PROYECTO DE LEY SOBRE ATENCIÓN, PROTECCIÓN E INCLUSIÓN PARA LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA Y CONDICIONES DEL NEURODESARROLLO SIMILARES.

Fundamentos:

1.- Desde el año 2010 nuestro país cuenta con la ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Dicho cuerpo normativo representa un marco legal general en materia de discapacidad, abarcando un sinnúmero de situaciones que de hecho se dan en la práctica y que son reflejo de las enormes barreras que enfrentan día a día las personas bajo esta condición. Si bien la publicación de dicha norma es un avance, a más de 10 años de su promulgación aún queda mucho por hacer en cuanto su efectivo y real alcance, a su aplicación y a la eficacia de sus disposiciones.

2.- Como país debemos ir más allá y atender las necesidades e intereses específicos de un porcentaje de la población que durante las últimas décadas ha ido creciendo paulatinamente: las personas en Condición del Espectro Autista (CEA). Si hace diez años en Chile uno de cada seiscientos niño y niñas nacían bajo esta condición, hoy se estima que ese porcentaje es de uno cada cincuenta y cuatro. Por ello, urge preparar a nuestro país para esta nueva diversidad de personas neuro divergentes. La manera de hacerlo es adaptar nuestra legislación hacia las necesidades propias de niños, niñas, adolescentes y personas adultas bajo esta condición.

3.- Hoy nuestro país no cuenta con la implementación necesaria para efectuar un diagnóstico temprano del Espectro Autista (EA). Tampoco ha adoptado políticas públicas para contabilizar cuantas personas tienen esta condición, cuáles son sus necesidades e intereses. La única asistencia que existe, que resulta ser absolutamente insuficiente, son ciertas ayudas técnicas entregadas a un minoritario grupo de personas a través del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) a las cuales se debe postular, no son un derecho. Tampoco se cuenta con prestadores de salud a quienes acudir a fin de costear los tratamientos necesarios ni las terapias que permitan una óptima calidad de vida con la Condición Espectro Autista. Menos podemos hablar de inclusión social en centros educacionales o en algún tipo de trabajo ya que se invisibiliza y disminuye en el trato a personas que son plenos sujetos de derecho, como cualquier otro. Se desconoce su emocionalidad, se les ignora como personas productivas y a la vez, no se les otorgan los espacios ni medios necesarios para incorporarlos a la sociedad. En los quintiles con menores recursos del país, la situación se vuelve dramática, ya que sin apoyo estatal a las familias les es imposible costear tratamientos y terapias, las cuales bordean el millón de pesos mensuales.

4.- Son estas razones por las que el presente proyecto de ley se centra en garantizar la atención de las personas con la Condición del Espectro Autista (CEA), promoviendo entre otras medidas, que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia. Según estudios, el EA se pesquisa durante los primeros 30 meses de vida, sin embargo, el promedio de edad del primer diagnóstico clínico, en nuestro país, es entre los 4 y los 6 años, perdiéndose un valioso tiempo de refuerzo de habilidades dentro del desarrollo del niño o niña. Estamos convencidos que es deber del Estado prestar de manera oportuna un diagnóstico acabado y profesional, a fin de detectar a tiempo el autismo y dotar a temprana edad de herramientas, para potenciar las habilidades de los niños y niñas para que en su adultez pueda lograr la autonomía e independencia con autodeterminación y concreción de su proyecto vital.

5.- El proyecto también consagra un sinnúmero de derechos y de principios bajo los cuales las políticas públicas dirigidas hacia personas autistas deben inspirarse. Al respecto cabe señalar que en la actualidad el Estado de Chile desconoce el número cierto de personas con la Condición del Espectro Autista, ya que no cuenta con mecanismos de medición. Por ello, el presente proyecto propone que, en cada censo y herramienta estadística relacionada, que se desarrolle en Chile, se incluya dentro del cuestionario alguna pregunta orientada a saber más sobre la situación del país al respecto. Así, se facilita la posibilidad de diseñar políticas públicas mejores y más eficientes. En ese mismo sentido, proponemos como piedra angular, que los servicios públicos cuenten con pictogramas (herramienta de acceso universal que cuenta con accesibilidad cognitiva que incluye elementos visuales) que faciliten el entendimiento de la información dada a través de carteles o señaléticas. Sabemos que las personas dentro del Espectro Autista se caracterizan por ser visuales y estos apoyos facilitarían el acceso cognitivo. Lo mismo disponemos para bienes nacionales de uso público, tales como paso peatonal, calles, plazas, monumentos, museos, balnearios, etc.

6.- Finalmente el proyecto propuesto tiene normas relativas a la protección de niñas, niños, adolescentes y adultos que hayan sufrido violencia intrafamiliar. La comunicación y lenguaje de menores dentro del Espectro Autista muchas veces no es fluida. Si a ello le agregamos situaciones de violencia, la denuncia de los hechos se dificulta y con ello se aleja la justicia. Comprender esto es de enorme relevancia para quienes a medida que van creciendo entienden de mejor manera su entorno y buscan obtener justicia, pero, dado los plazos de prescripción de la acción, se imposibilita. Por ello, proponemos la imprescriptibilidad de la acción, cuando el delito se cometa contra menores de edad bajo esta condición. Por último, cabe hacer presente que se establecen normas destinadas a garantizar el acceso a la salud y terapias a través de los canales convencionales de previsión: Isapre y Fonasa. Hoy en día el EA no es tratado ni considerado por estas modalidades de previsión, Ni siquiera se contempla que estén dentro del Plan GES, lo cual afecta directamente a los más vulnerables y es necesaria una pesquisa por los profesionales idóneos.

7.- Con todo, una regulación respecto al Espectro Autista debe enfocarse bajo la idea misma del dinamismo propio de la condición. Sin ir más lejos, si recurrimos a la experiencia comparada, por ejemplo, Inglaterra, se decide no definir en su plan de desarrollo nacional la noción de “Trastorno de espectro autista” por el dinamismo propio del concepto y su constante evolución, pues cualquier definición rígida, por más amplia que sea, quedaría prontamente desactualizada. Por lo demás, una definición amplia resta esencialidad al concepto que se pretende circunscribir. El mismo caso inglés, se contempla una definición dentro del Plan Estratégico sobre Autismo, el cual renueva la concepción sobre el autismo a medida que evoluciona el conocimiento científico sobre dichos trastornos. Por otra parte, modelos como el argentino asumen esta lógica de la variabilidad de la expresión y la evolución conceptual y lo explicitan así en el decreto que promulga el reglamento de la Ley que declara de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista que reza: “Que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) se refiere a una afección del neurodesarrollo definido por una serie de características del comportamiento que, entre sus manifestaciones centrales, presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales y dificultad para comprender las perspectivas o intenciones de los demás, y que generalmente tienen un impacto de por vida. Que las manifestaciones son muy variables entre individuos y a través del tiempo, acorde al crecimiento y maduración de las personas[1].”

8.- Nuestro país, a través del Decreto 201 del año 2008 promulgó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, tras lo cual Chile dictó la ley 20.422, en el año 2010, en la cual se establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Sin embargo, la ciudadanía, y especialmente las organizaciones de personas congregadas en causas comunes tales como avanzar en derechos de personas en situación de discapacidad, señalan que aún el Estado de Chile está al debe en lo referente a el establecimiento de un marco mínimo que garantice una real e íntegra inclusión social. En ese sentido, el objetivo del presente proyecto de ley es, precisamente, complementar y avanzar en nuestra legislación interna a fin de satisfacer plenamente las necesidades de las personas en el Espectro Autista y condiciones de neuro desarrollo similares, junto con la de sus familias.

Por estos motivos, tenemos el honor de someter al conocimiento de la Honorable Cámara de Diputados el siguiente

PROYECTO DE LEY

TITULO I Disposiciones Generales

Artículo 1°. - Objetivo. La presente ley tiene por objeto establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa, protección e inclusión de todas las personas que presenten o pudiesen presentar Espectro Autista o alguna condición de neurodesarrollo, sin perjuicio de los demás derechos tutelados por otras leyes.

Artículo 2°. - Derechos. Toda persona que presente o pudiese presentar la condición del Espectro Autista o alguna otra condición de neurodesarrollo, tiene los siguientes derechos:

a)A tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible. El Estado propiciará esta atención médica oportuna a través de la red de los centros de atención primaria u otros pertenecientes a la red pública, o también, mediante convenios con instituciones de salud privadas.

b)A contar con todos los cuidados necesarios y apropiados para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando, en cada caso, la necesidad de cada persona de acuerdo con su edad y diagnóstico clínico.

c)A recibir educación o capacitación laboral, según corresponda, basados en criterios de integración e inclusión social, orientados a propender el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. El Estado velará para que cada persona dentro del Espectro Autista u otras condiciones neuro divergentes cuente con materiales didácticos y acceso a nuevas tecnologías.

d)A disfrutar de manera gratuita de actividades culturales, artísticas, de esparcimiento, deportivas u otras, organizadas por organismos públicos o en los cuales estos tengan participación.

e)A solicitar y recibir certificados y credenciales emanados desde la autoridad competente, en el cual se exprese de manera clara la condición del Espectro Autista.

f)A recibir terapias de habilitación. El Estado propiciará la presencia de personal especializado y lugares especiales para la realización de dichas terapias, pudiendo además firmar convenios con instituciones de salud privada que estén previamente acreditadas por la autoridad competente, para estos fines.

g)A desarrollar una vida íntegra, digna y con bienestar. El Estado velará por la plena inclusión dentro de la sociedad de todas las personas bajo esta condición.

h)A contar con asistencia y cuidado en los casos que así lo exijan las condiciones de la persona dentro del Espectro Autista. El Estado propiciará capacitaciones y una red de apoyo integral destinado al cuidador o cuidadora de toda persona en el Espectro Autista o alguna condición del neurodesarrollo, con el fin de facilitar su labor asistencial.

Artículo 3°. - De los Principios. Todas las políticas públicas diseñadas con el fin de atender, proteger e incluir a las personas Autistas, podrán inspirarse en los siguientes principios:

a)Autonomía. A fin de que las personas bajo la Condición del Espectro Autista puedan desenvolverse durante el desarrollo de su vida de manera autovalente.

b)Inclusión. El diseño y desarrollo de políticas públicas podrán inspirarse en la inclusión social, considerando la diversidad de formas y necesidades de apoyo bajo las cuales se presenta el Espectro Autista.

c)Dignidad y Respeto. En consideración a la emocionalidad, comportamiento y actuación de una persona en Condición del Espectro Autista.

d)Igualdad. En cuanto a tener presente a las personas en Condición del Espectro Autista como sujetos de derechos.

e)Los demás previstos en la ley.

Título II

Del lenguaje, comunicación y políticas públicas.

Artículo 4°. – De la información. El Estado, a través de los organismos y servicios, propiciará el desarrollo de medidas orientadas a facilitar a toda persona en Condición del Espectro Autista, el entendimiento visual y cognitivo de la información dada al público general.

Artículo 5°. - De Accesibilidad Universal y Cognitiva. Los recintos o lugares en los cuales se desarrollen prestaciones de salud o de diagnóstico, Tribunales de Familia, recintos educacionales, sean éstos de carácter público o privado, y en general, en todo edificio de uso público se velará para que la información dada a los usuarios sea de fácil entendimiento para personas que estén dentro del Espectro Autista, a través de señaléticas, apoyos visuales o pictogramas. Para este efecto, la autoridad pertinente podrá dictar un reglamento a fin de establecer la simbología utilizada de manera universal sobre la base de herramientas estandarizadas y la mejor evidencia científica disponible.

Artículo 6°. - De los Bienes Nacionales de Uso Público. Los municipios, en su calidad de administradores de los bienes nacionales de uso público, velarán para que en dichos lugares se instalen apoyos visuales o pictogramas en las señaléticas destinadas a otorgar información relevante relativo al bien u entorno en cuestión, con el fin de lograr accesibilidad universal y cognitiva. A través de un Reglamento la autoridad competente establecerá la simbología utilizada a fin de obtener un uso universal.

Artículo 7°. - De la formación de profesionales y funcionarios. El Estado velará a fin de que, durante la formación de los profesionales y asistentes de la educación, se incorporen instrumentos de capacitación dirigidos al futuro profesional, que le permitan apoyar a personas dentro del Espectro Autista, un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y facilite la sociabilización con su entorno académico, para así lograr la autodeterminación y realización plena.

Además, el Estado velará para disponer de capacitaciones voluntarias dirigidas a profesionales y trabajadores de la salud, impartiendo conocimientos actualizados para dar los apoyos en forma individualizada según las características y necesidades de cada persona.

A su vez, el Estado propiciará que todos los funcionarios pertenecientes a las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública reciban instrucción y capacitación actualizada para hacer cumplir los derechos a un trato digno para la persona autista y su familia y cuidador, para que logren comunicarse y manejar situaciones propias de la condición, de una manera respetuosa y pacífica.

Un Reglamento dictado por la autoridad competente establecerá los conocimientos y protocolos mínimos y uniformes, con el fin de obtener un uso y conocimiento universal.

Artículo 8°. – De los Instrumentos Estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública, velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población dentro del Espectro Autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley y de fortalecer las ya existentes.

Título III

De la Inclusión y la no discriminación.

Artículo 9º.- Del acceso a la Salud. El Estado velará para que toda persona en condición del Espectro Autista tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud , tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud, de manera que no pueda negarse a ninguna persona bajo esta condición el acceso a la salud bajo ninguna circunstancia.

Artículo 10°. - De los seguros. Las Empresas de Seguros complementarios de salud no podrán establecer, fijar, convenir o exigir primas de mayor costo o valor para la prestación del servicio de Hospitalización , Cirugía, Maternidad y cualquier otra índole a los individuos objeto de esta ley bajo el pretexto de ser personas dentro del Espectro Autista u otra condición similar. Las empresas de Seguros no podrán negar el derecho a contratar seguros de gastos médicos donde se contemple como beneficiario a personas dentro del Espectro Autista.

Título IV De la Protección

Artículo 11°. - De la Imprescriptibilidad . No prescribirá la acción respecto de los delitos de violencia intrafamiliar establecidos en la ley, cuando al momento de la perpetración del hecho la víctima fuese menor de edad dentro del Espectro Autista .Dicha imprescriptibilidad de la acción regirá aun cuando al momento del hecho el menor de edad no se encontrase diagnosticado y lo fuere en un momento posterior.

Artículo 12°. - De igual modo a lo señalado en el artículo anterior, no prescribirá la acción respecto de los delitos contemplados en los artículos 403 bis y 403 ter del Código Penal.

Título V De las Sanciones

Artículo 13°. - Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en la presente ley serán sancionados por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Artículo 14°. - El funcionario público que, habiendo adoptado los conocimientos establecidos en el artículo 7° de la presente ley e incumpliere con los protocolos establecidos para tales efectos, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

Artículo 15º.- La compañía de seguros que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 11º de la presente ley, será sancionado por la autoridad competente con multa de 10 a 50 UTM. En caso de reincidencia , se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido

Disposiciones Transitorias.

Artículo Primero Transitorio. Lo dispuesto en la presente ley comenzará a regir partir del duodécimo mes contado desde la publicación de la presente ley, con excepción de los recintos de salud públicos y privados para los cuales la obligación comenzará a regir a partir del sexto mes.

Artículo Segundo Transitorio. El Reglamento a que hacen referencia los artículos 6° y 7° de la presente ley deberá confeccionarse por la autoridad competente dentro de los primeros seis meses a partir de la publicación de la presente ley.

PROYECTO DE LEY SOBRE PROMOCIÓN DEL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD DE LAS PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA Y CONDICIONES SIMILARES DEL NEURODESARROLLO

I. FUNDAMENTOS Y ANTECEDENTES

El espectro autista consiste en un desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. Es así como el espectro autista se manifiesta en distintos niveles en cada uno de estos aspectos, además de originarse en base a distintos factores, lo que dificulta en gran parte de los casos su detección y la adopción de medidas tendientes a dar respuesta a las necesidades de las personas pertenecientes al espectro.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 160 niños pertenece al espectro autista[1]. La evidencia científica y la experiencia han demostrado que las necesidades de las personas del espectro autista varían caso a caso, y pueden evolucionar con el tiempo. Así, pueden haber personas que, independiente de su edad, pueden desenvolverse de forma autónoma sin necesidad de apoyo de un cuidador, mientras que hay otros niveles del espectro en que se requiere constante atención y cuidado durante toda la vida. En este sentido, es esencial que toda norma y política pública orientada a personas del espectro autista contemple también a sus cuidadores, además de contar con la debida flexibilidad y adaptabilidad, según aumentan los conocimientos científicos del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo.

Existe consenso en el mundo científico sobre la necesidad de que las personas del espectro autista cuenten con información y servicios adecuados a su condición, así como “derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con sus necesidades y preferencias y con la evolución de estas”[2]. Esta necesidad se vuelve manifiesta en distintos aspectos, siendo uno de los con mayor incidencia en la calidad de vida el acceso a prestaciones de salud. Así, en el marco de cualquier atención de salud, las personas del espectro autista requieren que la forma en que se entreguen dichas prestaciones sea adecuada a sus necesidades particulares, además de tener un foco en la prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, que suelen tener mayor prevalencia en personas del espectro.

En este sentido, la Organización Mundial de la Salud adoptó una resolución titulada “Medidas Integrales y Coordinadas para Gestionar los Trastornos del Espectro Autista” en mayo de 2014, la que fue apoyada por más de 60 países, en que se reconoce el aumento del número de personas en quienes se detectan distintas condiciones del espectro autista u otros trastornos del desarrollo, así como la existencia de barreras para su participación en condiciones de igualdad en la sociedad. En este sentido, la OMS es enfática en destacar “la necesidad de crear o fortalecer, según proceda, sistemas de salud que respalden a todas las personas con discapacidad o trastornos de salud mental o del desarrollo, sin ningún tipo de discriminación”[3]. Dicha resolución insta a los estados miembros a:

“1) A que reconozcan debidamente las necesidades específicas de las personas afectadas por trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo en los programas y políticas relacionados con el desarrollo en la primera infancia y la adolescencia, como parte de un enfoque integral para abordar los problemas de salud mental y los trastornos del desarrollo en la infancia y la adolescencia;

2)A que elaboren o actualicen políticas, leyes y planes multisectoriales pertinentes, según proceda, de conformidad con lo dispuesto en la resolución WHA65.4, relativa a la carga mundial de trastornos mentales, y prevean recursos humanos, financieros y técnicos suficientes con el fin de abordar cuestiones relacionadas con los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo, como parte de un enfoque integral para apoyar a todas las personas afectadas por problemas o discapacidades de salud mental;

3)A que apoyen la investigación y las campañas de sensibilización pública y en contra de la estigmatización, de conformidad con lo dispuesto en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad;

4)A que aumenten la capacidad de los sistemas de salud y de asistencia social, cuando proceda, para prestar servicios a las personas y las familias afectadas por trastornos del espectro autista u otros trastornos del desarrollo;

5)A que integren la vigilancia y la promoción del desarrollo del niño y el adolescente en los servicios de atención primaria de salud a fin de garantizar la detección y el tratamiento oportunos de los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo, en función de las circunstancias nacionales;

6)A que reorienten sistemáticamente la atención de salud, de modo que, en lugar de atender al paciente en centros de estancia prolongada, se privilegien los servicios de base comunitaria no residenciales;

7)A que, cuando proceda, refuercen los diferentes niveles de infraestructura para una gestión integral de los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo, que incluya atención, educación, apoyo, intervenciones, servicios y rehabilitación;

8)A que promuevan la difusión de prácticas óptimas y conocimientos sobre los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo;

9)A que promuevan el intercambio de tecnología para prestar apoyo a los países en desarrollo a diagnosticar y tratar los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo; 10) A que ofrezcan atención de salud y apoyo social y psicológico a las familias afectadas por trastornos del espectro autista, incluidas las personas con trastornos del espectro autista y trastornos del desarrollo y a sus familias en los regímenes de prestaciones por discapacidad, cuando existan y si procede;

11)A que reconozcan la contribución de los adultos afectados por los trastornos del espectro autista a la fuerza laboral, y a que sigan apoyando la participación de esos trabajadores en colaboración con el sector privado;

12)a que identifiquen y corrijan las disparidades en el acceso a los servicios de las personas con trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo;

13)A que mejoren los sistemas de información y vigilancia sanitarias a fin de recabar datos sobre los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo y a que como parte de ese proceso evalúen las necesidades a nivel nacional;

14)A que promuevan investigaciones específicas para cada contexto sobre aspectos relacionados con la salud pública y la prestación de servicios en relación con los trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo, reforzando la colaboración internacional en materia de investigación para identificar las causas y los tratamientos “[4];

En nuestro país, cobra especial importancia la Ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Esta norma regula, en términos generales, el ejercicio de los derechos y deberes que las personas tienen en relación con sus atenciones de salud, así como los deberes de los prestadores al momento de otorgarlas. Si bien esta norma garantiza una serie de derechos que se aplican a todo paciente, estimamos que ésta requiere un complemento que se enfoque específicamente en las personas del espectro autista y demás condiciones similares del neurodesarrollo, para así garantizar el goce más pleno y sin discriminación del derecho a la protección de la salud, reconocido en el artículo 19 Nº 9 de nuestra Constitución.

II. IDEA MATRIZ DEL PROYECTO

El presente proyecto tiene por objeto promover, proteger y asegurar el goce pleno y en igualdad de condiciones del derecho a la protección de la salud por todas las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, en sus distintos niveles y manifestaciones, así como promover el respeto de su dignidad inherente en las distintas atenciones de salud que reciban, mediante el reconocimiento de ciertos derechos específicos para ellos y sus cuidadores.

Por los motivos antes expuestos, es que venimos en presentar el siguiente

PROYECTO DE LEY

TÍTULO I: DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º: La presente ley tiene por objeto promover, proteger y asegurar el goce pleno y en igualdad de condiciones del derecho a la protección de la salud por todas las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, en sus distintos niveles y manifestaciones, así como promover el respeto de su dignidad inherente en las distintas atenciones de salud que reciban.

Artículo 2º: Los principios de la presente ley serán:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas, su diferencia y aceptación como parte de la diversidad y la condición humanas ; b) La no discriminación;

c)La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d)La igualdad de oportunidades;

e)La accesibilidad;

Artículo 3º: Para los efectos de esta ley, se entenderá por:

a.Espectro autista: desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. El nivel, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios puede variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas reconocidas por la práctica médica. b.Cuidador: toda persona que, de forma gratuita o remunerada, proporcione asistencia o cuidado, temporal o permanente, para la realización de actividades de la vida diaria, a personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo estén o no unidas por vínculos de parentesco.

TÍTULO II: DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA Y CONDICIONES SIMILARES DEL NEURODESARROLLO EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 4º: Toda persona del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, tiene derecho a que las acciones de promoción, protección y recuperación de su salud y de su rehabilitación y habilitación sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación arbitraria, por un equipo multidisciplinario, y de acuerdo a sus necesidades específicas.

Artículo 5º: Las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la Ley Nº 20.584.

Artículo 6º: Las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas, con la única excepción de que se derive de ello un peligro para ellas u otros pacientes.

Las personas que brinden acompañamiento a los pacientes durante su hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo un buen trato verbal e información, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan.

Artículo 7º: El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del Decreto con Fuerza de Ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Decreto Ley N° 2.763, de 1979 y de las Leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en el presente título.

Artículo 8º: En todo aquello no regulado por la presente ley, serán aplicables las disposiciones de la Ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud

SERGIO GAHONA SALAZAR DIPUTADO

FORMULA INDICACIÓN SUSTITUTIVA AL PROYECTO DE LEY QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA, U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO (BOLETINES N°s. 14.549-35 Y 14.310-35 REFUNDIDOS)

Santiago, 18 de enero de 2022.

N° 441-369/

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA H. CÁMARA DE DIPUTADOS.

Honorable Cámara de Diputados:

En uso de mis facultades constitucionales, vengo en formular la siguiente indicación sustitutiva a los boletines de la referencia, a fin de que sea considerada durante su discusión en el seno de esta H. Corporación.

1)Para sustituir el título del proyecto, por el siguiente:

“Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”.

2)Para sustituir su texto íntegro, por el siguiente:

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º.-

La presente ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2º.-

Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N°20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.-

En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

Artículo 4°.-

El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5º.-

La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas se regirá por los siguientes principios:

a)TRATO DIGNO: Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b)ACOMPAÑAMIENTO: Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c)RESGUARDO DE LA AUTONOMÍA INDIVIDUAL: Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d)ATENCIÓN INTERDISCIPLINARIA EN SALUD: El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e)DIAGNÓSTICO TEMPRANO, INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN: Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles.

f)AUTONOMÍA PROGRESIVA: El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes, y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

Artículo 6º.-

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7º.-

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8º.-

El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

Artículo 9º.-

En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.-

Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado, considerando los recursos disponibles, promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.-

Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Artículo 12

.– Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13

.– Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

Artículo 14.-

El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15

. - Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO V.

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.-

Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.-

Sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Disposiciones transitorias

Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo Segundo Transitorio. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.

Dios guarde a V.E.,

SEBASTIÁN PIÑERA ECHENIQUE

Presidente de la República

RODRIGO CERDA NORAMBUENA

Ministro de Hacienda

KARLA RUBILAR BARAHONA

Ministra de Desarrollo Social y Familia

RAÚL FIGUEROA SALAS

Ministro de Educación

MARÍA TERESA VALENZUELA BRAVO

Ministra de Salud (S)

INFORME FINANCIERO

?INFORME DE LA COMISIÓN DE PERSONAS MAYORES Y DISCAPACIDAD SOBRE EL PROYECTO DE LEY QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA, U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO.

BOLETÍN N° 14.310-35 y 14.549-35 refundidos

HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Personas Mayores y Discapacidad viene en informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia, originado en mociones refundidas de los diputados/as Carolina Marzán, Karol Cariola, Sandra Amar, Sergio Bobadilla, María Nora Cuevas, Catalina Del Real, Eduardo Durán, Maya Fernández, Sergio Gahona, Ximena Ossandón, Claudia Mix, Francesca Muñoz, Jorge Sabag, Luis Rocafull y Renzo Trisotti.

La iniciativa cuenta con urgencia calificada de discusión inmediata, cuyo plazo reglamentario vence el día lunes 7 de marzo de 2022.

Durante el análisis de esta iniciativa la Comisión contó con la colaboración de la Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar; Del director del Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, señor Francisco Subercaseaux; una profesional del Senadis, señora Francisca Giménez; un representante de la Fundación Amasperger, señor Leonardo Farfán; una representante de la vocería Autismo Sur, señora Loreto Kemp; un representante del Colectivo Autismo Chile, señor José Peric.

En la sesión ampliada acordada por los Comités Parlamentarios, desarrollada el día viernes 20 de agosto de 2021, de recibieron y escucharon, en forma telemática, 32 organizaciones, que se pasan a indicar:

1. Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

2. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

3. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

4. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

5. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

6. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

7. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

8. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

9. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

10. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

11. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

12. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

13. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

14. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

15. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

16. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

17. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

18. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

19. Representante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

20. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

21. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

22. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

23. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

24. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

25. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

26. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

27. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

28. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

29. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

30. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

31. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

32. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS

Se deja constancia que por acuerdo de la Corporación de fecha 1 de septiembre de 2021 se refundieron los proyectos de ley contenidos en los boletines N° 14.310-35 y 14.549-35, por cuanto sus ideas matrices tienen una relación directa. [1]

1. Idea matriz o fundamental de los proyectos refundidos

La idea matriz de las iniciativas refundidas es incluir y proteger, en el ordenamiento jurídico, a todas las personas que presenten o puedan presentar Condición Espectro Autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello se establece, promueve y garantiza el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como asimismo, se establecen sus derechos y los principios de las políticas públicas que en el fututo se diseñen para atender, proteger e incluir a las personas con espectro autista.

2. Normas de carácter orgánico constitucional

No hay normas orgánicas constitucionales

3. Normas de quorum calificado

No existen normas en tal sentido.

4. Requiere trámite de hacienda

De conformidad a lo establecido en el Nº 4 artículo 302 del Reglamento de la Corporación, la Comisión dejó constancia que requieren el trámite de hacienda las siguientes disposiciones: artículo 4, 5 letra e), 10, 11, 12, 13 y artículo primero transitorio.

Al final de este documento, se ajunta informe financiero.

5. Comunicación a la Corte Suprema de las disposiciones incorporadas en este trámite o que han sido objeto de modificaciones sustanciales respecto de las ya conocidas por la Corte.

No hay normas que se encuentren en la hipótesis señalada.

6. Votación en general del proyecto

En sesión 24ª, de 21 de septiembre de 2021, se aprobó en general por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

7. Diputado informante

Se designó diputada informante a Carolina Marzán Pinto.

I.- ANTECEDENTES GENERALES

Para una mejor comprensión se analizarán los fundamentos y contenido de ambas iniciativas legales, refundidas.

1. Boletín N° 14.310-35. Fundamentos de la iniciativa

Recuerdan los autores de la iniciativa que desde el año 2010 nuestro país cuenta con la ley N° 20.422 que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Si bien tal norma es un avance, a más de 10 años de su promulgación, aún queda mucho por hacer en cuanto a su efectivo y real alcance, aplicación y eficacia de sus disposiciones.

Sostienen que en las últimas décadas ha aumentado la existencia de personas en Condición del Espectro Autista (CEA). Añaden que si hace diez años en Chile uno de cada seiscientos niños y niñas nacían bajo esta condición, hoy se estima que ese porcentaje es de uno cada cincuenta y cuatro. Por ello, dicen, urge preparar a nuestro país para esta nueva diversidad de personas neurodivergentes y la manera de conseguirlo es adecuar nuestro ordenamiento jurídico hacia las necesidades propias de las personas bajo esta condición.

En Chile, hay muchas carencias en este sentido:

1. No cuenta con la implementación necesaria para efectuar un diagnóstico temprano del Espectro Autista.

2. Tampoco ha adoptado políticas públicas para contabilizar cuantas personas tienen esta condición y cuáles son sus necesidades e intereses. La única asistencia que existe, que resulta ser absolutamente insuficiente, son ciertas ayudas técnicas entregadas a un minoritario grupo de personas a través del Servicio Nacional de la Discapacidad a las cuales se debe postular, no son un derecho.

3. Tampoco se cuenta con prestadores de salud a quienes acudir a fin de costear los tratamientos necesarios ni las terapias que permitan una óptima calidad de vida con la Condición Espectro Autista, y

4. Tampoco se puede hablar de inclusión social en centros educacionales o en algún tipo de trabajo, ya que se invisibiliza y disminuye en el trato a personas que son plenos sujetos de derecho, como cualquier otro.

5. Finalmente, se desconoce su emocionalidad, se les ignora como personas productivas y a la vez, no se les otorgan los espacios ni medios necesarios para incorporarlos a la sociedad. En los quintiles con menores recursos del país, la situación se vuelve dramática, ya que sin apoyo estatal a las familias les es imposible costear tratamientos y terapias, las cuales bordean el millón de pesos mensuales.

Sus autores afirman que este proyecto de ley se centra en garantizar la atención de las personas con la Condición del Espectro Autista, promoviendo entre otras medidas, que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia. Según estudios, el espectro autista se pesquisa durante los primeros 30 meses de vida, sin embargo, el promedio de edad del primer diagnóstico clínico, en nuestro país, es entre los 4 y los 6 años, perdiéndose un valioso tiempo de refuerzo de habilidades dentro del desarrollo del niño o niña.

Mencionan que la iniciativa consagra un sin número de derechos y de principios que señalan hacia donde deben ir dirigidas las políticas públicas y en tal sentido éstas deben contemplar, al menos, lo siguiente:

1. Conocer el número de personas con la Condición del Espectro Autista. Para este fin se propone que, en cada censo y herramienta estadística relacionada, se incluya dentro del cuestionario alguna pregunta orientada a saber más sobre esta situación.

2. Que los servicios públicos cuenten con pictogramas [2] que faciliten el entendimiento de la información entregada por medio de carteles o señaléticas. Lo mismo respecto de bienes nacionales de uso público, tales como paso peatonal, calles, plazas, monumentos, museos, balnearios, etc.

3. Que existan normas relativas a la protección de niñas, niños, adolescentes y adultos que hayan sufrido violencia intrafamiliar. Para ello se propone la imprescriptibilidad de la acción, cuando el delito se cometa contra menores de edad bajo esta condición.

4. Que existan disposiciones que garanticen el acceso a la salud y terapias a través de los canales convencionales de previsión: Isapre y Fonasa.

En el derecho comparado se observa que hay reticencia en definir el espectro autista, precisamente por el dinamismo que envuelve a esta condición. Inglaterra, por ejemplo, decide no definir en su plan de desarrollo nacional la noción de “Trastorno de espectro autista” por el dinamismo del concepto y su constante evolución, pues cualquier definición rígida, por más amplia que sea, quedaría prontamente desactualizada. Por otro lado, una definición amplia resta esencialidad al concepto que se pretende circunscribir.

Argentina asume esta lógica de variabilidad de la expresión y su evolución conceptual y lo explicitan así en el decreto que promulga el reglamento de la ley que declara de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista que reza:

“Que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) se refiere a una afección del neurodesarrollo definido por una serie de características del comportamiento que, entre sus manifestaciones centrales, presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales y dificultad para comprender las perspectivas o intenciones de los demás, y que generalmente tienen un impacto de por vida. Que las manifestaciones son muy variables entre individuos y a través del tiempo, acorde al crecimiento y maduración de las personas.” [3]

Finalmente, Chile, a través del decreto N° 201 del año 2008 promulgó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, tras lo cual se dictó la ley N° 20.422, en el año 2010, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Sin embargo, sostienen que Chile aún está al debe en lo referente al establecimiento de un marco mínimo que garantice una real e íntegra inclusión social y, en tal sentido, esta iniciativa tiene por finalidad última avanzar en satisfacer las necesidades de las personas en el Espectro Autista y en condiciones de neurodesarrollo similares, junto con la de sus familias.

2. Contenido del proyecto de ley, boletín N° 14.310-35

El proyecto de ley es de carácter innovativo. Está dividido en cinco títulos y desarrollado en quince disposiciones permanentes más dos transitorias.

El título primero trata de las disposiciones generales. Está contenido en tres artículos que tratan de los objetivos, derechos, y principios de esta iniciativa de ley.

El título segundo trata del lenguaje, comunicación y políticas públicas. Está contenido en cinco disposiciones que tratan de la información, de la accesibilidad universal y cognitiva, de los bienes nacionales de uso público, de la formación de profesionales y funcionarios, y de los instrumentos estadísticos.

El título tercero refiere a la inclusión y no discriminación. Está tratado en dos artículos; uno del acceso a la salud y el otro, de los seguros.

El título cuarto está referido a la protección y está desarrollado en dos artículos que tratan, en conjunto, de la imprescriptibilidad de los delitos de violencia intrafamiliar y de la acción penal de los delitos contemplados en los artículos 403 bis y 403 ter del Código Penal.

Por último, el título quinto reza sobre las sanciones y está desarrollado en tres artículos.

Finalmente, la iniciativa contiene dos disposiciones transitorias. Una, que regula la entrada en vigencia del proyecto (un año desde su publicación) y otra, alude al otorgamiento, dentro del plazo de seis meses, de un reglamento en cumplimiento del mandato legal contenido en los artículos 6 y 7 de la iniciativa.

3.- Boletín N° 14.549-35. Fundamentos de la iniciativa

En concepto de sus autores, el espectro autista consiste en un desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. Es así como el espectro autista se manifiesta en distintos niveles en cada uno de estos aspectos, además de originarse en base a distintos factores, lo que dificulta en gran parte de los casos su detección y la adopción de medidas tendientes a dar respuesta a las necesidades de las personas pertenecientes al espectro.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 160 niños pertenece al espectro autista[4]. La evidencia científica y la experiencia han demostrado que las necesidades de las personas de este espectro varían caso a caso, y pueden evolucionar con el tiempo. Así, puede haber personas que, independiente de su edad, pueden desenvolverse de forma autónoma sin necesidad de apoyo de un cuidador, mientras que hay otros niveles del espectro en que se requiere constante atención y cuidado durante toda la vida.

Agregan que existe consenso en el mundo científico sobre la necesidad de que las personas del espectro autista cuenten con información y servicios adecuados a su condición, así como “derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con sus necesidades y preferencias y con la evolución de estas” [5]. Esta necesidad se vuelve manifiesta en distintos aspectos, siendo uno de los con mayor incidencia en la calidad de vida el acceso a prestaciones de salud. Así, en el marco de cualquier atención de salud, las personas del espectro autista requieren que la forma en que se entreguen dichas prestaciones sea adecuada a sus necesidades particulares, además de tener un foco en la prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, que suelen tener mayor prevalencia en personas del espectro.

En este sentido, la Organización Mundial de la Salud adoptó una resolución titulada “Medidas Integrales y Coordinadas para Gestionar los Trastornos del Espectro Autista” en mayo de 2014, la que fue apoyada por más de 60 países, en que se reconoce el aumento del número de personas en quienes se detectan distintas condiciones del espectro autista u otros trastornos del desarrollo, así como la existencia de barreras para su participación en condiciones de igualdad en la sociedad. En este sentido, la OMS es enfática en destacar “la necesidad de crear o fortalecer, según proceda, sistemas de salud que respalden a todas las personas con discapacidad o trastornos de salud mental o del desarrollo, sin ningún tipo de discriminación”. [4]

Finamente, sostienen que en Chile, cobra especial importancia la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Esta norma regula, en términos generales, el ejercicio de los derechos y deberes que las personas tienen en relación con sus atenciones de salud, así como los deberes de los prestadores al momento de otorgarlas. Si bien esta norma garantiza una serie de derechos que se aplican a todo paciente, estiman los patrocinantes que ésta requiere un complemento que se enfoque específicamente en las personas del espectro autista y demás condiciones similares del neurodesarrollo, para así garantizar el goce más pleno y sin discriminación del derecho a la protección de la salud, reconocido en el artículo 19 N° 9 de la Carta Fundamenal.

4.- Contenido del proyecto, boletín N° 14.549-35

El proyecto de ley es de carácter innovativo. Está dividido en dos títulos y desarrollado en ocho disposiciones permanentes.

El título primero trata de las disposiciones generales. Está contenido en tres artículos que tratan de los objetivos, principios y definiciones de esta iniciativa de ley.

El título segundo trata de los derechos de las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo. Está contenido en cinco disposiciones que tratan de los derechos de promoción, protección y recuperación de la salud; de la atención preferente; del derecho al acompañamiento; de la dictación de protocolos de parte del Ministerio de Salud y, finalmente, en caso de silencio de esta iniciativa, se aplicaran las disposiciones de la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

II. DISCUCIÓN GENERAL Y PARTICULAR DEL PROYECTO DE LEY

1. Discusión y votación en general

El proyecto de ley en informe fue aprobado, en general, por vuestra Comisión en su sesión 24ª de fecha 21 de septiembre del 2021, por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

Durante la discusión general se recibieron y escucharon las siguientes instituciones y personas con interés en la materia a legislar.

Se hace presente que los invitados a exponer sobre esta iniciativa, lo hicieron en base al proyecto boletín N° 14.310-35, sin embargo, se aclara que los argumentos sostenidos en el debate en general es aplicable a ambas iniciativas refundidas, por cuanto sus ideas matrices y contenido es prácticamente idéntico.

Acta sesión ordinaria N° 16 de 22 de junio de 2021

- Representante de la Fundación Amasperger, señor Leonardo Farfán.

Valoró la discusión de este importante proyecto sobre la Condición del Espectro Autista (CEA), pues se requiere visibilizar dicho tema en la sociedad. A modo ilustrativo, comentó algunos antecedentes personales de su experiencia, como persona con CEA, lo que le ha permitido observar las diversas complejidades en el manejo del espectro autista, a raíz de la gran diversidad con que se presenta en cada persona, donde los contextos generan grandes diferencias en el desarrollo.

Resaltó que el derecho a la inclusión debe entenderse en sentido amplio, lo que sin embargo no implica necesariamente grandes inversiones (al respecto, mencionó como ejemplo lo observado en el CESFAM de Punta Arenas, donde existe un espacio adaptado para la cobertura adecuada de personas con CEA, dando cuenta de que lo esencial es la voluntad).

Asimismo, el programa de detección temprana en el ámbito de salud sería también un elemento sustancial para el mejor manejo de estas condiciones hacia lo futuro, en que lo más importante será establecer mecanismos efectivos de seguimiento en la atención, lo que a su vez requiere una capacitación adecuada de los profesionales involucrados en las diversas terapias entregadas en esta línea.

Destacó la urgencia de garantizar un acceso oportuno y temprano al diagnóstico, pues de ello dependerá el grado de autonomía que podrán alcanzar las personas con CEA, siendo una cuestión gravitante para que dejen de ser vistas como una carga, siendo más bien un aporte para el país. Y por lo mismo, esto no puede ser entregado sólo a los esfuerzos de la sociedad civil, sino que es fundamental el apoyo del Estado.

En consecuencia, manifestó su opinión favorable sobre el proyecto en discusión, pues representaría un interesante avance en el largo camino hacia la protección de derechos de las personas con CEA. Reiteró el llamando a implementar los cambios requeridos para una mayor justicia e igualdad, independientemente de la condición, lo que es particularmente relevante tratándose de niñas, niños y adolescentes. Finalmente, expresó su plena disposición para colaborar en lo que resulte pertinente.

- Director del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), señor Francisco Subercaseaux.

Recordó que el Trastorno del Espectro Autista es una condición de salud, dentro de los trastornos del neurodesarrollo, con ciertas características en el comportamiento, pero no es una discapacidad propiamente tal, siendo relevante conocer la visión del Ministerio de Salud y Ministerio de Educación.

El señor Farfán señaló que existen antecedentes sobre el impacto de contaminantes emanados de la minería y otras actividades vinculadas con químicos, lo que está aún en investigación; coincidió en las mayores dificultades que se observan en las regiones para efectos de integración; respecto a lo educacional, estimó necesario incorporar adecuaciones a nivel universitario; recordó que si bien no se trata de una discapacidad, este tipo de condiciones requieren herramientas de apoyo para una efectiva integración social, en especial, tratándose de lo emocional, lo cual exige diagnósticos oportunos y acertados.

Acta sesión ordinaria N° 17 de 29 de junio de 2021

- Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar Barahona.

Valoró el trabajo transversal reflejado en la moción bajo estudio, cuya temática le resulta de especial interés. Destacó el impacto relevante que tendría en un sector de la población que ha debido enfrentar diversos tipos de discriminación, siendo por tanto necesario avanzar en mejoras sustantivas. Recordó el cambio de paradigma con que se enfrenta la discapacidad, ya no vista como una enfermedad o algo privado, sino como una condición que debe entenderse desde lo social.

En tal sentido, consideró pertinente orientar los esfuerzos hacia una integración efectiva de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), conforme a los estándares internacionales vigentes, lo que ya ha comenzado a implementarse en nuestro país, a través de distintas modificaciones legales orientadas a establecer derechos y deberes para el Estado en dicha línea.

Por tanto, manifestó su apoyo a la moción, pues iría en la línea correcta ya iniciada mediante diversas modificaciones legales que se han implementado en el último tiempo, aunque resaltó la necesidad previa de conocer la opinión de otras carteras, como el Ministerio de Salud y Ministerio de Educación, entre otros, que permitan desarrollar un trabajo coordinado y armónico, especialmente en lo que respecta a mejorar la atención temprana de niñas y niños con TEA, aspecto en el cual el ministerio que representa ha enfocado especial dedicación. Asimismo, estimó relevante conocer la opinión de diversos actores sociales y representantes de la academia, a fin de enriquecer el estudio y discusión.

Finalmente, reiteró su apoyo al boletín analizado, comprometiendo respaldo a través del Servicio Nacional de la Discapacidad, tanto en la discusión correspondiente, como en las demás gestiones de coordinación interministerial necesarias.

- Profesional del Servicio Nacional de la Discapacidad, señora Francisca Giménez.

Destacó que el Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición del neurodesarrollo caracterizada por dificultades en la comunicación e interacción social, sumado a un patrón de comportamientos e intereses restringidos y repetitivos, siendo posible identificar diferencias en el desarrollo cerebral temprano con impacto en la conducta.

Respecto a las causas específicas, se desconocen, pero es factible mencionar ciertos factores de riesgo, tanto genéticos (de carácter poligenético, en tanto existen muchos genes involucrados, con un alto porcentaje de heredabilidad), como ambientales (por ejemplo, edad avanzada de los padres, bajo peso al nacer, complicaciones en el embarazo y/o parto, exposición fetal a algunos medicamentos o contaminantes), lo que a su vez se traduce en una gran variabilidad en el grado de tal condición, siendo por ello que las personas con TEA difieran mucho entre sí, cuestión que generalmente se asocia a diferencias en el nivel de lenguaje, nivel cognitivo, nivel de apoyos requeridos y manera en que se presentan los síntomas.

En complemento, recordó que, según los datos obtenidos por Senadis mediante el II Estudio Nacional de la Discapacidad del año 2015, se estima que en Chile existirían al menos 39.472 personas (población de 2 años y más) con algún grado del Espectro Autista, representando un 1,4% del total de personas con discapacidad (2.836.818) y 0,2% del total de la población nacional (16.991.337).

Luego, se refirió al concepto de discapacidad propiamente tal, conforme a lo dispuesto en el artículo 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el cual se establece que las “personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.” Por su parte, el artículo 5 de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, señala que la persona con discapacidad “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

En virtud de lo anterior, resaltó la importancia de comprender los trastornos del espectro autista tanto respecto a la discapacidad en cuanto tal, como en atención a las barreras del entorno, abordando el tema de forma integral.

Asimismo, recordó que, según el marco normativo actual que incluye tanto a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006 y ratificada por Chile en 2008, así como la ley N° 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, se garantiza a las personas con discapacidad ciertos principios esenciales, como : igualdad de oportunidades y no discriminación, accesibilidad, salud, educación, autonomía y vida independiente, habilitación y rehabilitación, trabajo y empleo, protección social, datos y estadísticas, participación y perspectiva de género.

Posteriormente, se refirió a la calificación y certificación de la discapacidad, que distingue las siguientes tres etapas:

Etapa 1. Calificación de la discapacidad. Dicha etapa comprende 3 informes obligatorios, a saber, el informe biomédico funcional, informe social y de redes, e informe de valoración de desempeño en comunidad;

Etapa 2. Certificación de la discapacidad. Aceptada la información en la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) y completado el expediente de calificación, la institución realizará la certificación de la discapacidad, a través de una resolución.

Etapa 3. Inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad y emisión de la Credencial y Certificado. Una vez que la COMPIN certifica la discapacidad, remitirá la respectiva resolución al Servicio de Registro Civil e Identificación para su inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad, procediendo la emisión del certificado y la credencial de discapacidad, los cuales se envían por única vez al domicilio del solicitante.

En tal sentido, destacó que la discapacidad de una persona se califica según el grado de restricciones en la participación y/o limitaciones en las actividades propias de su edad a causa de sus condiciones de salud (persona sin discapacidad, entre 0 a 4; persona con discapacidad leve, entre 5 y 24; persona con discapacidad moderada, entre 25 y 49; persona con discapacidad severa, entre 50 y 94; persona con discapacidad profunda; entre 95 y 100).

A continuación, mencionó algunas iniciativas relevantes en las siguientes áreas principales:

a) Salud. En la cobertura de Fonasa, se incluyó la codificación de la terapia ocupacional, a partir de febrero 2020, y se liberó el tope de las prestaciones en modalidad libre elección a pacientes con registro nacional de discapacidad, en kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional.

b) Educación. Se conformó una mesa de Trabajo integrada por Senadis, el Ministerio de Educación, la Agencia de Calidad y la Superintendencia de Educación Escolar. Además, se elaboró una guía para la Inclusión de las personas con la Condición del Espectro Autista en el contexto escolar, adaptada para una lectura fácil, y que está disponible en el link: https://www.senadis.gob.cl/areas/educacion/documentos

c) Atención Primaria. Existe el Programa de Atención Temprana de SENADIS, así como pilotos del programa Chile Crece Contigo de Atención a niños y niñas con discapacidad.

Finalmente, respecto a las principales consideraciones sobre el boletín N° 14310-35, destacó que los artículos 1 y 3 resultarían redundantes frente a disposiciones ya vigentes en la ley N° 20.422, lo que también se daría en el caso de la multa consagrada mediante el artículo 13 propuesto; asimismo, los artículos 2, 4, 5, 6, 7 y 9 debería ser analizados con mayor detalle, para determinar las concordancias con la regulación actual y su pertinencia; tratándose de los artículos 8, 10, 11, 12 y 15, manifestó no observar mayores inconvenientes en estudiar su incorporación a la ley N 20.422, pero sugirió hacerlas extensivas a todas las personas con discapacidad, no limitándolas solamente a quienes tienen algún trastorno del espectro autista.

La diputada Mix agradeció la presentación, pero solicitó expresar opinión específica sobre el proyecto analizado en concreto.

El diputado González (don Félix), manifestó gran interés por el proyecto, aunque recordó los límites propios de las mociones, estimando que algunos aspectos corresponderían a la iniciativa exclusiva del Presidente de la República. En tal sentido, sería necesario conocer un pronunciamiento expreso del Ejecutivo sobre la disponibilidad para entregar recursos que permitan financiar las modificaciones, en lo que resulte pertinente. Asimismo, señaló que presentará indicaciones especialmente orientadas a tratar los casos de menores con trastornos del espectro autista en residencias del Sename.

La diputada Amar valoró el carácter integral del proyecto, sugiriendo invitar también a otros ministerios que complementen las visiones en este sentido. Destacó la importancia de la estimulación temprana de niñas y niños con trastornos del espectro autista. Y sobre el programa de atención temprana, consultó a SENADIS por los ejes estratégicos y reformulaciones planteadas.

La Ministra de Desarrollo Social y Familia señaló que efectivamente existen algunos artículos que contemplarían disposiciones de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, además de materias ya abordadas en normas vigentes, aspectos que deben ser considerados durante la discusión.

La profesional del Servicio Nacional de la Discapacidad, señora Francisca Giménez, en respuesta a las consultas, señaló que tras revisar el detalle del proyecto, es necesario conocer la opinión de otras carteras ministeriales como Salud, Educación, Cultura, Interior, Economía, entre otras. Respecto al contenido específico de la moción, señaló que los artículos 1 y 3 podrían ser redundantes, lo que debería ser revisado en conformidad con la ley N° 20.422; el artículo 13 repetiría una sanción pecuniaria ya contemplada en la ley; los artículos 2, 4, 5, 6, 7 y 9, deben también ser analizados con mayor detalle, pues siendo muy positivos en el fondo propuesto, habría que ver la consistencia de éstos con la ley N° 20.422, así como el impacto en el ámbito presupuestario; los artículo 8, 10, 11, 12 y 15 no tendrían mayor inconveniencia, los que tal vez podrían incluirse en la ley N° 20.422, aunque quizás en sentido general y no sólo para los trastornos del espectro autista.

Luego, recordó que el programa de detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista (TEA) se inició el año 2012, al que se le agregó mayor cobertura presupuestaria y otros cambios relevantes el año 2019, tras la detección de algunas falencias, entendiendo que se requería incluir también la atención de salud, junto a un seguimiento efectivo del impacto en la vida de las personas con TEA. Conforme a lo anterior, se ha potenciado un modelo integral que incluya una triada de profesionales que trabajan articuladamente con los jardines infantiles, servicios de salud, municipios, entre otros, creando una red articulada, sumado a la entrega de capacitación para los diversos profesionales que trabajan con infancia.

Finalmente, reiteró la importancia de consultar la opinión a otros ministerios, por las diversas aristas involucradas en esta materia.

- Representante de Vocería Autismo Sur, señora Loreto Kemp.

Destacó la importancia de conocer la forma en que se vive el autismo en regiones, ya que esto presenta mayores y distintos desafíos a los experimentados en la capital del país, aunque lamentablemente se invisibiliza por el excesivo centralismo que suele primar. Resaltó especialmente las múltiples barreras en el acceso y atención de un diagnóstico temprano, lo que resulta fundamental para determinar el desarrollo y calidad de vida de las personas con espectro autista (en este sentido, comentó algunos prácticos ilustrativos), que agravan la escasez de oportunidades y evidente incomprensión de la sociedad, sumado a complicaciones en la educación, largas esperas en listas de derivación para obtener diagnósticos, falta de especialistas suficientes, excesivas distancias para llegar a las atenciones requeridas, entre otras múltiples situaciones, que tornan complejo acceder a los referidos diagnósticos y, por ende, a los tratamientos correspondientes. Por todo lo anterior, solicitó al Ejecutivo destinar los recursos financieros suficientes para el mejor resultado posible de la moción en comento, entendido la relevancia de esta y su potencial impacto en la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista.

- Representante del Colectivo Autismo Chile, señor José Perich.

Destacó el hecho de que esta organización se haya originado en las propias familias de personas con trastornos del espectro autista, elemento relevante en tanto demuestra la necesidad de un mayor rol del Estado, en que se aplique una mira integral y no solamente entregada a la voluntad y acción de la sociedad civil. Entre los elementos más importantes a corregir, mencionó las carencias regulatorias para garantizar una atención oportuna a nivel primario, así como en lo que respecta a las condiciones generales en la educación, cultura e interacción social general, debidamente ajustadas a las necesidades de personas con TEA.

Por tanto, entre los ejes centrales, resaltó como fundamental lo siguiente: urgencia de un diagnóstico temprano y oportuno a nivel nacional; creación de un protocolo ajustado que permita un control de niño sano con enfoque a la detección de trastornos del espectro autista (entre el año y medio y dos años); acceso efectivo a programas de apoyo, que contemple tratamientos integrales; ampliación de la cobertura que entregan los establecimientos educacionales; consideración de las personas con TEA en su vejez; elaboración y actualización de un catastro adecuado, en base a herramientas pertinentes; mayor visualización de las personas con trastornos del espectro autista en forma trasversal.

Para todo lo anterior, destacó la importancia de incluir a los diversos representantes de la sociedad civil, tanto en la discusión de este proyecto, como en la revisión de otras materias ya reguladas legalmente y que requieren ajustes.

Finalmente, manifestó plena disponibilidad para colaborar en lo que resulte pertinente, reiterando la necesidad de comprender las múltiples dificultades que enfrentan las familias de personas con trastornos del espectro autista, que requieren más y mejor apoyo.

Acta sesión ordinaria N° 18 de 6 de julio de 2021

- Representante de Asperger Quinta, señora Jacqueline Améstica.

Destacó la importancia de avanzar en materias tan relevantes como la abordada por esta moción, en tanto permite visibilizar el autismo. Recordó los antecedentes de la organización que representa, cuyo trabajo les ha demostrado los escasos avances en integración e inclusión de personas con autismo, siendo por ello que han destinado esfuerzos para evidenciar la realidad que deben enfrentar diariamente. En el caso específico de Valparaíso, comentó los diversos problemas para obtener un diagnóstico temprano, ya que previo a la pandemia suponía promedios de espera de aproximadamente un año, siendo ahora muy superior en el contexto de la pandemia por covid-19, haciendo forzoso tener que recurrir al sistema privado, cuyos costos excesivos se tornan prohibitivos y requieren sacrificios profundos para solventarlos.

Asimismo, destacó la relevancia de mejorar la capacitación a nivel de educación superior respecto de los trastornos del espectro autista, siendo un valioso aporte del proyecto el incentivar la formación en este sentido.

Respecto al ámbito laboral, es también una cuestión sustancial, ya que las personas con autismo no cuentan con el apoyo suficiente, considerando que existen muchas organizaciones enfocadas en esta área, pero a cambio de altos costos e incertidumbre en los resultados. Asimismo, existen muchos centros de capacitación orientados a personas con discapacidad que reciben altas sumas de dineros públicos, pero sin entregar un servicio suficiente y que permita a las personas con discapacidad proyectarse hacia el futuro. En este sentido, tales recursos deberían destinarse a talleres efectivos, aumentando la obligación de inclusión laboral desde el actual 1% a un 10%, tal como ocurre en otros países.

Por tanto, esta moción sería de gran ayuda y entrega esperanza de mejores soluciones. En lo específico, observó la necesidad de limitar las condiciones similares; se debería establecer una garantía explícita, no dejándolo sólo como una posibilidad a criterio del Estado, cambiando la palabra “velará” por “deberá”, en los casos en que sea pertinente; se debería certificar a los participantes de las capacitaciones voluntarias de profesionales; incluir la exigencia de un perito en discapacidad a nivel nacional en los casos en que se requiera, pues muchas veces la intervención de psicólogos y/o psiquiatras es insuficiente.

Acta sesión ordinaria N° 19 de 27 de julio de 2021

- Representante de la Corporación ATADIS, señora Elizabeth Cortés.

Tras agradecer la invitación, recordó el largo trabajo que han desarrollado en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, lo que, en el caso de tal organización, se ha enfocado especialmente en adultos con autismo u otro trastorno del espectro autista (TEA). Por lo mismo, expresó gran valoración por el proyecto bajo estudio, estimando que éste será una gran oportunidad de cambio, propendiendo hacia una sociedad más justa e inclusiva, lo que requiere todo tipo de acciones orientadas a solucionar el grave problema sociosanitario de millones de personas con algún trastorno de esta especie, donde el apoyo del Estado y sociedad es fundamental.

En dicho sentido, destacó la relevancia de un trabajo intersectorial, con una fuerte inyección de recursos que permitan la cobertura necesaria, superando las dificultades y trabas existentes, pues los programas concursables y temporales no son suficientes, conforme se desprende de la experiencia observada a la fecha.

Luego, formuló algunas recomendaciones al proyecto como, por ejemplo, la necesidad de entregar certeza respecto a la satisfacción oportuna y suficiente de las necesidades involucradas, además de garantías mínimas para el entorno de las personas con TEA, lo que supone incluir a sus cuidadores oficiales, mediante un mandato expreso hacia el Estado en tal sentido. Asimismo, sugirió determinar con mayor claridad la entidad que estará encargada del financiamiento y fiscalización correspondiente a todas las modificaciones planteadas, a fin de alcanzar su cumplimiento efectivo en la práctica, sin que se transforme solamente en una mera declaración de intenciones, recordando las profundas falencias en la entrega de atención oportuna e integral, cuestión particularmente compleja en las regiones más alejadas del centro del país.

Por lo demás, consideró sustancial que se implementen programas permanentes de atención, tal como ha ocurrido en el período de pandemia, entendiendo que el factor territorial debe ser igualmente considerado en la determinación de alternativas y políticas públicas asociadas a la materia.

En términos generales, enfatizó la importancia de visibilizar los casos de adultos con algún trastorno del espectro autista, especialmente, en aquellos de mayor gravedad, que deben enfrentar enormes barreras de comunicación e interacción, ahondando más aún la vulnerabilidad en que se encuentran. Al respecto, lamentó la falta de una oferta programática adecuada por parte del Estado, pues se trata esto de un problema país que afecta los derechos humanos de quienes se encuentran en esta realidad (por ejemplo, en lo que se refiere a educación, las capacitaciones son insuficientes y dejan a las personas con TEA en el abandono al interior de sus hogares, sumado a las debilidades en los programas laborales).

Complementando lo anterior, destacó la importancia de que se implementen centros de larga estadía para personas con alguna condición del espectro autista, en que se otorgue apoyo suficiente para las familias, teniendo presente los factores territoriales y sociales involucrados, pues ello hasta ahora ha sido cubierto sólo por organizaciones civiles, con particular rol de mujeres, sin mayor apoyo ni retribución financiera, ahondando mucho más la precariedad en que se encuentran por las evidentes brechas de género.

Por todo lo anterior, estimo sustancial aumentar la cobertura estatal entregada en esta materia, incluyendo en el proyecto a los adultos con autismo que se encuentra en alta vulnerabilidad, llamando a que se les entregue la oportunidad que nunca han tenido y tanto necesitan.

- Psiquiatra infantil y profesor titular de la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile, doctor Ricardo García.

Agradeció la invitación y expuso mediante una presentación digital, [5] en virtud de la cual formuló diversas observaciones respecto al boletín N° 14.310-35.

Al respecto, efectuó primeramente una comparación de la prevalencia de discapacidad en la población de niñas, niños y adolescentes entre los 2 a 17 años, y la población adulta desde los 18 años en adelante, conforme a los datos aportados por el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), para el año 2015.

En lo que se refiere a la distribución de la población de niñas, niños y adolescentes según situación de discapacidad, señaló que éstos correspondían a 229.904 (5,8%), mientras que en la distribución de la población ADULTA según situación de discapacidad, se encontraban 2.606.914 (20,0%). Por ende, considerando ambas mediciones, señaló que resultaría posible estimar que 2.836.818 personas de dos y más años, equivalentes a un 16,7%, se encuentran en situación de discapacidad.

Para complementar lo anterior, expuso respecto al porcentaje de la población de niñas, niños y adolescentes en situación de discapacidad por tipos de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas, sobre la base de una población de entre 2 y 17 años, lo que ilustró a través de la siguiente figura:

En relación con tales cifras, destacó la prevalencia de Trastornos Psiquiátricos en Población Infanto-Juvenil en Chile, que es posible desprender de la tabla siguiente:

Luego, se refirió a la prevalencia de Trastornos del Espectro Autista (TEA), en Chile, señalando que de acuerdo con lo informado por el Center for Disease Control and Prevention (CDC), durante el año 2013 1 de cada 88 niños, niñas y/o adolescentes presentaban alguna condición de tal tipo, mientras que durante el año 2016 ello se tradujo en 1 de cada 54, lo que se evidencia en el siguiente diagrama:

Posteriormente, comentó los estudios de prevalencia de Trastornos del Espectro Autista en la etapa adulta, punto en el cual resaltó los Estudios de Brugha realizados en Inglaterra los años 2012 y 2016 respectivamente, [6] en virtud de lo cuales se estimaba que la prevalencia ponderada de TEA en adultos, definida por un puntaje de 7 o más en el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS), calificándola de 11 en 1000, correspondía a un porcentaje del 1,1. No obstante, observó que podría tratarse ello de una subestimación, pues las características en adultos podrían enmascararse y, en consecuencia, no identificarse con el citado algoritmo de diagnóstico de ADOS.

A continuación, en lo que concierne al neurodesarrollo de toda persona, mencionó diversos trastornos observados en dicho plano (de motricidad, comunicación, aprendizaje, global de desarrollo, entre otros), dentro de los cuales es posible incluir los Trastornos del Espectro Autista o TEA.

En lo que respecta a este último, resaltó que el TEA se caracteriza por un neurodesarrollo con múltiples expresiones fenotípicas, cuya neuroplasticidad será mayor en periodos críticos del desarrollo, siendo especialmente sensible a estimulaciones y/o cambios. Asimismo, destacó la alta probabilidad de que exista un potente influjo de factores genéticos, es decir, se trataría de la expresión fenotípica de una base genética heterogénea y mediada por factores ambientales. Sin embargo, observó que en el TEA no solamente están involucrados los aspectos ya señalados, sino que también intervienen diversos otros factores de tipo somáticos, estresantes, inmunológicos, etcétera, lo que da cuenta de que no es un cuadro único que obedezca a una sola causa, debiendo por tanto analizarse en forma amplia e integral.

Respecto a las consideraciones diagnósticas, resaltó que las personas con trastornos del espectro autista tienen, desde el punto de vista clínico, altas tasas de trastornos psiquiátricos comórbidos en la infancia, adolescencia y edad adulta, además de altas tasas de otros trastornos médicos concomitantes (por ejemplo, epilepsia, trastornos del sueño, metabólicos, inmunitarios, gastrointestinales, y otras anomalías del sistema nervioso central), existiendo algunos casos que pueden deberse a mecanismos biológicos compartidos o que pueden ser consecuencia de vivir con condiciones del espectro autista, particularmente si no se tiene apoyo suficiente.

En cuanto a las definiciones contenidas en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición, identificable bajo la sigla DSM-5, señaló que entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo, es posible incluir los Trastornos del Espectro Autista o TEA (como el Autismo y Asperger), cuyos principales criterios diagnósticos son las dificultades en la interacción y comunicación social, así como patrones de conductas repetitivas y restrictivas, debiendo estos síntomas encontrarse presentes en períodos tempranos del desarrollo, los que además generan una disfunción social o en otras áreas de la vida. Complementó lo anterior, mencionando los elementos especificadores que permiten afinar el diagnóstico, según se observe o no déficit intelectual, trastorno del lenguaje, presencia de otra condición médica, genética o factor ambiental, o relacionado con otro trastorno del neurodesarrollo mental o trastorno conductual.

Asimismo, distinguió diversos niveles de gravedad en el trastorno analizado, según el grado de compromiso funcional, a saber: grado 1, si la persona necesita poca ayuda; grado 2, si necesita ayuda; y grado 3, si necesita mucha ayuda.

Tras lo anterior, se refirió a la discusión generada a nivel internacional, en cuanto a propender hacia la autonomía y autodeterminación de las personas con algún trastorno del espectro autista. En tal sentido, citó lo señalado por el Secretario General de las Naciones Unidas, señor António Guterres, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2017, instancia en la cual manifestó que cuando “gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva a nuestro futuro común” (en relación a esto, mencionó diversos movimientos sociales a nivel mundial que buscan visibilizar la situación de las personas con TEA).

Posteriormente, comentó sobre los costos vinculados con discapacidad, resaltando que el 80% de los adultos con algún Trastorno del Espectro Autista reportan dificultades marcadas para acceder a los servicios de diagnóstico; en cuanto al costo de por vida que implica apoyar a una persona con TEA, destacó también lo considerable de las sumas en ello involucradas (por ejemplo, en Estados Unidos, esto asciende a $ 2.4 millones, mientras que en el Reino Unido a £ 1.5 millones).

Sumado a lo antes mencionado, destacó el hecho de que actualmente no existen tratamientos validados para los síntomas centrales de TEA, sino una gama limitada de éstos, basados en la evidencia para los problemas de salud mental asociados de adultos con algún trastorno de esta especie, lo que demuestra la necesidad urgente de avanzar en esta materia, promoviendo una mejor comprensión de la neurobiología y salud de las personas con TEA, conociendo sus opiniones y las de sus respectivas familias en lo que concierne al desarrollo de servicios e investigación para el desarrollo de objetivos, así como de tratamientos individualizados y específicos según la edad del paciente.

A mayor abundamiento, comentó la relación entre autismo y mortalidad, aspecto en que citó el informe publicado el 17 de marzo de 2016 por la ONG británica Autistica, conforme al cual se determinó que las personas con algún trastorno del espectro autista fallecen en una media de 18 años antes que la población general, pero si además padecen de alguna discapacidad intelectual, mueren incluso más prematuramente, con una media de 30 años antes que normo típicos similares sin estas dos condiciones.

Entre las causas de tal fenómeno, resaltó los accidentes (por ejemplo, ahogamientos o atropellos, tanto en niños como en adultos que se alejan de sus cuidadores), y otras causas médicas (por ejemplo, epilepsias, que se presentan entre 20 a 40 veces más frecuentemente en las personas con autismo que en la población general). Sin embargo, advirtió que dichas causas no son suficientes para explicar esta enorme diferencia entre el grupo de personas con TEA y el grupo general de control, lo que ha llevado a investigar tales causas con mayor precisión. En esta línea, destacó uno de los artículos más recientes realizado el año 2016 en Suecia, respecto de un total de 27.122 personas con TEA, diagnosticadas entre 1987 y 2009, frente a 2.672.185 personas que sirvieron de controles (emparejados por sexo, edad y condado de residencia), del cual se pudieron extraer las siguientes conclusiones: a) Alrededor de un cuarto de las personas con TEA tenían discapacidad intelectual; b) En el período observado murieron 24.358 personas de la población general (0,91%), mientras que del grupo con TEA fallecieron 706 (2,60%), evidenciando que el riesgo de una muerte prematura era 2,5 veces superior en las personas con TEA; c) El número de personas fallecidas prematuramente con TEA era superior en todas las categorías analizadas, incluidos otros problemas comunes de salud, como diabetes, enfermedades respiratorias (neumonía, apnea del sueño, insuficiencia respiratoria), o el cáncer, aun cuando no debiese existir diferencia en el porcentaje de personas afectadas.

Conforme a tales datos, señaló que ello podría explicarse en el hecho de que los pacientes con TEA pueden ser diagnosticados demasiado tarde, así como en que las familias de alguien con este tipo de trastornos presentan frecuentemente dificultades para conseguir un buen servicio sanitario para sus hijos. Por lo mismo, consideró esencial que los médicos de familia presten una especial atención a sus pacientes con autismo, siendo más proactivos al explorar a una persona que puede tener dificultades para hablar de lo que le está pasando.

Luego, se refirió a la relación entre los Trastornos del Espectro Autista y el suicidio, sobre lo cual destacó que los adultos con TEA y sin discapacidad intelectual, tienen un riesgo 9 veces mayor de morir por suicidio (cifra incluso mayor en las mujeres, lo que podría ser un reflejo de la soledad y depresión que experimentan muchas personas con un autismo de alto funcionamiento, pues la frecuencia de suicidios observada es menor en las personas con TEA y discapacidad intelectual.

En virtud de todo lo expuesto, formuló las siguientes conclusiones:

1) Se aprecia un aumento de la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista en países como Chile;

2) Los esfuerzos hasta el momento han estado dirigidos principalmente a los niños, en términos de diagnóstico y tratamiento inicial;

3) Los requerimientos de adolescentes y adultos han ido en aumento;

4) Los costos en salud mental y discapacidad son enormes;

5) Es necesario conocer cuáles son las necesidades de las personas con TEA, lo que a su vez exige investigaciones apropiadas, en que también se incluya a los cuidadores;

6) Es necesario contar con servicios apropiados en diversas áreas (educación, salud, inserción laboral, previsión), además de incorporar la transición de servicios de infancia- adolescencia-adultos;

7) Es fundamental promover e implementar leyes y regulaciones dirigidas a estas necesidades.

A continuación, formuló las principales observaciones al boletín 14.310-35 en discusión, destacando especialmente lo siguiente:

En relación con el título del proyecto de ley, estimó que hablar de “atención, protección e inclusión para las personas en el espectro autista y condiciones del neurodesarrollo similares”, podría generar confusión respecto a lo señalado en términos de nomenclatura y uso social, sugiriendo precisar más dichos conceptos empleados.

Respecto al contenido del proyecto, recordó que los dispositivos habituales del Ministerio de Salud resultan insuficientes, pues si bien existen programas respaldados con evidencias en sospecha, diagnóstico precoz y capacitación en intervenciones tempranas, ello no es posible de implementar en la práctica, sumado a la insuficiencia de prestadores de terapias.

Asimismo, la inclusión educacional en desarrollos iniciales es de la mayor importancia, lo que a su vez exige aumentar los esfuerzos para disminuir el estigma asociado a este tipo de trastornos, fortaleciendo el presupuesto asignado a estas materias, pues los avances dependen de tal factor (por ejemplo, Senadis no cuenta con recursos suficientes).

Destacó igualmente la importancia de prestar atención en diferentes etapas del ciclo vital y no solamente en la primera infancia, por el impacto que ello tiene en el futuro desarrollo, lo que debe vincularse además con potenciar la investigación en el diagnóstico, siendo estas algunas de las principales preocupaciones de los cuidadores. Y en la misma línea, se requiere un estudio epidemiológico de prevalencia considerando a la población general, además de evaluar modificaciones en los planes de salud privada y Fonasa, para aumentar las sesiones de terapias que hoy son demasiado limitadas.

En lo que respecta a la educación, señaló necesario considerar las cifras de asistencia de alumnos con TEA en el sistema escolar, incluyendo la educación regular y Programas PIE, así como la educación especial.

Volviendo al texto del proyecto, sugirió agregar en el artículo 1 el aspecto laboral, reemplazando la frase “alguna condición de neurodesarrollo”, por alguna condición agregada o especificador del DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición). En el caso del artículo 2, propuso cambiar la frase “alguna otra condición de neurodesarrollo”, por alguna otra condición o especificador agregado en base al ya citado DSM-5, junto con incluir referencia expresa a la participación del equipo multidisciplinario de profesionales de salud mental, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos, entre otros, que son fundamentales en la atención de personas con TEA. Y finalmente, tratándose del artículo 7, estimó necesario considerar también dicho equipo multidisciplinario de profesionales, así como protocolos aplicables en períodos de pandemia y catástrofes.

- Representante de Asperger Iquique, señora Ruth Vásquez.

Tras agradecer la invitación, efectuó primeramente una breve reseña sobre la misión y visión de la organización que representa, señalando que ésta comenzó incipientemente el año 2012, tomando más fuerza y participación luego de entregar talleres de desarrollo socioemocional a familias, niños y jóvenes con apoyo de profesionales en práctica de universidades e institutos profesionales, lo que evidenciaría la necesidad urgente de terapias o espacios de intervención donde los niños, niñas, adolescentes y sus familias puedan compartir información, gustos o intereses que sean significativos para su desarrollo.

En tal sentido, resaltó que dicha agrupación, desde una perspectiva de colaboración mutua entre familiares y profesionales, busca entregar contención y apoyo, además de defender y promover los derechos de las personas con condición de espectro autista y sus familias para lograr la inclusión plena de derechos a través de sensibilización e información de la población que nos rodea. Asimismo, destacó que la institución busca contribuir a la construcción de una sociedad donde las personas con condición de espectro autista sean reconocidas y exigir o promover sus derechos en conjunto con sus familias, en la búsqueda de justicia social con la inclusión plena de derechos de participación en todas las instancias sociales de la vida, además de ser un puente entre profesionales o investigadores y usuarios que promueva la creación de nuevas metodologías o intervenciones, que puedan tender a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición en la ciudad y región de Tarapacá.

Luego, se refirió a las brechas de acceso de las personas con condición del espectro autista o similares en su desarrollo en las Instituciones de Educación, resaltando que los niños, niñas, adolescentes y adultos de la agrupación son considerados en su mayoría “funcionales”, es decir, participan de instancias de educación convencional.

En cuanto a la educación parvularia (etapa inicial), destacó algunos de los principales aspectos a considerar, tales como la falta de un diagnóstico temprano; la importancia de describir conductas observadas, sin emitir “juicios de valor, ya que esto profesionaliza la derivación; el desconocimiento de la condición y sus manifestaciones por parte de los educadores, se traduce en que tienden a descubrir lo que tranquiliza al niño o niña con tal condición sin comprender el fenómeno, derivando a su vez en reiterados llamados al apoderado que le impiden trabajar o reducen su jornada; se aprecia un falta de ética profesional, pues entendiendo que los niños son sujetos de derechos y por ende no son sujetos públicos, la institución educativa debería manejar la información sensible de los niños y niñas bajo protocolos de acuerdos de confidencialidad. Sumado a lo anterior, destacó que cuando la respectiva familia tiene algunos indicios o diagnóstico de rasgos de condición del espectro autista y los presenta en el jardín, generalmente se recibe como respuesta que el proyecto educativo institucional no es para estos niños o que no tienen el personal para atenderlo (más aún si no controla esfínter), lo que videncia no entender esta condición. En la misma línea, resaltó la falta de articulación entre la educación parvularia y básica.

Posteriormente, se refirió a la educación básica y media, destacando que las escuelas o colegios orientan su gestión a los resultados, con un claro interés de favorecer en sus proyectos educativos aspectos cognitivos, donde el Estado actúa de aliado, proponiendo evaluaciones como el Simce en que existe evidentemente un ranking de resultados. En el caso de los colegios subvencionados o particulares, recordó que éstos efectúan adecuación curricular (muchos por no tener siquiera proyecto educativo institucional), ni integración, cerrando sus puertas a las familias de un niño o niña con condición del espectro autista. Por lo demás, en la jornada escolar completa no se cumple el objetivo (los talleres se realizan en la tarde), siendo ocupada para hacer más horas de clases, lo que afecta profundamente la inclusión, ya que no se realizan talleres para socializar en aspectos protectores ni educación socioemocional. Además, conforme a los reglamentos internos y normativas, no se permite suministrar medicamentos, lo que genera una brecha para la familia que debe ir personalmente a darlos en los horarios que los menores así lo requieran.

Atendiendo a lo señalado, estimó que debería existir una cultura inclusiva y un cambio en la visión de los alumnos y alumnas con respecto a sus compañeros dentro de la condición del espectro autista. Para tales efectos, destacó que los proyectos educativos institucionales realizan adecuaciones en esta etapa, pero con las limitaciones de sus competencias que sirven a veces dependiendo del nivel o grado de la condición, pues muchos no tienen problemas cognitivos y no requieren tanto apoyo para aprender, sino que otras condiciones asociadas (por ejemplo, déficit atencional), sin que se entregue asesoría eficiente a los profesores en la inclusión o en la forma de aprender más visual o acorde a los intereses del niño o niña en esta condición.

En cuanto al área de convivencia escolar, señaló que se aborda el tema cuando se produce bullying, que es muy común en esta etapa de desarrollo de los niños y niñas, pero no se convierte en un dispositivo de asesoría o integración con los pares o entorno, abordándose el caso desde el paradigma de lo establecido y las normas de conductas o sanciones, generando dificultad de análisis de las situaciones que afectan a los niños y niñas con condición del espectro autista, en tanto requieren ser escuchados con respeto y comprensión, como cualquier persona.

Todo ello se agrava aún más por la falta de articulación entre la educación básica y media, contexto en el cual sugirió promover un cambio de modelo y paradigma educativo apoyado por un cambio de metodología más personalizada o desde la perspectiva colaborativa basada en interacciones positivas entre pares y maestros como, por ejemplo, los aprendizajes basados en proyectos.

A continuación, se refirió a la educación universitaria, destacando la importancia de que la inclusión llegue hasta ese escalafón, a pesar de las dificultades propias que ello supone. En efecto, recordó que en esta etapa, los docentes no son pedagogos ni comprenden la condición de espectro autista, siendo necesario que reciban orientación o capacitación en la materia, pues suelen confundir comportamientos de dicha condición, con actitudes de falta de interés o valoración de la clase. Asimismo, estimó necesario que exista un comité que entregue garantías o apoyos para los jóvenes o adultos con alguna condición del espectro autista, entendiendo que muchas veces no operan ni se disponen apoyos o tutorías. Esto se profundiza por la falta de articulación entre la educación media y superior.

Finalmente, recordó que la educación es un derecho que debe mejorar para todos los niños, motivo por el cual valoró especialmente este proyecto de ley, al considerar que ayudará a romper las berreras antes mencionadas, cambiando hacia una cultura de inclusión que tanto requiere nuestra sociedad.

Acta sesión ordinaria N° 20 de 10 de agosto de 2021

- Profesora de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso e investigadora Instituto Milenio MICARE, señora Vanessa Vega.

Agradeció la invitación y explicó que MICARE es el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, cuyo objetivo es generar el conocimiento científico sobre el cuidad formal e informal de personas mayores dependientes y personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, a través de la caracterización del cuidado desde una perspectiva integral y del desarrollo de intervenciones basadas en evidencia, y detalló sus líneas de investigación.

Respecto del proyecto de ley, comentó que creen en la importancia de trabajar por una legislación universal garante de derechos, que promueva la inclusión de todas las personas con alguna condición del neurodesarrollo y, entendiendo que la comunidad de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) necesita de apoyos específicos, esperan que esta ley promueva acciones que realmente apoyen a una comunidad que lo necesita y que estén alineadas con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

- Profesora de la Escuela de Psicología de la Universidad de Los Andes, Directora del Magíster en Neuropsicología Pediátrica, e investigadora Instituto Milenio MICARE, Doctora Paulina Arango Uribe.

Dio a conocer las siguientes observaciones al proyecto de ley:

1.- Precisó que una ley de este tipo debe considerar una postura garante de derechos en toda su extensión, desde las definiciones hasta las medias que se asumen. En las definiciones iniciales el proyecto se aparta del modelo biomédico en la definición del TEA, sin embargo, luego, en las medidas que se proponen y los apoyos que se plantean, se vuelve sobre la mirada biomédica lo que apunta en contra de una mirada psicosocial de las necesidades de las personas con en esta condición.

2.- Respecto de la accesibilidad universal, sugirió incorporarla como eje central de la planificación de apoyos y servicios, como un derecho, y que deben considerarse múltiples formas de lograrla, incorporando otros modos no contempladas originalmente, tales como, textos en lectura fácil, videos accesibles cognitivamente, ambientes bajos en estímulos, comunicación aumentativa y alternativa, entre otros.

3.- El proyecto debe reconocer y propiciar ambientes inclusivos, para todas las personas, que motiven su desarrollo, las apoyen y satisfagan sus necesidades de autonomía y desarrollo.

4.- Si bien el proyecto abre la posibilidad de asegurar explícitamente la entrega de apoyos, es necesario incorporar la perspectiva del ciclo vital, dado que las personas con trastornos del neuro desarrollo necesitan apoyos a lo largo de toda la vida, más allá de la niñez y la adolescencia, y debe considerarse, además, explícitamente, el desarrollo e implementación de apoyos tecnológicos necesarios para la participación activa en la sociedad, entendidos de modo amplio y no solo apoyo visuales o pictogramas.

Desde la perspectiva del ciclo vital, sus propuestas son las siguientes:

1.- Desde el programa Chile Crece Contigo y la identificación y atención tempranas, instó a la implementación de un sistema de cribado riguroso y sistemático que permita, por una parte, la detección temprana, y por otra, contar con datos de prevalencia nacional; capacitación al personal que hace los controles del niño sano para que alerten y deriven en la evaluación del desarrollo; y la incorporación de profesionales especializados o capacitación de los existentes para que realicen identificaciones tempranas y diseñen sistemas de apoyo para niños y familias.

2.- En un segundo nivel, en el ámbito de la educación, propone incorporar en la atención PIE el diseño e implementación de un plan individual de apoyos basado en la evaluación, el que debe actualizarse cada año, además de la entrega de apoyos específicos en la educación superior que no solo garanticen el acceso, sino también la permanencia y salida exitosa.

3. En el tránsito a la vida adulta, plantea la incorporación de un programa de empleo con apoyo, implementando u modelo real de inclusión laboral respetando las necesidades e intereses individuales; apoyos a la vida independiente formando redes de apoyo para favoreceré le derecho a la autonomía que incluyan la oferta de servicios como viviendas tuteladas; y la vejez activa, puesto que ha aumentado la expectativa de vida por lo que el envejecimiento activo y participativo debe promoverse como un derecho.

Por su parte, propuso la creación de una red de apoyo intersectorial que considere el trabajo intersectorial con salud, educación, trabajo, transporte y otros, pues los apoyos que requieren las personas con TEA no proviene solo del área de la salud, y la creación de un directorio de profesionales e instituciones que brindan apoyo a las personas con TEA a lo largo del ciclo vital, que incorpore las acreditaciones y la formación de los profesionales.

Sugirió la incorporación de autogestores líderes con TEA en el proceso de formación de la ley, de modo que la ley parta desde sus necesidades, sugerencias e intereses, e instó a utilizar el lenguaje internacionalmente aceptado que se refiere al Trastorno de Espectro Autista o Autismo, en lugar de condición del espectro autista, condiciones neurodivergentes u otros, que son imprecisos y resultan discriminatorios.

Asimismo, señaló que la propuesta actual es reiterativa pues incorpora acciones y derechos que ya están en toras leyes, por ejemplo, el derecho a la accesibilidad universal o a recibir una credencial que acredite la condición.

Finalmente, acotó que el proyecto se refiere al derecho a las atenciones médicas, sin embargo, las intervenciones para las personas con TEA no suelen ser médicas, y en el Título I, artículo 2°, letra a), se dispone que el diagnóstico se realiza con una evaluación médica, lo que es incorrecto, pues la identificación debe hacerse por un equipo multidisciplinario que incluya, por lo menos, médico, psicólogo y fonoaudiólogo.

Acta sesión especial ampliada N° 22 de 20 de agosto de 2021

Por acuerdo de los Comités Parlamentarios en reunión de fecha 10 de agosto de 2021 autorizaron a esta Comisión a celebrar una sesión legislativa ampliada respecto del proyecto de ley que promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el nuerodesarrollo, boletín 14.310.-35.

En dicha sesión ampliada participaron 32 instituciones y organismos de la sociedad civil que se pasan a indicar.

Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

1. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

2. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

3. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

4. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

5. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

6. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

7. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

8. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

9. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

10. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

11. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

12. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

13. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

14. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

15. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

16. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

17. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

18. Rpresentante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

19. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

20. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

21. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

22. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

23. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

24. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

25. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

26. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

27. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

28. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

29. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

30. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

31. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

Síntesis de los temas tratados en la sesión ampliada

Las exposiciones versaron principalmente respecto a temas de salud, educación y acceso a la información de quienes presentan condición del espectro autista, lo cual se agrupó en la forma siguiente:

1. Salud. En materia de salud se señaló que en la actualidad el Espectro Autista es visto desde el paradigma biomédico, es decir desde una mirada asistencial y patologizante, sin considerar otros enfoques que favorecen las características de los autistas, explicando que esta es una condición con la que se debe saber convivir y relacionarse.

Por otra parte, se hace énfasis en la falta de médicos especialistas, lo que ha llevado a obtener diagnósticos tardíos del trastorno. Es por ello por lo que se señaló que debe existir una ley del trastorno espectro autista, que tenga énfasis en la intervención temprana, pues la evidencia científica muestra que esta intervención puede hacer la diferencia en la curva de desarrollo de las personas dentro del EA y que a más temprano se detecta y se intervenga esa curva de desarrollo, esta puede cambiar drásticamente.

En cuanto a temas de género, esto también se ve presente en el trastorno espectro autista, pues la mujer que sufre dicha condición es detectada tardíamente, siendo diagnosticadas recién a los 12 o 13 años aproximadamente, lo que lleva a que muchas veces vivan su infancia sin apoyo. La mujer que presenta la condición camufla más la sintomatología, debido a que aprende a copiar conductas sociales por lo que pasa desapercibida.

Es por esto por lo que se debe contemplar un abordaje de intervención familiar, puesto que la intervención y diagnóstico oportuno no puede ser solo desde el modelo biomédico y debe tener especial énfasis en las dinámicas familiares. Dentro de estas consideraciones debe incorporarse la salud mental, la cual es esencial, porque la persona autista lleva una vida con altos y bajos en cuanto a esta materia. Por lo que el tratamiento debe ser multidisciplinario con profesionales idóneos y preparados que complementen la evaluación médica.

2. Educación. En cuanto a materia de educación, se señala que el artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad hace referencia al derecho a la educación de las personas con discapacidad, a través de un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, preescolar, primaria, secundaria y educación superior, formación profesional y aprendizaje a lo largo de la vida.

Pese a lo dicho anteriormente, la educación de los niños que presentan la condición del espectro autista se ha visto limitada la inserción escolar, con escasos cupos especiales para clases en aula, dificultad en el manejo de conexión vía telemática, lo que ha dejado a numerosos casos sin poder acceder a la educación.

Por otra parte, es importante señalar que si bien existen instituciones educativas en las cuales se “incluye” a personas que presentan el espectro autista, esta inclusión no es del todo correcta, pues se caracteriza por una baja calidad de la enseñanza, puesto que ellos están presentes en los contextos educativos, pero no participan plenamente. Por lo que se hace de suma importancia considerar un diseño universal de aprendizaje, contemplando la diferenciación curricular en los programas de estudio.

Otro tema el cual es importante señalar, es el funcionamiento de los establecimientos educacionales los cuales muchas veces carecen de personal especializado en la materia, esto tiene como resultado que en ocasiones los estudiantes con TEA sean discriminados al no estar preparados las instituciones para recibirlos. Es por ello, por lo que es necesario que en la actualidad tanto colegios regulares como “especiales” cuenten con equipo de profesionales, que sepan implementar programas de integración. Dichos profesionales deben estar presente desde una etapa temprana (salas cunas y jardines infantiles), pues es esta una edad crítica para el cerebro por su neuroplasticidad.

En cuanto al salto a la vida universitaria se sugiere que debieran existir talleres de encuentro antes de iniciada esta, en donde se puedan generar redes sociales para que no estén solos y puedan realizar otras actividades.

A nivel general es importante señalar que se debe garantizar el acceso a la educación bajo tres componentes: ajustes razonables para garantizar calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos, espacios de convivencia saludable, libres de agresión y garantizar apoyos diferenciados según los niveles (nivel 1, 2 y 3).

3. Acceso a información. En cuanto al acceso a la información, es importante implementar un modelo multimodal que no excluya a los autistas no hablantes, si no por el contrario que los incluya en la difusión de información.

Por otra parte, es necesario la realización de actividades para educar a la población en general, no solamente a las familias que tienen algún integrante que padezca dicha condición. Estas actividades tienen que ir con la finalidad de comprender y entender la condición, puesto que esta es la única forma de tener entornos inclusivos y avanzar en la prevención temprana que evite la estigmatización, el subdesarrollo de las potencialidades de las personas con TEA y el empeoramiento de su condición.

Otro aspecto importante es la conexión con el mundo laboral y en este sentido es importante promover el voluntariado y los grupos de gestores dentro de los programas de inclusión, de forma que la persona que presente esta condición pueda desarrollarse en el ambiente laboral de forma normal, segura e informada.

4. Otros temas. Otros temas los cuales se repitieron a lo largo de la jornada hacen referencia a una mayor capacitación a los profesionales y funcionarios que se relacionan con personas del espectro autista, pues muchas veces en los hospitales, colegios u otras instituciones no están preparados para recibir a estas personas. Por otra parte, se realizaron críticas a la obtención y funcionamiento de la Credencial de Discapacidad, señalando que esta debe ser dotada de mayores y mejores utilidades, seguido a esto está el reconocimiento a las labores de las y los cuidadores, que acompañan a las personas con TEA.

Es por lo dicho anteriormente que muchas exposiciones hacen alusión a la creación de órganos que permitan el seguimiento y control de las actividades para mejorar la calidad de vida del autista y su entorno familiar. En los cuales deberán estar presentes el Gobierno Nacional, los Gobiernos Locales, al igual que los representantes de la sociedad civil.

Conclusiones.

Tomando los aportes de todos quienes expusieron, se llega a la conclusión que es necesario analizar el espectro autista desde una perspectiva multidisciplinaria, sea en el ambiente que sea (salud, educación, laboral, etc.), potenciando un trabajo colaborativo tanto de fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, profesores, familiares y el entorno de quien padece el trastorno. Es de suma importancia un cambio de mentalidad con el cual se deje de observar el TEA como una enfermedad la cual es necesaria “mejorarse”, terminando con el discurso segregador y asistencialista en torno a la discapacidad. Para esto es necesario informar sobre la condición e intentar lograr obtener diagnósticos precoces para que los tratamientos sean los correctos.

Comenzó su exposición haciendo mención a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor el año 2008, ratificada por Chile ese mismo año, lo que reafirmó el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todas las personas sin discriminación.

Indicó, que con fecha 19 de agosto de 2021, se inició la “Campaña # We The 15”, en mención a las más de mil millones de personas con discapacidad (15% de la población mundial). Se trata de una Campaña Global de 10 años para empoderar a las personas con discapacidad y promover sus derechos humanos. La Campaña aspira también a ser un movimiento mundial para promover una mayor inclusión y acceso a servicios para las personas con discapacidad. Para su lanzamiento, participaron algunos países los que se iluminaron de color “violeta”, color internacional de la discapacidad.

Mencionó, que la Asamblea General de las Naciones Unidad mediante su Resolución A/RES/62/139, designó el 2 de abril como el día Mundial de Concientización sobre el Autismo, cuyo objetivo es generar acciones, informar y concientizar a la población sobre la realidad de las necesidades y derechos de niños, niñas y adultos del espectro autista. Destacó de manera muy importante, que aunque se usa mucho la denominación Trastorno del Espectro Autista (TEA), la Asamblea considera más acorde con los derechos humanos decir personas del espectro autista y no usar la palabra trastorno.

Indicó, que la transición a la edad adulta sigue siendo un desafío importante para las personas de EA debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida. Según cifras de la OMS, se calcula que el 1% de la población mundial (alrededor de 70 millones de personas) son personas de EA.

Enfatizó, que las personas de EA deben ser aceptadas y respetadas teniendo derecho a la libre determinación, a la independencia y a la autonomía, educación y al empleo en igualdad de condiciones, pero muchas veces son objeto de estigmatización y discriminación, privación injusta de salud, educación y empleo sin poder ejercer de manera igualitaria sus derechos humanos. Muchas veces se ven expuestas a prácticas profesionales que son inaceptables desde el punto de vista de los derechos humanos, prescripción excesiva de medicamentos, internación en hospitales psiquiátricos, restricciones físicas y químicas, terapias electro convulsivas, tratos crueles, inhumanos o degradantes. Estas personas son más vulnerables a enfermedades no trasmisibles crónicas debido a sus factores de riesgo. Por lo tanto necesitan servicios de salud especiales para su atención.

A lo anterior agregó que el autismo es un desafío crítico para los sistemas de salud moderno en los q se debe asegurar que la práctica de la medicina no se utilice nunca para causar sufrimiento a estas personas. Se necesita más inversión para investigación y fondos para proyectos de apoyo para las personas de EA.

Puntualizó que es obligación de los Estados garantizar una sociedad inclusiva en igualdad de derechos, definir y promover políticas públicas comprensivas para todas las personas con discapacidad.

Enfatizó, que en lo relativo al proyecto de ley, considera que es una “ley pionera” para todo el colectivo de personas con discapacidad e invita al Estado Chileno a expandir la aplicación de los derechos promovidos.

Mencionó los Derechos que deben quedar incorporados:

a) Garantizar el diagnóstico y estimulación temprana

b) Asegurar el acceso al derecho de la salud (mental, física, medicamentos, apoyo técnico)

c) Promover el derecho a la educación inclusiva sin restricciones

d) Promover el derecho a la formación laboral en entornos inclusivos

e) Garantizar el derecho de la participación ciudadana y disfrute en la sociedad

f) Garantizar la certificación por discapacidad a todas las personas con discapacidad

g) Promover la formación técnica de profesionales y basada en derechos humanos en áreas específicas

h) Garantizar que la protección social incluya asistencia técnica y financiera a personas de apoyo (familia, redes comunitarias o apoyos dados por entidades públicas)

i) Garantizar el principio de accesibilidad universal

j) Consagrar el derecho a una vida libre de violencia prohibiendo todo tipo de conductas calificables de malos tratos crueles inhumanos o degradantes

k) Expandir la imprescriptibilidad en casos de violencia a todos y todas las menores de edad para que puedan ejercer su derecho a acceso a la justicia en cualquier momento, ya sea durante su infancia o adultez.

Puntualizó, que cuando se adoptó la Agenda 2030 para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), la comunidad internacional reafirmó su firme compromiso con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible y prometió que nadie se quedaría atrás. En este sentido, la participación de las personas de EA como agentes y beneficiarias es fundamental para la realización de estos objetivos.

Comentó que la experiencia de la U. de Antofagasta es un desafío de apertura curricular y acogida institucionalizada a estudiantes neurodivergentes tras experiencia de tutorías. Consiste en requerimientos que se levantan desde la Dirección de Desarrollo Estudiantil, a través de él o la estudiante, a través de un jefe de carrera, a través de la pesquisa que se haga a la trayectoria del estudiante y se visualiza si es una persona de EA.

Destacó, que les llamó mucho la atención el preámbulo del proyecto de ley donde se recogen las cifras más altas de Chile respecto de otras repúblicas con personas en condición de EA. Y en ese sentido sugiere q las medidas de CENSO o Pre CENSO pudiesen determinarse por región.

A lo anterior agregó que a través del trabajo territorial de la Comisión se pudiese tratar de realizar alguna iniciativa para establecer estos indicadores regionales, ya que la Región de Antofagasta junto con la Región de Arica y Parinacota, tienen una presencia importante de personas con EA, muchas de ellas con un diagnóstico incipiente, otras sin diagnóstico.

Destacó, que la Universidad de Antofagasta, trabaja desde la visión de derechos humanos, una visión universalista que asiste a los derechos de las personas en el EA, considerando los puntos planteados por la Convención y el Protocolo de Aplicación en Chile y creen que este plan de tutorías que plantea esta Universidad conversa completamente con lo que se indica en el art. 2 letra c) del proyecto de ley.

Enfatizó, que la experiencia de pilotaje no se encuentra establecida hoy en la glosa presupuestaria, que la contratación de las tutorías implica que la Dirección de Desarrollo Estudiantil tenga una ayuda económica, un beneficio económico para pagar dichas tutorías, a través de la incorporación de una institucionalización normada en este proyecto de ley (teniendo como base que la experiencia que esta Unidad ha realizado va a servir), en concordancia con lo establecido con la Ley N° 2.1091 y N° 21.094 y la Convención Internacional antes citada, que va a promover un modelo institucionalizado de acogida y acompañamiento y eventual adecuación curricular en los términos de los principios, objetivos y alcances de este proyecto de ley.

Concluyó, que les parece muy importante que se invite a las Comisiones del CRUV a discutir este proyecto de ley, ya que estas trabajan con técnicos y técnicas especiales en esta materia, para que la posibilidad de establecer protocolos sean unívocos, más allá de la diferencia de cada comunidad universitaria para no dar pie a la discriminación.

Comenzó su presentación mencionando el art. 24 de la Convención de las Personas con Discapacidad que hace referencia al derecho a la educación de las personas discapacitadas, a través de un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, pre escolar, primaria, secundaria y educación superior, formación profesional y aprendizaje a lo largo de la vida. El derecho a la educación superior debe estar garantizado.

Enfatizó, que la inclusión educativa requiere de un sistema de ajuste y de recursos para las instituciones educacionales, apoyo al profesorado que promueva prácticas colaborativas que incluya la enseñanza en equipo, procesos de evaluación en conjunto, apoyo de padres, intercambio de visitas, así como asociaciones con la sociedad civil.

Mencionó, que muchos de los estudiantes con EA vienen de enseñanza obligatoria y muchos de ellos relatan que han sido víctimas de acoso escolar, de bullying, burlas, marginación en su entorno. La mayoría de los estudiantes que ingresan a la universidad son estudiantes con autismo Nivel 1, antiguamente llamado Síndrome de Asperger, que ingresan vía PSU o PTU y lo hacen por sus propios medios. Hay muy pocas universidades que tienen ingresos especiales; por lo tanto, hay muchos que quisieran ingresar a las universidades o centros de formación técnica y quedan fuera, ya que estas pruebas se ajustan a todos los perfiles cognitivos.

Puntualizó, que es importante fortalecer una conexión entre la enseñanza media y las universidades. Propone que sería ideal que los estudiantes tuvieran talleres de encuentro antes de iniciar la vida universitaria, donde se puedan generar redes sociales para que no estén solos y puedan realizar otras actividades. Mencionó, también que es importante la conexión con el mundo laboral y en este sentido es importante promover el voluntariado y los grupos de gestores dentro de los programas de ncl.usión.

Destacó los puntos fuertes de los estudiantes con EA: diversidad funcional, buen nivel de lenguaje y amplio vocabulario, excepcionalmente buena memoria mecánica, buena decodificación lectora, buen procesamiento visual de la información, habilidades con la tecnología, ordenados y estructurados, sinceros, apasionados, puntuales, buscan patrones, detallistas. Estas características los llevan a ser muy buenos estudiantes y muy buenos trabajadores a futuro.

Nombró algunos desafíos a los que se ven enfrentados en la universidad: organización de sus tiempos, tareas, sus tiempos de ocio, habilidades de comprensión y participación de evaluación crítica, los sarcasmos, la imaginación social, poco interés cuando los temas se alejan de sus intereses y es ahí cuando los estudiantes requieren más apoyo en esas asignaturas ya que deben dar opiniones y planteamientos, las prácticas profesionales.

Enfatizó, que las universidades chilenas y centros de formación técnica de nuestro país, tienen que asumir el reto de la inclusión como derecho humano. En el contexto de la Agenda de Desarrollo Sostenible 2030, Objetivo N° 4 de Educación, Chile se compromete a garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover las oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos. En la actualidad, las universidades pertenecientes al Consejo de Rectores del CRUV en la Región de Valparaíso, y también algunas de las Universidades Católicas a lo largo de todo Chile tienen programas de inclusión o inclusiva. Y en relación con esto, propone que se haga una alianza de todos los programas que existen en el país y que se considere el ingreso de los estudiantes con EA, que es un grupo muy pequeño, debido a que no pasan las pruebas de selección universitarias. Es importante considerar el diseño universal de aprendizaje, la diferenciación curricular en los programas de estudio y que el MINEDUC esté presente en estos programas fiscalizando y apoyándolos. Hay estudiantes que llegan a la Universidad sin un diagnóstico previo, entonces deben realizarse evaluaciones diagnósticas en la vida adulta para entregarles un mejor apoyo y acompañamiento y así garantizar la permanencia de estos estudiantes con EA en la universidad.

Destacó, que desde el punto de vista de los derechos humanos se referirá a personas en el EA y no de Trastorno del EA.

Puntualizó, que es importante invertir en una epidemiología de TEA en Chile y eso nos lleva a tener una urgencia de conocer la población y sus necesidades para poder diseñar una política acorde; por lo tanto, es necesario invertir en una epidemiología descentralizada que releve las características de la población TEA a lo largo de todo el país.

En relación a la inclusión educativa de personas EA, enfatizó que ésta se caracterizada por una baja calidad de la enseñanza, ya que ellos están presentes en los contextos educativos pero no participan plenamente.

Mencionó, que es importante destacar que debe existir una Ley TEA que tenga énfasis en la intervención temprana, ya que la evidencia muestra que esta intervención puede hacer la diferencia en la curva de desarrollo de las personas dentro del EA y que a más temprano se detecta y se intervenga esa curva de desarrollo, ésta puede cambiar drásticamente, lo mismo de la intervención de educación de calidad.

Puntualizó, que el ingreso de estudiantes de EA a las universidades chilenas es preferentemente por la vía de la PSU y PTU. Existen algunas universidades que tienen ingresos especiales, pero éstos no se ajustan a derecho. Un estudiante en condición TEA puede invocar un ingreso especial y ser considerado, ya que el TEA es una discapacidad en rigor de la condición social. En Chile, falta categorizar qué tipo de discapacidad es, pero puede ser abordado como discapacidad en el sentido de entender que una persona tiene una restricción importante de participación y requiere apoyos.

Destacó como importante, que la educación es un derecho humano, por lo tanto son los Estados los que deben garantizar el acceso y la progresión y la calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos. La calidad de la enseñanza para personas en situación de discapacidad y TEA va asociada a tres conceptos esenciales: accesibilidad, diversificación y flexibilidad. Estos conceptos si son llevados a la práctica van a permitir instalar procesos de inclusión en los distintos niveles y sistemas educativos.

Señaló, que en el sistema de salud ha habido un avance grande, pero falta ampliar los recursos económicos y los equipos formados que tengan como centro la intervención en hacer expertas a las familias según los estándares internacionales. Un aspecto vital dejado de lado en esta propuesta, es la salud mental, ya que la evidencia ha demostrado que las personas con EA al tener 3 dificultades no son capaces de procesar la información y la información sobre sí mismos. Transitan x la vida con poco apoyo y stress crónico. Las personas con TEA pueden tener mayor riesgo de trastornos de ansiedad, depresivos y del ánimo e intentos de suicidio, entre otros. A nivel universitario, la evidencia muestra que estas personas tienen mayor presencia de alteraciones de salud mental, que completan sus estudios en menor proporción en relación a estudiantes sin discapacidad, y un 25% menos en relación a otras discapacidades. Con apoyo específico, logran buenos resultados académicos y también experimentan un mayor bienestar integral.

Planteó, como relevante, que la mujer TEA es detectada más tardíamente, es decir, transita por la vida sin apoyos y llegan a ser diagnosticadas recién a los 12 o 13 años internacionalmente. Viven su infancia sin apoyo y llegan a la universidad sin diagnóstico. La mujer Tea camufla más la sintomatología TEA ya que aprende a copiar conductas sociales por lo que pasa desapercibida. Se ha llamado “grupo hallazgo” a aquel integrado preferentemente por mujeres, que no requieren diagnostico TEA y que si perfilan un perfil TEA porque tienen tasas más altas de depresión, ansiedad y estrés.

Concluyó su presentación con las siguientes sugerencias al proyecto de ley:

1) Debe garantizar el acceso a la educación en los distintos niveles educativos incluida la educación superior. Este acceso debe tener 3 componentes: garantía de ajustes razonables para garantizar calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos, debe tener garantizado espacios de convivencia saludable y libre de agresión y debe garantizar apoyos diferenciados según los niveles ( Niveles 1, 2 y 3)

2) Debe contemplarse un abordaje de intervención familiar, ya que la intervención y diagnóstico oportuno no puede ser solo desde el modelo biomédico y debe tener especial énfasis en las dinámicas familiares.

3) Debe contemplarse también las cuidadoras principales, que habitualmente son las madres, que tienen un desgaste enorme y no pueden ejercer un trabajo fuera de casa (autismo tipo 3 acompañado de otras discapacidades)

4) En salud, incorporar la dimensión de salud mental, la cual es esencial, porque la persona TEA acompaña su vida y transita su vida con mucho deterioro de salud mental.

5) Debe incorporarse el tema sobre transporte público formado para esta diversidad, que tenga ciertas características para utilizarlo en forma autónoma

6) Garantía de acceso a la justicia y defensa de derechos, esto ya que las personas TEA tienen mayor vulnerabilidad de riesgo de agresiones de todo tipo, incluida las sexuales.

7) Debe garantizar accesibilidad universal en todos los planos, perspectiva de los derechos humanos, intersectorialidad y recursos financieros y también más comprensión sistemática e interdisciplinaria del EA.

Indicó que es necesario individualizar y definir los trastornos neurológicos del desarrollo que están considerados en el proyecto, los que tienen diversos grados y niveles e incorporar la identificación de las otras condiciones vinculadas al neurodesarrollo, como:

• Trastornos de la comunicación.

• Dificultad específica del aprendizaje (DEA)

• Trastorno de déficit atencional hiperactividad (TDAH)

• Discapacidad intelectual

Además, señaló:

• Que estos trastornos son permanentes, que en Chile se comete el error de denominarlos como transitorios y que generalmente presentan comorbilidad.

• Que se deben explicitar la variedad de los trastornos del desarrollo y garantizar el acceso a un diagnóstico multidisciplinario por profesionales idóneos y preparados que complementen la evaluación médica.

• Que se debe garantizar en los servicios de salud primaria y en hospitales públicos, como privados unidades especializadas en neurodesarrollo, conformadas por equipos multidisciplinarios.

• Que se debe asegurar personal capacitado en el uso de pictogramas (en los servicios públicos como privados).

• Que se deben implementar programas multidisciplinares en la modalidad libre elección.

• Que los colegios (regulares y especiales) cuenten con equipos de profesionales no docentes para los programas de integración.

• La creación de una unidad que concentre las denuncias, consultas e información y coordinación intersectorial para facilitar el acceso a las ayudas e interpretación de las normativas.

• Que se debe asegurar el diagnóstico, apoyo, terapia o intervención a todos, sin distinción de edad, grupo socioeconómico o nivel de vulnerabilidad.

• La incorporación en los colegios de psicopedagogo, independiente del nivel socioeconómico.

• La Inclusión de terapias alternativas para el manejo de las condiciones relacionadas con el neurodesarrollo.

Expuso que las personas con algún grado de discapacidad no terminan la enseñanza escolar, menos la universitaria, convirtiéndoles en un grupo vulnerable y tendiente a la pobreza. Que la inclusión laboral es escasa, y que sus fuentes laborales generalmente se relacionan con trabajos pauperizados. Todo lo anterior genera una brecha muy significativa, tanto en lo social, como económico con sus pares sin discapacidad para lo cual se requiere de políticas que integren, empoderen, den autonomía y otorguen un real reconocimiento a este grupo.

Señaló que los colectivos nacionales exigen:

• El reconocimiento constitucional de la condición personas con Discapacidad para asegurar fondos que resguarden su igualdad frente a la población chilena y que permitan apoyos en todas las edades.

• El reconocimiento de la lengua chilena (de señas), que a pesar de que se aprobó su ley, aun no se implementa en educación ni en comunicación.

• La creación del Ministerio de la Discapacidad.

• La Ley de Cuidadores, con derechos laborales. Reconocimiento y herramientas a las personas que acompañan a las personas con discapacidad.

• La atención temprana (Salud). Observó la falta de centros con profesionales pertinentes y suficientes para la prevención, diagnóstico temprano y apoyos en todos los consultorios del país para los recién nacidos con discapacidad o en riesgo de presentarla.

En el ámbito de la educación señaló la importancia de:

• Incluir en las salas cunas y jardines infantiles personal suficiente e interdisciplinario. Destacó la suma importancia de esto por ser una edad crítica para el cerebro por su neuroplasticidad.

• Kínder universal. Crear salas cunas y jardines infantiles para los niños y niñas pequeños que presenten la condición, con el personal suficiente para identificar las barreras al desarrollo integral y diseñar currículos adaptados, especialmente para los sectores vulnerables

• Apoyo docente en aula (Enseñanza básica y media). Tanto del sector público como privado no existe personal suficiente para prevenir, diagnosticar y apoyar al docente de aula en el diseño de la planificación curricular y en el desarrollo de la clase.

• Supervisión de la enseñanza universitaria para las personas con discapacidad. Se requiere la creación de un organismo público que supervise la calidad de la enseñanza que se imparte en las universidades, que entregue orientaciones y estrategias de enseñanza a los docentes y que sancione a los establecimientos que eliminan los apoyos en cursos superiores, aduciendo una falta de recursos, y a los que incumplan con las normativas existentes.

• Garantizar entrega de ayudas técnicas por parte del Estado en salud y educación. Manifestó que es inmoral que las personas en situación de discapacidad deban concursar por los apoyos al SENADI para adquirir las herramientas, necesarias en todas sus etapas, que le permitan desarrollarse e integrarse a la sociedad.

En otros ámbitos, indicó que en la Iinvestigación. Se demanda mayor presupuesto para trabajar con la discapacidad y que se debe equiparar el régimen de pensiones y la accesibilidad universal y transporte accesible y gratuito.

Se refirió a un programa pionero a implementarse en octubre llamado Programa de Humanización del Cuidado Inclusivo Sanitario en Personas Dentro del Aspecto Autista, del cual es parte y él que capacitará a mil quinientos funcionarios en el ámbito de la salud a nivel público y que persigue la pesquisa e intervención temprana en lo humano a lo social, que contempla un ambiente, no solo inclusivo, sino amigable para el desenvolvimiento y comunicación de las personas con TEA, con la intervención de equipos multidisciplinarios, que aparte de las condiciones neurobiológicos de las personas, considere su salud mental, que trate a las personas con un estándar determinado, pero sin perder su individualidad y sin que se le etiquete. En el programa toma un rol fundamental la familia y el cuidador dándole capacitación y la contención necesaria para que cumpla su rol, transformándolo en coterapeuta. También se considera la preparación y contención del equipo médico en el abordaje de las personas con trastornos del espectro autista.

A grandes rasgos este programa contempla:

1. Capacitación de los equipos

2. Herramientas de apoyo comunicacional, adaptados a la realidad nacional

3. Creación de protocolos y normas.

En cuanto al panorama actual chileno puntualizó:

• El empobrecimiento y marginalidad que viven de las personas mayores con TEA.

• La necesidad de incluir en las Garantías Explicitas de Salud los trastornos del aspecto autista, para garantizar una atención oportuna y de calidad.

• La falta de diagnóstico temprano.

• La no existencia a nivel latinoamericano de catastros y estudios que den cuenta de esta condición para lograr mejoraras.

• Escasa accesibilidad al diagnóstico y a su continuidad. Indicó que esta es una condición crónica, que no existe al alta para ella.

• Carencia de normas y protocolos en todos los niveles de salud que determinen las pautas de los tratamientos.

• Ausencia de redes de apoyo y contención a la familia.

• Invisibilización de los equipos sanitarios al no darles especialización, ni capacitación.

• Altos costos en los diagnósticos.

• Ausencia de registros de profesionales especializados en esta condición.

• Falta de trabajos interdisciplinarios en los ámbitos de la salud, educación y trabajo.

• Falta de herramientas del lenguaje y comunicación (lenguaje de señas, sistema braille, pictogramas, herramientas de apoyo visual).

Se refirió a los desafíos que tenemos como sociedad respecto al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y con autismo en Chile. Se hace urgente un cambio de mirada desde el estado, las instituciones y los profesionales, donde predomine un modelo social, centrado en las necesidades de apoyo que requiera la persona para eliminar las barreras que condicionan su discapacidad en la interacción con su entorno, sin descuidar y respetando las diferentes etapas de la vida.

Indicó que debe haber un cambio de mirada de cómo entendemos la discapacidad, lo que supone cambios a nivel personal y social. Las instituciones deben estar al servicio de las personas y no ser las personas las que busquen ser integradas en las diferentes etapas de su vida, ya que siempre transitarán con esta condición. No solo se puede referir a los niños con TEA, también esta condición está presente en las niñas, jóvenes, adultos, y adultos mayores, estos últimos los más invisibilizados y vulnerados.

Manifestó que debemos observar los paradigmas con los que se ha enfocado el trabajo con las personas con discapacidad, que son:

• Modelo de prescindencia, que ve la discapacidad como un castigo, que segrega a las personas con una condición diferente, que subraya las limitaciones y considera a las personas como agentes pasivos. Es un modelo asistencialista.

• Modelo médico, que considera la discapacidad como una enfermedad que hay que curar, se pone énfasis en las terapias (medicinas) haciendo que las personas parezcan sin discapacidad. Este modelo mira al as personas desde su deficiencia. Indicó que actualmente estamos arraigados en este modelo.

• Modelo social o de derecho. Las personas con discapacidad son personas que tienen derecho, busca derribar las barreras existentes para su real integración, acentúa sus capacidades, desde donde pueden contribuir. Considera a la comunidad o el entorno como los gatillantes de la discapacidad al no adaptarse, no crear espacios inclusivos o no aportar los apoyos necesarios para que las personas puedan desenvolverse durante todo su siclo vital. Ejemplo de ello es la ausencia de comunicación, derecho que se ve vulnerado en las personas con discapacidad, que las priva de comunicarse y entender el mundo que los rodea.

Invitó a centrarse y transitar a este último enfoque, enfoque de derecho, dejar atrás el modelo médico asistencialista y a valorar a las personas por sus capacidades, ofreciendo entornos inclusivos que por medio de los apoyos rompan las barreras sociales y actitudinales.

Son ejes fundamentales de esta propuesta la autodeterminación y la calidad de vida al momento de establecer programas o políticas públicas, dónde las personas con discapacidad deben ser protagonistas.

Relató que reside en la Región de Magallanes, en la comuna y ciudad de Punta Arenas. Indicó lo difícil que resulta para las personas y organizaciones al sur de Puerto Montt acceder a prestaciones de todo tipo incluidas las relacionadas con la Salud.

Planteó, que la función de capacitar a los profesionales del área de la salud y la educación no debiera ser tarea de organizaciones privadas, necesitan que las leyes se apliquen, que el sistema se preocupe y ocupe de capacitar a sus profesionales. Ya que se necesita apoyo psicológico y neurológico para niños y Padres quienes tienen una carga emocional y de stress importante, esta situación se ve potenciada por la falta de ingresos familiares sea porque son bajos o no existen por cesantía

Mencionó que en Magallanes faltan profesionales que puedan hacerse cargo de las personas con condición de espectro autista. Además de ser pocos su disponibilidad es escasa, cuesta ser atendidos oportunamente en la salud pública, cuando se trata de una atención privada las dificultades son menores. Puntualizó que algunos profesionales en ocasiones se encuentran con licencia en sus empleos públicos, sin embargo, sus consultas particulares no dan abasto. Se preguntó si tal situación es fiscalizada.

Indicó que la pandemia ha imposibilitado que algunos niños tengan acceso a atención profesional.

Específicamente relacionado con la educación abogó por que todos los colegios, independientemente de su dependencia, implementen programas de integración. Y el cumplimiento de estos debe ser fiscalizado por las autoridades competentes. Finalizó señalando que actualmente los profesionales en sala, en todos los niveles educacionales, no manejan las herramientas adecuadas para enfrentar el reto que significan los niños con diversas condiciones incluidas el espectro autista.

Estimó que el Proyecto de Ley complementa y avanza respecto a la legislación vigente. Busca satisfacer plenamente las necesidades de las personas dentro del espectro autista y otras condiciones de neuro desarrollo. Destacó del proyecto de ley que Introduce modificaciones en el otorgamiento de la credencial de manera que incluya discapacidad social y sensorial; permite acceder al porcentaje real de población que está en esta condición; busca la imprescriptibilidad de los delitos cometidos en contra de una persona con condición espectro autista, ya se trate de violencia intrafamiliar, delitos sexuales o laborales, sancionando a quienes cometan los delitos mencionados.

Señaló que la ley es muy general, y que se deben especificar algunos aspectos, por ejemplo:

• Las terapias deben tener una duración mayor.

• Se debe expresar el tipo de atención por rango etario, puesto que en algún minuto los niños dejarán de serlo, y cuando suceda seguirán necesitando atenciones médicas.

• La obtención de la Credencial, debe ser un trámite fácil y casi automático, al contrario de lo que pasa actualmente.

• La capacitación de los profesionales debe estar garantizada.

Declaró que el Proyecto de ley debe garantizar procedimientos que deriven en planes y programas multisectoriales e integrados que aseguren las prestaciones y apoyos necesarios durante un periodo no menor al ciclo vital de la persona.

Planteó que es necesario asegurar e implementar procesos que permitan conocer la prevalencia del autismo en Chile, controlar y seguir esa estadística actualizando anualmente lo que permitirá adecuar planes y programas a la realidad.

Además, señaló que es necesario articular y coordinar acciones en lo sanitario, educacional, vivienda, laboral, diversos derechos, ocio y acceso a la cultura.

Luego se refirió a la experiencia internacional en la materia y de como ello podría servirnos para el desarrollo del Proyecto que nos ocupa. Menciona una elaboración de la BCN denominada “Personas del Espectro Autista” que analiza la situación en Argentina y España.

Ambas legislaciones coinciden en la necesidad de:

• Concienciación

• Sensibilización

• Accesibilidad

• Investigación

• Formación de Profesionales

Indicó que la normativa en ambos países, a fin de apoyar a la familia, contempla la existencia de una figura que se ha dado en llamar “mediadora” o “Mediador”, que guía y acompaña a autista y familia.

Señaló que el Estado debe estar presente, eficiente y respetuosamente, en la vida del autista y su familia desde el diagnóstico, considerado como el inicio del proceso. Y hasta el final del ciclo de vida.

Para las familias es necesario considerar también:

• Apoyos especializados

• Calidad de vida satisfactoria

• Programas de respiro

• Apoyo emocional

Propuso que el proyecto debe contemplar la creación de órganos que permitan el seguimiento y control de las actividades tendientes a mejorar la calidad de vida del autista y su entorno familiar. En los cuales deberán estar presentes el Gobierno Nacional, los Gobiernos Locales, así como representantes de la sociedad civil.

Comienza su exposición mencionando las carencias del área de Salud, la atención prestada a las personas con TEA no es la adecuada, el personal al que acceden no está capacitado para trabajar con personas con condición espectro autista. En general el número de profesionales disponible es reducido.

Señaló que la Educación en todos los niveles carece de personal especializado en la materia. Los estudiantes TEA son discriminados en los colegios, en muchas ocasiones debido a que los establecimientos no están preparados para recibirlos.

Destacó que las madres, padres y cuidadores debieran ser considerados en la Ley como beneficiarios, ya que con el tiempo ellos también se convierten en sujetos que se ven afectados por la condición de sus hijos. Propuso un subsidio para cuidadores.

Consideró que se debería generar programas educativos enfocados a la comunidad para que esta conociera de qué se trata la condición de espectro autista y lograr así una mejor relación entre las personas con la condición, sus familias y la comunidad.

Respecto a la Credencial sugirió que esta sea dotada de mayores y mejores utilidades.

Propuso que en el Proyecto de Ley en cuestión se fije una remuneración para quienes sean cuidadores de personas con la condición Espectro Autista. Es necesaria debido a que esta condición en muchas ocasiones impide al cuidador realizar actividades remuneradas.

Además, propuso, que los cuidadores también accedan a prestaciones de salud tanto física como psíquica.

Abogó por la creación, en las comunas, de hogares en los que se atendiera a las personas con condición de Espectro Autista, lo que facilitaría la vida de todos los involucrados y significaría una fuente laboral para muchas personas.

Finalmente señaló que los profesionales deben ser capacitados.

Indicó que mucho de los síntomas, estarán presentes en el desarrollo temprano, pero no se evidenciaran hasta el momento que las demandas del contexto lo hagan evidente, es por ello por lo que el gran índice de diagnóstico en las niñas se da a los 7 años junto con la escolarización, pues bajo este contexto se hacen evidente sus dificultades.

Por otra parte, expuso que el criterio de conductas restrictivas y repetitivas, no se presentará de la misma intensidad en hombre como mujeres, siendo en estas últimas mucho más difícil de evidenciar. Es por esto por lo que se criticó pruebas diagnósticas como el ADI-R y el ADOS, pues presentan complejidades para un grupo de la población, llegando a pasar por alto a las mujeres.

A lo anterior añadió que dentro de la literatura y las investigaciones se ha logrado evidenciar que las niñas tienen un diagnóstico más tardío que los hombres, pese a presentar muchas veces las mismas conductas disruptivas y complejas.

En cuanto al contexto escolar, señaló que las niñas si bien parecieran pertenecer al “grupo” esto no es realmente así, ubicándose en la periferia sin participar.

Expuso de igual forma los desafíos de los diagnósticos tardíos en mujeres, pues muchas veces han pasado por episodios depresivos, embarazos y otras vivencias.

Concluyó planteando que los desafíos que se tienen en salud mental deberían estar resguardados por la constitución, de manera transversal, con foco preventivo, trabajar en la calidad de vida de las mujeres autistas, en su maternidad, en sus hijos, en sus contextos. Entendiendo que los apoyos serán personalizados dependiendo el contexto de cada individuo, pues no existe un plan genérico o programa que logre abordar todas las necesidades de las personas dentro del espectro autista.

Expuso la poca información que existe sobre el autismo nivel 2 y nivel 3, haciendo énfasis en que quienes presentan estos niveles necesitan mayor apoyo y estrategias de trabajo. Siguiendo con la línea se expuso los apoyos actuales, siendo estos las escuelas especiales, atención en hospitales, pensión en discapacidad y jardines Junji e integra.

Dentro de las críticas que realizó está el poco tiempo que se le dedica en las escuelas especiales a los niños con mayores necesidades de apoyo, pues reciben únicamente media hora de terapia con fonoaudiólogos cada dos semanas, señalando que se necesita como mínimo tres sesiones a la semana. Por otra parte, indicó que en las escuelas especiales no se les exige tener asistente de aula, siendo este de suma importancia.

De igual manera expuso sobre la necesidad de la creación de escuelas gratuitas para la formación de los profesionales que trabajan con niños del espectro, pues de esta manera se adquirirían mayores estrategias. Siendo esto clave para los trabajadores de las escuelas especiales y de los proyectos de integración escolar.

Por otra parte, planteó la necesidad de ampliar el equipo de trabajo en las escuelas especiales, incluyendo a neurólogos, pues si bien existe acceso a ellos en los hospitales, tener la oportunidad de incluirlos en las escuelas generaría mayor comunicación entre los trabajadores y los padres.

En cuanto a la integración expuso que muchos de los niños con autismo nivel 2 y 3 son no verbales, por lo que se necesita la implementación de estrategias para trabajar comunicación, como por ejemplo lengua de señas o sistema de comunicación por imágenes (método pecs).

Expuso también sobre la necesidad de la creación de talleres laborales los cuales logren integrar y potenciar las habilidades de las personas que presenten el espectro autista

En cuanto a las consultas en hospitales señaló la necesidad que este sea un trabajo de calidad y constante, pues muchas veces no se ven avances por la poca fluidez del tratamiento.

De igual manera manifestó la necesidad de aumentar la pensión de discapacidad y a su vez bajar los requisitos para obtenerla, aclarando que dichos requisitos debieran ser los mínimos, es decir únicamente tener un hijo con discapacidad.

En cuanto a los jardines Junji e Integra planteó la necesidad de mayores profesionales, para incentivar la estimulación temprana, es por ello por lo que se necesitan profesionales como fonoaudiólogos, educadores diferenciales, etc.

Finalmente señaló que no debiese existir un proyecto de integración escolar, sino más bien todas las escuelas deberían estar capacitadas para recibir a niños con el espectro autista, criticando especialmente a las escuelas de lenguaje que no reciben a estos niños por el hecho de no tener las habilidades.

Expuso que en Chile entre el 5% a 12% tiene dislexia, por lo que como Disfam solicitó un informe al Ministerio de Educación sobre cuántos niños están siendo diagnosticados con dislexia y tratados por el programa PIE (programa de integración escolar) a lo que el Ministerio no respondió. Señaló que la falta de psicopedagogos (pese a salir como personal necesario en sus programas) en los establecimientos que presentan dicho programa genera diagnósticos erróneos.

Criticó que, en la realidad chilena, lo que establece la ley y los programas sobre los profesionales necesarios, no se cumple en la práctica. Lo que conlleva a categorizar a los niños con dificultades de aprendizaje de igual manera, sin diferencia alguna. Generando muchas veces que todos estén agrupados en la misma sala de clases, sin ser tratado de una manera adecuada. Este mal diagnóstico que se les da a los niños, lleva a la necesidad como familia de buscar profesionales particulares (principalmente psicopedagogos), los cuales no están en Fonasa. Teniendo que pagar un diagnóstico el cual cuesta aproximadamente $80.000.- , seguido de un tratamiento el cual debe ser semanal y pagado de forma particular.

Expuso que, si bien se plantea la discusión de la inclusión y ayuda para estas enfermedades, no se entrega la asistencia necesaria, pues no están los profesionales adecuados y los que realmente están capacitados no son accesibles para la mayoría.

Por otra parte, señaló la falta de conocimiento en los tratamientos, pues en Chile se superponen los profesionales, que quiere decir esto, que se reemplaza el psicopedagogo por el educador diferencial, existiendo una pugna que no debería estar, sino más bien un trabajo en equipo.

Por último, planteó sobre la poca inclusión que se presentan en sectores rurales, en donde al menor se le diagnostica de manera superficial por la falta de conocimiento de los trabajadores de las escuelas y a la familia no le queda más opción que sacar al niño del establecimiento, lo que conlleva a el aumento de la deserción escolar, problemas de comunicación, mayor probabilidad de delinquir, etc.

En cuanto a la educación expuso que los colegios municipales que poseen programas de integración escolar no tienen los profesionales adecuados, los colegios particulares subvencionados si tienen profesionales adecuados, pero estos atienden a todos los niños de la misma manera, mientras que las familias de estratos más altos logran contratar al personal adecuado y de esta forma adaptar y lograr mayor desarrollo del menor.

Expuso que las escuelas especiales antiguamente atendían a los niños desde los 3 años, lo que cambió el año 2019 luego de que el Ministerio de Educación realizara una modificación al implementar el Decreto N 83, en donde se consideran los cursos pre básicos y básicos, como una escuela regular, pero no considero desde 8vo básico en adelante a los estudiantes de dichas escuelas. Es por ello por lo que desde el 2019 se encuentran en disputa como asociación con el fin de ampliar el Decreto y que financien la subvención para los estudiantes adultos.

Señaló que no es factible que niños con autismo nivel 2 y 3 vayan a escuelas con integración, pues en ellas los dejan deambulando en el patio, con el fin de que no se “enojen” o auto-agredan.

Por otra parte, manifestó que el Ministerio de Educación no acompaña a los padres, lo que se evidencia en la eliminación de la subvención de las escuelas especiales en cursos superiores, pues con esto se abandona a la persona autista luego de su educación básica.

Explicó que luego de los 26 años (edad en la que se abandona la escuela especial) el adulto no tiene donde desempeñarse, es por ello por lo que como Asociación crearon una empresa con el fin de entregarle trabajo a dichas personas. Siendo esta la única forma de que el Ministerio acepte realizar talleres laborales.

Como asociación de padres y amigos de los autistas plantean que es de suma importancia la ampliación del Decreto N 83, pues sin él se ha visto drásticamente disminuido el financiamiento, además de que como asociación tienen la misión y objetivo de acompañar durante gran parte de su vida a las personas que presenten algún grado de autismo, lo que no se podrá cumplir si es que el financiamiento no aumenta, puesto que con este dinero se logra pagar a los profesionales y tratamientos.

En lo relativo a los docentes, puntualizó, que estos requieren más capacitación en torno a los TEA ya que el diagnóstico TEA ha cambiado con el tiempo. Hay equipos que están sobre demandados y angustiados por responder a las grandes necesidades que implica este cambio de diagnóstico. Este cambio ha implicado la necesidad de trabajar en equipo y colaborativamente y en red entre el Ministerio de Salud y el de Educación y según su experiencia consideran que debería estar involucrado también el Ministerio de Desarrollo Social. Este diagnóstico al menos en el área educacional se rige por el Decreto N 170, el cual requiere una urgente actualización, no solo en el caso del TEA, sino como en el caso del TEL y otros, cuyos diagnósticos ya cambiaron a nivel mundial en los últimos 10 años.

Ejemplificó, que los fonoaudiólogos pueden corroborar que el diagnóstico de TEL inserto en el Decreto N 170 está en desuso, ya que hoy se habla de TDL (Trastorno del Desarrollo del Lenguaje), pero a pesar de esto aún se debe diagnosticar de TEL considerando este Decreto 170. Esto indica un atraso en la legislación respecto de trastornos como este.

Mencionó, que se requieren equipos enormemente potenciados y un trabajo en red que debe realizarse. Los equipos hoy día están des potenciados por lo menos para trabajar en torno al TEA, son equipos que trabajan cada uno desde su área y luego hay un trabajo en común en cuanto al patrón diagnóstico y después cada uno interviene con sus áreas con lo que establece el Decreto 83. Esto debe cambiar porque el proceso de diagnóstico es muy largo, 1 año o más y tardíamente, y debe realizarse previo a la educación básica, idealmente.

Enfatizó, que debe haber una atención temprana a la discapacidad. Aquí entran dos herramientas a las cuales recurrir, una es Programa “Chile Crece Contigo”, que está ubicado en los CESFAM o los centros de salud más cercanos a los domicilios, son estatales y generalmente manejados por los municipios, y por otra parte también están las herramientas que entregan los jardines infantiles tanto JUNJI como Integra.

Tampoco se ve una intervención ideal en esta primera etapa de la vida, y es muy necesaria, ya que es en la infancia cuando se puede hacer un adecuado despistaje de este tipo de trastornos del neurodesarrollo y desde esta etapa seguir con la intervención adecuada y con el trabajo que tiene que realizarse con los profesionales a lo largo de la vida. El acompañamiento debe ser permanente, persistente, tiene que estar diseñado no en pos del documento, sino que en pos de la necesidad particular de cada uno de los estudiantes.

Puntualizó, que se debe dar una capacitación que sea específica y de mayor calidad a los docentes hoy día. La experiencia de esta Corporación refleja que los docentes tienen algo de temor, en especial aquellos de mayor edad, ya que dicen no manejar las herramientas para lograr la adecuada inclusión, por esto hay que proveérselas.

Destacó, que debe haber una legislación que permita dar atención apropiada desde el diagnóstico hasta el seguimiento posterior y un trabajo colaborativo para que este sea real, en donde los docentes sean parte de un trabajo y un equipo potenciado, no solo a nivel colegial, sino que sea un trabajo en red y redes de colegios que permita establecer una macro red a nivel nacional y dar atención integral a la discapacidad.

Concluyó, que a nivel de diagnóstico de discapacidades intelectuales tampoco se observa este trabajo en red como el que se propone. Por lo tanto, hay un enorme camino y oportunidades para transitarlo pero se debe intentar dar cabida a todos y todas.

Enfatizó, que los diagnósticos tempranos son relevantes ya que la primera infancia es fundamental para realizar terapias con el fin de que los niños avancen, muchos de estos diagnósticos son tardíos, se inician en los colegios por eso la importancia de la capacitación de todo el equipo docente. Pero no culminan como debe ser, ya que no se consiguen las horas médicas que los niños necesitan para que un neurólogo los pueda derivar o se le hagan las pruebas necesarias para tener un diagnóstico final.

En su calidad de representante de esta Fundación, mencionó que las familias tienen la alternativa de escoger distintos tipos de instituciones educativas según las necesidades de los niños. A nivel de país, una de estas alternativas son los colegios tradicionales (subvencionados y particulares) donde no hay mucha posibilidad de que los niños puedan ingresar ya que estas instituciones no cuentan con los especialistas capacitados para proporcionar apoyo a los niños y a las familias, algunas solo cuentan con psicopedagogos y psicólogos a nivel colegio; por lo tanto, los niños son excluidos de forma inmediata. Otras alternativas son las escuelas con PIE y las escuelas especiales, dentro de las cuales hay un mayor porcentaje de niños con TEA ya sea Nivel 2 o 3. Las escuelas con PIE tienen un número limitado de postulantes, de de 3 a 5 estudiantes por curso, lo que dificulta más aún el acceso de los niños a la educación.

Destacó, que los profesionales no pueden abarcar las horas necesarias en los programas PIE con los niños y muchos padres no tienen los medios para proporcionarles terapias semanales en forma particular, entonces los niños solo adquieren terapias a través de los colegios, ya sea con terapeuta ocupacional o fonoaudiólogo, lo que es muy poco; por lo tanto, se necesita una reformulación con respecto las horas que se tratan a los niños dentro de los colegios.

Puntualizó que aún así, no se garantiza que estas instituciones otorguen educación exitosa o de calidad ya que muchas veces los niños tienen necesidades educacionales especiales que son permanentes y que también son relativamente variables de acuerdo con la condición de TEA que posea el niño y los profesionales no están capacitados.

Adquiere mucha relevancia el hecho de una nueva perspectiva que garantice la educación de niños/as con TEA, no solamente por el aumento de la presencia de la condición. Hace 10 años se decía que era un niño con TEA por cada 600, hoy en día es un niño con TEA por cada 54, sino también porque representa una visión inclusiva que valora la diversidad neurológica y utiliza sus cualidades a modo de fortalezas que contribuyen a la sociedad. Por lo tanto, necesitamos una variación en el tema educacional y una real inclusión.

En este punto, la Fundación quiere enfatizar que se profundice en los siguientes puntos:

a) Capacitación a los directivos de los establecimientos preescolares y escolares,

b) Capacitación a los docentes y no docentes de los establecimientos,

c) Reformulación y adecuación de los aprendizajes esperados en base al perfil de cada estudiante

d) Reorganización de los profesionales capacitados ya sea terapeutas ocupacionales, psicólogos, docentes, fonoaudiólogos

e) Reorganización en las horas en los programas PIE.

Por las razones antes planteadas, la Fundación propone que se genere la instancia para crear “homeschool” o centros terapéuticos donde los niños puedan asistir y participar, ya que estos no están reconocidos a nivel educacional.

Enfatizó, que es el comienzo de crear una cultura preventiva en la neurodiversidad e inclusión y hablar de discapacidad no limitando a las personas. En la Región de Arica y Parinacota se está concientizando socialmente en que se proyecte a todas las personas con una capacidad distinta.

En salud, mencionó que el Estado de Chile debe dar el ejemplo y que es muy importante un diagnóstico a temprana edad y el buen acompañamiento a su familia. La condición mental sigue muy abandonada y eso debería cambiar con profesionales capacitados.

En trabajo, puntualizó, continuar con la senda educacional superior, que las personas con EA tengan acceso a un futuro de oportunidades laborales y se inserten con éxito en la vida comunitaria.

En educación, enfatizó, que cada universidad sepa cuáles son las necesidades y cuáles son las carreras que deben impartir de acuerdo a los intereses de cada estudiante con TEA y que sus mallas curriculares sean adaptadas para que estos jóvenes sean futuros profesionales.

Propuso que las empresas, a través de sus ingenieros o técnicos en prevención de riesgo, den charlas de seguridad adaptadas para estas personas con EA.

Destacó de manera muy especial, el rol de la mujer adulta con autismo en la sociedad. Hay un abandono de mujeres de hace 20 años atrás, mujeres adultas que tienen esta condición, que no han sido diagnosticadas y no han recibido terapia. Menciona que recién se están abriendo las bibliotecas virtuales para mujeres con esta condición, no así para los hombres con TEA ya que para ellos se ha ampliado mucho esta situación. La mayoría de estas mujeres son discriminadas por su forma de ser y actuar.

Concluyó su presentación indicando que se le debe dignidad a la mujer madura y adulta mayor autista.

Como Fundación proponen que se revise la Ley de Discapacidad, ley N 24.422, sobre todo desde el artículo 5 al 11, donde se refiere al derecho a la interacción afectiva de los niños, que se haga válida y que sean respetados sus derechos de integración, que se haga una conciencia inclusiva cambiando el paradigma que está inmerso en la integración, incluyendo a los niños y a las familias dentro de un sistema que está muy poco concientizado.

Enfatizó que, la igualdad de derechos, la rehabilitación, intervenciones y diagnósticos tempranos son muy importantes, los neurólogos que están ya en el sistema de atención pública establecen que se hace muy fuerte la necesidad de poder hacer una especie de interconsultas, en donde se derive una “interconsulta doble” que vaya desde la neurología y la psiquiatría, para poder trabajar en un lineamiento colaborativo.

Mencionó, la falencia que surge en Educación en relación al Decreto 170, donde los niños que están bajo el diagnóstico TEA no pueden acceder al sistema regular; ya que, al ingresarlos y solicitar un programa de integración escolar solicitan este diagnóstico. Enfatizó que se debe capacitar a los docentes sobre lo que es el abordaje de cómo tratar a los niños.

Adicionó que otra falencia que les preocupa, es sobre el ingreso de los niños a escuelas de lenguaje las cuales apelan al Decreto 1300, lo que establece que un niño con diagnóstico TEA no puede ser integrado, los cupos de ingresos en el sistema de educación regular de estos niños son insuficientes y que este sistema no tiene los profesionales idóneos para el abordaje de necesidades educativas especiales.

Agregó, que aun teniendo programas de integración PIE, falta material concreto de trabajo, falta capacitación constante a los docentes y falta personal de apoyo para lograr educación de calidad para estos niños.

Puntualizó como importante, si en docencia se habla de un diseño universal del aprendizaje y se quiere aplicar, este debe ser efectivo y real, para lo que hay que planificar y adaptar los curriculums.

En lo relativo a las terapias de rehabilitación, puntualizó que estas tienen un precio elevado por lo tanto no todos pueden acceder a ellas. Los niños necesitan un apoyo permanente, existen centros de estimulación municipales que las otorgan, pero por un período de 4 a 8 meses lo que no es suficiente; por lo tanto, se necesita mayor cobertura, hay profesionales del sistema que están especializados en el TEA y que están dispuestos a generar cambios y apoyar a las familias, pero expresan que están muy solos en este camino ya que falta personal.

Concluyó que las necesidades de las familias son demasiadas y claras, muchas no tienen accesos ni recursos y sus hijos no pueden optar a intervenciones terapéuticas a pesar de haber sido diagnosticados hace años. No hay apoyo concreto.

Comenzó señalando que esta sería la 3ª vez que se intenta realizar una ley enfocada a favorecer a la población autista.

Realizó las siguientes críticas al proyecto de ley:

• No define los principios rectores que resguardan los derechos de la población con autismo, que están declarados por la Convención de DDHH de personas con discapacidad ni por organizaciones internacionales de autistas.

• Propone medidas que no están sustentadas en referencias ni fuentes conocidas.

• Adolece de enfoque de derechos sobre el resguardo ante intervenciones terapéuticas, entregando la potestad a la autoridad sanitaria, que opera según el paradigma biomédico (asistencial y patologizante) y no reconoce otros enfoques que favorecen las características de los autistas, vulnerando sus derechos.

• Generaliza el uso de intervenciones terapéuticas, sin análisis éticos de cada terapia para personas con autismo.

• No regula acceso a la educación, persistiendo la segregación arbitraria, por tanto, no garantiza el acceso igualitario a la educación y se contradice con los principios de inclusión social.

• Limita del acceso a la información que excluye a autistas no hablantes, necesita un modelo multimodal razonable como estrategia de difusión de la información.

Señaló que es necesario revisar y replantear el marco legal existente, principalmente el art.3 letra d de la ley Nº 20.422, que considera la transversalidad de los derechos de las personas con discapacidad, en todas las políticas públicas. Es necesario incorporar las múltiples necesidades y características de toda la población con discapacidad, no solo los autistas.

Sumado a esto, reflexionó que no se han creado los principios y ejes de participación e intersectorialidad, no existe participación vinculante que permita cambios significativos.

Planteó que se debe promover lo siguiente:

• Es imperativo entender los principios del enfoque de derechos para aplicarlo en el ámbito legislativo y cambiar el discurso segregador, y asistencialista en torno a la discapacidad.

• Cambiar el concepto Neurocognitivo por el de Neurodiversidad, donde este último reconoce diferencias normales entre los seres humanos, con funcionamientos neurológicos distintos.

• Relacionar la discapacidad y la neurodiversidad como fenómenos biológicos y sociales interdependientes.

• Instalar el principio de aceptación a la neurodiversidad, y el consecuente rechazo a la visiones de los autistas con estigmatización, clasificándolos según nivel de capacidades (leve a severo), percibiéndolos como cargas; así como materia de experimentación médica, infantilización y deshumanización, como una versión dañada de los neurotípicos.

En resumen, consideró un desacierto moral intentar una ley que no comprende a cabalidad el concepto que integra y deja de estigmatizar a los autistas como personas con daño.

Finalmente, señaló que para la creación de políticas adecuadas se debe considerar, y en forma complementaria, la opinión de las organizaciones de autistas y no sólo a las autoridades y los expertos en el modelo de atención biomédico imperante.

Planteó que los principales problemas ocasionados por la pandemia por Covid 19 son los niños desregularizados, desgaste emocional, medicados, ya que han surgido patologías asociadas, como por ejemplo, los trastornos del sueño.

Expresó que es necesaria una ley que garantice los derechos de niños y familias, asegurando un trabajo coordinado, que tenga una visión integral del niño y su familia.

Básicamente, reconoció 2 esferas que han sufrido mayormente el impacto de la crisis sanitaria y la falta de apoyo en una ley de autismo: Educación y Salud.

Respecto de la Educación de los niños con TEA, expresó que se ha visto limitada la inserción escolar, con escasos cupos especiales para clases en aula, dificultad en el manejo de conexión vía telemática, lo que ha dejado a numerosos casos sin poder acceder a la educación.

En Salud, recalcó la falta de médicos especialistas, lo que lleva a obtener diagnósticos tardíos de este trastorno, falta de priorización en la atención oportuna para ellos. Sumado a esto, el empobrecimiento durante la pandemia, ha obligado a muchas familias a bajar de tramo en los niveles de FONASA, categorizando principalmente en el Fondo A, lo que los obliga a ser beneficiarios del servicio público, y no tienen posibilidades de acceder a salud privada, por esta falta de recursos monetarios.

Se refirió que espera una ley de autismo transversal a todas las previsiones sociales, que garantice salud, educación y genere conciencia social no discriminatoria, donde estos futuros adultos puedan tener acceso a fuentes laborales dignas, con posibilidades de desarrollo personal.

Se refirió a la experiencia profesional de los Trabajadores Sociales con personas del espectro autista y sobre esa base emitió las siguientes sugerencias al proyecto de ley.

• Desarrollar actividades de prevención orientadas a educar a la población en general, no solamente a la familia, de manera socioeducativa para la comprensión de la condición lo que es fundamental para poder tener entornos inclusivos y avanzar en la prevención temprana que evite la estigmatización, el subdesarrollo de las potencialidades de las personas con CEA y el empeoramiento de su condición.

• Generar un diagnóstico temprano integral, no sólo biomédico, para lo que propuso utilizar la arquitectura social que hoy está en las políticas públicas. Por ejemplo, utilizar el programa Chile Crece Contigo que cuenta con los equipos necesarios para la detención temprana, que además de visibilizar el CEA socialmente, activaría el acceso de derechos de inclusión de los niños, y lo mismo que debe pasar a nivel preescolar, escolar y laboral con integración socioeducativa.

• Realizar un trabajo familiar que permita la comprensión integral de la condición y la importancia del rol de la familia. Se releva la importancia del acompañamiento a las familias por los trabajadores sociales como guías que les permitan la aceptación de la condición y facilitadores para encontrar las redes de ayuda. Propone garantizar estatalmente el derecho de acceso a la prestación de acompañamiento permanente familiar de trabajadores sociales ya sea a nivel público y privado.

• Ingreso del CEA al GES, en el sistema público y privado.

• Formar profesionales en pregrado de las disciplinas que tienen que ver con esta condición (salud, social y educación).

