyecto de ley era establecer el principio de no discriminación hacia los pacientes, con un enfoque interdisciplinario.

El Honorable Senador señor Castro González señaló que, si solo se centrara en el dolor crónico no oncológico, sería más fácil hacer una modificación a la ley N° 21.375, de cuidado paliativo. Pero como la idea matriz versa sobre dolor crónico y fibromialgia, no se puede desviar de esa idea y pretender eliminar la referencia a la fibromialgia.

El Honorable Senador señor Bianchi indicó que al Gobierno no le gusta que existan leyes con nombre de las diferentes enfermedades, pero este proyecto, así como el de autismo, están porque se lo ganaron en base a un trabajo de años.

Solicitó al Gobierno que mantenga el espíritu de lo aprobado en la Cámara de Diputados o se mejore, pero empeorarlo, al eliminar la referencia a la fibromialgia, no corresponde.

El asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent informó que la idea del Gobierno es mantener el nombre de fibromialgia en el proyecto de ley.

Comentó que la señora Ministra de Salud se ha reunido con agrupaciones de pacientes y ha señalado que el Ejecutivo apoya este proyecto, su intención e idea matriz.

A su vez manifestó que se mantienen todos los derechos establecidos en los artículos aprobados por la Cámara de Diputados.

Respecto a las medicinas complementarias, planteó la idea de incorporar la denominación utilizada en la ley del cáncer que las individualizaba como “medicinas complementarias acreditadas”.

Sobre el pago de licencias médicas por este tipo de enfermedad es un tema que les complica y respecto a ello, seguirán planteando la discrepancia, considera difícil que puedan avanzar en ello. En la opinión del Ejecutivo, hay un tema más global con las licencias médicas y si se intenta legislar en este aspecto, según cada enfermedad, que hay más de 2.500, se hace inviable.

Afirmó que se han abierto a la posibilidad de incorporar la fibromialgia y el dolor crónico no oncológico. Agregó que ya tenemos un sistema de salud muy fragmentado por sexo, edad, ingreso, por condición de salud, entre otros factores y la idea es no seguir fragmentándolo más.

La idea es no legislar con una ley, cada enfermedad. Lo anterior no quiere decir que sea irrelevante la enfermedad de fibromialgia.

El Honorable Senador señor Castro González señaló que hay tres puntos en discrepancia en el trabajo previo con el Ejecutivo, uno es que no basta que en el titulo aparezca el nombre de fibromialgia o que se caracterice como un ejemplo la fibromialgia en el contenido del proyecto.

En segundo lugar, existe una diferencia en cuanto a las medicinas complementarias porque hay que afinar de mejor manera el concepto. Consideró que la amplitud de medicinas complementarias inclusive el cannabis, no puede quedar prohibido de las características de acceso que tengan las personas frente al dolor crónico.

En tercer lugar, la licencia médica es un problema, por lo que solicitó al Ejecutivo revisar ese punto, porque tener el régimen general de 30 días, es retroceder y no se prioriza a los pacientes con fibromialgia.

El presidente del Colegio Médico de la Región de Valparaíso, señor Ignacio de la Torre señaló que lo relevante es generar un mecanismo de incorporación de nuevas terapias como parte de la ley. Por ejemplo, en fibromialgia el diagnóstico actual no tiene biomarcadores, se hace más bien por exclusión que por certeza, lo cual va a cambiar en la medida que más pacientes tengan esta patología y la ciencia lo investigue más.

El señor Cristofer San Martín señaló que como dirigentes sociales de regiones pueden visibilizar aun mas lo que han vivido los pacientes que sufren la enfermedad. Relevó el problema de las licencias médicas, que, dado que no es una enfermedad reconocida, a los pacientes no se les paga la licencia.

Respecto a las terapias complementarias, señaló que, en su caso, le ha beneficiado la terapia con acupuntura y con cámaras hiperbáricas que le han permitido manejar el dolor, si se elimina la medicina complementaria, también se eliminan los recursos para realizar los estudios de terapias alternativas.

- Sometido a votación el proyecto de ley, en general, resultó aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señora Rincón, Castro González, Castro Prieto, Chahuán y Macaya.

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DISCUSIÓN EN PARTICULAR

Título del proyecto

El proyecto ingresado a la Cámara de Diputados se denomina proyecto que crea ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia. La Cámara de Diputados cambió el nombre por el siguiente:

“Proyecto de ley que crea la ley de fibromialgia”.

En el segundo trámite constitucional, se presentó la indicación N°1, del Honorable Senador señor Bianchi, y la indicación N°2, de la Honorable Senadora señora Órdenes, al título del proyecto y su articulado, que reemplaza la frase “dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia” por la siguiente “fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos”.

- Sometidas a votación las indicaciones N°s 1 y 2, resultaron aprobadas, por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González y Chahuán.

Artículo 1

El artículo 1 aprobado por la Cámara de Diputados, hace referencia al objeto de la ley. Indica que su objeto es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte.

La indicación N° 3, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo modifica en el siguiente sentido:

a) Reemplázase la voz “garantizar” por la frase “velar por”.

b) Incorporase, a continuación de la frase “formen parte”, la oración “o de las acciones en salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran”.

Respecto a letra a), el Honorable Senador señor Castro González, manifestó que votará en contra porque el trabajo que se ha desarrollado hasta la fecha es para que se den garantías explícitas de acceso. Para que una prestación sea exigible, debe estar garantizada.

El Honorable Senador señor Bianchi, observó que se trata de uno de los puntos fundamentales, se trata de otorgar una garantía de manera explícita y es parte de la lucha y del objetivo de este proyecto de ley.

Excluir la palabra garantizar transforma el sentido que originalmente se le dio a la iniciativa.

El Honorable Senador señor Chahuán señaló que justamente el objetivo de esta iniciativa es garantizar prestaciones y adhirió al voto en contra manifestado.

El señor Jaime Junyent hizo presente que este tema fue conversado con la agrupación de pacientes con fibromialgia e indicó que esta iniciativa no es un proyecto de garantías explícitas, porque de ser así, irroga gasto fiscal y del informe elaborado por la Cámara de Diputados da cuenta que este proyecto no irroga gasto fiscal.

- Sometida a votación la letra a) de la indicación N° 3, fue rechazada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González y Chahuán.

- Puesta en votación la letra b) de la indicación N° 3, fue aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González y Chahuán.

La indicación N° 4, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes, incorpora a continuación de la frase “o sistema de salud del cual formen parte.” lo siguiente: “o del tratamiento médico elegido para paliar el dolor”.

- Sometida a votación la indicación N° 4, fue aprobada, subsumida en la anterior, por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González y Chahuán.

Artículo 2

El artículo 2 aprobado por la Cámara de Diputados, establece los siguientes derechos para toda persona que presente dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia:

1. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Se presentaron dos indicaciones:

La indicación N° 5, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes incorpora en el numeral 2, luego de la palabra “medicamentos” la palabra “, fitofármacos”; y entre los términos “medicinas” y “complementarias”, la frase “y fitoterapias”.

La indicación N° 6, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo modifica en el siguiente sentido:

a) Elimínase, en su numeral 2, la frase “El Estado propiciará el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.”.

b) Agrégase, a continuación de su inciso primero, el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.”.

El señor Jaime Junyent señaló que la indicación del Ejecutivo, letra b) implica que efectivamente se pueden incorporar nuevos elementos en el futuro para dotar la oferta pública.

Sostuvo que hablar de fitofármacos o fitoterapias, se refiere a medicamentos y terapia, hay una relación de género a especie, por lo cual opinó que es innecesario nombrarlas.

El problema dice relación con la ley de garantías explícitas respecto al acceso a los temas específicos, en primer lugar, porque ya está regulado en la ley N° 20.584, en segundo lugar, también está contemplado en el DFL 1 del año 2005 y por último, porque asociar tratamientos o acciones de salud por enfermedad, va a complicar la prestación de salud en lugar de facilitarla.

Aclaró que el problema que observa dice relación con incorporar especificidad de tratamientos en un proyecto de ley.

El Honorable Senador señor Castro González se opone a lo planteado porque el objetivo es que quede establecido la posibilidad de acceder también a fitoterapias y que quede explícito en la norma.

El Honorable Senador señor Chahuán, solicitó votación separada de la indicación N° 5. En primer lugar, se somete a votación la incorporación de la palabra “fitofármacos”.

El Honorable Senador señor Bianchi manifestó que incorporar esta frase es relevante, mas adelante se incorpora la realización de mesas de trabajo y de un protocolo de atención en el cual se debe fijar y establecer la fitoterapia y su alcance, con la flexibilidad que implican los avances en medicina.

- Sometida a votación la primera parte de la indicación N° 5, fue aprobada, por la mayoría de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi y Castro González. El Honorable Senador señor Chahuán, se abstuvo.

- Sometida a votación la segunda parte de la indicación N° 5, fue aprobada, con idéntica votación a la consignada precedentemente.

El señor Jaime Junyent enfatizó la importancia de la letra b) de la indicación N°6 e indicó que es compatible con lo ya aprobado.

Recalcó que no pueden otorgar cobertura a algo que no está arancelado. De rechazarse, provocará una tensión fiscal y adicionalmente generará una expectativa que como Estado no se podrá cumplir.

- Puesta en votación la indicación N° 6, fue rechazada, por la mayoría de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi y Castro González. El Honorable Senador señor Chahuán, votó a favor.

Artículo 3

El artículo 3, define dolor crónico y fibromialgia.

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico generalizado, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración, que cumple con los criterios diagnósticos reconocidos internacionalmente.

Se presentaron tres indicaciones a este artículo:

La indicación N° 7, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo modifica en el siguiente sentido:

a) Intercálase, en su literal a), entre la frase “de duración o más” y el punto final, la oración “y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos”.

b) Reemplázase su literal b) por el siguiente:

“b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como, la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.”.

El Honorable Senador señor Bianchi sugirió agregar en el literal b) la palabra “generalizado”, a continuación de dolor crónico.

El Honorable Senador señor Chahuán señaló que incorporar lo señalado implica agregar un requisito adicional para acreditar la enfermedad.

El Honorable Senador señor Bianchi coincide con lo planteado por el Senador Chahuán y retira la solicitud.

- Sometida a votación la indicación N° 7, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 8, de la Honorable Senadora señora Órdenes, agrega en la letra b), a continuación de la palabra “generalizado”, la expresión “e invalidante”, e incorpora, a continuación de la segunda coma, lo siguiente: “provocando discapacidad de carácter físico y psíquico”.

- Puesta en votación la indicación N° 8, resultó aprobada, y se entiende subsumida en la anterior, por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 9, del Honorable Senador señor Bianchi, agrega en el literal b), a continuación del punto aparte, que pasa a ser coma, la siguiente oración: “siendo categorizada como enfermedad invalidante, que provoca discapacidad física y psíquica.”.

- El Honorable Senador señor Bianchi retiró la indicación N° 9, por considerar que la definición que presentó el Ejecutivo está mejor lograda.

Artículo 4

El artículo 4, contempla el acceso a la salud e indica que el Estado velará que toda persona con dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección como cotizante y beneficiario.

La indicación N° 10, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, elimina la frase “como cotizante y beneficiado”.

El señor Junyent comentó que existe un porcentaje pequeño de la población que no es ni cotizante ni beneficiario de algún sistema de salud, esa es la explicación de la indicación.

- Sometida a votación la indicación N° 10, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 11, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes, incorpora, antes del punto final, lo siguiente: “, independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor”.

El señor Junyent reiteró la aprensión manifestada precedentemente. Al referirse que será con independencia al sistema de salud, la propuesta del Ejecutivo es más universal. Solicitó que, de aprobarse, se revise la coherencia con lo resuelto anteriormente.

- Sometida a votación la indicación N° 11, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 12, del Honorable Senador señor Macaya, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con dolores crónico no oncológico y/o fibromialgia tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, y su adecuada protección como cotizante y beneficiario, con independencia del sistema de salud al que se encuentren afiliados.”.

- Puesta en votación la indicación N° 12, resultó aprobada, subsumida en las anteriores, por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 5

El artículo aprobado por la Cámara de Diputados se refiere a las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia, las que deberán ser pagadas al cotizante o beneficiario en un plazo máximo de treinta días corridos, desde la fecha de ingreso de la solicitud respectiva.

Se presentaron las siguientes indicaciones:

La indicación N° 13, del Honorable Senador señor Macaya, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 5.- Información licencias médicas. El Estado velara? por la correcta información sobre el otorgamiento, uso y pago de licencias médicas que se otorguen por dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia.”.

- Sometida a votación la indicación N° 13, resultó rechazada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 14, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.”.

El señor Junyent observó que ambas indicaciones son compatibles, el primero se refiere al deber de información que es correcto y lo que propone el Ejecutivo dice relación a la imposibilidad de establecer prioridades de pago por condición de salud de licencias médicas. Pero si se propone que la fibromialgia no va a ser una condición de salud que por si misma implique un tratamiento especial de licencias médicas que es la gran duda que tienen las organizaciones de pacientes.

El Honorable Senador señor Bianchi consideró que la indicación es adecuada porque impide un rechazo de la licencia médica, sin embargo, le parece más pertinente, el texto original que establece el plazo máximo de 30 días.

El señor Junyent advirtió que las licencias médicas, según la ley, se pagan dentro de los 30 días, otra cosa es lo que sucede en los hechos.

El Honorable Senador señor Castro González consideró que el Ejecutivo al presentar esta indicación, no innova y sigue todo tal como está, porque dice que no serán rechazadas, pero tampoco se le dará un trato especial.

Si el plazo de 30 días ya está fijado por ley, no debería ser problema reiterarlo acá.

El Honorable Senador señor Chahuán manifestó que la indicación del Ejecutivo dice algo nuevo, señala expresamente que las licencias por fibromialgia no podrán rechazarse. En la actualidad estas licencias son constantemente rechazadas.

El Honorable Senador señor Castro González sostuvo que la indicación no asegura que las licencias médicas por fibromialgia sean aprobadas, lo que dice es que no podrán ser rechazadas por ese diagnóstico. Precisó que las licencias médicas son mucho más que el título, son el mérito en su conjunto.

- Puesta en votación la indicación N° 14, fue aprobada, por la mayoría de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Chahuán y Kast. El Honorable Senador señor Castro González, votó en contra.

La indicación N° 15.- Del Honorable Senador señor Bianchi, agrega un nuevo inciso segundo del siguiente tenor:

“Medicamentos. El Estado deberá generar y costear la cobertura para los medicamentos analgésicos y antidepresivos que sean debidamente recetados a toda persona diagnosticada con fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos.”.

- La indicación N° 15, fue declarada inadmisible por el Presidente de la Comisión.

El señor Junyent manifestó que, sin perjuicio de la inadmisibilidad de la indicación, entre las cosas que se abordaron con las organizaciones de pacientes, está el compromiso de participación del Ministerio de Salud en la mesa de trabajo que las organizaciones tienen con el Senado.

El objetivo es trabajar en la implementación y aplicación de esta ley, donde los temas que no puedan ser recogidos en esta iniciativa, se pueda avanzar en dicha mesa de trabajo, como las licencias médicas y medicamentos.

El Honorable Senador señor Bianchi comprende que la indicación es inadmisible en cuanto a sus facultades, pero admisible en cuanto a lo atingente del tema.

Hizo hincapié en el plan piloto que se logró ejecutar en tres regiones del país. Solicitó que en los diálogos que se menciona con las organizaciones, se aborde este tema, a lo menos, mantener esa glosa presupuestaria activa.

Artículo 6

El artículo aprobado por la Cámara de Diputados, es del siguiente tenor:

“Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4 del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, según dictamine un reglamento para estos efectos.”.

La indicación N° 16, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, modifica su inciso segundo en el siguiente sentido:

a) Intercálase, entre la palabra “fibromialgia” y la voz “existentes”, la frase “y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos”.

b) Reemplázase la oración “según dictamine un reglamento para estos efectos” por la oración “de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia”.

- Puesta en votación la indicación N° 16, se aprobó por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González y Chahuán.

Artículo 7

El artículo 7 se refiere a los instrumentos estadísticos. Indica que la autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

La indicación N° 17, del Honorable Senador señor Macaya, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. La Subsecretaría de Salud será la encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública y velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional, Encuesta Nacional de Salud o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley.”.

- La indicación N° 17, fue declarada inadmisible por el Presidente de la Comisión.

La indicación N° 18, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud, velará por incorporar, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.”.

El señor Junyent señaló que lo que complica al Ejecutivo es que se habla de otra herramienta de medición pública relacionada, lo cual puede exceder del ámbito del Ministerio de Salud.

Lo que proponen en cambio, es la administración de datos estadísticos sanitarios del Ministerio de Salud.

- Sometida a votación la indicación N° 18, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 8

El texto aprobado por la Cámara de Diputados señala que las autoridades competentes promoverán e implementarán programas de educación dirigidos a la ciudadanía, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia, de acuerdo a lo señalado en el artículo 5 del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

Se presentó la siguiente indicación:

La indicación N° 19, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo reemplaza por el siguiente:

“Artículo 8.- Acciones de Promoción y Capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud, promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.”.

- Puesta en votación la indicación N° 19, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 9

El artículo 9 se refiere a la investigación e indica que el Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, y dará la oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Se presentaron dos indicaciones del siguiente tenor:

La indicación N° 20, del Honorable Senador señor Bianchi, para reemplazar el inciso segundo el siguiente:

“El Estado podrá firmar convenios de colaboración con organizaciones no gubernamentales, instituciones de enseñanza superior estatal y privada y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto el estudio de la fibromialgia.”.

El Honorable Senador señor Bianchi recordó que presentaron un proyecto relacionado con la declaración de interés nacional y resulta importante contar con una visión real de lo que pasa en Chile sobre todo con estas enfermedades poco comunes.

Consideró interesante que el Ministerio pueda tener una política de declararlo como interés nacional de tal manera que fijar becas que en algún momento permitan que en el país se logren avances científicos en las materias que son desconocidas.

- La indicación N° 20, fue declarada inadmisible por el Presidente de la Comisión.

La indicación N° 21, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes, para incorporar en el inciso segundo, entre los términos “estatal y privada” y “y entregar”, la frase: “a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto del dolor crónico no oncológico y fibromialgia”.

- Puesta en votación la indicación N° 21, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 10

El artículo 10 señala que la fibromialgia no será causa de discriminación en ámbito alguno.

La indicación N° 22, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo modifica en el siguiente sentido:

a) Intercálase en su encabezado, entre la voz “discriminación” y el punto seguido, la frase “y atención preferente”.

b) Agrégase, a continuación del inciso primero, el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculada a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5° bis de la citada norma.”.

- Sometida a votación la indicación N° 22, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

La indicación N° 23, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes, incorpora, a continuación del punto final, que pasa a ser punto seguido, lo siguiente: “Además, tendrán preferencia en la atención al público y de urgencia en las mismas condiciones que las personas con discapacidad, siéndoles aplicables, entre otras normas, lo establecido en el artículo 5º bis de la ley Nº 20.584.”.

- Puesta en votación la indicación N° 23, resultó aprobada, y se entiende subsumida en la indicación anterior, por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 11

El artículo aprobado por la Cámara de Diputados, es del siguiente tenor:

“Artículo 11.- Sanciones. Las personas naturales y jurídicas que incumplan lo dispuesto en esta ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 unidades tributarias mensuales. En caso de reincidencia se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

El funcionario público que incumpla las disposiciones establecidas en esta ley será responsable administrativamente, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones previstas por la ley.

La Institución de Salud Previsional que incumpla total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 4, será sancionado por la autoridad competente con multa de 100 a 1000 unidades tributarias mensuales. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.”.

La indicación N° 24, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo suprime.

El asesor del Ministerio de salud, señor Junyent explicó que en el artículo siguiente, se aplica supletoria y subsidiariamente la ley N° 20.584, que contiene un procedimiento sancionatorio respecto a los prestadores que incumplan con la norma.

En cuanto a las sanciones establecidas en los incisos primero y segundo, señaló que había ciertos problemas en la redacción de la norma porque no estaba establecido quien sancionaba.

El Ejecutivo prefirió seguir la regla general y en el caso que existan infracciones a la normativa sanitaria, se aplica el Código Sanitario, así como se aplicará el estatuto administrativo en los casos de infracción de un funcionario público y en el evento que exista una infracción por parte de una Isapre, se aplica el DFL N° 1 del año 2005.

Mencionó que resultaba importante agregar era el respeto a la ley de derechos y deberes, señalada en la indicación siguiente.

- Sometida a votación la indicación N° 24, fue aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Artículo 12

El artículo 12 contiene las disposiciones finales e indica que, en aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

La indicación N° 25, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, lo modifica en el siguiente sentido:

a) Reemplázase su encabezado “Disposiciones finales” por el siguiente: “Leyes aplicables supletoriamente”.

b) Intercálase, entre la voz “salud” y el punto final, la frase “, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social para personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente”.

- Puesta en votación la indicación N° 25, resultó aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

Disposición transitoria

La disposición transitoria aprobada en primer trámite constitucional, indica que lo dispuesto en esta ley entrará en vigencia seis meses después de su publicación en el Diario Oficial.

La indicación N° 26, de S.E. la Vicepresidenta de la República, señora Siches, la suprime.

El señor Junyent informó que la propuesta es que la ley, una vez publicada, empieza a regir de inmediato.

- Sometida a votación la indicación N° 26, fue aprobada por la unanimidad de los miembros de la Comisión presentes, Honorables Senadores señores Bianchi, Castro González, Chahuán y Kast.

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Artículo transitorio nuevo

La indicación N° 27, de los Honorables Senadores señor Castro González y señora Ordenes, incorpora un artículo transitorio segundo, en el siguiente sentido:

“Artículo transitorio segundo: El Ministerio de Salud, en un plazo de noventa días contados desde la entrada en vigencia de la ley, dictará un decreto supremo que autorice al Fondo Nacional de Salud desarrollar un código específico de atención para los y las pacientes que padecen de fibromialgia u otras patologías que causen dolor crónico no oncológico, de acuerdo al derecho al acceso libre al sistema previsional de salud establecido en el artículo 4° de la presente ley.”.

- La indicación N° 27, fue retirada por sus autores.

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MODIFICACIONES

En conformidad a los acuerdos adoptados, la Comisión de Salud tiene el honor de proponer aprobar el proyecto de ley despachado por la Honorable Cámara de Diputados, con las siguientes modificaciones:

Título del proyecto y su articulado

- Ha reemplazado la frase “dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia” por “fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos”

(Indicaciones N°s 1 y 2. Unanimidad 3x0)

Artículo 1

- Ha incorporado, a continuación de la frase “formen parte”, la oración “o de las acciones en salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran”.

(Indicaciones N°s 3 b) y 4. Unanimidad 3x0)

Artículo 2

Numeral 2

- Ha incorporado, luego de la palabra “medicamentos” la palabra “, fitofármacos”; y entre los términos “medicinas” y “complementarias”, la frase “y fitoterapias”.

(Indicación N° 5. Mayoría 2x1 abstención)

Artículo 3

- Ha intercalado, en su literal a), entre la frase “de duración o más” y el punto final, la oración “y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos”.

- Ha reemplazado su literal b) por el siguiente:

“b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como, la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.”.