Expuso que la base del Autismo es la dificultad en la integración social y la comunicación, que se debe promover la autonomía y el auto determinación de las personas del EA y su participación en la sociedad.

Criticó el diagnóstico funcional que se hace de las personas con autismo, obviando sus sentimientos y capacidades.

Relató que un gran porcentaje de personas que tienen autismo presentan comorbilidad, debiendo garantizarse que todas ellas estén incluidas en la ley para una atención integral.

Destacó que las problemáticas con que deben lidiar las personas del EA son similares a las que enfrentan las minorías y las personas con neurodiversidad, a pesar que las ayudas sean distintas, lo que no se resuelven con una ley de autismo, sino con mejorar las leyes de discapacidad y salud mental, de no discriminación y afines existentes ya promulgadas, y conseguir que se asignen fondos.

Propuso:

• Cambiar el enfoque biomédico por un enfoque social, que considere a la persona y no su discapacidad, y que el enfoque debe salir de la esfera sicológica, ser neurodiverso no significa tener problemas sicológicos.

• Fomentar una real articulación intersectorial del Estado, en cuanto a acceso a la vivienda, supervisión social, jubilación, etc., para toda la neurodiversidad a fin de evitar la vulnerabilidad.

• Especificar las obligaciones del Estado y que se otorgue código Fonasa para prestaciones de integración sensorial y la no limitación en el número de consultas de los sicólogos, terapeutas, y otros profesionales afines.

• Ahondar más en el concepto de cuidadores.

• Concentrarse en una estrategia a seguir a fin de que apliquen las leyes ya promulgadas para conseguir una mejor condición social, que haga posible la participación de las personas del EA, dijo: “la vida transcurre en sociedad, no en el gabinete de un profesional”.

Finalmente, concordó con lo planteado por otros panelistas, respecto de la relevancia de establecer prevalencia, diagnósticos precoces, ayudas económicas para las familias, pero resaltó que la propuesta principal es no tener una ley de autismo en particular, sino que una ley general de salud mental y discapacidad, en donde se considere a todas las minoría de la neurodiversidad y juntos vencer el problema social de la participación, considerándolo el peor de todos los problemas.

Comenzó su exposición mencionando que el sistema de salud, especialmente el privado, no prestan servicios adecuados y oportunos en el ámbito de la condición del espectro autista.

Señaló que cuesta muchísimo en el sistema privado lograr un diagnóstico en tiempo y forma.

Indicó que el Proyecto debe garantizar el derecho al diagnóstico temprano para todos los niños independientemente del sistema de salud de sus padres y que los derechos que establezca esta Ley deben ser universales y no deben restringirse a usuarios de un programa social o por índice de vulnerabilidad.

Destacó que las terapias son determinantes y pueden marcas diferencias en el futuro de los niños.

Enfatizó que dado lo anterior, el Proyecto deberá establecer como un derecho el acceso a las terapias necesarias y que se debe extender por todo el ciclo de vida de la persona con TEA.

La Ley debe garantizar la existencia de profesionales idóneos en el sistema escolar.

Planteó que la Ley debe fijar un número tal de centros laborales que permitan ejercer el derecho al trabajo. Con seguridades sociales y el derecho a una vida digna.

Expuso que se debe poner a disposición de las personas con condición de espectro autista viviendas tuteladas, para aquellos casos que dejen de contar con redes de apoyo.

Puntualizó que la Ley debe garantizar que el Estado se hará cargo del cuidado de las personas con condición de espectro autista. Para ello tiene que asegurar el darles un primer diagnóstico, atención terapéutica oportuna, educación apropiada y permitirles una vida independiente.

Además, se deben dar garantías al cuidador principal, generalmente la Madre. Seguridades económicas y sociales.

Finalmente señaló que se espera que esta Ley obligue a crear los mecanismos necesarios para que las personas con autismo accedan a los servicios necesarios para lograr una vida digna.

Identificó tres nudos críticos, la Educación Especial pareciera ser catalogada como de segunda categoría; la desvaloración del ser humano autista no productivo laboralmente y falta de formación e inserción laboral.

Expuso que el ser humano con discapacidad / autismo se traduce en una menor inversión en educación. Planteando que se invierte menos en escuelas especiales que en escuelas regulares, para equiparar las condiciones debemos lograr que:

• El Proyecto de Ley debe obligar a que la educación especial acceda a SEP.

• La subvención Pro – retención debe aplicarse a la educación especial

• Los profesionales de la educación especial deben tener derecho a la asignación por mención.

Indicó que el pago de la subvención no debe estar sujeta a variabilidad según asistencia media. Las personas con TEA con frecuencia cargan además con otras afecciones lo que provoca que su asistencia no sea tan regular como la que se da entre los asistentes a escuelas regulares.

Además sugirió que:

• Se incremente el monto de la Subvención con el fin de que permita cubrir el costo de terapias complementarias.

• Los Profesionales de la educación especial deben tener acceso a carrera docente.

• Se debe mejorar la oferta especializada en autismo.

• Se deben arbitrar las medidas necesarias para lograr diagnósticos oportunos, gratuitos y de calidad para acceder a escuela especial.

•

Señaló que dadas la falta de apoyo del estado las personas con condición espectro autista deben mantenerse en escuelas especiales hasta bien avanzada su edad y se debe lograr que el Estado garantice el acompañamiento de las personas con condición espectro Autista durante todo su ciclo de vida.

Señaló que según la ley Nº 20.422 las personas con discapacidad tienen en salud el derecho a ser atendidas en todas las áreas en que requieran apoyo, independientemente de su edad.

Indicó que lo que se refiere a sus derechos educacionales se incorporan Proyectos PIE a Establecimientos con Excelencia, con foco en Educación Media. Enseñanza Técnico Profesional con título, a través de los cuales se facilita la inclusión de las personas TEA.

Planteó, que la referida Ley también habla de derechos de inclusión laboral. Además de la cuota que sea efectiva la contratación para personas con discapacidad intelectual.

Se refirió al apoyo del Estado, que recibirán los cuidadores de personas con condición de espectro autista ya que aquellos, los cuidadores, pasan a ser personas con alto riesgo de enfermedades físicas y mentales producto del estrés y agotamiento.

Expuso que en la realidad, la Ley es casi letra muerta, no existen Políticas Públicas que cubran las Terapias, para jóvenes y adultos autistas. El costo económico de estas es alto para la familia chilena promedio.

Además, las familias se ven superadas por el desgaste emocional y económico que implica el diagnóstico y posterior tratamiento.

Indicó que en la Educación Media los jóvenes con TEA son sometidos por sus pares a acoso físico y psicológico. Los profesionales de educación media no cuentan con las herramientas necesarias para brindar apoyo a alumnos autistas. Además, de lo anterior existe el obstáculo que representa el curriculum actual de la Enseñanza Media que no esta pensado para facilitar el camino de los alumnos con TEA.

Concluyó señalando que fuera de todo lo anterior Chile aún no implementa un sistema que permita levantar un catastro que nos diga cuantos chilenos tienen autismo. Lo que impide, entre otras cosas, diseñar políticas públicas que apunten a la solución de los problemas que enfrentan las personas con TAE y sus familias.

Coincidió con otras expositoras en una misma necesidad que el autismo tiene un amplio espectro y por lo tanto diferentes personas tienen diferentes síntomas que van presentando en el transcurso de la vida.

Planteó que es necesario capacitar a los profesionales y personal de las áreas de Salud y Educación, generando las condiciuones para que se interesen en el autismo.

Posteriormente indicó que se deben generar apoyos financieros y psicológicos para las personas con la condición de espectro autista, sus Madres y Padres. Y que se generen procesos a través de los cuales se instruya a la comunidad acerca del autismo, en especial a aquella en que está inserta la persona con condición de espectro autista y su familia.

Finalizó señalando que se debe lograr que la atención brindada por los profesionales sea de igual calidad tanto en el sistema privado de salud como en el sistema público.

Señaló, que en términos generales es necesario implementar una ley de protección e inclusión de personas con EA. Ello es así por lo siguiente:

• Se requieren políticas públicas especialmente diseñadas para el EA y la neuro diversidad.

• Se deben contemplar las necesidades específicas de la condición.

• Se debe fortalecer la ley de inclusión escolar y laboral.

• Se debe conocer la prevalencia del espectro autista en la población.

• Se necesitan mayores prestaciones de servicios de apoyo por las siguientes razones

Planteó que, actualmente la salud pública de atención temprana no provee una intervención integral

Indicó que la CEA en adultos ha sido invisibilizada no reciben apoyos e intervención acordes a sus necesidades.

Finalmente se refirió a que:

• Actualmente no existe continuidad de la formación y educación. (Al lograr la educación media completa en educación regular con PIE no se puede acceder a talleres de formación laboral).

• Las instituciones de educación superior no se encuentran preparadas ni sensibilizadas para favorecer la inclusión.

• La existencia de recursos precarios para sustentar las políticas públicas existentes.

• Se deben asegurar la accesibilidad y la inclusión.

• Se requieren funcionarios públicos capacitados y sensibilizados en la temática (promover el buen trato).

• Las Mallas curriculares universitarias deben incluir materias de neuro diversidad.

• Se debe ampliar las actuales políticas de inclusión escolar y laboral.

• Se debe fomentar mayor participación de personas conde EA y agrupaciones asociadas en el diseño de políticas públicas.

• Se debe asegurar el acceso a todos los sistemas y servicios que requiere un ciudadano.

• Debe haber una sensibilización permanente y constante.

Desde el punto de vista de la Educación, propuso una Eduación inclusiva, efectiva e integral, modificando la estructura, funcionamiento y propuestas pedagógicas de las escuelas. Planteó la nececsidad de implantar en Chile Educación Neuro Diversa.

Desde el punto de vista de la salud y social y propuso reemplazar los términos enfermedad mental y discapacidad por discriminatorios; aue el Estado debe asumir terapias durante todo el ciclo de vida de la persona con la condición de espectro autista; que se debe visibilizar el TEA a través de campañas publicitarias y leyes integrales y completas

Acta sesión ordinaria N° 24 de 21 de septiembre de 2021

El proyecto de ley en informe fue aprobado, en general, por vuestra Comisión en su sesión 24ª de fecha 21 de septiembre del 2021, por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

2. Propuesta de texto refundido de las iniciativas legales

Se deja constancia que la Comisión acordó, por unanimidad, refundir ambas iniciativas legales contenidas en los boletines 14.310-35 y 14.549-35, en un solo texto, que se pasa a indicar (el texto color azul, corresponde al texto del boletín 14.549-35, añadido):

PROYECTO DE LEY

TITULO I

Disposiciones Generales

Artículo 1.- Objetivo. Esta ley tiene por objeto establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa, protección e inclusión de todas las personas que presenten o pudiesen presentar Espectro Autista o alguna condición de neurodesarrollo, en sus distintos niveles y manifestaciones, así como también promover el respeto de su dignidad inherente en las distintas atenciones de salud que reciban.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente o pudiese presentar la condición del Espectro Autista o alguna otra condición de neurodesarrollo, tiene los siguientes derechos:

a) A tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible. El Estado propiciará esta atención médica oportuna a través de la red de los centros de atención primaria u otros pertenecientes a la red pública, o también, mediante convenios con instituciones de salud privadas.

b) A contar con todos los cuidados necesarios y apropiados para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando, en cada caso, la necesidad de cada persona de acuerdo con su edad y diagnóstico clínico.

c) A recibir educación o capacitación laboral, según corresponda, basados en criterios de integración e inclusión social, orientados a propender el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. El Estado velará para que cada persona dentro del Espectro Autista u otras condiciones neuro divergentes cuente con materiales didácticos y acceso a nuevas tecnologías.

d) A disfrutar de manera gratuita de actividades culturales, artísticas, de esparcimiento, deportivas u otras, organizadas por organismos públicos o en los cuales estos tengan participación.

e) A solicitar y recibir certificados y credenciales emanados desde la autoridad competente, en el cual se exprese de manera clara la condición del Espectro Autista.

f) A recibir terapias de habilitación. El Estado propiciará la presencia de personal especializado y lugares especiales para la realización de dichas terapias, pudiendo además firmar convenios con instituciones de salud privada que estén previamente acreditadas por la autoridad competente, para estos fines.

g) A desarrollar una vida íntegra, digna y con bienestar. El Estado velará por la plena inclusión dentro de la sociedad de todas las personas bajo esta condición.

h) A contar con asistencia y cuidado en los casos que así lo exijan las condiciones de la persona dentro del Espectro Autista. El Estado propiciará capacitaciones y una red de apoyo integral destinado al cuidador o cuidadora de toda persona en el Espectro Autista o alguna condición del neurodesarrollo, con el fin de facilitar su labor asistencial. Las personas que brinden acompañamiento a los pacientes durante su hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo un buen trato verbal e información, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan.

i) A la atención médica preferente. Las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584.

Artículo 3.- De los Principios. Todas las políticas públicas diseñadas con el fin de atender, proteger e incluir a las personas Autistas, podrán inspirarse en los siguientes principios:

a) Autonomía. A fin de que las personas bajo la Condición del Espectro Autista puedan desenvolverse durante el desarrollo de su vida de manera autovalente.

b) Inclusión. El diseño y desarrollo de políticas públicas podrán inspirarse en la inclusión social, considerando la diversidad de formas y necesidades de apoyo bajo las cuales se presenta el Espectro Autista.

c) Dignidad y Respeto. En consideración a la emocionalidad, comportamiento y actuación de una persona en Condición del Espectro Autista.

d) Igualdad. En cuanto a tener presente a las personas en Condición del Espectro Autista como sujetos de derechos.

e) La Accesibilidad.

f) La no discriminación.

g) Los demás previstos en la ley.

Artículo 4.- Definiciones. Para los efectos de esta ley, se entenderá por:

a) Espectro autista: desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. El nivel, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios puede variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas reconocidas por la práctica médica.

b) Cuidador: toda persona que, de forma gratuita o remunerada, proporcione asistencia o cuidado, temporal o permanente, para la realización de actividades de la vida diaria, a personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo estén o no unidas por vínculos de parentesco.

Artículo 5.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en el presente título.

Título II

Del lenguaje, comunicación y políticas públicas.

Artículo 6.- De la información. El Estado, a través de los organismos y servicios, propiciará el desarrollo de medidas orientadas a facilitar a toda persona en condición del espectro autista, el entendimiento visual y cognitivo de la información dada al público general.

Artículo 7.- De Accesibilidad Universal y Cognitiva. Los recintos o lugares en los cuales se desarrollen prestaciones de salud o de diagnóstico, tribunales de familia, recintos educacionales, sean éstos de carácter público o privado, y en general, en todo edificio de uso público se velará para que la información dada a los usuarios sea de fácil entendimiento para personas que estén dentro del espectro autista, a través de señaléticas, apoyos visuales o pictogramas. Para este efecto, la autoridad pertinente podrá dictar un reglamento a fin de establecer la simbología utilizada de manera universal sobre la base de herramientas estandarizadas y la mejor evidencia científica disponible.

Artículo 8.- De los Bienes Nacionales de Uso Público. Los municipios, en su calidad de administradores de los bienes nacionales de uso público, velarán para que en dichos lugares se instalen apoyos visuales o pictogramas en las señaléticas destinadas a otorgar información relevante relativa al bien u entorno en cuestión, con el fin de lograr accesibilidad universal y cognitiva. A través de un reglamento la autoridad competente establecerá la simbología utilizada a fin de obtener un uso universal.

Artículo 9.- De la formación de profesionales y funcionarios. El Estado velará a fin de que, durante la formación de los profesionales y asistentes de la educación, se incorporen instrumentos de capacitación dirigidos al futuro profesional, que le permitan apoyar a personas dentro del espectro autista, un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y facilite la sociabilización con su entorno académico, para así lograr la autodeterminación y realización plena.

Además, el Estado velará para disponer de capacitaciones voluntarias dirigidas a profesionales y trabajadores de la salud, impartiendo conocimientos actualizados para dar los apoyos en forma individualizada según las características y necesidades de cada persona.

A su vez, el Estado propiciará que todos los funcionarios pertenecientes a las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública reciban instrucción y capacitación actualizada para hacer cumplir los derechos a un trato digno para la persona autista y su familia y cuidador, para que logren comunicarse y manejar situaciones propias de la condición, de una manera respetuosa y pacífica.

Un reglamento dictado por la autoridad competente establecerá los conocimientos y protocolos mínimos y uniformes, con el fin de obtener un uso y conocimiento universal.

Artículo 10.- De los Instrumentos Estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública, velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población dentro del espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley y de fortalecer las ya existentes.

Título III

De la Inclusión y la no discriminación.

Artículo 11.- Del acceso a la Salud. El Estado velará para que toda persona en condición del espectro autista tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud, de manera que no pueda negarse a ninguna persona bajo esta condición el acceso a la salud bajo ninguna circunstancia.

Artículo 12.- De los seguros. Las Empresas de Seguros complementarios de salud no podrán establecer, fijar, convenir o exigir primas de mayor costo o valor para la prestación del servicio de hospitalización, cirugía, maternidad y cualquier otra índole a los individuos objeto de esta ley bajo el pretexto de ser personas dentro del espectro autista u otra condición similar. Las empresas de Seguros no podrán negar el derecho a contratar seguros de gastos médicos donde se contemple como beneficiario a personas dentro del Espectro Autista.

Título IV

De la Protección

Artículo 13.- De la Imprescriptibilidad. No prescribirá la acción respecto de los delitos de violencia intrafamiliar establecidos en la ley, cuando al momento de la perpetración del hecho la víctima fuese menor de edad dentro del espectro autista.

Dicha imprescriptibilidad de la acción regirá aun cuando al momento del hecho el menor de edad no se encontrase diagnosticado y lo fuere en un momento posterior.

Artículo 14.- De igual modo a lo señalado en el artículo anterior, no prescribirá la acción respecto de los delitos contemplados en los artículos 403 bis y 403 ter del Código Penal.

Título V

De las Sanciones

Artículo 15.- Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en esta ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Artículo 16.- El funcionario público que, habiendo adoptado los conocimientos establecidos en el artículo 7 e incumpliere con los protocolos establecidos para tales efectos, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

Artículo 17.- La compañía de seguros que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 11 será sancionada por la autoridad competente con multa de 10 a 50 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Disposiciones Finales

Artículo 18.- En todo aquello no regulado por la presente ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Disposiciones Transitorias

Artículo Primero. Lo dispuesto en esta ley comenzará a regir partir del duodécimo mes contado desde su publicación en el Diario Oficial, con excepción de los recintos de salud públicos y privados para los cuales la obligación comenzará a regir a partir del sexto mes.

Artículo Segundo. El reglamento a que hacen referencia los artículos 6 y 7, deberá confeccionarse por la autoridad competente dentro de los primeros seis meses a contados desde de la publicación de esta ley.

3. Discusión en Particular

Acta sesión ordinaria N° 32 de 18 de enero de 2022

La Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar, junto con agradecer la invitación, sugirió tramitar los proyectos en discusión a la brevedad posible, sin perjuicio de manifestar comprender las limitaciones de tiempo correspondientes. Respecto al proyecto sobre condiciones del espectro autista u otras que afecten el neurodesarrollo, expresó la intención del Ejecutivo para patrocinarlo, encontrándose actualmente las indicaciones en proceso de firma, las que expondrá en esta instancia, enfatizando el apoyo al espíritu de la moción, ya que resulta particularmente relevante consagrar principios generales en la materia, velando por la oportuna atención de salud, trato digno, diagnóstico temprano, promoción de la autonomía, entre otros.

La Subsecretaria de Servicios Sociales, señora Andrea Balladares, junto con agradecer la invitación, destacó como antecedentes generales el apoyo al espíritu de la moción bajo estudio, manifestando la intención de que sea aprobado, pues aborda la realidad sensible que enfrenta la población con trastornos del espectro autista (TEA), siendo importante recordar que según los datos del II Estudio Nacional de la Discapacidad, en Chile existirían al menos 39.472 personas que tienen algún grado del espectro autista (población de 2 años y más), cifra que representa el 1,4% del total de personas con discapacidad (que asciende a los 2.836.818). Asimismo, señaló que estudios de prevalencia del TEA (que en el año 2016 indicaban una correspondencia de 1 de cada 54 niños, versus 1 de cada 88 en el año 2013), estiman que hoy la población TEA en nuestro país superaría las 80.000 personas (Autism and Developmental Disabilities Monitoring ADDM).

A continuación, se refirió a la estructura del proyecto de ley en discusión, compuesto por cuatro títulos más las disposiciones finales, sobre lo cual formuló algunos comentarios generales. En primer lugar, señaló que si bien existe la Ley N° 20.422 Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, texto que se debería fortalecer en lugar de crear leyes especiales para cada discapacidad, es también pertinente la aprobación de un proyecto como este, ya que el Espectro Autista no constituye en sí mismo una discapacidad, de modo que encontrarse dentro de dicho espectro no es sinónimo de discapacidad, sino que las personas que se encuentran en este, ven restringidas su participación plena y efectiva en la sociedad al interactuar con las diversas barreras del entorno, lo que deriva en que puedan considerarse como persona con discapacidad. En segundo lugar, evidenció el innegable hecho de que varias de las disposiciones propuestas irrogan gasto presupuestario, siendo por tanto materias de la iniciativa exclusiva del Presidente de la República. En tercer lugar, estimó que para abordar correctamente la realidad de las personas en el Espectro Autista, se requiere una mirada intersectorial tal como se recoge en el proyecto, contemplando normas que comprometen al Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y al Ministerio de Desarrollo Social, así como al Ministerio de Educación, Ministerio de Salud, entre otros.

Luego, formuló algunos comentarios particulares para mejorar el texto del proyecto, a saber:

1.- Respecto a las definiciones contenidas en el artículo 4, advirtió como fundamental que la acción y los esfuerzos de esta ley vayan dirigidos a la población en el Espectro Autista, correctamente identificada y definida. No obstante, la definición actual de la población objetivo incluye otro tipo de trastornos que difieren mucho de la realidad de las personas TEA, incluyendo conceptos como el de “otras condiciones del neurodesarrollo”. Sobre esto, destacó que entre los trastornos del neurodesarrollo es posible encontrar distinta realidades, como los trastornos déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos de la comunicación, trastornos de la motricidad, trastornos del aprendizaje, entre muchos otros. Por ende, sugirió precisar la definición de Espectro Autista y enfocar la acción y los esfuerzos de esta ley hacia las personas en el Espectro Autista, sin incluir las “otras condiciones del neuro desarrollo” o conceptos similares que desenfocan el proyecto. Al mismo tiempo, tal definición debe reconocer explícitamente el Espectro Autista como no constituyente de una discapacidad en sí mismo.

2.- En cuanto a los principios del proyecto, sugirió remitirse a la ley N° 20.422 Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión de Personas con Discapacidad, que ya contempla muchos de los propuestos, como los principios de vida independiente, accesibilidad y diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social, entre otros. Además, sugirió distinguir entre los principios generales de la ley y aquellos que deben regir la atención en materia de salud, en consonancia con la ley N° 20.584 de derechos y deberes de los pacientes (por ejemplo, acompañamiento, proporcionalidad terapéutica, etcétera).

3.- Respecto al articulado de derechos de la población en el Espectro Autista señalado en el artículo 2 del proyecto, mencionó las discusiones sostenidas con la Dirección de Presupuestos y el Ministerio de Hacienda, en atención a la dificultad de proyectar el gasto asociado a cada numeral, así como al hecho de que la enumeración establece un listado taxativo que incluye ciertos derechos y no otros. En tal sentido, sugirió reemplazar esto por un articulado que reconoce en concreto ciertos derechos, sin plantearse ello como un listado taxativo, pero que al mismo tiempo rescaten el grueso de los derechos consagrados.

Para tales efectos, la indicación sustitutiva en que se está trabajando, busca consagrar derechos y normas vinculadas con acciones de promoción, protección, recuperación y rehabilitación de derechos, atención preferente en salud, acceso a la información, inclusión laboral, inclusión educacional, diagnóstico temprano y oportuno, derechos de acompañamiento y trato digno en materia de salud, entre otros.

4.- Sobre las normas contra la discriminación, destacó que el Título III del proyecto contiene este tipo de normas en ciertas relaciones específicas tales como las empresas de seguros, Fonasa, entre otros, sancionándose con multas desde 5 a 20 UTM “por la autoridad competente”. Al respecto, sugirió que más que regular relaciones con entidades específicas (dejando fuera otras como casas comerciales, Bancos, Isapres, etcétera), se establezca una norma general de no discriminación. Por otra parte, advirtió que en el proyecto no queda claro cuál es la “autoridad competente” para establecer la multa en cada caso.

Asimismo, sugirió incorporar una remisión al artículo 57 de la ley N° 20.422, que contiene normas contra cualquier institución que discrimine, mediante una acción especial, con un procedimiento reglado y multas mayores (20 UTM versus 120 UTM); y una remisión al artículo 3 de la ley N° 20.609 (Ley Zamudio), para aquellos casos en que exista discapacidad.

En complemento a lo anterior, recordó algunos aspectos discutidos previamente por la Comisión, como el derecho a disfrutar gratuitamente actividades culturales y artísticas, obligación que se establece para organismos públicos y privados cuyo alcance es difícil de vislumbrar, ya que incluye actividades culturales, artísticas, de esparcimiento, deportivas u otras. Además, dicha norma implica un gasto para organismos públicos, por lo que es de iniciativa exclusiva del Presidente de la República. Po tanto, señaló que más que consagrar el derecho a “disfrutar gratuitamente”, se debería consagrar el “derecho al acceso en igualdad de condiciones”.

Por último, destacó que el proyecto incluye el derecho a credenciales que expresen la condición del Espectro Autista u otra alteración similar del neurodesarrollo, norma que también irroga gasto para la institución pública obligada a emitir dichas credenciales. Actualmente, existe una credencial para personas con discapacidad extendida por el Registro Nacional de la Discapacidad, que sólo atiende a la pérdida de funcionalidad y no a la causa subyacente, cuestión que sería positiva, no siendo recomendable avanzar en credenciales especiales o en las cuales se especifique la causa de la discapacidad, para evitar la respectiva estigmatización asociada. Además, la norma propuesta para personas con TEA, no señala la entidad encargada de emitir la credencial, a diferencia de lo que ocurre con las credenciales de discapacidad que competen al Registro Civil e Identificación, elemento que igualmente se debería revisar.

La diputada Mix destacó la importancia de este proyecto tan esperado, valorando la pertinencia de las observaciones antes planteadas, ya que efectivamente es complejo legislar para cada trastorno y patología. No obstante, estimó complejo despachar el proyecto antes de que termine esta legislatura. Por ende, consideró relevante evaluar las sugerencias expuestas, pero con el tiempo correspondiente. Consultó si se tratará de una indicación sustitutiva, para determinar qué ocurrirá con lo ya aprobado. Sugirió reunirse también con el Ejecutivo, para avanzar más, pero entendiendo las limitaciones de los tiempos legislativos.

El diputado Sabag estimó relevante avanzar al máximo posible en esta iniciativa, sugiriendo votar en la primera sesión de marzo.

La diputada Muñoz valoró el trabajo de los asesores legislativos, así como las propuestas de indicaciones del Ejecutivo. Luego, consultó cómo se deberá proceder tras el ingreso de la indicación sustitutiva.

La diputada Marzán (Presidenta), agradeció el trabajo del Ejecutivo en esta materia, pues existe mucha esperanza de la ciudadanía, pero habría sido ideal recibir estas propuestas antes, para administrar mejor los tiempos. Consideró relevante que se asigne urgencia suma tras el ingreso de las indicaciones, para avanzar con la mayor celeridad posible.

La diputada Mix insistió en que será difícil aprobar el proyecto antes de terminar el período legislativo en marcha, sugiriendo revisar las propuestas del Ejecutivo con el debido detalle y proceder en consecuencia. Asimismo, estimó relevante que se expongan estas observaciones a la ciudadanía. Por tanto, sería relevante que se mantenga el patrocinio del Ejecutivo aun cuando no se logre despachar en la primera semana de marzo.

El diputado Bobadilla concordó en que se deben hacer bien las cosas, pero se tienen que respetar también las urgencias, siendo necesario avanzar al máximo posible. Señaló que de aplicarse suma urgencia, se podrían celebrar sesiones especiales para acelerar la discusión. Reiteró el agradecimiento por el trabajo del Ejecutivo en esta materia.

El Abogado Secretario de la Comisión explicó que primero es necesario que se ingrese la indicación sustitutiva, tras lo cual se podría continuar con su votación particular, debiendo aplicarse la respectiva urgencia tras lo anterior, dando cuenta de ella en marzo y, tras esto, se podría sesionar en forma especial.

La diputada Marzán (Presidenta), consultó la fecha probable en que se ingresarán las indicaciones y su eventual urgencia.

La ministra Rubilar señaló que se ingresarían las indicaciones dentro de esta semana, dando cuenta probablemente en marzo, instante en que espera se asigne urgencia, con el fin de promover la aprobación lo antes posible. Asimismo, expresó disponibilidad para trabajar con los asesores legislativos, en favor del mayor consenso posible, para que luego se despache el proyecto al Senado.

La diputada Marzán (Presidenta), apoyó lo anterior, pues al menos sería deseable que se despache el proyecto desde esta Comisión, determinando luego el cronograma de trabajo. Recordó el arduo trabajo desarrollado en esta materia, acogiendo las peticiones de la ciudadanía, junto con expresar disponibilidad para avanzar de la mejor forma.

Indicación sustitutiva de totalidad con texto de reemplazo

Se hace presente que en el curso de la discusión particular, en la sesión ordinaria número 33 de fecha 1 de marzo de 2022 la Comisión acordó, por unanimidad de los diputados presentes, aprobar una indicación sustitutiva de totalidad con texto de reemplazo presentada por el Ejecutivo.

Acordaron, del mismo modo, que dicha indicación sustitutiva reemplazaría el texto de la iniciativa, dejando sin efecto la “Propuesta de texto refundido de las iniciativas legales” contenida en el numeral 2 precedente de este informe, como asimismo, las discusiones y votaciones que se alcanzaron a realizar con anterioridad al ingreso de la mencionada indicación sustitutiva.

4. Texto de la indicación sustitutiva de totalidad del proyecto

El texto de la indicación sustitutiva presentada por el Ejecutivo es la siguiente:

“Honorable Cámara de Diputados:

En uso de mis facultades constitucionales, vengo en formular la siguiente indicación sustitutiva a los boletines de la referencia, a fin de que sea considerada durante su discusión en el seno de esta H. Corporación.

1) Para sustituir el título del proyecto, por el siguiente:

“PROYECTO DE LEY SOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA”.

2) Para sustituir su texto íntegro, por el siguiente:

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º.- La presente ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2º.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N°20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.- En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

Artículo 4°.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5º.-La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas se regirá por los siguientes principios:

a) TRATO DIGNO: Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) ACOMPAÑAMIENTO: Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) RESGUARDO DE LA AUTONOMÍA INDIVIDUAL: Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) ATENCIÓN INTERDISCIPLINARIA EN SALUD: El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) DIAGNÓSTICO TEMPRANO, INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN: Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles.

f) AUTONOMÍA PROGRESIVA: El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes, y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

Artículo 6º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8º.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

Artículo 9º.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado, considerando los recursos disponibles, promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Artículo 12.– Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13.– Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15. - Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO V.

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Disposiciones transitorias

Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo Segundo Transitorio. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.”.

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Sometido a votación el texto de la indicación sustitutiva, fue aprobado por unanimidad de los diputados presentes (5 votos a favor).

Votaron los diputados Durán, Mix, Muñoz, Sabag y Marzán (Presidenta).

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5. Votación en Particular

A continuación, se hará una síntesis de la discusión y votación de cada una de los artículos o disposiciones del texto aprobado por la Comisión (indicación sustitutiva de totalidad del Ejecutivo), incluyendo en cada caso, las indicaciones presentadas por las señoras y señores diputados/as.

Nuevo Epígrafe:

“Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”.

El asesor de la Subsecretaría de Servicios Sociales, señor Juan Carlos Gazmuri, agradeció la pronta tramitación del proyecto en discusión, así como la permanente disposición de la esta Comisión. Respecto a la indicación sustitutiva, señaló que se ha optado por cambiar el título con el objeto de plasmar un enfoque orientado hacia la población autista, con la debida precisión requerida, excluyendo otras condiciones del trastorno en el neurodesarrollo (por ejemplo, déficit atencional), atendiendo a la relevancia de acotar los recursos hacia la población objetivo.

Puesto en votación el nuevo título fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0)

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TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º.- La presente ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

El señor Gazmuri explicó que esta nueva redacción incluye sólo a las personas en el espectro autista, con una frase final relevante, para evitar el carácter excluyente que podía darse en la redacción anterior”

Puesto en votación el Título I, artículo 1, fue aprobado por unanimidad sin mayor discusión. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0)

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Artículo 2º.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N°20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. El señor Gazmuri señaló que en la moción esta propuesta estaba en el artículo 4, pero además, lo relevante es esclarecer el concepto de discapacidad y el de condición del espectro autista, entendiendo que se trata de cuestiones diferentes, salvo que se reúnan las características propias de discapacidad, siendo por tanto necesario que exista una adecuada armonía entre las normas. Asimismo, se incluye una referencia a los derechos y deberes de los pacientes, conforme a la ley vigente. Recordó lo complejo de una definición de persona en el espectro autista, pero es relevante incluir un concepto preciso.

La diputada Marzán (Presidenta), destacó el gran avance que esta propuesta representa, sin perjuicio de lo que falte aún por avanzar en la materia.

Puesto en votación el artículo 2, fue aprobado por unanimidad sin mayor discusión. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

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Artículo 3°.- En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

El señor Gazmuri destacó la inclusión de este nuevo principio de “neurodiversidad”, que ha emanado de las sugerencias planteadas por la propia sociedad civil y asesores legislativos, entendiendo que se requiere evitar la patologización de la persona, junto con precisar que no se trata de una discapacidad necesariamente.

El diputado Durán (don Eduardo), consultó ¿cuál sería el objeto de incorporar dicho principio?

El señor Gazmuri reiteró que el objetivo es consagrar un principio en las normas generales, que sirva para la adecuada interpretación de las demás normas integrativas en la materia, siendo una innovación en la legislación, a fin de contemplar las características propias del espectro autista, entendiendo que no es una patología ni una discapacidad en sí misma.

Puesto en votación el artículo 3, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

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Artículo 4°.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

El señor Gazmuri resaltó este como uno de los principales cambios respecto de las mociones, ya que en el anterior artículo 2 se establecían una serie de derechos, mientras que ahora se plantea una norma general que obliga al Estado, con el entendido que tales obligaciones deberán entregarse oportunamente, sin discriminación y en forma multidisciplinaria. Así, se establece un título sobre derechos en materia de salud, mientras que en disposiciones de más adelante se establecen los de tipo educacional y de otra índole.

El diputado Rocafull manifestó la importancia de propender hacia un país más inclusivo, aunque observó como complejo pretender limitar estos derechos a la existencia de recursos financieros, restricción que sólo genera decepción, siendo necesario encontrar soluciones más idóneas.

La diputada Marzán (Presidenta), coincidió en tal observación, aunque recordó que existe un informe financiero de respaldo, lo que le entrega más tranquilidad en cuanto a que sí estarían disponibles los recursos comprometidos.

El diputado Rocafull estimó que ello dependerá del Gobierno de turno, mientras que lo deseable sería consagrar estas materias con mayor peso y carácter definitivo.

La diputada Marzán (Presidenta), reiteró que esto es sólo un primer paso, siendo necesario continuar el trabajo hacia el futuro.

La diputada Mix concordó en que se debería asegurar el cumplimiento de las obligaciones, sugiriendo incluir una indicación que garantice tales derechos, por ejemplo, asociado a la oferta programática existente, consultando la opinión del Ejecutivo en este punto.

La diputada Muñoz recordó que ya se ha acompañado un informe financiero, de modo que los recursos sí estarían contemplados, sin perjuicio de la importancia de continuar avanzando en esta materia desde el propio Congreso Nacional.

El diputado Rocafull recordó el caso de las garantías de salud AUGE, que aseguran el acceso a todas las personas, pero que ante la falta de recursos ha derivado hoy en largas listas de espera. Por ende, en este caso que ya se consagra la restricción en comento, el peligro de no cobertura es aún mayor, reiterando sus aprehensiones.

La diputada Mix aclaró que el presupuesto asignado es sólo por un año, sin que exista certeza hacia el futuro, enfatizando lo complejo de incluir una redacción como la planteada.

El señor Gazmuri señaló comprender dichas observaciones, recordando el trabajo interdisciplinario en la elaboración de esta propuesta, por lo complejo de las aristas involucradas. No obstante, el informe financiero garantiza un presupuesto idóneo para el primer año, aun cuando efectivamente luego dependerá del presupuesto de la Nación. Respecto a la sugerencia de la diputada Mix, se podría precisar la frase “oferta programática existente”, mediante una indicación de la Comisión.

El diputado Moraga sugirió incluir esta referencia en la Sala, pero solicitó continuar con la votación, atendiendo al gran interés de la sociedad civil en la pronta aprobación de esta iniciativa.

El diputado Rocafull aclaró que en la Sala sólo se pueden revisar las indicaciones rechazadas.

La diputada Marzán (Presidenta), sugirió que el señor Gazmuri consulte al Ejecutivo por la posibilidad de incluir una nueva frase vinculada con la oferta programática, o borrar la frase “considerando los recursos disponibles”. Mientras tanto, propuso dejar el artículo pendiente.

El señor Gazmuri manifestó que realizará la consulta, aunque se trata de una norma que ya fue ampliamente discutida en el Ejecutivo, siendo complejo que se cambie dicha redacción.

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TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5º.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas se regirá por los siguientes principios:

a) TRATO DIGNO: Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) ACOMPAÑAMIENTO: Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) RESGUARDO DE LA AUTONOMÍA INDIVIDUAL: Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) ATENCIÓN INTERDISCIPLINARIA EN SALUD: El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) DIAGNÓSTICO TEMPRANO, INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN: Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles.

f) AUTONOMÍA PROGRESIVA: El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes, y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

La diputada Mix señaló que se debería incorporar una referencia expresa a la transparencia, para lo cual presentará una indicación en tal sentido solicitando la votación separada del mismo.

El diputado Rocafull apoyó el contenido del artículo, con la incorporación de la indicación que redactará la diputada Mix.

El señor Gazmuri explicó que este artículo recoge esencialmente los contenidos sobre derechos de salud del artículo 2 de las mociones refundidas.

Puesto en votación, el Título II, artículo 5, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

La diputada Mix expresó su voto a favor, aunque reiteró la crítica a que se incluya la limitación presupuestaria ya comentada.

Votación separada.

- Indicación de las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y de los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag, al artículo 5, para incorporar una nueva letra g), del siguiente tenor:

“g) TRANSPARENCIA: las personas en el espectro autista tendrán acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellas.”

El señor Gazmuri sugirió incluir esta enmienda en el artículo 10, que resultaría más pertinente desde el punto de vista formal.

La diputada Marzán (Presidenta), consideró que se podría incluir en ambas normas.

Puesta en votación la indicación al artículo 5, para agregar una nueva letra g), fue aprobada por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

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El diputado Rocafull propuso votar en conjunto los artículos 6, 7, 8 y 9, en tanto estaría estrechamente relacionados.

La diputada Marzán (Presidenta), coincidió en dicha propuesta, ya que resultaría ser más expedito.

Artículo 6º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8º.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

Artículo 9º.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

El señor Gazmuri explicó dichos artículos, destacando que el artículo 6 recoge lo propuesto en las mociones (artículo 2, letra i), entendiendo que el espectro autista no es una discapacidad; el artículo 7, recoge la letra h) del anterior artículo 2, para hacerlo concordante con la ley de derechos y deberes de los pacientes; el artículo 8 faculta la dictación de protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios; y el artículo 9, remite a las normas supletorias correspondientes.

Puestos en votación los artículos 6, 7, 8 y 9, fueron aprobados por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

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TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado, considerando los recursos disponibles, promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.”

El señor Gazmuri señaló que dicho artículo busca que las normas de acceso a la información se mantengan tanto en recintos públicos y como aquellos destinados al uso de la comunidad, con referencia explícita a cómo materializar dicha tarea.

La diputada Mix reiteró la crítica a la limitación en cada norma del proyecto a la existencia de recursos disponibles por parte del Estado, pues se trataría de una discriminación, especialmente en una obligación tan básica como la entrega de información. Por tanto, insistió en que el Ejecutivo elimine esta referencia en todo el texto del proyecto.

El diputado Rocafull adhirió a tal cuestionamiento, ya que se trata de una obligación básica que, de no cumplirse, implicaría una vulneración de los derechos fundamentales de las personas, siendo incomprensible condicionar esto a la existencia de recursos disponibles. En tal sentido, propuso eliminar la referencia mediante una indicación.

El diputado Sabag recordó que las normas siempre están sujetas al presupuesto de la Nación, explícita o implícitamente, por lo que, tratándose de estas normas más bien generales, sería innecesaria tal prevención, apoyando su eliminación.

El diputado Durán (don Eduardo), coincidió con lo anterior, pues esta obligación debe ser respetada y cumplida por el Estado.

El diputado Moraga concordó en que se debería eliminar esta frase en todos los artículos del proyecto, entendiendo que esta limitación aplica igualmente en forma implícita.

La diputada Amar apoyó lo antes expuesto, pues evidentemente el cumplimiento de la ley depende de la disponibilidad presupuestaria.

La diputada Marzán (Presidenta), coincidió en las observaciones planteadas, preguntando al Ejecutivo el motivo por el cual se ha optado por insistir en esta redacción expresa, que entrega una señal poco adecuada. Por ende, sugirió eliminar la frase, sea mediante indicación del Ejecutivo o de la Comisión.

La diputada Muñoz adhirió a lo antes comentado.

La diputada Marzán (Presidenta), sugirió redactar una indicación que modifique los artículos 4, 5 letra e), 10 y 11, a fin de excluir la frase antes referida.

- Indicación de las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y de los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag, a los artículos 4, 5 letra e), 10 y 11, para eliminar la expresión “considerando los recursos disponibles”.

El Secretario de la Comisión, señaló que para admitir a tramitación esta indicación respecto de disposiciones ya votadas (artículos 4 y 5 letra e)), era necesario reabrir el debate en cada una de ellas, a lo cual la Comisión accedió por unanimidad de los presentes.

Reapertura del debate de los artículos 4 y 5 letra e).

Reapertura del debate del artículo 4 y puesto en votación con la indicación, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

Reapertura del debate del artículo 5 letra e) y puesto en votación con la indicación, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

Puesto en votación, el artículo 10 con la indicación propuesta, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

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Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

La diputada Mix sugirió ampliar la indicación respecto de este artículo 11, eliminando todo su inciso final.

- Así se acordó.

Puesto en votación, el artículo 11 con la indicación, fue aprobado por unanimidad eliminando su inciso final. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

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La diputada Muñoz sugirió incluir la palabra “garantizar” en el artículo 1 ya votado, reabriendo el debate en dicho punto.

La diputada Marzán (Presidenta), propuso reabrir el debate sobre el artículo 1.

- Así se acordó por unanimidad.

- Indicación de las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y de los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag, al artículo 1, para intercalar la palabra “garantizar”, a continuación de la expresión “velar,”.

El señor Gazmuri recordó que el texto de la indicación sustitutiva presentada por el Ejecutivo ha sido el resultado de una larga negociación entre los distintos ministerios involucrados, de forma tal que el texto con modificaciones será necesariamente objeto de una nueva revisión por parte del Ministerio de Hacienda, a fin de evaluar el impacto que tales cambios supongan desde el punto de vista financiero.

La diputada Marzán (Presidenta), manifestó comprender dicha prevención, pero solicitó al señor Gazmuri transmitir hacia el Ejecutivo las aprehensiones de esta Comisión, velando por la más pronta tramitación del proyecto.

Reabierto el debate del artículo 1 y puesto en votación con la indicación propuesta, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

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Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

El señor Gazmuri señaló que este artículo recoge las propuestas iniciales de las mociones, complementando lo dispuesto en los actuales artículos 10 y 11.

Puesto en votación, el artículo 12 fue aprobado por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

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Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

El diputado Rocafull consideró relevante el uso de instrumentos como el Censo, aunque se debería propender hacia una herramienta lo más precisa posible, sugiriendo que en este caso se establezca una mayor fuerza imperativa.

La diputada Mix estimó relevante identificar la población objetiva de esta nueva ley, para entregar adecuadamente el apoyo del Estado, consultando al Ejecutivo cómo se piensa planificar las respectivas políticas públicas asociadas sin que se cuente con esta información tan importante.

La diputada Marzán (Presidenta), recordó las observaciones de la sociedad civil en cuanto a las carencias en el levantamiento de la información.

La diputada Amar recordó que el origen de este proyecto se encuentra en las diversas problemáticas generadas por el desconocimiento de las personas del espectro autista en el país, lo que derivaba en la invisibilización de los casos y sus consecuencias. Por ende, no bastaría con procurar, sino que se debería emplear un concepto más preciso e imperativo.

La diputada Mix recordó la indicación presentada a las mociones anteriores, en que se establecía la obligación de incluir un catastro pormenorizado y actualizado, de modo que se podría incluir esta obligación en este artículo 12.

El señor Gazmuri señaló que en la presente redacción el Ejecutivo optó por incorporar estudios epidemiológicos, en tanto resultarían más adecuados que los datos entregados por los censos, los que de todas formas se contemplan como un elemento adicional.

El diputado Moraga sugirió modificar el artículo mediante una indicación, a fin de hacerlo más preciso.

La diputada Marzán (Presidenta), concordó en ello, destacando el elemento emocional incluido en los censos, por lo que sería relevante contemplar ambos instrumentos.

La diputada Mix sugirió incluir la indicación previamente presentada a las mociones, que establecía la creación de un catastro oficial y una guía de práctica clínica actualizada para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista.

El señor Gazmuri advirtió que la creación de un catastro y/o registro público resultaría complejo, por el eventual carácter estigmatizador que ello generaría, siendo recomendable emplear sólo instrumentos estadísticos.

La diputada Amar coincidió en tales reparos, pues podría generar discriminación.

La diputada Marzán (Presidenta), sugirió la referencia un “libre acceso”, o delimitar su acceso sólo a las instituciones de salud involucradas.

La diputada Mix consideró que la existencia de esta información debería estar a disposición del personal de salud correspondiente, siendo conveniente que esto forme parte de la respectiva ficha clínica de la persona con espectro autista.

La diputada Marzán (Presidenta), coincidió en ello, debiendo adecuarse la redacción para evitar un mal uso de los datos.

El señor Gazmuri manifestó comprender la intención de la propuesta, pero es necesario distinguir entre los datos estadísticos para determinar políticas públicas y la existencia de un catastro, no siendo esto lo más adecuado, ya que el acceso a los derechos dependerá del diagnóstico clínico correspondiente.

La diputada Marzán (Presidenta), sugirió mantener la redacción, discutiendo una mejor propuesta cuando se efectúe el próximo censo, en conjunto con la sociedad civil.

El señor Gazmuri recordó que Senadis ya está trabajando en el “III Estudio Nacional de la Discapacidad”, en el cual se incluirá una nueva categoría sobre el espectro autista, lo que permitiría tener información incluso antes que el censo se realice.

La diputada Marzán (Presidenta), agradeció tal observación, en tanto entrega mayor tranquilidad en la materia.

- Indicación de las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y de los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag, al artículo 13, para agregar un nuevo inciso segundo, del siguiente tenor:

“A su vez, el Ministerio de Salud deberá incluir esta información y un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados, junto con mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista.”.

El Abogado Secretario de la Comisión advirtió que tal indicación estaría fuera de las competencias de esta Cámara, por corresponder a la iniciativa exclusiva del Presidente de la República.

El señor Gazmuri insistió en que no sería adecuado incluir la exigencia de catastros, no sólo por tratarse de una indicación inconstitucional, sino que por el efecto perjudicial involucrado.

La diputada Marzán (Presidenta), consideró que de todas formas se debería insistir en la propuesta, declarándola como admisible.

Puesto en votación, el artículo 13 con la indicación, fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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La diputada Marzán (Presidenta), sugirió votar los artículos 14, 16 y 17 conjuntamente.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

TÍTULO V.

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.”.

El señor Gazmuri destacó que el artículo 14 recoge la propuesta de las mociones anteriores, ampliando los conceptos, para asegurar el pleno acceso y goce a los derechos consagrados, mientras que el inciso segundo sanciona el abuso y discriminación; los artículos 16 y 17, por su parte, contemplan normas generales de sanción respecto de cualquier tipo de abuso y discriminación arbitraria, tomando como base la actual sanción de la Ley Zamudio, representando un significativo avance en la materia, incluso con mayores multas potenciales a las que contemplaba el proyecto originalmente.

Puestos en votación, los artículos 14, 16 y 17, fueron aprobados por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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Artículo 15. - Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

El señor Gazmuri señaló que en esta norma se aborda el acceso en materia educacional, así como el desarrollo de toda la vida escolar en sus distintas etapas.

La diputada Mix consultó si la referencia a la educación superior incluye a los centros de formación técnica y profesional.

El señor Gazmuri destacó que efectivamente se incluyen todos los centros de educación superior, tanto técnica como profesional.

Puesto en votación, el artículo 15 fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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Disposiciones transitorias

Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

El diputado Rocafull estimó que, ante la urgencia de este proyecto y su relevancia para la sociedad, se debería acotar la entrada en vigencia, estimando el plazo de 24 meses como demasiado amplio. Asimismo, consultó si en este proyecto es necesario algún reglamento.

El diputado Moraga recordó que el plazo original propuesto era de 12 meses, consultando el motivo de su ampliación.

El señor Gazmuri explicó que el plazo fue determinado en conjunto por los distintos ministerios involucrados, según las adecuaciones necesarias en la materia, estando todo ello asociado al informe financiero correspondiente. En cuanto a la dictación de un reglamento, ello no sería necesario, sin perjuicio de que ya se ha aprobado la facultad para dictarlos en caso de resultar pertinente.

El diputado Rocafull manifestó que votará en contra, pues sería un plazo excesivo.

La diputada Mix preguntó entonces cuál es la cobertura del informe presupuestario, entendiendo que la entrada en vigencia sería dentro de dos años, plazo demasiado extenso. Asimismo, sugirió presentar una indicación, aun cuando sea inadmisible.

El diputado Durán (don Eduardo), propuso modificar el plazo mediante una indicación.

El diputado Rocafull advirtió que una indicación en tal sentido supondría incidir en el presupuesto del año en curso, de modo que sería inadmisible, mientras que al rechazar la norma, el Ejecutivo estaría en la obligación de establecer una nueva fecha.

El diputado Gazmuri aclaró que al rechazar el artículo primero transitorio, se generaría el problema de aprobar un texto sin financiamiento, ya que el respectivo informe financiero ha considerado tal plazo. Y en caso de establecer un plazo menor, se trataría efectivamente de una norma inadmisible.

La diputada Muñoz consultó a la Secretaría de la Comisión si al rechazar esta norma queda desfinanciado el proyecto y se cae en su totalidad.

El Abogado Secretario de la Comisión explicó que no cae el proyecto, pero sí quedaría sin financiamiento, recordando que toda obligación del Estado se encuentra condicionada -en si misma- a la existencia de recursos disponibles.

El diputado Rocafull consideró innecesario dramatizar el efecto de rechazar esta norma, recordando que aún existen otras instancias en la tramitación.

El diputado Durán (don Eduardo), consideró que este artículo sólo se refiere a la entrada en vigencia, mientras que el artículo segundo transitorio se refiere a la forma en que ello se efectuará.

El señor Gazmuri aclaró que, al rechazarse el artículo primero transitorio, el informe financiero quedará desfasado.

Puesto en votación, el artículo primero transitorio fue rechazado por mayoría. No existieron votos a favor. Votaron en contra las diputadas Cuevas, Marzán y Mix, y los diputados Moraga, Rocafull y Sabag. Se abstuvieron la diputada Muñoz y el diputado Durán (don Eduardo). (0-6-2).

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Artículo Segundo Transitorio. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

Puesto en votación, el artículo segundo transitorio fue aprobado por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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III. DOCUMENTOS SOLICITADOS Y PERSONAS ESCUCHADAS POR LA COMISIÓN

Se solicitaron los siguientes documentos:

• Informe de la Biblioteca del Congreso Nacional sobre “Trastorno del Espectro Autista; características, epidemiología, marcos legales y políticas de apoyo en Argentina y España”. [8]

• Se escucharon a las siguientes personas e instituciones:

1. Ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar Barahona.

2. Subsecretaria de Servicios Sociales del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, Andrea Balladares Letelier.

3. Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

4. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

5. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

6. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

7. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

8. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

9. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

10. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

11. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

12. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

13. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

14. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

15. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

16. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

17. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

18. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

19. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

20. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

21. Rpresentante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

22. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

23. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

24. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

25. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

26. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

27. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

28. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

29. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

30. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

31. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

32. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

33. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

34. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

IV. OPINIÓN DIPUTADOS QUE RECHAZARON LA IDEA DE LEGISLAR

No hubo diputados que manifestaran una opinión contraria a la idea de legislar.

IV. ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADAS O DECLARADAS INADMISIBLES

Se rechazó el artículo primero transitorio, del siguiente tenor:

“Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.”

V. RESERVAS DE CONSTITUCIONALIDAD

No hubo reserva de constitucionalidad.

VI.- TEXTO DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN

Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente la Diputada Informante, esta Comisión recomienda aprobar el siguiente:

PROYECTO DE LEY

Epígrafe

Se deja constancia que la Comisión, por la unanimidad de sus miembros presentes, acordó modificar el epígrafe de la iniciativa por el siguiente título:

“Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1.- La presente ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3.- En la aplicación de esta ley se deberá dar cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad, salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

Artículo 4.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, se regirá por los siguientes principios:

a) Trato digno. Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) Acompañamiento. Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) Resguardo de la autonomía individual. Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) Atención interdisciplinaria en salud. El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.

f) Autonomía progresiva. El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

g) Transparencia. Las personas en el espectro autista tendrán acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.

Artículo 6.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 que Reorganiza el Ministerio de Salud y crea los Servicios de Salud, el Fondo Nacional de Salud, el Instituto de Salud Pública de Chile y la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud y de las leyes N° 18.933 que Crea la Superintendencia de Instituciones de Salud Previsional, dicta normas para el otorgamiento de prestaciones por Isapre y deroga el decreto con fuerza de ley N° 3, de salud, de 1981 y N° 18.469 que Regula el ejercicio del derecho constitucional a la protección de la salud y crea un régimen de prestaciones de salud, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

Artículo 9.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del Reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

A su vez el Ministerio de Salud deberá incluir esta información en un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados junto con mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos en el espectro autista.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15.- Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N° 20.609 que Establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422.

Disposiciones transitorias

Artículo transitorio.- El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”

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Tratado y acordado en sesiones de 22 y 29 de junio; 6 y 27 de julio; 10, 20 y 31 de agosto; 21 de septiembre; 5 de octubre; 30 de noviembre 14 y 21 de diciembre de 2021; 4 y 18 de enero; 1 y 2 de marzo de 2022, con la asistencia de las diputadas señoras Sandra Amar Mancilla, Nora Cuevas Contreras, Catalina Del Real Mihovilovic, Carolina Marzán Pinto, Claudia Mix Jiménez y Francesca Muñoz González; y los diputados señores Sergio Bobadilla Muñoz, Eduardo Durán Salinas, Rubén Moraga Mamani, Luis Rocafull López, Jorge Sabag Villalobos y Pedro Velásquez Seguel.

Asistieron también los diputados/as Félix González, Erika Olivera de la Fuente y Raúl Soto Mardones.

Sala de la Comisión, a 2 de marzo de 2022

Mathias Claudius Lindhorst Fernández

Abogado Secretario de la Comisión de la Familia

Ver Informe Financiero

FORMULA INDICACIONES AL PROYECTO DE LEY SOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA (BOLETINES N°s. 14.310-35 Y N°14.549-35 REFUNDIDOS).

Santiago, 04 de abril de 2022.

Nº 003-370/

A S.E. EL PRESIDENTE DE LA H. CÁMARA DE DIPUTADAS Y DIPUTADOS.

Honorable Cámara de Diputadas y Diputados:

En uso de mis facultades constitucionales, vengo en formular las siguientes indicaciones al proyecto de ley del rubro, a fin de que sean consideradas durante la discusión del mismo en el seno de esta H. Corporación:

AL ARTÍCULO 5°

1)Para incorporar en su letra e), a continuación del punto aparte, que pasa a ser punto seguido (.), la frase siguiente: “Todo lo anterior, considerando la oferta pública existente.”.

AL ARTÍCULO 11

2)Para incorporar un inciso final nuevo, del siguiente tenor:

“Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.”.

ARTÍCULO PRIMERO TRANSITORIO NUEVO

3)Para incorporar el siguiente artículo primero transitorio, nuevo, pasando el actual artículo transitorio a ser artículo segundo transitorio:

“Artículo primero transitorio. - La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.”.

Dios guarde a V.E.,

IZKIA SICHES PASTÉN

Vicepresidenta de la República

MARIO MARCEL CULLELL

Ministro de Hacienda

JEANETTE VEGA MORALES

Ministra de Desarrollo Social y Familia

MARÍA BEGOÑA YARZA SÁEZ

Ministra de Salud

MARCO ANTONIO ÁVILA LAVANAL

Ministro de Educación

INFORME FINANCIERO

?INFORME DE LA COMISION DE HACIENDA RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA, U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO ______________________________________________________________________________

Boletines N°s 14.310-35 y 14549-35 (Refundidos)

HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Hacienda pasa a informar, en cumplimiento del inciso segundo del artículo 17 de la ley N° 18.918, Orgánica Constitucional del Congreso Nacional, y conforme a lo dispuesto en el inciso segundo del artículo 226 del Reglamento de la Corporación, el proyecto de ley mencionado en el epígrafe, originado en mociones refundidas, la primera, ingresada el 15 de junio de 2021, de los señores diputados y señoras(itas) diputadas Sandra Amar, Sergio Bobadilla, María Nora Cuevas, Catalina Del Real, Eduardo Durán, Carolina Marzán, Claudia Mix, Francesca Muñoz y Luis Rocafull. La segunda, ingresada a tramitación el 19 de agosto del mismo año, de los señores diputados y señoras(itas) diputadas Karol Cariola, Maya Fernández, Sergio Gahona, Ximena Ossandón, Jorge Sabag y Renzo Trisotti.

Asistieron en representación del Ejecutivo, la Subsecretaria de Hacienda, señora Claudia Sanhueza Riveros y la Directora de Presupuestos, señorita Javiera Martínez Fariña junto con la Subdirectora de Racionalización y Función Pública, señora Tania Hernández Jara y el Coordinador de Política Tributaria de Hacienda, señor Diego Riquelme.

I.-CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS

1.- Comisión técnica: Comisión de Personas Mayores y Discapacidad.

2.- Normas de quórum especial:

No hay nuevas normas que calificar en este trámite.

3.- Normas de competencia de esta Comisión de Hacienda:

La Comisión Técnica señaló en tal condición las siguientes disposiciones: artículo 4, 5 letra e), 10, 11, 12, 13 y artículo transitorio.

4.- Indicaciones rechazadas:

Indicación del Ejecutivo

AL ARTÍCULO 5°

1) Para incorporar en su letra e), a continuación del punto aparte, que pasa a ser punto seguido (.), la frase siguiente: “Todo lo anterior, considerando la oferta pública existente.”.

5.- Indicaciones declaradas inadmisibles: No hay

6.- Modificaciones efectuadas:

1.-Mediante indicación del Ejecutivo fue modificado el artículo 11, agregándole el siguiente inciso final:

“Lo señalado en este artículo deberá realizare considerando la oferta pública existente”.

2.- Se ha agregado un artículo segundo transitorio, con el siguiente texto, pasando el actual artículo transitorio a ser artículo segundo transitorio:

“Artículo primero transitorio. - La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.

7.- Diputada informante: La señora Claudia Mix Jiménez.

II.-SÍNTESIS DE LAS IDEAS MATRICES O FUNDAMENTALES

La idea matriz de las iniciativas refundidas es comprender y abordar de forma integral los trastornos de la Condición Espectro Autista tanto respecto de la discapacidad que compromete, como en atención a las barreras del entorno, para, por una parte, incluir y proteger, en el ordenamiento jurídico, a todas las personas que presenten o puedan presentar tal condición o alguna similar de neurodesarrollo, y, por la otra parte, establecer, promover y garantizar el acceso a la salud y la inclusión social y educativa, todo ello, además, en consideración al marco normativo actual que incluye tanto a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006 y ratificada por Chile en 2008, así como la ley N° 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad y el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todas las personas sin discriminación.

III.-CONTENIDO DEL PROYECTO DE LEY

La iniciativa sometida a consideración consta de 17 artículos permanentes y una disposición transitoria, que tratan las siguientes materias:

-Se establece que la ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

-Se define qué se entenderá por "persona en el espectro autista" y "cuidador o cuidadora" para efectos de la presente ley.

-Se establece el principio de neurodiversidad.

-Se indica que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

-Se establecen los principios que regirán la atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas. Dentro de ellos se contempla el trato digno, el acompañamiento, el resguardo de la autonomía individual, la atención interdisciplinaria en salud, el diagnóstico temprano, información y educación y la autonomía progresiva y la transparencia[1].

-Se indica que se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esa atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles, se reemplaza por “con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando la oferta pública existente.

-Se consigna que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 50 bis de la ley No 20.584[2] y sus normas complementarias.

-Se incorpora que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción de que ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente. Asimismo, estas personas que brindan acompañamiento deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

-Se regula el acceso a la información y la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista. Para ello, se indica que el Estado:

Promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

Promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista, considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Deberá promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Procurará incluir, dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes. Asimismo, el Ministerio de Salud deberá incluir esa información en catastro oficial de las personas con esta condición.

Adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. Asimismo, adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado. Asimismo, los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para su inclusión y participación en la comunidad educativa. En tanto en las instituciones de educación superior, se promoverá que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

- Se establece que toda persona en el espectro autista afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609 que Establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma. Asimismo, si por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufre amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones previstas en ella.

- Se señala que, sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422.

-.Se establece que la presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto, se reemplaza por décimo segundo mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

IV.- INCIDENCIA EN MATERIA FINANCIERA O PRESUPUESTARIA DEL ESTADO

Por tratarse de una iniciativa originada en mociones parlamentarias, el Ejecutivo no presentó, por no corresponder, informe financiero elaborado por la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda, en los términos del artículo 226 del Reglamento de la Corporación, esto es, al ingreso del proyecto.

PRIMER INFORME FINANCIERO

Sin embargo, el Ejecutivo se hace cargo de la idea matriz del proyecto y de las consideraciones hechas presentes en el debate habido en las audiencias públicas previas a la aprobación en general del proyecto y presenta una indicación sustitutiva, con su debido informe financiero N°30 de 1 de marzo del año en curso, elaborado por la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda y que la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad tuvo en vista como texto para la votación en particular de la referida iniciativa.

EFECTO DEL PROYECTO DE LEY SOBRE EL PRESUPUESTO FISCAL

Dado lo señalado en la sección anterior, la implementación de las presentes indicaciones irrogará mayores gastos para el Servicio Nacional de Discapacidad y para el Ministerio de Salud, según el siguiente resumen:

Tabla 1: Mayor gasto fiscal (miles de $ 2022)

A continuación, se presenta el detalle del gasto antes señalado.

Servicio Nacional de la Discapacidad

Dadas las disposiciones contenidas en la propuesta y considerando la oferta programática existente, se contemplan 3 profesionales adicionales para la Dirección Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), para cumplir funciones en:

-La Sección de Coordinación Intersectorial, a fin de velar porque la normativa vigente se aplique y cumpla de una manera coordinada dentro del Estado, involucrando a las diversas reparticiones con competencia en la materia (MINSAL, SENADIS, INDH, etc.).

-El Departamento de Autonomía y Dependencia, que ejecuta los programas de tránsito a la vida independiente y de residencias, siendo, por tanto, necesario analizar cómo la nueva normativa impacta en esta oferta programática específica, incorporando igualmente los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad.

-El Departamento de Desarrollo Inclusivo, con el objeto de analizar cómo la nueva normativa impacta en la restante oferta programática del Servicio ya descrita, incorporando los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad en la restante oferta.

A partir de lo anterior, los costos que se derivan para SENADIS son los que se muestran a continuación:

Tabla 2: Costos incrementales Servicio Nacional de Discapacidad (miles de $ 2022)

MINISTERIO DE SALUD

Los costos asociados a las materias de competencia del Ministerio de Salud, particularmente considerando el contenido de los artículos 4° y 5° de la indicación sustitutiva, irrogan un mayor gasto fiscal de $48.447.607 miles en el primer año de entrada en vigencia y $89.972.560 miles en régimen, según el siguiente resumen:

Tabla 3: Costos incrementales Ministerio de Salud (miles de $ 2022)

Notas: El año 4 corresponde al año en régimen.

* El gasto para la APS contempla recursos para las estrategias de Tamizaje, Diagnóstico, Rehabilitación integral en niños y adolescentes, Capacitación, Fármacos y Control de seguimiento farmacológico.

** El gasto para el nivel secundario contempla recursos para las estrategias de Diagnóstico diferencial, Tratamiento de alta complejidad, y Consultarías a la APS.

• ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD (APS): se requiere implementar las estrategias de sospecha o pesquisa de señales de alerta; aproximación diagnóstica; tratamiento; implementación de dispositivos de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años; formación de competencias y capacitación para la pesquisa, evaluación y abordaje de TEA; farmacología; y control de seguimiento farmacológico. Estas acciones implican la necesidad de financiamiento para recurso humano en establecimientos municipales, dependientes de servicios y organizaciones no gubernamentales; capacitación, fármacos e insumos; así como también infraestructura y equipamiento de las salas de rehabilitación infantil.

Por otra parte, se requiere establecer una comisión de trabajo de expertos para elaborar la canasta de tratamiento farmacológico (de inicio y mantención) y determinar la periodicidad de atenciones médicas para el ajuste de medicamentos.

a. Sospecha o pesquisa de señales de alerta:

i. Piloto para la detección precoz, consejería y referencia asistida de personas con factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental.

ii. Tamizaje específico en el control de Salud Integral del Adolescente: consiste en incorporar 15 minutos adicionales a esta prestación (por persona), para la detección precoz, consejería y referencia asistida de adolescentes con factores de riesgo, condicionantes, trastornos de salud mental y/o señales de alerta del Espectro Autista.

El mayor gasto fiscal estimado, en este primer informe financiero, para este ítem asciende a $10.009.751 miles anuales.

b. Aproximación diagnóstica: contempla el diagnóstico integral y multidisciplinario de trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo para niños, niñas y adolescentes, para otorgarles un diagnóstico oportuno de TEA y que estos puedan acceder de manera temprana y oportuna a las intervenciones que den respuesta a las necesidades de habilitación requeridas.

Dada las manifestaciones heterogéneas del trastorno, el diagnóstico debe ser realizado por un equipo multidisciplinario que incluya neurólogos y/o psiquiatras infanto-juveniles, psicólogos, fonoaudiólogos, asistente social y terapeutas ocupacionales, utilizando como base entrevistas y observaciones estructuradas. Podrá ser necesaria también, la aplicación de algunas pruebas específicas por profesionales capacitados.

Esta estrategia considera cuatro subprocesos:

i. Evaluación inicial por equipo de salud mental.

ii. Evaluación multidisciplinaria por el equipo de salud mental.

iii. Aplicación test específicos para el diagnóstico de trastornos del espectro autista.

iv. Evaluación médica para la confirmación diagnóstica o derivación especialidad. El mayor gasto fiscal estimado en este ítem corresponde a $1.932.908 miles anuales.

c. Tratamiento:

1.-Salas Rehabilitación Infantil en niños y niñas de O a 9 años (RIENN): Contempla salas de rehabilitación infantil en niños y niñas (RIENN) de O a 9 años. En particular, busca habilitar 189 salas de rehabilitación en APS para asegurarles el acceso a una atención temprana y oportuna, potenciando la resolutividad de la APS, disminuyendo la inequidad de acceso y reduciendo tiempos de espera de familias derivadas al nivel secundario.

Para lo anterior, se considera un mayor gasto fiscal de $7.538.329 miles el primer año y $18.465.393 miles en régimen.

2.-Implementación de dispositivos de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años: Los y las adolescentes entre 10 y 19 años con condiciones de salud asociadas a alteración del desarrollo (trastorno del espectro autista, síndrome de down y otros NANEAS de mediana y baja complejidad) no cuentan con intervenciones de rehabilitación. Esta estrategia busca habilitar salas de rehabilitación en APS para asegurarles el acceso a una atención temprana y oportuna, potenciando la resolutividad de la APS, disminuyendo la inequidad de acceso y reduciendo tiempos de espera de familias derivadas al nivel secundario, comprendiendo además que la rehabilitación precoz en adolescentes es más compleja, por lo que los tiempos de ventana deben ser los más acotados posibles.

Para ello, se contempla un mayor gasto fiscal de $10.750.456 miles el primer año y $27.106.952 miles en régimen.

d. Formación de competencias y capacitación para la pesquisa, evaluación y abordaje de TEA en APS: en cada uno de los componentes vinculados al tamizaje, diagnóstico y tratamiento, los equipos de APS requieren desarrollar competencias que aseguren la calidad de las prestaciones.

Para ello, se contempla un mayor gasto fiscal en capacitaciones de $1.334.336 miles el primer año y $10.675 miles en régimen.

e. Farmacología: este ítem contempla un mayor gasto fiscal de $4.082.634 miles el primer año y $12.260.161 miles en régimen.2 Según lo indicado por Minsal, se requiere la conformación de una mesa de expertos que permita una aproximación presupuestaria más precisa con la cantidad estimada de personas que requieran tratamiento y se defina en conjunto la canasta final.

f.- Control farmacológico y seguimiento: Todo niño, niña y adolescente con tratamiento farmacológico recibirá controles de seguimiento por el médico de APS. Contempla un mayor gasto fiscal de $382.438 miles el primer año y de $1.148.464 miles anuales en régimen.

Tabla 4: Resumen costos incrementales Ministerio de Salud - APS (miles de $ 2022)

2 Esta estimación no considera el incremento por nuevos casos ingresados los que coexisten con los que se encuentran en tratamiento requiriendo tratamiento de mantención y controles de seguimiento y ajuste medicamentoso.

• ATENCIÓN SECUNDARIA:

La propuesta toma en consideración que el acceso al nivel de especialidad ambulatoria se encuentra definido para una población, que, dada sus características y comorbilidad existente, requiere de una evaluación por parte de un equipo de especialidad para efectuar diagnóstico diferencial y/o tratamiento de mayor intensidad y densidad tecnológica.

Por ello, la propuesta contempla tres componentes:

1.-Diagnóstico diferencial a personas con condición del espectro autista3: contempla el refuerzo del recurso humano de los centros (unidades o equipos) de atención de especialidad de salud mental ambulatoria, neurología y rehabilitación implicando también la capacitación del recurso humano en instrumentos de diagnóstico y la compra de las licencias respectivas de dichos instrumentos para los profesionales de la red de salud.

2.--Tratamiento alta complejidad: Este proceso viene a complementar las acciones desarrolladas por otros niveles asistenciales de la red de salud, entregando un continuo de atención a las personas con espectro autista. El tratamiento de alta complejidad es desarrollado por los equipos del nivel de especialidad ambulatoria, quienes desarrollarán un plan de cuidado integral de acuerdo a las necesidades de los usuarios y su familia, en coordinación con la atención primaria. El tratamiento de alta complejidad está acotado en términos temporales al logro de los objetivos terapéuticos de los usuarios. Este tratamiento se puede dar tanto en el ámbito de la salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología (neurólogo infantil) y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

3.-Consultoría: instancia con un sentido de coordinación, formación, diálogo, definición de roles y responsabilidades compartidas. En esta estrategia participan tanto médicos como otros profesionales de los establecimientos de APS y del equipo del nivel de especialidad. Se propone que sea realizada de forma mensual con cada establecimiento de APS, pudiendo desarrollarse de manera presencial o mediante Telemedicina de forma sincrónica.

SEGUNDO INFORME FINANCIERO

Es ingresado el 4 de abril del año en curso, con motivo de indicaciones presentadas por el Ejecutivo actual, las que como se explicara, introducen algunas modificaciones al texto aprobado por la Comisión Técnica y que consideran el siguiente impacto fiscal.

EFECTO DEL PROYECTO DE LEY SOBRE EL PRESUPUESTO FISCAL

Dado lo señalado en la sección anterior, la implementación del proyecto de ley y de las indicaciones irrogará mayores gastos para el Servicio Nacional de Discapacidad y para el Ministerio de Salud, según el siguiente resumen, en que el “Año 1” corresponde al primer año completo de entrada en vigencia de la ley:

Tabla 1: Mayor Gasto Fiscal (miles de $ 2022)

A continuación, se presenta el detalle del gasto antes señalado.

Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS)

Dadas las disposiciones contenidas en la propuesta y considerando la oferta programática existente, se contemplan 3 profesionales adicionales para la Dirección Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, para cumplir funciones en:

• La Sección de Coordinación Intersectorial, a fin de velar porque la normativa vigente se aplique y cumpla de una manera coordinada dentro del Estado, involucrando a las diversas reparticiones con competencia en la materia (Ministerio de Salud, SENADIS, Instituto Nacional de Derechos Humanos, entre otros).

• El Departamento de Autonomía y Dependencia, que ejecuta los programas de tránsito a la vida independiente y de residencias, siendo, por tanto, necesario analizar cómo la nueva normativa impacta en esta oferta programática específica, incorporando igualmente los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad.

• El Departamento de Desarrollo Inclusivo, con el objeto de analizar cómo la nueva normativa impacta en la restante oferta programática del servicio, incorporando los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad en la restante oferta.

Los costos asociados a este servicio irrogan un mayor gasto fiscal de $102.087 miles el primer año entrada en vigencia y $100.887 miles en régimen.

Ministerio de Salud

Las estimaciones de costos para la implementación de este proyecto de ley contemplan entregar una atención continua de salud, desde la sospecha, detección y diagnóstico oportuno hasta el acompañamiento y/o tratamiento integral a los niños, niñas y adolescentes (NNA) en el espectro autista, considerando tanto el nivel primario de atención de salud como el nivel secundario.

Cabe destacar que las estimaciones presentadas en esta sección se han realizado utilizando como base la población de 0 a 19 años inscrita en la atención primaria de salud validada en 2020; una tasa de prevalencia de 1,5% para la población menor de 19 años en el espectro autista; y la tasa de crecimiento poblacional para Chile obtenida del Banco Mundial (0,863%).

Asimismo, se ha considerado una implementación gradual homogénea, que permitirá alcanzar el régimen de este proyecto en 3 años.

Adicionalmente, en la estimación de los costos de tamizaje se utilizó la tasa de atención anual vigente, considerando una mejora gradual que va desde un 18% el primer año hasta alcanzar un 50% en 4 años, mientras que en el caso de los fármacos se utiliza una canasta y prevalencias construidas en base a la literatura del caso, y los precios disponibles en la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST).

Los costos asociados a las materias de competencia del Ministerio de Salud irrogan un mayor gasto fiscal de $27.558.560 miles en el primer año de entrada en vigencia y $61.088.466 miles en régimen, según el siguiente resumen:

Tabla 2: Mayor Gasto Fiscal Ministerio de Salud (miles de $ 2022)

• Atención Primaria de Salud (APS): se requiere implementar las estrategias de sospecha o pesquisa de señales de alerta; diagnóstico; tratamiento; capacitación; farmacología; y control de seguimiento farmacológico. Estas acciones implican la necesidad de financiamiento para recurso humano en establecimientos municipales, dependientes de servicios y organizaciones no gubernamentales; capacitación, fármacos e insumos; así como también infraestructura y equipamiento de salas de rehabilitación infantil y adolescente.

a. Sospecha o pesquisa de señales de alerta:

Este aspecto contempla los siguientes componentes:

i. Tamizaje específico en el control de Salud Integral del Adolescente: consiste en incorporar 15 minutos adicionales a esta prestación (por persona), para la detección precoz, consejería y referencia asistida de adolescentes con factores de riesgo, condicionantes, trastornos de salud mental y/o señales de alerta del espectro autista. Este componente considera a toda la población de 10 a 19 años, que asiste a control de salud.

ii. Detección precoz, consejería y referencia asistida de personas con factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental: tiene como objeto pesquisar tempranamente factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental en niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos/as; otorgando intervenciones preventivas y/o tratamiento de forma oportuna, de acuerdo a necesidades pesquisadas y nivel de cuidados requerido.

b. Diagnóstico:

Contempla el diagnóstico integral y multidisciplinario para niños, niñas y adolescentes, para otorgarles un diagnóstico oportuno del trastorno del espectro autista y que estos puedan acceder de manera temprana y oportuna a las intervenciones que den respuesta a las necesidades de habilitación requeridas.

c. Tratamiento:

Este aspecto contempla los siguientes componentes:

i. Salas de rehabilitación infantil en niños y niñas de 0 a 9 años (RIENN): considera la instalación de 121 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para la rehabilitación y estimulación temprana especializada.

ii. Salas de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años: considera la instalación de 153 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para brindar intervenciones oportunas ante las necesidades de rehabilitación leves o de mediana complejidad de adolescentes.

d. Capacitación:

En cada uno de los componentes vinculados a la sospecha o pesquisa de señales de alerta, diagnóstico y tratamiento, los equipos de la atención primaria de salud requieren desarrollar competencias que aseguren la calidad de las prestaciones.

e. Farmacología:

Contempla una canasta de medicamentos que permita atender los síntomas y conductas de las personas en el espectro autista, que pueden ser atendidos en APS.

f. Control farmacológico y seguimiento:

El objetivo de esta estrategia es realizar control médico de los niños, niñas y adolescentes con tratamiento farmacológico.

De este modo, el mayor gasto para la atención primaria de salud se resume en la siguiente tabla.

Tabla 3: Resumen Mayor Gasto Fiscal Ministerio de Salud – APS (miles de $ 2022)

• Atención secundaria: la propuesta toma en consideración que el acceso al nivel de especialidad ambulatoria se encuentra definido para una población, que, dada sus características y comorbilidad existente, requiere de una evaluación por parte de un equipo de especialidad para efectuar diagnóstico diferencial y/o tratamiento de mayor intensidad y densidad tecnológica.

Para ello, se contemplan mayor gasto en los siguientes aspectos:

a. Recursos Humanos:

Se considera personal adicional para los servicios de salud a lo largo del país, para implementar una estrategia con los siguientes componentes:

i. Diagnóstico diferencial a personas con condición del espectro autista: Se lleva a cabo mediante evaluación del equipo de especialidad, según requerimiento del equipo de atención primaria y en concordancia con las necesidades de la persona usuaria. Este diagnóstico puede darse tanto en el área de salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

ii. Tratamiento de alta complejidad: Este proceso entrega un continuo de atención a las personas en el espectro autista, desarrollado por los equipos del nivel de especialidad ambulatoria, quienes implementan un plan de cuidado integral de acuerdo con las necesidades de los usuarios y su familia, en concordancia con la atención primaria. Este tratamiento puede darse tanto en el área de salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

iii. Consultoría: Se define como la actividad conjunta y de colaboración permanente entre el equipo de especialidad del territorio y equipo de atención primaria de salud en la temática de espectro autista.

b. Capacitación Red Asistencial:

Esto contempla mayores recursos para capacitación de recursos humanos en instrumentos de diagnóstico.

c. Operación:

Para el correcto desempeño de los recursos humanos que se incluyen con cargo a este proyecto de ley, se consideran materiales de uso corriente, tales como materiales de oficina, textos y otros materiales de enseñanza, productos farmacéuticos, entre otros. También se contemplan servicios básicos y gastos por arriendo de edificios, vehículos, y máquinas y equipos.

De este modo, el mayor gasto para la atención especializada de salud se resume en la siguiente tabla.

Tabla 4: Resumen Mayor Gasto Fiscal Ministerio de Salud – Atención secundaria (miles de $ 2022)

Con todo, los costos asociados al proyecto de ley irrogan un mayor gasto fiscal de $27.660.647 miles en el primer año de entrada en vigencia y $61.189.353 miles en régimen.

Fuente de los recursos

El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a las partidas presupuestarias del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

V.- ACUERDOS ALCANZADOS

Previo a la votación, la Comisión recibió a la Directora de Presupuestos de Ministerio de Hacienda, señorita Javiera Martínez.

Indicó que se ha presentado un nuevo informe financiero, que presenta dos cambios respecto al anterior: una vacancia legal de 12 meses que permita desarrollar la capacidad necesaria para implementar el proyecto; y otra, la incorporación de personas que presenten otras afecciones al neurodesarrollo.

El diputado Sauerbaum consultó por qué el informe financiero presenta una reducción en la estimación de gasto en cerca de 30 mil millones.

El diputado Mellado preguntó por qué se agrega la referencia a la consideración de la oferta pública disponible. Indicó que esto destruye cualquier posibilidad de que sea el Estado quien provea de atención oportuna en esta materia.

El diputado Cifuentes indicó que falta que la Dirección de Presupuestos informe en qué rubros se generan las disminuciones de gastos y por qué.

La señorita Martínez indicó que la razón de incluir la referencia a la oferta pública, es justamente que esta se ponga al servicio del cumplimiento de los objetivos de este proyecto de ley. Respecto a la disminución de los gastos contemplados, indicó que el informe anterior contenía un error de cálculo, que no representa un recorte de recursos, sino una corrección en la forma en que se estiman los gastos, derivado de la aplicación de los elementos técnicos adecuados.

La diputada Marzán manifestó sus dudas en cuanto a la referencia la oferta pública existente, en particular, porque en esta materia no se hace una diferencia entre los sistemas público y privado. Preguntó si existirá cierta gradualidad en la implementación de este proyecto, por ejemplo, comenzando por ciertas regiones. Consultó también si los prestadores privados podrían negarse a otorgar los servicios respectivos.

El diputado Romero propuso establecer una entrada en vigencia diferenciada del proyecto de ley, permitiendo que ciertas disposiciones, particularmente aquellas que tienen que ver con la no discriminación, comiencen a regir inmediatamente.

La diputada Mix indicó que el proyecto, antes de la indicación, respondía a los recursos disponibles, lo que constituía efectivamente una cortapisa a la aplicación de la ley. Agregó que al referirse a la oferta pública disponible, sólo debiera estar circunscrita a la oferta programática.

La Directora Martínez coincidió con la diputada Mix, agregando que la consideración de la oferta pública no implica que exclusivamente se recurra a ella, sino que también a la privada.

La diputada Yeomans añadió que lo que se intenta es que, de existir medios públicos para atender las necesidades, se consideren tales capacidades, pero en caso alguno prescindir del sistema privado.

Algunos integrantes de la Comisión plantearon que sería deseable que fuera la Comisión Técnica la que se dedique a corregir los aspectos que se han planteado en la sesión.

Otros consideraron que es plenamente posible modificar las disposiciones en cuestión en esta etapa del trámite legislativo, toda vez que se trata de normas sometidas a la competencia de la Comisión de Hacienda.

La diputada Mix expresó que el Ejecutivo debiera presentar urgencia en este primer trámite legislativo.

El diputado Barrera llamó a no dilatar más este proyecto de ley, que constituye un anhelo de larga data de las organizaciones sociales y las familias.

La Subsecretaria Sanhueza propuso aprobar el proyecto en este trámite, y dejar para el resto del trámite legislativo la discusión planteada en esta Comisión.

El diputado Naranjo (Presidente) coincidió con esta última propuesta.

VOTACIÓN

En definitiva, se pusieron en votación las indicaciones presentadas por el Ejecutivo. Concluyeron en rechazar la primera indicación, para no dilatar el proyecto, y permitir la corrección del mismo durante el trámite posterior.

Artículos con indicaciones presentadas

Artículo 5.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, se regirá por los siguientes principios:

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.

Indicación del Ejecutivo

AL ARTÍCULO 5°

1) Para incorporar en su letra e), a continuación del punto aparte, que pasa a ser punto seguido (.), la frase siguiente: “Todo lo anterior, considerando la oferta pública existente.”.

La indicación fue rechazada por doce votos en contra y una abstención. Votaron en contra los diputados Barrera, Bianchi, Brito, Cifuentes, Mellado, Mix, Naranjo Romero, Pérez, Sauerbaum, Von Mühlenbrock y Yeomans. Se abstuvo el diputado Sepúlveda.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Indicación del Ejecutivo

AL ARTÍCULO 11

2) Para incorporar un inciso final nuevo, del siguiente tenor:

“Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.”.

Quienes se manifestaron a favor de esta indicación, se inclinaron por entender que aquí se encuentra plenamente justificada la referencia a la oferta pública existente, en tanto se trata exclusivamente de las acciones de capacitación, y no a las materias comprendidas en el artículo 5 anteriormente votado.

La indicación resultó aprobada por ocho votos a favor, dos en contra y tres abstenciones. Votaron a favor los diputados Barrera, Bianchi, Brito, Cifuentes, Mix, Naranjo, Sepúlveda y Yeomans. Se abstuvieron los diputados Mellado, Pérez y Von Mühlenbrock. Votaron en contra los diputados Romero y Sauerbaum.

Indicación del Ejecutivo

ARTÍCULO PRIMERO TRANSITORIO NUEVO

3) Para incorporar el siguiente artículo primero transitorio, nuevo, pasando el actual artículo transitorio a ser artículo segundo transitorio:

“Artículo primero transitorio. - La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.

La indicación fue aprobada por doce votos a favor y uno en contra. Votaron a favor los diputados Barrera, Bianchi, Brito, Cifuentes, Mellado, Mix, Naranjo, Pérez, Sauerbaum, Sepúlveda, Von Mühlenbrock y Yeomans. Votó en contra el diputado Romero.

A continuación, el Presidente señor Naranjo, puso en votación el resto de los artículos sometidos a consideración de esta Comisión de Hacienda, que no fueron objeto de indicaciones:

Artículo 4.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

A su vez el Ministerio de Salud deberá incluir esta información en un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados junto con mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos en el espectro autista.

Artículo transitorio.- El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

Todos los demás artículos, que no fueron objeto de indicaciones, a saber, 4, 10, 12, 13 y transitorio, fueron aprobados por la unanimidad de los trece diputados presentes, señores (as) Barrera, Bianchi, Brito, Cifuentes, Mellado, Mix, Naranjo, Pérez, Romero, Sauerbaum, Sepúlveda, Von Mühlenbrock y Yeomans.

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Por las razones expuestas, la Comisión de Hacienda recomienda aprobar el proyecto de ley sometido a su conocimiento, en la forma explicada.

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Tratado y acordado en las sesiones ordinarias celebradas el miércoles 16 y miércoles 23 de marzo y el martes 5 de abril del año en curso, con la asistencia presencial o remota, de los diputados(a) señores Boris Barrera Moreno, Carlos Bianchi Chelech, Jorge Brito Hasbún, Ricardo Cifuentes Lillo, Miguel Mellado Suazo, Jaime Naranjo Ortiz (Presidente), Guillermo Ramírez Diez, Agustín Romero Leiva, Frank Sauerbaum Muñoz, Alexis Sepúlveda Soto, Gastón Von Mühlenbrock Zamora y señora Gael Yeomans Araya.

En la sesión de 5 de abril, la diputada Marlene Pérez Cartes reemplazó al diputado Guillermo Ramírez Diez.

Además asistió en las sesiones de 16 de marzo y 5 de abril, la diputada Carolina Marzán Pinto.

Sala de la Comisión, a 5 de abril de 2022.

MARÍA EUGENIA SILVA FERRER

Abogado Secretaria de la Comisión

ESTABLECIMIENTO, PROMOCIÓN Y GARANTÍA DE ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO DE PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE PERSONAS CON CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA U OTRA QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO (PRIMER TRÁMITE CONSTITUCIONAL. BOLETINES NOS 14310-35 Y 14549-35, REFUNDIDOS)

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Iniciando el Orden del Día, corresponde tratar proyecto de ley, iniciado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán cinco minutos a cada diputada o diputado inscrito para hacer uso de la palabra.

Diputadas informantes de las comisiones de Personas Mayores y Discapacidad, y de Hacienda son la señora Carolina Marzán y la señorita Claudia Mix , respectivamente.

Antecedentes: Mociones

-Boletín N° 14310-35, sesión 45ª de la legislatura 369ª, en miércoles 16 de junio de 2021.

Documentos de la Cuenta N° 6.

-Boletín N° 14549-35, sesión 71ª de la legislatura 369ª, en martes 31 de agosto de 2021.

Documentos de la Cuenta N° 42.

-Informe de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, sesión 131ª de la legislatura 369ª, en lunes 7 de marzo de 2022. Documentos de la Cuenta N° 10.

-Informe de la Comisión de Hacienda, sesión 9ª de la presente legislatura, en lunes 11 de abril de 2022.Documentos de la Cuenta N° 6.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada informante de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad.

La señora MARZÁN, doña Carolina (de pie).-

Señor Presidente, honorable Cámara, la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad viene en informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia, iniciado en mociones refundidas de las diputadas Carolina Marzán , Karol Cariola , Catalina del Real, Ximena Ossandón , Claudia Mix y Francesca Muñoz ; de los diputados Sergio Bobadilla , Eduardo Durán y Renzo Trisotti ; de las entonces diputadas María Nora Cuevas , Sandra Amar y Maya Fernández , y de los entonces diputados Sergio Gahona , Jorge Sabag y Luis Rocafull .

Idea matriz

La idea matriz de las iniciativas refundidas es incluir y proteger, en el ordenamiento jurídico, a todas las personas que presenten o puedan presentar condición espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello, se establece, promueve y garantiza el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como asimismo se establecen sus derechos y los principios de las políticas públicas que en el fututo se diseñen para atender, proteger e incluir a las personas con espectro autista.

Fundamentos de las mociones refundidas

Recuerdan los autores que, desde el año 2010, nuestro país cuenta con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Agrega que, si bien tal norma es un avance, a más de diez años de su promulgación no ha habido iniciativas que incluyan, expresamente, pero ahora con jerarquía de ley, a las personas en condiciones espectro autista.

Añaden que, en las últimas décadas, ha aumentado la existencia de personas en esta condición y, para ello, es urgente preparar a nuestro país para esta nueva diversidad. Y la manera de conseguirlo es, precisamente, adecuar nuestro ordenamiento jurídico hacia las necesidades propias de las personas neurodivergentes.

En este sentido, cobra especial importancia la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Si bien esta norma garantiza una serie de derechos que se aplican a todos los pacientes, los patrocinantes estiman que esta requiere un complemento que se enfoque específicamente en las personas del espectro autista y demás condiciones similares de neurodesarrollo, para así garantizar el goce más pleno y sin discriminación del derecho a la protección de salud, reconocido en el artículo 19, N° 9, de la Carta Fundamental.

Contenido del proyecto

En cuanto a los contenidos de los preceptos refundidos, se resumen en dar garantías a la atención en salud de modo preferente a las personas en espectro autista, fomentando que el Estado asegure un diagnóstico temprano de ellas.

Del mismo modo, se garantiza el libre acceso a la información, al derecho al acompañamiento y trato digno y respetuoso por parte del sector público y privado. Se regula, asimismo, la inclusión y la no discriminación como principios fundantes.

Discusión general

En la discusión general se escucharon en la comisión a más de treinta organizaciones de la sociedad civil, entre ellas, organismos internacionales, como las Naciones Unidas, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, subsecretarías, el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), universidades, fundaciones, corporaciones, agrupaciones y expertas y expertos en materia de autismo y espectro autista, todos los cuales dieron su apoyo transversal a esta iniciativa, coincidiendo muchos de ellos en la necesidad de que el Ejecutivo tuviese un rol más activo en su calidad de colegislador.

Después de un arduo trabajo, en la comisión se logró un acuerdo con el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, que se tradujo en la presentación de una indicación sustitutiva a la totalidad del texto original del proyecto, en la cual no solo vertieron el contenido de ambas mociones refundidas, sino que las complementaron y perfeccionaron significativamente, lo que fue muy valorado por la comisión, que le dio su respaldo por unanimidad.

Contenido de la indicación sustitutiva del Ejecutivo

Primero, en cuanto a la estructura del proyecto de ley, este se divide en cuatro títulos. El primero, sobre disposiciones generales; el segundo, sobre los derechos de las personas en el espectro autista en sus atenciones de salud; el tercero, de acceso a la información de la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista, y, el cuarto, de disposiciones finales y normas transitorias.

De esta forma, los principales aspectos de esta enmienda se pueden resumir como sigue:

1. Se sustituye el título del proyecto por el siguiente: Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista.

2. Se establece que la ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contemplados en otros cuerpos legales o normativos.

3. Se define qué se entenderá por persona en el espectro autista y cuidador o cuidadora para efecto de esta ley.

4. Se establece el principio de neurodiversidad.

5. Se indica que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo con sus necesidades específicas.

6. Se establecen los principios que regirán la atención de salud de las personas en el espectro autista, debidamente diagnosticadas. Dentro de ello, se contempla el trato digno; el acompañamiento; el resguardo de la autonomía individual; la atención interdisciplinaria en salud; el diagnóstico temprano, información y educación; la autonomía progresiva, y la transparencia en el acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.

Estos principios rectores son fundamentales para avanzar en dignidad y derechos, para lo cual es importante relevar el principio de diagnóstico temprano y de atención interdisciplinaria. La pesquisa precoz y el otorgamiento de mejores tiempos de atención permitirán no solo asistir en el tratamiento de las personas desde que son muy pequeños, sino, además, mantener el cuidado y asistencia durante toda la vida de la persona.

7. Se consigna que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivas cuidadoras y cuidadores gozarán del derecho a atención preferente.

8. Se incorpora que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa.

Asimismo, estas personas que brindan acompañamiento deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, de conformidad con lo establecido en la ley N° 20.548.

9. Se regula que el Ministerio de Salud podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley en proyecto.

10. Será el Estado el promotor de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista y, a la vez, promoverá el acceso en igualdad de condiciones a la información contenida en señaléticas existentes en edificios públicos, utilizando señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

11. Se indica que el Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir las herramientas necesarias para apoyar a personas en el espectro autista. De igual forma se realizará con los funcionarios públicos, especialmente con aquellos que se desempeñan en salud, educación, fuerzas de orden y seguridad pública y que brinden atención al público.

12. Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

13. Se establecen instrumentos estadísticos, tales como estudios epidemiológicos, para conocer porcentajes y prevalencias de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional.

14. Se indica que el Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas en el espectro autista en condiciones de igualdad con las demás personas.

A su vez, se establece que toda persona en el espectro autista afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria o sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de sus derechos podrá ejercer acciones legales reparatorias y sancionatorias.

15. En materia de educación, el Estado promoverá que las personas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados, promoviendo medidas para la inclusión y participación de los estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Finalmente, en la discusión particular, esta iniciativa contó con el respaldo transversal de la comisión, por lo que sus disposiciones fueron aprobadas en casi su totalidad por la unanimidad de las diputadas y diputados presentes.

Por estas consideraciones, vuestra Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, con mucha satisfacción, viene en proponer a este honorable hemiciclo la aprobación de este proyecto de ley.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada informante de la Comisión de Hacienda, señorita Claudia Mix .

La señorita MIX, doña Claudia (de pie).-

Señor Presidente, honorable Sala, en nombre de la Comisión de Hacienda, paso a informar, en lo referido a su incidencia presupuestaria, sobre el proyecto de ley, originado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición de espectro autista.

Concurrió a presentar el proyecto en representación del Ejecutivo la directora de Presupuestos, señora Javiera Martínez .

La idea fundamental de la iniciativa, cuyo epígrafe, modificado en la comisión técnica, es el de “Derechos de las Personas en el Espectro Autista”, apunta a velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas del espectro autista. Para ello, y mediante 17 artículos permanentes y una disposición transitoria, el proyecto define la persona con espectro autista y luego establece el principio de neurodiversidad, explicita las obligaciones del Estado y declara los derechos específicos de las personas en el espectro autista en materia de salud, educación e información.

Por tratarse de una moción, el proyecto no contó inicialmente con un detalle de sus implicancias presupuestarias. Sin embargo, tras hacerse cargo de la idea matriz de la iniciativa, el Ejecutivo ingresó una indicación sustitutiva con su respectivo informe financiero.

Durante su tramitación en esta comisión, la directora de Presupuestos, señora Javiera Martínez , solicitó extender el plazo de discusión, con el fin de revisar las cifras y actualizarlas de acuerdo con los cambios experimentados por el proyecto, particularmente en lo referido a la menor cobertura, en tanto el texto aprobado se focalizó exclusivamente en el espectro autista y redujo su tasa de prevalencia en la población.

En consecuencia con lo anterior, el Ejecutivo ingresó tres indicaciones al texto del proyecto, con el fin de explicitar que las acciones a desarrollar en las materias propias del proyecto se efectuarían considerando la oferta pública existente.

Asimismo, se dispuso que esta ley entraría en vigencia 12 meses después de su publicación en el Diario Oficial, con el fin de permitir al Ministerio de Salud preparar adecuadamente la implementación de la norma.

Acompañando a la indicación se ingresó también un informe financiero sustitutivo, donde se precisó que el gasto incremental originado por este proyecto se concentrará en el Servicio Nacional de la Discapacidad y en el Ministerio de Salud. En el Senadis se contemplan tres profesionales adicionales, destinados a la Sección de Coordinación Intersectorial, al Departamento de Autonomía y Dependencia, y al Departamento de Desarrollo Inclusivo, lo que significará un desembolso en régimen de 100.887.000 pesos mensuales.

En la cartera de Salud, por su parte, el mayor gasto se originará en los niveles de atención primaria de salud y de atención secundaria, para labores de sospecha y pesquisa de señales de alerta, diagnóstico, tratamiento, capacitación, farmacología, acompañamiento y tratamiento integral, lo que alcanzaría a 61.088 millones de pesos en régimen.

En términos consolidados, el proyecto irrogará en régimen un desembolso fiscal de 61.189 millones de pesos anuales. El detalle de los gastos asociados a cada una de las estrategias a implementar se encuentra en el informe elaborado por la Secretaría de la comisión.

Tras escuchar los detalles de la iniciativa y ponderar positivamente sus efectos, la comisión centró su debate en los cambios introducidos por las indicaciones y en el nuevo informe financiero, requiriendo diversas aclaraciones de las cifras entregadas, particularmente la disminución de recursos asignados al proyecto y la limitación de las acciones a la existencia de una oferta pública de programas.

Puestas en votación las tres indicaciones, la comisión rechazó restringir las iniciativas de diagnóstico temprano y formación y educación exclusivamente a la oferta pública. Por el contrario, se aprobó la referencia a esta oferta pública en el caso de la capacitación de los docentes y funcionarios y también se incorporó el plazo de 12 meses para la implementación de la ley. El resto de los artículos de su competencia fueron aprobados por unanimidad.

Votaron en la sesión la diputada Gael Yeomans , y los diputados Boris Barrera , Carlos Bianchi , Jorge Brito , Ricardo Cifuentes , Miguel Mellado , Jaime Naranjo (Presidente), Guillermo Ramírez , Agustín Romero , Frank Sauerbaum , Alexis Sepúlveda , Gastón von Mühlenbrock y quien habla, Claudia Mix .

Como consecuencia de lo anterior, la Comisión de Hacienda recomienda a esta honorable Sala aprobar la presente iniciativa de ley en los términos referidos.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

En discusión el proyecto. Tiene la palabra el diputado Cristhian Moreira .

El señor MOREIRA.-

Señor Presidente, doy los buenos días a todos los miembros del parlamento, diputados y diputadas.

Es fundamental para nuestra evolución como sociedad lograr incluir y proteger de manera efectiva a todas aquellas personas que presenten una condición distinta o especial.

Nos encontramos aquí el día de hoy para votar a favor de un grupo de personas que se ha visto marginado socialmente por muchos años, esto es, aquellos ciudadanos que presentan o puedan llegar a presentar alguna condición de espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo.

Este proyecto reconoce una serie de derechos de las personas con espectro autista que deben ser garantizados en el marco de la atención de salud. Así, algunos de estos derechos son el trato digno y el acompañamiento a estos pacientes, los cuales deberán ser aplicados en todo momento por parte de quienes les presten atención médica.

Además de ello, es importante destacar que se debe velar por la igualdad de condiciones en el acceso a la información social y educativa de todas las personas que presenten este espectro, sin que haya un grupo de ciudadanos que sea marginado por no contar con los medios necesarios para recibir especial atención.

Ha llegado a mi conocimiento la situación de una mujer llamada Carolina Valdés , quien es madre de un niño con trastorno del espectro autista. Ella pone especial hincapié en que las niñas y niños con esta condición presentan múltiples y diferentes necesidades, por lo que creo necesario que se tenga presente esta información en todos los sectores que deberán velar por la protección y la inclusión de estas personas, tanto a nivel de salud como de educación. Cada persona con espectro autista es única y especial y debe ser tratada de acuerdo con las condiciones que estén presentes.

Sin duda alguna, es necesario igualmente que se tenga en consideración a las familias de las personas que presentan esta condición, pues ellos son los primeros que deben adaptar su vida para lograr la mayor realización del familiar con TEA.

Igualmente, me parece relevante que los principios consagrados en este proyecto de ley tengan un gran alcance de cobertura en todos los establecimientos de salud y de educación a lo largo de nuestro país, pues hoy existe una gran brecha en escuelas y postas rurales, en comparación con el mismo tipo de establecimientos que se encuentran en los centros urbanos de nuestro país, en materia de posibilidades de desarrollo de las personas con trastornos del espectro autista. En ese sentido, no sería aceptable que esa diferencia se mantuviera una vez que esta futura ley sea publicada.

Debemos garantizar que en todas las regiones de Chile las personas con esta condición, sea cual sea su edad, tengan las mismas posibilidades para desarrollarse dignamente, con el fin de mejorar sus vidas desde el momento en que este trastorno les es diagnosticado.

Por las razones expuestas, anuncio mi voto a favor de este proyecto de ley.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Sebastián Videla .

El señor VIDELA.

Señor Presidente, este proyecto es sumamente importante para los niños y niñas adolescentes y adultos con trastornos del espectro autista (TEA), especialmente, considerando que cientos de familias hoy viven esta realidad en Chile. Por lo tanto, es fundamental dar atajo a esta problemática y brindar garantías en la materia.

He visto el clamor de la gente en el norte grande, con marchas en Antofagasta, Calama y Taltal, donde se visibiliza mediante agrupaciones la concientización del trastorno del espectro autista.

Hoy, más que nunca, debemos otorgar apoyo también a las madres, a los padres y a las familias cuidadoras, pues solo quienes tienen un hijo con TEA entienden el mundo diferente en el que se vive.

Luego de años de patear la pelota, es hora de que el Estado pueda apoyar no solo con lindas campañas, sino también con hechos concretos.

Por esas razones, anuncio mi apoyo al proyecto, para que esta ley se haga una realidad, para que dejemos de ser solo espectadores y, de una vez por todas, seamos parte de la solución real y concreta.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Carla Morales .

La señorita MORALES (doña Carla) .-

Señor Presidente, en Chile, hace diez años, uno de cada seiscientos niños y niñas nacía bajo la condición del espectro autista. Hoy se estima que esa cifra es de un niño cada cincuenta y cuatro nacidos.

Esa realidad nos debe generar urgencia en preparar a nuestro país para esta nueva diversidad de personas neurodivergentes. La manera de hacerlo es adaptar nuestra legislación hacia las necesidades propias de niños, niñas, adolescentes y personas adultas bajo esa condición.

¿Nacen hoy más niños con esa condición o quizás tenemos mejores herramientas para su identificación? Podemos concluir que hay herramientas alojadas principalmente en las instituciones educacionales, como los Programas de Integración Escolar (PIE) y las escuelas especiales, que permiten identificar niños y niñas dentro del espectro autista. Sin embargo, el problema sigue siendo lo tardío en la pesquisa.

Según estudios, en nuestro país el diagnóstico se produce, en promedio, entre los cuatro y los seis años de edad, perdiéndose un valioso tiempo de refuerzo de habilidades dentro del desarrollo del niño o niña.

Este proyecto de ley considera, dadas las manifestaciones heterogéneas del trastorno, que el diagnóstico debe ser realizado con un equipo multidisciplinario, que incluye neurólogos, psiquiatras infantojuveniles, psicólogos, fonoaudiólogos, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales, utilizando como base entrevistas y observaciones estructuradas y generando una estructura sólida que respete este proceso de identificación de la condición. A su vez, también incluye la aplicación de algunas pruebas específicas realizadas por profesionales capacitados.

Asimismo, la iniciativa permite que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia. Los niños y niñas del espectro autista deben ser diagnosticados clínicamente durante los primeros treinta meses de vida, para dar mejor curso a los programas de acompañamiento.

Adicionalmente, la inclusión de una herramienta censal en este proyecto facilitará la posibilidad de diseñar políticas públicas mejores y más eficientes para niños, niñas y adolescentes y personas adultas bajo la condición del espectro autista.

Valoro profundamente la involucración de la comunidad educativa en el proceso de la concientización de la condición del espectro autista. En tal sentido, el proyecto contempla la capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios, lo que les permitirá adquirir herramientas para apoyar a las personas en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

También es relevante que aquellos funcionarios públicos que se desempeñen en salud, educación, fuerzas de orden y seguridad pública, que brinden atención al público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar un trato digno a las personas y los apoyos que estas puedan requerir según sus características y necesidades.

Anuncio mi voto favorable a este proyecto de ley, solicitando al Ejecutivo que se precisen de mejor forma los recursos destinados para la aplicación de esta ley, ya que es fundamental contar con las herramientas económicas que permitan la identificación temprana de los niños y niñas con trastornos del espectro autista, el posterior acompañamiento clínico que permita potenciar sus habilidades y acompañarlos en el proceso de inclusión, así como la adecuada capacitación de todos los actores ya antes descritos, para que nuestros niños y niñas que se encuentran en el espectro autista puedan crecer y desarrollarse en un ambiente de resguardo de sus derechos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Claudia Mix .

La señorita MIX (doña Claudia) .-

Señor Presidente, quiero iniciar mi intervención agradeciendo a todas las organizaciones y familias que día a día trabajan por el bienestar de todas las personas con trastornos del espectro autista. Especialmente, a miles de madres que se han visto obligadas a criar solas y a ejercer labores de cuidadoras sin ningún amparo del Estado.

Pero estamos avanzando. Primero, la Convención Constitucional reconoció a las personas neurodivergentes como sujetos de derecho en el texto constitucional que se encuentra elaborando, y hoy esta Cámara de Diputadas y Diputados mejora, con el apoyo del gobierno, el proyecto de ley que busca inclusión, protección y mejor atención para las personas con algún tipo de trastorno del espectro autista.

En Chile existen más de dos mil personas con TEA, las que son invisibilizadas diariamente, cargando con el miedo y el estigma de una sociedad que las desconoce. En el caso de mi distrito, organizaciones como Intégrame a tu Mundo y Aprendiendo a Vivir con TEA me han empujado a participar y a respaldar fuertemente este proyecto de ley, gracias a su constante lucha por la reivindicación de la inclusión de quienes viven o tienen a un ser querido en el espectro autista.

En virtud de aquello, desde un inicio, este trabajo se ha formado bajo el alero de sus demandas y las de una centena de organizaciones, peticiones que debieran ser transversales en nuestra población, que tanto se dice acoger a las personas en alguna condición que afecte su neurodesarrollo.

Por lo mismo, hemos hecho carne esta ley junto al nuevo gobierno, que vino a mejorar notoriamente las disposiciones que se tenían en el proyecto original, para que no sea solo letra muerta y existan garantías efectivas al momento de su ejecución.

Como se dijo en el informe de la comisión, el Ejecutivo ingresó una indicación sustitutiva en las últimas sesiones y pudo inyectar, en distintas dependencias del Estado, 61.189 millones de pesos anuales, aportando con ello en la detección temprana, en las capacitaciones y en el acompañamiento integral de quienes tengan bajo su cuidado personas bajo el espectro autista.

Por otro lado, se puso sobre la mesa la necesidad de que la entrada en vigor de la norma tenga plazos más acotados en su aplicación, porque las familias afectadas no pueden esperar más. En un inicio, se había dispuesto que la ejecución de la ley fuera en veinticuatro meses, cosa que nos parecía grotesca y solo contribuía a aumentar la discriminación y la incertidumbre para las familias que, de manera solitaria, se hacen cargo de sus hijos o familiares con trastornos del espectro autista. En respuesta, este gobierno se comprometió a ejecutar esta ley tan solo en doce meses, luego de su publicación en el Diario Oficial. Agradecemos enormemente esta buena señal.

Por último, reitero mis agradecimientos a las organizaciones que dieron el impulso a este proyecto de ley y que no se cansan de luchar por la inclusión de las personas neurodivergentes; a los diputados y diputadas que le han dado la relevancia que merece este tema, poniéndose a disposición para legislar y escuchar a las familias o a las cuidadoras, y, finalmente, al gobierno del Presidente Gabriel Boric, que decidió facilitar e inyectar más recursos a una ley que beneficiará a miles de familias y, especialmente, a las mujeres cuidadoras.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Marta Bravo .

La señora BRAVO (doña Marta).-

Señor Presidente, la vocación de todo servidor público es entregar siempre lo mejor de sí para colaborar con la consecuencia del bien común, con especial consideración de quienes son más vulnerables y que a diario se ven enfrentados a distintos obstáculos, incluso en las situaciones más cotidianas de la vida.

Este proyecto es un claro ejemplo de ello, por cuanto promueve y garantiza los derechos de las personas del espectro autista, además de establecer los principios y el marco general para el desarrollo de políticas públicas para atenderlas, protegerlas e incluirlas.

Valoro profundamente esta iniciativa, que nace del trabajo conjunto con las agrupaciones y familias de personas del espectro autista, y que pone de manifiesto una realidad muchas veces invisibilizada; sin embargo, aún existen grandes desafíos pendientes.

Si bien el proyecto está planteado en términos generales, siendo aplicable a toda persona del espectro autista, sin importar su edad, el informe financiero que lo acompaña está calculado sobre la base de personas de entre cero y diecinueve años de edad.

Comprendo que los recursos fiscales son limitados, pero esto no puede ser un impedimento para dar continuidad a políticas públicas tan necesarias que este proyecto pretende impulsar, considerando que el autismo es algo que acompaña a una persona durante toda la vida. Es por ello que hoy hago un llamado enfático para que durante lo que resta de tramitación de esta iniciativa se hagan los esfuerzos necesarios para entregar una cobertura financiera completa, con todas las prestaciones necesarias integrales que permitan la adopción de medidas de largo plazo que no perpetúen la invisibilización que viven los adultos del espectro autista.

Señor Presidente, este es un proyecto largamente esperado por las familias que tienen sus ojos y esperanzas puestos en nosotros. Hoy está en nuestras manos dar una señal clara y transversal de que este Congreso Nacional está con quienes más lo necesitan y que todos los que nos encontramos en este hemiciclo queremos avanzar rápidamente en la entrega de soluciones concretas que permitan la plena inclusión de las personas del espectro autista.

Por eso, hoy hago presente mi compromiso de aprobar este proyecto para que avance y pronto pueda ver la luz, y así dar una solución a cientos de compatriotas que esperan con ansias una respuesta a sus necesidades tantas veces postergadas.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Ricardo Cifuentes .

El señor CIFUENTES.-

Señor Presidente, en primer lugar, quiero felicitar a los parlamentarios que en la legislatura anterior tuvieron la gran idea de presentar este proyecto y también al gobierno que en algún minuto estuvo por patrocinarlo.

En segundo término, aprovecho de felicitar también a las instituciones dedicadas a atender a estos niños y niñas, que, a lo largo del territorio nacional, y particularmente en la Región de Coquimbo, literalmente se desviven todas las semanas por estar con sus niños, por hacer actividades colectivas, por concientizar a la población respecto de este tipo de personas que necesitan de estas ayudas e identificación especiales.

Por supuesto, se trata de un avance civilizatorio profundo en nuestra sociedad. Chile será, sin ninguna duda, un mejor país una vez que la ley en proyecto esté en aplicación. Vamos a conocer mejor a nuestras niñas y a nuestros niños; vamos a tener la posibilidad de capacitar y sensibilizar a los principales actores que trabajan con ellos; vamos a seguir apoyando la tramitación del proyecto, y muy especialmente luego, desde la Comisión de Hacienda, en la identificación presupuestaria en el ejercicio presupuestario para 2023, porque siendo esta una gran iniciativa, aún tiene dificultades de financiamiento. Necesitamos ampliar la cobertura de atención y, especialmente, que se identifiquen con rigor dentro del presupuesto de la nación cuáles son los aportes y en qué instituciones estarán.

Desde luego, quiero reiterar mis felicitaciones tanto a los legisladores que promovieron este proyecto como también a los padres, apoderados, amigos, abuelos de estos niños, niñas y jóvenes con que trabajan día a día.

Por eso, con todo gusto apoyaré este proyecto.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Héctor Ulloa .

El señor ULLOA.-

Señor Presidente, sin duda, proyectos como este refuerzan la lógica de que el Estado debe actuar en la vida de las personas promoviendo el concepto de equidad.

Las personas con trastorno del espectro autista, así como las personas que tienen algún tipo de discapacidad, sin duda deben ser tratadas como un igual, pero con consideraciones especiales producto de sus condiciones personalísimas.

En mi experiencia como servidor público y concejal por dos períodos en la comuna de Puerto Montt pude palpar el sufrimiento de aquellas familias en las que uno de sus integrantes tenía la condición del espectro autista. Las oportunidades eran y son aún escasas; por tanto, tuvimos que impulsar desde el nivel municipal un programa de acompañamiento y de apoyo a aquellos niños que querían desarrollarse en un plano de normalidad, a los que el propio sistema ignoraba, y, lamentablemente, aún ignora.

Pudimos propender a un programa que hoy atiende a cincuenta niños, niñas y adolescentes con trastornos del espectro autista, financiado íntegramente con apoyo municipal y que da una cobertura mediante seis profesionales, con atenciones diarias de las más diversas especialidades, tales como kinesiología, terapia ocupacional, medicina, psicología, etcétera.

Aprovecho de celebrar y extender mi más afectuoso saludo a todas aquellas organizaciones de padres y, sobre todo, de madres, que luchan día a día por entregar un mejor vivir a sus hijos con trastorno del espectro autista, y, a la vez, extender mis más sinceras felicitaciones a las y los colegas impulsores de esta iniciativa, que por cierto aprobaré con mucha satisfacción, porque va en directa sintonía con lo que debemos hacer para mejorar la vida de nuestros compatriotas.

Un abrazo cariñoso a todas las organizaciones que se agruparon en torno a la condición TEA, con especial cariño a Asperger Chiloé, a Aspaut y a nuestra querida y recordada Agrupación Social TEAyudo, de la comuna de Puerto Montt.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Camila Musante .

La señorita MUSANTE (doña Camila) .-

Señorita Presidenta, quiero comenzar mi intervención diciendo que es tremendamente importante comprender y abordar de forma integral los trastornos del espectro autista respecto tanto de las condiciones que comprometen como de las de atención a las barreras del entorno, por una parte, para incluir y proteger en nuestro ordenamiento jurídico a todas las personas que presenten o puedan presentar tal condición o alguna similar de neurodesarrollo, y, por la otra, establecer, promover y garantizar el acceso a la salud y la inclusión social y educativa. Todo ello, además, en consideración del marco normativo actual que incluye tanto a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2006, ratificada por Chile en 2008, así como a la ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, y al principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todas las personas, sin discriminación.

Es importante considerar en nuestra labor legislativa la inclusión normativa, colegas. Ello hace que esta discusión sea relevante, por cuanto se persigue la consagración de derechos de personas que presentan una diversidad funcional, lo que integra al debate las diversidades físicas, sensoriales y de procesamiento cognitivo de todas y cada una de las personas con tal condición.

La protección perseguida por este proyecto consiste en el reconocimiento de la dignidad humana. Una de cada 52 personas en nuestro país tiene un trastorno del espectro autista, y por falta de establecimientos de salud que realicen los diagnósticos, como ocurre en las 14 comunas del distrito que represento, los procesos de tratamientos de inclusión son tremendamente tardíos.

Recalco también la importancia de que la inclusión llegue hasta el escalafón universitario. A pesar de las dificultades propias que ello supone, la educación es un derecho que debe mejorar para todas y para todos, motivo por el cual valoro especialmente este proyecto y a quienes lo impulsaron.

La iniciativa además avanza en el reconocimiento e incentivo de ambientes inclusivos para todas las personas que motiven su desarrollo, las apoyen y satisfagan sus necesidades de autonomía y desarrollo. Es un aclamado de quienes han sido llamados a cuidar y a guiar en su desarrollo diario a estas personas, una labor que en nuestro país es tremendamente invisibilizada y en la cual el Estado cuidador que queremos ha estado ausente.

En la comuna de San Bernardo he tenido la oportunidad de conocer el admirable trabajo que desde la Organización Social Integral TEA San Bernardo hacen madres que, desde la autogestión, han salido adelante, en comunidad, y han conseguido realizar los exámenes de diagnóstico para sus hijas e hijos y convertirse en un espacio de contención emocional y de organización para que las y los representantes populares entendamos la urgencia de avanzar en esta materia.

Necesitamos hablar con más frecuencia de diversidad, porque en este mismo hemiciclo hay personas que se resisten a asumir que ella existe y que es necesario consagrar garantías a favor de quienes han sido marginados, excluidos y vulnerados históricamente en sus derechos.

Por todo lo expuesto y con el compromiso de lograr la inclusión de las personas con la condición de espectro autista, porque queremos un Chile con todas, todos y todes, donde no falte nadie, manifiesto mi intención de votar favorablemente este proyecto de ley e invito a mis colegas a hacer lo mismo.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado señor Jorge Guzmán .

El señor GUZMÁN.-

Señorita Presidenta, cuando a una madre en la Región del Maule le dicen que a su hijo no se le nota que tiene autismo, porque no se le nota en la carita, es no saber nada respecto de esa condición, y cuando el Estado dice que va a focalizar la ley, limitando la aplicación de programas hasta los 19 años de edad, es, del mismo modo, no saber nada respecto de la condición autista.

Según un estudio reciente, que ya fue señalado en otra intervención, uno de cada 54 niños en Chile está dentro de la condición del espectro autista, pero es muy posible que esta prevalencia aún no esté tan cerca de la realidad si consideramos las dificultades que tienen las familias para obtener un diagnóstico oportuno y adecuado, y si tomamos en cuenta también que tenemos adultos con dicha condición que desconocen su diagnóstico. Así de cercana es la realidad y así lo hemos constatado con cientos de organizaciones lideradas, principalmente, por madres y jefas de hogar, quienes día a día trabajan voluntariamente para visibilizar a los niños y adultos con esta condición. Muchas veces, ellas quedan solas y con su salud mental afectada, debiendo postergarse a sí mismas para suplir las necesidades de personas a las que el Estado actualmente les está fallando.

Al decir esto, pienso en las organizaciones que viajaron desde otras regiones para hoy día estar presentes y que nos siguen a través de las redes sociales con el anhelo de que la ley avance; pienso en Paulina, de la agrupación Tratando el Espectro Autista (TEA) Talca; pienso en Loreto, en Mariluz, en Yalda, quien viene del sur y tiene seis hijos con la condición del espectro autista; pienso en María Loreto , en Jacqueline y en tantas otras personas que han luchado incansablemente por sus hijos, sus sueños y por una verdadera inclusión. Son ellas quienes nos tienen hoy en esta discusión, y son ellas quienes hoy tienen algo más de esperanza. Como Estado, como sociedad, como país y como Cámara de Diputados no les podemos fallar.

Muchas veces, las personas con la condición del espectro autista (CEA) deben enfrentarse a una sociedad que las discrimina, haciéndonos creer que quienes forman parte del espectro autista sufren una condición, que no se pueden comunicar ni vivir independientemente o que no lograrán insertarse en la vida en comunidad; pero lo cierto es que las personas con CEA son hombres y mujeres neurodivergentes, que interpretan el mundo de otra manera y que, muchas veces, deben enfrentar los obstáculos que la propia sociedad ha generado impidiendo su inclusión. Por ello, debemos apoyar cada iniciativa y estrategia que valore y respete la diversidad, tal como lo hace este proyecto de ley.

En particular, destaco de esta iniciativa la urgencia, porque garantiza un acceso oportuno y temprano al diagnóstico, pues de ello dependerá el grado de autonomía que podrán lograr las personas con la condición del espectro autista (CEA) y la posibilidad de alcanzar su mayor realización espiritual y material posible.

En el mismo sentido, rescato el derecho de atención de salud preferente, el derecho de acompañamiento por familiares o personas significativas y los compromisos que asume el Estado en materia educacional para capacitar a docentes y asistentes de la educación en su trato con las personas con la condición del espectro autista.

Como país debemos asegurar el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de todas las personas, incluidas las del espectro autista. Lo anterior debe ser abordado desde la realidad, con el apoyo de los profesionales en la materia, pero considerando también a quienes llamamos expertos por experiencia, es decir, los miles de personas que, día a día, lo entregan todo para asegurar las mejores condiciones de vida a sus seres queridos con esta condición.

Sin embargo, ningún esfuerzo estará completo si el Estado no se compromete de verdad con esta causa. Por eso, no permitiremos que se apruebe un proyecto de ley con letra chica ni con limitaciones etarias de ningún tipo, pues de nada sirve que comprometamos la asistencia del Estado hasta los 19 años de edad si luego abandonaremos a los jóvenes a su suerte; asimismo, de nada sirven declaraciones de principios o compromisos de campaña si después de que asume el gobierno no comprometemos recursos de manera decidida, focalizada y efectiva para quienes más lo requieren, porque la condición del espectro autista (CEA) acompaña a la persona y a su familia durante toda su vida.

Por lo mismo, no nos quedaremos tranquilos hasta que, por parte del gobierno, tengamos un plan integral y de acompañamiento en todo el ciclo vital, que comience con el diagnóstico temprano para los niños, continúe con garantías educacionales para los jóvenes, con verdaderas oportunidades laborales para los adultos y con un sólido compromiso de salud para la adultez avanzada.

Votaré favorablemente este proyecto, porque quiero que avance, pero estaré muy pendiente de su tramitación en el Senado y de su implementación, porque las personas con la condición del espectro autista nunca más deben ser vistas como un gasto ni como una carga, sino como parte de la riqueza de una sociedad plural, inclusiva y más justa.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Carolina Marzán .

La señora MARZÁN (doña Carolina).-

Señorita Presidenta, quiero agradecer a la Comisión de Hacienda, en especial a su Presidente, el diputado Jaime Naranjo , por la rápida tramitación que tuvo este proyecto en dicha comisión y por la voluntad política de ponerlo en tabla.

Velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones los derechos de todas las personas que presenten la condición del espectro autista en nuestro país es el propósito de este proyecto, que, desde su génesis, fue concebido para tener un alcance universal.

Esta iniciativa surgió desde las familias y desde las organizaciones que se encuentran relacionadas con el autismo a lo largo de todo el país, como la Federación Nacional de Autismo, que desde un comienzo ha estado impulsando y nutriendo este proyecto de manera que sea una ley integral. En la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad avanzamos de la mano de decenas de organizaciones, que fueron guiando la estructura de esta moción, la que siempre recibió un apoyo transversal.

Llevamos más de un año dando vida a esta moción y conseguimos los recursos, lo que es una gran conquista si consideramos que se trata de un proyecto de ley que nace en la Cámara de Diputadas y Diputados, la que no tiene -lo sabemos facultades para intervenir en el presupuesto nacional; sin embargo, en este caso, más de 60.000 millones de pesos serán destinados para su implementación una vez que se convierta en ley de la república.

Avanzamos con responsabilidad y rigurosidad para conseguir una meta clara: mejorar la calidad de vida de las personas con la condición del espectro autista, legislando por sus derechos. Sin embargo, hace unos días, a consecuencia -hay que reconocerlo de manera positiva de una falta de comunicación interna, se generó una confusión respecto de que el proyecto tendría tope de edad. Por eso, aprovecho esta oportunidad para contestar y aclarar las dudas del diputado Jorge Guzmán y de todas las personas que han manifestado su inquietud.

La situación es la siguiente. Anoche tuvimos una conversación en la Dirección de Presupuestos (Dipres) y quedó claro que este proyecto, de ninguna manera, excluye a las y los mayores de 20 años de los apoyos, el cuidado para diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Insisto: de ninguna manera los excluye. Este proyecto es universal, es para todos y todas, y el gobierno se comprometió a aclararlo.

De hecho, esta mañana tuve una conversación con el ministro de la Secretaría General de la Presidencia (Segpres), Giorgio Jackson , quien me señaló que en el Senado existe el compromiso de aclarar estos puntos. Lo importante es que esa comunicación genera tranquilidad a todas las organizaciones y también a los diputados y diputadas que tenían algún alcance con esta materia. Nos quedamos mucho más tranquilos, porque el gobierno se comprometió a incorporar esta aclaración de manera explícita en el Senado. Estaremos trabajando en conjunto y de manera transversal para que así sea.

Ahora bien, podríamos presentar hoy día mismo una indicación, pero ello implicaría que el proyecto quedara en la Cámara, pues debería volver a la comisión de origen, lo cual sería considerado un retroceso. Nosotros queremos que avance lo más rápido posible, tal como lo han solicitado las organizaciones y las familias que esperan de manera urgente su aprobación.

Una vez más, quiero aclarar que este proyecto es de carácter universal, para todas y todos, para todas las personas con la condición del espectro autista y de todas las edades. Trabajaremos e insistiremos para que la ley lo manifieste claramente.

Llamo a mis colegas a brindar su apoyo para tener una ley de autismo en nuestro país.

He dicho.

Un señor DIPUTADO.-

Señora Presidenta, solicito a la Mesa que toque los timbres, porque estamos bajo el quorum requerido: hay solo 42 diputados presentes en el hemiciclo.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Señor diputado, en estos momentos hay reunión de Comités, razón por la cual hay una cantidad importante de parlamentarios ausentes.

De todos modos, vamos a tocar los timbres. La idea es continuar con la sesión, puesto que hay muchos inscritos y esperamos votar hoy el proyecto.

Tiene la palabra el diputado Agustín Romero .

El señor ROMERO (don Agustín).-

Señora Presidenta, una de las cosas por las que da gusto ser parlamentario es precisamente aprobar iniciativas como esta, un proyecto tan esperado por muchísimas familias que han vivido una lucha silenciosa por sus hijos, por esta condición o trastorno del espectro autista.

Durante mi campaña me tocó conocer muchas personas que deben convivir con hijos con esta condición. Hacen esfuerzos increíbles por sacarlos adelante, cumpliendo tratamientos que son tremendamente caros y que, lamentablemente, no están cubiertos por ningún tipo de ayuda derivada de la seguridad social.

Echo de menos en esta materia la inclusión de adultos y adultos mayores que padecen este trastorno: me refiero a gente que queda sin familia que los proteja.

Conversaba con una diputada respecto de que muchas personas que padecen este trastorno terminan en un manicomio o en algún hospital psiquiátrico, porque no tienen quién los cuide.

Falta preocupación por ese tema. A pesar de ello, esta iniciativa es un proyecto muy positivo que avanza en una línea muy correcta.

Lamentablemente, hay dos aspectos de este proyecto que me llaman la atención. El primero es que dentro de los derechos que se consagran se encuentra la autonomía progresiva, particularmente de los niños, en lo que se refiere al desarrollo de habilidades. Sin embargo, considero que en este caso particular las personas que padecen trastorno del espectro autista necesitan más apoyo que nadie: más apoyo de sus familias, más apoyo de su entorno familiar. Por lo tanto, reconocer ese tipo de autonomía bajo la premisa que establece el proyecto, en este caso particular, me parece inadecuado.

Por otro lado, hay un muy buen aspecto relacionado con el compromiso del Estado con la capacitación. Sin embargo, hicimos presente en la Comisión de Hacienda aquello que se relaciona con la oferta pública existente. Ahí hay un tema muy importante para tener presente y que ojalá se enmiende en el Senado: me refiero a la oferta privada sin fines de lucro que realizan corporaciones, fundaciones y algunas organizaciones, como Intégrame a tu mundo, por ejemplo, donde se capacitan profesionales en el tema que nos convoca.

Es importante el apellido “público”, pero también es importante que quede claro que la oferta no solo la entrega el Estado, sino también aquellas organizaciones que han hecho la pega en esta materia durante todo este tiempo. Espero que la norma incluya a esas organizaciones.

Proyectos como este hacen que valga la pena estar en esta Cámara. Como parlamentarios nos prestigia ver lo que ocurre en nuestra sociedad y llevar soluciones a la práctica.

Muchas gracias a los autores del proyecto. También la felicito a usted, Presidenta, por ser una de las autoras de la iniciativa.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Gracias, diputado. Tiene la palabra la diputada Danisa Astudillo .

La señorita ASTUDILLO (doña Danisa) .- Señora Presidenta, hoy esta Cámara está dando un paso histórico. Hoy se avanza en reparar una deuda histórica respecto de un segmento tan importante como olvidado para nuestra sociedad: las personas que viven con síndrome del espectro autista.

Reconocer la existencia de personas neurológicamente diferentes, sin prejuicios ni discriminaciones, asumiendo, incluso, el enorme aporte que pueden hacer a nuestra sociedad, es un paso muy valioso. Un segundo paso igualmente importante es entender que ellos y sus familias, por sus particularidades, necesitan de un apoyo especial por parte del Estado.

Quiero poner solo un ejemplo, una experiencia que pone rostro y vida a este debate.

En mi región, Tarapacá , una persona muy querida por mí –Fabiola tiene tres hijos con trastorno del espectro autista. Ella debe realizar dos terapias semanales por cada uno de sus hijos. Cada sesión cuesta en torno de los 35.000 pesos. Solo su esposo trabaja, porque ella debe dedicarse al cuidado de sus hijos. Imaginen el impacto en el presupuesto familiar; imaginen el impacto en la calidad de vida de esa maravillosa familia, sin considerar siquiera el costo humano de tener niños diferentes -hermosos, pero diferentes-, permanentemente expuestos a la discriminación, la burla y la soledad.

También está el caso de Marcelo, cuyo hijo con TEA fue expulsado del colegio por ser un niño malo. ¡Un niño malo! Ellos son parte de este Chile nuevo y mejor que queremos construir. Reconocerlos y apoyarlos es una obligación moral.

El mensaje que les estamos dando como país es que ya no están solos, que estamos construyendo un camino juntos, haciendo de nuestra hermosa patria un lugar más justo, democrático e inclusivo.

Por todo esto, voto a favor este proyecto, para que sea ley de la república. Muchas gracias, Presidenta.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Marcia Raphael .

La señora RAPHAEL (doña Marcia).-

Señora Presidenta, se estima que una de cada cincuenta y cuatro personas posee alguna condición del espectro autista. En nuestra Región de Aysén, son 286 las familias que poseen algún integrante TEA. Sin embargo -solo por dar un ejemplo-, en Aysén no contamos con profesionales que puedan entregar el diagnóstico del espectro autista, razón por la que las familias deben viajar a otras regiones para conseguir sus respectivos diagnósticos.

Con estos números en la mano y las escasas herramientas que les entregamos a las familias, es absurdo pensar que nos hayamos demorado tanto en entender la importancia de esta temática y que el proceso hacia una legislación inclusiva no tenga prioridad.

Valoramos altamente que se esté discutiendo un proyecto que permite una mayor inclusión para personas con condición del espectro autista, a través de atención médica, social y educativa. Estamos bien atrasados en la materia, y esta es una manera de ponernos al día con el sueño de justicia chileno.

Como Estado, debemos procurar una mayor inclusión laboral, en donde las personas con TEA puedan tener acompañamiento en el desarrollo de sus funciones, ya sea en el sector público o en empresas privadas, de modo que se les entreguen condiciones adecuadas para su desempeño. Por lo mismo, tengo algunos reparos con el proyecto que discutimos.

La norma establece el límite de algunas prestaciones hasta los 19 años, cuestión que llama poderosamente la atención, puesto que la condición del espectro autista está presente durante toda la vida y no responde a períodos específicos ni marcos definidos. Estamos convencidos de que, si queremos hacernos cargo de la inclusión, debemos hacerlo desde la diversidad, construyendo una normativa flexible y capaz de contribuir frente a cualquier situación.

Señora Presidenta, por supuesto que aprobaremos este proyecto de ley, porque hace justicia a los cientos de familias que cuentan con un integrante con esta condición. Esperamos que cada vez sean más los proyectos de ley e iniciativas que aporten a un mayor desarrollo de las personas que presentan algún diagnóstico del espectro autista.

En lo personal, aprobaré este proyecto de ley en nombre de la Asociación Asperger Patagonia, de Coyhaique; la Asociación TEAcompañamos de Coyhaique; la Asociación Te Animo, de Cochrane, y la Asociación Incluye TEA, de Chile Chico.

Por último, hago un llamado a las autoridades regionales, quienes ya se comprometieron con la Asociación Asperger Patagonia, para que se concrete la promesa de contar con un centro de acompañamiento, muy demandado y necesario para personas con alguna condición del espectro autista.

Que no se nos olvide: Chile es de todos y todas. Muchas gracias, señora Presidenta.

He dicho.

La señora MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Ana María Gazmuri .

La señora GAZMURI (doña Ana María).-

Señora Presidenta, la saludo a usted y a los colegas diputados y diputadas, y felicito a los autores y autoras de este proyecto.

Desde ya quiero manifestar mi apoyo al proyecto que estamos viendo hoy en la Sala, el que sin duda es un avance fundamental respecto del reconocimiento por parte del Estado de los derechos de las personas con condición del espectro autista y de sus familias, quienes mantienen una lucha constante por la anhelada inclusión, sin sesgos, y que anhelan la existencia de una capacitación y educación adecuadas para todas las personas que pasan a formar parte importante de sus vidas y desarrollo, como educadores y educadoras, funcionarias y funcionarios públicos, personal que colabora en programas de apoyo, integración, etcétera.

Conozco la dura realidad de las familias que tienen en su seno a alguien con esta condición. He escuchado y acompañado a las agrupaciones por largos años. Hemos compartido la silenciosa y dura lucha por el acceso al uso medicinal del cannabis, tan relevante para las personas con la condición del espectro autista. Ha sido un camino largo y doloroso. He podido conocer de cerca la desgarradora realidad de madres cuidadoras y, por cierto, también, aunque en menor número, de padres cuidadores.

A pesar de los avances en esta materia, muchos aún no acceden al correcto acompañamiento médico para implementar sus tratamientos cannábicos, los que tampoco son cubiertos por el sistema de salud, deuda pendiente que abordaremos también desde este Parlamento, porque ese ha sido mi compromiso con las agrupaciones.

Sintiendo que aún se puede mejorar, estoy de acuerdo con lo establecido en el proyecto respecto del deber del Estado de promover acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación, a las que podrán acceder las personas con condición del espectro autista debidamente diagnosticadas. Estas prestaciones deberán otorgarse en forma oportuna y sin discriminación por un equipo interdisciplinario, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Lo propio se debe hacer respecto de los derechos para fortalecer la inclusión en el ámbito de la educación -lo que hoy está muy lejos de ocurrir-, de la salud, social y laboral de las personas con esa condición y respecto del pleno goce de derechos en lo referente a su dignidad y al derecho a construir una familia, así como también a su sexualidad y salud reproductiva.

Por supuesto, también estoy de acuerdo con la idea de considerar al espectro autista no como una patología -aplaudo esa idea-, sino, por el contrario, como parte de la expresión de la diversidad humana.

Hace unas semanas, como diputada en ejercicio, me reuní con la ONG Centro de Acción Social Autismo La Pintana, del distrito que represento, que actúa en forma autogestionada, como lo hace la mayoría de las familias con niños y niñas en esta condición en Chile, y que atiende a más de doscientos niños, niñas y adolescentes con condición de espectro autista (CEA). Ellos me han manifestado las distintas problemáticas que mantienen, las que, por supuesto, ya conocíamos. Son las mismas que venimos escuchando año tras año, como la falla de infraestructura y equipamiento del recinto en donde funciona este centro de terapias autogestionado, la existencia de sesgo de género en tratamiento y detección tardía a niños con esta condición, las situaciones de maltrato a niñas, niños y padres, las falencias de cupos y de equipos suficientes en los programas de integración escolar (PIE), entre otras.

Entonces, el proyecto mantiene la idea central de una ley marco, pero ¿cómo hacemos la bajada de aquello? ¿Cómo aseguramos recursos no solo para las organizaciones que se manejan de manera autogestionada, sino también para los servicios públicos y los municipios, que son los primeros llamados a apoyar la autogestión?

Por otro lado, recogemos las inquietudes de las organizaciones de la sociedad civil ligadas a la condición del espectro autista respecto de la protección que ofrecerá esta futura ley, en cuanto al diagnóstico y tratamiento solo de personas con condición de espectro autista menores de 19 años. Agradezco la aclaración de la autora del proyecto, la diputada Carolina Marzán , pero relevamos de nuevo esta preocupación. ¿Cómo se hará la bajada de aquello?

¿Qué pasará con las personas después de esa edad en el ámbito de la educación y de la salud, o con las personas que han sido diagnosticadas a los treinta años, por ejemplo, o con los adultos mayores con esa condición? ¿Cómo aseguramos los derechos de esas personas?

¿Cómo aseguramos el apoyo del Estado a esas personas? Esas dudas legítimas hoy han sido aclaradas. Espero que todo se concrete justamente en esas bajadas.

El de hoy es un gran paso, pero no podemos permitir que esta futura ley sea otra ley más que es letra muerta. Debemos establecer un marco legal robusto y dotado de todas las herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de miles de niñas, niños, adolescentes y adultos, y sus familias, que por tanto tiempo han esperado.

Sin duda que valoro este tremendo avance, pero nos queda mucho por hacer, porque hay mucho dolor compartido en estas agrupaciones y familias que merecen ser reparadas.

Seguiremos avanzando, pues también le pondremos dientes y musculatura a esto para que sea efectivo y la dignidad alcance a todas y todos en nuestro país.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Daniel Lilayu .

El señor LILAYU.-

Señora Presidenta, sin duda que el proyecto en discusión es un avance significativo para reconocer la sensibilidad que enfrentan no solo las personas con trastorno del espectro autista en nuestro país, sino también sus familias, las que, en la mayoría de los casos, se ven agobiadas por una condición que es difícil de entender y aceptar, y con la cual deben convivir el resto de su vida.

La discriminación que afecta a las personas con trastorno del espectro autista es real; es una realidad que a quienes no la entienden les gustaría invisibilizar. Pero el Estado no puede quedar ajeno a una realidad que, según algunos estudios, afecta a algo más de treinta y nueve mil personas, aunque lo más probable es que sean muchas más, porque hay personas que no han sido diagnosticadas.

Por lo tanto, es imperativo que se realice un catastro más fidedigno, ya que estudios publicados en la Revista Chilena de Pediatría nos dicen que tenemos una prevalencia de 1 por cada 51 niños, superando, incluso, a Estados Unidos, Inglaterra, Colombia, España y México .

Este proyecto es un paso sustantivo que entrega un marco general que regula diversos derechos y su ejercicio, entrega normas de igualdad de oportunidades e inclusión social, e impone deberes al Estado para asegurar el diagnóstico temprano en primera instancia y la capacitación para las personas que interactúan con ellos en el sector público, junto con el desarrollo de políticas públicas orientadas a su protección y a la de sus cuidadores. Sin embargo, esta legislación está lejos de ser perfecta y nos significa un desafío en el cual debemos seguir trabajando y debatiendo, con el objetivo de encontrar soluciones para la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista.

Es necesario que el instrumento, el cuestionario M-CHAT, se aplique desde los dieciocho meses, con la finalidad de detectar de manera temprana indicios de si el menor tiene trastorno del espectro autista, para un mejor tratamiento futuro.

De acuerdo con lo que he podido conversar con las familias de mi distrito que deben lidiar con esta realidad, una de las grandes falencias de este proyecto es que excluye a las personas adultas dentro de las políticas que propone, pues la inversión de recursos del Estado solo considera en su informe financiero a las personas hasta los 19 años de edad. De ahí en más se lavan las manos con el resto de las personas que están con trastorno del espectro autista, una condición que no termina con la adultez, sino que se mantiene en el tiempo, es decir, no es una condición temporal propia del niño, niña o adolescente, sino que es permanente y les acompañará durante toda su vida, y no solo a ellos, sino también a su entorno familiar, que hoy está dejado a un lado.

Por eso, hago un llamado al gobierno para que en el más breve plazo posible pueda ver los mecanismos que incluyan a las personas mayores de 19 años con trastorno del espectro autista, de manera que el acompañamiento y la ejecución de políticas públicas orientadas a la protección de sus derechos y a su inclusión se mantenga en el tiempo.

Aún estamos a tiempo de que esta iniciativa sea perfeccionada y de que el Ejecutivo recoja este llamado para hacer las modificaciones que sean necesarias en el Senado, ojalá en un plazo prudente, para no esperar una década para que el proyecto vea la luz.

La UDI y yo, como médico, estaremos siempre disponibles para ser un aporte y perfeccionar un proyecto que tiene muy buenas intenciones, que es positivo para nuestra sociedad, pero que debe ser mejorado con urgencia.

Desde ya, anuncio mi voto a favor.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Francesca Muñoz .

La señora MUÑOZ (doña Francesca).-

Señora Presidenta, soy una de las autoras de este proyecto, que es muy importante, ya que procura establecer, promover y garantizar la atención médica, educativa y social para las personas con trastorno del espectro autista. Así que espero que se apruebe por unanimidad en el día de hoy.

Durante la tramitación de este proyecto, estuvimos escuchando a muchos representantes de organizaciones de la sociedad civil, que nos entregaron valiosos elementos para la discusión de este proyecto, el cual impulsamos de manera transversal. Los representantes de esas organizaciones nos entregaron un diagnóstico, cual es que, actualmente, el sistema de salud no presta los servicios adecuados y oportunos, como, por ejemplo, garantizar el derecho a un diagnóstico temprano para que los niños, niñas y adolescentes con condición del espectro autista u otra condición que afecte al neurodesarrollo tengan sus terapias a temprana edad, ya que estas son determinantes y pueden marcar diferencias en el futuro de los niños.

En el ámbito educacional, se debe garantizar la existencia de profesionales idóneos en el sistema escolar, así como también espacios laborales que permitan ejercer el derecho al trabajo.

En resumen, las organizaciones solicitan que se asegure darles a las personas con condición del espectro autista un primer diagnóstico, atención terapéutica oportuna y educación apropiada, y establecer todas las condiciones para permitirles una vida independiente, además de entregar apoyo a sus cuidadores, que generalmente son sus madres.

En este proyecto, se busca que el Estado se comprometa a entregar prestaciones oportunas con fines de protección, inclusión y mejor atención de las personas con TEA. También se consagra que los tratamientos de personas con trastorno del espectro autista deban guiarse por principios, tales como trato digno, transparencia, entrega de diagnóstico temprano, entre otros.

Otro punto a destacar es que con este proyecto de ley las personas con la condición del espectro autista tendrán derecho a la atención preferente en centros de salud, junto a sus cuidadores. Se garantizará así que cuando las personas con TEA sean hospitalizadas o cuando reciban prestaciones ambulatorias puedan contar con la presencia de un acompañante.

También se promoverá la capacitación de docentes, de los asistentes de la educación y de funcionarios que atiendan público, para asegurar un buen trato.

Espero que este proyecto sea un avance concreto, que se creen todos los mecanismos necesarios para que las personas con autismo accedan a los servicios necesarios y así lograr una vida digna.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra, hasta por cinco minutos, la diputada Joanna Pérez .

La señora PÉREZ (doña Joanna).-

Señora Presidenta, a través de las personas que hoy nos acompañan en este hemiciclo, que representan a distintas organizaciones de padres de personas con trastorno del espectro autista, quiero saludar a todos: a padres, familiares, amigos, profesionales y organizaciones sociales que brindan apoyo a las personas con autismo a lo largo de todo Chile.

Son muchas organizaciones las que han marchado exigiendo mayor concientización de parte del gobierno y de la comunidad. Es más, hace poco, el 2 de abril, también marcharon, porque desde la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas se informaba la declaración, por resolución, del día 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Este Congreso, en su gestión pasada, trabajó en esta moción gracias al aporte que hicimos varias diputadas y varios diputados. Por lo mismo, saludo y felicito a la diputada Marzán por liderar ese trabajo junto con otras diputadas. Ha sido un aporte.

Las personas con trastornos del espectro autista son tratadas comúnmente de forma desigual en nuestro país, marginándolas y clasificándolas muchas veces como personas discapacitadas e incapaces.