(Indicaciones N°s7 y 8. Unanimidad 4x0)

Artículo 4

- Ha eliminado la frase “como cotizante y beneficiado”.

- Ha incorporado, antes del punto final, lo siguiente: “, independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor”.

(Indicaciones N°s10,11 y 12. Unanimidad 4x0)

Artículo 5

- Ha sustituido el artículo 5, por el siguiente:

“Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.”.

(Indicación N°14. Mayoría 3x1 en contra)

Artículo 6

- Ha modificado el inciso segundo en el siguiente sentido:

a) Intercaló, entre la palabra “fibromialgia” y la voz “existentes”, la frase “y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos”.

b) Reemplazó la oración “según dictamine un reglamento para estos efectos” por la oración “de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia”.

(Indicación N°16. Unanimidad 3x0)

Artículo 7

- Ha reemplazado el artículo 7, por el siguiente:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud, velará por incorporar, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.”.

(Indicación N°18. Unanimidad 4x0)

Artículo 8

- Ha sustituido el artículo 8, por el siguiente:

“Artículo 8.- Acciones de Promoción y Capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud, promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.”.

(Indicación N°19. Unanimidad 4x0)

Artículo 9

- Ha incorporado en el inciso segundo, entre los términos “estatal y privada” y “y entregar”, la frase: “a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto del dolor crónico no oncológico y fibromialgia”.

(Indicación N°21. Unanimidad 4x0)

Artículo 10

- Ha intercalado en su encabezado, entre la voz “discriminación” y el punto seguido, la frase “y atención preferente”.

- Ha agregado, a continuación del inciso primero, el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculada a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5° bis de la citada norma.”.

(Indicaciones N°s22 y 23. Unanimidad 4x0)

Artículo 11

- Lo ha suprimido.

(Indicación N°24. Unanimidad 4x0)

Artículo 12

- Ha pasado a ser artículo 11, con las siguientes modificaciones:

a) Reemplazó su encabezado “Disposiciones finales” por: “Leyes aplicables supletoriamente”.

b) Intercaló, entre la voz “salud” y el punto final, la frase “, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social para personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente”.

(Indicación N°25. Unanimidad 4x0)

Disposición transitoria

- La ha suprimido.

(Indicación N°26. Unanimidad 4x0)

- - -

TEXTO DEL PROYECTO

En virtud de las modificaciones anteriores, el proyecto de ley cuya aprobación en general, la Comisión propone al Senado, queda como sigue:

PROYECTO DE LEY:

“Artículo 1.- Objeto. El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte o de las acciones en salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tiene los siguientes derechos:

1. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

2. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas y fitoterapias complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

3. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como, la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.

Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección, independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor.

Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.

Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4 del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia.

Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud, velará por incorporar, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

Artículo 8.- Acciones de Promoción y Capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud, promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.

Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, y dará la oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto de la fibromialgia y dolor crónico no oncológico y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Artículo 10.- No discriminación y atención preferente. La fibromialgia no será causa de discriminación en ámbito alguno.

Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculada a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5° bis de la citada norma.

Artículo 11.- Leyes aplicables supletoriamente. En todo aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social para personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente.

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Acordado en sesiones celebradas los días 17 de mayo de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señor Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); señora Ximena Rincón González (Iván Flores García) y señores Juan Luis Castro González; Juan Castro Prieto (Felipe Kast Sommerhoff) y Javier Macaya Danús; 28 de junio de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Juan Luis Castro González, y Javier Macaya Danús; 5 de julio de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Juan Luis Castro González; Felipe Kast Sommerhoff, y Javier Macaya Danús; 12 de julio de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Juan Luis Castro González; Felipe Kast Sommerhoff, y Javier Macaya Danús; 19 de julio de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Juan Luis Castro González, y Javier Macaya Danús; 2 de agosto de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Karim Bianchi Retamales (Iván Flores García); Juan Luis Castro González, y Javier Macaya Danús, y 9 de agosto de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Karim Bianchi Retamales (Iván Flores García); Juan Luis Castro González, y Felipe Kast Sommerhoff.

Valparaíso, 16 de agosto de 2022.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE CREA LEY DE DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO Y FIBROMIALGIA

BOLETÍN Nº 14.746-11

I. OBJETIVO DEL PROYECTO: establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen.

II ACUERDOS: aprobado en general (5x0) y en particular (unanimidad, excepto el artículo 2 N°2, aprobado 2x1 abstención y el artículo 5, que fue aprobado 3x1 en contra)

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: once artículos permanentes.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: No tiene.

VI. ORIGEN E INICIATIVA: Cámara de Diputados, moción del ex Diputado y actual Senador, señor Karim Bianchi, ex Diputada señora Cristina Girardi y las Diputadas y Diputados Karol Cariola, Ricardo Celis, Carolina Marzán, Vlado Mirosevic, Erika Olivera, Ximena Ossandón, Marisela Santibáñez y Raúl Soto.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: Unanimidad (134 x 0)

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 08 de marzo de 2022.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: primer informe, en general y en particular.

XI. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

- Constitución Política, numerales 1 y 9 del artículo 19.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención en salud.

- Decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469.

- Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

- Ley N° 21.105 que crea el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación.

Valparaíso, 16 de agosto de 2022.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

CREACIÓN DE LEY DE DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO Y FIBROMIALGIA

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Corresponde tratar en el primer lugar del Orden del Día de la sesión ordinaria de hoy el proyecto de ley que los Comités acordaron que encabezara la presente tabla de no alcanzarse a ver en la sesión de ayer, como así ocurrió.

La señora Presidenta , entonces, pone en discusión en general el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que crea la ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia, con urgencia calificada de "suma".

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 14.746-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor GUZMÁN (Secretario General).-

Esta iniciativa tiene por objeto establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen.

La Comisión de Salud hace presente que la Sala, en sesión de 18 de mayo de 2022, la autorizó para discutir en general y en particular el proyecto en el trámite reglamentario de primer informe; no obstante aquello, propone a la Sala solamente considerar la idea de legislar.

La referida Comisión deja constancia que aprobó la iniciativa en general por la unanimidad de sus integrantes, Senadores señora Rincón y señores Castro González, Castro Prieto, Chahuán y Macaya. En particular, la aprobó con las modificaciones y las votaciones que consigna en su informe.

Asimismo, de conformidad a las modificaciones introducidas al texto del proyecto, la Comisión acordó proponer el reemplazo de la denominación administrativa de la iniciativa por la siguiente: "Proyecto de ley que crea la ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos".

El texto que se propone aprobar en general se transcribe en las páginas 42 a 44 del informe de la Comisión de Salud y en el boletín comparado que Sus Señorías tienen a su disposición.

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, señor Secretario .

Le damos la palabra al Senador Juan Luis Castro para que entregue el informe de esta iniciativa.

El señor CASTRO (don Juan Luis).-

Gracias, Presidenta .

Efectivamente, estamos frente a un proyecto de ley muy importante e interesante para el país, en segundo trámite constitucional, que trata de abordar una dimensión de salud que hace años está incluida en el GES como dolor crónico oncológico, y para el cual asegura cobertura. Pero también existen dolores crónicos no oncológicos y una enfermedad en particular, que es de reciente data en el mundo (de hecho, solo en 2007 la Organización Mundial de la Salud la incorporó en su manual de Clasificación Internacional de Enfermedades), que es la fibromialgia.

Y en ese aspecto, sabemos que en Chile más o menos doscientas mil personas, por lo bajo, padecen dicha enfermedad, que preferentemente son mujeres en edad activa y fértil, las cuales presentan niveles de discapacidad o incapacidad laboral importantes.

Estamos hablando de una enfermedad respecto a la cual todavía hay colegas médicos que no creen en su existencia, aunque parezca curioso, lo que se debe a su novedosa aparición y a su difícil diagnóstico, porque se hace descartando otras enfermedades reumatológicas.

Dentro de sus síntomas podemos encontrar: dolor crónico músculo esquelético, fatiga persistente, sensibilidad en distintas áreas del cuerpo, trastornos del sueño, entumecimiento de las manos, rigidez por las mañanas, cefaleas o dolores de cabeza, ansiedad y depresión; es decir, un cortejo de señales que a veces "manda por el desvío" un diagnóstico preciso y obliga a una policonsulta, donde en muchas ocasiones las personas afectadas deben pedir varias opiniones.

Se ha consolidado como una enfermedad importante, frecuente, y los avances científicos han establecido un perfil concreto para las personas que la padecen, siendo característico el dolor. Si los seres humanos ya nos sentimos complicados al sentir dolor, imaginémonos vivir con dolor todo el día y todos los días. Resulta bastante más complicado sostener la vida en esas condiciones.

Por eso que se ha vuelto difícil creer que una persona padece la enfermedad y, al mismo tiempo, se ha dado una situación diagnóstica que a veces obliga a un peregrinaje de médico en médico: reumatólogos, psiquiatras, médicos generales, internistas, hasta llegar a configurar el diagnóstico de fibromialgia.

En la terapia, muchos pacientes han recurrido incluso a opciones complementarias, y no a la medicina tradicional, para lograr paliar el dolor, que es el síntoma más frecuente.

A su vez, se ha determinado más o menos una frecuencia de mil quinientas a dos mil licencias al año por fibromialgia, con cierto porcentaje de rechazo y, sobre todo, con un escenario de mucha burocracia para su tramitación. Por ello, se recogió tanto en la Cámara como en el Senado la necesidad de que se pueda abordar la situación de manera precisa.

Respecto al dolor, todos sabemos que existen policlínicos especializados -más de una treintena en Santiago y más de una veintena en regiones-, pero no es suficiente la cobertura sanitaria: no basta el paracetamol clásico, porque hay muchos otros analgésicos de última generación que deben usarse, y tampoco basta un antidepresivo tradicional, sino que deben administrarse medicamentos antidepresivos también de última generación para combatir los síntomas que presentan las personas.

En tal sentido, el proyecto tiene como idea matriz reconocer la fibromialgia como una entidad vigente en Chile, pese a que el Ejecutivo ha reiterado, y con lo que hemos discrepado, que quiere eliminar las leyes que lleven el nombre de una enfermedad. Pero hay casos en los cuales ciertas patologías nuevas, emergentes, deben necesariamente ser consideradas; como en el caso actual, donde nos parece clave que así se mantenga en la orientación de la presente iniciativa.

Lo principal, Honorable Sala, es que aquí se fijan obligaciones para el Poder Ejecutivo y para el Estado. ¿En qué plano? En que tiene que haber una ley marco que reconozca, en primer lugar, la fibromialgia y el dolor crónico no oncológico y que garantice el cuidado integral de las personas.

Y hay más o menos siete puntos, que voy a describir sucintamente, que busca abordar el proyecto.

En el artículo 1 se establece que se busca promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos.

La presente sesión la está viendo mucha gente de agrupaciones ubicadas en todas las regiones, porque la iniciativa ha motivado una organización en desarrollo en cada lugar y ciudad de Chile.

En el artículo 2 se promueven los derechos de las personas con fibromialgia o dolores crónicos no oncológicos, entre los cuales se encuentra el diagnóstico temprano y oportuno.

Y es bueno decirlo, porque lo más difícil es llegar al diagnóstico. La fibromialgia se confunde con reumatismo, con lupus, con artrosis; con múltiples dolencias que no son exactamente lo mismo; incluso se confunde con depresión, que es solo un síntoma de la enfermedad.

Luego, la iniciativa sostiene que hay que resguardar la salud mental y física de la persona.

En el artículo 3 se acompañan definiciones que revisten especial importancia debido al bajo conocimiento que lleva al diagnóstico oportuno. Y aquí también hay que hacerle casi una pedagogía al cuerpo médico, porque no todos están homogenizados en entender e ir a buscar rápidamente el diagnóstico de fibromialgia cuando corresponde.

En el artículo 4 se dispone el acceso a la salud a las personas que padezcan la enfermedad.

Y en el artículo 5 tuvimos una controversia respecto a las licencias, porque en la Comisión a muchos nos parece que no debiera provocarse un rechazo de la licencia médica o una tramitación burocrática superior a treinta días, problema que fue expuesto por muchas organizaciones de la sociedad civil durante la tramitación del proyecto. Si ya el trámite de una licencia es engorroso, imagínense cómo es cuando se requieren múltiples exámenes, cuando se producen varios rechazos, peritajes, idas y vueltas; es una situación compleja que enfrenta gente joven, porque estamos hablando especialmente de mujeres entre los veinticinco a treinta y hasta los cincuenta años, que es el grupo más afectado por esta nueva enfermedad.

Por lo tanto, proponemos la prohibición del rechazo de licencias médicas por el diagnóstico de fibromialgia.

El artículo 8 señala que deben implementarse acciones de promoción y capacitación que debe llevar a cabo el Ministerio de Salud, para impulsar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento oportuno del dolor crónico.

Fíjense ustedes que hoy día tenemos casi colapsados varios policlínicos del dolor, en hospitales y consultorios, que en general tratan el dolor oncológico. Y este otro dolor muchas veces queda segregado, postergado en la atención de salud, porque no proviene del cáncer, que tiene primera prioridad, y en definitiva no hay acceso a su tratamiento.

Finalmente, el artículo 10 consagra la no discriminación, en su sentido más amplio, y la atención preferente de la fibromialgia, enfermedad -porque lo es- nueva en el mundo, recién incorporada al catálogo el año 2007 y con una data de quince años, pero cuya prevalencia es enorme.

Creemos que este proyecto -y con esto termino, Presidenta- atiende esas necesidades. Va a ir a un tercer trámite necesariamente, porque se han hecho enmiendas en el Senado.

Hemos contado con la activa participación de diferentes organizaciones, así como también de muchos otros colegas de la Cámara de Diputados que han impulsado este proyecto de ley, en especial nuestro colega Bianchi , quien ha tenido una actuación muy preponderante en su promoción.

Por lo tanto, lo que partió como una moción a estas alturas ya es un mensaje, tiene plazo, tiene "suma" urgencia y está puesto en el horizonte. La nueva Ministra de Salud , a quien tuve la oportunidad de saludar y conocer hoy día, está comprometida y ya vendrá al Senado a plantear su esquema de trabajo.

Parece, Presidenta , estimados colegas, que esta enfermedad ha sido razonablemente puesta en el epicentro de lo que es la definición legislativa que adoptemos a partir de este proyecto, para dar reconocimiento, promoción y protección a esas más de doscientas mil personas en Chile, especialmente mujeres, que sufren, que están afectadas y que hoy día ven esta sesión desde todas partes, porque se encuentran muy preocupadas por que esta ley sea realidad muy pronto en nuestro país.

Es cuanto puedo informar.

Muchas gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

A usted, Senador.

Tiene la palabra el Senador Karim Bianchi.

El señor BIANCHI .-

Muchas gracias, estimada Presidenta .

Estos proyectos o acciones, que me ha tocado llevar adelante durante bastante tiempo, son los que a uno lo llenan no solamente en el ámbito del trabajo parlamentario, sino además en la vida, porque en este camino pude conocer, a lo largo de todo el país, a muchas personas que padecen fibromialgia, sobre todo mujeres, con innumerables historias que uno va haciendo parte de su vida. Porque, más allá del trabajo, uno también va generando ciertos lazos.

Esperamos harto tiempo un informe financiero en la Comisión de Salud, el cual no llegó. Ahora, entiendo, el proyecto pasa a la Comisión de Hacienda, y es allí donde sé que muchas de las organizaciones nos seguirán. Tenemos que presionar para que pueda salir rápidamente de esa instancia y entrar a su último trámite legislativo en la Cámara Baja.

Pero quiero hacer un poco de historia con respecto a cómo ha sido este camino. Porque en la Cámara hubo muchos proyectos de resolución o de acuerdo, y todos sabemos que es difícil avanzar realmente en algún objetivo con ese tipo de iniciativas.

Y llegó a mi oficina una agrupación, liderada por Susana Lorca en su momento, la cual me planteó que querían avanzar en algún reconocimiento a la fibromialgia. Luego fui conociendo otras organizaciones a nivel nacional, entre las cuales quiero destacar a la Fundación Abracitos de Algodón, liderada por Lilian Rabanal , y a Mireya Pinto, que ya no está en este mundo, quien desde Arica trabajaba fuertemente.

Y así en muchos lugares hemos podido conocer esta realidad.

Pero, ¿qué es realmente la fibromialgia, cuyo nombre muchas personas no conocen o ya les resulta complejo?

En resumen, la fibromialgia es padecer dolor: un dolor constante, generalizado, sin mayor explicación. Pero no solo se trata del dolor físico que conlleva la enfermedad, sino también del maltrato al que un paciente o una paciente se ve sometido.

Y hablo desde las distintas esferas.

Por ejemplo, desde que una paciente llega a algún consultorio y se duda de su enfermedad, o los médicos no están lo suficientemente preparados para diagnosticarla. Por tanto, hay un mal diagnóstico que a la larga lleva a una dilatación del tema y también a que la persona no obtenga la atención adecuada.

También está el dolor de la casa: la incomprensión. Muchas veces estas mujeres -y por eso digo que conozco las historias personales de ellas- son tratadas de hipocondríacas, de depresivas y no se entiende que esta enfermedad carece de síntomas normales o de tratamientos que puedan ser diagnosticados tan fácilmente.

Y, luego de eso, otro maltrato y otro dolor: llegar a la Compín. Porque si la tramitación de una licencia originada en cualquier enfermedad ya tiene complejidades en este país, ¡qué decir de aquellas que son originadas por una fibromialgia!

Fue así que iniciamos una labor interesante con estas agrupaciones, donde ellas mismas acudieron a mi oficina y trabajamos en el diseño de un proyecto de ley cuyo objetivo era declarar de interés nacional la fibromialgia para que así los especialistas pudiesen dedicarse mayoritariamente al estudio de esta enfermedad.

Luego, este proyecto fue difícil llevarlo a tramitación, pero insistimos. Llegamos a las puertas de los distintos Ministros de salud de la época: Santelices , Mañalich y Paris. Y con el Ministro Mañalich logramos algo interesante como fue implementar un plan piloto en tres comunas del país (en el norte, en el centro-sur y en el extremo sur, específicamente en Magallanes).

Ese plan piloto es muy interesante, porque era pionero en Latinoamérica, daba ciertos esquemas y circunscribía la atención a un protocolo especial. Y habría sido muy interesante que ese plan piloto continuara, pero lamentablemente lo quitaron.

Tuvimos muchos problemas en la tramitación de esta iniciativa, pero finalmente ya es un mensaje del Ejecutivo, que se comprometió, y espero que lo despachemos rápidamente.

Así logramos este proyecto, que presentamos junto con la entonces Diputada Cristina Girardi.

Por tanto, ha sido un paso bastante largo el que hemos dado.

Entonces, uno entiende lo difícil que es sacar adelante muchas veces estos temas que, más que leyes, terminan siendo verdaderas luchas que uno da.

En consecuencia, yo doy todo mi reconocimiento a las organizaciones que han participado activamente.

Procuramos trabajar las indicaciones con las diversas agrupaciones, y por eso queremos que los protocolos que se elaboren luego sean participativos con ellas para que así podamos lograr algo más de dignidad.

Es difícil en el ámbito de la atención de salud lograr la dignidad adecuada, pero este tipo de proyectos avanzan hacia ello y dan garantías.

Por eso es muy importante que como Parlamento estemos respondiendo a una realidad. Pero no solamente eso. Estamos en cierta medida también innovando en materia legislativa.

Desde Argentina ahora me están preguntando por este proyecto, porque quieren levantar también una iniciativa similar; desde Uruguay , lo propio.

Entonces, creo que sería muy relevante despachar este proyecto rápidamente y ser uno de los países pioneros -al menos en Latinoamérica no existe- en contar con una ley que reconozca la fibromialgia y el dolor no oncológico.

Muchas gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senador.

Tiene la palabra la Senadora Yasna Provoste.

La señora PROVOSTE.-

Presidenta, es un punto de reglamento.

Pido abrir la votación, respetando el tiempo de las intervenciones que ya están solicitadas.

"Si le parece", Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Se ha solicitado abrir la votación.

¿Habría acuerdo para ello?

El señor CASTRO (don Juan Luis).-

Sí.

El señor CHAHUÁN.-

Perfecto.

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Muy bien.

Acordado.

En votación.

Abra la votación, señor Secretario .

(Durante la votación).

Tiene la palabra la Senadora Ximena Órdenes.

La señora ÓRDENES.-

Muchas gracias, Presidenta .

Quiero comenzar mi intervención reconociendo especialmente a la Fundación Abracitos de Algodón, compuesta mayoritariamente por mujeres que han luchado por más de una década para que la fibromialgia sea reconocida como una enfermedad. Su nombre nace porque hasta los abrazos duelen cuando se sufre este padecimiento.

Asimismo, quiero destacar el trabajo que han realizado en distintas regiones otras organizaciones y agrupaciones, particularmente la Corporación de Fibromialgia de Aysén, FibroEsperanza, con la que he tenido la oportunidad de trabajar y conocer más de cerca esta enfermedad a través de Christofer San Martín y Francisca Ronda .

Estas fundaciones u organizaciones, junto a otras, que están distribuidas a lo largo de todo el territorio nacional, han impulsado con valentía, fuerza y convicción su derecho a ser, por primera vez, reconocidas.

Existen decenas de organizaciones de la sociedad civil que se dedican a difundir, orientar y otorgar contención a pacientes que sufren esta enfermedad, y que tratan de aportar en todo lo que el sistema de salud sigue en deuda con ellos y ellas, desde una mirada a mi juicio profundamente empática.

Han sido años de invisibilidad, y esta es la oportunidad para que el Estado promueva y garantice el cuidado integral de salud a las personas que sufren fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos.

Se busca mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte, y asumir acciones de salud orientadas al alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieren.

Y quisiera hacer el punto sobre un tema vital en esta situación, sobre todo el de aquellas personas a las cuales constantemente se les han rechazado sus licencias médicas.

Con este proyecto de ley las licencias que se otorguen por fibromialgia o dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por el solo diagnóstico, ni sufrir un tratamiento especial o discriminatorio que afecte el normal proceso de su tramitación.

Hemos recibido testimonios de mujeres que llevan más de dos años de rechazo en sus licencias médicas, lo cual ha precarizado sus vidas y a sus familias, pues en algunos casos ellas son el único sustento de sus hogares o, simplemente, toman la decisión de volver al trabajo con los riesgo que significa esta enfermedad.

Estamos en presencia de un avance significativo en dignidad y acceso a la salud.

Sabemos que es imprescindible seguir progresando para que el acceso a la salud sea consagrado como un derecho fundamental, y nadie más en Chile deba vender rifas ni hacer bingos para financiar sus tratamientos y medicamentos. Y con este proyecto de ley damos ese salto para que todos ellos y ellas, que han llevado esta larga lucha, tengan una respuesta.

Finalmente, quiero mencionar que con este proyecto toda persona que presente esta enfermedad tendrá derecho a un diagnóstico temprano y oportuno; a contar con los cuidados necesarios para el resguardo de su salud mental y física; a que el Estado propicie el acceso a medicamentos, tratamientos, terapias, medicinas complementarias y ayudas técnicas, además de acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características y alternativas terapéuticas que implica esta enfermedad.

En general, Presidenta , hemos puesto sobre la mesa una discusión con el objeto de establecer una ley marco que no solo reconozca la enfermedad como una entidad que afecta la funcionalidad de quienes la padecen pudiendo llegar a variados grados de discapacidad, sino que además promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la sufren, fijando derechos tales como acceder a distintas alternativas terapéuticas, incluyendo medicinas complementarias.

La idea es que nunca más un compatriota deba verse enfrentado a que su enfermedad sea invisibilizada.

Y con este proyecto de ley de fibromialgia y dolor crónico no oncológico se obtiene el reconocimiento que siempre debió haber tenido.

He dicho.

Muchas gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senadora.

Tiene la palabra la Senadora Alejandra Sepúlveda.

La señora SEPÚLVEDA .-

Muchas gracias, Presidenta .

Estábamos conversando aquí con el Senador Bianchi sobre las complicaciones de esta enfermedad, y le comentaba que conocí a la agrupación de fibromialgia de Rengo, en donde tuve la oportunidad de estar con muchas mujeres que padecen esta enfermedad y con quien la lidera, la señora María Concepción Pozo .

Ahí cada una de ellas relató cuáles eran las complicaciones cotidianas derivadas de esta enfermedad, que es tan poco atendida y a la que le dicen "la enfermedad que nadie cree", porque ninguno es capaz de ponerse en el lugar de la otra persona para saber lo que le está pasando en forma diaria.

Precisamente, eso fue en abril de este año, y revisábamos cuáles eran las propuestas que traía esta iniciativa parlamentaria.

Para ellos es muy importante el diagnóstico temprano y oportuno, pues las complicaciones son sistémicas y existe la necesidad de una atención interdisciplinaria, en términos del dolor, de los kinesiólogos, de la salud mental, además de las dificultades laborales en cuanto a entender cuando vienen las crisis, dado que las pacientes no son capaces de enfrentar todas las responsabilidades laborales que esta dolencia conlleva, e incluso muchas de ellas incluso habían perdido su trabajo.

El que a partir de esta ley ya no se objete la licencia médica es muy importante, porque nosotros hemos visto permanentemente, con enfermedades que son comunes y que están catalogadas, un cuestionamiento continuo del Compín, incluso de la Suseso. Y por eso incorporar los rechazos de las licencias es fundamental para que se entienda la enfermedad y que esa mujer, porque fundamentalmente son mujeres, pueda continuar en su trabajo.

Creo que resulta fundamental, además, el compromiso del Ejecutivo para que este plan se pueda integrar a los distintos requerimientos que se deben hacer en el sistema de salud, pero también en los medicamentos que se requieren y en la investigación de la enfermedad.

Tengo la impresión de que existe una deuda con las personas que sufren esta enfermedad, que tiene características distintas pero que al final su núcleo, su foco es el dolor crónico permanente con sus distintas secuelas. Y la investigación precisamente ayudará a buscar la fórmula de cuáles son los riesgos, cuáles son los pacientes que corren más peligro y cómo poder enfrentar tempranamente este tipo de dolencia.

Por eso nos alegra y vamos a votar, sin duda, favorablemente esta iniciativa parlamentaria.

Muchas gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senadora.

Tiene la palabra el Senador José Miguel Durana.

El señor DURANA.-

Gracias, Presidenta .

Obviamente estamos hablando de un proyecto humano cuyo objetivo es establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia como tal, y que promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen, estableciendo derechos concretos, entre otros, el de acceso a alternativas terapéuticas.

La enfermedad de la fibromialgia, cuyo día mundial se celebra cada 12 de mayo, es de causas desconocidas y se caracteriza por ser más frecuente en mujeres que en hombres. La padecen entre un 2 y 5 por ciento de la población, con un aumento progresivo en la visibilización de esta patología, e involucra muchos síntomas dolorosos, acompañados por ansiedad, depresión, dolores de cabeza y otros trastornos que afectan la calidad de vida de las personas.

Es por ello que resulta muy importante generar las condiciones para ayudar a los pacientes a comprender la naturaleza de su enfermedad, y a darles acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección como cotizantes y beneficiarios.

En materia de licencias médicas, se dispone que aquellas otorgadas por fibromialgia o dolor crónico no oncológico no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial que afecte el normal proceso de tramitación. Además, las licencias van a ser pagadas en un plazo no superior a los treinta días.

Asimismo, se encomienda al Ministerio de Salud la dictación de protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la ley.

Además, el proyecto promueve que quienes padezcan esta enfermedad podrán acceder a información accesible; a un diagnóstico temprano y oportuno de la misma; a una evaluación médica precisa y accesible; a los cuidados necesarios para el resguardo de su salud mental y física; al acceso a medicamentos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, a rehabilitación y otros servicios de asistencia, considerando la edad y el diagnóstico de la persona que la sufre.

Respecto de la cobertura de tratamientos para distintas enfermedades, nuestra legislación cuenta con distintos instrumentos de política pública, como la Ley Ricarte Soto y la ley GES. Ambos cuerpos legales regulan detalladamente el mecanismo mediante el cual se determina la incorporación de enfermedades a su régimen de cobertura.

Ya que la determinación del listado de enfermedades cubiertas no es una materia que nos corresponda a nosotros como legisladores, quiero destacar que este proyecto de ley aporta a la toma de decisiones de políticas públicas sin inmiscuirse en los ámbitos de planificación y ejecución, que son propios de la autoridad sanitaria y sus entidades técnicas, pero sí reconociendo que, si existe buena voluntad, se establecerán los lineamientos generales que deberán seguir las respectivas autoridades, para así focalizar los recursos disponibles y obviamente realizar una mejor planificación en el largo plazo.

Quiero saludar a todas las organizaciones y agrupaciones que protegen o ayudan a pacientes que sufren de esta patología que es la fibromialgia.

En virtud de lo señalado y de la importancia de esta materia, obviamente voto a favor en general y en particular de este proyecto de ley, y ojalá pronto tengamos una alternativa que permita dar una respuesta efectiva al respecto, dentro de las tantas necesidades que tienen los ciudadanos en nuestro país.

Voto a favor, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senador.

Tiene la palabra el Senador Flores.

El señor FLORES.-

Muchas gracias, señora Presidenta.

Estimados colegas, quiero hacer justicia y dejar establecido nuestro agradecimiento a la ex Diputada Cristina Girardi , por ser la precursora de esta idea tendiente a dar solución a miles de personas que en nuestro país están sufriendo la incomprensión y la incapacidad de un diagnóstico precoz, previo, y por cierto, la imposibilidad de respuestas.

También quiero saludar a quienes hoy día nos acompañan en el Senado, como el Senador Bianchi y a otras personas que han estado promoviendo este proyecto, como nuestro colega el doctor Castro.

Como ya se ha dicho, Presidenta -y no quiero extenderme en esto-, hay que intentar tener un poco de empatía con estas personas y sus familias, considerando que muchas enfermedades son complejas, son permanentes, se transforman en catastróficas, pero no son un problema solo del individuo que las padece, sino también de la familia que, en su conjunto, solidariza y sufre con esa dolencia.

Este dolor de todo el día y de todos los días, que no tiene una causa oncológica, pero que hace que la persona en definitiva tenga un sufrimiento permanente en toda su estructura, en toda su humanidad, debe hacer muy difícil la vida diaria diurna y también nocturna de quien lo padece.

Recién la colega Sepúlveda mencionaba, por ejemplo, una organización que ha estado trabajando con ella, que se llama "Abracitos de Algodón". Tal nombre refleja lo que debe ser para una persona que sufre la fibromialgia ese dolor crónico no oncológico tan difícil que hasta los abrazos deben ser hechos como si fueran de algodón.

Presidenta, hay que ponerse en el lugar -y es lo que está haciendo el Congreso Nacional- de las personas que tienen este difícil padecer, quienes, como decía el colega Castro , sufren la ignorancia, la incomprensión, la discriminación y la falta de conciencia de lo que pasa. Hay que entender este mal como una enfermedad emergente, como tantas otras que van apareciendo en la medida que -entre comillas- el ser humano evoluciona y -también entre comillas- se desarrolla.

Debemos considerar que la evolución biológica y el aparecimiento de nuevos microorganismos, como lo hemos vivido en pandemia -y, por cierto, aquí está mi mascarilla, Presidenta -, deben tener atentos a los Estados, en particular al nuestro, para dar respuesta a las enfermedades emergentes. Muchas veces, por desconocimiento, ignorancia o incomprensión, aquel se transforma en un discriminador de la nueva enfermedad.

Presidenta, estimados colegas, yo espero que estemos disponibles para aprobar, ojalá por unanimidad, el proyecto que estamos discutiendo, y espero que efectivamente entre en vigencia seis meses luego de publicada la ley, para que estas personas, de Arica a Magallanes, del campo y la ciudad, que, como decía el colega Castro , viven con ese sufrimiento todo el día y toda la noche y tienen permanentemente un dolor que muchas veces se transforma en insoportable, reciban la respuesta del Estado y cuenten con el diagnóstico correcto.

Aquí se necesita educación y pedagogía. Hay que crear sistemas que permitan hacer diagnósticos precoces, y quienes deban hacerlo tienen que conocer sobre esta enfermedad.

Segundo, se requiere que el Estado asegure la atención y evite la discriminación, para que las licencias médicas sean consideradas como corresponde y oportunamente. Hay personas -aquí también se dijo- que han pasado años tramitando insistentemente licencias, pero, como se trata de un dolor, estas son rechazadas.

Hay que entender estas nuevas dolencias del siglo XXI y las que van a seguir viniendo, producto de la evolución humana o del aparecimiento de desarticulaciones entre nuestra humanidad y el entorno.

Presidenta, yo creo que este es un proyecto integral, íntegro, que da cuenta del sufrimiento de miles de familias en nuestro país.

Vamos a ser pioneros en esta materia.

Felicitaciones nuevamente a los colegas Senadores y a los entonces Diputados y Diputadas autores de esta iniciativa.

Muchas gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senador.

Tiene la palabra el Senador Huenchumilla.

El señor HUENCHUMILLA.-

Muchas gracias, señora Presidenta .

Naturalmente, este es un buen proyecto, y la intención de las Diputadas y Diputados y de las Senadoras y Senadores que están detrás de él la comparto plenamente.

Creo que este es un problema real en nuestro país, y saludo a todas las organizaciones y personas que han trabajado por esta iniciativa. Por lo tanto, mi primera aproximación es positiva, por lo que voy a votar favorablemente.

Sin embargo, tal vez por mi formación profesional, tengo unas dudas jurídicas que quisiera plantear.

Me acuerdo muy bien del debate que realizamos aquí con ocasión del proyecto sobre pago a treinta días, cuando todos hicimos muchos discursos alegrándonos de que esa ley al fin iba a darles un alivio a las pymes a lo largo de todo Chile.

Yo, solidariamente, señalé que había un problema, que eso no iba a funcionar, porque tenía una prevención jurídica respecto de introducir una obligación en un ámbito que es de la autonomía privada, la cual está regida por otras normas. En el fondo, la ley no podía obligar al sector privado a un pago de esa naturaleza.

Bueno, el tiempo me dio la razón: esa ley no ha tenido la eficacia que estaba presente y vigente en su espíritu y en la intención de quienes la promovieron, por lo cual era necesario hacerlo.

En definitiva, tengo una duda en torno a uno de los tres elementos que debe contener una norma según la teoría del derecho.

Toda norma debe tener validez. Efectivamente, si nosotros tramitamos esta iniciativa, se va a publicar en el Diario Oficial y será válida. No va a haber problema en ello.

Debe tener otro elemento: la justicia. ¡Qué cosa más justa que el contenido de este proyecto para las mujeres y los hombres que sufren estos dolores y la intención que se manifiesta en su articulado!

Entonces, en materias de validez y de justicia, estamos de acuerdo.

¿Dónde tengo mi duda? En el tercer elemento de toda norma, según la teoría del derecho: la eficacia.

La Ley sobre Pago a Treinta Días falló no por la validez ni por la justicia, sino por su eficacia.

Cuando leo el articulado de este proyecto, no logro captar que el Estado tenga una obligación de tal naturaleza que sus normas sean eficaces.

El artículo 2, N° 2, dice que el Estado "propiciará". ¿Propiciará poquito, mucho, lo suficiente? ¿Dependerá de qué?

El artículo 4 indica: "El Estado velará". ¿Eso es suficiente para darle eficacia a lo que aquí con muy buena intención se propone?

Después, el artículo 6 señala que el Ministerio de Salud "podrá dictar los protocolos". Establece una obligación facultativa: puede dictarlo como puede no dictarlo.

El artículo 7 dice: "el Ministerio de Salud, velará por incorporar". ¿"Velará" es suficiente para darle plena eficacia? ¿O dependerá de la política pública, de la intención del Gobierno, del Ministerio, que puede velar poquito y decir "con esto cumplo"?

El artículo 8: "el Ministerio de Salud, promoverá".

Y el artículo 9 termina señalando: "El Estado podrá firmar convenios de colaboración".

Entonces, tengo la duda sobre si el verbo rector utilizado es suficiente para dar eficacia a esas normas.

En derecho penal, por ejemplo, el verbo rector es clave para la tipificación del delito. En otras disposiciones el verbo rector también es crucial para ver cuál es la dimensión de la responsabilidad y la obligación que se está estableciendo.

Lo importante es tener presente que estamos haciendo, lo que produce el Congreso -si pudiéramos hablar en esos términos-, es una norma, una ley. Ese es el producto que entregamos al país: una ley, una norma, la cual debe tener eficacia, en primer lugar, además de validez y justicia.

En este caso, me parece que la eficacia de esta futura ley, por los verbos rectores que usa, no es tan significativa como para que yo esté tranquilo con que el Estado cumplirá con todas las buenas intenciones que hay aquí.

Tengo esa duda.

Yo apoyo el proyecto, pero considero que en lo que queda de trámite podríamos, con el patrocinio del Ejecutivo, afinar esto un poquitito más, de tal manera que no tengamos una ley que, pese a ser muy justa, en la práctica falle por no entregarle al Estado una obligación concreta, definitiva, clara, exacta, a fin de darles respuesta a los dolores y al sufrimiento de la gente.

En este debate quería hacer esa precisión, señora Presidenta , desde el punto de vista jurídico. Es mi profesión y mi obligación, si tengo esa duda, hacerla presente, porque de lo que se trata aquí es de tramitar buenas leyes en beneficio de la gente.

Gracias, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senador.

Tiene la palabra el Senador Sanhueza.

El señor SANHUEZA.-

Gracias, Presidenta .

Sin duda, este es un proyecto con el que logramos empatizar con el dolor de muchas familias que, producto de esta enfermedad, sufren día a día.

Debo reconocer que era parte de los que no sabían de esta enfermedad, que es silenciosa y que no se reconoce ni visibiliza. Por ello, quiero agradecer a las diferentes organizaciones que permitieron visibilizarla y también a los parlamentarios que levantaron esta iniciativa, que, sin duda, es de toda justicia aprobarla en el Senado.

¿Por qué digo esto? Porque, cuando tenemos una enfermedad difícil de diagnosticar y que conlleva un período de sufrimiento muy prolongado en los pacientes, el Estado debe hacerse cargo esa realidad.

El proyecto de ley establece una serie de derechos, que van desde el diagnóstico hasta cómo debe ser el tratamiento de las licencias.

Este último punto yo lo extendería a prácticamente todas las enfermedades, por cuanto hoy tenemos un sistema que hace que muchas personas, además de estar enfermas, deben sufrir un largo peregrinar para que se les paguen sus licencias médicas, lo cual acrecienta el sufrimiento de esa familia que se ve expuesta a una situación burocrática.

Por eso considero que es tan importante este proyecto, que me tocó verlo en la Cámara de Diputados, donde fui parte de la discusión.

Entonces aprendí lo que era la fibromialgia y lo que significa para los pacientes y sus familias tener que sobrellevar esta enfermedad. Si bien no tiene cura, es posible a través de diferentes cuidados paliativos disminuir el dolor, que es permanente. Y, por supuesto, un dolor permanente es muy difícil de sobrellevar. Esto afecta también la salud mental y psíquica, porque se trata de dolores realmente insostenibles.

Creo que el proyecto va a ser aprobado en forma unánime en este Senado, porque es una realidad que nos ha tocado profundamente.

Uno de mis colegas habló de la empatía. Y efectivamente esta es una iniciativa que conlleva empatía por aquellas personas que padecen esta enfermedad, quienes tendrán una mejor calidad de vida en la medida que podamos sacar adelante una legislación que obligue al Estado a tomar las providencias y decisiones necesarias para entregar un diagnóstico oportuno y todos los cuidados posibles, a fin de sobrellevar esta enfermedad que causa tanto dolor, angustia y sufrimiento a los pacientes y a sus familias.

Por ello, manifiesto mi voto a favor, Presidenta .

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Gracias, Senador.

No habiendo más inscritos, señor Secretario , le pido que haga el llamado final.

El señor CÁMARA ( Secretario General subrogante ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador no ha emitido su voto?

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Cerrada la votación.

--Se aprueba en general el proyecto (32 votos a favor y 1 pareo).

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Campillai, Carvajal, Ebensperger, Gatica, Órdenes, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Bianchi, Castro González, Castro Prieto, Coloma, Durana, Flores, Gahona, Galilea, García, Huenchumilla, Insulza, Kast, Kusanovic, Núñez, Ossandón, Pugh, Quintana, Saavedra, Sandoval, Sanhueza, Van Rysselberghe y Velásquez.

No votó, por estar pareada, la señora Aravena.

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Aprobada en general la iniciativa.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

Se manda de vuelta a la Comisión técnica para su estudio en particular, recordando que después también tiene que ir a la Hacienda, en su caso.

Plazo de indicaciones: se ha propuesto el jueves 29 de septiembre, a las 12 horas, en la Secretaría de la Corporación.

¿Les parece?

(La Presidenta hace sonar la campanilla en señal de acuerdo).

BOLETÍN N° 14.746-11

INDICACIONES

29.09.2022

INDICACIÓN PRESENTADA DURANTE LA DISCUSIÓN EN GENERAL DEL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE CREA LEY DE DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO Y FIBROMIALGIA

ARTÍCULO 2

°°°°°

Numeral nuevo

1.- Del Honorable Senador señor Kusanovic, para anteponer el siguiente numeral 1, nuevo:

“1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establece el artículo 5 bis y ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

°°°°°

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?SEGUNDO INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que crea ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos.

BOLETÍN Nº 14.746-11.

HONORABLE SENADO:

La Comisión de Salud cumple con informar su segundo informe acerca del proyecto de ley señalado en el epígrafe, iniciado en Moción del ex Diputado y actual Senador, señor Karim Bianchi, ex Diputada señora Cristina Girardi y las Diputadas y Diputados señora Karol Cariola, señor Ricardo Celis, señora Carolina Marzán, señor Vlado Mirosevic, señoras Erika Olivera, Ximena Ossandón, y Marisela Santibáñez y señor Raúl Soto.

- - -

CONSTANCIAS

El proyecto de ley fue aprobado en general por el Senado el 7 de septiembre de 2022, oportunidad en que se acordó abrir un plazo para presentar indicaciones hasta el día 29 del mismo mes y año. Se hace presente que con fecha 20 de diciembre del presente año, la Sala acordó eximir del trámite de informe de la Comisión de Hacienda.

Esta iniciativa de ley no contiene normas que requieran un quorum especial de aprobación ni afecta la organización o atribuciones de los tribunales de justicia.

Se deja constancia que a la fecha en que la Comisión de Salud despachó el proyecto de ley, tenía urgencia simple.

A la sesión en que la Comisión consideró este asunto asistieron, además de sus integrantes, las siguientes personas:

- Representantes del Ejecutivo e invitados:

Por el Ministerio de Salud: la Ministra, señora Ximena Aguilera, y el Asesor del Ministerio, señor Jaime Junyent;

Por el Ministerio Secretaría General de la Presidencia: el Asesor, señor Diego Perelli.

- Otros:

Por la Biblioteca del Congreso Nacional: el Analista, señor Eduardo Goldstein.

Asesores Parlamentarios:

De la oficina del Senador Juan Luis Castro, señora Teresita Fabres.

De la oficina del Senador Francisco Chahuán, señores Cristian Carvajal, Nicolás Cerda y Marcelo Sanhueza.

De la oficina del Senador Javier Macaya, señora Teresita Santa Cruz y señor Carlos Oyarzún, y la Jefa de Gabinete, señora Camila González.

De la oficina del Senador Felipe Kast, señor Oscar Morales.

Del Comité RN, señor Octavio Tapia.

- - -

Para los efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, se deja constancia de lo siguiente:

I.- Artículos del proyecto aprobado en general que no fueron objeto de indicaciones ni de modificaciones: artículos 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 y 11.

II.- Indicaciones aprobadas sin modificaciones: ninguna.

III.- Indicaciones aprobadas con modificaciones: N° 1.

IV.- Indicaciones rechazadas: ninguna.

V.- Indicaciones retiradas: ninguna.

VI.- Indicaciones declaradas inadmisibles: ninguna.

- - -

DISCUSIÓN EN PARTICULAR

A continuación, se efectúa una relación de la indicación presentada al texto aprobado en general por el Honorable Senado, que se transcribe, y del acuerdo adoptado a su respecto por la Comisión de Salud.

Artículo 2

El artículo 2, establece tres derechos que tendrán las personas con fibromialgia o dolores crónicos no oncológicos.

El primero de ellos es a tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

El segundo, a contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. A su vez indica que el Estado propiciará el acceso a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas y fitoterapias complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

Por último, el derecho a acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

A este artículo se formuló una indicación, que agrega un numeral nuevo:

La indicación N° 1, del Honorable Senador señor Kusanovic, antepone el siguiente numeral 1, nuevo:

“1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establece el artículo 5 bis y ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

El Honorable Senador señor Chahuán, explicó que el artículo 5 bis al que hace referencia la indicación, establece el derecho de ciertas personas -mayores de 60 años y las personas con discapacidad y cuidadores o cuidadoras- a ser atendidos preferente y oportunamente por cualquier prestador de acciones de salud, facilitando el acceso a dichas acciones, sin perjuicio de la priorización que corresponda aplicar en casos de emergencia o urgencia de los pacientes.

Por su parte, el artículo 5 ter, también mencionado, establece que el prestador de acciones de salud deberá consignar con caracteres legibles, en un lugar visible y de fácil acceso del recinto en que se desempeña, el texto de este derecho a la atención preferente y oportuna.

La Comisión consideró adecuada la indicación presentada y procedió sin más trámite a la votación de la misma.

- Sometida a votación la indicación N° 1, fue aprobada, con modificaciones de redacción, por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Castro González, Chahuán, Flores y Macaya.

- - -

MODIFICACIÓN

De conformidad al acuerdo adoptado, vuestra Comisión de Salud tiene el honor de proponer aprobar el proyecto de ley aprobado en general, con la siguiente modificación:

ooo

Artículo 2

ooo

Consultar el siguiente numeral 1, nuevo:

“1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establecen los artículos 5 bis y 5 ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”. (Indicación N° 1. Unanimidad 4x0)

ooo

Los numerales 1., 2. y 3. han pasado a ser 2., 3. y 4. respectivamente, sin otra enmienda.

- - -

TEXTO DEL PROYECTO

Se inserta a continuación el proyecto cuya aprobación, en particular, la Comisión propone al Senado.