A diario, miles de familias, que entre sus integrantes cuentan con personas neurodivergentes, deben luchar para poder costear los equipos de trabajo multidisciplinarios, que sirven de apoyo para que estas personas puedan desarrollar sus capacidades de manera eficaz y completa, entregándoles las herramientas y la estimulación que necesitan para desarrollarse como cualquier persona en nuestra sociedad.

De ahí la tremenda importancia que tiene este proyecto, que es muy integral, pues entrega un estatuto de igualdad en el trato, reconocimiento de derechos y atención prioritaria en el ámbito de la salud y la educación, poniendo siempre por delante a la persona y su dignidad humana al eliminar las etiquetas de discapacitado o cualquier atisbo de discriminación hacia ellos o ellas.

El proyecto en discusión es una necesidad que hemos venido planteando desde hace mucho, pero son las familias de las personas con TEA las que, desde hace mucho, han venido planteando lo que hoy, por fin, es recogido por el Congreso Nacional.

Este proyecto viene con gestión en la ley de presupuestos para el año en curso, toda vez que, con el apoyo de la unanimidad de mi bancada, aprobamos la destinación de recursos a las partidas de Salud y de Educación para las personas con espectro autista. Lo anterior, a través de indicaciones que presenté, por lo que agradezco que esté en curso, aunque también hago un llamado a revisar cómo se están implementando. Lo digo, porque, más allá de este proyecto que queremos despachar al Senado, todavía no sabemos si vamos a poder implementarlo una vez que se promulgue como ley, porque irroga gastos. Por lo tanto, probablemente necesite de partidas presupuestarias específicas en cada uno de los ítems y en su integralidad.

Señora Presidenta, hoy debemos saldar una deuda con las personas del espectro autista y sus familias, brindándoles apoyo real y fundamental para derribar mitos, trabas y discriminación.

Todos y todas en esta Cámara daremos un paso en el reconocimiento de los derechos de ellos y ellas; un paso hacia la dignidad, un paso hacia la justicia.

Esta bancada, con total cariño, acompañará este proyecto. Anuncio mi voto favorable y, por cierto, espero que el gobierno pueda hacerse más parte en este proyecto, en cada área, porque no solo tiene que ver con educación y salud, sino también con toda la institucionalidad pública, desde que aborda cualquier situación de una persona con espectro autista.

Tenemos que seguir avanzando y espero que el gobierno y todos los ministerios que son parte de este trabajo se unan.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra al diputado Fernando Bórquez .

El señor BÓRQUEZ.-

Estimada Presidenta y estimados colegas, diversas agrupaciones a lo largo de nuestro país han sido enfáticas en la urgencia de una ley de autismo, que reconozca y ampare los derechos de las personas con espectro autista, garantizándoles su plena inclusión.

Después de años de esfuerzo, por fin nos encontramos ante un proyecto que cuenta con apoyo transversal en este Congreso Nacional, además del patrocinio de dos gobiernos, trascendiendo a toda barrera política para avanzar hacia un objetivo común: ir en ayuda de quienes han sido permanentemente invisibilizados y que hoy miran con esperanza que la Cámara de Diputados les dé una respuesta.

El proyecto que hoy estamos convocados a votar establece un marco amplio y general, reconociendo los derechos de las personas con espectro autista y de sus cuidadores, entregándoles un apoyo integral, no desde el asistencialismo, sino mediante herramientas concretas para lograr un desarrollo pleno en los distintos ámbitos de la vida social.

Así, el reconocimiento de derechos, en el marco de la salud y la educación, permite un abordaje integral e interdisciplinario de las necesidades específicas de las personas con espectro autista, así como de sus familias y cuidadores.

El autismo, cuya incidencia en nuestro país es aproximadamente de 1 por cada 54 personas, no es una enfermedad y, en consecuencia, no tiene cura, por lo que se encuentra presente en todo el ciclo vital de las personas.

Por ello, es necesario que las políticas públicas dirigidas a las personas autistas contemplen las distintas etapas de su vida, sin establecer un corte en la mayoría de edad, como lo hace el cálculo establecido en el informe financiero que se acompaña a este proyecto.

Para que esta iniciativa dé una respuesta real a cientos de familias que llevan años esperando una ley efectiva es necesario un esfuerzo adicional por parte del Ejecutivo, que permita la adopción de medidas enfocadas en adultos con espectro autista, para que las políticas que se implementen desde la primera infancia puedan tener continuidad y rendir los frutos esperados.

Para finalizar, quiero hacer un especial reconocimiento a las agrupaciones, en especial a la vocería de la Fundación Autismo Sur, que está integrada por organizaciones que van desde la Región de Los Ríos hasta la de Magallanes. También quiero destacar a Paola Sotomayor , de la Agrupación Asperger Chiloé. Todas ellas han impulsado este proyecto, moviendo cielo, mar y tierra para lograr la tan esperada ley de autismo, y hoy pueden presenciar un hito fundamental en su tramitación.

Anuncio desde ya mi voto favorable, con la mayor de las convicciones, y espero que una vez despachado el proyecto al Senado, este le dé la mayor celeridad para que pronto sea ley.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Carlos Bianchi .

El señor BIANCHI.-

Estimada Presidenta, una primera reflexión dice relación con el financiamiento que debe tener este proyecto.

Si bien escuché atentamente a la diputada Marzán , una de las autoras del proyecto, junto con usted, señora Presidenta, y, por cierto, felicito que se haya llevado adelante con el liderazgo que ustedes han puesto, me preocupa su financiamiento.

El informe financiero no garantiza que pasados los 19 años de edad exista un financiamiento para las personas autistas.

Conozco esta realidad, y lo que he visto en forma permanente en todos estos años es que las madres ni siquiera tienen derecho a enfermarse o a morir, porque esas niñas, esos niños o esos adolescentes quedan en la más absoluta desprotección. Aquí hay un Estado ausente, un Estado que, más allá de estas intenciones de apoyar a través de la salud y de la educación a estos niños, no logra dar la protección total.

He estado conversando con algunas agrupaciones de Punta Arenas para ver la factibilidad de llevar a cabo algún proyecto, que sea pionero en el país, en el que podamos avanzar incluso en el diseño de casas inteligentes, de casas tuteladas, para proteger a esas niñas y a esos niños precisamente en la eventualidad de que fallezca la mamá, el papá o los familiares que les habían estado dando protección. De ese modo, contarían con un lugar donde continuar su vida, ya que hoy no lo tienen ante dicha eventualidad.

Sinceramente felicito este proyecto de ley; la felicito a usted, señora Presidenta, una de las autoras, así como a la diputada Carolina Marzán y a todos los autores y autoras de esta iniciativa. No obstante, no puedo dejar de manifestar mi preocupación. Si bien en el Senado se supone que el gobierno va a corregir esta situación, quiero que haya garantías con respecto a ello. No quedo con la tranquilidad de que efectivamente logremos el financiamiento para que este proyecto no solo sea una buena intención, una buena iniciativa, sino que logre plasmarse en algo real. Por supuesto que voy a votarlo favorablemente.

Hago un reconocimiento a todas las instituciones de la Región de Magallanes, de manera muy especial a las mamás que dan la vida entera. Y reclamo al gobierno el estipendio. El Estado de Chile paga 30.000 pesos de estipendio a una cuidadora o a un cuidador. Es una situación que en algún momento también tenemos que abordar y corregir.

Votaré este proyecto favorablemente.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Leonidas Romero .

El señor ROMERO (don Leonidas).-

Señora Presidenta, la voy a nombrar como corresponde. A veces discrepo con mis colegas que dicen “Presidente”. Usted es mujer y está en ese cargo. Si usted fuera una diputada de nuestro sector, a lo mejor no tendríamos esta discusión un poco estéril.

Dicho eso, felicito a las autoras de este proyecto. Espero que no sea letra muerta y que el gobierno ponga los recursos necesarios. Me alegra y doy gracias a Dios hoy de ser parte del Congreso donde estamos tratando este proyecto. Espero que lo aprobemos en forma unánime.

Hace no tanto tiempo, en el país en general y particularmente en la Región del Biobío, conocí casos de madres con niños con discapacidad, por ejemplo, con espectro autista. Normalmente son las mujeres, las madres, las que se preocupan y ocupan de la situación de sus hijos, porque los padres somos más irresponsables; a veces por trabajo, a veces simplemente por desidia los dejamos botados.

Una madre de Coronel llevaba, cuando podía -una o dos veces al mes-, a su hijo a un colegio en Chiguayante. Lo hacía cuando tenía los recursos o, como dije, cuando podía. Por lo tanto, ese niño no tenía educación. Pero cuando están las voluntades, cuando se toman decisiones y se trabaja en las comunas, se logran algunos avances. Sin duda, el hecho de que este proyecto hoy vea la luz y de que el Ejecutivo ponga los recursos necesarios va a solucionar la vida de muchos jóvenes y niños que tienen estas patologías. En verdad espero que ello sea una realidad. Espero que no pasen años y que jóvenes crezcan sin el conocimiento ni la atención que requieren porque sus padres no tienen los recursos y porque las autoridades comunales simplemente no se preocuparon y menos se ocuparon del caso.

Repito: este proyecto de ley, iniciado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte su neurodesarrollo, es un gran proyecto. Reitero mis felicitaciones a sus autoras.

Qué bueno que tengamos personas preocupadas y ocupadas de estos temas. Afortunadamente a la mayoría de los que estamos en esta Sala, creo, no nos ha tocado tener un familiar, un hijo o un nieto con dicha condición. Pero si hoy la vida y particularmente Dios me dan la posibilidad de apoyar este proyecto, con gusto voy a votar apruebo.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas .

El señor ROSAS.-

Señora Presidenta, cuando vemos proyectos como este en la Cámara y un pensamiento unánime en general de las bancadas, creo que vamos por el camino correcto. En el Congreso tenemos que ir dando respuestas a la ciudadanía, todos en conjunto, porque proyectos como este son los que la ciudadanía quiere que estén rápidamente hechos realidad y que no sean letra muerta, como otros proyectos convertidos en ley que quizás recordamos, como el que establece el acceso preferente para el adulto mayor. Se aprobó una ley que finalmente no llegó a ser realidad. Hasta el día de hoy se reclama que no es realidad.

Por eso, en relación con este proyecto, estamos todos de acuerdo en establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa en la protección de las personas del espectro autista y -una cosa muy importante que contempla esta iniciativade las que presenten otras condiciones que afecten el neurodesarrollo. Es decir, el proyecto involucra mucho más que solamente a las personas con espectro autista.

Segundo, cabe destacar la palabra “personas” con el espectro autista, o que tienen un trastorno del espectro autista; no se habla de “pacientes”, pues se trata de una condición. Hay varios conceptos muy importantes en este proyecto, que ahora tratamos gracias a las diputadas Karol Cariola , Carolina Marzán , entre otras, que lo impulsaron y estuvieron detrás de él hasta que llegó a la Sala.

Saludo especialmente a las mamás que tienen hijos en el espectro autista, que han tenido problemas para que esta situación se visibilice y para que el Estado de Chile eduque y entienda la necesidad de proteger la neurodivergencia y de generar una cultura de neuroinclusión.

Quiero mencionar a Alicia Aucal , en La Unión, una dirigenta que ha organizado varias marchas en favor de los niños con espectro autista. Lo propio han hecho Nini Pérez , Sandra Leiva , Keila Godoy , de Valdivia; Vanesa Silva , Johanna Urra y muchas otras. Estoy seguro de que muchos de mis colegas también conocen y han interactuado con muchas organizaciones que abordan esta materia.

Pero son las personas, los niños quienes nos tienen que motivar a que sigamos mejorando las leyes para darles acceso a una atención adecuada, digna y completa, ya sea en la detección temprana, con un adecuado diagnóstico y con los especialistas pertinentes en las distintas regiones. Precisamente recién se mencionaba la escasez de especialistas en algunas regiones para hacer los diagnósticos. También se debe dar acceso no solo a las terapias y a los medicamentos, sino al entrenamiento de las familias para hacer una neuroinclusión y un adecuado manejo de la neurodivergencia que implican este tipo de trastornos.

Obviamente, vamos a aprobar este proyecto de ley, pero también hago una petición a mi gobierno: además de plantear que la iniciativa abarque más allá de los 19 años de edad, de manera que los recursos alcancen todo el espectro de la vida, también se mire qué va a pasar cuando fallezcan los cuidadores de las personas con espectro autista.

También existe una línea de investigación respecto de qué contaminantes, medicamentos, estresores o alteraciones genéticas están relacionados con el espectro autista. En Chile tenemos científicos de muy alta calidad y podemos hacer investigación en neurodesarrollo. También es una línea importante a tener en cuenta como país, porque podemos hacerlo.

En consecuencia, con todo el corazón azul vamos a votar a favor este proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Solicito el acuerdo de la Sala para disminuir el tiempo de las intervenciones de los parlamentarios restantes, de cinco a tres minutos, para hacer viable el que este proyecto se vote hoy.

¿Habría acuerdo?

No hay acuerdo.

Solicito el acuerdo de la Sala para disminuir el tiempo de intervención de los parlamentarios restantes, de cinco a cuatro minutos, por las razones ya expuestas.

¿Habría acuerdo?

Acordado.

Tiene la palabra el diputado Enrique Lee .

El señor LEE .-

Señor Presidente, ya se han expresado los distintos argumentos para votar a favor de la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista.

Como esos sólidos argumentos ya han sido expresados, quiero dedicar algunos segundos a resaltar el trabajo de este parlamento, en especial de esta Cámara, labor realizada en favor de quienes más lo necesitan.

Cuando nosotros, los representantes políticos, nos unimos en torno a estas grandes luchas que el sentido común abraza, resulta como consecuencia natural y obvia una mejor calidad de vida para las personas y las familias que no han recibido la debida atención del Estado.

Por eso es tan importante derribar barreras, a veces artificiales, evitar las polarizaciones inconducentes y unirnos en torno a los grandes objetivos.

Aprovecho de saludar y felicitar a las organizaciones, a las familias, a las madres que empujaron y guiaron este proyecto. Saludo, reconozco y felicito también a las autoras y a los autores de esta iniciativa. Quiero hacer especial mención del exdiputado socialista de mi distrito, Arica y Parinacota, don Luis Rocafull , como un modo de recalcar la importancia de que, a pesar de nuestras diferencias políticas, cuando nos unimos para solucionar problemas reales, resultan estos logros, que implican un gran paso adelante en favor de las personas con condición del espectro autista.

Por eso, votaré a favor de este proyecto, que sin duda será ley de la república, y que espero cuente con los recursos presupuestarios que merece.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Félix Bugueño .

El señor BUGUEÑO.-

Señor Presidente, en un estudio publicado por la Revista Chilena de Pediatría, se entregaron los resultados de un muestreo realizado en 272 niños y niñas, de edades comprendidas entre 18 y 30 meses, en dos comunas de la capital, de los cuales 44 dieron resultados alterados y cinco fueron diagnosticados clínicamente con la condición del espectro autista.

Hay estudios que demuestran que la detección temprana es fundamental para el desarrollo cognitivo de las personas afectadas por esta condición y aprender a vivir con ella es una tarea de todos como sociedad.

Votaré a favor de este proyecto porque apoyo la educación, la inclusión y los derechos de las personas afectadas con la condición del espectro autista, quienes merecen recibir un tratamiento profesional acorde con sus necesidades, el acompañamiento seguro para pacientes y familiares y una cobertura de salud integral, ilimitada y oportuna.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Eduardo Durán .

El señor DURÁN (don Eduardo).-

Señor Presidente, Andrés es un dirigente social de la comuna de El Bosque, en mi distrito, que es padre de un niño de cinco años con TEA, y con su mujer debe salir todos los días a trabajar sin poder cuidar adecuadamente al niño, porque deben hacer muchos esfuerzos para pagar la leche especial, las vitaminas, las consultas y los tratamientos médicos de distintas especialidades, que no son cubiertos por el sistema de salud público.

Como ese caso, son miles los que se repiten, no solo en el distrito, sino que en la Región Metropolitana y en todo el país, pero lamentable y vergonzosamente, hasta hace un tiempo, las personas con algún tipo de trastorno del espectro autista eran consideradas como retrasados mentales o tontos o raros. Pero no es así.

Ellos, con sus diferentes condiciones, y por nombrar algunas, trastorno de déficit intelectual, autismo, discapacidad auditiva o visual, multidéficit, son tan personas con capacidades y carencias como cualquiera de nosotros y, en muchos casos, con una riqueza interior y habilidades que los hacen ser sobresalientes en comparación con el resto, pero hasta hoy carecen de cualquier tipo de apoyo de parte del Estado, como ente que debe velar especialmente por los desposeídos y por los marginados, así como por la marginación sufrida por ellos, situación que es imperdonable.

Dentro de las principales dificultades que deben afrontar los niños y adultos con autismo, se menciona que en los colegios los profesores no están capacitados para atender a niños afectados por esta condición, por lo que terminan expulsando a los alumnos o dejándolos fuera de la experiencia del aprendizaje, por lo que hay niños deambulando por diferentes colegios sin poder acceder al currículo escolar de manera adecuada.

Solo hay tres cupos, desde prekinder hasta cuarto medio, para los alumnos con diagnóstico permanente y hay niños con autismo que no pueden acceder al programa de integración escolar por no tener cupo. Las isapres y Fonasa entregan un reembolso mínimo del costo de la terapia ocupacional, fonoaudiológica y kinesiológica, a nivel de libre elección y plan preferente, debiendo los padres buscar trabajos extra para poder costear las terapias requeridas, que son muy caras, y no hay cobertura para las terapias durante la adolescencia. Muchas madres deben dejar de trabajar para cuidar a sus hijos con autismo pues no hay un apoyo laboral a las madres que tienen hijos con autismo.

La ley N° 21.015, de inclusión laboral, debiera apoyar no solo a personas en condición de discapacidad física, sino que también a personas con alguna condición TEA.

Quiero agradecer a la diputada Carolina Marzán , que me invitó a ser parte como autor de este proyecto, que es un primer paso, que es la piedra de fundación para seguir construyendo un verdadero sistema de apoyo a las personas con TEA.

Espero que este proyecto de ley no se transforme en una declaración de buenas intenciones, sino que se pongan recursos sobre la mesa en forma concreta, para que les permita una verdadera integración y plena realización de sus proyectos personales.

Votaré a favor de este proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Luis Malla .

El señor MALLA.-

Señor Presidente, las personas con la condición de trastorno del espectro autista y Asperger llevan mucho tiempo esperando una inclusión real. Ya nos lo han planteado en Arica las organizaciones, las y los cuidadores, las familias y en las calles. Exigen fuerte y claro: ¡Ley de autismo ahora!

No debemos olvidar a quienes por su condición exigen, y con toda razón, que adaptemos nuestras políticas públicas, nuestro sistema de atención y, en definitiva, nuestra sensibilidad y conciencia para convivir en común en base a una inclusión real y efectiva.

Por eso y por el respeto a la igualdad, ley de autismo ahora, porque el Estado tiene el deber de hacerse cargo de la salud de las personas con TEA, niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con TEA. Garantizar la inclusión en la socialización, en la educación y en la salud de las personas neurodivergentes aliviará a miles de familias por recibir un atisbo de justicia.

No puede ser que las familias de niños y niñas con TEA deban pagar su tratamiento, los profesionales que les atienden y los tutores en sus colegios, y no puede ser que los establecimientos educacionales no estén preparados para trabajar con personas con TEA.

Creo que ya es de sentido común, pero no está de más recordar que garantizar el pleno desarrollo, la inclusión, el acceso a la salud, el acceso a la información y, en definitiva, todo derecho necesario para desarrollar una vida libre, autónoma y buena en nuestra sociedad es necesario e imperativo.

Agradezco a las organizaciones y asociaciones que trabajan con personas afectadas por la condición del espectro autista y por Asperger, como Autismo Arica, Conecta TEA, Asociación Asperger Arica, por su sabiduría, su apoyo, por las recomendaciones que nos han hecho y, sobre todo, por su lucha diaria por la inclusión, por la dignidad de las personas con espectro autista y por dar voz a las personas con TEA y Asperger.

Por ellos y por los miles de personas que serán beneficiadas, aprobaré este proyecto. Asimismo, llamo a los colegas a que sigamos trabajando por una inclusión real, con soluciones concretas y con la mano en la billetera del Estado, cuando sea necesario.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Marlene Pérez .

La señora PÉREZ (doña Marlene).-

Señor Presidente, mis años de trabajo al servicio de la gente me han llevado a conocer diversas historias, problemas y situaciones de precariedad y abandono. Sin embargo, hoy quiero hablarles desde el corazón sobre uno de los abandonos que más me han causado preocupación: el abandono de las personas con trastorno del espectro autista y sus familias.

Quiero comentarles que el TEA es una condición, no una enfermedad; es decir, no es algo que se pueda detectar mediante un escáner, una resonancia o un examen de sangre, sino que simplemente es una condición que genera dificultades en el área comunicativa de las personas, y en algunos casos afecta, en menor medida, el área cognitiva. Cualquiera de nosotros puede tener un hijo, un hermano, un amigo, el hijo de un amigo con TEA. Lo más probable es que así sea, porque los diagnósticos van aumentando y en cada colegio municipal o particular subvencionado hay tres o cuatro alumnos con TEA por curso, lo que se traduce en que hoy uno de cada diez niños nace con algún trastorno del espectro autista.

Según los relatos de las familias que hoy aguardan con esperanza la aprobación de este proyecto, el camino ha sido duro y lleno de obstáculos. Ellas mencionan poca información acerca del diagnóstico, cierre de puertas en los colegios, pocos cupos para niños con TEA en establecimientos particulares subvencionados y en los públicos, insuficientes horas de educación diferenciada y poca capacitación a los docentes, lo que debe ser cubierto en forma particular, y lo más crudo: indiferencia absoluta por parte de las autoridades.

Este proyecto de ley de autismo vela, garantiza, promueve y protege en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas con trastorno del espectro autista. Es un avance significativo, que cuenta con el apoyo transversal de las diputadas y de los diputados que iniciaron este proyecto, a quienes aprovecho de felicitar. Pero debemos seguir trabajando por este tipo de temas, ya que han sido invisibilizados por muchos años.

Por eso, en nombre de miles de familias de mi distrito que viven el autismo día a día, y no solo de mi distrito, sino de todo Chile, pido que aprobemos esta iniciativa.

Además, hago un gran llamado para que sigamos trabajando por la inclusión y la discapacidad, por nuestros adultos mayores, porque a veces nos perdemos en peleas políticas y no avanzamos en este tema, que es una tremenda deuda que tenemos como país.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Emilia Nuyado .

La señorita NUYADO (doña Emilia) .-

Señor Presidente, quienes hoy representamos a la ciudadanía nos hemos encontrado en los diversos territorios con muchas madres que luchan solas por conseguir la inclusión de sus hijos en forma definitiva.

Muchas veces ellas han señalado que no tienen los recursos para las terapias que sus hijos deben realizarse a temprana edad. Asimismo, han sentido el rechazo en algunos establecimientos educacionales, donde la comunidad educativa, el profesorado no cuenta con personas con especialidad para la atención de los niños. También están muy tristes, porque a esa edad tan temprana los diagnósticos de quienes atienden en los diversos centros de salud son erróneos. Lamentablemente, esas madres deben luchar para decir que sus hijos están dentro de la condición del espectro autista, pues no son niños que tengan una enfermedad mental, aunque han debido cargar con ello. Se trata de una lucha permanente de las madres, en que sienten que el Estado las ha dejado olvidadas.

Este proyecto es importante; por eso tiene un apoyo trasversal. Aquí hay que felicitar a toda la comisión, a los diputados y diputadas mocionantes, puesto que hoy es muy necesario que, de una vez por todas, se defina una política en el ámbito de la salud, de la educación, del trabajo para que esas personas puedan tener de manera definitiva el acceso y las oportunidades que requieren.

Hoy, muchas madres están siguiendo por diversas vías el debate que se está dando aquí, en la Cámara de Diputadas y Diputados. Sin embargo, es necesario que el Ejecutivo dé cumplimiento a la futura ley, para que no se quede en un proyecto que finalmente no se termine aplicando en los establecimientos educacionales, en los centros de atención de salud. Y también es necesario que se pueda contar con el presupuesto requerido para las respectivas terapias, que son tan caras e inaccesibles, sobre todo para aquellas familias que tienen una hija, un hijo o tres y que, lamentablemente, sienten que están muy solas.

Por otra parte, debo reconocer la lucha que han dado las diversas organizaciones en distintos distritos. En el distrito que represento, en particular en la comuna de Osorno, las madres se han organizado en torno a esta materia. Pero también me preocupan, por ejemplo, las madres de Maullín, donde una de ellas me dijo: “Yo quiero que mi niña sea feliz, y la voy a retirar del establecimiento porque siento que no tiene un trato digno, porque tampoco la han incorporado y no ha habido una inclusión como la que muchas veces se señala”.

Por ello, considero muy necesario que todas y todos aprobemos este proyecto, por la importancia que tiene, el cual se originó en una moción y terminó con el patrocinio del Ejecutivo, lo que le hizo bien. Sin embargo, lo importante sería saber cómo se va a ejecutar la futura ley en los diversos territorios, para lo cual estaremos atentos al objeto de fiscalizar y de acompañar a todas aquellas madres que hoy exigen justicia y que el Estado no las deje solas.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Para plantear un punto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Alberto Undurraga .

El señor UNDURRAGA (don Alberto).-

Señor Presidente, dada la urgencia que tiene el proyecto sobre retiro de fondos de pensiones presentado por el gobierno, solicito que recabe la autorización de la Sala para que la Comisión de Trabajo y Seguridad Social pueda sesionar en paralelo y así alcance a cumplir con el plazo de la urgencia.

Por lo tanto, la idea es que dicha instancia cite para funcionar a partir de una hora más.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

¿Habría acuerdo para acceder a lo solicitado por el diputado Alberto Undurraga ?

No hay acuerdo.

Tiene la palabra la diputada Yovana Ahumada .

La señora AHUMADA (doña Yovana).-

Señor Presidente, en honor al tiempo, seré breve en mi intervención.

Quiero agradecer a quienes impulsaron este proyecto. Considero que era algo supernecesario, sobre todo para nuestras queridas mamás corazón azul, quienes luchan cada día para salir adelante.

Respecto de las organizaciones que hoy luchan y están esperando la ley TEA, quiero señalar que Neuro Diversas, desde la Región de Antofagasta, también quiere ser escuchada. Se trata de una mamá que ha debido salir adelante y que pide que haya protocolos en las instituciones públicas para el trato de personas con TEA.

“No solo se debe mirar a niños y adolescentes, pues tenemos muchos adultos con dicha condición”, es lo que nos dice la señora Elizabeth Cortés , quien en estos momentos está afuera del Congreso Nacional. Ella representa a Atadis Discapacidad, una organización de Atacama, y nos llama a poner en consideración a las personas adultas con TEA, lo que considero sumamente importante.

Asimismo, existen organizaciones que están apoyando los tratamientos de equinoterapia y de hipoterapia, las cuales lamentablemente no son reconocidas. Ahí trabajan kinesiólogos, quienes ayudan de manera muy importante en el tratamiento.

Por último, creo que debemos seguir trabajando en educación. Somos una sociedad con capacidades diferentes, por lo que debemos unirnos, no solo para una ley TEA, sino que debemos seguir trabajando para generar estos cambios tan importantes.

Desde mi región, la Región de Antofagasta, apruebo este proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Héctor Barría .

El señor BARRÍA.-

Señor Presidente, quiero recalcar con mucha fuerza que este tipo de iniciativas son las que uno siempre espera aprobar.

Sin duda, la contingencia y la realidad política nos llevan a veces a protagonizar discusiones no fraternas, sin altura de miras ni generosidad; sin embargo, un proyecto como el que hoy discutimos, que nació en la legislatura anterior, gracias al impulso transversal de diputados y diputadas, va a tener un muy buen impacto.

Por mi parte, lo apoyaré, porque tiene nuevamente rostro de mujer.

Quiero destacar principalmente a dos grandes dirigentes de de mi distrito, de la Región de Los Lagos: las señoras Loreto Kemp , de Puerto Varas, y Andrea López , de Llanquihue, quienes han hecho un trabajo fundamental en esta materia.

Ante el riesgo de que la legislación en estudio no tuviera la cantidad de recursos necesarios para implementarse y ante el riesgo -hoy día está más clarode que tuviera ciertos límites de edad, ellas han dado una tremenda lucha, y para ello han contado con la fuerza social y con la fuerza propia de mujeres que representan a muchas madres, a muchos padres y familias que están apoyando a hijos que se encuentran en esta situación.

Por eso, reitero mi reconocimiento y homenaje a esas dos grandes dirigentes: Andrea López , de Llanquihue, y Loreto Kemp , de Puerto Varas, quienes representan a nuestra Región de Los Lagos, en particular, y a la zona sur del país, en general, que han luchado para que esto salga adelante y cuente con el apoyo, si Dios así lo quiere, de todos los diputados y diputadas presentes.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Rubén Oyarzo .

El señor OYARZO.-

Señor Presidente, cuando tomé la decisión de ser candidato a diputado, mi idea era poder aprobar este tipo de proyectos: proyectos ciudadanos, proyectos que ayudan a las personas, que favorecen a la gente.

Mis felicitaciones a las diputadas Claudia Mix y Carolina Marzán , autoras de la moción, porque proyectos como el que hoy se discute son los que todos queremos apoyar.

Conozco la realidad del espectro autista; conozco la triste realidad de que no se recibe ayuda estatal. Sé que las consultas son carísimas y que no hay apoyo a los padres. Por eso, me parece excelente la presentación de este tipo de proyectos en la Cámara de Diputados, por lo que no nos queda más que apoyar y aprobar esta iniciativa.

Es importante que como parlamentarios sigamos presentando este tipo de proyectos ciudadanos, que ayudan realmente a las personas. Llamo a todos mis colegas a seguir presentando proyectos que ayuden a la ciudadanía, porque para eso fuimos elegidos como representantes, sin colores políticos, sin ideologías y colocando a las personas en el centro de nuestra atención. La idea es volver al origen, es volver a preocuparnos por las personas y a ayudarlas.

Por esa razón, felicito a las diputadas autoras de la moción, que, sin duda, aprobaré.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Jorge Brito .

El señor BRITO.-

Señor Presidente, da gusto escuchar intervenciones como la del diputado Rubén Oyarzo , porque, independiente de los sectores políticos que representamos, estamos construyendo una importante mayoría para hacer de la ley de autismo una realidad.

En la Comisión de Hacienda aprobamos el financiamiento para la implementación de esta moción. La Dirección de Presupuestos presentó un informe económico que define que en régimen más de 60.000 millones de pesos serán destinados cada año a la implementación de la ley.

Sabemos que quedan muchos desafíos pendientes todavía, pero es un buen comienzo. Muchas gracias a las más de cien organizaciones de todo el país que junto con la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad han permitido abrir este camino. Cabe destacar que esta es una de las pocas mociones que consigue financiamiento.

En las últimas décadas se ha reconocido la existencia de personas del espectro autista. Hace diez años se sabía que en Chile la cifra era de uno cada seiscientos niños y niñas; en cambio, hoy día se estima que ese porcentaje es de uno cada cincuenta y cuatro niños, es decir, es casi doce veces mayor.

Por eso, urge preparar a nuestro país para el reconocimiento de la diversidad de las personas neurodivergentes, y la manera de conseguirlo es adecuando nuestras instituciones, nuestras ciudades y también nuestras relaciones interpersonales hacia las necesidades propias de las personas autistas.

El proyecto consagra un sinnúmero de derechos y principios que señalan hacia dónde debemos orientar las políticas públicas, de los cuales me gustaría destacar cuatro.

Primero, vamos a poder conocer a ciencia cierta el número de personas consideradas dentro del espectro autista. Para este fin se propone que en cada censo y en otras herramientas estadísticas relacionadas se incluya dentro del cuestionario una pregunta orientada a saber más sobre esta situación.

Segundo, que los servicios públicos cuenten con pictogramas que faciliten el entendimiento de la información entregada por medio de los carteles y las señaléticas. Lo mismo debiera existir respecto de los bienes nacionales de uso público, tales como los pasos peatonales, las calles, las plazas, los monumentos, los balnearios.

En relación con lo anterior, quiero hacer una mención especial a Vicente, un joven de 14 años de edad, y a su madre, Natalia Barrera , viñamarina, del paradero 6 y medio de Achupallas, quienes junto con su comunidad se organizaron para pintar con dibujos y signos de color azul la calle con la intención de brindar seguridad y autonomía en su barrio a las personas autistas. Esta idea se comenzará a implementar de a poquito en todo Chile, y esto es gracias a vuestra lucha también.

Tercero, que existan normas relativas a la protección de niños, niñas, adolescentes y adultos que hayan sufrido violencia intrafamiliar. Para esto se propone la imprescriptibilidad de la acción cuando el delito se cometa contra menores de edad en esta condición.

Cuarto, hay disposiciones que buscan garantizar el acceso preferente a la salud y a las terapias. Por eso, gozarán del derecho a la atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley N° 20.584 y sus normas complementarias.

Por último -esto es muy importante-, también se establecen varias medidas en contra de la discriminación.

Varios otros programas vienen considerados dentro de esta ley en proyecto. Sé que no van a solucionar todos los problemas, pero, dado el nivel de abandono y desprotección actual, este proyecto es un importante avance.

Los costos asociados al proyecto irrogan un mayor gasto fiscal el primer año de 27.000 millones de pesos, y luego, cuando entre en vigencia completamente, de más de 60.000 millones de pesos.

Agradezco a todas las luchadoras y a todos los luchadores que han abierto este camino y al Presidente Gabriel Boric por comprometer el financiamiento de este proyecto. Solo falta que el gobierno le ponga urgencia a esta iniciativa en el Senado para que sea ley de la república cuanto antes.

Anuncio mi voto a favor del proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Sara Concha .

La señora CONCHA (doña Sara).-

Señor Presidente, quiero comenzar mi intervención enviando un cariñoso saludo a todas las familias y a las agrupaciones relacionadas al trastorno del espectro autista (TEA), que se esfuerzan día a día por amor y que esperan con ansias que este proyecto se apruebe.

La iniciativa viene a dar respuesta a una necesidad cada vez mayor en nuestro país, debido a que las personas con condición de TEA son cada vez más, según expresan los especialistas y nosotros mismos lo podemos percibir.

Hoy en día una persona dentro del espectro autista es una persona única, pues ninguno estará en la misma condición del otro. Por eso, se han generado muchas situaciones de rechazo y de maltrato, tanto hacia la persona en esta condición como a sus cuidadores, condenándolos a una vida de rechazo y exclusión.

Con esta ley en proyecto se viene a dar un piso seguro y firme, contemplando reconocimiento y trato digno, promoviendo el diagnóstico temprano y, a la vez, destinando recursos a pesquisas y su correspondiente proceso.

Esto es imprescindible para convertirnos en una sociedad integral que dé espacio y brinde respeto y apoyo a quienes son siempre un gran aporte desde su única forma de ser, sentir, interpretar y vivir.

Quiero hacer énfasis en que se mantenga el espíritu de la ley al momento de su votación y al momento de su implementación; que se respete la idea de equipos interdisciplinarios. Es muy importante recalcar que haya terapeutas ocupacionales en todo el proceso, tanto en educación como en salud, a fin de que realicen talleres que entreguen herramientas concretas para el desarrollo y la inclusión. El proyecto de ley se debe aprobar y su contenido se debe cumplir.

La infancia y la familia necesitan con urgencia iniciativas como esta. Espero que el gobierno le otorgue la urgencia que requiere hasta su implementación.

Las acciones terapéuticas ante este trastorno requieren de profesionales con alta calificación técnica y equipos interdisciplinarios de atención temprana, a lo cual hay que añadir competencias profesionales específicas y empatía para sintonizar con el niño y la familia.

Además es necesario que la intervención se lleve a cabo desde una perspectiva holística e incidir de manera interdisciplinaria, sobre todo en los aspectos que ofrezcan disfunciones, bien sea en la conducta social, en el manejo de la comunicación y del lenguaje, o en el comportamiento. Se trata de mejorar la situación del niño con TEA y sus habilidades, pero, al mismo tiempo, su bienestar, su calidad de vida y la de su familia.

Asimismo, es necesario ofrecer un servicio de calidad que responda de manera completa y satisfactoria a las problemáticas que presentan los niños derivadas de su discapacidad, como el TEA o el riesgo de padecerla, sus propias familias y el entorno en el que desarrollan sus vidas. Es una tarea muy amplia y compleja que requiere de un conjunto de recursos materiales y equipos humanos muy cualificados.

Desde ya, anuncio mi voto a favor de este proyecto.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Tomás Lagomarsino .

El señor LAGOMARSINO.-

Señor Presidente, primero que todo anuncio desde ya mi voto a favor de este tremendo y necesario proyecto de ley.

Quiero manifestar que hace diez años, en 2011, el Ministerio de Salud ya había elaborado una guía clínica que entregaba orientaciones para la detección e intervención oportuna de los niños y niñas con trastorno del espectro autista, planteando un modelo de acción para el rango etario entre los cero y los cuatro años con once meses, alineándose, así, con el Sistema de Protección Integral a la Infancia, Chile Crece Contigo. Lamentablemente, esa guía no fue implementada obligatoriamente; solo daba orientaciones y sugerencias para los profesionales de la salud, a fin de detectar tempranamente el TEA. Once años después henos aquí, discutiendo un proyecto de ley sobre el tema.

Nuevamente dejamos de manifiesto que nuestras políticas sanitarias deben quedar escritas en ley; de lo contrario, no se cumplen. Eso es muy lamentable, ya que una muy buena intención queda en nada si no hay compromiso de los gobiernos. Perdimos once años ante la falta de compromiso de todos los actores, y son los niños y niñas quienes hoy pagan las consecuencias. Un diagnóstico temprano es esencial para mejorar la condición del espectro autista. Además, es necesaria la participación comprometida de todos los actores, especialistas de la salud y, también, profesionales de la educación. Esta no es una enfermedad.

También quiero señalar que durante años hemos construido un sistema de salud del cuarto piso en adelante, generando leyes sectoriales y para enfermedades puntuales. Hoy es un proyecto de ley que aborda el trastorno del espectro autista. ¿Cuántas veces no hemos hablado de una ley de salud mental, de una ley de enfermedades poco frecuentes, entre otras?

¿Tenemos que aprobar este proyecto el día de hoy? Sí, pero no debemos olvidar que estos pacientes el día de mañana también pueden enfermarse de neumonía o caer este invierno con un síndrome bronquial obstructivo. En unos años más pueden tener diabetes, hipertensión, y nuestro sistema de salud requerirá atender esas necesidades.

Llamo no solo a generar leyes para cada una de las enfermedades que existen en nuestro país, o en cada una de las áreas, sino a construir un sistema de salud real y efectivo para resolver las atenciones que requieren los chilenos y chilenas. Eso es justamente lo que debemos hacer en pro de garantizar en Chile el derecho a la salud.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Renzo Trisotti .

El señor TRISOTTI.-

Señor Presidente, presentamos este proyecto de manera transversal, con el interés de juntar nuestras voluntades y el deseo de avanzar y hacernos cargo de las dificultades en esta materia, consecuencia del desconocimiento y de la ignorancia, todo lo cual afecta a miles de familias en Chile. Por ello, pretendemos que nuestro ordenamiento jurídico incluya y proteja a las personas que presentan o puedan presentar la condición de espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Así, se estableció, respecto de esta condición, la promoción y garantía de acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como también principios de políticas públicas para que en el futuro se sigan instituyendo, a fin de proteger a los miles de personas con espectro autista.

¿Por qué lo hicimos? Porque sus familias han trabajado y luchado incansablemente por la inclusión de sus hijos en todo Chile, especialmente en la mesa CEA Tarapacá. Quiero destacar el trabajo del señor Luis Ríos y de las señoras Karina Zamorano y Javiera Sepúlveda .

Es así como pretendemos velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones a las personas con espectro autista, definiendo esta condición, limitando su consideración como discapacidad solo cuando genere un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional. Además, se consagra el deber del Estado de promover el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación para las personas con espectro autista en la oportunidad en que ello se requiera, sin discriminación y de manera interdisciplinaria, así como derechos de trato digno, de acompañamiento, de resguardo de la autonomía individual, de diagnóstico temprano, de información, de educación y de atención preferente en los términos de la ley de deberes y derechos de los pacientes.

Era necesario visibilizar esta condición, por lo que el proyecto incluye instrumentos estadísticos, como censos y estudios epidemiológicos.

Además, establecimos que las personas del espectro autista tienen derecho a acceder sin discriminación alguna a establecimientos públicos y privados del sistema regular que reciben subvenciones del Estado. Todas estas medidas están financiadas en las partidas presupuestarias de los ministerios de Desarrollo Social y Familia, y de Salud, y en lo que faltare, del Tesoro Público. En lo que queda de tramitación del proyecto debe enmendarse cualquier atisbo de conflicto o incertidumbre, para que no exista problema alguno en su financiamiento.

Presentamos este proyecto para hacernos cargo de una realidad, buscar soluciones y, sobre todo, igualdad de oportunidades e inclusión social. Es un gran paso; creo que vamos en la línea correcta, pero requerimos del compromiso de la actual administración y de todas las que vengan para que sea considerado como una política de Estado, con financiamiento claro, preciso y de largo plazo, incluidos los mayores de 19 años de edad.

Aquí hay un desafío diario para miles de familias en Chile. Con este proyecto esperamos mejorar su calidad de vida. Por eso, lo votaremos a favor.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jaime Araya .

El señor ARAYA (don Jaime).-

Señor Presidente, quiero comenzar mi intervención saludando a los diputados y diputadas que son promotores de este proyecto de ley. Creo que han dado un paso importante para que la integración e inclusión social de personas del espectro autista sea una política de Estado. En particular, quiero felicitar a la diputada Carolina Marzán , a quien he visto vibrar y sufrir con la tramitación de este proyecto. Además, ha tenido la generosidad de compartirlo con la gente de la Región que represento. Realmente, ha sido notable ver cómo hay empatía con las familias.

En segundo lugar, quiero señalar que los principios básicos sobre los cuales se estructura esta futura ley, como trato digno, acompañamiento, autonomía individual, atención interdisciplinaria, diagnóstico temprano y autonomía progresiva, son principios fundamentales que debieran inspirar un esfuerzo mucho más grande del Estado de Chile para ponerse al día, en primer lugar, con las personas que tienen trastorno del espectro autista y, en segundo lugar, con sus familias, que los han acompañado desde el principio, incluso cuando esto era muy difícil de diagnosticar.

Me ha tocado conocer de cerca los testimonios de familias de la Región de Antofagasta que durante siete u ocho años han estado luchando por esta futura ley, por que se reconozca la condición de sus hijos. Naturalmente, hoy están preocupadas de que se le respete su autonomía, de manera que puedan estar tranquilas respecto de lo que va a pasar con sus hijos e hijas en el futuro.

Además, quiero reconocer el gran trabajo que han hecho en esta materia las organizaciones de la sociedad civil, sin las cuales nada de este avance se podría haber logrado. En particular, me parece que es muy importante reconocer a las organizaciones de Antofagasta, una región que se ha caracterizado tristemente por la contaminación y en donde hay una mayor prevalencia de personas con trastorno del espectro autista.

Por lo tanto, anuncio mi voto favorable a una iniciativa tan noble, que da una respuesta del Estado a una deuda permanente que tenemos con las personas con trastorno del espectro autista, quienes hoy, al aprobarse este proyecto de ley en la Cámara de Diputados, tendrán un caminar distinto acompañados por todos nosotros.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada María Luisa Cordero .

La señora CORDERO (doña María Luisa).-

Señor Presidente, en primer lugar, felicito a las autoras de esta maravillosa obra.

En segundo lugar, quiero recordar a mis queridos pacientes en el hospital Calvo Mackenna en 1970, específicamente en el Servicio de Psiquiatría Infantil, quienes me imagino hoy tendrán cincuenta y tantos años. Me gustaría saber, con mucha emoción, si han logrado insertarse y si están al cuidado de personas que los quieren.

Autismo es una palabra de origen griego que, con su derivación latina, significa ensimismamiento; es decir, son personas que tienen una discapacidad de establecer relaciones de convivencia, de empatía y de socialización. En los años 70 había una desesperación, porque teníamos mucha precariedad para hacer el diagnóstico. En esos años -no voy a decir el nombre para no hacer propaganda encontré un jarabe fabricado en España que le hizo muy bien a los niños autistas.

Hay que decir que la patología del espectro autista es más frecuente en varones que en mujeres, y lo digo con solidaridad hacia nuestros congéneres hombres; en las niñas es más infrecuente. Tengo la impresión, por lo que me han señalado los colegas que son de zonas de sacrificio y de contaminación, de que hay una relación de esta discapacidad con la contaminación de metales pesados. Lo que pasa es que no tenemos las herramientas diagnósticas tan finas y sutiles para darnos cuenta de cuál es la etiología, es decir, la causa de este cuadro.

Comparto plenamente lo que señaló uno de los diputados respecto de no ponerles un límite de edad, porque con el paso de los años la condición de los pacientes con patología del espectro autista no mejora, puede que empeore y se agrave con una patología concomitante, de modo que me pregunto: ¿esos pacientes van a quedar abandonados a su suerte? Naturalmente, se trata de no hacer leyes para escribirlas en un papel, porque el papel aguanta todo.

Ahora, no puedo dejar de comentar la ironía de que haya tan poca presencia de los honorables diputados cuando está en discusión la futura ley del autismo.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Hernán Palma .

El señor PALMA.-

Señor Presidente, en primer lugar, felicito por esta iniciativa a la comisión que trabajó en este tema y, particularmente, a mi amiga y diputada señora Carolina Marzán.

Quiero hacer mención a que el lenguaje -ya lo hemos mencionado otras veces- crea realidades. Hoy, a las personas que tienen volubilidad de carácter se les denomina bipolares, a las personas que son un tanto abnegadas se dice que tienen trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y, por qué no decirlo, a las personas que son “raras” se les denomina autistas.

La dimensión del problema es mayúscula. Se estima que, a nivel mundial, setenta millones de personas padecen esta condición. En Chile, se estima que pueden ser unas ochenta mil familias las afectadas. El tema de la neurodivergencia afecta no solo a los usuarios y usuarias de los sistemas de educación y sanitarios, sino también a sus cuidadores y cuidadoras, que generalmente son olvidados y omitidos en el análisis.

Quiero rendir particular testimonio de algunos casos. Por ejemplo, el de Cristián Muñoz , joven con condición del espectro autista que estuvo tres años y medio recluido, acusado falsamente de un crimen en Talca y privado de libertad y, además, de sus medicamentos. También rendir testimonio de situaciones de vecinas de las comunas del distrito al que pertenezco, como Alejandra Suárez , con un niño de 8 años que tiene condición del espectro autista, y Verónica Morales , con un chico de 38 años que tiene esa misma condición, quienes han hecho un largo recorrido, por décadas, con esta esforzada situación.

El esfuerzo económico que tienen que hacer los grupos familiares por los costos específicos de la especialidad o los costos colaterales, por desplazamientos, abandonar los trabajos o utilizar los días administrativos y de vacaciones, también deben ser contemplados a la hora del análisis.

Además, existe un sesgo cultural y de género; particularmente, llama la atención los escasos estudios científicos de mujeres con condición del espectro autista. Se tiende a pensar que la mujer, por sus características en sus patrones de juego y de relación, o por su estigma de género, no presenta esta condición. Creo que falta ahondar en aquello.

Quiero hacer un particular reconocimiento a Jocelyn Parra , enfermera del hospital Sótero del Río, quien, gracias a sus estudios y a que vive esta situación en el seno de su propia familia, con un hijo en España, ha propiciado un proyecto para que todo el personal de los servicios del área que corresponde al Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente tenga la capacitación para enfrentar adecuadamente los casos de estos niños y niñas, que muchas veces por desconocimiento no se han abordado de manera adecuada.

No puedo dejar de mencionar a Bárbara Rubio , una psicóloga que actualmente radica en Paine, que organizó un proyecto extraordinario de equinoterapia y que el otro día, con lágrimas en sus ojos, me señaló que no había financiamiento, porque la subvención no existe, y que los padres y madres de niños con trastorno del espectro autista que tienen escasos recursos, evidentemente, no pueden acceder a este tipo de terapia.

También hago un reconocimiento a las organizaciones de progenitores de niños y niñas autistas.

Finalmente, saludo y apruebo este proyecto. Como dijo en algún minuto un apoderado de la escuela Rigoberta Menchú , que está a cargo de la educadora Rebeca Maureira , todos y todas somos diferentes.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Para plantear un punto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Cristóbal Urruticoechea .

El señor URRUTICOECHEA.-

Señor Presidente, la bancada republicana había presentado una indicación a este proyecto, que lo va a retrasar.

Por lo tanto, retiramos la indicación para que se vea en el Senado…

(Aplausos)

En todo caso, entendemos que el punto es tremendamente importante, porque habla de resguardar el derecho de los padres a educar preferentemente a sus hijos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Señor diputado, se agradece el gesto. Obviamente, podrán reponer la indicación en los siguientes trámites constitucionales.

Tiene la palabra la diputada Catalina del Real.

La señora DEL REAL (doña Catalina).-

Señor Presidente, cuando uno recorre el distrito y conversa con los padres o familiares de menores con trastorno del espectro autista u otra discapacidad intelectual o cognitiva, se da cuenta de las falencias que presentan las normas que rigen áreas como la educación y la salud en materia de verdadera inclusión.

Cuando presentamos este proyecto de ley, que fue refundido con otra iniciativa que tenía igual propósito, buscamos abordar en forma integral que, en el caso de los trastornos del espectro autista, tanto respecto de la discapacidad que compromete como respecto del ordenamiento jurídico, se incluya y proteja a todas las personas que presenten o puedan presentar tal condición o alguna otra similar que afecte el neurodesarrollo.

La iniciativa sometida a consideración busca garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas con trastorno del espectro autista. Lo anterior sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativas.

Es evidente que el Estado debe promover el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a los cuales podrán acceder las personas con espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario.

Dentro de los principales rectores de la norma, se contemplan el trato digno, el acompañamiento, el resguardo de la autonomía individual, la atención interdisciplinaria en salud, el diagnóstico temprano, este último muy importante, porque tenemos niños, sobre todo en lugares más apartados, que no son diagnosticados efectivamente, que van quedando atrás y no son tratados oportunamente.

Otros pasos necesarios son la promoción del diagnóstico a través de una evaluación médica, que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permita adquirir herramientas para apoyar a personas con espectro autista, considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Señor Presidente, creo que promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de una persona con espectro autista es una tarea pendiente y que buscamos resolver con esta moción que presentamos durante el período legislativo anterior, y que hoy discutimos.

En 2018 creamos la Bancada por la Discapacidad, y sus diputados y diputadas, de manera transversal, señalamos que uno de los desafíos era visibilizar los problemas que las personas con discapacidad debían enfrentar diariamente. Hicimos un trabajo que logró aunar criterios y logramos avanzar mucho, por ejemplo, en la ley que protege a los cuidadores de personas con discapacidad.

Recibimos a organizaciones y a padres de niños, niñas y adolescentes que nos pedían ser escuchados. Así nació, entre otros, el proyecto que hoy votaremos en esta Sala.

Por eso, pedimos que se apruebe esta iniciativa y que se tramite lo antes posible en el Senado.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristián Tapia .

El señor TAPIA.-

Señor Presidente, me alegro de que este proyecto empiece a ser realidad. Promover y garantizar la atención médica, social y educativa de personas en condiciones de espectro autista es un tremendo paso.

Hace un par de años, me visitó la agrupación TEA compañamos de Vallenar, que reúne a más de 120 familias de niños con trastornos del espectro autista (TEA). En la oportunidad, nos dieron a conocer la realidad más íntima de lo que vive una familia que tiene un niño o una persona -digo persona por aquellos que alcanzan la mayoría de edad con esta condición, y la verdad es que nos movió tremendamente el corazón.

Y por ese corazón azul -digo azul, porque es el color que identifica a las personas con autismo debemos hacernos carne, debemos hacernos partícipe de este acompañamiento, que no es fácil, que es el acompañamiento familiar, que implica un tremendo esfuerzo diario. Y no digo sacrificio, porque esas personas, esos padres y esas madres no lo toman como un sacrificio, pero nosotros, desde afuera, lo debemos ver así.

En momentos en que necesitamos avanzar hacia un Chile unitario, en el que el centro sean las personas, y las personas en todas las condiciones, creo que ahí estaremos hablando de un país diferente. Pero cuando vemos esta falta de empatía que hemos tenido durante tantos años con las personas con esta condición, lógicamente que debemos abrazar esa causa.

Faltan psicólogos, neurólogos, kinesiólogos, psiquiatras, todos profesionales del área de la salud que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de estas personas. La mayoría de las veces deben costear estos profesionales de su propio bolsillo, y la verdad es que no son pocos los recursos que tienen que gastar, pues no son baratos.

Por eso también necesitamos que exista un proceso de perfeccionamiento y capacitación para que estos profesionales acompañen a la familia, y cuando digo a la familia, es todo.

Pero estas personas también tienen que tener tratos preferentes en todo lugar: en los supermercados, en los bancos, en las farmacias; donde ellas estén con sus familias, deben tener un trato preferente.

Sin lugar a dudas, acompaño la idea que muchos parlamentarios han planteado, en el sentido de que este proyecto no debe tener límite de edad, porque no se condiciona con lo que ellos viven en el día a día.

Celebro y aplaudo esta tremenda iniciativa, que, lógicamente, vamos a aprobar, así como aprobaremos todos aquellos proyectos que vayan en esta línea, que vayan en beneficio directo de nuestra gente, sobre todo de la gente que represento de mi querida Región de Atacama.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Hugo Rey .

El señor REY.-

Señor Presidente, hace unos días se conmemoró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Dicha conmemoración no fue igual a la de otros años, y puedo afirmar que la ciudadanía toda estuvo presente y acompañó a las familias de personas con trastorno de espectro autista. Tuvimos una congregación multitudinaria en muchas partes del país y en el mundo entero.

Importante fue conocer cifras del primer estudio que aborda la prevalencia chilena de esta condición, datos que, según expertos, preocupan. Actualmente, uno de cada 51 niños es diagnosticado con este trastorno, con una distribución por sexo de cuatro niños por una niña, lo que evidencia el importante universo de personas con trastornos del espectro autista (TEA) existente en el país, más aún si consideramos que a la fecha no existe un catastro nacional de la población autista y que, por supuesto, es necesario tener a la brevedad.

Señor Presidente, creo estar en lo cierto cuando digo que muchos de los parlamentarios y muchas de las personas que están escuchando nuestras intervenciones tienen algún familiar cercano que padece este trastorno y, como es obvio, entienden perfectamente la necesidad de legislar prontamente y de forma efectiva sobre esta situación, como lo estamos haciendo hoy.

Espero que en el camino abordemos los temas que faltan. Pero también falta un fuerte compromiso del Estado y espero que lo asuma. Es cierto que está haciendo un esfuerzo, pero no es suficiente.

El informe Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena, realizado por la Revista Chilena de Pediatría, indicó que Chile supera la prevalencia de diagnóstico en comparación con los países a nivel mundial, como Estados Unidos, que reporta un caso cada 59 niños; Inglaterra , 1 cada 57; Colombia , 1 cada 68; España , 1 cada 100, y México , 1 cada 115.

En virtud de lo anterior, este proyecto es absolutamente importante, ya que plantea velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas en el espectro autista.

Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías que ya están contempladas en nuestros cuerpos legales.

También comparto el hecho de que el aporte monetario que entrega el Estado al cuidador o a la cuidadora, aporte conocido como estipendio, es insuficiente, toda vez que no permite cubrir todas las necesidades de las personas (niños, jóvenes, adultos) con TEA, necesidades que merecen ser cubiertas.

Para finalizar, anuncio mi voto favorable a esta iniciativa, y desde ya manifiesto mi absoluto respaldo a aumentar los 30.000 pesos que aporta el Estado, si es que el gobierno así lo decide, porque el monto es insuficiente y se necesita mucho más.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Felipe Camaño .

El señor CAMAÑO.-

Señor Presidente, primero que todo, felicito a los parlamentarios que crearon e impulsaron este gran proyecto de integración. Es un triunfo para padres, madres, abuelos y acompañantes en general, y es una señal clara de un gran avance para Chile.

Cuando hablamos de integración, lo hacemos abrazando las distintas diversidades que hay en nuestro país y teniendo conciencia de que hay muchas cosas que el Estado no propicia ni mucho menos protege.

Lamentablemente, en muchas regiones no existen los medios ni los mecanismos que permitan garantizar y acompañar a niños, niñas y jóvenes con trastorno del espectro autista en la integración social. Por eso, el proyecto promueve y garantiza que esos niños a futuro tengan la capacidad de integrarse a la sociedad, pero, al mismo tiempo, ayuda a todas las personas que con mucho amor, con mucho afecto y con dedicación, a veces superadas por el dolor y la incomprensión, siguen entregando lo mejor de ellas para abrazar con cariño a todos estos niños que muchas veces son incomprendidos y que son llamados “los niños problema”. En Chile nos falta mucho por conocer esta realidad, una realidad que gran parte del país no conoce a cabalidad.

Cuando digo “dolor”, me refiero precisamente a la incomprensión que deben pasar las familias que no tienen las herramientas necesarias para sacar adelante a estos niños, que tienen un futuro como cualquier otro. Quiero aprovechar de enviar un afectuoso saludo a las agrupaciones TEA, a los cuidadores que realizan esa labor con afecto, dedicación, y que muchas veces son superados por este gran dolor.

Por esta razón, mi voto es a favor por los y las que padecen TEA en nuestro país. Creo que el proyecto es un enorme avance de integración, es un enorme avance cuando hablamos de humanizar, cuando volvemos a poner a la persona en el centro, cuando volvemos a dejar de cierta manera el materialismo de lado y nos centramos en las personas, lo cual es tan necesario hoy en esta sociedad que está tan golpeada.

Por eso, felicito una vez más a quienes impulsaron este proyecto de ley e invito a mis colegas parlamentarios a seguir apoyando este tipo de iniciativas.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Alexis Sepúlveda .

El señor SEPÚLVEDA.-

Señor Presidente, quiero intervenir no con el ánimo de alargar la discusión, porque debemos votar hoy este proyecto, sin duda.

Hoy puede ser un gran día, el comienzo de la entrada por estas puertas que tanto costó que se abrieran para una comunidad, para una familia completa que giraba en torno a una problemática de los suyos. Pasó mucho tiempo, demasiado tiempo, para que, como Congreso Nacional y como país, pudiéramos empezar a reconocer y a aportar en las soluciones a la problemática de esas familias.

Siento que el recorrido y el esfuerzo, ya durante largo tiempo, de quienes nos acompañan en las tribunas en representación de miles y miles de familias, de niños y niñas con TEA, hoy puede ser realidad.

Sin duda, en el proyecto hay temas pendientes que son fundamentales. El límite de la edad es un asunto que debemos discutir; quedan etapas legislativas. Es una deuda que tiene este proyecto. Por cierto, los aportes que en su momento desde la Dirección de Presupuestos señalaron que no eran necesarios, también es un asunto cuya discusión debemos reponer.

Hagamos una buena ley. Sabemos que no todo va a salir perfecto hoy, pero por lo menos partamos desde un punto inicial que dé cuenta del tremendo desafío, del tremendo empeño que estas familias han puesto.

Estoy muy contento. Este día va a ser importante, sin duda. Quedan temas pendientes y es necesario que el Congreso Nacional en su conjunto, en el Senado, los pueda abordar.

Un abrazo a todas y todos los que han venido a acompañarnos en este día histórico para las familias TEA.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Daniel Melo .

El señor MELO.-

Señor Presidente, el pasado 2 de abril del presente año vivimos un nuevo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en el que las familias nuevamente manifestaron la necesidad de contar con un abordaje integral de la condición del espectro autista o de las condiciones que afectan el neurodesarrollo.

Probablemente, varias personas en el hemiciclo tienen familiares y amistades con dicha condición. Es la realidad de mi familia y de mi sobrino Vicente . Sus padres, al igual que miles de padres en el país, esperan con ansias que el Estado dé respuestas concretas y con un enfoque de derecho. Son estas familias las que saben de esta realidad y palpan día a día lo que conlleva esta condición. Muchas veces tienen barreras sociales, legales, culturales y económicas.

No es lo mismo si se cuenta con una red de apoyo y los recursos económicos necesarios para enfrentar esta realidad de manera integral. Esto es lo que viven miles de familias en Chile, sobre todo aquellas de sectores vulnerables y de clase media, como son las de las comunas que represento en el sector sur de Santiago, y organizaciones que trabajan en el día a día, como Mundo TEA, de la comuna de El Bosque.

Por eso es tan importante que el Estado avance en garantizar, de forma universal, la inclusión, la protección y el acceso a la salud y la educación con igualdad a las personas que viven con espectro autista.

Este proyecto de ley establece como avance el reconocimiento de la labor del cuidador o la cuidadora, acción que mayoritariamente realizan madres y padres, los que muchas veces no cuentan con facilidades. Por ende, el reconocer dicha labor es un inicio que permitirá ir cambiando la realidad a la cual el cuidador se debe enfrentar.

Votaré a favor este proyecto de ley, que muchas personas esperan, ya que se busca la promoción de un diagnóstico temprano, debido a que en los primeros años es donde se pueden tener grandes avances.

Por último, el proyecto tiene una lógica de cuidado, en el sentido de que vela de manera integral por los derechos de las personas que tienen dicha condición, con el fin de promover su pleno desarrollo.

Por eso, la bancada del Partido Socialista votará a favor el proyecto, porque es un avance y un derecho social para todas y todos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Aprovecho de saludar y de dar la bienvenida y un aplauso a los representantes de todas las instituciones de autismo que están en las tribunas, apoyando y acompañando la tramitación de esta importante iniciativa.

(Aplausos)

Cerrado el debate.

Ha concluido el tiempo del Orden del Día.

-En conformidad con el artículo 85 del Reglamento, se incluye la siguiente intervención no pronunciada en la Sala y que cumple con lo dispuesto en el artículo 10 del mismo cuerpo reglamentario:

El señor MULET.-

Señor Presidente, estimados colegas:

El proyecto en estudio se inició en mociones refundidas de l os di put a dos Carolina Marzán , Karol Cariola , Sergio Bobadilla , Catalina del Real, Eduardo Durán , Ximena Ossandón , Claudia Mix , Francesca Muñoz y Renzo Trisotti , y de los entonces diputados Amar , Cuevas , Gahona , Maya Fernández , Sabag y Rocafull .

La iniciativa no contiene normas de quorum y fue aprobada en general por unanimidad en la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad.

Hay que destacar que, pese a ser una moción parlamentaria, fue apoyada por el anterior gobierno, mediante una indicación sustitutiva para posibilitar los gastos fiscales que significa, y por el Ejecutivo actual, para condicionar su vigencia a la existencia de los recursos necesarios y acortar la entrada en vigencia de dos a un año, lo que demuestra la transversalidad en el respaldo a esta iniciativa.

De acuerdo a los fundamentos de la propuesta, se trata de incluir y proteger a todas las personas que puedan presentar la condición de trastorno del espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello se entrega al Estado la obligación de promover el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, además de fijarse con claridad los derechos de este importante grupo de personas, que tradicionalmente han sido estigmatizadas y aisladas.

Hay que decir con claridad que quienes presentan alguna de las condiciones del espectro autista no son discapacitados ni son enfermos; se trata simplemente de personas que han tenido un desarrollo neurológico distinto a lo habitual.

El proyecto se compromete a una serie de acciones que, hasta ahora, no se han cumplido en nuestro país, como el diagnóstico temprano, la atención prioritaria y la sensibilización de toda la sociedad, y, en particular, busca hacer los estudios necesarios para comprender mejor la dimensión de esta situación, ya que de lo que disponemos hasta ahora es d e estimaciones que han llevado a concluir que ha habido un aumento de la condición y que, en la actualidad, una de cada cincuenta y cuatro personas presentaría esta situación, mientras otros estudios indican que en Chile existirían casi cuarenta mil personas, todas ellas dotadas de la capacidad de integrarse a la sociedad de manera totalmente normal con el apoyo adecuado, a quienes hasta ahora se les ha negado básicamente por incomprensión y prejuicios.

Por eso, por el esfuerzo de tantas organizaciones del país y de mi región, comprometidas e impulsoras de esta iniciativa de ley, anuncio mi aprobación.

He dicho.

-Con posterioridad, la Sala se pronunció sobre este proyecto de ley en los siguientes términos:

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Corresponde votar en general el proyecto de ley, iniciado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

Hago presente a la Sala que el proyecto trata materias de ley simple o común. En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 146 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Acevedo Sáez , María Candelaria , Concha Smith, Sara , Martínez Ramírez , Cristóbal , Raphael Mora , Marcia , Aedo Jeldres , Eric , Cordero Velásquez , María Luisa , Marzán Pinto , Carolina , Rathgeb Schifferli , Jorge , Ahumada Palma , Yovana , Cornejo Lagos , Eduardo , Matheson Villán , Christian , Rey Martínez, Hugo , Alessandri Vergara , Jorge , Cuello Peña Y Lillo , Luis Alberto , Medina Vásquez , Karen , Riquelme Aliaga , Marcela , Alinco Bustos , René , De La Carrera Correa , Gonzalo , Mellado Pino , Cosme , Rivas Sánchez , Gaspar , Araya Guerrero , Jaime , De Rementería Venegas , Tomás , Mellado Suazo , Miguel , Romero Leiva , Agustín , Araya Lerdo De Tejada , Cristián , Del Real Mihovilovic , Catalina , Melo Contreras , Daniel , Romero Sáez , Leonidas , Arroyo Muñoz , Roberto , Delgado Riquelme , Viviana , Meza Pereira , José Carlos , Romero Talguia , Natalia , Astudillo Peiretti , Danisa , Donoso Castro , Felipe , Mirosevic Verdugo , Vlado , Rosas Barrientos , Patricio , Barchiesi Chávez , Chiara , Durán Espinoza , Jorge , Mix Jiménez , Claudia , Sáez Quiroz , Jaime , Barrera Moreno , Boris , Durán Salinas , Eduardo , Molina Milman , Helia , Saffirio Espinoza , Jorge , Barría Angulo , Héctor , Flores Oporto , Camila , Morales Alvarado , Javiera , Sagardia Cabezas, Clara , Becker Alvear , Miguel Ángel , Fries Monleón , Lorena , Morales Maldonado , Carla , Sánchez Ossa , Luis , Bello Campos , María Francisca , Fuenzalida Cobo, Juan , Moreira Barros , Cristhian , Santana Castillo, Juan , Beltrán Silva, Juan Carlos , Gazmuri Vieira , Ana María , Moreno Bascur , Benjamín , Sauerbaum Muñoz , Frank , Benavente Vergara , Gustavo , Giordano Salazar , Andrés , Mulet Martínez , Jaime , Schneider Videla , Emilia , Berger Fett , Bernardo , González Olea , Marta , Muñoz González , Francesca , Schubert Rubio , Stephan , Bernales Maldonado , Alejandro , González Villarroel , Mauro , Musante Müller , Camila , Sepúlveda Soto , Alexis , Bianchi Chelech , Carlos , Guzmán Zepeda , Jorge , Naranjo Ortiz , Jaime , Serrano Salazar , Daniela , Bobadilla Muñoz , Sergio , Hertz Cádiz , Carmen , Nuyado Ancapichún , Emilia , Soto Ferrada , Leonardo , Bórquez Montecinos , Fernando , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Ñanco Vásquez , Ericka , Soto Mardones, Raúl , Bravo Castro , Ana María , Ilabaca Cerda , Marcos, Ojeda Rebolledo , Mauricio , Sulantay Olivares, Marco Antonio , Bravo Salinas , Marta , Irarrázaval Rossel, Juan , Olivera De La Fuente , Erika , Tapia Ramos , Cristián , Brito Hasbún , Jorge , Jiles Moreno , Pamela , Orsini Pascal , Maite , Teao Drago , Hotuiti , Bugueño Sotelo , Félix , Jouannet Valderrama , Andrés , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Tello Rojas , Carolina , Bulnes Núñez , Mercedes , Jürgensen Rundshagen , Harry , Oyarzo Figueroa , Ruben Darío , Trisotti Martínez , Renzo , Calisto Águila , Miguel Ángel , Kaiser Barents-Von Hohenhagen , Johannes , Palma Pérez , Hernán , Ulloa Aguilera , Héctor , Camaño Cárdenas , Felipe , Labbé Martínez , Cristian , Pérez Cartes , Marlene , Undurraga Gazitúa , Francisco , Cariola Oliva , Karol , Labra Besserer , Paula , Pérez Olea , Joanna , Undurraga Vicuña , Alberto , Carter Fernández , Álvaro , Lagomarsino Guzmán , Tomás , Pérez Salinas , Catalina , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Castillo Rojas , Nathalie , Leal Bizama , Henry, Pino Fuentes , Víctor Alejandro , Venegas Salazar , Nelson , Castro Bascuñán , José Miguel, Lee Flores , Enrique , Pizarro Sierra , Lorena , Videla Castillo , Sebastián , Celis Montt , Andrés , Leiva Carvajal, Raúl , Placencia Cabello , Alejandra , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Cicardini Milla , Daniella , Lilayu Vivanco , Daniel , Pulgar Castillo , Francisco , Weisse Novoa , Flor , Cid Versalovic , Sofía , Longton Herrera , Andrés , Ramírez Diez , Guillermo , Winter Etcheberry , Gonzalo , Cifuentes Lillo , Ricardo , Malla Valenzuela , Luis , Ramírez Pascal , Matías , Yeomans Araya , Gael , Coloma Álamos, Juan Antonio , Manouchehri Lobos, Daniel

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Por no haber sido objeto de indicaciones, el proyecto queda además aprobado en particular, con la misma votación, en los términos sugeridos por la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, con la salvedad del artículo 11 y de un artículo transitorio nuevo, por haber sido objeto de indicaciones por parte de la Comisión de Hacienda.

Corresponde votar en particular el artículo 11 del proyecto con la modificación propuesta por la Comisión de Hacienda, en orden a agregar el siguiente inciso final: “Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.”.

En votación.

-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 146 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Aprobado.

-Votaron por la afirmativa los siguientes señores diputados:

Acevedo Sáez , María Candelaria , Concha Smith, Sara , Martínez Ramírez , Cristóbal , Raphael Mora , Marcia , Aedo Jeldres , Eric , Cordero Velásquez , María Luisa , Marzán Pinto , Carolina , Rathgeb Schifferli , Jorge , Ahumada Palma , Yovana , Cornejo Lagos , Eduardo , Matheson Villán , Christian , Rey Martínez, Hugo , Alessandri Vergara , Jorge , Cuello Peña Y Lillo , Luis Alberto , Medina Vásquez , Karen , Riquelme Aliaga , Marcela , Alinco Bustos , René , De La Carrera Correa , Gonzalo , Mellado Pino , Cosme , Rivas Sánchez , Gaspar , Araya Guerrero , Jaime , De Rementería Venegas , Tomás , Mellado Suazo , Miguel , Romero Leiva , Agustín , Araya Lerdo De Tejada , Cristián , Del Real Mihovilovic , Catalina , Melo Contreras , Daniel , Romero Sáez , Leonidas , Arroyo Muñoz , Roberto , Delgado Riquelme , Viviana , Meza Pereira , José Carlos , Romero Talguia , Natalia , Astudillo Peiretti , Danisa , Donoso Castro , Felipe , Mirosevic Verdugo , Vlado , Rosas Barrientos , Patricio , Barchiesi Chávez , Chiara , Durán Espinoza , Jorge , Mix Jiménez , Claudia , Sáez Quiroz , Jaime , Barrera Moreno , Boris , Durán Salinas , Eduardo , Molina Milman , Helia , Saffirio Espinoza , Jorge , Barría Angulo , Héctor , Flores Oporto , Camila , Morales Alvarado , Javiera , Sagardia Cabezas, Clara , Becker Alvear , Miguel Ángel , Fries Monleón , Lorena , Morales Maldonado , Carla , Sánchez Ossa , Luis , Bello Campos , María Francisca , Fuenzalida Cobo, Juan , Moreira Barros , Cristhian , Santana Castillo, Juan , Beltrán Silva, Juan Carlos , Gazmuri Vieira , Ana María , Moreno Bascur , Benjamín , Sauerbaum Muñoz , Frank , Benavente Vergara , Gustavo , Giordano Salazar , Andrés , Mulet Martínez , Jaime , Schneider Videla , Emilia , Berger Fett , Bernardo , González Olea , Marta , Muñoz González , Francesca , Schubert Rubio , Stephan , Bernales Maldonado , Alejandro , González Villarroel , Mauro , Musante Müller , Camila , Sepúlveda Soto , Alexis , Bianchi Chelech , Carlos , Guzmán Zepeda , Jorge , Naranjo Ortiz , Jaime , Serrano Salazar , Daniela , Bobadilla Muñoz , Sergio , Hertz Cádiz , Carmen , Nuyado Ancapichún , Emilia , Soto Ferrada , Leonardo , Bórquez Montecinos , Fernando , Hirsch Goldschmidt , Tomás , Ñanco Vásquez , Ericka , Soto Mardones, Raúl , Bravo Castro , Ana María , Ilabaca Cerda , Marcos, Ojeda Rebolledo , Mauricio , Sulantay Olivares, Marco Antonio , Bravo Salinas , Marta , Irarrázaval Rossel, Juan , Olivera De La Fuente , Erika , Tapia Ramos , Cristián , Brito Hasbún , Jorge , Jiles Moreno , Pamela , Orsini Pascal , Maite , Teao Drago , Hotuiti , Bugueño Sotelo , Félix , Jouannet Valderrama , Andrés , Ossandón Irarrázabal , Ximena , Tello Rojas , Carolina , Bulnes Núñez , Mercedes , Jürgensen Rundshagen , Harry , Oyarzo Figueroa , Rubén Darío , Trisotti Martínez , Renzo , Calisto Águila , Miguel Ángel , Kaiser Barents-Von Hohenhagen , Johannes , Palma Pérez , Hernán , Ulloa Aguilera , Héctor , Camaño Cárdenas , Felipe , Labbé Martínez , Cristian , Pérez Cartes , Marlene , Undurraga Gazitúa , Francisco , Cariola Oliva , Karol , Labra Besserer , Paula , Pérez Olea , Joanna , Undurraga Vicuña , Alberto , Carter Fernández , Álvaro , Lagomarsino Guzmán , Tomás , Pérez Salinas , Catalina , Urruticoechea Ríos , Cristóbal , Castillo Rojas , Nathalie , Leal Bizama , Henry, Pino Fuentes , Víctor Alejandro , Venegas Salazar , Nelson , Castro Bascuñán , José Miguel, Lee Flores , Enrique , Pizarro Sierra , Lorena , Videla Castillo , Sebastián , Celis Montt , Andrés , Leiva Carvajal, Raúl , Placencia Cabello , Alejandra , Von Mühlenbrock Zamora , Gastón , Cicardini Milla , Daniella , Lilayu Vivanco , Daniel , Pulgar Castillo , Francisco , Weisse Novoa , Flor , Cid Versalovic , Sofía , Longton Herrera , Andrés , Ramírez Diez , Guillermo , Winter Etcheberry , Gonzalo , Cifuentes Lillo , Ricardo , Malla Valenzuela , Luis , Ramírez Pascal , Matías , Yeomans Araya , Gael , Coloma Álamos, Juan Antonio , Manouchehri Lobos, Daniel

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Corresponde votar en particular un nuevo artículo transitorio, propuesto por la Comisión de Hacienda, pasando el actual transitorio a ser segundo, del siguiente tenor:

“Artículo primero transitorio.- La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.”.

Para referirse a un punto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Boris Barrera .

El señor BARRERA.-

Señor Presidente, hace algún momento se retiró una indicación para tratar de darle celeridad al trámite de esta iniciativa.

Por ello, solicito que recabe la unanimidad de la Sala para que se apruebe este artículo transitorio con la misma votación.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

¿Habría acuerdo para acceder a lo solicitado por el diputado Barrera y aprobarlo con la misma votación anterior?

Acordado.

Despachado el proyecto al Senado.

-Aplausos.

VALPARAÍSO, 12 de abril de 2022

Oficio N° 17.355

A S.E. EL PRESIDENTE DEL H. SENADO

Con motivo de las mociones, informes y demás antecedentes que tengo a honra pasar a manos de V.E., la Cámara de Diputados ha aprobado el siguiente proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, correspondiente a los boletines NOS 14.310-35 y 14.549-35, refundidos, del siguiente tenor:

PROYECTO DE LEY

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1.- La presente ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3.- En la aplicación de esta ley se deberá dar cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana y no como una patología.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad, salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2.

Artículo 4.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, procurará que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, y deberá considerar siempre la oferta programática existente.

Las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, se regirá por los siguientes principios:

a) Trato digno. Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) Acompañamiento. Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) Resguardo de la autonomía individual. Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias y manifestar sus diferencias, así como aceptar o negar los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) Atención interdisciplinaria en salud. El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.

f) Autonomía progresiva. El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

g) Transparencia. Las personas en el espectro autista tendrán acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.

Artículo 6.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8.- El Ministerio de Salud, de conformidad con las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

Artículo 9.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, y utilizarán para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, y favorecer su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.

Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, y a su inclusión social y laboral.

Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

El Ministerio de Salud deberá incluir dicha información en un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados y deberá mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos en el espectro autista.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15.- Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO IV

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha ley.

Toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha ley, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422.

Disposiciones transitorias

Artículo primero.- La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.

Artículo segundo.- El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.

Dios guarde a V.E.

RAUL SOTO MARDONES

Presidente de la Cámara de Diputados

MIGUEL LANDEROS PERKI?

Secretario General de la Cámara de Diputados

?INFORME DE LAS COMISIONES DE EDUCACIÓN, DE SALUD, Y DE LA MUJER Y EQUIDAD DE GÉNERO, UNIDAS, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

BOLETINES NOS 14.310-35 Y 14.549-35, REFUNDIDOS

Objetivo / Constancias / Normas de Quórum Especial (no tiene) / Consulta Excma. Corte Suprema (no hubo) / Propuesta de Cambio de Nombre del Proyecto (sí hubo) / Asistencia / Antecedentes / Aspectos Centrales del Debate / Discusión en General / Votación en General / Discusión en Particular / Modificaciones / Texto / Acordado / Resumen Ejecutivo

HONORABLE SENADO:

Las Comisiones de Educación, de Salud, y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, tienen el honor de informar el proyecto de ley de la referencia, iniciado en las mociones refundidas que a continuación se indica, con urgencia calificada de “suma”:

- De los Honorables Diputados señoras Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y señores Bobadilla y Durán (don Eduardo); y los exdiputados señoras Amar y Cuevas, y señor Rocafull (Boletín N° 14.310-35).

- Del exdiputado y actual Honorable Senador señor Gahona, los Honorables Diputados señoras Cariola y Ossandón, y señor Trisotti; y los exdiputados señora Fernández y señor Sabag (Boletín N° 14.549-35).

Cabe señalar que, con fecha 12 de abril de 2022, la Sala acordó que la proposición de ley fuera analizada por las Comisiones de Educación y Cultura [1], y de Salud, unidas; y por la de Hacienda, en su caso.

Posteriormente, en sesión de 17 de mayo de 2022, la Sala determinó que la iniciativa fuera estudiada por las Comisiones de Educación y Cultura, de Salud, y especial encargada de conocer iniciativas y tramitar proyectos de ley relacionados con la Mujer y la Igualdad de Género [2], unidas; y por la de Hacienda, en su caso. En la misma oportunidad, la Sala autorizó a las Comisiones unidas a discutir la iniciativa, en general y en particular, con ocasión del trámite reglamentario de primer informe.

- - -

OBJETIVO DEL PROYECTO

Promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos, y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, para lo cual se consagra un régimen que contempla definiciones, principios y deberes a cumplir por el Estado en las distintas áreas señaladas.

- - -

CONSTANCIAS

- Normas de quórum especial: No tiene.

- Consulta a la Excma. Corte Suprema: No hubo.

- Propuesta de Cambio de Nombre del Proyecto: Sí hubo.

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PROPUESTA DE CAMBIO DE NOMBRE DEL PROYECTO

Según consta más adelante en este informe, las Comisiones unidas resolvieron aprobar, con modificaciones, la indicación número 1), de S.E. el Presidente de la República, con miras a reemplazar la denominación de la iniciativa por proyecto de ley, que “establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación”. De esta manera, se pretende armonizar el nombre de la proposición de ley con las modificaciones introducidas a su articulado. Lo anterior, y para el caso de ser aprobada la referida propuesta, se efectúen las adecuaciones que correspondan.

ASISTENCIA

- Senadores y Diputados no integrantes de las Comisiones unidas: la Honorable Diputada señora Chiara Barchiesi.

- Representantes del Ejecutivo e invitados:

Del Ministerio Secretaría General de la Presidencia: el Ministro, señor Giorgio Jackson, y la asesora, señora Sofía Fuentes.

Del Ministerio de Desarrollo Social y Familia: el Ministro, señor Giorgio Jackson; la entonces Ministra (S) Paula Poblete; la ex Ministra, señora Jeanette Vega; la Jefa Jurídico-Legislativa, señora Camila Astorga; y los asesores, señoras Cristina Luna, Nicole Morandé y Loreto Godoy, y señores Gonzalo López, Julián Ortiz y Javier Sutil.

Del Ministerio de Educación: el Ministro, señor Marco Antonio Ávila; el Subsecretario de Educación, señor Gabriel Bosque; el Coordinador Legislativo, señor Marcelo Pérez; la Jefa de la División de Educación General, señora Daniela Eroles; la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera; y los asesores, señoras María Fernanda González y Gabriela Izquierdo, y señores Marcelo Pérez y Raúl Silva.

Del Ministerio de Salud: la Ministra, señora Ximena Aguilera; la ex Ministra, señora María Begoña Yarza; el entonces Ministro (S), señor Cristóbal Cuadrado; el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González; la Jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señora Constanza Piriz; la Jefa de Participación en Salud, señora Cecilia Rodríguez; la asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados, señora Javiera Vivanco; el asesor del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señor Cristóbal Castro; la profesional del Departamento de Salud Mental, señora María Paz Araya; y el asesor Jaime Junyent.

De la Dirección de Presupuestos: la Directora, señora Javiera Martínez, y el Jefe de Estudios, señor Pablo Jorquera.

Del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS): el Director Nacional, señor Daniel Concha; y la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión, señora María Pilar Iturrieta.

De la Superintendencia de Salud: el Superintendente, señor Víctor Torres, y la asesora, señora Natalia Castillo.

De la Biblioteca del Congreso Nacional: el Coordinador del Área Políticas Sociales, Sección Asesoría Técnica Parlamentaria, señor Luis Castro.

El Jefe de la Unidad de Vinculación y Participación Ciudadana del Senado, señor Rodrigo Suazo.

De la Agrupación de Padres y Familiares Autismo Rancagua: la señora Elizabeth Escobedo.

De la Agrupación TEApoyo Calama: la señora Alejandra Ossandón.

De API: la señora María Jesús Lemus.

De la Asociación de Guías y Scouts de Chile: el Coordinador de Relaciones Institucionales y Responsabilidad Social, señor Mauricio Sáez; y la Coordinadora del Equipo de Personas, señora Gabriela Benavides.

De la Asociación TEAcompañamos: la Vicepresidenta, señora Claudia Bilbao, y la señora Elizabeth Montecinos.

De Asperger Patagonia: el señor Roberto Haro.

De Autismo IV Región: señora Jeanine Rivera.

De Autismo Severo Chile: el señor Mauricio Pulgar.

Del Centro de Investigación de Educación Inclusiva: el señor Sebastián Zenteno.

Del Centro de Rehabilitación Popular de Recoleta: la Subdirectora y terapeuta ocupacional, señora Alison Morales.

Del Colectivo Aspergirls Chile, la señora Magdalena Montero.

Del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile: la señora Karla Avaria.

De la Corporación ATADIS: su Presidenta, la señora Elizabeth Cortés.

De la Corporación TEApoyo Copiapó: la señora Marcela Flores.

De la Escuela Ejército Libertador CMPA: el Encargado de Convivencia Escolar: el señor Eliot Gárate.

De la Escuela Especial Nueva Creación de Puente Alto: la Jefa de la Unidad Técnico Pedagógica, señora Elizabeth López.

De la Escuela Especializada Raíces, Fundación TEAutismo Antofagasta, y Asociación Gremial de Profesionales por el Autismo de Chile (APACHI): la señora Gloria Zamudio.

De la Fundación AdolescenTEA Maipú: la Presidenta, señora Silvia Alvarado, y la señora Carolina Valenzuela.

De la Fundación Alün EA Temuco: la Presidenta, señora Claudia Jiménez, y la Directora, señora Denise Donoso.

De la Fundación Autismo Puente Alto: la Presidenta y Fundadora, señora Joselyn Parra.

De la Fundación Amanecer, Centro San Vicente Pallotti: la terapeuta ocupacional, señora Gloria Martínez.

De la Fundación Luces de Amor, Autismo Coltauco: la Presidenta, señora Macarena Fuentes, la Tesorera, señora Daniela Contreras, y el Segundo Director, señor Rodrigo Madrid.

De la Fundación MotivaTEA: la Presidenta, señora Macarena Mansilla, y la Secretaria, señora Fiamma Moreno.

De la Fundación Otras Miradas: las señoras Francisca Hernández y Caterina Trabucco.

De la Fundación Sin Barreras: la Directora Social, señora Carolina Ayala.

De la Fundación Soy Autista: el señor Daniel Morales, y la educadora diferencial, señora Perla Gallardo.

De la Fundación TEAmo Más: el señor Claudio Pinto.

De la Fundación Te Doy Mi Mano: el Presidente, señor Rodrigo Luengo.

De la Fundación Unicornio de San Vicente de Tagua Tagua: la señora Maritza Contreras, y la educadora diferencial, señora Constanza Sanhueza.

Del Grupo Creando SPA: el Director y terapeuta ocupacional, señor Lorenzo Zuleta.

Del Hospital Gustavo Fricke: la Jefa del Programa de Autismo y neuróloga infantil, señora Valera Rojas; y el terapeuta ocupacional de la Unidad de Neuropsiquiatría Infantil, señor Nelson Nilo.

De la Mesa Interregional por la Ley de Autismo (agrupa a Colectivo Autismo Norte, EA Femenino, Fenaut, Federación Autismo Sur de Chile, Vocería Autismo Quinta y Caminando Juntos): la señora Fernanda Ibacache.

Del Movimiento Neurodiverso Chile: las señoras Johana Donoso, Karla Guerra y Sandra Pavez.

Del Observatorio de Derechos Humanos de Autismo y Discapacidad: el señor José Orlando Guzmán.

La señora Paulina Acevedo.

El terapeuta ocupacional, señor Jorge Álvarez.

La señora Mónica Apablaza.

La señora Sandra Burdiles.

La señora Pía Calderón.

La educadora diferencial, señora Tania Cruz.

La señora Tamara Digmann.

La fonoaudióloga, señora Katherine Dinamarca.

La sicóloga, señora Alejandra Flores.

La psiquiatra, señora Rina Francos.

El psiquiatra infantojuvenil y especialista en trastorno del espectro autista, señor Gabriel Gatica.

El señor Luis Godoy.

La educadora diferencial, señora Katherine Hernández.

La señora Camila Latapiat.

La psicóloga con especialización en discapacidades del desarrollo en la Universidad de Nevada, Reno (UNR): la señora Natalie Leslie.

La señora Romina López.

La señora Sonia López.

La señora Ghilian Navea.

La educadora diferencial y terapeuta ocupacional, señora Maireth Olivella.

La señora Patricia Pizarro.

La psicóloga con especialización en discapacidades del desarrollo en la Universidad de Nevada, Reno (UNR): la señora María Luisa Prado.

La psiquiatra de adultos, señora Constanza Román.

La señora Katherine Rossel.

La señora Constanza San Martín.

La señora Lorena Soto.

La señora María Ester Yamaguchi.

- Otros:

De la Fundación Jaime Guzmán: los asesores, señora Bárbara Bayolo y el señor Ignacio Rodríguez.

Equipos parlamentarios: de la oficina de la Honorable Senadora señora Allende, los asesores, señores Rafael Ferrada y Hermes Ortega; de la oficina de la Honorable Senadora señora Carvajal, el asesor, señor Leonardo Estradé-Brancoli; de la oficina del Honorable Senador señor Castro González, la asesora, señora Teresita Fabres, y la periodista, señora Cristina Núñez; de la oficina del Honorable Senador señor Chahuán, los asesores, señores Cristián Carvajal, Marcelo Sanhueza y Nicolás Cerda; de la oficina del Honorable Senador señor Flores, el asesor, señor Sebastián Ampuero; de la oficina del Honorable Senador señor Gahona, los asesores, señores Benjamín Rug y Benjamín Garay; de la oficina del Honorable Senador señor García Ruminot, el asesor, señor Sebastián Amado, y la periodista, señora Andrea González; de la oficina de la Honorable Senadora señora Núñez, los asesores, señora Johana Godoy y señor Pablo Cantero; de la oficina del Honorable Senador señor García Ruminot, el asesor, señor José Miguel Rey; de la oficina del Honorable Senador señor Kast, el asesor, señor Oscar Morales; de la oficina de la Honorable Senadora señora Pascual, los asesores, señora Macarena Galaz, y los señores Felipe Aranguiz y Rodrigo Flores, y la periodista, señora Macarena Vergara; de la oficina de la Honorable Senadora señora Provoste, el asesor, señor Rodrigo Vega y la periodista, señora Gabriela Donoso; de la oficina del Honorable Senador señor Sanhueza, la asesora, señora Carolina Navarrete; del Comité Partido Demócrata Cristiano, el asesor, señor Mauricio Burgos; del Comité Partido Socialista, la asesora, señora Martina Riveros; y del Comité Renovación Nacional, el periodista, señor Octavio Tapia.

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ANTECEDENTES

I. ANTECEDENTES JURÍDICOS

1. Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

2. Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

3. Ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia.

4. Ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación.

5. Ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental.

6. Ley N° 19.378, que establece Estatuto de Atención Primaria de Salud Municipal.

7. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

8. Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005 (Ley General de Educación).

9. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican.

10. Ley N° 21.091, sobre Educación Superior.

11. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo.

12. Decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo.

13. Ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales.

14. Decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

15. Ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.

II. ANTECEDENTES DE HECHO

Para el debido estudio de este proyecto de ley, se han tenido en consideración las mociones refundidas que le dieron origen, a saber:

- De los Honorables Diputados señoras Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y señores Bobadilla y Durán (don Eduardo); y los exdiputados señoras Amar y Cuevas, y señor Rocafull (Boletín N° 14.310-35).

- Del exdiputado y actual Honorable Senador señor Gahona, los Honorables Diputados señoras Cariola y Ossandón, y señor Trisotti; y los exdiputados señora Fernández y señor Sabag (Boletín N° 14.549-35).

Los autores de las mociones que dieron origen al presente proyecto explican que el espectro autista consiste en un desarrollo diverso a nivel neurológico, que se manifiesta en una tríada de trastornos -de distintos niveles- en la interacción social, comunicación, y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. Agregan que tiene su origen en diversos factores, lo que dificulta su detección y la adopción de medidas que se ajusten a los requerimientos de las personas pertenecientes al espectro.

Sostienen que en las últimas décadas ha aumentado la cantidad de personas en Condición del Espectro Autista (CEA). Añaden que hace diez años, en Chile, uno de cada seiscientos niños y niñas nacían en dicha condición; en cambio, hoy se estima que esa proporción es de uno cada cincuenta y cuatro. Por ello, consideran, urge preparar al país para la realidad de personas neurodivergentes, adecuando el ordenamiento jurídico y así responder apropiadamente a sus necesidades.

Advierten que, a nivel nacional, existen múltiples carencias en este ámbito:

- Hay falencias en el sistema que impiden efectuar un diagnóstico temprano del espectro autista.

- No se ha contabilizado a las personas afectadas, ni se han catastrado sus distintos requerimientos. Únicamente se entregan ciertas ayudas técnicas a grupos reducidos, por medio del Servicio Nacional de la Discapacidad, a las cuales se debe postular.

- No se cuenta con prestadores de salud a los que acudir a fin de obtener los tratamientos y terapias que permitan una óptima calidad de vida a estas personas.

- Tampoco es posible observar un ambiente de inclusión social en centros educacionales o en el ámbito laboral.

- Finalmente, se desconoce su emocionalidad, se les ignora como individuos productivos y, además, no se les otorgan los espacios ni medios necesarios para incorporarlos a la sociedad. En los quintiles con menores recursos, la situación se vuelve dramática, ya que sin apoyo estatal a las familias les es imposible costear tratamientos y terapias.

En consideración a los aspectos expuestos, los mocionantes proponen un articulado que, a su juicio, contribuirá a resolver algunas de las dificultades a las que se ven expuestas las personas en el espectro autista.

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ASPECTOS CENTRALES DEL DEBATE

El estudio de la iniciativa se enfocó en la relevancia de implementar medidas tendientes a promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación.

Con tal propósito, y entre diversas materias tratadas, los integrantes de las Comisiones unidas centraron su atención, especialmente, en los siguientes asuntos:

- Pertinencia de emplear una terminología apropiada y actualizada en esta materia, en sintonía con los planteamientos de las organizaciones sociales.

- Necesidad de consagrar medidas y acciones concretas a ejecutar por el Estado, de manera de asegurar ciertos derechos y prestaciones en favor de quienes tienen trastorno del espectro autista.

- Relevancia de impulsar el diagnóstico oportuno, toda vez que constituye un elemento esencial para que los individuos con este trastorno obtengan buenos resultados y verdaderos avances.

- Importancia de otorgar cobertura en distintos ámbitos -particularmente en el sanitario- no solo a niños, niñas y adolescentes, sino también a adultos. En relación con lo anterior, se instó por generar cambios en la red de atención de salud para aumentar las probabilidades de incorporar, a futuro, las prestaciones asociadas al TEA a las Garantías Explícitas en Salud.

- Necesidad de reforzar el sistema educacional, abordando no solo la inclusión de alumnos con TEA en establecimientos regulares, sino también en instituciones especiales, cuando sea necesario.

- Trascendencia de la labor que cumplen las cuidadoras y los cuidadores de sujetos en el espectro autista, respecto de quienes es indispensable generar medidas de atención y apoyo, en diversas áreas.

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DISCUSIÓN EN GENERAL

A.- EXPOSICIONES DE LOS INVITADOS Y DEBATE SUSCITADO EN LAS COMISIONES UNIDAS CON OCASIÓN DE ELLAS

I. AUTORIDADES DEL EJECUTIVO [3]

1) Sesión inicial: Ministerio Secretaría General de la Presidencia y Ministerio de Salud

Al iniciar el estudio del proyecto, las Comisiones unidas recibieron al Ministro Secretario General de la Presidencia, señor Giorgio Jackson, quien sostuvo que el propósito de las mociones refundidas es abordar, sistemática y organizadamente, la situación de las personas en el espectro autista, propendiendo a garantizar su bienestar y sus posibilidades de desarrollo, así como también el de sus familias. Durante el primer trámite constitucional, comentó, el Ejecutivo participó patrocinando ciertos aspectos que requerían de su iniciativa, especialmente en materia presupuestaria.

Enseguida, anunció su plena disposición para contribuir al avance de la iniciativa, mediante la presentación de urgencias -en caso que se estime necesario- y la coordinación con las demás Carteras pertinentes, pues el articulado abarca diferentes temáticas.

A su turno, la Ministra de Salud de la época, señora María Begoña Yarza, declaró que la proposición de ley reviste gran importancia para la Secretaría de Estado que lidera, pues se relaciona con una condición que importa serias dificultades para quienes viven con ella. En tal sentido, recordó que el programa del actual gobierno considera acciones relativas a la atención de salud -en materia de prevención, manejo y acompañamiento- de personas con trastorno del espectro autista (TEA); en concreto, contempla una red de 74 centros dedicados a ello.

En lo que atañe a las medidas que se deben adoptar en este ámbito, subrayó que hay que tener en consideración dos factores. Por un lado, indicó que la detección precoz en niños, niñas y adolescentes (NNA) es fundamental, pues su adecuado desarrollo posterior exige una intervención temprana. Por otro, recalcó que la mirada debe estar puesta en la familia, ya que son los padres y madres quienes acompañan a estos jóvenes. A su juicio, este proyecto puede contribuir a promover espacios de integración en beneficio de estos NNA, tanto en el plano educativo como en el sanitario, incorporando a los profesionales de cada área y fortaleciendo sus conocimientos, estrategias y recursos.

Luego, manifestó su apoyo a la proposición de ley y el compromiso con las organizaciones sociales que la han promovido. Con todo, advirtió que no es posible resolver por completo los problemas y condiciones de salud a partir de leyes particulares. De ahí que hizo un llamado a integrar y compatibilizar apropiadamente la normativa propuesta con los sistemas educativo y de salud, sin generar líneas paralelas que finalmente pueden generar discriminación. De esa manera, puntualizó, las medidas que consagra el articulado podrán complementar la red de unidades dedicadas al TEA a la que hizo referencia precedentemente.

A continuación, la Honorable Senadora señora Núñez relató que distintas agrupaciones de la Región de Antofagasta le han planteado algunas inquietudes que, a su juicio, sería importante despejar. En primer lugar, consultó la opinión del gobierno acerca de beneficiar mediante las Garantías Explícitas en Salud (GES) a las personas en el espectro autista. Dado que una decisión en ese sentido importa la inyección de recursos, es indispensable que el Ejecutivo se pronuncie al efecto, acotó.

En segundo término, preguntó si es posible asegurar algún beneficio económico en favor de cuidadores y cuidadoras de personas con TEA, teniendo presente que es uno de los aspectos que más aflige a las familias.

Por último, consignó que la iniciativa se enfoca en NNA, dado que los informes financieros elaborados por el Ejecutivo consideran recursos destinados a prestaciones de salud de sujetos que tienen entre 0 y 19 años de edad. Sobre el particular afirmó que, por cierto, son ellos quienes más atención requieren; no obstante, sostuvo que el mayor temor de padres, madres y cuidadores es lo que ocurre con las personas con TEA una vez que son adultos y deben desenvolverse en la sociedad, sin la protección del Estado. De ahí que hizo un llamado a ampliar el alcance de la normativa en estudio, de manera que todos quienes se encuentran en el espectro autista reciban apoyo, con independencia de su edad.

Por su parte, el Honorable Senador señor Gahona, relató que una de las mociones nació por iniciativa de la Honorable Diputada señora Marzán y la otra es de su autoría, contando ambas con el apoyo de otros señores parlamentarios. Expresó que la regulación en estudio se enfoca, principalmente, en temas sanitarios y su elaboración contó con la participación de múltiples organizaciones provenientes de todo el país. En lo tocante a estas últimas, previno que una de sus principales preocupaciones es el tiempo de tramitación de la propuesta legislativa. En consecuencia, hizo un llamado al Ejecutivo a transparentar qué medidas son susceptibles de ser adoptadas -y financiadas- en el marco de este proyecto, y cuáles otras tendrían que ser abordadas a futuro. En esa línea, puso de relieve que resultan de especial importancia los asuntos planteados por la Honorable Senadora señora Núñez. Una vez aclarados dichos aspectos, mencionó, se podrá avanzar con mayor celeridad en la propuesta.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Pascual, hizo hincapié en algunas preocupaciones que han sido esbozadas por distintas organizaciones, tanto de la Región Metropolitana, como de otras zonas del país. En ese sentido, sostuvo que la iniciativa pone énfasis en el diagnóstico temprano de NNA y, en vista de ello, abogó por ampliar la cobertura a todas las edades, incluyendo a diagnósticos tardíos, pues la condición del espectro autista de muchos padres y madres es detectada a propósito del tratamiento de un hijo o hija.

Seguidamente, adujo que, al refundirse la mociones en análisis, se habría dado preponderancia a la dimensión sanitaria por sobre la social y, por consiguiente, instó por resolver este punto junto a los Ministerios correspondientes.

Asimismo, indicó que durante la tramitación en la Cámara de Diputados se habría reducido el alcance de la iniciativa, pasando a regular únicamente la situación de personas con TEA y ya no la de otras con condiciones que afectan su neurodesarrollo. Al efecto, consultó si es posible volver a ampliar la normativa, de acuerdo a una concepción más extendida de la neurodiversidad.

A su turno, el Honorable Senador señor Castro González, sentenció que la iniciativa no debe quedar reducida a un catálogo de derechos y deberes, sino que debe garantizar efectivamente prestaciones de distinta naturaleza, como las referidas a las atenciones médicas, de rehabilitación, de terapia ocupacional, etcétera. Si bien dijo compartir la inquietud del Honorable Senador señor Gahona por dar celeridad a la tramitación de esta proposición de ley, destacó la importancia de asegurar, al mismo tiempo, recursos suficientes para financiar los beneficios que se están consagrando.

Enunció que, en materia de salud mental, el sistema ya tiene un déficit enorme, producto de la pandemia; por consiguiente, no sería pertinente agregar al grupo de pacientes en el espectro autista a las largas listas de espera. Por tal motivo, estimó que resulta menester definir si es posible integrar al trastorno del espectro autista al GES -en el sentido consultado por la Honorable Senadora señora Núñez-; la intersectorialidad que operará en este ámbito; y cómo se implementarán las innovaciones en las distintas regiones, de manera de descentralizar la atención.

Luego, el Honorable Senador señor Chahuán compartió las recomendaciones e inquietudes planteadas precedentemente por Sus Señorías. A propósito de este punto, declaró que en las conversaciones que se han mantenido en torno a la iniciativa, el señor Ministro de Hacienda ya habría resuelto la preocupación sobre el límite de edad que afecta a ciertas medidas.

De igual modo, relató que durante el gobierno anterior se conformó una mesa interministerial -dirigida por la Cartera de Desarrollo Social y Familia-, en el marco del proyecto de ley, que modifica la ley N°20.422, para incorporar un marco regulatorio aplicable a quienes se dedican al cuidado de personas con discapacidad (Boletín N° 12.239-31). Sugirió reactivar tal trabajo y desarrollarlo paralelamente, ya que por una parte, aborda la situación de los cuidadores en general -y no solamente de aquellos que se hacen cargo de personas con TEA- y por otra, permitiría avanzar con mayor rapidez en la tramitación de la iniciativa en estudio.

La Honorable Senadora señora Núñez abogó por escuchar al señor Ministro de Hacienda, a fin de conocer la disponibilidad de los recursos que podrían inyectarse al proyecto, especialmente, para eliminar restricciones asociadas a la edad.

Asimismo, concordó con el Honorable Senador Chahuán en cuanto a tratar, por separado, los beneficios que podrían regularse a favor de los cuidadores.

En lo que atañe a las apreciaciones formuladas por Sus Señorías, la ex Ministra de Salud manifestó que la situación de los cuidadores informales -que en su gran mayoría son mujeres- está abordada por el programa de gobierno del Presidente Boric. En esa línea, detalló que está contemplado promover un Sistema Nacional de Cuidados, que considera un apoyo económico para aquellos que se hacen cargo de personas que no pueden desenvolverse autónomamente. El aludido Sistema, indicó, constituirá una estrategia complementaria a aquella que comprende el proyecto respecto a las personas con TEA.

En lo atingente a la incorporación del TEA al listado de Garantías Explícitas en Salud, comentó que tal propuesta fue realizada en el pasado, y desechada por evaluaciones económicas. Al efecto, constató que los niveles de prevalencia de esta condición no están del todo claros y que los diagnósticos aumentan cada vez más.

Seguidamente, sostuvo que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Hacienda, con vistas a cubrir determinadas prestaciones para personas de hasta 19 años de edad. En tal sentido, subrayó que el diagnóstico temprano en niños, niñas y adolescentes, y la consiguiente intervención -tanto en el ámbito de la salud como en el de la educación- permiten obtener mejores resultados y facilitar su integración. La efectividad de las medidas a implementar es un punto central a la hora de hablar de políticas públicas, acotó. Además, se buscará una coordinación con el sistema “Chile Crece Contigo”, que tiene un carácter general, recalcó. Lo anterior, clarificó, no implica abandonar a sujetos mayores, pues el acompañamiento es indispensable durante todo el curso de vida.

Adicionalmente, puso de relieve que, sin duda, la combinación de las capacidades del sistema sanitario, de los 74 centros dedicados al TEA, y aquellas consagradas en la presente iniciativa constituirán un aporte para las personas con la condición en comento. Con todo, es fundamental integrar a la comunidad en el respeto de los derechos de los sujetos en el espectro autista y este proyecto puede generar espacios en esa línea, reflexionó.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Provoste destacó que el proyecto en análisis incorpora una perspectiva multifactorial al tratar las necesidades de las personas con TEA. Reconociendo que la iniciativa da importantes pasos en materia sanitaria, hizo un llamado a fortalecer aun más este ámbito y a explicitar de forma más concreta los derechos reconocidos. Las dimensiones social y educativa, por su parte, exigen un mayor compromiso, juzgó.

En esa línea, abogó por fortalecer la normativa atingente a los cuidadores y cuidadoras. Igualmente, instó por revisar el tema de la oferta pública disponible, ya que es esencial asegurar la cobertura en salud a lo largo de todo el territorio, evitando que algunas familias queden desprotegidas, porque el Estado no está presente.

Estimó que, junto con dar celeridad a la tramitación de la iniciativa, es menester introducir mejoras significativas que se traduzcan en un real apoyo a las familias que, muchas veces, han enfrentado en soledad las dificultades asociadas al espectro autista.

Cabe hacer presente que las Comisiones unidas, por la unanimidad de sus integrantes presentes, acordó solicitar a la Sala autorización para discutir la iniciativa, en general y en particular, con ocasión del trámite reglamentario de primer informe.

2) Ministerio de Salud

En una sesión posterior, la Ministra de Salud de la época, señora María Begoña Yarza, efectuó una presentación [4], que dividió en los siguientes puntos:

a. Desafíos del sector salud.

A modo de introducción, se refirió a los retos generales que deberá enfrentar la Cartera que lidera, esto es:

- Avanzar de manera decidida hacia la construcción de un nuevo Sistema de Salud.

Sobre el particular, expresó que se busca la creación de un Sistema de Salud basado en la universalidad y en la solidaridad; que ponga a las personas y comunidades en el centro de los esfuerzos; que respete y acompañe las trayectorias vitales; enfocado en la promoción y prevención de la salud; y que provea servicios de curación, rehabilitación y cuidados paliativos según las distintas necesidades, siempre desde una perspectiva de derechos humanos.

- Trabajar arduamente por crear los cimientos de la sociedad de cuidados que se requiere.

Para ello, es imprescindible transformar la forma en que nos relacionamos en lo social y en lo económico, mediante la redistribución de la carga actualmente inequitativa e injusta de los cuidados, sentenció.

En ese sentido, adujo que los cuidados deben ser concebidos como parte de la vida y como elemento fundante del tejido social. Hizo hincapié en que la participación libre de las personas, en diferentes ámbitos de la vida, depende de la instalación de los cuidados como un derecho, de su reconocimiento, y de su distribución justa entre hombres y mujeres, y entre familias y Estado. Con tal fin, anunció, se establecerá el Sistema Nacional de Cuidados (SNC).

- Contribuir a que “nadie quede atrás”.

b) El proyecto de ley en estudio se enmarca en estos desafíos.

Declaró que esta iniciativa llama al Estado a responder frente a las necesidades de una población, hasta ahora, poco presente en el desarrollo de políticas públicas. Seguidamente, comentó que, tratándose de un espectro, es posible observar una multiplicidad de manifestaciones, que exigen, por tanto, atenciones de salud diversas y variables a lo largo de la vida.

Al respecto, mencionó que, en los casos más complejos, se requiere una alta intensidad de cuidados, los que son asumidos generalmente por las familias y, en especial, por las mujeres, trayendo como consecuencia un enorme desgaste y deterioro de su estado de salud. Además, se debe tener en cuenta que, en situaciones de elevadas necesidades de salud y rehabilitación, se producen gastos considerables, toda vez que los servicios son -en su gran mayoría- privados y están lejos de las comunidades.

En vista del escenario descrito, indicó que para el actual gobierno -y sus autoridades- la proposición de ley resulta prioritaria, en tanto está inspirada en la idea de un Estado que actúa aportando a la vida digna de las personas y familias.

c) El rol del sector salud en la iniciativa.

Constató que el papel que deberá jugar el sector sanitario a propósito de la implementación del cuerpo normativo propuesto es significativo, especialmente en atención al contenido de su Título II denominado “De los derechos de las personas en el espectro autista en sus atenciones en salud”.

Al efecto, detalló que el articulado promueve:

- El diagnóstico oportuno.

- La atención, habilitación y rehabilitación oportunas.

- La información y educación a personas en el espectro autista, familiares y cuidadores.

- Formación de funcionarios de la salud.

- Todo lo anterior importa resguardar el trato digno, acompañamiento, autonomía individual y progresiva, atención interdisciplinaria y transparencia.

d) Indicaciones a presentar.

A continuación, la ex Ministra afirmó que, en la oportunidad correspondiente, el Ejecutivo presentaría propuestas de modificación tendientes a perfeccionar el texto del proyecto. Precisó que las indicaciones -elaboradas a partir de un trabajo intersectorial-, estarían centradas en:

- Definir de mejor forma la actuación del Sistema de Salud en el marco de sus funciones.

- Lograr una mayor armonización de la iniciativa con otros cuerpos legales vigentes.

e) Características de las medidas que se deben construir.

Finalmente, revisó las condiciones que tendría que reunir la respuesta del área de la salud en esta materia, a saber:

- Integral e integrada: centrada en las personas y sus necesidades múltiples, articulando el acceso a servicios oportunos y de calidad en los diferentes niveles de la red para asegurar la continuidad de la atención y los cuidados.

Al respecto, detalló que la respuesta sanitaria para los requerimientos de las personas en el espectro autista se dará en el marco de un Sistema de Salud que debe brindar atención sin discriminación. En este sentido, señaló que se iniciará el desarrollo de una red de rehabilitación y desarrollo integral para NNA.

- Centrada en la Atención Primaria de Salud (APS): los servicios de rehabilitación deben estar cerca de las personas, pues su éxito se basa en el acceso oportuno a ellos -con la adecuada intensidad y frecuencia-, y en la capacidad para realizarse de manera contextualizada, de manera de brindar las herramientas necesarias para desarrollar el potencial de desempeño en la vida diaria y participación social.

En esa línea, puntualizó que, al situarse estos servicios en los diferentes niveles de la red -incluida la APS-, aumentan su efectividad y disminuyen los gastos asociados para las familias.

- Con enfoque de curso de vida: supone articular acciones que, según las respectivas necesidades, estén presentes y disponibles durante toda la trayectoria vital.

En este orden de cosas, manifestó que, en el caso de niños, niñas y adolescentes, también se resguardará esta perspectiva mediante espacios, equipamiento y profesionales que sean sensibles a sus especiales requerimientos y preferencias, respetando su identidad; priorizando sus intereses para generar experiencias significativas; y resguardando su seguridad, y su integridad física y psicológica en todo momento

- Con articulación intersectorial: implica llevar adelante un trabajo mancomunado, a todo nivel, para no seguir fragmentando respuestas y facilitar a las personas el acceso a los servicios que les corresponden por derecho.

Por último, enunció que será fundamental complementar el presupuesto de esta propuesta de ley con otros mecanismos de financiamiento, que permitan construir la respuesta integral para todos los NNA.

Finalizada la exposición, la Honorable Senadora señora Provoste recordó que, en una sesión anterior, los miembros de las Comisiones unidas consultaron acerca de la posibilidad de incluir al trastorno del espectro autista dentro del listado de Garantías Explícitas en Salud.

Sobre el particular, la ex Ministra explicó que las GES están diseñadas para enfrentar problemas de salud más tradicionales, en que no existe un abanico de condiciones variadas, como ocurre en el caso del trastorno del espectro autista. Mencionó que la arquitectura metodológica de las Garantías Explícitas en Salud supone un problema con un diagnóstico específico, que requiere de una respuesta también específica, en el marco de una mirada biomédica. El TEA, en cambio, abarca múltiples manifestaciones -que van evolucionando durante el curso de la vida- y eventuales comorbilidades -como epilepsia, y trastornos de integración sensorial y del sueño, entre otras-, que vuelven complejo incluirlo en la lógica del financiamiento de las GES. Seguidamente, precisó que su incorporación fue evaluada negativamente en 2021 por el Consejo Consultivo que contempla la ley N° 19.966, que establece un régimen de garantías en salud.

La Honorable Senadora señora Provoste expresó su inquietud por la respuesta de la autoridad de gobierno, señalando que llamaba su atención que la amplitud del TEA sea un límite para su ingreso al listado GES, cuando otras enfermedades que sí están incluidas -como la depresión- igualmente tienen múltiples aristas.

Al respecto, la entonces Ministra de Salud adujo que las GES están asociadas a una metodología que pretende dar una mejor respuesta a la resolución de determinados problemas de salud, pero no es una “bala de plata” aplicable a todos ellos. Declaró que la apuesta de la Cartera que dirige dice relación con la universalización de la atención, idealmente, para todas las condiciones. A su juicio, una política pública que aplique los principios consagrados en este proyecto; que inyecte ciertos recursos a las medidas que comprende; y que tenga un enfoque integral puede ser mucho más exitosa y generadora de cambios.

A su turno, la Honorable Senadora señora Núñez puso de relieve que las Garantías Explícitas en Salud pretenden asegurar que personas afiliadas a FONASA o ISAPRES puedan acceder oportunamente a prestaciones de calidad, a propósito de ciertas enfermedades y condiciones que requieren de un mayor apoyo. La amplitud y variabilidad del TEA, a que hizo alusión la señora Ministra, son el argumento más fuerte para que aquellos que sean diagnosticados tengan una cobertura protegida por ley.

Luego, constató que, evidentemente, una decisión en esa línea exige un aumento de los recursos asignados a este proyecto, afirmando que no sería aceptable avanzar en una legislación integral como la que se está estudiando, sin incluir al trastorno del espectro autista dentro del listado GES y así asegurar la atención necesitada. Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado se traducen en una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas, agregó. En consecuencia, instó por hacer mayores esfuerzos en materia presupuestaria, de manera de aliviar la situación de aquellas familias que han sobrellevado esta condición por su propia cuenta, sin mayor apoyo del Estado.

Por su parte, el Honorable Senador señor Gahona relató que el TEA fue incluido dentro de los objetivos sanitarios de la década 2021-2030, lo que da cuenta de una política de Estado en torno a esta condición, y de un compromiso para detectarla tempranamente y ofrecer los tratamientos correspondientes, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

En lo tocante a la incorporación del trastorno del espectro autista a las GES, destacó que no se requiere una ley, sino únicamente la voluntad del Ejecutivo. Si bien el Consejo Consultivo emitió un informe desfavorable al especto, estimó pertinente tener a la vista los argumentos que se esbozaron en ese sentido. Al respecto, señaló que podría llegar a comprender la determinación adoptada, si se invocaron motivos presupuestarios, pero no las razones metodológicas indicadas por la señora Ministra.

Más adelante, aseveró que las familias gastan del orden de $600.000 a $700.000 mensuales, cuando uno de sus integrantes se encuentra en el espectro autista. Aunque algunas de las prestaciones -como las relativas a terapia ocupacional o fonoaudiología- son cubiertas por FONASA e ISPARES, muchas otras no lo son, y de ahí la importancia de incluir el TEA a las Garantías Explícitas en Salud. No obstante, reiteró que una decisión de ese tipo no depende de la ley, de manera que debe tratarse de forma separada de este proyecto.

Cabe tener presente que las Comisiones unidas, por la unanimidad de sus integrantes presentes, acordaron solicitar al Ejecutivo la remisión del informe negativo del Consejo Consultivo de la ley N° 19.966 acerca de la incorporación del trastorno del espectro autista al listado de las Garantías Explícitas en Salud.

En concordancia con quienes le antecedieron en el uso de la palabra, el Honorable Senador señor Espinoza remarcó la importancia de incorporar al TEA dentro de las GES, con miras a ayudar a las miles de personas que se encuentran en esa situación.

En otro orden de cosas, subrayó que la señora Ministra, durante su exposición, empleó términos como “habilitación” y “rehabilitación”, los cuales dan cuenta de una lógica biomédica, que no sería la apropiada, de acuerdo a las organizaciones sociales concernientes al espectro autista. En opinión de estas últimas, añadió, se debería hablar de los apoyos y ajustes que son necesarios, utilizando un enfoque biopsicosocial. Afortunadamente, comentó, las Comisiones unidas recibirán a diversos invitados que podrán formular apreciaciones como esta.

Asimismo, hizo hincapié en que se deben garantizar las prestaciones abarcadas por la proposición de ley, evitando que su articulado sea letra muerta, como ya ha ocurrido a propósito de otras iniciativas.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Pascual coincidió con Su Señoría en cuanto al uso de la expresión “rehabilitación”. El trastorno del espectro autista acompaña a las personas durante toda su vida; en consecuencia, nadie se rehabilita de dicha condición, sostuvo. En esa línea, abogó por ajustar el proyecto a lo que las propias organizaciones sociales han recomendado, esto es, hablar de apoyos para el mejor desenvolvimiento de las personas con TEA.

Tal como en una sesión anterior, insistió en la pertinencia de ampliar el alcance de las prestaciones de salud que se otorgarán en virtud de esta ley a todo el ciclo vital, sin restringirlas a aquellos que tienen entre 0 y 19 años. No solo los NNA requieren de acompañamiento, sino que también madres, padres y cuidadores que son diagnosticados tardíamente.

Adicionalmente, exhortó a introducir medidas centradas en la salud mental y física de las y los cuidadores, ya que la sobrecarga emocional y corporal que importa hacerse cargo de una persona con TEA puede generar grandes dificultades.

De igual modo, se sumó a las palabras expresadas por otros señores Senadores en torno a la necesidad de asignar una mayor cantidad de recursos, en orden a asegurar el financiamiento de apoyos y terapias.

Más adelante, consultó si las indicaciones del Ejecutivo estarán orientadas a otorgar una cobertura con una mirada más integral. Al respecto, consignó que, hoy en día, los beneficios son escasos y abarcan a grupos muy reducidos de sujetos, y básicamente se reducen a aquellos que contempla el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial- y a los fondos postulables del Servicio Nacional de la Discapacidad. Dijo comprender que otorgar una cobertura más amplia, que llegue a todas las personas afectadas, implica una enorme inyección presupuestaria; no obstante, hizo un llamado a reconsiderar este aspecto y a elaborar un nuevo informe financiero que contemple mayores recursos, con una implementación gradual de nuevas prestaciones.

En concordancia con una de las inquietudes formuladas por Su Señoría, el Honorable Senador señor Chahuán remarcó que es indispensable ocuparse no solo de la detección temprana y de la atención de NNA, sino también del diagnóstico tardío que se produce respecto de padres, madres y cuidadores, con ocasión del tratamiento de sus hijos u otros menores. Urge incorporar en el alcance de la normativa en estudio a todos los sujetos, con independencia de su edad.

El Honorable Senador señor Castro González valoró que esta iniciativa visibilice un problema social que se ha hecho cada vez más patente en el país. Por cierto, agregó, lo ideal sería incorporar el TEA a las GES, pues se trata del grupo de condiciones que tienen prioridad en el acceso y el financiamiento.

Luego, se abocó al análisis del artículo 3° de la proposición de ley, que consagra el principio de la neurodiversidad. En su opinión, a fin de evitar confusiones, sería conveniente precisar y ahondar en este concepto relativamente nuevo, toda vez que dice relación con un fenómeno distinto a la discapacidad y a otros problemas que derivan de una determinada condición.

Seguidamente, enunció que la letra e) del artículo 5° contempla el principio de diagnóstico temprano, estableciendo que el Estado lo promoverá a través de una evaluación médica oportuna, en la forma que determine la autoridad sanitaria. Sin embargo, constató que a lo largo del territorio hay escasez de ciertos especialistas -como neurólogos infantiles, por ejemplo- y, por lo tanto, cabe preguntarse de qué manera se garantizará el acceso a las atenciones. En esa línea, razonó que no basta con establecer un catálogo de derechos y deberes, cuyo cumplimiento no puede asegurarse.

Por último, se refirió a los padres, madres y cuidadores de personas en el espectro autista, quienes viven situaciones dramáticas al enfrentar las dificultades asociadas a dicha condición. La normativa en estudio también tiene que considerar el fuerte impacto que aquellos sujetos sufren, al hacerse cargo de alguien con TEA.

A continuación, el Honorable Senador señor Sanhueza también declaró que llamó su atención el empleo del término “rehabilitación” durante la exposición de la señora Ministra, dado que el TEA es una condición presente durante toda la vida. Por lo mismo, estimó, esta iniciativa debería entregar una solución integral, que evidentemente exige mayores recursos, los que podrían ser incrementados paulatinamente en el tiempo.

Igualmente, subrayó que el diagnóstico temprano es esencial, puesto que una intervención oportuna permite mejorar sustancialmente la calidad de vida de los afectados. De ahí que este aspecto debe quedar resguardado en el proyecto, sentenció.

En lo tocante a la utilización de la expresión “neurodiversidad”, instó por considerar su reemplazo por “neurodivergencia”, ya que -de acuerdo a lo informado por las organizaciones sociales que han seguido la tramitación- el primero de estos términos abarca a la totalidad de las personas, al ser cada individuo distinto neuronalmente a los demás.

Asimismo, indicó que es imprescindible que exista un trabajo coordinado entre las Carteras de Salud y de Educación, debido a que muchos casos de NNA en el espectro autista no son detectados por las propias familias, sino por el personal de los establecimientos educacionales, y luego son derivados a los especialistas para su diagnóstico. Por tal motivo, estimó que se debería fortalecer la capacitación de los docentes y los asistentes de la educación.

A su turno, el Honorable Senador señor García Ruminot comentó que el articulado condiciona diversas acciones a que un sujeto haya sido diagnosticado previamente con TEA. A su parecer, debería ponerse mayor énfasis en el diagnóstico temprano, pues ello permite poner en marcha, a tiempo, los apoyos necesarios que permiten avances significativos, y evitan la profundización de los problemas.

Posteriormente, la ex Ministra de Salud abordó las apreciaciones e inquietudes planteadas por Sus Señorías. En lo que respecta a la neurodiversidad, confirmó que todos los seres humanos son distintos desde esa perspectiva. Es por ello que comparte el criterio empleado en el proyecto, en el sentido de entender que todos son neurodiversos y que, por tanto, no corresponde patologizar estas diferencias.

En cuanto a la utilización de las expresiones “habilitación” y “rehabilitación”, declaró que respeta las opiniones emitidas al efecto por los miembros de las Comisiones unidas. Con todo, explicó que en el ámbito de la salud la habilitación dice relación con proporcionar herramientas a las personas con TEA para su incorporación a la comunidad -incluidas las áreas del trabajo, la educación, la vida familiar y, en términos generales, el bienestar- y con transformar el entorno para que se adapte a esas necesidades. En ocasiones -por ejemplo, cuando la intervención es tardía-resulta menester rehabilitar a alguien, añadió. En definitiva, argumentó, se trata de expresiones de inspiración biopsicosocial, que son usadas por la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de Salud, y también por los equipos técnicos que se dedican a esta materia.

En lo que atañe al diagnóstico temprano, afirmó que es un tema prioritario en su sector. Es más, desde el año 2021 se aplica un test M-CHAT como mecanismo de evaluación habitual de niños de 18 meses, con vistas a detectar precozmente la condición. Por cierto, se debe profundizar en la implementación de esta medida, pero ya existe la preocupación del sistema por esa dimensión, destacó.

Después, aludió a la aspiración de varios señores y señoras Senadores de ampliar la cobertura a todos quienes se encuentran en el espectro autista, con independencia de su edad. Sobre el particular, explicó que las mayores brechas en materia de capacitación y competencias del personal, y de dispositivos sanitarios se ha detectado a propósito de niños, niñas y adolescentes. Así, por ejemplo, hay escasez de ciertas especialidades dedicadas a esa etapa de la vida. Manifestó que, si bien el texto de la ley que se propone no contempla límites de edad -y es lo correcto que así sea-, es preferible priorizar los recursos en superar las aludidas brecha, al menos, en una primera instancia.

A juicio de la Honorable Senadora señora Provoste, dar certezas acerca de la cobertura de todo el ciclo vital de una persona con TEA -diagnosticada temprana o tardíamente-, es una condición básica para el diálogo en torno a la iniciativa. Entendiendo que ello depende de los recursos disponibles, planteó que es posible establecer una gradualidad en la implementación de las medidas, pero siempre que vaya acompañada de una proyección que fije metas claras en el tiempo para alcanzar la universalidad.

La ex Ministra clarificó que la priorización de los recursos dice relación con la aplicación inicial -y no definitiva- de la nueva regulación, en el marco de una implementación progresiva.

En una sesión posterior, en el contexto de las audiencias que se celebraron para escuchar a diversos invitados de la sociedad civil -según se dará cuenta, en su oportunidad, en este informe- la entonces Ministra de Salud efectuó diversos anuncios en torno a la iniciativa.

En cuanto a la estrategia a implementar para otorgar los apoyos requeridos, destacó que es indispensable instalar capacidad a nivel local, en los distintos territorios, lo cual está muy vinculado a la atención primaria en salud. De igual modo, hizo hincapié en la importancia de la multidisciplinariedad en este ámbito.

Luego, señaló que esta materia debe ser tratada desde una mirada intersectorial; de ahí que se deben potenciar esfuerzos conjuntos con otras Carteras. En ese sentido, hizo referencia a la necesaria colaboración que debe haber entre el Ministerio de Salud y el de Desarrollo Social y Familia -por ejemplo, a propósito del Sistema Chile Crece Contigo-, y el de Educación.

En esa misma línea, adujo que es fundamental avanzar en la capacitación, no solo de los profesionales de la salud, sino que también del sector educativo. Relató que, hace un año, en la normativa técnica se incorporaron elementos para detectar sistemáticamente señales de TEA, lo que ha permitido visibilizar los casos.

Adicionalmente, manifestó que el proyecto de ley no limita las acciones a ningún tramo etario, de manera que tiene una perspectiva universal. Al efecto, planteó que, si bien la detección temprana es esencial, hay sujetos que llegan a la adultez sin conocer su condición, y ellos también requieren de procesos diagnósticos y apoyos. En consecuencia, es imprescindible fortalecer la red de salud y así brindar atención a todas las personas, en cualquier etapa de su vida, enfatizó. Detalló que el informe presupuestario actual está centrado en cerrar las brechas existentes respecto de individuos que tienen entre 0 y 19 años; sin embargo, se ha tomado la decisión de evaluar el financiamiento para reforzar los apoyos orientados al resto del ciclo vital.

En lo que atañe a la incorporación del trastorno del espectro autista al listado de garantías Explícitas en Salud, declaró que desde la Cartera que dirige existe el firme propósito de avanzar en esa dirección. Sobre el particular, recordó que, en su oportunidad, su inclusión fue descartada, debido a que el sistema no tenía capacidad de respuesta. Argumentó que esta iniciativa contribuirá a instalar la mencionada capacidad; por lo tanto, en su articulado transitorio se podría establecer un período para una nueva evaluación de ingreso al GES. Dentro de los aspectos positivos del plan AUGE, añadió, se encuentran el dinamismo y la flexibilidad con que se abordan las condiciones que cubre, pues son sometidas a revisión cada tres años, con el objeto de agregar apoyos.

Más adelante, puso de relieve que es menester reconsiderar la terminología empleada a lo largo de la proposición de ley. Al efecto, expuso que se hace referencia al diagnóstico, pese a que sería pertinente hablar del proceso diagnóstico, puesto que a ese respecto son necesarias múltiples intervenciones. Además, resaltó que los apoyos son necesarios desde un comienzo, y no desde que existe certeza en cuanto a la presencia de la condición. Igualmente, enunció que varias organizaciones sociales han advertido que ciertas expresiones contenidas en la redacción propuesta no serían las más adecuadas; por lo tanto, lo recomendable es enmendar aquellas que supongan una mirada patologizante de este trastorno.

Por último, constató que se está trabajando en conjunto con los Ministerios de Desarrollo Social y Familia, y de Educación para perfeccionar esta iniciativa. Asimismo, sostuvo que la participación de la sociedad civil durante su tramitación será fundamental, especialmente para comprender que el enfoque respecto al TEA debe ser integral, y tiene que ir más allá de lo biomédico.

Acerca de las declaraciones de la señora Ministra, la Honorable Senadora señora Provoste estimó que dan un paso en la dirección esbozada por diversas organizaciones sociales. En efecto, calificó como positivo el hecho de haberse anunciado el esfuerzo por financiar las atenciones y apoyos de salud durante todo el ciclo de vida, y no solo para niños, niñas y adolescentes; la intención de revisar la terminología utilizada en el texto; y la disposición para generar las condiciones que favorezcan la incorporación del trastorno del espectro autista a las Garantías Explícitas en Salud. Finalmente, valoró y agradeció los esfuerzos realizados por avanzar en estos temas.

3) Ministerio de Educación

El Ministro de Educación, señor Marco Antonio Ávila, celebró este proyecto, en tanto se encuentra en línea con la agenda programática del actual gobierno, a propósito de la transformación del paradigma educativo. Las comunidades escolares, subrayó, deben ser capaces de asegurar el derecho a la educación para todos los niños, niñas y jóvenes, y para ello es fundamental que cuenten con categorizaciones y apoyos que, no obstante estar asociados a un diagnóstico del área de la salud, también deben ser recogidos.

Luego, relató que el país ha transitado en los últimos 30 años desde la lógica de la aceptación, pasando por la integración, hasta comenzar a avanzar hacia la inclusión plena de todos los estudiantes. Esto último pasa por reconocer y valorar la diversidad, entendiendo que es más bien la norma y no la excepción, acotó. Mencionó que se trata de una terea compleja, que debe llevarse a cabo en el contexto de un sistema que se caracteriza por ser bastante conservador y que, por tanto, genera resistencias.

La iniciativa, agregó, también aporta en materia de convivencia escolar. Así, se deben potenciar herramientas para que la comunidad escolar comprenda en qué consiste la desregulación emocional que experimentan los alumnos con TEA, que hoy genera una fuerte conmoción, señaló.

Seguidamente, destacó que la proposición de ley permite consolidar normativa vigente que tiene un enfoque similar, según se explicará más adelante.

Asimismo, declaró que hay que avanzar en medidas que tiendan al bienestar de todas y todos, y la tarea del Ministerio que dirige -siguiendo las directrices de la UNESCO en la materia- es identificar barreras para el aprendizaje y la participación, y luchar incansablemente para eliminarlas del sistema educativo.

A su turno, la Encargada Nacional de Atención a la Diversidad del Ministerio de Educación, señora Francisca Cabrera, efectuó una presentación [5], a través de la cual abordó los aspectos que se indica:

I. Introducción.

En relación con el cambio de paradigma al que se refirió el señor Ministro, afirmó que se están planteando diversos cambios. Por ejemplo, constató que el cargo que ejerce está vinculado a la diversidad, de manera que no abarca solamente temas de educación especial. El concepto de inclusión, expresó, muchas veces es empleado en el marco de las políticas públicas, asignándole una responsabilidad a las personas que históricamente han sido vulneradas en sus derechos, como la población en el espectro autista. Al efecto, consignó que la Cartera de Educación entiende la inclusión como un proceso constante en que se deben identificar barreras dentro del sistema educativo y trabajar en eliminarlas. En el caso de los alumnos con TEA, lo anterior supone atender, especialmente, las desregulaciones que sufren.

II. Marco de acción del Ministerio de Educación: desde la integración a la construcción de comunidades educativas inclusivas.

Acerca de este punto, resaltó las siguientes ideas:

- La educación inclusiva implica la permanencia, participación y progreso de los estudiantes en sus trayectorias educativas; es decir, va más allá del solo acceso.

- Todos los y las estudiantes son diversos, por lo que su inclusión en el sistema educativo implica superar las barreras del contexto que limitan su permanencia, participación y logros.

Al respecto, recordó algunos matices en torno a los términos “neurodiversidad” y “neurodivergencia”. El primero de ellos, explicó, reconoce que todos los sujetos son diferentes desde el punto de vista neuronal. El segundo, en tanto, hace alusión a un desarrollo neurológico que se considera atípico.

De igual modo, adujo que el reconocimiento y la valoración de la diversidad al interior de las aulas permite soslayar las barreras del entorno que impiden o dificultan la trayectoria educativa de los alumnos.

- El objetivo es construir comunidades educativas que sepan responder adecuadamente a todas las necesidades que pueden presentar los y las estudiantes, en distintos momentos de su trayectoria de vida.

- Actuar desde una mirada inclusiva supone visibilizar las diferencias naturales entre seres humanos y así brindar oportunidades educativas que reconozcan esta diversidad.

- Actualmente, se está produciendo una transición desde el paradigma de la integración al de la inclusión.

Ambas categorías coexisten hoy en día y ocurre que, bajo una misma normativa vigente, algunas escuelas desarrollan prácticas más bien integradoras, mientras que otras tienden a las inclusión.

- Se debe avanzar en apoyar a los establecimientos para atender a su diversidad, más allá de las etiquetas o diagnósticos de los y las estudiantes.

III. ¿Cómo apoyamos actualmente la transición hacia comunidades educativas inclusivas desde el Mineduc?

Más adelante, hizo hincapié en que existe regulación en vigor que ha posibilitado que las comunidades educativas realicen cambios, llevando al sistema hacia un paradigma más inclusivo; a saber:

a) Programas de Integración Escolar (PIE): decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial.

Remarcó que garantiza la integración de mayor diversidad de estudiantes a las escuelas regulares.

Asimismo, expuso que entrega apoyos especializados y recursos a los establecimientos para atender a la diversidad de alumnos desde un trabajo multidisciplinario, estableciendo equipos de aula que trabajan para la diversificación de la enseñanza, la realización de adecuaciones curriculares, y la atención en particular de los estudiantes con algún diagnóstico.

b) Decreto supremo N° 83, de 2015, del Ministerio de Educación, que aprueba criterios y orientaciones de adecuación curricular para estudiantes con necesidades educativas especiales de educación parvularia y educación básica.

Comentó que permite avanzar en la comprensión e implementación de prácticas educativas de diversificación de la enseñanza, la contextualización del currículum, y la validación de las adecuaciones curriculares dentro de las escuelas.

c) Ley N° 20.845 de inclusión escolar que regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado.

Al efecto, enunció que opera como marco educativo general.

Adicionalmente, sostuvo que asegura el acceso sin discriminación de los y las estudiantes, independiente de sus características individuales y culturales.

d) Decreto supremo N° 67, de 2018, del Ministerio de Educación, que aprueba normas mínimas nacionales sobre evaluación, calificación y promoción y deroga los decretos exentos N° 511 de 1997, N° 112 de 1999 y N° 83 de 2001, todos del Ministerio de Educación.

Manifestó que regula la implementación, en las escuelas, de mecanismos evaluativos flexibles y centrados en el proceso de aprendizaje de cada estudiante.

IV. Revisión de antecedentes.

Con posterioridad, examinó los gráficos que constan en lo sucesivo:

Indicó que en la imagen está representado el incremento de la cantidad de estudiantes asociados a programas de integración escolar. Sobre el particular, recalcó que el alza ha sido sostenida desde el año 2011, con excepción de lo ocurrido en 2020, producto de dificultades derivadas de la pandemia de COVID-19.

Luego, puntualizó que la cantidad de establecimientos con convenio PIE en funcionamiento también ha crecido, pasando de 4.319 en 2011 a 6002 en 2021.

V. Oportunidades que brinda el proyecto de ley para la transición hacia comunidades educativas inclusivas.

La iniciativa, aseveró, fortalece la atención en salud de las personas con TEA, lo que permite mejorar la articulación con el sector educación. Añadió que este último debe centrarse en las adecuaciones del proceso técnico pedagógico respecto de estudiantes en el espectro autista, el cual ya se encuentra normado, pero debe ser mejorado en cuanto a su implementación.

Además, puso de relieve que la proposición de ley permite formar a todos los actores de la comunidad educativa, por ejemplo, en materia de marcos normativos atingentes a herramientas de gestión, u otros aspectos particulares, como herramientas para el manejo de crisis o desregulaciones emocionales (comunes en los casos de estudiantes diagnosticados con trastorno del espectro autista).

VI. Desafíos para la inclusión educativa.

Más adelante, efectuó algunas reflexiones finales en torno a los retos que debe enfrentar el sector educación a propósito de la inclusión. En tal sentido, expresó que se debe:

- Apoyar la implementación de la normativa vigente para incluir a estudiantes con diversas necesidades educativas.

Subrayó que, actualmente, se está trabajando en disminuir la carga administrativa que tienen los establecimientos con PIE, pues merma las horas de atención y apoyo que brindan los equipos multidisciplinarios.

- Incentivar la aplicación de la normativa vigente (verbigracia, el decreto supremo N° 67, de 2018 y el decreto supremo N° 83, de 2015, ambos del Ministerio de Educación) en todos los establecimientos -independiente de si cuentan o no con PIE- para que generen procesos de atención de la población que los requiere.

- Mejorar los canales de denuncia frente a irregularidades en la implementación de la normativa vigente, por ejemplo, relativas al mal uso de fondos del PIE, o bien, a la disponibilidad de cupos para estudiantes con algún tipo de diagnóstico en escuelas regulares.

Acerca de este último punto indicó que la regulación no se refiere a un cupo máximo de los establecimientos para ingresar a estudiantes al programa de integración escolar.

- Formar a la comunidad educativa en su conjunto, tanto en funciones de aula como también directivas, a fin de responder a la diversidad, implementando procesos necesarios para identificar barreras en el contexto y trabajar en eliminarlas.

- Proveer a los establecimientos con mejores herramientas para apoyar el proceso de aprendizaje y de socialización de la población con trastorno del espectro autista que, en muchos casos, se ve permeado por la recurrencia de crisis socioemocionales que afectan la convivencia escolar, y bienestar de los y las estudiantes.

Por último, planteó que se tiene que distinguir entre la función educativa y la atención en salud, que implica las labores de diagnóstico, habilitación y rehabilitación. En esa línea, remarcó que el enfoque de las escuelas es pedagógico y no terapéutico, y eso no debe perderse de vista.

Terminada la exposición, intervinieron los Honorables señores Senadores presentes.

El Honorable Senador señor Chahuán valoró la orientación del Ministerio de Educación hacia la plena inclusión de los alumnos con TEA.

Después, consultó por la posibilidad de extender las herramientas que contempla el PIE respecto de alumnos que acceden a la educación superior.

Seguidamente, hizo alusión a la importancia de la detección oportuna del TEA. En tal sentido, instó por establecer un sistema de búsqueda activa de esta condición en las comunidades educativas y, también, abogó por implementar medidas de apoyo a quienes son diagnosticados tardíamente, siendo adultos.

Por su parte, el Honorable Senador señor Gahona apuntó que la normativa dedicada a las personas que se encuentran en una situación especial existe hace bastante tiempo; sin embargo, no se ha implementado de forma efectiva en la generalidad de los establecimientos. En algunos casos aislados se han logrado poner en práctica medidas de inclusión, pero eso ha sido gracias a equipos directivos y profesionales comprometidos, acotó.

Adicionalmente, previno que el informe financiero del proyecto no da cuenta de un esfuerzo adicional de la Cartera del ramo por contar con profesionales de calidad en cantidad suficiente en cada una de las escuelas, para que la inclusión de los NNA con TEA sea efectiva y sistemática. Al efecto, hizo un llamado a sincerar si existe la disposición para incrementar los recursos destinados a este aspecto -con la gradualidad que sea requerida-, a fin de hacer realidad las expectativas de las familias afectadas.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Pascual advirtió acerca de las dificultades que implica el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, en materia de cupos. En ese orden de ideas, enunció que los establecimientos con programas de integración escolar solamente pueden incluir, por curso, un máximo de dos alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y cinco con necesidades educativas transitorias [5]. Las plazas para quienes tienen una condición permanente son muy escasas y no dan cuenta de los requerimientos que tiene la población con TEA, objetó. Los alumnos, comentó, están siendo relegados a sus hogares, lo que -junto con afectar su educación- sobrecarga a sus cuidadores, que la mayoría de las veces son mujeres. En lo tocante a este escenario, consultó cuáles son las mejoras que se pretende introducir a este cuerpo normativo; si es posible incorporar más cupos; si se está pensando en integrar a una mayor cantidad de especialistas para el apoyo en este ámbito; y cuántos recursos se pretende invertir.

Luego, adujo que las medidas anunciadas por los representantes del Ministerio están orientadas, más bien, a estudiantes con una condición de mediana y baja complejidad. Sentenció que, si bien es positivo transitar hacia el paradigma de la inclusión, los casos más severos de TEA necesitan de un reforzamiento -con mayores apoyos e intervenciones- de las escuelas especiales públicas, las cuales lamentablemente han disminuido en cantidad. Igualmente, juzgó que se debe estudiar la posibilidad de aumentar la cantidad de años que los estudiantes en el espectro autista pueden permanecer en estas instituciones. También en relación con los establecimientos especiales, abogó por revisar la situación de aquellos que se transforman en uno de tipo laboral, pues el manejo de ciertas herramientas o equipamientos peligrosos podría ocasionar algún daño a estos alumnos.

Por último, argumentó que tiene que haber una vinculación de los establecimientos educacionales con el sector salud, específicamente, en cuanto a atenciones siquiátricas, pues la prevalencia de enfermedades como la depresión es cuatro veces superior a la del resto de la población, lo que resulta en extremo complejo.

A su turno, el Honorable Senador señor Castro González recordó que, de conformidad con el artículo 1° del proyecto, este tiene por objeto “velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista”. No obstante, declaró que cuesta comprender de qué forma se garantizarán los derechos contemplados por la propuesta, considerando los verbos empleados en la redacción. En esa línea, mencionó que en el artículo 15 -concerniente al ámbito educacional-, en sus tres incisos, se hace referencia a “promover” determinadas medidas. Consultó al señor Ministro su opinión al respecto.

Si bien valoró la tendencia hacia la inclusión en las escuelas de carácter general -donde ingresan y logran continuar sus estudios los alumnos con TEA de un nivel leve-, expresó que son las escuelas especiales las que reciben a los casos más severos.

Después, estimó que esta iniciativa debería marcar un antes y un después en cuanto al resguardo de los derechos de las personas en el espectro autista. En tal sentido, preguntó por los aspectos que tienen que ser enmendados y perfeccionados para que ello sea así.

A continuación, la Honorable Senadora señora Carvajal exhortó a hacer los esfuerzos necesarios para concretar las expectativas que esta proposición de ley genera en las familias afectadas. Al efecto, añadió que urge hacerse cargo de esta realidad que ha estado invisibilizada por mucho tiempo.

Enseguida, solicitó a los representantes del Ejecutivo pronunciarse en torno a diversos asuntos. Consultó qué ocurre con los niños, niñas y adolescentes no escolarizados, y si es posible integrarlos a algún programa especial. Se trata de un tema complejo, razonó, pues ya existe un déficit de docentes y profesionales en las escuelas -situación que empeora en las zonas rurales-, y se requiere de una mayor inversión de recursos.

Asimismo, preguntó si existe una coordinación entre los Ministerios incumbentes orientada a abordar las dificultades que deben enfrentar los cuidadores para desenvolverse laboralmente. Generalmente, agregó, son las madres las que se hacen cargo de NNA con TEA y tienen que enfrentar enormes desafíos para trabajar remuneradamente.

De igual modo, hizo un llamado a incluir a la Cartera del Deporte en los esfuerzos que se están haciendo, con vistas a generar actividades extraescolares que eviten que los jóvenes en el espectro autista terminen confinados en sus hogares.

Finalmente, solicitó ahondar en la mirada y proyección del Ministerio de Educación acerca de la inclusión de los alumnos con TEA en los distintos niveles de estudio.

El Honorable Senador señor Sanhueza remarcó la importancia del diagnóstico temprano, señalando que sería positivo que los docentes y los asistentes de la educación -quienes tienen un mayor contacto con los NNA- estuvieran preparados para identificar señales que permitan la detección oportuna del TEA. El proyecto en debate, razonó, podría incorporar medidas en esa línea, como la modificación de las mallas curriculares de las pedagogías.

En lo que atañe a la presentación efectuada por la Encargada Nacional de Atención a la Diversidad del Ministerio, llamó su atención que, entre 2011 y 2021, se haya triplicado la cantidad de alumnos que son parte de los PIE, mientras que el número de establecimientos educacionales con dichos programas solamente aumentó en un 50%. Preguntó si la experiencia que van ganando estas instituciones les permite integrar a más alumnos.