PROYECTO DE LEY:

“Artículo 1.- Objeto. El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte o de las acciones en salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tiene los siguientes derechos:

1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establecen los artículos 5 bis y 5 ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

2. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

3. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas y fitoterapias complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y diagnóstico de la persona.

4. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como, la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.

Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección, independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor.

Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.

Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4 del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia.

Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud, velará por incorporar, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

Artículo 8.- Acciones de Promoción y Capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud, promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.

Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, y dará la oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto de la fibromialgia y dolor crónico no oncológico y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Artículo 10.- No discriminación y atención preferente. La fibromialgia no será causa de discriminación en ámbito alguno.

Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculada a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5° bis de la citada norma.

Artículo 11.- Leyes aplicables supletoriamente. En todo aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social para personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente.”.

- - -

Acordado en sesión celebrada el día 20 de diciembre de 2022, con asistencia de los Honorables Senadores señores Francisco Chahuán Chahuán (Presidente); Juan Luis Castro González; Iván Flores García, y Javier Macaya Danus.

Valparaíso, 21 de diciembre de 2022.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

SEGUNDO INFORME DE LA COMISIÓN DE SALUD, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE CREA LEY DE FIBROMIALGIA Y DOLORES CRÓNICOS NO ONCOLÓGICOS

BOLETÍN Nº 14.746-11

I. OBJETIVO DEL PROYECTO: establecer una ley marco que reconozca la enfermedad de la fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos, con el fin de promover y garantizar el cuidado integral de las personas que padecen estas enfermedades.

II ACUERDOS: Indicación N° 1. Aprobada por unanimidad con modificaciones (4 x 0)

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN: once artículos permanentes.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: no tiene.

V. URGENCIA: simple.

VI. ORIGEN E INICIATIVA: Cámara de Diputados, moción del ex Diputado y actual Senador, señor Karim Bianchi, ex Diputada señora Cristina Girardi y las Diputadas y Diputados señora Karol Cariola, señor Ricardo Celis, señora Carolina Marzán, señor Vlado Mirosevic, señoras Erika Olivera, Ximena Ossandón, y Marisela Santibáñez y señor Raúl Soto.

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: segundo trámite.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: unanimidad (134 x 0)

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 08 de marzo de 2022.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: segundo informe.

XI. NORMAS QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

- Constitución Política, numerales 1 y 9 del artículo 19.

- Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención en salud.

- Ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

- Ley N° 21.105 que crea el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación.

- Decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469.

- Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N° 1 de 2005.

Valparaíso, 21 de diciembre de 2022.

JUAN PABLO LIBUY GARCIA

Abogado Secretario de la Comisión

CREACIÓN DE LEY DE DOLOR CRÓNICO NO ONCOLÓGICO Y FIBROMIALGIA

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Conforme al acuerdo adoptado en la Sala, para el primer lugar del Orden del Día de la sesión ordinaria de hoy el señor Presidente pone en discusión en particular el proyecto, en segundo trámite constitucional, que crea la ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia, iniciativa correspondiente al boletín N° 14.746-11.

El Ejecutivo hizo presente la urgencia para su despacho calificándola de "simple".

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletín 14.746-11) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Este proyecto de ley fue aprobado en general en sesión de 7 de septiembre de 2022 y cuenta con un segundo informe de la Comisión de Salud, la que deja constancia, para los efectos reglamentarios, de que los artículos 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 y 11 del proyecto de ley no fueron objeto de indicaciones ni de modificaciones.

Estas disposiciones deben darse por aprobadas, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senador , con acuerdo unánime de los presentes, solicite su discusión y votación.

También deben darse por aprobados los números 2, 3 y 4 del artículo 2 de la iniciativa, los cuales no fueron objeto de modificaciones en el segundo informe de la Comisión de Salud.

Por otra parte, la referida Comisión efectuó una modificación al texto aprobado en general, la que fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes en la instancia.

Cabe recordar que las enmiendas unánimes deben ser votadas sin debate, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senador manifieste su intención de impugnar la proposición de la Comisión a su respecto.

Finalmente, es dable reiterar que, con motivo de las modificaciones introducidas al proyecto de ley durante el trámite reglamentario de primer informe, la Comisión propuso el reemplazo de su denominación administrativa por la siguiente: "Proyecto de ley que crea la ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos", sustitución que fue sancionada por la Sala junto con la aprobación en general de la iniciativa.

Sus Señorías tienen a su disposición un boletín comparado que transcribe el texto aprobado en general, las modificaciones introducidas por la Comisión de Salud y el texto como quedaría de aprobarse estas enmiendas.

Es todo, señor Presidente.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Vamos a darle la palabra al Senador Francisco Chahuán, Presidente de la Comisión de Salud, para que informe al respecto.

El señor CHAHUÁN.-

Señor Presidente , Honorable Sala, en mi calidad de Presidente de la Comisión de Salud , vengo en informar en particular el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre la fibromialgia y los dolores crónicos no oncológicos, moción destinada a regular lo relativo a este tipo de patología que afecta a muchas personas de nuestro país, las cuales incluso han organizado varias asociaciones de pacientes afectados.

Quiero destacar en forma muy especial al Senador Karim Bianchi , autor de la iniciativa y que estuvo presente durante toda la tramitación del proyecto en la Comisión de Salud. Deseo agradecer también la buena voluntad que tuvo alguno de los Senadores de la Comisión para permitirle incluso votar. Así que doy las gracias por aquello.

Como se recordará, este proyecto de ley fue aprobado unánimemente en la sesión de Sala de 7 de septiembre pasado. Y, no obstante que la Comisión estaba autorizada para discutir la iniciativa en general y en particular, se acordó abrir un plazo de indicaciones hasta el 29 de ese mismo mes.

Durante dicho período, se presentó una sola indicación, de autoría del Senador Alejandro Kusanovic , para anteponer un numeral 1, nuevo, al artículo 2, del siguiente tenor: "A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establece el artículo 5 bis y ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.".

Por considerarse plenamente adecuada esta enmienda, referida al objetivo que persigue la moción, vale decir, el derecho que esta establece, se aprobó en forma unánime por los miembros de la Comisión, incorporándose al texto del referido artículo 2.

Las demás normas del proyecto no fueron objeto de indicaciones, por lo cual se entienden aprobadas.

En consecuencia, y dado que se trata de una importante iniciativa, que beneficiará a alrededor de doscientas mil personas en nuestro país, pido a los colegas que le demos nuestro voto favorable, para que cumpla con su tercer trámite y pueda convertirse en ley a la mayor brevedad.

Presidente , quisiera pedirle también, entendiendo que es un proyecto de fácil despacho, que el Senador Karim Bianchi , autor de la iniciativa -lo presentó en su calidad de Diputado y hoy es Senador-, pudiera también intervenir sobre el particular.

Es cuanto puedo informar, señor Presidente.

He dicho.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Gracias por su informe, Senador señor Chahuán.

Le daremos la palabra al Senador Bianchi y vamos a proceder a votar el proyecto.

Senador Bianchi, tiene la palabra.

El señor BIANCHI.-

Muchas gracias, Presidente.

Primero, quisiera señalar que si en algo debo concordar respecto de la fibromialgia es que lo que existe es una incomprensión, de una enfermedad invisible, mucha veces incomprendida tanto por los profesionales de la salud como por los familiares, y que, lamentablemente, afecta el vínculo familiar, el laboral, etcétera.

Peor aún, hay una falta de atención digna de profesionales que sean competentes y que entiendan de la materia para no terminar, como la mayoría de las veces, con diagnósticos que solamente llevan una receta de paracetamol o pregabalina.

Quiero destacar a organizaciones con las que hemos podido trabajar en este proyecto; algunas están presentes acá arriba, a las que saludo: Abracitos de Algodón; la Red de Fibromialgia de mi región, con Susan, Lilian , Lissette , y todas las integrantes de las agrupaciones.

Esto ha sido un proceso legislativo bastante interesante porque lo hemos hecho participativo.

Esta moción la redactamos junto con las organizaciones; hicimos un trabajo en la oficina con estas agrupaciones, y la redactamos con puño y letra de quienes padecen esta enfermedad. O sea, encarnamos lo que se vivía en un texto que hoy día estamos exponiendo y que también es pionero -diría yo- al menos en Latinoamérica.

Así, pasamos por varios Ministros: el Ministro Santelices; luego el Ministro Mañalich, con quien pudimos avanzar bastante, debo destacarlo; y luego el Ministro Paris, con quien se retrasó un poco el proceso por todo el tema de la pandemia.

Pero el 9 de octubre de 2019, gracias a manifestaciones que estuvimos haciendo junto con quienes me acompañan arriba, logramos establecer un plan piloto en tres regiones del país, un plan piloto en Latinoamérica, que incluía tres comunas, y que buscaba evaluar los costos de operación y servir de base para lo que hoy es este proyecto.

Junto con la Diputada Girardi, presentamos este proyecto y establecimos algunos puntos que me gustaría exponer.

Primero, que esta iniciativa promueve y garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia; plantea un derecho de atención preferente y oportuna; dispone un derecho a diagnóstico temprano; establece el contar con los cuidados necesarios para el resguardo físico y mental, en que el Estado propiciará el acceso a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias intensivas, psicológicas, rehabilitación, medicina, fitoterapias complementarias -también es un logro de quienes me acompañan- y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando la edad y el diagnóstico de la persona.

Por otro lado, logramos una definición clara de este síndrome.

Ya no se podrán rechazar las licencias, que era un gran tema, porque finalmente las personas terminaban sin poder trabajar porque el diagnóstico era incomprendido y no se pagaban las licencias. Eso fue un gran logro.

Existirán protocolos dictados por el Ministerio de Salud, de tal manera que, con participación regional -lo vamos a hacer participativo-, todos los establecimientos de salud puedan cumplir de forma adecuada con la ley y reconocer los derechos de todos y cada uno de los pacientes con fibromialgia.

Contaremos con instrumentos estadísticos del Ministerio de Salud para tener un catastro certero, que hoy desconocemos.

Se hará investigación intersectorial para el estudio de la fibromialgia.

En definitiva, creemos que es un proyecto bastante completo, que no sería posible sin la ayuda de todas las organizaciones y que a mí, la verdad, me llena de orgullo. Ha sido un proceso de años, que hoy día estamos cerrando, a lo menos en esta etapa.

Cabe señalar que la mayoría de las afectadas son mujeres.

En consecuencia, espero que podamos cerrar esto óptimamente en la Cámara de Diputados, para dar de una vez por todas la dignidad en el ámbito de salud que cada una de ellas y de ellos merece.

Gracias, Presidente .

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Saludo a la Fundación de Fibromialgia Abracitos de Algodón.

Sus representantes nos acompañan desde las tribunas y han sido invitadas por el Senador Karim Bianchi .

Les damos un gran saludo y abrazo.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

Vamos a ofrecerle la palabra al Senador Juan Luis Castro y ahí sí abrimos la votación.

El señor CASTRO (don Juan Luis).-

Gracias, Presidente.

Tal como han dicho mis colegas predecesores, estamos frente a un momento muy especial, dado que ha sido un proceso de larga data, muy sacrificado, con el seguimiento de muchas agrupaciones de todo el país, porque estas doscientas mil mujeres que hoy en Chile padecen esta enfermedad se han logrado reunir, coordinar y luchar para conseguir su cobertura.

Por la representación de nuestra Región de O'Higgins, quiero saludar especialmente a la agrupación Fibromialgia de Rancagua y a su Presidenta , Ingrid Martínez , en representación de cientos de agrupaciones que hay en todo el país, que han estado y están atentas a encontrar la solución a través de la ley en proyecto.

Esta es una iniciativa como pocas veces hemos visto en su demanda y reconocimiento, desde que el año 1992, o sea, hace treinta años, la enfermedad fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Y en los códigos de medicina, recién el 2007.

Cabe hacer presente que el porcentaje de afectación a mujeres en plena edad fértil, entre los treinta y los cincuenta años de edad, las coloca en un impacto de vida dramático, porque es una enfermedad respecto de la cual a estas mujeres muchas veces no se les creen los síntomas que tienen, que son síntomas de depresión asociados a dolor. Si padecer dolor muchas veces en forma aguda es algo ya incómodo; imaginémonos qué es tener dolor todos los días, todo el día, para poder desempeñarse en cualquier actividad.

Se considera una enfermedad de difícil diagnóstico, razón por la cual aquí hay una peregrinación, en que muchas veces distinguidos médicos erran en el diagnóstico por no conocer a fondo la enfermedad o por pedir exámenes que no logran comprobarla.

Dentro de los problemas principales de esta patología se encuentran la afectación del sueño, la rigidez muscular, las dificultades cognitivas o de aprendizaje, la mala condición física, la fatiga y la depresión.

En tal sentido, cuando tenemos una dificultad objetiva para trabajar, uno de los grandes problemas es la no credibilidad de la licencia médica y su rechazo, lo que justamente se ha recogido en el artículo 5 de este proyecto de ley para hacerlo de buena forma.

De igual modo, se considera el acceso a los analgésicos de última generación, que permiten paliar ese dolor crónico, que no es oncológico (cubierto en otras leyes y en el Plan Auge).

A su vez, queda meridianamente establecido, Presidente , cómo tratar y manejar esta enfermedad y se hace mención a los accesos, las terapias de distintas especialidades (sicólogos, terapeutas ocupacionales, siquiatras), los fitofármacos, es decir, que medicamentos alternativos de origen natural también podrán ser utilizados en las terapias alternativas, diferentes o complementarias.

Además, se consignan aspectos de la educación, la promoción, el acercamiento a la ciudadanía.

También se considera un fondo de innovación tecnológica para que el Estado firme convenios de colaboración que permitan avanzar en la investigación de esta patología.

Esta es una enfermedad cada vez más frecuente, de difícil diagnóstico, respecto de la cual se han presentado incluso, hasta hace no mucho tiempo, múltiples proyectos de acuerdo en ambas Cámaras, ya sea para incorporarla al Auge, ya sea para agregarla en la Ley Ricarte Soto. Pero, en definitiva, no había tenido el impacto que ahora sí, con este cuerpo legislativo, va a tener en su fase final y en el tercer trámite al que estamos despachando la iniciativa.

Por eso, señalamos de inmediato nuestra complacencia, nuestro voto favorable y el apoyo a esas miles de mujeres que están hoy día atentas y organizadas para apoyar su ley, la ley del dolor crónico y la fibromialgia.

He dicho, Presidente .

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Tiene la palabra la Senadora Sepúlveda.

La señora SEPÚLVEDA .-

Presidente , uno quiere fundamentar el voto, pero quiere hacerlo, además, a partir de la experiencia que se ha tenido con las distintas organizaciones.

Por eso, deseo saludar en forma especial a las agrupaciones, a María Concepción Pozo, de Rengo, que lidera la organización de muchas mujeres que sufren esta enfermedad, que es invisible; a Ingrid Martínez , de Rancagua. Hemos tenido la oportunidad de conversar con las organizaciones, con las mujeres. Y como comentábamos con el Senador Bianchi, a ellas les dicen: "Este es un dolor cualquiera, tome una aspirina y váyase para su casa". Se trata de un dolor permanente, crónico, por esta enfermedad que es invisible.

Cuando tramitamos esta iniciativa en la Cámara de Diputadas y Diputados escuchábamos los relatos y veíamos la importancia de este proyecto de ley. Hoy día somos Senadores y Senadoras, y teníamos la necesidad, que nos han transmitido las organizaciones, de acelerar el proceso de esta ley marco, de reconocimiento, pero que, además, brinda la garantía de un cuidado integral de esta enfermedad y algo que parece tan brutal: que se reconozcan las licencias médicas. Lo señalo porque ahora no se reconocen las licencias, como si esta enfermedad no existiera, lo que genera el problema de cómo sustentarla en el tiempo si no se paga esta licencia. También se considera el diagnóstico temprano, que permite de manera oportuna tratar de llevar esta enfermedad en la forma más digna posible.

Cabe señalar que el 99 por ciento de los pacientes son mujeres, y cuando uno va a las organizaciones podemos conversar con ellas de otra forma, respecto de cómo esto altera su vida íntima, su vida cotidiana, lo que les pasa o nos pasa permanentemente.

Por eso, sin duda, invito a esta Sala a votar unánimemente por este proyecto de ley, que es un comienzo y que esperamos se transforme en una política pública más maciza, más robusta, que permita entregar un sustento, una ayuda, un tratamiento permanente a más de doscientas mil mujeres en el país.

Muchas gracias, Presidente .

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Vamos a proceder a abrir la votación.

Se está votando en particular este proyecto.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

En votación.

(Luego de unos instantes).

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Señor Secretario, haga la consulta de rigor.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se aprueba en particular el proyecto (38 votos a favor) y queda despachado en este trámite.

Votaron por la afirmativa las señoras Aravena, Ebensperger, Gatica, Núñez, Órdenes, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Araya, Bianchi, Castro González, Castro Prieto, Chahuán, Coloma, Cruz-Coke, Elizalde, Flores, Gahona, García, Huenchumilla, Insulza, Keitel, Kusanovic, Kuschel, Lagos, Macaya, Moreira, Prohens, Pugh, Quintana, Saavedra, Sandoval, Sanhueza, Soria, Van Rysselberghe, Velásquez y Walker.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Se deja constancia de la intención de voto favorable de la Senadora señora Carvajal y de los Senadores señores De Urresti, Edwards y Kast.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

En consecuencia, se aprueba en particular el proyecto de ley.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

(Pausa).

La iniciativa se despacha a tercer trámite a la Cámara de Diputados para que se pronuncie respecto de las enmiendas introducidas por el Senado.

Saludamos nuevamente a la fundación de fibromialgia Abracitos de Algodón, quienes nos acompañan en las tribunas y están muy felices con la reciente aprobación.

(Manifestaciones a favor en tribunas).

Valparaíso, 3 de enero de 2023.

Nº 3/SEC/23

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

Tengo a honra comunicar a Vuestra Excelencia que el Senado ha dado su aprobación al proyecto de ley, de esa Honorable Cámara, que crea ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia, correspondiente al Boletín N° 14.746-11, con las siguientes enmiendas:

Artículo 1

- Ha reemplazado la frase “dolores crónicos no oncológicos y fibromialgia” por “fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos”.

- Ha incorporado, a continuación de las palabras “formen parte”, la siguiente frase: “o de las acciones en salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran”.

Artículo 2

Encabezamiento

Ha reemplazado la frase “dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia” por “fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos”.

o o o o

Ha incorporado el siguiente numeral 1, nuevo:

“1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establecen los artículos 5° bis y 5° ter de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

o o o o

Numeral 1

Ha pasado a ser numeral 2, sin enmiendas.

Numeral 2

Ha pasado a ser numeral 3, con las siguientes modificaciones:

- Ha incorporado, luego de la palabra “medicamentos”, la expresión “, fitofármacos”.

- Ha agregado, entre los términos “medicinas” y “complementarias”, la expresión “y fitoterapias”.

Numeral 3

Ha pasado a ser numeral 4, sin enmiendas.

Artículo 3

Letra a)

Ha intercalado, entre la expresión “de duración o más” y el punto final, la frase “y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos”.

Letra b)

La ha reemplazado por la siguiente:

“b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.”.

Artículo 4

- Ha reemplazado la frase “dolores crónicos no oncológicos y/o fibromialgia” por “fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos”.

- Ha eliminado la frase “como cotizante y beneficiario”.

- Ha incorporado, antes del punto final, lo siguiente: “, independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor”.

Artículo 5

Lo ha sustituido por el siguiente:

“Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.”.

Artículo 6

Inciso segundo

- Ha intercalado, entre la palabra “fibromialgia” y la voz “existentes”, la frase “y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos”.

- Ha reemplazado la frase “según dictamine un reglamento para estos efectos”, por la siguiente: “de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia”.

Artículo 7

Lo ha reemplazado por el siguiente:

“Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud velará por incorporar una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnósticos sobre fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.”.

Artículo 8

Lo ha sustituido por el siguiente:

“Artículo 8.- Acciones de Promoción y Capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.”.

Artículo 9

Inciso segundo

Ha incorporado, a continuación de la expresión “instituciones de enseñanza superior estatal y privada”, la siguiente frase: “ a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto de la fibromialgia y dolor crónico no oncológico,”.

Artículo 10

Ha intercalado, en su denominación, entre la voz “discriminación” y el punto y seguido, la frase “y atención preferente”.

o o o o

Ha agregado el siguiente inciso segundo, nuevo:

“Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5° bis de la citada norma.”.

o o o o

Artículo 11

Lo ha suprimido.

Artículo 12

Ha pasado a ser artículo 11, con las siguientes modificaciones:

- Ha reemplazado su denominación “Disposiciones finales.”, por la siguiente: “Leyes aplicables supletoriamente.”.

- Ha intercalado, entre la voz “salud” y el punto final, lo siguiente: “, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente”.

Disposición transitoria

La ha suprimido.

- - -

Hago presente a Su Excelencia que el Senado acordó sustituir la denominación administrativa de esta iniciativa, por la siguiente: “Proyecto de ley que crea ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos.”.

- - -

Lo que comunico a Su Excelencia en respuesta a su oficio N° 17.242, de 2 de marzo de 2022.

Acompaño la totalidad de los antecedentes.

Dios guarde a Vuestra Excelencia.

ÁLVARO ELIZALDE SOTO

Presidente del Senado

RAÚL GUZMÁN URIBE

Secretario General del Senado

REGULACIÓN SOBRE PROMOCIÓN Y GARANTÍA DE CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DOLORES CRÓNICOS NO ONCOLÓGICOS Y FIBROMIALGIA (TERCER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETÍN N° 14746-11)

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

En el Orden del Día, corresponde tratar las modificaciones del Senado recaídas en el proyecto de ley, iniciado en moción, que crea la ley sobre dolor crónico no oncológico y fibromialgia, correspondiente al boletín N° 14746-11.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán tres minutos a cada diputada y diputado que se inscriba para hacer uso de la palabra.

Antecedentes:

-Modificaciones del Senado, sesión 112ª de la presente legislatura, en miércoles 4 de enero de 2023. Documentos de la Cuenta N° 3.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Para un asunto de Reglamento, tiene la palabra la diputada Karol Cariola .

La señorita CARIOLA (doña Karol) .-

Señor Presidente, la Cámara tiene un acuerdo respecto del ingreso a las tribunas; sin embargo, en estos momentos se va a poner en discusión el proyecto de ley que reconoce el dolor crónico no oncológico y la fibromialgia. Hay organizaciones que han venido de distintos lugares y en estos momentos se encuentran afuera del edificio, por lo que pido la unanimidad de la Sala para que se autorice su ingreso a las tribunas. Son solo quince las personas que faltan.

Pido tener consideración con esas personas, una consideración humana, a propósito de las características de la patología sobre la que trata el proyecto.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Señora diputada, desafortunadamente no hay acuerdo, el mismo que varios parlamentarios hemos solicitado para el ingreso de estas personas. Al no haber acuerdo, solo se permitió el ingreso de veinticinco personas, desafortunadamente.

Tiene la palabra el diputado Cristián Labbé .

El señor LABBÉ.-

Señor Presidente, si hay veinticinco, treinta o cuarenta personas que vienen al Congreso Nacional a escuchar la discusión de un proyecto de ley que las favorece, creo que es de toda justicia permitirles el ingreso.

Por eso, no obstante no tener la misma filosofía política de la diputada Karol Cariola , creo que deberíamos dejarlas entrar.

Por lo tanto, solicito que pida nuevamente la unanimidad de la Sala.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Señor diputado, la solicitud se ha hecho en reiteradas oportunidades y se ha negado la unanimidad en todas ellas. No hay unanimidad. Sin embargo, vamos a pedirla nuevamente, porque coincido absolutamente con el criterio que usted señala.

Entonces, ¿habría unanimidad para permitir que ingresen todas las personas que faltan?

Acordado.

En discusión las modificaciones del Senado. Tiene la palabra la diputada Karol Cariola .

La señorita CARIOLA (doña Karol) .-

Señor Presidente, parto por saludar a las organizaciones de personas que viven con fibromialgia que hoy se encuentran en las tribunas, pues han sido muy importantes en la tramitación de este proyecto de ley y de otras iniciativas que hemos sacado adelante.

Asimismo, agradezco y valoro el trabajo conjunto que desarrollamos con varios parlamentarios y parlamentarias. También hay que mencionar a los exparlamentarios y exparlamentarias que en su momento trabajaron por sacar adelante esta iniciativa. Aquí se encuentra la exdiputada Cristina Girardi , quien ha sido muy importante en la tramitación de este proyecto y de otros.

De igual manera, agradezco al actual senador Karim Bianchi , quien fue el autor de este proyecto cuando era diputado, junto con otros, quienes trabajaron mucho para sacar adelante la iniciativa.

Finalmente, agradezco a todos y a todas los que en algún momento decidimos llevar adelante la bancada por la fibromialgia, patología que no ha sido reconocida, pero que tiene tanta necesidad de ser tratada en el sistema público, para lo cual se requieren las herramientas necesarias.

Este proyecto de ley establece un marco que reconoce la enfermedad de la fibromialgia para que se promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen.

En la Comisión de Salud de la Cámara, en el primer trámite, se incluyeron también los dolores crónicos no oncológicos, para darle aún más sentido a este proyecto de ley, a fin de que, de manera orgánica e integral, se reconozca su coherencia para el tratamiento de algo que es justo, no solo porque hoy falta investigación, no solo porque faltan medidas políticas concretas para que esta enfermedad tenga los tratamientos que requiere, sino también porque las personas con fibromialgia ni siquiera están reconocidas como pacientes que quedan invalidados por esta enfermedad. No hay médicos que se hayan especializado, o son muy pocos, para darles tratamiento integral.

Señor Presidente, creo que este es un proyecto de ley de toda justicia, por lo cual espero que la Cámara de Diputadas y Diputados lo apruebe por unanimidad, ya que es el primer paso real y concreto para el reconocimiento de la enfermedad y para que el Estado de Chile se haga cargo, de una vez por todas, de entregar tratamiento a personas que sufren dolor cotidianamente, un dolor que muchas veces no se les reconoce; incluso sucede muchas veces que ni siquiera sus propias familias les creen que padecen ese dolor.

Sé lo que viven, porque las he acompañado en esta lucha desde hace varios años, y las vamos a seguir acompañando, principalmente porque son mujeres que sufren una patología no reconocida, no categorizada y también invisibilizada.

Por eso votaré a favor y le pido a la Cámara de Diputadas y Diputados que aprobemos por unanimidad el proyecto de ley que reconoce la fibromialgia, que se hace cargo de ella y que le entrega al Estado la responsabilidad de tratarla como corresponde.

He dicho.

-Aplausos.

La señorita PÉREZ , doña Catalina (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Carlos Bianchi .

El señor BIANCHI.-

Señorita Presidenta, por su intermedio saludo con el mayor afecto a todas las asociaciones que han impulsado este proyecto de ley, que hoy nos corresponde votar.

El hito que dio comienzo a este camino ocurrió el 7 de octubre, en Santiago, en donde fueron acompañadas por el, en ese momento, diputado Karim Bianchi Retamales , actual senador, para marchar hacia La Moneda.

No puedo dejar de señalar que fui testigo de las innumerables batallas, de las luchas que todas estas mujeres dieron en conjunto, no solo con el ahora senador Bianchi , sino con todas las diputadas que acompañaron este proyecto de ley.

Se va a recordar con nostalgia aquel día, cuando le entregaron la carta al ministro de Salud de la época, quien no fue capaz de cumplir con el plan piloto comprometido.

No es azar que desde Magallanes se haya impulsado y promovido esta causa, pues nuestra región es de clima inhóspito para quienes sufren este dolor crónico, que se intensifica con el frío.

Gracias a ustedes estamos a un paso de convertir en ley esta noble causa. Desde aquella primera manifestación han pasado cuatro leyes de presupuestos, en que hemos exigido el cumplimiento del plan piloto, y también se han realizado muchas sesiones de comisiones, presentado indicaciones y realizado votaciones.

El proceso debe seguir en conjunto con todas ustedes, pues el proyecto de ley obliga al gobierno a incluir su participación en el desarrollo de las políticas públicas que vienen por delante, lo cual bajo ningún punto de vista debemos olvidar. El Congreso las ha acompañado, pero su camino sigue y está lejos de terminar.

Celebremos con entusiasmo que, además, las licencias médicas no se podrán rechazar luego del diagnóstico de fibromialgia, lo que es extraordinariamente relevante. Ahora la tarea es avanzar en el tratamiento y la rehabilitación de todas y cada una de las personas afectadas.

Por lo tanto, me sumo al deseo de que ojalá entre todas y todos votemos por unanimidad este proyecto, que, con justicia y con humanidad, será ley de la república.

He dicho.

-Aplausos.

La señorita PÉREZ , doña Catalina (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Diego Schalper .

El señor SCHALPER.-

Señorita Presidenta, en este minuto nos está viendo la señora Ingrid Martínez , mujer de esfuerzo, de trabajo, a quien un día tuve el placer de conocer en la ciudad de Rancagua, donde junto con su marido está a cargo de la Teletón. Ella me dijo que quería armar una agrupación que llevara por nombre Fibromialgia Rancagua.

A través de nuestra oficina parlamentaria le colaboramos con las gestiones jurídicas necesarias para armar su agrupación. La señora Ingrid es una mujer de mucha fuerza, coraje y entrega. Por ello, tiempo después me dijo que no era suficiente la agrupación, sino que era necesario hacer movilizaciones para impulsar el reconocimiento de la fibromialgia en Rancagua.

En los cinco años que llevo de diputado no conozco a otra mujer con la capacidad de convocatoria y la fuerza de Ingrid Martínez. ¡Ingrid, para ti, llegó el día! ¡Vamos a votar la iniciativa de ley de fibromialgia y verás concretado este logro por el que has trabajado tantos años!

(Aplausos)

Cuesta no emocionarse.

Una de las cosas lindas de esta profesión es que permite conocer a gente con la fuerza y el coraje de doña Ingrid .

Vaya para ella este homenaje, y, por supuesto, vamos a votar con total convicción a favor este proyecto, que hace justicia a miles de chilenos y chilenas que padecen en silencio esta patología tan difícil de llevar adelante.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Carolina Marzán .

La señora MARZÁN (doña Carolina).-

Señor Presidente, quiero enviar un gran saludo a la exdiputada y tremenda amiga Cristina Girardi , una de las principales autoras de este proyecto, quien además está hoy de cumpleaños. ¡Un abrazo gigante a mi querida amiga!

(Aplausos)

Quiero saludar a las organizaciones y agrupaciones de fibromialgia, en especial a las de mi distrito, que hoy están presentes en las tribunas, como es el caso de la Corporación Fibromialgia Quinta Región.

“Es como si mi cuerpo estuviera en todo momento sobre una parrilla prendida, y debo jurar por mi padre, que está en el cielo, que lo que siento es verdad”. De esta forma, María José Álvarez Alarcón nos testimonió el dolor que produce la fibromialgia.

María José , de actuales 38 años de edad, nos contó que desde que fue diagnosticada su vida cambió radicalmente: nunca más pudo levantar a su hijo en brazos y nunca más pudo lavarse el pelo en la ducha, porque ni sus piernas ni sus brazos respondían a las instrucciones cotidianas.

Ella poco a poco fue perdiendo la memoria, y eso la hacía sentir profundamente discriminada cuando no recordaba lo que debía hacer o decir. Cientos de veces tuvo que explicar que no era floja ni cómoda, sino que simplemente lavar un plato, por ejemplo, era una tortura ante los calambres que sufría en sus manos.

Lamentablemente, hoy María José ni siquiera puede disfrutar de las caricias de su pareja ni del calor de un rayo de sol, como nos relata, porque su cuerpo no controla la temperatura ni la sensibilidad de un roce.

A pesar de todo ello, con mucha convicción y esperanza, nos pide que su enfermedad sea reconocida y que ese reconocimiento permita a miles de pacientes darle rostro a quienes luchan día a día contra el dolor. Este proyecto de ley permite avanzar en la visibilización, respeto y dignidad de las pacientes con fibromialgia, palabras que forman parte de su grito característico.

Reconocer y establecer derechos de los pacientes es un acto de justicia para con quienes viven un dolor que el Estado ha ignorado. Así le ocurrió a Edith Rojas, presidenta y fundadora de la Corporación Fibromialgia Chile, quien fue diagnosticada hace más de veinte años, y ante la indolencia del Estado para acompañar a las personas con fibromialgia y ver cómo decenas de mujeres desistían en el camino, decidió crear una organización que las contuviera y sostuviera.

Por eso, hoy, al concurrir con nuestro voto favorable ayudaremos a alcanzar el derecho a una atención preferente y oportuna, a tener un diagnóstico temprano, a propiciar el acceso a terapias y medicinas complementarias, y a un aspecto importante, cual es que las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia no podrán ser rechazadas por su solo diagnóstico ni sujetarse a un procedimiento especial o discriminatorio. Hoy este proyecto se convertirá en ley.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Héctor Barría .

El señor BARRÍA.-

Señor Presidente, en este espacio, en esta Sala, nos alegramos cuando vamos notando ciertos avances.

Algunos dedican su tiempo a los retrocesos, esto es, a caer en discusiones que no aportan en nada a nuestra sociedad. Cuando avanzamos en romper con ciertas discriminaciones uno se siente aliviado; sin embargo, ese alivio no está llegando a esas mujeres y a esos hombres que sufren fibromialgia en nuestro país. Por eso, quiero destacar la gran labor que realizan las dirigentes de las distintas agrupaciones.

Asumí como diputado en marzo del año pasado, pero en enero, cuando visité el Congreso Nacional, me encontré en las afueras de este edificio con muchas mujeres que estaban recolectando firmas de apoyo a su causa, labor que vienen desarrollando durante mucho tiempo. Sin duda, sus dirigentes, principalmente mujeres, han dado una batalla desde hace años.

Felicito y destaco la labor de la entonces diputada Girardi , de la diputada Marzán , del diputado Raúl Soto y del actual senador Karim Bianchi . Quiero saludar y agradecer especialmente a personas que nos sensibilizaron respecto de esta enfermedad que parecía estar oculta. Se trata de un sufrimiento que nadie quería reconocer, o, mejor dicho, quienes la padecen eran arbitrariamente discriminados.

Quiero saludar a Dania Santibáñez , de Osorno; a Fresia Cárdenas , de Puerto Varas; a Ana María Zúñiga , a Marta Llanquin , a Claudia Castro y a tantas mujeres, preferentemente, que han velado por mujeres, hombres, niños, jóvenes y adultos mayores que esperan un reconocimiento de su patología y un apoyo, pues no contaban con el aval de nadie.

Quedan muchas tareas por delante y nuestro llamado es a avanzar más rápido. Hace ya bastante tiempo, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de ley que regula los derechos de las personas del espectro autista, la “ley TEA”, pero aún espera su aprobación en el Senado.

Necesitamos avanzar mucho más rápido, porque, tal como lo señaló la diputada Marzán , hay pacientes que han fallecido esperando una respuesta del Estado y del gobierno de turno.

Me sumo a los diputados y diputadas que han pedido aprobar por unanimidad este proyecto de ley que esperamos pronto se convierta en ley de la república.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Gloria Naveillan .

La señora NAVEILLAN (doña Gloria).-

Señor Presidente, solo quiero agradecer a los diputados que estuvieron en el período anterior y a quienes siguen en el actual por demostrar su gentileza y humanidad al presentar este proyecto.

Yo sufro fibromialgia, y les puedo decir, de corazón, que es tremendamente invalidante. Cuando a uno le da el ataque de fibromialgia, como digo yo, es muy difícil moverse; es difícil mover las manos, como bien decía la diputada Marzán , para lavar un plato. Lavarse el pelo es prácticamente imposible, caminar es un suplicio, estar acostada es un suplicio, estar sentada es un suplicio y estar de pie también es un suplicio.

Por lo tanto, es de toda humanidad aprobar por unanimidad este proyecto, que demuestra gentileza, humanidad y empatía con quienes sufrimos esta enfermedad.

Agradezco infinitamente a los diputados que pensaron en las personas que sufren esta enfermedad, que es una enfermedad tremenda, que además es detectada por descarte. Es muy difícil el diagnóstico de esta enfermedad. Las licencias médicas, normalmente, se rechazan. La familia, tal como señalaban los diputados que me antecedieron en el uso de la palabra, piensan que uno es floja, que uno es bueno para quejarse, pero no es así. La verdad es que es una enfermedad muy difícil de sobrellevar. Por eso, necesitamos el apoyo de ustedes y pido que aprueben el proyecto por unanimidad.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristhian Moreira .

El señor MOREIRA.-

Señor Presidente, la fibromialgia es una patología que se torna más grave y dolorosa a medida que pasa el tiempo. Es una afección que sufre aproximadamente entre el 2 y 3 por ciento de la población, lo cual debe tenerse a la vista a la hora de generar políticas públicas en esta materia, teniendo en cuenta el envejecimiento de la población que experimenta nuestro país.

Sin duda alguna, voy a apoyar la iniciativa, pero, al mismo tiempo, hago un llamado al gobierno del Presidente Gabriel Boric para que tome todas las medidas que estén a su alcance para incluir la fibromialgia dentro del plan de Garantías Explícitas en Salud, pues el acceso a los medicamentos es sumamente restringido, tanto por su disponibilidad como por su alto costo. Por lo demás, el tratamiento de esta patología debe ser multifuncional, incluyendo terapias fisiológicas, ocupacionales y otros talleres no farmacológicos que ayuden a las personas a mantener sus músculos fortalecidos, todo con el fin de aliviar sus molestias y lograr una buena calidad de vida.

Este es el tipo de proyecto que nos unen a todos en el Parlamento. Nos tenemos que unir aún más para despachar más proyectos que vayan en beneficio de nuestra gente.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Gael Yeomans .

La señora YEOMANS (doña Gael).-

Señor Presidente, por su intermedio, saludo a las organizaciones presentes y, también, a las que no están, que han luchado por visibilizar la fibromialgia, para que el tratamiento exista y para que las discriminaciones desaparezcan.

En 2018, me tocó presidir una comisión investigadora sobre las irregularidades existentes en el otorgamiento de las pensiones de invalidez. En ese contexto, me acerqué a quienes tenían fibromialgia, porque sus dolencias, lamentablemente, no quedaban dentro del proceso de otorgamiento de las pensiones de invalidez. Por eso, era importante avanzar en este proyecto de ley. Me alegro de que tengamos la oportunidad de ratificarlo con nuestro voto, porque hay cuestionamientos al otorgar las licencias y en el proceso de otorgamiento de las pensiones de invalidez.

Es fundamental hacerse cargo de la necesidad de proteger a las personas, de la integralidad que implica la salud de los pacientes y de poner en el centro el cuidado de estos. En ese sentido, el proyecto de ley es un avance.

También es importante recoger modificaciones necesarias y urgentes, para que, en el otorgamiento de las pensiones de invalidez, nunca más tengamos que ver este tipo de discriminaciones. Para eso, el proyecto de ley de reforma de pensiones también se constituye en una oportunidad. Creo que hace falta incorporar allí un apartado sobre esta materia.

La fibromialgia trae una serie de problemas para las personas, tanto físicas como mentales. Por eso, el proyecto de ley viene a hacerse cargo de ello, al reconocer el derecho de las personas a tener una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de salud y acceder a un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica. El Estado, además, se hace cargo de proveer los medicamentos que se requieren.

Aprobar el proyecto de ley es seguir dando pasos en la dirección correcta. Por eso, por su intermedio, señor Presidente, hago un llamado a las y los parlamentarios a que aprueben el proyecto por unanimidad, a fin de que el Estado se haga cargo de la salud con una visión integral. Tenemos muchas deudas al respecto.

Por eso, espero que no solo estemos unidos para aprobar este proyecto de ley, sino también para hacer frente a tantas otras falencias que tiene nuestro sistema, por ejemplo, en materia de pensiones de invalidez.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Camila Musante .

La señora MUSANTE (doña Camila).-

Señor Presidente, por años quienes padecen fibromialgia han debido luchar contra una enfermedad invisible y, muchas veces, incomprendida. En efecto, es una enfermedad invisibilizada por profesionales de la salud, familiares, amigos y, en definitiva, por nuestra sociedad.

El proyecto tiene por objeto establecer una ley marco que reconoce la fibromialgia como tal, garantizando un cuidado de carácter integral. Es un proyecto que se ha trabajado desde 2018 con agrupaciones de todo nuestro territorio nacional. Ha sido un largo camino.

Por eso, saludo a las organizaciones que están presentes en las tribunas y que han venido desde todo Chile: a la Red Nacional Fibromialgia (Renafi), a Fibromialgia Pudahuel y a Fibromialgia Consciente, de la Región del Biobío. Agradecemos su trabajo y su constante lucha. Asimismo, saludo y agradezco la labor del autor del proyecto, el senador Karim Bianchi , y de la exdiputada Cristina Girardi , hoy presente.

Casos como el de Sofía Clarice Elric , de 41 años, son el corazón de este proyecto. Para Sofía fueron años de síntomas, de doctores, de consultas y de exámenes de laboratorio para llegar al diagnóstico. Ella destaca que lo más difícil es la invisibilidad que se vive cuando se sufre de fibromialgia. Hablamos de una enfermedad que se sufre de manera invisible. Son muchos los casos de personas que no pueden ir a trabajar, que no pueden tomar el metro, pero que, sin embargo, su aspecto o su apariencia es positiva, lo que hace más duro y más difícil lidiar con esa enfermedad.

El proyecto de ley logra un avance en la definición del síndrome. Ya no se podrán rechazar licencias médicas por el hecho de que en la misma se consigna la palabra fibromialgia. Sin lugar a dudas, se ha ganado una tremenda batalla.

Por su intermedio, hago un llamado a la Cámara de Diputados y Diputadas a aprobar por unanimidad el proyecto. Tenemos que avanzar en el reconocimiento, en el cuidado integral y, por sobre todas las cosas, en darle derechos a quienes han sido invisibilizadas e invisibilizados durante tanto tiempo.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristián Araya .

El señor ARAYA (don Cristián).-

Señor Presidente, en primer lugar, valoro que se autorizara el ingreso de los invitados de forma transversal. También recojo el guante respecto de algo que se señaló: no estamos haciendo un favor para que personas puedan ingresar; simplemente es un reconocimiento del derecho que tiene todo chileno de ingresar al Parlamento. La Cámara de Diputadas y de Diputados no pertenece a los parlamentarios, sino a todos los chilenos.

Tampoco nos vamos a arrogar ningún derecho ni ningún mérito respecto del proyecto, porque no hemos sido parte del mismo. Llegamos al final de su tramitación. Solo nos va a tocar aprobarlo o rechazarlo. Sin embargo, quiero reconocer que es una realidad invisible; me toca conocerla de forma cercana. Hay personas en mi equipo de trabajo y, también, amistades muy próximas que padecen esta dolencia silenciosa. Es un dolor que se lleva de forma silente, de forma muy personal. Es una procesión que muchas veces se lleva por dentro, que genera incomprensiones, que genera rechazo, pues muchas personas afectadas dicen que nadie las entiende.

Por supuesto que hemos revisado el proyecto, así como las presentaciones y las modificaciones que sugiere el Senado, que creo que van en la línea correcta. Estamos muy contentos de que, por medio de esta iniciativa y de tantas otras, se visibilice una realidad tan dolorosa e invisible como la fibromialgia.

Como republicanos vamos a respaldar este proyecto de ley. Esperamos que estas iniciativas sean el centro de la discusión, porque son verdaderas urgencias sociales las que estamos aprobando hoy en día.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Marcia Raphael .

La señora RAPHAEL (doña Marcia).-

Señor Presidente, estamos a punto de hacer historia, cambiándole la vida a las más de cuatrocientas mil personas que sufren de dolor crónico los 365 días del año.

Estas instancias son momentos de reparación y visibilización de la lucha silenciosa, pero valiente, que viven aquellas personas que padecen fibromialgia, una enfermedad de la que poco hablamos y respecto de la que poco hacemos, que no está en el centro de la discusión sobre salud pública, porque no le hemos dado la relevancia que merece.

Además de enfrentar el dolor generalizado, la fatiga e, incluso, el deterioro cognitivo, las personas que padecen fribromialgia han debido enfrentar el estigma y el negacionismo de la sociedad. Ha sido tanta la invisibilización que nuestro sistema ni siquiera cuenta con la capacidad de detectar tempranamente la enfermedad ni tampoco garantiza el acceso a medicamentos y a tratamientos paliativos.

Por más increíble que parezca, aún quedan profesionales que dudan de la veracidad de esta enfermedad y niegan la concesión de licencias a quienes se encuentran en los peores momentos de la enfermedad, por lo que esas personas tienen que asumir los costos y golpear con fuerza los ingresos familiares.

Por eso, este proyecto va en el camino correcto, cual es garantizar el acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección. Independientemente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor, ese será un derecho, y estoy orgullosa de poder apoyarlo.

Este proyecto de ley es fruto de quienes llevan años luchando por eliminar las injusticias de nuestro sistema.

Quiero agradecer a la Red Nacional de Fibromialgia y a sus más de ochenta organizaciones a lo largo de Chile, pero en especial a la agrupación Fibroesperanza , de la Región de Aysén del General Carlos Ibáñez del Campo, porque quienes la integran me transmitieron la importancia y urgencia de legislar a favor de esta cruda enfermedad, que, según estimaciones, afecta a casi el 2 por ciento de la población de nuestro país.

Yo sé que sus representantes están en las tribunas y que han viajado con dolor desde los diversos rincones de nuestro país para representar a las más de doscientas mil personas que sufren esta enfermedad. Por consiguiente, quiero aprovechar de darles las gracias por no bajar los brazos, por demostrarnos que es posible y por cambiar la historia del país.

A mis colegas les digo que esta norma debe ser aprobada por unanimidad. Tenemos que demostrarle a Chile que aquí no hay espacio para colores políticos ni diferencias ideológicas, que nuestra primera prioridad son las personas y que, cuando se trata del bienestar de todos los chilenos, somos capaces de unirnos y avanzar en soluciones concretas.

Votaré a favor por quienes luchan y por quienes sueñan con un Chile más justo.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Mercedes Bulnes .

La señora BULNES (doña Mercedes).-

Señor Presidente, quiero iniciar mi intervención saludando a los representantes de todas las organizaciones aquí presentes y a una mujer muy valerosa: Alicia Henríquez , mi consuegra, que sufre esta enfermedad que la ha invalidado.