Posteriormente, el Honorable Senador señor Kast adujo que esta iniciativa es uno de los más sentidos y urgentes en materia de inclusión en el país. De ahí que resulta preocupante la manera en que se encuentra redactada, sin otorgar garantías concretas que protejan los derechos consagrados, razonó. En ese sentido, subrayó que muchas de las disposiciones propuestas establecen para el Estado un deber de “promover” distintas acciones -relativas al diagnóstico temprano, prestaciones de salud, atención interdisciplinaria, acceso a la información, entre otras-, pero no contemplan herramientas de resguardo efectivo de los intereses de las personas con TEA. En ese orden de ideas, manifestó que causa extrañeza que la normativa en examen no está asociada al sistema Chile Crece Contigo. Adicionalmente, observó que el informe financiero no considera recursos suficientes para generar un cambio real.

A su juicio, se trata, entonces, de un proyecto que únicamente contiene buenas intenciones y crea ilusiones para los sujetos afectados. Sentenció que la iniciativa debería establecer garantías concretas, asociadas a un mayor financiamiento, ya que solo de esa forma se podrá asegurar el diagnóstico oportuno y las posteriores prestaciones que requieren tanto las personas en el espectro autista como sus familias. Preguntó si existe disposición de parte del gobierno para avanzar por ese camino, de manera de crear condiciones que permitan una verdadera inclusión.

En sintonía con lo anterior, el Honorable Senador señor Chahuán instó por pasar de lo meramente declarativo a las garantías, remarcando que para ello resulta indispensable introducir modificaciones con el patrocinio del Ejecutivo.

El señor Ministro de Educación declaró que esta es una iniciativa que une a todos los sectores políticos, dado que avanzar desde la sola integración a la plena inclusión es un tema que preocupa a todos.

Luego, se abocó a tratar los asuntos planteados por Sus Señorías. En lo que atañe a la desescolarización, informó que, actualmente, alrededor de 40.000 estudiantes se encuentran fuera del sistema escolar por distintas razones. A lo anterior se suman dificultades asociadas a la infraestructura y a la insuficiencia de cupos, enunció. Reconoció que no se ha levantado información acerca de la cantidad de personas desescolarizadas que tienen necesidades educativas especiales, declarando que -por cierto- se trata de un punto del que hay que hacerse cargo.

Más adelante, sostuvo que la posibilidad de avanzar efectivamente en el resguardo de los derechos está vinculada a hacer esfuerzos en materia presupuestaria, lo que permitiría garantizar la atención a todos los estudiantes, por medio de subvenciones y la articulación con el resto de las Carteras involucrados. Además, consignó, deben introducirse enmiendas al decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, para aumentar la capacidad de los establecimientos educacionales, dando cabida y haciéndose cargo de la diversidad.

Seguidamente, recordó que se encuentra en tramitación el proyecto de ley que modifica la ley N°20.370, General de Educación, y el decreto con fuerza de ley N° 2, de 1996, Sobre Subvención del Estado a establecimientos educacionales, en materia de admisión prioritaria de estudiantes de sectores vulnerables, en las condiciones que indica (Boletín N° 12.433-04), el cual permite incorporar cupos para alumnos vulnerables en establecimientos de educación particular subvencionada. Probablemente, comentó, se debería avanzar en una recomendación u obligación para que todos los establecimientos educacionales se hagan cargo de la diversidad y de la incorporación de programas de integración escolar.

En lo tocante a la educación especial, mencionó, por un lado, que en ese campo se trabaja con el decreto supremo N° 83, de 2015, del Ministerio de Educación, y con el currículum regular. Al efecto, relató que la Encargada Nacional de Atención a la Diversidad del Ministerio y su equipo se encuentran diseñando orientaciones para adaptar ese currículum, que no se ha modificado durante los últimos 10 años. Por otro lado, resaltó que también se deberían introducir enmiendas concernientes a la subvención, dada la atención específica que se proporciona. Sobre el particular, anunció que se buscó una vía de financiamiento con el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), a fin de concluir un estudio sobre subvenciones escolares. El objetivo es repensar la subvención escolar y avanzar a una de carácter basal hacia el tercer año de gobierno, comunicó.

A nivel de educación superior, constató, no existen deberes en esta materia, más allá de algunas exigencias relativas a la acreditación. Mencionó que ya se iniciaron conversaciones con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), a fin de lograr financiamiento para abordar tres aspectos de la educación superior que podrían estar relacionados, esto es, necesidades educativas especiales; salud mental; y temas de género. Asimismo, planteó que se podría avanzar hacia cupos garantizados y formación del profesorado.

Finalmente, compartió las críticas formuladas en torno al artículo 15, en tanto su redacción no implica un cambio real respecto de la situación actual. Por lo tanto, junto con revisar los decretos supremos antes citados y la relación del Estado con los distintos tipos de establecimientos, resulta indispensable la presentación de una indicación sustitutiva, en orden a dotar al proyecto de mayor efectividad, reflexionó. En ese sentido, afirmó que se trabajará para que la iniciativa dé respuesta a las preocupaciones de las organizaciones civiles y las familias afectadas.

Celebró las declaraciones del señor Ministro el Honorable Senador señor Chahuán, toda vez que abren la puerta a introducir enmiendas al texto en discusión, especialmente en relación con los verbos rectores del articulado. Dijo esperar que, desde la Cartera de Salud, exista la misma disposición, pues así se podrán construir políticas multidimensionales, como exige la condición del espectro autista.

El asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, aseveró que la entonces Ministra de Salud ya se había manifestado en esa línea en una sesión anterior. De igual modo, detalló que ya se está desarrollando un trabajo de coordinación, junto a las carteras de Educación, de desarrollo Social y Familia, y de Hacienda, con miras a perfeccionar la iniciativa, estableciendo normas más precisas y concretas, que permitan progresar en materia de inclusión.

4) Biblioteca del Congreso Nacional (BCN)

El Coordinador del Área Políticas Sociales de la Sección Asesoría Técnica Parlamentaria de la BCN, señor Luis Castro, realizó una presentación [6] con comentarios y observaciones atingentes a la iniciativa.

I. Sistematización de las ideas y propuestas planteadas durante el debate.

Puso de relieve que la tramitación del proyecto de ley se caracteriza por contar con un apoyo amplio y transversal; una alta exposición al escrutinio público; y una notable participación de actores de la sociedad civil.

Puntualizó que la delimitación de la materia o del objeto de la ley no muestra un consenso. A modo de ejemplo, señaló que, de circunscribirla solo al TEA -y no a otras condiciones del neurodesarrollo-, entonces, sería necesario concordar una comprensión y extensión del término.

En ese sentido, mencionó que cabe tener presente qué comprende el concepto de “personas en el espectro autista”:

- Características de interacción social y comunicación rígidas, repetitivas, etc.

- Comorbilidades.

- Requieren distintos tipos de apoyo.

- Se mueren antes.

- Son sujetos de derecho.

Luego, destacó que la condición del espectro autista abarca a sujetos que se encuentran en diversas etapas de la vida; a saber, niños, adolescentes, personas adultas, y adultos mayores.

Seguidamente, abordó las necesidades asociadas al TEA, desde un enfoque de derechos:

- Detección y diagnóstico precoz.

- Plan de apoyos diferenciados.

- Inclusión educativa.

- Inclusión laboral.

- Vida independiente.

En consecuencia, razonó, las personas en el espectro autista requieren políticas en todos estos ámbitos, de forma pertinente, adecuada y correcta. Con independencia de su contenido, la estimación de la densidad y profundidad de dichas políticas se ve enfrentada a dos dificultades:

- No existen datos precisos en torno a la prevalencia, sino que hay meras aproximaciones respecto al número de sujetos afectados y su distribución por tramo etario, territorio y nivel de apoyo requerido.

- No se conoce con exactitud la oferta y la calidad de los servicios que se prestan en materia de salud, educación y trabajo.

Aclaró que lo anterior no significa, en ningún caso, que el legislador deba inhibirse de actuar ante la falta de información. Sin embargo, subrayó que la normativa que se construya debería tener un enfoque estratégico y, al efecto, recomendó:

a) Establecer un plan -a 2 o 3 años- para lograr delimitar la prevalencia del TEA en Chile, y su distribución y estimación de niveles de apoyo requeridos a lo largo del ciclo vital.

b) Definir una imagen objetivo: cómo deberían funcionar el sistema de salud, el de educación y el laboral para reconocer e incluir a las personas en el espectro autista.

c) Asumir / reconocer un diagnóstico crítico tanto de la oferta de políticas y programas actuales como de la disponibilidad de las capacidades profesionales reales para contener y garantizar los derechos de las personas con esta condición; es decir, evaluar las fortalezas y debilidades del sistema Chile Crece Contigo, el PIE, la ley N° 21.015, que incentiva la inclusión de personas con discapacidad al mundo laboral, etc.

d) Establecer que la Administración defina un plan de mejora gradual de estas políticas y programas para incluir la atención y protección de derechos de todas las personas en el espectro autista, estableciendo una secuencia de acciones y los requerimientos presupuestarios anuales en el ámbito de la salud, la educación, el desarrollo social y laboral.

e) Establecer mecanismos de coordinación intersectorial.

f) Garantizar una fiscalización rigurosa de los organismos públicos correspondientes, que debe incluir informes al Congreso Nacional.

g) Fijar una revisión ex post de la legislación, cada 5 o 7 años, para introducir ajustes.

II. Comentarios concernientes a la técnica legislativa.

Posteriormente, manifestó que, de acuerdo con la doctrina, la ley debe:

- Contener un objeto material único.

- Presentar una estructura lógica y coherente.

- Utilizar un lenguaje claro.

En este sentido, para los fines de un ordenamiento legal accesible, sugirió adoptar como criterio el establecimiento de garantías y obligaciones del Estado en cada etapa del ciclo vital. Con fines ilustrativos, recurrió a la siguiente tabla:

Adicionalmente, expresó que la disyuntiva de técnica legislativa formal que el legislador debe resolver en el estudio y redacción del proyecto de ley es la siguiente:

- Generar un cuerpo legal esencialmente independiente, con algunas remisiones o meras alusiones a otras normas del ordenamiento jurídico, que es la opción seguida en el texto despachado por la Cámara de Diputados. Esta opción, acotó, obliga a los operadores jurídicos de los distintos ámbitos a interpretar cómo se traslada la norma legal y se articula la atención en el sector respectivo.

- O bien, modificar las leyes generales y especiales de cada sector -esto es, salud, educación, desarrollo social y trabajo-, a través de la incorporación de normas específicas que establezcan garantías y obligaciones en relación a la atención e inclusión de las personas con TEA. Constató que esta alternativa no atenta contra la unidad y coherencia del ordenamiento jurídico, sino que evita la dispersión, facilitando a los operadores jurídicos y a la sociedad interesada la localización y conocimiento de la normativa aplicable en cada campo.

Finalizada la exposición, la Honorable Senadora señora Provoste estimó que las observaciones e interrogantes que plantea el investigador de la BCN son claves. En ese sentido, sostuvo que, junto con resolver otros aspectos tratados en sesiones anteriores, se deberá definir si continuar con el modelo de cuerpo legal independiente -como fue despachado por la Cámara de Diputados- o introducir enmiendas a la normativa general y especial de cada ámbito involucrado.

Luego, el Honorable Senador señor Chahuán argumentó que es fundamental contar con un catastro relativo a la prevalencia del trastorno del espectro autista en el país, ya que no hay datos cuantitativos al respecto. Asimismo, urge contar con mayor información acerca de la oferta pública que hay en este ámbito, añadió.

Adicionalmente, recordó que el proyecto tiene su origen en dos mociones parlamentarias refundidas que buscaban impulsar una normativa de inclusión para las personas con TEA. Si bien, durante el primer trámite constitucional, el Ejecutivo presentó una indicación sustitutiva, esta no alteró sustantivamente el contenido de los textos originales, previno. Por lo tanto, juzgó que es indispensable que los Ministerios correspondientes manifiesten una real voluntad de avanzar en materias que son de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, como el otorgamiento de atribuciones a los servicios públicos o la inyección de mayores recursos. De lo contrario, las expectativas que las organizaciones sociales y familias interesadas tienen en torno a esta iniciativa se verán frustradas.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Pascual valoró la presentación del representante de la BCN, en tanto agrega nuevos elementos de análisis a la discusión.

Asimismo, quiso destacar la disposición demostrada desde las Carteras de Educación y de Salud para acoger las inquietudes expresadas por las Comisiones unidas. Al efecto, opinó que será necesario trabajar coordinadamente con el Ejecutivo, a fin de integrar adecuadamente las propuestas planteadas por las organizaciones sociales y las “indicaciones ciudadanas”.

Acerca de las expectativas que ha generado la proposición de ley, declaró que se puede pensar en ella como un primer paso para abordar la condición en estudio, para luego trabajar en un segundo proyecto enfocado en las especificidades de los casos más severos.

En lo tocante a la carencia de información estadística concerniente a la prevalencia, sentenció que lo ideal sería incluir preguntas en ese sentido en el censo; sin embargo, es probable que el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) no concuerde con esa perspectiva, ya que esta clase de catastros tiene que ser comparable con la de otros países. Con todo, se podría incluir como un anexo en el censo; llevar a cabo una encuesta específica; o bien incluir consultas en el marco del Registro Social de Hogares.

En cuanto a la oferta pública, adujo que sería importante conocer las medidas y prestaciones que existen en los campos social, de salud, de educación y del trabajo, de manera de conocer la base a partir de la cual se deben introducir mejoras.

Más adelante, el Honorable Senador señor Gahona señaló que en la Cámara de Diputados se hicieron grandes esfuerzos por impulsar esta iniciativa que pretende visibilizar la situación de personas con TEA, y asegurar sus derechos en distintos ámbitos.

A su parecer, el tema más urgente por resolver es el de las atenciones de salud. Por su parte, los avances en materia de educación podrían ser más difíciles de lograr y requieren de recursos cuantiosos, advirtió. En este escenario, argumentó que se deben tomar decisiones de estrategia legislativa y, en esa línea, habría que determinar si se intentará abordar todas las dimensiones asociadas al espectro autista por medio de esta proposición; o bien, se buscará dar solución a los asuntos más apremiantes, para luego abordar el resto a través de nuevas iniciativas. Esta reflexión se debe hacer en conjunto con el Ejecutivo, pues de otro modo la ley será letra muerta, acotó.

De conformidad con las preocupaciones esbozadas por Sus Señorías, la Honorable Senadora señora Provoste sugirió oficiar a los Ministerios de Salud, de Educación, de Desarrollo Social y Familia, y del Trabajo y Previsión Social para que remitan información acerca de la oferta pública disponible -desagregada por regiones- en materia de trastorno del espectro autista.

Igualmente, propuso enviar un oficio al Ministerio de Economía, consultando por la disponibilidad del Instituto Nacional de Estadísticas para incorporar preguntas alusivas a dicha condición, a fin de conocer el universo total de personas afectadas, su edad, y el momento de su diagnóstico.

Las Comisiones unidas estuvieron por remitir los oficios, en los términos referidos.

5) Ministerio de Desarrollo Social y Familia

La Ministra de Desarrollo Social y Familia de la época, señora Jeanette Vega, declaró que el compromiso del Ejecutivo es transversalizar el tema de la discapacidad y la inclusión en todas las esferas del Estado, lo cual importa aunar esfuerzos para derribar barreras físicas y culturales, que redundan en la exclusión social de las personas con algún grado de discapacidad.

En lo que atañe a este proyecto, enunció que se conformó una mesa de trabajo junto al Ministerio de Educación y el de Salud -que lidera esta instancia- para dar una mirada intersectorial a la problemática de esta condición. Una de las mayores dificultades a la hora de definir ciertos términos, consignó, es que hay diferentes enfoques sobre el autismo en cada una de las disciplinas que lo estudia y también en la sociedad civil. Si bien ello enriquece el debate, también lo complejiza, acotó. Hizo presente que, el espectro autista -como su nombre lo indica- abarca múltiples manifestaciones, desde sujetos con plena capacidad hasta algunos con discapacidad muy severa. Por tal motivo, estimó que el TEA debe ser abordado por la legislación desde una perspectiva de derechos humanos.

A su juicio, es relevante establecer un objeto claro de la ley, a fin de evitar confusiones conceptuales, o una proliferación de reglamentos que signifiquen, en la práctica, que se usen distintos indicadores sin que estén adecuadamente integrados, como diagnóstico o discapacidad, por ejemplo.

Seguidamente, reconoció que la información estadística actual no es suficiente para determinar la población objetivo que tendría esta normativa; de ahí que se está intentando establecer una línea base. Asimismo, manifestó que es necesario resolver cuál es el rango del espectro que se va a abordar mediante la regulación en debate.

Luego, señaló que, de conformidad con la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad- y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, una condición de salud no es sinónimo de discapacidad, y ello resulta plenamente aplicable al trastorno del espectro autista. Al respecto, detalló que una discapacidad se configura solo cuando hay limitaciones en las actividades o participación de un sujeto como consecuencia de las barreras que impone el entorno. Cuando ello ocurre, indicó que las personas deben ser sometidas a una evaluación definida en la ley N° 20.422, de manera que puedan acceder a las prestaciones y beneficios correspondientes.

Más adelante, postuló que no sería apropiado implementar un carnet en que conste un diagnóstico específico, pues ello podría ocasionar discriminaciones. En lugar de ello, remarcó, se está analizando la posibilidad de crear una credencial para todas las personas que requieran de cuidados.

Posteriormente, se abocó a analizar, precisamente, el tema de los cuidados. Sobre el particular, comentó que uno de los ejes del programa del actual Gobierno es crear un sistema nacional en esta materia, que asegure la corresponsabilidad, y el apoyo a quienes requieren y ejercen cuidados. En ese sentido, afirmó que se está trabajando en un proyecto de ley que determine el marco conceptual y las bases de dicho sistema, poniendo el foco en la dependencia más que en la condición de salud o discapacidad. En relación con lo anterior, expresó que no necesariamente todo aquel que se encuentre en el espectro autista requiere de cuidados ni está en situación de discapacidad.

Hoy en día, expuso, la cobertura en este campo es extremadamente baja, alcanzando a un 10% de las personas que necesitan cuidados moderados a altos. Explicó que el otro foco de intervención está constituido por las modalidades de atención asociadas al sistema Chile Crece Contigo, fundamentalmente por medio del programa Fondo de Intervenciones de Apoyo al Desarrollo Infantil.

En lo tocante al ámbito laboral, adujo que todas las prestaciones y beneficios que se otorgan deben ir asociadas a la certificación de discapacidad, que es un proceso distinto al de diagnóstico del TEA. La inclusión en esta esfera, precisó, importa incorporar a un mayor número de personas con discapacidad al mundo laboral. Mencionó que, actualmente, existe una cuota obligatoria de un 1% de contratación de personas con discapacidad para las empresas que tienen 100 o más trabajadores, de conformidad con el Código del Trabajo [7]. Igualmente, destacó que el aludido porcentaje pretende ser aumentado por proyectos de ley que están en tramitación.

Asimismo, manifestó que abordar los problemas que aquejan a los sujetos con TEA es complejo, ya que se deben definir distintos aspectos que están relacionados entre sí; esto es, la población objetivo; la oferta programática que se pretende implementar; y los recursos destinados a solventar las medidas.

En lo que respecta al presupuesto contemplado por el último informe financiero, constató que el porcentaje asignado al Servicio Nacional de la Discapacidad SENADIS -dependiente de la Cartera que lidera- es mínimo en comparación con los recursos destinados a la atención primaria y secundaria de salud. Al efecto, advirtió que muchos de los requerimientos asociados al TEA van más allá del área sanitaria.

Finalmente, declaró que desde el Ejecutivo existe la voluntad de avanzar en un trabajo prelegislativo conjunto que involucre a los distintos Ministerios involucrados y a las Comisiones unidas.

A continuación, el Honorable Senador señor Chahuán manifestó que las Comisiones unidas han exhortado al Ejecutivo a presentar indicaciones tendientes a reemplazar los verbos rectores de la redacción actual de la iniciativa por otros que supongan obligaciones concretas para el Estado en esta materia. Los señores Ministros de Salud y Educación ya expresaron su voluntad en esa línea, y sería positivo que la Cartera de Desarrollo Social y Familia también lo hiciera, puntualizó.

La ex Ministra, señora Jeanette Vega, declaró su disposición para avanzar en el trabajo conjunto que se está desarrollando bajo la dirección del Ministerio de Salud. Si desde ese sector ya anunciaron la formulación de propuestas de enmienda, señaló que están disponibles para respaldarlas.

Luego, advirtió que imponer deberes de cobertura no es un tema simple, toda vez que la demanda es elástica y, por lo tanto, va aumentando en el tiempo, lo que vuelve difícil mantener el financiamiento. Arguyó que es importante que las eventuales garantías sean diseñadas responsablemente, pues de lo contrario, la ley será letra muerta. De ahí la importancia de recabar información en torno al universo de personas que serán abordadas por el proyecto, añadió.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Provoste celebró el enfoque de derechos humanos que se pretende imprimir a la iniciativa, de acuerdo a lo indicado en la exposición.

De igual modo, planteó que, una vez más, queda en evidencia la insuficiencia de los datos estadísticos existentes, y valoró el esfuerzo que se está realizando desde la Cartera para establecer una línea base. En el mismo orden de cosas, relató que las Comisiones unidas oficiaron al Ministro de Economía, con el objeto de solicitar la inclusión de preguntas relativas al TEA en el próximo censo de población y vivienda.

Asimismo, recordó que, durante su presentación, la ex Ministra afirmó que no todas las personas en el espectro autista requieren de cuidados o ser considerados sujetos con discapacidad, y solicitó profundizar al respecto.

La entonces Ministra de Desarrollo Social y Familia comentó que se está llevando a cabo el trabajo de campo de la Encuesta de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE), la cual busca reunir información concerniente a la demanda de cuidados por parte de personas con discapacidad. Desafortunadamente, explicó, el diseño original no contemplaba consultas atingentes al TEA; sin embargo, se está intentando recabar mayores antecedentes en esa línea, sobre la base de una submuestra.

En lo que atañe a la discapacidad, adujo que esta puede alcanzar distintos niveles en los sujetos con síndrome del espectro autista. Detalló que algunos presentan una condición severa, que les impide aprender a hablar, controlar esfínteres o comer, y que les lleva a realizar movimientos repetitivos constantemente; mientras que otros tienen problemas leves de socialización. Además, subrayó, puede presentarse en distintas edades. Dado lo anterior, remarcó, tienen diferentes necesidades; así, algunos deben concurrir a escuelas especiales y otros pueden asistir a las escuelas regulares, con algunos apoyos, como el que brindan los psicopedagogos.

Se trata de un síndrome que tiene cada vez un mayor número de diagnósticos y que, además, se ha ampliado desde un punto de vista conceptual. Se debe considerar que hay un enorme espectro dentro del cual se pueden ubicar las personas afectadas y, por tal motivo, es indispensable determinar qué rango quedará abordado por la iniciativa.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Pascual agradeció a la señora Ministra de la época su voluntad de coordinarse con las otras Secretarías de Estado involucradas en este ámbito, con vistas a presentar indicaciones para mejorar el proyecto.

Seguidamente, expresó su profunda preocupación por algunos términos y afirmaciones escuchadas durante la presentación. Al efecto, previno que hablar de “síndrome” o sostener que el TEA puede presentarse en distintas etapas de la vida no se condice con los testimonios y antecedentes que han entregado diversos invitados ante estas Comisiones unidas. Igualmente, previno que todos quienes se encuentran en el espectro autista, en sus distintas etapas de vida, requieren de cuidados, de manera que no cabe condicionar su otorgamiento a la severidad de la condición o a la existencia de comorbilidades. Aseguró que la ex Ministra tenía buena disposición para recibir sugerencias y, por lo tanto, espera que a partir del trabajo conjunto entre el Ejecutivo y las Comisiones unidas se puedan encontrar las definiciones y conceptos que permitan a todas las familias y organizaciones incumbentes sentirse representadas por la legislación en estudio.

Compartió la inquietud relativa al uso de la terminología adecuada la Honorable Senadora señora Provoste.

A su turno, el Honorable Senador señor Castro González juzgó necesario precisar cuál será el alcance de la ley; esto es, si se van a focalizar los esfuerzos y recursos en un determinado nivel de discapacidad, o bien, si se extenderán a todas las personas en el espectro autista. La versión original del proyecto, agregó, estaba centrado en neurodivergencias que implicaban discapacidad. Asimismo, estimó que es imprescindible definir adecuadamente los conceptos y fijar parámetros relativos al diagnóstico, ya que de lo contrario, la interpretación de las normas podría variar en el tiempo y ello generará problemas en su aplicación.

Enseguida, advirtió que, lamentablemente, hay muchos intereses patrimoniales en torno al área de la salud, remarcando que ello puede generar una tendencia al sobrediagnóstico del trastorno del espectro autista por parte de profesionales que no están suficientemente cualificados, lo que -a su vez- dificulta el dimensionamiento de los sujetos afectados. Es más, relató que hay establecimientos que ofrecen paquetes de servicios a los padres y madres de NNA con esta condición. Por tal motivo, arguyó que es menester regular apropiadamente el diagnóstico y los especialistas que pueden determinarlo.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Allende valoró la participación de las organizaciones sociales durante la tramitación de esta iniciativa, debido a que han despejado diversos mitos y percepciones erradas que muchos tienen en torno al TEA. De igual forma, celebró el trabajo conjunto que están llevando adelante las Carteras incumbentes, puesto que este es un tema que exige una mirada integral, multidisciplinaria y coordinada.

Más adelante, manifestó que la calificación de la discapacidad de los sujetos con TEA debe ser tratada con sumo cuidado, evitando emplear miradas discriminadoras o arbitrarias, y fomentando la idea de ambientes cada vez más inclusivos.

Luego, abogó por hacer esfuerzos en orden a establecer con claridad el universo de personas en el espectro autista, para efectos de establecer el nivel de cobertura que se requiere y la cantidad de recursos que se deben inyectar, incluyendo también las necesidades de los cuidadores. Indicó que urge contar con información más detallada y, por lo tanto, sería positivo incluir consultas al respecto en el marco del censo de población y vivienda.

Igualmente, afirmó que resulta fundamental establecer acciones, derechos y garantías concretas en favor de las personas y familias que las necesitan, pues de otra manera, la regulación propuesta solamente contendrá declaraciones de buenas intenciones.

Por último, hizo alusión a los compromisos internacionales que Chile ha asumido a nivel internacional en materia de discapacidad, y abogó a hacer los máximos esfuerzos por alcanzar una sociedad más inclusiva, que brinde oportunidades que, hasta ahora, no han estado garantizadas.

Acerca de los planteamientos formulados por Sus Señorías, la ex Ministra, señora Jeanette Vega, declaró que no solo hay sobrediagnóstico, sino que además diferentes clases de tratamientos que reciben las personas con síndrome del espectro autista.

Un tema central que se debe tener en vista a propósito de esta discusión es que en el país no hay una sociedad de cuidados. En tal sentido, afirmó que desde el Ejecutivo existe la voluntad de avanzar hacia un Sistema Nacional de Cuidados. Sin embargo, previno que dicha tarea es sumamente compleja, en tanto requiere de alrededor de 15 años para su implementación y de una inversión -una vez en régimen- equivalente al 7% del PIB. Detalló que para llevar a la práctica esta clase de reformas, siempre existen cuatro caminos; a saber: a) aumentar los ingresos públicos, lo que resulta difícil en el actual escenario de crisis mundial; b) privilegiar ciertas inversiones públicas en desmedro de otras; c) recurrir al endeudamiento; y d) mejorar la gestión y volverla más eficiente, para aumentar el rendimiento de los recursos. Esta última es la opción por la que se ha optado, acotó.

A modo de síntesis, expresó que es fundamental que el Ministerio de Salud -que está liderando el trabajo prelegislativo- defina la población objetivo y que se diseñe una normativa técnica clara que dé cuenta de los cuidados que exigen los distintos niveles del espectro autista, de manera de determinar la oferta que deberá estar disponible y los recursos asociados. Finalmente, manifestó su plena voluntad para apoyar y acompañar la tramitación de este proyecto de ley.

6) Superintendencia de Salud

Las Comisiones unidas también recibieron al Superintendente de Salud, señor Víctor Torres, quien efectuó una presentación [8], mediante la cual trató los siguientes temas:

I. Contenido del proyecto desde la perspectiva del rol de la Superintendencia de Salud.

a) Artículo 6°.

El precepto señalado tiene la siguiente redacción:

“Artículo 6.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.”.

En su opinión, para la aplicación efectiva de esta norma se requerirá enmendar el decreto supremo N° 2, de 2020, del Ministerio de Salud, que aprueba reglamento que regula el derecho a la atención preferente dispuesto en la ley Nº 20.584.

b) Artículo 7°.

El texto de dicha disposición es la que consta enseguida:

“Artículo 7.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.”.

Sobre el particular, formuló algunas observaciones:

- El trato digno está contemplado por la ley N° 20.584 y, actualmente, está en desarrollo un Reglamento de Trato Digno, para lo cual la Superintendencia envió una propuesta al Ministerio de Salud. En esa línea, aseveró que la preceptiva reglamentaria tendrá que ser revisada, a fin de incorporar los alcances de esta nueva ley.

- Estas normas reglamentarias y técnicas son indispensables para objetivar la fiscalización del cumplimiento de los derechos y resolver los reclamos interpuestos por las personas ante la Superintendencia en materia de trato digno.

- El acompañamiento debe ser incorporado en disposiciones referidas específicamente a las personas en el espectro autista, lo que se podría hacer vía reglamentaria en relación con la ley N° 20.584.

c) Artículo 8°.

El tenor de la referida disposición es el que se indica:

“Artículo 8.- El Ministerio de Salud, de conformidad con las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.”.

Al efecto, planteó que la promoción del desarrollo de acciones de apoyo, atención y cuidados a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas incluye a los beneficiarios de Fonasa e Isapres. No obstante, señaló que cabe preguntarse si quedarán fuera de este derecho los beneficiarios de los sistemas de las Fuerzas Armadas, y de Orden y Seguridad Pública, considerando que la ley N° 20.584 -que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud- resguarda, de forma universal, a todas las personas en materia de acciones en salud.

d) Artículo 9°.

El precepto mencionado está redactado en los siguientes términos:

“Artículo 9.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.”.

En relación con esta disposición, sostuvo que la Superintendencia juega un rol importante como ente de control en materia de derechos en salud. En ese sentido, puntualizó que tiene la facultad de resolver los reclamos presentados cuando se han vulnerado alguno de los derechos establecidos en la ley N° 20.584 o sus leyes relacionadas, y la función de fiscalizar, de forma regular y preventiva, su cumplimiento por parte de los prestadores que otorgan las atenciones en salud. Respecto de esto último, destacó que se trata del papel más relevante, porque impulsa la correcta implementación de la ley por parte de los referidos prestadores.

e) Artículo 14.

El inciso segundo de esta norma es del siguiente tenor:

“Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.”.

Expresó que se necesita aclarar y explicitar las facultades sancionatorias. Detalló que el tratamiento de las infracciones de los derechos vinculados a la ley N° 20.584 ya está definido; en cambio, en el caso de transgresiones de otros derechos que se consagran, es indispensable consignar expresamente en la nueva ley las multas y la autoridad competente para aplicarlas, pues ello no se puede establecer por vía reglamentaria. Además, subrayó que no tener claridad respecto de estos aspectos dificultará la operativización de la normativa y generará confusión de roles.

e) Comentarios adicionales.

Asimismo, previno que la iniciativa no incorpora la participación de instituciones que, no siendo prestadores de salud (sea de atención primaria o secundaria), cumplen acciones de apoyo, protección u otras, y son relevantes para las familias en cuanto a la recuperación e inserción de personas en el espectro autista, como las fundaciones o centros de terapias que existen en las comunidades.

II. Antecedentes solicitados a la Superintendencia de Salud en el marco de la tramitación del proyecto.

Más adelante, recordó que, con fecha 16 de junio de 2022, las Comisiones unidas remitieron un oficio a la institución que dirige, por medio del cual pidieron informar acerca de:

- Los cupos disponibles en los servicios de salud del país y los prestadores que atienden por Fonasa respecto de las personas con la condición del espectro autista.

- El número de profesionales, por región, con diferenciación de aquellos del sector privado y público, y sus respectivas especialidades.

Al efecto, remarcó que la Intendencia de Prestadores de Salud:

- No posee facultades para requerir toda esta información a los prestadores.

- Cuenta con prerrogativas limitadas en relación a los prestadores institucionales de salud públicos y privados en materia de acreditación y en el ámbito de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

- No tiene potestad regulatoria respecto de los prestadores, ni facultad fiscalizadora en materias que escapan de la normativa de la referida ley N° 20.584.

No obstante lo anterior, anunció que se buscará recabar los datos que voluntariamente remitan los prestadores.

III. Desafíos de la autoridad sanitaria.

Luego, consignó que los nuevos escenarios sanitarios del país -como el experimentado a propósito de la pandemia de COVID-19-, confirman que es necesario contar con un sistema único integrado y centralizado de información de prestadores a nivel país, que dé cuenta de la capacidad instalada y resolutiva, y responda a todas las interrogantes que surgen cuando se quieren instalar políticas públicas e iniciativas legislativas en materia de salud.

Adicionalmente, razonó que la Intendencia de Prestadores de Salud requiere de mayores facultades legales para cumplir un rol más proactivo en materia de regulación y fiscalización de prestadores.

Asimismo, sentenció que el país tiene como gran desafío instalar un nuevo sistema de salud a través de un Fondo Universal de Salud, que requerirá de un papel fortalecido de la autoridad sanitaria ante los prestadores de salud, con mayores facultades regulatorias en asuntos tales como requerimientos de información; monitoreo de indicadores de resultados sanitarios y de satisfacción usuaria; y seguimiento de número de atenciones otorgadas en determinados problemas de salud, como los de personas en el espectro autista.

En esa línea, destacó las iniciativas por medio de las cuales se pretende potenciar el rol de la autoridad sanitaria:

- Se está terminando el diseño de un proyecto de ley destinado a perfeccionar la fiscalización y protección de los derechos de las personas en salud y la calidad de los servicios asistenciales que se otorgan a la población, ampliando a las facultades de la Intendencia de Prestadores de Salud de la Superintendencia de Salud.

- Se está evaluando la presentación de proposición legislativa destinada a crear un Sistema Único e Integrado de Información de Prestadores de Salud, que facilite la fiscalización y protección de los derechos de las personas y la calidad de los servicios asistenciales que se otorgan a la población.

IV. Reflexiones finales.

En síntesis, manifestó que toda normativa que consagre derechos para las personas debe incluir facultades de fiscalización y sancionatorias para la autoridad, a fin de asegurar su debido cumplimiento. Junto con ello, enunció que es relevante generar mecanismos que permitan mejorar los resultados sanitarios y de satisfacción usuaria, en el marco de una nueva mirada en cuanto a la acreditación de calidad de la atención. Remarcó que la realidad de las personas con TEA muchas veces ha sido invisibilizada, pero esta ley está orientada en la dirección correcta, por cuanto permitirá implementar acciones adecuadas en su beneficio.

Finalizada la presentación, los Honorables señores Senadores presentes formularon sus apreciaciones y consultas.

La Honorable Senadora señora Provoste sostuvo que uno de los aspectos en que ha habido coincidencia entre todos los invitados es que la falta de información dificulta dimensionar el problema y las soluciones que se pueden brindar desde el Estado.

Seguidamente, planteó que diferentes organizaciones sociales que han sido recibidas por las Comisiones unidas han advertido acerca de profesionales que no cuentan con la preparación adecuada, incurriendo en errores al momento del diagnóstico. De ahí la pertinencia de implementar el sistema único integrado y centralizado de información de prestadores de salud -al que hizo alusión el señor Superintendente-, pues facilitaría la fiscalización y la protección de los derechos de las personas, reflexionó. Por tal motivo, preguntó cuál es la disposición del Ejecutivo para presentar indicaciones orientadas en ese sentido.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual solicitó aclarar si, además de las modificaciones a la normativa reglamentaria asociada a la ley N° 20.584, sería necesario crear un nuevo reglamento vinculado a la nueva legislación.

Entendiendo que la Superintendencia tiene grandes dificultades para solicitar antecedentes en forma obligatoria -en tanto carece de facultades para ello-, consultó cuál es el horizonte temporal respecto a la creación del sistema único integrado y centralizado de información de prestadores de salud. Igualmente, preguntó dentro de cuánto tiempo se estima que podrá contarse con los datos que voluntariamente enviarán los prestadores de salud.

Después solicitó clarificar si, una vez que la normativa en estudio entre en vigencia, habrá un correlato en el perfeccionamiento de la fiscalización, la protección de los derechos de las personas, y la calidad de los servicios asistenciales, considerando que se presentará un proyecto de ley en esa línea.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Núñez mencionó que, de no existir claridad en torno a las sanciones y a las atribuciones para aplicarlas, difícilmente puede exigirse a la Superintendencia de Salud que cumpla su papel. Por tal razón, hizo un llamado al Ejecutivo a presentar indicaciones que corrijan los defectos detectados a propósito del artículo 14 del proyecto y que fueron tratados por el invitado durante su exposición. Si la infracción de la normativa propuesta no conlleva sanciones efectivas, disminuirá la eficacia de los derechos que se busca establecer, previno.

Posteriormente, se refirió a las fundaciones y centros de terapia que no están considerados por el articulado de la iniciativa. Al efecto, instó por presentar propuestas de enmienda que, junto con reconocer a estas instituciones que prestan apoyo y protección a personas con TEA, amplíen las facultades de la Superintendencia respecto de ellas.

Por su parte, el Honorable Senador señor Kast subrayó que los integrantes de estas Comisiones unidas han coincidido en que este proyecto -dado que nació a partir de mociones parlamentarias- no consagra herramientas que aseguren efectivamente los derechos de los sujetos en el espectro autista ni el de sus familias, cuya realidad ha estado invisibilizada por mucho tiempo. Así queda reflejado en los verbos empleados en la redacción, acotó. Más allá de perfeccionar el aspecto sancionatorio -que opera como ultima ratio-, preguntó cómo avanzar desde una lógica de buenas intenciones hacia una de garantías concretas, con la cobertura de atenciones y el financiamiento requeridos, todo lo cual requiere de la iniciativa del Ejecutivo.

Asimismo, concordó en que se debe contar con un registro de prestadores de salud que se desempeñan en este ámbito, de manera de controlar que desarrollen sus funciones adecuadamente.

A continuación, el señor Superintendente de Salud se refirió a los planteamientos de Sus Señorías. Acerca de las nuevas iniciativas legislativas en que se está trabajando, señaló que una de ellas dice relación con otorgar prerrogativas adicionales a la Intendencia de Prestadores de Salud y se encuentra en etapa de evaluación por parte del Ministerio del ramo. La otra, que crea un Sistema Único e Integrado de Información de Prestadores de Salud, todavía no ha sido presentada a la Cartera del sector, sino que está siendo objeto de un análisis previo, añadió. Respecto de ambas, dijo no estar en condiciones de comprometer una fecha de presentación para su debate en el Congreso Nacional; sin embargo, afirmó que se intentará avanzar lo más rápido posible.

En lo que atañe a la normativa reglamentaria, explicó que será necesario modificar el reglamento vigente que regula el derecho a la atención preferente dispuesto en la ley Nº 20.584, con el objeto de dar eficacia al artículo 6° del proyecto. Además, subrayó que se encuentra en elaboración un reglamento de trato digno, el cual también deberá ser enmendado en atención a lo dispuesto por el artículo 7° de la iniciativa.

Luego, hizo alusión al aspecto sancionatorio, reiterando que, en su opinión, es menester introducir precisiones y adjudicar potestades a la Superintendencia.

En cuanto a las fundaciones y centros de terapia, remarcó que son reflejo de un esfuerzo desde la sociedad civil que debería ser reconocido. Agregó que también deberían ser abarcados por la nueva legislación para que la Superintendencia tenga atribuciones orientadas a controlar las acciones que desarrollan y generar una respuesta en caso de infracciones.

Puso de relieve que, si bien la iniciativa constituye un cuerpo normativo independiente, también realiza remisiones a otras leyes, entre las cuales se encuentra, por ejemplo, la ley N° 20.584 -que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud-, lo que permite a la Superintendencia ejercer sus facultades fiscalizadoras en ese ámbito. Sin embargo, si se confirieran expresamente mayores atribuciones, también podría fiscalizar otras dimensiones de esta nueva ley, resaltó.

Además de las medidas sancionatorias, hay otras que se pueden adoptar de manera preventiva -como la implementación de planes de manejo o acción-, las cuales logran corregir ciertas conductas, comentó. Igualmente, puntualizó que la Superintendencia puede actuar como tribunal arbitral en la resolución de controversias, cuando se presentan reclamos.

Concordó en que el proyecto carece de herramientas concretas que aseguren los derechos que consagra, pues tuvo su origen en mociones parlamentarias; de ahí que, durante la presentación, se formularon distintas observaciones y sugerencias. Al efecto, anunció que se levantarán dichos temas al Ministerio de Salud, para que evalúe la presentación de las indicaciones pertinentes.

7) Dirección de Presupuestos

La Directora de Presupuestos, señora Javiera Martínez, efectuó una exposición [9] relativa al financiamiento de la proposición de ley, que dividió en los siguientes aspectos:

I. Introducción.

Al iniciar su presentación, revisó los hitos más relevantes de la tramitación del proyecto, recordando que el informe financiero vigente está asociado a una indicación sustitutiva presentada por la Administración anterior durante el primer trámite constitucional. De igual modo, repasó los principales aspectos del contenido de la iniciativa.

II. Mayor gasto fiscal.

Posteriormente, se abocó a analizar los recursos que deberán ser invertidos por el Estado para implementar las medidas dispuestas por el articulado en estudio. Sobre el particular, explicó que se trata de nuevos gastos, que se suman a la capacidad con que ya cuentan los organismos públicos que actualmente prestan servicios a las personas con TEA.

En términos generales, planteó que la versión actual de la proposición de ley contempla recursos para el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) -dependiente de la Cartera de Desarrollo Social y Familia- y para el Ministerio de Salud.

Al respecto, exhibió la siguiente tabla:

A) Mayor gasto: SENADIS.

En lo tocante al Servicio Nacional de la Discapacidad, explicó que el proyecto supone recursos para tres profesionales adicionales, que cumplirán funciones en:

- La Sección de Coordinación Intersectorial, a fin de velar por que la normativa vigente se aplique y cumpla de una manera coordinada dentro del Estado, involucrando a las diversas reparticiones con competencia en la materia (Ministerio de Salud, SENADIS, Instituto Nacional de Derechos Humanos, entre otros). 

- El Departamento de Autonomía y Dependencia, que ejecuta los programas de tránsito a la vida independiente y de residencias.

- El Departamento de Desarrollo Inclusivo, con el objeto de analizar cómo la nueva normativa impacta en la restante oferta programática del servicio, incorporando los ajustes que resulten necesarios, manera de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad en la restante oferta. 

Los gastos vinculados a este aspecto se ven reflejados en la tabla plasmada enseguida:

B) Mayor gasto: Ministerio de Salud.

Resaltó que la iniciativa importa recursos destinados a la atención primaria y secundaria, con la progresión que consta a continuación:

a. Atención primaria de salud.

Manifestó que se contemplan recursos para abordar de manera integral el diagnóstico temprano, para lo cual se requiere implementar diversas acciones, que implican la necesidad de financiamiento para recurso humano en establecimientos municipales, dependientes de servicios y organizaciones no gubernamentales; capacitación, fármacos e insumos; así como también infraestructura y equipamiento de salas de rehabilitación infantil y adolescente. 

Detalló que las referidas acciones son:

i. Sospecha o pesquisa de señales de alerta:

- Tamizaje específico en el control de Salud Integral del Adolescente: consiste en incorporar 15 minutos adicionales a esta prestación (por persona), para la detección precoz, consejería y referencia asistida de adolescentes con factores de riesgo, condicionantes, trastornos de salud mental y/o señales de alerta del espectro autista. Este componente considera a toda la población de 10 a 19 años, que asiste a control de salud, considerando la tasa de atención vigente (M$1.934.275).

- Detección precoz, consejería y referencia asistida de personas con factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental: tiene como objeto pesquisar tempranamente factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental en niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos/as; otorgando intervenciones preventivas y/o tratamiento de forma oportuna, de acuerdo a necesidades pesquisadas y nivel de cuidados requerido (M$6.239.652). 

ii. Diagnóstico: contempla el diagnóstico integral y multidisciplinario para niños, niñas y adolescentes, para otorgarles un diagnóstico oportuno del trastorno del espectro autista y que estos puedan acceder de manera temprana y oportuna a las intervenciones que den respuesta a las necesidades de habilitación requeridas (M$1.089.445).

iii. Tratamiento:

- Salas de Rehabilitación infantil en niños y niñas de 0 a 9 años (RIENN): considera la instalación de 121 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para la rehabilitación y estimulación temprana especializada (M$11.859.446).

- Salas de Rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años: considera la instalación de 153 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para brindar intervenciones oportunas antes las necesidades de rehabilitación leves o de mediana complejidad de adolescentes (M$18.071.419).

iv. Capacitación: en cada uno de los componentes vinculados a la sospecha o pesquisa de señales de alerta, diagnóstico y tratamiento, los equipos de la atención primaria de salud requieren desarrollar competencias que aseguren la calidad de las prestaciones (M$266.867).

v. Farmacología: contempla una canasta de medicamentos que permita atender los síntomas y conductas de las personas en el espectro autista, que pueden ser atendidos en APS, construidas en base a la literatura del caso, y los precios disponibles en la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST) (M$2.164.428).

vi. Seguimiento médico: el objetivo de esta estrategia es realizar controles médicos de los niños, niñas y adolescentes con tratamiento farmacológico. Así se considera la atención de la población con tratamiento farmacológico (M$649.094).

Luego, examinó una síntesis de los gastos anteriores, recurriendo a la siguiente tabla:

b. Atención secundaria de salud.

Expresó que la propuesta toma en consideración que el acceso al nivel de especialidad ambulatoria se encuentra definido para una población que, dada sus características y comorbilidad existente, requiere de una evaluación por parte de un equipo para efectuar diagnóstico diferencial y/o tratamiento de mayor intensidad y densidad tecnológica.

Al efecto, indicó que el financiamiento está orientado a cubrir:

i. Recursos humanos (M$12.197.400):

- Diagnóstico diferencial a personas con condición del espectro autista: se lleva a cabo mediante evaluación del equipo de especialidad, según requerimiento del equipo de atención primaria y en concordancia con las necesidades de la persona usuaria. Este diagnóstico puede darse tanto en el área de salud mental, neurología y/o rehabilitación. 

- Tratamiento de alta complejidad: este proceso entrega un continuo de atención a las personas en el espectro autista, desarrollado por los equipos del nivel de especialidad ambulatoria, quienes implementan un plan de cuidado integral de acuerdo con las necesidades de los usuarios y su familia, en concordancia con la atención primaria. Este tratamiento puede darse tanto en el área de salud mental, neurología y/o rehabilitación. 

- Consultoría: se define como la actividad conjunta y de colaboración permanente entre el equipo de especialidad del territorio y el equipo de atención primaria de salud en la temática del espectro autista.

ii. Capacitación de la red asistencial: contempla mayores recursos para la capacitación de recursos humanos en instrumentos de diagnóstico (M$230.400). 

iii. Operación: para el correcto desempeño de los recursos humanos que se incluyeron con cargo a este proyecto de ley, se consideran materiales de uso corriente, tales como materiales de oficina y de enseñanza, productos farmacéuticos, entre otros. También se contemplan servicios básicos y gastos por arriendo de edificios, vehículos, y máquinas y equipos (M$6.386.040). 

Los recursos descritos se encuentran resumidos en la siguiente tabla:

Terminada la exposición, intervinieron los Honorables señores Senadores presentes.

La Honorable Senadora señora Provoste puso de relieve que la presentación de la señora Directora de Presupuestos estuvo centrada en el informe financiero que ya existe -el cual está asociado a una indicación sustitutiva que presentó el Ejecutivo en el primer trámite constitucional- y no da cuenta de un conjunto de anuncios que ya han hecho diferentes autoridades del gobierno, que dicen relación con avanzar en la cobertura universal de las prestaciones de salud y con iniciativas vinculadas a la educación, entre otras.

Luego, la Honorable Senadora señora Núñez valoró los recursos dispuestos para capacitación en materias de salud. Asimismo, subrayó que uno de los aspectos que más preocupación ha generado en la discusión de la iniciativa ha sido la necesidad de ampliar la cobertura del diagnóstico a la adultez. Consultó si ya se adoptó, de parte del Ejecutivo, una decisión en esa dirección.

En la misma línea, el Honorable Senador señor Sanhueza advirtió que los mayores gastos previstos para las atenciones de salud están enfocados en niños, niñas y adolescentes, pese a que diversos invitados recalcaron que las personas en el espectro autista requieren de apoyos durante todo el ciclo vital.

Al efecto, la señora Directora de Presupuestos explicó que el texto del proyecto no establece restricciones relativas a la edad; sin embargo, de acuerdo al Ministerio de Salud, la debilidad más importante de la oferta estatal se identificó en la etapa temprana y por ese motivo los recursos adicionales están enfocados allí. Aclaró que parte del articulado de la iniciativa se podrá implementar con las actuales capacidades y presupuesto del sistema, y que el informe financiero refleja solamente las nuevas inversiones que serán menester.

Acerca de un eventual fortalecimiento de las atenciones de salud orientadas a los adultos, declaró que el Ministerio del ramo está trabajando en algunas propuestas que están en fase de evaluación. Si se presentaran indicaciones que supusieran un mayor gasto fiscal, estarán acompañadas del correspondiente informe financiero, enunció.

A su turno, la Honorable Senadora señora Allende consultó cómo se van a invertir los recursos destinados a la capacitación de los equipos de salud y si, en ese marco, se va a poner énfasis en el diagnóstico temprano, que es esencial para la obtención de mejores resultados. Al efecto, destacó que en otros países -como Estados Unidos- los pediatras se encuentran habilitados para diagnosticar TEA y, además, se aplican cuestionarios estandarizados a todos los niños para detectar esta condición. En Chile hay un significativo déficit de ciertos especialistas médicos, como los neurólogos, que son quienes principalmente diagnostican el trastorno del espectro autista, mencionó. Entonces, afirmó, resulta indispensable conocer si la capacitación estará centrada en este tipo de temas.

En sintonía con lo anterior, la Honorable Senadora señora Pascual solicitó ahondar en el personal que se pretende incorporar a la red de atención primaria y secundaria, especificando las especialidades de los profesionales.

La señora Directora resaltó que está contemplada la capacitación para profesionales de la atención primaria y secundaria del sistema, entre los cuales se encuentran psicólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, asistentes sociales y médicos. En cuanto al reforzamiento del personal, detalló que este dependerá del modo en que los municipios utilicen los recursos, en función de su capacidad instalada. Seguidamente, argumentó que las autoridades sectoriales son quienes se encuentran en condiciones de resolver dudas en lo tocante al tipo e intensidad de la capacitación, y los especialistas adecuados para ejercer diferentes funciones.

La Honorable Senadora señora Provoste solicitó enviar a las Comisiones unidas la información concerniente a la capacitación de los distintos profesionales señalados.

En otro orden de ideas, la Honorable Senadora señora Allende, preguntó si habrá inversión en el área de los cuidados. Sobre el particular, aseveró que las personas con TEA dependen en mayor o menor medida de otras, que deben enfrentar solas esta circunstancia, sin contar con una institucionalidad de apoyo. Muchas veces, agregó, los propios cuidadores también son diagnosticados con esta condición.

En lo que atañe a esta materia, el Honorable Senador señor Chahuán relató que actualmente se encuentra en tramitación, en el Senado, el proyecto de ley, que modifica la ley N° 20.422, para incorporar un marco regulatorio aplicable a quienes se dedican al cuidado de personas con discapacidad (Boletín N° 12.239-31). Dicha iniciativa pretende abordar la situación de cerca de 1.700.000 cuidadores informales, añadió. Igualmente, recordó que representantes del Ejecutivo manifestaron estar trabajando en el diseño de un Sistema Nacional de Cuidados. A su juicio, estos sujetos deberían contar con una renta mensual; sin embargo, entendiendo que una medida de esa clase podría complejizar la tramitación de la proposición de ley, adujo que sería preferible tratar este asunto de manera separada, salvo que haya disponibilidad presupuestaria inmediata.

Matizando lo anterior, la Honorable Senadora señora Pascual consignó que las cuidadoras y los cuidadores de personas con TEA expresaron diversas dificultades -por ejemplo, asociadas a su propia salud física y mental- que vuelven necesario otorgarles determinadas prestaciones. Entonces, más allá del tema del ingreso, se requiere revisar la oferta pública de los servicios dependientes de los Ministerios de Salud, de Educación, y de Desarrollo Social y Familia destinada a los cuidadores.

Coincidió con Su Señoría el Honorable Senador señor Chahuán.

La señora Directora de Presupuestos hizo hincapié en que el tema de los cuidados es complejo, pues no solo está vinculado al agobio y a problemas de salud, sino que también a la inclusión laboral femenina y otras materias. Es por ello que el gobierno está trabajando en avanzar hacia un Sistema Nacional de Cuidados, para lo cual se está diseñando una ley marco, que pretende abordar este asunto de forma intersectorial y articular desde allí la oferta pública. La idea es centrar en esa iniciativa los esfuerzos y recursos relativos a los cuidados, en lugar de crear programas más pequeños que atienden a grupos reducidos de población objetivo.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Allende pidió explicitar si habrá algún tipo de apoyo orientado a los cuidadores de personas con TEA en el marco de este proyecto de ley.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste opinó que, en sus términos actuales, la proposición de ley en estudio es bastante deficiente en lo referido a las necesidades de las cuidadoras y los cuidadores. De ahí que se han generado expectativas en cuanto a la presentación de indicaciones por parte del Ejecutivo, que deberían estar acompañadas de un nuevo informe financiero, subrayó.

La señora Directora planteó que lo atingente a los cuidadores será tratado a propósito de la ley marco del Sistema Nacional de Cuidados y no en el contexto de la iniciativa en examen.

II. PERSONAS NATURALES Y ORGANIZACIONES SOCIALES RECIBIDAS EN AUDIENCIA [10]

Las Comisiones unidas acordaron escuchar la opinión de diversos individuos y agrupaciones para que, desde su experiencia personal o profesional, entregaran antecedentes que permitieran enriquecer el debate y dar luces acerca de eventuales enmiendas que podrían ser introducidas más adelante al texto de la iniciativa.

Cabe hacer presente que algunos invitados fueron propuestos por los integrantes de esta instancia legislativa, y otros fueron seleccionados luego de inscribirse en una plataforma electrónica que se implementó en la página web del Senado con tal fin.

A continuación, se consigna una síntesis de cada una de sus intervenciones.

1) Del Colectivo Aspergirls: la cofundadora, señora Magdalena Montero [11]

Relató que fue diagnosticada de forma tardía con trastorno del espectro autista, después de un largo proceso y gracias a que pudo acceder a atención particular. Destacó la importancia de detectar la condición y, al respecto, explicó que el TEA implica una menor esperanza de vida. Sobre este último punto, detalló que, de acuerdo a un estudio del año 2015, las personas en el espectro autista fallecen 18 años antes que el resto de la población, siendo el suicidio una de las principales causas de muerte.

Posteriormente, puso de relieve que, según algunas estimaciones, un 28% de las personas autistas también tienen trastorno por déficit atencional e hiperactividad; un 20% están afectadas por trastornos de ansiedad; y un 11% sufre de depresión.

Hizo hincapié en que todos perciben, procesan y expresan la información de manera distinta; que los anacrónicos sistemas de educación nunca han sido inclusivos; y que una parte de las personas en situación de calle o privadas de libertad son una muestra de exclusión de aquellas mentes que no se apegaron a la norma.

Después, subrayó que atender las infancias neurodivergentes, invirtiendo en programas de diagnóstico oportuno y acompañamiento terapéutico respetuoso, no solo mejoraría la calidad de vida de millones de personas, sino que sería -a largo plazo- una inversión para el Estado. Afirmó que la base de la inclusión social de los adultos con condiciones del neurodesarrollo está en la integración educativa en todos los niveles; de ahí que urge destinar recursos a mejorar la gestión de las comunidades educativas donde todos los docentes estén capacitados para eliminar barreras de aquellos estudiantes que se encuentran en desventaja en sus procesos de aprendizaje. Asimismo, sentenció que es menester un cambio cultural, que pasa por descartar la idea del “alumno problema” y entender que no es el niño o niña quien tiene que cambiar, sino la escuela.

Lamentó la indolencia del Estado y de la sociedad respecto de los sujetos en situación de discapacidad. Al sufrir discriminación y exclusión social, han estado al margen de la participación política, puntualizó. Además de las barreras que afectan la participación organizada de grupos minoritarios que luchan por reivindicar sus derechos, destacó que existen otras asociadas a la falta de accesibilidad, tanto física y arquitectónica, como de transporte, comunicacional y cognitiva. A todo lo anterior, observó, se suma la brecha digital, que afecta a parte importante de los individuos en situación de discapacidad, especialmente cuando se encuentran en desventaja económica.

Comentó que, según un estudio de SENADIS de 2016, el promedio de los años de estudio de los adultos con discapacidad en Chile es de solo 8,6; a diferencia del resto de la población, que alcanzan los 11,6. En tal sentido, previno que la exclusión educativa repercute negativamente en la escasa inserción laboral, lo que -a su vez- entraña una reducida participación económica y en una baja autoestima, todo lo cual representa un obstáculo para desarrollarse en las distintas esferas de la actividad social. Indicó que vivir con discapacidad y baja autoestima parecen ser condiciones inherentes que estos sujetos deben enfrentar para participar en organizaciones de autodefensa, enfrentándose a estigmas y estereotipos sociales, que los han relegado a la patologización y la caridad.

Más adelante, aludió a distintos cuerpos normativos vigentes en Chile, cuyo contenido no estaría siendo respetado a cabalidad. En esa línea, examinó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; la Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre Necesidades Educativas Especiales; y la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Finalmente, concluyó que, dado que en Chile -según un estudio de SENADIS de 2016- el 20% de la población adulta está en situación de discapacidad, parece lógica la necesidad de establecer cuotas reservadas para la participación política y representatividad de las personas en situación de discapacidad en los cargos públicos y de toma de decisiones.

2) Del Movimiento Neurodiverso Chile: las señoras Karla Guerra, Sandra Pavez y Johana Donoso [12]

En términos generales, sostuvieron que, a fin de contar con una ley apropiada, es necesario abarcar tres ámbitos. En primer término, manifestaron que es indispensable incluir el campo de la salud, teniendo en cuenta que el autismo dura toda la vida. Aseveraron, en segundo lugar, que se debe abordar el aspecto educacional, garantizando que existan centros educativos en todos los niveles que permitan a las personas con TEA aprender y desarrollarse. Por último, recalcaron que es esencial que se aborde el área de desarrollo social, asegurando el apoyo a los individuos con la condición y a sus cuidadores.

Luego, profundizaron en cada una de estas esferas. Desde el punto de vista de la salud, juzgaron que es imprescindible: garantizar el acompañamiento de por vida; crear nuevos centros de apoyo, que abarquen todo el ciclo vital; acompañar a las personas con TEA severo, considerando que muchas veces tienen comorbilidades; asegurar terapias en los sistemas público y privado, a lo largo de todo el territorio, con especial preocupación por las zonas extremas; considerar un mayor presupuesto; aumentar la fiscalización de parte del Ministerio del ramo, poniendo énfasis en la cualificación de los profesionales que prestan sus servicios; y reforzar la capacitación del personal.

En cuanto al tema educacional, expresaron que hay que avanzar en: potenciar la capacitación docente; impulsar la figura del “tutor sombra”; actualizar el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial-; abrir espacios para alumnos con TEA en escuelas de lenguaje; aumentar el cupo para niños en el espectro autista en el Programa de Integración Escolar (PIE); fortalecer el acompañamiento en las distintas etapas educativas; incrementar la fiscalización por parte de la Cartera del sector; y combatir el acoso escolar en contra de estudiantes con la condición.

En lo que atañe al ámbito del desarrollo social, sentenciaron que los esfuerzos tiene que estar dirigidos a: garantizar un buen vivir para los sujetos con TEA; impulsar la inclusión laboral; promover un aporte económico a las cuidadoras y los cuidadores de personas en el espectro autista, y entregarles una formación adecuada; cambiar el nombre de la credencial de discapacidad, evitando la estigmatización y discriminación que están asociadas a esa denominación; impulsar una intervención multidimensional desde los distintos Ministerios para asegurar una inclusión real; y capacitar al personal correspondiente.

Asimismo, hicieron un llamado a enmendar la terminología empleada en el articulado de la proposición de ley, en el sentido de sustituir la simple promoción por un deber de garantizar las acciones del Estado.

3) De la Mesa Interregional por la Ley de Autismo (MILA), que agrupa a la Federación Nacional de Autismo, EA Femenino, Vocería Autismo Quinta, Colectivo Autismo Norte, Federación Autismo Sur de Chile y Caminando Juntos: la señora María Fernanda Ibacache [13]

A fin de dar una respuesta integral frente a las necesidades que supone el TEA, señaló que resulta imperioso que la legislación se ocupe de las esferas sanitaria, educacional y de desarrollo social. En primer lugar, puso de relieve que, en materia de salud, es imprescindible avanzar en la cobertura terapéutica de todo el ciclo vital -pues una persona autista lo es por toda su vida-, teniendo presente los distintos niveles de intensidad de esta condición. Asimismo, consignó que el TEA es siempre una discapacidad, y que los factores que influyen negativamente en el desarrollo y bienestar de un sujeto son barreras sociales.

Aclaró, igualmente, que se debe distinguir entre los conceptos de neurodiversidad y neurodivergencia. Explicó que el primero de ellos está vinculado a las diferencias que hay a nivel cerebral entre todos los individuos; mientras que el segundo hace referencia a un cerebro distinto en su desarrollo evolutivo, dando paso a distintas condiciones. El proyecto de ley debería, entonces, abordar la neurodivergencia.

Posteriormente, destacó que, si bien el diagnóstico temprano es fundamental, no debe dejarse de lado la detección tardía, que tiene lugar a partir de los cuatro años de edad. En esa línea, constató que hasta hace algún tiempo solía haber un bajo diagnóstico en mujeres; por lo tanto, la población femenina con TEA está siendo evaluada en edades más avanzadas.

Después, juzgó que se debe sustituir el lenguaje patologizante -utilizado, por ejemplo, en los términos “recuperación” y “rehabilitación”- por otro que dé cuenta de las necesidades de apoyo de los sujetos en el espectro autista.

Adicionalmente, hizo un llamado a crear oferta programática en lugares en que hoy no hay.

De igual forma, abogó por proteger la salud mental de las cuidadoras y los cuidadores, dado el nivel de estrés al que están sometidos y que llega -según estudios- a los niveles de los soldados en una guerra.

Asimismo, exhortó a impulsar la capacitación de los trabajadores de la salud, que hoy es muy escasa y costosa. Afirmó que también es indispensable contar con protocolos de atención en centros de asistenciales y asegurar el respeto por la atención preferente consagrada en el artículo 5° bis de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Además, se tiene que supervisar adecuadamente a las instituciones que entregan servicios de salud, evaluaciones y terapias, a fin de vitar abusos en el cobro, remarcó.

En segundo término, se abocó a tratar el ámbito de la educación, a propósito del cual recalcó la importancia de aplicar medidas de detección de alertas, y así realizar las derivaciones pertinentes de forma oportuna.

Seguidamente, comentó que urge crear oferta programática donde no la hay, abarcando particularmente el nivel parvulario y el superior.

En lo que respecta, específicamente, a la educación superior, postuló que las instituciones deberían tener un “Programa de Apoyo Educativo y Socioemocional”, y que su acreditación tendría que estar supeditada a contar con un protocolo de inclusión, apoyo pedagógico y socioemocional.

Igualmente, resaltó que es menester fortalecer la capacitación de los profesionales de la educación, de manera que logren identificar la condición en sus alumnos, evitando la vulneración de los derechos de estos últimos. Además, manifestó que se debe contar con protocolos de atención en los establecimientos educacionales, y hay que modificar los decretos supremos vigentes en la materia, para dar cumplimiento a una inclusión educativa real.

En tercer lugar, abordó el sector de desarrollo social, subrayando que se tiene que fortalecer el acceso a la información en igualdad de condiciones, mediante pictogramas, apoyos visuales y otros elementos.

Más adelante, instó por reforzar la capacitación de las Fuerzas Armadas, y de Orden y Seguridad Pública, así como de otros estamentos públicos, de manera de preparar a los funcionarios frente a reacciones no tradicionales de parte de personas en el espectro autista.

Se debe implementar oferta programática tendiente a asegurar la autonomía y la igualdad de oportunidades -especialmente de autistas adultos-, por ejemplo, en el campo laboral.

También instó por avanzar en programas de vivienda -incluyendo “casas tuteladas”, y centros diurnos y nocturnos-, para apoyar a personas que no son autovalentes y que tienen comorbilidades asociadas.

Después, instó por incluir a la población en comento en todos los instrumentos estadísticos como el Censo de Población y Vivienda, y la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN), entre otros.

Por último, sentenció que se deben implementar medidas de protección ante discriminaciones de distinta índole, como acoso sexual, bullying, etcétera.

4) De Autismo Severo Chile: el señor Mauricio Pulgar [14]

Hizo hincapié en que el autismo es un trastorno que presenta distintos niveles de intensidad. A nivel mundial, detalló, un 53% de la población con TEA tienen autismo severo; por lo tanto, de los 123.929 sujetos diagnosticados en Chile, sobre 60.000 pertenecen a ese grado. Este nivel importa una gran necesidad de apoyo, lo que -a su vez- implica significativos gastos que las familias no están en condiciones de cubrir.

A su parecer, es indispensable introducir modificaciones a la iniciativa, sin perder de vista que a futuro será necesaria una segunda ley enfocada en el autismo severo y sus características, ya que no sería viable incluir en este momento a los niveles 2 y 3.

Más adelante, destacó que, en la medida que se van haciendo intervenciones -por ejemplo, en escuelas de lenguaje, en jardines infantiles con cupos asegurados, y otras instituciones- los niveles de severidad van disminuyendo, y se puede alcanzar una vida más digna, de mejor calidad, más desarrollada y más conectada con la realidad.

Enseguida, aclaró que, de conformidad con la quinta versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5)[15] el autismo ha sido reconocido como un trastorno y no como una condición, ya que implica una multiplicidad de factores que influyen, modifican y alteran no solo la conducta, sino que las características biológicas de la persona. Asimismo, resaltó que el autismo no es reversible, ni rehabilitable.

En su opinión, uno de los grandes inconvenientes que presenta la proposición de ley es hacer alusión al TEA como una condición, porque ello restringe las necesidades y la cobertura a asuntos meramente conductuales, y no a temas médicos. En ese sentido, expresó que el autismo está vinculado a cuadros de depresión, bipolaridad, esquizofrenia, y sicosis; en efecto, sobre el 53% de la población en el espectro autista requiere de tratamiento siquiátrico. Asimismo, estas personas precisan de acompañamiento terapéutico ocupacional, de fonoaudiología, y muy especialmente de educación diferencial.

Arguyó que el principal problema del proyecto es que está enfocado en el nivel 1 y, dentro de él, en un porcentaje pequeño de personas que son prácticamente autovalentes. Los autistas severos requieren de intervenciones que no están contempladas por el texto en análisis, como la creación de mapas cognitivos.

Adicionalmente, enunció que, según la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la discapacidad siempre debe ser entendida como la necesidad de apoyos y, en esa línea, destacó que toda persona con TEA -con independencia de su nivel- requiere de ellos a lo largo de la vida. Por tal motivo, a medida que un sujeto logra avances, debe seguir sujeto a intervenciones, pues de lo contrario, se llega al caso de adultos que no pueden vestirse o comer por sí mismos, o que tiene graves problemas para dormir, lo que afecta a toda su familia y entorno.

Posteriormente, abogó por eliminar referencias a la neurodiversidad y neurodivergencia, puesto que no son conceptos de la literatura psiquiátrica ni psicológica, sino que fueron instaurados en el mundo de la sociología. Es más, para diagnosticar el TEA, es necesario descartar anomalías en el cerebro y sus funciones; entonces, un individuo autista tiene un cerebro igual al de los demás, que funciona de la misma forma que el resto, acotó.

Igualmente, instó por cuidar la buena inversión de los recursos públicos, considerando que actualmente no existe una oferta programática para la población con TEA en la red privada ni en la pública. Por cierto, estimó, es necesario fortalecer la formación relativa a este trastorno en las especialidades médicas de neurología y psiquiatría, y también en el ámbito de la terapia ocupacional, la fonoaudiología y la educación diferencial.

5) De la Fundación Otras Miradas: las señoras Francisca Hernández y Caterina Trabucco [16]

Señalaron que la normativa en estudio debe partir de la base que una persona autista lo es durante toda su vida. Teniendo eso presente, se debe establecer el pleno respeto por la capacidad jurídica y el derecho de participación de los individuos con TEA, expusieron.

Acerca de la denominación del proyecto, sugirieron que se debería sustituir por el que “establece, promueve y garantiza los derechos fundamentales, en igualdad de condiciones, así como la protección e inclusión plena y efectiva de las personas con la condición del espectro autista, alguna condición de neurodesarrollo u otra neurodivergencia”. Al efecto, detallaron que son frecuentes las comorbilidades -como el trastorno de déficit atencional- que no pueden quedar fuera de la iniciativa.

Además de las atenciones sanitarias, educativas y sociales, subrayaron que es imprescindible que se promueva, acepte e incluya a todas las personas en el espectro autista o con otras condiciones del neurodesarrollo o neurodivergencias. En esa línea, indicaron que se debe reconocer el derecho a desarrollar una vida plena, íntegra, digna y con bienestar, desde la accesibilidad universal, así como también la inclusión social, educacional laboral, sanitaria, política, económica y cultural.

Más adelante, recomendaron definir a la persona en el espectro autista como aquella que “presenta una neurodivergencia y/o neurodesarrollo compatible con las características y criterios clínicos actualizados de la condición del espectro autista y/o con diagnóstico de la condición del espectro autista, realizado por equipos multi-interdisciplinarios de profesionales del área de las ciencias de la salud formados y calificados para realizar la pesquisa diagnóstica; entendiendo la gran amplitud y variabilidad posible dentro del espectro del autismo y la posibilidad de tener más de una neurodivergencia y/o condición del neurodesarrollo de manera simultánea, siendo pertinente una mirada integral, personalizada y especializada, en el marco de los derechos humanos y fundamentales”.

En su condición de mujeres autistas, declararon que buscan evitar que esta iniciativa, que en su origen tiene excelentes intenciones, perpetúe ciertos modelos que importen vulneraciones a sus derechos humanos. En ese sentido, relataron que han escuchado testimonios de mujeres con TEA que han sido esterilizadas forzosamente o sometidas a electroshock por sus propios familiares. Entonces, ir más allá del diagnóstico meramente médico y potenciar la autonomía de los sujetos con autismo es importante, agregaron.

Igualmente, adujeron que es preciso contar con apoyos con una perspectiva situada -esto es, con relatividad cultural, y de tiempo y espacio-, y acompañamiento y cuidados cuando se requiera.

Posteriormente, juzgaron que el Estado debe propiciar la alfabetización, las capacitaciones, y una red de apoyo integral y personalizada, destinadas a las familias, entornos y, principalmente, al cuidador de toda persona en el espectro autista, o con alguna condición del neurodesarrollo o neurodivergencia que lo requiera, con el fin de resguardar sus derechos fundamentales e igualdad de oportunidades.

A lo largo de su intervención efectuaron múltiples propuestas adicionales de modificación respecto del articulado del proyecto. Así, por ejemplo, recomendaron eliminar los términos “rehabilitación” y “habilitación”; añadir a las personas significativas dentro de aquellas que pueden ser acompañantes en el marco de las atenciones de salud; profundizar en la regulación de la autonomía individual e independencia de las personas con TEA respecto a las atenciones sanitarias; establecer que equipos multi-interdisciplinarios del área de la salud -integrados por personas debidamente calificadas- serán los encargados de evaluar para efectos del diagnóstico; explicitar factores de discriminación que se pueden presentar y que deben ser evitados; especificar herramientas que contribuyen al acceso a la información; y potenciar la capacitación de los funcionarios públicos, particularmente de aquellos que trabajan con personas privadas de libertad.

6) De la Corporación ATADIS: la señora Elizabeth Cortés [17]

Remarcó que el proyecto necesita de un trabajo intersectorial para abordar de manera integral la situación de la persona autista a lo largo de su ciclo vital, y también la de su cuidador o cuidadora principal y su familia. Por sobre todo, agregó, requiere de una fuerte inyección presupuestaria para brindar atención a sujetos que, históricamente, han sido postergados. En esa línea, hizo un llamado a considerar un financiamiento basal, en lugar de establecer fondos concursables, pues se trata de recursos esporádicos y excluyentes que no son aptos para cubrir necesidades permanentes.

Seguidamente, se refirió al contenido de la iniciativa. A su juicio, el deber de promoción que se impone al Estado en relación con diversos derechos debería ser sustituido por la obligación de garantizar los mismos. Igualmente, abogó por designar expresamente a la autoridad que será responsable por asegurar tales derechos y aquellas que deberá financiarlos.

Luego, instó por hacer alusión expresamente a la cobertura de la atención para adultos con la condición. En sintonía con ello, señaló que se debería eliminar la referencia a la “oferta programática existente”, dado que esta es bastante limitada, especialmente respecto a adultos con TEA de nivel II y III, esto es, moderado y severo.

En lo que atañe a las diferentes realidades que se pueden observar a lo largo del territorio, puntualizó que hay regiones que no cuentan con profesionales ni centros especializados en la materia, lo que obliga a las familias a trasladarse para obtener atención y a incurrir en importantes gastos. Así, en diversos lugares hay escasez de psiquiatras, neurólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, educadores diferenciales con las competencias y experiencia necesarias, detalló. Por tal motivo, afirmó que urge dejar de lado las políticas centralistas y pensar en soluciones que aprovechen las nuevas tecnologías, como recurrir a la telemedicina.

Además del factor territorial, indicó que el género y el grupo etario también son factores determinantes en cuanto a los accesos y oportunidades de las personas con autismo. Previno que no solo los NNA requieren de apoyos y cuidados, sino también los adultos, particularmente aquellos con TEA moderado y severo, que pueden ser no verbales, poseer discapacidad cognitiva y tener comorbilidades, todo lo cual importa una significativa vulnerabilidad.

Profundizando en la situación de los adultos autistas de nivel II y III, subrayó que el Estado no tiene oferta programática, ni estructura presupuestaria para atender sus necesidades y brindarles la protección que tanto requieren, dejándolos en una grave situación de abandono y exclusión. Históricamente, añadió, han visto vulnerados sus derechos humanos, siendo condenados a vivir sin acceso a oportunidades y en condiciones de brutal aislamiento. Al efecto, planteó que resulta imperioso avanzar para mejorar esta cruda, difícil e invisibilizada realidad, ya que de niños la gran mayoría no tuvo la oportunidad de recibir la habilitación y apoyos que tanto precisaban, y con el tiempo desarrollaron mayores niveles de discapacidad y dependencia. Expuso que muchos nunca asistieron a la escuela, o fueron expulsados o desertaron; y aquellos que logran egresar del sistema de educación especial, no logran desarrollar las competencias mínimas para proseguir con su vida adulta.

Asimismo, constató que los adultos con autismo de nivel II y III no son recibidos en las salas de rehabilitación de los hospitales o de los CESFAM; la inmensa mayoría no tiene acceso al servicio de salud mental de la red secundaria; y los pocos que logran ser atendidos gracias a la insistencia de sus familias solo reciben una cobertura precaria.

Igualmente, sostuvo que estos sujetos no son aceptados en lo los programas de capacitación laboral del SEMCE y no están contemplados por la ley N° 21.015 -que incentiva la inclusión de personas con discapacidad al mundo laboral- simplemente no los contempla; los talleres protegidos u ocupacionales son escasos y responden a iniciativas de asociaciones que luchan día a día por sobrevivir; y que los centros diurnos y de larga estadía con financiamiento estatal son inexistentes.

Otra parte de esta cruda realidad es la de quienes ejercen el cuidado permanente que son, generalmente, mujeres que dedican décadas de su vida a esta tarea, enfatizó. Agregó que es importante considerar que las personas a quienes ellas cuidan tienen el peso, la talla y la fuerza de un adulto, pero con la edad mental o desarmonías cognitivas que las hacen ser dependientes. Aseveró que esta labor, que realizan sin recibir remuneración, afecta gravemente su salud y su calidad de vida, y conlleva aislamiento y pobreza. Además, cuando envejecen no cuentan con ningún tipo de ahorro previsional, acotó. Sobre el particular, comentó que los programas impulsados por el Estado son insuficientes; y si bien es cierto existen algunos permanentes -como el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados-, están orientados y han sido absorbidos por las personas postradas y adultos mayores, dejando a los sujetos con autismo al margen de sus eventuales beneficios.

7) De la Fundación Sin Barreras: la señora Carolina Ayala [18]

Luego de comentar sus experiencias personales, expresó algunas apreciaciones en torno al articulado de la iniciativa. En lo que respecta a la aplicación restrictiva del concepto de discapacidad -en los artículos 2° y 3°-, manifestó que el TEA genera situaciones de discapacidad, considerando todos sus niveles de funcionalidad. Pensar lo contrario, advirtió, supone una brecha entre las personas autistas que se estiman en situación de discapacidad y aquellas que no. A su juicio, tal aspecto debería ser corregido, evitando el impacto que puede provocar a futuro en las políticas públicas y el acceso a garantías. Al efecto, recalcó que estas deberían apuntar a reducir las barreras discapacitantes a nivel de la sociedad.

Más adelante se abocó a analizar el artículo 4°, que establece que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación y rehabilitación, entre otras. Sobre el particular, exhortó a dejar de lado una mirada e interpretación capacitistas, de conformidad con las cuales un sujeto con TEA debe ser objeto de acciones orientadas a su recuperación o rehabilitación. El Estado debería garantizar -además de promover- acciones de protección, apoyo, potenciamiento de habilidades y fortalecimiento de la autonomía de las personas autistas durante todo su ciclo de vida, consignó. Añadió que un individuo con esta condición no padece de una enfermedad, sino que requiere de apoyos continuos para su pleno desarrollo.

También en relación con el artículo 4° de la proposición de ley, hizo presente que el texto señala que el Estado deberá considerar siempre la oferta programática existente al momento de procurar que las acciones sean otorgadas. Sin embargo, sugirió precisar que dentro de dicha oferta estará considerada la de centros o instituciones privadas sin fines de lucro, en los cuales ya existen importantes capacidades instaladas desde una perspectiva material, económica, y de trayectoria, experiencia y especialización en temas vinculados al espectro autista. Formuló una propuesta similar en cuanto a las letras d) y e) del artículo 5°. Asimismo, puso de relieve la necesidad de invertir en los profesionales que se dedican a este ámbito.

En lo que atañe al diagnóstico temprano, instó por considerar que la pesquisa oportuna puede ser ejecutada en las instituciones de educación inicial, motivo por el cual se requiere capacitar a docentes y técnicos de la educación parvularia para apoyar esta tarea, fomentando así una mirada que trascienda criterios meramente clínicos en torno al diagnóstico. Igualmente, destacó que es indispensable abordar la detección tardía en adultos y, al efecto, enunció que las organizaciones sin fines de lucro cuentan con una amplia experiencia y con recursos para contribuir en este proceso.

En cuanto al principio de autonomía progresiva -contemplado en el literal f) del artículo 5°-, instó por reconocerlo no solo a los niños, niñas y adolescentes, sino también a personas de otros grupos etarios.

Se enfocó, después, en la capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios consagrada en el artículo 11, planteando que el Estado debería garantizar y promover el acceso a una capacitación que les permita adquirir herramientas asociadas al abordaje integral del TEA, contemplando desde la fase de pesquisa al manejo de situaciones específicas, como episodios de desregulación.

Posteriormente, remarcó que, los artículos 16 y 17 también establecen una diferenciación entre personas con tea que están en situación de discapacidad y aquellas que no. Insistió que en que es la sociedad la que impone barreras -idiomáticas, de traslado, etcétera- y no los sujetos los que se identifican y conducen como discapacitados.

Adicionalmente, hizo hincapié en las dificultades a que se ven enfrentadas los cuidadores -que generalmente son mujeres-, expresando que el Estado debería asegurar la protección integral de quienes ejercen ese rol respecto de personas con TEA de manera no remunerada, dando cobertura en el ámbito de la previsión social, la salud, el empleo, y el desarrollo y bienestar.

Finalmente, abogó por recurrir a las alianzas estratégicas público-privadas, incluyendo a las organizaciones sociales y las empresas.

8) De la Escuela Ejército Libertador de Puente Alto: el Encargado de Convivencia Escolar, señor Eliot Gárate [19]

El invitado centró su presentación en la experiencia de abordaje de desregulaciones emocionales severas de estudiantes en condición del espectro autista en dicha escuela pública. Relató que el establecimiento depende de la Corporación Municipal de Educación, Salud y Atención de Menores de Puente Alto y en la actualidad cuenta con una matrícula de 590 estudiantes, 28 de los cuales son alumnos con TEA.

Explicó que la desregulación emocional severa es un episodio de desborde emocional, que se traduce en conductas de complejo manejo para el docente y que puede significar un riesgo para el propio estudiante en el espectro autista, sus compañeros y profesores. Estos eventos se caracterizan por el bajo control de impulsos, agresiones, auto agresiones, bajo manejo de habilidades comunicacionales (llanto explosivo, gritos excesivos, etc.) y rigidez de pensamiento, detalló.

Manifestó que, dentro de la identificación del problema, se encuentran: el desconocimiento de la comunidad educativa; la falta de procedimientos establecidos y sistemáticos; carencia de espacios adecuados; la multifuncionalidad de los profesionales; y los cuestionamientos por parte de la comunidad educativa.

Afortunadamente, declaró, la escuela fue capaz de enfrentar estas dificultades, siendo especialmente relevante la visión y la convicción de parte del Equipo de Gestión Escolar -integrado por distintas autoridades y profesionales del establecimiento- respecto al valor y respecto a la diversidad.

Dentro de las estrategias diseñadas para abordar la situación destacó la generación de espacios de sensibilización y educación para la comunidad educativa; la formulación de un protocolo de actuación ante desregulaciones emocionales severas; y el acondicionamiento de un espacio propicio que permitiera realizar una contención de manera segura.

A propósito del protocolo creado, constató que este instrumento define la desregulación emocional severa, y la diferencia de un problema de conducta común; establece los roles de cada agente educativo y determina cuándo actuar; articula el trabajo de los profesionales, favorece actuar a tiempo, facilita la intervención y evita el aumento de la crisis; e incluye consideraciones éticas de la contención física.

En lo tocante al equipo de contención, mencionó que está conformado por psicólogos de convivencia escolar o del programa de integración escolar (PIE), el encargado de convivencia escolar y el coordinador del PIE. Asimismo, enunció que este equipo atiende las crisis en duplas y evita agudizarlas por un manejo indebido.

En lo que respecta a la manera de actuar, diferenció entre el momento de la crisis y la etapa posterior. En la primera de estas fases, resaltó, se debe generar un clima apropiado para que el estudiante pueda regularse; evaluar si se le debe trasladar; y evitar autolesiones y agresiones a otros. En la segunda, planteó que hay que identificar si el alumno puede reincorporarse a clases; solicitar el apoyo de la familia; y coordinar una reunión del equipo de contención.

Más adelante, puso de relieve los beneficios de la implementación de este protocolo. Al efecto, afirmó que se ha logrado comprender las situaciones que generan las crisis, actuar de manera preventiva y disminuir la frecuencia; favorecer la relación de los estudiantes en el espectro autista con sus compañeros y evitar la estigmatización; reducir la incertidumbre de la comunidad educativa ante el desarrollo de las crisis; fortalecer la permanencia, progreso y egreso de los alumnos; y extender el uso del protocolo para situaciones emergentes actuales para todos los estudiantes.

Por último, se refirió a las proyecciones de estas medidas, constatando que se espera un perfeccionamiento constante para los funcionarios; el diseño de un protocolo en todos los manuales de convivencia escolar; contar con un espacio y recursos apropiados para desarrollar la contención; disponer de profesionales y conformar equipos calificados para abordar desregulaciones emocionales severas; y la formación de equipos de gestión escolar integrados por diversidad de profesionales.

9) De Asperger Patagonia: el Presidente, señor Roberto Haro

Abordó diferentes aspectos contenidos en el proyecto de ley. En cuanto a la necesidad de contar con datos estadísticos, remarcó la importancia de conocer cuáles serán los instrumentos específicos que se utilizarán para tal fin y qué dimensiones serán consideradas, esto es, la condición autista en términos generales, o bien, sus distintos niveles y eventuales comorbilidades, por ejemplo.

Asimismo, mencionó que, respecto a algunos lugares del territorio nacional -como la Región de Aysén-, hay que tener presente el déficit de especialistas, de manera de adoptar medidas que contribuyan a resolver las dificultades asociadas a ello.

Más adelante, abogó por establecer, con mayor detalle, cuáles serán los derechos que, en cada ámbito, serán reconocidos y asegurados a los sujetos con TEA. Solo de esa forma la sociedad civil podrá verificar si la nueva normativa se estará cumpliendo efectivamente, acotó.

Acerca del acceso a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso públicos o que presten un servicio a la comunidad, enunció que el articulado determina que se utilizarán mecanismos como apoyos visuales y pictogramas; no obstante, no queda claro si su uso será obligatorio o no.

Igualmente, instó por emplear espacios como las estaciones de metro u otros para difundir información relativa a la condición del espectro autista, y así educar a la población.

Después, estimó que sería positivo explicitar la incorporación del TEA a las Garantías Explícitas en Salud.

En lo que atañe a la capacitación que el Estado promoverá entre los funcionarios públicos para que puedan brindar un trato digno y apoyos a los individuos en el espectro autista, adujo que ella no debería ser absolutamente voluntaria. En la medida que haya una mayor formación al respecto, se podrán evitar algunas de las discriminaciones que afectan a la población autista, subrayó.

Seguidamente, advirtió que en los centros de salud no siempre se respeta el derecho de atención preferente de los usuarios con la condición; de ahí que su organización ha trabajado en conjunto con algunos organismos del Estado para corregir esta situación.

En su opinión, no corresponde establecer diferencias entre las personas con TEA según su edad, pues todas requieren de apoyos.

Finalmente, hizo un llamado a reconsiderar la entrada en vigencia diferida consagrada en el articulado transitorio de la iniciativa.

La Honorable Senadora señora Provoste agradeció la visión aportada desde las regiones, puesto que sus habitantes tienen particulares requerimientos asociados a la falta de especialistas. Asimismo, valoró las observaciones relativas a las capacitaciones de los funcionarios públicos; la inclusión del trastorno del espectro autista al listado GES; y la necesidad de cobertura universal, con independencia de la edad.

10) De la Agrupación TEApoyo Calama: la Vocera y Secretaria, señora Alejandra Ossandón [20]

Al iniciar su intervención, comentó que TEApoyo Calama nace de la necesidad de formar una agrupación estable, organizada, sin fines de lucro, orientada a entregar apoyo a niños, niñas, adolescentes y adultos con TEA, como así también orientar y ayudar a sus familiares y cuidadores, con una fuerte convicción de que la educación de la comunidad contribuye a que la inclusión sea concreta.

Recordó que Chile ratificó, en 1990, la Convención sobre los Derechos del Niño, de conformidad con la cual los NNA tienen derecho a: que sus intereses sean lo primero a tenerse en cuenta en cada tema que los afecte, tanto en la escuela como en los hospitales, y ante los jueces, diputados, senadores u otras autoridades; aprender todo aquello que desarrolle al máximo su personalidad y sus capacidades intelectuales, físicas y sociales; no ser discriminados por el solo hecho de ser diferentes a los demás; tener una vida digna y plena, más aun si tienen una discapacidad física o mental; expresarse libremente, ser escuchados y a que su opinión sea tomada en cuenta; y que el Estado garantice a sus padres o cuidadores la posibilidad de cumplir con sus deberes y derechos.

De igual forma, destacó que el país ratificó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyos principios fundamentales son el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual -incluida la libertad de tomar las propias decisiones- y la independencia de las personas; la no discriminación; la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; y el respeto por la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y por su derecho a preservar su identidad.

Promover hoy una ley de autismo no es más que dar concreción a los instrumentos internacionales ratificados por Chile respecto a los derechos de la infancia y de las personas con discapacidad, razonó. A su parecer, en la actualidad, muchos de los derechos y principios contemplados por las convenciones antes referidas están siendo vulnerados. A modo de ejemplo, constató que las personas con TEA se ven enfrentados a discriminaciones y barreras para desarrollarse plenamente; el programa de integración escolar adolece de múltiples defectos; no se brindan las terapias y apoyos requeridos; los profesionales de la salud y de la educación, y los funcionarios públicos no cuentan con una capacitación apropiada en esta materia; hay un déficit de especialistas médicos; los cuidadores no tienen el respaldo que necesitan; y no hay suficientes datos estadísticos que permitan orientar el diseño de las políticas públicas.

A su juicio, la inclusión asume la diversidad como factor determinante de una sociedad plena y enriquecida, que reconoce a cada individuo como partícipe -en su propia medida- del funcionamiento y progreso de esta; entendiendo que todos tienen cualidades diferentes, por lo cual contribuyen de distintas formas con sus capacidades, habilidades, y desarrollo físico y mental. Tener un país que sea consciente de las oportunidades que genera la diversidad y que tenga internalizado el valor de construir una sociedad inclusiva requiere formar generaciones con empatía, respeto y más justas, aseveró. Agregó que todo ello permite el crecimiento personal y del grupo.

11) De Asamblea Autista: la señora Camila Latapiat [21]

Al comenzar su intervención, lamentó la invisibilización de las personas neurodivergentes y, particularmente, de las personas autistas. Añadió que se trata de una condición de discapacidad que no siempre resulta evidente -especialmente en personas con mayor autonomía-, y que está asociada a barreras físicas, sociales, actitudinales, que afcetan el bienestar integral y la calidad de vida, especialmente en la etapa adulta. Los individuos en el espectro autista, expresó, se encuentran sometidos a un estrés constante, dadas las circunstancias producidas por el trastorno en la modulación sensorial, y las necesidades psicológicas y emocionales.

Los principales problemas a que se ven expuestos los sujetos con TEA dicen relación con tres ámbitos, señaló. En primer término, se refirió al campo de la salud, indicando que los escasos profesionales especializados se concentran en la Región Metropolitana, volviendo complejo el diagnóstico para personas de otros lugares del territorio. Asimismo, manifestó que existen sesgos de género; una deficiente actualización y dificultades de los profesionales del área para capacitarse; y altos costos asociados. Todo ello, advirtió, redunda en una detección tardía en mujeres y personas pertenecientes a las disidencias sexogenéricas, en diagnósticos erróneos, y en un acceso limitado a tratamiento farmacológico o de otra índole. En comparación con el resto de la población, recalcó que los individuos autistas tienen un riesgo tres veces mayor de autolesiones y nueve veces mayor de suicidio. De igual modo, puntualizó que existen otras neurodivergencias asociadas, como el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, trastorno de ansiedad, episodios depresivos, trastorno por estrés post traumático, entre otros.

En segundo lugar, abordó el tema de la educación y, en ese sentido, hizo presente que muchos profesionales del área -tanto del sistema público como privado- aun no conocen con mayor detalle el autismo y las neurodivergencias en general, manejando información desde los estereotipos reinantes, lo que incide de manera negativa en el pleno desarrollo y aprendizaje en los contextos educativos. A ello se suma el sesgo por grupo etario, sostuvo, ya que actualmente no existe, en ninguna institución de educación superior, programas de inclusión para brindar apoyo a estudiantes con estas condiciones.

En tercer lugar, hizo alusión a la dimensión socio comunitaria. Al efecto, consignó que no existe un catastro a nivel nacional que permita saber exactamente cuántas personas se encuentran el espectro autista, lo que impide diseñar políticas públicas orientadas a resolver necesidades del colectivo, generando nula visibilización de las personas adultas autistas. Otro factor a considerar, subrayó, es la discriminación que entraña el capacitismo imperante en Chile, que es fruto de la visión biomédica y desactualizada del autismo, lo cual resulta patologizante y sesgante. Resaltó que esto último amplía la vulnerabilidad de las personas en todo sentido, por ejemplo, en el ámbito laboral, donde hay escasas oportunidades de acceso; pocos fondos concursables; y no hay espacios seguros en que el empleador esté obligado a incluir, comprender y una mantener sana convivencia.

Abogó por visibilizar y resolver las problemáticas cotidianas que personas neurodivergentes tienen y que crean necesidades no cubiertas. En esa línea, sentenció que una legislación sobre la materia debería:

- Exigir la elaboración de un catastro de personas autistas para identificar cuántas hay a lo largo del país, y así generar políticas públicas inclusivas en las temáticas antes abordadas.

- Precisar que, al detectarse un caso, se debe evaluar al entorno familiar, pues la condición importa una alta carga genética.

- Visibilizar su situación, educando al resto de la población, y terminando con los estigmas y estereotipos de los medios de comunicación.

- Considerar medidas para las personas con TEA durante todo su ciclo vital, asegurando sus derechos.

- Garantizar el acceso a la atención en salud, ya que actualmente las terapias son costosas, no existe una oferta pública especializada suficiente, hay una deficiente capacitación, hay discriminación por motivos de género, se producen diagnósticos tardíamente, y el TEA no está incluido en el plan AUGE.

- Sancionar el hecho de cuestionar el diagnóstico formal de una persona en el espectro autista por profesionales de la salud.

- Asegurar apoyos en el sector educativo, ya que el programa de integración escolar solo abarca los niveles de enseñanza básica y media, quedando fuera el ámbito preescolar y la educación superior.

- Promover una efectiva y periódica capacitación de los profesionales de la educación, de manera que puedan atender las necesidades de aprendizaje de los alumnos con TEA y otras neurodivergencias, pues resulta esencial para superar las barreras que les impone su entorno.

- En el caso de la educación superior, permitir la semipresencialidad, exigiendo asistencia solo para las evaluaciones.

- Garantizar la obtención de la credencial de discapacidad; modificar el proceso; cambiar la categorización del TEA como una neurodivergencia y no como una discapacidad psíquica/mental; reexaminar la calificación por porcentaje y el factor de movilidad reducida, pues no resultan adecuados.

- Considerar un sistema remunerado para los cuidadores de personas autistas en situación de dependencia y que requieren de altos apoyos, así como la creación de hogares para aquellos sujetos con TEA en situación de dependencia que no cuentan con una red de apoyo.

- Incorporar herramientas de comunicación como pictogramas y señaléticas en espacios de alto tránsito de personas (centros de salud, aeropuertos, servicios públicos, bancos, plazas, supermercados, farmacias, entre otros).

- Generar espacios que permitan la autogestión de personas con TEA que no pueden desempeñarse en contextos laborales alistas -esto es, no autistas-, entregando capacitaciones y fondos para desarrollar emprendimientos culturales y educativos.

- Propender a ambientes laborales inclusivos, con capacitaciones obligatorias y permanentes, además de fiscalización permanente del cumplimiento de las adecuaciones que las personas neurodivergentes hayan solicitado para desempeñarse de forma igualitaria a los demás trabajadores.

12) De la Fundación Alün EA Temuco: la Presidenta, señora Claudia Jiménez, y la Directora, señora Denise Donoso [22]

En lo tocante a la prevalencia del TEA en Chile, observaron que no existe un catastro que dé cuenta de ello, lo que ha incidido negativamente en el diseño e implementación de políticas públicas. A su juicio, el censo no constituye un instrumento idóneo para ello; de ahí que instaron por contar con un registro que anualmente dé cuenta de la realidad de esta condición. Sin perjuicio de ello, constataron que, según algunas estimaciones, a nivel nacional uno de cada 51 niños en Chile se encuentra dentro del espectro.

Seguidamente, revisaron algunas disposiciones de la iniciativa. En cuanto al artículo 2°, opinaron que refleja un excesivo capacitismo, toda vez que solo se considera la funcionalidad del individuo para efectos de determinar si su condición constituye discapacidad. Este no debe ser el único criterio, ya que hay adultos con TEA que pueden ser perfectamente funcionales y presentar comorbilidades como depresión, disfunción ejecutiva, TOC, bipolaridad, etcétera.

En lo que atañe al artículo 4°, cuestionaron el empleo del verbo “promover”, ya que solo implica dar a conocer los derechos. En su lugar, opinaron, debería utilizarse el término “garantizar”, porque supone que los derechos de los sujetos con TEA deberán materializarse.

Asimismo, cuestionaron las expresiones “recuperación”, “rehabilitación” y “habilitación”, pues ninguna de ellas da cuenta de la realidad de los sujetos con autismo. Al efecto, detallaron que la “recuperación” supone que una persona vuelve a su estado normal luego de atravesar por una situación negativa; la “rehabilitación” implica un conjunto de intervenciones diseñadas para optimizar el funcionamiento y reducir la discapacidad en individuos con condiciones de salud -esto es, enfermedades- en interacción con su entorno; y la “habilitación” dice relación con los cambios necesarios para que una persona sirva para una función que no es la que desempeña habitualmente. A su parecer, resulta más apropiado recurrir al concepto de “intervenciones terapéuticas”.

Más adelante, abordaron el contenido de las letras d) y e) del artículo 5° del proyecto, objetando nuevamente el empleo del verbo “promover”. Acerca de la atención interdisciplinaria, argumentaron que se debería incluir expresamente el aspecto nutricional dentro de las prestaciones especializadas, dado que un buen porcentaje de los sujetos con TEA se ven afectados por una hiperselectividad alimentaria.

En lo tocante al diagnóstico temprano, razonaron que se debe educar a la comunidad -especialmente a profesionales que realizan controles de salud rutinarios y profesionales de la educación inicial- respecto de los signos de alerta, y así ayudar a los padres y cuidadores a identificarlos oportunamente.

Después, se refirieron a los protocolos de atención en los servicios de salud públicos, y a los protocolos de atención en los servicios de urgencia tanto públicos como privados. Sobre el particular, juzgaron que se debe brindar atención prioritaria con la sola información del diagnóstico, ya que no todos los individuos en el espectro autista tienen credencial de discapacidad. Igualmente, agregaron, es menester proporcionar un ambiente tranquilo y alejado del ruido para la espera, anticipar verbalmente y mediante imágenes o pictogramas lo que va a suceder durante la atención y permitir el acompañamiento en todo momento.

Posteriormente, abordaron la situación de las y los cuidadores. En ese orden de cosas, pusieron de relieve que el Estado debería garantizar prestaciones de salud para ellos, asegurando el oportuno acompañamiento psicológico, de manera de anticiparse al “síndrome del cuidador” que genera esta desgastante tarea, ya que una vez que se presenta resulta inhabilitante para continuar desarrollando la labor y genera importantes gastos adicionales derivados de atenciones médicas y medicamentos.

De igual modo, centraron su atención en el campo educacional. Respecto al artículo 11 de la proposición de ley, estimaron que el Estado debe garantizar, y no solo promover, la capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios para tratar adecuadamente con NNA en el espectro autista. En general, previnieron, las escuelas con PIE no cuentan con profesionales debidamente cualificados para recibir a estudiantes con la condición, lo que lleva a los padres a llevar a sus hijos a establecimientos especiales -pese a que no siempre requieren de este tipo de instituciones-, debido a que es su única alternativa.

Hicieron hincapié en que los alumnos con TEA sufren por el bullying del que son víctimas en sus escuelas, las cuales no cuentan con protocolos al respecto, ni reaccionan adecuadamente ante estas situaciones. Comentaron que se han producido circunstancias graves, que han llevado incluso al suicidio a estudiantes afectados. La fiscalización y las sanciones no son suficientes en esta materia, observaron.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste valoró las acotaciones efectuadas en torno a la nutrición, ya que se trata de un elemento novedoso a considerar. Asimismo, señaló que hay que reforzar los esfuerzos en combatir el acoso a nivel escolar, debido a que conlleva gravísimas consecuencias.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual reflexionó en torno al bullying, remarcando que se trata de un asunto al que se debe poner atención.

Por su parte, el Honorable Senador señor Castro González sugirió oficiar a la Superintendencia de Salud, a fin de que remita las nóminas de los profesionales médicos y de otras áreas -que desempeñan sus labores a propósito de terapias requeridas por personas con TEA- disponibles en general y en FONASA, de forma desagregada por región. La escasez de especialistas en algunos lugares ha entrañado abusos -como ofrecer atenciones en paquetes o el sobrediagnóstico- y el cobro de precios excesivos, criticó. Añadió que estos datos son importantes para conocer el escenario de disponibilidad real de recursos humanos en este ámbito.

Las Comisiones unidas acordaron unánimemente enviar el oficio referido.

13) Del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile: la señora Karla Avaria [23]

Señaló que esta futura legislación viene a cumplir un antiguo anhelo de quienes han estado invisibilizados por años por el Estado y la sociedad. Desde la perspectiva del trabajo del psicopedagogo con sujetos con TEA, sostuvo que el proceso diagnóstico y terapéutico debe ser multidisciplinario, pero con enfoque biopsicosocial y ecosistémico, entendiendo que el humano es un ser integral, y que vive o está inserto en una sociedad que puede favorecer u obstaculizar su desarrollo. La pesquisa temprana, afirmó, debe der una prioridad, con el fin de afrontar más eficientemente sus necesidades; por ende, es preciso involucrar a todos los agentes del ámbito social, sanitario y educacional y así apoyar la detección y atención oportunas.

Enseguida, recalcó que el autismo es permanente y quienes tienen esa condición requieren de diversos apoyos, principalmente a nivel sanitario y educacional. Sin embargo, advirtió que estas áreas no conversan realmente: el diagnóstico médico sirve para justificar las adaptaciones curriculares, y generalmente las sugerencias y recomendaciones son estandarizadas o muy generales. Añadió que los apoyos están enfocados principalmente en lo pedagógico-curricular y no son suficientes, debido a que una mayoría importante de los establecimientos educacionales que poseen programas de integración no cuentan con profesionales asistentes de la educación especialistas en identificar la sintomatología y abordar las necesidades específicas de las personas dentro del espectro autista.

Además, consideró que el solo hecho de contar con el diagnóstico es más que suficiente para aplicarle al estudiante las políticas educacionales referidas a la adaptación curricular y de acceso. Teniendo presente lo anterior, señaló que es menester modificar el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial. En tal sentido, consignó que se deberían introducir enmiendas en cuanto a los períodos de inscripción de los beneficiarios, así como flexibilizar los criterios para habilitar a los profesionales competentes para determinar las necesidades educativas especiales, considerando que el diagnóstico se puede generar en cualquier momento del año, evitando así esperar hasta el inicio del año escolar siguiente.

A continuación, destacó que estos estudiantes requieren de diversos apoyos tanto pedagógicos como de profesionales especialistas. En esa línea, remarcó que es indispensable establecer cómo se coordinará el programa de integración escolar con los apoyos externos del alumno -si los hay-, para evitar la sobreintervención. Agregó que también resulta imprescindible determinar cómo se procederá en los establecimientos sin PIE, en los de enseñanza preescolar y en las instituciones de educación superior, incluyendo el proceso de selección universitaria.

Resulta pertinente crear instancias en que los padres y estudiantes sean sujetos activos en el proceso de inserción o integración escolar, pero con una perspectiva de cooperación, declaró. Planteó que sería adecuado dar la posibilidad a estudiantes -dentro del espectro o no- de ser capacitados como facilitadores para acompañar a aquellos nuevos alumnos o recientemente diagnosticados. De igual forma, hizo un llamado a fomentar la creación de grupos de padres y apoderados, con el propósito de apoyarse mutuamente ante el desafío educacional de sus hijos.

En lo que atañe al área de la salud, manifestó que hay que incorporar profesionales capacitados especialmente en la red de atención primaria de salud, pues es la que más usuarios tiene y donde radica esencialmente el monitoreo del desarrollo humano en sus primeras etapas. Por lo tanto, argumentó, es necesario fortalecerla y a la vez articularla con los sectores de educación, de desarrollo social y del trabajo. En ese sentido, abogó por reforzar los equipos del Sistema Chile Crece Contigo, el Programa de Salud Integral de Adolescentes y Jóvenes, y los programas de salud mental.

Asimismo, puntualizó que se debe poner énfasis en las medidas orientadas al mundo del trabajo, ampliando la cobertura en salud laboral -incluyendo la detección tardía- y adaptando la selección de personal y las capacitaciones para los trabajadores que están dentro del espectro autista.

A nivel social, subrayó, es menester identificar las redes de apoyo, con la finalidad de determinar las fortalezas y falencias del entorno de la persona con TEA, facilitando su acceso al diagnóstico y la terapia, y asegurando su educación, inserción social y laboral.

Sentenció que la propuesta debería considerar una guía o protocolo actualizado de derivación para el diagnóstico, de responsabilidad del Ministerio de Salud, para ser utilizado tanto en el ámbito de la educación y de la salud laboral como en programas de carácter psicosocial, para facilitar la identificación oportuna. Tal instrumento debería señalar los profesionales clínicos capacitados y habilitados, y regular sus funciones en el proceso de diagnóstico.

A su parecer, la normativa debería determinar que el abordaje del TEA debe ser realmente integral y multidisciplinario, porque de esta manera se puede generar un plan de trabajo y plantear recomendaciones.

Finalmente, reflexionó en torno al alcance de la iniciativa. Al efecto, explicó que el concepto de trastornos y alteraciones del neurodesarrollo -de conformidad con la versión 11 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) es muy amplio y contempla diagnósticos que involucran bajo coeficiente intelectual, problemas de psicomotricidad, complicaciones relativas a la comunicación y el lenguaje, y también dificultades relativas a aprendizajes específicos. En consecuencia, coincidió con el criterio adoptado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia del gobierno anterior, en cuanto a la pertinencia de centrar el articulado únicamente en el autismo, ya que otros trastornos del neurodesarrollo requieren de un abordaje diferente, pese a que comparten el carácter permanente y el origen neurológico. Así se podrán alcanzar con mayor efectividad los objetivos del proyecto, adujo.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Pascual solicitó a la invitada profundizar en el planteamiento de restringir el alcance de la normativa al trastorno del espectro autista, sin abarcar otras alteraciones del neurodesarrollo, como lo han pedido diversas organizaciones.

Sobre el particular, la señora Karla Avaria puso de relieve que, al igual que en otros países, debería haber una regulación distinta para otros trastornos o alteraciones del desarrollo -como dislexia, trastorno de déficit atencional con hiperactividad, trastornos psicomotrices o discapacidad intelectual, entre otros-, pues cada uno de ellos debe ser abordado de manera distinta y requieren de sus propios especialistas. Adicionalmente, manifestó que los costos vinculados al tratamiento de personas con autismo son muy superiores a los de la atención que necesitan otras. Es por ello que estimó que deberían ser tratados en otros cuerpos legales o, al menos, en un apartado separado dentro de la normativa en estudio.

14) De la Agrupación de Padres y Familiares Autismo Rancagua: la Presidenta, señora Elizabet Escobedo, y la abogada, señora Ana Sánchez

Valoraron las enmiendas introducidas durante el primer trámite constitucional; no obstante, estimaron que existen aspectos a los que todavía no se ha dado solución. Así, mencionaron el limitado rango etario que está considerado por el informe financiero para efecto de las coberturas de salud, remarcando que los adultos con TEA también requieren de apoyos. En un sentido similar, señalaron que la iniciativa pone énfasis en el diagnóstico temprano y en la atención médica oportuna; no obstante, no se detallan las edades abarcadas en ese ámbito. Se debería explicitar que las garantías alcanzan todo el ciclo de vida, acotaron. Así, por ejemplo, instaron por ampliar la aplicación del principio de autonomía progresiva y de los derechos en favor de las personas con TEA, considerando especialmente la situación de quienes tienen una condición de nivel severo.

Igualmente, criticaron que la recopilación de datos estadísticos por parte del Estado no esté establecida en términos obligatorios en el artículo 13 de la iniciativa.

Luego, se refirieron a elementos que no están regulados por el proyecto y que, a su juicio, deberían ser incorporados a él. En esa línea, pusieron de relieve que no hay aranceles tarifarios relativos a la atención del espectro autista, lo que permite a los profesionales cobrar lo que estimen pertinente por su trabajo. Ello dificulta la igualdad en el acceso al sistema de salud, agregaron.

Más adelante, previnieron que muchos sujetos que ofrecen sus servicios no cuentan realmente con la cualificación requerida. De ahí que exhortaron a proteger el buen uso de los recursos públicos, evitando que se inviertan en este tipo de profesionales.

Adicionalmente, advirtieron que la Superintendencia de Educación debería estar dotada de mayores facultades, pues en la actualidad solamente puede fiscalizar el factor económico de los establecimientos, sin tener herramientas para controlar la dimensión pedagógica. Ello se ha traducido en vulneraciones de los derechos de los estudiantes que no han sido pesquisadas, remarcaron. Además, ahondaron, se tienen que hacer mayores esfuerzos en materia de capacitación en esta área.

En lo tocante a la credencial de discapacidad del COMPIN, sugirieron asignar otra denominación a las personas con trastorno del espectro autista. En concreto, propusieron reemplazar la categoría de discapacidad mental por la de discapacidad social o sensorial, a fin de evitar circunstancias de discriminación.

En términos generales, hicieron un llamado a generar cambios efectivos mediante la legislación propuesta, entregado soluciones concretas a las personas con TEA y sus familias.

15) De la Escuela Especializada Raíces, Fundación TEAutismo Antofagasta y la Asociación de Profesionales por el Autismo en Chile (APACHI): la señora Gloria Zamudio [24]

Formuló diversas apreciaciones en torno a la iniciativa. En lo tocante a la letra d) del artículo 5° -que dispone que el Estado promoverá una atención de salud interdisciplinaria-, exhortó a asegurar que los profesionales que presten sus servicios posean las competencias pertinentes en el área, y que ejecuten prácticas e intervenciones basadas en la evidencia. En cuanto al literal e), que se refiere al diagnóstico temprano mediante una evaluación médica, sugirió incorporar enmiendas que permitan la detección por un equipo multidisciplinario, que incluya un fonoaudiólogo especialista en comunicación, un neurólogo o siquiatra terapeuta ocupacional -con conocimientos en integración sensorial- y un psicólogo.

Acerca de la normativa administrativa que podrá dictar el Ministerio de Salud -según el artículo 8°-, recomendó que se establezca a ese nivel que todo establecimiento de atención deberá contar con material que permita comunicar, de manera pictográfica, los procedimientos o rutinas que se llevaran adelante con cada paciente que presente la condición. En los protocolos, añadió, se deben contemplar períodos de espera, anticipación, medidas de contención física, y el encargado del servicio que llevará adelante la coordinación de las acciones especializadas.

Más adelante, se abocó a analizar el artículo 10, relativo al acceso a la información. A su juicio, debería garantizarse la accesibilidad universal, lo que supone el empleo de apoyos visuales. En tal sentido, estimó que se deberían determinar las condiciones “que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible”.

En lo tocante a la capacitación de los docentes y asistentes de la educación, objetó que el Estado solo tenga que promoverla, en lugar de quedar obligado a ejecutar acciones en ese sentido. En su opinión, el texto tendría que disponer que “el Estado deberá, en el menor tiempo posible, realizar convenios con universidades e instituciones en Chile y en países que ya cuentan con formación especializada”. Asimismo, abogó por establecer que: “las universidades deberán incluir en las carreras de pedagogía, fonoaudiología, medicina, enfermería, psicología, kinesiología, terapia ocupacional y psicopedagogía, formación básica en estrategias y metodologías para la atención, educación y abordaje de las personas en el espectro autista”.

Luego, centró su análisis en el artículo 15 del proyecto, atingente al acceso sin discriminación a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado. Al efecto, remarcó que es menester ocuparse de la salud mental de los docentes y asistentes de la educación, y considerar la atención de estudiantes en el espectro autista con altas necesidades de apoyo para efectos de la asignación de desempeño difícil.

Igualmente, instó por la creación de centros especializados a partir de recursos regionales y comunales, que puedan de manera concreta, rápida y eficiente colaborar en la formación de profesionales especializados en el área del TEA.

16) La señora Romina López [25]

La invitada efectuó diversas observaciones respecto al proyecto de ley, comenzando por objetar que la neurodiversidad sea tratada como un principio, pues se trata de un hecho biológico, cual es que los cerebros y su funcionamiento exhiben infinitas variaciones entre individuos.

Seguidamente, afirmó que el autismo es una condición -y no una enfermedad- que entraña siempre una discapacidad psicosocial derivada de las barreras que impone el entorno, ya que el Estado no cumple con su deber de entregar las herramientas básicas para que las personas con TEA se desarrollen adecuadamente durante su vida, lo que supone una vulneración de sus derechos fundamentales. Explicó que una discapacidad psicosocial implica una limitación de las personas que presentan disfunciones temporales o permanentes de la mente para realizar una o más actividades cotidianas. Tratándose de una condición, el TEA importa una discapacidad que acompaña a las personas por toda la vida, acotó. En ese marco, añadió, las necesidades de apoyo van variando en el tiempo, dependiendo de múltiples factores; de ahí que se trate de un espectro. En concreto, aclaró que se habla de los niveles 2 y 3 respecto de aquellas personas que precisan de más apoyos, y de nivel 1, cuando tienen menores necesidades. Consignó que, por lo tanto, los apoyos requeridos varían de persona en persona.

Luego, advirtió que diversos artículos de la iniciativa parten de la base que hay sujetos con TEA que se encuentran en situación de discapacidad y otros que no, lo que representaría un error, pues todos ellos tienen una discapacidad psicosocial. Lo anterior, previno, resulta peligroso, ya que se deja al arbitrio de un tercero -que entrega la certificación- decidir si una persona con la condición será sujeto de protección de sus derechos fundamentales. Además, observó, se podría excluir de las medidas de protección a los autistas de nivel 1, que igualmente necesitan apoyos. Señaló que todo esto puede ocasionar consecuencias graves, debido a que actualmente no pueden ejercer plenamente sus derechos.

Postuló que urge cambiar el paradigma y entender que la discapacidad no debe estar asociada a una mirada de lástima o caridad, sino que debe ser abordada desde la perspectiva de la diversidad. Los individuos en el espectro autista se han encontrado históricamente en un escenario de vulnerabilidad, indicó. Un avance en el reconocimiento de sus derechos, apuntó, fue la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que obliga a los Estados parte a adecuar sus normativas internas. Sin embargo, manifestó que Chile aun no ha cumplido con esta tarea, toda vez que existe una visión capacitista, que privilegia la imagen del cuerpo funcional hegemónico, considerando a quienes no lo tienen como “deficientes”, negando el valor de sus diferencias y desconociendo las barreras que les impone la sociedad, vulnerando con ello su dignidad humana.

Más adelante, efectuó diversas recomendaciones; a saber: a) hay que precisar que la “habilitación” y la “rehabilitación” no dicen relación con curar la condición, sino con lograr el óptimo funcionamiento de los sujetos con TEA en interacción con su ambiente; b) en cuanto a la oferta programática, se deberían establecer mínimos anuales; c) la calificación y certificación de la discapacidad debería ser permanente, haciendo mención a que se trata de una condición; d) se tiene que especificar qué especialistas estarán a cargo del diagnóstico, e) es indispensable establecer plazos para la dictación de los reglamentos; f) la capacitación en el ámbito escolar debería abarcar a toda la comunidad educativa; g) las mallas curriculares de las carreras concernientes a la salud y la educación deberían ser modificadas; h) se debería recurrir a la información que ya está disponible en organismos públicos y privados para diseñar políticas públicas que se requieren inmediatamente; e i) es importante que se indique la cantidad de recursos que estarán destinada a los cuidadores y cuidadoras, pues tienen enormes necesidades derivadas de su labor.

Adicionalmente, abogó por: a) estudiar la implementación de residencias tuteladas para una adultez y vejez digna de los autistas de nivel 2 y 3; b) poner especial énfasis en la situación de mujeres con TEA, pues han sido subdiagnosticadas; c) fiscalizar apropiadamente el cumplimiento de la normativa; y d) impulsar la formación a nivel social acerca de estas materias.

17) Del Centro de Investigación Educación Inclusiva: el señor Sebastián Zenteno [26]

Inició su intervención, declarando que el punto de partida de la normativa debería ser garantizar efectivamente el diagnóstico, la atención y el acompañamiento integral en salud. En ese sentido, recomendó ampliar la noción de atención del artículo 4°, estableciendo que “el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, promoción, desarrollo y habilitación”. Asimismo, sugirió que, en el artículo 5°, se asegure el acceso permanente a un sistema de salud interdisciplinario, a lo largo del transcurso de la vida.

Posteriormente, hizo un llamado a garantizar, con sentido de urgencia, la inclusión educativa de estudiantes en el espectro autista. A fin de ilustrar a las Comisiones unidas acerca de la realidad de los alumnos con TEA, exhibió la siguiente tabla:

En el ámbito de la educación, sentenció, es crucial proveer el apoyo técnico pedagógico y socioafectivo para docentes y asistentes de la educación, favoreciendo prácticas basadas en evidencias que sean perdurables en el tiempo, y abriendo espacios para el trabajo colaborativo.

En esa línea, propuso que, a propósito de la capacitación relativa al espectro autista contemplada por el artículo 11, se incluya explícitamente a los sostenedores educativos. De igual modo, recomendó asegurar los tiempos y recursos requeridos para que profesores y equipos de aula se capaciten de forma continua en estrategias pedagógicas de comunicación y manejo conductual de sus estudiantes con TEA.

Adicionalmente, exhortó a considerar el nivel de funcionalidad de los estudiantes con la condición en relación a la adaptación escolar a la hora de distribuir a los alumnos por sala.

Por último, hizo un llamado a analizar la normativa no solo desde el punto de vista presupuestario, ampliando la mirada hacia posibilidades de trabajo colaborativo y el fortalecimiento de la calidad de vida de una población que, hasta ahora, poco ha sido atendida por la política pública.

18) La profesora de educación diferencial, señora Constanza San Martín

En primer término, abordó el tema del diagnóstico, instando por tratarlo desde una perspectiva de derechos, atendiendo a la necesidad ética de resguardar la privacidad, especialmente en el ámbito educativo. En esa línea, señaló que, en ocasiones, dar a conocer los diagnósticos -sea de TEA u otro- no ayuda en nada al proceso educativo de los estudiantes, pues no todas las personas tienen plena comprensión acerca de estas materias y, en consecuencia, generan nuevas barreras. Por consiguiente, explicó, lo que se debe comunicar son los apoyos y ajustes requeridos, pues recibirlos de parte de los establecimientos es un derecho de todo estudiante por el hecho de ser persona y no por tener una determinada condición.

En segundo lugar, centró su análisis en el artículo 11, que hace referencia al acceso de docentes y asistentes de la educación a actividades de capacitación, orientadas a apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos. Sostuvo que es menester ampliar la forma en que se entiende el proceso educativo, ya que no solo abarca el entendimiento de conocimientos, sino que además el desarrollo de habilidades y actitudes, tal como los establece el currículum nacional. Entonces, reducir este aspecto a la comprensión de conocimientos, restringe las oportunidades y derechos de los alumnos.

Indicó, en tercer término, que para tener un real impacto en la innovación y la mejora, las capacitaciones deben llevarse a cabo de manera situada -es decir, no masivamente-, tomando en cuenta la realidad territorial y de la comunidad educativa. Además, remarcó, no tienen que ser esfuerzos aislados, sino que deben estar acompañadas de asesores permanentes. Asimismo, hizo hincapié en la relevancia de la participación de las familias de los NNA con TEA en estos procesos, señalando que tienen muchos insumos que aportar.

Por último, abogó por incluir instrucción en estas materias desde la formación inicial de todos los profesionales de la educación, de manera que asuman que su rol es trabajar con todas las personas que integran las escuela y no solo con algunas, entendiendo que la educación es un derecho y que los docentes deben hacerlo valer para todos los alumnos. Si bien algunas universidades ya están haciendo esfuerzos en ese sentido, urge avanzar de modo más específico en materias de inclusión. Igualmente, subrayó que no se debe olvidar a la educación parvularia y los jardines infantiles, cuando se habla de la capacitación, ya que podrían tener un importante rol en la detección temprana, en articulación con el sistema de salud.

La Honorable Senadora señora Provoste rescató, especialmente, las sugerencias efectuadas en torno a los apoyos que son necesarios desde la sala cuna, ya que se trata de un elemento novedoso en la discusión del proyecto.

19) La psicóloga especialista en altas capacidades y espectro autista, señora Alejandra Flores [27]

A modo de introducción, comentó que la población neurodiversa ha experimentado un aumento explosivo, especialmente aquella con TEA. Si bien Chile no existen datos epidemiológicos oficiales, indicó que se puede tomar como referencia la prevalencia de EEUU, país en que una cada 52 presenta rasgos de esta condición. Se trata de un tema ineludible de salud pública, educación y desarrollo social, que requiere un encuadre legislativo específico, basado en evidencia científica y voluntades políticas, afirmó.

Luego, explicó que el trastorno del espectro autista es una condición neurobiológica del desarrollo general, que afecta el estilo de pensamiento, y las habilidades sociales y de comunicación. Tiene sus bases en el neurodesarrollo temprano (genético, gestacional y peri- natal), y se caracteriza por ser permanente, global y por variar a lo largo del ciclo vital. De igual modo, recalcó que se mueve dentro de un amplio espectro, que abarca tres niveles de severidad, pudiendo incluir o no deterioro en la capacidad intelectual. Respecto de esta condición, añadió, se tratan los síntomas y se entrenan habilidades. Posteriormente, sentenció que esta condición “no es una tragedia”, ya que hoy existen acciones diagnósticas y terapéuticas que tienen evidencia científica de validez y efectividad; se puede detectar tempranamente; y se sabe qué especialistas e intervenciones son eficaces para su tratamiento exitoso. Por lo tanto, estimó, el acceso a estos aspectos se torna un derecho, que debería estar garantizado por nuestra legislación.

Enseguida, se refirió a las dificultades adicionales que puede suponer el TEA. Así, expresó que, en ocasiones, está asociado a comorbilidades en la salud física, como trastornos del lenguaje, de la integración sensorial, gastrointestinales, o del sueño; problemas del sistema inmune; alteraciones del sistema nervioso central -por ejemplo, epilepsia-; déficit de atención o aprendizaje; dispraxias motoras; o deficiencia intelectual. Por lo tanto, juzgó, la ley debería asegurar una atención prioritaria, oportuna y multidisciplinar; conceder permisos y licencias para el cuidador; incluir adaptaciones curriculares; garantizar la formación de profesionales competentes; e incorporar esta condición al listado de GES.

Asimismo, manifestó que el TEA también puede estar vinculado a comorbilidades en la salud mental, como ansiedad; depresión; trastornos adaptativos; aislamiento y soledad; y peligro de suicidio. Además, puntualizó que las personas en el espectro también se encuentran más expuestos a ver vulnerados sus derechos, pues tienen mayores riesgos de sufrir abuso físico, sexual y psicológico, y el consiguiente trauma o estrés post traumático. De ahí que consideró que la legislación debería abordar la prevención y atención primaria; la psico educación en la sociedad; oficinas de protección; y asegurar planes de salud mental sin topes de prestación.

Luego, se refirió a los desafíos que enfrentan las personas con esta condición en la vida educacional; a saber: poco acceso escolar; rendimiento bajo sus capacidades; falta de recursos de apoyo; deserción; ausencia de adaptaciones e inclusión real; expulsión y marginación del sistema educativo regular; sobrecarga del sistema escolar; y carencia de oportunidades de acceso a la educación superior y el mundo laboral. Por tales motivos, instó por incorporar normas que aseguren el acceso a la educación; implementen una inclusión real, con apoyos; contengan políticas de reinserción escolar; incluyan formatos educativos más amplios; consideren becas de mérito; contemple recursos humanos y técnicos; y aplique políticas de empleabilidad.

Más adelante, aseveró que el TEA puede implicar un deterioro en calidad de vida personal y familiar, relacionado con: la pobreza que genera el hecho de que los cuidadores dejan de trabajar, sin contar con permisos ni apoyos; la baja empleabilidad de quienes logran sacar un título; el poco acceso a recreación, cultura y participación ciudadana; y la ausencia de programas de residencia para adultos no funcionales (que crecen, envejecen y son abandonados o institucionalizados por salud mental). Atendidas estos antecedentes, instó por impulsar políticas de desarrollo social a nivel legal.

Después, recalcó que esta condición está asociada a posibles habilidades especiales. En esa línea, destacó que no todos requieren terapias, pero sí oportunidades. En efecto, muchas personas en el espectro presentan altas capacidades y valores humanitarios importantes para la sociedad, representando un potencial capital humano muy específico.

En términos generales, planteó que la nueva legislación debería estar inspirada en una visión global, considerando las necesidades de las personas con TEA, y las de sus familias y entornos. Resulta indispensable, acotó, tener presente que tienen requerimientos durante toda la vida. Igualmente, señaló que la normativa debe reflejar una mirada de estas personas como ciudadanos, posiblemente atípicos, pero sanos, dignos de derechos, y capaces de participar plenamente en la sociedad, siempre que cuenten con los apoyos adecuados.

Seguidamente, estimó que la regulación debería incorporar aspectos atingentes al acceso, al capital humano y a la investigación e innovación en materia de autismo. En ese sentido, abogó por implementar un plan nacional que permita un acceso con equidad, llegando de manera presencial o telemática a todas las comunas y regiones. Asimismo, declaró, es menester promover el desarrollo de capital humano competente y certificado -tanto en el ámbito de la salud como en la educación-, que comprenda el otorgamiento de licencias profesionales. Adicionalmente, consignó que urge fiscalizar efectivamente la acreditación de terapeutas, de las intervenciones y de los mecanismos para hacer diagnósticos, pues hoy no ocurre. Por último, hizo un llamado a asegurar una mayor investigación regional y local, para conocer la realidad y variabilidad interna; y a estandarizar instrumentos y modalidades de terapia para Chile.

20) La señora Ghilian Navea

Anunció que aportaría algunos antecedentes a partir de su experiencia como persona con TEA; profesora especialista en inclusión educativa; estudiante de psicología; cofundadora de PlanEA Comunidad Autista; y activista desde el diagnóstico de sus hijos. Como autista, dijo percibir el mundo de manera diferente; así, recalcó que no puede soportar muchos olores, ni texturas, y que ha enfrentado trastornos de conducta alimentaria constantes. Asimismo, indicó que tiene una enorme tolerancia al dolor.

Declaró que, siendo niña, vivió años escondiéndose y aislándose, porque entendía que su mente siempre estaba equivocada. Detalló que su proceso sensorial es hipersensible y cosas cotidianas, como el sonido de las campanas de su colegio, le molestaban profundamente. Por ello transitó por cinco establecimientos educacionales, acotó. Luego, relató que la adolescencia llegó con las comorbilidades que un cambio de ese tipo, sin acompañamiento terapéutico, puede generar, como ansiedad social, pánico, depresión, vértigo, etcétera. La educación superior, resaltó, no fue mucho más fácil, porque no podía demostrar sus capacidades. Así, por ejemplo, el primer tiempo reprobó varios ramos, porque sentía temor de trasladarse hasta la universidad y le incomodaban los momentos de socialización, apuntó. La

Agregó que su vida laboral dedicada a la educación ha sido menos tortuosa, porque ese tipo de espacios ya le eran conocidos. El problema, agregó, era el ambiente capacitista de las salas de profesores, además de los cuestionamientos a los diagnósticos de los estudiantes, que generaban temor respecto a la reacción frente al propio. Sostuvo que por años escondió su condición y cuestionó si sus evaluaciones habrían sido las mismas si se hubiera conocido su trastorno o si, incluso, habría sido contratada.

Luego, manifestó que, con el diagnóstico de sus hijas, vino el empobrecimiento, ya que se elevaron los gastos por terapia ocupacional, fonoaudiología, neurología, psicología y exámenes. En cuanto al ámbito educacional, expresó que tuvieron que enfrentar grandes dificultades, porque no podían ingresar a un jardín infantil y tampoco a una escuela de lenguaje. Al acceder a un establecimiento con programa de integración escolar, sus hijas solo podían permanecer ahí un tiempo reducido, lo que le impedía trabajar.

Comentó que hoy no esconde su condición y, por el contrario, la declara abiertamente. Sin embargo, reflexionó, hay que pavimentar el camino para las futuras personas con TEA y entender que se debe dejar de invalidar una experiencia humana por su incapacidad de producir. En esa línea, hizo un llamado a: dejar de negar el derecho a la comunicación de los individuos que no usan el lenguaje como herramienta comunicativa; no romantizar a los cuidadores y su labor; no infantilizar el autismo; procurar que el diagnóstico deje de ser un privilegio y se entienda como un proceso, que involucra a muchos profesionales de la salud; incluir el derecho a la detección de este trastorno de las personas que hoy están en hogares y en cárceles; no temer a la palabra discapacidad; asegurar que el acompañamiento sea universal e incluya comorbilidades biopsicosociales; reconocer la diferencia como espacio de enriquecimiento; hablar de discapacidad y de neurodivergencias en todas las mallas curriculares; y aplicar el concepto de inclusión más allá de las escuelas.

Por último, instó por no adaptar el mundo para las personas con TEA sino junto con ellas, pues deben ser parte de la construcción social, siendo considerados como sujetos que requieren de un acompañamiento integral y sistemático.

La Honorable Senadora señora Allende agradeció las presentaciones de los invitados, dado que sus testimonios han permitido conocer con mayor profundidad las aristas que implica esta condición, y las deficiencias que presenta la sociedad para abordarla. Por cierto, el enfoque multisectorial y el acompañamiento de por vida son factores esenciales a considerar, manifestó. Asimismo, expresó que también será menester atender las necesidades de los docentes que realizan sus labores con alumnos con TEA. Declaró que no será simple diseñar una legislación en esta materia, toda vez que entre las autoridades y las organizaciones -e incluso entre estas mismas- se han advertido diferencias conceptuales importantes, por ejemplo, en cuanto a la eventual situación de discapacidad. Sin perjuicio de ello, indicó que está claro que será indispensable invertir mayores recursos para brindar apoyo desde una perspectiva social, sanitaria y educacional, durante todo el ciclo de vida, otorgando garantías concretas.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste coincidió en las múltiples circunstancias que se deben tener en cuenta al momento de regular este tema, pues el trastorno del espectro autista no solo afecta a quien tiene esta condición, sino también a su entorno. Adicionalmente, sostuvo que es necesario generar cambios reales en sectores que muchas veces se resisten a ellos -como la educación y la salud-, y otorgar mayores atribuciones a las autoridades fiscalizadoras. Por eso es relevante el trabajo intersectorial que se está realizando entre los Ministerios involucrados, remarcó. Compartió, de igual forma, la pertinencia de asegurar los derechos que se consagran, yendo más allá de la mera promoción.

21) Del Programa de Autismo del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar: la Jefa, y pediatra y neuróloga infantil, señora Valeria Rojas [28]

Inició su exposición explicando que abordaría el tema desde la perspectiva de la neurología infanto-juvenil.

Al no contar con cifras a nivel nacional, se refirió a un estudio efectuado en Viña del Mar denominado “Prevalencia y caracterización evolutiva de población pediátrica con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista - experiencia de un centro de referencia en Chile (autores: Dra. Francisca Aguilera, Dr. Juan Soto, Dra. Marcela Cisternas y Dra. Valeria Rojas)”, el cual fue presentado en el encuentro de investigadores INSAR, en abril de 2022. Analizó los principales resultados, que constan en las láminas siguientes:

Detalló que la estimación de prevalencia en el sistema público de salud en la comuna de Viña del Mar respecto de niños y niñas menores de 15 años era de 0,81% en 2018, y de 1,5% en 2021.

Luego, examinó la evolución de la demanda de interconsultas a neurología infantil, comparando los años 2013 y 2021, subrayando que se invirtieron la proporciones entre el trastorno de déficit atencional y trastorno del espectro autista:

Todos los cambios precedentemente señalados -esto es, el diagnóstico a una edad más temprana; disminución del sesgo por género; y el aumento de las derivaciones- son reflejo de una capacitación permanente y gratuita que el Programa de Autismo que dirige ha estado impartiendo desde 2016.

Más adelante, relató que en 2018 se llevó a cabo una encuesta a 127 profesionales del Programa Integración Escolar de Valparaíso. Al efecto, detalló que un 72,44% de ellos no había recibido capacitación en materia de TEA en programas de postgrado, y solo un 27,56% sí lo había hecho. Asimismo, comentó que un 85% creía que sus establecimientos no estaban preparados para recibir niños o niñas autistas.

El mismo año, sostuvo, se encuestó a 91 enfermeras de la atención primaria de salud: un 24,18% declaró haber tenido capacitación en relación con esta condición a nivel de pregrado, y un 8,79% en programas de postgrado. Además, un 95,6% creía necesario obtener mayor capacitación al respecto.

Más adelante, manifestó que, de conformidad con el National Research Council (2021), a propósito del TEA es indispensable: la intervención temprana; la participación familiar; los entornos naturales; y promover habilidades funcionales, que permitan logros significativos.

Hizo presente que algunas investigaciones han revelado que, en un porcentaje entre 5% y 25% de niños y niñas, el diagnóstico puede cambiar como resultado de la estimulación temprana. Aclaró que los cambios positivos no ocurren únicamente en unos pocos que han recibido dicha estimulación, sino que en todos; no obstante, en algunos los cambios son más rápidos y mayores que en otros. En ese sentido, enunció que, durante los primeros tres años de vida se abre un amplio abanico de oportunidades, pues en ese período se pueden crear hasta 1.000 conexiones neuronales por segundo, ritmo que nunca se vuelve a alcanzar.

Posteriormente, se refirió a 50 niños -de entre 19 y 47 meses de edad- ingresados estimulación temprana en la atención primaria, en 2017 y 2018, en las comunas de Quilpué y Quillota (256.024 habitantes). Afirmó que los logros alcanzados en el marco de este Programa han sido los siguientes:

- Disminución de puntuación de los marcadores del espectro autista en la gran mayoría de los niños y niñas.

- Mayor sensibilidad parental.

- Mejora en la calidad de atención y en las habilidades del equipo profesional de los CESFAM.

A continuación, instó por presentar una indicación que garantice el derecho de todos los niños y niñas con diagnóstico, o sospecha de espectro del autismo y retraso en el desarrollo socio comunicativo a recibir estimulación temprana con profesionales capacitados.

En esa línea, advirtió que los menores de cuatro años con diagnóstico de TEA no pueden ingresar a las salas de estimulación del Programa Chile Crece Contigo, ni a las escuelas de lenguaje; y los jardines infantiles funcionan como guarderías, al no tener a profesionales debidamente formados. Los mayores de cuatro años, al menos, tienen acceso a los PIE, precisó. Previno que, al no tener una estimulación temprana, se está perdiendo una oportunidad única, y se está perpetuando la desigualdad.

22) De la Corporación TE Apoyo Copiapó: la Presidenta señora Marcela Flores [29]

En su exposición abordó los siguientes aspectos:

a) Realidad regional: expresó preocupación por la referencia a la “oferta programática existente” contenida en la iniciativa, ya que dicho aspecto se encuentra en una situación crítica en su región, lo que ha derivado en diagnósticos tardíos y una muy deficiente atención en el sistema público de salud. Relató que algunas municipalidades y organizaciones sociales han asumido la tarea de entregar atención por profesionales capacitados a personas con TEA, y apoyo a los cuidadores, asumiendo un rol que debería cumplir el Estado, de conformidad con el artículo 4° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Hizo un llamado a considerar la mirada de las agrupaciones dedicadas a esta materia, que han puesto sobre la mesa problemas como la insuficiente o incorrecta aplicación del test M-CHAT en menores de 18 meses, en contraposición a lo declarado por la ex Ministra de Salud. En este ámbito es fundamental la capacitación del personal de salud, a fin de evitar el subdiagnóstico o diagnósticos incorrectos, acotó.

De igual modo, apuntó que la formación es imprescindible para asegurar: una correcta atención de urgencia -con protocolos especializados-; el acompañamiento durante la hospitalización; la práctica de procedimientos y exámenes esenciales; y, en términos generales, una mirada biomedicosocial de la discapacidad, que disminuya las barreras que impiden la plena participación de las personas con TEA en la sociedad.

b) Educación inicial: a su juicio, es relevante especificar qué requerimientos deberán cumplirse en la educación parvularia, puesto que el artículo 15 de la iniciativa estaría redactado en términos demasiado amplios. En ese sentido, estimó que es necesario exigir a las instituciones educativas la implementación de un sistema de articulación en el proceso de transición de los niños, generando un acompañamiento por profesionales idóneos, y propiciando la comunicación con la educación básica, de manera que no se pierda la continuidad en el trabajo.

Además, argumentó que debería haber una adecuada coordinación con el sistema de salud, con miras a efectuar las derivaciones correspondientes cuando se detecten posibles casos de TEA, asegurando el acompañamiento de las familias.

Asimismo, sentenció que se debe capacitar permanentemente a los agentes educativos, y también contratar a profesionales para modificar aulas y generar estrategias educativas, y así aprovechar la etapa de vida de mayor desarrollo de habilidades, que será el puntapié inicial de un trabajo que se extenderá hacia el futuro.

c) Educación básica y media: planteó que es imprescindible capacitar a profesores, asistentes de la educación y a quienes ejercen cargos directivos. En esa línea, recalcó que se debe incluir, de forma obligatoria, formación sobre discapacidad y adecuaciones curriculares dentro de las mallas académicas.

Luego, subrayó que urge eliminar -previa autorización de la SEREMI de Educación correspondiente- el tope que tienen los establecimientos con programas de integración escolar (PIE), los que pueden incluir por curso un máximo de dos alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y cinco con necesidades educativas especiales transitorias. En la misma línea, expresó que se tiene que asegurar el ingreso, formación y apoyos a las personas con TEA de nivel 2 y 3, quienes actualmente están completamente excluidos del sistema escolar. Junto con lo anterior, indicó que es menester dotar a la Superintendencia de Educación y al SENADIS de facultades fiscalizadoras, de manera de evitar situaciones discriminatorias, como las rebajas unilaterales de horarios de asistencia.

Posteriormente, consignó que los establecimientos deberían estar dotados de profesionales idóneos para el trabajo con personas autistas. También resulta pertinente garantizar que los establecimientos proyecten en su Plan de Mejoramiento (PME) y su Proyecto Educativo Institucional (PEI) el apoyo a los estudiantes, con contratación de tutores sombra, si es que el equipo terapéutico lo define como necesario.

Resaltó que es muy importante incorporar el ciclo de vida completo en las políticas públicas, porque los adolescentes y jóvenes autistas requieren igualmente de apoyos, pese a que no siempre sea evidente.

Puso de relieve que sería apropiado calificar en la evaluación docente los conocimientos en DUA y su aplicación, de acuerdo a lo que dispone la ley N° 20.845, de inclusión escolar que regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado.

d) Educación superior: analizó el artículo 15 del proyecto, mencionando que no basta con disponer de mecanismos que faciliten el ingreso y la formación académica de estudiantes con TEA, sino además el egreso y la titulación, considerando adecuaciones curriculares destinadas a favorecer una adecuada inserción laboral futura.

En su opinión, se debe enfatizar el concepto de inclusión desde el paradigma de la diversidad humana como fundamento de la convivencia social. De ahí que se deberían impulsar políticas públicas para promover la sensibilización y capacitación en materia de discapacidad de los equipos de trabajo de la educación superior, que por tanto tiempo se ha mantenido alejado de este tema, pese al principio de inclusión que consagra la ley N° 21.091, sobre Educación Superior.

Recordó que el inciso segundo del artículo 39 de la ley N° 20.422 dispone que “las instituciones de educación superior deberán contar con mecanismos que faciliten el acceso de las personas con discapacidad, así como adaptar los materiales de estudio y medios de enseñanza para que dichas personas puedan cursar las diferentes carreras”; sin embargo, no se especifica de qué manera se deben cumplir estas obligaciones, por lo que se debería detallar que las adecuaciones tienen que estar orientadas a adquirir todas las competencias y habilidades para desempeñarse en el mundo laboral. Sentenció que no basta con realizar los “ajustes razonables” que establece el proyecto de ley en examen, pues ello no permitiría adecuaciones curriculares, sino solo modificaciones en formas de aprender, metodologías y evaluaciones.

El concepto ideal, aseveró, es el de “aula inclusiva”, ya que ahí la institución tendría que modificar e incorporar medidas necesarias para que el estudiante ingrese y permanezca en el sistema, incluyendo todo el contexto educativo, como patios, salas, comedor, etcétera.

e) Acceso a la justicia: sostuvo que este aspecto supone una de las barreras más significativas en materia de discapacidad; por consiguiente, sugirió incorporar a los funcionarios públicos que se desempeñan en este ámbito dentro de aquellos que accederán a capacitación, de manera que adopten sus decisiones conociendo las especiales características que supone el TEA.

Por último, hizo hincapié en que todas las personas con esta condición, con independencia del nivel de severidad, requieren de apoyos durante todas las etapas de la vida. Pensar lo contrario solamente perpetuará injusticias y discriminación, concluyó.

23) De Acción por la Inclusión (API): María Jesús Lemus [30]

Dividió su exposición en los siguientes puntos:

a) Atención.

A su parecer, resulta fundamental que el trastorno del espectro autista y otras condiciones del neurodesarrollo sean incluidos en el listado de las Garantías Explícitas en Salud, tanto por motivos económicos como de plazos.

Remarcó que es relevante actualizar la guía de atención y pesquisa en la atención primaria, empleando enfoque de género -dadas las distintas manifestaciones del TEA en mujeres y hombres-, a fin de favorecer el diagnóstico oportuno. De igual modo, destacó que resulta imperioso eliminar los topes etarios para aplicar los protocolos de pesquisa y para brindar atención, pues se trata de una condición presente durante toda la vida, la cual -además- muchas veces está asociada a comorbilidades. En atención a esto último, añadió que también deberían suprimirse las restricciones relativas a la atención de salud mental.

b) Protección.

Adujo que se debe emplear un enfoque familiar y sistémico, ya que es frecuente observar en ese nivel estrés, disfunciones, abandono y abuso.

La persona con TEA se desarrolla en un contexto que debe ser capacitado en neurodiversidad, de manera que padres y profesionales dispongan de herramientas para apoyarlos. En esa línea, mencionó que sería positivo contar con atención familiar psicosocial.

c) Inclusión.

La formación y la capacitación, planteó, son factores relevantes; sin embargo, las mallas curriculares de las carreras vinculadas a la educación y la salud, muchas veces, no incluyen la neurodiversidad.

Asimismo, señaló que todos los establecimientos educativos -tanto públicos como privados- deberían disponer de protocolos inclusivos. El respeto por la neurodiversidad debería enseñarse a la comunidad educativa completa -y por cierto, a los propios alumnos-, con miras a que todos tengan conocimientos sobre la forma de tratar con un estudiante con TEA, evitando el bullying.

Adicionalmente, comentó que los programas de integración escolar actuales resultan insuficientes, y eso ha llevado a que muchos niños vean retrasadas o interrumpidas sus trayectorias educativas. Es por ello que todos los establecimientos -tanto públicos como privados- deberían tener capacidad de inclusión, con profesores formados para recibirlos.

En definitiva, si la intención es alcanzar la inclusión real, subrayó que es indispensable educar en neurodiversidad a toda la sociedad, visibilizando el autismo, para que personas con esta condición puedan integrarse efectivamente en todos los ámbitos.

24) De la Mesa Interregional por la Ley de Autismo (MILA), que agrupa a la Federación Nacional de Autismo, EA Femenino, Vocería Autismo Quinta, Colectivo Autismo Norte, Federación Autismo Sur de Chile y Caminando Juntos: la señora María Fernanda Ibacache [31]

Presentó ante las Comisiones unidas los resultados de una encuesta de salud relativa al autismo y otras condiciones del neurodesarrollo, que fue llevada a cabo por las propias agrupaciones y que recoge las respuestas de 421 personas de todo el país. De la totalidad de los casos considerados, un 87,68% correspondía a trastorno del espectro autista.

A continuación, figuran los principales datos arrojados:

25) La funcionaria y usuaria del CESFAM de Llanquihue, señora Andrea López

Declaró que ha conocido de cerca la situación de del sistema sanitario en su calidad de funcionaria de un CESFAM y como madre de un hijo de tres años con TEA.

Luego, remarcó que urge trabajar en las distintas herramientas que son requeridas por las familias para apoyar a las personas con esta condición. Agregó que es esencial avanzar en materia educacional; en perspectiva de género; y en el acompañamiento y cuidados durante todo el ciclo de vida. Sobre esto último, indicó que el principal temor de los padres es pensar lo que ocurrirá con sus hijos una vez que los primeros no estén.

Es fundamental, expresó, garantizar los derechos de las personas con trastorno del espectro autista, asegurando una sociedad que los acoja, y en la que se puedan desenvolver a nivel laboral. En ese sentido, sostuvo que el entorno debe desarrollar la capacidad de resiliencia, para adaptarse amigablemente a las necesidades que supone esta condición.

A su juicio, este proyecto de ley representa la empatía que existe en torno a las circunstancias que viven las personas con TEA en todo el país. Valoró, de igual modo, la participación ciudadana que ha habido en el marco de la tramitación de esta iniciativa.

Relató que, al haber vivido en la Región Metropolitana y luego en la de Los Lagos, ha podido observar las diferencias que existen en la salud pública a lo largo del territorio. Sobre este punto, consignó que se debe avanzar con fuerza en la capacitación del personal, para avanzar, por ejemplo, en materia de diagnóstico y estimulación temprana.

Asimismo, hizo un llamado a incorporar temas de inclusión -particularmente los relacionados con el TEA- a nivel educativo, pues ello es indispensable para lograr un cambio cultural. La formación de los profesores es muy relevante, acotó.

En lo tocante a la discapacidad, relató que muchas familias prefieren no obtenerla, por temor a la estigmatización que puede significar.

Dijo esperar que se inviertan recursos suficientes, a propósito de la regulación que se está proponiendo. Adicionalmente, planteó que sería positivo la incorporación al listado de Garantías Explícitas en Salud.

26) La señora Andrea Soto

Declaró tener TEA, además de ser hija, mujer y madre de personas con la misma condición. No obstante encontrarse en el nivel 1, han vivido la falta de inclusión en el país, manifestó. Más adelante, explicó que este trastorno no constituye una enfermedad, sino que una variante de la normalidad. Sostuvo que la palabra “autismo” está estigmatizada y está rodeada de conceptos erróneos, instando por ser más amables con esta condición.

Igualmente, exhortó a superar los sesgos de género y, en esa línea, remarcó que las mujeres con TEA han sido invisibilizadas, y que sus posibilidades de diagnóstico son de 1:4, en comparación con los hombres, pese a que la proporción real es de 1:2.

Luego, enunció que la prevalencia está creciendo exponencialmente; es más, los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Estados unidos reportan 1 de cada 44 personas con características de autismo. De ahí la necesidad de políticas públicas claras que establezcan medidas concretas.

Clarificó que las personas con TEA nivel 1 y aquellas con doble excepcionalidad -o sea, aquellas que cuentan con alta capacidad- son productivas y, de hecho, abundan entre los profesionales. Los individuos de nivel 2 y 3 también pueden serlo, pero no se les están dando las oportunidades para ello. Al efecto, sostuvo que un 80% de la población autista se encuentra cesante.

En lo tocante al contenido de la iniciativa de ley, expresó su decepción, pues que se trataría -a su juicio- de una mera reproducción del articulado de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que no incluye medidas reales. De ahí que hizo un llamado por diseñar un cuerpo normativo robusto, que incluya un plan estratégico -de corto, mediano y largo plazo-, que garantice la cobertura en el ámbito sanitario, educacional, social y laboral durante todo el ciclo de vida de las personas con TEA, y otorgue apoyos a las familias.

Si bien no hay estadísticas nacionales sobre prevalencia, adujo que ello no puede ser motivo de detener el avance de medidas y políticas que acorten las brechas existentes. Agregó que hay que transparentar la cantidad de recursos que es posible invertir a propósito de este proyecto en este momento, y cuál es la meta a la que se quiere llegar en el futuro.

Desde la perspectiva de la salud, estimó que es menester la formación técnica de los profesionales en pregrado; mejorar las garantías de salud, tanto en la atención primaria como secundaria; actualizar las guías diagnósticas y circulares, y asegurar su aplicación; asegurar el diagnóstico temprano y las intervenciones oportunas; considerar la inclusión al GES; incorporar mayores medidas en el marco del programa Chile Crece Contigo; evitar el peregrinaje de los padres que buscan diagnóstico y terapias de apoyo adecuadas; y ocuparse de la salud mental del grupo familiar.

En lo que atañe a la educación, juzgó que es imprescindible evitar la discriminación en establecimientos públicos y privados; diseñar protocolos apropiados; fiscalizar a las instituciones del rubro; evitar el bullying y las agresiones; asegurar los derechos de los alumnos que, en ocasiones, requieren de tutores sombra; y eliminar los mitos que hay en torno a los estudiantes con TEA, partiendo por los propios educadores.

En lo que respecta al enfoque económico, puso de relieve que hay madres que ven precarizada su situación al dedicarse al cuidado de los hijos con trastorno del espectro autista. La atención multidisciplinaria puede ir desde $460.000 a $600.000 mensuales, montos que no pueden ser cubiertos por todas las familias, añadió. Asimismo, comentó que es indispensable que haya hogares tutelados para adultos y centros de atención diurna.

Es necesario que las políticas públicas generen consciencia en torno a las personas con TEA y las visibilicen, permitiéndoles alcanzar autonomía y una mejor calidad de vida.

27) Del Observatorio de Derechos Humanos de Autismo y Discapacidad: el Director, señor José Guzmán

Declaró ser persona autista con altas capacidades, y dirigente de distintas organizaciones sociales. En lo tocante al artículo 1° de la iniciativa, propuso agregar la promoción de mecanismos de protección reales en cuanto al desarrollo de la vida adulta. Al efecto, precisó que los adultos con TEA se ven enfrentados a barreras que van más allá de los ámbitos de la salud y la educación -como la necesidad de casas tuteladas- que los pueden empujar a escenarios muy complejos, como vivir en situación de calle, dedicarse al comercio sexual, o encontrarse en riesgo de suicidio.

En cuanto al artículo 2°, manifestó que no debería haber inconvenientes en reconocer la situación de discapacidad en que se encuentran los sujetos con trastorno del espectro autista. A su juicio, hay que descartar el miedo a conceptos como enfermedad, trastorno o discapacidad, entendiendo que no hay patrones que se deben seguir o que estén correctos, en comparación con otros que estén mal. Las personas que son diferentes pueden aportar mucho a la sociedad, remarcó.

Explicó que hay distintos modelos que se pueden emplear en esta materia. Detalló que uno de ellos es el de la discapacidad, que gira en torno a las necesidades de apoyo, las barreras, y la accesibilidad a los servicios, entre otros elementos. Añadió que hay también otros modelos más clínicos; así, desde la perspectiva del autismo severo, lo que más se requiere para el bienestar y calidad de vida son estos últimos. Consignó que lo importante es comprender que todos los modelos son válidos, y que cada uno responde mejor según la experiencia de cada individuo; por lo tanto, la legislación debe ser lo suficientemente flexible como para adaptarse a este marco.

Subrayó que es relevante entender que el proyecto de ley es una herramienta que va a otorgar apoyos para superar barreras que dificultan a las personas con TEA el ejercicio de sus derechos, y espacios de protección. De ahí que no corresponde definir qué es o no es el autismo, pues se trata de un tema que escapa de la naturaleza de esta discusión, estimó.

Acerca de los cuidados, mencionó que urge especialmente tratar los casos de discapacidad severa, y la vulneración de los derechos de las mujeres, que han debido postergar su vida laboral y profesional.

En su opinión, debería existir una ley que trate el tema de la discapacidad de forma integral -que aborde el autismo y otras condiciones, la situación de los cuidadores, etcétera-, evitando la dispersión de la regulación y logrando mayor eficiencia en el uso de los recursos.

En cuanto al ámbito escolar, consideró que falta un mayor nivel de fiscalización, difundir información entre las familias, propender a formar comunidad, y prevenir el bullying. En el campo de la educación superior, advirtió que el autismo no siempre está contemplado dentro de los mecanismos de admisión especial, y que es menester potenciar las medidas de inclusión durante la carrera. Además, es necesario cambiar las mallas curriculares de algunos programas, declaró.

Luego, observó que también debería aumentarse la fiscalización de los profesionales -que en ocasiones lucran indiscriminadamente, sin contar con capacitación suficiente- y también de las organizaciones que prestan servicios recibiendo dinero del Estado.

Adicionalmente, hizo un llamado a garantizar protección jurídica para los sujetos con la condición; por ejemplo, para defender los derechos de padres y madres a criar a sus hijos.

Asimismo, abogó por aplicar un enfoque interseccional, que atienda a distintos factores de eventual discriminación, al momento de diseñar la regulación. Finalmente, adujo que la meta debe ser propender a la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, reconociendo su condición de sujetos de derecho.

28) La psiquiatra, señora Rina Francos

Anunció que su intervención se centraría en el aspecto educativo de los niños y niñas que se encuentran en el espectro autista, desde una mirada clínica; en concreto, en la forma en que se ha desarrollado el proceso de integración escolar y cuáles han sido las dificultades que se han presentado.

Comentó que, durante los últimos años, se ha avanzado bastante en materia de diagnóstico precoz y también en cuanto a las intervenciones que se están aplicando por parte de especialistas. Sin embargo, previno que hay una brecha en relación con la preparación de los profesionales para enfrentar las necesidades de los escolares con TEA, lo que produce niveles importantes de estrés en los profesores, y en los niños y sus familias. Entonces, consignó, a los esfuerzos que se han hecho por proporcionar apoyos de terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología en los establecimientos con PIE -y que han sido muy positivos-, hay que sumar medidas para que los profesores sepan enfrentar situaciones de crisis, y manejar las expectativas de las familias, de los estudiantes con TEA y de los demás alumnos. La comunidad escolar debería recibir formación al respecto, acotó.

Afirmó que el sistema escolar no está preparado para recibir a niños con esta condición, porque no hay una flexibilidad horaria suficiente. Al efecto, indicó que hay diversas circunstancias complejas por resolver: cuál es el currículum que se espera que el alumno complete; cuándo debe pasar de curso; en qué momento se va a aceptar que un niño sea disruptivo; hay que desarrollar la capacidad de enfocar al estudiante en el trabajo dentro del aula, en lugar de pedirle que salga de la sala; hay que evitar derivarlos a las instancias de terapia ocupacional, fonoaudiología o psicología para que el alumno no esté en clases. Remarcó que la falta de capacitación de los docentes y asistentes de la educación, la insuficiente adecuación del sistema escolar y la ausencia de formación de todos los estudiantes en estas materias ha impedido solucionar estos puntos.

Asimismo, resaltó que a los niños con TEA se les debe entregar preparar antes de la escolarización, de manera que aprendan a trabajar sentados en una mesa, siguiendo instrucciones, etcétera.

Dijo ser partidaria de una educación combinada, que es uno de los estilos que se está planteando en el resto del mundo y que supone fórmulas de escolarización específicas para los niños con TEA, de manera que sea amigable con ellos, evitando la presión y ansiedad que hoy les produce. Tomando las características e intereses de los alumnos se tiene que adaptar el proceso educativo, generando las expectativas que corresponda para cada caso, sostuvo. Esto implica, en ocasiones, la necesidad de contar con aulas especiales, que incluyan apoyos visuales, ajustes en los estímulos auditivos, y orientación. En el fondo, se trata de adaptar el sistema a las diferencias que presentan los escolares. De lo contrario, advirtió que se produce deserción escolar.

29) La señora Roxana

Declaró tener trastorno límite de la personalidad, condición que conlleva distintas complicaciones y que está comprendida por las neurodivergencias. Relató que, siendo niña, fue institucionalizada, siendo más adelante víctima de delitos de diversa índole. No obstante encontrarse bajo protección del Estado y estar en condición de vulnerabilidad, no recibió ayuda y los hechos no fueron investigados, observó.

Explicó que la personalidad límite se desarrolla por experiencias traumáticas en los primeros años de vida -derivadas de negligencia parental, abusos sexuales, muerte de alguien cercano, bullying, entre otros-, o bien se hereda genéticamente. Detalló que la condición dificulta el manejo de las emociones y el desarrollo de relaciones interpersonales. También da origen a escenarios de estrés, producto de problemas familiares, económicos y académicos, y puede ocasionar dificultades a lo largo de toda la vida, añadió.

Previno que respecto de esta condición la atención disponible en el sistema de salud es prácticamente inexistente y solamente hay alguna intervención en casos extremos, cuando hay riesgo de suicidio.

A su juicio, la normativa debería asegurar que se apliquen las técnicas de la terapia dialéctico conductual (DBT) y de la terapia dialéctico conductual radicalmente abierta (RO-DBT), según el caso. Detalló que la primera de ellas está enfocada en el factor interno, propiciando acciones de regulación emocional no dependientes del estado de ánimo, a fin de evitar el conflicto, ser más organizados, contener impulsos, retrasar la gratificación y tolerar el malestar. Precisó que su población objetivo está compuesta por aquellos que sufren de trastornos de la personalidad del cluster B, como personalidad límite, trastorno histriónico de la personalidad, etcétera. La segunda de estas terapias, manifestó, está centrada en la naturaleza tribal y la conectividad social, y enseña a incrementar la apertura, tener respuestas flexibles, y mejorar la conectividad social y la vulnerabilidad emocional. Remarcó que su grupo objetivo está integrado por sujetos con trastornos de la personalidad de los clusters A y C, como trastorno de la personalidad obsesivo compulsiva, trastorno de la personalidad por evitación, trastornos paranoide o esquizoide de la personalidad, etcétera.

Puso de relieve que, actualmente, solo se está proveyendo tratamiento farmacológico a quienes sufren de trastornos de la personalidad, lo que muchas veces lleva a una situación de total discapacidad. Advirtió que, de no haber una terapia que opere como complemento de los medicamentos, aumentan las probabilidades de suicidio. Hoy en día, los sujetos que viven con estas condiciones están totalmente abandonados, lamentó.

En su opinión, es indispensable incorporar programas para garantizar estas terapias, tanto en instituciones públicas como privadas del área de la salud. Asimismo, es necesario implementar medidas de capacitación en el sector educacional a propósito de las condiciones antes enunciadas, agregó.

30) La psicóloga, señora Paulina Acevedo[32]

Inició su intervención comentando que la condición no solo forma parte de su vida profesional, sino también personal, pues fue diagnosticada tardíamente. Luego, hizo presente que se produce una discriminación con la que se lidia a diario en Chile -producto de la visión biomédica del autismo-, que amplía la vulnerabilidad de las personas en la mayoría de los contextos en los que se desenvuelven. Este fenómeno, consignó, tiene un origen sociohistórico, que parte de la base de considerar que lo desconocido y lo diferente constituyen una amenaza y se califican como patológicos; de ahí que todavía se habla de un trastorno.

Enseguida, explicó que el autismo es una condición neurobiológica, que es multifactorial y sistémica, en tanto involucra a la persona en su totalidad. Agregó que implica diferencias cualitativas en áreas del desarrollo humano, a nivel cognitivo, social, emocional, sensorial e, incluso, físico.

A su parecer, no basta con ofrecer capacitación en los establecimientos educacionales para proveer apoyos en las escuelas, ni en las instituciones de salud para un diagnóstico temprano y terapias apropiadas. Si bien los factores anteriores son de suma relevancia, también es esencial crear experiencias y espacios que permitan la resignificación colectiva de la diferencia y al autismo, reflexionó. Al efecto, argumentó que una mirada positiva de la diversidad puede generar un cambio significativo en la salud mental y el bienestar integral.

En lo que atañe al área de a salud, adujo que las principales problemáticas son transversales a todo el ciclo vital, habiendo problemas como la detección tardía en mujeres y disidencias, y un insuficiente acceso al acompañamiento, que se puede producir por razones económicas o por la escasez de profesionales capacitados para prestar atención. En ocasiones, recalcó, lo anterior deriva en diagnósticos erróneos y desencadena consecuencias biopsicosociales, que llevan a las personas autistas y de otras neurodivergencias a sobreadaptarse a un mundo muchas veces hostil, enmascarando sus particularidades para no ser discriminadas. Luego, detalló que los individuos autistas tienen un riesgo tres veces mayor de autolesiones y nueve veces mayor de suicidio, en comparación con el resto de la población. Asimismo, la condición muchas veces está asociada a otras neurodivergencias y comorbilidades, como diferentes trastornos.

Más adelante, destacó que es indispensable adoptar algunas de las medidas que contempla la iniciativa, como aquellas tendientes a lograr la detección temprana; impartir capacitaciones en los centros de salud; proveer apoyos terapéuticos; y contar con un catastro.

Sin embargo, instó por no diseñar el proyecto desde la perspectiva de una condición que necesita tratamiento o de acompañamientos para lograr la adaptación de quienes la tienen a su contexto; sino pensando en apoyar con lo que históricamente se ha negado y que ha generado consecuencias en el bienestar integral y calidad de vida de las personas autistas y sus entornos, propiciando una situación de discapacidad y muchas de las comorbilidades mencionadas, que requieren efectivamente de un acompañamiento terapéutico y farmacológico según sea el caso.

Después, señaló que las medidas para el resguardo de la salud mental y física, el acceso a medicamentos, las terapias y las ayudas técnicas no se requieren porque es una condición que debe ser tratada, sino porque el contexto no está preparado para las diferencias cualitativas que estas personas exhiben en su desarrollo. Asimismo, apuntó que la salud debe ocuparse transversalmente de todas las áreas, e ir más allá del espacio médico o profesional terapéutico, pues debe abordar el bienestar y la calidad de vida social, permitiendo una vinculación con el medio.

A su juicio, es necesario integrar al proyecto de ley medidas para: visibilizar a los sujetos con la condición durante todo su curso de vida, desde que nace hasta que es adulto mayor; repensar los acompañamientos y sus objetivos; revisar el rol de los profesionales del área de la salud en el acompañamiento; y generar un diálogo permanente y un aprendizaje constante. Hizo un llamado a considerar a la persona autista en todos los contextos e instituciones, entendiendo que -al igual que todos los demás- conviven e interactúan en diferentes ámbitos, sean educativos, de salud, de justicia, laborales, etcétera.

Específicamente en cuanto al sistema de justicia, manifestó que es positivo introducir mejoras en la comunicación y el lenguaje, por ejemplo, al efectuar denuncias de violencia intrafamiliar. No obstante, abogó por estudiar la incorporación de: medidas para considerar las especiales características de las personas neurodivergentes durante el proceso; asesorías y capacitaciones destinadas al personal judicial y a las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública; espacios de investigación y formación en materia de discapacidad y justicia en Chile, especialmente en relación con las neurodivergencias o condiciones que pudiesen ser invisibilizadas.

31) De Autismo IV Región: la señora Jeanine Rivera

Expresó que es madre de un niño con TEA, y hermana de un adulto con la condición. Declaró que en su Región existe un importante déficit de especialistas en la condición, como neurólogos y psiquiatras, lo que ha impedido que los diagnósticos se efectúen de forma oportuna. Muchas personas deben recorrer grandes distancias para obtener las atenciones pertinentes, previno.

Asimismo, puso de relieve que es imprescindible fiscalizar a los profesionales que prestan sus servicios. Al efecto, comentó que, por ejemplo, algunos psicólogos efectúan el diagnóstico, y luego no realizan la derivación a un neurólogo.

Relató que muchas agrupaciones se han organizado para brindar terapias al menor costo posible; sin embargo, no logran cubrir todas las necesidades que el Estado debería estar satisfaciendo. Además, indicó que hay mucha rotación entre quienes trabajan para estas instituciones, pues muchas veces son alumnos de pregrado que después buscan otras oportunidades laborales. Si no es posible asegurar la gratuidad de las atenciones, al menos se debería garantizar una capacitación profesional más profunda, subrayó.

Más adelante, remarcó que los programas de integración escolar no tienen cupos suficientes para recibir a todos los alumnos que presentan esta condición, y que las escuelas de lenguaje no pueden admitirlos. Si las familias no cuentan con recursos económicos suficientes, mencionó, no pueden obtener los apoyos requeridos para que los niños avancen.

Posteriormente, efectuó una declaración en nombre de la Fundación Yo Soy Autismo de Antofagasta. En ese sentido, comentó que dicha organización estima necesario que haya claridad en cuanto a que el autismo es una condición con la que se nace y se muere, de manera que siempre requieren de apoyos y acompañamiento, en todos los ámbitos. Asimismo, constató que la agrupación considera apropiado clarificar cuáles serán los beneficios concretos a los que podrán acceder los autistas y sus cuidadores, y establecerlos en términos universales. Adicionalmente, enunció que todas las personas con TEA deberían poder optar a formar parte del Registro Nacional de Discapacidad, sin temor a ser rechazadas. Comentó que, de estimarse pertinente descartar que esta condición sea una discapacidad, se debería crear un registro nacional, que permita, con el solo diagnóstico, percibir beneficios y tener garantizados los derechos ante eventuales actos de discriminación.

32) La profesora de educación diferencial, señora Tania Cruz

Relató que hace diez años se desempeña trabajando con niños y adultos con condición del espectro autista, y además es hermana, mujer y madre de personas con TEA. Luego, expresó que, cuando las familias advierten dificultades en el desarrollo de sus hijos, inician un peregrinaje, que implica pasar por diversos especialistas, exámenes injustificados y juicios sobre las habilidades parentales. La sociedad no tiene una empatía suficiente frente a esta condición que no siempre es evidente, acotó.

Por tal motivo, dijo que llama su atención que se haya ampliado el currículum nacional estándar a las escuelas especiales, porque en ellas los estudiantes, además de recibir enseñanzas sobre lenguaje, ciencias, matemáticas y otras materias, recibían algo más, que era el aprendizaje para la vida.

Enseguida, afirmó que las personas que son poco funcionales y que tienen muchas necesidades de apoyo pocas veces podrán integrarse a una escuela regular con PIE, y si lo hacen, probablemente verán recortadas sus horas de clases, porque la comunidad educativa no está preparada para recibirlas.

En términos generales, declaró que el sistema educativo no está preparado para estudiantes con la condición del espectro autista, sino que está diseñado para ajustare a las expectativas de los padres, que son demasiado altas, y que están orientadas a que todos los niños vayan al mismo establecimiento. Manifestó estar de acuerdo con integrar a aquellos escolares que pueden hacer frente a las exigencias de la sociedad actual, pero no dar un espacio a aquellos que requieren algo más que una adecuación curricular constituye también una discriminación. Aseveró que resulta imperioso contar con escuelas que entreguen un servicio de enseñanza integral, que dé respuesta a las necesidades tanto pedagógicas como funcionales de estos estos estudiantes, que dispongan de flexibilidad horaria y la cantidad suficiente de funcionarios para hacer terapias efectivas.

Enunció que el proyecto de ley reconoce, en su artículo 2°, que el espectro de afectación es amplio y variable de individuo a individuo. Planteó que en el carácter “variable” radica la complejidad de la atención -ya sea médica, terapéutica o educativa-, puesto que ningún caso es igual a otro. Así, en el ámbito escolar, algunos requerirán de meras adecuaciones curriculares, mientras que otros deberán ser intervenidos de por vida para mantener una calidad de vida medianamente independiente, detalló.

La iniciativa, sostuvo, solo aborda la situación de una parte de la población con la condición del espectro autista, y también deja fuera a quienes tienen otras condiciones del neurodesarrollo. Resaltó que es menester resolver cuál será la red que se harán cargo de los sujetos con autismo, una vez que los tutores falten, sobre todo cuando el nivel de severidad no permita un total desenvolvimiento en la sociedad. Tampoco está claro qué ocurrirá con personas que tienen problemas de los que normalmente no se habla, como la falta de control de esfínteres o sialorrea, añadió.

Hasta el momento, el sistema educativo y el de salud están en deuda, pues faltan especialistas; acceso a horas médicas; orientación y contenciones oportunas; talleres para padres y grupos de apoyo; y profesionales idóneos, responsables y conscientes de lo que implica trabajar con seres humanos.

33) La señora Pía Calderón

Indicó que es madre de un niño de cinco años con la condición, detallando que el padre nunca ha mostrado interés por cuidar de su hijo ni de contribuir apropiadamente a los gastos que sus tratamientos suponen. A su juicio, este tipo de situaciones constituyen un caso de discriminación de parte del progenitor y su familia; por lo tanto, propuso incorporar normativa en ese sentido en el proyecto, a fin de sancionar a quienes abandonan a hijos con TEA. Al efecto, constató que los niños con autismo son especiales y requieren de cariño, contención, protección y realizar múltiples actividades, todo lo cual exige contar con apoyo.

Muchas madres que viven una experiencia similar sufren el “síndrome del cuidador”, porque se ven expuestas a una sobrecarga de trabajo, altos gastos, escasas posibilidades de desarrollar la vida social, altos niveles de frustración y estrés, y los consiguientes problemas físicos y mentales que de ello deriva.

Como parte de la diversidad humana, las personas con trastorno del espectro autista deben ser aceptadas, celebradas y respetadas, reflexionó. Sin embargo, advirtió que la discriminación contra los niños y adultos con esta condición es más bien la regla que la excepción.

Consignó que el rol de la familia es fundamental en la calidad de vida de las personas con TEA, pues constituye la principal y más cercana red de apoyo. Por tal motivo, propuso abordar el abandono de parte de los progenitores, sancionando dicha conducta cuando se refiere a niños con discapacidad, entendiendo que constituye una forma de discriminación y también de maltrato hacia los hijos. Estimó que, al menos, debería imponerse la obligación de estar presente en la vida de los niños.

Consideró que una medida de esa naturaleza podría concretarse mediante una modificación al artículo 57 de la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad-, que establece una acción que puede ser ejercida ante conductas que signifiquen una amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos que consagra dicho cuerpo normativo. Igualmente, sugirió que podrían considerarse enmiendas en la misma línea a propósito de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación.

La Honorable Senadora señora Provoste subrayó que el testimonio entregado da cuenta de una realidad que lamentablemente está bastante extendida. Sostuvo que, precisamente en atención al difícil escenario que deben enfrentar muchas cuidadoras de personas con trastorno del espectro autista, esta instancia legislativa está conformada -entre otros- por los integrantes de la Comisión de la Mujer y Equidad de Género.

34) La fonoaudióloga, señora Katherine Dinamarca [33]

Acerca de la realidad del autismo en Chile, destacó que la prevalencia -de acuerdo a distintos estudios- sería de un 1%. Asimismo, previno que existe poco conocimiento de la condición a nivel de atención primaria de salud, y que las políticas en la materia son incompletas y tienen un enfoque retrospectivo.

En su opinión, lo adecuado es emplear una mirada bottom-up en el diseño de las políticas públicas, que comience con la participación de todos los actores relacionados con la problemática, para luego efectuar un análisis enfocado en sus necesidades, y finalmente, tomar las decisiones pertinentes. A propósito del TEA, realizó un ejercicio en ese sentido, en relación con las áreas educativa y sanitaria:

Advirtió que uno de los principales problemas es la falta de sinergia entre los sectores de salud y educación. De ahí que propuso corregir esta deficiencia, poniendo el foco en la trayectoria de vida de las personas con TEA. Al efecto, subrayó que la comunicación entre los equipos profesionales de estos ámbitos evitaría una comunidad infantil hiperdiagnosticada; disminuiría la confusión y desorientación de padres y cuidadores; permitiría una mayor eficiencia en el gasto de recursos; propendería al desarrollo del enfoque biopsicosocial y de derecho; mejoraría los procesos de intervención y los pronósticos; y favorecería una intervención sistémica y ecológica.

En lo que atañe al campo de la educación, sugirió:

- Revisar la normativa del decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial-, en lo que respecta a tiempos de apoyo asignados por profesionales asistentes de la educación (como fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, etcétera), los roles definidos para estos últimos y la formación en TEA de los equipos educativos.

- Perfeccionar la gestión de los PIE, ampliando los cupos para estudiantes con esta condición y visibilizando las necesidades sus necesidades educativas, especialmente en la etapa de adolescencia.

- Mejorar la política pública del área, fomentando la trayectoria educativa hasta el nivel superior.

En materia sanitaria, recomendó:

- Fomentar la realización de un censo nacional sobre personas con trastorno del espectro autista.

- Promover un enfoque biopsicosocial, sistémico y ecológico, y potenciar el flujo de atenciones para lograr diagnósticos tempranos.

- Impulsar la formación en TEA en los equipos de salud, y mejorar sus condiciones laborales.

- Garantizar la cobertura gratuita de medicamentos y tratamientos para personas con la condición; fiscalizar las prescripciones de medicamentos en las escuelas; y fomentar una asignación económica y cuidados en salud mental para los cuidadores.

La Honorable Senadora señora Provoste comentó que el trabajo que están realizando las Comisiones unidas, precisamente, apunta al diseño de políticas públicas más robustas. Esta sinergia entre los sectores de educación y salud que plantea la invitada es fundamental, agregó.

35) De la Fundación MotivaTEA: la Presidenta, señora Macarena Mansilla, y la Secretaria, señora Fiamma Moreno [34]

Relataron que su organización realiza diversas actividades gratuitas en beneficios de personas con TEA, gracias a recursos propios y la participación de profesionales voluntarios. Seguidamente, enunció que el proyecto, en su artículo 3°, dispone que “se deberá dar cumplimiento al principio de neurodiversidad”, concepto que identifica a los individuos de la comunidad autista, siendo una buena forma de abordar esta condición.

Abogaron por asegurar ciertos derechos que son esenciales para las personas con TEA en sus atenciones de salud; a saber:

a) Diagnóstico temprano: al efecto, comentaron que la iniciativa contempla este elemento en su artículo 5° letra e). Sin embargo, previnieron que el proceso es excesivamente lento en el sistema salud, y que los profesionales no están realmente capacitados para efectuar la detección.

b) Capacitación dirigida a las familias y los cuidadores: añadieron que, junto con lo anterior, dicho literal hace referencia a la educación y capacitación de los propios sujetos con TEA, y sus familiares y cuidadores. Estimaron que este factor es muy importante, ya que el solo diagnóstico puede provocar problemas al interior de las familias, pues no saben cómo abordar este tema. Por tal motivo, sentenciaron que es imprescindible que profesionales capacitados entreguen información a todas estas personas, lo que contribuiría a distribuir mejor las tareas de apoyo que generalmente recaen en las madres.

c) Atención interdisciplinaria: a su juicio, se debería especificar quiénes serán los integrantes del equipo de especialistas. Advirtieron que, muchas veces, los individuos con la condición no reciben servicios adecuados, debido a que los profesionales no saben enfrentar los episodios de desregulación sensorial o emocional.

d) Trato digno: en relación con este punto, plantearon que es relevante sensibilizar a los profesionales de la salud, para que entreguen una atención humanizada y respetuosa.

e) Accesibilidad universal a la información: recordaron que el artículo 10 de la iniciativa hace mención a este punto; no obstante, argumentaron que el precepto debería considerar elementos como la anticipación visual mediante pictogramas y señalización, que permitirá dar aplicación al artículo 3° la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad- , cuyo cumplimiento se encuentra pendiente hace más de 10 años. Relataron que han efectuado trabajos de colaboración en ese sentido con el Servicio de Salud de Talcahuano y la Municipalidad de Tomé.

En el ámbito educacional, abogaron por introducir, en el artículo 15, el aumento de la cantidad de alumnos con TEA que pueden asistir por cada curso, ya que el límite actual -de dos estudiantes con necesidades educativas especiales permanentes- es insuficiente.

36) De Asamblea Autista: el señor Luis Godoy [35]

Comentó que es profesor de matemáticas y que fue diagnosticado con la condición del espectro autista siendo adulto. Sobre la base de estas experiencias, anunció que expondría acerca del campo de la educación y del fenómeno de la detección tardía.

En primer término, remarcó que en el sector educativo -tanto público como privado- existen muchos profesionales que carecen de conocimientos suficientes sobre el autismo y las neurodivergencias en general, manejando información desde los estereotipos reinantes y los sesgos de género, lo que incide de manera negativa en el pleno desarrollo y aprendizaje en los contextos educativos. Mencionó que a ello se suma una discriminación por grupo etario, ya que actualmente ninguna institución de educación superior cuenta con programas de inclusión para brindar apoyo a estudiantes pertenecientes al espectro autista u otras neurodivergencias.

Luego, constató que los profesionales de la educación no reciben una adecuada formación en relación con esta condición, ni sobre la forma de trabajar con personas que la tienen. Al efecto, detalló que no es posible disponer de una fórmula única, pues se trata de un amplio espectro, que refleja diferentes necesidades de apoyo, una diversidad de intereses, perfiles sensoriales únicos, y una multiplicidad de crianzas y entornos familiares. Tener presente estas especiales características, sentenció, es clave para comprender el motivo de una desregulación y saber cómo abordarla y brindar una apropiada contención.

El sistema educativo actual -que tiene demasiados niños por sala y un currículum demasiado extenso- no ofrece un contexto adecuado para que los profesores conozcan suficientemente a sus alumnos. Observó que a los estudiantes que, en uno de los lados del espectro, son desordenados, no se les brinda la oportunidad de autoregularse, sino que se reacciona con anotaciones negativas, visitas a la inspectoría o derivaciones a profesionales de la salud para su medicación. En otro lado del espectro, agregó, hay personas que son catalogadas como tímidas, pero que tienen dificultadas para interactuar socialmente, y que pueden llegar a tener crisis que se expresan en mutismo situacional y un shutdown, sin que nadie lo advierta. Precisó que este tipo de alumnos, al no ser disruptivos, no levantan señales de alerta, pero igualmente requieren de apoyos como cualquier persona con TEA.

En segundo lugar, abordó el diagnóstico tardío y la desinformación social. Al efecto, subrayó que, históricamente, los niños disruptivos han sido atendidos por profesionales que no cuentan con capacitación adecuada y los diagnostican erradamente con déficit atencional, trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad, depresión, etcétera; todo lo cual impide que cuenten con los acompañamientos necesarios para enfrentar sus crisis. Por su parte, señaló, los individuos más tranquilos, que no levantan sospechas de neurodivergencias, llegan la edad adulta sin que su autismo haya sido detectado, sintiendo que simplemente no encajan en la sociedad y teniendo dificultades para relacionarse con los demás, al evitar estímulos que les causan daño a nivel de salud mental, de acuerdo a su perfil sensorial.

A su entender, esta situación se puede contrarrestar identificando a los adultos con TEA en el país, comenzando por la pesquisa de familiares directos de NNA que ya han sido diagnosticados, ya que existe una alta transmisión genética. Para ello, puntualizó, sería necesario disponer de profesionales especialistas en la adultez, que puedan acompañar a estos sujetos en las terapias que nunca recibieron.

En su opinión, es menester educar a la sociedad en torno al autismo, de manera de crear consciencia, disminuir la discriminación y combatir el rechazo que tanto perjudica a las personas que tienen esta condición y a quienes simplemente no se les puede pedir que se adapten a ciertos contextos, debido a sus especiales características.

37) De la Asociación TEAcompañamos de la Región de Aysén: las señoras Claudia Bilbao y Elizabeth Montecinos [36]

Destacaron que el objetivo al que debería apuntar la iniciativa es lograr: el diagnóstico temprano, y acceso a terapia multidisciplinaria y personalizada; un sistema de educación inclusivo que potencie capacidades individuales; un convenio con prestadores de salud públicos y privados; instancias de cuidado tanto a personas autistas como a sus familias; personal calificado, principalmente, en salud y educación, que sea empático y que otorgue buen trato; y continuidad en la atención, seguimiento y reevaluación durante todo el ciclo de vida.

Más adelante, resaltaron que, para alcanzar estas metas, es indispensable: la generación de datos y estadísticas a nivel nacional, que sean compartidas por todos los servicios del Estado; la implementación de políticas públicas que promuevan la inclusión y el acceso universal; una alianza estratégica público-privada en materia de empleabilidad; la aplicación de incentivos tributarios para la empresas; la creación de equipos de contención para los autistas y para su círculo familiar directo, en especial para la dupla o binomio autista-cuidador; y promover entre los prestadores de salud la activación de programas de intervención de diferentes especialistas en una misma prestación, tipo PAD.

Después, sostuvieron que lo más importante es visibilizar una condición que no se ve, informando a toda la comunidad al respecto, educando a las familias y el entorno laboral, y capacitando a los profesionales que acompañan durante todo el curso de vida. Asimismo, pusieron de relieve que el autismo no es una enfermedad, sino una condición, y que los apoyos requeridos por quienes se encuentran en el espectro buscan desarrollar habilidades e instalar competencias para entender el mundo que los rodea, a fin de que se puedan desenvolver con autonomía.

Posteriormente, consignaron que, al interior de su asociación, se solicitan algunos datos a quienes ingresan, a fin de organizar el trabajo y priorizar los esfuerzos. Gracias a ello, remarcaron, cuentan con interesantes antecedentes, algunos de los cuales son los que constan enseguida:

- Distribución por identidad de género: un 79,9% corresponde al género masculino, mientras que un 20,1% al femenino.

- Rango etario del diagnóstico: un 26,5% fue detectado entre los 5 y 10 años de edad; un 26,5% entre los 24 y 36 meses; y un 21,2% entre los 36 y 60 meses.

- Sistema de salud en que se atienden: un 63,7% en el sistema público, y un 36,3% en el privado.

- Sistema de salud en que se realizó el diagnóstico: un 59,1% en el sistema privado, y un 40,9% en el público.

- Especialista que realizó el diagnóstico: en el 45,8% fue un psiquiatra; en un 37,9% fue un neurólogo; y en un 16,3% fue otro profesional.

- Frecuencia de controles con el especialista (psiquiatra o neurólogo): un 38,7% cada seis meses; un 30% una vez al año; un 26,7% no ha tenido controles en los últimos dos años; y un 4,6% cada dos años.

- Asistencia a algún establecimiento educacional: 92,4% sí concurre, y 7,6% no lo hace.

- Atención especializada (en el marco de un PIE u otro) de parte del establecimiento educacional: en un 79,2% de los casos sí hay, y en un 20,8% no.

- Existencia de otra persona dentro del grupo familiar con diagnóstico o sospecha de TEA: en un 81,4% no hay, y en un 18,6% sí.

- El niño o niña con diagnóstico cuenta con credencial de discapacidad: un 43,1% de ellos sí la tiene, y un 56,9% no.

Finalmente, se refirieron a algunos aspectos críticos, a saber: baja oferta local de especialistas, demora en el diagnóstico y en el ingreso a programas de apoyo para niños, especialmente en zonas aisladas; la falta de capacitación y conocimiento de equipos educativos genera un peregrinaje constante de los estudiantes y deserción escolar; alto costo de terapias de apoyo; los cuidadores principales son en un 98% las madres; no existen programas de contención para cuidadores y familias; hay un abandono de adultos autistas en cuanto al diagnóstico tardío y apoyos para mejorar el entorno laboral y evitar la deserción; y una insuficiente respuesta para gestionar la credencial de discapacidad.

La Honorable Senadora señora Pascual valoró que esta iniciativa esté siendo estudiada con la participación de los integrantes de la Comisión de la Mujer y Equidad de Género, toda vez que las personas que se dedican al cuidado de quienes tienen la condición del espectro autista son, en su mayoría, mujeres. La perspectiva de género es fundamental en el análisis de este proyecto, pues las cuidadoras deben enfrentar enormes dificultades, que deben ser atendidas, reflexionó.

38) De la Fundación Unicornio de San Vicente de Tagua Tagua: las señoras Maritza Contreras y Constanza Sanhueza

Manifestaron que prestan ayuda a alrededor de 60 familias con personas en el espectro autista y que cuentan con la participación de especialistas voluntarios. Luego, declaró que este proyecto ha generado elevadas expectativas entre quienes acompañan a alguien con esta condición.

Actualmente, son las familias las que se han organizado, haciendo grandes esfuerzos, para resolver las dificultades que deben enfrentar los sujetos con TEA, de manera oportuna y eficaz. Agregaron que, si bien han alcanzado grandes logros, subsisten barreras que todavía no pueden ser superadas, y que impiden su pleno desarrollo. Así, afirmaron que existe un grupo importante de niños que no está escolarizado durante la primera infancia, período crítico que puede marcar grandes diferencias en el manejo y avance de la condición.

Adicionalmente, señalaron que aquellos que egresan del sistema educacional y cumplen la mayoría de edad, quedan a la deriva, sin mayores apoyos profesionales, económicos y de acompañamiento, en una sociedad que solo recientemente han comenzado a visualizar a las personas autistas en su etapa adulta. En ese sentido, resaltaron que aun falta mucho por recorren en materia de integración laboral, inclusión en la educación superior, y participación en otros ámbitos, dado que no existe una red de apoyo a nivel social, educacional, ni sanitario. Todo ello redunda en el deterioro de la calidad de vida y en el retroceso de la funcionalidad, enfatizaron.

Plantearon que es por ello que las organizaciones sociales han debido hacerse cargo de ciertas necesidades; sin embargo, sus capacidades y recursos no logran abordar todos los aspectos antes indicados. Sobre el particular, argumentaron que los fondos concursables no representan un mecanismo idóneo para cubrir los requerimientos de los NNA autistas. Asimismo, puntualizaron que la mayor preocupación de los padres y cuidadores es pensar lo que ocurrirá con sus hijos, cuando aquellos no puedan acompañarlos.

Sentenciaron que deberían incorporarse medidas atingentes a las comorbilidades que muchas veces están asociadas al TEA. También estimaron que se deben implementar providencias para combatir el bullying que afecta a los estudiantes con la condición y, en general, todo tipo de discriminación.

Seguidamente, efectuaron una serie de recomendaciones: incluir capacitación para los docentes, centradas en temas de organización y estructuración, para procurar un ambiente social decodificable para el niño, y establecer una organización temporal y espacial, y para proveer una contención afectiva y mediación; determinar orientaciones técnicas transversales a todos los establecimientos educacionales, especialmente en la educación primaria; contar con estrategias de aprendizaje que consideren el pensamiento lógico concreto de los escolares con TEA.

39) Del Centro CREAA de Arica: el Director y terapeuta ocupacional, señor Lorenzo Zuleta [37]

Respecto al término “neurodiversidad”, consignó que apareció en los años 90´ -al alero de organizaciones de familias de personas autistas-, bajo el principio de que el autismo no es una enfermedad, sino un estilo de procesamiento cognitivo. Dado lo anterior, recalcó que no corresponde emplear conceptos como “capacidades diferentes”, “capacidades especiales” o “habilidades especiales”, sino que se debe partir de la base que hay procesos diversos. Añadió que la neurodiversidad difiere de la neuronorma y del pensamiento normativo.

El autismo, precisó, supone múltiples formas de pensar, procesar y ejecutar las formas de vida. Puso de relieve que las personas en el espectro autista son parte del grupo de neurodiversos, donde se ubican además sujetos con déficit atencional, dispráxicos, condiciones genéticas, entre otros. Los individuos neurodiversos presentarán, al igual que aquellos que son normotípicos, dificultades en distintas áreas de participación -como la salud, educación, trabajo y sociedad-, ya que todos están regidos por el mismo principio de desarrollo y ciclo vital.

En lo que atañe a la detección, manifestó que el proyecto alude a la posibilidad de ser debidamente diagnosticado; sin embargo, los alcances de la norma no quedan del todo claros, pues existen distintas clases de test y no necesariamente se podrá abarcar a toda la población con ellos. Asimismo, enunció que hay distintos enfoques en esta materia, y se puede hablar de un diagnóstico clínico-medico, de acuerdo al cual hay un trastorno; un diagnóstico social, referido a la participación de una persona dentro de grupos sociales; y un diagnóstico pedagógico, centrado en los apoyos educacionales requeridos.

Más adelante, sostuvo que la vida de las personas neurodiversas entraña ciertas particularidades como los elevados gastos asociados al apoyo terapéutico y pedagógico; las dificultades para adaptarse al entorno; la manera en que se comunican; y el proceso de identidad y participación social.

Posteriormente, analizó la forma en que se abordan distintas materias a lo largo de la iniciativa. Así, indicó que se reconoce el autismo y se establece el principio de neurodiversidad; con todo, estimó que debería ampliarse la cobertura. De igual modo, expresó que también son reconocidas las dificultades de los sujetos autistas en la participación en el campo de la salud y la educación, mas no en el área laboral ni en el de la actividad social. Luego, valoró que se garantice el acompañamiento de las personas en el espectro, al momento de ser hospitalizadas, por parte de un familiar o tutor. Enseguida, criticó que no se asegure el apoyo terapéutico ni pedagógico, sino que solo se reconozca su necesidad; por lo tanto, solicitó considerar la inclusión del autismo al GES. Por último, sugirió hacer una diferenciación entre el diagnóstico médico, el social y el pedagógico, ya que una persona con diagnóstico médico, por ejemplo, no siempre precisará de apoyo pedagógico.

40) La psicóloga, señora Katherine Rossel [38]

Declaró que abordaría el tema desde su posición de madre de un hijo autista, y también como profesional, citando a diversos autores, a fin de proveer antecedentes teóricos que consideró valiosos para la discusión. En esa línea, comentó que Yañez y otros (2021) plantean que en Chile hay una alta prevalencia de trastorno del espectro autista, tal como ocurre en el resto del mundo, transformándose en un problema de salud, con la necesidad de tomar decisiones de políticas públicas en educación y salud para el estudio y abordaje multidisciplinario de estos pacientes y así responder a las necesidades de los niños con TEA.

Más adelante, consignó que García y otros (2021) indican que la tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro.

Por su parte, manifestó, Alonso de Caso (2018) describe la plasticidad sináptica como la capacidad del sistema nervioso para modificar sus conexiones mediante cambios en la eficacia, forma y número de sus sinapsis; esta característica tiene un importante papel en la formación de memoria y aprendizaje. La misma autora, agregó, detalla que a pesar de que todos los estudios realizados demuestran la importancia del control circadiano sobre la plasticidad y la memoria, todavía se sabe poco sobre esto, por lo que será conveniente seguir investigando al respecto.

Seguidamente, constató que Rojas, Rivera y Nilo (2019) plantean que la viabilidad de la intervención está basada en dos aspectos claves: que la intervención fuera implementada por los padres, y que ellos fueran capacitados. Esta experiencia ilustra cómo es posible adaptar modelos de intervención basados en la evidencia, permitiendo mayor accesibilidad y factibilidad en contextos de bajos recursos. Asimismo, expuso que estos autores señalan que en este contexto se plantea el desafío de democratizar el acceso a intervenciones tempranas y de calidad para los niños con TEA en nuestro país, especialmente respecto a la adecuación de modelos de intervención basados en la evidencia, con buenos niveles de control y rigurosidad, a contextos de salud pública, considerando los recursos limitados.

A continuación, mencionó que Zalaquett y otros (2015) subrayan que el concepto de intervención temprana se ha aplicado tradicionalmente al conjunto de actividades diseñadas para fomentar el desarrollo de niños pequeños con discapacidades o situaciones de contexto que vulneran el adecuado desarrollo infantil. Expresó que, de igual modo, destacan que incluye desde la entrega de ayuda y servicios adecuados hasta la monitorización activa y reevaluación en el tiempo del desarrollo del niño y su familia. Intervenir efectivamente en forma temprana significa además intervenir en un contexto familiar y en el sistema de cuidados y crianza del niño. Adicionalmente, hizo presente que estos académicos indican que la detección precoz es fundamental para poder intervenir tempranamente e intentar variar el pronóstico funcional a largo plazo de los niños con TEA.

Posteriormente, remarcó que los mismos autores postulan que los profesionales que controlan o hacen seguimiento del desarrollo de niños pequeños tienen un rol fundamental en la sospecha, detección de signos tempranos y derivación oportuna a evaluación y tratamiento especializado. Es ampliamente aceptado que mientras más temprano comience la intervención, mejores resultados se obtienen en el curso del desarrollo. Por último, puso de relieve que ellos argumentan que existen distintos tipos de intervención; sin embargo, lo más importante de ellas es la consideración del perfil individual del niño y su familia (fortalezas y debilidades), un ambiente altamente estructurado y contenedor, así como la regularidad en la frecuencia del trabajo incluyendo la participación y contención de los padres.

41) De la Fundación Amanecer - Centro San Vicente Pallotti: la terapeuta ocupacional, señora Gloria Martínez [39]

Valoró que se esté pensando en la persona como un ser integral, que puede encontrar obstáculos en el ambiente en que se desenvuelve. Sin embargo, estimó que en el articulado del proyecto no queda claro cómo se satisfarán las necesidades de los sujetos con TEA en la adultez. Adicionalmente, argumentó que no están consideradas las distintas barreras que pueden existir -como las físicas, sociales y sensoriales-, la ausencia de espacios de regulación y de calma, la falta de educación emocional, y la construcción del lenguaje. A su juicio, también es necesario avanzar en la educación de la sociedad, a fin de prevenir episodios de abuso y discriminación. Asimismo, previno que la iniciativa no prevé la cantidad de horas de terapia a la semana que son requeridas para que estas actividades produzcan resultados. Si no se corrigen estos aspectos, no es posible lograr el objetivo de una mayor autonomía o independencia, observó.

Luego, se refirió al modelo de integración sensorial -desarrollado por Jean Ayres- que aborda los trastornos del procesamiento de la información. Esta es una de las características propias de los individuos con autismo, que los lleva a desarrollar respuestas adaptativas o desadaptativas a las normas sociales, ahondó. Al efecto, sostuvo que los sentidos conectan a los sujetos con sus cuerpos, y sus cuerpos los conectan con el mundo.

Más adelante, profundizó en las horas de terapia por semana y, al respecto, comentó que el requerimiento del Ministerio de Salud de Chile (Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División Prevención y Control de Enfermedades) es realizar entre 20 a 40 horas de terapia a la semana, dependiendo del modelo de intervención. Sin embargo, constató que, en la práctica, ello no se cumple.

Planteó que los padres o cuidadores y las familias deben ser protagonistas en el marco de las terapias. Así, detalló que se debe trabajar en los hábitos, las rutinas cotidianas, los valores, la regulación y la anticipación, de manera que la persona con TEA comprende cómo funciona el mundo y generar una estrategia al respecto. Esa labor, añadió, se tiene que desarrollar en la casa, la escuela, los parques, y en todos los contextos que sea posible, en ambientes libres e inclusivos.

No hay que olvidar la alta demanda y la sobrecarga que sufren los padres o cuidadores, que generalmente no cuentan con herramientas para sobrellevar esta situación, reflexionó.

Con posterioridad, analizó el modelo de ocupación humana de Gary Kielhofner y Carmen Gloria de Las Heras de Pablo, cuya aplicación ha demostrado tener resultados exitosos. Sus componentes constan en la siguiente imagen:

42) La educadora diferencial y terapeuta ocupacional, señora Maireth Olivella [40]

Declaró que su intervención se centraría en la perspectiva educativa. En ese orden de ideas, recordó que los principales cuerpos normativos aplicables en este ámbito son: la ley N° 20.845, de inclusión escolar que regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado; el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial; y el decreto supremo N° 83, de 2015, del Ministerio de Educación, que aprueba criterios y orientaciones de adecuación curricular para estudiantes con necesidades educativas especiales de educación parvularia y educación básica. Al respecto, comentó que se trata de regulación que está vigente hace varios años, y que exige ser actualizada, de conformidad a la detección cada vez mayor de necesidades educativas especiales.

A continuación, se abocó a examinar el proceso de inclusión educativa de alumnos con TEA. Al efecto, señaló que en relación con sala cuna y el nivel medio existe jardines infantiles y escuelas especiales; y en los niveles de transición y de educación básica hay escuelas regulares y especiales. La detección de las necesidades educativas especiales se realiza, generalmente, de forma tardía, en el nivel de transición y la educación básica, observó.

Actualmente, expresó, el diagnóstico del TEA es efectuado por neurólogos y psiquiatras, especialistas respecto de los cuales hay un déficit. En su opinión, el control de niño sano debería ser fortalecido, capacitando al personal y aumentando la cantidad profesionales especialistas en esta materia. Una vez detectada la condición, es necesaria la intervención por educadores diferenciales, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacional y psicólogos, cuyas atenciones deberían depender de cada caso. Sin embargo, la normativa vigente establece un mínimo de horas semanales de apoyo en los establecimientos educacionales, que no es suficiente para que los alumnos logren resultados.

Analizó, luego, algunos elementos específicos de la iniciativa de ley. En lo que atañe a la promoción del diagnóstico temprano a través de una evaluación médica -contemplada en la letra e) del artículo 5°-, advirtió que no hay una disponibilidad suficiente de profesionales para ello. Además, planteó que no hay conexión entre los sistemas de salud y educación.

En lo que concierne a la capacitación de docentes y asistentes de la educación del artículo 11, recalcó que, además, se requiere de una mayor cantidad de horas de profesionales para las intervenciones, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, etcétera.

Asimismo, se refirió a las medidas consagradas en el artículo 15 a propósito de los establecimientos de educación parvularia, básica y media, y las instituciones de educación superior. Sobre el particular, previno que no existe una normativa atingente a la inclusión en los ámbitos de la educación media y superior.

43) De la Agrupación Comunitaria Sueños de un Ángel de Villarrica: el terapeuta ocupacional, señor Jorge Álvarez

Relató que la agrupación en que participa surgió por la necesidad de contar con atención de salud especializada, que hace algunos años era muy escasa. Sin embargo, con el tiempo, los integrantes de esta organización observaron que lo más relevante es la plataforma social, pues es el ambiente el que impone barreras para la plena participación, mencionó.

Hizo hincapié en que un elemento central de las políticas públicas debe ser, entonces, transformar el entorno, con miras a eliminar esos obstáculos. En tal sentido, propuso considerar el trabajo del psicólogo Daniel Valdez -autor del libro “Autismo. Cómo crear contextos amigables”-, cuyos postulados han comenzado a ser aplicados en Argentina, con buenos resultados. Asimismo, destacó la importancia del enfoque intersectorial y de la colaboración público privada al momento de abordar estas materias.

A continuación, remarcó que los ambientes no se vuelven accesibles por sí solos, ya que hay factores difíciles de controlar; por lo tanto, hay que introducir cambios para lograr ese fin. A modo de ejemplo, señaló que la corteza visual de las personas con TEA procesa las imágenes de una forma muy diferente a la de los sujetos neurotípicos y de ahí la importancia de la utilización de señalética adecuada. Lamentablemente, sostuvo, en el sistema educativo no se tiene presente este factor y no se utilizan pictogramas, ni se aplica el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA).

Finalmente, instó por orientar los deberes de promoción que incluye el proyecto hacia la transformación del entorno, de manera que sea más amigable con los individuos en el espectro autista.

44) Las psicólogas especialistas en discapacidades del desarrollo, señoras Natalie Leslie y María Luisa Prado [41]

Sostuvieron que su exposición estaría enfocada en la relevancia de la detección oportuna del TEA. En esa línea, destacaron que niños que han recibido un diagnóstico e intervención tempranos, basado en ABA (Applied Behaviour Analysis), se superan a sí mismos en un 47%, alcanzando un nivel intelectual normal en la educación formal (Gitimoghaddam y otros, 2022). Explicaron que el TEA está catalogado como un problema del neurodesarrollo y se diagnostica por medio de criterios basados en conductas, ya que hasta ahora no hay un examen médico para ello. Por tal razón es indispensable el control de los hitos del desarrollo de los niños, acotaron.

Luego, efectuaron una comparación entre el escenario que al efecto existe en Estados Unidos (EEUU) y en Chile:

Acerca de los test de indicadores del desarrollo, subrayaron que en EEUU se aplican cada 2 meses hasta los cinco años. En ese marco, agregaron, se efectúa un promedio de 15 preguntas, ante las cuales se puede responder “sí” o “no”; y cuando las respuestas negativas superan el 25%, se considera que hay sospecha de TEA. En su opinión, sería positivo que en Chile se aprovechara la alta cobertura de las vacunas -que alcanza a un 95% de la población- y la asistencia a los controles en consultorios -que se realizan a los 2, 4, 6, 12, 18 y 36 meses de edad- para aplicar el test. Los tiempos de espera en esos contextos son perfectos para responder las preguntas, pues solo se requiere de 15 minutos para ello. Asimismo, recomendaron incluir indicadores en el sistema Rayen Salud -que almacena información de pacientes-, junto con incorporar incentivos para los consultorios por cantidad de datos ingresados. Con estas medidas, y aplicando 10 test de indicadores de desarrollo, aumentaría cinco veces el seguimiento de los hitos del desarrollo, lo que supondría -a su vez- incrementar en la misma proporción las probabilidades de intervención temprana, enfatizaron.

Más adelante, remarcaron que, a nivel nacional, por cada 125 pediatras, solo hay 13 neurólogos infantiles. Sobre el particular, hicieron presente que, si los pediatras estuvieran capacitados para diagnosticar el trastorno del espectro autista, aumentarían 10 veces las oportunidades de diagnóstico oportuno.

Como consecuencia de estas diferencias, la condición está siendo detectada a partir de los 24 meses en Estados Unidos, mientras que en Chile eso ocurre a partir de los 36 meses, alertaron. Sin embargo, adujeron que, de implementarse las sugerencias precedentemente señaladas, el niño chileno podría recibir su diagnóstico un 33% antes; es decir, ganaría un año de intervención temprana. Adicionalmente, subrayaron que se podría contar con indicadores reales de prevalencia de TEA en el país, lo que resulta imprescindible para diseñar las políticas públicas pertinentes.

Finalmente, recordaron que la intervención temprana es esencial para aprovechar la máxima plasticidad del cerebro -presente hasta los cinco años de edad-, lo que permite obtener buenos resultados y verdaderos avances en personas con esta condición.

La Honorable Senadora señora Allende sostuvo que la importancia del diagnóstico temprano y la intervención oportuna ha sido un tema planteado transversalmente por los invitados, y allí radica el principal desafío.

Dijo estar sorprendida por la comparación entre los países, particularmente, en cuanto al especialista que realiza el diagnóstico. El déficit de neurólogos y psiquiatras infantiles en Chile dificulta mucho la detección, de manera que la participación de los pediatras en esta tarea podría constituir un gran aporte, lo que podría articularse a partir del programa Chile Crece Contigo. Además, sentenció, es imprescindible contar con un mayor número de profesionales, evitando un “peregrinaje” para obtener la atención requerida.

Consultó cuáles son las diferencias en la formación de los pediatras, que determina que en Estados Unidos pueden diagnosticar el TEA y en Chile no. Asimismo, preguntó cómo se logra un diagnóstico correcto, teniendo presente que dentro de la neurodiversidad hay condiciones que, en ocasiones, son confundidas.

Al respecto, la señora Natalie Leslie explicó, el test para detectar el autismo supone una serie de preguntas dirigidas a pesquisar si un menor ha logrado los progresos que se esperan a determinada edad. Constató que el pediatra es quien hace un seguimiento de los hitos del desarrollo de los niños, y por ello es el que revisa -en EE.UU.- los resultados del cuestionario. Cuando el avance es inferior a un 75%, se insta a los padres a realizar ciertos ejercicios de estimulación, para reevaluar la situación dos meses después, detalló.

Declaró que, en Chile, los pediatras y los neurólogos infantiles hacen derivaciones recíprocas, sin efectuar el diagnóstico. Asimismo, expresó que hay un problema respecto de enfermeras y matronas, que también tienen en vista el desarrollo de los niños, pero que realizan sus funciones por turnos, sin que haya una continuidad en el seguimiento.

Entonces, aplicar el test en el marco de los controles con el pediatra, constituiría un significativo aporte para la detección del TEA, lo que no solo ayudaría a los casos individuales, sino también a contar con datos estadísticos valiosos. Ya hay un modelo exitoso que ha demostrado buenos resultados; por lo tanto, recomendó adaptarlo a la realidad chilena e implementarlo.

Por su parte, la señora María Luisa Prado recalcó que a nivel nacional se practican evaluaciones dos veces antes de los tres años, mientras que en Estados Unidos esa cantidad es de 10. Hizo hincapié en que el test ya existe para cada una de las etapas de desarrollo; por consiguiente, bastaría con aplicarlo durante la espera previa a los controles a los que los niños chilenos ya asisten, lo que facilitaría mucho el seguimiento de los hitos al pediatra. A su parecer, el pediatra chileno ya tiene la posibilidad de evaluar estos aspectos. Se trata de una medida muy simple, que no debería suponer mayores dificultades de implementación, opinó.

La Honorable Senadora señora Provoste lamentó que no se estén aprovechando las actuales capacidades -como las escuelas de lenguaje o el programa Chile Crece Contigo- para atender las necesidades de las personas con esta condición.

Luego, la señora Sandra Burdiles -quien expondría posteriormente, según consta en este informe- comentó que los pediatras generalmente están en los hospitales, pero los niños asisten a control o a vacunarse a los CESFAM. Adicionalmente, aclaró que los controles de niño sano, muchas veces, los efectúa una enfermera. También se debe considerar que los test que actualmente se aplican en el país están desactualizados, pese a que sería muy simple traducir las versiones más modernas, acotó. Arguyó que el programa Chile Crece Contigo debería ser potenciado con equipos multidisciplinarios, pues hay una enorme brecha en ese sentido.

A su turno, el señor Lorenzo Zuleta -que efectuó una presentación previamente- comentó que los profesionales que no son médicos no pueden realizar el diagnóstico. Sin embargo, los neurólogos habitualmente derivan a sus pacientes a varios especialistas -lo que entraña un enorme gasto para las familias-, para finalmente firmar un diagnóstico sobre la base de lo aconsejado por un profesional clase B. A su juicio, estos últimos deberían tener una mayor participación en la detección del TEA. Agregó que los médicos en Estados Unidos están obligados por sus seguros a aplicar los test. Detalló que en Chile, en cambio, no existe un deber en esa línea; por lo tanto, el tema queda entregado a la voluntad y profesionalismo de los médicos, factores que lamentablemente no siempre están presentes.

La señora María Luisa Prado puso de relieve que los defectos advertidos por los demás invitados son considerados en la propuesta que se hizo durante la presentación respecto del sistema Rayen Salud, en el cual se incorporan actualmente los datos de los niños en línea, y que otorga bonos a los consultorios, en la medida que ingresan una mayor cantidad de antecedentes. Si se aplica el test en la sala de espera -independiente de que el pediatra no esté en el consultorio- y se introducen los resultados en este sistema, el diagnóstico no quedaría entregado a la sola voluntad del médico una vez que atienda al menor, pues tendría a su disposición todo su historial, junto con las respuestas del cuestionario. Una medida de este tipo solo requiere emplear las instancias ya existentes del programa Chile Crece Contigo, las vacunaciones y el sistema Rayen Salud.

45) Del Centro de Rehabilitación Popular de Recoleta (CREP): la terapeuta ocupacional, señora Alison Morales [42]

Agradeció la oportunidad de participar en el estudio de este proyecto de ley desde su condición de mujer, madre y cuidadora de un niño con autismo, terapeuta ocupacional, magister en políticas públicas, subdirectora del Departamento de Salud de Recoleta y Directora del Instituto de Discapacidad, Inclusión y Cuidados de la Universidad Abierta de la misma comuna.

Puso de relieve que dicha municipalidad, liderada por el alcalde Daniel Jadue, impulsó el Centro de Rehabilitación Popular de Recoleta para ayudar a un grupo de familias con niños y jóvenes con condición del espectro autista que, como consecuencia de la pandemia, habían dejado de recibir el poco apoyo de los espacios institucionales creados para atenderlos y darles acompañamiento. Agregó que, junto al Centro, surge la Corporación TEAcompaño. El objetivo del CREP, recalcó, es facilitar el acceso y oportunidad de atención a las personas en situación de discapacidad, sus familias y comunidades, potenciando los procesos de rehabilitación integral, con el fin de conseguir la inclusión social efectiva, y un mejor apoyo familiar y comunitario, desde una perspectiva de derechos. A fin de diseñar la política comunal en esta materia, consignó que se llevo a cabo una encuesta en el marco de encuentros participativos, que arrojó información en torno a cuatro ejes.

El primero de ellos, subrayó, dice relación con los derechos de las personas con TEA. Al efecto, hubo coincidencia en que este trastorno no produce discapacidad por sí mismo, sino que es el entorno el que “discapacita” a las personas con esta condición, debido a barreras actitudinales y políticas; normas inadecuadas y descontextualizadas; problemas en el acceso a servicios básicos; dificultades en el acceso a servicios; financiamiento insuficiente; falta de accesibilidad universal; nula participación en la definición de acciones de las y los cuidadores de niños, niñas y jóvenes con esta condición, entre otras.

Más adelante, manifestó que el segundo eje está asociado a diversas necesidades, como las referidas a: prevención y educación en salud, desde la infancia; equipos médicos capacitados; diagnósticos oportunos; condiciones de salud que afectan a las cuidadoras por la sobrecarga de su rol; y salas de estimulación cercanas a las personas de la comunidad.

Luego, destacó que un tercer eje está dado por el ámbito educacional, respecto del cual se obtuvieron las siguientes conclusiones: muchos niños, niñas y jóvenes (NNJ) con TEA son excluidos o cambiados de establecimiento; en la educación básica todos los NNJ con el trastorno del espectro autista deben poder ingresar a cualquier establecimiento educacional, recibir el apoyo y acompañamiento necesario y experimentar un trato igualitario; en la educación media es menester que todos los establecimientos cuenten con programa de inclusión y asegurar el derecho a terminar los estudios secundarios; hay que brindar apoyo para el acceso a la educación superior; y se requieren instancias de capacitación hacia la totalidad de las y los funcionarios públicos.

En lo tocante al último eje -relativo al apoyo social-, enunció que las principales reflexiones fueron las que constan enseguida: para muchas familias el apoyo del Estado es imprescindible para solventar los gastos asociados al proceso de diagnóstico, el cuidado, brindar asistencia personal y asegurar el acceso a la justicia en caso de vulneración de derechos; se requiere transformar las ciudades en espacios amigables e inclusivos para todos, que permitan a las personas con TEA ejercer el derecho a la participación en todos los ámbitos, para lo cual resulta imperioso un trabajo intersectorial; es importante contar con grupos de autoayuda u otros espacios para que las personas con esta condición y sus familias puedan compartir experiencias; y es relevante que los sujetos con este trastorno y sus familias tengan una participación política para generar espacios de reflexión que permitan instalar temas.

Más adelante, sentenció que resulta imposible diseñar políticas sin conocer en profundidad la realidad sobre la que recaen; por consiguiente, no basta con saber únicamente la prevalencia y las características de esta condición, sino que indispensable abordar también la necesidad de acompañamiento y apoyo en los ámbitos de la educación, el trabajo, la salud, etcétera. En otras palabras, recalcó, hay que realizar una política desde, para y con las personas con TEA, y sus cuidadores y familiares.

Posteriormente, argumentó que algunas de las dificultades advertidas dicen relación con la ausencia de un Estado de bienestar, o más bien, la existencia de un Estado familiarista subsidiario, que ha descansado históricamente en las mujeres cuidadoras, que aportan con su labor un 21% del PIB, no por elección, sino porque se les ha asignado esta tarea por el patriarcado y el modelo de sociedad neoliberal.

A continuación, expresó su preocupación por la escasa participación ciudadana en las iniciativas del Estado, las cuales siguen centrando sus esfuerzos en intervenciones orientadas a las personas que tienen una condición diversa, para incorporarlas al entorno como sujetos “normales”, sobre la base de modelos rehabilitadores y biomédicos. Este enfoque, añadió, dista de las posturas actuales de los colectivos de las personas en situación de discapacidad, que instan por apreciar las fortalezas y riquezas de los individuos con TEA y comprender el deber de la sociedad de volverse más inclusiva.

Finalmente, abogó por profundizar en los siguientes temas: pensar el autismo desde una perspectiva integral y no sólo ligada a elementos médicos y educativos, como lo hacen hoy los modelos biomédicos y rehabilitadores; incorporar elementos como la salud sexual y reproductiva, no solo declarar que la inclusión es importante, sino avanzar en proyectos y programas que la hagan realidad; comprender que quienes deben generar una red de apoyo para lograr una verdadera inclusión son todos los actores públicos de manera no fragmentada; entender que no basta con sensibilizar en el ámbito educativo, sino que se debe avanzar en garantizar la educación como un derecho que resguarde el tránsito de los estudiantes a lo largo de su trayecto formativo; y diseñar la política pública poniendo en el centro el derecho de todo niño a ser feliz, compromiso que requiere la generación de condiciones estructurales para que logren su mayor potencial.

46) La fonoaudióloga, señora Sandra Burdiles [43]

Explicó que el trastorno del espectro autista se define como un grupo de trastornos que tiene como característica común la afectación de la interacción social, escasa actividad imaginativa, alteración de la comunicación verbal y no verbal, así como comportamientos estereotipados y repetitivos, ubicándose dentro de los trastornos del neurodesarrollo, que se caracterizan por una enorme heterogeneidad y complejidad evidenciada desde el punto de vista neurológico y clínico (Fariña, Galli, Lazo, Mattei y Raggio, 2015). Actualmente, manifestó, se considera la definición del DSM V (2014), que establece cinco criterios: a) una deficiencia persistente en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, b) que se acompaña por patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, c) con síntomas que han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo o hasta que la demanda social supere las capacidades limitadas, o bien estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida, d) causando un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual, e) que no son explicadas por la DI o por un retraso global del desarrollo.

Posteriormente, resaltó que la identificación precoz de este diagnóstico es el primer paso para lograr una intervención oportuna, que apoye el desarrollo de los niños con esta condición, así como también a sus familias para enfrentar de mejor forma lo que les sucede y con ello favorecer la calidad de vida del menor y de su grupo familiar, cuyos integrantes pasan a ser sus cuidadores de por vida.

Desde esta perspectiva, hizo hincapié en la necesidad de realizar una pesquisa temprana en los establecimientos de salud públicos y privados -a través del programa Chile Crece Contigo u otro-, en que la evaluación por medio de las baterías ya establecidas cuente con la participación no solo de una enfermera o un médico general, sino que de especialistas en el área del espectro autista. Remarcó que la evaluación, entonces, debe ser realizada por un equipo interdisciplinario -conformado por fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, educadores diferenciales, psicólogos, neurólogos, entre otros- debido a las diferentes características y condiciones presentes, respecto de las cuales la observación es fundamental para el debido diagnostico. Por lo tanto, la evaluación temprana debe permitir examinar la globalidad de la esfera comunicativa y de la interacción social, que son los primeros conceptos que se deberían tener presentes, mencionó.

El diagnóstico, señaló, debe ser efectuado entre los dos y tres años de edad, a fin de iniciar oportunamente un apoyo interdisciplinario, con todos los profesionales que necesite el niño o niña, ya que las intervenciones deben poseer un enfoque psicoeducativo, que permita abordar las dificultades del menor, así como también las necesidades que pueda presentar el núcleo familiar (cuidadores) y el entorno más cercano, sin descartar el uso de psicofármacos, si así es requerido para tratar aspectos comportamentales específicos (Fuentes et al., 2006; Canal y Cols, 2011; Verdugo y Shalock, 2011). En consecuencia, puso de relieve que la perspectiva en salud debería estar centrada en la detección, el diagnóstico y la rehabilitación de manera temprana, con un complemento posterior en la etapa escolar, para que el estudiante pueda acceder a la educación, con los ajustes curriculares correspondientes.

En lo tocante a las intervenciones, indicó que buscan favorecer el desarrollo comunicativo, lingüístico y social del niño, así como apoyar aspectos motrices que pueden estar disminuidos, y ayudar respecto a la integración sensorial y las actividades cotidianas. En este sentido, enunció que el equipo de profesionales debería atender de manera semanal a cada menor. En concreto, detalló que el terapeuta ocupacional apoya el desarrollo de las actividades de la vida diaria, la autodeterminación, y la integración sensorial; el fonoaudiólogo, contribuye a aumentar la comunicación, y mejorar el lenguaje y la interacción social; el kinesiólogo favorece la motricidad fina y gruesa; el psicólogo ayuda a las familias respecto al análisis conductual positivo, el duelo ante un diagnóstico, roles parentales, sexualidad, atención y memoria; y el asistente social colabora con la realización de trámites que muchos desconocen, como la obtención de la pensión de discapacidad, la credencial o el registro de discapacidad, y la postulación a subsidios u otras ayudas gubernamentales.

Adicionalmente, puso de relieve que no debe olvidarse el rol primordial que debe jugar la sociedad para disminuir la discriminación que hoy en día sufren las personas con TEA y otros diagnósticos. En consecuencia, juzgó que se debe promover un entorno inclusivo, que permita comprender y comunicarse con sujetos con este trastorno, utilizando el apoyo de pictogramas visibles en la señalética de espacios de uso común y también en lugares privados.

En lo relativo a la educación, razonó que no se puede dejar de lado la etapa de enseñanza laboral o media que debe recibir un estudiante con TEA. En esa línea, comentó que, si un estudiante posee una discapacidad intelectual y debe acceder a la educación laboral especial, se debería extender un certificado de competencias laborales, que acredite las habilidades adquiridas y las actividades que puede llevar a cabo, el cual podrá ser presentado al buscar empleo.

Finalmente, expresó que es fundamental la atención que deben brindar los centros de salud y educación y, en general, las instituciones públicas y privadas del país a los cuidadores, considerando que son el pilar de los menores con TEA. Muchos de ellos, recalcó, dejan de trabajar por no poder acompañar a sus hijos a sus terapias, o bien, por los problemas conductuales que afectan la autorregulación de sus niños. De ahí que se deben implementar políticas públicas para otorgar permisos especiales para acompañar a sus hijos los controles e intervenciones médicas, subrayó.

47) La señora Patricia Pizarro [44]

Inició su intervención relatando su experiencia como madre de una hija con TEA. Posteriormente, realizó diversas sugerencias para abordar el tema en estudio.

Manifestó que existen algunos principios básicos que deberían ser tenidos en consideración; a saber: a) Para implementar políticas públicas en salud, educación y protección social es fundamental contar con estadísticas claras sobre la prevalencia y con estudios acerca de las necesidades de las personas con esta condición según su edad; b) Los apoyos deben ser permanentes, esto es, deben extenderse por todo el ciclo vital; c) Resulta pertinente crear un Ministerio para la Discapacidad, ya que SENADIS no logra abordar los requerimientos de esta parte de la población; d) Es menester crear centros de acogida de por vida, y no hospitales o clínicas psiquiátricas; e) Es indispensable avanzar en educación relativa a la identidad de género; y f) Hay que diseñar protocolos que se ajusten a las necesidades de las personas con autismo, sus familias y cuidadores.

En lo tocante a la educación inclusiva, adujo que uno de los principales problemas es el escaso conocimiento de parte de las comunidades en relación al autismo, y a la forma en que se debe trabajar con NNA con la condición. Esto se debe, fundamentalmente, a que no se ha priorizado la supervisión de los establecimientos con o sin PIE, lo que redunda en que cada establecimiento hace lo que puede o no hace nada para integrar a estos estudiantes, enfatizó. Los profesionales de la educación, ahondó, deben improvisar, lo cual no contribuye en nada al avance del estudiante con TEA, y genera un ambiente poco grato para el profesor, debido al desconocimiento y prejuicio. Además, remarcó, no cuentan con las herramientas pedagógicas para la atención de los alumnos con este diagnóstico, ya que a los establecimientos, en su gran mayoría, no les interesa invertir recursos en ello.

Para enfrentar el escenario descrito, sugirió adoptar una serie de estrategias educativas: a) Implementar capacitaciones piloto en los establecimientos educacionales; b) Orientar a los equipos de convivencia escolar; c) Impartir capacitación al personal directivo, docente, paradocente, administrativo y de mantención; d) Contar con la presencia de expositores que, en primera persona, relaten la realidad que se vive en escuelas regulares y especiales, tanto respecto de la inclusión como de la diversidad; y d) Generar espacios de conversación entre los apoderados, donde puedan compartir sus experiencias.

Más adelante, recomendó algunas medidas a adoptar en materia de salud inclusiva: a) Crear un registro en línea de la condición del paciente, de manera que los equipos de salud accedan a la información con el solo RUT del usuario, evitando así el estrés de dar explicaciones para ser atendidos de forma rápida, consciente y respetuosa; b) Permitir que los sujetos con autismo sean acompañados por dos personas, sin excepción, ya que su manejo puede resultar tan complejo como traumático; c) Considerar la petición que realizan familiares o cuidadores, en el sentido de contar con un mayor número de profesionales para la atención, pues en ocasiones es necesario para realizar la contención; d) Conceder licencias médicas, sin descuentos, al padre, madre o cuidador durante todo el ciclo vital del individuo con TEA; e) Incluir al trastorno del espectro autista en el listado de GES, con todos los tratamientos que implica, incluyendo la solicitud de pabellón para procedimientos o exámenes que habitualmente no lo requieren; f) Potenciar la atención domiciliaria, pues en su gran mayoría, las personas con la condición no toleran estar en un lugar desconocido y expuestos a mucha información visual y auditiva; g) Disponibilizar un plan de salud mental que incluya a la madre, padre o cuidador; y h) Garantizar atención ginecológica para todas las mujeres dentro del espectro.

48) De la Fundación AdolescenTEA de Maipú: la Presidenta, señora Silvia Alvarado, y la señora Carolina Valenzuela [45]

Expresó que es madre de una hija en el espectro autista, y que ello la motivó para dar forma a la organización que representa y a participar también en otras instancias. Después, efectuó una serie de recomendaciones que, a su juicio, permitirían perfeccionar la iniciativa:

a) Todas las personas con TEA, sin límite de edad, deben ser incorporadas como beneficiarias de las atenciones médicas, sociales y educativas, y de todas las acciones de protección e inclusión que surjan en el marco de esta ley.

b) Hay que garantizar el apoyo específico para los adultos autistas a propósito de la inserción laboral y del desarrollo de capacidades que les permitan ser funcionales y tener una buena calidad de vida.

c) Es necesario incorporar la protección y atención asegurada para los cuidadores de sujetos autistas.

d) Es menester reformular la credencial de discapacidad, en cuanto a su denominación y a los beneficios orientados a las personas con TEA.

e) En las áreas de salud y educación, se debe cautelar que el trato hacia los individuos con la condición sea adecuado a sus características personales y su etapa de desarrollo.

f) Urge fomentar la existencia de programas de perfeccionamiento para profesionales de la educación, que consideren una visión actualizada del autismo y estrategias de abordaje educativo para el trabajo con jóvenes y adultos.

g) Es indispensable cautelar que la oferta de cursos de capacitación dirigidos a sujetos con TEA esté concentrada en áreas del sector productivo que se ajusten realmente a las exigencias del mercado laboral actual.

h) Hay que impulsar la inclusión de las personas autistas, con sus singularidades, en todos los nuevos programas promovidos por el Ministerio de Educación, entre ellos, el de afectividad y sexualidad.

49) La señora María Ester Yamaguchi

Declaró ser madre de un niño con TEA, y relató las dificultades que experimentó para que se realizara el diagnóstico, luego de haber recibido atención de diversos profesionales que no reconocieron las señales de alerta. Afortunadamente, comentó, la neuróloga de su hijo los ha derivado a los especialistas adecuados. Seguidamente, lamentó que muchas familias deban pasar por diagnósticos erróneos y por una nula orientación en cuanto a los profesionales que es recomendable contactar.

En lo que atañe al campo de la salud, previno que hay un déficit de especialistas en la materia, lo que redunda en atenciones breves y poco habituales, especialmente en regiones distintas de la Metropolitana. Asimismo, es necesario impulsar el diagnóstico temprano, ya es extremadamente relevante, acotó.

Luego se refirió a las dificultades que algunas personas con TEA tienen respecto de su alimentación, ya que no toleran buena parte de las comidas y, al efecto, afirmó que no existe ningún tipo de ayuda de parte del Estado, pese al alto costo que los alimentos especiales pueden entrañar.

Los establecimientos educacionales con PIE tampoco ofrecen el apoyo de profesionales con la extensión y frecuencia que es requerida, criticó. Además, sostuvo que las vacantes disponibles en dichos programas son muy escasos y, en consecuencia, no alcanzan a cubrir la demanda de necesidades educativas especiales, situación que ha empujado a algunos padres a solicitar autorización para que sus hijos rindan exámenes libres. Cuando se logra obtener un cupo, remarcó, las condiciones en que se imparten las clases -por ejemplo, en relación con la enorme cantidad de escolares por sala- distan mucho de ser las ideales para un estudiante con TEA, lo que obliga a algunos cuidadores a estar presentes en el aula. Puso de relieve que, por su parte, las escuelas de lenguaje no reciben a niños con esta condición y, además, solo atienden a alumnos hasta los cinco años de edad. Añadió que, para los escolares autistas más autovalentes, los establecimientos especiales no son la respuesta.

La tarea que deben asumir los familiares y cuidadores es agotadora, y ello se debe a la falta de apoyo que la sociedad entrega, estimó. Subrayó que esta condición, muchas veces, no es evidente para los demás; por lo mismo, las instituciones -sean empresariales, académicas y otras- no han adoptado medidas para incluir a las personas que se encuentran en el espectro. A lo anterior se suma el hecho de no contar con antecedentes suficientes sobre el TEA, como los relativos a la prevalencia, enunció.

La Honorable Senadora señora Provoste valoró el aporte de información, especialmente, en lo relativo a las dificultades que las personas con trastorno del espectro autista sufren desde el punto de vista de la alimentación.

50) De la Unidad de Neuropsiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar: el terapeuta ocupacional, señor Nelson Nilo [46]

Destacó que cada etapa del ciclo de vida de una persona supone ciertas demandas, a propósito de las cuales se despliegan las habilidades que cada uno tiene. Tratándose de sujetos con la condición del espectro autista, explicó, hay un nivel más bajo de desarrollo de ciertas habilidades comunicativas y de comportamiento -ligadas a la comunicación- que se manifiesta en los procesos de interacción social, y cuyo origen se encuentra en una condición neurobiológica. Adicionalmente, explicó que el hecho de no cumplir con los desafíos y metas que impone el entorno, afecta la salud mental de estos individuos. Remarcó que el diagnóstico y la intervención temprana son fundamentales para identificar, en cada caso, las habilidades disponibles para atender a las demandas de cada fase de la vida -de manera integral, entendiendo que están entrelazadas entre ellas-, los apoyos requeridos, y la estrategia a seguir. Todo lo anterior queda graficado en la siguiente imagen:

Puso de relieve que la persona en condición del espectro del autismo, tiene un sistema operativo distinto y desde ahí establece aprendizajes durante todo el desarrollo evolutivo. Luego, indicó que las intervenciones deben estar orientadas a desarrollar los precursores comunicativos de las primeras etapas del desarrollo, comprendiendo el impacto en cada ciclo vital (McDuffie, Lieberman y Yoder, 2012; Siller y Sigman, 2008).

Asimismo, subrayó que la intervención y los apoyos deben orientarse a producir cambios en la interacción de la diada adulto-niño, con la finalidad de mejorar la comunicación y el interés social; de ahí la importancia de la familia y la intervención temprana. En ese sentido, señaló que el National Institute for Health and Clinical Excelence, en 2013, planteó que las intervenciones específicas orientadas a la comunicación social deben estar basadas en el juego con padres, cuidadores y maestros para aumentar la atención conjunta, el vínculo y la comunicación recíproca en el niño o el joven.

Es menester observar de forma integrada y secuenciada las habilidades que impactan en el desarrollo de independencia, autonomía y autodeterminación, según cada fase del ciclo de vida, recalcó. Adicionalmente, expresó que esta condición está presente durante todo el desarrollo evolutivo y que se deben proporcionar apoyos específicos según las demandas que el entorno plantea.

Por último, sentenció que se debe promover una mayor comprensión en cuanto a que las habilidades están descendidas en la persona en esta condición en cada etapa vital, para lo cual se deben generar estrategias y evitar los juicios.

51) De la Asociación de Guías y Scouts de Chile: el Coordinador de Relaciones Institucionales, señor Mauricio Sáez, y la Coordinadora del Equipo de Personas, señora Gabriela Benavides [47]

Relataron que, al alero de la institución, operan 700 Grupos Guía Scout, que acogen a niños, niñas y jóvenes (NNJ) entre los siete y los 18 años -de todos los niveles socioeconómicos, y provenientes de sectores rurales y urbanos-, quienes se encuentran a cargo de guiadoras y dirigentes adultos que, en forma permanente, orientan su proceso formativo. La misión de la organización, detallaron, consiste en contribuir a la educación integral de las personas, con énfasis en la niñez y la juventud, a través de la vivencia de la Ley y Promesa Guía y Scout para que sean agentes de cambio en su comunidad y líderes en la construcción de un mundo mejor.

Después, consignaron que en la Asociación existe la convicción de que la diversidad fomenta la innovación, apoya la toma de decisiones y aumenta el atractivo como institución. Asimismo, subrayaron que las diferencias entre las personas, ya sea en relación con el género, la cultura, la etnia, la educación, la religión u otras dimensiones -como la diversidad de pensamiento- se traducen en que no hay dos personas iguales y que cada cual aporta un conjunto único de talentos.

Más adelante, hicieron hincapié en que, en el marco de sus actividades, la agrupación aplica un enfoque de derechos, que importa reconocer que los niños, niñas y jóvenes son titulares de ellos -porque les son inherentes- y que los adultos deben asegurar su ejercicio. Agregaron que el principal garante de derechos es el Estado; los garantes interrelacionales son la persona, la familia y la comunidad; y los garantes corresponsables son la sociedad civil, los medios de comunicación y la empresa privada.

Luego, aseveraron que el reconocimiento de la diversidad y sus derechos no es suficiente, si no hay acciones concretas para proteger y velar por ellos. La institución que representan, añadieron, entiende que el protagonismo de NNJ en su desarrollo es un factor transformador, que marca la diferencia en la vida de las personas. Por tal motivo, manifestaron su apoyo a esta iniciativa, esperando que las acciones propuestas ayuden a que niños, niñas y adolescentes con TEA puedan ejercer un rol principal en su aprendizaje, dentro de cualquier sala de clases.

Seguidamente, exhortaron a considerar la educación no formal en el marco de este proyecto. Al efecto, resaltaron que el inciso segundo del artículo 2° del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005- dispone que “la educación se manifiesta a través de la enseñanza formal o regular, de la enseñanza no formal y de la educación informal”. Por su parte, el inciso cuarto del mismo precepto establece que “la enseñanza no formal es todo proceso formativo, realizado por medio de un programa sistemático, no necesariamente evaluado y que puede ser reconocido y verificado como un aprendizaje de valor, pudiendo finalmente conducir a una certificación”. En esa línea, mencionaron que el ordenamiento nacional reconoce a la Asociación como institución nacional colaboradora de la labor educativa del Estado.

Teniendo en consideración lo anterior, formularon recomendaciones en torno a la redacción del proyecto de ley. En primer lugar, propusieron incluir, en el artículo 11, a los integrantes de las instituciones de educación no formal como destinatarias de las capacitaciones y de los recursos que se destinen a ello. En segundo término, sugirieron contemplar, en el artículo 15, que las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas en el espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.

A modo de conclusión, indicaron que: a) La educación no formal es parte integral del proceso educativo de los individuos y se encuentra reconocida en la legislación nacional; b) La labor de la educación no formal es relevante en la formación de las personas, dado que es un complemento del sistema formal; c) Las instituciones de educación no formal son parte integral y marcan la vida de las personas, de manera que deben ser consideradas por el Estado al adoptar medidas que impacten en el sistema formativo; d) Las propuestas de enmiendas planteadas son coherentes y complementarias entre sí; e) La inclusión de las personas en el espectro autista, para ser efectiva, requiere del esfuerzo de todos los actores y de ahí la importancia de las sugerencias efectuadas.

52) De Fundación Soy Autista de Concón: la educadora diferencial, señora Perla Gallardo, y el señor Daniel Morales [48]

Relataron que la organización nació producto de la necesidad de entregar educación especializada a los niños con trastorno del espectro autista, respetando su esencia neurodiversa y basándose en la educación diferencial, terapia ocupacional, psicología, fonoaudiología, neurología y musicoterapia, todas disciplinas con un alto grado de especialización.

Más adelante, detallaron que, en la terapia educativa, su modelo es el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), metodología que minimiza las barreras físicas, sensoriales, cognitivas y culturales, teniendo como resultado una inclusión efectiva y una enseñanza estructurada en cuanto a tiempo, espacio y sistema de trabajo. Dicho modelo, explicaron, es llevado a la práctica a través de la metodología de aprendizaje TEACCH (tratamiento y educación de niños con autismo y problemas asociados de comunicación), que proporciona orientación en cuanto a la funcionalidad y la autonomía en el trabajo de aula. Los estímulos visuales (pictogramas) son de suma importancia, ya que codifican la comunicación, haciéndola comprensiva e inclusiva, agregaron.

Con posterioridad, revisaron el contenido del proyecto de ley, efectuando comentarios y propuestas al respecto. En esa línea, sostuvieron que la iniciativa constituye una declaración de intenciones que sirve como punto de partida; sin embargo, no se explicita mayormente como se llevará a la práctica, y tampoco se incorpora explícitamente a la sociedad civil en su ejecución. Sobre el particular, argumentaron que son las organizaciones sociales las que conocen de cerca la temática y, con los apoyos adecuados, deben ser un pilar fundamental para acelerar el proceso de implementación y para entregar cobertura territorial. En su opinión, estas instituciones deberían realizar el diagnóstico y ser prestadoras de servicios de FONASA, para que se permita acceder a terapias utilizando, por ejemplo, los bonos PAD existentes.

De igual modo, estimaron que el término “inclusión” -que es empleado constantemente- debería ser reemplazado por el concepto de “integración”. Precisaron que, de acuerdo a la RAE, incluir es “poner algo o a alguien dentro de una cosa o de un conjunto, o dentro de sus límites”; en cambio integrar es “constituir un todo” o “hacer que alguien o algo pase a formar parte de un todo”. En ese sentido, postularon que no corresponde poner a los autistas dentro de los límites del mundo neurotípico, sino que comprender que neurotípicos y neurodiversos constituyen un todo, valorando las diferencias como la base de una sociedad sana.

En lo que atañe al artículo 11 de la iniciativa, resaltaron que alude a la capacitación de los profesionales de la educación, lo que resulta adecuado, pero incompleto. En efecto, constataron que el autismo es un trastorno con efectos multidimensionales, motivo por el cual se debe incluir a otro tipo de profesionales, más allá de la educación, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, psicólogos, neurólogos, nutriólogos, entre otros, no importando de si estos profesionales ejercen en el mundo público, en el sector privado o en las organizaciones de la sociedad civil. La falta de especialización, afirmaron, es un punto clave, que actualmente impide el aumento de la oferta de terapias e incrementa los gastos. Los pocos profesionales especializados que hay costean sus estudios personalmente, con recursos propios, y eso necesariamente se traspasa al precio del servicio prestado, advirtieron.

Se refirieron, luego, al artículo 15, el cual -a su juicio- considera una mirada de la formación centrada en la participación de los niños en un sistema de educación tradicional, lo cual dista de la realidad. Es crucial entender que una parte importante de los niños con TEA, en sus primeras etapas, no son parte del sistema escolar, y que sus padres o tutores optan por la rendición de exámenes libres, enfatizaron. Ello se debe a que los niños autistas tienen ciertas dificultades -como retraso en el control de esfínteres-, que se traducen en barreras para acceder a un colegio, comentaron. En consecuencia, postularon que la legislación debe considerar explícitamente los derechos de los niños con autismo, resguardando su posibilidad de continuar dando exámenes libres, pero teniendo presente su condición. De ahí que propusieron los siguientes incisos tercero y cuarto:

“En el caso de que los padres o tutores de niños y jóvenes dentro del espectro autista opten por la rendición de exámenes libres, éstos deberán ser tomados en la institución en la cual se preparan, sea esta un centro de enseñanza no formal o una organización de la sociedad civil dedicada al autismo. Además, al momento de la rendición de los exámenes se debe contar con la presencia del profesional responsable del proceso de preparación.

Así mismo, los instrumentos de medición deben contar con las adaptaciones correspondientes en su contenido y con sistema de comunicación aumentativo y alternativo, como lo son los pictogramas.”.

También en relación con el artículo 15, estimaron importante establecer, en términos obligatorios, que los textos escolares de educación parvularia, básica y media incorporen pictogramas, tanto en sus contenidos como en las instrucciones de las actividades. En esa línea, plantearon la siguiente redacción para un inciso nuevo:

“Los textos escolares de educación parvularia, básica y media deberán incorporar un sistema de comunicación aumentativo y alternativo, basado en el uso de pictogramas, para facilitar la compresión por parte de los estudiantes neurodiversos, tanto en el contenido de los textos como en los enunciados e instrucciones de las actividades incluidas.”.

53) Del Proyecto de Atención Integral a la Neurodiversidad del CESFAM de La Florida: la educadora diferencial, señora Katherine Hernández [49]

Destacó que los principales problemas que se presentan en el ámbito en estudio son: una creciente demanda de atención a niños y familias con neurodiversidad (TEA, trastornos de la integración sensorial, dispraxia, trastornos de la atención y la concentración, entre otros); falta de oferta de terapias para niños y orientación a familias, con un enfoque integral; y centros educativos para preescolares sin PIE ni capacitación regular.

Para enfrentar este escenario, exhortó por aplicar una mirada integral y multidisciplinaria, y potenciar el acompañamiento a las familias. En ese sentido, relató que el Proyecto de Atención Integral a la Neurodiversidad del CESFAM de La Florida convoca a diversos profesionales -en concreto, a un médico pediatra, un enfermero, una educadora diferencial, una kinesióloga psicomotricista y una nutricionista especialista en TEA-, todos ellos funcionarios del Centro. Adicionalmente, en virtud de un convenio docente asistencial de la Universidad de Las Américas, hay un fonoaudiólogo y un terapeuta ocupacional, y también alumnos en práctica, comentó.

En ese marco, detalló que la atención tiene tres grandes líneas de trabajo; a saber:

- TEApoyamos: implica una primera acogida familiar con la educadora diferencial; la presentación del equipo de trabajo; una evaluación del estado emocional de la familia; y el ingreso del niño o niña con un pediatra para derivación o seguimiento, y la evaluación para plan terapéutico.

- TEAcompañamos: supone atención clínica a través de terapia fonoaudiológica, ocupacional y psicomotricista; talleres para las familias relativos a herramientas de contención emocional, modificación ambiental del hogar, comunicación efectiva y eficiente, autocuidado del cuidador, apoyo social, entre otros; talleres realizados por la educadora diferencial, el enfermero, la kinesióloga, el fonoaudiólogo y el terapeuta ocupacional, según requerimiento; ingreso al grupo de whatsapp de padres para mantener contacto directo entre ellos y los profesionales; sensibilización comunitaria en temáticas relativas a TEA (Instagram); y un programa de sensibilización dirigido a profesionales de la comuna por medio de un seminario comunal que convoca a funcionarios de la salud, de la educación, del área social municipal, y del área de neurología del Hospital de La Florida.

- TEAcogemos: importa la coordinación con centros educativos para la integración de niños y niñas con TEA, de manera de otorgar capacitación a los funcionarios para el manejo de crisis y la contención emocional; y talleres para centros educativos relativos a adaptaciones curriculares (proyecto a realizar con alumnos en práctica).

54) La señora Tamara Digmann

Declaró que es una persona autista, y que se dedica a la dramaterapia y a impartir talleres. Asimismo, valoró que, en el contexto de la tramitación de esta iniciativa, se esté escuchando a quienes tienen autismo. Al momento de diseñar las políticas públicas sobre este tema, estimó que debería haber una mayor participación de sujetos autistas, porque dentro de ellos hay muchos profesionales que pueden hacer grandes aportes.

Reflexionando, luego, en torno al contenido del proyecto, remarcó que la detección temprana debe ser efectiva, para lo cual se requiere de profesionales capacitados, con conocimientos actualizados. De igual modo, resaltó que los apoyos tienen que abarcar todos los niveles, incluidos aquellos menos severos. Al efecto, planteó que existen ciertos estigmas en cuanto a lo que significa ser autista, pues siempre se piensa en un hombre con determinados problemas de comunicación y miedos; sin embargo, la realidad es mucho más amplia que eso y por ello se habla de un espectro.

A continuación, consignó que los problemas de comunicación que tienen las personas con autismo se traducen en un trato muy doloroso hacia ellas; así, otros individuos se dirigen a ellas con un tono condescendiente o sienten desconfianza, debido a la falta de contacto visual o a la postura física.

En su opinión, el autismo no es un trastorno, porque no hay algo malo que deba ser reparado. De lo contrario, se habría presentado como una persona “trastornada” ante las Comisiones unidas, acotó. Esa visión de la sociedad, de acuerdo a la cual hay que ser de cierta forma, es poco amigable y desincentiva la real inclusión.

Seguidamente, sostuvo que se debe reconocer el problema del autista y su experiencia en primera persona; y también las dificultades que deben enfrentar los cuidadores, quienes tienen que cumplir una tarea muy desgastante, cuando se encargan de sujetos que requieren de múltiples apoyos.

Además, puso de relieve que se deben considerar las diversas modalidades de apoyo, como los animales de compañía, respecto de los cuales existen restricciones para entrar a algunos lugares o para viajar. Las terapias alternativas pueden contribuir mucho a mejorar la comunicación, remarcó.

A su juicio, la educación debe ser un derecho garantizado, que no dependa de la buena voluntad de los directivos y profesionales del PIE de un determinado establecimiento educacional.

En materia sanitaria, subrayó, urge asegurar que el diagnóstico no será invalidado o puesto en duda por los funcionarios de la salud, lo que ocurre frecuentemente a sujetos cuya condición no resulta evidente en un momento determinado.

55) Del Proyecto Inclusión Temprana: la educadora de párvulos, señora Mónica Apablaza [50]

A fin de lograr la inclusión, hizo hincapié en que se deben reunir diferentes elementos; a saber: la consciencia de la calidad de sujetos de derecho; el rol fundamental de la familia; un enfoque en el abordaje de la discapacidad; un cambio cultural; el levantamiento de datos; políticas públicas alineadas; la asignación de recursos; y la formación con mirada interdisciplinaria.

En relación con lo anterior, planteó que niños, niñas y adolescentes (NNA) tienen los mismos derechos que todas las personas y, además, algunos específicos derivados de su etapa de desarrollo. Estos últimos suponen deberes de conocimiento, respeto, protección y promoción para la familia, la sociedad y el Estado.

Luego, advirtió que existen serias deficiencias en materia de datos. En esa línea, comentó que, de acuerdo al Segundo Estudio Nacional de Discapacidad (ENDISC 2015), en el país hay 2.836.818 personas con discapacidad, de las cuales 229.904 tienen entre 2 y 17 años. Al respecto, criticó que no haya antecedentes sobre los niños entre 0 y 2 años, y que la información no esté desagregada para el grupo de hasta 6 años. En definitiva, la primera infancia con discapacidad es invisible, razonó.

Más adelante, previno que la realidad dista bastante de lo que se necesita para alcanzar una educación inicial inclusiva, remarcando que, en los distintos niveles, hay solo una educadora de párvulos y una asistente en educación de párvulos para grupos bastante grandes de niños. A su parecer, es menester modificar y fortalecer la normativa vigente relativa a la inclusión y participación efectiva de NNA, y atender a las recomendaciones que en la materia han efectuado, a nivel internacional, el Comité de los Derechos del Niño y el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Puso de relieve que una atención temprana unida a una educación inclusiva, permite lograr una inclusión también temprana. Una atención de esas características, detalló, exige entornos naturales; la participación del niño o niña en su contexto; el empoderamiento de las familias; un trabajo colaborativo y articulado; y apoyos oportunos. Por su parte, una educación inicial inclusiva está compuesta por la diversidad; distintos intereses y capacidades; la comunidad educativa; un trabajo interdisciplinario; y apoyos en contexto, acotó. Todo lo anterior, recalcó, se debe desarrollar desde una perspectiva de derechos.

Más adelante, adujo que se debe promover una educación inclusiva y una atención temprana a través de acciones dirigidas al niño o niña con discapacidad o factor de riesgo asociado, su familia y el entorno. Añadió que ello debe ocurrir en entornos naturales, es decir, la casa, la comunidad, los establecimientos infantiles y cualquier otro lugar donde los niños tienen oportunidades y experiencias de aprendizaje. Asimismo, destacó que este trabajo implica potenciar al jardín infantil, desde el enfoque de la atención temprana, incluyendo un equipo interdisciplinario y recursos materiales para la intervención, de acuerdo a la realidad del contexto educativo. Dado que los niños y niñas pasan gran parte del tiempo en el jardín infantil, juzgó que constituye una instancia ideal para la observación, detección y derivación de los niños, y para el acompañamiento de las familias.

56) De la Unidad Técnico Pedagógica del Centro Educacional Nueva Creación de Puente Alto: la Jefa, señora Elizabeth López [51]

Relató que la institución que representa atiende a estudiantes con necesidades educativas especiales permanentes asociadas a discapacidad intelectual, desde los 0 a los 26 años. En el contexto de la intervención educativa respecto de estudiantes con TEA, señaló que se ha observado que:

- Hay un aumento significativo en el porcentaje de alumnos que presentan este trastorno, especialmente en los niveles preescolares y el primer ciclo básico, siendo diagnosticados entre los 3 y 4 años. Consignó que esta situación se ha traducido en que un 20% del total de los estudiantes de la institución pertenecen a ese grupo.

- Las familias están desorientadas, con escasa información acerca de lo que significa el diagnóstico, y sin contar con ayuda profesional en el proceso de aceptación de las necesidades de su hijo o hija. Todo ello redunda en dificultades y problemas de salud mental al interior del grupo familiar, acotó.

- Existen pocas posibilidades de atención profesional en el área de la salud pública, y quienes tienen recursos para recurrir al sistema privado gastan importantes montos en terapias.

- La escuela opera como la única red de ayuda profesional, transformándose en un espacio orientador y de atención multidisciplinaria, pese a tener un rol educativo y no terapéutico.

- Los y las estudiantes presentan desafíos importantes en cuanto a la conducta adaptativa, lo que implica intensificar los apoyos y proporcionar atenciones individuales, lo que no siempre es posible, dados los recursos de personal especializado.

Luego, detalló cómo procede la escuela especial tratándose de alumnos con TEA: se entrevista a la familia, dando orientación al respecto; luego se lleva a cabo una evaluación interdisciplinaria para definir el espacio educativo requerido, de acuerdo al nivel cognitivo, la conducta adaptativa, la autonomía y la comunicación; y finalmente, se entregan los apoyos de conformidad con las necesidades y edad del o la estudiante dentro de la escuela especial, o bien, se efectúa la derivación al sistema regular (jardín infantil o escuela regular con PIE).

Adicionalmente, se refirió a las capacidades que su establecimiento cuenta para responder a las necesidades de niños con TEA: un equipo multidisciplinario, integrado por educadores diferenciales, psicóloga, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, kinesiólogos y asistente social; la articulación con jardines infantiles corporativos, y con escuelas y liceos municipales con PIE; y la gestión de redes de apoyo con centros de salud.

En su opinión, la nueva normativa debería garantizar el acceso a la salud, comprendiendo el bienestar físico y emocional; servicios especializados permanentes (programas terapéuticos); educación individualizada y pertinente de acuerdo a sus necesidades; ayuda y acompañamiento a las familias y cuidadores; servicios comunitarios adaptados a sus requerimientos y con personal capacitado; información de acuerdo a SAAC; y oportunidades laborales, considerando sus características.

La Honorable Senadora señora Provoste sostuvo que este establecimiento ha logrado resultados exitosos gracias a elementos que son claves, como la articulación y la colaboración entre los organismos del área de la educación y de la salud.

57) De la Fundación Defensoría de la Discapacidad y de la Fundación TEAmo Más: el abogado, señor Claudio Pinto [52]

Relató que, en su calidad de abogado y como padre de un niño con autismo, dirige la Fundación Defensoría de la Discapacidad, dedicada a la defensa judicial y extrajudicial de las personas con discapacidad, en general, y particularmente de sujetos dentro del espectro autista.

Centró su intervención en el artículo 16 de la iniciativa, referido a las conductas de discriminación en contra de personas con TEA, las acciones a ejercer y el procedimiento aplicable. Dado que el precepto se limita a hacer una mera remisión a los artículos correspondientes de la ley N° 20.609 -que establece medidas contra la discriminación- y de la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad-, no se está incorporando ningún derecho, prohibición o sanción nueva al ordenamiento, reflexionó.

A su juicio, esta circunstancia debilita al proyecto en su integridad, por cuanto da la impresión de estarse tomando de manera poco seria un tema tan complejo y real como el que pretende abordar. En ese sentido, remarcó que, de suprimirse el artículo citado, en nada afectaría a la realidad de las personas con la condición y sus familias.

Asimismo, criticó que la disposición haga una diferencia entre autistas con y sin discapacidad, pues todo individuo con TEA se encuentra en situación de discapacidad. En efecto, remarcó, el artículo 5° de la ley N° 20.422 estatuye que “persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Razonó que esta definición coincide con el contenido de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que propone un cambio de paradigma, en tanto desecha la idea de atribuir a una deficiencia física, sensorial o mental (conceptos caducos) el problema de la inclusión social, y la reemplaza por una visión de acuerdo a la cual son las barreras que enfrentan las personas con discapacidad las que ocasionan sus dificultades de inclusión y participación.

A propósito del TEA, sostuvo que es la falta de oportunidades y no el factor biológico el que determina la situación de discapacidad. Si la discapacidad se emplea como un adjetivo del autismo, previno que se corre el riesgo de adherir al esquema antiguo -ya abandonado-, que distinguía conceptualmente entre la discapacidad y la minusvalía.

En atención a las consideraciones precedentes, propuso la siguiente redacción para el artículo 16:

“Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha ley.

Se considerará discriminación arbitraria contra una persona en el espectro autista, todo acto u omisión que, careciendo de justificación razonable, tenga como finalidad, o solo efecto, privar, obstaculizar, anular, dejar sin efecto, impedir, perturbar o incluso simplemente amenazar el goce o ejercicio de sus derechos y libertades fundamentales consagrados en la Constitución, las Leyes y los tratados internacionales sobre derechos humanos ratificados por Chile y que se encuentren vigentes.

Será considerada, especialmente, discriminación arbitraria en el ámbito educacional contra una persona dentro del espectro autista, toda exclusión, obstaculización, perturbación o amenaza, en razón de su condición, a su derecho a postular, permanecer y egresar, en igualdad de condiciones que los demás, de un centro, público o privado, que imparta educación en cualquier nivel.

La negativa a realizar ajustes razonables que permitan la accesibilidad cognitiva en los centros de educación o laborales que exijan como requisito rendir exámenes de admisión, será considerada discriminación arbitraria.

Ninguna institución, autoridad o profesional, dentro del ámbito educacional, podrá condicionar la permanencia de una persona dentro del espectro autista, al sometimiento de un tratamiento farmacológico.

Ninguna persona dentro del espectro autista podrá ser sancionada, amonestada, suspendida, expulsada ni condicionado su permanencia en un recinto educacional por conductas, limitaciones, crisis o estereotipias propias de su condición.

La conducta de acoso, que tenga como consecuencia atentar contra su dignidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante, humillante u ofensivo contra una persona dentro del espectro autista, será considerada discriminación arbitraria y serán considerados responsables de la conducta de acoso, tanto la persona que la perpetraren, como la persona o institución que, debiendo prevenir, controlar o cautelar que las conductas de acoso no se realicen, no lo hiciere.

En el caso de niños, niñas y adolescentes del espectro autismo, también será considerada una conducta de acoso, el invisibilizar a la persona, las necesidades que le son propias a su condición y el omitir la provisión de los apoyos requeridos para asegurar su bienestar, aprendizaje y participación social.

Toda persona en el espectro autista que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha ley, en la forma y condiciones dispuestas en ella.”.

58) De la Fundación Autismo Puente Alto: la Presidenta, señora Jocelyn Parra, y la Secretaria, señora Alejandra Suárez [53]

En términos generales, hicieron un llamado a emplear un enfoque biopsicosocial en esta materia. Asimismo, efectuaron diversas recomendaciones acerca del contenido del proyecto. Así, a propósito del sector educativo, sugirieron:

- Considerar el principio de equidad, respetando los procesos de aprendizaje y, sobre todo, los tiempos de cada individuo.

- Crear un protocolo de actuación frente a situaciones que puedan afectar la integridad física y psíquica de las personas en los establecimientos de educación prebásica, básica, media y superior.

- Implementar y desarrollar tecnologías, y sistemas de comunicación alternativa aumentativa para favorecer la interacción.

- Diseñar capacitaciones obligatorias sobre inclusión dirigido a docentes, equipos multidisciplinarios y a toda la comunidad educativa.

- Crear, a nivel ministerial, un ente regulador y fiscalizador de los recursos destinados a financiar las necesidades educativas.

- Involucrar en la toma de decisiones a cuidadores y personas autistas respecto a la reducción de jornada; presencia del “tutor sombra”, cuando se necesite; y adecuaciones curriculares, entre otros.

- Revisar el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, en cuanto a: adecuaciones curriculares individualizadas; disminución de los tiempos de espera en evaluaciones; aumento de cupos PIE; eliminación de la carga administrativa de los equipos; y cumplimiento de certificaciones de los docentes y profesionales de los PIE.

- Reevaluar los conceptos de educación de calidad y personalizada, mediante: el fomento de espacios amigables y de transición; el aumento de psicopedagogos o educadores diferenciales hasta 8° básico; y la consideración de la media jornada educativa.

- Aumentar la comunicación entre los equipos de los establecimientos y los profesionales externos que atiendan a los alumnos.

- Conferir a la Superintendencia de Educación mayores facultades de supervisión de los establecimientos.

- Disminuir los tiempos de espera para acceder a los Planes de Adecuación Curricular Individual (PACI).

- Aumentar el número de escuelas especiales públicas, contemplando equipos multidisciplinarios.

En lo que atañe al ámbito sanitario, propusieron:

- Capacitar a los equipos de salud de manera transversal -abarcando toda la red asistencial-, y crear protocolos de acción.

- Crear centros de autismo comunales, con énfasis en atención temprana, diagnóstico y apoyo en la transición a la vida adulta, considerando equipos multidisciplinarios y terapias complementarias.

- Asegurar prestaciones de salud para adultos en situación de discapacidad, pudiendo escoger la modalidad “libre elección”.

- Dar beneficios económicos para acceder a fármacos, alimentos asociados a la condición y otros elementos o terapias, considerando la compra en el extranjero por CENABAST, si se requiere.

- Implementar programas de acompañamiento y contención continuos y permanentes para cuidadores de personas en situación de discapacidad.

- Adecuar ambientes amigables en centros ambulatorios, como los destinados a vacunación, curaciones, cirugías menores, y salud odontológica, contemplando protocolos de atención.

- Diseñar equipos de trabajo intersectoriales de salud y educación, considerando al cuidador como parte de ellos.

- Facilitar el acceso a licencias médicas a los cuidadores principales en casos de hospitalización y terapias.

- Gestionar visitas domiciliarias por equipos multidisciplinarios, tratándose de lugares lejanos, personas con movilidad reducida, sujetos con alteraciones sensoriales, etcétera.

- Disponer de transporte en caso de convenios con otros centros de atención, para acceder a intervenciones.

En lo tocante al área social, recomendaron:

- Convocar a la comunidad autista o en situación de discapacidad de manera respetuosa en las distintas instancias que se generen: creación de normativa, propuestas de protocolos, etcétera.

- Visibilizar, a través de los canales de comunicación existentes, la realidad de las personas con TEA y sus familias.

- Facilitar el acceso a servicios como bancos, Registro Civil, supermercados y transporte público, mediante ambientes amigables.

- Planificar estratégicamente los espacios públicos que puedan ser utilizados por personas en situación de discapacidad, facilitando el acceso, eliminando elementos molestos y empleando sistemas de comunicación alternativa.

- Gestionar la construcción y mejoramiento de viviendas accesibles y condicionadas a las necesidades de personas en situación de discapacidad.

- Considerar apoyo y contención en caso de fallecimiento de cuidadores principales, en materia de vivienda, cuidados, trámites posteriores, etcétera.

Finalmente, realizaron propuestas atingentes a otros aspectos; a saber: contemplar instancias de defensoría y asesoramiento legal; implementar sistemas de comunicación alternativa en relación con documentos oficiales y normativa vigente; capacitar a los funcionarios del Servicio Nacional de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia; adecuar los procedimientos policiales; modificar la regulación del pago de pensiones de alimentos, facilitando el pago a cuidadores; y capacitar a integrantes de los tribunales de familia.

59) De la Fundación Te Doy Mi Mano de Pitrufquén: el Presidente, señor Rodrigo Luengo

Relató que es padre de un niño con autismo y que ello lo motivó a participar en la organización que preside. Destacó que dicha institución busca ser una referencia en la aplicación, la difusión y la innovación en programas de apoyo de calidad, que partan de las necesidades de las personas con TEA y las de sus familias, favoreciendo su plena inclusión y participación social como ciudadanos de pleno derecho.

Enseguida, subrayó que la labor de los cuidadores -quienes en su mayoría son mujeres- es muy compleja, pues muchas veces, por necesidades económicas, tienen que trabajar también fuera de sus hogares. No es simple contar con ayuda de terceros, agregó, porque además de las dificultades de atender a una persona con discapacidad, se suman las complejidades propias del autismo, como los problemas para hablar y comunicarse, por ejemplo. A ello se suma la imposibilidad de muchas familias de pagar los servicios de alguien especializado para encargarse del cuidado, constató.

En relación con lo anterior, indicó que, de acuerdo a la legislación nacional, a los 26 años, los estudiantes no pueden continuar su formación en las escuelas especiales. Sin embargo, opinó que el Estado debería permitir y asegurar que los alumnos puedan seguir cursando talleres laborales o de otro tipo después de cumplir dicha edad, ya que, al egresar de los establecimientos, quedan a la deriva, debiendo los padres asumir la totalidad del cuidado, pese a no contar siempre con la preparación ni las condiciones económicas para ello.

En lo tocante al ámbito sanitario, enunció que existe el Programa NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud); no obstante, no se encuentra disponible en todos los centros. Además, previno que su implementación efectiva depende de las autoridades de turno. En ese marco, manifestó que los padres concurren con sus hijos a establecimientos de salud donde no se otorga una atención preferente, lo que supone una espera intolerable para personas con TEA, que impide que se practiquen los controles o exámenes requeridos.

Finalmente, previno que no todos los NNA con esta condición reciben una pensión, pues solo lo hacen aquellos que cumplen con ciertos criterios de vulnerabilidad. A su juicio, todos los niños o adolescentes deberían ser titulares de ese derecho, solamente por tener una discapacidad, pues el hecho de que algún integrante de la familia tenga un trabajo con una determinada remuneración no hace desaparecer la necesidad de contar con un apoyo económico adicional.

60) La psiquiatra de adultos, señora Constanza Román

Además de haber trabajado en el sector público y privado de salud, en diferentes regiones del país, señaló que es una persona autista que fue diagnosticada tardíamente, a partir de la detección de la condición en su hija. Sobre la base de su experiencia personal, relató, pudo notar que los conocimientos de psiquiatría que había adquirido hasta el momento no le servían para entender la complejidad del autismo.

Más adelante, resaltó que el concepto de neurodivergencia es muy importante. Hizo una analogía con el hecho de ser diestro o zurdo, en el sentido de que la discapacidad está impuesta por las barreras del ambiente. De igual modo, planteó que es relevante cambiar la terminología que se emplea, por ejemplo, en relación con la “alteración” de la comunicación. Al efecto, detalló que algunos estudios han dado cuenta de que la comunicación entre autistas es altamente eficiente; por lo tanto, esta alteración se da entre sujetos autistas e individuos alistas. Hizo presente que esto va más allá del lenguaje verbal, porque hay casos de profesionales que no hablan y que ejercen sus tareas de forma destacada. Entonces, argumentó, el lenguaje oral no es necesariamente un impedimento, pero sí lo es no contar con un sistema de comunicación alternativo aumentativo.

El empleo de conceptos como “trastorno” o “déficit” no serían adecuados para referirse a personas con autismo, mencionó. Puso de relieve que el cerebro autista tiene habilidades impresionantes, como la focalización en los detalles, que permite la sistematización de datos y la identificación de patrones.

Acerca de los adultos autistas que tienen supuestamente alta funcionalidad, afirmó que el impacto en su salud mental es muy fuerte, pues deben camuflar sus características para integrarse a una sociedad que no comprende su manera de ser. De ahí que las tasas de depresión, trastornos ansiosos, de coocurrencias y de ideación suicida son significativamente más altas que en el resto de la población. En atención a ello, expuso que en el proyecto se debería hablar de una detección oportuna -más que de una detección temprana-, ya que puede salvar vidas.

En lo que atañe a las coocurrencias, remarcó que, por ejemplo, el autismo muchas veces está acompañado de déficit atencional; no obstante, los planes nacionales solo contemplan apoyo para proveer metilfenidato hasta los 18 años, como si la neurodivergencia se acabara a esa edad.

En otro orden de ideas, señaló que las normas técnicas -como las relativas a la pensión de invalidez, las comisiones médicas y otras- no contemplan categorías adicionales a la discapacidad psíquica o intelectual, con diagnósticos que están absolutamente obsoletos. Al respecto, detalló que Chile funciona con el sistema de clasificación internacional de enfermedades CIE-10, que no contempla el autismo en personas adultas, dejando a buena parte de la población sin acceso al diagnóstico real. Esto ha llevado, por ejemplo, a tener que certificar el “retardo mental” para la obtención de la pensión de invalidez.

En cuanto a la credencial de discapacidad, consignó que en el informe biomédico funcional no se explicita el sistema de comunicación alternativa aumentativa para poder solicitarlo como ayuda técnica.

Más adelante, expuso que los alumnos de las escuelas especiales solo pueden asistir a clases hasta los 26 años. Asimismo, aseveró que los estudiantes que requieren de menores apoyos tienen muchas dificultades para asistir a establecimientos regulares, porque tienen una discapacidad fluctúa; es decir, tienen algunos días que son mejores o peores que otros.

Por último, advirtió que en el país no hay estudios relativos a personas adultas autistas y que el número de psiquiatras que atienden a ese grupo es sumamente escaso, ya que no existen los incentivos para formarse en esta materia. El Estado no ha fomentado la capacitación en este ámbito, situación que debería ser considerada por la política pública. Sobre el particular, señaló que es de suma importancia avanzar en una mayor especialización, pues los adultos con autismo reaccionan de manera diferentes a los fármacos, y sus coocurrencias se presentan también en forma distinta. En definitiva, no hay una visibilización de esta parte de la población.

La Honorable Senadora señora Provoste razonó que la presentación de la invitada fortalece los argumentos de varios de los integrantes de las Comisiones unidas y de las organizaciones sociales en cuanto a la improcedencia de distinguir, en la regulación, entre personas con autismo que tendrían una discapacidad y otras que no.

Igualmente, valoró las apreciaciones expresadas en torno a la terminología utilizada en la iniciativa, por ejemplo, en el sentido de reemplazar el diagnóstico temprano por diagnóstico oportuno. Al efecto, destacó la importancia de detectar la condición, incluso en la etapa adulta, dadas las coocurrencias que usualmente están asociadas al autismo.

A su turno, el Honorable Senador señor García Ruminot agradeció a todos los invitados por sus exposiciones, pues cada una de ellas ha permitido conocer más sobre el autismo y la situación que se vive al interior de las familias, los establecimientos educacionales especiales, y las organizaciones de apoyo.

Estimó que los comentarios en torno a las dificultades para obtener pensiones de invalidez y licencias médicas fueron muy certeros. Respecto de los sujetos con autismo, mencionó que la extensa tramitación puede representar una real tortura y, por cierto, corresponde tomar medidas para corregir esta situación, lo que no requiere de modificaciones legales, sino de mejorar y simplificar procedimientos. Propuso escuchar a representantes de la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez sobre estos aspectos.

61) De la Fundación Luces de Amor, Autismo Coltauco: la Presidenta, señora Macarena Fuentes; la Tesorera, señora Daniela Contreras; y el Segundo Director, señor Rodrigo Madrid

Relataron que su organización -que está en formación- agrupa a 45 familias. Después, celebraron la tramitación de esta iniciativa, ya que aborda aspectos que generan altas expectativas entre la comunidad.

Consideraron positivo que el proyecto contemple la capacitación dirigida a docentes y funcionarios públicos; sin embargo, postularon que será complejo lograr un cambio cultural real en las diferentes instancias, como establecimientos escolares y jardines infantiles.

Asimismo, plantearon que es indispensable asegurar el derecho a la educación de los alumnos con la condición a lo largo de todo el territorio.

Más adelante, comentaron que en su comuna se requiere de una mayor cantidad de especialistas en la materia, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, y psicopedagogos.

Finalmente, sentenciaron que resulta imperativo inyectar recursos para financiar las medidas que establece la proposición de ley, de manera de brindar un apoyo real a las personas con autismo y sus familias.

B.- VOTACIÓN EN GENERAL Y FUNDAMENTO DE VOTO

- Puesta en votación la idea de legislar, fue aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende, Carvajal, Núñez, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, Quintana y Sanhueza, actuando este último como miembro de dos Comisiones.

Al fundamentar su foto, el Honorable Senador señor Sanhueza agradeció a las múltiples personas y organizaciones sociales que expusieron antes las Comisiones unidas y que dieron cuenta de las dificultades que experimentan con motivo del trastorno del espectro autista, como las relativas al diagnóstico tardío o la falta de apoyo que experimentan especialmente los adultos con esta condición.

Por su parte, el Honorable Senador señor Castro González manifestó su pleno respaldo a esta iniciativa, que ha generado grandes expectativas en la ciudadanía.

La Honorable Senadora Pascual expresó su aprobación al proyecto, entendiendo que durante la discusión en particular se podrán introducir enmiendas que perfeccionen su articulado. Enseguida, hizo un llamado al Ejecutivo a reconsiderar su postura respecto a los cuidadores de personas con TEA, cuyas necesidades van más allá de tener un ingreso asegurado, pues requieren de una oferta programática que incluya atenciones de salud y de desarrollo social, entre otras. Igualmente, exhortó por introducir normativa que establezca en términos expresos prestaciones dirigidas a sujetos que han sido diagnosticados tardíamente, pues su situación importa complejidades adicionales.

A su turno, la Honorable Senadora señora Allende celebró el trabajo conjunto que han desarrollado las tres Comisiones unidas, y felicitó a la Honorable Senadora señora Provoste quien, en su calidad de Presidenta, coordinó diversas sesiones orientadas a escuchar a autoridades y organizaciones sociales. Asimismo, valoró el testimonio que múltiples personas dejaron acerca de sus vivencias, sufrimientos y dificultades. A su juicio, esta iniciativa supone dar un paso importante hacia una mayor inclusión.

En lo que atañe a los desafíos que quedan por abordar, se refirió al déficit de ciertas especialidades médicas; la tardanza en el diagnóstico; y la insuficiencia de herramientas de detección. De igual modo, manifestó su preocupación por las cuidadoras y los cuidadores, quienes se ven enfrentados a muchos inconvenientes derivados de la responsabilidad que deben asumir respecto de niños, adolescentes y adultos con TEA bajo su dependencia, sin contar con una institucionalidad que los apoye. Remarcó que, para avanzar en esta y otras materias, resulta indispensable el patrocinio del Ejecutivo, ya que las medidas a implementar requieren de mayores recursos.

Al justificar su voto, la Honorable Senadora señora Núñez destacó que, en el ejercicio del cargo parlamentario, es posible impactar de manera positiva en la vida de las personas, cuando se toman buenas decisiones que son producto de un trabajo transversal realizado con el apoyo de la sociedad civil. Felicitó a la señora Presidenta de las Comisiones unidas por haber organizado exitosamente las diversas audiencias realizadas en el marco de la discusión del proyecto y agradeció a los invitados provenientes de todo el país que concurrieron a las sesiones.

A su parecer, mediante esta iniciativa se comienza a pagar una deuda histórica a las familias que tienen a alguno de sus integrantes en el espectro autista. Exhortó a abordar con empatía este asunto y a avanzar, durante el debate en particular, en aspectos como el diagnóstico temprano y el cuidado de personas adultas que ya no cuentan con redes familiares.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Carvajal relevó el papel de la Presidenta de la instancia legislativa y el trabajo que realizaron sus demás integrantes. Puso de relieve que esta iniciativa entrega esperanza a las miles de familias que han visto vulnerados sus derechos y han vivido las dificultades del TEA sin contar con la ayuda necesaria. Destacó que este proyecto refleja un compromiso por evitar que las personas con capacidades distintas sean invisibilizadas y obtengan respuestas tardías de parte del Estado.

Con posterioridad, el Honorable Senador señor Chahuán agradeció la disposición de los integrantes de las Comisiones unidas para recibir a numerosas personas y organizaciones sociales interesadas en participar en el debate. Asimismo, apreció que se haya dado la posibilidad de presentar “indicaciones ciudadanas”, cuyo contenido podrá ser luego recogido por los señores Senadores a la hora de formular sus propuestas de enmienda al proyecto. A su juicio, estas decisiones dan al proceso legislativo un carácter más participativo.

Finalmente, la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, celebró que el estudio de esta proposición de ley haya convocado a tantas agrupaciones y personas que han contribuido con sus testimonios a enriquecer el debate. En efecto, consignó que la labor efectuada ha sido novedosa en distintos sentidos, por cuanto ha entrañado el quehacer conjunto de tres Comisiones unidas; una invitación abierta a la sociedad civil para participar en la discusión; y la oportunidad de presentar propuestas por parte de la ciudadanía, para que los señores Senadores eventualmente las patrocinen.

Lo más importante, destacó, es que esta iniciativa permite dar un salto en la formación de una consciencia colectiva en torno a la situación de las personas en el espectro autista, y las dificultades que tanto ellas como sus familias han debido enfrentar solitariamente. Igualmente, apuntó que el proyecto permite dar esperanza a quienes hoy necesitan de apoyos, e hizo un llamado al Ejecutivo a responder a través de las indicaciones pertinentes. En el contexto de una discusión constitucional que tiende a avanzar hacia un Estado social y democrático de derechos, concluyó, resulta indispensable desarrollar discusiones como esta.

- - -

DISCUSIÓN EN PARTICULAR[54]

Cabe hacer presente que las Comisiones unidas acordaron poner a disposición de la ciudadanía una plataforma virtual en que los interesados pudieran plantear sugerencias de modificación al texto en análisis[55]. El contenido de estas propuestas fue recogido por algunos señores Senadores y señoras Senadoras, quienes las suscribieron y presentaron como indicaciones propias.

A.- EXPOSICIONES DE LAS AUTORIDADES DEL EJECUTIVO EN TORNO A LAS INDICACIONES FORMULADAS

Antes de iniciar el examen de cada una de las propuestas de enmienda, fueron recibidas diversas autoridades ministeriales, quienes expusieron sobre aquellas que fueron formuladas inicialmente por el Ejecutivo durante el primer plazo interno fijado al efecto; esto es, las números 1), 3), 10), 24), 31), 43), 45), 66), 70), 71), 75), 77), 79), 82), 88), 95), 105), 110), 111), 116), 129), 134), 141) y 146).

Se escuchó a la ex Ministra de Salud, señora María Begoña Yarza[56], quien señaló que el compromiso de la Cartera que lidera es diseñar políticas integrales e inclusivas, desde una perspectiva universal, con enfoque de derechos humanos, para que “nadie quede atrás”.

Enseguida, manifestó que la motivación tras las indicaciones formuladas es:

- Transmitir la política y el compromiso del gobierno de abordar la temática del espectro autista desde un paradigma inclusivo, con perspectiva de derechos humanos y relevando la importancia de un trabajo integral desde el Estado.

- Distinguir, de mejor forma, ámbitos de acción del Estado en las diversas materias que se abordan.

- Incorporar elementos que fueron levantados por la ciudadanía durante el segundo trámite.

- Introducir aspectos de forma o de fondo que, para cada Ministerio, en el marco de sus competencias y atribuciones, resulta relevante que queden estipulados en el texto.

- Lograr una mejor armonización con otros cuerpos legales.

A modo meramente ilustrativo, se refirió a algunas de las modificaciones sugeridas; a saber:

- Se propone un listado de principios para la aplicación de esta ley, dentro del título de “disposiciones generales”.

- Se crea un título sobre “deberes del Estado”.

- Se establece que el diagnóstico se realice, sin discriminación por edad, durante el curso de vida.

- Se dispone la promoción por parte del Estado de la investigación, y el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de las personas en el espectro autista, dentro del título “deberes del Estado”.

- Se agrega un artículo transitorio que ordena evaluar la incorporación de la atención del TEA en el siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud, según lo establecido en la ley N° 19.966, que establece un régimen de Garantías en Salud.

- Se establecen medidas para mejorar los reglamentos y protocolos internos en establecimientos educacionales para atender adecuadamente a la diversidad, sobre todo en asuntos que incidan en el bienestar de estudiantes.

- Se armoniza la iniciativa con otros cuerpos legales, como la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad- y la ley N° 20.584 -regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud-, cuando es necesario. Un ejemplo de ello, precisó, es la remisión a esta última, para efectos de la fiscalización del cumplimiento de las normas del título sobre salud por parte de la Intendencia de Prestadores de Salud.

Finalmente, subrayó los principales aspectos del proceso de diseño de las indicaciones:

- El Ministerio de Salud asumió la coordinación del trabajo intersectorial durante el segundo trámite constitucional, en que participaron, además, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, el Ministerio de Educación, el Ministerio Secretaría General de la Presidencia y la Dirección de Presupuestos.

- Ha habido una participación permanente de representantes de las Carteras incumbente en las sesiones.

- Se ha llevado adelante una labor de escucha activa y diálogo con las organizaciones de la sociedad civil, tanto en las instancias convocadas por las Comisiones Unidas como en otras reuniones especialmente celebradas al efecto.

- Se han llevado a cabo reuniones con los asesores legislativos de Senadores y Senadoras.

Finalizada la presentación, intervinieron los Honorables señores Senadores presentes.

El Honorable Senador señor Castro González expresó que su principal inquietud es si en determinadas áreas habrá o no garantías. En ese sentido, previno que la primera indicación del Ejecutivo propone sustituir el nombre de la iniciativa por proyecto de ley que “establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación”. Solo si se establecen garantías, los derechos serán realmente exigibles, adujo. Manifestó que, durante la tramitación, ha habido una participación masiva de organizaciones civiles y, por lo mismo, hay que ser en extremo sinceros sobre este punto.

Centró, luego, su atención en el tema de los cuidadores y, al efecto, sostuvo que no hay innovaciones sugeridas por el Ejecutivo, lo que resulta preocupante, pues es parte esencial de lo que se está intentando impulsar en una normativa de esta naturaleza.

Uno de los grandes problemas es el acceso a la atención de distintos especialistas; a ciertas terapias, y a determinados medicamentos, enfatizó. Estimó que, en este ámbito, no basta con promover, sino que es menester garantizar, estableciendo consecuencias en caso de incumplimiento. Evidentemente, consignó, se trata de un aspecto que requiere de la inyección de recursos adicionales.

En opinión del Honorable Senador señor Kast, las enmiendas planteadas por el gobierno constituyen una mera declaración de buenas intenciones, toda vez que no se incorporan reales garantías para las personas con TEA y sus familias. Además del nombre del proyecto, observó, hay artículos propuestos que también hablan del deber del Estado de promover o impulsar ciertas providencias, sin establecer medidas concretas para asegurar derechos y sanciones ante su incumplimiento.

Tampoco se establece normativa para garantizar el diagnóstico temprano, ampliando los profesionales que podrían intervenir en ese sentido, criticó. Al respecto, puso de relieve que la detección oportuna es imprescindible para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, y lo ideal sería incluirla en el control de niño sano de manera universal. Recordó que una invitada expuso acerca de la situación de Estados Unidos, donde el test correspondiente se aplica 10 veces antes de los tres años; a diferencia de lo que ocurre en Chile, donde se aplica solo en dos oportunidades en ese mismo período. Asimismo, añadió que urge permitir que los pediatras diagnostiquen la condición, y no solo neurólogos infantiles, ya que estos últimos son muy escasos.

Más adelante, aseveró que el informe financiero contempla recursos adicionales equivalentes a menos de US $1.000.000, lo que resulta una burla para las organizaciones sociales que han participado durante la discusión. El mismo documento, agregó, señala que “las estimaciones de costos para la implementación de este proyecto contemplan la población de 20 a 59 años inscrita en la atención primaria de salud”; sin embargo, no debería haber tope de edad. Sugirió invitar a la señora Directora de Presupuestos para que se pronuncie en torno a estas inquietudes.

A su turno, la Honorable Senadora señora Allende valoró que el Ejecutivo haya considerado los aportes de las organizaciones de la sociedad civil. No obstante, coincidió con quienes le antecedieron en el uso de la palabra en cuanto a que no basta promover medidas, sino que es indispensable consagrar garantías, para lo cual se deben imponer sanciones por su inobservancia.

Asimismo, hizo hincapié en la relevancia de la detección temprana, y en la pertinencia de incluir exámenes estandarizados con ese fin durante los controles habituales a que se someten a los niños -como ocurre en otros países, por ejemplo, en Estados Unidos-, para que los pediatras puedan hacer el diagnóstico. Consultó si medidas de este tipo han sido analizadas por el Ejecutivo.

Otra dimensión que requiere de especial atención, añadió, es la de las dificultades a que se ven enfrentadas las cuidadoras de personas con trastorno del espectro autista, que no cuentan con mayores apoyos estatales. La gran angustia de las madres es pensar qué ocurrirá con sus hijos cuando ellas ya no estén, resaltó. Debería haber una institucionalidad que acompañe a aquellas personas -generalmente mujeres- que se hacen cargo de otras. Sería interesante caminar en esa dirección, acotó.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Núñez estimó que el gobierno debería reconsiderar el presupuesto adicional para este proyecto y presentar una nueva propuesta. De lo contrario, afirmó, la nueva legislación será letra muerta, defraudando a tantos que están esperanzados con ella. El objetivo, comentó, es avanzar hacia una ley integral, que se ocupe del diagnóstico temprano, capacitaciones y un sinfín de materias que hoy están ausentes.

Constató que el informe financiero complementario N° 130-2022 indica que “respecto de las otras obligaciones del Estado, no incluidas en el IF N° 48, de 2022, estas se realizarán por los ministerios que corresponda, de acuerdo con sus atribuciones, con cargo a la dotación vigente y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos”. Al efecto, destacó que ya se tomó la decisión de avanzar en este proyecto de ley, lo que implica hacer esfuerzos presupuestarios mayores.

Más adelante, el Honorable Senador señor Chahuán compartió las apreciaciones de Sus Señorías. En esa línea, sentenció que hay un interés transversal por asegurar no solo la promoción, sino acciones concretas de parte del Estado en favor de los individuos con trastorno del espectro autista. Enunció que el Ministerio de Salud es reacio a establecer por ley medidas respecto de condiciones específicas; sin embargo, algunas requieren de un trato y apoyo especial.

Dijo comprender que la decisión de inyectar mayores recursos no depende de la Cartera de Salud; de ahí que instó por solicitar a la Dirección de Presupuestos un esfuerzo adicional respecto de esta iniciativa.

Asimismo, valoró que se haya recogido el contenido de algunas “indicaciones ciudadanas” por parte del Ejecutivo.

Posteriormente, el Honorable Senador señor Gahona recordó que el monto consignado en el informe financiero complementario N° 130-2022 -esto es, $732.872.000- se suma a la cantidad que ya contempla el informe financiero sustitutivo N° 48-2022, que corresponde a $61.088.466.000 Si bien consideró que el presupuesto es insuficiente, expresó que el Ministerio de Hacienda es el que debe determinar este asunto. No obstante, recalcó que el nuevo documento añade atención para personas entre 20 y 59 años, lo que resulta inadecuado, ya que el TEA acompaña a las personas durante toda la vida.

En otro orden de ideas, puso de relieve que presentó diversas indicaciones tendientes a uniformar la terminología empleada a lo largo de la iniciativa, en el sentido de utilizar la expresión “personas con el trastorno del espectro autista” -de acuerdo al concepto empleado por la Organización Mundial de la Salud-, en lugar de “personas en el espectro autista”. A su juicio, es importante clarificar este punto que, tal vez, genera cierta controversia.

Después, la Honorable Senadora señora Pascual celebró que las indicaciones del gobierno contengan algunos elementos planteados por las organizaciones sociales, sin perjuicio de lo cual planteó que es posible perfeccionar su contenido.

En sintonía con la intervención del Honorable Senador señor Gahona, consignó que el informe financiero que acompaña las indicaciones es complementario del anterior, de manera que considera recursos que se suman a los que se habían contemplado inicialmente. En concreto, explicó que, durante el primer año de vigencia, la nueva legislación supondría un presupuesto de $27.660.647.000, y una vez en régimen un monto de $61.189.353.000. Declaró que es importante esclarecer este asunto, con independencia de la opinión que se pueda tener sobre la cantidad asignada.

Seguidamente, sentenció que es indispensable abordar la situación de cuidadoras y cuidadores. Lo que está en discusión en esta oportunidad, precisó, no dice relación con aspectos propios de la futura iniciativa atingente al Sistema Nacional de Cuidados, ni con establecer una remuneración para quienes se dedican a dichas labores. Se trata de definir qué prestaciones de los ámbitos de la salud, el desarrollo social y la educación también se conferirán a estas personas, considerando los múltiples apoyos que requieren, ahondó. De ahí que hizo un llamado al Ejecutivo a reconsiderar esta dimensión.

Por su parte, el Honorable Senador señor Sanhueza concordó en que este proyecto ha contado con una importante participación ciudadana, lo que ha generado altas expectativas. De igual modo, planteó que entre los integrantes de las Comisiones unidas existe una voluntad transversal por generar, efectivamente, un cambio cultural.

Argumentó que aun falta que el Ejecutivo se haga cargo de varias definiciones. Si bien el factor presupuestario es gestionado por el Ministerio de Hacienda, es el Presidente de la República el que tiene la última palabra, acotó. En esa línea, planteó que se debe resolver si esta será una legislación de garantías o no, considerando que las indicaciones presentadas hasta el momento están enfocadas en promover ciertas medidas y no en asegurarlas, lo que requeriría de mayores recursos. En consecuencia, exhortó a adoptar y manifestar una decisión al respecto.

Mencionó, de la misma forma en que lo ha expuesto otros integrantes de las comisiones unidas, la trascendencia del tema referido a las cuidadoras y los cuidadores, subrayando que el gobierno también tiene que aclarar su posición al respecto. Sin duda, resaltó, muchos de los testimonios escuchados estaban asociados a las dificultades que deben enfrentar estos sujetos y las familias en su conjunto, debido al escaso apoyo que entrega el Estado en este ámbito.

Igualmente, expresó que el trastorno está presente durante toda la vida y, por lo tanto, no corresponde establecer límites etarios para proporcionar atención, como se indica en el informe financiero complementario.

La Honorable Senadora señora Provoste adhirió a las preocupaciones expresadas precedentemente en cuanto a la pérdida de fuerza del proyecto en comparación con los planteamientos de las organizaciones sociales, que estaban centrados en la necesidad de garantizar los derechos de las personas con TEA y su entorno. Así, no ha habido avances en torno a diversos temas relevantes, como la posibilidad de ampliar el abanico de profesionales que puedan intervenir en el diagnóstico; incorporar un mayor financiamiento; aclarar aspectos conceptuales; resguardar el bienestar de los cuidadores, que en su gran mayoría son mujeres; ni fortalecer las atribuciones de la Superintendencia de Salud para efectos de fiscalizar a los prestadores, especialmente aquellos que reciben recursos públicos.

Acerca de las observaciones formuladas por Sus Señorías, la Ministra de Salud de la época manifestó que el proceso de escucha no ha terminado y que se puede continuar discutiendo detalles. Afirmó que hay un compromiso por avanzar en soluciones para los inconvenientes que aquejan a los sujetos con TEA.

Luego, explicó que las medidas comprendidas por este proyecto se suman a las ya disponibles en el sistema sanitario. Sobre este último, detalló que el programa Chile Crece Contigo, en su normativa técnica, incluye explícitamente la obligación de hacer hasta los 9 años el estudio para diagnosticar el TEA, para lo cual se ha capacitado al personal, incluyendo a enfermeras, médicos y otros profesionales. Detalló que para la detección se emplea el M-CHAT -que se ajusta al CIE-10-, de manera que el país está sujeto a los mismos estándares que otros países.

Adicionalmente, sostuvo que una de las dimensiones de la Estrategia Nacional de Salud está referida al impacto que se genera en la población con condición del espectro autista. Por consiguiente, adujo que este trastorno tiene una especial importancia a la hora de evaluar el funcionamiento del sistema.

En lo tocante al financiamiento, destacó que, a los recursos inicialmente considerados, se agregaron otros adicionales, que permitirán que esta legislación, una vez en régimen, cuente con $61.189.353.000. Se trata de una cantidad relevante, considerando que estos esfuerzos se sumarán a la construcción de los 74 centros que contempla el programa de gobierno para atender de forma integral a individuos con TEA. En definitiva, arguyó que el proyecto de ley debe ser analizado en un contexto más amplio de políticas públicas.

En lo que atañe a los cuidados, coincidió en que hay una sensibilidad especial por quienes se dedican a esta labor, que se ha asignado culturalmente a las mujeres. Actualmente, los cuidadores tienen derecho a atención preferente; no obstante, se está perfeccionando el decreto supremo N° 2, de 2020, del Ministerio de Salud -que aprueba reglamento que regula el derecho a la atención preferente dispuesto en la ley Nº 20.584-, pues requiere de algunos ajustes. Recordó, además, que se trabajará en un Sistema Nacional de Cuidados.

Más adelante, declaró que la incorporación del TEA al listado de GES exige contar con evidencia y definir en qué condiciones se asegurarán las prestaciones, pues de lo contrario, las garantías no tendrán una fuerza real. Es por ello que, de forma previa a la inclusión de este trastorno, es indispensable que se lleve a cabo un procedimiento técnico, tal como ocurre con otras condiciones, subrayó.

A continuación, sostuvo que la Superintendencia de Salud, de conformidad con la ley N° 20.584 -que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud-, puede fiscalizar a todos los prestadores, sean públicos o privados, tenga o no fines de lucro. Es decir, no hay espacios que dicho organismo no pueda fiscalizar, de acuerdo a dicha normativa, señaló. Sin perjuicio de ello, anunció que prontamente se presentará una iniciativa de ley para fortalecer a esta entidad pública; específicamente, a la Intendencia de Prestadores de Salud.

Posteriormente, las Comisiones unidas recibieron a autoridades de los Ministerios de Educación, y de Desarrollo Social y Familia.

El Ministro de Educación, señor Marco Antonio Ávila, efectuó una exposición acerca de las indicaciones formuladas [57], que dividió en los siguientes puntos:

I. Antecedentes.

A modo de introducción, señaló que el Ejecutivo asumió la tarea de formular propuestas de enmienda a la iniciativa, para lo cual se conformó una mesa interministerial, liderada por el Ministerio de Salud.

El objetivo, ahondó, fue complementar el proyecto desde la mirada programática, abordando la situación de las personas en el espectro autista desde un paradigma inclusivo. Detalló que este último implica crear condiciones para que los contextos den respuestas adecuadas para disminuir las barreras que impiden el aprendizaje, la participación y el progreso de los y las estudiantes.

II. Ideas centrales de las indicaciones presentadas.

Después, se refirió a los aspectos clave que inspiraron las modificaciones planteadas:

- La identificación de las responsabilidades de los establecimientos educacionales e instituciones de educación superior para hacer ajustes en sus procedimientos.

- El reforzamiento de la normativa orientada a prohibir la discriminación arbitraria en el acceso al sistema educativo, y su fiscalización.

- Formación y acompañamiento, por parte del Ministerio de Educación -en su calidad de órgano rector del sector-, a las comunidades en la generación de los ajustes pertinentes.

- Avance en la construcción de comunidades inclusivas, que garanticen condiciones apropiadas para toda la diversidad.

III. Contenido de las indicaciones.

Más adelante, examinó con mayor detalle las enmiendas sugeridas; a saber:

- Se hace alusión al deber del Estado de asegurar una educación inclusiva de calidad y generar condiciones para el acceso, participación y progreso de los y las estudiantes.

- Se establece que se resguardará que las personas en el espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos del sistema educativo.

- Se estatuye que los establecimientos educacionales efectuarán ajustes necesarios a sus reglamentos y procedimientos internos, considerando la diversidad de sus estudiantes, por ejemplo, con protocolos para el abordaje de crisis y desregulaciones socioemocionales.

- Se determina que el Estado favorecerá las acciones formativas dirigidas a profesionales y asistentes de la educación para la inclusión y acompañamiento en la trayectoria educativa de estudiantes en el espectro autista.

- Se contempla el desarrollo de acciones de acompañamiento para la gestión educativa y la implementación de proyectos educativos inclusivos, para la atención de la diversidad y de personas con la condición.

- Se consagra que las instituciones de educación superior promoverán ambientes inclusivos, realizando los ajustes necesarios para facilitar el ingreso, formación, participación y permanencia de los y las estudiantes en el espectro.

IV. Otras acciones.

Finalmente, analizó algunas medidas que se están adoptando fuero del contexto del proyecto, y que contribuirán a la inclusión de los alumnos con la condición del espectro autista.

- Se encuentra en etapa de elaboración el proyecto de ley de fortalecimiento del Sistema de Educación Pública, que incorpora la atención a la diversidad como un principio pedagógico, estableciendo acciones asociadas.

- Se está trabajando en el rol de la Superintendencia del sector y su importancia como institución garante que resguarda y protege el derecho a la educación, impulsando no solo las acciones sancionatorias, sino también las formativas.

- Se están examinando aspectos presupuestarios en orden a ajustar el contenido del decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial-, y así fortalecer la respuesta del sistema.

- En el ámbito de la educación superior, se está avanzando en la incorporación de la atención a la diversidad como parte del proceso de acreditación de las instituciones.

- Se están llevando a cabo estudios relativos al financiamiento para fortalecer la atención a la diversidad.

Más adelante, expuso la entonces Ministra de Desarrollo Social y Familia (S), señora Paula Poblete, quien abordó las siguientes materias [58]:

I. Compromiso.

Al iniciar su intervención, recalcó que el compromiso del gobierno es diseñar políticas integrales e inclusivas, desde una perspectiva universal y con enfoque de derechos humanos, para que “nadie quede atrás”.

II. Proceso de elaboración de las indicaciones.

En lo tocante a la formulación de las enmiendas planteadas, destacó que el Ministerio de Salud asumió la coordinación intersectorial durante el segundo trámite constitucional, realizando un trabajo conjunto con el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, el Ministerio de Educación, el Servicio Nacional de Discapacidad, el Ministerio Secretaría General de la Presidencia y la Dirección de Presupuestos.

Seguidamente, comentó que los objetivos que se tuvieron en vista en ese contexto fueron:

- Transmitir, a través de la propuesta de articulado, la política y compromiso del gobierno de abordar la temática del espectro autista desde un paradigma inclusivo, con perspectiva de derechos humanos, evitando una mirada patologizante de la condición, y relevando la importancia de un trabajo integral desde el Estado.

- Distinguir, de mejor forma, los ámbitos de acción del Estado en las diversas materias que se tratan, ajustando los títulos del proyecto para mayor armonía y claridad.

- Incorporar elementos que fueron levantados por la ciudadanía y los expertos durante el estudio de la iniciativa, como los principios de enfoque de género, y participación y diálogo social; el proceso de diagnóstico durante todo el curso de la vida; la promoción de la investigación por parte del Estado; derechos sexuales y reproductivos de las personas con TEA; y la constante capacitación y perfeccionamiento de los funcionarios públicos en el sector de la educación, la salud y otros.

III. Indicaciones en materia de cuidados.

Más adelante, subrayó que el plan de gobierno contempla el establecimiento de un Sistema Nacional de Cuidados (SNC), que coordinará con perspectiva feminista, intersectorial y comunitaria los diferentes espacios institucionales, bajo los principios del cuidado como un derecho social, humano y de acceso universal. El tránsito hacia dicho Sistema, puntualizó, implica un cambio de paradigma en el que se debe reconocer el principio de la interdependencia de las personas, la corresponsabilidad, y el enfoque de curso de vida. Seguidamente, sostuvo que el Sistema Nacional de Cuidados no se agota en la creación de un programa específico o en el otorgamiento de ciertas prestaciones a los cuidadores. En ese sentido, consignó que la postura de la Cartera que dirige es que la definición de cuidados, y de las y los cuidadores en una ley acotada al espectro autista estrecharía la mirada y la discusión sobre cómo debe concebirse el SNC, que tendrá un carácter universal.

Asimismo, puso de relieve que las modificaciones sugeridas dan cuenta de la importancia del principio de vida independiente de las personas en el espectro autista, que es esencial para esta ley marco, y que pone en el centro la voluntad y los derechos de los sujetos con la condición, teniendo además en consideración que no todos ellos requieren de cuidados.

IV. Acciones relativas a los cuidados desarrolladas por el Ejecutivo este año.

Con posterioridad, analizó las medidas que se han adoptado, fuera del marco de este proyecto, en torno a los cuidados:

- El Plan Chile Apoya contempló la ampliación de la Red Local de Apoyos y Cuidados.

- En el corto plazo se habilitará un módulo en el Registro Social de Hogares para avanzar en el proceso de identificación de los cuidadores y el otorgamiento de credenciales, que permitirá el acceso preferente a servicios e instituciones públicas.

- Durante el último trimestre de 2022 se realizará un proceso de diálogos sociales, con una amplia convocatoria, para recoger las miradas de todos los actores relevantes de las diversas preocupaciones que el proyecto de ley marco del SNC pueda generar.

A continuación, la Honorable Senadora señora Provoste recordó que el compromiso por avanzar en materia de cuidados fue el principal motivo para invitar a formar parte de esta instancia legislativa a los integrantes de la Comisión de la Mujer y Equidad de Género. Luego, expresó que se esperaba que las indicaciones del Ejecutivo reflejaran el espíritu de la política del gobierno en torno a esta materia; sin embargo, ello no ha ocurrido.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Allende afirmó que ha sido una preocupación permanente de las Comisiones unidas velar por la protección de los cuidadores de personas con la condición, que están sometidas a un constante estrés y desgaste. Declaró que espera que el Sistema Nacional de Cuidados pueda implementarse exitosamente, pues es de suma importancia; no obstante, mientras no exista, las personas dedicadas a esta labor se mantendrán en su compleja situación. Dado que establecer garantías en ese sentido es una materia de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, hizo un llamado a los representantes del Ejecutivo a incorporar medidas más concretas, que demuestren su compromiso en este ámbito.

En la misma línea, el Honorable Senador señor Gahona dijo entender que, de acuerdo a la presentación efectuada, la Cartera estimaría que no es pertinente introducir, en la normativa en estudio, garantías en relación con los cuidadores, ya que ello estrecharía la mirada, considerando que se está diseñando una ley marco relativa al Sistema Nacional de Cuidados. Al efecto, solicitó explicitar si esa interpretación es correcta.

Después, consultó de qué manera se pretende incorporar a los cuidadores de personas con TEA en la referida ley marco, y cuáles son los compromisos del Ejecutivo en cuanto a los derechos que se van a asegurar.

A su turno, el Honorable Senador señor Chahuán manifestó que es partidario de regular las materias concernientes a los cuidados y a la protección de los cuidadores en una ley que contemple un esquema general al respecto. Con todo, opinó que en este proyecto se podría añadir una referencia a aquel sistema, supeditando la activación de ciertas normas a la aprobación de otras.

El Honorable Senador señor Kast señaló que las indicaciones del Ejecutivo no implican reales garantías, sino que son meras declaraciones de buenas intenciones. Las comunidades y las familias que han trabajado en torno al espectro autista, agregó, han coincidido en la necesidad de consagrar derechos asegurados, procedimientos claros que luego puedan ser verificados, y medidas específicas.

En atención al trabajo intersectorial que es requerido para tratar estas materias, adujo que sería positivo que alguno de los Ministerio asuma la tarea de liderar las conversaciones -en coordinación con la DIPRES-, a fin de avanzar en garantías concretas. Al efecto, mencionó que los señores Senadores están impedidos de presentar propuestas en relación con asuntos de iniciativa exclusiva del Presidente de la República; de ahí la relevancia de contar con el patrocinio del Ejecutivo.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Pascual compartió la preocupación por la ausencia de indicaciones del Ejecutivo que respalden las sugerencias efectuadas por los integrantes de las Comisiones unidas para proteger a los cuidadores, otorgando atenciones preferentes tanto en el sector de la salud como de desarrollo social.

Aseveró que comprende la importancia de instalar un Sistema Nacional de Cuidados que aborde el asunto desde una perspectiva integral, que se ocupe tanto de los sujetos que necesitan de cuidados, como de las personas que los brindan, la mayoría de las cuales son mujeres. Razonó que ese tema excede, por cierto, el alcance de la iniciativa en discusión; sin embargo, es menester introducir elementos que permitan hacer una conexión con aquel Sistema. En consecuencia, exhortó a reevaluar el contenido de las propuestas, especialmente en relación con las coberturas específicas, atención preferente y salud mental de los cuidadores.

Finalmente, pidió al Ministro de Educación ahondar en la revisión que se está realizando al contenido del decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación -que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial-, particularmente en cuanto a los cupos previstos en el artículo 94 para estudiantes con necesidades educativas especiales permanentes y transitorias. Asimismo, solicitó referirse a la posibilidad de ampliar la oferta de escuelas especiales, para los alumnos con una condición más severa.

La Ministra de Desarrollo Social y Familia (S) de la época, señora Paula Poblete, reiteró que es la Cartera de Salud la que está encabezando la coordinación de la mesa de trabajo intersectorial a nivel del Ejecutivo.

Después, expresó su disposición de revisar el texto de las modificaciones propuestas, teniendo en consideración lo planteado respecto a la estrechez que puede suponer la regulación de los cuidados en una ley que aborda específicamente la situación de los individuos en el espectro autista. Puso de relieve que el Sistema Nacional de Cuidados (SNC) será universal; por lo tanto, se debe precaver que normativas paralelas puedan afectar tal carácter. Asimismo, enunció que las personas dedicadas a la tarea de los cuidados estarán incluidas en el Sistema, pues ese es uno de los objetivos centrales.

Adicionalmente, resaltó que el SNC constituye un elemento fundamental del programa de gobierno, y que se trata de un tema que fue levantado por las organizaciones sociales y trabajado junto a ellas.

Igualmente, subrayó que no todos los sujetos con la condición en estudio requieren de cuidados, sino que algunos solo necesitan apoyos para desenvolverse de forma independiente.

En lo que atañe a este último punto, la Honorable Senadora señora Pascual destacó que ha habido consenso en cuanto a la pertinencia de ampliar la concepción de los cuidados, de manera que abarque a todos los sujetos que lo requieran, especialmente a aquellos en el espectro autista, con independencia del nivel de severidad de su condición. A su entender, todas las personas autistas necesitan de cuidados en distintas modalidades; de ahí que no correspondería hacer una distinción entre quienes precisan de cuidados o de apoyos.

Luego, el Ministro de Educación, señor Marco Antonio Ávila, comunicó que se está estudiando el aspecto presupuestario asociado a la revisión y posible modificación del decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, cuerpo normativo que contempla financiamiento para los proyectos de integración escolar, las escuelas especiales y las aulas hospitalarias. Se trata de modalidades que tienden a una educación inclusiva y que no han sido debidamente impulsadas, enfatizó.

Posteriormente, explicó que hay un período de excepcionalidad hasta el 30 de septiembre de 2022 que permite aumentar el cupo disponible para estudiantes con necesidades educativas especiales permanentes. Al efecto, declaró que hace falta mayor gestión de sostenedores y directivos para participar en él. Sin perjuicio de ello, reconoció que es necesario un financiamiento más elevado, atendido el aumento de la cantidad de alumnos con autismo y otras neurodivergencias.

Adicionalmente, consignó que, en el contexto de la pandemia de COVID-19 se modificó la lógica de la evaluación dentro del sistema escolar, pasando de una centrada en el producto a otra enfocada, más bien, en los procesos. Es relevante, entonces, que toda la gestión educativa tenga una perspectiva diferente, que permita atender a una mayor cantidad de estudiantes en el espectro autista, con neurodivergencias y en situación de discapacidad, reflexionó.

De igual modo, adujo que es importante que la normativa vigente en materia educacional sea articulada y aplicada apropiadamente desde la Agencia de la Calidad de la Educación, que tiene los instrumentos necesarios en virtud del sistema de visitas; la División de Educación General, que dispone de equipos de profesionales para la supervisión y acompañamiento de los establecimientos escolares; y la Superintendencia de Educación, que ejecuta los procesos de fiscalización.

En definitiva, sentenció que, si bien hay deficiencias en algunos aspectos, una adecuada gestión de las herramientas ya existentes permite garantizar efectivamente el derecho a la educación de todos.

En una oportunidad posterior, el Ministro de Desarrollo Social y Familia, señor Giorgio Jackson, sostuvo que, desde el Ejecutivo, existe el compromiso por abordar las inquietudes manifestadas, especialmente, en materia de cuidados de personas con TEA.

Sin embargo, destacó que, en ese marco, se deben tener en consideración dos factores: en primer término, comentó que en noviembre de 2022 se incorporará un módulo dentro del Registro Social de Hogares, a fin de reunir mayores antecedentes en relación con los cuidados y así poder diseñar de mejor forma la oferta programática al respecto, además de los posibles beneficios destinados a los cuidadores; y en segundo lugar, recalcó que en 2023 se debería presentar un proyecto de ley marco concerniente al Sistema Nacional de Cuidados, que tendrá un alcance general.

Adicionalmente, puntualizó que la reforma que se presentará en materia de pensiones buscará incorporar cotizaciones para quienes se dedican a los cuidados de niños y niñas, y de individuos con dependencia moderada o severa.

Consultado sobre el particular, recalcó que las nuevas indicaciones que formule el gobierno tendrán que ajustarse a las acciones y fechas antes descritas.

Luego de la apertura de un nuevo plazo interno para la presentación de indicaciones, las Comisiones unidas recibieron a distintas autoridades de gobierno, quienes revisaron las principales características de las enmiendas propuestas por el Ejecutivo (esto es, las números 10 A, 66 A y 146 A).

El entonces Ministro de Salud (S), señor Cristóbal Cuadrado, reiteró el compromiso del gobierno con trabajar de modo coordinado junto a los integrantes de las Comisiones unidas, resaltando que ello permitió la presentación de nuevas indicaciones que fortalecen la normativa en estudio y le otorgan un carácter más integral.

Por su parte, el Ministro de Desarrollo Social y Familia, señor Giorgio Jackson, puso de relieve que las modificaciones sugeridas buscan incorporar la mirada de los cuidados en la iniciativa, en el marco de las acciones que el gobierno está planificando para implementar un Sistema Nacional de Cuidados, el cual permitirá generar una oferta programática y fomentar la corresponsabilidad social en este ámbito.

Luego, revisó el contenido de las enmiendas planteadas por el Ejecutivo durante el segundo plazo abierto con ese fin. Explicó que la indicación número 10 A -que propone un nuevo texto para el artículo 2°- junto con definir la noción de “personas en el espectro autista” -en los mismos términos que la indicación 10, que fue retirada-, incorpora un concepto de “cuidador o cuidadora de una persona en el espectro autista” entendiendo por tal a “toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y que se encuentre en una situación de discapacidad o dependencia”.

La redacción, ahondó, recoge el contenido de la letra d) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que reza lo siguiente: “d) Cuidador: Toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco”.

A continuación, detalló que la indicación número 66 A -que busca sustituir el artículo 6°- se refiere al abordaje integral del espectro autista que debe promover el Estado, estableciendo una serie de acciones en ese sentido. La propuesta conserva la redacción contenida en la indicación número 66 -que fue retirada- y agrega un nuevo literal, del tenor que se expresa:

“h) Promover que los cuidados otorgados a las personas en el espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en una situación de dependencia de acuerdo a los términos de la letra e) del artículo 6 de la ley 20.422, deban siempre ejercerse respetando el desarrollo personal de la persona en el espectro autista y en resguardo de su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.”.

Más adelante, enunció que la indicación número 146 A pretende incorporar un nuevo artículo transitorio, cuyo texto es el que sigue:

“Artículo...- Lo dispuesto en referencia a los cuidados de las personas en el espectro autista y el concepto de personas cuidadoras de las personas en el espectro autista, entrará en vigencia de acuerdo a lo establecido en el artículo primero del presente título y será derogado en cuanto entre en vigor una ley general que regule materias de cuidados, cualquiera sea su denominación.”.

Acerca de esta última disposición, consignó que su objetivo es evitar la superposición de normas, una vez que entre en vigencia la regulación del Sistema Nacional de Cuidados, cuyo diseño está en desarrollo.

Posteriormente, recordó que en noviembre de 2022 se abrirá un módulo dentro del Registro Social de Hogares, que permitirá complementar la información que hoy existe a propósito de la población cuidadora en general, de manera de generar una identificación y otorgarle atención preferente en ciertos servicios. A ello se sumará la oferta programática que se proporcione una vez en vigencia la ley marco en esta materia, profundizó.

Finalizadas las exposiciones de los invitados, el Honorable Senador señor Kast manifestó que los integrantes de las Comisiones unidas han llegado a un consenso que no se aborda en la propuesta del Ejecutivo. Únicamente se definen y promueven aspectos concernientes a los cuidados, pero no se contemplan medidas concretas en este campo, criticó. Es más, sentenció que el proyecto de ley, en su conjunto, es solo un pliego de buenas intenciones que no abarca sistemas o programas sociales activos -como Chile Crece Contigo-, que permitan hacer un seguimiento continuo del diagnóstico temprano, el acompañamiento y las terapias, y asegurar una verdadera inclusión.

En atención a lo anterior, hizo un llamado a explicitar si existe voluntad de avanzar en verdaderas garantías -no solo a nivel de cuidados-, pues de lo contrario se generan expectativas en la ciudadanía que luego se verán frustradas, erosionando la confianza en las autoridades legislativas y gubernamentales.

Finalmente, recordó que los recursos complementarios asociados al primer grupo de indicaciones del Ejecutivo no superan el US $1.000.000, lo que resulta muy inferior a otros gastos del Estado. A modo de referencia, mencionó que el ingreso ético familiar significó US $120.000.000 y que los funcionarios públicos, en 2021, recibieron más de US $1.000.000.000 en bonos.

A su turno, la Honorable Senadora señora Allende, valoró las nuevas indicaciones formuladas, en tanto buscan dar respuesta a las inquietudes planteadas en diversas sesiones. Sin embargo, exhortó a complementarlas con las que fueron presentadas por los miembros de las Comisiones unidas, pues tienen un contenido más específico.

Asimismo, dijo comprender la postura del gobierno, en cuanto a la intención de abordar con mayor profundidad y amplitud, en una futura ley, el tema de los cuidados. Con todo, razonó que resulta complejo esperar hasta ese momento para entregar apoyos a personas que -en ocasiones- tienen un grado de dependencia severa y sus entornos. Igualmente, sostuvo que es imprescindible disponer de financiamiento adicional para concretar los apoyos requeridos.

El Honorable Senador señor Castro González hizo hincapié en la importancia de asegurar la atención preferente en salud, aspecto que no está considerado por las modificaciones planteadas por el Ejecutivo. Al efecto, subrayó que las familias viven experiencias dramáticas al no poder acceder a los especialistas adecuados.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste comentó que, si bien es valorable la intención de introducir regulación atingente a los cuidados, las disposiciones contenidas en las nuevas indicaciones formuladas por el gobierno generan varias dudas, ya que no se establecen garantías para los cuidadores y cuidadoras, ni se asignan mayores fondos en este ámbito. En la misma línea que la Honorable Senadora señora Allende, consideró que resulta desaconsejable y riesgoso concentrar todos los esfuerzos en una futura legislación, que recién se encuentra en etapa de diseño. La comunidad del espectro autista, que ha estado colaborando en la tramitación de esta iniciativa, ha esperado por largo tiempo algún progreso en esta materia y ello no se logra con las nuevas propuestas de enmienda, reflexionó.

Después, el Honorable Senador señor Chahuán afirmó que el gobierno, en términos generales, ha tenido dificultades para acompañar el proceso legislativo. En esa virtud, instó a las autoridades ministeriales a sincerar la conversación, y aclarar si no existen mayores recursos disponibles, de manera de avanzar -al menos- en otros aspectos. De lo contrario, se genera la sensación de un Congreso Nacional que no se hace cargo de asuntos tan relevantes como este. Un proyecto maximalista, que abarque todas las dimensiones deseables, podría quedar entrampado, acotó.

El Honorable Senador señor Gahona coligió que, tal vez, la iniciativa está siendo demasiado ambiciosa. En ese sentido, constató que una de las mociones refundidas -de su autoría- estaba centrada en el campo de la salud y luego se fueron sumando otras aristas. A su parecer, no hay fondos disponibles para enfrentar todas las complejidades asociadas al espectro autista, de forma integral, mediante esta iniciativa. Ello explica que las indicaciones del Ejecutivo hagan alusión a “promover”, en lugar de “garantizar” ciertas acciones, añadió. Al igual que el Honorable Senador señor Chahuán, exhortó a los representantes del gobierno a sincerar este punto, y así construir una normativa que permita ir cumpliendo gradualmente -a través de distintos proyectos de ley- con las expectativas que se han creado.

En lo que atañe a la idea de acotar el proyecto, disintió la Honorable Senadora señora Pascual, quien abogó por hacerse cargo de las expectativas que se han generado durante su tramitación, sin llegar a un texto maximalista. La gradualidad, agregó, puede ser abordada desde esta misma iniciativa, sin necesidad de excluir disposiciones, por ejemplo, por medio de plazos.

Seguidamente, calificó como positivas las indicaciones formuladas por el Ejecutivo. De igual modo, señaló que hay acciones que pueden ser incorporadas sin irrogar gastos adicionales significativos, como fomentar la atención preferente de personas con TEA, y sus cuidadoras y cuidadores.

Declaró tener grandes esperanzas en el Sistema Nacional de Cuidados que se pretende poner en marcha; sin embargo, postergar todas las medidas a la espera de futuras legislaciones y políticas, no se condice con lo que la ciudadanía y los distintos actores sociales esperan de esta proposición de ley. Por cierto, destacó, muchos aspectos serán perfeccionados una vez que aquel Sistema esté en funcionamiento, pero ello no obsta a poner en práctica acciones concretas desde ahora.

Más adelante, el Honorable Senador señor Flores calificó como razonables las indicaciones formuladas por el gobierno, especialmente en lo que dice relación con la individualidad, la independencia, la autonomía y la valoración de las personas con condición del espectro autista. Con todo, objetó aquella que contempla un nuevo artículo transitorio, ya que -a su entender- relativiza la puesta en marcha del proyecto, al supeditarla a una eventualidad. Expresó que ello genera incertidumbre para los destinatarios de esta normativa. Asimismo, postuló que ya deben comenzar a adoptarse definiciones para avanzar en los apoyos que requieren los sujetos con TEA y sus familias, toda vez que pueden marcar la diferencia para lograr una real integración. Para esto se requiere de un mayor compromiso del Estado, aseveró.

Acerca de las apreciaciones de Sus Señorías, el entonces Ministro de Salud (S), señor Cristóbal Cuadrado, puso de relieve que el Ejecutivo, en conjunto con las Comisiones unidas, ha hecho un esfuerzo relevante para llegar con un política integral a las personas en el espectro autista, sus cuidadores y su entorno.

Esta iniciativa, sostuvo, permite avanzar de manera muy significativa en el desarrollo de la red asistencial para la detección, diagnóstico, y atención primaria y secundaria de los sujetos con TEA. Al efecto, constató que, durante el segundo trámite constitucional, se asignaron mayores fondos para ampliar el diagnóstico a todo el curso de vida. En términos generales, apuntó que, en régimen -esto es, al cuarto año de vigencia-, la aplicación de este cuerpo normativo implicará un monto cercano a los $62.000.000.000, de conformidad con los informes financieros N° 48 y N° 130, ambos de 2022. En consecuencia, llamó a tener tranquilidad, argumentando que se está avanzando en forma decidida en la dirección correcta.

En lo tocante a la atención preferente, expuso que plantearla a propósito de las personas en el espectro autista, sin considerar la diversidad de sus necesidades, podría ser contraproducente. Al respecto, subrayó que determinar grupos prioritarios según una condición de salud y no de acuerdo a los requerimientos que pueda tener cada uno de sus integrantes, puede dar señales complejas para el sistema. Reconociendo que es apropiado realizar ajustes que faciliten la atención de salud, estimó que es preferible introducir la noción de atención pertinente, la cual está centrada en una oportunidad y una calidad que sean coherentes con las necesidades de esta población, con enfoque de derechos humanos. Ese es el espíritu que ha sido recogido en las disposiciones en análisis, enfatizó.

A su turno, el Ministro de Desarrollo Social y Familia, señor Giorgio Jackson, manifestó que los informes financieros dan cuenta del importante paso que está dando el Estado en esta materia y que se traducirá, una vez en régimen, en más de $62.000.000.000. En esa línea, enunció que los significativos montos que importan otros programas se deben a que abarcan un universo de personas muy superior en comparación al público objetivo de esta iniciativa.

Asimismo, destacó que, inicialmente, los programas que se estaban proponiendo consideraban a la población entre 0 y 19 años de edad, pero luego se ampliaron a todo el curso de vida.

Más adelante, aseveró que el tema de los cuidados es central para el gobierno; no obstante, la perspectiva con que se busca abordar es general, es decir, no enfocada en un determinado grupo, sino en todas aquellas hipótesis en que una persona tiene un grado de dependencia severo o moderado. De ahí que los esfuerzos están concentrados en diseñar una ley marco en este ámbito, y en recopilar la información que es menester -por medio del Registro Social de Hogares- para planificar la oferta programática, por ejemplo, en materia de atención preferente en diversos servicios.

En cuanto al artículo transitorio que incorpora la indicación número 146 A, clarificó que no posterga la entrada en vigor de las medidas relativas a los cuidados, sino que dispone su derogación, una vez que esté vigente la futura ley general en este campo, a fin de evitar una superposición de normas.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste solicitó precisar el rango etario que se está abarcando en materia de salud y, al efecto, el señor Ministro explicó que hasta los 59 años de edad.

Su Señoría hizo presente que la proyección de vida en el país es bastante más larga y, por lo tanto, no corresponde afirmar que se estará cubriendo todo el ciclo vital.

Seguidamente, planteó que una de las dimensiones que debe ser reforzada en el proyecto es la sanitaria, especialmente, en lo que dice relación con el diagnóstico. Recordó las observaciones efectuadas en torno a la realidad de otros países, en que los pediatras tienen un rol fundamental al respecto, sentenciando que ello podría replicarse a nivel nacional en el contexto del sistema Chile Crece Contigo, lo que no supondría una gran inversión de fondos ni la creación de una nueva institucionalidad. Con todo, no se han dado señales en ese sentido, lamentó.

En términos generales, exhortó al Ejecutivo a otorgar garantías reales a las personas con autismo y sus familias.

En una oportunidad posterior, las Comisiones unidas recibieron a representantes y asesores del Ministerio de Salud, quienes expusieron acerca del abordaje integral de las personas con trastorno del espectro autista en la Red de Salud Pública.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, anunció que se analizaría el protocolo que se ha elaborado -y que se encuentra en fases finales de desarrollo-, el cual contiene elementos concretos que dan cuenta del trabajo que se está haciendo por expandir la oferta asistencial y llegar oportunamente al diagnóstico. Sobre esto último, remarcó que la detección temprana es fundamental para un mejor pronóstico de funcionamiento, en la medida que se cuente con los apoyos para participar en la comunidad.

Luego, la Jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señora Constanza Piriz, relató que, desde 2021, se ha estado llevando adelante un proceso para generar acciones dirigidas a esta población. Al respecto, recordó que así se ha planteado en los objetivos sanitarios de la década de la Estrategia Nacional de Salud 2023-2030, con el objeto de promover el desarrollo integral y la calidad de vida de las personas que presentan trastorno del espectro autista y sus familias, durante todo el curso de vida y con un enfoque de equidad. El Ministerio ha convocado, en este marco, a expertos y representantes de la sociedad civil, visibilizando esta temática, enfatizó.

Esta labor, agregó, conlleva una detección oportunidad, una atención integral y continuidad de los apoyos que requieren las personas desde la niñez hasta la adultez, y acciones de conscientización y educación sobre el espectro autista. Señaló que es importante no solo considerar a los equipos de salud, pues la Estrategia Nacional implica un trabajo intersectorial, que permita generar ambientes inclusivos, desde una perspectiva de derechos humanos.

Al interior del Ministerio de Salud, mencionó, se ha conformado un equipo interdisciplinario dedicado a diseñar e implementar un modelo de atención para este grupo de la población, durante todo el ciclo de vida, que responda a sus necesidades.

Seguidamente, la psicóloga del Departamento de Salud Mental de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señora María Paz Araya, realizó una presentación [59], mediante la cual trató los siguientes aspectos:

I. Abordaje integral

a) Componentes.

Acerca de los elementos que forman parte del abordaje integral, destacó los siguientes como los centrales:

b) Principios básicos de la atención.

En cuanto a los lineamientos a los que debe ajustarse la atención, remarcó que los principales son lo que se indican a continuación:

- Trato digno: las personas con TEA deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra. 

- Resguardo de la autonomía progresiva e individual: toda persona con TEA ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste.

II. Principios constituyentes del Plan de Cuidados Integrales para el abordaje terapéutico en personas con TEA

Al efecto, puso de relieve las características plasmadas en la imagen siguiente:

III. Atención para todos los niveles de severidad del TEA (CIE 11- DSM 5)

Dada la heterogeneidad de los casos, puso de relieve que se busca atender todos los niveles de severidad del TEA -esto es, los niveles 1, 2 y 3-, cada uno con sus diferentes dificultades y comorbilidades.

IV. Atención de salud integral de niños, niñas y adolescentes en la red asistencial

Luego, revisó un flujo de procesos vinculados a la atención de NNA:

Más adelante, se refirió a la coordinación de equipos multidisciplinarios que se presenta en este contexto:

V. Atención de salud integral de adultos en la red asistencial

Con posterioridad, examinó el flujo de procesos asociados a la atención de adultos, que presenta algunas variaciones en comparación con la de NNA:

Más adelante, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González, hizo hincapié en que este proyecto y su financiamiento permiten, no solo expandir la oferta asistencial, sino que también obliga a articular, de manera más eficiente, a los diferentes actores que representan al Estado en los territorios. Por ello, la coordinación de las áreas de salud, educación y desarrollo social es fundamental para otorgar a las personas con TEA -durante todas las etapas de la vida- una atención especializada y de calidad.

Después, el psiquiatra infantojuvenil especialista en trastorno del espectro autista -y asesor externo del Ministerio-, señor Gabriel Gatica, destacó que la exposición efectuada da cuenta de todos los factores que una política de cuidados a lo largo de la vida debe reunir. Subrayó que los dos elementos de mayor importancia son dos, siendo uno de ellos un sistema sólido de detección o screening temprano en el conjunto de la atención primaria. Al respecto, afirmó que la atención primaria en Chile es muy robusta y, particularmente, su esquema de seguimiento del desarrollo infantil; por lo tanto, un diagnóstico oportuno es muy posible. Consignó que la detección temprana -esto es, antes de los cuatro años- mejora el pronóstico de desarrollo posterior de los niños y la calidad de vida de las familias y, además, disminuye el impacto económico que se produce en el sistema sanitario, educacional, etcétera.

El segundo elemento de relevancia de esta propuesta, expresó, es una interrelación del nivel primario de atención con el secundario. Anunció que se está trabajando en perfeccionar este esquema, con vistas a que el nivel primario de salud vaya aumentando su especificidad en materia de diagnóstico, en coordinación con un equipo de referencia en el nivel secundario. En ese sentido, relató que en otros países -como Canadá- hay especialistas que asisten de forma remota a profesionales de la red primaria a propósito de la detección, lo que resulta viable de replicar en el plano nacional.

Por último, y complementando la presentación realizada por la señora Araya, planteó que la formación podría ser calificada como un quinto componente del abordaje integral. En esa línea, recalcó que los otros cuatro dicen relación con la atención misma; sin embargo, se debe tener en consideración que esta última exige capacitación en varios niveles del sistema de salud.

Finalizadas las intervenciones de los invitados, los Honorables señores Senadores efectuaron comentarios y plantearon sus inquietudes.

El Honorable Senador señor Gahona agradeció la exposición de los representantes del Ministerio de Salud, señalando que por primera vez se hace alusión a medidas más concretas, que responden a la búsqueda de una atención integral e interdisciplinaria en este ámbito.

A continuación, enunció que, a lo largo del articulado, se emplean verbos como “promover” y “propender”, pese a que la intención de las Comisiones unidas es avanzar en garantías. A su juicio, estas podrían ser implementadas progresivamente, de manera que el financiamiento vaya aumentando en forma gradual, y los sistemas de salud público y privado puedan adaptarse a la nueva regulación dentro de un período razonable. Consultó la opinión de la cartera del ramo al efecto.

Asimismo, remarcó que la presentación del Ejecutivo estuvo centrada en el TEA, pese a que el proyecto abarcó, en etapas previas de su tramitación, a otras neurodivergencias. Coligió que, tal vez, es menester sincerar este punto y hacer una revisión global de la iniciativa, a fin de circunscribirla únicamente al trastorno del espectro autista, en caso que no sea posible extenderla a otras realidades.

Compartió que la formación es central, no solo en el campo de la salud, sino también en el educacional, laboral, etcétera.

Enseguida, constató que en algunas regiones hay un serio déficit de profesionales en el ámbito de la salud. A modo de ejemplo, comunicó que en la Región de Coquimbo faltan 500 especialistas. Postuló que urge reevaluar la política de becas del Ministerio de Salud, porque actualmente los médicos tienen la opción de devolver el dinero para no ejercer en una región y las clínicas están dispuestas a pagar directamente u otorgar préstamos para cubrir esos montos. Advirtió que esto implica que el esfuerzo que hace el Estado por formar a un médico cede ante el interés personal de este último y de centros de salud privados. Además, dijo tener la impresión de que la manera en que se ofertan las becas de especialidad responde a la conveniencia de las sociedades médicas y las facultades de medicina, que buscan restringir la cantidad de profesionales en ciertas áreas específicas. Por lo tanto, debería ser el ministerio el que fije el número de cupos, opinó.

Por su parte, la Honorable Senadora Provoste recordó que este proyecto de ley surgió a partir de mociones parlamentarias -que buscaban visibilizar una situación que era enfrentada de modo solitario por las familias- y no como parte de una política pública, más allá de formar parte de la Estrategia Nacional de Salud. Es por ello que celebró la propuesta de abordaje integral que se ha desarrollado a propósito del espectro autista en sus distintos niveles de severidad.

Igualmente, valoró que se haya puesto énfasis en el diagnóstico temprano, pues se trata de un factor que fue defendido con fuerza por los distintos invitados durante el período de audiencias. En ese orden de ideas, subrayó que el país cuenta con el Control de Niño Sano, que debería ser potenciado aun más.

Adicionalmente, planteó que la capacitación es indispensable, ya que no es posible la detección sin conocimientos suficientes; de ahí que rescató este aspecto de la presentación efectuada.

Sin perjuicio de lo anterior, manifestó que los flujos de procesos y los distintos niveles de intervención examinados no dan cuenta de las realidades locales, donde se observa un importante déficit de personal. No todos los consultorios del país disponen de la cantidad de profesionales que han sido considerados en la propuesta que se expuso y, al respecto, estimó que debería haber al menos uno por comuna al que se puedan hacer las derivaciones. Destacó que es menester transparentar, entonces, cuál es la oferta pública de atención primaria y secundaria disponible en cada una de las regiones.

En lo que atañe a la detección temprana, se contempla la pesquisa continua en los controles de salud infantoadolescente en establecimientos educativos. A partir de allí, recalcó, se podría colegir que esta dimensión debería quedar cubierta presupuestariamente en el Programa de Salud Escolar de la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas (JUNAEB); sin embargo, no se observan recursos en esa línea.

Luego, el Honorable Senador señor Gahona estimó pertinente conocer también el abordaje que, desde los Ministerio de Educación, y de Desarrollo Social y Familia, se ha estado trabajando. Consultó si, por ejemplo, el sistema educacional cuenta con psicopedagogos suficientes para prestar apoyo a los alumnos con TEA.

En lo tocante a las medidas presentadas, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades destacó que cada una de ellas ha sido profundamente analizada y que representan el compromiso del Ejecutivo por garantizar el diagnóstico oportuno. Sostuvo que la realidad de cada una de las regiones es muy diferente a las demás; por ello, se iniciarán progresivamente acciones positivas en aquellos territorios que las necesitan. En ese sentido, recalcó que, durante el primer semestre de 2023, se trabajará particularmente con los servicios de salud y municipalidades de comunas en que existen programas de recuperación ambiental y social, como en Quinteros, Puchuncaví, Huasco y Coronel. En estas localidades, enfatizó, ya se está evaluando la oferta efectiva de especialistas para el diagnóstico, y también la habilitación y rehabilitación de las personas con trastorno del espectro autista. De este modo se pretende contribuir a cerrar las brechas de especialistas, y de recursos físicos y asistenciales.

Acerca del alcance del cuerpo normativo, esclareció que está limitado al trastorno del espectro autista. El concepto de “neurodivergencias” es el marco dentro del cual se ha dado la discusión, pero operacionalmente no forman parte de lo que se pretende regular, añadió.

La Jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, señora Constanza Piriz, reconoció que existen problemas importantes de recurso humano especializado en TEA, que tiene diferentes características según la región de que se trate. Hizo presente que, por ello, en 2023, como parte de la formación continua de los equipos de salud, se capacitará a todos los equipos de salud de la atención primaria y también del nivel de especialidad, a fin de contar con un conocimiento basal respecto a este tema, particularmente, en materia de detección, pesquisa e intervención. Por su parte, el proyecto de ley permitirá cerrar aun más las brechas en este ámbito.

Más adelante, el asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, puso de relieve que, tras la planificación relativa al abordaje integral ha habido un trabajo muy intenso de parte de las distintas Carteras involucradas y declaró que se tendrán en consideración las apreciaciones formuladas por los integrantes de las Comisiones unidas para efectos de elaborar la versión definitiva del protocolo.

Asimismo, enunció que el Ministerio está abordando el problema del déficit de especialistas, y también está trabajando paralelamente en regular y fortalecer el sistema de atención de salud digital, como un mecanismo complementario y temporal para disminuir las brechas entre regiones.

Después, hizo hincapié en que el flujo de procesos examinado fue desarrollado, conjuntamente, por los Ministerios de Salud, de Educación, y de Desarrollo Social y Familia.

Acerca de los verbos empleados a lo largo de las disposiciones y al objetivo de establecer garantías, señaló que -por motivos técnicos ya explicados- la incorporación del TEA a las Garantías Explícitas en Salud no es posible en la actualidad. Con todo, se está trabajando para que ello ocurra en un futuro y, por el momento, se están adoptando medidas intermedias, como la adopción del protocolo que fue revisado. Expresó interés por la propuesta del Honorable Senador señor Gahona en cuanto a asegurar ciertos derechos progresivamente, fijando una implementación gradual, y aseveró que se estudiaría tal posibilidad.

Valorando que se hayan logrado algunos avances en relación con los verbos utilizados en la preceptiva, la Honorable Senadora señora Provoste estimó que aun se pueden realizar esfuerzos mayores. Estimó que la fórmula planteada por el Honorable Senador señor Gahona debería ser evaluada, ya que permitiría establecer garantías, con una implementación paulatina, según se determine en el articulado transitorio. Declaró estar consciente de las dificultades que supone consagrar una garantía, pero -al mismo tiempo- recalcó que es menester trazar una hoja de ruta para llegar a ese punto.

Con posterioridad, la Comisión escuchó a representantes del Ministerio de Educación, quienes centraron su intervención en las innovaciones que el Ejecutivo pretendía incorporar al proyecto en materias de su competencia. Al efecto, cabe hacer presente que, inicialmente, se presentaron las indicaciones números 111), 116) y 134) en este ámbito. Luego, y de conformidad con los planteamientos que formularon los señores Senadores en el marco de la discusión -según se consigna más adelante en este informe-, se presentaron las indicaciones números 116 A), 116) B), 116 C) y 134 A).

El Subsecretario de Educación, señor Gabriel Bosque, constató que el tema de los estudiantes con TEA ha sido una preocupación de la Cartera del ramo, motivo por el cual se ha estado abordando permanentemente. Por ello, valoró que el proyecto de ley haya impulsado la formación de una mesa interministerial para tratar la situación de estas personas. En lo que atañe al área educacional, recalcó que debe aplicarse una mirada integral e inclusiva, que atienda a las diversidades que existen, y que esté centrada en las condiciones contextuales y en la superación de barreras.

A continuación, la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera, efectuó una presentación[59] enfocada en la inclusión de personas con trastorno del espectro autista, los mecanismos para la atención educativa de estudiantes con TEA y las mejoras introducidas mediante la iniciativa de ley. Dividió su exposición en los siguientes puntos:

I. Antecedentes

A modo de introducción, señaló que:

- Uno de los objetivos del trabajo de la mesa interministerial -liderada por el Ministerio de Salud- fue complementar el proyecto desde el abordaje integral e inclusivo.

- El carácter inclusivo implica crear condiciones para que los contextos den respuestas adecuadas para disminuir las barreras que impiden el aprendizaje, participación y progreso de los y las estudiantes.

II. Avances hacia una educación inclusiva

En lo tocante a la educación inclusiva, puso de relieve las siguientes ideas:

- Es un proceso dinámico e infinito, que reconoce la diversidad como la norma, y “que ayuda a superar las barreras que limitan la presencia, la participación y los logros de los estudiantes” (Unesco, 2021, p.8).

- Implica que el sistema educativo y las instituciones sean capaces de desarrollar capacidades que les permitan identificar barreras para el aprendizaje y la participación de todos y todas, y generar acciones para disminuirlas.

- Su potencialidad reside en su comprensión como un proceso de búsqueda interminable de la mejor forma de responder a la diversidad (Ainscow, 2009).

Asimismo, manifestó que, a diferencia de la integración educativa, la inclusión busca superar la barrera del déficit y centrarse en crear condiciones contextuales para potenciar las características y talentos de cada persona.

III. Mecanismos actuales para dar respuesta a la diversidad.

Acerca de la situación del sistema educativo en relación con estas materias, expresó que:

- Hoy en día, hay 117.407 estudiantes que presentan necesidades educativas especiales de carácter permanente (NEEP) en establecimientos de educación regular con PIE.

- Existen 6.027 establecimientos con convenio PIE vigente, de los cuales 4.644 atienden a alumnos que presentan TEA.

- Hay 52 escuelas especiales de discapacidad que atienden a estudiantes con trastorno del espectro autista.

Se abocó, luego, a examinar la normativa vigente. Al respecto, planteó que, debido a los procesos asociados al decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial -el cual contempla un esquema de subvención por diagnósticos-,cobra relevancia la articulación entre los sectores de educación y salud, para que el primero aporte en los procesos de detección temprana.

El aludido cuerpo normativo, ahondó, impulsa apoyos y el trabajo colaborativo. Por su parte, el decreto supremo N° 83, de 2015, del Ministerio de Educación -que aprueba criterios y orientaciones de adecuación curricular para estudiantes con necesidades educativas especiales de educación parvularia y educación básica- apunta a la diversificación y a las adecuaciones curriculares, comentó. Adicionalmente, enunció que el decreto supremo N° 67, de 2018, del Ministerio de Educación -que aprueba normas mínimas nacionales sobre evaluación, calificación y promoción y deroga los decretos exentos N° 511 de 1997, N° 112 de 1999 y N° 83 de 2001, todos del Ministerio de Educación- avanza en evaluación formativa.

Más adelante, profundizó en el funcionamiento del sistema actual, de conformidad con la regulación en vigor. En ese sentido, indicó que, en el marco del Sistema de Admisión Escolar, un estudiante con TEA puede postular a cualquier establecimiento educacional que reciba subvención del Estado, aun cuando no se encuentre adscrito al PIE, a través del procedimiento regular, del mismo modo en que lo hacen todos los alumnos.

Asimismo, aclaró que un estudiante no puede ser rechazado por un establecimiento educacional que recibe recursos del Estado -adscrito o no al PIE- por presentar trastorno del espectro autista, ya que no se le puede negar la matrícula aduciendo un diagnóstico o discapacidad. De igual modo, añadió que no se pueden exigir antecedentes académicos o económicos, test de habilidades o pruebas, certificados religiosos o cualquier otro que tenga por objeto discriminar arbitrariamente al alumno. Por lo tanto, afirmó, el establecimiento debe tomar las medidas tendientes a entregar la respuesta educativa y los apoyos que el alumno necesita, con miras a su inclusión.

Si un establecimiento cuenta con PIE, explicó, el proceso de ingreso comienza con la evaluación diagnóstica integral, que busca identificar los apoyos que el estudiante requiere para su aprendizaje y participación. Puso de relieve que las instituciones que ya se encuentran adscritas al PIE, cada año, tienen que declarar la incorporación de los nuevos alumnos; así como también la continuidad de otros, dependiendo de sus necesidades de apoyo educativo y diagnósticos previos. Posteriormente, manifestó que existe un proceso de ingreso excepcional de estudiantes al PIE, que autoriza la presencia de más de dos estudiantes con NEEP en un curso, siempre que se cumplan los requisitos que establece la normativa. Consignó que los establecimientos no adscritos al PIE también pueden declarar estudiantes con NEEP, debiendo el sostenedor firmar, después, el convenio respectivo, a fin de asegurar la subvención correspondiente.

Además, constató que los apoderados tienen derecho a conocer los resultados de la evaluación diagnóstica integral y de los apoyos que requiere su hijo o hija para progresar en sus aprendizaje y desarrollo.

Hizo hincapié en que el Programa de Integración Escolar cuenta con profesionales especializados, cuya misión es disminuir las barreras y apoyar el aprendizaje y participación de estudiantes con necesidades de apoyo -incluidos aquellos con TEA-, a través del trabajo colaborativo entre sí y con los docentes. Al efecto, clarificó que no existen profesionales exclusivos por cada estudiante con NEE.

Seguidamente, remarcó que las horas de apoyo pueden realizarse en diferentes contextos: aula común, aula de recursos y también a través de la planificación curricular conjunta con los profesores de aula. Asimismo, subrayó que los apoyos deben iniciarse al ingreso del estudiante al establecimiento educacional, y se tienen que informar los progresos a los padres y madres, al menos, al término de cada año. En esa línea, destacó que los estudiantes que presentan TEA, aunque compartan un mismo diagnóstico, tienen distintas características; por lo tanto, los padres y madres, como los mayores conocedores de sus hijos, pueden aportar información valiosa a las escuelas.

Todo lo anterior se traduce en apoyos específicos que ya se están prestando; en consecuencia, cabe analizar qué falta para garantizar las trayectorias educativas de los estudiantes con TEA, reflexionó.

IV. ¿Qué mejoras se proponen a través del proyecto de ley?

En este orden de cosas, planteó que las indicaciones presentadas por el Ejecutivo están centradas en el cuidado de las trayectorias educativas que, muchas veces, se ven mermadas por motivos asociados a convivencia escolar, desregulaciones emocionales y conductuales, y acortamiento de jornadas escolares. En concreto, las modificaciones planteadas se refieren a:

- Las responsabilidades de los establecimientos e instituciones de educación superior para hacer ajustes en sus procedimientos, por ejemplo, por medio de protocolos para la contención de desregulaciones emocionales.

- La formación y acompañamiento permanente a las comunidades para generar ajustes y gestionar sus proyectos educativos (equipos de aula y directivos).

- El reforzamiento de la normativa para prohibir la discriminación arbitraria en el acceso al sistema educativo.

Más adelante, detalló la manera en que estas ideas se concretan en el articulado propuesto:

- Indicación número 111).

Por una parte, señaló que en esta disposición se incorpora el protocolo de atención y respuesta en episodios de desregulación emocional y conductual. Al efecto, detalló que se trata de una reacción emocional y motora ante uno o varios estímulos o situaciones desencadenantes, en que NNA -por la intensidad de la misma- no comprenden su estado, ni logran expresar sus sensaciones de una forma adaptativa, presentando dificultades más allá de lo esperado para su edad o etapa de desarrollo evolutivo para autoregularse y volver a un estado de calma.

Remarcó que los protocolos permiten acompañar este proceso y generar mayor consciencia sobre el estado emocional de los alumnos y sus causas, así como poner en marcha herramientas para gestionar lo que ellos sienten de modo adaptativo y orientado a sus objetivos personales y ocupacionales, dependiendo de su edad. Todo ello, indicó, es fundamental para el resguardo de las trayectorias educativas, ya que hace posible que los establecimientos eviten fenómenos detonantes de estas desregulaciones y sepan cómo enfrentarlas, en caso que se produzcan.

Por otra parte, puntualizó que las indicaciones buscan introducir orientaciones para la revisión y actualización de los reglamentos con foco en la protección de las trayectorias educativas de estudiantes que presentan TEA. Añadió que es de suma relevancia la articulación y coherencia de los diferentes dispositivos curriculares de los establecimientos, como el proyecto educativo, el reglamento de evaluación, el reglamento de convivencia escolar, etcétera.

- Indicación número 116 A).

En lo que atañe a este precepto, sostuvo que importa la implementación de acciones formativas que tendrán, en un principio, tres públicos objetivos, a saber: las comunidades educativas, y los equipos directivos y profesionales que vayan a ser parte del protocolo de desregulación emocional y conductual. Afirmó que es responsabilidad del sostenedor y del equipo de liderazgo del establecimiento asegurar que sus profesionales puedan capacitarse para la atención a la diversidad de estudiantes. Para concretar lo anterior, detalló que el Ministerio llevará a cabo distintas acciones enfocadas en la capacitación, por medio del CPEIP.

Asimismo, resaltó que habrá un trabajo coordinado con la Superintendencia de Educación en orden a fiscalizar y acompañar estos procesos.

Adicionalmente, el texto propuesto busca orientar y monitorear la gestión de la atención a la diversidad, de conformidad con las directrices de la educación inclusiva. En esa línea, mencionó que se pretende formar redes entre establecimientos educacionales, servicios de salud y servicios comunitarios pertinentes para efectos del diagnóstico.

- Indicación número 134 A).

Las enmiendas sugeridas a esta norma permiten la incorporación de ajustes necesarios para la atención de estudiantes con TEA que se encuentran cursando estudios en la educación superior, constató. Manifestó que, para avanzar en el cuidado de la trayectoria educativa completa, no solo se deben centrar los esfuerzos en el nivel parvulario o escolar, sino también en el superior.

Terminada la exposición, la Honorable Senadora señora Pascual consultó cuál es el número total de escuelas especiales de discapacidad. Expuso que, de acuerdo con los testimonios entregados por las familias, muchas de estas instituciones no reciben a estudiantes con TEA, a lo que se suma el problema de la edad máxima para asistir a ellas.

Enseguida, declaró que el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación, introdujo valiosas innovaciones al sistema. Sin embargo, el considerable tiempo que ha transcurrido desde que se dictó vuelve menester revisar y actualizar su contenido, de manera de cubrir nuevas dimensiones que se han advertido. En ese sentido, subrayó que, durante la presentación, se hizo referencia a la posibilidad excepcional de autorizar la presencia de más de dos alumnos con necesidades educativas especiales permanentes en un mismo curso. No obstante, señaló que las familias reportan que las escuelas adscritas al PIE siempre aducen tener el número máximo de estudiantes, esto es, cinco con necesidades educativas especiales temporales (NEET) y dos con necesidades educativas especiales permanentes (NEEP); entonces, no se busca ni se garantiza realmente esa excepcionalidad para aumentar los cupos.

A su juicio, es indispensable, por un lado, aumentar la cantidad máxima de alumnos con NEEP por curso en las escuelas regulares con PIE -así como incrementar la cantidad de estos establecimientos que atienden a alumnos con TEA-; y por otro, elevar el número de escuelas especiales.

A su turno, el Honorable Senador señor Gahona aseveró que lo que ocurre en la práctica dista bastante de lo sostenido durante la presentación. En ese sentido, comentó que hay dificultades que se arrastran hace varios años, como la insuficiente cantidad de cupos, o la asistencia breve o interrumpida de los alumnos con TEA a clases, entre otros. Entonces, más allá del discurso, no hay en los establecimientos una preocupación especial por los NNA con este trastorno y menos aun por aquellos que tienen un grado superior de severidad, especialmente en los colegios particulares pagados y subvencionados.

En atención a lo anterior, preguntó si hay antecedentes y mediciones de los resultados concretos que ha habido y de los inconvenientes que afectan a los alumnos con TEA. En esa línea, solicitó ahondar en los avances experimentados en los 4.644 establecimientos con convenio PIE que atienden a alumnos que presentan TEA.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste consultó si, en aquellos casos excepcionales en que se aumentan los cupos para estudiantes con NEEP, hay recursos adicionales asociados. Sin ese correlato financiero, los establecimientos no podrían abordar la atención de los estudiantes, acotó.

Igualmente, compartió la preocupación esbozada por el Honorable Senador señor Gahona en relación con la insuficiente matrícula para alumnos con TEA.

La Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera, explicó que existen 546 escuelas especiales, de las cuales 52 atienden a alrededor de 5.500 estudiantes con trastorno del espectro autista. La gran mayoría de los alumnos con TEA -34.000 aproximadamente-, profundizó, asisten a escuelas regulares con PIE. Por lo tanto, enfatizó, la cantidad de establecimientos especiales y regulares con PIE es proporcional al número de alumnos que asisten a cada clase de institución.

Más adelante, aclaró que el aumento excepcional de cupos se efectúa mediante la plataforma PIE, precisamente, porque está vinculada a la subvención correspondiente. Agregó que, en los procesos de reevaluación, se proyecta la cantidad de horas que serán necesarias a partir de marzo del año siguiente, para así asegurar los apoyos desde el comienzo del año escolar.

De igual modo, reconoció que hay aspectos contemplados por la regulación vigente que no se están cumpliendo totalmente. Con todo, las indicaciones permiten avanzar en el acompañamiento y el trabajo colaborativo por parte de la Superintendencia del ramo, a fin de garantizar la observancia de la normativa y proteger las trayectorias educativas, subrayó.

Acerca de la interrogante planteada por el Honorable Senador señor Gahona en cuanto a la evaluación o medición de los resultados obtenidos, el señor Subsecretario de Educación, señor Gabriel Bosque, comentó que hay una necesidad en ese sentido que debe ser resuelta, remarcando que los equipos de la Cartera tienen proyectada la realización de estudios que permitan obtener información más detallada.

Con posterioridad, la Comisión recibió al Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), señor Daniel Concha, quien efectuó una exposición, mediante la cual trató los siguientes puntos:

I. Concepto de discapacidad

a) Evolución histórica

Realizó una síntesis de la evolución histórica de la noción de discapacidad, destacando los aspectos que se indica:

En definitiva, enfatizó, se ha avanzado desde la exclusión hacia la inclusión, lo que queda graficado en la imagen siguiente:

b) Modelo biopsicosocial

En lo que atañe al modelo biopsicosocial, puso de relieve que:

- En 2001, la Organización de las Naciones Unidas acoge este modelo formalmente, incorporándolo a la Familia de Clasificaciones Internacionales de la OMS.

- La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) entra en vigencia ese año como una clasificación central de salud, cuyo uso es complementario a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).

- La CIF se constituye como el marco conceptual, metodológico y de referencia para describir el estado de salud de la persona y poblaciones, teniendo como marco los enfoques de Determinantes Sociales de la Salud y de Derechos Humanos.

- La definición de discapacidad planteada desde la CIF es la base conceptual de la definición de persona con discapacidad presente en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

c) Componentes

Seguidamente, comentó que la discapacidad puede estar determinada por la presencia de uno o más de los siguientes factores: i) Limitaciones en el desempeño en actividades diarias; ii) Deficiencias en estructuras o funciones corporales; y iii) Restricciones en la participación social.

d) Definiciones asociadas

Luego, constató que, de acuerdo a la OMS, el concepto de discapacidad está vinculado a las siguientes definiciones:

- Funcionamiento: un término genérico que incluye funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).

- Actividad: es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la perspectiva del individuo respecto al funcionamiento.

- Participación: es la implicación de la persona en una situación vital. Representa la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento.

e) Carácter dinámico

El dinamismo del concepto de discapacidad, enunció, dice relación con:

- El diagnóstico y su presentación durante la vida: puede cambiar (por ejemplo, en intensidad y características, tal como pasa con el TEA que se describe como evolutivo).

- Las características del ambiente: tanto aquellas que son estructurales como actitudinales pueden variar (entre diferentes lugares o diferentes momentos de la vida) y, dependiendo de ello, pueden comportarse como facilitadores o como barreras.

Al efecto, manifestó que la visión médica -que está asociada a la detección, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación- y la psicosocial -relativa a la manera en que una persona puede interactuar con el entorno, siendo parte de la sociedad, con respeto a sus derechos- son complementarias.

f) Enfoque de derechos humanos: Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

En lo tocante a este instrumento internacional, apuntó que refleja un cambio de paradigma, considerando la discapacidad como una cuestión de derechos humanos (consagración del modelo social). Al efecto, resaltó que la discapacidad ya no se centra en la persona y sus carencias, sino en su interacción con el entorno y las dificultades que ella presenta para participar en forma plena.

Agregó que, el año 2008, el Estado de Chile ratificó la CDPD, asumiendo así el compromiso de garantizar, a través de los mecanismos y medios que la misma establece, la plena inclusión y participación de las personas con discapacidad. En esa línea, subrayó que la Convención es la base de la ley N° 20.422 (actualización de la ley de inclusión desde la perspectiva de DDHH).

g) Conceptos vigentes

Más adelante, revisó las siguientes definiciones de discapacidad y de persona con discapacidad:

- Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001): la discapacidad es un término baúl para déficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales individuales (ambientales y personales).

- Ley N° 20.422 (artículo 5°): la persona con discapacidad es aquella que, teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

II. Abordaje del trastorno del espectro autista

a) Situación actual

Se refirió, después, a las medidas y herramientas que, hoy en día, están disponibles para el abordaje del TEA; a saber:

- Nuevo módulo en el Registro Social de Hogares para identificar a las personas cuidadoras.

- Diseño de orientaciones técnicas para las residencias de NNA con discapacidades severas o profundas: i) Convenio entre SPE y SENADIS; ii) Capacitaciones en enfoque transversal de discapacidad; iii) Convenio y capacitación de equipos de residencias en discapacidad intelectual (MICARE); y iv) Convenio de transferencia de datos entre SPE y Registro Civil.

- Las personas con trastorno del espectro autista con discapacidad pueden acceder a la totalidad de la oferta programática de SENADIS, ya que esta se dirige a las personas con discapacidad, sin efectuar distinciones por diagnóstico médico ni por tipo de discapacidad.

- Programa de Atención Temprana de SENADIS.

- Programa de Apoyo a la Implementación de Centros Comunitarios de Rehabilitación (CCR).

- Trabajo conjunto entre SENADIS y FONASA permitió a personas con discapacidad inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad acceder a prestaciones en kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología, sin tope de atenciones anuales en modalidad libre elección.

- Elaboración de la Guía para la Inclusión con la Condición del Espectro Autista en el contexto escolar en 2021.

b) Proyecto de ley

En el marco de la normativa contemplada por la iniciativa, el rol del SENADIS estará centrado en:

- Colaborar en la detección temprana y oportuna de TEA a través de oferta programática social.

- Concretar el principio de autonomía progresiva.

- Conciliar con la aplicación de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

- Coordinar y articular el trabajo intersectorial y el abordaje integral.

En lo que respecta a los deberes generales que tiene el Estado en este ámbito, hizo alusión a los que constan enseguida:

- Asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades.

- Impulsar medidas necesarias para asegurar el pleno goce y ejercicio de sus derechos y condiciones de igualdad.

- Asegurar la inclusión social y educativa disminuyendo o eliminando barreras para el aprendizaje, la participación y la sociabilización.

- Adoptar las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación.

Desde la perspectiva del abordaje integral del trastorno del espectro autista, mencionó, las medidas a desarrollar son:

- Impulsar la investigación científica y velar por su efectiva divulgación.

- Realizar campañas de concientización sobre el trastorno del espectro autista.

- Fomentar la detección temprana.

- Instar por la provisión de servicios de apoyos requeridos.

- Incorporar al TEA en encuestas y estudios poblacionales pertinentes, a fin de conocer su prevalencia en los diferentes territorios.

- Desarrollar medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información.

- Promover el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos.

- Fomentar la participación en capacitación y perfeccionamiento de funcionarios públicos.

- Asegurar que los cuidados otorgados se ejerzan respetando el desarrollo personal, y resguardar la autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.

- Derecho al acompañamiento.

En términos concretos, el abordaje integral supondrá:

1. La generación de una línea de trabajo transversal en el SENADIS, que implica:

- La contratación de tres nuevos profesionales.

- La reformulación de la oferta programática.

- Procesos y estrategias de intervención diferenciadas.

2. El fortalecimiento de la interacción con el entorno e inclusión social, lo cual se traduce en que SENADIS podrá:

- Contribuir a la detección oportuna a través de su programa de atención temprana.

- Brindar atención a NNA con TEA a través de las Salas de Rehabilitación Infantil, que son parte del Programa de Fortalecimiento de la Red de Rehabilitación con Base Comunitaria.

- Impulsar a entidades vinculadas al trabajo con NNA y población adulta con TEA postulen a FONAPI, que tiene por objeto el incremento de la participación social de personas con discapacidad en la vida social.

3. La generación de datos sobre el TEA, a través de:

- La incorporación de esta temática en encuestas y estudios poblacionales.

- El Departamento de Estudios de SENADIS (ENDIDE considera TEA).

4. El Sistema Nacional de Cuidados, respecto del cual cabe destacar que:

- Su diseño contempla la variable discapacidad y dependencia en todo el ciclo de vida, con enfoque de derechos humanos y de género.

- Visibiliza las categorías de discapacidad, que importan diversos tipos e intensidades de apoyos y cuidados requeridos.

Terminada la exposición, el Honorable Senador señor Gahona se refirió a los distintos enfoques que, históricamente, se han aplicado respecto de la discapacidad. En concreto, señaló que la segregación suponía marginar a las personas con discapacidad, aislándolas en determinados espacios. Al efecto, consultó si las escuelas especiales responderían a esa perspectiva. En el marco de la tramitación de este proyecto, reflexionó, se ha advertido que, en el ámbito educacional, las escuelas regulares no han sido capaces de atender inclusivamente a los estudiantes con TEA; mientras que las escuelas especiales -en ocasiones- constituyen una mejor alternativa.

Sobre el particular, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, adujo que, por cierto, aun no se ha llegado a un etapa de plena inclusión. Las escuelas especiales son una muestra de la manera en que las políticas de discapacidad han transitado entre diferentes enfoques, consignó. El objetivo, afirmó, es avanzar hacia la plena inclusión, para que no tengan que existir, por ejemplo, ese tipo de establecimientos. Puso de relieve que, si bien la realidad del país no se encuentra en ese punto, debería avanzar en esa dirección.

Complementando lo anterior, el señor Director del SENADIS manifestó que el paso de un modelo de integración hacia uno inclusivo tomará años y, en el intertanto, ambos coexisten. A modo ilustrativo, relató que algunas escuelas especiales atienden a los niños hasta cierto curso, preparando su posterior incorporación a establecimientos regulares, en la medida que ello sea posible.

B.- TERMINOLOGÍA A EMPLEAR EN EL ARTICULADO DEL PROYECTO

El Honorable Senador señor Gahona instó por resolver si se hará referencia a una condición o un trastorno. A su parecer, aludir a una condición implicaría restringir el alcance de la normativa a problemas como los vinculados a la fonética o interacción social, para los cuales bastaría entregar prestaciones de fonoaudiología y de terapia ocupacional; es decir, quedarían fuera los tratamientos siquiátricos y neurológicos, la atención preferencial, los medicamentos, las adecuaciones curriculares, el acompañamiento durante toda la vida, etcétera. En relación con lo anterior, hizo un llamado a dejar de lado el miedo a hablar de discapacidad.

En definitiva, estimó que lo apropiado sería aludir al trastorno del espectro autista a lo largo de este cuerpo normativo, sobre la base de la evidencia científica y de las definiciones internacionales sobre este tema, más que desde una perspectiva emocional. En ese sentido, comentó que, de acuerdo a Asociación Estadounidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) y de la Organización Mundial de la Salud, que establecen claramente que el autismo es un trastorno.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste coincidió en cuanto al carácter científico y no semántico de esta discusión. Asimismo, subrayó que, entre las personas y organizaciones sociales que han sido recibidas, existen diferencias conceptuales significativas. Es importante velar por abordar, mediante esta normativa, a los casos más severos, para quienes podría quedar reservado el término de “trastorno”, mientras que para los demás podría emplearse la expresión “condición”, reflexionó.

Solicitó a los representantes del Ministerio de Salud analizar esta materia y exponer sus conclusiones ante estas Comisiones unidas. De igual forma, pidió a la Biblioteca del Congreso nacional elaborar un informe acerca de la terminología utilizada en este ámbito.

La señora Ministra de Salud aseveró que, de conformidad con la clasificación internacional de enfermedades y los distintos organismos internacionales -como la Organización Mundial de la Salud-, la denominación correcta es trastorno del espectro autista. Explicó que, dada la connotación negativa que para varias organizaciones tenía esta expresión, la Cartera optó por evitarla inicialmente.

En una oportunidad posterior, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio, señor Fernando González, explicó que la postura de la Cartera que representa consiste en emplear el concepto de “trastorno del espectro autista” como base para generar la oferta de prestaciones que conformarán el abordaje integral, tanto en el ámbito de la salud, como en los demás sectores involucrados, esto es, el educacional y el de desarrollo social. Esclareció, además, que el vocablo “autismo” está obsoleto, y refería a ciertos casos que hoy están comprendidos también por el TEA, junto con otros menos severos.

Se trata, ahondó, de una definición operativa, que en ningún caso debe entenderse contraria a la lucha que ha llevado adelante la sociedad civil contra el estigma de vivir en el espectro autista y por su reconocimiento como parte de la neurodiversidad. Por lo demás, remarcó, la terminología aludida es la utilizada por la clasificación internacional de enfermedades y el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales), que son los referentes al determinar las prestaciones sanitarias.

- De conformidad con los antecedentes recabados, las Comisiones unidas resolvieron hacer referencia al concepto de “trastorno del espectro autista” a lo largo de toda la iniciativa. Se pronunciaron en tal sentido los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones, y señores Castro González -en su condición de miembro de dos Comisiones-, Gahona, García Ruminot -como integrante de las tres Comisiones- y Sanhueza, en calidad de miembro de dos Comisiones.

C.- ANÁLISIS Y VOTACIÓN DE LAS INDICACIONES PRESENTADAS

NOMBRE DEL PROYECTO

La denominación actual de la iniciativa es proyecto de ley que “establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo”.

Al respecto fueron presentadas dos indicaciones, que fueron consideradas conjuntamente por las Comisiones unidas.

La indicación número 1), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazar su nombre por el siguiente:

“establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación”.

En tanto, la indicación número 2), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone sustituirlo por el que consta a continuación:

“garantiza la atención en salud, la inclusión social y el derecho a la educación de las personas en el espectro autista”.

El Honorable Senador señor Gahona subrayó que, con independencia de la propuesta que sea finalmente acogida, se debería reemplazar la frase “en el espectro autista” por “con trastorno del espectro autista”.

Por su parte, el asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, estimó que la indicación presentada por el Ejecutivo representa, de mejor forma, el contenido del texto y de las enmiendas formuladas a su respecto.

Coincidió la Honorable Senadora señora Pascual, señalando que dicha propuesta da cuenta de la promoción, inclusión y atención integral contempladas por las modificaciones que se han planteado a la iniciativa. Asimismo, concordó con la observación realizada por el Honorable Senador señor Gahona.

Las Comisiones unidas estuvieron por aprobar la indicación número 1), sustituyendo la expresión “en el espectro autista” por “con trastorno del espectro autista”.

- En votación, la indicación número 1) fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende, Carvajal -ambas como miembros de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste, y señores Chahuán, Flores, García Ruminot, Gahona -en calidad de integrante de las tres Comisiones- y Kast.

- La indicación número 2) fue retirada por sus autoras.

TÍTULO I

El epígrafe del primer título del texto aprobado en general es el que sigue:

“DISPOSICIONES GENERALES”.

- En votación el Título I fue aprobado por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 1°

El primer artículo del texto aprobado en general determina el objeto de la normativa propuesta y tiene el siguiente tenor:

“Artículo 1.- La presente ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Es del caso señalar que las Comisiones unidas trataron y votaron conjuntamente las indicaciones números 3) a 8).

La indicación número 3), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 1.- Objeto. La presente ley tiene por objeto promover un abordaje integral de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación; concientizar a la sociedad y asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación.”.

Las indicaciones números 4), del Honorable Senador señor Castro González; 4 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 4 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan sustituir el verbo “velar” por “resguardar”.

Las indicaciones números 4 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 4 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan reemplazar la frase “en igualdad de condiciones” por “en condiciones preferenciales, según necesidades de la persona con condición de Trastorno de Espectro Autista”.

La indicación número 5), del Honorable Senador señor Gahona, pretende sustituir la locución “personas en el espectro autista” por “personas con trastorno del espectro autista, tanto en niños niñas y adolescentes como en adultos”.

La indicación número 6), del Honorable Senador señor Castro González, propone reemplazar la expresión “personas en el espectro autista” por “personas con condición espectro autista y otras condiciones relativas a la neurodiversidad”.

Las indicaciones números 6 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 6 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para añadir, luego de la palabra “personas”, la expresión “con condición”.

Las indicaciones números 6 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 6 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan incorporar, después del vocablo “personas”, el término “dentro”.

La indicación número 7), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, intenta agregar la frase “durante todo el curso de sus vidas, independiente de la edad de su diagnóstico”, a continuación de la expresión “espectro autista”.

Las indicaciones números 7 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 7 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, sugieren incorporar, luego de la expresión “espectro autista”, la locución “u otra condición que afecte al desarrollo integral de niños, niñas y adolescentes”.

Las indicaciones números 7 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 7 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden introducir, después de la expresión “espectro autista”, la frase “y otras condiciones relativas a la neurodiversidad”.

La indicación número 8), de la Honorable Senadora señora Allende, es para incorporar, antes del punto final, la frase “, y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes”.

A fin de reunir los aspectos centrales de varias de las indicaciones antes transcritas, los representantes del Ejecutivo propusieron la siguiente redacción para el artículo 1° del proyecto:

“Artículo 1.- La presente ley tiene por objeto resguardar el derecho a la igualdad de oportunidades y la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos en el espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contemplados en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.”.

Al efecto, el Honorable Senador señor Kast se mostró contrario a reemplazar el verbo “asegurar” -contemplado por la indicación número 3)- por “resguardar”, en lo que respecta al derecho de igualdad de oportunidades. Adicionalmente, consideró redundante hacer mención expresa a los tratados internacionales vigentes en el país, toda vez que tienen fuerza vinculante por sí mismos.

Luego, criticó el presupuesto previsto para garantizar el acceso a las prestaciones que, de acuerdo a los diversos especialistas invitados, son fundamentales. En esa línea, puntualizó que el informe financiero N° 30, de fecha 1 de marzo de 2022 -referido a los mayores gastos que implicaba la indicación sustitutiva presentada por el Ejecutivo durante el estudio de la iniciativa en la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la Cámara de Diputados-, contemplaba una suma de M$90.073.447. Sin embargo, detalló que el informe financiero N° 48, de 4 de abril de 2022 -que fue emitido cuando el proyecto era analizado por la Comisión de Hacienda de la Cámara de Diputados, sustituyendo al anterior-, solo asigna una cantidad de M$61.189.353. Posteriormente, el informe número 130, de fecha 12 de agosto de 2022, complementa el anterior, sumando un valor de M$732.872. En definitiva, entre el gobierno anterior y el actual hubo una reducción cercana a los M$30.000.000, que -según se explicó en su oportunidad- se debió a errores de cálculo, sostuvo. En su opinión, corresponde sincerar que habrá prestaciones que no se garantizarán debido al insuficiente financiamiento.

Seguidamente, el Honorable Senador señor García Ruminot celebró el contenido de la indicación número 2) -que busca sustituir el nombre de la iniciativa-, por cuanto pone énfasis en las garantías en favor de la población con trastorno del espectro autista. Se trata de un aspecto que abordaron diversos invitados durante la discusión en general, remarcó. En sintonía con ello, hizo un llamado a reemplazar el término “resguardar” por “garantizar” en el artículo 1°.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Pascual dijo comprender las dificultades que, para todo Ejecutivo, implica la incorporación de garantías en la legislación. Junto con agradecer el esfuerzo por incluir el contenido de las indicaciones parlamentarias, enunció que el artículo 1° del texto aprobado en general hacía alusión a los verbos “velar, garantizar, promover y proteger”. Al respecto, consultó si el término “resguardar” abarcaría todas estas acciones o si sería menester reforzar la norma con alguna expresión adicional.

Luego, preguntó si existen diferencias entre el sentido de la frase “igualdad de condiciones” -utilizada en la redacción aprobada en general- y el de la locución “igualdad de oportunidades”, que se emplea en el texto planteado en esta oportunidad.

El Ministro de Desarrollo Social y Familia, señor Giorgio Jackson, puso de relieve que la redacción planteada para el artículo 1° pretende recoger el espíritu de algunas de las indicaciones parlamentarias. En ese sentido, consignó que las indicaciones números 4), 4 A) y 4 B), precisamente, proponen emplear el verbo “resguardar”.

Desde el Ejecutivo, por cierto, se pretende trabajar para generar las mayores garantías en relación con las prestaciones incluidas en la proposición de ley, afirmó. En lo que concierne a la variación de los valores previstos en los informes financieros, explicó que el primero adolecía de errores de cálculo y tenía un enfoque diferente en cuanto a la cobertura. Asimismo, subrayó que se han incrementado los recursos con ocasión de las indicaciones formuladas durante este segundo trámite constitucional, alcanzando una cifra cercana a los M$62.000.000. A su juicio, el Estado y la sociedad están realizando un esfuerzo financiero significativo en esta materia que es prioritaria.

De igual forma, declaró que el articulado despachado por la Cámara de Diputadas y Diputados no constituye ni fue concebido como una ley de garantías propiamente tal, como ocurre con otros cuerpos normativos. Por lo tanto, el informe financiero número 30 de la Administración anterior, de acuerdo al parecer técnico de la DIPRES, adolecía de defectos metodológicos serios y no se ajustaba a la estructura de la iniciativa, aseveró. Por lo demás, aclaró que la estimación a la baja de los recursos no afecta el financiamiento de las medidas previstas. Puso de relieve que el foco de este gobierno ha estado puesto en ordenar el contenido y darle un carácter integral, logrando avances sustantivos en materia de promoción y resguardo de los derechos de las personas con TEA -ampliando el rango etario- en el ámbito social, sanitario y educativo.

Después, el Honorable Senador señor Kast replicó que la ausencia de garantías en el texto aprobado durante el primer trámite constitucional obedece a la falta de atribuciones de los señores parlamentarios en ese ámbito. Adicionalmente, criticó que habiéndose identificado una holgura de M$30.000.000, el gobierno actual no haya optado por garantizar prestaciones -especialmente el diagnóstico oportuno- en favor de las personas con trastorno del espectro autista, en lugar de reducir el financiamiento.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Provoste valoró que la propuesta del Ejecutivo para el artículo 1° haya recogido el espíritu de diversas indicaciones parlamentarias. Asimismo, adujo que en el resto de las disposiciones, pese a que no se hace mención a garantías, la idea está presente por medio de distintas medidas que han sido planteadas por el Ejecutivo. Así, por ejemplo, la indicación número 146) contiene un artículo transitorio nuevo, que estatuye que “el Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas en el espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud”.

A fin de dar respuesta a las apreciaciones formuladas por los integrantes de las Comisiones unidas, recomendó incluir el verbo “asegurar” en la redacción de la norma en análisis.

La Ministra de Salud, señor Ximena Aguilera, señaló que existe voluntad del Ejecutivo para avanzar hacia garantías, por medio de los mecanismos ya establecidos, esto es, el sistema de Garantías Explícitas en Salud. Al respecto, consignó que ya se ha adoptado un acuerdo formal en orden a evaluar la incorporación de las prestaciones de salud vinculadas al TEA al listado de GES. Enseguida, destacó que el tema en estudio es prioritario, razón por la cual las Carteras incumbentes han participado activamente en la discusión.

A continuación, recalcó que este trastorno, además, se está abordando en el marco del sistema integrado, incluyendo la detección -por medio de Chile Crece Contigo- y también la creación de centros especializados en neurodivergencias y salud mental.

Acerca de los verbos a utilizar en la redacción, sugirió hacer referencia a “asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos en el espectro autista”, teniendo presente que el primero de estos elementos ya contaría con un respaldo constitucional.

De conformidad con el debate desarrollado, el tenor del artículo 1° quedaría como sigue [60]:

“Artículo 1°.- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.”.

- En votación las indicaciones números 3), 4), 4 A), 4 B), 5), 7) y 8), fueron aprobadas, con modificaciones, por la mayoría de los integrantes presentes de las Comisiones unidas. Votaron favorablemente los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señor Quintana, todos en calidad de miembros de dos Comisiones. Se abstuvieron los Honorables Senadores señores García Ruminot -como integrante de dos Comisiones-, Kast y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

Al fundamentar su abstención, el Honorable Senador señor García Ruminot manifestó que buena parte de las organizaciones recibidas solicitaron que el GES se extendiera a las prestaciones que requieren las personas con TEA; sin embargo, la redacción propuesta no refleja esa idea. Asimismo, previno que dicha medida no está contemplada por otras indicaciones presentadas.

A su turno, el Honorable Senador señor Kast insistió en la pertinencia de diseñar una ley de garantías, especialmente en lo que dice relación con el diagnóstico temprano.

En sintonía con quienes le antecedieron en el uso de la palabra, el Honorable Senador señor Sanhueza constató que la principal demanda de los invitados estaba asociada al concepto de garantías. El término “asegurar” sigue una línea similar y, por ello, estimó que el Ejecutivo podría haberse abierto a la posibilidad de garantizar las prestaciones establecidas, otorgando así mayor claridad a la ciudadanía y visibilizando la situación de quienes viven con el trastorno del espectro autista.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Pascual agradeció la disposición mostrada por el Ejecutivo, puntualizando que el vocablo “resguardar” importa proteger y que la palabra “asegurar” tiene un sentido similar a “garantizar”. Argumentó que esta terminología da cuenta de una voluntad de generar condiciones en términos más imperativos que los originalmente planteados.

El Honorable Senador señor Quintana valoró que se esté defendiendo el concepto de garantía en esta materia. A su parecer, la redacción que fue puesta en votación se encarga de permitir que los apoyos y prestaciones -en los distintos ámbitos- se hagan efectivos, por medio de las herramientas que contempla la política pública.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste fundamentó su voto favorable, declarando que el texto busca recoger el anhelo de familias que han enfrentado la situación en examen en forma aislada e invisibilizada. Dijo esperar que el articulado final contemple garantías de ciertos derechos, lo que ha sido respaldado transversalmente.

- Las indicaciones números 4 C), 4 D), 6 A), 6 B), 6 C) y 6 D) fueron retiradas por sus autores.

En lo que atañe a las indicaciones números 6), 7 A), 7 B), 7 C) y 7 D), cabe hacer presente que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste estimó que su contenido resulta inadmisible, toda vez que la ampliación del alcance de la normativa propuesta implicaría un incremento del gasto fiscal, e incidiría en las funciones y atribuciones a ejercer por los servicios públicos involucrados, vulnerando lo dispuesto por el inciso tercero y el número 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- Las indicaciones números 6, 7 A), 7 B), 7 C) y 7 D) fueron declaradas inadmisibles.

Incisos, nuevos

Las indicaciones números 8 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 8 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan agregar los siguientes incisos, nuevos:

“Para los efectos de esta ley, se entiende por neurodivergente a todo ser humano, sin distinción de sexo o edad, cuyo diagnóstico emitido por profesionales del área de salud mental certificados, sean este neurólogos o psiquiatras, que revelen un funcionamiento cerebral, neuronal atípico, consideradas las distintas tipologías y espectros dentro de la neurodiversidad.

Se reconoce como neurodivergente para los efectos de esta ley, la Personalidad Limite o TLP a fin de garantizar que se cumpla lo dispuesto en el art. 19. Número 1 de la Constitución Política de la República en su primer inciso, donde asegura el derecho a la vida y la integridad física y psíquica de la persona.”.

Es del caso señalar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estuvo por declarar inadmisibles estas propuestas -en mérito del inciso tercero y el número 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República-, ya que la ampliación del alcance de la regulación propuesta importaría un aumento del gasto fiscal, e incidiría en las funciones y atribuciones a ejercer por los servicios públicos involucrados.

- Las indicaciones números 8 A) y 8 B) fueron declaradas inadmisibles.

Las indicaciones números 9), del Honorable Senador señor Castro González; 9 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 9 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para introducir un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

“Al ser el trastorno de espectro autista un neurotipo genérico, los derechos contemplados en esta ley y en otros textos legales, abarcará todo el ciclo vital de las personas.”.

El Honorable Senador señor García Ruminot declaró que, a su juicio, este inciso complementa el contenido ya aprobado para el artículo 1°, opinión que fue compartida por la Honorable Senadora señora Provoste.

- Sometidas a votación, las indicaciones números 9), 9 A) y 9 B) fueron aprobadas por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores García Ruminot, Quintana -ambos como miembros de dos Comisiones- y Sanhueza, este último como integrante de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 2°

El artículo 2° aprobado en general define, para efectos de la ley propuesta, a las personas en el espectro autista, y a los cuidadores o cuidadoras. Su redacción es la que consta a continuación:

“Artículo 2.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

Cabe hacer presente que las Comisiones unidas analizaron y votaron conjuntamente las indicaciones números 10) a 23 B).

La indicación número 10), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Personas en el espectro autista. Se entenderá como personas en el espectro autista, aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia, en ocasiones, de intereses intensos y repetitivos. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y varía en cada persona. El compromiso en estas áreas puede o no ocasionar limitaciones en la capacidad y desempeño, dependiendo de las circunstancias y apoyos recibidos para el funcionamiento en diferentes ámbitos de la vida diaria.

El espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.”.

- La indicación número 10) fue retirada mediante oficio N° 138-370, de fecha 26-09-22.

La indicación número 10 A), de S.E. el Presidente de la República, pretende reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas en el espectro autista. Se entenderá como personas en el espectro autista, aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia, en ocasiones, de intereses intensos y repetitivos. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y varía en cada persona. El compromiso en estas áreas puede o no ocasionar limitaciones en la capacidad y desempeño, dependiendo de las circunstancias y apoyos recibidos para el funcionamiento en diferentes ámbitos de la vida diaria.

El espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

b) Persona cuidadora de una persona en el espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora de una persona en el espectro autista a toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y que se encuentre en una situación de discapacidad o dependencia.”.

Inciso primero

La indicación número 11), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituirlo por los que se indica enseguida:

“Artículo...- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona con trastorno del espectro autista a quien presenta afectación en sus procesos del neurodesarrollo, proceso del lenguaje, motrices, sensoriales, cognitivos; procesos de interacción social, emocionales y psiquiátricos. El trastorno del espectro autista se manifiesta de forma única en cada persona, requiriendo según su grado de severidad distintos niveles de apoyos.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.”.

La indicación número 12), del Honorable Senador señor Castro González, busca reemplazar la oración inicial “Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas.” por la siguiente: “Se entenderá como neurodivergente a toda persona, independiente de su sexo y edad, que presente un funcionamiento cerebral divergente en cuanto al neurodesarrollo típico, a aquellas personas consideradas dentro del espectro autista, personalidad límite, u otra condición diversa a la neurotipicidad, sea esta funcional o se encuentre en estado de discapacidad.”.

Las indicaciones números 12 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 12 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan sustituir la oración “se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas” por la siguiente: “se considerará como neurodivergente a quien presente un funcionamiento cerebral divergente en cuanto al neurodesarrollo típico, a aquellas personas consideradas dentro del espectro autista, personalidad límite, u otra condición diversa a la neurotipicidad sea esta funcional o se encuentre en estado de discapacidad”.

Las indicaciones números 12 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 12 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para sustituir la oración “se entenderá por persona en el espectro autista” por “se entiende que el Trastorno de Espectro Autista es una condición que presenta una diferencia”.

La indicación número 13), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, pretende reemplazar la palabra “afectaciones” por “expresiones”.

La indicación número 14), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, busca incorporar, a continuación de la locución “adherencia a rutinas y conductas”, la frase “, lo anterior, sin límite de edad”.

La indicación número 15), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, intenta reemplazar la palabra “afectación” por “expresiones”.

Las indicaciones números 16), del Honorable Senador señor Castro González; 16 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 16 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, proponen sustituir el vocablo “afectación” por “características que definen a una persona”.

Las indicaciones números 16 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 16 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para incorporar, a continuación del segundo punto seguido, la oración “El espectro autista podría generar una discapacidad si no se realizan medidas preventivas cuando existe una alta funcionalidad.”.

La indicación número 17), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca reemplazar la frase “Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en” por “Estas expresiones constituyen una discapacidad según los criterios diagnósticos, ya que generan un deterioro tanto en lo social, laboral u otras áreas importantes en el funcionamiento habitual de”.

Las indicaciones números 18), del Honorable Senador señor Castro González; 18 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 18 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, proponen suprimir el término “sólo”.

La indicación número 19), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para sustituir las palabras “impida o restrinja” por “impiden o restringen”.

Inciso segundo

Las indicaciones números 20), del Honorable Senador señor Castro González; 20 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 20 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza sugieren eliminarlo.

La indicación número 21), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para reemplazarlo por el siguiente:

“El Estado velará por el debido apoyo a las cuidadoras y los cuidadores de las personas dentro del espectro autista, y garantizará el resguardo de sus derechos en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, inclusión laboral y su formación educativa. Para la presente ley se entenderá por cuidador o cuidadora a toda persona que proporcione la asistencia y/o cuidados necesarios e indispensables para la sostenibilidad de la vida de la persona autista en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. El Estado se obliga a proveer los medios para garantizar que el cuidado sea digno y realizado en condiciones de igualdad y corresponsabilidad, asimismo, velará por el resguardo de los derechos de quienes ejercen trabajos de cuidados, garantizando el resguardo de sus derechos en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, inclusión laboral y formación educativa.”.

Inciso final, nuevo

La indicación número 22), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca agregar el siguiente inciso final, nuevo:

“Para los efectos de lo dispuesto en el Título II de la presente ley, se aplicarán, también, las normas de la Ley N°20.584, a toda persona jurídica, con o sin fines de lucro, que ejecuten acciones de promoción, protección y mejoramiento de la calidad de vida mediante terapias y/o atenciones médicas, a personas en el espectro autista.”.

ARTÍCULOS, NUEVOS

La indicación número 23), del Honorable Senador señor Castro González, es para incorporar un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Articulo...- Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos en el artículo 5° quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, como también a quien otorgue el acompañamiento directo en el proceso que implica la detección temprana de las primeras señales de alerta.”.

Las indicaciones números 23 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 23 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden introducir el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo…- Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N°20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Se entenderá también, como cuidador o cuidadora a quien otorgue el acompañamiento directo en el proceso que implica la detección temprana de las primeras señales de alerta.”.

Como método de trabajo, las Comisiones unidas estuvieron por examinar el encabezamiento y la letra a) del artículo 2° propuesto por el Ejecutivo en la indicación número 10 A), manteniendo la definición de cuidador o cuidadora contenida en el inciso segundo del artículo 2° aprobado en general.

En lo tocante a la indicación número 10 A), el Ministro de Desarrollo Social y Familia, señor Giorgio Jackson, resaltó que la nueva indicación incluye el concepto de persona cuidadora, en los términos contemplados por el artículo 5° quáter de la ley N° 20.584, regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Sin perjuicio de ello, se mostró disponible para incorporar una referencia expresa a dicha disposición, en caso que las Comisiones unidas lo estimen pertinente.

Recordó que, a partir del mes de noviembre de 2022, se incorporará un nuevo módulo en el Registro Social de Hogares, a fin de contar con mayores antecedentes acerca de las y los cuidadores, y así poder generar la oferta programática pertinente. Asimismo, recalcó que el próximo año se presentará un proyecto de ley marco en materia de cuidados, que fijará la gobernanza y los lineamientos básicos en este ámbito, lo que permitirá articular las distintas iniciativas.

La Honorable Senadora señora Pascual hizo presente que, de acuerdo a lo expresado por algunas organizaciones sociales, sería pertinente hacer referencia a “patrones repetitivos” en la letra a) propuesta por dicha indicación.

Adicionalmente, expresó que, en dicho literal, se debería aludir a “dificultades significativas” -en lugar de “afectaciones”-, a propósito de la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social.

Al efecto, la Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, enunció que tanto la definición original como la nueva hacen mención a “intereses intensos y repetitivos”; sin embargo, lo apropiado sería hablar de “conductas o intereses restrictivos o repetitivos”.

La Honorable Senadora señora Provoste preguntó si sería adecuado eliminar la frase “, en ocasiones,”.

Asimismo, consultó si sería correcto reemplazar la oración “El espectro de afectación en estas áreas es amplio” por “El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio”. Consignó que, de acuerdo a lo que sostienen las organizaciones de la sociedad civil, la palabra “afectación” es propio de un modelo médico rehabilitador, que estaría desactualizado. Así, más allá de la rehabilitación, las personas que se encuentran en el espectro autista lo estarán por toda la vida, reflexionó.

Luego, el Honorable Senador señor Gahona solicitó ahondar en el párrafo segundo de la letra a) de la indicación del Ejecutivo, de conformidad con el cual el espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico. Sobre el particular, consultó si son las condiciones de salud, o bien, los trastornos los que se diagnostican.

La señora Ministra de Salud declaró no tener objeciones en contra de la supresión de la expresión “, en ocasiones,”.

En lo que atañe al término “afectación”, aclaró que la clasificación internacional de enfermedades hace mención al espectro del déficit en estas áreas, más que de afectación. Son los déficits los que, desde la nomenclatura sanitaria, generan discapacidad, dependiendo de las condiciones del ambiente que permiten compensarlos o no.

En cuanto a la condición de salud, consideró que, en rigor, sería difícil que alguien la diagnostique. Adujo que el espectro autista corresponde a un trastorno, que debe contar con un diagnóstico.

A continuación, las Comisiones unidas tuvieron en vista el segundo inciso del artículo propuesto por la indicación número 11).

Al respecto, su autor, el Honorable Senador señor Gahona señaló que el texto hace una remisión a la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. En esa línea, destacó que, muchas veces, las dificultades de inserción laboral de las personas con TEA no son menores, y es por ello que la norma apunta a la situación de discapacidad. A su juicio, esta propuesta podría complementar la indicación formulada por el Ejecutivo.

De igual forma, subrayó que el párrafo primero de la letra a) de la indicación del Ejecutivo dispone que “el compromiso en estás áreas puede o no ocasionar limitaciones en la capacidad y desempeño”. A su juicio, una norma en esos términos sería contradictoria con la planteada por él en el inciso segundo de su indicación número 11), que establece que las características de este trastorno constituyen una discapacidad. En otras palabras, estimó que la propuesta del Ejecutivo relativiza la situación de discapacidad.

En sintonía con lo anterior, el Honorable Senador señor Chahuán consideró que el inciso segundo que plantea la indicación número 11) resulta apropiado, en tanto alude a la ley N° 20.422, lo que permite la aplicación de las normas concernientes a los cupos de inclusión en el mundo del trabajo.

En lo atingente a la discapacidad, arguyó que la redacción formulada por el Ejecutivo sería correcta, pues está dotada de una amplitud suficiente para que las personas con TEA, en los diferentes grados de afectación, puedan ser consideradas en aquella situación.

La señora Ministra de Salud explicó que el déficit puede tener cierto nivel, pero la discapacidad depende del ambiente en el que una persona se desempeña. Entonces, remarcó, un individuo con un determinado déficit podría desarrollarse en un ambiente, con circunstancias y apoyos que no impliquen discapacidad. Las manifestaciones del espectro autista son muy variadas, y hay sujetos que tienen algunas capacidades cognitivas muy elevadas, añadió. En definitiva, el déficit y la discapacidad no son sinónimos: el déficit es el dato objetivo en cuanto a la funcionalidad y la discapacidad es la consecuencia que genera ese déficit en el desempeño de la persona, lo que varía según el entorno y las actividades a realizar.

De acuerdo al debate desarrollado, la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, sometió a consideración de esta instancia, el siguiente texto:

“Artículo 2.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas en el espectro autista. Se entenderá como personas en el espectro autista, aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona. El compromiso en estas áreas puede o no ocasionar limitaciones en la capacidad y desempeño, dependiendo de las circunstancias y apoyos recibidos para el funcionamiento en diferentes ámbitos de la vida diaria.

El espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

b) Persona cuidadora de una persona en el espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

- Esta redacción fue aprobada, ad referéndum, por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorable Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán -como miembro de dos Comisiones- y Gahona, este último en su calidad de integrante de las tres Comisiones.

En una oportunidad posterior, la Honorable Senadora señora Provoste consultó si el Ejecutivo efectuaría nuevas propuestas en torno al concepto de cuidadores y cuidadoras. Al respecto, remarcó que el interés de las Comisiones unidas ha sido avanzar en garantías y mayores prestaciones para quienes se dedican a las labores de cuidado. A su juicio, es positivo hacer una remisión al artículo 5° quáter de la ley N° 20.584, toda vez que dicho cuerpo normativo contempla algunas medidas relativas a las atenciones de salud.

Al efecto, la asesora del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señora Loreto Godoy, explicó que, de conformidad con la discusión desarrollada en una sesión anterior, el Ejecutivo apoyaría la propuesta parlamentaria de mantener la definición en los términos aprobados por la Cámara de Diputados.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Pascual recordó que, junto a otros señores Senadores, presentó la indicación número 23 B), que extendía el concepto a quienes otorgan el acompañamiento directo en el proceso que implica la detección temprana de las primeras señales de alerta.

No obstante, se mostró proclive a apoyar la redacción aprobada durante el primer trámite constitucional, la cual alude al artículo 5° quáter de la ley N° 20.584, lo que -a su parecer- es fundamental, entre otros motivos, porque comprende a quienes realizan las tareas de asistencia tanto de manera gratuita como remunerada.

En otro orden de ideas, las Comisiones unidas estimaron pertinente eliminar la última oración del primer párrafo de la letra a), toda vez que hace referencia a la capacidad de las personas con TEA, aspecto que es tratado igualmente por el párrafo tercero.

De acuerdo a la discusión desarrollada, el texto del artículo 2° de la legislación propuesta quedaría como sigue:

“Artículo 2°.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona.

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

b) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

- En votación las indicaciones números 10 A), 11) y 17), fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de las tres Comisiones-, García Ruminot -en su condición de integrante de dos Comisiones- y Kast.

- Con idéntica votación, fueron rechazadas las indicaciones números 12), 12 A), 12 B), 12 C), 12 D), 13), 14), 15), 16, 16 A), 16 B), 16 C), 16 D), 18), 18 A), 18 B), 19), 20), 20 A), 20 B), 21), 22), 23), 23 A) y 23 B).

ARTÍCULO 3°

El artículo 3° aprobado en general tiene el tenor que se expresa:

“Artículo 3.- En la aplicación de esta ley se deberá dar cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana y no como una patología.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad, salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2.”.

Es del caso señalar que las Comisiones unidas trataron, conjuntamente, las indicaciones números 24) a 30 E).

La indicación número 24), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Principios. En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento a los siguientes principios:

a) Trato digno. Las personas en el espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente en el espectro autista ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de acuerdo con lo establecido en el artículo 11 de la ley N°21.430, sobre Garantías y Protección Integral de la Niñez y Adolescencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación a las personas en el espectro autista deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de las personas en el espectro autista se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Las personas en el espectro autista y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.”.

La indicación número 25), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca sustituirlo por el que se indica:

“Artículo...- En la aplicación de la presente ley, el Estado reconoce la neurodiversidad y garantiza a las personas neurodivergentes su derecho a una vida autónoma.

Las personas dentro del espectro autista tienen distintas necesidades de apoyo, las que deben ser personalizadas de acuerdo al perfil individual de cada sujeto.

El autismo constituirá una discapacidad al requerir la persona ajustes razonables en su entorno de acuerdo al nivel de necesidad de apoyo individual para cada individuo autista.”.

La indicación número 26), del Honorable Senador señor Gahona, pretende reemplazarlo por el que se expresa enseguida:

“Artículo...- En la aplicación de esta ley se deberá dar cumplimiento a los siguientes principios:

a) Detección temprana: todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de las personas con el trastorno del espectro autista deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no el trastorno del espectro autista.

b) Seguimiento continuo: una vez diagnosticada una persona con el trastorno del espectro autista, existirá una obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento de las personas del espectro autista, en especial del Estado, de acompañar a dicha persona durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.

c) Coordinación intersectorial: todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento de las personas con el trastorno del espectro autista, ya sean instituciones públicas o privadas, deberán trabajar de manera coordinada, procurando entregar el mejor servicio posible a cada persona.”.

Inciso primero

La indicación número 27), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, intenta reemplazar el término “neurodiversidad” por “neurodivergencia”.

Las indicaciones números 27 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 27 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan sustituir la expresión “intereses repetitivos” por “intereses específicos”.

Inciso segundo

La indicación número 28), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, es para agregar, a continuación de la locución “no serán objeto de intervención”, la oración “ni recibirán tratamientos o medicamentos invasivos”.

La indicación número 29), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, propone eliminar el vocablo “ni”.

Las indicaciones números 30), del Honorable Senador señor Castro González; 30 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 30 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden sustituir la frase “con discapacidad” por “en situación de discapacidad”.

Las indicaciones números 30 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 30 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan incorporar, a continuación de la frase “o en otras áreas,” lo siguiente: “como aquellos que no pueden ser controlados y cuentan con certificación médica, entendida como una junta clínica de al menos tres especialistas”.

La indicación número 30 E), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar el siguiente inciso, nuevo:

“En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que las personas con trastorno del espectro autista puedan estar acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.”.

El Honorable Senador señor Kast expresó su respaldo a la indicación número 26), del Honorable Senador señor Gahona, ya que se hace cargo de elementos esenciales, que no están recogidos por la indicación número 24) del Ejecutivo; esto es, detección temprana, el seguimiento continuo y la coordinación intersectorial. Por cierto, agregó, los principios deben expresarse en medidas específicas en el resto del articulado, pero es positivo que fijen ciertos lineamientos.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual, en representación del Honorable Senador señor Castro González -a quien estaba reemplazando-, instó por complementar la indicación número 24) con la número 26), en cuanto a la detección temprana. A título personal, juzgó adecuado incluir, igualmente, el principio de seguimiento continuo.

La Honorable Senadora señora Provoste declaró que, si bien adhería al espíritu de la indicación parlamentaria, tenía dudas acerca de su admisibilidad, en tanto establece, en los distintos literales que propone, deberes para el Estado.

Por su parte el Honorable Senador señor Gahona, autor de la indicación número 26), sostuvo que esta apunta a aportar más claridad y certeza a las personas con TEA y sus familias. Al igual que la Presidenta de las Comisiones unidas, estimó que la propuesta podría incidir en materia propias de la iniciativa exclusiva del Presidente de la República, toda vez que impone obligaciones al aparato público. De ahí que hizo un llamado al Ejecutivo a patrocinar las letras a) y b), no siendo necesario proceder de esa forma respecto del literal c), pues su contenido ya está considerado por la indicación del Ejecutivo.

En lo que atañe a la indicación número 24), mostró aprensiones en torno al principio de autonomía progresiva de NNA. En ese sentido, consultó si su contenido se ajusta a las precisiones efectuadas por el Tribunal Constitucional en torno la ley N° 21.430, respecto al derecho preferente de los padres a educar a sus hijos.

Acerca de la perspectiva de género, solicitó al Ejecutivo aclarar si importaría privilegios para la detección temprana y atención de las personas con TEA, según ese criterio. A su parecer, todas las personas con trastorno del espectro autista, con independencia de su género, tienen los mismos derechos preferentes.

En lo tocante a la neurodiversidad, recordó que durante la tramitación de este proyecto se había optado por restringir su alcance al TEA. Enseguida, expresó su preocupación por una eventual ampliación del universo de sujetos destinatarios de esta normativa, pues podría generar dificultades presupuestarias.

La Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, explicó que la indicación número 24) busca contar con una estructura más clara en cuanto a los lineamientos de la iniciativa. Junto con recoger el principio de la neurodiversidad -que estaba contemplado por el artículo 3° aprobado en general-, se añadieron otros cinco; esto es, trato digno, autonomía progresiva; perspectiva de género; intersectorialidad; y participación y diálogo social.

En lo que concierne a la detección del TEA, aclaró que está considerada como un deber del Estado dentro del artículo 6° que propone la indicación número 66 A); por ende, no sería necesario incluirla dentro de los principios.

Luego, en cuanto al seguimiento continuo, manifestó que podría haber vicios de inadmisibilidad; sin embargo, se podría considerar el patrocinio del Ejecutivo para incluir normas en ese sentido, no a propósito de los principios, sino de los deberes del Estado.

Respecto a la perspectiva de género, clarificó que la intención es adaptar las respuestas del Estado al género de cada persona, lo que no implica establecer una priorización de acuerdo a este criterio.

Seguidamente, se refirió a la autonomía progresiva, consignando que el texto aprobado general contemplaba este concepto solo en relación a las atenciones de salud. Sostuvo que la indicación del Ejecutivo, en cambio, considera esta noción como un principio orientador de todo tipo de acciones orientadas a niños, niñas y adolescentes en el espectro autista, lo que supone aplicar una perspectiva interseccional que busca evitar que sus derechos se vean transgredidos por la concomitancia de su etapa de vida y el hecho de no ser neurotípicos. Finalmente, descartó que exista un conflicto como el esbozado por el señor Senador.

Enseguida, aclaró que la neurodiversidad solamente da cuenta del hecho que todas las personas son diferentes desde el punto de vista de sus sistemas neurológicos. En consecuencia, no implica extender el alcance de la normativa, la cual sigue quedando restringida al trastorno del espectro autista, al igual que el financiamiento previsto.

Sobre esto último, el Honorable Senador señor Gahona solicitó profundizar en los motivos de la incorporación del principio de neurodiversidad, considerando que la legislación en estudio se limita a un grupo específico.

La señora Ministra expuso que la intención es reconocer que, dentro de las variaciones presentes en toda la población, hay algunas que constituyen el trastorno del espectro autista, el cual requiere de un diagnóstico y de apoyos en el tiempo.

Después, el Honorable Senador señor Gahona previno que, en el artículo 6° planteado por el Ejecutivo, los verbos empleados son “promover”, “fomentar y “favorecer”, los que -a su juicio-, no imponen reales obligaciones al Estado. Estimó que las letras a) y b) de su indicación número 26) dan origen a lineamientos que orientan todo el articulado, más allá de los deberes.

Más adelante, el Honorable Senador señor García Ruminot argumentó que la indicación número 26) se limita a recoger, en materia de principios, el contenido del inciso primero del artículo 1° ya aprobado, el cual contempla derechos para los individuos con TEA. De ahí que, en su opinión, dicha propuesta no se encontraría afectada por problemas de admisibilidad.

Coincidió el Honorable Senador señor Gahona, subrayando que la redacción del inciso primero del artículo 1° fue planteada por el propio Ejecutivo.

La Honorable Senadora señora Provoste razonó que el contenido de la letra a) de la indicación número 26) podría estimarse incluido en el precepto que contempla la indicación número 77) del Ejecutivo, que estableciendo que “el Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional”.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual recordó que las organizaciones sociales hicieron hincapié en la detección temprana como un elemento central, así como también en la necesidad de diagnosticar, igualmente, a aquellas personas que no lo fueron en las primeras etapas de vida. Expresó que la norma citada por la señora Senadora, y también la letra c) del artículo propuesto por la indicación número 66 A) -que incluye el fomento de la detección del espectro autista durante el curso de vida como una de las acciones que el Estado deberá tener en especial consideración-, abarcarían ambos aspectos. Sin perjuicio de ello, exhortó a los representantes del Ejecutivo reevaluar el verbo empleado en el aludido literal, de manera que tenga un carácter más imperativo.

Posteriormente, el Honorable Senador señor Kast criticó que la iniciativa se limite a promover o fomentar medidas, sin establecer garantías. Manifestó que el Honorable Senador señor Gahona, con buenas intenciones y evitando incidir en asuntos propios de la iniciativa exclusiva del Presidente de la República, ha formulado una indicación con ciertos ejes orientadores del cuerpo normativo. La pregunta de fondo es si, más allá de los principios que se fijen, habrá recursos para llevarlos a la práctica, puntualizó. En atención a ello, discrepó del parecer de las señoras Senadoras, declarando que el texto de las otras indicaciones que señalan no bastaría. Por último, solicitó poner en votación la indicación número 26), dado que el Ejecutivo, después de una larga tramitación, no ha presentado propuestas que satisfagan las expectativas generadas.

El Honorable Senador señor Gahona adujo que, de no estar dispuesto el Ejecutivo a modificar los verbos empleados en el resto del articulado, al menos, deberían incorporarse los principios que plantea la indicación de su autoría. Por lo demás, las disposiciones citadas por las señoras Senadoras se restringen al área sanitaria; en tanto, su propuesta es de carácter general.

Por su parte, la señora Ministra de Salud dijo comprender la prioridad que se ha asignado a este tema. Asimismo, mencionó que las indicaciones del Ejecutivo responden al diseño de políticas públicas que se refleja en las Garantías Explícitas en Salud. Recordó que -en su oportunidad- se evaluó la incorporación del TEA; sin embargo, no existía la factibilidad para ello, como consecuencia de la falta de capacidad de la red asistencial. Impulsar esta iniciativa, enfatizó, permitirá desarrollar las referidas capacidades, y así facilitar que, en un futuro cercano, se incluya a este trastorno como parte de las GES.

- En votación, la indicación número 24) fue aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Provoste y Pascual -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de tres Comisiones-, García Ruminot -en calidad de miembro de dos Comisiones- y Kast.

Posteriormente, con motivo del estudio de las indicaciones números 60) y 62) -según se dará cuenta más adelante en este informe- las Comisiones unidas estuvieron por reformular el literal b) del artículo 3°.

- La unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende, Carvajal -ambas como miembros de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste, y señores Chahuán, Flores, García Ruminot, Gahona -en calidad de integrante de las tres Comisiones- y Kast estuvo por reabrir el debate de la indicación número 24).

- Con idéntica votación, la referida indicación fue aprobada, con las enmiendas descritas.

- La indicación número 25) fue aprobada, con modificaciones, entendiéndose su contenido subsumido en la número 24), por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Provoste y Pascual -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de tres Comisiones-, García Ruminot -en calidad de miembro de dos Comisiones- y Kast.

- Sometida a votación la admisibilidad de la indicación número 26), fue resuelta favorablemente por la mayoría de los miembros presentes de las Comisiones unidas. Se pronunciaron en ese sentido los Honorables Senadores señores Chahuán, Gahona -en calidad de integrante de tres Comisiones-, García Ruminot -como miembro de dos Comisiones- y Kast. En tanto, se abstuvieron las Honorables Senadoras señoras Pascual y Provoste, ambas en su condición de integrantes de dos Comisiones.

A continuación, las Comisiones unidas estuvieron por incorporar las letras a) y b) de la disposición contenida en la indicación número 26) como literales g) y h) del listado de principios planteado por la indicación número 24). Cabe hacer presente que la letra c) de la primera de ellas ya se encontraría recogida por la propuesta del Ejecutivo y se entendió, por tanto, subsumida.

- Puesta en votación la indicación número 26), resultó aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Provoste y Pascual -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de tres Comisiones-, García Ruminot -en calidad de miembro de dos Comisiones- y Kast.

Con posterioridad -y como consecuencia del debate desarrollado en torno a la indicación número 66 C), según consta más adelante-, el Ejecutivo presentó la indicación número 30 E).

La señora Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, declaró que la intención es incorporar un párrafo segundo al literal a) del artículo 3°, referido al principio de trato digno.

- En votación la indicación número 30 E), fue aprobada, con la modificación reseñada, por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

- Sometidas a votación las indicaciones números 27), 27 A), 27 B), 28), 29), 30), 30 A), 30 B), 30 C) y 30 D), fueron rechazadas por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Provoste y Pascual -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de tres Comisiones-, García Ruminot -en calidad de miembro de dos Comisiones- y Kast.

En definitiva, y con motivo de lo resuelto a propósito de las indicaciones números 24), 25), 26), 30 E), 60) y 62), el artículo 3° quedaría como se expresa:

“Artículo 3°.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:

a) Trato digno. Deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que estas personas estén acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo con la situación individual de apoyos de ellos y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación con estas personas deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de estas personas se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.

g) Detección temprana. Todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de estas personas deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no trastorno del espectro autista.

h) Seguimiento continuo. Una vez diagnosticada una persona con trastorno del espectro autista, existirá la obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento, en especial del Estado, de acompañarla durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.”.

ARTÍCULO 4°

El artículo 4° aprobado en general tiene el siguiente tenor:

“Artículo 4.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, procurará que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, y deberá considerar siempre la oferta programática existente.

Las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.”.

La indicación número 31), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Aplicación de la ley N°20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad también les serán aplicables, cuando corresponda, las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad.”.

En relación con esta propuesta, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, manifestó que intenta aportar orden y coherencia a la iniciativa. En ese sentido, recordó que el Título I -referido a las disposiciones generales- incluye conceptos y principios. El artículo 4°, agregó, precisa la forma en que se aplicará la ley N° 20.422 -que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad- respecto de los individuos con trastorno del espectro autista con discapacidad. Asimismo, consignó que el artículo 17 aprobado en general tenía un contenido similar al de la disposición en estudio.

La Honorable Senador señora Pascual criticó que el contenido del inciso primero del artículo 4° aprobado en general, que alude a todos los sujetos con TEA -con o sin discapacidad-, no sea recogido por el precepto contenido en la indicación.

Dijo compartir la preocupación de quien le antecedió en el uso de la palabra, el Honorable Senador señor Gahona.

Al efecto, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, explicó que el contenido del inciso primero de la norma aprobada en general -atingente al deber del Estado de promover el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación- queda abordado en las disposiciones relativas a las atenciones de salud. De igual modo, constató que hay otros preceptos concernientes a los deberes generales del Estado en esta materia, y a las medidas concretas que se tendrán que adoptar para cumplir con ellos.

En la misma línea, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, confirmó que los elementos a que hacían mención los señores Senadores quedan incorporados explícitamente en las disposiciones que tratan el proceso de diagnóstico y las atenciones específicas de salud.

En otro orden de ideas, el Honorable Senador señor Gahona puntualizó que, la redacción planteada distingue entre personas con trastorno del espectro autista con y sin discapacidad. Sin embargo, declaró que, a su juicio, el TEA siempre constituye una discapacidad -aunque puede variar en su intensidad-, más aun si se consideran las dimensiones que aborda el modelo biopsicosocial, que van más allá del diagnóstico médico, y dicen relación con el entorno y las barreras que impone.

De mantenerse esa redacción, previno, se estarán formando dos subgrupos dentro del universo de personas con autismo, de los cuales son uno podrá acceder a las medidas que contempla la ley N° 20.422.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, expresó que el concepto de discapacidad es dinámico y ha transitado por distintos modelos de abordaje. Sostuvo que en el país, actualmente, coexisten dos modelos, lo que se ve reflejado en la legislación vigente, y en los políticas planes, programas e iniciativas del Estado.

En esa línea, explicó que el modelo biomédico, por una parte, considera dentro de una misma categoría al diagnóstico y la discapacidad. Añadió que, por otra, el modelo biopsicosocial -que busca ser implementado por los países que han ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad-, sin desconocer la existencia de un diagnóstico, entiende que este es solo la base de la discapacidad, al que se agrega un componente asociado a la interacción de un sujeto con su entorno. Sobre esto último, subrayó que la discapacidad no está dada por una “deficiencia” o diversidad funcional que pueda presentar una persona, sino que surge por barreras presentes en un ambiente no inclusivo. Agregó que es este último el que puede no ofrecer medidas de accesibilidad, y no incorporar ajustes razonables para garantizar la efectiva participación de los sujetos con discapacidad, en igualdad de condiciones.

Por lo tanto, recalcó, un diagnóstico médico, como el trastorno del espectro autista, no necesariamente implica discapacidad. Constató que, por ello, el proceso de calificación y certificación de la discapacidad no se agota con el mero diagnóstico médico, sino que incluye, además, una serie de exámenes de alcance psicosocial para analizar la funcionalidad de un individuo en su entorno. De conformidad con la Convención, se pretende avanzar hacia la consagración del modelo de derechos humanos o modelo social; lo contrario, implicaría retroceder a una legislación centrada en una mirada médica, enfatizó.

Si respecto de un sujeto concurren el diagnóstico de TEA y un entorno no inclusivo, consignó que -por cierto- aquel será titular de todos los derechos consagrados por la ley N° 20.422. En ese sentido, detalló que las prestaciones y acciones contempladas en dicho cuerpo normativo está condicionadas a la inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad.

Por su parte, el Director Nacional del SENADIS, señor Daniel Concha, expresó que algunas personas con TEA no quieren portar una credencial que los define como sujetos con discapacidad mental y, al respecto, estimó que se puede trabajar en modificaciones reglamentarias, en conjunto con el Ministerio de Salud.

Asimismo, planteó que se debe respetar la mirada de las distintas organizaciones sociales, algunas de las cuales abogan por evitar que se asocie a las personas con TEA a la discapacidad, mientras que para otras la utilización de la credencial no resulta conflictiva.

Adicionalmente, enunció que la inscripción y la obtención de la credencial está supeditada a la emisión de un diagnóstico médico; un informe social elaborado por un trabajador social; y un instrumento de validación de desempeño comunitario.

El Honorable Senador señor Gahona observó en que el artículo 4° propuesto determina que solo un subgrupo de las personas con TEA recibirá ayuda desde la perspectiva social, pues solo aquellas que tengan discapacidad, en los términos de la ley N° 20.422, serán beneficiarias de las medidas que contempla dicho cuerpo normativo. Insistió en que, a su parecer, todos los individuos con trastorno del espectro tienen una discapacidad y deberían acceder a los apoyos del ámbito social.

En un sentido diferente reflexionó la Honorable Senadora señora Provoste, aduciendo que, a su entender, el precepto en estudio no da lugar a un subgrupo, sino que aclara que aquellos individuos con TEA que obtengan la calificación y certificación de discapacidad que contempla la ley N° 20.422 accederán a los beneficios que ella establece.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS remarcó que, efectivamente, para que alguien sea considerado como persona con discapacidad, además de contar con el diagnóstico de trastorno del espectro autista, tendrá que pasar por un proceso de calificación y certificación regulado por el aludido cuerpo legal. Lo mismo se exige respecto de sujetos con cualquier otro diagnóstico, planteó.

En efecto, puntualizó que el inciso final del artículo 4° de la ley N° 20.422 dispone que “para acceder a los beneficios y prestaciones sociales establecidos en la presente ley, las personas con discapacidad deberán contar con la certificación de las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez a que se refiere el artículo 13 del presente cuerpo legal y estar inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad”.

A su turno, el Honorable Senador señor García Ruminot compartió la inquietud del Honorable Senador señor Gahona en cuanto a la posible exclusión de algunas personas con TEA de las medidas que consagra la ley citada. No obstante, al mismo tiempo, constató que varias organizaciones sociales se manifestaron contrarias a asociar al trastorno con discapacidad. Como mecanismo de solución, propuso establecer la aplicabilidad de la ley N° 20.422 a todos los sujetos con TEA, con independencia de su carácter de personas con o sin discapacidad.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS manifestó que es relevante mantener la referencia al concepto de discapacidad, pues de lo contrario, bastaría el solo diagnóstico médico de trastorno del espectro autista para que una persona sea considerada con discapacidad. Al efecto, recordó que las organizaciones de la sociedad civil han hecho presente que, desde una perspectiva identitaria, no todos los sujetos con TEA se consideran a sí mismos personas con discapacidad. Hizo hincapié en que, a partir del avance que ha experimentado el país desde el modelo biomédico al biopsicosocial, se ha incorporado el trámite de calificación y certificación, que está centrado no solo en el diagnóstico, sino en la interacción de los individuos con su entorno.

Luego, la Honorable Senadora señora Carvajal aseveró que vincular la discapacidad al solo diagnóstico médico supondría un retroceso en este ámbito, recordando que no todos quienes tienen TEA se sienten personas con discapacidad. En tanto, aquellos que sí lo son, quedan suficientemente cubiertos por la norma en estudio.

Por su parte, el Honorable Senador señor Gahona dio por superada su preocupación, en tanto se ha aclarado que la indicación número 31) deja al TEA en la misma situación que otros diagnósticos médicos, respetando el principio de igualdad. Si se incluyera a priori a los individuos con TEA como beneficiarios de aquel cuerpo normativo, se estaría estableciendo una diferencia en relación con otros diagnósticos médicos que generan discapacidad, acotó.

Reiteró que, en su opinión, todo individuo con TEA es una persona con discapacidad. No obstante, dijo comprender que no todos quieren ser considerados como tales. Por su parte, quienes optan por sí hacerlo, deben ajustarse al procedimiento previsto por la ley respectiva, obteniendo la calificación y certificación correspondientes.

En definitiva, y en atención a las apreciaciones precedentemente señaladas, declaró su acuerdo con el texto en análisis; con todo, instó por suprimir la expresión “cuando corresponda”, toda vez que relativiza el contenido de la norma.

A fin de despejar las inquietudes expresadas durante el debate, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS propuso la siguiente redacción para el artículo 4° del proyecto:

“Artículo 4°.- Aplicación de la ley N° 20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas con trastorno del espectro autista que cuenten con calificación y certificación de discapacidad de conformidad con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, también les serán aplicables las disposiciones contenidas en dicho cuerpo legal.”.

Las Comisiones unidas respaldaron la sugerencia formulada.

- En votación la indicación número 31), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Núñez, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -como miembro de dos Comisiones-, Gahona -en su condición de integrante de las tres Comisiones- y García Ruminot, este último en calidad de miembro de dos Comisiones.

Inciso primero

La indicación número 32), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, es para reemplazar el vocablo “promoverá” por “garantizará, desarrollará y realizará”.

Las indicaciones números 32 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 32 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan reemplazar la expresión “promoverá” por “garantizará y asegurará”.

Las indicaciones números 33), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, y 34), del Honorable Senador señor Castro González, pretenden sustituir el término “promoverá” por “garantizará”.

- Las indicaciones números 32), 32 A), 32 B), 33) y 34) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 35), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la oración “acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista” por “acciones terapéuticas y de protección a las cuales podrán acceder las personas con trastorno del espectro autista”.

La indicación número 36), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, intenta reemplazar la frase “recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales” por “implementación de ajustes razonables según su contexto y entrega de apoyos especializados necesarios a los cuales”.

Las Comisiones unidas estimaron que los asuntos considerados por las indicaciones números 35) y 36) estarían subsumidos en el artículo 14 de la iniciativa y, en consecuencia, estuvieron por dar por aprobadas estas propuestas, con modificaciones.

- Sometidas a votación las indicaciones números 35) y 36), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 37), del Honorable Senador señor Castro González; 37 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 37 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, proponen suprimir el término “rehabilitación”.

Las indicaciones números 37 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 37 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, sugieren introducir, luego de la palabra “habilitación”, la frase “como parte de los derechos sanitarios”.

- Las indicaciones números 37), 37 A), 37 B), 37 C) y 37 D) fueron retiradas por sus autores.

Las indicaciones números 37 E), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 37 F), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, recomiendan incorporar, después de la expresión “sin discriminación”, la frase “, con apoyos especiales y ajustes razonables”.

Cabe hacer presente que las Comisiones unidas estimaron que el contenido de estas indicaciones se encuentra subsumido en el artículo 3° propuesto por la indicación número 24), ya aprobada, según consta antes en este informe.

- En votación, las indicaciones números 37 E) y 37 F), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Provoste y Pascual -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, Gahona -como miembro de tres Comisiones-, García Ruminot -en calidad de miembro de dos Comisiones- y Kast.

Las indicaciones números 38), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste; 39), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza; 39 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 39 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para suprimir la frase “, y deberá considerar siempre la oferta programática existente”.

- Las indicaciones números 38), 39), 39 A) y 39 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 40), del Honorable Senador señor Gahona, busca reemplazar la oración “deberá considerar siempre la oferta programática existente” por “deberá garantizar la existencia de una adecuada oferta programática disponible para ello”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 40) fue declarada inadmisible.

Incisos, nuevos

Las indicaciones números 40 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 40 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, proponen incorporar los siguientes incisos segundo, tercero y cuarto, nuevos:

“El diagnóstico del espectro autista será responsabilidad exclusiva del área de salud (pública o privada) y será realizado por un equipo multidisciplinario, el que estará compuesto por profesionales médicos especialistas, psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y fonoaudiólogos, complementado con asistente o trabajador social y nutricionista los que deberán contar con la formación necesaria en el espectro autista.

Este equipo multidisciplinario deberá estar disponible tanto en la atención primaria de salud como a nivel secundario y su equivalente en el sector privado, como así también en los establecimientos de salud de las Fuerzas Armadas y Carabineros.

Cada profesional integrante del equipo multidisciplinario emitirá un informe que contendrá los requerimientos y sugerencias para facilitar la inserción e integración educacional y social. Asimismo, el/la psicopedagogo será el profesional encargado de elaborar el informe integral y ser el enlace entre el centro de salud y el establecimiento educacional, por cuanto tiene el conocimiento para "traducir" el lenguaje técnico para que sea más comprensible por el establecimiento educacional. En tanto, el psicopedagogo como los demás integrantes de este equipo multidisciplinario cumplirán las funciones referentes en el área de su competencia.”.

Cabe señalar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que las propuestas son inadmisibles por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- Las indicaciones números 40 A) y 40 B) fueron declaradas inadmisibles.

Inciso segundo

La indicación número 41), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la frase “en el espectro autista” por “con trastorno del espectro autista,”.

Las Comisiones unidas estuvieron por aprobar la indicación número 41), en el sentido de emplear la expresión “con trastorno del espectro autista” en el artículo 4° aprobado en mérito de la indicación número 31).

- Puesta en votación la indicación número 41), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Núñez, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -como miembro de dos Comisiones-, Gahona -en su condición de integrante de las tres Comisiones- y García Ruminot, este último en calidad de miembro de dos Comisiones.

La indicación número 42), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca reemplazar la locución “que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley” por “tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en la ley N° 20.422”.

Las señoras Senadoras y los señores Senadores consideraron que el contenido de la indicación número 42) se encuentra comprendido en la número 31), ya aprobada.

- Sometida a votación la indicación número 42), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Núñez, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -como miembro de dos Comisiones-, Gahona -en su condición de integrante de las tres Comisiones- y García Ruminot, este último en calidad de miembro de dos Comisiones.

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ARTICULO, NUEVO

La indicación número 42 A), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar, a continuación del artículo 4°, el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo...- Legitimación activa. Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o la educación del afectado, podrá interponer la acción prevista en el artículo 3° de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha ley. También podrá interponerse esta acción por cualquier persona, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, a favor de la persona con trastorno del espectro autista que ha sido objeto de discriminación arbitraria, cuando esta última se encuentre imposibilitada de ejercerla y carezca de representantes legales o personas que lo tengan bajo su cuidado o educación, o cuando, aun teniéndolos, éstos se encuentren también impedidos de deducirla.

Toda persona con trastorno del espectro autista que cuente con la calificación y certificación de discapacidad a que se refiere la ley N° 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad y que sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer, por sí o por cualquiera a su nombre, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, la acción prevista en el artículo 57 de dicha ley, en la forma y condiciones dispuestas en ella.”.

El Honorable Senador señor Castro González consultó cuál es el objetivo de este precepto -considerando que reproduce normativa ya vigente- y de qué forma contribuye a facilitar el ejercicio de las acciones a que hace referencia.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste estimó correcto ubicar esta disposición dentro del título dedicado a las disposiciones generales, ya que los sujetos con TEA experimentan situaciones de discriminación en diferentes ámbitos.

A su turno, el Honorable Senador señor García Ruminot estimó que la alusión a los cuidadores en el inciso primero podría estar duplicada, pues también se menciona a quienes tienen el cuidado personal de los afectados, inquietud que fue compartida por la Honorable Senadora señora Núñez.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, explicó que la base de la redacción se encuentra en la ley N° 20.609 y la ley N° 20.422, algunos de cuyos artículos se reproducen íntegramente. Sin embargo, señaló, la iniciativa y diversas indicaciones parlamentarias -como las números 136, 136 A) y 136 B)- pretenden poner de relieve el rol de los cuidadores de personas con TEA; de ahí que el texto en estudio hace mención explícita -a modo de ejemplo- a su legitimación activa para ejercer las acciones, a diferencia de lo que ocurre en los citados cuerpos legales.

Luego, consignó que la expresión “cuidado personal” tiene un sentido específico, propio del derecho civil, y está vinculada a los menores de edad. En tanto, el término “cuidador” dice relación con los apoyos que se prestan a una persona para llevar adelante las actividades de su vida diaria, acotó.

- En votación la indicación número 42 A), fue aprobada por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Núñez, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Kast y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

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TÍTULO II

El tenor de este título es el que consta enseguida:

“TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD”.

La indicación número 43), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazar su epígrafe por el siguiente:

“DE LOS DEBERES DEL ESTADO”.

Dado que las indicaciones posteriores introducen significativos cambios en los artículos contenidos originalmente en el título aprobado en general, las Comisiones unidas estuvieron por aprobar la propuesta en estudio.

- En votación la indicación número 43) fue aprobada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 44), del Honorable Senador señor Gahona, propone sustituir, en su epígrafe, la expresión “EN EL ESPECTRO AUTISTA” por “CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”.

Con motivo de la aprobación de la indicación número 43), las Comisiones unidas estuvieron por rechazar esta propuesta.

- Sometida a votación la indicación número 44) fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 5°

La redacción del artículo 5° aprobado en general es la que se expresa:

“Artículo 5.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, se regirá por los siguientes principios:

a) Trato digno. Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) Acompañamiento. Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) Resguardo de la autonomía individual. Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias y manifestar sus diferencias, así como aceptar o negar los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) Atención interdisciplinaria en salud. El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.

f) Autonomía progresiva. El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

g) Transparencia. Las personas en el espectro autista tendrán acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.”.

La indicación número 45), de S.E. el Presidente de la República, sugiere reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

El Estado podrá impulsar las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás personas. En especial, el Estado promoverá la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista, con el objeto de disminuir y/o eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista.”.

- La indicación número 45) fue retirada mediante oficio N° 217-370, de fecha 28-11-22.

La indicación número 45 A), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituirlo por el siguiente:

“Artículo...- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista.

El Estado impulsará las medidas necesarias para asegurar a las personas con trastorno del espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás personas. En especial, el Estado asegurará la inclusión social y educativa de las personas con trastorno del espectro autista, con el objeto de disminuir y/o eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de las personas con trastorno del espectro autista.”.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la Ley de Presupuestos del Sector Público.”.

Con motivo del debate realizado en torno a la indicación siguiente, las Comisiones unidas estuvieron por rechazar la propuesta en análisis.

- Puesta en votación la indicación número 45 A), fue rechazada por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Núñez, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Kast y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

La indicación número 45 B), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 6 para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.

El Estado impulsará las medidas necesarias con el objeto de asegurar a las personas con trastorno del espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás personas. En especial, el Estado asegurará la inclusión social y educativa de las personas con trastorno del espectro autista, con el objeto de disminuir y/o eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de las personas con trastorno del espectro autista.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, medios y los recursos disponibles, por los servicios involucrados.”.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, destacó que la disposición en examen establece los deberes generales del Estado respecto de las personas con trastorno del espectro autista. Agregó que el precepto se ubica dentro del título que engloba, precisamente, los deberes del Estado y será complementado por el artículo siguiente, que consagra medidas de carácter más concreto. En los artículos 5° y 6° propuestos, ahondó, se recogió el espíritu de diversas indicaciones parlamentarias, enfatizó.

Asimismo, aclaró que el contenido de las disposiciones aprobadas en general, que se pretenden sustituir, pasa a estar regulado en el título siguiente, que concierne a las acciones de salud.

La Honorable Senadora señora Provoste valoró el cambio que se observa en relación con los verbos empleados en la nueva redacción planteada por el Ejecutivo, en tanto poseen un tono más imperativo.

Por su parte, el Honorable Senador señor Castro González subrayó que la enmienda alude a aspectos específicos -como la inclusión educativa- y consultó si hay una norma similar respecto del área sanitaria.

Sobre el particular, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS resaltó que el Título III estará enfocado en el ámbito de la salud.

En lo tocante al inciso primero, el Honorable Senador señor García Ruminot consideró que no hasta con hacer referencia a las acciones del artículo 6°, pues no son las únicas a través de las cuales el Estado cumplirá sus deberes generales. Por lo tanto, instó por hacer una mención general a las disposiciones de la ley, o bien, a cada uno de los preceptos que contemplan medidas a adoptar por los organismos públicos.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS manifestó que la intención es poner acento en que los deberes generales del Estado no se agotan en lo dispuesto por el artículo 5°, sino que tienen una expresión más concreta. A su juicio, la mención a “las demás medidas establecidas en la ley” del inciso primero permite despejar la inquietud del Honorable Senador señor García Ruminot.

Luego, la Honorable Senadora señora Núñez destacó que los deberes del Estado son el correlato de los posteriores derechos que se consagran. Razonó que, en ocasiones, se emplea el verbo “asegurar” como una forma de evitar la utilización del vocablo “garantizar”, que podría tener mayor fuerza; no obstante, se mostró conforme con la primera de estas expresiones.

Con todo, observó que el inciso segundo del artículo propuesto parece relativizar la obligación de asegurar, pues inicia su redacción con la oración “El Estado impulsará las medidas necesarias”. Es por ello que abogó por asegurar derechamente a las personas con trastorno del espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, ya que se trata de un aspecto fundamental del proyecto en examen.

Coincidió el Honorable Senador señor Castro González, argumentando que el estándar a fijar por las Comisiones unidas no puede estar por debajo del aseguramiento.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS resaltó que las enmiendas que ha planteado el Ejecutivo -y los verbos empleados en su redacción- establecen deberes claros de acción para el Estado.

Acerca del inciso segundo, adujo que sería preferible mantener la versión propuesta por la indicación, pues pone énfasis en que el objetivo de asegurar el goce y ejercicio de los derechos -que está consagrado en términos amplios- se cumplirá mediante el desarrollo de medidas concretas.

Insistió en su postura la Honorable Senadora señora Núñez, quien sentenció que es menester asegurar directamente; por lo demás, esa es la finalidad que el mismo texto del Ejecutivo persigue. En esa línea, sugirió introducir modificaciones, de manera que la referencia a las medidas quede en último lugar. Con la sola alteración del orden de la redacción, razonó, se da mayor protagonismo a la idea central, cual es asegurar el goce y ejercicio de derechos, en condiciones de igualdad.

Las Comisiones unidas respaldaron esta propuesta y resolvieron introducir, además, enmiendas de tipo formal.

En definitiva, el inciso segundo quedaría como sigue:

“El Estado deberá asegurar a las personas con trastorno del espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás personas. En especial, asegurará la inclusión social y educativa de dichas personas, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. En tal sentido, impulsará las medidas que sean necesarias para asegurar el cumplimiento de lo señalado precedentemente.”.

- Sometida a votación la indicación número 45 B), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Núñez, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Kast y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

Encabezamiento

La indicación número 46), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la locución “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

- En votación la indicación número 46), fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Literal a)

La indicación número 47), del Honorable Senador señor Gahona, busca reemplazar la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

- Puesta en votación la indicación número 47), fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Literal b)

La indicación número 48), del Honorable Senador señor Gahona, intenta sustituir la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

La indicación número 49), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, pretende reemplazar la frase “o cuidadores” por “, cuidadores o persona significativa”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por las indicaciones números 48) y 49) estarían subsumidos en el artículo 15 de la iniciativa y, en consecuencia, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- En votación las indicaciones números 48) y 49), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 49 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 49 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan introducir un párrafo segundo, del siguiente tenor:

“Las personas debidamente diagnosticadas en el espectro autista que no puedan valerse por sí mismas, tienen derecho a cuidador y residencia. A su vez, el cuidador o cuidadora tiene derecho a goce de sueldo”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que las propuestas son inadmisibles, toda vez que inciden en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Carta Fundamental

- Las indicaciones números 49 A) y 49 B) fueron declaradas inadmisibles.

Literal c)

La indicación número 50), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazarlo por el que se indica:

“c) Resguardo de la mayor autonomía individual posible. Las personas con el trastorno del espectro autista, en el marco de su autonomía individual, podrán tomar decisiones propias y manifestar sus diferencias, así como aceptar o negar los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos, siempre y cuando su grado de discapacidad así lo permita.”.

Las Comisiones unidas estimaron que los asuntos considerados por la indicación número 50) estarían subsumidos en el literal i) del artículo 7° de la iniciativa y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 50), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 51), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, intenta reemplazar la frase “los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.” por “modelos de intervención terapéuticos para el autismo, así como para tratamientos o procedimientos clínicos propuestos para otras afecciones de salud que pueda sufrir la persona dentro del espectro autista.”.

- La indicación número 51) fue retirada por sus autoras.

Las indicaciones números 51 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 51 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan agregar, luego del punto final, que pasa a ser seguido, la siguiente oración: “Salvo en casos en que la persona diagnosticada con autismo, sea declarado interdicto.”.

Las Comisiones unidas consideraron que los aspectos tratados por las indicaciones números 51 A) y 51 B) estarían subsumidos en la letra i) del artículo 7° del proyecto y, por tal motivo, estuvieron por aprobar estas propuestas, con enmiendas.

- Sometidas a votación las indicaciones números 51 A) y 51 B), fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 51 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 51 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan incorporar un párrafo nuevo, del siguiente tenor:

“Para lo dispuesto en el inciso anterior, se dispondrá de sistemas de comunicación total, según sea pertinente para la persona.”.

Las Comisiones unidas estimaron que los asuntos considerados por las indicaciones números 51 C) y 51 D) estarían subsumidos en el literal f) del artículo 7° de la iniciativa y, en consecuencia, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- Sometidas a votación las indicaciones números 51 C) y 51 D), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Literal d)

La indicación número 52), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la oración “El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista” por “El Estado garantizará que todas las personas con el trastorno del espectro autista”.

La indicación número 53), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca reemplazar el vocablo “promoverá” por “garantizará”.

Es dable constatar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que las propuestas contenidas en las indicaciones números 52) y 53) son inadmisibles, puesto que inciden en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Carta Fundamental.

- Las indicaciones números 52 y 53) fueron declaradas inadmisibles.

La indicación número 54), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, propone incorporar, a continuación de la locución “tanto público como privado,” la oración “tomando en cuenta la condición individual de cada persona dentro del espectro autista y”.

Las Comisiones unidas consideraron que los aspectos tratados por la indicación número 54) estarían subsumidos en el artículo 14 del proyecto y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 54), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Literal e)

La indicación número 55), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para sustituirlo por el siguiente:

“e) Diagnóstico, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado garantizará esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria y abordará el diagnóstico tardío y sus especiales particularidades. Asimismo, se garantizará la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.”.

La indicación número 56), del Honorable Senador señor Gahona, busca reemplazarlo por el que se expresa:

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado garantizará esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se otorgará educación y capacitación, según corresponda a las personas con el trastorno del espectro autista, a sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente, tomando en consideración el grado de discapacidad que tengan.

Las Comisiones unidas estimaron que los asuntos considerados por las indicaciones números 55) y 56) estarían subsumidos en el artículo 7°, letras b) y d), y en el artículo 13 de la iniciativa y, en consecuencia, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- Puestas en votación las indicaciones números 55) y 56), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 57), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, intenta sustituir el término “promoverá” por “garantizará”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 57) fue declarada inadmisible.

La indicación número 58), de la Honorable Senadora señora Allende, pretende agregar, a continuación de la expresión “evaluación médica”, la frase “, al menos en una oportunidad al año, durante los controles de niño sano, y la realización de test de indicadores de desarrollo por sus familiares o cuidadores, al menos 2 veces al año, en los mencionados controles”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 58) estarían subsumidos en el artículo 11 y la disposición cuarta transitoria del proyecto y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 58), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 59), de la Honorable Senadora señora Pascual; 59 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 59 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan agregar, luego de la oración “Asimismo, se promoverá la educación y capacitación”, la expresión “incorporando en la oferta programática existente a las organizaciones, fundaciones o instituciones expertas en autismo”.

- Las indicaciones números 59), 59 A) y 59 B) fueron retiradas por sus autores.

Literal f)

Las Comisiones unidas trataron conjuntamente todas las indicaciones formuladas respecto de esta letra.

La indicación número 60), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone sustituirlo por el que se indica:

“f) Autonomía Progresiva. El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes, su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad, considerando en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo a la situación individual de apoyos de la persona autista y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia, de acuerdo a lo establecido en el artículo 11 de la Ley 21.430, sobre garantías y protección integral de la niñez y adolescencia.

La indicación número 61), de la Honorable Senadora señora Pascual, busca reemplazar la frase “niños, niñas y adolescentes” por “toda persona durante el ciclo vital”.

Las indicaciones números 61 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 61 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden sustituir la expresión “de niños, niñas y adolescentes” por “en todo el ciclo vital”.

La indicación número 62), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazar la expresión “y a preservar y desarrollar su identidad” por “tomando en consideración el grado de discapacidad que puedan tener”.

El Honorable Senador señor García Ruminot hizo presente que la autonomía progresiva está contemplada como principio por la letra b) del artículo 3° propuesto por la indicación número 24) ya aprobada.

En opinión de la Honorable Senadora señora Núñez, la autonomía progresiva debería mantenerse como un principio general de esta ley, de manera que toda autoridad u órgano del Estado deba ajustarse a aquella en el ejercicio de sus funciones.

A su turno, el Honorable Senador señor Gahona puntualizó que resulta complejo hablar de la autonomía progresiva tratándose de niños, niñas y adolescentes con TEA de nivel tres, agregando que en estos casos es indispensable la intervención de padres o tutores legales. A su juicio, es menester atender al grado de discapacidad que pueda afectarlos, tal como se propone en la indicación número 62) -de su autoría-, apreciación que fue compartida por la Honorable Senadora señora Pascual.

En lo tocante a las indicaciones números 61), 61 A) y 61 B), la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión, señora María Pilar Iturrieta, remarcó que, al estar vinculado este principio a la ley N° 21.430, su aplicación se restringe a niños, niñas y adolescentes.

A fin de abordar otras etapas vitales, planteó que se podría incorporar un nuevo principio relativo a la vida independiente, en los términos de la letra a) del artículo 3° de la ley N° 20.422, establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

La Honorable Senadora señora Núñez sentenció que es preferible no ampliar el abanico de principios, sino que fortalecer los ya existentes, facilitando la comprensión e interpretación de estas directrices.

La Honorable Senadora señora Provoste propuso circunscribir la regulación atingente a la autonomía progresiva dentro de los principios que inspiran la ley, esto es, en el artículo 3°. No obstante, propuso modificar esta última disposición, a fin de recoger el contenido de las indicaciones números 60) y 62).

En ese sentido, sugirió el siguiente texto para la letra b) del artículo 3°:

“b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo a la situación individual de apoyos de la persona autista y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.”.

Los demás miembros presentes de las Comisiones unidas respaldaron tal recomendación.

- En votación, las indicaciones números 60) y 62), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende, Carvajal -ambas como miembros de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste, y señores Chahuán, Flores, García Ruminot, Gahona -en calidad de integrante de las tres Comisiones- y Kast.

- Las indicaciones números 61), 61 A) y 61 B) fueron retiradas por sus autores.

Literal g)

La indicación número 63), del Honorable Senador señor Gahona, intenta sustituir la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

- En votación la indicación número 63), fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Literales, nuevos

Las indicaciones números 63 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 63 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan incorporar los siguientes literales, nuevos:

“…) Atención preferencial: Tendrán atención preferencial, según las características de la persona dentro del espectro autista y observaciones que entreguen cuidadores o personas significativas.

...) Aranceles justos: Se establecerán aranceles para la atención médica de personas dentro del trastorno de espectro autista debidamente diagnosticadas, tanto en instituciones públicas y privadas.

...) Atención de salud mental integral: Se establecerán aranceles para la atención en salud mental a las personas dentro del trastorno del espectro autista.

...) Adaptabilidad: Los establecimientos que alberguen personas en el espectro autista deberán contar con protocolos y personal capacitado, que permitan una interacción integrada, con consideración a su ritmo y conducta.”.

Es del caso hacer presente que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que las propuestas contenidas en las indicaciones números 63 A) y 63 B) son inadmisibles, toda vez que inciden en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- Las indicaciones números 63 A) y 63 B) fueron declaradas inadmisibles.

La indicación número 64), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone agregar el siguiente literal, nuevo:

“…) Pertinencia. Las personas en el espectro autista tendrán derecho a una atención de salud pertinente, la que debe considerar sus necesidades y las de sus cuidadores.”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 64) estarían subsumidos en el artículo 10 del proyecto y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 64), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 65), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, es para incorporar un literal, nuevo, del siguiente tenor:

“…) Autonomía Personal. El respecto al libre desarrollo de la personalidad de toda persona dentro del espectro autista. Lo anterior, incluye el derecho a la privacidad, libertad personal y seguridad individual.”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por la indicación número 65) estarían subsumidos en el inciso primero de artículo 6° de la iniciativa y, por tal motivo, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 65), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 6°

El artículo 6° del texto aprobado en general es del siguiente tenor:

“Artículo 6.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.”.

La indicación número 66), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Abordaje integral del espectro autista. El Estado promoverá la realización de un abordaje integral del espectro autista y de las personas en el espectro autista, teniendo en especial consideración las siguientes acciones:

a) Promover la investigación científica sobre el espectro autista y la divulgación de sus resultados.

b) Promover campañas de concientización sobre el espectro autista.

c) Fomentar la detección del espectro autista durante el curso de la vida de la persona.

d) Favorecer la incorporación de la temática del espectro autista en encuestas y/o estudios poblacionales con el objetivo de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población.

e) Promover el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información utilizando para ello mecanismos, tales como, señalizaciones en formatos accesibles y apoyos visuales.

f) Promover el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas en el espectro autista.

g) Fomentar la capacitación y perfeccionamiento de las funcionarias y los funcionarios públicos, en especial de aquellas y aquellos que se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al espectro autista con un enfoque especial en derechos humanos.”.

- La indicación número 66) fue retirada mediante oficio N° 138-370, de fecha 26-09-22.

Por su parte, la indicación número 66 A), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituir el artículo 6° por el siguiente:

“Artículo...- Abordaje integral del espectro autista. El Estado promoverá la realización de un abordaje integral del espectro autista y de las personas en el espectro autista, teniendo en especial consideración las siguientes acciones:

a) Promover la investigación científica sobre el espectro autista y la divulgación de sus resultados.

b) Promover campañas de concientización sobre el espectro autista.

c) Fomentar la detección del espectro autista durante el curso de la vida de la persona.

d) Favorecer la incorporación de la temática del espectro autista en encuestas y/o estudios poblacionales con el objetivo de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población.

e) Promover el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información utilizando para ello mecanismos, tales como, señalizaciones en formatos accesibles y apoyos visuales.

f) Promover el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas en el espectro autista.

g) Fomentar la capacitación y perfeccionamiento de las funcionarias y los funcionarios públicos, en especial de aquellas y aquellos que se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al espectro autista con un enfoque especial en derechos humanos.

h) Promover que los cuidados otorgados a las personas en el espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en una situación de dependencia de acuerdo a los términos de la letra e) del artículo 6 de la ley 20.422, deban siempre ejercerse respetando el desarrollo personal de la persona en el espectro autista y en resguardo de su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.”.

- La indicación número 66 A) fue retirada mediante oficio N° 217-370, de fecha 28-11-22.

La indicación número 66 B), de S.E. el Presidente de la República, pretende reemplazar el artículo en estudio por el que sigue:

“Artículo...- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a) Impulsar investigación científica sobre el trastorno del espectro autista y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b) Realizar campañas de concientización sobre el trastorno del espectro autista.

c) Asegurar, a través de la coordinación intersectorial, la detección temprana del trastorno del espectro autista.

d) Instar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e) Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas y/o estudios poblacionales con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población.

f) Desarrollar medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información utilizando para ello mecanismos, tales como, señalizaciones en formatos accesibles y apoyos visuales.

g) Promover el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con trastorno del espectro autista.

h) Promover acciones de capacitación, y perfeccionamiento para funcionarias y funcionarios públicos, en especial para aquellas y aquellos que se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, considerando la perspectiva de género y de derechos humanos.

i) Asegurar que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6 de la ley 20.422, deban siempre ejercerse respetando el desarrollo personal de la persona con trastorno del espectro autista y en resguardo de su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.”.

La Honorable Senadora señora Pascual hizo un llamado a reforzar la normativa propuesta, recogiendo el espíritu de las indicaciones números 102) y 103) -ambas de origen parlamentario-, las cuales se refieren al desarrollo de material didáctico y pictogramas para estudiantes con TEA por parte del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, en el marco del sistema Chile Crece Contigo.

Al efecto, La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, explicó que tales materias estarían incluidas, en términos más genéricos, dentro de la letra f) del artículo 6° propuesto, que aborda ciertas medidas para garantizar el derecho de acceso a la información, sin asociarlas a una determinada Cartera o iniciativa, ya que avanzar hacia la inclusión es un deber transversal, que compete a todos los organismos del Estado.

Por su parte, la Jefa Jurídico-Legislativa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señora Camila Astorga, sostuvo que el literal f) establece el principio de accesibilidad universal, que está desarrollado por la ley N° 20.422 y que apunta a implementar todo tipo de mecanismos -incluidos los pictogramas- orientados a lograr el acceso a la información de la manera más autónoma y natural posible por parte de las personas con TEA. Añadió que esta fórmula flexible da cuenta del dinamismo de las medidas que se pueden adoptar, incluyendo las diferentes herramientas y formatos que sean menester para atender los diferentes niveles de severidad del trastorno. Con todo, propuso incorporar expresamente la mención a pictogramas, que podrían ponerse a disposición de quienes los requieran por medios digitales.

La Honorable Senadora señora Pascual replicó que las indicaciones que citó no están vinculadas al acceso a la información, sino a la estimulación temprana que considera el sistema Chile Crece Contigo. Por lo tanto, reiteró su solicitud de considerar pictogramas y otros materiales didácticos para niños y niñas con trastorno del espectro autista, planteamiento que fue compartido por la Honorable Senadora señora Provoste.

Sobre el particular, la Jefa Jurídico-Legislativa del Ministerio de Desarrollo Social y Familia declaró que se evaluaría tal sugerencia.

En atención a la discusión desarrollada en torno a la indicación siguiente, las Comisiones unidas estuvieron por rechazar la número 66 B).

Dado lo resuelto a propósito de la indicación siguiente, las Comisiones unidas estuvieron por rechazar esta propuesta.

- Puesta en votación la indicación número 66 B), fue rechazada por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Quintana y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

La indicación número 66 C), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituir el artículo 6° por el que se expresa:

“Artículo...- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a) Impulsar investigación científica sobre el trastorno del espectro autista y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b) Realizar campañas de concientización sobre el trastorno del espectro autista, en el ejercicio de las funciones de información y difusión que por ley correspondan a cada repartición pública con competencia en la materia.

c) Fomentar la detección temprana del trastorno del espectro autista.

d) Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e) Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas y/o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población. Su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar para la recolección y procesamiento de información.

f) Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. Para ello, se adoptarán progresivamente mecanismos y formatos para hacer la información accesible para personas con trastorno del espectro autista de la forma más autónoma y natural posible, en el marco de las atribuciones y recursos que contemple la legislación vigente.

g) Promover el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con trastorno del espectro autista.

h) Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos, en especial de quienes se desempeñen en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, con perspectiva de género y de derechos humanos.

i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo a la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, respeten el desarrollo personal de la persona con trastorno del espectro autista y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.

Quienes brinden atención al público, deberán respetar el derecho de las personas con trastorno del espectro autista a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.”.

A propósito de la letra c), el Honorable Senador señor Kast consultó si quedará especificado en el proyecto qué especialistas podrán realizar el diagnóstico, remarcando que la participación de los pediatras sería relevante en este ámbito.

En sintonía con lo anterior, la Honorable Senadora señora Allende preguntó si se considerará a otros profesionales, distintos de los neurólogos y psiquiatras, para efectos del diagnóstico.

Asimismo, consignó que la indicación número 58) -de su autoría- proponía que la evaluación médica orientada al diagnóstico se efectuara, al menos, una vez al año, durante los controles de niño sano, y que además se efectuaran test de indicadores de desarrollo por los familiares o cuidadores, al menos, 2 veces al año, en los mencionados controles. Solicitó aclarar si esta idea está integrada en el articulado planteado por el Ejecutivo.

En ese sentido, recordó la importancia de la detección oportuna y la pertinencia de incorporar la máxima cantidad posible de herramientas para lograrla.

La Honorable Senadora señora Pascual manifestó que, a lo largo de la discusión, también se ha enfatizado en la necesidad de llevar a cabo el proceso de diagnóstico en personas adultas. De ahí que consultó si la mención al fomento de la detección temprana podría generar obstáculos o menores recursos para aquella que se efectúa tardíamente.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Provoste estimó que estos puntos quedan recogidos en el artículo contenido en la indicación número 77 B).

En relación con los literales d), f) e i), la Honorable Senadora señora Ebensperger remarcó que -de acuerdo a algunas organizaciones sociales- no es posible hablar de autonomía respecto de las personas con trastorno del espectro autista. Si bien algunas se desenvuelven con mayor independencia, otras -como las que tienen TEA de nivel 2 o 3- tienen bastantes limitaciones en esa línea, subrayó.

Puso de relieve que ambas letras del artículo 6° imponen al Estado deberes de impulsar o velar por aspectos asociados a la autonomía. Lo mismo ocurre con el encabezamiento del artículo 5° -ya aprobado- que pone de cargo del Estado asegurar la autonomía de estas personas, agregó. Sin embargo, sentenció que no resulta pertinente establecer obligaciones en ese sentido al aparato público, por lo que recomendó enmendar la redacción, condicionando la autonomía al grado que sea posible según las características de cada persona. De otra manera, se estarán imponiendo deberes que no podrán cumplirse, acotó.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, explicó que, desde la teoría de la capacidad jurídica, es importante que el Estado promueva el reconocimiento de la plena capacidad que tienen las personas, en general, con independencia de los diagnósticos que puedan tener, e incluso, de la discapacidad que puedan presentar, en igualdad de condiciones con las demás. A partir de allí, y desde una perspectiva de derechos humanos, también es imprescindible reconocer la autonomía que los sujetos poseen para desenvolverse en su vida cotidiana, toda vez que forma parte inherente a su dignidad. Añadió, que, en caso de requerir apoyos, el Estado debe proveer servicios que les permitan el efectivo ejercicio de esa autonomía. En definitiva, exhortó a mantener la redacción en los mismos términos en que fue propuesta por el Ejecutivo.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual dijo comprender la inquietud que se genera, tomando en cuenta que personas con TEA severo pueden tener un grado de dependencia importante. Sin embargo, estimó que la redacción de la disposición refleja que su espíritu es asegurar, promover y generar las mejores condiciones para que estos sujetos se desarrollen lo más plenamente posible, de manera que logren el mayor ejercicio de sus derechos, más allá de su nivel de dependencia y características particulares.

En su opinión, establecer que el Estado garantice mejores políticas públicas no implica exigirle algo imposible, como volver totalmente independiente a alguien que no podrá serlo, con motivo del nivel de severidad y evolución del trastorno. De igual forma, argumentó que una norma de estas características permite dejar atrás la visión que predominaba hace algunas décadas, que impedía la toma de decisiones a quienes no fueran neurotípicos.

La Honorable Senadora señora Ebensperger declaró que el texto del artículo 6° puede ser interpretado en el sentido señalado por la Honorable Senadora señora Pascual, de manera que lo votaría favorablemente. A su entender, el tenor del artículo 5° puede resultar más complejo, por las razones que indicó precedentemente; sin embargo, y dado que ya se encontraba aprobado, anunció que no insistiría en esta materia.

Luego, la Secretaría hizo presente que el inciso final, al decir relación con la atención de púbico, podría quedar mejor ubicado como párrafo segundo del literal h).

Sobre el particular, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS clarificó que la letra h) resulta aplicable a los funcionarios públicos a que se hace referencia -entre ellos, los que se dedican a la atención de público-; mientras que el inciso final tiene un carácter general, pues dice relación con todos aquellos que brindan atención de público, que pueden ser o no funcionarios estatales.

En atención a lo anterior, la Secretaría observó que el inciso final debería ser, entonces, trasladado a un título distinto del que aborda los deberes del Estado, como el de disposiciones generales.

La Honorable Senadora señora Provoste coincidió con el criterio de la Secretaría, ya que el inciso podría ser interpretado en un sentido más restringido, si mantiene su ubicación actual.

Por lo demás, adujo que, de incorporarse dentro de la letra h) de este mismo artículo -que aborda sectores específicos, como el de la educación-, se podría producir una confusión sobre el alcance de la expresión “atención de público”. Así, por ejemplo, se podría exigir el acompañamiento por familiares en la sala de clases, añadió.

Coincidió la Honorable Senadora Pascual, respaldando la propuesta de introducir este inciso final en el título concerniente a las disposiciones generales. Adicionalmente, manifestó su pleno apoyo al derecho de acompañamiento, pues es imprescindible para conferir un trato digno y respetuoso a los individuos con TEA, y sus familiares y cuidadores.

La Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS se mostró conforme con la sugerencia de trasladar este inciso al título atingente a las disposiciones generales, pues su aplicación pretende ser amplia, excediendo el campo de los funcionarios públicos. Señaló que una alternativa es ubicarlo como artículo final del citado título; y otra es ubicarlo dentro del artículo 3° -que abarca los principios de la ley-, específicamente dentro del literal que consagra el trato digno.

Con independencia de la ubicación de la norma, la Honorable Senadora señora Ebensperger estimó pertinente dejar constancia de que el derecho de acompañamiento corresponde a la persona con TEA, y no al familiar, cuidador u otro sujeto que pueda estar junto a ella.

Al respecto, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS confirmó que se trata de un derecho que se reconoce a la persona con trastorno del espectro autista, tal como ocurre con los pacientes en el marco de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste resolvió someter a votación el precepto en estudio, excluyendo su inciso final. Este último quedó incorporado en la letra a) del artículo 3°, según se consignó previamente en este informe.

- En votación la indicación número 66 C), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Quintana y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

La indicación número 67), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazar en el artículo 6° la locución “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 67) estarían subsumidos en el inciso primero del artículo 9° de la iniciativa y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 67), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Incisos, nuevos

La indicación número 68), del Honorable Senador señor Castro González, busca incorporar un inciso, nuevo, del tenor que se señala:

“Lo prescrito en el inciso anterior deberá estar publicado, en lugares visibles para el público, en todos los establecimientos de salud, educacionales, bancos, establecimientos de atención a clientes de servicios básicos de telefonía, gas, agua potable y electricidad y establecimientos de comercio de venta de artículos del hogar, vestimenta y de alimentación.”.

Las indicaciones números 68 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 68 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden introducir el siguiente inciso, nuevo:

“Lo estipulado en el inciso anterior deberá estar expuesto en establecimientos de salud, educacionales, bancarios y todos aquellos que sean de amplia concurrencia.”.

A fin de recoger el contenido de las indicaciones números 68), 68 A) y 68 B), las Comisiones unidas resolvieron introducir un artículo nuevo -que quedó signado con el número 24-, dentro del título relativo a las disposiciones finales, del siguiente tenor:

“Artículo 24.- Difusión de derechos de las personas con trastorno del espectro autista. En los establecimientos de salud, educacionales, bancarios y en todos aquellos que sean de amplia concurrencia se deberá contar con carteles u otros formatos de comunicación en los cuales se señale que las personas con trastorno del espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, y que respecto de ellas debe adoptarse un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden.”.

- En votación las indicaciones números 68), 68 A) y 68 B), fueron aprobadas, en los términos señalados, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 69), de la Honorable Senadora señora Allende, intenta agregar un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

“El equipo médico tratante deberá informar sobre la posibilidad de contar con una certificación de discapacidad cuando las características generen un impacto funcional en los términos establecidos en el artículo 2, debiendo elaborar el informe biomédico funcional u otros antecedentes médicos necesarios; y el establecimiento de salud asistirá en la obtención del informe social y de redes de apoyo, informe de desempeño y otros antecedentes que sean requeridos para la inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad y obtención de la credencial.”.

Las Comisiones unidas consideraron que los aspectos tratados por la indicación número 69) estarían subsumidos en el inciso segundo del artículo 14 de la iniciativa y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- Sometida a votación la indicación número 69), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 69 A), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Artículo...- El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del subsistema Chile Crece Contigo, pondrá a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

El Ministerio de Desarrollo Social y Familia podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior.”.

El asesor del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, señor Javier Sutil, sostuvo que esta indicación busca recoger el espíritu de las indicaciones números 102 y 103. Detalló que la medida se enmarca en el subsistema Chile Crece Contigo y se refiere a “herramientas de comunicación aumentativa alternativa”, expresión que incluye tanto a los pictogramas como a otras modalidades y dispositivos.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Pascual agradeció la disposición del Ejecutivo para introducir una norma en este sentido, según lo solicitado al debatirse la indicación número 66 B).

A fin de mejorar la redacción del precepto, la Secretaría sugirió incorporar el epígrafe “Herramientas de comunicación aumentativa alternativa para niñas y niños.”, y reemplazar el inciso segundo por el que sigue:

“Para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior, podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas.”.

La propuesta que fue respaldada por las Comisiones unidas.

- Sometida a votación la indicación número 69 A), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Pascual y Provoste -como miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en calidad de integrante de dos Comisiones-, Quintana y Sanhueza, este último en su condición de miembro de dos Comisiones.

TÍTULO, NUEVO

La indicación número 70), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar, a continuación del artículo 6, el siguiente epígrafe, nuevo:

“TITULO III

DE LA ATENCIÓN EN SALUD A LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA”.

Las Comisiones unidas estuvieron por reemplazar la expresión “en el espectro autista” por “con trastorno del espectro autista”.

- En votación la indicación número 70), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 7°

El artículo 7° que fue aprobado en general tiene la siguiente redacción:

“Artículo 7.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.”.

La indicación número 71), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Derechos de las personas en el espectro autista en la atención en salud. Las personas en el espectro autista gozarán de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que Regula los Derechos y Deberes que Tienen las Personas en Relación con Acciones Vinculadas a su Atención de Salud y en la ley N° 21.331, que regula el Reconocimiento y Protección de los Derechos de las Personas en la Atención de Salud Mental, que le fueran aplicables.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.”.

- La indicación número 71) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 71 A), de S.E. el Presidente de la República, propone sustituirlo por el que se expresa:

“Artículo...- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud. Las personas con trastorno del espectro autista gozarán de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud y en la ley N° 21.331, que regula el reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, que le fueran aplicables. La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.”.

La Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, explicó que la disposición especifica que las personas con TEA gozarán de los derechos que consagran tanto la ley N° 20.584 como la ley N° 21.331. Asimismo, se establece expresamente la facultad de fiscalización que corresponde ejercer a la Superintendencia de Salud en este ámbito, subrayó.

Luego, el Honorable Senador señor Castro González observó que el precepto reitera normativa ya vigente, generando la sensación de no haber avances al efecto a propósito de los sujetos con trastorno del espectro autista.

La Honorable Senadora señora Ebensperger, argumentó que replicar estos derechos podría resultar complejo, pues -a futuro- se podría interpretar que, antes de la entrada en vigor de la ley en estudio, los individuos con TEA no eran titulares de aquellos. Por tal motivo, sugirió sustituir el término “gozarán” por “continuarán gozando”.

Concordó el Honorable Senador señor García Ruminot, quien postuló que este tema podría ser solucionado en el articulado transitorio.

La Honorable Senadora señora Allende también consideró que el precepto se limita a repetir derechos de los pacientes y atribuciones de la Superintendencia ya existentes; no obstante, opinó que tal reiteración no genera efectos perjudiciales.

Coincidió la Honorable Senadora señora Provoste, quien añadió que la mención a las potestades de la Superintendencia resulta positiva. Con todo, estuvo por resolver la preocupación esbozada por la Honorable Senadora señora Ebensperger.

En otro orden de ideas, la Secretaría hizo presente que la oración final debería quedar como un segundo inciso, dado que hace alusión a las leyes señaladas en el inciso anterior.

De conformidad con el debate desarrollado, las Comisiones unidas estuvieron por reemplazar el vocablo “gozarán” por la expresión “continuarán gozando”, y por ubicar la última oración como un segundo inciso del artículo propuesto.

Asimismo, se optó por sustituir la expresión “Intendencia de Prestadores” por “Intendencia de Prestadores de Salud”, pues esta última es la denominación correcta de tal organismo.

- Puesta en votación la indicación número 71 A), fue aprobada, con las enmiendas descritas, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -como integrante de dos Comisiones-, Ebensperger, Pascual y Provoste -en calidad de miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, García Ruminot -en su condición de integrante de dos Comisiones-, Quintana y Sanhueza, este último como miembro de dos Comisiones.

Inciso primero

La indicación número 72), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 72) estarían subsumidos en el artículo 15 de la iniciativa y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 72), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 73), del Honorable Senador señor Castro González, busca reemplazar la expresión “, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa” por la frase “, sin excepción”.

- La indicación número 73) fue retirada por su autor.

Inciso, nuevo

La indicación número 74), de la Honorable Senadora señora Pascual, pretende incorporar un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

"El familiar, persona significativa, cuidadora o cuidador que acompañe en la hospitalización a la persona diagnosticada dentro del espectro autista, contará con el derecho a licencia médica y el acceso gratuito a instalaciones para el debido acompañamiento.".

Las indicaciones números 74 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 74 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para introducir el siguiente inciso, nuevo:

“El familiar, persona significativa o cuidador que acompañe en la hospitalización a la persona diagnosticada dentro del trastorno de espectro autista, contará con el derecho a licencia médica y el acceso gratuito a instalaciones para el debido acompañamiento.”.

Acerca de las indicaciones números 74), 74 A) y 74 B), la Honorable Senadora señora Pascual reconoció que su contenido podría implicar problemas de admisibilidad; sin embargo, declaró que mediante su presentación se pretendía exhortar al Ejecutivo a patrocinar modificaciones en esa línea.

Por su parte, el Honorable Senador señor Sanhueza sostuvo que, no obstante estar de acuerdo con la propuesta, esta podría ser inadmisible, ya que importa un mayor gasto fiscal.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, previno que las licencias tienen un objeto diferente al que contempla la indicación, cual es resguardar la salud por indicación médica. Comentó que un inconveniente similar se produjo en el marco de la ley N° 21.063 -que crea un seguro para el acompañamiento de niños y niñas que padezcan las enfermedades que indica, y modifica el código del trabajo para estos efectos- (ley SANNA), en que la licencia médica no responde a su naturaleza y equivale a un permiso laboral para cuidar a una persona dependiente. En definitiva, estimó que esta figura no sería la adecuada para los casos en estudio.

La Honorable Senadora señora Pascual instó por reconsiderar esta postura, aduciendo que la ley SANNA es, precisamente, un precedente para promover una indicación en el sentido planteado. Este último cuerpo legal, detalló, concede una licencia a la madre y padre trabajadores para prestar atención, cuidado o acompañamiento a hijas e hijos -de hasta 15 o 18 años de edad, según el caso- afectados por una condición grave de salud. Durante su tramitación también se discutió el hecho de que la licencia médica no fuera otorgada con motivo de un problema de salud de su beneficiario, agregó.

Enseguida, razonó que una persona con TEA puede experimentar desregulaciones puntuales -situación que está contemplada por el artículo 25-, pero también puede requerir de una hospitalización prolongada derivada de una cirugía, por ejemplo, lo que exigirá cuidados especiales. Si bien se consagró el derecho de acompañamiento en el artículo 15, es menester asegurar que pueda ser ejercido, acotó. De ahí que hizo un llamado al Ejecutivo a evaluar una fórmula para abordar estas situaciones, agregando que una alternativa es introducir enmiendas a la citada ley SANNA.

A su turno, la Honorable Senadora señora Allende dijo respaldar el espíritu de las indicaciones en análisis, ya que tratan sobre un aspecto muy anhelado por la sociedad civil. Con todo, reconoció que una enmienda de estas características requiere del patrocinio del Ejecutivo, por irrogar gasto público. Adicionalmente, subrayó que habría que especificar el alcance de la medida, por ejemplo, respecto del plazo por el cual se conferiría la licencia.

El asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, anunció que sería complejo presentar indicaciones en esa línea, debido a que no habría mayor margen presupuestario para ello.

Seguidamente, la Honorable Senadora señora Provoste puso de relieve que este tema es muy complejo para las familias, ya que muchas veces no tienen la posibilidad de acompañar a un paciente con TEA durante una hospitalización. Si bien el artículo 15 contempla el derecho de las personas con TEA a ser acompañadas durante una hospitalización, el contenido de estas indicaciones permitiría hacerlo efectivo, agregó. Compartiendo la preocupación por las dificultades de admisibilidad, y considerando los matices técnicos y financieros que se han hecho presente, instó por dejar pendiente la resolución de estas indicaciones, a la espera de una eventual propuesta.

En una ocasión posterior, el asesor legislativo del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, confirmó que, en lo inmediato, no había posibilidades para introducir enmiendas en el sentido solicitado. Sin embargo, sugirió dejar constancia del compromiso del Ejecutivo de abordar este tema mediante el proyecto de ley que se presentará en relación con las licencias médicas o en otra iniciativa durante 2023.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Pascual exhortó a fijar una fecha límite para la presentación del proyecto y a constituir una mesa de trabajo de forma previa.

Por su parte, el Honorable Senador señor Castro González comentó que la Ministra del Trabajo, señora Jeanette Jara, le informó que, durante el primer semestre de 2023, se presentarían iniciativas relativas al subsidio por discapacidad laboral, y a cuidadores y cuidadoras, donde se abordaría la materia en análisis.

El Honorable Senador señor Sanhueza abogó por iniciar prontamente un trabajo prelegislativo en que participen estas Comisiones unidas, de manera que sus planteamientos sean recogidos en el texto de la iniciativa que se formule. Asimismo, remarcó que se tendrá que definir cuál es el mecanismo o instrumento idóneo para abordar este tema, pues la licencia médica tiene otra naturaleza.

Compartió las opiniones previamente emitidas la Honorable Senadora señora Carvajal.

En atención a lo anterior, las Comisiones unidas formularon a los representantes del Ministerio de Salud una propuesta de trabajo, que será revisada por la referida Cartera y formalizada mediante un protocolo de acuerdo durante las siguientes etapas de tramitación legislativa.

- Las indicaciones números 74), 74 A) y 74 B) fueron retiradas por sus autores.

ARTÍCULO 8°

El artículo 8° del texto aprobado en general tiene la siguiente redacción:

“Artículo 8.- El Ministerio de Salud, de conformidad con las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.”.

La indicación número 75), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas en el espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente.”.

- La indicación número 75) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 75 A), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituirlo por el que se expresa:

“Artículo...- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas con trastorno del espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente.”.

- En votación la indicación número 75 A), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

Incisos, nuevos

Las indicaciones número 75 B), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 75 C, de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan incorporar un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

“La dictación de protocolos, normativas técnicas y reglamentos estarán a cargo de las unidades de Salud Mental y Rehabilitación, dirigiendo y coordinando la implementación local con las colaboraciones de departamentos y divisiones del nivel central o regional, según corresponda.”.

- Las indicaciones números 75 B) y 75 C) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 76), de la Honorable Senadora señora Pascual, es para introducir los siguientes incisos, nuevos:

"El Ministerio de Salud elaborará un protocolo o guía de derivación a diagnóstico para el uso de los establecimientos educacionales y organizaciones colaboradoras del Estado, el que deberá ser actualizado periódicamente.

El Ministerio de Salud, a través de la Superintendencia de Salud, establecerá el procedimiento aplicable a los profesionales psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos que se desempeñen en establecimientos educacionales, en organizaciones colaboradoras del Estado, en centros de atención TEA o ejerzan de manera independiente su profesión que no cuenten con las certificaciones que acrediten estudios TEA, estarán habilitados para aplicar una escala de apreciación o de observación, determinada por la autoridad sanitaria, para justificar la derivación al centro de salud o a especialista.

El Ministerio de Salud elaborará un reglamento que establecerá los requisitos que deben cumplir los profesionales que formarán o integrarán el equipo multidisciplinario para participar en el diagnóstico y terapia del espectro autista.”.

- La indicación número 76) fue retirada por su autora.

La indicación 76 A, de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 76 B, de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden agregar los incisos, nuevos, que se indica:

“El Ministerio de Salud elaborará un protocolo o guía de derivación a diagnóstico para el uso de los establecimientos educacionales y organizaciones colaboradoras del Estado, el que deberá ser actualizado periódicamente.

El Ministerio de Salud a través de la Superintendencia de Salud establecerá el procedimiento aplicable a los profesionales psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos que se desempeñen en establecimientos educacionales, en organizaciones colaboradoras del Estado, en centros de atención TEA o ejerzan de manera independiente su profesión que no cuenten con las certificaciones que acrediten estudios en TEA, estarán habilitados para aplicar una escala de apreciación o de observación, determinada por la autoridad sanitaria, para justificar la derivación al centro de salud o a especialista.

El Ministerio de Salud elaborará un reglamento que establecerá los requisitos que deben cumplir los profesionales que formarán o integrarán el equipo multidisciplinario para participar en el diagnóstico y terapia del espectro autista. Quienes deberán contar con el título otorgado por una institución de educación superior reconocida por Estado o legalizado, con formación mínima de 3.200 horas de preparación presencial en pregrado y 80 horas de capacitación en diagnóstico y/o terapia TEA para los profesionales y 40 horas para técnicos de nivel superior, las que progresivamente deberán incrementarse a un mínimo de 120 horas para los profesionales y 80 horas para técnicos de nivel superior.”.

- Las indicaciones números 76 A) y 76 B) fueron retiradas por sus autores.

ARTÍCULOS, NUEVOS

La indicación número 76 C), de S.E. el Presidente de la República, busca incorporar, a continuación del artículo 8, un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Artículo...- Tamizaje del trastorno del espectro autista en Salud. El Ministerio de Salud desarrollará y promoverá el acceso a tamizaje o detección de señales de alerta de trastorno del espectro autista dentro de las prestaciones incluidas en el Plan de Salud Familiar, específicamente dentro de las prestaciones de salud de niños, niñas y de las prestaciones de salud de adolescentes, financiadas año a año mediante el decreto al que se refiere el artículo 49 de la ley N° 19.378, que establece el estatuto de atención primaria de salud municipal.”.

La señora Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, remarcó que este precepto permitirá recurrir a prestaciones como las relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas (“control de niño sano”) para efectos de la detección. Agregó que está asociado a la disposición transitoria contenida en la indicación número 152), que determina la gradualidad y plazos aplicables a esta medida.

- Puesta en votación la indicación número 76 C), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 76 D), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar, a continuación del artículo 8, el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo...- Derivación de casos con sospecha de trastornos del espectro autista por establecimientos educacionales. El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.”.

Al efecto, la señora Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, explicó que esta norma fortalece los esfuerzos de detección en el ámbito educacional, con el objeto de lograr un diagnóstico temprano, mejorando así la capacidad de los alumnos con TEA de incorporarse e interactuar con el medio.

- Puesta en votación la indicación número 76 D), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 9°

El artículo 9° aprobado en general es del tenor que consta enseguida:

“Artículo 9.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.”.

La indicación número 77), de S.E. el Presidente de la República, propone reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Proceso de diagnóstico de las personas en el espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.”.

- La indicación número 77) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 77 A), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituirlo por el que consta a continuación:

“Artículo...- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.

El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.”.

- La indicación número 77 A) fue retirada mediante oficio N° 249-370, de fecha 19-12-22.

La indicación número 77 B), de S.E. el Presidente de la República, propone reemplazar el artículo 9° por el siguiente:

“Artículo...- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.”.

La señora Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, manifestó que la disposición planteada establece las características del proceso de diagnóstico que el Estado deberá desarrollar y respecto del cual tendrá que promover el acceso. En ese sentido, destacó que se pretende eliminar discriminaciones por edad, reconociendo que el trastorno del espectro autista puede afectar a personas durante todo el ciclo de vida.

- Sometida a votación la indicación número 77 B), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 78), de la Honorable Senadora señora Pascual; 78 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 78 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan sustituirlo por el que se indica:

“Artículo...- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, en las disposiciones de la ley N°21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, en las disposiciones de la ley N°20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad y las disposiciones de la ley N°20.850 que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.”.

- Las indicaciones número 78), 78 A) y 78 B) fueron retiradas por sus autores.

TÍTULO III

El epígrafe del referido título es el que consta enseguida:

“DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA”.

La indicación número 79), de S.E. el Presidente de la República, es para suprimirlo.

- Sometida a votación la indicación número 79), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 80), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca eliminar de su epígrafe la expresión “Y EDUCATIVA”.

- La indicación número 80) fue retirada por sus autores.

La indicación número 81), del Honorable Senador señor Gahona, propone reemplazar, en el epígrafe, la frase “EN EL ESPECTRO AUTISTA” por “CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”.

Con motivo de la aprobación de la indicación número 79), las Comisiones unidas decidieron descartar esta propuesta.

- En votación la indicación número 81), fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO 10

La redacción del artículo 10 aprobado en general es la que sigue:

“Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, y utilizarán para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.”.

La indicación número 82), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Atenciones específicas de salud de las personas en el espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.”.

La indicación número 10) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 82 A), de S.E. el Presidente de la República, busca sustituirlo por el siguiente:

“Artículo...- Atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.

El personal de salud deberá informar a la persona con trastorno del espectro autista y, según corresponda, a su cuidador o cuidadora, de su derecho a solicitar voluntariamente la calificación y certificación de discapacidad, en los términos dispuestos en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y sus respectivos reglamentos.

El personal de salud tratante deberá mantener actualizados los instrumentos para la calificación de discapacidad y entregar la información en ellos contenida en los casos, formas y condiciones que indica la ley N°20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.”.

- Puesta en votación la indicación número 82 A), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

Inciso primero

Las indicaciones números 83), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste; 83 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 83 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para sustituir el vocablo “promoverá” por “garantizará”.

- Las indicaciones números 83), 83 A) y 83 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 84), del Honorable Senador señor Gahona, busca reemplazar la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 84) estarían subsumidos en la letra f) del artículo 7° de la iniciativa y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 84), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Inciso segundo

Las indicaciones números 85), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste; 85 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 85 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden sustituir la palabra “promoverá” por “garantizará”.

- Las indicaciones números 85), 85 A) y 85 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 86), del Honorable Senador señor Gahona, intenta reemplazar la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por la indicación número 86) estarían subsumidos en el literal f) del artículo 7° del proyecto y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 86), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 87), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone reemplazar la expresión “o pictogramas” por “, pictogramas y similares”.

- La indicación número 87) fue retirada por sus autoras.

ARTÍCULO 11

El artículo 11 aprobado en general es del tenor que se expresa:

“Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, y favorecer su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente.”.

La indicación número 88), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Derecho al acompañamiento de las personas en el espectro autista. Las personas en el espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6 de la ley N° 20.584, que Regula los Derechos y Deberes que Tienen las Personas en Relación con Acciones Vinculadas a su Atención en Salud.”.

- La indicación número 88) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 88 A), de S.E. el Presidente de la República, busca sustituirlo por el que sigue:

“Artículo...- Derecho al acompañamiento de las personas con trastorno del espectro autista. Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6° de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

- Puesta en votación la indicación número 88 A), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 89), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para sustituirlo por el que se indica:

“Artículo…- Las personas en el espectro autista y las agrupaciones que las representan, tendrán la prioridad para presentar ante las autoridades y la administración pública, diversas medidas para asegurar el cumplimiento de los fines que se garantizan en la presente ley.

El Estado, a través de la administración centralizada y descentralizada, podrá colaborar en el financiamiento de las organizaciones de representación y atención de las personas en el espectro autista. Estas transferencias quedarán siempre sujetas a la fiscalización de la Contraloría General de la República y se deberán sujetar a los principios de probidad, transparencia y buen uso de los recursos públicos.”.

- La indicación número 89) fue retirada por sus autoras.

Inciso primero

La indicación número 90), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazar la palabra “promoverá” por “garantizará”.

Es dable constatar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 90) fue declarada inadmisible.

Las indicaciones números 90 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 90 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden agregar la expresión “y garantizará”, a continuación del término “promoverá”.

- Las indicaciones números 90 A) y 90 B) fueron retiradas por sus autores.

Las indicaciones números 90 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 90 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intentan reemplazar la locución “y asistentes de la educación” por “, asistentes de la educación y personas que trabajen en instituciones de educación no formales, reconocidas por el Estado”.

- Las indicaciones números 90 C) y 90 D) fueron retiradas por sus autores.

Inciso segundo

Las indicaciones número 91), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir el vocablo “promoverá” por “garantizará”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible, puesto que incide en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 del Texto Supremo.

- La indicación número 91) fue declarada inadmisible.

Las indicaciones números 91 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 91 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza buscan agregar la expresión “y garantizará”, a continuación del término “promoverá”.

- Las indicaciones números 91 A) y 90 B) fueron retiradas por sus autores.

Inciso, nuevo

La indicación número 91 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 91 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza intentan para incorporar un inciso tercero, nuevo, del siguiente tenor:

“Adicionalmente, el Estado promoverá, en instituciones de carácter privado, la implementación de políticas y acciones tendientes a facilitar la integración e inclusión de personas del espectro autista.”.

- Las indicaciones números 91 C) y 90 D) fueron retiradas por sus autores.

Inciso final

Las indicaciones números 92), del Honorable Senador señor Gahona; y 93, de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, son para suprimirlo.

- Las indicaciones números 92) y 93) fueron retiradas por sus autores.

Inciso, nuevo

La indicación número 94), de la Honorable Senadora señora Allende, propone incorporar un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

“Asimismo se elaborará una protocolo o guía de test de indicadores de desarrollo y de derivación a diagnóstico para los establecimientos educacionales, centros de atención del espectro autista, y profesionales psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos.”.

- La indicación número 94) fue retirada por su autora.

ARTÍCULO 12

El artículo 12 aprobado en general reza lo siguiente:

“Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, y a su inclusión social y laboral.”.

La indicación número 95), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas en el espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictadas por el Ministerio de Salud.”.

- La indicación número 95) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 95 A), de S.E. el Presidente de la República, busca sustituirlo por el que se expresa:

“Artículo...- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con trastorno del espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictadas por el Ministerio de Salud.”.

- Puesta en votación la indicación número 95 A), fue aprobada por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

Inciso primero

La indicación número 96), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, es para reemplazar el verbo “promover” por “garantizar”.

- La indicación número 96) fue retirada por sus autores.

Las indicaciones números 96 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 96 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan introducir, a continuación de la palabra “promover”, la expresión “y garantizar”.

- Las indicaciones números 96 A) y 96 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 97), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, pretende incorporar el término “personal”, a continuación de la palabra “autonomía”.

- La indicación número 97) fue retirada por sus autores.

La indicación número 98), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista, tomando en consideración el nivel de discapacidad existente”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 98) estarían subsumidos en el inciso primero del artículo 6° de la iniciativa y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 98), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 99), de la Honorable Senadora señora Pascual; 99 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 99 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan incorporar, a continuación del vocablo “autista”, la frase "durante todo su ciclo vital".

- Las indicaciones números 99), 99 A) y 99 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 100), de la Honorable Senadora señora Allende, intenta introducir la siguiente oración final: “Asimismo, gozarán de los derechos y beneficios que establece la Ley Nº 21.015, de Inclusión Laboral.”.

- La indicación número 100) fue retirada por su autora.

Inciso segundo

La indicación número 101), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazarlo por el que se indica:

“Las personas con el trastorno del espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal y a su inclusión social y laboral.”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados en la indicación número 101) estarían subsumidos en el literal d) del artículo 7° del proyecto y, por tal motivo, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 101), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 102), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, busca sustituirlo por el siguiente:

“En el mismo sentido, el Estado garantizará a las personas dentro de espectro autista debidamente diagnosticada, programas orientados al fortalecimiento, al desarrollo personal, vida independiente, inclusión social, laboral y ocupacional.”.

- La indicación número 102) fue retirada por sus autores.

Incisos, nuevos

Las indicaciones números 102 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 102 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden agregar los incisos, nuevos, que se indica:

“El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, por medio del Programa de Apoyo al Aprendizaje Integral, Chile Crece Contigo, colaborará con material didáctico y pictogramas dedicados a estudiantes del espectro autista de establecimientos de educación prebásica y educación especial, el que será utilizado por el o los profesionales especialistas para facilitar la comunicación y aprendizajes.

El Ministerio de Desarrollo Social y Familia dispondrá de material didáctico y pictogramas para ser entregado a usuarios del espectro autista que sean beneficiarios de programas psicosociales y sociales que, por tramo de edad, sin escolaridad o zona geográfica no hayan recibido dicho material.

El Estado, a través de un proceso de calificación técnica certificará a los organismos técnicos de capacitación como a los centros de capacitación laboral que dentro de su oferta cuentan con programas de capacitación que incluyan adecuaciones para trabajadores diagnosticados dentro del espectro autista.”.

- Las indicaciones números 102 A) y 102 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 103), de la Honorable Senadora señora Pascual, es para introducir los siguientes incisos, nuevos:

“El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, por medio del Programa de Apoyo al Aprendizaje Integral, Chile Crece Contigo, colaborará con material didáctico y pictogramas dedicados a estudiantes del espectro autista de establecimientos de educación prebásica y educación especial, el que será utilizado por el o los profesionales especialistas para facilitar la comunicación y aprendizajes.

El Ministerio de Desarrollo Social y Familia dispondrá de material didáctico y pictogramas para ser entregado a usuarios del espectro autista que sean beneficiarios de programas psicosociales y sociales que, por tramo de edad, sin escolaridad o zona geográfica no hayan recibido dicho material.”.

- La indicación número 103) fue retirada por su autora.

La indicación número 104), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone agregar el siguiente inciso, nuevo:

“El Estado promoverá la implementación de casas de acogida para personas en el espectro autista, en especial para quienes se encuentren en los grados más severos del mismo y no cuenten con redes de apoyo suficientes en sus familias o entornos.”.

- La indicación número 104) fue retirada por sus autores.

ARTÍCULO 13

El artículo 13 del texto aprobado en general es el que sigue:

“Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

El Ministerio de Salud deberá incluir dicha información en un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados y deberá mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos en el espectro autista.”.

La indicación número 105), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Protocolos, normas técnicas y reglamentos. El Ministerio de Salud podrá dictar los protocolos, las normas técnicas y los reglamentos para el debido cumplimiento de los derechos que otorga y reconoce el presente título conforme dispone el artículo 4º del Decreto con Fuerza de Ley N° 1, del 2005, que Fija el Texto Refundido, Coordinado y Sistematizado del Decreto y N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y 18.469.”.

El Honorable Senador señor García Ruminot razonó que los ministerios siempre pueden ejercer la facultad de dictar protocolos, normas técnicas y reglamentos. De ahí que sugirió reemplazar la expresión “podrá dictar” por “dictará”, de manera de asegurar que estos instrumentos sean efectivamente elaborados.

Respaldó tal propuesta el asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent.

- En votación, la indicación número 105), fue aprobada, con la enmienda reseñada, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, señoras Carvajal, Núñez, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones- y señores Castro González, García Ruminot -como miembro de dos Comisiones- y Sanhueza, este último en su condición de integrante de las tres Comisiones.

Inciso primero

Las indicaciones números 106), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza; 106 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 106 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan reemplazar los términos “procurará incluir” por “incluirá”.

- Las indicaciones números 106), 106 A) y 106 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 107), del Honorable Senador señor Gahona, intenta sustituir el término “procurará” por “deberá”.

Cabe señalar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 107) fue declarada inadmisible.

La indicación número 108), del Honorable Senador señor Gahona, pretende reemplazar la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 108) estarían subsumidos en el literal e) del artículo 7° de la iniciativa y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 108), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Inciso segundo

La indicación número 109), del Honorable Senador señor Gahona, busca sustituirlo por el siguiente:

“El Ministerio de Salud deberá incluir dicha información en un catastro oficial de personas con el trastorno del espectro autista y sus distintos niveles de severidad, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados, y deberá mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno.”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, consideró que la propuesta es inadmisible, toda vez que incide en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 109) fue declarada inadmisible.

TÍTULO, NUEVO

La indicación número 110), de S.E. el Presidente de la República, es para incorporar, a continuación del artículo 13, el siguiente epígrafe, nuevo:

“TÍTULO…

DE LA EDUCACIÓN DE NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS EN EL ESPECTRO AUTISTA”.

La indicación número 115), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone introducir, a continuación del artículo 14, el siguiente Título, nuevo:

“TÍTULO…

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL”.

Pese a que estas indicaciones plantean la incorporación de un nuevo título en ubicaciones diferentes, las Comisiones unidas resolvieron tratarlas en conjunto, pues ambas están vinculadas al aspecto educacional.

La Honorable Senadora señora Provoste declaró preferir el texto contenido en la indicación 115), por cuanto alude a los derechos en el campo de la educación, opinión que fue compartida por el Honorable Senador señor Chahuán.

Por su parte, la Jefa de la División de Educación General del Ministerio de Educación, señora Daniela Eroles, explicó que la intención tras la redacción de la indicación número 110) es relevar la trayectoria educativa completa, y de ahí que se hace referencia expresa tanto a niños, niñas y adolescentes como a personas adultas. Con todo, manifestó que el Ejecutivo no tiene objeciones respecto de la propuesta parlamentaria.

A su turno, el Honorable Senador señor Gahona consultó si la alusión a las personas adultas implicará que, por ejemplo, una persona con TEA de 35 años de edad tenga derecho a subvención en el sistema escolar.

Al efecto, la Jefa de la División de Educación General del Ministerio de Educación enunció que la Educación de Personas Jóvenes y Adultas (EPJA) contempla la inclusión de alumnos con discapacidad; es más, hay Programas de Integración. En los centros de EPJA no hay límites máximos de edad, a diferencia de lo que ocurre en las escuelas especiales, a las que pueden asistir estudiantes hasta los 26 años.

El Honorable Senador señor Gahona previno que un individuo con autismo severo difícilmente puede concurrir a un establecimiento regular, y pasados los 26 años se ve impedido de continuar en una escuela especial. Entonces, no se está garantizando el derecho a la educación durante todo el curso de vida, criticó.

Seguidamente, el Honorable Senador señor Kast valoró la indicación número 115). Sin embargo, advirtió que el título que propone no es concordante con el articulado, toda vez que no se están garantizando derechos por parte del Ejecutivo.

A propuesta de la Honorable Senadora señora Provoste, las Comisiones unidas tuvieron en consideración una redacción que combina ambas indicaciones, a saber:

“TÍTULO…

DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL”.

- En votación las indicaciones números 110) y 115), fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en su condición de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, García Ruminot -como miembro de dos Comisiones- Kast y Sanhueza, este último en calidad de integrante de tres Comisiones.

ARTÍCULO 14

El artículo 14 despachado por la Cámara de Diputados y aprobado, en general, por el Senado tiene el siguiente tenor:

“Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.”.

La indicación número 111), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Sistema Educativo. Es deber del Estado propender a asegurar a todas las personas una educación inclusiva de calidad y promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y progreso de los y las estudiantes, según sea su interés superior.

Esto implica que el Estado resguardará que las personas en el espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo.

Los establecimientos educacionales velarán por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas. Asimismo, efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de crisis.

Lo anterior, se realizará conforme a lo establecido en los artículos 3 y 4 del Decreto con Fuerza de Ley N°2, del año 2009, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N°20.370 con las normas no derogadas del Decreto con Fuerza de Ley N°1 de 2005.”.

El Honorable Senador señor Kast puntualizó que el artículo contenido en la indicación número 111) establece que es deber del Estado “propender a asegurar” a todas las personas una educación inclusiva de calidad, lo que no se traduce en garantías reales.

Sobre esto último, la Honorable Senadora señora Provoste anunció que sometería a votación separada la expresión “propender a” de la indicación número 111).

El Honorable Senador señor Kast observó que, de eliminarse las mencionadas palabras, se estaría vulnerando la iniciativa exclusiva del Presidente de la República, toda vez que imponer al Estado el deber de asegurar una educación inclusiva de calidad entrañaría un mayor gasto público. Por lo tanto, y no obstante manifestar que lo ideal sería introducir mayores garantías, se mostró contrario a efectuar una votación de esas características.

Discrepó la Honorable Senadora señora Provoste, argumentando que no se trata de una indicación parlamentaria, sino del Ejecutivo, y que además habría precedentes en esa línea.

Consultada al respecto, la Secretaría estimó que la declaración de admisibilidad o inadmisibilidad solo está asociada a las indicaciones. La sola petición de votación dividida no puede ser declarada admisible o inadmisible, pues ello implicaría anticiparse a un eventual resultado, que podría traducirse -en este caso- en la eliminación de una expresión.

El Honorable Senador señor García Ruminot juzgó que es admisible suprimir los términos “propender a” del inciso primero del artículo incluido en la indicación número 111), atendido que el inciso segundo dispone que “esto implica que el Estado resguardará que las personas en el espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo”. En ese sentido, afirmó que el verbo resguardar es sinónimo de asegurar y de garantizar.

Luego, el Honorable Senador señor Kast dijo discrepar del criterio esbozado por la Secretaría, remarcando que la votación dividida solicitada por parlamentarios no puede entrañar un mayor gasto fiscal. Con todo, en este caso particular y por las razones consignadas por el señor Senador que le antecedió en el uso de la palabra, estimó pertinente considerar por separado los términos en comento.

En sintonía con lo señalado por el Honorable Senador señor García Ruminot, la Honorable Senadora señora Pascual adujo que la intención manifestada por medio de la indicación número 111) es resguardar o asegurar que todas las personas reciban una educación inclusiva de calidad; y al mismo tiempo promover, vale decir, hacer todo lo posible para generar las condiciones orientadas al acceso, participación, permanencia y progreso de los y las estudiantes. Asimismo, sentenció que el inciso segundo refuerza tal idea; por lo tanto, dividir la votación, con vistas a eliminar la expresión “propender a”, respeta la voluntad del Ejecutivo.

La Jefa de la División de Educación General del Ministerio de Educación coincidió con esta interpretación, respaldando la decisión de votar separadamente la indicación número 111), ya que la supresión en comento se ajustaría al contenido del precepto planteado.

En otro orden de ideas y en consideración al título aprobado precedentemente, las Comisiones unidas estuvieron por reemplazar las referencias al concepto de “personas” por “niños, niñas adolescentes y personas adultas”.

- En votación la indicación número 111) -con excepción de los vocablos “propender a”, contenida en el inciso primero del artículo propuesto-, fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en su condición de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, García Ruminot -como miembro de dos Comisiones- Kast y Sanhueza, este último en calidad de integrante de tres Comisiones.

- Puesta en votación la referida expresión, fue rechazada con idéntica votación.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Provoste comentó que el equipo de la Honorable Senador señora Allende efectuó una observación en torno a la expresión “abordaje de crisis” empleada en el inciso tercero del artículo propuesto, remarcando que la terminología correcta sería “abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales”. El término “crisis” tiene una connotación negativa, que es preferible evitar, acotó.

Las Comisiones unidas manifestaron su respaldo a la enmienda planteada.

- La unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señora Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -en su condición de miembro de dos Comisiones- Gahona y García Ruminot, estos dos últimos en calidad de integrantes de tres Comisiones, estuvo por reabrir el debate.

- Puesta nuevamente en votación la indicación número 111), fue aprobada, con modificaciones, con idéntica votación.

Inciso primero

La indicación número 112), del Honorable Senador señor Gahona, busca sustituir la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista,”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 112) estarían subsumidos en el inciso primero del artículo 6° y la letra g) del artículo 7° de la iniciativa y, por tanto, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación la indicación número 112), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Inciso segundo

La indicación número 113), del Honorable Senador señor Gahona, propone sustituir la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados en la indicación número 113) estarían subsumidos en el inciso tercero del artículo 6° del proyecto y, por ello, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 113), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 114), del Honorable Senador señor Gahona, es para incorporar la siguiente oración final: “El Estado deberá brindar todos los apoyos establecidos en esta ley, sin discriminar a la persona por su edad, sexo, etnia o religión.”.

La Honorable Senadora señora Provoste adujo que el contenido de esta propuesta ya se encuentra recogida por el inciso segundo del artículo planteado por la indicación número 111) y, en consecuencia, sugirió darla por aprobada en esos términos.

Concordó el Honorable Senador señor Gahona, agregando que la redacción de la citada indicación tiene un carácter más amplio.

- En votación la indicación número 114), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en su condición de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán, García Ruminot -como miembro de dos Comisiones- Kast y Sanhueza, este último en calidad de integrante de tres Comisiones.

ARTÍCULO 15

El texto del artículo 15 aprobado en general es el que se expresa:

“Artículo 15.- Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.”.

La indicación número 116), de S.E. el Presidente de la República, propone reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Formación y acompañamiento. El Estado favorecerá el desarrollo de acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas en el espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa.

Asimismo, se impulsará el desarrollo de acciones de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas en el espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.”.

En lo tocante a esta indicación, el Honorable Senador señor Gahona opinó que, una vez más, se están planteando meras promesas, mediante la utilización de verbos como “favorecer” o “impulsar”. Este no es un proyecto que esté obligando al Estado a mejorar las condiciones y es indispensable aclarar este aspecto ante la ciudadanía, juzgó.

En consecuencia, exhortó al Ejecutivo a patrocinar una propuesta como la formulada por las señoras Senadoras, destinando los recursos necesarios para ello -en caso que estén disponibles-, o bien, estableciendo cierta gradualidad en el articulado para la implementación. Dijo comprender que no sea posible concretar todas las medidas inmediatamente; pero la redacción actual no establece ningún tipo de metas o plazos para el Estado en materia educacional.

Si no se introducen enmiendas, se repetirá lo que ha ocurrido con la ley N° 21.015 -que incentiva la inclusión de personas con discapacidad al mundo laboral- la cual ha tenido una escasa efectividad, reflexionó. Asimismo, sostuvo que, durante la tramitación de esta iniciativa ha habido una importante participación de la sociedad civil y se han generado altas expectativas.

Introdujo algunos matices el Honorable Senador señor García Ruminot, puntualizando que el acceso de las personas en el espectro autista a la educación se encuentra abordado por el artículo propuesto por la indicación número 111), ya aprobada. A su juicio, el tenor de dicha disposición es lo suficientemente claro en cuanto a los derechos de que son titulares.

Añadió que la indicación número 116) tiene un sentido diferente, y dice relación con la formación de profesionales y asistentes de la educación orientadas a que adquieran herramientas para apoyar a individuos en el espectro, aspecto que fue ampliamente solicitado por las diversas organizaciones sociales. A su parecer, la utilización del verbo “favorecer”, en este contexto, sería correcta, ya que se trata de respaldar a las universidades y otras instituciones educacionales que puedan impartir las actividades de capacitación.

Adicionalmente, estimó que varias de las indicaciones presentadas al artículo 15 aprobado en general podrían entenderse subsumidas en el precepto aprobado en virtud de la indicación número 111).

En la misma línea, el Honorable Senador señor Sanhueza señaló que la indicación del Ejecutivo está centrada en la formación de los profesores y asistentes de la educación. Asimismo, compartió el comentario realizado a propósito de las demás indicaciones formuladas.

Luego, consultó al Ejecutivo si las acciones comprendidas por la indicación número 116) -esto es, “favorecer” e “impulsar”- serán suficientes para lograr los objetivos que se han fijado a partir de la legislación en estudio; o bien, si es menester avanzar hacia garantías también en relación con la capacitación. Sin personas capacitadas en este ámbito, será complejo asegurar a los estudiantes con TEA una educación apropiada, enfatizó.

Dadas las significativas diferencias entre el artículo propuesto por la indicación número 116) y el artículo 15 aprobado en general, la Honorable Senadora señora Pascual preguntó si el contenido de este último quedará recogido en otra disposición.

La Jefa de la División de Educación General del Ministerio de Educación subrayó que las materias contenidas en el artículo 15 despachado en general ya se encuentran incorporadas en el artículo propuesto por la indicación número 111) -antes aprobado-, que se refiere a la responsabilidad del sistema educativo en cuanto a acceso, permanencia, participación y acompañamiento en toda la trayectoria educativa.

El precepto que plantea la indicación número 116), manifestó, está asociado a la formación inicial y continua de docentes y asistentes de la educación; y también al acompañamiento a los procesos de gestión del sistema educativo que llevan adelante los directivos y sostenedores, de manera de generar las condiciones que son requeridas para la inclusión. En ese sentido, detalló, juegan un importante rol la línea de formación que se desarrolla desde el Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas (CPEIP) -en conjunto con las universidades- y la red territorial de la Cartera del ramo.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste sentenció que las labores de formación y acompañamiento deberían ser concordantes con los principios y las garantías ya aprobadas. Expuso que se ha nombrado a las instituciones que estarán a cargo de estos procesos; sin embargo, no se ven reflejadas en la normativa planteada. A su parecer, debería especificarse que serán el CPEIP y la red territorial del Ministerio los que llevarán adelante estas tareas, pues ello supondría un compromiso más concreto. Finalmente, instó al Ejecutivo a presentar una nueva indicación, que recoja las apreciaciones formuladas por los integrantes de las Comisiones unidas.

- La indicación número 116) fue retirada mediante oficio N° 179-370, de fecha 07-11-22.

La indicación número 116 A), de S.E. el Presidente de la República, busca sustituirlo por el que se señala:

“Artículo...- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación a través del Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, favorecerá el desarrollo de acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa.

Asimismo, el Ministerio de Educación impulsará el desarrollo de acciones de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.”.

El Subsecretario de Educación, señor Gabriel Bosque, se abocó a analizar la segunda de dichas indicaciones, la cual pretende dar respuesta a las apreciaciones formuladas por los señores Senadores. Aseguró que la formación y el acompañamiento han sido una preocupación constante, tanto para la Cartera del ramo como para las organizaciones sociales, y deben ser abordados no solo desde la perspectiva de la sintomatología, sino del proceso pedagógico.

La formación, remarcó, está enfocada tanto en los profesionales de la educación como de asistentes de la educación. Por su parte, el acompañamiento en la gestión de las comunidades educativas es fundamental para que se realicen los ajustes necesarios para atender la diversidad, reflexionó. Luego, puso de relieve que es deber del Estado conducir estos procesos, y la indicación especifica cuál es la institucionalidad encargada de ello; esto es, el CPEIP y el Ministerio de Educación.

- La indicación número 116 A) fue retirada mediante oficio N° 185-370, de fecha 14-11-22.

La indicación número 116 B), de S.E. el Presidente de la República, es para reemplazar el artículo 15 por el que se expresa:

“Artículo...- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación a través del Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Esto, realizando los ajustes necesarios a su oferta formativa disponible.

Asimismo, el Ministerio de Educación desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.”.

La Honorable Senadora señora Pascual dijo comprender la voluntad del Ejecutivo de enmendar los verbos rectores, empleando algunos que tienen un carácter más imperativo que los contemplados por la indicación número 116 A) y valoró el mayor compromiso que refleja la incorporación del CPEIP a propósito de las acciones formativas. Sin embargo, si estos procesos no se desarrollan de la mano con un cambio curricular en las carreras de pedagogía, de educación parvularia y de educación diferencial, la formación en materia de inclusión tendrá un carácter electivo. En consecuencia, si bien la propuesta significa un avance, no resuelve la totalidad del problema.

Seguidamente, consultó si podría conservarse la mención expresa a los establecimientos públicos y privados contenida en el artículo 15 aprobado en general.

Sobre el particular, la asesora del Ministerio de Educación, señora Gabriela Izquierdo, recordó que, en virtud de la indicación número 111) -ya aprobada-, se incorporaron elementos relativos a la responsabilidad de todos los establecimientos educacionales, imponiéndose la obligación de velar por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas.

El artículo que se propone mediante la indicación número 116 B), clarificó, dice relación con la formación y el acompañamiento.

Por su parte, el Honorable Senador señor Gahona reconoció que se observan algunas mejoras en esta nueva indicación, en tanto establece que se desarrollarán acciones; es decir, comprende medidas más concretas que antes.

A su turno, el Honorable Senador señor García Ruminot mostró su conformidad con que se desarrollen actividades formativas por medio del CPEIP; con todo, criticó que esa sea la única alternativa prevista. Así, estimó que también las instituciones de educación superior deberían quedar autorizadas expresamente para participar en este ámbito. El desafío que se pretende enfrentar es tan grande, que se debería propiciar la unión de voluntades y esfuerzos de distintos actores, reflexionó.

El señor Subsecretario de Educación, señor Gabriel Bosque, señaló que el Centro de Perfeccionamiento celebra convenios con instituciones de educación superior, que permiten que estas implementen procesos de formación o capacitación, contando con el sello del CPEIP.

En opinión del Honorable Senador señor García Ruminot, el Centro es un órgano excesivamente centralizado. En ese sentido, remarcó que en diferentes regiones hay universidades con un importante nivel de trayectoria y conocimientos y, por ello, no comparte que todas las actividades deban ser canalizadas a través del CPEIP.

La Honorable Senadora señora Provoste sugirió eliminar la mención al Centro de Perfeccionamiento. De esa manera, añadió, será el Ministerio el que tendrá el deber de desarrollar las acciones, para lo cual podrá recurrir a todas las instituciones que estime pertinente, como universidades, centros de capacitación, organizaciones no gubernamentales, etcétera.

Al efecto, el señor Subsecretario aclaró que la intención tras la redacción del Ejecutivo era especificar qué órgano, dentro de la Cartera de Educación, sería la encargada de las actividades de formación. En el marco de sus tareas, subrayó, el CPEIP ya celebra convenios con las instituciones para la ejecución de talleres, por ejemplo. No obstante, expresó no tener inconvenientes con la sugerencia efectuada.

Enseguida, la Honorable Senadora señora Provoste advirtió que la mención al Centro restringe el abanico de entidades que podrían colaborar en esta materia y, a modo ilustrativo, comentó que el Servicio Nacional de la Discapacidad no podría desarrollar capacitaciones. Sí podría hacerlo, en caso de suprimirse la referencia al CPEIP, acotó.

Sin embargo, dijo ser partidaria, más bien, de exigir la acreditación por parte del Centro de Perfeccionamiento respecto de las instituciones -de cualquier naturaleza- que impartan los cursos, a fin de asegurar el cumplimiento de ciertos estándares mínimos.

Sobre esto último, el Honorable Senador señor García Ruminot resaltó que hay instituciones que cuentan con su acreditación ante la CNA; por lo tanto, no sería pertinente imponerles requisitos adicionales.

La Honorable Senadora señora Provoste precisó que sería la actividad de formación la que tendría que quedar acreditada ante el CPEIP, y así se resguardaría la calidad de las capacitaciones, evitando que se transformen en un negocio.

Manifestó su apoyo a esta última reflexión el Honorable Senador señor García Ruminot. No obstante, sentenció que las facultades de universidades acreditadas no deberían estar sujetas a un requisito adicional, a diferencia de otras entidades.

El señor Subsecretario sostuvo que la referencia al CPEIP tenía por objeto asegurar la pertinencia y calidad de los cursos a impartir. Asimismo, detalló que las universidades, habitualmente, ya recurren al Centro para llevar a cabo ciertas actividades.

Seguidamente, la Honorable Senadora señora Provoste informó que el decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación -que fija texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican-, en el inciso primero de su artículo 12 ter, dispone que “el Ministerio de Educación, a través de su Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, en adelante indistintamente "el Centro", colaborará en el desarrollo de los profesionales de la educación ejecutando programas, cursos o actividades de formación de carácter gratuito, de manera directa o mediante la colaboración de universidades acreditadas o instituciones certificadas por el Centro, como también otorgando becas para éstos”.

En consecuencia, la intervención del CPEIP, de conformidad con la legislación vigente, ya considera la participación de instituciones acreditadas, sin que estas últimas deban someterse a exigencias adicionales, puntualizó.

El Honorable Senador señor García Ruminot insistió en la necesidad de revisar la redacción del Ejecutivo, toda vez que esta última norma citada considera solo la colaboración y no el desarrollo directo de actividades de formación.

A su turno, el Honorable Senador señor Gahona consultó si, para efectos de la carrera docente, se exige a los profesores tomar cursos acreditados por el Centro, respecto de los cual la Honorable Senadora señora Provoste aclaró que ello no es así y que lo determinante en ese sentido son las evaluaciones.

- La indicación número 116 B) fue retirada mediante oficio N° 204-370, de fecha 21-11-22.

Más adelante, se presentó la indicación número 116 C), de S.E. el Presidente de la República, que busca sustituir el artículo 15 por el que se señala:

“Artículo...- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Estas acciones se desarrollarán de conformidad a lo señalado en el artículo 12 ter del Decreto con Fuerza de Ley N° 1, de 1996, del Ministerio de Educación que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación y de las leyes que la complementan y modifican; o a través de convenios con instituciones públicas.

En la ejecución de estas acciones, el Ministerio de Educación deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

Asimismo, el Ministerio de Educación desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.”.

El Honorable Senador señor García Ruminot solicitó explicar el alcance de la referencia al artículo 12 del Estatuto Docente.

Asimismo, puso de relieve que la referencia a los convenios con instituciones públicas estaría excluyendo la participación de entidades privadas, manifestando su opinión en contrario.

Las Comisiones unidas tuvieron en consideración que el artículo 12 ter del decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación y de las leyes que la complementan y modifican (Estatuto Docente) reza lo siguiente:

“Artículo 12 ter.- El Ministerio de Educación, a través de su Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, en adelante indistintamente "el Centro", colaborará en el desarrollo de los profesionales de la educación ejecutando programas, cursos o actividades de formación de carácter gratuito, de manera directa o mediante la colaboración de universidades acreditadas o instituciones certificadas por el Centro, como también otorgando becas para éstos.

Los programas, cursos o actividades de formación indicados en el inciso anterior, no comprenden aquellos programas conducentes a una formación de postgrado.

El diseño e implementación de estos programas, cursos o actividades deberá considerar tanto las necesidades de los equipos docentes de los establecimientos educacionales, como aquellos requerimientos que proporcione el Sistema de Desarrollo Profesional Docente establecido en el Título III y los resultados del sistema de evaluación establecido en el artículo 70. Además, deberá favorecer la progresión en los tramos del sistema, propendiendo a que los docentes alcancen al menos el tramo profesional avanzado, reconociendo con ello el carácter formativo de las evaluaciones del sistema de reconocimiento del desarrollo profesional.

El Centro deberá realizar, de manera directa o mediante la colaboración de universidades acreditadas o instituciones sin fines de lucro certificadas por este de acuerdo al artículo 12 quáter, programas, cursos y actividades específicas para los siguientes grupos de profesionales de la educación:

1. Docentes que se estén desempeñando dentro de los primeros cuatro años de ejercicio profesional, a quienes se ofrecerá acompañamiento pedagógico a través de talleres, cursos o tutorías, sin perjuicio de la inducción a que se refiere el artículo 18 G.

2. Docentes que no han logrado avanzar, a lo menos, al tramo profesional temprano en su primer proceso de reconocimiento profesional, a quienes se ofrecerá apoyo para su desarrollo profesional.

Asimismo, el Centro ejecutará acciones de formación continua para los docentes, conforme a las necesidades de estos formuladas por las comunidades educativas a través de sus directores o sostenedores, y ofrecerá orientaciones y apoyo al trabajo de aprendizaje profesional colaborativo que se desarrolle en los establecimientos educacionales.

Con todo, en la oferta de cursos y programas impartidos, se podrán considerar todos los niveles de educación regular considerados en el decreto supremo N°2, de 2010, del Ministerio de Educación, y en el caso de la educación de nivel parvulario esta formación podrá otorgarse además al personal técnico que desarrolla funciones de aula.”.

En atención a lo dispuesto por el inciso primero de la disposición citada, la Honorable Senadora señora Provoste sostuvo que el CPEIP podrá ejecutar programas, cursos o actividades de formación de carácter gratuito, de manera directa o mediante la colaboración de universidades acreditadas o instituciones certificadas por el Centro. Es decir, las instituciones privadas, siempre que estén acreditadas, o bien, certificadas por el Centro, podrán participar en estas acciones, sentenció.

El Honorable Senador señor Gahona razonó que la alusión a los convenios con instituciones públicas contenida en el artículo propuesto sería innecesaria, salvo que la intención del Ejecutivo sea permitir la colaboración de entidades públicas diferentes a las consideradas en el artículo 12 ter del Estatuto Docente.

Al efecto, el Honorable Senador señor García Ruminot coligió que, tal vez, la idea es convocar a instituciones ajenas al campo de la educación, como hospitales, por ejemplo.

La Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera, confirmó que la frase “convenios con instituciones públicas” pretende abrir la puerta a la participación de entidades distintas a las del campo de la educación superior. En ese sentido, relató que, por ejemplo, en la actualidad hay un convenio con el Ministerio de Salud para desarrollar cursos formativos y el propósito del precepto propuesto es, entonces, continuar ejecutando este tipo de iniciativas.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual argumentó que la disposición planteada por el Ejecutivo es bastante más comprensiva que la anterior. Además, estimó que la remisión al artículo 12 ter de Estatuto Docente garantiza que puedan celebrarse convenios y realizarse cursos con diversas instituciones de educación superior -sean estatales, públicas no estatales o privadas-, siempre que cumplan los requisitos de acreditación o certificación. A su parecer, ello permite despejar la inquietud esbozada por el Honorable Senador señor García Ruminot.

Para evitar confusiones interpretativas, sugirió precisar que las entidades públicas con que pueden suscribirse convenios pertenecen a áreas distintas de la educación.

En relación con esto último, el Honorable Senador señor García Ruminot criticó que se esté excluyendo a organizaciones particulares

Coincidió el Honorable Senador señor Gahona, objetando que se impida la colaboración de entidades como la Corporación UC Christus o la Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y la Adolescencia de Chile, por ejemplo. A su juicio, se debería incorporar la posibilidad de firmar convenios con instituciones privadas, ya que podrían realizar importantes aportes. Si el CPEIP ya puede desarrollar acciones en conjunto con organizaciones particulares, no debería haber problemas con hacer lo mismo fuera del ámbito educacional, adujo.

La asesora del Ministerio de Educación, señora Gabriela Izquierdo, recordó que el inciso primero del artículo propuesto gira en torno a las acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, y no de otros sectores. Asimismo, comentó que otras indicaciones relativas al ámbito de la salud consideran la formación orientada a establecimientos educacionales.

Declaró que se puede evaluar la incorporación de organizaciones privadas a la redacción; sin embargo, reiteró que el énfasis de la norma en análisis está puesto en la capacitación dirigida a profesionales y asistentes de la educación, que pasa por el CPEIP, de conformidad con el Estatuto Docente.

Luego, el Honorable Senador señor García Ruminot insistió en integrar a las instituciones privadas que operan fuera del campo educacional, pues de lo contrario se estará impidiendo la colaboración de organizaciones de la sociedad civil que puede ser muy significativa. Por lo demás, el convenio que debe celebrar el Ministerio de Educación asegurará el cumplimiento de ciertos estándares.

Seguidamente, la Honorable Senadora señora Pascual preguntó si el motivo por el cual se ha excluido la participación de las entidades particulares -fuera del campo de la educación- es el papel rector que otras Carteras, como el Ministerio de Salud o el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, juegan en sus respectivas áreas. De ser así, dijo apoyar tal restricción. De igual forma, insistió en su propuesta de especificar a qué entidades públicas se está aludiendo en la última frase del inciso primero del artículo planteado, a fin de evitar confusiones interpretativas que relativicen lo regulado antes respecto al sector educativo, donde sí está garantizada la participación de privados.

Compartió las reflexiones de la Honorable Senadora señora Pascual la señora Gabriela Izquierdo, quien estimó que la colaboración de organizaciones privadas -debidamente acreditadas o certificadas- ya está asegurada con la remisión al artículo 12 ter del Estatuto Docente. La restricción referida a las otras áreas resguarda la atribución del Ministerio de Educación para articularse con instituciones públicas, ahondó.

A fin de resolver las inquietudes planteadas, la Honorable Senadora señora Provoste recomendó permitir que los convenios sean suscritos con instituciones públicas o privadas que se encuentren debidamente certificadas. Hay organizaciones particulares del ámbito de la salud especializadas en temas vinculados al TEA que, de acuerdo al texto planteado por el Ejecutivo, quedarían excluidas de colaborar.

La señora Gabriela Izquierdo constató que el artículo 12 ter del Estatuto Docente no solo alude a instituciones de educación superior, sino también a entidades de otro tipo, siempre que los cursos que impartan cuenten con certificación de CPEIP; en consecuencia, estarían incluidas organizaciones de un carácter no educacional.

Dado que el citado artículo 12 ter hace una remisión al artículo 12 quáter del mismo cuerpo normativo, las Comisiones unidas tuvieron en consideración la redacción de este último:

“Artículo 12 quáter.- El Centro podrá certificar cursos o programas que impartan instituciones públicas o privadas, nacionales o extranjeras, con el objeto de garantizar su calidad y pertinencia para la formación para el desarrollo profesional docente, inscribiéndolos en el registro público que llevará al efecto, siempre que cumplan los siguientes requisitos:

a) Que la institución solicitante acredite contar con los profesionales y recursos materiales necesarios para impartir el curso o programa que propone.

b) Que cuente con una metodología adecuada y objetivos consistentes y pertinentes para la formación profesional docente.

Sin perjuicio de lo señalado en el inciso anterior, si la certificación es solicitada por una institución distinta de una universidad acreditada de conformidad a la ley, esta deberá demostrar, además:

i. Que cuenta con experiencia en la formación de profesionales de la educación.

ii. Que cuenta con la debida experticia en la o las disciplinas relacionadas con los cursos o programas que se propone impartir.

iii. Que se trate de entidades organizadas como personas jurídicas sin fines de lucro.

En el caso de las instituciones de educación superior, solo podrán certificarse cursos o programas impartidos por universidades acreditadas, o centros de formación técnica o institutos profesionales organizados por personas jurídicas sin fines de lucro.

La resolución que conceda la respectiva certificación deberá ser emitida por la Subsecretaría de Educación y señalar los documentos y, o antecedentes que sirvieron para demostrar el cumplimiento de los requisitos precedentes, los que deberán encontrarse disponibles para su consulta por cualquier interesado.

La certificación de los cursos o programas tendrá una vigencia de cinco años contados desde la notificación de la resolución que la concedió. Cumplido este plazo sin que la institución haya obtenido la renovación, dichos programas y cursos deberán ser eliminados del registro señalado en el inciso primero.”.

El Honorable Senador señor Gahona sostuvo que tanto el artículo 12 ter como el 12 quáter del Estatuto Docente están enfocados en la formación de carácter educacional y así queda reflejado en los requisitos que establecen. Previno que las sociedades médicas son organizaciones privadas que no quedarían comprendidas por dichos preceptos, pese a que podrían realizar significativos aportes en la formación de docentes y asistentes de la educación para que logren enfrentar situaciones complejas relativas a NNA con TEA.

A su turno, la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera, aclaró que las intervenciones a nivel pedagógico abarcan diversas materias, incluidas las relativas a la educación especial, que incluye el manejo emocional, por ejemplo. Subrayó que la normativa vigente permite al CPEIP ejecutar programas, cursos o actividades de manera directa, que pasan por un proceso de validación en que pueden participar actores de la sociedad civil. Por cierto, razonó, las organizaciones sociales dedicadas a temáticas atingentes al TEA tienen mucho que aportar en la formación de los profesionales y asistentes de la educación, y también de las comunidades educativas.

Con el objeto de resolver las preocupaciones planteadas, la Honorable Senadora señora Provoste sugirió agregar, en el inciso primero de artículo propuesto, a continuación del punto y coma -que pasa a ser punto seguido-, la siguiente oración final: “Asimismo, podrá desarrollar las referidas acciones a través de convenios que suscriban con instituciones públicas o privadas sin fines de lucro.”.

Los integrantes presentes de las Comisiones unidas se mostraron conformes con la recomendación.

- Sometida a votación la indicación número 116 C), fue aprobada, con la enmienda reseñada, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Pascual y Provoste -las tres en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Gahona -en condición de miembro de las tres Comisiones- y García Ruminot, este último como integrante de dos Comisiones.

Por su parte, la indicación número 117), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para sustituirlo por el que se expresa:

“Artículo...- El Estado garantizará que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular, especial o técnico profesional de administración delegada, que sean reconocidos por el Ministerio de Educación de acuerdo al artículo 45 de la Ley 20.370 que establece la Ley General de Educación.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media garantizarán medidas para la inclusión y participación de las y los estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa, entregando apoyos pedagógicos y socioemocionales de acuerdo al perfil de necesidades individuales de la persona autista.

Los establecimientos educacionales realizarán los debidos ajustes necesarios a fin de abordar las necesidades educativas de las personas en el espectro autista, tanto en su admisión, formación y evaluación.”.

El Honorable Senador señor Chahuán sostuvo que, no obstante estar de acuerdo con la indicación de origen parlamentario, esta sería inadmisible, en tanto impone deberes al Estado; por lo tanto, hizo un llamado al Ejecutivo a patrocinarla. Efectuó la misma sugerencia respecto de las indicaciones números 119 A), 119 B), 122), 123), 124) y 125), que incorporan el concepto “garantizar”.

La Jefa de la División de Educación General del Ministerio de Educación explicó que las materias planteadas por varias de las indicaciones números 117) y siguientes ya se encuentran incorporadas al artículo 17 ya aprobado.

Es dable consignar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- La indicación número 117) fue declarada inadmisible.

Inciso primero

La indicación número 118), del Honorable Senador señor Gahona, es para reemplazar la expresión “promoverá que las personas en el espectro autista” por “deberá garantizar que las personas con el trastorno del espectro autista”.

La indicación número 119), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, busca sustituir el vocablo “promoverá” por “garantizará”.

Las indicaciones números 119 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 119 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, proponen agregar, a continuación del término “promoverá”, la expresión “y garantizará”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, consideró que las propuestas contenidas en las indicaciones números 118), 119), 119 A) y 119 B) son inadmisibles, dado que inciden en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Carta Fundamental.

- Las indicaciones números 118), 119), 119 A) y 119 B) fueron declaradas inadmisibles.

La indicación número 120), de la Honorable Senadora señora Allende, pretende sustituir la expresión “que reciban subvenciones o aportes del Estado” por “reciban o no, subvenciones o aportes del Estado”.

La indicación número 121), de la Honorable Senadora señora Allende, es para suprimir la frase “reciban subvenciones o aportes del Estado”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por las indicaciones números 120 y 121) estarían subsumidos en el inciso segundo del artículo 18 de la iniciativa y, por tal motivo, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- En votación las indicaciones números 120) y 121), fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Inciso segundo

La indicación número 122), del Honorable Senador señor Gahona, busca sustituir “promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista” por “deberán implementar medidas para la inclusión y participación de estudiantes con el trastorno del espectro autista”.

La indicación número 123), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, intenta reemplazar el vocablo “promoverán” por “garantizarán”.

Es del caso constatar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, consideró que las propuestas contenidas en las indicaciones números 122) y 123) son inadmisibles, toda vez que inciden en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

Sin perjuicio de lo anterior, las Comisiones unidas estuvieron por consignar que el contenido de la indicación número 122) se encuentra recogido por el artículo 18, ya aprobado.

- Las indicaciones números 122) y 123) fueron declaradas inadmisibles.

Inciso final

La indicación número 124), del Honorable Senador señor Gahona, pretende reemplazar la expresión “promoverán que los estudiantes en el espectro autista” por “deberán garantizar que los estudiantes con el trastorno del espectro autista”.

La indicación número 125), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, es para sustituir el término “promoverán” por “garantizarán”.

Cabe hacer presente que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que el contenido de las indicaciones números 124) y 125) es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

- Las indicaciones números 124) y 125) fueron declaradas inadmisibles.

Incisos nuevos

Las indicaciones números 125 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 125 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, son para incorporar el siguiente inciso, nuevo:

“Las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas en el espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.”.

La Honorable Senadora señora Pascual instó por aprobar el texto planteado, por cuanto tiene su origen en una propuesta ciudadana que está centrada en las entidades no formales que desarrollan estrategias de trabajo respecto de personas con TEA.

Al respecto, la asesora del Ministerio de Educación, señora Gabriela Izquierdo, consideró que la redacción sugerida no es contradictoria con las indicaciones formuladas por el Ejecutivo; en consecuencia, manifestó su respaldo a ella.

La Secretaría observó que el inciso en estudio tiene mayor relación con el contenido del artículo 18 que fue incorporado al aprobarse la indicación número 111). Coincidiendo con este criterio, las Comisiones unidas resolvieron reubicar el texto como inciso final del referido precepto.

- En votación las indicaciones números 125 A) y 125 B), fueron aprobadas, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señora Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -en su condición de miembro de dos Comisiones- Gahona -en calidad de integrante de tres Comisiones- y García Ruminot, este último como miembro de dos Comisiones.

Las indicaciones números 125 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 125 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, buscan agregar el inciso, nuevo, que se indica:

“El Ministerio de Educación deberá poner un especial interés en las modalidades de educación rural y adultos para que cuenten con los profesionales asistentes especialistas en TEA.”.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Pascual abogó por respaldar el texto sugerido, ya que -a su juicio- pone énfasis en las modalidades que contempla.

La asesora del Ministerio de Educación, señora Gabriela Izquierdo, manifestó su conformidad con el contenido de las indicaciones parlamentarias.

Luego, el Honorable Senador señor Gahona preguntó si, actualmente, hay especialistas presentes en las escuelas rurales, ante lo cual la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera, explicó que hay establecimientos rurales con convenio PIE que trabajan por medio de microcentros y a partir de ello prestan los apoyos.

La Secretaría advirtió que el texto en análisis tiene el carácter de inadmisible, toda vez que, el deber de poner especial interés en determinadas modalidades educativas para que cuenten con profesionales especialistas se traducirá en un mayor gasto fiscal e influirá en las atribuciones y funciones de entidades públicas. En consecuencia, las indicaciones inciden en materias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, de conformidad con el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

En atención a lo anterior, la Honorable Senadora señora Provoste exhortó a los representantes del Ejecutivo a patrocinar una indicación que recoja el espíritu de la propuesta en examen.

Sobre el particular, el señor Subsecretario de Educación, comentó que el decreto supremo N° 170, de 2010, del Ministerio de Educación ya permite proceder en la forma contemplada por las indicaciones; por lo tanto, expresó que no hay inconvenientes con apoyar una redacción en esa línea.

Cabe hacer presente que, finalmente, la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por los motivos explicados por la Secretaría.

Sin perjuicio de ello, las Comisiones unidas estuvieron por consignar que su contenido se encuentra recogido por el inciso segundo de artículo 19.

- Las indicaciones números 125 C) y 125 D) fueron declaradas inadmisibles.

La indicación número 126), de los Honorables Senadores señora Núñez y señor Sanhueza, intenta introducir un inciso, nuevo, del siguiente tenor:

“El Estado garantizará condiciones para el aprendizaje y la participación, instalando estrategias pedagógicas inclusivas, flexibles, integrales y diferenciadas a través de toda la trayectoria formativa de las personas dentro del espectro autista.”.

Es del caso señalar que la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible, puesto que incide en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Carta Fundamental.

- La indicación número 126) fue declarada inadmisible.

Las indicaciones números 126 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 126 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretenden incorporar el siguiente inciso, nuevo:

“Estas medidas deben ser fortalecidas para una mejor comprensión de los niveles de concreción curricular, incidiendo en primer lugar en la construcción de establecimientos educativos cada vez más inclusivos.”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por las indicaciones números 126 A) y 126 B) estarían subsumidos en el inciso tercero del artículo 18 del proyecto y, por tanto, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- En votación las indicaciones números 126 A) y 126 B) fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULOS, NUEVOS

La indicación número 127) de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, busca agregar el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo…- Los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas en el espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la debida formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de las personas autistas.”.

La Honorable Senadora señora Provoste explicó que la indicación dice relación con el tema de la convivencia escolar y solicitó a los representantes del Ministerio de Educación señalar su opinión al respecto.

Al respecto, la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General sostuvo que su contenido está en línea con otras disposiciones planteadas por el Ejecutivo y, en consecuencia, manifestó su apoyo.

Luego, el Honorable Senador señor Gahona consultó por el alcance de la expresión “espacios educativos” y solicitó aclarar si se refiere a la infraestructura del establecimiento, o al ambiente educativo.

Sobre el particular, la Honorable Senadora señora Provoste resaltó que “espacios educativos” es una terminología empleada en la Ley General de Educación y está asociada al entorno en un sentido abstracto.

Finalmente, el Honorable Senador señor Gahona estuvo por aludir a “trastorno del espectro autista” en la redacción, parecer que fue compartido por los demás integrantes presentes de las Comisiones unidas.

Asimismo, se resolvió incorporar el epígrafe “Deberes de los establecimientos educacionales.”, y sustituir la frase “las personas autistas” por “aquellas personas”.

- Puesta en votación la indicación número 127), fue aprobada, con las enmiendas reseñadas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -en su condición de miembro de dos Comisiones-, Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como integrantes de dos Comisiones.

La indicación número 128), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para incorporar el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo…- Las instituciones de educación superior, universitaria y/o técnica profesional, privadas o públicas, garantizarán que las personas en el espectro autista ingresen y se formen en todo su proceso educativo en las mismas, efectuando los ajustes necesarios de acuerdo al literal b) de la Ley N° 21.091 de Educación Superior.”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta resulta inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

No obstante, las Comisiones unidas estimaron pertinente consignar que su contenido se encuentra recogido por el artículo 21 ya aprobado.

- La indicación número 128) fue declarada inadmisible.

TÍTULO IV

El referido título, en el texto aprobado en general, reza lo siguiente:

“DISPOSICIONES FINALES”.

La indicación número 129), de S.E. el Presidente de la República, propone suprimirlo.

- Sometida a votación la indicación número 129), fue aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -en su condición de miembro de dos Comisiones-, Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como integrantes de dos Comisiones.

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ARTÍCULOS, NUEVOS

La indicación número 130), de la Honorable Senadora señora Allende, es para introducir un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Artículo...- La Política Nacional de Autismo establecerá un diagnóstico de la situación del país, los objetivos generales, fines, directrices y lineamientos estratégicos en materia de garantía, promoción y protección, de los derechos de las personas del espectro autista reconocidos en la Constitución Política de la República, en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes y demás leyes dictadas conforme a ellos.

El Plan de Acción deberá contener, a lo menos los derechos y garantías que se abordarán, los programas o líneas programáticas que lo integran, las acciones y medidas específicas a ejecutar, sus plazos de ejecución, órganos y cargos responsables, metas para sus acciones y medidas, y los indicadores necesarios para su evaluación.

En el ejercicio de sus competencias y funciones, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia coordinará la elaboración interministerial de la Política Nacional de Autismo y su Plan de Acción, considerando la participación de expertos y organizaciones de la sociedad civil, las cuales tendrán una duración de 8 y 4 años, respectivamente, debiendo ser evaluados bianualmente.

Los informes de evaluación bianual serán remitidos a las Comisiones técnicas de la Cámara de Diputadas y Diputados, y del Senado.”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, declaró la inadmisibilidad de la propuesta, toda vez que supone innovaciones en materia de atribuciones de entidades públicas, incidiendo en asuntos de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, de acuerdo al numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

Con todo, hizo un llamado a los representantes del Ejecutivo a recoger el espíritu del texto planteado en una futura indicación.

- La indicación número 130) fue declarada inadmisible.

La indicación número 131), de la Honorable Senadora señora Allende, busca incorporar el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo...- En el mes de marzo de cada año se dará cuenta en sesión conjunta de Comisiones técnicas de la Cámara de Diputadas y Diputados y del Senado sobre el estado de avance en la implementación de la presente ley.”.

A fin de precisar qué Comisiones tomarán conocimiento de la información, la Honorable Senadora señora Provoste sugirió agregar, como oración final, la siguiente: “Las Secretarías Generales de ambas Cámaras determinarán cuáles serán dichas Comisiones.”.

Asimismo, las Comisiones unidas estuvieron por ubicar esta disposición dentro del título referido a las disposiciones finales, y agregar el epígrafe “Deber de información”.

- Puesta en votación la indicación número 131), fue aprobada, con las enmiendas señaladas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como miembros de dos Comisiones.

La indicación número 132), de la Honorable Senadora señora Allende, intenta incorporar el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo...- Las fuerzas de orden y seguridad, en el ejercicio de sus competencias y facultades deberán tener especial consideración en el tratamiento de las personas del espectro autista, debiendo informar de manera adecuada el procedimiento, y contactar inmediatamente a un familiar o cuidador.”.

Al efecto, el Honorable Senador señora Sanhueza estimó que habría que considerar aspectos vinculados a los planes de formación de las policías. En consecuencia, agregó, se debe estudiar con mayor profundidad de qué manera se educará a las policías para que otorguen un trato que se ajuste a las características de las personas con TEA.

Coincidió la Honorable Senadora señora Provoste, quien estimó que se debería impartir capacitación en este ámbito. Habría que evaluar si se introducen modificaciones a propósito de la regulación de la educación superior, con el objeto de incluir a las escuelas matrices, consignó. Asimismo, sostuvo que es menester revisar los procedimientos que rigen sus actuaciones, cuyos detalles podrán quedar entregados a la normativa de nivel reglamentario.

Al efecto, la asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados del Ministerio de Salud, señora Javiera Vivanco, comentó que se está trabajando, junto al Ministerio del Interior y Seguridad Pública, en una propuesta que mejore los estándares y disminuya el grado de discrecionalidad en la actuación de las policías.

Finalmente, la Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta resulta inadmisible, ya que incide en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

Sin perjuicio de lo anterior, las Comisiones unidas consideraron pertinente consignar que el contenido de esta indicación queda recogido por la letra h) del artículo 7°.

- La indicación número 132) fue declarada inadmisible.

La indicación número 133), de la Honorable Senadora señora Allende, sugiere introducir un artículo, nuevo, del tenor que se indica:

“Artículo...- En los procedimientos judiciales se velará para que a las personas del espectro autista sean debidamente tratadas, debiendo ser escuchadas y entregándoles la información mediante un lenguaje claro y de fácil entendimiento, pudiendo utilizar señaléticas, apoyos visuales o pictogramas, en caso de ser necesario.”.

Las Comisiones unidas resolvieron ubicar este precepto dentro del título relativo a las disposiciones finales, y añadir el epígrafe “Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los procedimientos judiciales”.

- Puesta en votación la indicación número 133), fue aprobada, con las enmiendas descritas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como miembros de dos Comisiones.

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ARTÍCULO 16

El tenor del artículo 16 aprobado en general es el que sigue:

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha ley.

Toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha ley, en la forma y condiciones dispuestas en ella.”.

La indicación número 134), de S.E. el Presidente de la República, busca reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo...- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2 de la ley N° 21.091, Sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior promoverán la existencia de ambientes inclusivos, esto incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas en el espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten su ingreso, formación, participación y permanencia en todo el proceso formativo.”.

- La indicación número 134) fue retirada mediante oficio N° 185-370, de fecha 14-11-22.

La indicación número 134 A), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituirlo por el siguiente:

“Artículo...- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, Sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, esto incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten su ingreso, formación, participación y permanencia en todo el proceso formativo.”.

El Honorable Senador señor García Ruminot abogó por utilizar un tono más perentorio en la redacción.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste advirtió que el proceso educativo completo comprende el ingreso, la permanencia y el egreso; por lo tanto, habría que incorporar el concepto de “egreso” a la redacción planteada por el Ejecutivo.

El Honorable Senador señor Gahona observó que no se puede garantizar el egreso.

Al respecto, la Honorable Senadora señora Provoste explicó que, durante todo el proceso, es menester introducir ajustes que son necesarios para los estudiantes con TEA. Destacó que la propuesta es similar a normas nacionales en materia de discapacidad y, además, está en sintonía con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A modo ilustrativo, señaló que un alumno con TEA podría no asistir a rendir el examen final, con motivo de una desregulación emocional. En su opinión, en un escenario como ese, se le debería permitir dar la evaluación en otro momento. Situaciones como la descrita pueden incidir en las posibilidades de egreso y es por ello que resulta apropiado incluir esta etapa del proceso educativo a la disposición en análisis, reflexionó.

Por lo demás, explicó, las instituciones de educación superior, para efectos de su acreditación, deben demostrar cierto nivel de egreso de sus estudiantes; entonces, estas entidades ya tienen la carga de implementar medidas tendientes a un egreso exitoso.

Sin embargo, el Honorable Senador señor Gahona insistió en que resulta complejo establecer en la ley que se facilitará el egreso de los alumnos con TEA. A su juicio, sería preferible hacer referencia a “generar condiciones” en ese sentido.

La Honorable Senadora señora Provoste comentó que algunos estudiantes con TEA tienen especiales dificultades para socializar, pese a lo cual un profesor podría determinar que todo el curso debe rendir una prueba de forma oral. En un caso como este, resaltó, el ajuste para facilitar el egreso importaría permitir entregar la prueba por escrito. Si bien se trata de medidas de sentido común, no siempre se adoptan en las instituciones, lamentó.

Acogiendo la propuesta formulada por al Honorable Senadora señora Provoste -e introduciendo, asimismo, otras modificaciones meramente formales-, las Comisiones unidas estuvieron por aprobar la indicación, en los siguientes términos:

“Artículo 21.- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo, es decir, su ingreso, formación, participación, permanencia y egreso.”.

- Sometida a votación la indicación número 134 A), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como miembros de dos Comisiones.

Inciso primero

La indicación número 135), del Honorable Senador señor Gahona, es para sustituir la expresión “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Cabe hacer presente que, si bien se reemplazó el artículo 16 por el que propone la indicación número 134 A), las Comisiones unidas entendieron que la indicación número 135) quedaría recogida en la redacción aprobada.

- En votación la indicación número 135), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Gahona, García Ruminot y Sanhueza, los dos últimos como miembros de dos Comisiones.

Las indicaciones números 136), de la Honorable Senadora señora Pascual; 136 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 136 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, sugieren intercalar, entre las expresiones “discriminación arbitraria” y “podrá interponer”, la frase “o cuidadora, cuidador o persona significativa, en su representación”.

La indicación número 137), de la Honorable Senadora señora Allende, busca incorporar, luego de la expresión “discriminación arbitraria”, la frase “o un familiar o cuidador”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por las indicaciones números 136), 136 A), 136 B) y 137) estarían subsumidos en el inciso primero del artículo 5° del proyecto y, por ello, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- En votación las indicaciones números 136), 136 A), 136 B) y 137), fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Inciso segundo

La indicación número 138), del Honorable Senador señor Castro González, es para sustituir la frase “Toda persona en el espectro autista con discapacidad” por “Las personas que presenten una condición del trastorno del espectro autista que se encuentren en situación de discapacidad”.

- La indicación número 138) fue retirada por su autor.

La indicación número 139), del Honorable Senador señor Gahona, busca reemplazar la frase “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas estimaron que los aspectos considerados por la indicación número 139) estarían subsumidos en el artículo 4° de la iniciativa y, por ende, estuvieron por aprobar esta propuesta, con enmiendas.

- Puesta en votación la indicación número 139) fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 139 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 139 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, intenta suprimir los términos “con discapacidad”.

- Las indicaciones números 139 A) y 139 B) fueron retiradas por sus autores.

Las indicaciones números 139 C), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 139 D), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretende intercalar, entre las expresiones “ley Nº 20.422,” y “podrá ejercer”, la frase “o un cuidador o familiar directo de ella”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por las indicaciones números 139 C) y 139 D) estarían subsumidos en el inciso segundo del artículo 5° del proyecto y, por tanto, estuvieron por aprobar estas propuestas, con modificaciones.

- En votación las indicaciones números 139 C) y 139 D) fueron aprobadas, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

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TÍTULO, NUEVO

En atención a la estructura final del articulado, las Comisiones unidas estuvieron por introducir el siguiente título, nuevo, a continuación del referido a las materias educacionales:

“TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES”.

- La unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones, se pronunció a favor de la enmienda indicada.

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ARTÍCULO, NUEVO

La indicación número 140), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, propone añadir el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo…- El Estado garantizará que los funcionarios de los establecimientos educacionales públicos y privados, docentes y asistentes de la educación, accedan a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para detectar, derivar y apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, y favorecer su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado garantizará que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.”.

La Secretaría estimó que la indicación en análisis tiene carácter inadmisible, puesto que impone deberes que afectan las funciones y atribuciones de entidades públicas, y que necesariamente implicarán mayores gastos fiscales. En consecuencia, invade la iniciativa exclusiva del Presidente de la República, de conformidad con el inciso tercero y el numeral 2) del inciso cuarto de artículo 65 de la Constitución Política de la República.

La Honorable Senadora señora Provoste reconoció que se trata de materias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República. Luego, explicó que la intención era asegurar la formación de los funcionarios de la educación para que tuvieran herramientas orientadas a la derivación, y el apoyo de las personas con TEA; y garantizar que los funcionarios de la salud, de las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y aquellos que atienden público accedan a las capacitaciones necesarias para otorgarles un trato adecuado. Exhortó a los representantes del Ejecutivo a recoger este planteamiento.

Sobre el particular, la asesora del Ministerio de Educación, señora Gabriela Izquierdo, enunció que el primero de los incisos propuestos hace referencia a la formación de funcionarios de establecimientos educacionales, materia que ya habría sido abordada por la indicación número 116 C), ya aprobada.

Discrepó la Honorable Senadora señora Provoste, remarcando que el precepto contenido en dicha indicación no está enfocado en la detección ni la derivación.

La señora Gabriela Izquierdo razonó que tales actividades serían una especificación del contenido de las capacitaciones, recalcando que ya podrían entenderse comprendidas por la indicación número 116 C), que tiene una redacción más amplia.

A su turno, la asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados del Ministerio de Salud, señora Javiera Vivanco, recordó que, los representantes del Ministerio de Salud, en la presentación que efectuaron en torno al abordaje integral de personas con TEA que se está desarrollando, hicieron alusión al trabajo coordinado que se está planificando para las áreas de salud y educación, el cual aborda la derivación, cuando corresponda. Por lo tanto, subrayó, es un elemento que está abarcado por las orientaciones técnicas y protocolos en que se está avanzando, al alero de la política pública.

En lo que atañe al inciso segundo del artículo propuesto, señaló que se están llevando adelante conversaciones junto al Ministerio del Interior y Seguridad Pública para plantear nuevas enmiendas concernientes a las policías.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Provoste propuso sustituir el término “garantizará” por “promoverá”, las dos veces que aparece, a fin de salvar el problema de la inadmisibilidad.

La Honorable Senadora señora Carvajal argumentó que ya es una obligación constitucional del Estado garantizar la capacitación permanente en el ámbito del quehacer público, comprendiendo a todos los funcionarios. Atendido lo anterior, razonó que no habría inconveniente en establecer garantías en la línea que sugiere la indicación.

La Honorable Senadora señora Provoste que habría dos alternativas. Mencionó que una es seguir la tesis del Ejecutivo y entender que el contenido del inciso primero estaría subsumido en la disposición incorporada por la indicación número 166 C), ya aprobada.

La otra, consignó, es aprobar esta indicación número 140), con modificaciones que permitan salvar el problema de la inadmisibilidad. En esta línea, sugirió la siguiente redacción:

“Artículo…- Para los efectos de esta ley, los funcionarios de los establecimientos educacionales públicos y privados, docentes y asistentes de la educación podrán acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para detectar, derivar y apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, y favorecer su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, podrán acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.”.

A juicio de la Honorable Senadora señora Carvajal es preferible mantener la fórmula contenida en el texto original de la indicación, pues de lo contrario, la obligatoriedad del Estado de asegurar las actividades de formación se relativiza.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Pascual dijo ser partidaria de establecer garantías; no obstante, de no ser posible por motivos de admisibilidad, propuso sustituir el término “garantizará” por “promoverá” en ambos incisos, en lugar de eliminar por completo la primera de estas expresiones. De esta forma, remarcó, se mantiene la responsabilidad del Estado de impulsar estas capacitaciones, evitando que quede a voluntad de los funcionarios someterse o no a dichas actividades.

El Honorable Senador señor Gahona respaldó la recomendación de la Honorable Senadora señora Pascual.

En lo que atañe a lo sostenido por la Honorable Senadora señora Carvajal, afirmó que, a lo largo de toda la tramitación de la iniciativa, se ha estado discutiendo si el Estado garantizará o no los apoyos y prestaciones contemplados por el articulado. En ese sentido, recordó que planteó al Ejecutivo incorporar garantías, estableciendo mecanismos de progresividad en las disposiciones transitorias. Los asesores ministeriales se comprometieron a estudiar dicha posibilidad, pero todavía no ha habido un pronunciamiento al respecto, acotó. Instó, nuevamente, por dar pronta respuesta a este requerimiento.

En sintonía con lo anterior, la Honorable Senadora señora Provoste remarcó que la intención transversal de las Comisiones unidas ha sido avanzar en deberes del Estado.

De acuerdo al debate desarrollado, sugirió aprobar la siguiente redacción:

“Artículo…- Para los efectos de esta ley, los funcionarios de los establecimientos educacionales públicos y privados, docentes y asistentes de la educación accederán a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para detectar, derivar y apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, y favorecer su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, se promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, accederán a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.”.

Las Comisiones unidas expresaron su conformidad con las enmiendas planteadas.

- En votación la indicación número 140), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Pascual y Provoste -las tres en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán y Gahona, este último como miembro de las tres Comisiones.

Con posterioridad, las Comisiones unidas advirtieron que las materias contempladas por la disposición propuesta ya estarían tratadas por la letra h) del artículo 7° y el artículo 19, ya aprobados por esta instancia. A fin de evitar una duplicación normativa, estuvieron por rechazar esta indicación.

- La unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones, resolvieron reabrir el debate.

- Con idéntica votación, la indicación número 140) fue rechazada.

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ARTÍCULO 17

El texto del artículo 17 aprobado en general es el que consta enseguida:

“Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422.”.

La indicación número 141), de S.E. el Presidente de la República, es para suprimirlo.

Al efecto, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, señora María Pilar Iturrieta, explicó que la misma disposición ya se encuentra contenida en el inciso primero del artículo 4° propuesto por la indicación número 31) del Ejecutivo.

- Sometida a votación la indicación número 141), fue aprobada por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Pascual y Provoste -las tres en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Chahuán y Gahona, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 142), del Honorable Senador señor Castro González; 142 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 142 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, busca sustituir la frase “las personas en el espectro autista con discapacidad” por “las personas que presenten una condición del trastorno del espectro autista que se encuentren en situación de discapacidad”.

- Las indicaciones números 142), 142 A) y 142 B) fueron retiradas por sus autores.

La indicación número 143), del Honorable Senador señor Gahona, intenta sustituir la locución “en el espectro autista” por “con el trastorno del espectro autista”.

Las Comisiones unidas consideraron que los asuntos tratados por la indicación número 143) estarían subsumidos en el artículo 4° aprobado por esta instancia y, por tal motivo, estuvieron por aprobar esta propuesta, con modificaciones.

- En votación la indicación número 143) fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

Las indicaciones números 143 A), de los Honorables Senadores señora Allende, y señores Castro González, Chahuán, Gahona y García Ruminot; y 143 B), de los Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste, y señores Quintana y Sanhueza, pretende suprimir la expresión “con discapacidad”.

- Las indicaciones números 143 A) y 143 B) fueron retiradas por sus autores.

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ARTÍCULO, NUEVO

La indicación número 144), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para introducir el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo…- Agréguese el siguiente artículo 66 quinquies al DFL 1 de 2002 del Ministerio del Trabajo y Previsión Social que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo:

“Artículo 66 quinquies: Los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el Estatuto Administrativo contenido en la ley Nº18.834, y por el Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales contenido en la ley Nº 18.883, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados en el espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

El tiempo que estos trabajadores destinen a la atención de estas emergencias será considerado como trabajado para todos los efectos legales. El empleador no podrá, en ningún caso, calificar esta salida como intempestiva e injustificada para configurar la causal de abandono de trabajo establecida en el artículo 160, número 4, letra a), de este Código, o como fundamento de una investigación sumaria o de un sumario administrativo, en su caso.

El trabajador deberá dar aviso a la inspección del trabajo del territorio respectivo respecto a la circunstancia de tener un hijo, hija o menor bajo su tutela legal, diagnosticado en el espectro autista.”.”

La Honorable Senadora señora Carvajal relató que ha escuchado el testimonio de muchas madres que han visto limitadas sus posibilidades de reaccionar ante situaciones de crisis o emergencia de sus hijos con TEA, cuando están en sus lugares de trabajo.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste declaró compartir plenamente el espíritu de esta propuesta. Asimismo, preguntó la opinión del Ejecutivo al respecto.

La asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados del Ministerio de Salud, señora Javiera Vivanco, señaló que, al incidir en materias laborales, habría que estudiar este precepto, con mayor detención, junto a los equipos del Ministerio del Trabajo y Previsión Social.

Luego, la Secretaría advirtió que la referencia a aquellas personas regidas por el Estatuto Administrativo y el Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales sería inadmisible, al incidir en aspectos de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, de conformidad con el numeral 2) de inciso cuarto de artículo 65 de la Carta Fundamental.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, declaró admisible la indicación en estudio.

Es del caso señalar que las Comisiones unidas resolvieron incorporar, en la disposición propuesta, el epígrafe “Modificación al Código del Trabajo”.

- Sometida a votación la indicación número 144), fue aprobada, con la enmienda reseñada, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal -como integrante de dos Comisiones-, Pascual y Provoste -en calidad de miembro de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán -como integrante de dos Comisiones- y Sanhueza, este último en su condición de integrante de las tres Comisiones.

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DISPOSICIONES TRANSITORIAS

ARTÍCULO PRIMERO

El artículo primero del texto aprobado en general es el que se expresa:

“Artículo primero.- La presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.”.

La indicación número 145), de la Honorable Senadora señora Allende, sugiere reemplazar la expresión “La presente ley entrará” por “Los artículos 4, 6, 8, 10, 11, 12 y 13 entrarán”.

- En votación la indicación número 145), fue rechazada por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 146), de S.E. el Presidente de la República, es para sustituir la expresión “La presente ley entrará” por “Los artículos 5° inciso primero, 6° excepto el literal b), 7°, 9° y 10° entrarán”.

El asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, explicó que la intención del Ejecutivo es postergar la entrada en vigor solo respecto de aquellas disposiciones cuya implementación es más compleja.

Las Comisiones unidas tuvieron presente que, con motivo de las innovaciones que se han introducido al texto durante el estudio del proyecto, la numeración de sus disposiciones ha variado. En consecuencia, la entrada en vigencia diferida que propone la indicación estaría referida a al artículo 6° inciso primero, artículo 7° excepto su literal b), y artículos 9°, 13 y 14.

En definitiva, el artículo primero transitorio sería reemplazado por el que sigue:

“Artículo primero.- Entrada en vigencia diferida de las disposiciones que señala. El inciso primero del artículo 6°, el artículo 7°, excepto su literal b), y los artículos 9°, 13 y 14 entrarán en vigencia a contar del décimo segundo mes desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.”.

- Sometida a votación la indicación número 146) fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

ARTÍCULO SEGUNDO

La redacción del artículo segundo transitorio es el que se transcribe a continuación:

“Artículo segundo.- El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.

La Honorable Senadora señora Pascual hizo presente que se trata de una disposición que no dice relación con mayores gastos, sino que solamente imputa a determinadas Partidas el financiamiento que contemplan los informes financieros respecto de las Carteras de Salud y de Desarrollo Social y Familia.

A su turno, el Honorable Senador señor Sanhueza solicitó confirmar que no hay informes financieros referidos al Ministerio de Educación.

Al efecto, la Secretaría comunicó que hay informes financieros que aluden a dicha Cartera, pero consignan que las indicaciones presentadas en materia educacional no irrogan mayor gasto fiscal. Asimismo, propuso añadir el epígrafe “Financiamiento.”.

- En votación la disposición segunda transitoria, fue aprobada, con la modificación referida, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -ambas en calidad de integrantes de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán -como miembro de dos Comisiones-, Gahona y Sanhueza, este último en su condición de integrante de dos Comisiones.

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DISPOSICIONES TRANSITORIAS, NUEVAS

La indicación número 147.- De S.E. el Presidente de la República, es para incorporar, el siguiente artículo transitorio, nuevo:

“Artículo...- El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas en el espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6, del Decreto N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud que Aprueba Reglamento que Establece Normas para la Elaboración y Determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se Refiere la ley N° 19.966 y a la ley N° 19.966, que Establece un Régimen de Garantías en la Salud.”.

La Honorable Senadora señora Provoste sostuvo que el texto no es más que una manifestación de voluntad, de acuerdo a la cual el Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de personas en el espectro autista al GES. Recordó que la presentación de una indicación en esta línea había sido comprometida por las autoridades de la Cartera en sesiones anteriores.

Seguidamente, el Honorable Senador señor Gahona afirmó que esta evaluación ya se ha efectuado en ocasiones previas, sin un resultado exitoso; en consecuencia, no queda claro cuál será el cambio que supondrá esta disposición respecto de lo que ha estado ocurriendo. Instó por buscar una fórmula que asegure la incorporación a las Garantías Explícitas en Salud -y no la mera evaluación- dentro de un determinado horizonte de tiempo.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste consultó cuándo se iniciará el próximo procedimiento de evaluación del listado GES.

La asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados del Ministerio de Salud, señora Javiera Vivanco, informó que el decreto que formaliza la incorporación de nuevos problemas de salud al listado GES se dicta cada tres años, detallando que el procedimiento de evaluación comienza, por cierto, con bastante anticipación. La próxima evaluación, añadió, comenzará a fines de 2023 o comienzos de 2024, para determinar las modificaciones que incorporará el decreto del año 2025.

Al efecto, declaró que solo es posible comprometer la evaluación y no la incorporación al GES, puesto que esto último es una potestad del Ministerio de Salud -de conformidad con la normativa respectiva- y, además, depende de elementos técnicos relativos a la capacidad de la red para hacer efectivas las garantías. Actualmente, la red evidencia un limitado desarrollo respecto del TEA, que impide garantizar las prestaciones a la ciudadanía, previno. Con todo, puso de relieve que este proyecto de ley y su presupuesto asociado permitirán mejorar este aspecto y enfrentar, en mejor pie, una próxima evaluación.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual dijo comprender la explicación entregada por los representantes del Ejecutivo; no obstante, es menester que se demuestre la voluntad política de hacer todos los esfuerzos posibles para que resultados anteriores no se repitan. Si se impulsan mejoras en la capacidad de la red de salud, evidentemente, aumentarán las probabilidades de incorporar el TEA dentro del listado GES, razonó. El presupuesto asignado a esta iniciativa, argumentó, garantiza que habrá cambios en la red, los cuales no necesariamente serán todos los que se requieren para el cuidado y atención de las personas con TEA, pero sí varios. Finalmente, estimó que este artículo transitorio debería plantear que el reforzamiento de las capacidades de la red estará enfocado en lograr la incorporación al GES, a fin de marcar una diferencia con procesos anteriores.

Más adelante, el Honorable Senador señor Gahona manifestó que, luego de escuchar a los representantes del Ejecutivo, tiene la impresión de que la incorporación al GES es más importante que las medidas contempladas por este proyecto, al menos desde la perspectiva sanitaria. Por ende, coincidió con la Honorable Senadora señora Pascual en cuanto a la pertinencia de fortalecer la redacción de esta disposición transitoria.

El Honorable Senador señor Sanhueza subrayó que el texto propuesto no asegura que el ingreso del TEA al listado GES será evaluado en el procedimiento siguiente, dada la proximidad de su fecha de inicio. Por lo tanto, compartió las opiniones de quienes le antecedieron en el uso de la palabra respecto a la pertinencia de regular, en términos más precisos, este aspecto.

La señora Javiera Vivanco destacó que la importancia de este proyecto de ley radica en que permitirá potenciar la red de salud en torno al TEA, que es una tarea que el sistema GES no cumple, pues refuerza capacidades que ya están instaladas.

Adicionalmente, aseveró que se está analizando la posibilidad de incorporar la progresividad a propósito de algunas medidas, en línea con lo propuesto por el Honorable Senador señor Gahona en otras ocasiones.

Posteriormente, la Honorable Senadora señora Provoste exhortó a fijar, en el artículo transitorio, la fecha en que se efectuará la próxima evaluación.

- La indicación número 147) fue retirada mediante oficio N° 233-370, de fecha 12-12-22.

La indicación número 148), de S.E. el Presidente de la República, es para introducir, a continuación del artículo segundo transitorio, el siguiente artículo tercero transitorio, nuevo:

“Artículo tercero.- El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del Decreto N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el Reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966, que establece un Régimen de Garantías en la Salud.”.

La Honorable Senadora señora Pascual sentenció que se debería evitar una redacción que lleve al mismo resultado de años anteriores, esto es, que las prestaciones asociadas al TEA no se incorporan al GES, debido a la ausencia de cambios en la red de atención que permitan garantizarlas.

Reconoció que la implementación de las salas especializadas que contempla el artículo transitorio que contempla la indicación número 152) constituye una mejora significativa, que podría llevar a una evaluación positiva en un próximo proceso. Con todo, instó por explicitar que el Ministerio tendrá que evaluar los cambios que la presente ley incorpora a la red; fijar la fecha en que se efectuará tal análisis; y establecer el deber de informar al Congreso Nacional el estado de avance de esta norma.

Luego, el Honorable Senador señor García Ruminot recordó que la incorporación al GES fue una de las medidas más demandadas por las organizaciones sociales y los especialistas que expusieron ante las Comisiones unidas, y por ello sugirió emplear términos más imperativos en la norma transitoria.

Coincidió la Honorable Senadora señora Núñez, señalando que es menester una redacción más concreta, que establezca un plazo específico para efectuar la evaluación, o bien, con una terminología diferente.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, remarcó que los mecanismos de ampliación de las Garantías Explícitas en Salud tienen que ser resguardados. De ahí que el compromiso del Ejecutivo contenido en la disposición transitoria en examen se traduce en evaluar el TEA como nuevo problema de salud en un próximo proceso, con sujeción al régimen vigente, precisó.

Acerca de los plazos, el asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, declaró que el último decreto se dictó en octubre de 2022; por lo tanto, el próximo debería ser dictado en una fecha similar del año 2023, previo proceso de evaluación. Sostuvo que las mejoras que se implementarán en virtud de la presente iniciativa, sin duda, generarán un escenario más favorable para la incorporación al GES, recalcando que desde el Ministerio de Salud se realizarán todos los esfuerzos posibles en esa línea. Asimismo, aclaró que no es posible proceder de otra forma, sin infringir el régimen legal de las Garantías Explícitas en Salud.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Provoste arguyó que las prestaciones de salud ya aprobadas en el marco de este proyecto de ley suponen un fortalecimiento de la red de atención, lo que aumenta las probabilidades de incorporación del trastorno del espectro autista al GES. En tal sentido, destacó que las salas de diagnóstico y atención integral del artículo cuarto transitorio constituirán un gran aporte en materia de infraestructura.

Sobre el particular, el señor Fernando González sostuvo que, efectivamente, el estudio de factibilidad debería ser mucho más favorable que en ocasiones anteriores. No obstante, aclaró que el proceso no importa solamente el referido análisis, sino también uno de inversión y otros.

A su turno, el Honorable Senador señor Sanhueza afirmó que el Ejecutivo no podría efectuar compromisos más allá de lo posible, tanto desde una perspectiva presupuestaria como desde el punto de vista del sistema de salud. Realizar nuevamente la evaluación será, de todas formas, un paso importante, y su resultado dependerá de los avances que se concreten en la red de atención, reflexionó. En ese sentido, remarcó que la instalación de salas especializadas implicará un cambio profundo con miras un próximo proceso.

La Honorable Senadora señora Pascual estimó que se debe clarificar si la implementación de las 29 salas que consagra el artículo cuarto transitorio se producirá de forma previa a la próxima evaluación.

Al efecto, la Honorable Senadora señora Provoste estimó que, de aprobarse prontamente esta iniciativa, sí podría concretarse dicha medida antes del siguiente proceso.

En opinión del Honorable Senador señor García Ruminot sería positivo establecer un deber de informar al respecto, que permita hacer un seguimiento de los avances concretados, no solo en materia de infraestructura, sino también de capital humano especializado.

Compartiendo tal planteamiento, la Honorable Senadora señora Núñez arguyó que se debería especificar qué autoridad u organismo deberá proporcionar los antecedentes.

La Honorable Senadora señora Provoste propuso agregar un inciso segundo a la disposición transitoria, en términos similares a los del artículo 21, que consagra un deber de información concerniente al estado de avance de la implementación de la ley.

En definitiva, el inciso segundo, nuevo, quedaría como sigue:

“En el mes de marzo de cada año el Ministerio de Salud dará cuenta del estado de avance de lo regulado en el inciso anterior a las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta.”.

Adicionalmente, la Secretaría recomendó incorporar el epígrafe “Evaluación de incorporación a las Garantías Explícitas en Salud.”.

- Sometida a votación la indicación número 148) fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 149), de las Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez y Provoste, es para agregar un artículo transitorio, nuevo, del tenor que se indica:

“Artículo…- Durante los doce meses siguientes a la publicación de la presente ley, el Ministerio de Salud podrá implementar una evaluación para establecer si el trastorno del espectro autista es incluido e implementado en la ley 19.966 que establece las Garantías Explícitas en Salud.”.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, estimó que la propuesta es inadmisible por incidir en las materias propias de iniciativa exclusiva del Presidente de la República que contempla el numeral 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República.

Sin perjuicio de lo anterior las señoras Senadoras y señores Senadores presentes estuvieron por consignar que su contenido queda recogido por la indicación anterior, ya aprobada.

- La indicación número 149) fue declarada inadmisible.

La indicación número 150), de S.E. el Presidente de la República, busca incorporar el siguiente artículo transitorio, nuevo:

“Artículo...- Lo dispuesto en referencia a los cuidados de las personas en el espectro autista y el concepto de personas cuidadoras de las personas en el espectro autista, entrará en vigencia de acuerdo a lo establecido en el artículo primero del presente título y será derogado en cuanto entre en vigor una ley general que regule materias de cuidados, cualquiera sea su denominación.”.

La Honorable Senadora señora Provoste estuvo por rechazar la indicación, sosteniendo que, al momento de presentarse el proyecto de ley general que regule los cuidados, podrá considerarse una norma derogatoria en el sentido propuesto.

Concordaron la Honorable Senadora señora Pascual y el Honorable Senador señor Chahuán, quienes estimaron que, por el momento, esta disposición derogatoria es innecesaria.

El asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, declaró que el rechazo de esta indicación no generaría inconvenientes.

- Puesta en votación la indicación número 150) fue rechazada por la unanimidad de los integrantes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Carvajal, Núñez, Pascual, Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Chahuán, García Ruminot, y Sanhueza, este último como miembro de las tres Comisiones.

La indicación número 151), de S.E. el Presidente de la República, pretende incorporar, a continuación del artículo cuarto transitorio, el siguiente artículo transitorio:

“Artículo...- Respecto al deber del Estado al que alude el literal c) del artículo 6, transcurrido doce meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurrido veinticuatro meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 30 y los 59 meses, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.”.

- La indicación número 151) fue retirada mediante oficio N° 253-370, de fecha 20-12-22.

La indicación número 152), de S.E. el Presidente de la República, es para introducir, a continuación del artículo cuarto transitorio, el siguiente artículo quinto transitorio:

“Artículo...- En relación con el deber del Estado al que se refiere el literal e) del artículo 6, durante el año 2023, el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

Respecto al deber del Estado establecido en el artículo 8 bis, transcurrido tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurrido seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 30 y los 59 meses, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Respecto al deber del Estado al que alude el artículo 10, al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizarán el proceso de diagnóstico y la atención integral para niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista.

Respecto de la potestad del Ministerio de Salud aludida en el artículo 13, dentro del plazo de 12 meses desde la publicación de la ley dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustarse a lo dispuesto en la ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.”.

La Ministra de Salud, señora Ximena Aguilera, explicó que el inciso primero está referido a la incorporación del trastorno del espectro autista en el próximo Estudio Nacional de Salud Infantil. Al respecto, recordó que, a la fecha, no existe una estimación de prevalencia que tenga por base encuestas poblacionales en el nivel infantil, sino solo en el adulto. Subrayó que la medida permitirá contar con datos estadísticos sólidos al respecto, lo que resulta indispensable para -en el futuro- establecer garantías en torno al TEA.

En lo tocante al segundo inciso, manifestó que determina el momento en que se ejecutarán acciones de detección en relación con niños y niñas de 16 a 30 meses de edad, en el marco de la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas (“control de niño sano”). Al efecto, detalló que esta medida implicará la capacitación y transferencia técnica en tamizaje del TEA a todos los equipos que realizan este control en el país. Señaló que el plazo de tres meses, contado desde la publicación de la ley, representará un alto grado de exigencia para el sistema; con todo, estimó que es menester hacer esfuerzos para avanzar con la mayor rapidez posible en este ámbito. Por su parte, el inciso tercero, aborda la detección en niños de 30 a 39 meses de edad, fijando un término de seis meses desde la publicación de la ley, acotó. El objetivo, remarcó, es detectar precozmente las señales de alerta de TEA, de manera de asegurar intervenciones tempranas y de mayor éxito.

Más adelante, examinó el contenido del inciso cuarto, que está vinculado a salas para el diagnóstico y atención integral de NNA con el trastorno. Al efecto, consignó que, en la actualidad, no existe ninguna sala de estas características en el país. Se establece un plazo de 24 meses para implementar, al menos, una sala por Servicio de Salud, detalló. Ello implicará la contratación de equipos interdisciplinarios y la implementación del equipamiento necesario para la ejecución de estas acciones de salud.

Luego, se abocó a analizar el inciso quinto, que impone un plazo de 12 meses para elaborar los protocolos atingentes a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista, ajustándose a procedimientos de participación ciudadana. Sobre el particular, anunció que se está formando una mesa TEA y, hasta el momento, han participado alrededor de 120 organizaciones en el proceso de selección de las representaciones macrorregionales.

A propósito de este último inciso, la Honorable Senadora señora Pascual consultó si dentro de los protocolos mencionados está considerado el relativo a las derivaciones que deberán efectuar desde lo establecimientos educacionales.

La señora Ministra comentó que, si bien ya se ha trabajado en flujos generales de abordaje para NNA y adultos con TEA, se elaborarán protocolos específicos, ya que la búsqueda de evidencia debe estar dirigida a cada grupo etario en específico. Asimismo, clarificó que, en este marco, también está considerada la elaboración del protocolo de derivación que se realizará en conjunto con el sector educación.

La Honorable Senadora señora Allende sentenció que, durante la tramitación de la iniciativa, se avanzó bastante en materia de detección temprana del trastorno del espectro autista, valorando las medidas previstas en el campo de los controles de salud, los protocolos y la coordinación con el sector educacional. Asimismo, celebró que se contemple la implementación de salas especializadas con equipos multidisciplinarios, considerando que, hoy en día, ninguno de los 29 Servicios de Salud dispone de ellas.

A continuación, la Honorable Senadora señora Provoste expresó su conformidad con el precepto transitorio en estudio, remarcando que da cuenta de la intención de concretar prontamente medidas y acciones que se traducen en garantías para las personas con TEA. Adicionalmente, agradeció a los representantes del Ejecutivo las gestiones efectuadas en orden a plasmar -a nivel legal- el compromiso de poner en marcha salas especializadas en cada Servicio de Salud.

En la misma línea, la Honorable Senadora señora Pascual calificó como positiva la introducción de una norma que contemple la creación de salas para el diagnóstico y atención integral de NNA con el trastorno. Al efecto, remarcó que la alusión a los Servicios de Salud debería entenderse hecha a algún centro de salud ubicado dentro del territorio de cada uno de ellos, y no a sus oficinas centrales.

Después, puntualizó que el plazo previsto para la implementación de las salas en cada uno de los 29 Servicios es de 24 meses, argumentando que -probablemente- los requerimientos del Ministerio de Hacienda impiden comprometer presupuesto para un período más prolongado. Sin perjuicio de ello, hizo un llamado a los representantes de la Cartera de Salud por hacer los mayores esfuerzos posibles en seguir avanzando luego de esta primer fase.

El Honorable Senador señor Castro González se refirió a la derivación que los establecimientos educacionales deberán hacer a los centros de salud. Hizo presente que, actualmente, ya existe una guía clínica y un protocolo al respecto; en consecuencia, consultó cuál es la diferencia entre la situación actual y la regulación que se propone.

Igualmente, estimó que un término de 12 meses para la elaboración de los protocolos correspondientes podría resultar excesivo -en comparación con los de tres y seis meses fijados para otras medidas-, y preguntó el motivo que hay tras la determinación de dicho período.

Acerca de esta última inquietud, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González, explicó que la norma técnica de supervisión de salud de los niños y niñas de 0 a 9 años hoy contiene el tamizaje M-CHAT-R/F, que está validado para la población chilena. Sin embargo, los niveles de cobertura e implementación son bastante lejanos a lo deseable; de ahí que se impuso un plazo de tres meses para implementar el tamizaje en niños de 16 y 30 meses de esas, no solo en centros públicos, sino también privados.

En cuanto a los niños de 30 a 59 meses, informó que no existen instrumentos validados, pero sí signos de alerta que despiertan la sospecha diagnóstica. En este ámbito se necesita una capacitación más intensa -particularmente en relación con la confirmación diagnóstica-, pues hay equipos que hoy no tienen las competencias, ni las directrices y normativas, y es por ello que el término es más extenso que el anterior.

Acerca de los 12 meses contemplados para la elaboración de los protocolos, declaró que, si bien algunos de ellos podrían ser finalizados en un tiempo inferior, la intención es realizar un proceso participativo, que incluya no solo consultas públicas, sino también grupos focales que recojan la experiencia y percepción de las organizaciones sociales y los equipos de salud.

En lo que atañe a los planteamientos de la Honorable Senadora señora Pascual, puso de relieve que la mención a cada Servicio de Salud tiene por objeto facilitar el acceso a las futuras salas especializadas en los distintos territorios.

Cabe consignar que, a propuesta de la Secretaría, se incorporó el epígrafe “Implementación de medidas relativas a los deberes del Estado que indica.”.

- Puesta en votación la indicación número 152), fue aprobada, con enmiendas, por la unanimidad de los integrantes presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Allende -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Núñez, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Sanhueza, este último en su condición de miembro de las tres Comisiones.

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Acerca de las enmiendas que fueron introducidas durante la tramitación del proyecto, el Honorable Senador señor Kast reconoció el esfuerzo realizado tanto por la Presidenta de las Comisiones unidas -Honorable Senadora señora Provoste- como por sus demás integrantes para perfeccionar su contenido. No obstante, calificó como incomprensible que elementos centrales de la iniciativa no hayan sido dotados de suficiente fuerza. A modo ejemplar, se refirió a la letra c) del artículo 7°, al artículo 13 y al artículo 14, opinando que los verbos empleados -como promover y fomentar- no permitirán a eventuales afectados acudir ante tribunales, en caso de incumplimiento de la normativa por parte de los organismos públicos.

Asimismo, criticó que no se hayan hecho mayores esfuerzos por parte de un gobierno, cuyo Presidente de la República, en épocas de campaña electoral, hacía alusión a garantizar los derechos sociales. Lamentó que, tratándose de la primera ley concerniente al trastorno del espectro autista, no se estén consagrado garantías y, por lo tanto, hizo un llamado al Ejecutivo a avanzar en esa línea.

La Honorable Senadora señora Provoste recordó que esta materia está siendo discutida gracias a mociones parlamentarias que dieron origen al proyecto. Argumentó que, por cierto, siempre es deseable asegurar mayores derechos; no obstante, remarcó que el contenido de la iniciativa ha sido enriquecido sustantivamente durante el segundo trámite constitucional, alcanzando importantes logros. En ese sentido, destacó el deber del Estado de implementar salas de diagnóstico y atención integral para niños, niñas y adolescentes con TEA dentro de un plazo determinado, y las medidas que se adoptarán para efectuar un diagnóstico oportuno en el marco de la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas. Se trata de importantes innovaciones que responden a algunas de las demandas más sentidas por las familias y organizaciones sociales, enfatizó.

Adicionalmente, estimó que, con independencia de la mayor o menor cercanía que exista con el gobierno, se deben reconocer las mejoras incorporadas. Con todo, lamentó que, con excepción de la señora Ministra de Salud, las autoridades políticas del gobierno hayan estado mayormente ausentes durante el debate.

A su turno, el Honorable Senador señor Chahuán valoró los considerables esfuerzos realizados por las Comisiones unidas, especialmente, en cuanto al trabajo llevado a cabo junto a las organizaciones de la sociedad civil y a las gestiones efectuadas ante las autoridades del Ejecutivo para asegurar derechos en beneficio de las personas con trastorno del espectro autista. La redacción inicial es profundamente distinta a la que se despachará por parte de esta instancia legislativa, reflexionó. Evidentemente, agregó, siempre existirá la aspiración de mayores avances; sin embargo, se está estableciendo una base que permitirá al país seguir mejorando las medidas de apoyo.

Coincidió en que el Ministerio de Salud fue el que tuvo mayor presencia durante la discusión de la proposición de ley. Asimismo, valoró el compromiso de la Presidenta de las Comisiones unidas durante este proceso.

El asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, agradeció el reconocimiento de la labor llevada adelante por la Cartera que representa, sin perjuicio de lo cual afirmó que los integrantes del Ministerio de Educación, del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, y del Ministerio Secretaría General de la Presidencia han cumplido un rol fundamental en el fortalecimiento de la normativa propuesta. De igual modo, puntualizó que el Ejecutivo dio cumplimiento a todos los compromisos asumidos durante el estudio de la iniciativa.

En sintonía con los señores Senadores le antecedieron en el uso de la palabra, el Honorable Senador señor Gahona consideró que, desde luego, es compartida la pretensión de alcanzar logros más potentes. No obstante, sentenció que las autoridades del Ejecutivo han actuado responsablemente en relación con lo que efectivamente pueden comprometer y se introdujeron innovaciones que van en la línea de garantizar ciertas medidas relevantes, las cuales serán implementadas gradualmente, de conformidad con el articulado transitorio. Este proceder, juzgó, es más pragmático y realista que establecer por ley garantías que no podrán ser satisfechas en lo inmediato. En definitiva, valoró que el gobierno se haya allanado a inyectar mayores recursos y a incorporar mejoras sustantivas.

Más adelante, la Honorable Senadora señora Pascual manifestó que, indudablemente, siempre existirá la expectativa de perfeccionar, aun más, el texto del proyecto. Dado que se originó en mociones parlamentarias, no habría sido posible aplicar una mirada integral y sistémica de las políticas públicas, ni regular materias propias de la iniciativa exclusiva de Presidente de la República, sin la colaboración del Ejecutivo.

Enseguida, puso de relieve la futura implementación de salas de diagnóstico y atención integral para NNA con TEA, y las medidas que se adoptarán -progresivamente- para realizar un diagnóstico oportuno. De igual forma, señaló que los verbos empleados en la redacción tienen mucha mayor fuerza que aquellos utilizados inicialmente.

Además, planteó que sería complejo, luego de una prologada tramitación, retrotraer la discusión a etapas anteriores. Finalmente, arguyó que el escenario sería diferente si se hubiera aprobado la propuesta de nueva Constitución Política de la República que fue sometida a plebiscito el día 4 de septiembre de 2022.

El Honorable Senador señor Kast sostuvo que ha expresado sus planteamientos desde el comienzo de la discusión y no solo al término de esta, y negó que se haya asignado un mayor financiamiento durante el segundo trámite constitucional, sino lo contrario. Adicionalmente, aseveró que la actual Carta Fundamental permite establecer garantías a nivel legal, tal como se ha hecho con otros aspectos, como el acceso a la educación superior para ciertos grupos de la población. Por último, insistió en que el proyecto, pese a haber sido perfeccionado durante su tramitación, no contempla reales garantías para las personas con TEA, ni les permite acudir a la justicia para exigir el respeto de sus derechos.

Después, el Honorable Senador señor Flores consignó que, ciertamente, todos ansían mayores avances; no obstante, reconoció que las Comisiones unidas lograron importantes conquistas durante la tramitación de la proposición de ley. Hasta el momento, reflexionó, son las familias las que, en solitario, han debido enfrentar las dificultades asociadas al trastorno del espectro autista. Los apoyos y acompañamiento que consagra la normativa propuesta constituyen una respuesta real del Estado a sus necesidades, subrayó. Dijo valorar la intención del Honorable Senador señor Kast de garantizar una mayor cantidad de derechos; sin embargo, previno que las condiciones actuales -particularmente en el ámbito económico- no lo permiten.

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MODIFICACIONES

NOMBRE DEL PROYECTO

Sustituir la denominación de la iniciativa legal por la siguiente:

“Establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación”.

(Unanimidad 14x0)

ARTÍCULO 1°

Reemplazarlo por el que sigue:

“Artículo 1°.- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.

Al ser el trastorno de espectro autista un neurotipo genérico, los derechos contemplados en esta ley y en otros textos legales abarcarán todo el ciclo vital de las personas.”.

(Inciso primero, mayoría 6x5 abstenciones)

(Inciso segundo, unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 2°

Inciso primero

Sustituirlo por el encabezamiento y el literal que se indican:

“Artículo 2°.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona.

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.”.

(Unanimidad 11x0)

Inciso segundo

Agregar la expresión inicial “b) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista.”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 3°

Reemplazarlo por el que se expresa a continuación:

“Artículo 3°.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:

a) Trato digno. Deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que estas personas estén acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo con la situación individual de apoyos de ellos y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación con estas personas deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de estas personas se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.

g) Detección temprana. Todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de estas personas deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no trastorno del espectro autista.

h) Seguimiento continuo. Una vez diagnosticada una persona con trastorno del espectro autista, existirá la obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento, en especial del Estado, de acompañarla durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.”.

(Unanimidad 14x0, 11x0 y 10x0)

ARTÍCULO 4°

Sustituirlo por el que sigue:

“Artículo 4°.- Aplicación de la ley N° 20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas con trastorno del espectro autista que cuenten con calificación y certificación de discapacidad de conformidad con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, también les serán aplicables las disposiciones contenidas en dicho cuerpo legal.”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO, NUEVO

Consultar un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Artículo 5°.- Legitimación activa. Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, podrá interponer la acción prevista en el artículo 3° de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, a través de su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o educación, en la forma y condiciones contempladas en dicha ley. También podrá interponer esta acción cualquier persona, como un familiar, cuidador o cuidadora, cuando aquella se encuentre imposibilitada de ejercerla y carezca de representantes legales o personas que la tengan bajo su cuidado o educación, o cuando, aun teniéndolos, estos se encuentren también impedidos de deducirla.

Toda persona con trastorno del espectro autista que cuente con la calificación y certificación de discapacidad a que se refiere la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y que sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la referida ley, podrá ejercer, por sí o por cualquiera a su nombre, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, la acción prevista en su artículo 57, en la forma y condiciones dispuestas en ella.”.

(Unanimidad 13x0 y 11x0)

TÍTULO II

Reemplazar su epígrafe por el que se indica:

“DE LOS DEBERES DEL ESTADO”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 5°

Ha pasado a ser artículo 6°, sustituido por el que consta a continuación:

“Artículo 6°.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.

El Estado deberá asegurar a dichas personas el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. En especial, asegurará su inclusión social y educativa, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. En tal sentido, impulsará las medidas que sean necesarias para asegurar el cumplimiento de lo señalado precedentemente.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de dichas personas.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, los medios y los recursos disponibles, por los servicios involucrados.”.

(Unanimidad 13x0 y 11x0)

ARTÍCULO 6°

Ha pasado a ser artículo 7°, reemplazado por el que se expresa:

“Artículo 7°.- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a) Impulsar la investigación científica sobre el trastorno y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b) Realizar campañas de concientización sobre el trastorno, en el ejercicio de las funciones de información y difusión que por ley correspondan a cada repartición pública con competencia en la materia.

c) Fomentar la detección temprana.

d) Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e) Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población. Su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar para la recolección y procesamiento de información.

f) Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. Para ello, se adoptarán progresivamente mecanismos y formatos para hacer la información accesible para personas con trastorno del espectro autista de la forma más autónoma y natural posible, en el marco de las atribuciones y recursos que contemple la legislación vigente.

g) Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.

h) Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos, en especial de quienes se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, con perspectiva de género y de derechos humanos.

i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.”.

(Unanimidad 12x0 y 11x0)

ARTÍCULO, NUEVO

Consultar el siguiente artículo, nuevo:

“Artículo 8°.- Herramientas de comunicación aumentativa alternativa para niñas y niños. El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del subsistema Chile Crece Contigo, pondrá a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

Para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior, podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas.”.

(Unanimidad 12x0)

TÍTULO, NUEVO

Incorporar un título, nuevo, del siguiente tenor:

“TÍTULO III

DE LA ATENCIÓN EN SALUD A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 7°

Ha pasado a ser artículo 9°, sustituido por el que se indica:

“Artículo 9°.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud. Las personas con trastorno del espectro autista seguirán gozando de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, y en la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, que le fueran aplicables.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores de Salud fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.”.

(Unanimidad 12x0 y 11x0)

ARTÍCULO 8°

Ha pasado a ser artículo 10, reemplazado por el que se expresa enseguida:

“Artículo 10.- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas con trastorno del espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente.”.

(Unanimidad 11x0 y 10x0)

ARTÍCULOS, NUEVOS

Introducir los siguientes artículos, nuevos:

“Artículo 11.- Tamizaje del trastorno del espectro autista en salud. El Ministerio de Salud desarrollará y promoverá el acceso a tamizaje o detección de señales de alerta de trastorno del espectro autista dentro de las prestaciones de salud de niños, niñas y adolescentes incluidas en el Plan de Salud Familiar, financiadas año a año mediante el decreto al que se refiere el artículo 49 de la ley N° 19.378, que establece el estatuto de atención primaria de salud municipal.

Artículo 12.- Derivación de casos con sospecha de trastorno del espectro autista por establecimientos educacionales. El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.”.

(Artículo 11, unanimidad 11x0 y 10x0)

(Artículo 12, unanimidad 10x0)

ARTÍCULO 9°

Ha pasado a ser artículo 13, sustituido por el que consta a continuación:

“Artículo 13.- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.”.

(Unanimidad 11x0 y 10x0)

TÍTULO III

Suprimirlo.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 10

Ha pasado a ser artículo 14, reemplazado por el que se indica:

“Artículo 14.- Atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.

El personal de salud deberá informar a la persona con trastorno del espectro autista y, según corresponda, a su cuidador o cuidadora, de su derecho a solicitar voluntariamente la calificación y certificación de discapacidad, en los términos dispuestos en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y sus respectivos reglamentos.

El personal de salud tratante deberá mantener actualizados los instrumentos para la calificación de discapacidad y entregar la información en ellos contenida en los casos, formas y condiciones que indica la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.”.

(Unanimidad 11x0 y 10x0)

ARTÍCULO 11

Ha pasado a ser artículo 15, sustituido por el que se expresa:

“Artículo 15.- Derecho al acompañamiento de las personas con trastorno del espectro autista. Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6° de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.”.

(Unanimidad 11x0 y 10x0)

ARTÍCULO 12

Ha pasado a ser artículo 16, sustituido por el siguiente:

“Artículo 16.- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con trastorno del espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictados por el Ministerio de Salud.”.

(Unanimidad 10x0)

ARTÍCULO 13

Ha pasado a ser artículo 15, reemplazado por el que se expresa:

“Artículo 17.- Protocolos, normas técnicas y reglamentos. El Ministerio de Salud dictará los protocolos, las normas técnicas y los reglamentos para el debido cumplimiento de los derechos que otorga y reconoce el presente título conforme lo dispone el artículo 4º del decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.”.

(Unanimidad 11x0)

TÍTULO, NUEVO

Incorporar el siguiente título, nuevo:

“TÍTULO IV

DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO 14

Ha pasado a ser artículo 18, sustituido por el que consta enseguida:

“Artículo 18.- Sistema educativo. Es deber del Estado asegurar a todos los niños, niñas, adolescentes y personas adultas una educación inclusiva de calidad y promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y egreso de los y las estudiantes, según sea su interés superior.

Esto implica que el Estado resguardará que los niños, niñas, adolescentes y personas adultas con trastorno del espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo.

Los establecimientos educacionales velarán por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas. Asimismo, efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales.

Lo anterior se realizará conforme a lo establecido en los artículos 3° y 4° del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005.

Las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas con trastorno del espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.”.

(Unanimidad 11x0, 10x0 y 9x0)

ARTÍCULO 15

Ha pasado a ser artículo 19, reemplazado por el siguiente:

“Artículo 19.- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Estas acciones se desarrollarán de conformidad a lo señalado en el artículo 12 ter del decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican. Asimismo, podrá desarrollar las referidas acciones a través de convenios que suscriban con instituciones públicas o privadas sin fines de lucro.

En la ejecución de estas acciones, dicho Ministerio deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

Asimismo, el Ministerio desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO, NUEVO

Consultar un artículo, nuevo, del siguiente tenor:

“Artículo 20.- Deberes de los establecimientos educacionales. Los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con trastorno del espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la adecuada formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de aquellas personas.”.

(Unanimidad 10x0)

ARTÍCULO 16

Ha pasado a ser artículo 21, sustituido por el que se expresa:

“Artículo 21.- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo, es decir, su ingreso, formación, participación, permanencia y egreso.”.

(Unanimidad 9x0)

TÍTULO, NUEVO

Incorporar el siguiente título, nuevo:

“TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULOS, NUEVOS

Añadir los artículos, nuevos, que constan a continuación:

“Artículo 22.- Deber de información. En el mes de marzo de cada año se dará cuenta del estado de avance de la implementación de la presente ley a las Comisiones técnicas de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta. Las Secretarías Generales de ambas Cámaras determinarán cuáles serán dichas Comisiones.

Artículo 23.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los procedimientos judiciales. En los procedimientos judiciales se velará por que las personas con trastorno del espectro autista sean debidamente tratadas, quienes tendrán que ser escuchadas y a quienes se entregará la información mediante un lenguaje claro y de fácil entendimiento, pudiendo utilizar señaléticas, apoyos visuales o pictogramas, en caso de ser necesario.”.

(Unanimidad 9x0)

ARTÍCULO 17

Eliminarlo.

(Unanimidad 10x0)

ARTÍCULOS, NUEVOS

Consultar los siguientes artículos, nuevos:

“Artículo 24.- Difusión de derechos de las personas con trastorno del espectro autista. En los establecimientos de salud, educacionales, bancarios y en todos aquellos que sean de amplia concurrencia se deberá contar con carteles u otros formatos de comunicación en los cuales se señale que las personas con trastorno del espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, y que respecto de ellas debe adoptarse un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden.

Artículo 25.- Modificación al Código del Trabajo. Agréguese el siguiente artículo 66 quinquies al decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo:

“Artículo 66 quinquies.- Los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo, y por la ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con trastorno del espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

El tiempo que estos trabajadores destinen a la atención de estas emergencias será considerado como trabajado para todos los efectos legales. El empleador no podrá, en ningún caso, calificar esta salida como intempestiva e injustificada para configurar la causal de abandono de trabajo establecida en la letra a) del número 4 del artículo 160 de este Código, o como fundamento de una investigación sumaria o de un sumario administrativo, en su caso.

El trabajador deberá dar aviso a la inspección del trabajo del territorio respectivo respecto a la circunstancia de tener un hijo, hija o menor bajo su tutela legal, diagnosticado con trastorno del espectro autista.”.”.

(Unanimidad 11x0)

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

ARTÍCULO PRIMERO

Reemplazarlo por el que se expresa:

“Artículo primero.- Entrada en vigencia diferida de las disposiciones que señala. El inciso primero del artículo 6°, el artículo 7°, excepto su literal b), y los artículos 9°, 13 y 14 entrarán en vigencia a contar del décimo segundo mes desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULO SEGUNDO

Agregar el epígrafe “Financiamiento.”.

(Unanimidad 11x0)

ARTÍCULOS, NUEVOS

Consultar las siguientes disposiciones transitorias, nuevas:

“Artículo tercero.- Evaluación de incorporación a las Garantías Explícitas en Salud. El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

En el mes de marzo de cada año el Ministerio de Salud dará cuenta del estado de avance de lo regulado en el inciso anterior a las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta.

Artículo cuarto.- Implementación de medidas relativas a los deberes del Estado que indica. En relación con el deber del Estado al que se refiere el literal e) del artículo 7°, durante el año 2023, el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

Respecto al deber del Estado establecido en el artículo 11, transcurridos tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurridos seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 30 y los 59 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

En cuanto al deber del Estado al que alude el artículo 14, al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizarán el proceso de diagnóstico y la atención integral para niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista.

Respecto de la potestad del Ministerio de Salud aludida en el artículo 17, dentro del plazo de 12 meses desde la publicación de la ley, dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustarse a lo dispuesto en la ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.”.

(Artículo tercero, unanimidad 11x0)

(Artículo cuarto, unanimidad 11x0 y 10x0)

- - -

TEXTO DEL PROYECTO

En mérito de los acuerdos precedentemente expuestos, las Comisiones de Educación, de Salud, y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, tienen el honor de proponer a la Sala la aprobación, en general, del siguiente proyecto de ley:

PROYECTO DE LEY:

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1°.- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.

Al ser el trastorno de espectro autista un neurotipo genérico, los derechos contemplados en esta ley y en otros textos legales abarcarán todo el ciclo vital de las personas.

Artículo 2°.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona.

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

b) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:

a) Trato digno. Deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que estas personas estén acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo con la situación individual de apoyos de ellos y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación con estas personas deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de estas personas se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.

g) Detección temprana. Todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de estas personas deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no trastorno del espectro autista.

h) Seguimiento continuo. Una vez diagnosticada una persona con trastorno del espectro autista, existirá la obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento, en especial del Estado, de acompañarla durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.

Artículo 4°.- Aplicación de la ley N° 20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas con trastorno del espectro autista que cuenten con calificación y certificación de discapacidad de conformidad con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, también les serán aplicables las disposiciones contenidas en dicho cuerpo legal.

Artículo 5°.- Legitimación activa. Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, podrá interponer la acción prevista en el artículo 3° de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, a través de su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o educación, en la forma y condiciones contempladas en dicha ley. También podrá interponer esta acción cualquier persona, como un familiar, cuidador o cuidadora, cuando aquella se encuentre imposibilitada de ejercerla y carezca de representantes legales o personas que la tengan bajo su cuidado o educación, o cuando, aun teniéndolos, estos se encuentren también impedidos de deducirla.

Toda persona con trastorno del espectro autista que cuente con la calificación y certificación de discapacidad a que se refiere la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y que sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la referida ley, podrá ejercer, por sí o por cualquiera a su nombre, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, la acción prevista en su artículo 57, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

TÍTULO II

DE LOS DEBERES DEL ESTADO

Artículo 6°.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.

El Estado deberá asegurar a dichas personas el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. En especial, asegurará su inclusión social y educativa, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. En tal sentido, impulsará las medidas que sean necesarias para asegurar el cumplimiento de lo señalado precedentemente.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de dichas personas.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, los medios y los recursos disponibles, por los servicios involucrados.

Artículo 7°.- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a) Impulsar la investigación científica sobre el trastorno y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b) Realizar campañas de concientización sobre el trastorno, en el ejercicio de las funciones de información y difusión que por ley correspondan a cada repartición pública con competencia en la materia.

c) Fomentar la detección temprana.

d) Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e) Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población. Su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar para la recolección y procesamiento de información.

f) Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. Para ello, se adoptarán progresivamente mecanismos y formatos para hacer la información accesible para personas con trastorno del espectro autista de la forma más autónoma y natural posible, en el marco de las atribuciones y recursos que contemple la legislación vigente.

g) Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.

h) Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos, en especial de quienes se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, con perspectiva de género y de derechos humanos.

i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.

Artículo 8°.- Herramientas de comunicación aumentativa alternativa para niñas y niños. El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del subsistema Chile Crece Contigo, pondrá a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

Para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior, podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas.

TITULO III

DE LA ATENCIÓN EN SALUD A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 9°.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud. Las personas con trastorno del espectro autista seguirán gozando de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, y en la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, que le fueran aplicables.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores de Salud fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.

Artículo 10.- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas con trastorno del espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente.

Artículo 11.- Tamizaje del trastorno del espectro autista en salud. El Ministerio de Salud desarrollará y promoverá el acceso a tamizaje o detección de señales de alerta de trastorno del espectro autista dentro de las prestaciones de salud de niños, niñas y adolescentes incluidas en el Plan de Salud Familiar, financiadas año a año mediante el decreto al que se refiere el artículo 49 de la ley N° 19.378, que establece el estatuto de atención primaria de salud municipal.

Artículo 12.- Derivación de casos con sospecha de trastorno del espectro autista por establecimientos educacionales. El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.

Artículo 13.- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.

Artículo 14.- Atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.

El personal de salud deberá informar a la persona con trastorno del espectro autista y, según corresponda, a su cuidador o cuidadora, de su derecho a solicitar voluntariamente la calificación y certificación de discapacidad, en los términos dispuestos en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y sus respectivos reglamentos.

El personal de salud tratante deberá mantener actualizados los instrumentos para la calificación de discapacidad y entregar la información en ellos contenida en los casos, formas y condiciones que indica la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

Artículo 15.- Derecho al acompañamiento de las personas con trastorno del espectro autista. Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6° de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 16.- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con trastorno del espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictados por el Ministerio de Salud.

Artículo 17.- Protocolos, normas técnicas y reglamentos. El Ministerio de Salud dictará los protocolos, las normas técnicas y los reglamentos para el debido cumplimiento de los derechos que otorga y reconoce el presente título conforme lo dispone el artículo 4º del decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

TÍTULO IV

DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL

Artículo 18.- Sistema educativo. Es deber del Estado asegurar a todos los niños, niñas, adolescentes y personas adultas una educación inclusiva de calidad y promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y egreso de los y las estudiantes, según sea su interés superior.

Esto implica que el Estado resguardará que los niños, niñas, adolescentes y personas adultas con trastorno del espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo.

Los establecimientos educacionales velarán por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas. Asimismo, efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales.

Lo anterior se realizará conforme a lo establecido en los artículos 3° y 4° del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005.

Las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas con trastorno del espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.

Artículo 19.- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Estas acciones se desarrollarán de conformidad a lo señalado en el artículo 12 ter del decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican. Asimismo, podrá desarrollar las referidas acciones a través de convenios que suscriban con instituciones públicas o privadas sin fines de lucro.

En la ejecución de estas acciones, dicho Ministerio deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

Asimismo, el Ministerio desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.

Artículo 20.- Deberes de los establecimientos educacionales. Los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con trastorno del espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la adecuada formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de aquellas personas.

Artículo 21.- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo, es decir, su ingreso, formación, participación, permanencia y egreso.

TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 22.- Deber de información. En el mes de marzo de cada año se dará cuenta del estado de avance de la implementación de la presente ley a las Comisiones técnicas de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta. Las Secretarías Generales de ambas Cámaras determinarán cuáles serán dichas Comisiones.

Artículo 23.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los procedimientos judiciales. En los procedimientos judiciales se velará por que las personas con trastorno del espectro autista sean debidamente tratadas, quienes tendrán que ser escuchadas y a quienes se entregará la información mediante un lenguaje claro y de fácil entendimiento, pudiendo utilizar señaléticas, apoyos visuales o pictogramas, en caso de ser necesario.

Artículo 24.- Difusión de derechos de las personas con trastorno del espectro autista. En los establecimientos de salud, educacionales, bancarios y en todos aquellos que sean de amplia concurrencia se deberá contar con carteles u otros formatos de comunicación en los cuales se señale que las personas con trastorno del espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, y que respecto de ellas debe adoptarse un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden.

Artículo 25.- Modificación al Código del Trabajo. Agréguese el siguiente artículo 66 quinquies al decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo:

“Artículo 66 quinquies.- Los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo, y por la ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con trastorno del espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

El tiempo que estos trabajadores destinen a la atención de estas emergencias será considerado como trabajado para todos los efectos legales. El empleador no podrá, en ningún caso, calificar esta salida como intempestiva e injustificada para configurar la causal de abandono de trabajo establecida en la letra a) del número 4 del artículo 160 de este Código, o como fundamento de una investigación sumaria o de un sumario administrativo, en su caso.

El trabajador deberá dar aviso a la inspección del trabajo del territorio respectivo respecto a la circunstancia de tener un hijo, hija o menor bajo su tutela legal, diagnosticado con trastorno del espectro autista.”.

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Artículo primero.- Entrada en vigencia diferida de las disposiciones que señala. El inciso primero del artículo 6°, el artículo 7°, excepto su literal b), y los artículos 9°, 13 y 14 entrarán en vigencia a contar del décimo segundo mes desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo segundo.- Financiamiento. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.

Artículo tercero.- Evaluación de incorporación a las Garantías Explícitas en Salud. El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

En el mes de marzo de cada año el Ministerio de Salud dará cuenta del estado de avance de lo regulado en el inciso anterior a las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta.

Artículo cuarto.- Implementación de medidas relativas a los deberes del Estado que indica. En relación con el deber del Estado al que se refiere el literal e) del artículo 7°, durante el año 2023, el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

Respecto al deber del Estado establecido en el artículo 11, transcurridos tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurridos seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 30 y los 59 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

En cuanto al deber del Estado al que alude el artículo 14, al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizarán el proceso de diagnóstico y la atención integral para niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista.

Respecto de la potestad del Ministerio de Salud aludida en el artículo 17, dentro del plazo de 12 meses desde la publicación de la ley, dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustarse a lo dispuesto en la ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.”.

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ACORDADO

Tratado y acordado en sesiones celebradas los días: 17 de mayo de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señora Yasna Provoste Campillay (Presidenta), y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot, Javier Macaya Danus y Gustavo Sanhueza Dueñas; 31 de mayo de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Fidel Espinoza Sandoval, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 7 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señor Francisco Chahuán Chahuán (Presidente Accidental), señoras Loreto Carvajal Ambiado y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Fidel Espinoza Sandoval, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 13 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta) y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, y Gustavo Sanhueza Dueñas; 14 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Fidel Espinoza Sandoval, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 16 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 28 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Fidel Espinoza Sandoval, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot y Jaime Quintana Leal; 30 de junio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi y Paulina Núñez Urrutia, y señores José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 4 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 5 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado, María José Gatica Bertin, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 7 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot, y Gustavo Sanhueza Dueñas; 11 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot y Felipe Kast Sommerhoff; 14 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 19 de julio de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 2 de agosto de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 16 de agosto de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 30 de agosto de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 14 de septiembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 27 de septiembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Iván Flores García, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 17 de octubre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta) y Claudia Pascual Grau, y señores José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 18 de octubre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar y José García Ruminot; 24 de octubre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta) y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; 7 de noviembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), y señores Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 14 de noviembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta) y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 21 de noviembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas; 28 de noviembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar y José García Ruminot; 12 de diciembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Luz Ebensperger Orrego, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 20 de diciembre de 2022, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas; 3 de enero de 2023, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, Iván Flores García, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff y Gustavo Sanhueza Dueñas; y 5 de enero de 2023, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, Loreto Carvajal Ambiado, Paulina Núñez Urrutia y Claudia Pascual Grau, y señores Juan Luis Castro González, Francisco Chahuán Chahuán, José García Ruminot y Gustavo Sanhueza Dueñas.

Sala de las Comisiones unidas, a 11 de enero de 2023.

FRANCISCO JAVIER VIVES DIBARRART

Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

INFORME DE LAS COMISIONES DE EDUCACIÓN, DE SALUD, Y ESPECIAL ENCARGADA DE CONOCER INICIATIVAS Y TRAMITAR PROYECTOS DE LEY RELACIONADOS CON LA MUJER Y LA IGUALDAD DE GÉNERO, UNIDAS, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO (BOLETINES NOS 14.310-35 Y 14.549-35, REFUNDIDOS)

_______________________________________________________________

I. OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LAS COMISIONES UNIDAS: Promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos, y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, para lo cual se consagra un régimen que contempla definiciones, principios y deberes a cumplir por el Estado en las distintas áreas señaladas.

II. ACUERDOS:

Aprobación en general (12x0)

Aprobación en particular:

Nombre del proyecto (14x0)

Título I (Unanimidad 11x0)

Artículo 1°

- Inciso primero (Mayoría 6x5 abstenciones)

- Inciso segundo (Unanimidad 11x0)

Artículo 2° (Unanimidad 11x0)

Artículo 3° (Unanimidad 14x0, 11x0 y 10x0)

Artículo 4° (Unanimidad 11x0)

Artículo 5° (Unanimidad 13x0 y 11x0)

Título II (Unanimidad 11x0)

Artículo 6° (Unanimidad 13x0 y 11x0)

Artículo 7° (Unanimidad 12x0 y 11x0)

Artículo 8° (Unanimidad 12x0)

Título III (Unanimidad 11x0)

Artículo 9° (Unanimidad 12x0 y 11x0)

Artículo 10 (Unanimidad 11x0 y 10x0)

Artículo 11 (Unanimidad 11x0 y 10x0)

Artículo 12 (Unanimidad 10x0)

Artículo 13 (Unanimidad 11x0 y 10x0)

Artículo 14 (Unanimidad 11x0 y 10x0)

Artículo 15 (Unanimidad 11x0 y 10x0)

Artículo 16 (Unanimidad 10x0)

Artículo 17 (Unanimidad 11x0)

Título IV (Unanimidad 11x0)

Artículo 18 (Unanimidad 11x0, 10x0 y 9x0)

Artículo 19 (Unanimidad 11x0)

Artículo 20 (Unanimidad 10x0)

Artículo 21 (Unanimidad 9x0)

Título V (Unanimidad 11x0)

Artículo 22 (Unanimidad 9x0)

Artículo 23 (Unanimidad 9x0)

Artículo 24 (Unanimidad 11x0)

Artículo 25 (Unanimidad 11x0)

Disposiciones transitorias:

Artículo primero (Unanimidad 11x0)

Artículo segundo (Unanimidad 10x0)

Artículo tercero (Unanimidad 11x0)

Artículo cuarto (Unanimidad 11x0 y 10x0)

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LAS COMISIONES UNIDAS: Consta de 25 artículos permanentes y cuatro disposiciones transitorias.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: No tiene.

V. URGENCIA: “Suma”.

VI. ORIGEN E INICIATIVA: Cámara de Diputados.

Mociones refundidas:

- De los Honorables Diputados señoras Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y señores Bobadilla y Durán (don Eduardo); y los exdiputados señoras Amar y Cuevas, y señor Rocafull (Boletín N° 14.310-35).

- Del exdiputado y actual Honorable Senador señor Gahona, los Honorables Diputados señoras Cariola y Ossandón, y señor Trisotti; y los exdiputados señora Fernández y señor Sabag (Boletín N° 14.549-35).

VII TRÁMITE CONSTITUCIONAL: Segundo.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: Aprobación en general y en particular a la vez (146x0).

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 12 de abril de 2022.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: Primer informe, en general y en particular.

XI. LEYES QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

1. Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

2. Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

3. Ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia.

4. Ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación.

5. Ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental.

6. Ley N° 19.378, que establece Estatuto de Atención Primaria de Salud Municipal.

7. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

8. Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005 (Ley General de Educación).

9. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican.

10. Ley N° 21.091, sobre Educación Superior.

11. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo.

12. Decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo.

13. Ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales.

14. Decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

15. Ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.

Valparaíso, a 11 de enero de 2023.

FRANCISCO JAVIER VIVES DIBARRART

Secretario de la Comisión

INCLUSIÓN Y PROTECCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

El señor Secretario dará lectura a la relación.

Posteriormente, el proyecto se va tramitar como si fuera de Fácil Despacho.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, señor Presidente .

Buenas tardes.

El señor Presidente pone en discusión general, como si fuera de Fácil Despacho, el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, iniciativa correspondiente a los boletines Nºs 14.310-35 y 14.549-35, refundidos.

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletines 14.310-35 y 14.549-35, refundidos) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

El Ejecutivo hizo presente la urgencia para su despacho calificándola de "suma".

Este proyecto de ley tiene por objeto promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, para lo cual se consagra un régimen que contempla definiciones, principios y deberes a cumplir por el Estado en las distintas áreas señaladas.

Las Comisiones de Educación, de Salud y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, hacen presente que en sesión de 17 de mayo de 2022 la Sala las autorizó a discutir la iniciativa en general y en particular, con ocasión del trámite reglamentario del primer informe. A su vez, proponen a la Sala considerarlo solamente en general.

Las Comisiones unidas dejan constancia de que aprobaron la idea de legislar sobre la materia por la unanimidad de sus miembros presentes, Honorables Senadoras señoras Allende, Carvajal, Núñez, Pascual y Provoste (en calidad de integrantes de dos Comisiones) y de los Senadores señores Castro González, Chahuán, García, Quintana y Sanhueza, actuando este último como miembro de las dos Comisiones. En particular, aprobaron la iniciativa con las modificaciones y votaciones que se consignan en el respectivo informe.

Asimismo, las referidas Comisiones unidas consignan que, para armonizar el nombre de la proposición de ley con las modificaciones introducidas en su articulado, resolvieron proponer a la Sala sustituir la denominación de la iniciativa por la siguiente: "Proyecto de ley que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con trastornos de espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación".

Finalmente, cabe señalar que de conformidad a la tramitación que se ha dispuesto el proyecto de ley debe ser conocido, además, por la Comisión de Hacienda en relación con aquellas normas que sean de su competencia.

El texto que se propone aprobar en general se transcribe en las páginas 382 y siguientes del informe de la Comisión de Educación, de Salud y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, y en el boletín comparado que Sus Señorías tienen a su disposición.

Es todo, señor Presidente.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Tiene la palabra la Senadora Yasna Provoste.

La señora PROVOSTE.-

Muchas gracias.

Tal como ha señalado la Secretaría, este trabajo se realizó de manera conjunta con las Comisiones de Salud, de Mujer y Equidad de Género, y de Educación, Cultura y Deporte.

La discusión general y particular de este proyecto significó la posibilidad de escuchar a más de ochenta organizaciones.

Las personas con trastorno del espectro autista presentan diferencias en el neurodesarrollo típico, que se manifiestan en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos.

Se trata de una realidad que genera enormes dificultades para dichas personas, ya que el insuficiente nivel de consciencia que existe al respecto por parte de la sociedad y los deficientes apoyos que se ofrecen, a nivel sanitario, educacional y social, impiden su plena inclusión y el ejercicio de sus derechos en igualdad de oportunidades con los demás.

Esta iniciativa, que fue originada en diversas mociones, busca contribuir a generar condiciones que permitan revertir esta situación, acompañando en diversos ámbitos tanto a quienes padecen este trastorno como a sus familias, las que hasta ahora han debido enfrentar este escenario con mucha soledad.

Durante la discusión en general, en las Comisiones de Educación, de Salud y de la Mujer y Equidad de Género, unidas -ya lo señalé-, se abrió un proceso amplio de audiencias para escuchar a organizaciones sociales, personas individuales, quienes desde su experiencia particular y profesional aportaron relevantes antecedentes que enriquecieron el debate. De igual modo, se recibió a las autoridades ministeriales correspondientes a fin de abordar las actuales capacidades de los distintos sistemas y los avances que era posible lograr con ocasión de este proyecto.

Luego, en el marco del debate en particular, las Comisiones unidas resolvieron habilitar una plataforma virtual que posibilitó a todos los interesados formular propuestas de modificación, que fueron recogidas por los y las integrantes de dicha instancia, quienes las presentaron como indicaciones propias. Asimismo, tanto las Senadoras y los Senadores como el Ejecutivo plantearon enmiendas adicionales.

Gracias a este proceso, que, como se comentó, contó con una significativa participación ciudadana, se lograron introducir importantes innovaciones que perfeccionaron la iniciativa.

Con relación a los aspectos centrales del debate, entre las diversas materias tratadas, las y los integrantes de las Comisiones unidas centraron su atención especialmente en los siguientes asuntos:

-Pertinencia de emplear una terminología apropiada y actualizada en esta materia, en sintonía con los planteamientos de las organizaciones sociales.

-Necesidad de consagrar medidas y acciones concretas a ejecutar por el Estado, de manera de asegurar ciertos derechos y prestaciones en favor de quienes tienen trastorno del espectro autista.

-Relevancia de impulsar el diagnóstico oportuno, toda vez que constituye un elemento esencial para que los individuos con esta realidad obtengan buenos resultados y verdaderos avances.

-Importancia de otorgar cobertura en distintos ámbitos, particularmente en el sanitario, no solo a niños, niñas y adolescentes, sino también a adultos. En relación con lo anterior, se instó a generar cambios en la red de atención de salud para aumentar las probabilidades de incorporar a futuro las prestaciones asociadas al TEA a las Garantías Explícitas en Salud (GES).

-Necesidad de reforzar el sistema educacional, abordando no solo la inclusión de alumnos y alumnas con TEA en establecimientos regulares, sino además en instituciones especiales, cuando sea necesario.

-Trascendencia de la labor que cumplen las cuidadoras y los cuidadores de sujetos en el espectro autista, que hoy día han tenido que enfrentar una realidad compleja con mucha soledad y respecto de los cuales es indispensable generar medidas de atención y apoyo.

En lo que respecta al contenido del proyecto, es necesario destacar la estructura en distintos títulos que abordan distintas dimensiones, como algunos asuntos generales, deberes del Estado, atenciones de salud y derechos en materia educacional.

Claramente este es un texto muy distinto al que recibimos al inicio de la tramitación. Y todo este trabajo fue realizado por las Comisiones unidas a que se hizo referencia, en treinta sesiones, las que se celebraron entre los meses de mayo de 2022 hasta la primera semana de enero de este año.

Una buena parte de los artículos fueron votados por unanimidad; y, por lo tanto, la recomendación a las Senadoras y a los Senadores es que ojalá podamos aprobar el proyecto en general de manera unánime, para que continúe su tramitación prontamente en la Comisión de Hacienda.

Agradezco una vez más a todos y a todas quienes integraron las Comisiones unidas; estoy mirando a la Senadora Isabel Allende , a quien tengo más cerca. Asimismo, quiero agradecer por su disposición a la Senadora Carvajal; a la Senadora Pascual, Presidenta de la Comisión de Mujer y Equidad de Género; al Senador Chahuán , Presidente de la Comisión de Salud , y a todos quienes integraron las Comisiones unidas por permitirnos, incluso en sesiones nocturnas, sacar a adelante esta iniciativa, porque entendemos la importancia que tiene para las personas con trastorno del espectro autista y para sus familias.

Insisto, señor Presidente : la recomendación es que ojalá aprobemos por unanimidad esta iniciativa en general para continuar luego con su tramitación en la Comisión de Hacienda. Hacemos un llamado también al Ejecutivo para que pueda colocarle urgencia a este proyecto de ley, a fin de que rápidamente sea una realidad en la vida de tantos y de tantas que ven con esperanza este avance, que nos parece muy significativo en el contexto de nuestro país.

He dicho, señor Presidente.

La señora ALLENDE.-

"Si le parece", Presidente.

El señor KAST.-

¡Presidente, reglamento!

La señora ALLENDE.-

¡Votemos!

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Sí.

Senador Kast, punto de reglamento.

El señor KAST.-

Gracias, Presidente.

Yo encantado de que saquemos adelante este proyecto con total urgencia; que ojalá lo veamos en la Comisión de Hacienda esta semana o la próxima, si es necesario. Creo que es un asunto urgente. Sí le pido que por lo menos tengamos derecho a fundamentar el voto, unos dos o tres minutos cada uno,...

El señor LAGOS .-

¡No!

La señora ALLENDE .-

¡No!

El señor INSULZA.-

¡No, Presidente!

El señor KAST.-

... que es lo que permite el Reglamento.

(Varios Senadores y Senadoras manifiestan su rechazo a lo planteado por Su Señoría).

El señor KAST.-

¡Por favor, les pido a todos que escuchen los argumentos; un poquito más de respeto!

Si alguien cree que este proyecto es menos importante que el de infraestructura crítica, perdonen que les diga, pero yo prefiero que nos demos el tiempo...

El señor WALKER .-

¡Al contrario!

(Varios Senadores y Senadoras manifiestan su desacuerdo).

El señor KAST.-

... y tomemos el acuerdo de ver ambos proyectos hasta total despacho, lo cual es completamente posible.

Yo, por lo menos, voy a hacer uso de mi derecho a poder fundamentar mi voto, conforme a lo dispuesto en el artículo 168 del Reglamento, Presidente.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

El acuerdo de la Sala fue que se alteraba el orden de la tabla en la medida que el proyecto se tramitara como si fuera de Fácil Despacho.

La señora ALLENDE .-

¡Exactamente!

El señor LAGOS .-

¡Entonces volvamos al orden original!

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Vamos a volver al orden original de la tabla.

(Murmullos en la Sala).

Se vuelve al orden original de la tabla.

Vamos a tener que iniciar...

El señor KAST.-

¿Por qué es más importante el proyecto sobre infraestructura crítica que este?

¡El Reglamento no permite cambiar de orden cuando ya partimos la discusión!

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Senador Kast, todos quieren despachar el proyecto ahora. Ese compromiso lo manifestaron sobre todo los Senadores y las Senadoras que lo han promovido, señalando que se votaba sin discusión. Y se planteó que los discursos se hicieran para una próxima sesión, cuando se votara en particular, a fin de que el proyecto fuera aprobado ahora.

Bajo esa condición se alteró el orden de la tabla, precisamente como un compromiso para que esta iniciativa se despachara. Por tanto, nos demoramos cinco minutos en aprobarlo, y va a la Comisión.

Pero el acuerdo, como digo, fue bajo el supuesto de que nadie hablara. Así fue como se hizo la consulta.

La señora ALLENDE .-

¡Así fue el acuerdo!

El señor OSSANDÓN.-

Abra la votación, Presidente.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Propongo lo siguiente.

¿Habría acuerdo de la Sala para hacer una excepción a fin de darle dos minutos al Senador Kast y luego votar el proyecto?

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Y abrir la votación altiro.

El señor OSSANDÓN .-

Ya.

La señora ALLENDE .-

¡No!

El señor INSULZA.-

¡No, Presidente!

La señora EBENSPERGER (Vicepresidenta).-

Y abrimos la votación altiro.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Se cumple el acuerdo, entonces, en términos estrictos.

Se abre la votación.

(Durante la votación).

Senador Kast, está abierta la votación.

El señor KAST.-

Me parece muy bien que abra la votación, Presidente.

Le quiero decir que el Fácil Despacho, que fue lo que se acordó, no impide que hagamos uso del artículo 168 del Reglamento. Entonces, por favor, seamos claros en lo que se acordó. Se cambió el orden de la tabla para que nadie pudiera hablar, como se hace normalmente, antes de votar.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Sí, pero...

El señor KAST.-

Hoy día me acerqué a la Secretaría, revisé el Reglamento y además dije, antes de que adoptara, que no estaba conforme con el acuerdo y que quería que todos pudiéramos hablar tres minutos.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Senador Kast,...

El señor KAST.-

Así que quiero dejar en claro que yo estaba presente, Senadora Allende, para que usted sepa, porque tengo serios reparos con este proyecto, pues no incluye la palabra "garantías" en ninguna parte.

¡No se garantizan los derechos de los niños con trastorno del espectro autista! Y creo que es algo que tenemos que decir, para que, cuando llegue a la Comisión de Hacienda, efectivamente el Gobierno ponga los recursos que este proyecto de ley requiere a fin de que tenga dientes y sea real.

Así que yo pido ejercer el derecho a poder intervenir y dejar claros estos puntos que tiene el proyecto de ley.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Senador Kast, para no polemizar más, solo quiero aclarar que yo hice la consulta, y la condición fue que nadie hablaba para que el proyecto se aprobara rápido. Pero, para no formar una controversia y no perjudicar a las personas que están en las tribunas, valoro la generosidad de quienes han estado disponibles a no hablar para que el proyecto se apruebe rápidamente, y le voy a conceder el tiempo para que usted hable.

Adelante.

El señor KAST.-

Gracias, Presidente.

Me da mucha tristeza -insisto- que, en vez de tener un largo debate en algo tan relevante como esto, muchos quieran poner infraestructura crítica como si fuese un proyecto de ley más importante. Ojalá dedicáramos toda la jornada a debatir este tema, porque, probablemente, es la iniciativa sobre inclusión social más trascendente que vamos a aprobar el 2023.

Lo único que yo no entiendo, y lo quiero decir con mucha fuerza para que ojalá cuando llegue a la Comisión de Hacienda se pueda corregir, es que esta iniciativa no incluya la palabra "garantías". Porque, tal como está, en ninguna parte este proyecto va a permitir que una familia que debe pedirle a un terapeuta ocupacional sesiones de salud, que debe gastar 30 mil pesos dos veces a la semana para su hijo esté protegida y tenga garantías.

Se habla mucho de derechos sociales, bueno, ¿por qué no están aquí? Se habla mucho de avanzar en garantías universales, ¿por qué no están acá?

Entonces, que hay un avance: ¡por supuesto que sí! Pero este proyecto hoy día, como viene, es totalmente incompleto e inconsecuente con el discurso que muchos tienen en el sentido de que debemos garantizar derechos sociales. Eso es cierto.

Me encantaría que estuviera aquí el Ministro de Desarrollo Social , Giorgio Jackson , pero desgraciadamente no se halla presente, por cuanto es el responsable de que este proyecto de ley efectivamente tenga dientes y les dé garantías reales a las familias con algún miembro que padezca trastorno del espectro autista, no solamente los niños, que merecen detección temprana, sino también los adultos en forma continua.

Así que pido que en la Comisión de Hacienda, obviamente después de que despachemos este proyecto en la Sala, haya ojalá una verdadera vocación social para garantizarles los derechos a esas familias, que hoy día piden esto a gritos.

Se trata de un tema muy dramático, muy invisibilizado, y me alegra que finalmente este Senado se lo esté tomando en serio.

Gracias, Presidente .

(Aplausos en tribunas).

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Senadora Provoste, recién nos hizo la proposición -todavía está abierta la votación- de que estableciéramos un plazo de indicaciones solo para la Comisión de Hacienda. El punto es que ella solo se podría pronunciar respecto de las indicaciones que sean de su competencia, y no podría modificar nada. Entonces, si un Senador presenta una indicación sobre un tema que no es de su competencia, ¿cómo se resuelve?

Por consiguiente, propongo que abramos un plazo para presentar indicaciones, y que pase por las dos Comisiones...

La señora RINCÓN.-

Unidas.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

No necesariamente unidas: el proyecto puede ser discutido un día por una Comisión y otro día por la otra. Así podría despacharse la próxima semana sin mayor problema, lo que a mi juicio es el interés de quienes nos acompañan en esta sesión.

Y aprovecho la instancia para saludar a quienes se hallan en las tribunas y que han promovido con mucho entusiasmo este proyecto de ley.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

Vamos a hacer la consulta de rigor para cerrar la votación, y luego haremos una propuesta metodológica a fin de tramitar el proyecto de manera rápida.

Señor Secretario .

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, Presidente .

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se aprueba en general el proyecto (43 votos a favor).

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Aravena, Campillai, Carvajal, Ebensperger, Gatica, Núñez, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Bianchi, Castro González, Castro Prieto, Chahuán, Coloma, Cruz-Coke, De Urresti, Durana, Edwards, Elizalde, Flores, Gahona, García, Huenchumilla, Insulza, Kast, Keitel, Kusanovic, Kuschel, Lagos, Moreira, Núñez, Ossandón, Prohens, Pugh, Saavedra, Sandoval, Sanhueza, Soria, Van Rysselberghe, Velásquez y Walker.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Se ha aprobado unánimemente este proyecto con 43 votos a favor.

Vamos a proponer lo siguiente: plazo de indicaciones hasta el mediodía del próximo lunes; si no hubiera indicaciones, el proyecto pasaría directo a la Comisión de Hacienda, y es más rápida la tramitación; si las hubiera, la iniciativa iría primero a las Comisiones unidas que la habían analizado anteriormente, y después, a la Comisión de Hacienda.

Ese sería el acuerdo.

Las indicaciones se presentarán hasta el mediodía del lunes en la Secretaría de la Corporación.

(Aplausos y manifestaciones a favor en tribunas).

Repito: las indicaciones se podrán presentar hasta el mediodía del lunes en la Secretaría de la Corporación.

--Así se acuerda.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Reiteramos nuestras felicitaciones por el gran trabajo que han hecho las dirigentas y todos quienes nos acompañan desde las tribunas.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

INDICACIONES FORMULADAS DURANTE LA DISCUSIÓN EN GENERAL DEL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO

BOLETINES Nos 14.310-35 y 14.549-35, REFUNDIDOS

INDICACIONES

16.01.23

ARTÍCULO 2

Letra a)

Párrafo 2°

1.- Del Honorable Senador señor Gahona, para sustituirlo por el siguiente:

“El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud mental, por lo que deberá contar con un diagnóstico.”.

ARTÍCULO 3

Letra f)

2.- Del Honorable Senador señor Gahona, para suprimirla.

ARTÍCULO 6

Inciso primero

3.- Del Honorable Senador señor Gahona, para reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 6.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la igualdad de oportunidades y la mayor autonomía posible; tomando en consideración el grado de discapacidad, de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7 para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.”.

ARTÍCULO 7

Letra d)

4.- Del Honorable Senador señor Gahona, para agregar, luego de la expresión “autonomía funcional”, la siguiente palabra “posible”.

Letra g)

5.- Del Honorable Senador señor Gahona, para sustituirla por la siguiente:

“g) Salvaguardar el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con trastorno del espectro autista, en la medida en que su grado de discapacidad lo permita.”.

Letra i)

6.- Del Honorable Senador señor Gahona, para sustituirla por la siguiente:

“i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo a la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, respeten el desarrollo personal de la persona con trastorno del espectro autista y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida lo más independiente posible.”.

- - -

?SEGUNDO INFORME DE LAS COMISIONES DE EDUCACIÓN, DE SALUD, Y DE LA MUJER Y EQUIDAD DE GÉNERO, UNIDAS, recaído en el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo

BOLETINES NOS 14.310-35 Y 14.549-35, REFUNDIDOS

HONORABLE SENADO:

Las Comisiones de Educación, de Salud, y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, tienen el honor de informar el proyecto de ley de la referencia, iniciado en las mociones refundidas que a continuación se indica, con urgencia calificada de “suma”:

- De los Honorables Diputados señoras Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y señores Bobadilla y Durán (don Eduardo); y los exdiputados señoras Amar y Cuevas, y señor Rocafull (Boletín N° 14.310-35).

- Del exdiputado y actual Honorable Senador señor Gahona, los Honorables Diputados señoras Cariola y Ossandón, y señor Trisotti; y los exdiputados señora Fernández y señor Sabag (Boletín N° 14.549-35).

Es dable señalar que, en mérito de la autorización otorgada por la Sala el día 17 de mayo de 2022, las Comisiones unidas discutieron la presente iniciativa en general y en particular, durante el trámite reglamentario de primer informe. Con fecha 11 de enero de 2023, el texto propuesto por dicha instancia fue aprobado en general por la Sala, fijándose un plazo de indicaciones hasta el 16 de enero del mismo año.

Asimismo, cabe constatar que la proposición de ley deberá ser considerada, luego, por la Comisión de Hacienda, de conformidad con la tramitación dispuesta en su oportunidad.

- - -

ASISTENCIA

- Representantes del Ejecutivo e invitados:

Del Ministerio de Desarrollo Social y Familia: el asesor, señor Javier Sutil.

Del Ministerio de Educación: la Coordinadora Nacional de Atención a la Diversidad de la División de Educación General, señora Francisca Cabrera; y la asesora, señora Gabriela Izquierdo.

Del Ministerio de Salud: el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González; la asesora en Rehabilitación, Discapacidad, y Cuidados, señora Javiera Vivanco; y el asesor Jaime Junyent.

Del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS): la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión, señora María Pilar Iturrieta.

- Otros:

Asesores parlamentarios: de la Honorable Senadora señora Allende, señor Hermes Ortega; del Honorable Senador señor Castro González, la señora Teresita Fabres; del Honorable Senador señor Gahona, el señor Benjamín Rug; del Honorable Senador señor García Ruminot, el señor Sebastián Amado; de la oficina de la Honorable Senadora señora Pascual, la señora Macarena Galaz; de la Honorable Senadora señora Provoste, el señor Rodrigo Vega; y del Honorable Senador señor Sanhueza, la señora Carolina Navarrete.

- - -

OBJETIVO DEL PROYECTO

Promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos, y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, para lo cual se consagra un régimen que contempla definiciones, principios y deberes a cumplir por el Estado en las distintas áreas señaladas.

- - -

NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL

No tiene.

- - -

Para los efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, cabe dejar constancia de lo siguiente:

1.- Artículos del proyecto que no han sido objeto de indicaciones ni de modificaciones: artículos 1°, 4°, 5°, y 8° a 25; y disposiciones transitorias primera a cuarta.

2.- Indicaciones aprobadas sin modificaciones: no hubo.

3.- Indicaciones aprobadas con modificaciones: la número 1).

4.- Indicaciones rechazadas: las números 2), 3), 4), 5) y 6).

5.- Indicaciones retiradas: no hubo.

6.- Indicaciones declaradas inadmisibles: no hubo.

- - -

DISCUSIÓN EN PARTICULAR [1]

ARTÍCULO 2

El artículo 2° del texto aprobado en general por la Sala del Senado define los conceptos de persona con trastorno del espectro autista y de cuidadores de las mismas.

Letra a)

Párrafo 2°

El párrafo segundo del literal a) -referido a la noción de persona con trastorno del espectro autista- tiene el siguiente tenor:

“El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud, por lo que deberá contar con un diagnóstico.”.

La indicación número 1), del Honorable Senador señor Gahona, propone sustituirlo por el siguiente:

“El trastorno del espectro autista corresponde a una condición de salud mental, por lo que deberá contar con un diagnóstico.”.

Al explicar los alcances de su propuesta, el Honorable Senador Gahona recordó que, en el marco de la discusión desarrollada durante el trámite reglamentario de primer informe, las Comisiones unidas reflexionaron latamente acerca de la terminología a emplear en la normativa propuesta y en la relevancia de emplear expresiones técnicamente adecuadas. En ese sentido, sostuvo que el trastorno del espectro autista (TEA) constituye una “condición de salud mental” y así ha sido considerada por la clasificación internacional de enfermedades.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, explicó que, de acuerdo con la última versión de la clasificación internacional de enfermedades -esto es, la CIE-11-, sería más correcto hablar de un “trastorno del neurodesarrollo”.

El Honorable Senador señor Gahona declaró su conformidad con la precisión efectuada por el representante del Ejecutivo.

A su turno, la Honorable Senadora señora Pascual subrayó que algunas organizaciones sociales se manifestaron contrarias a vincular el TEA con dificultades de salud mental. Por ello, preguntó si la referencia al neurodesarrollo está asociada, más bien, a la diversidad biológica a nivel neuronal, antes que al ámbito psiquiátrico.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, confirmó que la noción de “trastorno del neurodesarrollo” es mucho más inclusiva y próxima a la idea de neurodiversidad.

Luego, la Honorable Senadora señor Provoste consultó si había algún término con el que se pudiera reemplazar el vocablo “trastorno”, a fin de evitar su reiteración en el párrafo que se propone reemplazar por la indicación.

Sobre el particular, el representante del Ministerio de Salud recomendó hacer mención a “condición del neurodesarrollo”. Constató que, si bien dicha locución no refleja fielmente la terminología empleada en la clasificación internacional de enfermedades, es una variación que evita la repetición del vocablo “trastorno”, el cual sí se mantiene a propósito del “trastorno del espectro autista” a lo largo de todo el articulado.

Pese a que no se trata de la expresión más apropiada, el Honorable Senador señor Gahona respaldó la sugerencia, con el objeto señalado por la Honorable Senadora señora Provoste.

En definitiva, el párrafo en examen quedaría como sigue:

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición del neurodesarrollo, por lo que deberá contar con un diagnóstico.”.

- Sometida a votación la indicación número 1), fue aprobada, con modificaciones, por la unanimidad de los miembros presentes de las Comisiones unidas, Honorables Senadores señoras Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González -en calidad de miembro de dos Comisiones-, Chahuán, Gahona, García Ruminot, Quintana y Sanhueza, los dos últimos en su condición de integrantes de dos Comisiones.

ARTÍCULO 3

Esta disposición consagra los principios que inspiran el cuerpo normativo propuesto.

Letra f)

El literal f) tiene la redacción que se indica:

“f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.”.

La indicación número 2), del Honorable Senador señor Gahona, busca suprimir esta letra.

El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, señor Fernando González, afirmó que, desde la perspectiva del Ejecutivo, es preferible mantener este lineamiento, en atención a la importancia que reviste para las organizaciones de la sociedad civil que impulsaron esta iniciativa. Asimismo, puso de relieve que da cuenta de la realidad en que se enmarca el TEA, y agregó que constituye un reconocimiento a la neurodivergencia.

Por su parte, el autor de la indicación, Honorable Senador señor Gahona, remarcó que la neurodiversidad es un concepto bastante amplio, que engloba no solo al TEA, sino que abarca -por ejemplo- el trastorno obsesivo compulsivo, síndrome de Down, síndrome de Tourette, entre muchos otros.

En ese mismo orden de ideas, recordó que este proyecto de ley está enfocado exclusivamente en las personas con TEA y, por lo tanto, se debe evitar generar expectativas para otros grupos. Una referencia a la neurodiversidad, previno, podría generar confusiones en cuanto al alcance de la normativa en análisis.

La Honorable Senadora señora Pascual estimó que, atendida la ubicación del literal -esto es, dentro de los principios de la ley propuesta-, no se deberían ocasionar dificultades como las advertidas por quien le antecedió en el uso de la palabra. En esa línea, argumentó que solamente se está reconociendo y definiendo la neurodiversidad. Por lo demás, las organizaciones sociales que han participado durante la tramitación de proyecto de ley se manifestaron de acuerdo con la norma en comento, aseveró.

- En votación la indicación número 2), fue rechazada por la mayoría de los miembros presentes de las Comisiones unidas. Votaron en contra los Honorables Senadores señoras Allende, Pascual y Provoste -como integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González y Quintana, ambos como miembros de dos Comisiones. Votaron por la afirmativa los Honorables Senadores señores Gahona y Sanhueza, este último en calidad de integrante de dos Comisiones. Por su parte, se abstuvieron los Honorables Senadores señores García Ruminot y Kast.

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Seguidamente, y en virtud de la estrecha relación del contenido de las indicaciones números 3), 4), 5) y 6) -en tanto todas tienen por objeto graduar la autonomía o independencia que se reconoce o protege respecto de las personas con trastorno del espectro autista, de acuerdo al nivel de discapacidad de estas últimas-, las Comisiones unidas las debatieron y votaron conjuntamente.

ARTÍCULO 6

El artículo 6° establece los deberes generales del Estado respecto de las personas con trastorno del espectro autista.

Inciso primero

El inciso primero de esta norma es del tenor que se expresa:

“Artículo 6°.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.”.

La indicación número 3), del Honorable Senador señor Gahona, intenta reemplazarlo por el siguiente:

“Artículo 6.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la igualdad de oportunidades y la mayor autonomía posible; tomando en consideración el grado de discapacidad, de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7 para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.”.

ARTÍCULO 7

Este precepto establece que el Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las acciones que señala.

Letra d)

El literal d) de la aludida disposición reza lo siguiente:

“d) Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.”.

La indicación número 4), del Honorable Senador señor Gahona, es para agregar, luego de la expresión “autonomía funcional”, la siguiente palabra “posible”.

Letra g)

Este literal tiene la redacción que se indica:

“g) Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.”.

La indicación número 5), del Honorable Senador señor Gahona, pretende sustituir la letra g) por la siguiente:

“g) Salvaguardar el ejercicio sin discriminación de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con trastorno del espectro autista, en la medida en que su grado de discapacidad lo permita.”.

Letra i)

El literal i) del artículo 7° es del tenor que consta enseguida:

“i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.”.

La indicación número 6), del Honorable Senador señor Gahona, busca sustituir esta letra por la siguiente:

“i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo a la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, respeten el desarrollo personal de la persona con trastorno del espectro autista y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida lo más independiente posible.”.

Al explicar el contenido de las cuatro indicaciones que se han reseñado, el Honorable Senador señor Gahona sostuvo que, si bien existe cierto grado de autonomía en las personas con TEA -especialmente en aquellas de nivel 1-, cada una de ellas es distinta, lo que se ve reflejado en sus diferentes rangos de discapacidad. Por esta razón, sentenció que es preferible hacer referencia a la autonomía o independencia “posibles”, pues estarán supeditadas a la clase de discapacidad que tenga cada individuo. De lo contrario, observó, se estará obligando al Estado a asegurar una circunstancia que, muchas veces, no es factible.

Adicionalmente, recordó que la letra b) del artículo 3° del proyecto consagra el principio de autonomía progresiva de niños, niñas y adolescentes con TEA, limitándola al grado de discapacidad que puedan tener y a su nivel de apoyos requerido. En su opinión, las indicaciones en estudio permitirían guardar la debida coherencia interna del articulado en esta materia.

Al efecto, la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), señora María Pilar Iturrieta, subrayó que el tenor de las normas aprobadas en general no importan un desconocimiento de los niveles severos de TEA, la discapacidad y la dependencia.

Hizo hincapié en que el reconocimiento de la autonomía y la vida independiente constituyen el punto de partida que guía el actuar del Estado y la implementación de la ley. Esto implica que, en casos de TEA severo y de mayor dependencia, se deberán proporcionar los apoyos que pongan en el centro a la persona de que se trate, sin sustituirla ni anularla, remarcó. De ahí que tales principios no pueden quedar condicionados en la forma que proponen las indicaciones.

A mayor abundamiento, estimó que dichas propuestas serían contrarias al artículo 12 [2] de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A juicio del Honorable Senador señor Gahona, la intervención de la representante del Ejecutivo no hace más que ratificar la pertinencia de aprobar las propuestas de enmienda en examen, en tanto se hizo mención a los apoyos que algunos necesitan con motivo de su discapacidad. En ese sentido, sentenció que una autonomía con apoyos equivale a aquella “posible”, la cual no es plena.

Coincidió el Honorable Senador señor García Ruminot, remarcando que no existiría una contradicción entre las indicaciones y la postura del Ejecutivo. A su parecer, la redacción propuesta por el Honorable Senador señor Gahona tiene un carácter que se apega más a la realidad en esta materia.

La Honorable Senadora señora Pascual dijo comprender el espíritu de las enmiendas sugeridas. No obstante, comentó que las agrupaciones de la sociedad civil han hecho presente que no corresponde limitar la independencia para tomar ciertas decisiones.

A partir de la explicación de la Jefa del Departamento de Defensoría de la Inclusión del SENADIS, coligió, es posible interpretar que el ejercicio de la vida independiente y la autonomía estará en función de lo que cada sujeto pueda lograr. Así, la plena autonomía debe medirse individualmente, de acuerdo a las circunstancias de cada persona, reflexionó.

Compartió las apreciaciones de quien le antecedió en el uso de la palabra la Honorable Senadora señora Allende.

Más adelante, el Honorable Senador señor Gahona declaró que se debería dejar de lado la narrativa eufemística en el marco de la elaboración normativa, evitando imprecisiones en la posterior interpretación.

La Honorable Senadora señora Provoste puntualizó que los artículos que se sugiere enmendar se encuentran ubicados dentro del título concerniente a los deberes del Estado. En atención a lo anterior, opinó que el nivel de exigencia debe ser superior y que se debe evitar incluir limitaciones en esta materia.

Posteriormente, el Honorable Senador señor Gahona expresó su preocupación por eventuales acciones judiciales que puedan ser ejercidas en contra del Estado, cuando no logre asegurar la autonomía plena a personas con TEA severo, a saber, el ejercicio de la acción de protección por parte de quien se sienta afectado por el accionar estatal. A su entender, se está imponiendo un deber imposible de cumplir al aparato público.

- Cerrado el debate y puestas en votación, las indicaciones números 3), 4), 5) y 6), fueron rechazadas por la mayoría de los miembros presentes de las Comisiones unidas. Se manifestaron en contra las Honorables Senadoras señoras Allende, Pascual y Provoste -en calidad de integrante de dos Comisiones-, y señores Castro González, Quintana y Sanhueza, estos tres como miembros de dos Comisiones. Votaron a favor los Honorables Senadores señores Gahona, García Ruminot y Kast.

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Cabe hacer presente que las Comisiones unidas, de forma unánime, estuvieron por revisar dos propuestas de modificación planteadas por el Honorable Senador señor García Ruminot, las cuales fueron formuladas como indicaciones y descartadas por el señor Secretario General del Senado, por haber sido presentadas con un minuto de retraso respecto del plazo fijado al efecto, esto es, a las 12:01 del día 16 de enero de 2023.

Sobre el particular, el Honorable Senador señor García Ruminot explicó que las enmiendas fueron solicitadas por el Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, quienes habrían formulado peticiones idénticas a los demás integrantes de las Comisiones unidas.

La primera propuesta del Honorable Senador señor García Ruminot es para incorporar al artículo 14 del texto aprobado en general por la Sala -referido a las atenciones específicas de salud de las personas con TEA- el siguiente inciso final:

“El Ministerio de Salud a través de disposiciones técnicas establecerá la forma en que se implementará el trabajo coordinado y complementario entre los equipos multidisciplinarios de NANEAS, Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil (PASMI)2, Programa de acompañamiento a niños y niñas con alto riesgo psicosocial, Programa Piloto de Atención en Salud Integral Para Niños(as) y Adolescentes (NNA) con Vulneración de Derechos y/o Sujetos a la Ley de Responsabilidad Penal Adolescentes, Centros de Salud Mental (COSAM), Programa Habilidades Para la Vida (JUNAEB), Control de Salud Escolar con las salas de diagnóstico y atención integral. Los siguientes programas deberán reforzar su dotación con psicopedagogos, fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales. Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil (PASMI), Programa de Acompañamiento a Niños y Niñas con Alto Riesgo Psicosocial, Piloto de Atención en Salud Integral Para Niños(as) y Adolescentes con Vulneración de Derechos y/o Sujetos a la Ley de Responsabilidad Penal Adolescente y Programa Habilidades Para la Vida (JUNAEB).”.

Cabe consignar que, a juicio de la Secretaría, la norma planteada implicaría un incremento del gasto fiscal; incidiría en las funciones y atribuciones a ejercer por los servicios públicos involucrados, y crearía nuevos empleos públicos, vulnerando lo dispuesto en el inciso tercero y el número 2) del inciso cuarto del artículo 65 de la Constitución Política de la República, siendo todas estas materias propias de la iniciativa exclusiva de Su Excelencia el señor Presidente de la República.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste, constató la inadmisibilidad de la enmienda sugerida, por los motivos reseñados.

La segunda propuesta del Honorable Senador señor García Ruminot busca incorporar un nuevo artículo 26, del tenor que se indica:

“Artículo 26.- Agrégase en el inciso tercero del artículo 13 de la ley 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, a continuación del término “kinesiólogo”, la expresión “o psicopedagogo”.

Cabe hacer presente que el inciso tercero del artículo 13 de la ley N° 20.422 tiene la siguiente redacción:

“Para los efectos de esta ley, las comisiones de medicina preventiva e invalidez se integrarán, además, por un sicólogo, un fonoaudiólogo, un asistente social, y un educador especial o diferencial, un kinesiólogo o un terapeuta ocupacional, según el caso. Asimismo, cuando fuere pertinente, se integrarán uno o más especialistas, de acuerdo a la naturaleza de la discapacidad y a las circunstancias particulares de las personas sometidas a ellas.”.

La Secretaría previno que la modificación sugerida -que pretende ampliar el abanico de profesionales que pueden conformar las comisiones de medicina preventiva e invalidez (COMPIN) no tendría una relación directa con las ideas matrices o fundamentales del proyecto, toda vez que se refiere a una materia que no ha sido objeto de discusión durante la tramitación de esta iniciativa legal, lo que sería contrario a lo dispuesto en el inciso primero del artículo 69 de la Carta Fundamental, el inciso primero del artículo 24 de la ley orgánica constitucional del Congreso Nacional, y el inciso segundo del artículo 118 del Reglamento del Senado.

Disintió el Honorable Senador señor García Ruminot, remarcando que permitir la presencia de un psicopedagogo -como una alternativa más dentro de las diferentes profesiones- en estas comisiones podría resultar de gran utilidad para efectos de la declaración de discapacidad de las personas con TEA.

El Honorable Senador señor Gahona relató que la Comisión de Salud está analizando, a propósito de ciertas modificaciones al Código Sanitario, la posibilidad de incluir a los psicopedagogos como profesionales de dicha área.

Solicitó a los representantes del Ministerio del ramo aclarar qué profesionales componen hoy en día las comisiones de medicina preventiva e invalidez, y su parecer en torno a la propuesta formulada.

Por su parte, la Honorable Senadora señora Allende también mostró interés por conocer la conformación de estas comisiones. Asimismo, instó al Ejecutivo a manifestar si habría disposición para patrocinar una enmienda de esta naturaleza.

Luego, la Honorable Senadora señora Provoste observó que incorporar innovaciones en un ámbito que no fue abordado durante el trámite reglamentario anterior podría ocasionar dificultades, especialmente tomando en cuenta el carácter técnico de los organismos en comento.

A su turno, el asesor del Ministerio de Salud, señor Jaime Junyent, coincidió con las apreciaciones esbozadas por la Secretaría en cuanto a la inadmisibilidad de la propuesta.

Enseguida, enunció que las comisiones de medicina preventiva e invalidez están integradas por un sicólogo, un fonoaudiólogo, un asistente social, y un educador especial o diferencial, un kinesiólogo o un terapeuta ocupacional. Adicionalmente, resaltó, las COMPIN tienen la atribución de solicitar informes a los especialistas que sean necesarios; por lo tanto, estimó que el objetivo de la modificación en examen ya se encontraría cubierto por la legislación vigente.

La Honorable Senadora señora Provoste anunció, al igual que respecto de la anterior propuesta formulada por el Honorable Senador señor García Ruminot, que la regulación planteada no guarda relación directa con las ideas matrices del proyecto de ley, razón por la cual constituye una propuesta que es inadmisible. Sin perjuicio de ello, hizo un llamado al Ejecutivo a diseñar un mecanismo orientado a incorporar a las y los psicopedagogos en el proceso de calificación de la discapacidad, y en los equipos multidisciplinarios de atención de personas con TEA.

La Presidenta de las Comisiones unidas, Honorable Senadora señora Provoste constató la inadmisibilidad la modificación planteada, por las razones explicadas por la Secretaría, reseñadas precedentemente.

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MODIFICACIÓN

De conformidad con los acuerdos adoptados, las Comisiones de Educación, de Salud, y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, tienen el honor de proponer la siguiente enmienda al texto aprobado en general por el Senado:

ARTÍCULO 2

Letra a)

Párrafo 2°

Sustituir la frase “condición de salud” por la expresión “condición del neurodesarrollo”.

(Unanimidad 12x0. Indicación número 1), aprobada con modificaciones)

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TEXTO DEL PROYECTO

En virtud de la modificación anterior, el proyecto de ley quedaría como sigue:

PROYECTO DE LEY, QUE ESTABLECE LA PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN, LA ATENCIÓN INTEGRAL Y LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO SOCIAL, DE SALUD Y DE EDUCACIÓN: [3]

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1°.- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.

Al ser el trastorno de espectro autista un neurotipo genérico, los derechos contemplados en esta ley y en otros textos legales abarcarán todo el ciclo vital de las personas.

Artículo 2°.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona.

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición del neurodesarrollo, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

b) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:

a) Trato digno. Deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que estas personas estén acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo con la situación individual de apoyos de ellos y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación con estas personas deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de estas personas se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.

g) Detección temprana. Todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de estas personas deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no trastorno del espectro autista.

h) Seguimiento continuo. Una vez diagnosticada una persona con trastorno del espectro autista, existirá la obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento, en especial del Estado, de acompañarla durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.

Artículo 4°.- Aplicación de la ley N° 20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas con trastorno del espectro autista que cuenten con calificación y certificación de discapacidad de conformidad con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, también les serán aplicables las disposiciones contenidas en dicho cuerpo legal.

Artículo 5°.- Legitimación activa. Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, podrá interponer la acción prevista en el artículo 3° de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, a través de su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o educación, en la forma y condiciones contempladas en dicha ley. También podrá interponer esta acción cualquier persona, como un familiar, cuidador o cuidadora, cuando aquella se encuentre imposibilitada de ejercerla y carezca de representantes legales o personas que la tengan bajo su cuidado o educación, o cuando, aun teniéndolos, estos se encuentren también impedidos de deducirla.

Toda persona con trastorno del espectro autista que cuente con la calificación y certificación de discapacidad a que se refiere la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y que sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la referida ley, podrá ejercer, por sí o por cualquiera a su nombre, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, la acción prevista en su artículo 57, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

TÍTULO II

DE LOS DEBERES DEL ESTADO

Artículo 6°.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.

El Estado deberá asegurar a dichas personas el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. En especial, asegurará su inclusión social y educativa, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. En tal sentido, impulsará las medidas que sean necesarias para asegurar el cumplimiento de lo señalado precedentemente.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de dichas personas.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, los medios y los recursos disponibles, por los servicios involucrados.

Artículo 7°.- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a) Impulsar la investigación científica sobre el trastorno y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b) Realizar campañas de concientización sobre el trastorno, en el ejercicio de las funciones de información y difusión que por ley correspondan a cada repartición pública con competencia en la materia.

c) Fomentar la detección temprana.

d) Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e) Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población. Su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar para la recolección y procesamiento de información.

f) Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. Para ello, se adoptarán progresivamente mecanismos y formatos para hacer la información accesible para personas con trastorno del espectro autista de la forma más autónoma y natural posible, en el marco de las atribuciones y recursos que contemple la legislación vigente.

g) Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.

h) Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos, en especial de quienes se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, con perspectiva de género y de derechos humanos.

i) Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.

Artículo 8°.- Herramientas de comunicación aumentativa alternativa para niñas y niños. El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del subsistema Chile Crece Contigo, pondrá a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

Para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior, podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas.

TITULO III

DE LA ATENCIÓN EN SALUD A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 9°.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud. Las personas con trastorno del espectro autista seguirán gozando de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, y en la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, que le fueran aplicables.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores de Salud fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.

Artículo 10.- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas con trastorno del espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente.

Artículo 11.- Tamizaje del trastorno del espectro autista en salud. El Ministerio de Salud desarrollará y promoverá el acceso a tamizaje o detección de señales de alerta de trastorno del espectro autista dentro de las prestaciones de salud de niños, niñas y adolescentes incluidas en el Plan de Salud Familiar, financiadas año a año mediante el decreto al que se refiere el artículo 49 de la ley N° 19.378, que establece el estatuto de atención primaria de salud municipal.

Artículo 12.- Derivación de casos con sospecha de trastorno del espectro autista por establecimientos educacionales. El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.

Artículo 13.- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.

Artículo 14.- Atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.

El personal de salud deberá informar a la persona con trastorno del espectro autista y, según corresponda, a su cuidador o cuidadora, de su derecho a solicitar voluntariamente la calificación y certificación de discapacidad, en los términos dispuestos en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y sus respectivos reglamentos.

El personal de salud tratante deberá mantener actualizados los instrumentos para la calificación de discapacidad y entregar la información en ellos contenida en los casos, formas y condiciones que indica la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

Artículo 15.- Derecho al acompañamiento de las personas con trastorno del espectro autista. Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6° de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 16.- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con trastorno del espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictados por el Ministerio de Salud.

Artículo 17.- Protocolos, normas técnicas y reglamentos. El Ministerio de Salud dictará los protocolos, las normas técnicas y los reglamentos para el debido cumplimiento de los derechos que otorga y reconoce el presente título conforme lo dispone el artículo 4º del decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

TÍTULO IV

DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL

Artículo 18.- Sistema educativo. Es deber del Estado asegurar a todos los niños, niñas, adolescentes y personas adultas una educación inclusiva de calidad y promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y egreso de los y las estudiantes, según sea su interés superior.

Esto implica que el Estado resguardará que los niños, niñas, adolescentes y personas adultas con trastorno del espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo.

Los establecimientos educacionales velarán por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas. Asimismo, efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales.

Lo anterior se realizará conforme a lo establecido en los artículos 3° y 4° del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005.

Las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas con trastorno del espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.

Artículo 19.- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Estas acciones se desarrollarán de conformidad a lo señalado en el artículo 12 ter del decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican. Asimismo, podrá desarrollar las referidas acciones a través de convenios que suscriban con instituciones públicas o privadas sin fines de lucro.

En la ejecución de estas acciones, dicho Ministerio deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

Asimismo, el Ministerio desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.

Artículo 20.- Deberes de los establecimientos educacionales. Los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con trastorno del espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la adecuada formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de aquellas personas.

Artículo 21.- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo, es decir, su ingreso, formación, participación, permanencia y egreso.

TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 22.- Deber de información. En el mes de marzo de cada año se dará cuenta del estado de avance de la implementación de la presente ley a las Comisiones técnicas de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta. Las Secretarías Generales de ambas Cámaras determinarán cuáles serán dichas Comisiones.

Artículo 23.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los procedimientos judiciales. En los procedimientos judiciales se velará por que las personas con trastorno del espectro autista sean debidamente tratadas, quienes tendrán que ser escuchadas y a quienes se entregará la información mediante un lenguaje claro y de fácil entendimiento, pudiendo utilizar señaléticas, apoyos visuales o pictogramas, en caso de ser necesario.

Artículo 24.- Difusión de derechos de las personas con trastorno del espectro autista. En los establecimientos de salud, educacionales, bancarios y en todos aquellos que sean de amplia concurrencia se deberá contar con carteles u otros formatos de comunicación en los cuales se señale que las personas con trastorno del espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, y que respecto de ellas debe adoptarse un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden.

Artículo 25.- Modificación al Código del Trabajo. Agréguese el siguiente artículo 66 quinquies al decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo:

“Artículo 66 quinquies.- Los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo, y por la ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con trastorno del espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

El tiempo que estos trabajadores destinen a la atención de estas emergencias será considerado como trabajado para todos los efectos legales. El empleador no podrá, en ningún caso, calificar esta salida como intempestiva e injustificada para configurar la causal de abandono de trabajo establecida en la letra a) del número 4 del artículo 160 de este Código, o como fundamento de una investigación sumaria o de un sumario administrativo, en su caso.

El trabajador deberá dar aviso a la inspección del trabajo del territorio respectivo respecto a la circunstancia de tener un hijo, hija o menor bajo su tutela legal, diagnosticado con trastorno del espectro autista.”.

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Artículo primero.- Entrada en vigencia diferida de las disposiciones que señala. El inciso primero del artículo 6°, el artículo 7°, excepto su literal b), y los artículos 9°, 13 y 14 entrarán en vigencia a contar del décimo segundo mes desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo segundo.- Financiamiento. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

Artículo tercero.- Evaluación de incorporación a las Garantías Explícitas en Salud. El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

En el mes de marzo de cada año el Ministerio de Salud dará cuenta del estado de avance de lo regulado en el inciso anterior a las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta.

Artículo cuarto.- Implementación de medidas relativas a los deberes del Estado que indica. En relación con el deber del Estado al que se refiere el literal e) del artículo 7°, durante el año 2023, el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

Respecto al deber del Estado establecido en el artículo 11, transcurridos tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurridos seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 30 y los 59 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

En cuanto al deber del Estado al que alude el artículo 14, al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizarán el proceso de diagnóstico y la atención integral para niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista.

Respecto de la potestad del Ministerio de Salud aludida en el artículo 17, dentro del plazo de 12 meses desde la publicación de la ley, dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustarse a lo dispuesto en la ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.”.

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ACORDADO

Tratado y acordado en sesión celebrada el día 16 de enero de 2023, con la asistencia de los Honorables Senadores señoras Yasna Provoste Campillay (Presidenta), Isabel Allende Bussi, y Claudia Pascual Grau, y señores Francisco Chahuán Chahuán, Juan Luis Castro González, Sergio Gahona Salazar, José García Ruminot, Felipe Kast Sommerhoff, Jaime Quintana Leal y Gustavo Sanhueza Dueñas.

Sala de la Comisión, a 17 de enero de 2023.

FRANCISCO JAVIER VIVES DIBARRART

Secretario de la Comisión

RESUMEN EJECUTIVO

SEGUNDO INFORME DE LAS COMISIONES DE EDUCACIÓN, DE SALUD, Y DE LA MUJER Y EQUIDAD DE GÉNERO, UNIDAS, RECAÍDO EN EL PROYECTO DE LEY, EN SEGUNDO TRÁMITE CONSTITUCIONAL, QUE ESTABLECE, PROMUEVE Y GARANTIZA LA ATENCIÓN MÉDICA, SOCIAL Y EDUCATIVA, ASÍ COMO LA PROTECCIÓN E INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON LA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA U OTRA CONDICIÓN QUE AFECTE EL NEURODESARROLLO

BOLETINES NOS 14.310-35 Y 14.549-35, REFUNDIDOS

I. OBJETIVO DEL PROYECTO PROPUESTO POR LAS COMISIONES UNIDAS: Promover la inclusión, la atención integral, la protección de los derechos, y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación, para lo cual se consagra un régimen que contempla definiciones, principios y deberes a cumplir por el Estado en las distintas áreas señaladas.

II. ACUERDOS:

Indicaciones:

Número 1): Aprobada (12x0)

Número 2): Rechazada (8x3x2 abstenciones)

Número 3): Rechazada (10x3)

Número 4): Rechazada (10x3)

Número 5): Rechazada (10x3)

Número 6): Rechazada (10x3)

III. ESTRUCTURA DEL PROYECTO APROBADO POR LAS COMISIONES UNIDAS: Consta de 25 artículos permanentes y cuatro disposiciones transitorias.

IV. NORMAS DE QUÓRUM ESPECIAL: No tiene.

V. URGENCIA: “Suma”.

VI. ORIGEN E INICIATIVA: Cámara de Diputados.

Mociones refundidas:

- De los Honorables Diputados señoras Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y señores Bobadilla y Durán (don Eduardo); y los exdiputados señoras Amar y Cuevas, y señor Rocafull (Boletín N° 14.310-35).

- Del exdiputado y actual Honorable Senador señor Gahona, los Honorables Diputados señoras Cariola y Ossandón, y señor Trisotti; y los exdiputados señora Fernández y señor Sabag (Boletín N° 14.549-35).

VII. TRÁMITE CONSTITUCIONAL: Segundo.

VIII. APROBACIÓN POR LA CÁMARA DE DIPUTADOS: Aprobación en general y en particular a la vez (146x0).

IX. INICIO DE LA TRAMITACIÓN EN EL SENADO: 12 de abril de 2022.

X. TRÁMITE REGLAMENTARIO: Segundo informe.

XI. LEYES QUE SE MODIFICAN O QUE SE RELACIONAN CON LA MATERIA:

1. Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

2. Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

3. Ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia.

4. Ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación.

5. Ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental.

6. Ley N° 19.378, que establece Estatuto de Atención Primaria de Salud Municipal.

7. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

8. Decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005 (Ley General de Educación).

9. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican.

10. Ley N° 21.091, sobre Educación Superior.

11. Decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo.

12. Decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo.

13. Ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales.

14. Decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

15. Ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.

Valparaíso, a 17 de enero de 2023.

FRANCISCO JAVIER VIVES DIBARRART

Secretario de la Comisión

?CERTIFICADO

Certifico que con fecha 17 de enero de 2023, la Comisión de Hacienda sesionó para tratar el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, correspondiente a los Boletines N°s 14.310-35 y 14.549-35, refundidos.

Cabe señalar que el proyecto de ley fue analizado previamente por las Comisiones de Educación, de Salud y de la Mujer y Equidad de Género, unidas. La iniciativa fue conocida por la Comisión en virtud del acuerdo adoptado por la Sala del Senado con fecha 17 de mayo de 2022.

A la sesión en que la Comisión se ocupó de este asunto asistieron los Honorables Senadores señores Coloma, Cruz-Coke, García, Lagos y Núñez.

Asistieron, asimismo:

Del Ministerio Secretaría General de la Presidencia, la Subsecretaria, señora Macarena Lobos.

Del Ministerio de Salud, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González; la asesora en Rehabilitación, Discapacidad y Cuidados, señora Javiera Vivanco, y los asesores legislativos, señores Jaime Junyent y Julián Ortiz.

Del Ministerio de Educación, la asesora, señora Gabriela Izquierdo.

De la Dirección de Presupuestos, la Directora, señora Javiera Martínez, y el Jefe de Estudios, señor Pablo Jorquera.

Las asesoras del Honorable Senador Coloma, señoras Bárbara Bayolo y Carolina Infante.

El asesor del Honorable Senador García, señor José Miguel Rey.

El asesor del Honorable Senador Lagos, señor Reinaldo Monardes.

El asesor del Honorable Senador Núñez, señor Elías Mella.

De la Fundación Jaime Guzmán, el asesor, señor Ignacio Rodríguez.

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Para efectos de lo dispuesto en el artículo 124 del Reglamento del Senado, se deja constancia de que la Comisión de Hacienda introdujo una enmienda en el artículo 10 del texto despachado por las comisiones unidas en su segundo informe.

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Previo a la consideración de los asuntos de competencia de la Comisión de Hacienda, en sesión de 17 de enero de 2023, el Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades, señor Fernando González; la asesora en Rehabilitación, Discapacidad y Cuidados, señora Javiera Vivanco, y el asesor legislativo, señor Jaime Junyent, todos del Ministerio de Salud, efectuaron una presentación, en formato ppt, del siguiente tenor:

IMPLEMENTACIÓN PROYECTO DE LEY SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Boletines 14.310-35 y 14.549-35 refundidos

05 de enero de 2023 fue la última sesión en las Comisiones Unidas. En dicha sesión se despachó a sala luego de votar las ultimas indicaciones pendientes y armonizar texto casi definitivo indicaciones.

Características del segundo trámite

Mayo 2022 a enero 2023

• 3 comisiones unidas en el Senado

• MINSAL, MDSF, MINEDUC

• 147 indicaciones parlamentarias

• 52 indicaciones ciudadanas

• Mesa TEA en conformación, con 117 organizaciones hasta ahora

Contenido PDL

Ideas relevantes en articulado permanente

- Título I Disposiciones Generales: incluye el objeto de la ley, conceptos relevantes como personas con “trastorno del espectro autista” y “personas cuidadora”, una serie de ocho principios que constituyen un marco para la aplicación de la ley en todos los ámbitos que abarcan, caso de aplicación de la ley 20.422 y acciones en caso de discriminación y de amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422

• El objeto de esta ley es “asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.”

• Los principios que guían la aplicación de la ley son: trato digno, autonomía progresiva, perspectiva de género, intersectorialidad, participación y diálogo social, neurodiversidad, detección temprana y seguimiento continuo.

- Título II Deberes del Estado: título nuevo que incluye 3 artículos. Uno inicial sobre deberes generales del Estado, el segundo con responsabilidades más específicas y en diferentes ámbitos con acciones específicas del Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

• Entre las acciones específicas destacan el impulsar investigación científica sobre el TEA, realizar campañas de concientización, fomentar la detección temprana, velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con TEA, según grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital e incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas y/o estudios poblacionales pertinentes, entre otras.

• Por su parte el MDSF, a través de Chile Crece Contigo, compromete poner a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa para facilitar comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

- Título III de la Atención en Salud a las personas con trastorno del espectro autista: agrupa 9 artículos sobre salud. Entre estos destacan artículos que dan cuenta del deber del Estado de desarrollar y promover el acceso a acciones de tamizaje, de diagnóstico y de atenciones específicas, indicándose que estas acciones se deben desarrollar con enfoque de curso de vida, de manera integral, multidisciplinaria y oportuna. De igual forma el compromiso del MINSAL de elaborar en conjunto con el MINEDUC un protocolo para derivar hacia establecimientos de salud a NNA que se detecten con sospecha de TEA en establecimientos escolares, un artículo sobre acompañamiento en atenciones de salud por parte de cuidadores o cuidadoras o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención y otro sobre capacitación y perfeccionamiento continuo a profesional.

- Título IV de los Derechos de los Niños, Niñas, Adolescentes y Personas Adultas con trastorno del espectro autista en el ámbito educacional: cuenta con 4 artículos en cuyo contenido destaca la ratificación del derecho a una educación inclusiva y de calidad; la responsabilidad de los establecimientos educacionales de efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales; el deber del MINEDUC desarrollar acciones formativas de profesionales y asistentes de la educación; el deber del MINEDUC de desarrollar acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista; el deber de los establecimientos de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con TEA; el deber de los establecimientos de educación superior de velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con TEA cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo.

- Título V Disposiciones finales: contiene 4 artículos. El primero determina para el ejecutivo el deber informar del estado de avance en la implementación de la presente ley. El segundo define deber de velar por que en los procedimientos judiciales se vele para que a las personas con trastorno del espectro autista sean debidamente tratadas. El tercero determina el deber de informar sobre los derechos de las personas con TEA en lugares de amplia concurrencia. Y el cuarto que modifica el Código del Trabajo para que los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el Estatuto Administrativo, y por el Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con trastorno del espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

Ideas relevantes en disposiciones transitorias

• La primera, que dispone que sólo 5 artículos de la ley entrarán en vigencia a contar de los 12 meses desde su publicación. Estos artículos son: i) Inciso primero del artículo 6, referido al deber del Estado de asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7; ii) Artículo 7, que consagra acciones del Estado para un abordaje integral del trastorno del espectro autista. Todos los literales de este artículo tienen vigencia diferida, salvo la letra b), referida a realización de campañas de concientización, lo que tiene vigencia inmediata; iii) Artículo 9, sobre derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud; iv) Artículo 13, sobre proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista; y v) Artículo 14, sobre atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. Salvo estos artículos – cuya vigencia diferida se fundamenta en la complejidad de su contenido y en la necesidad de un tiempo de preparación para su efectiva implementación – el resto del articulado tiene vigencia inmediata una vez publicada la ley;

• “Artículo tercero.- El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del Decreto N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el Reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966, que establece un Régimen de Garantías en la Salud.”. (con modificación pendiente de revisar en texto final, que hace referencia a rendición de cuenta)

Durante el año 2023 el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días

• Da cuenta de la decisión del MINSAL de incorporar el TEA en la primer Estudio Nacional sobre Salud Infantil (ENSI) con el objetivo de estimar la prevalencia de TEA en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

• Representatividad nacional, regional, urbano-rural, por tramos de edad y sexo.

• Cronograma estimado: Licitación y diseño en 2023, campo en 2024, primeros datos en 2025.

Transcurrido tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

• Referido a la acción de tamizaje o detección de señales de alerta de TEA.

• Acción comprometida: tamizaje en los controles que se suceden entre los 16 y 30 meses mediante instrumento estandarizado y validado en Chile para tales efectos

• Contexto: Supervisión de Salud Integral de niños y niñas (control sano)

• Plazo: 3 meses desde la publicación de la ley para realizar el tamizaje a nivel nacional

• Implica transferencia técnica en tamizaje de TEA a todos los equipos que realizan el control sano

Transcurrido seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista a niños y niñas entre los 30 y los 59 meses, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

• Referido a la acción de tamizaje o detección de señales de alerta de TEA.

• Acción comprometida: tamizaje en los controles que se suceden entre los 30 y 59 meses mediante instrumento pauta de señales de alerta de TEA

• Contexto: Supervisión de Salud Integral de niños y niñas (control sano)

• Plazo: 6 meses desde la publicación de la ley para realizar el tamizaje a nivel nacional

• Implica transferencia técnica en tamizaje de TEA a todos los equipos que realizan el control sano

Dentro del plazo de un año y medio desde la publicación de la ley dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustar a lo dispuesto en la Ley 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.

• Da cuenta del compromiso del MINSAL de contar, en el plazo de un año desde la publicación de la ley, con los protocolos necesarios para la implementación de la ley.

• Estos serán elaborados con participación ciudadana.

• Para este u otros efectos, la mesa TEA MINSAL se encuentra actualmente en proceso de formación. Hasta ahora hay participación de, aproximadamente, 120 organizaciones en el proceso de selección de las representaciones macrorregionales.

Informes financieros vigentes

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De conformidad con su competencia, la Comisión de Hacienda se pronunció acerca de los artículos 1° inciso primero; 6°; 7°, 8°; 10; 11; 13, y 14 inciso primero, permanentes, y sobre el artículo segundo transitorio del proyecto, en los términos en que fueron despachados por las comisiones unidas, como reglamentariamente corresponde.

Puestas en votación en particular las disposiciones de competencia de la Comisión, se registró el siguiente resultado:

El artículo 1°, inciso primero, fue aprobado por la unanimidad de los miembros de la Comisión, Honorables Senadores señores Coloma, Cruz-Coke, García, Lagos y Núñez.

El artículo 6° fue aprobado con dos votos a favor, de los Honorables Senadores señores Cruz-Coke y García, y una abstención, del Honorable Senador señor Coloma.

El artículo 7° se aprobó con los votos a favor de los Honorables Senadores señores Coloma, Cruz-Coke, García y Lagos, salvo en lo referente al literal g), que fue aprobado con la abstención del Honorable Senador señor Coloma.

Los artículos 8°; 11; 13, y 14 inciso primero, y el artículo segundo transitorio fueron aprobados por la unanimidad de los miembros presentes de la Comisión, Honorables Senadores señores Coloma, Cruz-Coke, García y Lagos.

Los artículos de competencia de la Comisión fueron aprobados en los mismos términos en que fueron despachados por las comisiones unidas, con excepción del artículo 10, que fue aprobado con una enmienda, con los votos a favor de los Honorables Senadores señores Coloma, Cruz-Coke y Lagos, y la abstención del Honorable Senador señor García, quien manifestó ser partidario de mantener el texto aprobado por las comisiones unidas.

INFORMES FINANCIEROS

El informe financiero N° 30, emanado de la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda, de fecha 1 de marzo de 2022, es del siguiente tenor:

“I. Antecedentes

Las presentes modificaciones contemplan los siguientes aspectos:

1. Se sustituye el título del proyecto, por el siguiente: “Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”.

2. Se establece que la ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

3. Se define qué se entenderá por “persona en el espectro autista” y “cuidador o cuidadora” para efectos de la presente ley.

4. Se establece el principio de neurodiversidad.

5. Se indica que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

6. Se establecen los principios que regirán la atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas. Dentro de ellos se contempla el trato digno, el acompañamiento, el resguardo de la autonomía individual, la atención interdisciplinaria en salud, el diagnóstico temprano, información y educación y la autonomía progresiva.

Con respecto al diagnóstico, información y educación, se indica que se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esa atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles.

7. Se consigna que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5o bis de la ley N° 20.584 y sus normas complementarias.

8. Se incorpora que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción de que ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente. Asimismo, estas personas que brindan acompañamiento deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

9. Se regula que el Ministerio de Salud, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

10. Se regula el acceso a la información y la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista. Para ello, se indica que el Estado:

- Promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

- Promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista, considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

- Deberá promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

- Procurará incluir, dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

- Adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. Asimismo, adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

- Promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado. Asimismo, los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para su inclusión y participación en la comunidad educativa. En tanto en las instituciones de educación superior, se promoverá que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

11. Se establece que toda persona en el espectro autista afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma. Asimismo, si por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufre amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones previstas en ella.

12. Se señala que, sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

13. Se establece que la presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Dado lo señalado en la sección anterior, la implementación de las presentes indicaciones irrogará mayores gastos para el Servicio Nacional de Discapacidad y para el Ministerio de Salud, según el siguiente resumen:

A continuación, se presenta el detalle del gasto antes señalado.

Servicio Nacional de Discapacidad

Dadas las disposiciones contenidas en la propuesta y considerando la oferta programática existente, se contemplan 3 profesionales adicionales para la Dirección Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), para cumplir funciones en:

- La Sección de Coordinación Intersectorial, a fin de velar porque la normativa vigente se aplique y cumpla de una manera coordinada dentro del Estado, involucrando a las diversas reparticiones con competencia en la materia (MINSAL, SENADIS, INDH, etc.).

- El Departamento de Autonomía y Dependencia, que ejecuta los programas de tránsito a la vida independiente y de residencias, siendo, por tanto, necesario analizar cómo la nueva normativa impacta en esta oferta programática específica, incorporando igualmente los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad.

- El Departamento de Desarrollo Inclusivo, con el objeto de analizar cómo la nueva normativa impacta en la restante oferta programática del Servicio ya descrita, incorporando los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad en la restante oferta.

A partir de lo anterior, los costos que se derivan para SENADIS son los que se muestran a continuación:

Ministerio de Salud

Los costos asociados a las materias de competencia del Ministerio de Salud, particularmente considerando el contenido de los artículos 4° y 5° de la indicación sustitutiva, irrogan un mayor gasto fiscal de $48.447.607 miles en el primer año de entrada en vigencia y $89.972.560 miles en régimen, según el siguiente resumen:

• Atención Primaria de Salud (APS): se requiere implementar las estrategias de sospecha y pesquisa de señales de alerta; aproximación diagnóstica; tratamiento; implementación de dispositivos de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años; formación de competencias y capacitación para la pesquisa, evaluación y abordaje de TEA; farmacología; y control de seguimiento farmacológico. Estas acciones implican la necesidad de financiamiento para recurso humano en establecimientos municipales, dependientes de servicios y organizaciones no gubernamentales; capacitación, fármacos e insumos; así como también infraestructura y equipamiento de las salas de rehabilitación infantil.

Por otra parte, se requiere establecer una comisión de trabajo de expertos para elaborar la canasta de tratamiento farmacológico (de inicio y mantención) y determinar la periodicidad de atenciones médicas para el ajuste de medicamentos.

a. Sospecha o pesquisa de señales de alerta:

i. Piloto para la detección precoz, consejería y referencia asistida de personas con factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental.

ii. Tamizaje específico en el control de Salud Integral del Adolescente: consiste en incorporar 15 minutos adicionales a esta prestación (por persona), para la detección precoz, consejería y referencia asistida de adolescentes con factores de riesgo, condicionantes, trastornos de salud mental y/o señales de alerta del Espectro Autista.

El mayor gasto fiscal estimado para este ítem asciende a $10.009.751 miles anuales.

b. Aproximación diagnóstica: contempla el diagnóstico integral y multidisciplinario de trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo para niños, niñas y adolescentes, para otorgarles un diagnóstico oportuno de TEA y que estos puedan acceder de manera temprana y oportuna a las intervenciones que den respuesta a las necesidades de habilitación requeridas.

Dada las manifestaciones heterogéneas del trastorno, el diagnóstico debe ser realizado por un equipo multidisciplinario que incluya neurólogos y/o psiquiatras infanto-juveniles, psicólogos, fonoaudiólogos, asistente social y terapeutas ocupacionales, utilizando como base entrevistas y observaciones estructuradas. Podrá ser necesaria también, la aplicación de algunas pruebas específicas por profesionales capacitados.

Esta estrategia considera cuatro subprocesos:

i. Evaluación inicial por equipo de salud mental.

ii. Evaluación multidisciplinaria por el equipo de salud mental.

iii. Aplicación test específicos para el diagnóstico de trastornos del espectro autista.

iv. Evaluación médica para la confirmación diagnóstica o derivación especialidad[1].

El mayor gasto fiscal estimado en este ítem corresponde a $1.932.908 miles anuales.

c. Tratamiento:

i. Salas Rehabilitación Infantil en niños y niñas de 0 a 9 años (RIENN): Contempla salas de rehabilitación infantil en niños y niñas (RIENN) de 0 a 9 años. En particular, busca habilitar 189 salas de rehabilitación en APS para asegurarles el acceso a una atención temprana y oportuna, potenciando la resolutividad de la APS, disminuyendo la inequidad de acceso y reduciendo tiempos de espera de familias derivadas al nivel secundario.

Para lo anterior, se considera un mayor gasto fiscal de $7.538.329 miles el primer año y $18.465.393 miles en régimen.

ii. Implementación de dispositivos de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años: Los y las adolescentes entre 10 y 19 años: Los y las adolescentes de 10 y 19 años con condiciones de salud asociadas a alteración del desarrollo (trastorno del espectro autista, síndrome de down y otros NANEAS de mediana y baja complejidad) no cuentan con intervenciones de rehabilitación. Esta estrategia busca habilitar salas de rehabilitación en APS para asegurarles el acceso a una atención temprana y oportuna, potenciando la resolutividad de la APS, disminuyendo la inequidad de acceso y reduciendo tiempos de espera de familias derivadas al nivel secundario, comprendiendo además que la rehabilitación precoz en adolescentes es más compleja, por lo que los tiempos de ventana deben ser los más acotados posibles.

Para ello, se contempla un mayor gasto fiscal de $10.750.456 miles el primer año y $27.106.952 miles en régimen.

d. Formación de competencias y capacitación para la pesquisa, evaluación y abordaje de TEA en APS: en cada uno de los componentes vinculados al tamizaje, diagnóstico y tratamiento, los equipos de APS requieren desarrollar competencias que aseguren la calidad de las prestaciones.

Para ello, se contempla un mayor gasto fiscal en capacitaciones de $1.334.336 miles el primer año y $10.675 miles en régimen.

e. Farmacología: este ítem contempla un mayor gasto fiscal de $4.082.634 miles el primer año y $12.260.161 miles en régimen[2]. Según lo indicado por Minsal, se requiere la conformación de una mesa de expertos que permita una aproximación presupuestaria más precisa con la cantidad estimada de personas que requieran tratamiento y se defina en conjunto la canasta final.

c. Control farmacológico y seguimiento: Todo niño, niña y adolescente con tratamiento farmacológico recibirá controles de seguimiento por el médico de APS. Contempla un mayor gasto fiscal de $382.438 miles el primer año y de $1.148.464 miles anuales en régimen.

• Atención secundaria:

La propuesta toma en consideración que el acceso al nivel de especialidad ambulatoria se encuentra definido para una población, que, dada sus características y comorbilidad existente, requiere de una evaluación por parte de un equipo de especialidad para efectuar diagnóstico diferencial y/o tratamiento de mayor intensidad y densidad tecnológica.

Por ello, la propuesta contempla tres componentes:

a. Diagnóstico diferencial a personas con condición del espectro autista[3]: contempla el refuerzo del recurso humano de los centros (unidades o equipos) de atención de especialidad de salud mental ambulatoria, neurología y rehabilitación implicando también la capacitación del recurso humano en instrumentos de diagnóstico y la compra de las licencias respectivas de dichos instrumentos para los profesionales de la red de salud.

b. Tratamiento alta complejidad: Este proceso viene a complementar las acciones desarrolladas por otros niveles asistenciales de la red de salud, entregando un continuo de atención a las personas con espectro autista. El tratamiento de alta complejidad es desarrollado por los equipos del nivel de especialidad ambulatoria, quienes desarrollarán un pian de cuidado integral de acuerdo a las necesidades de los usuarios y su familia, en coordinación con la atención primaria. El tratamiento de alta complejidad está acotado en términos temporales al logro de los objetivos terapéuticos de los usuarios. Este tratamiento se puede dar tanto en el ámbito de la salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología (neurólogo infantil) y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

c. Consultoría: instancia con un sentido de coordinación, formación, diálogo, definición de roles y responsabilidades compartidas. En esta estrategia participan tanto médicos como otros profesionales de los establecimientos de APS y del equipo del nivel de especialidad. Se propone que sea realizada de forma mensual con cada establecimiento de APS, pudiendo desarrollarse de manera presencial o mediante Telemedicina de forma sincrónica.

El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a las partidas presupuestarias del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

III. Fuentes de información

- Mensaje N°441-369 de S.E. el Presidente de la República. Santiago, 18 de enero de 2022.

- SENADIS (2022). Minuta "Oferta programática SENADIS año 2022". Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Santiago, Chile.

- Subsecretaría de Redes Asistenciales (2022). Minuta "Proyecto de ley que promueve y garantiza la atención de salud, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista". Ministerio de Salud. Santiago, Chile.”.

Con posterioridad se presentó el informe financiero sustitutivo N° 48, de 4 de abril de 2022, que señala textualmente:

“I. Antecedentes

El Presente IF sustituye a los anteriores, incorporando las indicaciones del mensaje N°003-370 y el texto despachado por la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la Cámara de Diputados.

Los principales elementos abordados por el presente proyecto de ley son:

1. Se establece que la ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

2. Se define qué se entenderá por "persona en el espectro autista" y "cuidador o cuidadora" para efectos de la presente ley.

3. Se establece el principio de neurodiversidad.

4. Se indica que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre la oferta programática existente.

5. Se establecen los principios que regirán la atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas. Dentro de ellos se contempla el trato digno, el acompañamiento, el resguardo de la autonomía individual, la atención interdisciplinaria en salud, el diagnóstico temprano, información y educación, la autonomía progresiva y la transparencia.

Con respecto al diagnóstico, información y educación, se indica que se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esa atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando la oferta pública existente.

6. Se consigna que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5° bis de la ley N° 20.584 y sus normas complementarias.

7. Se incorpora que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente. Asimismo, estas personas que brindan acompañamiento deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

8. Se regula que el Ministerio de Salud, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

9. Se regula el acceso a la información y la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista. Para ello, se indica que el Estado:

• Promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

• Promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista.

• Deberá promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

• Procurará incluir, dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes. Asimismo, el Ministerio de Salud deberá incluir esa información en catastro oficial de las personas con esta condición.

• Adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. Asimismo, adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

• Promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado. Asimismo, los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para su inclusión y participación en la comunidad educativa. En tanto en las instituciones de educación superior, se promoverá que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

10. Se establece que toda persona en el espectro autista afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609 que Establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma. Asimismo, si por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufre amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones previstas en ella.

11. Se señala que, sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422.

12. Se establece que la presente ley entrará en vigencia a contar del décimo segundo mes desde su publicación en el Diario Oficial.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Dado lo señalado en la sección anterior, la ¡implementación del proyecto de ley y de las presentes indicaciones irrogará mayores gastos para el Servicio Nacional de Discapacidad y para el Ministerio de Salud, según el siguiente resumen, en que el "Año 1" corresponde al primer año completo de entrada en vigencia de la ley:

A continuación, se presenta el detalle del gasto antes señalado.

Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS)

Dadas las disposiciones contenidas en la propuesta y considerando la oferta programática existente, se contemplan 3 profesionales adicionales para la Dirección Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, para cumplir funciones en:

• La Sección de Coordinación Intersectorial, a fin de velar porque la normativa vigente se aplique y cumpla de una manera coordinada dentro del Estado, involucrando a las diversas reparticiones con competencia en la materia (Ministerio de Salud, SENADIS, Instituto Nacional de Derechos Humanos, entre otros).

• El Departamento de Autonomía y Dependencia, que ejecuta los programas de tránsito a la vida independiente y de residencias, siendo, por tanto, necesario analizar cómo la nueva normativa impacta en esta oferta programática específica, incorporando igualmente los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad.

• El Departamento de Desarrollo Inclusivo, con el objeto de analizar cómo la nueva normativa impacta en la restante oferta programática del servicio, incorporando los ajustes que resulten necesarios, a fin de relevar la situación de personas en el espectro autista que tienen discapacidad en la restante oferta.

Los costos asociados a este servicio irrogan un mayor gasto fiscal de $102.087 miles el primer año entrada en vigencia y $100.887 miles en régimen.

Ministerio de Salud

Las estimaciones de costos para la implementación de este proyecto de ley contemplan entregar una atención continua de salud, desde la sospecha, detección y diagnóstico oportuno hasta el acompañamiento y/o tratamiento integral a los niños, niñas y adolescentes (NNA) en el espectro autista, considerando tanto el nivel primario de atención de salud como el nivel secundario.

Cabe destacar que las estimaciones presentadas en esta sección se han realizado utilizando como base la población de 0 a 19 años inscrita en la atención primaria de salud validada en 2020; una tasa de prevalencia de 1,5% para la población menor de 19 años en el espectro autista; y la tasa de crecimiento poblacional para Chile obtenida del Banco Mundial (0,863%).

Asimismo, se ha considerado una implementación gradual homogénea, que permitirá alcanzar el régimen de este proyecto en 3 años.

Adicionalmente, en la estimación de los costos de tamizaje se utilizó la tasa de atención anual vigente, considerando una mejora gradual que va desde un 18% el primer año hasta alcanzar un 50% en 4 años, mientras que en el caso de los fármacos se utiliza una canasta y prevalencias construidas en base a la literatura del caso, y los precios disponibles en la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST).

Los costos asociados a las materias de competencia del Ministerio de Salud irrogan un mayor gasto fiscal de $27.558.560 miles en el primer año de entrada en vigencia y $61.088.466 miles en régimen, según el siguiente resumen:

• Atención Primaria de Salud (APS): se requiere implementar las estrategias de sospecha o pesquisa de señales de alerta; diagnóstico; tratamiento; capacitación; farmacología; y control de seguimiento farmacológico. Estas acciones implican la necesidad de financiamiento para recurso humano en establecimientos municipales, dependientes de servicios y organizaciones no gubernamentales; capacitación, fármacos e insumos; así como también infraestructura y equipamiento de salas de rehabilitación infantil y adolescente.

a. Sospecha o pesquisa de señales de alerta:

Este aspecto contempla los siguientes componentes:

i. Tamizaje específico en el control de Salud Integral del Adolescente: consiste en incorporar 15 minutos adicionales a esta prestación (por persona), para la detección precoz, consejería y referencia asistida de adolescentes con factores de riesgo, condicionantes, trastornos de salud mental y/o señales de alerta del espectro autista. Este componente considera a toda la población de 10 a 19 años, que asiste a control de salud.

ii. Detección precoz, consejería y referencia asistida de personas con factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental: tiene como objeto pesquisar tempranamente factores de riesgo, condicionantes y/o trastornos de salud mental en niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos/as; otorgando intervenciones preventivas y/o tratamiento de forma oportuna, de acuerdo a necesidades pesquisadas y nivel de cuidados requerido.

b. Diagnóstico:

Contempla el diagnóstico integral y multidisciplinario para niños, niñas y adolescentes, para otorgarles un diagnóstico oportuno del trastorno del espectro autista y que estos puedan acceder de manera temprana y oportuna a las intervenciones que den respuesta a las necesidades de habilitación requeridas.

c. Tratamiento:

Este aspecto contempla los siguientes componentes:

i. Salas de rehabilitación infantil en niños y niñas de 0 a 9 años (RIENN): considera la instalación de 121 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para la rehabilitación y estimulación temprana especializada.

ii. Salas de rehabilitación en adolescentes de 10 a 19 años: considera la instalación de 153 salas de rehabilitación, distribuidas a lo largo del país, dispuestas para brindar intervenciones oportunas ante las necesidades de rehabilitación leves o de mediana complejidad de adolescentes.

d. Capacitación:

En cada uno de los componentes vinculados a la sospecha o pesquisa de señales de alerta, diagnóstico y tratamiento, los equipos de la atención primaria de salud requieren desarrollar competencias que aseguren la calidad de las prestaciones.

e. Farmacología:

Contempla una canasta de medicamentos que permita atender los síntomas y conductas de las personas en el espectro autista, que pueden ser atendidos en APS.

f. Control farmacológico y seguimiento:

El objetivo de esta estrategia es realizar control médico de los niños, niñas y adolescentes con tratamiento farmacológico.

De este modo, el mayor gasto para la atención primaria de salud se resume en la siguiente tabla.

• Atención secundaria: la propuesta toma en consideración que el acceso al nivel de especialidad ambulatoria se encuentra definido para una población, que, dada sus características y comorbilidad existente, requiere de una evaluación por parte de un equipo de especialidad para efectuar diagnóstico diferencial y/o tratamiento de mayor intensidad y densidad tecnológica.

Para ello, se contemplan mayor gasto en los siguientes aspectos:

a. Recursos Humanos:

Se considera personal adicional para los servicios de salud a lo largo del país, para implementar una estrategia con los siguientes componentes:

i. Diagnóstico diferencial a personas con condición del espectro autista: Se lleva a cabo mediante evaluación del equipo de especialidad, según requerimiento del equipo de atención primaria y en concordancia con las necesidades de la persona usuaria. Este diagnóstico puede darse tanto en el área de salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

ii. Tratamiento de alta complejidad: Este proceso entrega un continuo de atención a las personas en el espectro autista, desarrollado por los equipos del nivel de especialidad ambulatoria, quienes implementan un plan de cuidado integral de acuerdo con las necesidades de los usuarios y su familia, en concordancia con la atención primaria. Este tratamiento puede darse tanto en el área de salud mental (psiquiatra infanto-adolescente, psicólogo, terapeuta ocupacional), neurología y/o rehabilitación (fonoaudiólogo).

iii. Consultoría: Se define como la actividad conjunta y de colaboración permanente entre el equipo de especialidad del territorio y equipo de atención primaria de salud en la temática de espectro autista.

b. Capacitación Red Asistencial:

Esto contempla mayores recursos para capacitación de recursos humanos en instrumentos de diagnóstico.

c. Operación:

Para el correcto desempeño de los recursos humanos que se incluyen con cargo a este proyecto de ley, se consideran materiales de uso corriente, tales como materiales de oficina, textos y otros materiales de enseñanza, productos farmacéuticos, entre otros. También se contemplan servicios básicos y gastos por arriendo de edificios, vehículos, y máquinas y equipos.

De este modo, el mayor gasto para la atención especializada de salud se resume en la siguiente tabla.

Con todo, los costos asociados al proyecto de ley irrogan un mayor gasto fiscal de $27.660.647 miles en el primer año de entrada en vigencia y $61.189.353 miles en régimen.

El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a las partidas presupuestarias del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

III. Fuentes de información

- Mensaje N°003-370 de S.E. el Presidente de la República. Santiago, 04 de abril de 2022.

- Informe de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad sobre el proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo. Boletín N°14.310-35 y 14.549-35 refundidos.

- SENADIS (2022). Minuta "Oferta programática SENADIS año 2022". Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Santiago, Chile.

- Subsecretaría de Redes Asistenciales (marzo 2022). Minuta "Proyecto de ley que promueve y garantiza la atención de salud, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista". Ministerio de Salud. Santiago, Chile.

- Subsecretaría de Redes Asistenciales (marzo 2022). Minuta "Financiamiento Proyecto de Ley que promueve y garantiza la atención de salud, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del Espectro Autista". Ministerio de Salud. Santiago, Chile.

- Subsecretaría de Redes Asistenciales (2022). Memoria Cálculo Proyecto Ley TEA DIGERA 210322 VF. Ministerio de Salud. Santiago, Chile.

- Subsecretaría de Redes Asistenciales (2022). Consolidado Presupuesto TEA DIVAP 21-3-22_14-54pm VF. Ministerio de Salud. Santiago, Chile.

- Banco Mundial (marzo 2022). Crecimiento de la población (% anual). Crecimiento de la población para Chile, año 2020. [Obtenido de: https://datos.bancomundial.org/indicador/SP.POP.GROWl.

- CENABAST (febrero 2022). Precios vigentes en contratos. [Obtenido de: https://www.cenabast.d/precios-viaentes-en-contratos/. al día 01.02.2022]

- Ministerio de Salud (2022). Informe final del estudio de verificación del costo esperado individual promedio por beneficiario del conjunto priorizado de problemas de salud con garantías explícitas 2021. Ministerio de Salud. Santiago, Chile.”.

Luego se presentó el informe financiero complementario N° 130, de 12 de agosto de 2022, del siguiente tenor:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (mensaje N°109-370) modifican el proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, para incorporar nuevos elementos que permiten mejorar y clarificar el texto, para relevar los derechos de las personas con la condición del espectro autista, los deberes del Estado, la atención de salud y de educación, y la armonización con otros cuerpos legales.

Entre los principales elementos abordados por las indicaciones propuestas destaca la sustitución del título del proyecto por “Proyecto de ley que establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación”, y la modificación del objeto de la ley, que se refiere a promover un abordaje integral de las personas en el espectro autista en el ámbito social, de salud y de educación; concientizar a la sociedad y asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación.

Asimismo, se incluyen artículos para establecer los principios que deberán cumplirse en la aplicación de la ley, tales como, trato digno, autonomía progresiva, perspectiva de género, intersectorialidad, participación y diálogo social y neurodiversidad, y para establecer deberes del Estado, entre los que se considera promover el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

En materia de salud, se establece el derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la normativa vigente, y se releva que el Estado desarrolle y promueva el acceso a un proceso diagnóstico del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.

En materia de Educación, se reconoce el deber del Estado de propender a asegurar a todas las personas una educación inclusiva promoviendo que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y progreso de los y las estudiantes en el espectro autista, tanto en educación escolar como en educación superior.

Finalmente, se incorpora un nuevo artículo transitorio, por el cual el Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas en el espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Las presentes indicaciones irrogan mayor gasto fiscal para el Ministerio de Salud, considerando la ampliación del diagnóstico a todo el curso de la vida. En particular, se estima el costo para la Atención Primaria de Salud (APS) ligado a la entrega de atenciones de salud para la etapa de detección y diagnóstico del espectro autista en los adultos y a la capacitación del personal de la APS.

Las estimaciones de costos para la implementación de este proyecto de ley contemplan la población de 20 a 59 años inscrita en la atención primaria de salud y una tasa de prevalencia de 1,5% del espectro autista (EA).

De esta manera, se establecen mayores recursos según lo que se detalla en la Tabla 1.

En particular, los componentes financieros son:

- Recurso Humano

Con el objetivo de reforzar los equipos para la detección y diagnóstico de la población adulta, se considera la incorporación de profesionales psicólogos, y fonoaudiólogos o terapeutas ocupacionales en la APS.

- Detección o Pesquisa TEA: El proceso inicia con una consulta espontánea de salud mental de las personas de condición evaluable como trastorno del EA. Para esta etapa se consideran $453.028 miles para financiar una atención de salud mental con un profesional psicólogo/a, quien puede derivar al proceso de confirmación diagnóstica.

- Confirmación Diagnóstica TEA: Posteriormente, se aplica una evaluación por un equipo interdisciplinario. Para esta etapa se consideran $208.983 miles para financiar la atención de salud con un profesional psicólogo/a y un profesional fonoaudiólogo/a o terapeuta ocupacional.

Este componente irroga un mayor gasto de $662 millones en régimen.

- Capacitaciones

Con el objetivo de fortalecer las competencias de los equipos de APS para la detección y diagnóstico de personas adultas en el espectro autista, se considera una capacitación a los profesionales tanto para la detección como para el diagnóstico integral.

Este componente irroga un mayor gasto de $71 millones en régimen.

Respecto de las otras obligaciones del Estado, no incluidas en el IF N°48, de 2022, estas se realizarán por los ministerios que corresponda, de acuerdo con sus atribuciones, con cargo a la dotación vigente y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos.

Considerando todo lo anterior, estas indicaciones irrogan un mayor gasto fiscal correspondiente a $1.016.315 miles en el primer año de entrada en vigencia, y de $732.872 miles en régimen.

El mayor gasto señalado anteriormente se suma al mayor gasto presentado en el IF N°48, de 2022, el que indica que este proyecto irroga un mayor gasto fiscal correspondiente a $27.660.647 miles en el primer año de entrada en vigencia, y de $61.189.353 miles en régimen.

Respecto de estas indicaciones, el mayor gasto fiscal que irrogue durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Salud, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

III. Fuentes de información

- Mensaje N°109-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

- Minuta financiamiento PDL EA Adultos 11.08.22, del Ministerio de Salud.”.

En seguida se presentó el informe financiero complementario N° 165, de 26 de septiembre de 2022, que señala textualmente:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°138-370) modifican el proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo, para incorporar nuevos elementos que definen a lo que se referirá una persona cuidadora de una persona en el espectro autista junto con atender a que dichos cuidados se ejerzan en resguardo de su autonomía y derecho de vida independiente.

Junto con eso se agrega un artículo transitorio que determina la derogación de las normas relativas a los cuidados en esta ley, en cuanto entre en vigencia una legislación general que regule las materias de cuidados.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Con todo, estas indicaciones no irrogan un mayor gasto fiscal, respecto de los Informes Financieros antecedentes.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°138-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

A continuación, se presentó el informe financiero complementario N° 202, de 7 de noviembre de 2022, del tenor que se señala:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N° 179-370) modifican el proyecto de ley, para precisar que será el Ministerio de Educación, a través del Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, el organismo encargado de favorecer el desarrollo de acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, según lo señalado en el inciso primero del artículo 15 del proyecto de ley en trámite.

Junto con esto, se detalla que será el Ministerio de Educación el órgano que impulsará el desarrollo de acciones de acompañamiento a la gestión educativa según lo señalado en el inciso segundo del artículo 15 del proyecto.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal, respecto de los informes financieros previos, dado que las funciones acá señaladas se realizarán con recursos y dotación vigentes en la partida presupuestaria del Ministerio de Educación.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°179-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

Posteriormente, el informe financiero complementario N° 202, de 14 de noviembre de 2022, señala lo siguiente:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°185-370) modifican el proyecto de ley, para precisar que será el Ministerio de Educación, a través del Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e Investigaciones Pedagógicas, el organismo encargado de favorecer el desarrollo de acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, según lo señalado en el inciso primero del artículo 15 del proyecto de ley en trámite.

Junto con esto, se detalla que será el Ministerio de Educación el órgano que desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa según lo señalado en el inciso segundo del artículo 15 del proyecto.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal, respecto de los informes financieros previos, dado que las funciones señaladas se realizarán con recursos y dotación vigentes en la partida presupuestaria del Ministerio de Educación.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°185-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

A continuación, se presentó el informe financiero complementario N° 207, de 21 de noviembre de 2022, del siguiente tenor

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°204-370) modifican el proyecto de ley, para precisar que será el Ministerio de Educación encargado de desarrollar acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, según lo señalado en el proyecto de ley en trámite. Con todo, y en la ejecución de estas acciones, el Ministerio de Educación deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal respecto de los informes financieros precedentes, dado que las funciones señaladas se realizarán con recursos y dotación vigentes en la partida presupuestaria del Ministerio de Educación.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°204-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

En seguida se presentó el informe financiero complementario N° 218, de 28 de noviembre de 2022, que señala textualmente:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°217-370) modifican el proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarroilo, reemplazando los artículos referidos a los Deberes Generales del Estado, y al Abordaje Integral del Trastorno del Espectro Autista.

Se modifica el concepto "persona en el espectro autista" por "persona con trastorno del espectro autista", se cambian los verbos rectores del proyecto de ley para explicitar el compromiso del Estado con la realización del abordaje integral de las personas con trastorno del espectro autista.

Asimismo, se detallan las medidas que se tomarán para desarrollar dicho abordaje. Entre ellas destaca el impulsar investigación científica, realizar campañas de concientización, asegurarla coordinación intersectorial para la detección temprana la detección temprana del trastorno del espectro autistas, instar por la provisión de servicios de apoyo, impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal, fomentar la capacitación y perfeccionamiento de las funcionarlas y funcionarios públicos, entre otros.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal respecto de los informes financieros precedentes, dado que se explicita funciones que se realizarán tanto con recursos y dotación vigentes en la partida presupuestaria del Ministerio de Educación, como con aquellos adicionales ya señalados en los I.F. N°48 y N°130 de 2022.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°217-370 de S.E. el Presidente de la República que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

Con posterioridad se presentó el informe financiero complementario N° 231, de 12 de diciembre de 2022, del siguiente tenor:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°233-370) modifican el proyecto de ley con el objeto de ajustar el vocabulario para referirse a las personas con trastorno del espectro autista en todo el articulado, junto con reemplazar y agregar nuevos incisos y artículos que clarifiquen el rol y acciones del Estado para realizar el abordaje integral.

Entre otras, las indicaciones pretenden que se establezcan claramente los mecanismos para solicitar, voluntariamente, la calificación u certificación de discapacidad, en caso que corresponda; se mantenga actualizado el Instrumento de Valoración de Desempeño en Comunidad, el Informe Biomédico Funcional y el Informe Social de Redes de Apoyo; se modifiquen ciertos verbos rectores relativos al abordaje integral del trastorno del espectro autista; que el Ministerio de Desarrollo Social y Familia ponga a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa para facilitar la comunicación y aprendizaje de niños y niñas de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista; y que se agregue un nuevo artículo sobre legitimación activa en caso de que no se respete de la ley N°20.422 o en caso de discriminación arbitraria contra una persona con trastorno del espectro autista.

Finalmente, se incorpora un artículo transitorio que aborde la detección temprana del trastorno del espectro autista, estableciendo la realización de un proceso de detección dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, para niños y niñas entre 16 y 30 meses el primer año de vigencia y para niños y niñas entre 30 y 59 meses para el segundo año.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal respecto de los Informes financieros precedentes, toda vez que los mayores gastos que se generen a partir de las acciones que se indican, ya se encuentran contempladas en los mismos o se realizarán con cargo a los recursos que contemple anualmente la Ley de Presupuestos del Sector Público para los servicios involucrados.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°233-370 de S.E. el Presidente de la República, que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

Luego se presentó el informe financiero complementario N° 242, de 19 de diciembre de 2022, que expresa textualmente:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°249-370) modifican el proyecto de ley con el objeto de modificar el orden de artículos ya aprobados, precisar acciones en el ámbito de la detección temprana y diagnóstico del trastorno del espectro, y agregar un nuevo artículo transitorio sobre los compromisos del Estado en los primeros meses de vigencia del proyecto. Sobre esta última materia, se incluye, entre otros, la incorporación de un ítem el primer Estudio Nacional de Salud Infantil, que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal, toda vez que los mayores gastos que se generen a partir de las acciones que se indican, ya se encuentran contemplados en los informes financieros precedentes o se realizarán con cargo a los recursos que contemple anualmente la Ley de Presupuestos del Sector Público para los servicios involucrados.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°249-370 de S.E. el Presidente de la República, que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

Finalmente se acompañó el informe financiero complementario N° 246, de 20 de diciembre de 2022, del tenor que se indica a continuación:

“I. Antecedentes

Las siguientes indicaciones (N°253-370) modifican el proyecto de ley con el objeto de modificar el artículo transitorio respecto al deber del Estado al que alude el artículo 10. Así, se establece que al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizará el proceso de diagnóstico y atención integral para NNA con trastorno del espectro autista.

II. Efecto del proyecto de ley sobre el Presupuesto Fiscal

Considerando lo anterior, estas indicaciones no irrogarán un mayor gasto fiscal, toda vez que los mayores gastos que se generen a partir de las acciones que se indican, ya se encuentran contemplados en los informes financieros precedentes.

III. Fuentes de información

• Mensaje N°253-370 de S.E. el Presidente de la República, que formula indicaciones al proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista u otra condición que afecte el neurodesarrollo.”.

Se deja constancia de los precedentes Informes Financieros en cumplimiento de lo dispuesto en el inciso segundo del artículo 17 de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional.

MODIFICACIONES

Vuestra Comisión de Hacienda os propone aprobar en particular la iniciativa legal en trámite, con la siguiente modificación:

Artículo 10

Ha reemplazado la expresión “normativa vigente” por el siguiente texto: “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y a los tratados internacionales suscritos por el país en la materia”.

(Mayoría de votos 3x1 abstención)

TEXTO DEL PROYECTO

De conformidad con la modificación precedentemente expuesta, el texto queda como sigue:

PROYECTO DE LEY, QUE ESTABLECE LA PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN, LA ATENCIÓN INTEGRAL Y LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO SOCIAL, DE SALUD Y DE EDUCACIÓN:[4]

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1°.- Objeto. La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista, eliminando cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación; y concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.

Al ser el trastorno de espectro autista un neurotipo genérico, los derechos contemplados en esta ley y en otros textos legales abarcarán todo el ciclo vital de las personas.

Artículo 2°.- Conceptos. Para los efectos de esta ley se entenderá por:

a) Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona.

El trastorno del espectro autista corresponde a una condición del neurodesarrollo, por lo que deberá contar con un diagnóstico.

Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

b) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.- Principios. La aplicación de esta ley, en lo que se refiere a las personas con trastorno del espectro autista, deberá sujetarse al cumplimiento de los siguientes principios:

a) Trato digno. Deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, adoptándose un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden, así como las medidas necesarias para respetar y proteger su vida privada y su honra.

En consonancia con lo anterior, quienes brinden atención al público deberán permitir que estas personas estén acompañadas por un familiar o cuidador, a quienes se les deberá otorgar un trato digno y respetuoso.

b) Autonomía progresiva. Todo niño, niña y adolescente ejercerá sus derechos conforme a la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, de conformidad con lo establecido en el artículo 11 de la ley N° 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, tomando en cuenta el grado de discapacidad que pueda tener y considerando, en caso de ser necesario, que los padres o tutores legales sean responsables de estas decisiones de acuerdo con la situación individual de apoyos de ellos y que, en ningún caso, implique un desmedro en su autonomía e independencia.

c) Perspectiva de género. En la elaboración, ejecución y evaluación de las medidas que se adopten en relación con estas personas deberá considerarse la variable de género.

d) Intersectorialidad. Las acciones, prestaciones y servicios que podrán realizarse para la protección de los derechos de estas personas se desarrollarán de manera conjunta y coordinada por los diversos órganos del Estado, dentro de sus respectivos ámbitos de competencia.

e) Participación y diálogo social. Estas personas y sus organizaciones tendrán un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

f) Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas.

g) Detección temprana. Todos los actores que forman parte de la red de protección y tratamiento de estas personas deberán adoptar todas las medidas necesarias para diagnosticar, durante los primeros años de vida, si una persona tiene o no trastorno del espectro autista.

h) Seguimiento continuo. Una vez diagnosticada una persona con trastorno del espectro autista, existirá la obligación de parte de todos los actores que formen parte de la red de protección y tratamiento, en especial del Estado, de acompañarla durante las diferentes etapas de su vida, proveyendo de soluciones adecuadas cuando sea necesario, tomando en consideración su grado de discapacidad.

Artículo 4°.- Aplicación de la ley N° 20.422. Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas con trastorno del espectro autista que cuenten con calificación y certificación de discapacidad de conformidad con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, también les serán aplicables las disposiciones contenidas en dicho cuerpo legal.

Artículo 5°.- Legitimación activa. Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, podrá interponer la acción prevista en el artículo 3° de la ley N° 20.609, que establece medidas contra la discriminación, a través de su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o educación, en la forma y condiciones contempladas en dicha ley. También podrá interponer esta acción cualquier persona, como un familiar, cuidador o cuidadora, cuando aquella se encuentre imposibilitada de ejercerla y carezca de representantes legales o personas que la tengan bajo su cuidado o educación, o cuando, aun teniéndolos, estos se encuentren también impedidos de deducirla.

Toda persona con trastorno del espectro autista que cuente con la calificación y certificación de discapacidad a que se refiere la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y que sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la referida ley, podrá ejercer, por sí o por cualquiera a su nombre, tales como un familiar, cuidador o cuidadora, la acción prevista en su artículo 57, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

TÍTULO II

DE LOS DEBERES DEL ESTADO

Artículo 6°.- Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley.

El Estado deberá asegurar a dichas personas el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás. En especial, asegurará su inclusión social y educativa, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. En tal sentido, impulsará las medidas que sean necesarias para asegurar el cumplimiento de lo señalado precedentemente.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación en contra de dichas personas.

Lo dispuesto en el presente título se realizará de acuerdo con las atribuciones, los medios y los recursos disponibles, por los servicios involucrados.

Artículo 7°.- Abordaje integral del trastorno del espectro autista. El Estado realizará un abordaje integral del trastorno del espectro autista, teniendo en especial consideración el desarrollo de las siguientes acciones:

a)Impulsar la investigación científica sobre el trastorno y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.

b)Realizar campañas de concientización sobre el trastorno, en el ejercicio de las funciones de información y difusión que por ley correspondan a cada repartición pública con competencia en la materia.

c)Fomentar la detección temprana.

d)Velar por la provisión de servicios de apoyo que puedan ser requeridos por las personas con trastorno del espectro autista, según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital, para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.

e)Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país y las principales características de esta población. Su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar para la recolección y procesamiento de información.

f)Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. Para ello, se adoptarán progresivamente mecanismos y formatos para hacer la información accesible para personas con trastorno del espectro autista de la forma más autónoma y natural posible, en el marco de las atribuciones y recursos que contemple la legislación vigente.

g)Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.

h)Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos, en especial de quienes se desempeñan en las áreas de salud, educación, justicia, trabajo, fuerzas de orden y seguridad pública y que brindan atención al público, en materias relativas al trastorno del espectro autista, con perspectiva de género y de derechos humanos.

i)Velar por que los cuidados otorgados a las personas con trastorno del espectro autista que así lo requieran, por encontrarse en situación de dependencia, de acuerdo con la letra e) del artículo 6° de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.

Artículo 8°.- Herramientas de comunicación aumentativa alternativa para niñas y niños. El Ministerio de Desarrollo Social y Familia, a través del subsistema Chile Crece Contigo, pondrá a disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

Para el cumplimiento de lo establecido en el inciso anterior, podrá suscribir convenios con municipalidades, con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas.

TITULO III

DE LA ATENCIÓN EN SALUD A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 9°.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en la atención en salud. Las personas con trastorno del espectro autista seguirán gozando de los derechos consagrados en la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, y en la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, que le fueran aplicables.

La Superintendencia de Salud, a través de su Intendencia de Prestadores de Salud fiscalizará, de oficio o a petición de parte, el cumplimiento de las normas de este Título, de conformidad con lo establecido en las leyes señaladas en el inciso anterior.

Artículo 10.- Atención de salud pertinente a las necesidades. Las personas con trastorno del espectro autista tienen derecho a una atención de salud pertinente a sus necesidades, desde una perspectiva de derechos humanos, conforme a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y a los tratados internacionales suscritos por el país en la materia.

Artículo 11.- Tamizaje del trastorno del espectro autista en salud. El Ministerio de Salud desarrollará y promoverá el acceso a tamizaje o detección de señales de alerta de trastorno del espectro autista dentro de las prestaciones de salud de niños, niñas y adolescentes incluidas en el Plan de Salud Familiar, financiadas año a año mediante el decreto al que se refiere el artículo 49 de la ley N° 19.378, que establece el estatuto de atención primaria de salud municipal.

Artículo 12.- Derivación de casos con sospecha de trastorno del espectro autista por establecimientos educacionales. El Ministerio de Salud, previa consulta al Ministerio de Educación, elaborará un protocolo en virtud del cual los establecimientos educacionales derivarán a niños, niñas y adolescentes con sospecha de trastorno del espectro autista al establecimiento de salud correspondiente para el proceso de diagnóstico. Este protocolo deberá incluir los criterios para que proceda la derivación.

Artículo 13.- Proceso de diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá desarrollar y promover el acceso a un proceso de diagnóstico del trastorno del espectro autista que sea temprano, oportuno, interdisciplinario, sin discriminación por edad y desde una perspectiva interseccional.

Artículo 14.- Atenciones específicas de salud de las personas con trastorno del espectro autista. El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la ley de presupuestos. A estas atenciones podrán acceder tanto las personas en proceso de confirmación diagnóstica de trastorno del espectro autista como aquellas debidamente diagnosticadas.

El personal de salud deberá informar a la persona con trastorno del espectro autista y, según corresponda, a su cuidador o cuidadora, de su derecho a solicitar voluntariamente la calificación y certificación de discapacidad, en los términos dispuestos en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, y sus respectivos reglamentos.

El personal de salud tratante deberá mantener actualizados los instrumentos para la calificación de discapacidad y entregar la información en ellos contenida en los casos, formas y condiciones que indica la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

Artículo 15.- Derecho al acompañamiento de las personas con trastorno del espectro autista. Las personas con trastorno del espectro autista, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud, en los términos señalados por el artículo 6° de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 16.- Capacitación de los profesionales de la salud. Los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con trastorno del espectro autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones dictados por el Ministerio de Salud.

Artículo 17.- Protocolos, normas técnicas y reglamentos. El Ministerio de Salud dictará los protocolos, las normas técnicas y los reglamentos para el debido cumplimiento de los derechos que otorga y reconoce el presente título conforme lo dispone el artículo 4º del decreto con fuerza de ley N° 1, de 2006, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N°18.469.

TÍTULO IV

DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y PERSONAS ADULTAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ÁMBITO EDUCACIONAL

Artículo 18.- Sistema educativo. Es deber del Estado asegurar a todos los niños, niñas, adolescentes y personas adultas una educación inclusiva de calidad y promover que se generen las condiciones necesarias para el acceso, participación, permanencia y egreso de los y las estudiantes, según sea su interés superior.

Esto implica que el Estado resguardará que los niños, niñas, adolescentes y personas adultas con trastorno del espectro autista accedan sin discriminación arbitraria a los establecimientos públicos y privados del sistema educativo.

Los establecimientos educacionales velarán por el desarrollo de comunidades educativas inclusivas. Asimismo, efectuarán los ajustes necesarios en sus reglamentos y procedimientos internos, que consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales.

Lo anterior se realizará conforme a lo establecido en los artículos 3° y 4° del decreto con fuerza de ley N° 2, de 2010, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 20.370 con las normas no derogadas del decreto con fuerza de ley N°1, de 2005.

Las instituciones de educación no formal promoverán medidas para la participación e inclusión de personas con trastorno del espectro autista, estableciendo políticas y procedimientos con enfoque de derechos e inclusión en todos sus niveles.

Artículo 19.- Formación y acompañamiento. El Ministerio de Educación desarrollará acciones formativas destinadas a profesionales y asistentes de la educación, que les permitan adquirir herramientas para apoyar a las personas con trastorno del espectro autista, facilitando su inclusión y el acompañamiento en la trayectoria educativa. Estas acciones se desarrollarán de conformidad a lo señalado en el artículo 12 ter del decreto con fuerza de ley N° 1, de 1997, del Ministerio de Educación, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley N° 19.070 que aprobó el Estatuto de los Profesionales de la Educación, y de las leyes que la complementan y modifican. Asimismo, podrá desarrollar las referidas acciones a través de convenios que suscriban con instituciones públicas o privadas sin fines de lucro.

En la ejecución de estas acciones, dicho Ministerio deberá incluir todos los niveles y modalidades educativas, considerando especialmente las condiciones particulares de los establecimientos rurales y la modalidad de educación de personas jóvenes y adultas.

Asimismo, el Ministerio desarrollará acciones permanentes de acompañamiento a la gestión educativa de los establecimientos para la atención a la diversidad y la atención de personas con trastorno del espectro autista, en el marco de la implementación y actualización de proyectos educativos inclusivos.

Artículo 20.- Deberes de los establecimientos educacionales. Los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con trastorno del espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la adecuada formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de aquellas personas.

Artículo 21.- Educación superior. Sin perjuicio de lo establecido en el literal e) del artículo 2° de la ley N° 21.091, sobre Educación Superior, las instituciones de educación superior velarán por la existencia de ambientes inclusivos, lo que incluye realizar los ajustes necesarios para que las personas con trastorno del espectro autista cuenten con mecanismos que faciliten el desarrollo de todo el proceso formativo, es decir, su ingreso, formación, participación, permanencia y egreso.

TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 22.- Deber de información. En el mes de marzo de cada año se dará cuenta del estado de avance de la implementación de la presente ley a las Comisiones técnicas de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta. Las Secretarías Generales de ambas Cámaras determinarán cuáles serán dichas Comisiones.

Artículo 23.- Derechos de las personas con trastorno del espectro autista en los procedimientos judiciales. En los procedimientos judiciales se velará por que las personas con trastorno del espectro autista sean debidamente tratadas, quienes tendrán que ser escuchadas y a quienes se entregará la información mediante un lenguaje claro y de fácil entendimiento, pudiendo utilizar señaléticas, apoyos visuales o pictogramas, en caso de ser necesario.

Artículo 24.- Difusión de derechos de las personas con trastorno del espectro autista. En los establecimientos de salud, educacionales, bancarios y en todos aquellos que sean de amplia concurrencia se deberá contar con carteles u otros formatos de comunicación en los cuales se señale que las personas con trastorno del espectro autista deben recibir un trato digno y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, y que respecto de ellas debe adoptarse un lenguaje claro y sencillo en las atenciones que se les brinden.

Artículo 25.- Modificación al Código del Trabajo. Agréguese el siguiente artículo 66 quinquies al decreto con fuerza de ley N° 1, de 2003, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del Código del Trabajo:

“Artículo 66 quinquies.- Los trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo y aquellos regidos por el decreto con fuerza de ley N° 29, de 2005, del Ministerio de Hacienda, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de la ley Nº 18.834, sobre Estatuto Administrativo, y por la ley N° 18.883, que aprueba Estatuto Administrativo para Funcionarios Municipales, que sean padres, madres o tutores legales de menores de edad debidamente diagnosticados con trastorno del espectro autista, estarán facultados para acudir a emergencias respecto a la integridad de los mismos en los establecimientos educacionales en los cuales cursen su enseñanza parvularia, básica o media.

El tiempo que estos trabajadores destinen a la atención de estas emergencias será considerado como trabajado para todos los efectos legales. El empleador no podrá, en ningún caso, calificar esta salida como intempestiva e injustificada para configurar la causal de abandono de trabajo establecida en la letra a) del número 4 del artículo 160 de este Código, o como fundamento de una investigación sumaria o de un sumario administrativo, en su caso.

El trabajador deberá dar aviso a la inspección del trabajo del territorio respectivo respecto a la circunstancia de tener un hijo, hija o menor bajo su tutela legal, diagnosticado con trastorno del espectro autista.”.

DISPOSICIONES TRANSITORIAS

Artículo primero.- Entrada en vigencia diferida de las disposiciones que señala. El inciso primero del artículo 6°, el artículo 7°, excepto su literal b), y los artículos 9°, 13 y 14 entrarán en vigencia a contar del décimo segundo mes desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo segundo.- Financiamiento. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

Artículo tercero.- Evaluación de incorporación a las Garantías Explícitas en Salud. El Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con trastorno del espectro autista al siguiente procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud que iniciará de conformidad a lo contemplado en el artículo 6° del decreto supremo N° 121, de 2005, del Ministerio de Salud, que aprueba el reglamento que establece normas para la elaboración y determinación de las Garantías Explícitas en Salud a que se refiere la ley N°19.966.

En el mes de marzo de cada año el Ministerio de Salud dará cuenta del estado de avance de lo regulado en el inciso anterior a las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y del Senado, en sesión conjunta.

Artículo cuarto.- Implementación de medidas relativas a los deberes del Estado que indica. En relación con el deber del Estado al que se refiere el literal e) del artículo 7°, durante el año 2023, el Ministerio de Salud incorporará en el diseño del primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI) un ítem que permitirá estimar la prevalencia de trastorno del espectro autista en la población de 0 a 14 años, 11 meses y 29 días.

Respecto al deber del Estado establecido en el artículo 11, transcurridos tres meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 16 y 30 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

Transcurridos seis meses desde la publicación de esta ley, el Ministerio de Salud, a través de los establecimientos de atención primaria de salud, realizará dentro de las acciones relativas a la Supervisión de Salud Integral de niños y niñas, un proceso de detección del trastorno del espectro autista de quienes se encuentren entre los 30 y los 59 meses de edad, de conformidad al marco legal y disposiciones sanitarias vigentes.

En cuanto al deber del Estado al que alude el artículo 14, al vigésimo cuarto mes desde la publicación de la ley se dispondrá de, a lo menos, una sala por Servicio de Salud, donde se realizarán el proceso de diagnóstico y la atención integral para niños, niñas y adolescentes con trastorno del espectro autista.

Respecto de la potestad del Ministerio de Salud aludida en el artículo 17, dentro del plazo de 12 meses desde la publicación de la ley, dicha cartera de Estado elaborará los protocolos que se refieran a la detección, diagnóstico y abordaje integral del trastorno del espectro autista con enfoque de curso de vida, proceso que deberá ajustarse a lo dispuesto en la ley N° 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública.”.

Valparaíso,17 de enero de 2023

MARÍA SOLEDAD ARAVENA

Secretaria de la Comisión

INCLUSIÓN Y PROTECCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Hemos acordado tramitar hasta total despacho el proyecto de ley que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

--A la tramitación legislativa de este proyecto (boletines Nos 14.310-35 y 14.549-35, refundidos) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Pase a dar lectura a la relación, por favor, señor Secretario.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Gracias, señor Presidente .

Se pone en discusión en particular el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que ya ha sido individualizado, correspondiente a los boletines Nos 14.310-35 y 14.549-35, refundidos.

El Ejecutivo hizo presente la urgencia para su despacho calificándola de "suma".

Esta iniciativa de ley fue aprobada en general en sesión del 11 de enero del año 2023, y cuenta con un segundo informe de las Comisiones de Educación, de Salud y de la Mujer y Equidad de Género, unidas, y certificado de la Comisión de Hacienda, instancias que consignaron, para los efectos reglamentarios, que los artículos 1º, 4º, 5º, 8º, 9º y 11 a 25 permanentes y las disposiciones primera a cuarta transitorias del proyecto no fueron objeto de indicaciones ni de modificaciones.

Esas normas deben darse por aprobadas, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senador , con acuerdo unánime de los presentes, solicite su discusión y votación. También deben darse por aprobados los artículos 3º, 6º y 7º de la iniciativa, los cuales no fueron objeto de modificaciones en el segundo informe de las mencionadas Comisiones unidas.

Además, las Comisiones unidas efectuaron una modificación al texto aprobado en general, recaída en el artículo 2º, letra a), que fue aprobada por unanimidad. Cabe recordar que esta enmienda unánime debe ser votada sin debate, salvo que alguna señora Senadora o algún señor Senador manifieste su intención de impugnar la proposición de las Comisiones unidas a su respecto o existieren indicaciones renovadas.

La Comisión de Hacienda, por su parte, se pronunció acerca de las normas de su competencia, esto es, de los artículos 1º, inciso primero; artículos 6º, 7º, 8º, 10, 11, 13 y 14, inciso primero, permanentes, y el artículo segundo transitorio, y consignó, para efectos reglamentarios, que introdujo una modificación en el artículo 10 del texto despachado por las Comisiones unidas en su segundo informe. Dicha enmienda fue aprobada por mayoría de votos, por lo que será puesta en discusión y votación en su oportunidad.

Asimismo, la Comisión de Hacienda deja constancia de que sancionó las restantes disposiciones de su competencia con las votaciones que registra en su certificado, en los mismos términos en que fueran despachas por las Comisiones unidas.

En cuanto a la modificación aprobada por mayoría en la Comisión de Hacienda, esta consiste en reemplazar, en el artículo 10 del proyecto, la expresión "normativa vigente" por "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y a los tratados internacionales suscritos por el país en la materia", enmienda que Sus Señorías pueden revisar en la página 24 del comparado.

Cabe hacer presente, además, que se han renovado las siguientes indicaciones, todas presentadas por el Honorable Senador señor Gahona:

-La primera es para suprimir la letra f) del artículo 3°.

-La segunda, para reemplazar el inciso primero del artículo 6º, de la forma que se indicará.

-La tercera, para agregar, en la letra d) del artículo 7º, luego de la expresión "autonomía funcional", la palabra "posible".

-La cuarta, para sustituir la letra g) del artículo 7º de la forma que se indicará en su oportunidad.

-Y la última, para reemplazar la letra i) del artículo 7º por la expresión que se especificará en su momento.

Cabe hacer presente que tales indicaciones, que en su oportunidad fueron presentadas en la Comisión por el Honorable Senador señor Gahona, han sido renovadas con las diez firmas de Senadoras y Senadores que exige el Reglamento.

Es todo, señor Presidente.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Muchas gracias, señor Secretario .

Quiero saludar especialmente a Karla Guerra, de la agrupación "TEAcompaño", así como a las quince dirigentas de las comunas de San Bernardo, Peñaflor, Maipú, Puente Alto, Recoleta, La Cisterna, Conchalí, entre otras, que forman parte del movimiento "Neurodiverso".

Les damos un saludo a ellas, quienes están en las tribunas.

También queremos saludar a la fundación "Autismo Rapa Nui".

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

Sabemos de su trabajo. Nos habría gustado que hubieran podido concurrir a esta sesión. Les mandamos un saludo a la distancia. Ellas están en Rapa Nui, obviamente.

Y saludamos a las demás dirigentas que están acompañándonos de otras organizaciones, quienes han promovido con mucho entusiasmo, tesón y esfuerzo la aprobación de este proyecto de ley. Para nosotros es un honor contar con ustedes en las tribunas cuando el Senado va a proceder a despachar esta iniciativa.

Muchas gracias por acompañarnos.

(Aplausos en la Sala y en tribunas).

Vamos a proceder de la siguiente forma.

Si les parece, primero haremos una votación rápida respecto de todo lo que fue aprobado por unanimidad o sin enmiendas, salvo una votación de mayoría y las indicaciones que han sido renovadas. Podemos cerrar esa votación y después, en la medida en que vayamos votando las indicaciones, vamos a ir dando la palabra para que argumenten los Senadores, con el objeto de darle celeridad a la tramitación.

¿Habría acuerdo?

Entonces, propongo que hagamos una primera votación, sin intervenciones, para dar una señal política del compromiso que existe con el proyecto, y después vamos punto a punto, sobre la base de las indicaciones que han sido renovadas, así como de la votación de mayoría.

Senador Coloma.

El señor COLOMA.-

Hay una enmienda de mayoría en Hacienda.

¿Es a esa a la que hace referencia?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Sí, es de la Comisión de Hacienda.

El señor COLOMA.-

Es que está subsumida por las indicaciones. Entonces, si quiere, también la incluimos en la votación, para hacerlo más fácil.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Perfecto.

Se votaría junto con la indicación.

El señor COLOMA.-

Exactamente, porque las indicaciones del Senador Gahona, en el fondo, tocan el mismo tema, en otra parte. Entonces, ¿para qué repetir votaciones?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Perfecto: economía procesal.

Votamos juntas esas materias.

Senadora Provoste.

La señora PROVOSTE.-

Presidente , también por economía procesal, me imagino yo que no se molestará el Senador Gahona si se votan en conjunto sus indicaciones, porque así lo hicimos en la Comisión de Educación, ya que hay varias de ellas referidas al mismo tema.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Agruparlas, dice usted.

La señora PROVOSTE.-

Agruparlas, hacer una sola votación, porque, bueno, fueron rechazadas en las Comisiones unidas y también en la Comisión de Hacienda.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Ya.

Vamos a proceder a la primera votación, si hay acuerdo, y después vamos viendo cómo proceder con las siguientes.

Se abre la votación.

Estamos votando en particular todas aquellas normas con enmiendas unánimes o que no fueron objeto de indicación alguna y respecto de las cuales no se hayan renovado indicaciones. No se vota la enmienda de mayoría, sino solamente aquello en que hubo acuerdo unánime.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

En votación.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

En este proyecto no hay normas de quorum especial.

(Pausa).

Señor Secretario , proceda a hacer la consulta de rigor.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se aprueban todas las normas que no fueron objeto de indicaciones ni de modificaciones en el segundo informe y todas las enmiendas acordadas por unanimidad en las Comisiones (39 votos a favor).

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Aravena, Campillai, Carvajal, Ebensperger, Gatica, Núñez, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Araya, Bianchi, Castro González, Chahuán, Coloma, Cruz-Coke, De Urresti, Durana, Elizalde, Flores, Gahona, Galilea, García, Insulza, Kast, Keitel, Kusanovic, Kuschel, Latorre, Moreira, Núñez, Ossandón, Pugh, Quintana, Sandoval, Sanhueza, Soria y Velásquez.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

En consecuencia, se aprueban todas estas normas.

(Aplausos).

Vamos a proceder, entonces, a votar las indicaciones renovadas.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

La primera indicación renovada es del Senador señor Gahona y propone suprimir la letra f) del artículo 3°, que se encuentra en la página 9 del comparado.

La letra f) dice lo siguiente: "Neurodiversidad. Las personas tienen una variabilidad natural en el funcionamiento cerebral y presentan diversas formas de sociabilidad, aprendizaje, atención, desarrollo emocional y conductual y otras funciones neurocognitivas".

La indicación propone eliminar este literal.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Senador Gahona, le damos la palabra.

El señor GAHONA.-

Gracias, Presidente.

La idea fundamental de esta indicación es ser coherente y consistente con el texto aprobado en el artículo 2° en el ámbito de los conceptos.

El concepto de neurodiversidad es muy amplio y no solo hace referencia a las personas con TEA. El "paraguas neurodivergente", de que en un minuto habló el Ministerio de Salud, incluye, por ejemplo, a personas TOC, con psicosis, con síndrome de Down, con Tourette, pero esta iniciativa tiene solo por finalidad enfocarse en las personas con TEA.

Si uno mira el proyecto completo es: trastorno del espectro autista; no es otra neurodiversidad. Por tanto, no me parece que tengamos que tener en concepto, dentro de esta ley, lo de la neurodiversidad, porque en ninguna otra parte del proyecto se habla de ello.

En consecuencia, significa generar una confusión, una falsa expectativa, incorporar este concepto en el proyecto. A mí me parece que este es, fundamentalmente, para el trastorno del espectro autista y en eso tenemos que enfocarnos.

El informe presupuestario, además, solo incluye el trastorno del espectro autista.

Por eso, yo propongo suprimir esta conceptualización de neurodiversidad, porque me parece que solo lleva a confusión.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Le vamos a dar la palabra a la Ministra de Salud.

Ministra Aguilera, tiene la palabra.

La señora AGUILERA (Ministra de Salud).-

Muy buenas tardes, Presidente. Saludo, por su intermedio, a los señores Senadores.

Con respecto a la intervención y la indicación del Senador Gahona, nosotros concordamos en que la ley se está abocando al trastorno de espectro autista. Sin embargo, a nosotros nos parece valioso reconocer el principio de neurodiversidad, entendiendo que las personas tienen una variabilidad natural como un principio y que, dentro de esa variabilidad natural, la ley se está enfocando en el trastorno de espectro autista. Esto posibilita tener un principio que en otras circunstancias...

(Aplausos en tribunas).

Muchas gracias.

... que en otras circunstancias nos va a permitir, en otras leyes, cubrir otros trastornos que están dentro de la neurodiversidad.

Por lo tanto, el reconocerlo como principio nos parece que no necesariamente arroja confusión en la ley, dado que, en acuerdo con el Senador, nosotros fuimos muy estrictos posteriormente en el articulado en la definición del trastorno del espectro autista.

Esa es nuestra postura.

Gracias.

(Aplausos en tribunas).

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Se abre la votación.

Les agradecería a las personas que están en las tribunas que manifiesten sus preferencias sin emitir ruido, porque, si no, estaré obligado a aplicar el Reglamento.

Muchas gracias.

Los que votan "sí" eliminan la letra, como propone la indicación del Senador Gahona; los que votan "no" están por mantener la redacción original, que es la propuesta de la Ministra .

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

En votación.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Señor Secretario, haga la consulta de rigor.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se rechaza la indicación renovada (24 votos en contra, 8 a favor y 4 abstenciones).

Votaron por la negativa las señoras Allende, Campillai, Carvajal, Gatica, Núñez, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Araya, Bianchi, Castro González, De Urresti, Elizalde, Flores, Kast, Keitel, Kusanovic, Latorre, Núñez, Ossandón, Sandoval, Soria y Velásquez.

Votaron por la afirmativa la señora Ebensperger y los señores Chahuán, Coloma, Gahona, Galilea, Moreira, Pugh y Sanhueza.

Se abstuvieron los señores Edwards, García, Insulza y Kuschel.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

¿Les parece que con la misma votación se apruebe el texto de la letra f)? Porque la indicación era para eliminarlo.

(Rumores en la Sala).

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Con la misma votación, pero al revés.

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

La misma votación, al revés, y se agrega el voto del Senador Chahuán.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

No, quieren votar.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Entonces, se abre la votación.

Ahora es al revés: los que votan "sí" están a favor del texto; los que votan "no", en contra.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

En votación.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Haga la consulta de rigor, señor Secretario.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se aprueba la letra f) del artículo 3° (33 votos a favor).

Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Campillai, Carvajal, Ebensperger, Gatica, Núñez, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Bianchi, Castro González, Chahuán, Coloma, De Urresti, Edwards, Elizalde, Flores, Gahona, Galilea, García, Insulza, Kast, Keitel, Kuschel, Latorre, Moreira, Núñez, Pugh, Sandoval, Sanhueza, Soria y Velásquez.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

En consecuencia, se aprueba el texto de la letra f).

(Aplausos en tribunas).

Pasamos a la siguiente indicación.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

Es del Honorable Senador señor Gahona , para reemplazar el inciso primero del artículo 6° (página 14 del comparado, última columna).

El texto aprobado por la Comisión de Hacienda dice lo siguiente: "Deberes generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7° para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley".

Se propone reemplazarlo por el siguiente: "Deberes Generales del Estado. Es deber del Estado asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la igualdad de oportunidades y la mayor autonomía posible; tomando en consideración el grado de discapacidad, de las personas con trastorno del espectro autista, a través de las acciones que establece el artículo 7 para el abordaje integral y las demás medidas establecidas en la ley".

Es decir, se agrega un par de ideas que son: "y la mayor autonomía posible; tomando en consideración el grado de discapacidad".

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Senador Gahona, tiene la palabra para explicar su indicación.

El señor GAHONA.-

Presidente , el trastorno del espectro autista tiene distintos niveles, desde leve hasta severo. El 55 por ciento de los casos está en los niveles 2 y 3, que ya se pueden considerar trastornos más complejos y que requieren mucho más cuidado y atención. Evidentemente, esos niveles o situaciones en el espectro autista tienen asociados distintos grados de discapacidad. Así está definido en la clasificación internacional de enfermedades y es un poco lo que hemos conversado con el Ministerio de Salud en varias oportunidades.

Por tanto, la autonomía plena tiene que ser consistente con esos niveles de discapacidad, porque no podemos pedirle a una persona con autismo severo que no tiene expresión verbal, por ejemplo, que otorgue consentimiento en distintas materias; su autonomía requiere apoyo. Es por eso que se habla de "asegurar la mayor autonomía posible" y no de una autonomía plena, a secas.

Es fundamentalmente eso, Presidente: agregar el vocablo "posible" y considerar la autonomía en función de los distintos niveles o grados de discapacidad.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Va a hacer uso de la palabra el Ministro Jackson.

El señor JACKSON ( Ministro de Desarrollo Social y Familia).-

Muchas gracias, Presidente .

Saludo a las Senadoras y los Senadores, a las organizaciones y a quienes nos están escuchando por la página o el canal del Senado.

Nosotros compartimos la idea de que los tratamientos, y en general las distintas intervenciones que puedan recibir las personas con trastorno del espectro autista, deben ser en función de la gravedad que pueda tener para su desempeño y su autonomía.

Pero, cuando miramos tanto la letra d) del artículo 7o como las distintas indicaciones, desde el Ejecutivo creemos que puede ser algo redundante, dado que la condición de mayor autonomía también contiene, de alguna manera, lo que señala el Senador, dentro de esa propia aseveración. En consideración a la gradiente, depende de cada uno de los casos el buscar la mayor autonomía funcional.

Nosotros creemos que puede limitar la exigencia de lo que está establecido en la ley el poner al final un "posible", porque "posible" puede interpretarse como que depende de otros factores, de factores que tengan que ver incluso con la gestión.

Entonces, comprendemos el punto de que cada persona debe tener, por así decirlo, la mayor autonomía funcional para su caso específico, pero, cuando se agrega el "posible", podemos estar hablando de condiciones que sean ajenas a la persona, a la condición que pueda tener.

Nosotros queremos argumentar que en este caso se está resguardando lo que dice el Senador con la descripción que hoy día figura en el texto que se presenta ante esta Sala, y que agregar el "posible" podría generar una condición de excusa, por así decirlo, al no cumplir por otras razones que no tengan que ver con la condición de la persona intervenida.

Por lo tanto, tal como está redactado el texto del artículo 7o, letra d), considerando la referencia de la indicación, que está reemplazando el inciso primero del artículo 6o, nos parece que ello no solamente podría llegar a ser redundante, sino que eventualmente podría diluir, de alguna manera, el compromiso que como Estado se está buscando generar en favor de las personas que padecen trastorno del espectro autista.

Eso, Presidente .

El señor ELIZALDE ( Presidente ).-

Gracias, Ministro Jackson .

Senadora Pascual, tiene la palabra.

La señora PASCUAL.-

Gracias, Presidente.

Solo quiero comentar que esta indicación fue debatida en las Comisiones unidas.

Nosotros entendemos, efectivamente, que hay un debate a propósito de los distintos grados de autonomía que se podrían alcanzar a partir de la severidad del autismo. Sin embargo, a mí me parece absolutamente coherente el texto y por eso rechacé la indicación en las Comisiones unidas, la que también llegó rechazada a la Sala, puesto que una persona con discapacidad, inclusive, también tiene derecho a la autonomía, independiente de si puede alcanzar la máxima plenitud. Eso debe estar como garantía o como espíritu del trabajo en las políticas públicas.

Cuando uno coloca "el máximo de autonomía posible", en definitiva lo que está generando es una discrecionalidad, que sea un tercero el que defina cuál es el máximo de autonomía que podría haber, y no lo que la persona, por el pleno goce de sus derechos y su libre decisión, pueda determinar.

No sé si me explico.

Esa es la gran diferencia que a nosotros nos hace -al menos a mí- justificar el rechazo de la indicación, entendiendo absolutamente -y quiero que por favor quede claro- que hay una solidaridad, una comprensión y una empatía en que existen grados distintos de severidad del autismo, del trastorno del espectro autista. No se están imponiendo estándares iguales para todos en este sentido, sino que es en este ámbito que se hace la distinción.

Gracias, Presidente .

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Vamos a abrir la votación.

Los que votan "sí" están por acoger la modificación propuesta por el Senador Gahona; los que votan "no" están por mantener el texto de las Comisiones.

En esta oportunidad no vamos a votar dos veces.

Si el Senador Chahuán llega en un rato, avísenle eso, por favor.

Senador Coloma, tiene la palabra.

El señor COLOMA.-

Este es un tema que se repite en una indicación posterior. Tratemos de hacer la mejor ley posible. Esto es realmente muy importante.

Yo felicito a las Comisiones; a nosotros nos tocó en Hacienda ver una pequeña parte.

De partida, aprendí una cosa que quiero señalar: hubo mucha duda sobre si se decía "trastorno" o "condición". Y según me explicó el Ministerio, hay que usar la palabra "trastorno". Por eso lo hago con harto respeto, porque de repente alguien me dijo: "Hay que hablar de condición de espectro autista", pero es trastorno de espectro autista. Así me lo explicaron, por lo menos.

Bueno, culturalmente uno tiene que ir aprendiendo.

Según las cifras internacionales, hay un 1,5 por ciento de personas en el mundo que tienen este trastorno. O sea, en Chile, estamos hablando de 300 mil personas, se supone. Se va a hacer una medición, según explicó el Ministerio de Salud, que va a ser bien importante. Y aquí hay cambios educacionales, de salud, de perspectiva.

Creo que este es un gran paso; obviamente no es el último, pero es un gran paso.

Este tema que plantea el Senador yo creo que es bien decisivo, Ministra , por su intermedio, para hacerlo bien, porque las leyes, ¿qué hacen? Mandan, prohíben o permiten, no declaran. Entonces, si no se incorpora la palabra "posible" -y la Subsecretaria lo sabe bien-, técnicamente se puede exigir, porque la idea es que el día de mañana se pueda exigir, reclamar. ¿Y qué pasa si hay una persona con un trastorno de un grado más severo? Se reclaman esos derechos que están escritos sin excepción.

Entonces, creo que el Senador Gahona lo hace para ayudar, para colaborar, para mejorar, no para limitar; está haciéndose cargo de una realidad.

Por eso pido que lo reflexionen, porque creo que contribuye a hacer una mejor legislación en un día que espero sea histórico.

He dicho, Presidente .

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Se abre la votación.

Los que votan "sí" acogen la enmienda o indicación del Senador Gahona; los que votan "no" están por mantener el texto tal como fue despachado por las Comisiones.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

En votación.

(Luego de unos instantes).

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Señor Secretario, haga la consulta correspondiente.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-

¿Alguna señora Senadora o algún señor Senador aún no ha emitido su voto?

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Terminada la votación.

--Se rechaza la indicación renovada (22 votos en contra, 7 a favor y 4 abstenciones).

Votaron por la negativa las señoras Allende, Campillai, Carvajal, Gatica, Núñez, Pascual, Provoste, Rincón y Sepúlveda y los señores Bianchi, Castro González, De Urresti, Elizalde, Flores, Kast, Kusanovic, Latorre, Núñez, Ossandón, Quintana, Soria y Velásquez.

Votaron por la afirmativa la señora Ebensperger y los señores Coloma, Durana, Edwards, Gahona, Insulza y Sanhueza.

Se abstuvieron los señores Chahuán, Galilea, García y Sandoval.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

En consecuencia, se rechaza la indicación.

Pregunto: ¿es necesario votar de nuevo el texto original?

¿No?

Entonces, solicito la unanimidad para aprobar el texto tal como fue despachado por la Comisión.

¿Habría acuerdo?

Muy bien.

--Se aprueba por unanimidad el texto del inciso primero del artículo 6o aprobado en general.

El señor ELIZALDE (Presidente).-

Pasamos a la siguiente indicación.

El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-