Por supuesto, es necesario aprobar este proyecto que reconoce una enfermedad tan grave como invisible.

Las personas que sufren fibromialgia y dolores crónicos sufren: sufren mientras tratan de entender qué les pasa, sufren mientras buscan un diagnóstico, sufren mientras buscan un profesional que les pueda dar un diagnóstico correcto y que no les diga que sufren alguna enfermedad mental, aduciendo que son ellas mismas las que se provocan el dolor.

En general, la primera respuesta que reciben es que el dolor es producto de su propia histeria y que, por favor, manejen el estrés. Es increíble la poca clemencia que reciben.

Es un dolor constante y a veces invalidante, que impide realizar normalmente cualquier actividad cotidiana, incluso dormir. No es un dolor de uno o dos días, como un lumbago. Es un dolor en todo el cuerpo, que no se ve de ninguna forma.

La mayoría de las personas con fibromialgia llevan su dolor a distintos especialistas, en una inútil odisea, porque no encuentran su perspectiva para solucionarla. Es un calvario que incluye rechazos de licencias médicas y problemas en lo laboral, porque, como todos lo han dicho, es imposible ser productivo con un dolor constante día y noche, teniendo que pedir además misericordia por los permisos para asistir a consultas o controles.

También tenemos otro problema, cual es que nuestro sistema ve los síntomas y no las causas, por lo que encuentro imprescindible este proyecto, porque incluye la investigación a través de nuestro Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación, el que tendrá la oportunidad de investigar mejoras paliativas por medio de la medicina tradicional y los tratamientos complementarios, que ayudan notablemente a la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia.

Como señalé, soy testigo privilegiado de este calvario, ya que mi querida consuegra Alicia Henríquez está completamente inválida por esta enfermedad.

Las personas con fibromialgia merecen diagnóstico, tratamiento y leyes que respeten su condición.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada María Luisa Cordero .

La señora CORDERO (doña María Luisa).-

Señor Presidente, hago mías las palabras de quienes me han antecedido y felicito a los autores de proyecto de ley, pero, con mucha franqueza y afectividad, debo decir que se nota que no hubo presente ningún médico, porque aquí hay una serie de concepciones que se contradicen o se potencian.

Yo estoy cumpliendo 53 años de médico, en los que me ha correspondido atender a pacientes, habitualmente de sexo femenino -de repente también había hombres-, con una patología descrita por los grandes semiólogos franceses, de los que soy discípula, que se llama causalgia, que es un dolor sin lesión. Teníamos un éxito espectacular en el tratamiento. Comparto el sentimiento de las personas que sufren fibromialgia. A mí me da miedo la palabra “fibromialgia”, porque significa dolor de las fibras, en circunstancias de que lo que duele son los músculos y las membranas que los envuelven. Esta es una denominación inventada por los yanquis que detestan a los semiólogos europeos. Las cosas hay que decirlas como son: ahí se enrarece el ambiente.

Por los estudios que había desarrollado para enfrentar los casos de mi policlínico causalgia, en el hospital psiquiátrico y también en la consulta, teníamos resultados espectaculares con los antidepresivos, porque muchos autores que se han preocupado mucho de este tema, sobre todo franceses y algunos alemanes, pensaban que la causalgia era un equivalente depresivo: las denominadas depresiones somatomorfas.

Yo me ofrezco para trabajar con las organizaciones de fibromialgia, porque aquí hay demasiado enredo y demasiada confusión.

(Aplausos y manifestaciones en las tribunas)

En serio, cuenten conmigo, porque muchas de las pacientes que atendí en el hospital psiquiátrico de Avenida La Paz, que ahora se llama Instituto Psiquiátrico, tenían hipotiroidismo, carencia de vitaminas, neuropatías, etcétera.

Entonces, si vamos a hacer que se acoja y se atienda bien a las pacientes, hagamos buenos diagnósticos.

Otra cosa que quiero decir es que la fibromialgia -el nombre me da escalofríos, por lo que prefiero decirle “causalgia”es una enfermedad que pone en entredicho los cuadros somáticos con los cuadros psicopatológicos.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Marisela Santibáñez .

La señorita SANTIBÁÑEZ (doña Marisela) .-

Señor Presidente, me llena de alegría estar discutiendo, en tercer trámite constitucional, el presente proyecto de ley, del cual tengo el orgullo de ser una de las patrocinantes, gracias a la invitación de la entonces colega diputada Cristina Girardi y del entonces diputado y hoy senador señor Karim Bianchi .

La presente iniciativa es un real avance, ya que establece que la fibromialgia es una enfermedad. En tal virtud, el proyecto en estudio promueve y garantiza el cuidado integral de la salud de las personas que la padecen y alternativas terapéuticas para el manejo de dolores crónicos no oncológicos, para ser exacta.

Como se sabe, entre el 2 y el 4 por ciento de la población mundial padece fibromialgia, que se asocia con fatiga, trastornos de sueño, entumecimiento de manos y pies, rigidez en las mañanas, cefaleas, ansiedad y, en muchos casos, depresión. Dicha enfermedad es causal directa de suicidios, lo que hay que tomar muy en serio. Su principal síntoma es el dolor, y el dolor no puede esperar. A todos los presentes les digo: “El dolor no puede esperar, sea la patología que sea”.

Nuestra Constitución asegura el libre e igualitario acceso a la salud. Por ello, debe existir capacidad para que los pacientes de fibromialgia se sientan integrados a la sociedad, en lugar de sentir que son casos raros.

Cabe mencionar que estamos de acuerdo con gran parte de las modificaciones propuestas por el Senado, ya que mejoran la iniciativa. Así, por ejemplo, será muy difícil que a los pacientes de fibromialgia les rechacen las licencias médicas.

Además, se establece la posibilidad de usar medicinas complementarias, esto es, terapias que aún no están incorporadas en los tratamientos habituales, pero que necesitamos relevar, porque son importantes, incluso, en algunos casos, indispensables para algunas personas.

En definitiva, me sumo a este proyecto.

Por último, quiero saludar a todas las mujeres que nos acompañan en las tribunas -así como a la Secretaría, que permitió su ingreso, y al Departamento de Seguridad de la Cámara de Diputadas y Diputados-, porque son ellas las que hacen las iniciativas. Nosotros las ingresamos, las presentamos y hacemos de esto una gran alegría para nosotros, pero la verdadera alegría la tienen las y los pacientes de fibromialgia.

Para ustedes, esta lucha.

¡Aguanten las que siguen luchando!

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Érika Olivera .

La señora OLIVERA (doña Érika).-

Señor Presidente, parto saludando con mucho cariño a todas las organizaciones que nos acompañan en las tribunas, a la Fundación Bracitos de Algodón, a la señora Lilian Ravanal y, por supuesto, a todas las personas que han puesto su granito de arena; al senador y exdiputado Karim Bianchi y a la exdiputada Cristina Girardi , porque son los principales autores de este proyecto.

A todos ellos, muchas gracias. Me siento agradecida porque me invitaron a firmar este proyecto.

El avance de la medicina ha permitido el descubrimiento, identificación y estudio de enfermedades que hasta hace un tiempo no eran debidamente tratadas. Esto ha sucedido con la fibromialgia, enfermedad que afecta a muchas personas en nuestro país, especialmente a mujeres, y que hasta hace no muchos años se confundía con otras afecciones o padecimientos, lo que dificultaba sobremanera su diagnóstico y tratamiento.

Estas enfermedades recientemente descubiertas requieren de un proceso de concientización en nuestra sociedad con el fin de informar y de enseñar sus particularidades, así como la forma en que afectan a las personas que las padecen.

Esto cobra especial relevancia en el caso de la fibromialgia, enfermedad en la que, lamentablemente, el dolor es protagonista, dolor que, de no ser tratado en forma asertiva, puede alterar de manera importante la cotidianeidad de quienes lo padecen. La fibromialgia es una enfermedad y también una condición que, dados los obstáculos que impone, muchas veces se transforma en un criterio de discriminación contra quienes la padecen, tanto en establecimientos de salud como en el ámbito laboral, incluso con repercusiones familiares.

Por ello, valoro este proyecto y las modificaciones propuestas por el Senado, por cuanto precisan el contenido del proyecto al reconocer las particularidades de la fibromialgia y del dolor crónico no oncológico, visto desde la urgencia de adoptar políticas públicas que puedan asistir y ayudar a quienes padecen tales dolencias, directamente relacionadas con su bienestar físico y mental, como el acceso a licencias médicas y garantías de no discriminación.

Este proyecto de ley permitirá contar con un margen normativo claro, con definiciones propias aplicables al dolor crónico no oncológico y a la fibromialgia. De esta manera se despliega un conjunto de derechos, como el acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y la efectiva protección del cotizante que padece la enfermedad. Esto se concreta en el derecho a un diagnóstico oportuno; en el derecho a cuidados de salud mental y física, y en el derecho a recibir información sobre dicha patología.

Llamo a votar favorablemente este proyecto para que pronto se convierta en ley.

Saludo nuevamente a las organizaciones que dieron la lucha, que nos ayudaron y nos concientizaron, y que visibilizaron la enfermedad de la fibromialgia.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Christian Matheson .

El señor MATHESON.-

Señor Presidente, la fibromialgia es un síndrome que se estima que afecta a entre el 1 y el 2 por ciento de la población chilena, mayoritariamente mujeres, quienes son diagnosticadas principalmente entre los cuarenta y cincuenta años de edad.

Esta afección se caracteriza por dolor crónico del aparato locomotor, que se describe como profundo, torturante, con irradiación e intensidad de leve a severa, produciendo trastornos de fatiga y de sueño. También se asocia comúnmente a rigidez por las mañanas, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, parestesia en extremidades, rigidez articular, cefaleas, ansiedad y depresión, síntomas que llegan a ser invalidantes.

Quiero agradecer a quienes presentaron este proyecto, que reconoce y visibiliza esta afección, dando así respuesta a un anhelo largamente esperado por muchas agrupaciones, muy especialmente por la Agrupación de Fibromialgia de Punta Arenas, y por mujeres como Susana Lorca e Inés Vidal , a quienes saludo.

Anuncio mi voto a favor.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Marta Bravo .

La señora BRAVO (doña Marta).-

Señor Presidente, la fibromialgia es una de las causas más frecuentes de consulta en reumatología, y la padece alrededor del 2 por ciento de la población en Chile. Sumado a aquello, las estadísticas a nivel mundial señalan que dicha enfermedad se manifiesta con más frecuencia en mujeres, entre 73 y 78 por ciento en relación con los hombres, y su edad de manifestación se sitúa entre los 34 y los 57 años de edad.

Caracterizada por un dolor musculoesquelético generalizado, acompañado por fatiga, problemas de sueño, memoria y estado de ánimo, entre otros síntomas, ha sido una preocupación constante de este Congreso, en especial de la Cámara de Diputados, donde se han presentado alrededor de seis proyectos de resolución para solicitar al Ejecutivo que reconozca a la fibromialgia como una enfermedad invalidante e instruya la elaboración de una guía clínica y un protocolo de atención nacional para los pacientes que sufren esta enfermedad.

Este proyecto fija como objetivo promover y garantizar el cuidado integral de la salud en los casos de dolores crónicos no oncológicos y de fibromialgia, en busca de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, pero también aporta en la toma de decisiones de políticas públicas.

Así, se reconocen y establecen lineamientos generales que deben seguir las respectivas autoridades para focalizar los recursos disponibles y realizar una mejor planificación a largo plazo.

Votaré a favor este proyecto, y espero que su aprobación sea unánime. Por sobre todo, espero que esta dolencia se incluya en las Garantías Explícitas en Salud (GES).

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Andrés Jouannet .

El señor JOUANNET.-

Señor Presidente, en primer lugar, quiero saludar a tres mujeres que se encuentran en las tribunas y que vienen de mi Región de La Araucanía. Me refiero a Jimena Núñez , a Sandra Durán y a Gladys Díaz , tres mujeres luchadoras que están desde hace mucho tiempo tras este sueño, que tiene que ver con el dolor.

El dolor ha sido desde siempre una cuestión que se ha investigado. En definitiva, se ha tratado de evitar el dolor, pero el dolor es una cuestión connatural a nuestra presencia aquí en la Tierra, es una experiencia sensorial y emocional desagradable que experimentan las personas. Cuando es sensorial, este se produce como un mecanismo neurofisiológico. Al respecto, la ciencia ha ido avanzando y ha ido descubriendo distintos tipos de dolores y distintos tipos de enfermedades. Así, llegó la fibromialgia como una nueva patología, que es una afección crónica y un dolor invalidante.

Lo que hoy estamos haciendo es avanzar en tratar de resolver esos dolores que son fisiológicos, pero que también son del alma cuando, en definitiva, a las personas que los padecen no se les entiende, porque solo se entiende, en algunos casos, cuando efectivamente se siente ese dolor.

Pero aquellos que no sentimos ese dolor, pero sí creemos que existe ese tipo de dolor invalidante, que, además, invalida frente a la sociedad por todas las cuestiones que aquí se han dicho, hoy creo que se hace justicia, y se hace justicia fundamentalmente en este proyecto de ley que reconoce a la fibromialgia como un síndrome de dolor crónico, no oncológico, percibido en músculos y en articulaciones.

Esta condición -dice el proyecto se manifiesta a través de síntomas físicos, psicológicos, alteraciones del sueño, cambio del estado de ánimo, entre otros, y produce múltiples consecuencias, tales como la disminución de la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez. Fundamentalmente la fibromialgia afecta a muchas mujeres, quienes, a pesar de eso, tienen que levantarse.

Ojalá hoy este proyecto sea aprobado en forma unánime. Ojalá sigamos avanzando en seguir apoyando a las personas que sufren esos dolores, que tienen dolores físicos, pero que también, por esto, tienen dolores del alma.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Mauricio Ojeda .

El señor OJEDA.-

Señor Presidente, primero que todo agradezco a los parlamentarios que presentaron esta iniciativa, no solo por presentarla, sino más bien porque escucharon a la ciudadanía. Al mundo político -créame, señor Presidente le falta mucho escuchar. Por ello, mi respeto y mis felicitaciones por escuchar a la gente que realmente lo pasa muy mal.

No voy a describir lo que significa la enfermedad, porque sería redundar respecto de lo que ya plantearon todos mis colegas, pero sí a felicitar a las personas que hoy están en las tribunas y que llevan años luchando para este día, para que aprobáramos, ojalá por unanimidad, este proyecto, que tiene una relevancia gigantesca.

(Aplausos)

Saludo con mucho cariño a Gladys Díaz , que está en las tribunas; a Ximena Núñez , de Fibromialgia Araucanía Regional; a Sandra Durán y, a través de ellas, a las 32 agrupaciones distribuidas en las 28 comunas de la Región de La Araucanía.

Mis respetos y felicitaciones. Cuentan con este voto.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Joanna Pérez .

La señora PÉREZ (doña Joanna).-

Señor Presidente, por su intermedio saludo a todas las organizaciones que hoy han venido a acompañar este proyecto de ley, y a las mujeres de regiones, que también están representadas.

Quiero decir que también conozco a muchas mujeres de mi distrito, el N° 21, como María Arévalo , de Cabrero; como Marisa, de Curanilahue, y tantas otras historias de vida de personas que han sufrido con esta enfermedad.

También quiero ser sincera y decir que quiero una ley que tenga prestaciones y que tenga los recursos. Me gustaría que estuviera presente la ministra de Salud con todo su equipo para acompañar este proyecto de ley, para que se haga carne lo que estamos señalando hoy.

(Aplausos)

Hoy nosotros no solo debemos estar recibiendo aplausos, sino también haciéndonos cargo de las leyes que aprobamos. En ese sentido, no veo un informe financiero en esta iniciativa. Espero que lo tenga. Me gustaría que pudiéramos clarificarlo, porque se requieren prestaciones. Valoro mucho lo que se señala en materia de lo que son las pensiones de invalidez y que estas se puedan pagar, pero en muchas de las otras materias dice “podrá”.

(Aplausos)

Dice: “podrá generarse investigación a través del ministerio respectivo”. Por ello, debemos hacer que estas cosas fluyan. Con la expresión “podrá”, la prestación va a depender del director de un servicio, va a depender de la voluntad.

Mientras todos fiscalicemos bien esta ley, vamos a poder entregar reales prestaciones. Lo digo, porque hemos tramitado proyectos que ahora son leyes, como la ley de cuidadores; iniciativas como el “proyecto de ley TEA” y materias muy importantes que aquí han levantado diputados de manera transversal.

Cómo no reconocer el trabajo del ahora senador Bianchi , y de diputadas y diputados en su momento. Son tantas las leyes que hemos despachado, pero que hoy cuesta que se implementen, como la ley del cáncer. También cabe mencionar el caso de las personas cuyas patologías hemos pedido reconocer, como las que padecen el síndrome de Tourette. Es mucha la justicia social que podemos seguir haciendo desde aquí.

Por eso, hoy llamo a todos, y especialmente al gobierno, a que nos acompañe a implementar de la mejor manera esta iniciativa, que viene con prestaciones, que es tremendamente importante y que tiene un apoyo transversal.

Busquemos las cosas que nos unen. Esta es una iniciativa que será ley, pero necesita voluntad política y voluntad de recursos. Ese es el llamado que hago.

Por cierto, vamos a aprobar este proyecto, y creo que por unanimidad.

(Aplausos)

No obstante, también llamo a ser responsables con las personas que ya han sufrido mucho, con las personas que no merecen nuevamente vivir de un proyecto que probablemente va a depender de la voluntad de otros.

Por eso, también aquí asumo mi compromiso con las organizaciones de fibromialgia para que despachemos hoy esta iniciativa, en tercer trámite constitucional, pero que también se vaya implementando, que mañana pueda ser incorporada al GES y aplicada con todo lo que ello involucra.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Para plantear un asunto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Cristián Tapia .

El señor TAPIA.-

Señor Presidente, quedan 25 diputados inscritos, lo que implica 75 minutos en total de intervenciones. La idea es que las personas que están en las tribunas puedan retornar a sus comunas con la tranquilidad de que este proyecto se votó y despachó el día de hoy.

(Aplausos)

Por ello pido que busquemos la mejor alternativa para terminar el debate del proyecto, a fin de poder votarlo.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Muy bien, señor diputado. Me parece que sería lo mejor.

Si le parece a la Sala, se dará por cerrado el debate a las 19:10 horas, con todos los diputados y diputadas que alcancen a intervenir hasta esa hora, de manera que podamos votar y despachar hoy este proyecto.

¿Habría acuerdo? Acordado. (Aplausos)

Para plantear un asunto de Reglamento, tiene la palabra la diputada Claudia Mix .

La señorita MIX (doña Claudia) .-

Señor Presidente, en la misma línea y con el mismo afán, propongo que reduzcamos el tiempo de las intervenciones. Podemos decir lo mismo en dos minutos; incluso, en un minuto y medio.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Me parece una muy buena idea, señorita diputada.

¿Habría acuerdo para reducir el tiempo de cada intervención a un minuto y medio?

Acordado.

Tiene la palabra el diputado Jaime Mulet .

El señor MULET.-

Señor Presidente, sin lugar a dudas respaldo plenamente lo que se acordó. No obstante, en el último lugar de la tabla de hoy figura el informe de la comisión especial investigadora sobre el perfeccionamiento presuntamente irregular de derechos de aprovechamiento de aguas en la cuenca del río Huasco.

Solicito que recabe el acuerdo de la Sala para que el breve informe de esa comisión sea rendido por cinco minutos y luego sea votado. Soy el diputado informante de dicha comisión.

El contenido del informe no es controversial y fue aprobado por unanimidad. La aprobación del mismo es muy importante, especialmente para los habitantes de la provincia del Huasco.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

¿Habría acuerdo para acceder a la solicitud del diputado Jaime Mulet ?

Acordado.

(Aplausos)

Continuando con el debate, tiene la palabra la diputada Marta González .

La señorita GONZÁLEZ (doña Marta) .-

Señor Presidente, este es uno de los días felices en la Cámara, ya que no todos los días son tan felices como este.

Mi llamado es para apoyar este proyecto transversal, que recoge una política social empática. Esto hace que los diputados y diputadas que están en los terrenos, recogiendo las inquietudes, los problemas y las dinámicas que tienen hoy nuestros ciudadanos, que los transforman en leyes y toman como propias sus causas, sean aquellos que vale la pena que estén en esta Cámara, y no los que pierden el tiempo en políticas vagas y en discusiones estériles que no ayudan a nadie.

Por esto, desde que conocí a la agrupación de fibromialgia Rancagua , he conocido la historia de cada una de sus integrantes, y por eso digo esta es una semana muy fructífera para la agrupación.

También quiero compartir la alegría de que la Seremi de Bienes Nacionales de O’Higgins ha destinado una casa para que agrupación de fibromialgia Rancagua tenga un lugar para terapias y para que la agrupación siga funcionando, para que se reúnan, para que formen su red de apoyo, y también quiero saludar hoy a los 90 diputados nuevos. Tenemos que marcar una diferencia y hacer una política distinta.

Saludo a la bancada transversal por la salud mental; tenemos que seguir trabajando en estos temas, en prevención, en acompañamiento y en políticas públicas que le sirvan a la gente.

He dicho.

-Aplausos y manifestaciones.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Víctor Pino .

El señor PINO.-

Señor Presidente, hoy es un día, como ya lo han señalado, de alegría para toda la gente que nos acompaña, pero también de emociones.

Creo que es así no solamente para esas personas, a quienes mucho, quizás, les costó llegar a este Congreso; a quienes mucho, quizás, les costó levantarse en la mañana.

Quiero manifestar mi alegría por esta situación. Soy esposo de una mujer que sufre de fibromialgia y sé del enorme esfuerzo y trabajo que implica levantarse y terminar las 24 horas de cada día que nos toca vivir.

Por lo tanto, representado en mi esposa, así como en cada una de ustedes que se encuentran en esta Sala, les envío un gran aplauso.

Cuenten con mi voto.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Daniel Lilayu .

El señor LILAYU.-

Señor Presidente, en primer lugar, como médico quiero pedir disculpas, porque hace 15 o 20 años los médicos en Chile no diagnosticábamos esta enfermedad.

Las personas que se encuentran en las tribunas saben muy bien que fueron diagnosticadas con muchos otros tipos de enfermedades, quienes fueron diferidas y no tomadas en cuenta por la medicina chilena, lo que significa un dolor invalidante y un dolor en las familias. Muchas veces estas personas, incluso, atentaron contra sus vidas; eso lo sé como médico.

Por ello, en nombre de la medicina chilena, nuevamente quiero pedirles disculpas, porque no diagnosticábamos lo que era la fibromialgia, que es una alteración en el centro de dolor que se empezó a descubrir ahora.

Esta patología por supuesto que tiene que estar en el GES, y este proyecto tiene que reconocer todos los lineamientos generales en relación con esta enfermedad.

Quiero agradecer a todas las asociaciones de mi distrito, el N° 25, con las que estamos trabajando por la fibromialgia, especialmente a la Agrupación Luz de Esperanza y a su presidenta, la señora Dania Santibáñez 

Claramente, por lo que dije, este proyecto es de gran justicia para todos y todas, y por ello voy a votarlo a favor, de todas maneras.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Hernán Palma .

El señor PALMA.-

Señor Presidente, en honor al tiempo, no voy a repetir conceptos que aquí ya se han esbozado.

Lo primero que quiero rescatar es que, pese al dolor y al sufrimiento crónico, principalmente de los miles de mujeres que tienen este padecimiento, resalto el espíritu y la alegría que veo en las tribunas.

Saludo afectuosamente a todas las organizaciones, particularmente a Sandra , Ximena y Gladys , que son parte de un plan piloto en Lautaro, desde noviembre del año pasado, que me mencionaban hace poco rato que mientras una, bajo la ayuda farmacológica disminuye el dolor, otra prácticamente no puede moverse, pese a lo cual están en las tribunas, con muchas de ustedes, lo que se agradece y se admira.

Agradezco, además, a Fibromialgia Consciente, de mi distrito, el distrito N° 12, a sus representantes y desde luego a los gestores de esta iniciativa: a la entonces diputada Cristina Girardi , a la diputada Karol Cariola y al entonces diputado y actual senador Karim Bianchi .

Quiero agradecer la transversalidad de este proyecto, pero quedan algunos desafíos: que esto se cense, que se destinen recursos a la investigación, que sea garantía GES la canasta de medicamentos y que se dé espacio a las medicinas complementarias.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Miguel Ángel Becker .

El señor BECKER.-

Señor Presidente, quiero saludar a toda la Cámara, especialmente a quienes nos acompañan hoy en las tribunas, que padecen o son familiares de personas que tienen fibromialgia.

Quiero saludar también a quienes son de nuestra región, de la Región de La Araucanía: a Ximena Núñez , Sandra Durán y Gladys Díaz . Con Sandra estuvimos precisamente en una reunión con nuestra ministra de Salud, aportando nuestro granito de arena a este proyecto, que viene desarrollándose desde hace algún tiempo.

Obviamente, vamos a concurrir con nuestro voto y vamos a estar presentes para decir “sí” y apoyar esta iniciativa, porque creemos que es un esfuerzo que debemos hacer como país para mejorar la calidad de vida de todas estas personas que padecen esta lamentable enfermedad.

Que Dios bendiga a todos estos enfermos y esperamos que con el proyecto de ley que aprobaremos hoy podamos, de alguna forma, mitigar el dolor que sienten a diario.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Andrés Celis .

El señor CELIS.-

Señor Presidente, da gusto que alguna vez, o por lo menos un día al año, nos aplaudan. Se agradece.

(Aplausos)

Voy a ser muy breve. Lo único que pido, más allá de lo que han hablado mis colegas, es que esta futura ley pueda hacerse carne. ¿En qué sentido? Si uno lee el texto del proyecto, iniciado en moción, puede darse cuenta de que es una inspiración en cuanto a reconocer que la fibromialgia es una enfermedad. Esta patología causa dolores que las personas sufren de verdad, a raíz de lo cual estas solicitan licencias médicas que muchas veces son denegadas. Mediante esta iniciativa se obliga a que se les entreguen.

Lo más probable es que suceda lo que ocurre en todos los gobiernos: que las rechacen y que no se las paguen. A través de esta iniciativa se “obliga” a que haya investigación y algún tipo de instrucción, entre otras medidas.

Lo único que quiero hacer es invitar al gobierno a que, por favor, en el protocolo que se va a dictar se contemplen los recursos necesarios para invertir en el tratamiento de la fibromialgia, porque sin el apoyo del Ejecutivo es imposible que las personas que la padecen puedan superar esta enfermedad.

Muchas gracias, y un saludo a todas…

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha concluido su tiempo, diputado. Tiene la palabra la diputada Carolina Tello .

La señorita TELLO (doña Carolina) .-

Señor Presidente, la fibromialgia y los dolores crónicos no oncológicos son enfermedades que afectan a las personas en todo el mundo.

Nuestra Región de Coquimbo no está ajena a aquello. Vecinas y vecinos me han transmitido directamente la urgencia de que este proyecto sea ley de la república.

Por lo mismo, quiero saludar a todas las organizaciones que se encuentran aquí presentes y a las que están también pendientes de esta temática a lo largo y ancho de todo nuestro país.

Quienes padecen estas enfermedades no solo deben cargar con el principal síntoma: el dolor, sino también con caminos largos y llenos de incertidumbres, hasta lograr un diagnóstico certero y que les permita optar a un tratamiento y, además, que sus dolores sean validados, tanto por especialistas como por la sociedad en general.

Estos dolores afectan aproximadamente a entre el 1 y el 2 por ciento de la población, según se ha dicho aquí, en nuestra Sala, existiendo un mayor predominio de esta enfermedad en mujeres, quienes se ven proporcionalmente más afectadas, muchas veces con dificultades para ser diagnosticadas de forma correcta, debido al poco entendimiento de la sociedad sobre los reales efectos que esta produce. Así también, los pacientes nos han comentado que los diagnósticos se demoran aproximadamente entre dos y tres años para poder tener una certeza de su enfermedad.

Por lo mismo, algo muy importante de destacar es que este proyecto además pretende que las licencias médicas que se otorguen por esta enfermedad no puedan rechazarse por su solo diagnóstico ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.

De igual modo, que se…

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha terminado su tiempo, su señoría. Tiene la palabra la diputada Javiera Morales .

La señora MORALES (doña Javiera).-

Señor Presidente, este es un proyecto de ley por el que lucharon incansablemente los pacientes -los vemos acá presentes que día a día cargan con esta enfermedad.

Sin duda, reconozco a los diputados y diputadas mocionantes, pero la verdad es que las dirigentas de las asociaciones presentes en las tribunas empujaron desde todos los espacios, presionaron a los dos gobiernos que les tocaron, presentaron indicaciones, asistieron a las sesiones y hoy día merecen estar acá para ver cómo esta lucha logra ser ley.

Tener fibromialgia es muy complejo. Se trata de una enfermedad que tiene un difícil diagnóstico y, como lo saben las diversas agrupaciones a lo largo de todo Chile, los pacientes que la sufren deben vivir un calvario de años para ser diagnosticados, recibir un tratamiento y sentirse comprendidos. Esperamos que esta aprobación pueda ayudar un poquitito en esa lucha que todavía llevan.

La futura ley es, por tanto, un reconocimiento a esa lucha tremenda de tantos años. Son luchadores y luchadoras que a lo largo de todo Chile han tocado incontables puertas para avanzar en el reconocimiento de sus derechos, cuando paralelamente luchan contra la misma enfermedad. Es por eso que esta nueva legislación es un avance pequeño, pero importante que se ha ganado a pura lucha.

Por último, quiero reconocer a las asociaciones de pacientes de todo el país, en especial a aquellas de Magallanes que hoy día no pudieron estar presentes, a las dirigentas Inés Vidal y Susana Lorca , de la asociación de Punta Arenas, cuyos miembros…

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha terminado su tiempo, señorita diputada. Tiene la palabra el diputado Tomás Lagomarsino .

El señor LAGOMARSINO.-

Señor Presidente, primero que todo, quiero reconocer la labor del exdiputado y actual senador Karim Bianchi , quien se encuentra aquí presente, por este proyecto que avanza en un tema altamente sensible. Se trata de un gran avance, a pesar de todos los bemoles que podamos encontrar al proyecto, porque hoy lo estamos discutiendo. La fibromialgia es una enfermedad subdiagnosticada y mal diagnosticada. Para ser muy breve, recuerdo que cuando llegué como médico recién egresado al Cesfam Dr. Marco Maldonado, de Viña del Mar, y tuve las primeras pacientes que llevaban por años el diagnóstico de fibromialgia, en aquel entonces -supongo que ello ocurría en la mayoría de los cesfam en Chileallí no tenían un instrumento fundamental para el diagnóstico correcto de dicha enfermedad, que es el dolorímetro. En esa época me compré uno, que todavía tengo en mi maletín.

Adicionalmente, la fibromialgia es una enfermedad cuyo diagnóstico es de exclusión. Es decir, hay que descartar una serie de enfermedades antes de llegar al diagnóstico definitivo y decir: ”esta paciente o este paciente tiene fibromialgia”. Sin embargo, muchos de los exámenes para realizar los descartes no están disponibles en la atención primaria de salud, y cuando se realizan las derivaciones al nivel secundario, al reumatólogo pertinente, las listas de espera nunca avanzan.

Por lo tanto, estamos ante un proyecto que es un avance significativo, pero, por cierto, nos quedan muchas cosas que realizar.

Tengo más puntos, pero los haré llegar a la Secretaría…

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha terminado su tiempo, señor diputado.

En nombre de la Mesa, saludo a una organización que viene de la Región Metropolitana, la fundación Abracitos de Algodón .

(Aplausos)

Les damos la bienvenida a la Cámara de Diputadas y Diputados. Gracias por acompañarnos y seguir este debate.

Tiene la palabra el diputado Stephan Schubert .

El señor SCHUBERT.-

Señor Presidente, quiero partir por saludar a todas las personas que se encuentran en las tribunas. Como lo dijo otro diputado, este es un lugar de discusión y es de todos nosotros, así es que, en el fondo, a su casa llegan. Esa es la idea.

Quiero saludar también a quienes vienen del distrito N° 23, de Araucanía Sur, que han podido llegar aquí para escuchar este debate, que es relevante, porque hoy estamos tratando un proyecto que tiene que ver con el dolor.

Todos hemos sufrido algún dolor alguna vez y, por supuesto, cuando lo padecemos, es terrible. Pero pensar en vivir con un dolor como el que viven quienes nos acompañan y aquellos que tienen otras enfermedades es algo que cuesta imaginar, y sin duda que es algo invalidante.

En ese sentido, este proyecto de ley hace algo a lo que se ha hecho mucha referencia: visibilizar lo que ocurre en el caso de personas que padecen esta enfermedad, y eso permite evitar un trato discriminatorio y vejatorio en los consultorios y con los médicos, algo que también se agradece.

Sin embargo, también debo señalar que, a mi juicio, esta iniciativa no logra llegar al estándar que debería. ¿Por qué? Porque, por ejemplo, ya tiene código, habla sobre las licencias médicas, pero en realidad menciona lo que toda licencia médica debe exigir.

Por lo tanto, para visibilizar esta enfermedad e ir más allá, lo que se debería hacer es otorgarle cobertura GES. Solo de esa manera esto podría tener un real impacto en nuestra población.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Raúl Soto .

El señor SOTO (don Raúl).-

Señor Presidente, por su intermedio, quiero comenzar mi intervención saludando y reconociendo a todas y cada una de las mujeres de esfuerzo que, a pesar de sus dolencias, han viajado y están presentes en las tribunas.

Les envío un gran gran abrazo a cada una de ustedes, porque son un ejemplo para nosotros.

Les aseguro que esta lucha no termina hoy, sino que recién comienza, y las vamos a seguir acompañando hasta que logremos este reconocimiento.

Después de años de haber sido invisible para el Estado chileno, hoy esta enfermedad comienza a ser una realidad para que el día de mañana se transforme en prestaciones concretas, en mejoras sustanciales en sus condiciones y en su calidad de vida, y también en recursos para poder acompañarlas y salir adelante juntos. No van a estar solas, chiquillas, porque estaremos con ustedes en esta lucha hasta el final.

(Aplausos y manifestaciones en las tribunas)

Quiero saludar especialmente a las chiquillas de la comuna de Rengo; de Rancagua, capital regional de O’Higgins; de las regiones Metopolitana y de Valparaíso, y, en nombre de ellas, a las de todo Chile.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Fernando Bórquez .

El señor BÓRQUEZ.-

Señor Presidente, estimados colegas, soy un diputado nuevo. Vengo de la provincia de Chiloé -tiene cuarenta islas habitadas-, de la provincia de Palena, donde la conectividad para llegar a un lugar y poder diagnosticar este tipo de enfermedades debe ser muy difícil para las mujeres.

Felicito a los diputados que tienen aquí a representados de Rancagua y de la Región Metropolitana, pero la descentralización también se debe ver en este tipo de cosas.

Votaré a favor este proyecto, porque creo que esto es importante, pero quiero que me ayuden para que las mujeres de mi distrito que sufren esta enfermedad, especialmente en las islas, sean visibilizadas y estén organizadas como lo están quienes nos acompañan desde las tribunas.

Así, seguiré el ejemplo de los parlamentarios que presentaron esta iniciativa, para que en propuestas como esta tengamos unanimidad y sean mejores para la gente que realmente las necesita.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Felipe Camaño .

El señor CAMAÑO.-

Señor Presidente, qué agradable sensación es estar sentado acá, en el centro, y ver cómo colegas de mi izquierda y de mi derecha logran ponerse de acuerdo y votar por algo tan importante.

Tal como lo han hecho otros parlamentarios, aprovecho de saludar a todas las mujeres que hoy nos acompañan desde las tribunas, porque, finalmente, este es el llamado de unidad que nos hace el país.

Como dijo la diputada Martita González , efectivamente, acá hay más de noventa parlamentarios que deberíamos hacer política de otra manera, desarrollar políticas centradas en la gente.

Por eso, quiero centrarme en este proyecto tan importante. Hoy vamos a votar a favor esta iniciativa para reconocer la fibromialgia como lo que es: una enfermedad dolorosa y compleja, sin cura, que ataca principalmente a mujeres de mediana edad, que sufren en silencio dolores tan fuertes que muchas veces les hacen perder las ganas de disfrutar la vida.

Hoy, señor Presidente, con esta votación haremos justicia a quienes sufren y ayudaremos a que muchas personas puedan volver a vivir con dignidad.

Por el respeto a todas las mujeres, a todas las personas que sufren esta enfermedad, en mi Región de Ñuble y en todo Chile, también por los hombres que la sufren, entre ellos don Juan Chandía , votaremos a favor.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Bernardo Berger .

El señor BERGER.-

Señor Presidente, por su intermedio saludo a quienes nos acompañan en las tribunas.

Los recientes estudios que se vienen realizando, tanto en Chile como en el extranjero, y que se están ocupando de esta patología para determinar sus causas, diagnósticos y tratamientos, hacen hincapié en que, aparte de la dolorosa sintomatología, los pacientes deben enfrentar un obstáculo aún mayor cuando se enfrentan a la obtención y tramitación de sus licencias médicas por incapacidad laboral temporal. Es un hecho real que muchas de estas licencias son rechazadas desde un principio. Considerando que el dolor no amaina, las licencias médicas llegan a prolongarse en el tiempo, provocando que se deje de considerar a la fibromialgia como una incapacidad laboral temporal, pero tampoco se la considera como una enfermedad invalidante, lo que incide considerablemente en las condiciones laborales y en el consecuente menoscabo en todos los aspectos de la vida de quienes sufren esta enfermedad.

En fin, señor Presidente, estimo que el presente proyecto aborda adecuadamente los aspectos más críticos: las licencias médicas.

Apoyo en todas sus partes el presente proyecto.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Miguel Ángel Calisto .

El señor CALISTO.-

Señor Presidente, por su intermedio saludo a todas las organizaciones de fibromialgia del país, en especial a quienes nos acompañan en las tribunas, en representación de distintas zonas de nuestro territorio, en el debate de un proyecto que es tremendamente importante.

La fibromialgia afecta a muchas personas, particularmente y en su mayoría a mujeres. Según estudios, entre el 2 y el 5 por ciento de la población mundial es diagnosticado con fibromialgia.

Por eso, estábamos en deuda en nuestro país, porque hacíamos la vista gorda frente al problema. No enfrentábamos la situación que afecta a muchas personas y a muchas familias. Usted debe saber, señor Presidente, que cuando alguien se enferma o está enfermo con un dolor crónico permanente, la familia completa es la que se enferma.

¿A qué se enfrentan muchas de estas familias? A no tener posibilidad de licencia. Por eso considero que este proyecto viene a hacer justicia en esa materia.

Pero echo de menos al gobierno, porque si bien acompañó gran parte de la tramitación de la iniciativa, lo que valoramos, no hay informe financiero. También tenemos que ver qué tipo de tratamiento vamos a garantizar a las personas con fibromialgia; cómo vamos a garantizar que nuestros servicios de salud -yo represento a la Región de Aysén-, en zonas aisladas y extremas, donde la fibromialgia se siente más compleja…

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha terminado su tiempo, señor diputado. Tiene la palabra el diputado Héctor Ulloa .

El señor ULLOA.-

Señor Presidente, por su intermedio saludo con mucho afecto a las distintas organizaciones que nos acompañan hoy día. También saludo a la asociación de fibromialgia de Puerto Montt, con la que hemos trabajado desde hace mucho tiempo. Hoy, incluso tenemos una casa en comodato que sirve de sede a esta importante agrupación.

La verdad es que tenía preparado un texto, pero quiero hablar desde el corazón. Sé que más del 80 o 90 por ciento de quienes padecen esta enfermedad son mujeres, pero también existen hombres. Conozco el valor de la pregabalina, de la duloxetina de 60 miligramos, que, generalmente, se toma las ocho o a las nueve de la mañana. Ellas saben a lo que me refiero. Sé del inmenso valor que tiene la cobertura médica y me alegro, sobre todo, de que estemos reconociendo esta enfermedad, por cuanto muchas veces se ha dicho y se nos ha dicho que es inexistente, imaginaria, etcétera.

Por eso, en primer lugar, es un gran paso reconocerla como Estado. En segundo lugar, creo que el gran desafío como país es ir mejorando y haciendo efectivas las garantías que en esta hermosa futura ley se van a señalar.

Vengo de una región de difícil acceso. Garantizar la existencia de reumatólogos es muy importante para Chiloé, Palena , Puerto Montt.

Entonces, seguiremos trabajando para que estas garantías se concreten y sean efectivas, de una vez por todas, en nuestro país, y así asegurar mejor calidad de vida para miles de mujeres y hombres de nuestro país.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jaime Sáez .

El señor SÁEZ.-

Señor Presidente, por su intermedio saludo a quienes con tanta alegría y esperanza nos acompañan en las tribunas.

Simplemente, en este minuto y veinte segundos que tengo, quiero recordar a una de las primeras personas que me habló de esta enfermedad y que además acompañó mis inicios en la política, quien, desafortunadamente, nos dejó. Se llamaba -diría que se llama, porque sigue viviendo en el recuerdo de mucha gente Claudia Pérez , de Alerce, en Puerto Montt. Tal como señalaba el diputado Ulloa , ella fue una de las precursoras en organizar a la comunidad en torno a esta enfermedad.

Recuerdo con claridad cuando, en el año 2015, llegó para solicitar un espacio físico donde poder reunirse. Le conseguí un espacio pequeñito. Me dijo que era muy chico. Resulta que tenía razón, porque cuando le conseguimos un espacio más grande, llegaron más de doscientas personas desde todos los rincones, incluso desde los más alejados de la Región de Los Lagos, para dar los primeros pasos en relación con lo que ahora va a concretarse como una ley de la república.

Además, remarco la importancia de que con platita baila el mono. Esta futura ley requiere financiamiento y un informe financiero para que se haga carne realmente. El hecho de que esté en el GES del sistema de salud también es tremendamente relevante.

Agradezco a este tipo de organizaciones que nos empujan a legislar de mejor manera y a avanzar como Parlamento en diálogo y consenso democrático.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Sebastián Videla .

El señor VIDELA.-

Señor Presidente, por su intermedio saludo a todas las agrupaciones presentes, y pido un aplauso no para nosotros, sino para ellas y para ellos, por su perseverancia, por su lucha, por su entrega.

(Aplausos)

Sé que muchas veces en este camino uno se encuentra con distintas dificultades, con políticos que no te atienden, que no te responden. Pero a veces se abre una puerta, como en este caso, con algunos que estuvieron en el proceso de este proyecto.

Saludo a la gente de las distintas regiones: a la de mi Región de Antofagasta, a la del sur, a la de Santiago y, en definitiva, a todas las personas que están dando esta lucha tremenda.

No obstante, no hay que quedarse solo con esto. Por su intermedio, señor Presidente, les digo a todos mis compañeros y al gobierno que es necesario garantizar los medicamentos. Se trata de algo que me encargaron muchas personas a través de las redes sociales. Es importante garantizarlos. La idea es que esto no quede solo en un aplauso o en una celebración, sino que después se garantice que a cada persona de nuestro país le llegará una atención digna y que no tenga que gastar sus propios recursos o, al no tenerlos, quedarse con una enfermedad que muchas veces puede ser mortal.

Muchas gracias por estar acá. Es un momento importante. Ojalá siempre hubiera personas escuchándonos para tener un mejor debate. Es importante señalar que hoy muchos de nosotros nos pusimos de acuerdo, cosa que pocas veces pasa.

Voy a apoyar este proyecto.

Por último, nuevamente pido un aplauso para quienes nos acompañan.

He dicho.

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Claudia Mix .

La señorita MIX (doña Claudia) .-

Señor Presidente, obviamente, me sumo a los saludos.

Pero quiero decir un par de cosas críticas. Todos estamos de acuerdo en que este proyecto es un avance, pero no asegura aquello que necesitan estas más de cien mujeres que nos acompañan, que deben tener en común no solo que les costó muchísimo llegar acá, sino que, no me cabe duda alguna, han tenido miedo de optar por vías alternativas de tratamiento a su enfermedad. Todos sabemos que la fibromialgia tiene entre sus opciones de tratamiento el uso medicinal de cannabis.

En discusiones realizadas en años anteriores fui categórica respecto de la necesidad de convertir en ley un proyecto, que fue despachado por la Cámara, pero que hoy duerme en el Senado, que da respuesta concreta a esta situación. El proyecto de ley que hoy discutimos solamente habla de incorporar la enfermedad al GES; en cambio, la ley de cultivo seguro, que –reitero-se encuentra en el Senado, permitiría que esas más de cien mujeres no tuvieran miedo de cultivar cannabis en su hogar, con el fin de elaborar su propio aceite, lo cual resolvería un problema concreto.

Está demostrado -seguramente la diputada Ana María Gazmuri se va a referir al tema que para este tipo de patologías, el tratamiento con cannabis da resultados concretos.

Quiero saludarlas a todas por su valentía, por estar acá, por enfrentar la discriminación, y, por supuesto, nuestro compromiso es avanzar en otras iniciativas legislativas…

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Ha concluido su tiempo, señora diputada. Tiene la palabra el diputado Henry Leal

El señor LEAL.-

Señor Presidente, por supuesto, voy a votar a favor esta iniciativa. ¡De todas maneras!

Saludo a quienes hoy nos acompañan, especialmente a los representantes de la Región de La Araucanía.

Quiero señalar que echo de menos la presencia de la ministra de Salud en la Sala, cuando estamos debatiendo un proyecto tan importante para tantas mujeres y que afecta a tantas personas. ¡Y la autoridad de Salud no está defendiendo este proyecto! Es una mala señal. Nos habría gustado ver a la ministra presente.

Con la misma franqueza, quiero referirme al informe financiero, como lo han hecho otros parlamentarios, porque una cosa es lo que está escrito en el proyecto de ley y otra distinta es si podrá cumplirse.

¿Va a tener financiamiento esta ley en proyecto? Planteo la interrogante, porque no está el informe financiero o, al menos, no lo hemos visto. Espero que esté.

Por otra parte, algo relevante es el establecimiento de sanciones. Así, por ejemplo, las personas naturales y jurídicas que incumplan lo dispuesto en la ley serán sancionadas con multas que van de 5 a 20 UTM. Las encuentro un poquito bajas.

Sí me deja conforme que, en el caso de las isapres, la multa será de 100 a 1.000 UTM, y, en el caso de los funcionarios públicos, se instruirá un sumario administrativo.

Por lo tanto, es un avance. Por eso, votaré feliz a favor esta iniciativa.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Rubén Darío Oyarzo .

El señor OYARZO.-

Señor Presidente, quiero saludar y agradecerles a todas las organizaciones de pacientes que se encuentran en las tribunas, pues sin ustedes este proyecto no se estaría discutiendo.

¡Un fuerte aplauso para ustedes!

(Aplausos)

Esta lucha ha sido larga. Se valora la presentación de este proyecto de ley, que propone un sistema de cuidado integral para más de 400.000 personas, la mayoría mujeres, que padecen una serie de síntomas que dificultan su diagnóstico, el cual debe ser oportuno, de calidad y permanente. Eso se agradece.

Este proyecto debe ser aprobado ojalá de manera unánime, porque va en beneficio de personas que sufren dolores que nadie más conoce.

Es común que se rechacen licencias por este motivo. Eso no puede volver a pasar en nuestro país.

Agradezco a las organizaciones de pacientes y a las mujeres presentes en las tribunas.

Espero que, de una vez por todas, aprobemos este proyecto de ley sin más dilaciones.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Eduardo Durán .

El señor DURÁN (don Eduardo).-

Señor Presidente, Carmen Gloria Campos Montero es una mujer chillaneja, que me visitó mientras fui gobernador de Ñuble, en 2012. Ella tenía una inquietud que se transformó en su causa de vida, como el Quijote frente al molino: encontrar apoyo para las personas afectadas de fibromialgia.

Le pedí que invitara a más personas a una reunión. Tuvimos que poner las sillas en el estacionamiento, porque no podían subir las escaleras del edificio. Luego, las apoyamos en la conformación de una agrupación que sirviera de móvil para seguir luchando. Ya como diputado por la Región Metropolitana conocí el drama que vivían y el de otras agrupaciones.

Cabe señalar que, a pesar de haber casi 5 millones de personas que padecen esta afección, existen muy pocas unidades en materia de dolor para atender dignamente a las y los pacientes. ¡Para qué hablar de los altos costos económicos que deben soportar! Por esa razón, en el año 2018 presentamos un proyecto de resolución para incluir esta enfermedad como patología GES.

Llamo al Ejecutivo a que se sume a esta lucha para lograr una solución completa a este drama.

Felicito a los mocionantes de este proyecto, porque las mujeres que están en las tribunas y miles que están siguiendo esta sesión no pueden esperar más.

Querida Carmen Gloria , por ti y por todas tus compañeras de lucha, votaré a favor este proyecto.

He dicho.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Ana María Gazmuri .

La señora GAZMURI (doña Ana María).-

Señor Presidente, hoy es un día emocionante.

Es emocionante ver a todas estas valientes mujeres que han dado una larga larga lucha.

Conocí a las primeras hace diez años, cuando empezamos en este largo empeño de luchar por el derecho al uso medicinal de cannabis.

Nos encontramos en el dolor, en el sufrimiento, y constatamos, día a día, que esta terapia prohibida era una de las cosas que más les servía. Las organizaciones pronto comprendieron aquello.

Son largos años los que llevamos intentando, emprendiendo y compartiendo la experiencia.

Si hay algo que me ha sorprendido, me ha animado y me ha inspirado a no bajar nunca los brazos en esta lucha es el tesón y la fuerza de estas mujeres, y -hay que decirlo también de hombres. Todas padecen un dolor que nadie comprende y que ha llevado a acusarlas de inventarse enfermedades y a ser maltratadas por el sistema de salud. A pesar de ello, no bajaron los brazos.

Sabemos que esta lucha se gana estando unidos, como lo hicieron ustedes a lo largo de todo Chile. ¡Las felicito!

También felicito a mis queridos y queridas colegas que supieron escucharlas, contenerlas y abrazar esto, que es una deuda pendiente inmensa.

La respuesta viene desde el tratamiento integral. Por eso, celebramos que este proyecto de ley considere una visión integral para atender este tipo de dolencias, por supuesto, contemplando el uso medicinal de cannabis.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristián Tapia .

El señor TAPIA.-

Señor Presidente, la verdad es que estoy contento, porque hoy es un día muy especial, un día en que todos nos debemos sentir emocionados y contentos por este proyecto sobre fibromialgia.

Quiero agradecer a los parlamentarios y parlamentarias que impulsaron esta iniciativa y, lógicamente, a quienes están en las tribunas, mayoritariamente mujeres, que el día de hoy están representando a todas y cada una de las personas, desde Arica a Magallanes, que sufren esta enfermedad. Eso se valora.

En Chile, para conseguir un logro importante hay una metodología: salir a la calle a marchar. Imagino que ustedes, con todo el dolor que sentían en sus cuerpos, igual lo hicieron. Eso, de verdad, es algo digno de destacar.

Hoy día no somos los parlamentarios quienes pasaremos a la historia de este país, sino ustedes, por la lucha que han dado por las futuras generaciones.

Como ya se ha dicho, estos son los proyectos que nos debieran unir, y ojalá esto marque una diferencia entre ayer y hoy. Ojalá los 155 diputados pensemos siempre en el bien de nuestra sociedad, en el bien de nuestra gente.

Hay que seguir luchando, porque necesitamos recursos. Para eso tenemos que aprobar muy pronto la reforma tributaria y el royalty, porque ahí están los recursos para financiar el tratamiento de enfermedades como esta y no tener ningún problema.

Vamos a apoyar este proyecto.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Marlene Pérez .

La señora PÉREZ (doña Marlene).-

Señor Presidente, tenía preparado un discurso, pero antes de ello quiero felicitar a los autores de este proyecto.

Me da gusto y alegría ver a este hemiciclo unido por un proyecto tan necesario como es el que reconoce la fibromialgia como una enfermedad. Por eso, me daría mucha pena y lamentaría mucho si no se pudiera llevar a cabo. Lo digo, porque no veo un informe financiero al respecto.

No veo a la ministra de Salud. No lo digo en negativo; quiero pensar que realmente todo lo que dice este proyecto se va a cumplir a cabalidad, porque sé perfectamente que quienes están con nosotros en esta Sala, en las tribunas, por ejemplo, personas de la Región del Biobío, de mi distrito N° 20, han sufrido y han dado una lucha gigantesca. Sepan que no están solas. Si algo no se cumple de este proyecto, voy a ser la primera diputada en levantar la voz para que se hagan efectivas, como corresponde, todas las garantías señaladas en la iniciativa.

Una vez más las felicito por la lucha y la perseverancia que han demostrado. Las mujeres que hoy están en las tribunas representan a miles de mujeres que han dado una tremenda lucha y que no habían sido reconocidas.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Ximena Ossandón .

La señora OSSANDÓN (doña Ximena).-

Señor Presidente, la fibromialgia es difícil de pronunciar, de diagnosticar y, para qué decir, de padecer. Terrible es sentirse mal, no ser bien diagnosticada, ser discriminada, que digan que eres una histérica o que te miren con ojos de compasión, en el mejor de los casos; para qué decir cuando no te dan licencia, con todo lo que eso conlleva para las mujeres que trabajan.

Este proyecto, dentro de muchas cosas, consagra principios de no discriminación, derecho a trato preferente -al igual que nuestros adultos mayores y algo que me parece muy importante: genera un sistema de estudio, análisis científico, que probablemente va a poner a Chile a la cabeza en este tema en el mundo. Sin embargo, necesitamos presupuesto para que realmente esto sea efectivo. El llamado es imperioso al Ejecutivo.

Hoy, Chile recibe una buena noticia. A mucha gente este proyecto le va a cambiar la vida. Les recomiendo a las organizaciones tomar la palabra de la doctora Cordero: un buen diagnóstico es el principio de un tratamiento con realismo y con buenos resultados.

Doy las gracias al exdiputado Bianchi por invitarme a participar en este proyecto. Entrego un saludo afectuoso a todas las organizaciones que hoy están en la tribuna, con especial cariño a las mujeres valientes y organizadas de Puente Alto, que cada vez que nos topamos no dejaron de recordarme el avance de este proyecto.

He dicho.

-Aplausos.

El señor BIANCHI (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Miguel Mellado .

El señor MELLADO (don Miguel).-

Señor Presidente, este proyecto de ley es, de todas maneras, un avance. Como dijeron algunos parlamentarios, me habría gustado que el gobierno se hubiera hecho presente en esta Sala, para hacerse parte de la iniciativa y la acelerara aún más, porque todos deberemos luchar aún más para tener mayores avances.

Felicito a Sandra , a Ximena y Gladys , de la agrupación regional de La Araucanía de fibromialgia. Le mando un saludo a Paola, del portal San Francisco. Ella es una gran dirigente que me hizo entender lo que era la fibromialgia. Ella, con fuerza, sale a trabajar por sus vecinos, aún sintiéndose mal. La maltrataban porque le daban licencias.

El Senado modificó algunos artículos. Incluyó, por ejemplo, el derecho a la atención preferente de salud, como ocurre con las personas de tercera edad; incluyó los fitofármacos y las fitoterapias como prestaciones que pueden otorgarse. De igual modo, las licencias médicas no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, estableciendo, precisamente, el principio de que los diagnósticos de dolor crónico no admiten, en principio, el rechazo de licencias.

Lamento que se haya suprimido el artículo relativo a las sanciones, porque también las personas tienen que ser sancionadas en el evento de que no cumplan. Asimismo, es importante que la ley no entrará en vigencia seis meses después de publicada, sino que va a tener un efecto inmediato.

Felicito el proyecto, pero hay que seguir luchando…

-Aplausos.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Ha concluido su tiempo, diputado. Tiene la palabra el diputado Juan Carlos Beltrán .

El señor BELTRÁN.-

Señor Presidente, provengo de la comuna de Curacautín, Región de La Araucanía, y anuncio de inmediato que votaré favorablemente el proyecto.

(Aplausos)

En mi concepto, hoy es un día histórico, un día en que el corazón de todos salta con más energía, con más emoción. Hoy observamos que el trabajo y la perseverancia de muchos dirigentes del país, particularmente de La Araucanía, como Sandra Durán , Gladys Díaz , Ximena Núñez , entre otras, están a punto de ver cristalizado su gran sueño.

Proyectos de ley como este son las iniciativas que se deben repetir y que, transversalmente, deben ser aprobadas. En ese sentido, señor Presidente, solicito a todos mis colegas aprobar la iniciativa por unanimidad. Hago un llamado al Ejecutivo para que se destine los recursos necesarios para que este proyecto se concrete y no nos quedemos solo con los aplausos.

Valoro y agradezco a los profesionales de la salud de Lautaro por el proyecto piloto que han realizado.

Finalmente, permítanme agradecer el hecho de ser parte de este proyecto.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jorge Rathgeb .

El señor RATHGEB.-

Señor Presidente, me corresponde el alto honor de cerrar el debate el día de hoy. Al igual como lo hice cuando se votó el proyecto en primer trámite legislativo y constitucional, votaré a favor la iniciativa, a fin de que finalmente se convierta en ley de la república, para que se reconozca como dolor crónico la fibromialgia.

(Aplausos).

Agradezco la presencia en las tribunas de la red de fibromialgia de la Región de La Araucanía, cuyas integrantes me señalaron que no sabían si volverían hoy al sur, a pesar de haber comprado los pasajes. Me señalaron que mientras no se votara a favor la normativa para que se convierta en ley de la república, no se irían de Valparaíso ni tampoco del Congreso Nacional.

De modo que hago un especial reconocimiento a la gente que viene de la Región de La Araucanía, y agradezco la entrega de la chapita que me hace partícipe de esta cruzada. Tuvimos una actividad en Lautaro -lo señaló quien me antecedió en el uso de la palabra relacionada con un programa piloto.

Espero que hoy el gobierno, que tiene la palabra y que, lamentablemente, no está presente en esta Sala a través del Ministerio de Salud, finalmente entregue el financiamiento necesario para que la iniciativa no quede solamente en bonitas intenciones, sino que se convierta en una realidad.

He dicho.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Cerrado el debate.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre las modificaciones del Senado en los siguientes términos:

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

A continuación, vamos a entrar al tiempo de votaciones.

(Aplausos y manifestaciones en las tribunas)

Tiene la palabra el diputado Sergio Bobadilla .

El señor BOBADILLA.-

Señor Presidente, después de haber escuchado todas las intervenciones respecto del proyecto, sugiero que lo aprobemos por unanimidad.

Por eso, solicito que pida el consentimiento de la Sala para que el proyecto sea aprobado por unanimidad. Creo que esa sería una tremenda señal.

He dicho.

-Aplausos y manifestaciones en las tribunas.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Muy bien, señor diputado. Así lo haremos.

Si le parece a la Sala, se aprobarán las modificaciones incorporadas por el Senado en el proyecto de ley, iniciado en moción, que crea la ley de dolor crónico no oncológico y fibromialgia.

¿Habría acuerdo?

No hay acuerdo.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 130 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones. Hubo 1 inhabilitación.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Aprobadas.

-Votaron por la afirmativa:

Alessandri Vergara , Jorge , Delgado Riquelme , Viviana , Mellado Pino , Cosme , Rathgeb Schifferli , Jorge , Alinco Bustos , René , Donoso Castro , Felipe , Mellado Suazo , Miguel , Rey Martínez, Hugo , Araya Guerrero , Jaime , Durán Espinoza , Jorge , Melo Contreras , Daniel , Rojas Valderrama , Camila , Araya Lerdo de Tejada, Cristián , Durán Salinas , Eduardo , Meza Pereira , José Carlos , Romero Leiva , Agustín , Arce Castro , Mónica , Fries Monleón , Lorena , Mirosevic Verdugo , Vlado , Romero Sáez , Leonidas , Arroyo Muñoz , Roberto , Gazmuri Vieira , Ana María, Mix Jiménez , Claudia , Romero Talguia , Natalia , Barrera Moreno , Boris , Giordano Salazar , Andrés , Molina Milman , Helia , Sáez Quiroz , Jaime , Barría Angulo , Héctor , González Gatica , Félix , Morales Alvarado , Javiera , Saffirio Espinoza , Jorge , Becker Alvear , Miguel Ángel , González Olea , Marta , Morales Maldonado , Carla , Sagardia Cabezas , Clara , Bello Campos, María Francisca , González Villarroel , Mauro , Moreira Barros , Cristhian , Sánchez Ossa , Luis , Beltrán Silva, Juan Carlos , Guzmán Zepeda , Jorge , Moreno Bascur , Benjamín , Santana Castillo, Juan , Benavente Vergara , Gustavo , Hertz Cádiz , Carmen , Mulet Martínez , Jaime , Santibáñez Novoa , Marisela , Berger Fett , Bernardo , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Muñoz González , Francesca , Sauerbaum Muñoz , Frank , Bernales Maldonado , Alejandro , Ibáñez Cotroneo , Diego , Musante Müller , Camila , Schalper Sepúlveda , Diego , Bianchi Chelech , Carlos , Ilabaca Cerda , Marcos, Naranjo Ortiz , Jaime , Schubert Rubio , Stephan , Bobadilla Muñoz , Sergio , Irarrázaval Rossel, Juan , Ñanco Vásquez , Ericka , Sepúlveda Soto , Alexis , Bórquez Montecinos , Fernando , Jouannet Valderrama , Andrés , Ojeda Rebolledo , Mauricio , Serrano Salazar , Daniela , Bravo Castro , Ana María , Jürgensen Rundshagen , Harry , Olivera De La Fuente , Erika , Soto Ferrada , Leonardo , Bravo Salinas , Marta , Kaiser Barents-Von Hohenhagen , Johannes , Orsini Pascal , Maite , Soto Mardones, Raúl , Bugueño Sotelo , Félix , Labra Besserer , Paula , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Sulantay Olivares, Marco Antonio , Calisto Águila , Miguel Ángel , Lagomarsino Guzmán , Tomás , Oyarzo Figueroa , Rubén Darío , Tapia Ramos , Cristián , Cariola Oliva , Karol , Lavín León , Joaquín , Palma Pérez , Hernán , Teao Drago , Hotuiti , Castillo Rojas , Nathalie , Leal Bizama , Henry , Pérez Cartes , Marlene , Tello Rojas , Carolina , Celis Montt , Andrés , Lee Flores, Enrique , Pérez Olea , Joanna , Trisotti Martínez , Renzo , Cicardini Milla , Daniella , Leiva Carvajal , Raúl , Pérez Salinas , Catalina , Ulloa Aguilera , Héctor , Cid Versalovic , Sofía , Lilayu Vivanco , Daniel, Pino Fuentes , Víctor Alejandro , Undurraga Vicuña , Alberto , Cifuentes Lillo , Ricardo , Longton Herrera , Andrés , Pizarro Sierra , Lorena , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Concha Smith, Sara , Malla Valenzuela , Luis , Placencia Cabello , Alejandra , Venegas Salazar , Nelson , Cordero Velásquez , María Luisa , Manouchehri Lobos , Daniel , Pulgar Castillo, Francisco , Videla Castillo , Sebastián , Cornejo Lagos , Eduardo , Martínez Ramírez , Cristóbal , Ramírez Diez , Guillermo , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Cuello Peña y Lillo , Luis Alberto , Marzán Pinto , Carolina , Ramírez Pascal , Matías , Weisse Novoa , Flor , De la Carrera Correa , Gonzalo , Matheson Villán , Christian , Raphael Mora , Marcia , Winter Etcheberry , Gonzalo , Del Real Mihovilovic , Catalina , Medina Vásquez , Karen ,

-Se inhabilitó:

Naveillan Arriagada, Gloria

-Aplausos y manifestaciones en las tribunas.

El señor MIROSEVIC (Presidente).-

Despachado el proyecto a ley.

-Aplausos y manifestaciones en las tribunas.

VALPARAÍSO, 9 de enero de 2023

Oficio N° 17.999

A S.E. EL PRESIDENTE DEL H. SENADO

La Cámara de Diputados, en sesión de esta fecha, ha aprobado las enmiendas propuestas por ese H. Senado al proyecto de ley que crea ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos, correspondiente al boletín N° 14.746-11.

Lo que tengo a honra decir a V.E., en respuesta a vuestro oficio Nº 3/SEC/23, de 3 de enero de 2023.

Devuelvo los antecedentes respectivos.

Dios guarde a V.E.

VLADO MIROSEVIC VERDUGO

Presidente de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

VALPARAÍSO, 9 de enero de 2023

Oficio N° 18.000

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA

Tengo a honra comunicar a V.E. que el Congreso Nacional ha dado su aprobación al proyecto de ley que que crea ley de fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos, correspondiente al Boletín N° 14.746-11, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“Artículo 1.- Objeto. El objeto de esta ley es promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos en búsqueda de mejorar su calidad de vida, independiente del régimen previsional o sistema de salud del que formen parte o de las acciones de salud para el alivio o manejo del dolor que dichos pacientes requieran.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tiene los siguientes derechos:

1. A una atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud, en los términos que establecen los artículos 5 bis y 5 ter de la ley N°20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

2. A tener un diagnóstico temprano y oportuno a través de una evaluación médica precisa y accesible.

3. A contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas y fitoterapias complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, en consideración a la edad y diagnóstico de la persona.

4. A acceder a información fácil y accesible sobre las causas, características de la patología y alternativas terapéuticas que le permitan reducir los síntomas y mejorar su funcionalidad.

Artículo 3.- Definición. Para efectos de esta ley se entenderá por:

a) Dolor crónico no oncológico: aquel dolor de causa no neoplásica que aparece y se extiende por doce semanas de duración o más y se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos.

b) Fibromialgia: síndrome de dolor crónico no oncológico, percibido en músculos y articulaciones de más de tres meses de duración. Esta condición se manifiesta a través de síntomas físicos y psicológicos, alteraciones del sueño, cambios del estado de ánimo, entre otros; y produce múltiples consecuencias, tales como la disminución en la calidad de vida y limitaciones en las actividades de la vida diaria, las cuales son susceptibles de generar discapacidad e invalidez.

Artículo 4.- Del acceso a la salud. El Estado velará que toda persona con fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud y a su adecuada protección independiente del tratamiento médico elegido para paliar el dolor.

Artículo 5.- Licencias médicas. Las licencias médicas que se otorguen por fibromialgia o por dolores crónicos no oncológicos no podrán rechazarse por su solo diagnóstico, ni sujetarse a un procedimiento especial, particular o discriminatorio que afecte el normal proceso de tramitación.

Artículo 6.- Protocolos. El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4 del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes números 18.933 y 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

En este proceso de elaboración se deberá asegurar la participación de las agrupaciones de fibromialgia y de pacientes con dolores crónicos no oncológicos existentes en el país y se velará por la representatividad de todas las regiones, de acuerdo con la normativa vigente sobre la materia.

Artículo 7.- De los instrumentos estadísticos. En el ejercicio de sus funciones de recopilación y administración de los datos estadísticos sanitarios, el Ministerio de Salud velará por incorporar una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población que padecen o están en proceso de diagnóstico sobre fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de esta ley.

Artículo 8.- Acciones de promoción y capacitación. En el ámbito de sus competencias, el Ministerio de Salud promoverá la implementación de acciones de promoción y capacitación, sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia y de los dolores crónicos no oncológicos.

Artículo 9.- Investigación. El Estado, a través del Ministerio de Ciencias, Tecnología, Conocimiento e Innovación, promoverá e incentivará la investigación intersectorial tanto en ciencias básicas, aspectos clínicos y terapéutica de la enfermedad, y dará la oportunidad de concursar e interactuar, tanto a proyectos de medicina tradicional como a la medicina complementaria que cumpla con los altos estándares definidos por los principios básicos de la investigación en humanos, para efectos de contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 4 letra b) de la ley N° 21.105.

El Estado podrá firmar convenios de colaboración con instituciones de enseñanza superior estatal y privada a fin de promover la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, respecto de la fibromialgia y dolor crónico no oncológico, y entregar becas a profesionales del área de salud y especializaciones que tengan por objeto su estudio.

Artículo 10.- No discriminación y atención preferente. La fibromialgia no será causa de discriminación en ámbito alguno.

Las personas que padezcan fibromialgia y/o dolores crónicos no oncológicos podrán acceder a la atención preferente de acuerdo a lo establecido en la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, siempre que cumplan los requisitos establecidos en el inciso primero del artículo 5 bis de la citada norma.

Artículo 11.- Leyes aplicables supletoriamente. En todo aquello no regulado por esta ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como lo establecido en la ley Nº 20.422, que establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, en lo que fuere pertinente.”.

*****

Hago presente a V.E. que esta iniciativa de ley tuvo su origen en una moción de la exdiputada Cristina Girardi Lavín; de las diputadas Karol Cariola Oliva, Carolina Marzán Pinto, Erika Olivera De La Fuente, Ximena Ossandón Irarrázaval y Marisela Santibáñez Novoa; de los diputados Raul Soto Mardones y Vlado Mirosevic Verdugo; y de los exdiputados Karim Bianchi Retamales y Ricardo Celis Araya.

Dios guarde a V.E.

VLADO MIROSEVIC VERDUGO

Presidente de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados