Labor Parlamentaria

HONORABLE CÁMARA:

La Comisión de Personas Mayores y Discapacidad viene en informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia, originado en mociones refundidas de los diputados/as Carolina Marzán, Karol Cariola, Sandra Amar, Sergio Bobadilla, María Nora Cuevas, Catalina Del Real, Eduardo Durán, Maya Fernández, Sergio Gahona, Ximena Ossandón, Claudia Mix, Francesca Muñoz, Jorge Sabag, Luis Rocafull y Renzo Trisotti.

La iniciativa cuenta con urgencia calificada de discusión inmediata, cuyo plazo reglamentario vence el día lunes 7 de marzo de 2022.

Durante el análisis de esta iniciativa la Comisión contó con la colaboración de la Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar; Del director del Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, señor Francisco Subercaseaux; una profesional del Senadis, señora Francisca Giménez; un representante de la Fundación Amasperger, señor Leonardo Farfán; una representante de la vocería Autismo Sur, señora Loreto Kemp; un representante del Colectivo Autismo Chile, señor José Peric.

En la sesión ampliada acordada por los Comités Parlamentarios, desarrollada el día viernes 20 de agosto de 2021, de recibieron y escucharon, en forma telemática, 32 organizaciones, que se pasan a indicar:

1. Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

2. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

3. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

4. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

5. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

6. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

7. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

8. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

9. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

10. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

11. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

12. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

13. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

14. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

15. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

16. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

17. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

18. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

19. Representante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

20. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

21. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

22. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

23. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

24. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

25. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

26. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

27. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

28. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

29. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

30. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

31. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

32. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

CONSTANCIAS REGLAMENTARIAS PREVIAS

Se deja constancia que por acuerdo de la Corporación de fecha 1 de septiembre de 2021 se refundieron los proyectos de ley contenidos en los boletines N° 14.310-35 y 14.549-35, por cuanto sus ideas matrices tienen una relación directa. [1]

1. Idea matriz o fundamental de los proyectos refundidos

La idea matriz de las iniciativas refundidas es incluir y proteger, en el ordenamiento jurídico, a todas las personas que presenten o puedan presentar Condición Espectro Autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello se establece, promueve y garantiza el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como asimismo, se establecen sus derechos y los principios de las políticas públicas que en el fututo se diseñen para atender, proteger e incluir a las personas con espectro autista.

2. Normas de carácter orgánico constitucional

No hay normas orgánicas constitucionales

3. Normas de quorum calificado

No existen normas en tal sentido.

4. Requiere trámite de hacienda

De conformidad a lo establecido en el Nº 4 artículo 302 del Reglamento de la Corporación, la Comisión dejó constancia que requieren el trámite de hacienda las siguientes disposiciones: artículo 4, 5 letra e), 10, 11, 12, 13 y artículo primero transitorio.

Al final de este documento, se ajunta informe financiero.

5. Comunicación a la Corte Suprema de las disposiciones incorporadas en este trámite o que han sido objeto de modificaciones sustanciales respecto de las ya conocidas por la Corte.

No hay normas que se encuentren en la hipótesis señalada.

6. Votación en general del proyecto

En sesión 24ª, de 21 de septiembre de 2021, se aprobó en general por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

7. Diputado informante

Se designó diputada informante a Carolina Marzán Pinto.

I.- ANTECEDENTES GENERALES

Para una mejor comprensión se analizarán los fundamentos y contenido de ambas iniciativas legales, refundidas.

1. Boletín N° 14.310-35. Fundamentos de la iniciativa

Recuerdan los autores de la iniciativa que desde el año 2010 nuestro país cuenta con la ley N° 20.422 que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Si bien tal norma es un avance, a más de 10 años de su promulgación, aún queda mucho por hacer en cuanto a su efectivo y real alcance, aplicación y eficacia de sus disposiciones.

Sostienen que en las últimas décadas ha aumentado la existencia de personas en Condición del Espectro Autista (CEA). Añaden que si hace diez años en Chile uno de cada seiscientos niños y niñas nacían bajo esta condición, hoy se estima que ese porcentaje es de uno cada cincuenta y cuatro. Por ello, dicen, urge preparar a nuestro país para esta nueva diversidad de personas neurodivergentes y la manera de conseguirlo es adecuar nuestro ordenamiento jurídico hacia las necesidades propias de las personas bajo esta condición.

En Chile, hay muchas carencias en este sentido:

1. No cuenta con la implementación necesaria para efectuar un diagnóstico temprano del Espectro Autista.

2. Tampoco ha adoptado políticas públicas para contabilizar cuantas personas tienen esta condición y cuáles son sus necesidades e intereses. La única asistencia que existe, que resulta ser absolutamente insuficiente, son ciertas ayudas técnicas entregadas a un minoritario grupo de personas a través del Servicio Nacional de la Discapacidad a las cuales se debe postular, no son un derecho.

3. Tampoco se cuenta con prestadores de salud a quienes acudir a fin de costear los tratamientos necesarios ni las terapias que permitan una óptima calidad de vida con la Condición Espectro Autista, y

4. Tampoco se puede hablar de inclusión social en centros educacionales o en algún tipo de trabajo, ya que se invisibiliza y disminuye en el trato a personas que son plenos sujetos de derecho, como cualquier otro.

5. Finalmente, se desconoce su emocionalidad, se les ignora como personas productivas y a la vez, no se les otorgan los espacios ni medios necesarios para incorporarlos a la sociedad. En los quintiles con menores recursos del país, la situación se vuelve dramática, ya que sin apoyo estatal a las familias les es imposible costear tratamientos y terapias, las cuales bordean el millón de pesos mensuales.

Sus autores afirman que este proyecto de ley se centra en garantizar la atención de las personas con la Condición del Espectro Autista, promoviendo entre otras medidas, que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia. Según estudios, el espectro autista se pesquisa durante los primeros 30 meses de vida, sin embargo, el promedio de edad del primer diagnóstico clínico, en nuestro país, es entre los 4 y los 6 años, perdiéndose un valioso tiempo de refuerzo de habilidades dentro del desarrollo del niño o niña.

Mencionan que la iniciativa consagra un sin número de derechos y de principios que señalan hacia donde deben ir dirigidas las políticas públicas y en tal sentido éstas deben contemplar, al menos, lo siguiente:

1. Conocer el número de personas con la Condición del Espectro Autista. Para este fin se propone que, en cada censo y herramienta estadística relacionada, se incluya dentro del cuestionario alguna pregunta orientada a saber más sobre esta situación.

2. Que los servicios públicos cuenten con pictogramas [2] que faciliten el entendimiento de la información entregada por medio de carteles o señaléticas. Lo mismo respecto de bienes nacionales de uso público, tales como paso peatonal, calles, plazas, monumentos, museos, balnearios, etc.

3. Que existan normas relativas a la protección de niñas, niños, adolescentes y adultos que hayan sufrido violencia intrafamiliar. Para ello se propone la imprescriptibilidad de la acción, cuando el delito se cometa contra menores de edad bajo esta condición.

4. Que existan disposiciones que garanticen el acceso a la salud y terapias a través de los canales convencionales de previsión: Isapre y Fonasa.

En el derecho comparado se observa que hay reticencia en definir el espectro autista, precisamente por el dinamismo que envuelve a esta condición. Inglaterra, por ejemplo, decide no definir en su plan de desarrollo nacional la noción de “Trastorno de espectro autista” por el dinamismo del concepto y su constante evolución, pues cualquier definición rígida, por más amplia que sea, quedaría prontamente desactualizada. Por otro lado, una definición amplia resta esencialidad al concepto que se pretende circunscribir.

Argentina asume esta lógica de variabilidad de la expresión y su evolución conceptual y lo explicitan así en el decreto que promulga el reglamento de la ley que declara de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista que reza:

“Que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) se refiere a una afección del neurodesarrollo definido por una serie de características del comportamiento que, entre sus manifestaciones centrales, presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales y dificultad para comprender las perspectivas o intenciones de los demás, y que generalmente tienen un impacto de por vida. Que las manifestaciones son muy variables entre individuos y a través del tiempo, acorde al crecimiento y maduración de las personas.” [3]

Finalmente, Chile, a través del decreto N° 201 del año 2008 promulgó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, tras lo cual se dictó la ley N° 20.422, en el año 2010, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Sin embargo, sostienen que Chile aún está al debe en lo referente al establecimiento de un marco mínimo que garantice una real e íntegra inclusión social y, en tal sentido, esta iniciativa tiene por finalidad última avanzar en satisfacer las necesidades de las personas en el Espectro Autista y en condiciones de neurodesarrollo similares, junto con la de sus familias.

2. Contenido del proyecto de ley, boletín N° 14.310-35

El proyecto de ley es de carácter innovativo. Está dividido en cinco títulos y desarrollado en quince disposiciones permanentes más dos transitorias.

El título primero trata de las disposiciones generales. Está contenido en tres artículos que tratan de los objetivos, derechos, y principios de esta iniciativa de ley.

El título segundo trata del lenguaje, comunicación y políticas públicas. Está contenido en cinco disposiciones que tratan de la información, de la accesibilidad universal y cognitiva, de los bienes nacionales de uso público, de la formación de profesionales y funcionarios, y de los instrumentos estadísticos.

El título tercero refiere a la inclusión y no discriminación. Está tratado en dos artículos; uno del acceso a la salud y el otro, de los seguros.

El título cuarto está referido a la protección y está desarrollado en dos artículos que tratan, en conjunto, de la imprescriptibilidad de los delitos de violencia intrafamiliar y de la acción penal de los delitos contemplados en los artículos 403 bis y 403 ter del Código Penal.

Por último, el título quinto reza sobre las sanciones y está desarrollado en tres artículos.

Finalmente, la iniciativa contiene dos disposiciones transitorias. Una, que regula la entrada en vigencia del proyecto (un año desde su publicación) y otra, alude al otorgamiento, dentro del plazo de seis meses, de un reglamento en cumplimiento del mandato legal contenido en los artículos 6 y 7 de la iniciativa.

3.- Boletín N° 14.549-35. Fundamentos de la iniciativa

En concepto de sus autores, el espectro autista consiste en un desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. Es así como el espectro autista se manifiesta en distintos niveles en cada uno de estos aspectos, además de originarse en base a distintos factores, lo que dificulta en gran parte de los casos su detección y la adopción de medidas tendientes a dar respuesta a las necesidades de las personas pertenecientes al espectro.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 160 niños pertenece al espectro autista[4]. La evidencia científica y la experiencia han demostrado que las necesidades de las personas de este espectro varían caso a caso, y pueden evolucionar con el tiempo. Así, puede haber personas que, independiente de su edad, pueden desenvolverse de forma autónoma sin necesidad de apoyo de un cuidador, mientras que hay otros niveles del espectro en que se requiere constante atención y cuidado durante toda la vida.

Agregan que existe consenso en el mundo científico sobre la necesidad de que las personas del espectro autista cuenten con información y servicios adecuados a su condición, así como “derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con sus necesidades y preferencias y con la evolución de estas” [5]. Esta necesidad se vuelve manifiesta en distintos aspectos, siendo uno de los con mayor incidencia en la calidad de vida el acceso a prestaciones de salud. Así, en el marco de cualquier atención de salud, las personas del espectro autista requieren que la forma en que se entreguen dichas prestaciones sea adecuada a sus necesidades particulares, además de tener un foco en la prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, que suelen tener mayor prevalencia en personas del espectro.

En este sentido, la Organización Mundial de la Salud adoptó una resolución titulada “Medidas Integrales y Coordinadas para Gestionar los Trastornos del Espectro Autista” en mayo de 2014, la que fue apoyada por más de 60 países, en que se reconoce el aumento del número de personas en quienes se detectan distintas condiciones del espectro autista u otros trastornos del desarrollo, así como la existencia de barreras para su participación en condiciones de igualdad en la sociedad. En este sentido, la OMS es enfática en destacar “la necesidad de crear o fortalecer, según proceda, sistemas de salud que respalden a todas las personas con discapacidad o trastornos de salud mental o del desarrollo, sin ningún tipo de discriminación”. [4]

Finamente, sostienen que en Chile, cobra especial importancia la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Esta norma regula, en términos generales, el ejercicio de los derechos y deberes que las personas tienen en relación con sus atenciones de salud, así como los deberes de los prestadores al momento de otorgarlas. Si bien esta norma garantiza una serie de derechos que se aplican a todo paciente, estiman los patrocinantes que ésta requiere un complemento que se enfoque específicamente en las personas del espectro autista y demás condiciones similares del neurodesarrollo, para así garantizar el goce más pleno y sin discriminación del derecho a la protección de la salud, reconocido en el artículo 19 N° 9 de la Carta Fundamenal.

4.- Contenido del proyecto, boletín N° 14.549-35

El proyecto de ley es de carácter innovativo. Está dividido en dos títulos y desarrollado en ocho disposiciones permanentes.

El título primero trata de las disposiciones generales. Está contenido en tres artículos que tratan de los objetivos, principios y definiciones de esta iniciativa de ley.

El título segundo trata de los derechos de las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo. Está contenido en cinco disposiciones que tratan de los derechos de promoción, protección y recuperación de la salud; de la atención preferente; del derecho al acompañamiento; de la dictación de protocolos de parte del Ministerio de Salud y, finalmente, en caso de silencio de esta iniciativa, se aplicaran las disposiciones de la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud.

II. DISCUCIÓN GENERAL Y PARTICULAR DEL PROYECTO DE LEY

1. Discusión y votación en general

El proyecto de ley en informe fue aprobado, en general, por vuestra Comisión en su sesión 24ª de fecha 21 de septiembre del 2021, por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

Durante la discusión general se recibieron y escucharon las siguientes instituciones y personas con interés en la materia a legislar.

Se hace presente que los invitados a exponer sobre esta iniciativa, lo hicieron en base al proyecto boletín N° 14.310-35, sin embargo, se aclara que los argumentos sostenidos en el debate en general es aplicable a ambas iniciativas refundidas, por cuanto sus ideas matrices y contenido es prácticamente idéntico.

Acta sesión ordinaria N° 16 de 22 de junio de 2021

- Representante de la Fundación Amasperger, señor Leonardo Farfán.

Valoró la discusión de este importante proyecto sobre la Condición del Espectro Autista (CEA), pues se requiere visibilizar dicho tema en la sociedad. A modo ilustrativo, comentó algunos antecedentes personales de su experiencia, como persona con CEA, lo que le ha permitido observar las diversas complejidades en el manejo del espectro autista, a raíz de la gran diversidad con que se presenta en cada persona, donde los contextos generan grandes diferencias en el desarrollo.

Resaltó que el derecho a la inclusión debe entenderse en sentido amplio, lo que sin embargo no implica necesariamente grandes inversiones (al respecto, mencionó como ejemplo lo observado en el CESFAM de Punta Arenas, donde existe un espacio adaptado para la cobertura adecuada de personas con CEA, dando cuenta de que lo esencial es la voluntad).

Asimismo, el programa de detección temprana en el ámbito de salud sería también un elemento sustancial para el mejor manejo de estas condiciones hacia lo futuro, en que lo más importante será establecer mecanismos efectivos de seguimiento en la atención, lo que a su vez requiere una capacitación adecuada de los profesionales involucrados en las diversas terapias entregadas en esta línea.

Destacó la urgencia de garantizar un acceso oportuno y temprano al diagnóstico, pues de ello dependerá el grado de autonomía que podrán alcanzar las personas con CEA, siendo una cuestión gravitante para que dejen de ser vistas como una carga, siendo más bien un aporte para el país. Y por lo mismo, esto no puede ser entregado sólo a los esfuerzos de la sociedad civil, sino que es fundamental el apoyo del Estado.

En consecuencia, manifestó su opinión favorable sobre el proyecto en discusión, pues representaría un interesante avance en el largo camino hacia la protección de derechos de las personas con CEA. Reiteró el llamando a implementar los cambios requeridos para una mayor justicia e igualdad, independientemente de la condición, lo que es particularmente relevante tratándose de niñas, niños y adolescentes. Finalmente, expresó su plena disposición para colaborar en lo que resulte pertinente.

- Director del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), señor Francisco Subercaseaux.

Recordó que el Trastorno del Espectro Autista es una condición de salud, dentro de los trastornos del neurodesarrollo, con ciertas características en el comportamiento, pero no es una discapacidad propiamente tal, siendo relevante conocer la visión del Ministerio de Salud y Ministerio de Educación.

El señor Farfán señaló que existen antecedentes sobre el impacto de contaminantes emanados de la minería y otras actividades vinculadas con químicos, lo que está aún en investigación; coincidió en las mayores dificultades que se observan en las regiones para efectos de integración; respecto a lo educacional, estimó necesario incorporar adecuaciones a nivel universitario; recordó que si bien no se trata de una discapacidad, este tipo de condiciones requieren herramientas de apoyo para una efectiva integración social, en especial, tratándose de lo emocional, lo cual exige diagnósticos oportunos y acertados.

Acta sesión ordinaria N° 17 de 29 de junio de 2021

- Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar Barahona.

Valoró el trabajo transversal reflejado en la moción bajo estudio, cuya temática le resulta de especial interés. Destacó el impacto relevante que tendría en un sector de la población que ha debido enfrentar diversos tipos de discriminación, siendo por tanto necesario avanzar en mejoras sustantivas. Recordó el cambio de paradigma con que se enfrenta la discapacidad, ya no vista como una enfermedad o algo privado, sino como una condición que debe entenderse desde lo social.

En tal sentido, consideró pertinente orientar los esfuerzos hacia una integración efectiva de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), conforme a los estándares internacionales vigentes, lo que ya ha comenzado a implementarse en nuestro país, a través de distintas modificaciones legales orientadas a establecer derechos y deberes para el Estado en dicha línea.

Por tanto, manifestó su apoyo a la moción, pues iría en la línea correcta ya iniciada mediante diversas modificaciones legales que se han implementado en el último tiempo, aunque resaltó la necesidad previa de conocer la opinión de otras carteras, como el Ministerio de Salud y Ministerio de Educación, entre otros, que permitan desarrollar un trabajo coordinado y armónico, especialmente en lo que respecta a mejorar la atención temprana de niñas y niños con TEA, aspecto en el cual el ministerio que representa ha enfocado especial dedicación. Asimismo, estimó relevante conocer la opinión de diversos actores sociales y representantes de la academia, a fin de enriquecer el estudio y discusión.

Finalmente, reiteró su apoyo al boletín analizado, comprometiendo respaldo a través del Servicio Nacional de la Discapacidad, tanto en la discusión correspondiente, como en las demás gestiones de coordinación interministerial necesarias.

- Profesional del Servicio Nacional de la Discapacidad, señora Francisca Giménez.

Destacó que el Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición del neurodesarrollo caracterizada por dificultades en la comunicación e interacción social, sumado a un patrón de comportamientos e intereses restringidos y repetitivos, siendo posible identificar diferencias en el desarrollo cerebral temprano con impacto en la conducta.

Respecto a las causas específicas, se desconocen, pero es factible mencionar ciertos factores de riesgo, tanto genéticos (de carácter poligenético, en tanto existen muchos genes involucrados, con un alto porcentaje de heredabilidad), como ambientales (por ejemplo, edad avanzada de los padres, bajo peso al nacer, complicaciones en el embarazo y/o parto, exposición fetal a algunos medicamentos o contaminantes), lo que a su vez se traduce en una gran variabilidad en el grado de tal condición, siendo por ello que las personas con TEA difieran mucho entre sí, cuestión que generalmente se asocia a diferencias en el nivel de lenguaje, nivel cognitivo, nivel de apoyos requeridos y manera en que se presentan los síntomas.

En complemento, recordó que, según los datos obtenidos por Senadis mediante el II Estudio Nacional de la Discapacidad del año 2015, se estima que en Chile existirían al menos 39.472 personas (población de 2 años y más) con algún grado del Espectro Autista, representando un 1,4% del total de personas con discapacidad (2.836.818) y 0,2% del total de la población nacional (16.991.337).

Luego, se refirió al concepto de discapacidad propiamente tal, conforme a lo dispuesto en el artículo 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el cual se establece que las “personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.” Por su parte, el artículo 5 de la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, señala que la persona con discapacidad “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

En virtud de lo anterior, resaltó la importancia de comprender los trastornos del espectro autista tanto respecto a la discapacidad en cuanto tal, como en atención a las barreras del entorno, abordando el tema de forma integral.

Asimismo, recordó que, según el marco normativo actual que incluye tanto a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006 y ratificada por Chile en 2008, así como la ley N° 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, se garantiza a las personas con discapacidad ciertos principios esenciales, como : igualdad de oportunidades y no discriminación, accesibilidad, salud, educación, autonomía y vida independiente, habilitación y rehabilitación, trabajo y empleo, protección social, datos y estadísticas, participación y perspectiva de género.

Posteriormente, se refirió a la calificación y certificación de la discapacidad, que distingue las siguientes tres etapas:

Etapa 1. Calificación de la discapacidad. Dicha etapa comprende 3 informes obligatorios, a saber, el informe biomédico funcional, informe social y de redes, e informe de valoración de desempeño en comunidad;

Etapa 2. Certificación de la discapacidad. Aceptada la información en la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) y completado el expediente de calificación, la institución realizará la certificación de la discapacidad, a través de una resolución.

Etapa 3. Inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad y emisión de la Credencial y Certificado. Una vez que la COMPIN certifica la discapacidad, remitirá la respectiva resolución al Servicio de Registro Civil e Identificación para su inscripción en el Registro Nacional de la Discapacidad, procediendo la emisión del certificado y la credencial de discapacidad, los cuales se envían por única vez al domicilio del solicitante.

En tal sentido, destacó que la discapacidad de una persona se califica según el grado de restricciones en la participación y/o limitaciones en las actividades propias de su edad a causa de sus condiciones de salud (persona sin discapacidad, entre 0 a 4; persona con discapacidad leve, entre 5 y 24; persona con discapacidad moderada, entre 25 y 49; persona con discapacidad severa, entre 50 y 94; persona con discapacidad profunda; entre 95 y 100).

A continuación, mencionó algunas iniciativas relevantes en las siguientes áreas principales:

a) Salud. En la cobertura de Fonasa, se incluyó la codificación de la terapia ocupacional, a partir de febrero 2020, y se liberó el tope de las prestaciones en modalidad libre elección a pacientes con registro nacional de discapacidad, en kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional.

b) Educación. Se conformó una mesa de Trabajo integrada por Senadis, el Ministerio de Educación, la Agencia de Calidad y la Superintendencia de Educación Escolar. Además, se elaboró una guía para la Inclusión de las personas con la Condición del Espectro Autista en el contexto escolar, adaptada para una lectura fácil, y que está disponible en el link: https://www.senadis.gob.cl/areas/educacion/documentos

c) Atención Primaria. Existe el Programa de Atención Temprana de SENADIS, así como pilotos del programa Chile Crece Contigo de Atención a niños y niñas con discapacidad.

Finalmente, respecto a las principales consideraciones sobre el boletín N° 14310-35, destacó que los artículos 1 y 3 resultarían redundantes frente a disposiciones ya vigentes en la ley N° 20.422, lo que también se daría en el caso de la multa consagrada mediante el artículo 13 propuesto; asimismo, los artículos 2, 4, 5, 6, 7 y 9 debería ser analizados con mayor detalle, para determinar las concordancias con la regulación actual y su pertinencia; tratándose de los artículos 8, 10, 11, 12 y 15, manifestó no observar mayores inconvenientes en estudiar su incorporación a la ley N 20.422, pero sugirió hacerlas extensivas a todas las personas con discapacidad, no limitándolas solamente a quienes tienen algún trastorno del espectro autista.

La Ministra de Desarrollo Social y Familia señaló que efectivamente existen algunos artículos que contemplarían disposiciones de iniciativa exclusiva del Presidente de la República, además de materias ya abordadas en normas vigentes, aspectos que deben ser considerados durante la discusión.

La profesional del Servicio Nacional de la Discapacidad, señora Francisca Giménez, en respuesta a las consultas, señaló que tras revisar el detalle del proyecto, es necesario conocer la opinión de otras carteras ministeriales como Salud, Educación, Cultura, Interior, Economía, entre otras. Respecto al contenido específico de la moción, señaló que los artículos 1 y 3 podrían ser redundantes, lo que debería ser revisado en conformidad con la ley N° 20.422; el artículo 13 repetiría una sanción pecuniaria ya contemplada en la ley; los artículos 2, 4, 5, 6, 7 y 9, deben también ser analizados con mayor detalle, pues siendo muy positivos en el fondo propuesto, habría que ver la consistencia de éstos con la ley N° 20.422, así como el impacto en el ámbito presupuestario; los artículo 8, 10, 11, 12 y 15 no tendrían mayor inconveniencia, los que tal vez podrían incluirse en la ley N° 20.422, aunque quizás en sentido general y no sólo para los trastornos del espectro autista.

Luego, recordó que el programa de detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista (TEA) se inició el año 2012, al que se le agregó mayor cobertura presupuestaria y otros cambios relevantes el año 2019, tras la detección de algunas falencias, entendiendo que se requería incluir también la atención de salud, junto a un seguimiento efectivo del impacto en la vida de las personas con TEA. Conforme a lo anterior, se ha potenciado un modelo integral que incluya una triada de profesionales que trabajan articuladamente con los jardines infantiles, servicios de salud, municipios, entre otros, creando una red articulada, sumado a la entrega de capacitación para los diversos profesionales que trabajan con infancia.

Finalmente, reiteró la importancia de consultar la opinión a otros ministerios, por las diversas aristas involucradas en esta materia.

- Representante de Vocería Autismo Sur, señora Loreto Kemp.

Destacó la importancia de conocer la forma en que se vive el autismo en regiones, ya que esto presenta mayores y distintos desafíos a los experimentados en la capital del país, aunque lamentablemente se invisibiliza por el excesivo centralismo que suele primar. Resaltó especialmente las múltiples barreras en el acceso y atención de un diagnóstico temprano, lo que resulta fundamental para determinar el desarrollo y calidad de vida de las personas con espectro autista (en este sentido, comentó algunos prácticos ilustrativos), que agravan la escasez de oportunidades y evidente incomprensión de la sociedad, sumado a complicaciones en la educación, largas esperas en listas de derivación para obtener diagnósticos, falta de especialistas suficientes, excesivas distancias para llegar a las atenciones requeridas, entre otras múltiples situaciones, que tornan complejo acceder a los referidos diagnósticos y, por ende, a los tratamientos correspondientes. Por todo lo anterior, solicitó al Ejecutivo destinar los recursos financieros suficientes para el mejor resultado posible de la moción en comento, entendido la relevancia de esta y su potencial impacto en la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista.

- Representante del Colectivo Autismo Chile, señor José Perich.

Destacó el hecho de que esta organización se haya originado en las propias familias de personas con trastornos del espectro autista, elemento relevante en tanto demuestra la necesidad de un mayor rol del Estado, en que se aplique una mira integral y no solamente entregada a la voluntad y acción de la sociedad civil. Entre los elementos más importantes a corregir, mencionó las carencias regulatorias para garantizar una atención oportuna a nivel primario, así como en lo que respecta a las condiciones generales en la educación, cultura e interacción social general, debidamente ajustadas a las necesidades de personas con TEA.

Por tanto, entre los ejes centrales, resaltó como fundamental lo siguiente: urgencia de un diagnóstico temprano y oportuno a nivel nacional; creación de un protocolo ajustado que permita un control de niño sano con enfoque a la detección de trastornos del espectro autista (entre el año y medio y dos años); acceso efectivo a programas de apoyo, que contemple tratamientos integrales; ampliación de la cobertura que entregan los establecimientos educacionales; consideración de las personas con TEA en su vejez; elaboración y actualización de un catastro adecuado, en base a herramientas pertinentes; mayor visualización de las personas con trastornos del espectro autista en forma trasversal.

Para todo lo anterior, destacó la importancia de incluir a los diversos representantes de la sociedad civil, tanto en la discusión de este proyecto, como en la revisión de otras materias ya reguladas legalmente y que requieren ajustes.

Finalmente, manifestó plena disponibilidad para colaborar en lo que resulte pertinente, reiterando la necesidad de comprender las múltiples dificultades que enfrentan las familias de personas con trastornos del espectro autista, que requieren más y mejor apoyo.

Acta sesión ordinaria N° 18 de 6 de julio de 2021

- Representante de Asperger Quinta, señora Jacqueline Améstica.

Destacó la importancia de avanzar en materias tan relevantes como la abordada por esta moción, en tanto permite visibilizar el autismo. Recordó los antecedentes de la organización que representa, cuyo trabajo les ha demostrado los escasos avances en integración e inclusión de personas con autismo, siendo por ello que han destinado esfuerzos para evidenciar la realidad que deben enfrentar diariamente. En el caso específico de Valparaíso, comentó los diversos problemas para obtener un diagnóstico temprano, ya que previo a la pandemia suponía promedios de espera de aproximadamente un año, siendo ahora muy superior en el contexto de la pandemia por covid-19, haciendo forzoso tener que recurrir al sistema privado, cuyos costos excesivos se tornan prohibitivos y requieren sacrificios profundos para solventarlos.

Asimismo, destacó la relevancia de mejorar la capacitación a nivel de educación superior respecto de los trastornos del espectro autista, siendo un valioso aporte del proyecto el incentivar la formación en este sentido.

Respecto al ámbito laboral, es también una cuestión sustancial, ya que las personas con autismo no cuentan con el apoyo suficiente, considerando que existen muchas organizaciones enfocadas en esta área, pero a cambio de altos costos e incertidumbre en los resultados. Asimismo, existen muchos centros de capacitación orientados a personas con discapacidad que reciben altas sumas de dineros públicos, pero sin entregar un servicio suficiente y que permita a las personas con discapacidad proyectarse hacia el futuro. En este sentido, tales recursos deberían destinarse a talleres efectivos, aumentando la obligación de inclusión laboral desde el actual 1% a un 10%, tal como ocurre en otros países.

Por tanto, esta moción sería de gran ayuda y entrega esperanza de mejores soluciones. En lo específico, observó la necesidad de limitar las condiciones similares; se debería establecer una garantía explícita, no dejándolo sólo como una posibilidad a criterio del Estado, cambiando la palabra “velará” por “deberá”, en los casos en que sea pertinente; se debería certificar a los participantes de las capacitaciones voluntarias de profesionales; incluir la exigencia de un perito en discapacidad a nivel nacional en los casos en que se requiera, pues muchas veces la intervención de psicólogos y/o psiquiatras es insuficiente.

Acta sesión ordinaria N° 19 de 27 de julio de 2021

- Representante de la Corporación ATADIS, señora Elizabeth Cortés.

Tras agradecer la invitación, recordó el largo trabajo que han desarrollado en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, lo que, en el caso de tal organización, se ha enfocado especialmente en adultos con autismo u otro trastorno del espectro autista (TEA). Por lo mismo, expresó gran valoración por el proyecto bajo estudio, estimando que éste será una gran oportunidad de cambio, propendiendo hacia una sociedad más justa e inclusiva, lo que requiere todo tipo de acciones orientadas a solucionar el grave problema sociosanitario de millones de personas con algún trastorno de esta especie, donde el apoyo del Estado y sociedad es fundamental.

En dicho sentido, destacó la relevancia de un trabajo intersectorial, con una fuerte inyección de recursos que permitan la cobertura necesaria, superando las dificultades y trabas existentes, pues los programas concursables y temporales no son suficientes, conforme se desprende de la experiencia observada a la fecha.

Luego, formuló algunas recomendaciones al proyecto como, por ejemplo, la necesidad de entregar certeza respecto a la satisfacción oportuna y suficiente de las necesidades involucradas, además de garantías mínimas para el entorno de las personas con TEA, lo que supone incluir a sus cuidadores oficiales, mediante un mandato expreso hacia el Estado en tal sentido. Asimismo, sugirió determinar con mayor claridad la entidad que estará encargada del financiamiento y fiscalización correspondiente a todas las modificaciones planteadas, a fin de alcanzar su cumplimiento efectivo en la práctica, sin que se transforme solamente en una mera declaración de intenciones, recordando las profundas falencias en la entrega de atención oportuna e integral, cuestión particularmente compleja en las regiones más alejadas del centro del país.

Por lo demás, consideró sustancial que se implementen programas permanentes de atención, tal como ha ocurrido en el período de pandemia, entendiendo que el factor territorial debe ser igualmente considerado en la determinación de alternativas y políticas públicas asociadas a la materia.

En términos generales, enfatizó la importancia de visibilizar los casos de adultos con algún trastorno del espectro autista, especialmente, en aquellos de mayor gravedad, que deben enfrentar enormes barreras de comunicación e interacción, ahondando más aún la vulnerabilidad en que se encuentran. Al respecto, lamentó la falta de una oferta programática adecuada por parte del Estado, pues se trata esto de un problema país que afecta los derechos humanos de quienes se encuentran en esta realidad (por ejemplo, en lo que se refiere a educación, las capacitaciones son insuficientes y dejan a las personas con TEA en el abandono al interior de sus hogares, sumado a las debilidades en los programas laborales).

Complementando lo anterior, destacó la importancia de que se implementen centros de larga estadía para personas con alguna condición del espectro autista, en que se otorgue apoyo suficiente para las familias, teniendo presente los factores territoriales y sociales involucrados, pues ello hasta ahora ha sido cubierto sólo por organizaciones civiles, con particular rol de mujeres, sin mayor apoyo ni retribución financiera, ahondando mucho más la precariedad en que se encuentran por las evidentes brechas de género.

Por todo lo anterior, estimo sustancial aumentar la cobertura estatal entregada en esta materia, incluyendo en el proyecto a los adultos con autismo que se encuentra en alta vulnerabilidad, llamando a que se les entregue la oportunidad que nunca han tenido y tanto necesitan.

- Psiquiatra infantil y profesor titular de la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile, doctor Ricardo García.

Agradeció la invitación y expuso mediante una presentación digital, [5] en virtud de la cual formuló diversas observaciones respecto al boletín N° 14.310-35.

Al respecto, efectuó primeramente una comparación de la prevalencia de discapacidad en la población de niñas, niños y adolescentes entre los 2 a 17 años, y la población adulta desde los 18 años en adelante, conforme a los datos aportados por el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), para el año 2015.

En lo que se refiere a la distribución de la población de niñas, niños y adolescentes según situación de discapacidad, señaló que éstos correspondían a 229.904 (5,8%), mientras que en la distribución de la población ADULTA según situación de discapacidad, se encontraban 2.606.914 (20,0%). Por ende, considerando ambas mediciones, señaló que resultaría posible estimar que 2.836.818 personas de dos y más años, equivalentes a un 16,7%, se encuentran en situación de discapacidad.

Para complementar lo anterior, expuso respecto al porcentaje de la población de niñas, niños y adolescentes en situación de discapacidad por tipos de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas, sobre la base de una población de entre 2 y 17 años, lo que ilustró a través de la siguiente figura:

En relación con tales cifras, destacó la prevalencia de Trastornos Psiquiátricos en Población Infanto-Juvenil en Chile, que es posible desprender de la tabla siguiente:

Luego, se refirió a la prevalencia de Trastornos del Espectro Autista (TEA), en Chile, señalando que de acuerdo con lo informado por el Center for Disease Control and Prevention (CDC), durante el año 2013 1 de cada 88 niños, niñas y/o adolescentes presentaban alguna condición de tal tipo, mientras que durante el año 2016 ello se tradujo en 1 de cada 54, lo que se evidencia en el siguiente diagrama:

Posteriormente, comentó los estudios de prevalencia de Trastornos del Espectro Autista en la etapa adulta, punto en el cual resaltó los Estudios de Brugha realizados en Inglaterra los años 2012 y 2016 respectivamente, [6] en virtud de lo cuales se estimaba que la prevalencia ponderada de TEA en adultos, definida por un puntaje de 7 o más en el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS), calificándola de 11 en 1000, correspondía a un porcentaje del 1,1. No obstante, observó que podría tratarse ello de una subestimación, pues las características en adultos podrían enmascararse y, en consecuencia, no identificarse con el citado algoritmo de diagnóstico de ADOS.

A continuación, en lo que concierne al neurodesarrollo de toda persona, mencionó diversos trastornos observados en dicho plano (de motricidad, comunicación, aprendizaje, global de desarrollo, entre otros), dentro de los cuales es posible incluir los Trastornos del Espectro Autista o TEA.

En lo que respecta a este último, resaltó que el TEA se caracteriza por un neurodesarrollo con múltiples expresiones fenotípicas, cuya neuroplasticidad será mayor en periodos críticos del desarrollo, siendo especialmente sensible a estimulaciones y/o cambios. Asimismo, destacó la alta probabilidad de que exista un potente influjo de factores genéticos, es decir, se trataría de la expresión fenotípica de una base genética heterogénea y mediada por factores ambientales. Sin embargo, observó que en el TEA no solamente están involucrados los aspectos ya señalados, sino que también intervienen diversos otros factores de tipo somáticos, estresantes, inmunológicos, etcétera, lo que da cuenta de que no es un cuadro único que obedezca a una sola causa, debiendo por tanto analizarse en forma amplia e integral.

Respecto a las consideraciones diagnósticas, resaltó que las personas con trastornos del espectro autista tienen, desde el punto de vista clínico, altas tasas de trastornos psiquiátricos comórbidos en la infancia, adolescencia y edad adulta, además de altas tasas de otros trastornos médicos concomitantes (por ejemplo, epilepsia, trastornos del sueño, metabólicos, inmunitarios, gastrointestinales, y otras anomalías del sistema nervioso central), existiendo algunos casos que pueden deberse a mecanismos biológicos compartidos o que pueden ser consecuencia de vivir con condiciones del espectro autista, particularmente si no se tiene apoyo suficiente.

En cuanto a las definiciones contenidas en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición, identificable bajo la sigla DSM-5, señaló que entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo, es posible incluir los Trastornos del Espectro Autista o TEA (como el Autismo y Asperger), cuyos principales criterios diagnósticos son las dificultades en la interacción y comunicación social, así como patrones de conductas repetitivas y restrictivas, debiendo estos síntomas encontrarse presentes en períodos tempranos del desarrollo, los que además generan una disfunción social o en otras áreas de la vida. Complementó lo anterior, mencionando los elementos especificadores que permiten afinar el diagnóstico, según se observe o no déficit intelectual, trastorno del lenguaje, presencia de otra condición médica, genética o factor ambiental, o relacionado con otro trastorno del neurodesarrollo mental o trastorno conductual.

Asimismo, distinguió diversos niveles de gravedad en el trastorno analizado, según el grado de compromiso funcional, a saber: grado 1, si la persona necesita poca ayuda; grado 2, si necesita ayuda; y grado 3, si necesita mucha ayuda.

Tras lo anterior, se refirió a la discusión generada a nivel internacional, en cuanto a propender hacia la autonomía y autodeterminación de las personas con algún trastorno del espectro autista. En tal sentido, citó lo señalado por el Secretario General de las Naciones Unidas, señor António Guterres, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2017, instancia en la cual manifestó que cuando “gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva a nuestro futuro común” (en relación a esto, mencionó diversos movimientos sociales a nivel mundial que buscan visibilizar la situación de las personas con TEA).

Posteriormente, comentó sobre los costos vinculados con discapacidad, resaltando que el 80% de los adultos con algún Trastorno del Espectro Autista reportan dificultades marcadas para acceder a los servicios de diagnóstico; en cuanto al costo de por vida que implica apoyar a una persona con TEA, destacó también lo considerable de las sumas en ello involucradas (por ejemplo, en Estados Unidos, esto asciende a $ 2.4 millones, mientras que en el Reino Unido a £ 1.5 millones).

Sumado a lo antes mencionado, destacó el hecho de que actualmente no existen tratamientos validados para los síntomas centrales de TEA, sino una gama limitada de éstos, basados en la evidencia para los problemas de salud mental asociados de adultos con algún trastorno de esta especie, lo que demuestra la necesidad urgente de avanzar en esta materia, promoviendo una mejor comprensión de la neurobiología y salud de las personas con TEA, conociendo sus opiniones y las de sus respectivas familias en lo que concierne al desarrollo de servicios e investigación para el desarrollo de objetivos, así como de tratamientos individualizados y específicos según la edad del paciente.

A mayor abundamiento, comentó la relación entre autismo y mortalidad, aspecto en que citó el informe publicado el 17 de marzo de 2016 por la ONG británica Autistica, conforme al cual se determinó que las personas con algún trastorno del espectro autista fallecen en una media de 18 años antes que la población general, pero si además padecen de alguna discapacidad intelectual, mueren incluso más prematuramente, con una media de 30 años antes que normo típicos similares sin estas dos condiciones.

Entre las causas de tal fenómeno, resaltó los accidentes (por ejemplo, ahogamientos o atropellos, tanto en niños como en adultos que se alejan de sus cuidadores), y otras causas médicas (por ejemplo, epilepsias, que se presentan entre 20 a 40 veces más frecuentemente en las personas con autismo que en la población general). Sin embargo, advirtió que dichas causas no son suficientes para explicar esta enorme diferencia entre el grupo de personas con TEA y el grupo general de control, lo que ha llevado a investigar tales causas con mayor precisión. En esta línea, destacó uno de los artículos más recientes realizado el año 2016 en Suecia, respecto de un total de 27.122 personas con TEA, diagnosticadas entre 1987 y 2009, frente a 2.672.185 personas que sirvieron de controles (emparejados por sexo, edad y condado de residencia), del cual se pudieron extraer las siguientes conclusiones: a) Alrededor de un cuarto de las personas con TEA tenían discapacidad intelectual; b) En el período observado murieron 24.358 personas de la población general (0,91%), mientras que del grupo con TEA fallecieron 706 (2,60%), evidenciando que el riesgo de una muerte prematura era 2,5 veces superior en las personas con TEA; c) El número de personas fallecidas prematuramente con TEA era superior en todas las categorías analizadas, incluidos otros problemas comunes de salud, como diabetes, enfermedades respiratorias (neumonía, apnea del sueño, insuficiencia respiratoria), o el cáncer, aun cuando no debiese existir diferencia en el porcentaje de personas afectadas.

Conforme a tales datos, señaló que ello podría explicarse en el hecho de que los pacientes con TEA pueden ser diagnosticados demasiado tarde, así como en que las familias de alguien con este tipo de trastornos presentan frecuentemente dificultades para conseguir un buen servicio sanitario para sus hijos. Por lo mismo, consideró esencial que los médicos de familia presten una especial atención a sus pacientes con autismo, siendo más proactivos al explorar a una persona que puede tener dificultades para hablar de lo que le está pasando.

Luego, se refirió a la relación entre los Trastornos del Espectro Autista y el suicidio, sobre lo cual destacó que los adultos con TEA y sin discapacidad intelectual, tienen un riesgo 9 veces mayor de morir por suicidio (cifra incluso mayor en las mujeres, lo que podría ser un reflejo de la soledad y depresión que experimentan muchas personas con un autismo de alto funcionamiento, pues la frecuencia de suicidios observada es menor en las personas con TEA y discapacidad intelectual.

En virtud de todo lo expuesto, formuló las siguientes conclusiones:

1) Se aprecia un aumento de la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista en países como Chile;

2) Los esfuerzos hasta el momento han estado dirigidos principalmente a los niños, en términos de diagnóstico y tratamiento inicial;

3) Los requerimientos de adolescentes y adultos han ido en aumento;

4) Los costos en salud mental y discapacidad son enormes;

5) Es necesario conocer cuáles son las necesidades de las personas con TEA, lo que a su vez exige investigaciones apropiadas, en que también se incluya a los cuidadores;

6) Es necesario contar con servicios apropiados en diversas áreas (educación, salud, inserción laboral, previsión), además de incorporar la transición de servicios de infancia- adolescencia-adultos;

7) Es fundamental promover e implementar leyes y regulaciones dirigidas a estas necesidades.

A continuación, formuló las principales observaciones al boletín 14.310-35 en discusión, destacando especialmente lo siguiente:

En relación con el título del proyecto de ley, estimó que hablar de “atención, protección e inclusión para las personas en el espectro autista y condiciones del neurodesarrollo similares”, podría generar confusión respecto a lo señalado en términos de nomenclatura y uso social, sugiriendo precisar más dichos conceptos empleados.

Respecto al contenido del proyecto, recordó que los dispositivos habituales del Ministerio de Salud resultan insuficientes, pues si bien existen programas respaldados con evidencias en sospecha, diagnóstico precoz y capacitación en intervenciones tempranas, ello no es posible de implementar en la práctica, sumado a la insuficiencia de prestadores de terapias.

Asimismo, la inclusión educacional en desarrollos iniciales es de la mayor importancia, lo que a su vez exige aumentar los esfuerzos para disminuir el estigma asociado a este tipo de trastornos, fortaleciendo el presupuesto asignado a estas materias, pues los avances dependen de tal factor (por ejemplo, Senadis no cuenta con recursos suficientes).

Destacó igualmente la importancia de prestar atención en diferentes etapas del ciclo vital y no solamente en la primera infancia, por el impacto que ello tiene en el futuro desarrollo, lo que debe vincularse además con potenciar la investigación en el diagnóstico, siendo estas algunas de las principales preocupaciones de los cuidadores. Y en la misma línea, se requiere un estudio epidemiológico de prevalencia considerando a la población general, además de evaluar modificaciones en los planes de salud privada y Fonasa, para aumentar las sesiones de terapias que hoy son demasiado limitadas.

En lo que respecta a la educación, señaló necesario considerar las cifras de asistencia de alumnos con TEA en el sistema escolar, incluyendo la educación regular y Programas PIE, así como la educación especial.

Volviendo al texto del proyecto, sugirió agregar en el artículo 1 el aspecto laboral, reemplazando la frase “alguna condición de neurodesarrollo”, por alguna condición agregada o especificador del DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición). En el caso del artículo 2, propuso cambiar la frase “alguna otra condición de neurodesarrollo”, por alguna otra condición o especificador agregado en base al ya citado DSM-5, junto con incluir referencia expresa a la participación del equipo multidisciplinario de profesionales de salud mental, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos, entre otros, que son fundamentales en la atención de personas con TEA. Y finalmente, tratándose del artículo 7, estimó necesario considerar también dicho equipo multidisciplinario de profesionales, así como protocolos aplicables en períodos de pandemia y catástrofes.

- Representante de Asperger Iquique, señora Ruth Vásquez.

Tras agradecer la invitación, efectuó primeramente una breve reseña sobre la misión y visión de la organización que representa, señalando que ésta comenzó incipientemente el año 2012, tomando más fuerza y participación luego de entregar talleres de desarrollo socioemocional a familias, niños y jóvenes con apoyo de profesionales en práctica de universidades e institutos profesionales, lo que evidenciaría la necesidad urgente de terapias o espacios de intervención donde los niños, niñas, adolescentes y sus familias puedan compartir información, gustos o intereses que sean significativos para su desarrollo.

En tal sentido, resaltó que dicha agrupación, desde una perspectiva de colaboración mutua entre familiares y profesionales, busca entregar contención y apoyo, además de defender y promover los derechos de las personas con condición de espectro autista y sus familias para lograr la inclusión plena de derechos a través de sensibilización e información de la población que nos rodea. Asimismo, destacó que la institución busca contribuir a la construcción de una sociedad donde las personas con condición de espectro autista sean reconocidas y exigir o promover sus derechos en conjunto con sus familias, en la búsqueda de justicia social con la inclusión plena de derechos de participación en todas las instancias sociales de la vida, además de ser un puente entre profesionales o investigadores y usuarios que promueva la creación de nuevas metodologías o intervenciones, que puedan tender a mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición en la ciudad y región de Tarapacá.

Luego, se refirió a las brechas de acceso de las personas con condición del espectro autista o similares en su desarrollo en las Instituciones de Educación, resaltando que los niños, niñas, adolescentes y adultos de la agrupación son considerados en su mayoría “funcionales”, es decir, participan de instancias de educación convencional.

En cuanto a la educación parvularia (etapa inicial), destacó algunos de los principales aspectos a considerar, tales como la falta de un diagnóstico temprano; la importancia de describir conductas observadas, sin emitir “juicios de valor, ya que esto profesionaliza la derivación; el desconocimiento de la condición y sus manifestaciones por parte de los educadores, se traduce en que tienden a descubrir lo que tranquiliza al niño o niña con tal condición sin comprender el fenómeno, derivando a su vez en reiterados llamados al apoderado que le impiden trabajar o reducen su jornada; se aprecia un falta de ética profesional, pues entendiendo que los niños son sujetos de derechos y por ende no son sujetos públicos, la institución educativa debería manejar la información sensible de los niños y niñas bajo protocolos de acuerdos de confidencialidad. Sumado a lo anterior, destacó que cuando la respectiva familia tiene algunos indicios o diagnóstico de rasgos de condición del espectro autista y los presenta en el jardín, generalmente se recibe como respuesta que el proyecto educativo institucional no es para estos niños o que no tienen el personal para atenderlo (más aún si no controla esfínter), lo que videncia no entender esta condición. En la misma línea, resaltó la falta de articulación entre la educación parvularia y básica.

Posteriormente, se refirió a la educación básica y media, destacando que las escuelas o colegios orientan su gestión a los resultados, con un claro interés de favorecer en sus proyectos educativos aspectos cognitivos, donde el Estado actúa de aliado, proponiendo evaluaciones como el Simce en que existe evidentemente un ranking de resultados. En el caso de los colegios subvencionados o particulares, recordó que éstos efectúan adecuación curricular (muchos por no tener siquiera proyecto educativo institucional), ni integración, cerrando sus puertas a las familias de un niño o niña con condición del espectro autista. Por lo demás, en la jornada escolar completa no se cumple el objetivo (los talleres se realizan en la tarde), siendo ocupada para hacer más horas de clases, lo que afecta profundamente la inclusión, ya que no se realizan talleres para socializar en aspectos protectores ni educación socioemocional. Además, conforme a los reglamentos internos y normativas, no se permite suministrar medicamentos, lo que genera una brecha para la familia que debe ir personalmente a darlos en los horarios que los menores así lo requieran.

Atendiendo a lo señalado, estimó que debería existir una cultura inclusiva y un cambio en la visión de los alumnos y alumnas con respecto a sus compañeros dentro de la condición del espectro autista. Para tales efectos, destacó que los proyectos educativos institucionales realizan adecuaciones en esta etapa, pero con las limitaciones de sus competencias que sirven a veces dependiendo del nivel o grado de la condición, pues muchos no tienen problemas cognitivos y no requieren tanto apoyo para aprender, sino que otras condiciones asociadas (por ejemplo, déficit atencional), sin que se entregue asesoría eficiente a los profesores en la inclusión o en la forma de aprender más visual o acorde a los intereses del niño o niña en esta condición.

En cuanto al área de convivencia escolar, señaló que se aborda el tema cuando se produce bullying, que es muy común en esta etapa de desarrollo de los niños y niñas, pero no se convierte en un dispositivo de asesoría o integración con los pares o entorno, abordándose el caso desde el paradigma de lo establecido y las normas de conductas o sanciones, generando dificultad de análisis de las situaciones que afectan a los niños y niñas con condición del espectro autista, en tanto requieren ser escuchados con respeto y comprensión, como cualquier persona.

Todo ello se agrava aún más por la falta de articulación entre la educación básica y media, contexto en el cual sugirió promover un cambio de modelo y paradigma educativo apoyado por un cambio de metodología más personalizada o desde la perspectiva colaborativa basada en interacciones positivas entre pares y maestros como, por ejemplo, los aprendizajes basados en proyectos.

A continuación, se refirió a la educación universitaria, destacando la importancia de que la inclusión llegue hasta ese escalafón, a pesar de las dificultades propias que ello supone. En efecto, recordó que en esta etapa, los docentes no son pedagogos ni comprenden la condición de espectro autista, siendo necesario que reciban orientación o capacitación en la materia, pues suelen confundir comportamientos de dicha condición, con actitudes de falta de interés o valoración de la clase. Asimismo, estimó necesario que exista un comité que entregue garantías o apoyos para los jóvenes o adultos con alguna condición del espectro autista, entendiendo que muchas veces no operan ni se disponen apoyos o tutorías. Esto se profundiza por la falta de articulación entre la educación media y superior.

Finalmente, recordó que la educación es un derecho que debe mejorar para todos los niños, motivo por el cual valoró especialmente este proyecto de ley, al considerar que ayudará a romper las berreras antes mencionadas, cambiando hacia una cultura de inclusión que tanto requiere nuestra sociedad.

Acta sesión ordinaria N° 20 de 10 de agosto de 2021

- Profesora de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso e investigadora Instituto Milenio MICARE, señora Vanessa Vega.

Agradeció la invitación y explicó que MICARE es el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, cuyo objetivo es generar el conocimiento científico sobre el cuidad formal e informal de personas mayores dependientes y personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, a través de la caracterización del cuidado desde una perspectiva integral y del desarrollo de intervenciones basadas en evidencia, y detalló sus líneas de investigación.

Respecto del proyecto de ley, comentó que creen en la importancia de trabajar por una legislación universal garante de derechos, que promueva la inclusión de todas las personas con alguna condición del neurodesarrollo y, entendiendo que la comunidad de personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) necesita de apoyos específicos, esperan que esta ley promueva acciones que realmente apoyen a una comunidad que lo necesita y que estén alineadas con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

- Profesora de la Escuela de Psicología de la Universidad de Los Andes, Directora del Magíster en Neuropsicología Pediátrica, e investigadora Instituto Milenio MICARE, Doctora Paulina Arango Uribe.

Dio a conocer las siguientes observaciones al proyecto de ley:

1.- Precisó que una ley de este tipo debe considerar una postura garante de derechos en toda su extensión, desde las definiciones hasta las medias que se asumen. En las definiciones iniciales el proyecto se aparta del modelo biomédico en la definición del TEA, sin embargo, luego, en las medidas que se proponen y los apoyos que se plantean, se vuelve sobre la mirada biomédica lo que apunta en contra de una mirada psicosocial de las necesidades de las personas con en esta condición.

2.- Respecto de la accesibilidad universal, sugirió incorporarla como eje central de la planificación de apoyos y servicios, como un derecho, y que deben considerarse múltiples formas de lograrla, incorporando otros modos no contempladas originalmente, tales como, textos en lectura fácil, videos accesibles cognitivamente, ambientes bajos en estímulos, comunicación aumentativa y alternativa, entre otros.

3.- El proyecto debe reconocer y propiciar ambientes inclusivos, para todas las personas, que motiven su desarrollo, las apoyen y satisfagan sus necesidades de autonomía y desarrollo.

4.- Si bien el proyecto abre la posibilidad de asegurar explícitamente la entrega de apoyos, es necesario incorporar la perspectiva del ciclo vital, dado que las personas con trastornos del neuro desarrollo necesitan apoyos a lo largo de toda la vida, más allá de la niñez y la adolescencia, y debe considerarse, además, explícitamente, el desarrollo e implementación de apoyos tecnológicos necesarios para la participación activa en la sociedad, entendidos de modo amplio y no solo apoyo visuales o pictogramas.

Desde la perspectiva del ciclo vital, sus propuestas son las siguientes:

1.- Desde el programa Chile Crece Contigo y la identificación y atención tempranas, instó a la implementación de un sistema de cribado riguroso y sistemático que permita, por una parte, la detección temprana, y por otra, contar con datos de prevalencia nacional; capacitación al personal que hace los controles del niño sano para que alerten y deriven en la evaluación del desarrollo; y la incorporación de profesionales especializados o capacitación de los existentes para que realicen identificaciones tempranas y diseñen sistemas de apoyo para niños y familias.

2.- En un segundo nivel, en el ámbito de la educación, propone incorporar en la atención PIE el diseño e implementación de un plan individual de apoyos basado en la evaluación, el que debe actualizarse cada año, además de la entrega de apoyos específicos en la educación superior que no solo garanticen el acceso, sino también la permanencia y salida exitosa.

3. En el tránsito a la vida adulta, plantea la incorporación de un programa de empleo con apoyo, implementando u modelo real de inclusión laboral respetando las necesidades e intereses individuales; apoyos a la vida independiente formando redes de apoyo para favoreceré le derecho a la autonomía que incluyan la oferta de servicios como viviendas tuteladas; y la vejez activa, puesto que ha aumentado la expectativa de vida por lo que el envejecimiento activo y participativo debe promoverse como un derecho.

Por su parte, propuso la creación de una red de apoyo intersectorial que considere el trabajo intersectorial con salud, educación, trabajo, transporte y otros, pues los apoyos que requieren las personas con TEA no proviene solo del área de la salud, y la creación de un directorio de profesionales e instituciones que brindan apoyo a las personas con TEA a lo largo del ciclo vital, que incorpore las acreditaciones y la formación de los profesionales.

Sugirió la incorporación de autogestores líderes con TEA en el proceso de formación de la ley, de modo que la ley parta desde sus necesidades, sugerencias e intereses, e instó a utilizar el lenguaje internacionalmente aceptado que se refiere al Trastorno de Espectro Autista o Autismo, en lugar de condición del espectro autista, condiciones neurodivergentes u otros, que son imprecisos y resultan discriminatorios.

Asimismo, señaló que la propuesta actual es reiterativa pues incorpora acciones y derechos que ya están en toras leyes, por ejemplo, el derecho a la accesibilidad universal o a recibir una credencial que acredite la condición.

Finalmente, acotó que el proyecto se refiere al derecho a las atenciones médicas, sin embargo, las intervenciones para las personas con TEA no suelen ser médicas, y en el Título I, artículo 2°, letra a), se dispone que el diagnóstico se realiza con una evaluación médica, lo que es incorrecto, pues la identificación debe hacerse por un equipo multidisciplinario que incluya, por lo menos, médico, psicólogo y fonoaudiólogo.

Acta sesión especial ampliada N° 22 de 20 de agosto de 2021

Por acuerdo de los Comités Parlamentarios en reunión de fecha 10 de agosto de 2021 autorizaron a esta Comisión a celebrar una sesión legislativa ampliada respecto del proyecto de ley que promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el nuerodesarrollo, boletín 14.310.-35.

En dicha sesión ampliada participaron 32 instituciones y organismos de la sociedad civil que se pasan a indicar.

Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

1. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

2. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

3. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

4. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

5. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

6. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

7. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

8. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

9. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

10. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

11. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

12. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

13. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

14. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

15. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

16. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

17. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

18. Rpresentante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

19. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

20. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

21. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

22. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

23. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

24. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

25. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

26. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

27. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

28. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

29. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

30. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

31. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

Síntesis de los temas tratados en la sesión ampliada

Las exposiciones versaron principalmente respecto a temas de salud, educación y acceso a la información de quienes presentan condición del espectro autista, lo cual se agrupó en la forma siguiente:

1. Salud. En materia de salud se señaló que en la actualidad el Espectro Autista es visto desde el paradigma biomédico, es decir desde una mirada asistencial y patologizante, sin considerar otros enfoques que favorecen las características de los autistas, explicando que esta es una condición con la que se debe saber convivir y relacionarse.

Por otra parte, se hace énfasis en la falta de médicos especialistas, lo que ha llevado a obtener diagnósticos tardíos del trastorno. Es por ello por lo que se señaló que debe existir una ley del trastorno espectro autista, que tenga énfasis en la intervención temprana, pues la evidencia científica muestra que esta intervención puede hacer la diferencia en la curva de desarrollo de las personas dentro del EA y que a más temprano se detecta y se intervenga esa curva de desarrollo, esta puede cambiar drásticamente.

En cuanto a temas de género, esto también se ve presente en el trastorno espectro autista, pues la mujer que sufre dicha condición es detectada tardíamente, siendo diagnosticadas recién a los 12 o 13 años aproximadamente, lo que lleva a que muchas veces vivan su infancia sin apoyo. La mujer que presenta la condición camufla más la sintomatología, debido a que aprende a copiar conductas sociales por lo que pasa desapercibida.

Es por esto por lo que se debe contemplar un abordaje de intervención familiar, puesto que la intervención y diagnóstico oportuno no puede ser solo desde el modelo biomédico y debe tener especial énfasis en las dinámicas familiares. Dentro de estas consideraciones debe incorporarse la salud mental, la cual es esencial, porque la persona autista lleva una vida con altos y bajos en cuanto a esta materia. Por lo que el tratamiento debe ser multidisciplinario con profesionales idóneos y preparados que complementen la evaluación médica.

2. Educación. En cuanto a materia de educación, se señala que el artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad hace referencia al derecho a la educación de las personas con discapacidad, a través de un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, preescolar, primaria, secundaria y educación superior, formación profesional y aprendizaje a lo largo de la vida.

Pese a lo dicho anteriormente, la educación de los niños que presentan la condición del espectro autista se ha visto limitada la inserción escolar, con escasos cupos especiales para clases en aula, dificultad en el manejo de conexión vía telemática, lo que ha dejado a numerosos casos sin poder acceder a la educación.

Por otra parte, es importante señalar que si bien existen instituciones educativas en las cuales se “incluye” a personas que presentan el espectro autista, esta inclusión no es del todo correcta, pues se caracteriza por una baja calidad de la enseñanza, puesto que ellos están presentes en los contextos educativos, pero no participan plenamente. Por lo que se hace de suma importancia considerar un diseño universal de aprendizaje, contemplando la diferenciación curricular en los programas de estudio.

Otro tema el cual es importante señalar, es el funcionamiento de los establecimientos educacionales los cuales muchas veces carecen de personal especializado en la materia, esto tiene como resultado que en ocasiones los estudiantes con TEA sean discriminados al no estar preparados las instituciones para recibirlos. Es por ello, por lo que es necesario que en la actualidad tanto colegios regulares como “especiales” cuenten con equipo de profesionales, que sepan implementar programas de integración. Dichos profesionales deben estar presente desde una etapa temprana (salas cunas y jardines infantiles), pues es esta una edad crítica para el cerebro por su neuroplasticidad.

En cuanto al salto a la vida universitaria se sugiere que debieran existir talleres de encuentro antes de iniciada esta, en donde se puedan generar redes sociales para que no estén solos y puedan realizar otras actividades.

A nivel general es importante señalar que se debe garantizar el acceso a la educación bajo tres componentes: ajustes razonables para garantizar calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos, espacios de convivencia saludable, libres de agresión y garantizar apoyos diferenciados según los niveles (nivel 1, 2 y 3).

3. Acceso a información. En cuanto al acceso a la información, es importante implementar un modelo multimodal que no excluya a los autistas no hablantes, si no por el contrario que los incluya en la difusión de información.

Por otra parte, es necesario la realización de actividades para educar a la población en general, no solamente a las familias que tienen algún integrante que padezca dicha condición. Estas actividades tienen que ir con la finalidad de comprender y entender la condición, puesto que esta es la única forma de tener entornos inclusivos y avanzar en la prevención temprana que evite la estigmatización, el subdesarrollo de las potencialidades de las personas con TEA y el empeoramiento de su condición.

Otro aspecto importante es la conexión con el mundo laboral y en este sentido es importante promover el voluntariado y los grupos de gestores dentro de los programas de inclusión, de forma que la persona que presente esta condición pueda desarrollarse en el ambiente laboral de forma normal, segura e informada.

4. Otros temas. Otros temas los cuales se repitieron a lo largo de la jornada hacen referencia a una mayor capacitación a los profesionales y funcionarios que se relacionan con personas del espectro autista, pues muchas veces en los hospitales, colegios u otras instituciones no están preparados para recibir a estas personas. Por otra parte, se realizaron críticas a la obtención y funcionamiento de la Credencial de Discapacidad, señalando que esta debe ser dotada de mayores y mejores utilidades, seguido a esto está el reconocimiento a las labores de las y los cuidadores, que acompañan a las personas con TEA.

Es por lo dicho anteriormente que muchas exposiciones hacen alusión a la creación de órganos que permitan el seguimiento y control de las actividades para mejorar la calidad de vida del autista y su entorno familiar. En los cuales deberán estar presentes el Gobierno Nacional, los Gobiernos Locales, al igual que los representantes de la sociedad civil.

Conclusiones.

Tomando los aportes de todos quienes expusieron, se llega a la conclusión que es necesario analizar el espectro autista desde una perspectiva multidisciplinaria, sea en el ambiente que sea (salud, educación, laboral, etc.), potenciando un trabajo colaborativo tanto de fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, profesores, familiares y el entorno de quien padece el trastorno. Es de suma importancia un cambio de mentalidad con el cual se deje de observar el TEA como una enfermedad la cual es necesaria “mejorarse”, terminando con el discurso segregador y asistencialista en torno a la discapacidad. Para esto es necesario informar sobre la condición e intentar lograr obtener diagnósticos precoces para que los tratamientos sean los correctos.

Comenzó su exposición haciendo mención a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor el año 2008, ratificada por Chile ese mismo año, lo que reafirmó el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todas las personas sin discriminación.

Indicó, que con fecha 19 de agosto de 2021, se inició la “Campaña # We The 15”, en mención a las más de mil millones de personas con discapacidad (15% de la población mundial). Se trata de una Campaña Global de 10 años para empoderar a las personas con discapacidad y promover sus derechos humanos. La Campaña aspira también a ser un movimiento mundial para promover una mayor inclusión y acceso a servicios para las personas con discapacidad. Para su lanzamiento, participaron algunos países los que se iluminaron de color “violeta”, color internacional de la discapacidad.

Mencionó, que la Asamblea General de las Naciones Unidad mediante su Resolución A/RES/62/139, designó el 2 de abril como el día Mundial de Concientización sobre el Autismo, cuyo objetivo es generar acciones, informar y concientizar a la población sobre la realidad de las necesidades y derechos de niños, niñas y adultos del espectro autista. Destacó de manera muy importante, que aunque se usa mucho la denominación Trastorno del Espectro Autista (TEA), la Asamblea considera más acorde con los derechos humanos decir personas del espectro autista y no usar la palabra trastorno.

Indicó, que la transición a la edad adulta sigue siendo un desafío importante para las personas de EA debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida. Según cifras de la OMS, se calcula que el 1% de la población mundial (alrededor de 70 millones de personas) son personas de EA.

Enfatizó, que las personas de EA deben ser aceptadas y respetadas teniendo derecho a la libre determinación, a la independencia y a la autonomía, educación y al empleo en igualdad de condiciones, pero muchas veces son objeto de estigmatización y discriminación, privación injusta de salud, educación y empleo sin poder ejercer de manera igualitaria sus derechos humanos. Muchas veces se ven expuestas a prácticas profesionales que son inaceptables desde el punto de vista de los derechos humanos, prescripción excesiva de medicamentos, internación en hospitales psiquiátricos, restricciones físicas y químicas, terapias electro convulsivas, tratos crueles, inhumanos o degradantes. Estas personas son más vulnerables a enfermedades no trasmisibles crónicas debido a sus factores de riesgo. Por lo tanto necesitan servicios de salud especiales para su atención.

A lo anterior agregó que el autismo es un desafío crítico para los sistemas de salud moderno en los q se debe asegurar que la práctica de la medicina no se utilice nunca para causar sufrimiento a estas personas. Se necesita más inversión para investigación y fondos para proyectos de apoyo para las personas de EA.

Puntualizó que es obligación de los Estados garantizar una sociedad inclusiva en igualdad de derechos, definir y promover políticas públicas comprensivas para todas las personas con discapacidad.

Enfatizó, que en lo relativo al proyecto de ley, considera que es una “ley pionera” para todo el colectivo de personas con discapacidad e invita al Estado Chileno a expandir la aplicación de los derechos promovidos.

Mencionó los Derechos que deben quedar incorporados:

a) Garantizar el diagnóstico y estimulación temprana

b) Asegurar el acceso al derecho de la salud (mental, física, medicamentos, apoyo técnico)

c) Promover el derecho a la educación inclusiva sin restricciones

d) Promover el derecho a la formación laboral en entornos inclusivos

e) Garantizar el derecho de la participación ciudadana y disfrute en la sociedad

f) Garantizar la certificación por discapacidad a todas las personas con discapacidad

g) Promover la formación técnica de profesionales y basada en derechos humanos en áreas específicas

h) Garantizar que la protección social incluya asistencia técnica y financiera a personas de apoyo (familia, redes comunitarias o apoyos dados por entidades públicas)

i) Garantizar el principio de accesibilidad universal

j) Consagrar el derecho a una vida libre de violencia prohibiendo todo tipo de conductas calificables de malos tratos crueles inhumanos o degradantes

k) Expandir la imprescriptibilidad en casos de violencia a todos y todas las menores de edad para que puedan ejercer su derecho a acceso a la justicia en cualquier momento, ya sea durante su infancia o adultez.

Puntualizó, que cuando se adoptó la Agenda 2030 para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), la comunidad internacional reafirmó su firme compromiso con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible y prometió que nadie se quedaría atrás. En este sentido, la participación de las personas de EA como agentes y beneficiarias es fundamental para la realización de estos objetivos.

Comentó que la experiencia de la U. de Antofagasta es un desafío de apertura curricular y acogida institucionalizada a estudiantes neurodivergentes tras experiencia de tutorías. Consiste en requerimientos que se levantan desde la Dirección de Desarrollo Estudiantil, a través de él o la estudiante, a través de un jefe de carrera, a través de la pesquisa que se haga a la trayectoria del estudiante y se visualiza si es una persona de EA.

Destacó, que les llamó mucho la atención el preámbulo del proyecto de ley donde se recogen las cifras más altas de Chile respecto de otras repúblicas con personas en condición de EA. Y en ese sentido sugiere q las medidas de CENSO o Pre CENSO pudiesen determinarse por región.

A lo anterior agregó que a través del trabajo territorial de la Comisión se pudiese tratar de realizar alguna iniciativa para establecer estos indicadores regionales, ya que la Región de Antofagasta junto con la Región de Arica y Parinacota, tienen una presencia importante de personas con EA, muchas de ellas con un diagnóstico incipiente, otras sin diagnóstico.

Destacó, que la Universidad de Antofagasta, trabaja desde la visión de derechos humanos, una visión universalista que asiste a los derechos de las personas en el EA, considerando los puntos planteados por la Convención y el Protocolo de Aplicación en Chile y creen que este plan de tutorías que plantea esta Universidad conversa completamente con lo que se indica en el art. 2 letra c) del proyecto de ley.

Enfatizó, que la experiencia de pilotaje no se encuentra establecida hoy en la glosa presupuestaria, que la contratación de las tutorías implica que la Dirección de Desarrollo Estudiantil tenga una ayuda económica, un beneficio económico para pagar dichas tutorías, a través de la incorporación de una institucionalización normada en este proyecto de ley (teniendo como base que la experiencia que esta Unidad ha realizado va a servir), en concordancia con lo establecido con la Ley N° 2.1091 y N° 21.094 y la Convención Internacional antes citada, que va a promover un modelo institucionalizado de acogida y acompañamiento y eventual adecuación curricular en los términos de los principios, objetivos y alcances de este proyecto de ley.

Concluyó, que les parece muy importante que se invite a las Comisiones del CRUV a discutir este proyecto de ley, ya que estas trabajan con técnicos y técnicas especiales en esta materia, para que la posibilidad de establecer protocolos sean unívocos, más allá de la diferencia de cada comunidad universitaria para no dar pie a la discriminación.

Comenzó su presentación mencionando el art. 24 de la Convención de las Personas con Discapacidad que hace referencia al derecho a la educación de las personas discapacitadas, a través de un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, pre escolar, primaria, secundaria y educación superior, formación profesional y aprendizaje a lo largo de la vida. El derecho a la educación superior debe estar garantizado.

Enfatizó, que la inclusión educativa requiere de un sistema de ajuste y de recursos para las instituciones educacionales, apoyo al profesorado que promueva prácticas colaborativas que incluya la enseñanza en equipo, procesos de evaluación en conjunto, apoyo de padres, intercambio de visitas, así como asociaciones con la sociedad civil.

Mencionó, que muchos de los estudiantes con EA vienen de enseñanza obligatoria y muchos de ellos relatan que han sido víctimas de acoso escolar, de bullying, burlas, marginación en su entorno. La mayoría de los estudiantes que ingresan a la universidad son estudiantes con autismo Nivel 1, antiguamente llamado Síndrome de Asperger, que ingresan vía PSU o PTU y lo hacen por sus propios medios. Hay muy pocas universidades que tienen ingresos especiales; por lo tanto, hay muchos que quisieran ingresar a las universidades o centros de formación técnica y quedan fuera, ya que estas pruebas se ajustan a todos los perfiles cognitivos.

Puntualizó, que es importante fortalecer una conexión entre la enseñanza media y las universidades. Propone que sería ideal que los estudiantes tuvieran talleres de encuentro antes de iniciar la vida universitaria, donde se puedan generar redes sociales para que no estén solos y puedan realizar otras actividades. Mencionó, también que es importante la conexión con el mundo laboral y en este sentido es importante promover el voluntariado y los grupos de gestores dentro de los programas de ncl.usión.

Destacó los puntos fuertes de los estudiantes con EA: diversidad funcional, buen nivel de lenguaje y amplio vocabulario, excepcionalmente buena memoria mecánica, buena decodificación lectora, buen procesamiento visual de la información, habilidades con la tecnología, ordenados y estructurados, sinceros, apasionados, puntuales, buscan patrones, detallistas. Estas características los llevan a ser muy buenos estudiantes y muy buenos trabajadores a futuro.

Nombró algunos desafíos a los que se ven enfrentados en la universidad: organización de sus tiempos, tareas, sus tiempos de ocio, habilidades de comprensión y participación de evaluación crítica, los sarcasmos, la imaginación social, poco interés cuando los temas se alejan de sus intereses y es ahí cuando los estudiantes requieren más apoyo en esas asignaturas ya que deben dar opiniones y planteamientos, las prácticas profesionales.

Enfatizó, que las universidades chilenas y centros de formación técnica de nuestro país, tienen que asumir el reto de la inclusión como derecho humano. En el contexto de la Agenda de Desarrollo Sostenible 2030, Objetivo N° 4 de Educación, Chile se compromete a garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover las oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos. En la actualidad, las universidades pertenecientes al Consejo de Rectores del CRUV en la Región de Valparaíso, y también algunas de las Universidades Católicas a lo largo de todo Chile tienen programas de inclusión o inclusiva. Y en relación con esto, propone que se haga una alianza de todos los programas que existen en el país y que se considere el ingreso de los estudiantes con EA, que es un grupo muy pequeño, debido a que no pasan las pruebas de selección universitarias. Es importante considerar el diseño universal de aprendizaje, la diferenciación curricular en los programas de estudio y que el MINEDUC esté presente en estos programas fiscalizando y apoyándolos. Hay estudiantes que llegan a la Universidad sin un diagnóstico previo, entonces deben realizarse evaluaciones diagnósticas en la vida adulta para entregarles un mejor apoyo y acompañamiento y así garantizar la permanencia de estos estudiantes con EA en la universidad.

Destacó, que desde el punto de vista de los derechos humanos se referirá a personas en el EA y no de Trastorno del EA.

Puntualizó, que es importante invertir en una epidemiología de TEA en Chile y eso nos lleva a tener una urgencia de conocer la población y sus necesidades para poder diseñar una política acorde; por lo tanto, es necesario invertir en una epidemiología descentralizada que releve las características de la población TEA a lo largo de todo el país.

En relación a la inclusión educativa de personas EA, enfatizó que ésta se caracterizada por una baja calidad de la enseñanza, ya que ellos están presentes en los contextos educativos pero no participan plenamente.

Mencionó, que es importante destacar que debe existir una Ley TEA que tenga énfasis en la intervención temprana, ya que la evidencia muestra que esta intervención puede hacer la diferencia en la curva de desarrollo de las personas dentro del EA y que a más temprano se detecta y se intervenga esa curva de desarrollo, ésta puede cambiar drásticamente, lo mismo de la intervención de educación de calidad.

Puntualizó, que el ingreso de estudiantes de EA a las universidades chilenas es preferentemente por la vía de la PSU y PTU. Existen algunas universidades que tienen ingresos especiales, pero éstos no se ajustan a derecho. Un estudiante en condición TEA puede invocar un ingreso especial y ser considerado, ya que el TEA es una discapacidad en rigor de la condición social. En Chile, falta categorizar qué tipo de discapacidad es, pero puede ser abordado como discapacidad en el sentido de entender que una persona tiene una restricción importante de participación y requiere apoyos.

Destacó como importante, que la educación es un derecho humano, por lo tanto son los Estados los que deben garantizar el acceso y la progresión y la calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos. La calidad de la enseñanza para personas en situación de discapacidad y TEA va asociada a tres conceptos esenciales: accesibilidad, diversificación y flexibilidad. Estos conceptos si son llevados a la práctica van a permitir instalar procesos de inclusión en los distintos niveles y sistemas educativos.

Señaló, que en el sistema de salud ha habido un avance grande, pero falta ampliar los recursos económicos y los equipos formados que tengan como centro la intervención en hacer expertas a las familias según los estándares internacionales. Un aspecto vital dejado de lado en esta propuesta, es la salud mental, ya que la evidencia ha demostrado que las personas con EA al tener 3 dificultades no son capaces de procesar la información y la información sobre sí mismos. Transitan x la vida con poco apoyo y stress crónico. Las personas con TEA pueden tener mayor riesgo de trastornos de ansiedad, depresivos y del ánimo e intentos de suicidio, entre otros. A nivel universitario, la evidencia muestra que estas personas tienen mayor presencia de alteraciones de salud mental, que completan sus estudios en menor proporción en relación a estudiantes sin discapacidad, y un 25% menos en relación a otras discapacidades. Con apoyo específico, logran buenos resultados académicos y también experimentan un mayor bienestar integral.

Planteó, como relevante, que la mujer TEA es detectada más tardíamente, es decir, transita por la vida sin apoyos y llegan a ser diagnosticadas recién a los 12 o 13 años internacionalmente. Viven su infancia sin apoyo y llegan a la universidad sin diagnóstico. La mujer Tea camufla más la sintomatología TEA ya que aprende a copiar conductas sociales por lo que pasa desapercibida. Se ha llamado “grupo hallazgo” a aquel integrado preferentemente por mujeres, que no requieren diagnostico TEA y que si perfilan un perfil TEA porque tienen tasas más altas de depresión, ansiedad y estrés.

Concluyó su presentación con las siguientes sugerencias al proyecto de ley:

1) Debe garantizar el acceso a la educación en los distintos niveles educativos incluida la educación superior. Este acceso debe tener 3 componentes: garantía de ajustes razonables para garantizar calidad de la enseñanza en todos los niveles educativos, debe tener garantizado espacios de convivencia saludable y libre de agresión y debe garantizar apoyos diferenciados según los niveles ( Niveles 1, 2 y 3)

2) Debe contemplarse un abordaje de intervención familiar, ya que la intervención y diagnóstico oportuno no puede ser solo desde el modelo biomédico y debe tener especial énfasis en las dinámicas familiares.

3) Debe contemplarse también las cuidadoras principales, que habitualmente son las madres, que tienen un desgaste enorme y no pueden ejercer un trabajo fuera de casa (autismo tipo 3 acompañado de otras discapacidades)

4) En salud, incorporar la dimensión de salud mental, la cual es esencial, porque la persona TEA acompaña su vida y transita su vida con mucho deterioro de salud mental.

5) Debe incorporarse el tema sobre transporte público formado para esta diversidad, que tenga ciertas características para utilizarlo en forma autónoma

6) Garantía de acceso a la justicia y defensa de derechos, esto ya que las personas TEA tienen mayor vulnerabilidad de riesgo de agresiones de todo tipo, incluida las sexuales.

7) Debe garantizar accesibilidad universal en todos los planos, perspectiva de los derechos humanos, intersectorialidad y recursos financieros y también más comprensión sistemática e interdisciplinaria del EA.

Indicó que es necesario individualizar y definir los trastornos neurológicos del desarrollo que están considerados en el proyecto, los que tienen diversos grados y niveles e incorporar la identificación de las otras condiciones vinculadas al neurodesarrollo, como:

• Trastornos de la comunicación.

• Dificultad específica del aprendizaje (DEA)

• Trastorno de déficit atencional hiperactividad (TDAH)

• Discapacidad intelectual

Además, señaló:

• Que estos trastornos son permanentes, que en Chile se comete el error de denominarlos como transitorios y que generalmente presentan comorbilidad.

• Que se deben explicitar la variedad de los trastornos del desarrollo y garantizar el acceso a un diagnóstico multidisciplinario por profesionales idóneos y preparados que complementen la evaluación médica.

• Que se debe garantizar en los servicios de salud primaria y en hospitales públicos, como privados unidades especializadas en neurodesarrollo, conformadas por equipos multidisciplinarios.

• Que se debe asegurar personal capacitado en el uso de pictogramas (en los servicios públicos como privados).

• Que se deben implementar programas multidisciplinares en la modalidad libre elección.

• Que los colegios (regulares y especiales) cuenten con equipos de profesionales no docentes para los programas de integración.

• La creación de una unidad que concentre las denuncias, consultas e información y coordinación intersectorial para facilitar el acceso a las ayudas e interpretación de las normativas.

• Que se debe asegurar el diagnóstico, apoyo, terapia o intervención a todos, sin distinción de edad, grupo socioeconómico o nivel de vulnerabilidad.

• La incorporación en los colegios de psicopedagogo, independiente del nivel socioeconómico.

• La Inclusión de terapias alternativas para el manejo de las condiciones relacionadas con el neurodesarrollo.

Expuso que las personas con algún grado de discapacidad no terminan la enseñanza escolar, menos la universitaria, convirtiéndoles en un grupo vulnerable y tendiente a la pobreza. Que la inclusión laboral es escasa, y que sus fuentes laborales generalmente se relacionan con trabajos pauperizados. Todo lo anterior genera una brecha muy significativa, tanto en lo social, como económico con sus pares sin discapacidad para lo cual se requiere de políticas que integren, empoderen, den autonomía y otorguen un real reconocimiento a este grupo.

Señaló que los colectivos nacionales exigen:

• El reconocimiento constitucional de la condición personas con Discapacidad para asegurar fondos que resguarden su igualdad frente a la población chilena y que permitan apoyos en todas las edades.

• El reconocimiento de la lengua chilena (de señas), que a pesar de que se aprobó su ley, aun no se implementa en educación ni en comunicación.

• La creación del Ministerio de la Discapacidad.

• La Ley de Cuidadores, con derechos laborales. Reconocimiento y herramientas a las personas que acompañan a las personas con discapacidad.

• La atención temprana (Salud). Observó la falta de centros con profesionales pertinentes y suficientes para la prevención, diagnóstico temprano y apoyos en todos los consultorios del país para los recién nacidos con discapacidad o en riesgo de presentarla.

En el ámbito de la educación señaló la importancia de:

• Incluir en las salas cunas y jardines infantiles personal suficiente e interdisciplinario. Destacó la suma importancia de esto por ser una edad crítica para el cerebro por su neuroplasticidad.

• Kínder universal. Crear salas cunas y jardines infantiles para los niños y niñas pequeños que presenten la condición, con el personal suficiente para identificar las barreras al desarrollo integral y diseñar currículos adaptados, especialmente para los sectores vulnerables

• Apoyo docente en aula (Enseñanza básica y media). Tanto del sector público como privado no existe personal suficiente para prevenir, diagnosticar y apoyar al docente de aula en el diseño de la planificación curricular y en el desarrollo de la clase.

• Supervisión de la enseñanza universitaria para las personas con discapacidad. Se requiere la creación de un organismo público que supervise la calidad de la enseñanza que se imparte en las universidades, que entregue orientaciones y estrategias de enseñanza a los docentes y que sancione a los establecimientos que eliminan los apoyos en cursos superiores, aduciendo una falta de recursos, y a los que incumplan con las normativas existentes.

• Garantizar entrega de ayudas técnicas por parte del Estado en salud y educación. Manifestó que es inmoral que las personas en situación de discapacidad deban concursar por los apoyos al SENADI para adquirir las herramientas, necesarias en todas sus etapas, que le permitan desarrollarse e integrarse a la sociedad.

En otros ámbitos, indicó que en la Iinvestigación. Se demanda mayor presupuesto para trabajar con la discapacidad y que se debe equiparar el régimen de pensiones y la accesibilidad universal y transporte accesible y gratuito.

Se refirió a un programa pionero a implementarse en octubre llamado Programa de Humanización del Cuidado Inclusivo Sanitario en Personas Dentro del Aspecto Autista, del cual es parte y él que capacitará a mil quinientos funcionarios en el ámbito de la salud a nivel público y que persigue la pesquisa e intervención temprana en lo humano a lo social, que contempla un ambiente, no solo inclusivo, sino amigable para el desenvolvimiento y comunicación de las personas con TEA, con la intervención de equipos multidisciplinarios, que aparte de las condiciones neurobiológicos de las personas, considere su salud mental, que trate a las personas con un estándar determinado, pero sin perder su individualidad y sin que se le etiquete. En el programa toma un rol fundamental la familia y el cuidador dándole capacitación y la contención necesaria para que cumpla su rol, transformándolo en coterapeuta. También se considera la preparación y contención del equipo médico en el abordaje de las personas con trastornos del espectro autista.

A grandes rasgos este programa contempla:

1. Capacitación de los equipos

2. Herramientas de apoyo comunicacional, adaptados a la realidad nacional

3. Creación de protocolos y normas.

En cuanto al panorama actual chileno puntualizó:

• El empobrecimiento y marginalidad que viven de las personas mayores con TEA.

• La necesidad de incluir en las Garantías Explicitas de Salud los trastornos del aspecto autista, para garantizar una atención oportuna y de calidad.

• La falta de diagnóstico temprano.

• La no existencia a nivel latinoamericano de catastros y estudios que den cuenta de esta condición para lograr mejoraras.

• Escasa accesibilidad al diagnóstico y a su continuidad. Indicó que esta es una condición crónica, que no existe al alta para ella.

• Carencia de normas y protocolos en todos los niveles de salud que determinen las pautas de los tratamientos.

• Ausencia de redes de apoyo y contención a la familia.

• Invisibilización de los equipos sanitarios al no darles especialización, ni capacitación.

• Altos costos en los diagnósticos.

• Ausencia de registros de profesionales especializados en esta condición.

• Falta de trabajos interdisciplinarios en los ámbitos de la salud, educación y trabajo.

• Falta de herramientas del lenguaje y comunicación (lenguaje de señas, sistema braille, pictogramas, herramientas de apoyo visual).

Se refirió a los desafíos que tenemos como sociedad respecto al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y con autismo en Chile. Se hace urgente un cambio de mirada desde el estado, las instituciones y los profesionales, donde predomine un modelo social, centrado en las necesidades de apoyo que requiera la persona para eliminar las barreras que condicionan su discapacidad en la interacción con su entorno, sin descuidar y respetando las diferentes etapas de la vida.

Indicó que debe haber un cambio de mirada de cómo entendemos la discapacidad, lo que supone cambios a nivel personal y social. Las instituciones deben estar al servicio de las personas y no ser las personas las que busquen ser integradas en las diferentes etapas de su vida, ya que siempre transitarán con esta condición. No solo se puede referir a los niños con TEA, también esta condición está presente en las niñas, jóvenes, adultos, y adultos mayores, estos últimos los más invisibilizados y vulnerados.

Manifestó que debemos observar los paradigmas con los que se ha enfocado el trabajo con las personas con discapacidad, que son:

• Modelo de prescindencia, que ve la discapacidad como un castigo, que segrega a las personas con una condición diferente, que subraya las limitaciones y considera a las personas como agentes pasivos. Es un modelo asistencialista.

• Modelo médico, que considera la discapacidad como una enfermedad que hay que curar, se pone énfasis en las terapias (medicinas) haciendo que las personas parezcan sin discapacidad. Este modelo mira al as personas desde su deficiencia. Indicó que actualmente estamos arraigados en este modelo.

• Modelo social o de derecho. Las personas con discapacidad son personas que tienen derecho, busca derribar las barreras existentes para su real integración, acentúa sus capacidades, desde donde pueden contribuir. Considera a la comunidad o el entorno como los gatillantes de la discapacidad al no adaptarse, no crear espacios inclusivos o no aportar los apoyos necesarios para que las personas puedan desenvolverse durante todo su siclo vital. Ejemplo de ello es la ausencia de comunicación, derecho que se ve vulnerado en las personas con discapacidad, que las priva de comunicarse y entender el mundo que los rodea.

Invitó a centrarse y transitar a este último enfoque, enfoque de derecho, dejar atrás el modelo médico asistencialista y a valorar a las personas por sus capacidades, ofreciendo entornos inclusivos que por medio de los apoyos rompan las barreras sociales y actitudinales.

Son ejes fundamentales de esta propuesta la autodeterminación y la calidad de vida al momento de establecer programas o políticas públicas, dónde las personas con discapacidad deben ser protagonistas.

Relató que reside en la Región de Magallanes, en la comuna y ciudad de Punta Arenas. Indicó lo difícil que resulta para las personas y organizaciones al sur de Puerto Montt acceder a prestaciones de todo tipo incluidas las relacionadas con la Salud.

Planteó, que la función de capacitar a los profesionales del área de la salud y la educación no debiera ser tarea de organizaciones privadas, necesitan que las leyes se apliquen, que el sistema se preocupe y ocupe de capacitar a sus profesionales. Ya que se necesita apoyo psicológico y neurológico para niños y Padres quienes tienen una carga emocional y de stress importante, esta situación se ve potenciada por la falta de ingresos familiares sea porque son bajos o no existen por cesantía

Mencionó que en Magallanes faltan profesionales que puedan hacerse cargo de las personas con condición de espectro autista. Además de ser pocos su disponibilidad es escasa, cuesta ser atendidos oportunamente en la salud pública, cuando se trata de una atención privada las dificultades son menores. Puntualizó que algunos profesionales en ocasiones se encuentran con licencia en sus empleos públicos, sin embargo, sus consultas particulares no dan abasto. Se preguntó si tal situación es fiscalizada.

Indicó que la pandemia ha imposibilitado que algunos niños tengan acceso a atención profesional.

Específicamente relacionado con la educación abogó por que todos los colegios, independientemente de su dependencia, implementen programas de integración. Y el cumplimiento de estos debe ser fiscalizado por las autoridades competentes. Finalizó señalando que actualmente los profesionales en sala, en todos los niveles educacionales, no manejan las herramientas adecuadas para enfrentar el reto que significan los niños con diversas condiciones incluidas el espectro autista.

Estimó que el Proyecto de Ley complementa y avanza respecto a la legislación vigente. Busca satisfacer plenamente las necesidades de las personas dentro del espectro autista y otras condiciones de neuro desarrollo. Destacó del proyecto de ley que Introduce modificaciones en el otorgamiento de la credencial de manera que incluya discapacidad social y sensorial; permite acceder al porcentaje real de población que está en esta condición; busca la imprescriptibilidad de los delitos cometidos en contra de una persona con condición espectro autista, ya se trate de violencia intrafamiliar, delitos sexuales o laborales, sancionando a quienes cometan los delitos mencionados.

Señaló que la ley es muy general, y que se deben especificar algunos aspectos, por ejemplo:

• Las terapias deben tener una duración mayor.

• Se debe expresar el tipo de atención por rango etario, puesto que en algún minuto los niños dejarán de serlo, y cuando suceda seguirán necesitando atenciones médicas.

• La obtención de la Credencial, debe ser un trámite fácil y casi automático, al contrario de lo que pasa actualmente.

• La capacitación de los profesionales debe estar garantizada.

Declaró que el Proyecto de ley debe garantizar procedimientos que deriven en planes y programas multisectoriales e integrados que aseguren las prestaciones y apoyos necesarios durante un periodo no menor al ciclo vital de la persona.

Planteó que es necesario asegurar e implementar procesos que permitan conocer la prevalencia del autismo en Chile, controlar y seguir esa estadística actualizando anualmente lo que permitirá adecuar planes y programas a la realidad.

Además, señaló que es necesario articular y coordinar acciones en lo sanitario, educacional, vivienda, laboral, diversos derechos, ocio y acceso a la cultura.

Luego se refirió a la experiencia internacional en la materia y de como ello podría servirnos para el desarrollo del Proyecto que nos ocupa. Menciona una elaboración de la BCN denominada “Personas del Espectro Autista” que analiza la situación en Argentina y España.

Ambas legislaciones coinciden en la necesidad de:

• Concienciación

• Sensibilización

• Accesibilidad

• Investigación

• Formación de Profesionales

Indicó que la normativa en ambos países, a fin de apoyar a la familia, contempla la existencia de una figura que se ha dado en llamar “mediadora” o “Mediador”, que guía y acompaña a autista y familia.

Señaló que el Estado debe estar presente, eficiente y respetuosamente, en la vida del autista y su familia desde el diagnóstico, considerado como el inicio del proceso. Y hasta el final del ciclo de vida.

Para las familias es necesario considerar también:

• Apoyos especializados

• Calidad de vida satisfactoria

• Programas de respiro

• Apoyo emocional

Propuso que el proyecto debe contemplar la creación de órganos que permitan el seguimiento y control de las actividades tendientes a mejorar la calidad de vida del autista y su entorno familiar. En los cuales deberán estar presentes el Gobierno Nacional, los Gobiernos Locales, así como representantes de la sociedad civil.

Comienza su exposición mencionando las carencias del área de Salud, la atención prestada a las personas con TEA no es la adecuada, el personal al que acceden no está capacitado para trabajar con personas con condición espectro autista. En general el número de profesionales disponible es reducido.

Señaló que la Educación en todos los niveles carece de personal especializado en la materia. Los estudiantes TEA son discriminados en los colegios, en muchas ocasiones debido a que los establecimientos no están preparados para recibirlos.

Destacó que las madres, padres y cuidadores debieran ser considerados en la Ley como beneficiarios, ya que con el tiempo ellos también se convierten en sujetos que se ven afectados por la condición de sus hijos. Propuso un subsidio para cuidadores.

Consideró que se debería generar programas educativos enfocados a la comunidad para que esta conociera de qué se trata la condición de espectro autista y lograr así una mejor relación entre las personas con la condición, sus familias y la comunidad.

Respecto a la Credencial sugirió que esta sea dotada de mayores y mejores utilidades.

Propuso que en el Proyecto de Ley en cuestión se fije una remuneración para quienes sean cuidadores de personas con la condición Espectro Autista. Es necesaria debido a que esta condición en muchas ocasiones impide al cuidador realizar actividades remuneradas.

Además, propuso, que los cuidadores también accedan a prestaciones de salud tanto física como psíquica.

Abogó por la creación, en las comunas, de hogares en los que se atendiera a las personas con condición de Espectro Autista, lo que facilitaría la vida de todos los involucrados y significaría una fuente laboral para muchas personas.

Finalmente señaló que los profesionales deben ser capacitados.

Indicó que mucho de los síntomas, estarán presentes en el desarrollo temprano, pero no se evidenciaran hasta el momento que las demandas del contexto lo hagan evidente, es por ello por lo que el gran índice de diagnóstico en las niñas se da a los 7 años junto con la escolarización, pues bajo este contexto se hacen evidente sus dificultades.

Por otra parte, expuso que el criterio de conductas restrictivas y repetitivas, no se presentará de la misma intensidad en hombre como mujeres, siendo en estas últimas mucho más difícil de evidenciar. Es por esto por lo que se criticó pruebas diagnósticas como el ADI-R y el ADOS, pues presentan complejidades para un grupo de la población, llegando a pasar por alto a las mujeres.

A lo anterior añadió que dentro de la literatura y las investigaciones se ha logrado evidenciar que las niñas tienen un diagnóstico más tardío que los hombres, pese a presentar muchas veces las mismas conductas disruptivas y complejas.

En cuanto al contexto escolar, señaló que las niñas si bien parecieran pertenecer al “grupo” esto no es realmente así, ubicándose en la periferia sin participar.

Expuso de igual forma los desafíos de los diagnósticos tardíos en mujeres, pues muchas veces han pasado por episodios depresivos, embarazos y otras vivencias.

Concluyó planteando que los desafíos que se tienen en salud mental deberían estar resguardados por la constitución, de manera transversal, con foco preventivo, trabajar en la calidad de vida de las mujeres autistas, en su maternidad, en sus hijos, en sus contextos. Entendiendo que los apoyos serán personalizados dependiendo el contexto de cada individuo, pues no existe un plan genérico o programa que logre abordar todas las necesidades de las personas dentro del espectro autista.

Expuso la poca información que existe sobre el autismo nivel 2 y nivel 3, haciendo énfasis en que quienes presentan estos niveles necesitan mayor apoyo y estrategias de trabajo. Siguiendo con la línea se expuso los apoyos actuales, siendo estos las escuelas especiales, atención en hospitales, pensión en discapacidad y jardines Junji e integra.

Dentro de las críticas que realizó está el poco tiempo que se le dedica en las escuelas especiales a los niños con mayores necesidades de apoyo, pues reciben únicamente media hora de terapia con fonoaudiólogos cada dos semanas, señalando que se necesita como mínimo tres sesiones a la semana. Por otra parte, indicó que en las escuelas especiales no se les exige tener asistente de aula, siendo este de suma importancia.

De igual manera expuso sobre la necesidad de la creación de escuelas gratuitas para la formación de los profesionales que trabajan con niños del espectro, pues de esta manera se adquirirían mayores estrategias. Siendo esto clave para los trabajadores de las escuelas especiales y de los proyectos de integración escolar.

Por otra parte, planteó la necesidad de ampliar el equipo de trabajo en las escuelas especiales, incluyendo a neurólogos, pues si bien existe acceso a ellos en los hospitales, tener la oportunidad de incluirlos en las escuelas generaría mayor comunicación entre los trabajadores y los padres.

En cuanto a la integración expuso que muchos de los niños con autismo nivel 2 y 3 son no verbales, por lo que se necesita la implementación de estrategias para trabajar comunicación, como por ejemplo lengua de señas o sistema de comunicación por imágenes (método pecs).

Expuso también sobre la necesidad de la creación de talleres laborales los cuales logren integrar y potenciar las habilidades de las personas que presenten el espectro autista

En cuanto a las consultas en hospitales señaló la necesidad que este sea un trabajo de calidad y constante, pues muchas veces no se ven avances por la poca fluidez del tratamiento.

De igual manera manifestó la necesidad de aumentar la pensión de discapacidad y a su vez bajar los requisitos para obtenerla, aclarando que dichos requisitos debieran ser los mínimos, es decir únicamente tener un hijo con discapacidad.

En cuanto a los jardines Junji e Integra planteó la necesidad de mayores profesionales, para incentivar la estimulación temprana, es por ello por lo que se necesitan profesionales como fonoaudiólogos, educadores diferenciales, etc.

Finalmente señaló que no debiese existir un proyecto de integración escolar, sino más bien todas las escuelas deberían estar capacitadas para recibir a niños con el espectro autista, criticando especialmente a las escuelas de lenguaje que no reciben a estos niños por el hecho de no tener las habilidades.

Expuso que en Chile entre el 5% a 12% tiene dislexia, por lo que como Disfam solicitó un informe al Ministerio de Educación sobre cuántos niños están siendo diagnosticados con dislexia y tratados por el programa PIE (programa de integración escolar) a lo que el Ministerio no respondió. Señaló que la falta de psicopedagogos (pese a salir como personal necesario en sus programas) en los establecimientos que presentan dicho programa genera diagnósticos erróneos.

Criticó que, en la realidad chilena, lo que establece la ley y los programas sobre los profesionales necesarios, no se cumple en la práctica. Lo que conlleva a categorizar a los niños con dificultades de aprendizaje de igual manera, sin diferencia alguna. Generando muchas veces que todos estén agrupados en la misma sala de clases, sin ser tratado de una manera adecuada. Este mal diagnóstico que se les da a los niños, lleva a la necesidad como familia de buscar profesionales particulares (principalmente psicopedagogos), los cuales no están en Fonasa. Teniendo que pagar un diagnóstico el cual cuesta aproximadamente $80.000.- , seguido de un tratamiento el cual debe ser semanal y pagado de forma particular.

Expuso que, si bien se plantea la discusión de la inclusión y ayuda para estas enfermedades, no se entrega la asistencia necesaria, pues no están los profesionales adecuados y los que realmente están capacitados no son accesibles para la mayoría.

Por otra parte, señaló la falta de conocimiento en los tratamientos, pues en Chile se superponen los profesionales, que quiere decir esto, que se reemplaza el psicopedagogo por el educador diferencial, existiendo una pugna que no debería estar, sino más bien un trabajo en equipo.

Por último, planteó sobre la poca inclusión que se presentan en sectores rurales, en donde al menor se le diagnostica de manera superficial por la falta de conocimiento de los trabajadores de las escuelas y a la familia no le queda más opción que sacar al niño del establecimiento, lo que conlleva a el aumento de la deserción escolar, problemas de comunicación, mayor probabilidad de delinquir, etc.

En cuanto a la educación expuso que los colegios municipales que poseen programas de integración escolar no tienen los profesionales adecuados, los colegios particulares subvencionados si tienen profesionales adecuados, pero estos atienden a todos los niños de la misma manera, mientras que las familias de estratos más altos logran contratar al personal adecuado y de esta forma adaptar y lograr mayor desarrollo del menor.

Expuso que las escuelas especiales antiguamente atendían a los niños desde los 3 años, lo que cambió el año 2019 luego de que el Ministerio de Educación realizara una modificación al implementar el Decreto N 83, en donde se consideran los cursos pre básicos y básicos, como una escuela regular, pero no considero desde 8vo básico en adelante a los estudiantes de dichas escuelas. Es por ello por lo que desde el 2019 se encuentran en disputa como asociación con el fin de ampliar el Decreto y que financien la subvención para los estudiantes adultos.

Señaló que no es factible que niños con autismo nivel 2 y 3 vayan a escuelas con integración, pues en ellas los dejan deambulando en el patio, con el fin de que no se “enojen” o auto-agredan.

Por otra parte, manifestó que el Ministerio de Educación no acompaña a los padres, lo que se evidencia en la eliminación de la subvención de las escuelas especiales en cursos superiores, pues con esto se abandona a la persona autista luego de su educación básica.

Explicó que luego de los 26 años (edad en la que se abandona la escuela especial) el adulto no tiene donde desempeñarse, es por ello por lo que como Asociación crearon una empresa con el fin de entregarle trabajo a dichas personas. Siendo esta la única forma de que el Ministerio acepte realizar talleres laborales.

Como asociación de padres y amigos de los autistas plantean que es de suma importancia la ampliación del Decreto N 83, pues sin él se ha visto drásticamente disminuido el financiamiento, además de que como asociación tienen la misión y objetivo de acompañar durante gran parte de su vida a las personas que presenten algún grado de autismo, lo que no se podrá cumplir si es que el financiamiento no aumenta, puesto que con este dinero se logra pagar a los profesionales y tratamientos.

En lo relativo a los docentes, puntualizó, que estos requieren más capacitación en torno a los TEA ya que el diagnóstico TEA ha cambiado con el tiempo. Hay equipos que están sobre demandados y angustiados por responder a las grandes necesidades que implica este cambio de diagnóstico. Este cambio ha implicado la necesidad de trabajar en equipo y colaborativamente y en red entre el Ministerio de Salud y el de Educación y según su experiencia consideran que debería estar involucrado también el Ministerio de Desarrollo Social. Este diagnóstico al menos en el área educacional se rige por el Decreto N 170, el cual requiere una urgente actualización, no solo en el caso del TEA, sino como en el caso del TEL y otros, cuyos diagnósticos ya cambiaron a nivel mundial en los últimos 10 años.

Ejemplificó, que los fonoaudiólogos pueden corroborar que el diagnóstico de TEL inserto en el Decreto N 170 está en desuso, ya que hoy se habla de TDL (Trastorno del Desarrollo del Lenguaje), pero a pesar de esto aún se debe diagnosticar de TEL considerando este Decreto 170. Esto indica un atraso en la legislación respecto de trastornos como este.

Mencionó, que se requieren equipos enormemente potenciados y un trabajo en red que debe realizarse. Los equipos hoy día están des potenciados por lo menos para trabajar en torno al TEA, son equipos que trabajan cada uno desde su área y luego hay un trabajo en común en cuanto al patrón diagnóstico y después cada uno interviene con sus áreas con lo que establece el Decreto 83. Esto debe cambiar porque el proceso de diagnóstico es muy largo, 1 año o más y tardíamente, y debe realizarse previo a la educación básica, idealmente.

Enfatizó, que debe haber una atención temprana a la discapacidad. Aquí entran dos herramientas a las cuales recurrir, una es Programa “Chile Crece Contigo”, que está ubicado en los CESFAM o los centros de salud más cercanos a los domicilios, son estatales y generalmente manejados por los municipios, y por otra parte también están las herramientas que entregan los jardines infantiles tanto JUNJI como Integra.

Tampoco se ve una intervención ideal en esta primera etapa de la vida, y es muy necesaria, ya que es en la infancia cuando se puede hacer un adecuado despistaje de este tipo de trastornos del neurodesarrollo y desde esta etapa seguir con la intervención adecuada y con el trabajo que tiene que realizarse con los profesionales a lo largo de la vida. El acompañamiento debe ser permanente, persistente, tiene que estar diseñado no en pos del documento, sino que en pos de la necesidad particular de cada uno de los estudiantes.

Puntualizó, que se debe dar una capacitación que sea específica y de mayor calidad a los docentes hoy día. La experiencia de esta Corporación refleja que los docentes tienen algo de temor, en especial aquellos de mayor edad, ya que dicen no manejar las herramientas para lograr la adecuada inclusión, por esto hay que proveérselas.

Destacó, que debe haber una legislación que permita dar atención apropiada desde el diagnóstico hasta el seguimiento posterior y un trabajo colaborativo para que este sea real, en donde los docentes sean parte de un trabajo y un equipo potenciado, no solo a nivel colegial, sino que sea un trabajo en red y redes de colegios que permita establecer una macro red a nivel nacional y dar atención integral a la discapacidad.

Concluyó, que a nivel de diagnóstico de discapacidades intelectuales tampoco se observa este trabajo en red como el que se propone. Por lo tanto, hay un enorme camino y oportunidades para transitarlo pero se debe intentar dar cabida a todos y todas.

Enfatizó, que los diagnósticos tempranos son relevantes ya que la primera infancia es fundamental para realizar terapias con el fin de que los niños avancen, muchos de estos diagnósticos son tardíos, se inician en los colegios por eso la importancia de la capacitación de todo el equipo docente. Pero no culminan como debe ser, ya que no se consiguen las horas médicas que los niños necesitan para que un neurólogo los pueda derivar o se le hagan las pruebas necesarias para tener un diagnóstico final.

En su calidad de representante de esta Fundación, mencionó que las familias tienen la alternativa de escoger distintos tipos de instituciones educativas según las necesidades de los niños. A nivel de país, una de estas alternativas son los colegios tradicionales (subvencionados y particulares) donde no hay mucha posibilidad de que los niños puedan ingresar ya que estas instituciones no cuentan con los especialistas capacitados para proporcionar apoyo a los niños y a las familias, algunas solo cuentan con psicopedagogos y psicólogos a nivel colegio; por lo tanto, los niños son excluidos de forma inmediata. Otras alternativas son las escuelas con PIE y las escuelas especiales, dentro de las cuales hay un mayor porcentaje de niños con TEA ya sea Nivel 2 o 3. Las escuelas con PIE tienen un número limitado de postulantes, de de 3 a 5 estudiantes por curso, lo que dificulta más aún el acceso de los niños a la educación.

Destacó, que los profesionales no pueden abarcar las horas necesarias en los programas PIE con los niños y muchos padres no tienen los medios para proporcionarles terapias semanales en forma particular, entonces los niños solo adquieren terapias a través de los colegios, ya sea con terapeuta ocupacional o fonoaudiólogo, lo que es muy poco; por lo tanto, se necesita una reformulación con respecto las horas que se tratan a los niños dentro de los colegios.

Puntualizó que aún así, no se garantiza que estas instituciones otorguen educación exitosa o de calidad ya que muchas veces los niños tienen necesidades educacionales especiales que son permanentes y que también son relativamente variables de acuerdo con la condición de TEA que posea el niño y los profesionales no están capacitados.

Adquiere mucha relevancia el hecho de una nueva perspectiva que garantice la educación de niños/as con TEA, no solamente por el aumento de la presencia de la condición. Hace 10 años se decía que era un niño con TEA por cada 600, hoy en día es un niño con TEA por cada 54, sino también porque representa una visión inclusiva que valora la diversidad neurológica y utiliza sus cualidades a modo de fortalezas que contribuyen a la sociedad. Por lo tanto, necesitamos una variación en el tema educacional y una real inclusión.

En este punto, la Fundación quiere enfatizar que se profundice en los siguientes puntos:

a) Capacitación a los directivos de los establecimientos preescolares y escolares,

b) Capacitación a los docentes y no docentes de los establecimientos,

c) Reformulación y adecuación de los aprendizajes esperados en base al perfil de cada estudiante

d) Reorganización de los profesionales capacitados ya sea terapeutas ocupacionales, psicólogos, docentes, fonoaudiólogos

e) Reorganización en las horas en los programas PIE.

Por las razones antes planteadas, la Fundación propone que se genere la instancia para crear “homeschool” o centros terapéuticos donde los niños puedan asistir y participar, ya que estos no están reconocidos a nivel educacional.

Enfatizó, que es el comienzo de crear una cultura preventiva en la neurodiversidad e inclusión y hablar de discapacidad no limitando a las personas. En la Región de Arica y Parinacota se está concientizando socialmente en que se proyecte a todas las personas con una capacidad distinta.

En salud, mencionó que el Estado de Chile debe dar el ejemplo y que es muy importante un diagnóstico a temprana edad y el buen acompañamiento a su familia. La condición mental sigue muy abandonada y eso debería cambiar con profesionales capacitados.

En trabajo, puntualizó, continuar con la senda educacional superior, que las personas con EA tengan acceso a un futuro de oportunidades laborales y se inserten con éxito en la vida comunitaria.

En educación, enfatizó, que cada universidad sepa cuáles son las necesidades y cuáles son las carreras que deben impartir de acuerdo a los intereses de cada estudiante con TEA y que sus mallas curriculares sean adaptadas para que estos jóvenes sean futuros profesionales.

Propuso que las empresas, a través de sus ingenieros o técnicos en prevención de riesgo, den charlas de seguridad adaptadas para estas personas con EA.

Destacó de manera muy especial, el rol de la mujer adulta con autismo en la sociedad. Hay un abandono de mujeres de hace 20 años atrás, mujeres adultas que tienen esta condición, que no han sido diagnosticadas y no han recibido terapia. Menciona que recién se están abriendo las bibliotecas virtuales para mujeres con esta condición, no así para los hombres con TEA ya que para ellos se ha ampliado mucho esta situación. La mayoría de estas mujeres son discriminadas por su forma de ser y actuar.

Concluyó su presentación indicando que se le debe dignidad a la mujer madura y adulta mayor autista.

Como Fundación proponen que se revise la Ley de Discapacidad, ley N 24.422, sobre todo desde el artículo 5 al 11, donde se refiere al derecho a la interacción afectiva de los niños, que se haga válida y que sean respetados sus derechos de integración, que se haga una conciencia inclusiva cambiando el paradigma que está inmerso en la integración, incluyendo a los niños y a las familias dentro de un sistema que está muy poco concientizado.

Enfatizó que, la igualdad de derechos, la rehabilitación, intervenciones y diagnósticos tempranos son muy importantes, los neurólogos que están ya en el sistema de atención pública establecen que se hace muy fuerte la necesidad de poder hacer una especie de interconsultas, en donde se derive una “interconsulta doble” que vaya desde la neurología y la psiquiatría, para poder trabajar en un lineamiento colaborativo.

Mencionó, la falencia que surge en Educación en relación al Decreto 170, donde los niños que están bajo el diagnóstico TEA no pueden acceder al sistema regular; ya que, al ingresarlos y solicitar un programa de integración escolar solicitan este diagnóstico. Enfatizó que se debe capacitar a los docentes sobre lo que es el abordaje de cómo tratar a los niños.

Adicionó que otra falencia que les preocupa, es sobre el ingreso de los niños a escuelas de lenguaje las cuales apelan al Decreto 1300, lo que establece que un niño con diagnóstico TEA no puede ser integrado, los cupos de ingresos en el sistema de educación regular de estos niños son insuficientes y que este sistema no tiene los profesionales idóneos para el abordaje de necesidades educativas especiales.

Agregó, que aun teniendo programas de integración PIE, falta material concreto de trabajo, falta capacitación constante a los docentes y falta personal de apoyo para lograr educación de calidad para estos niños.

Puntualizó como importante, si en docencia se habla de un diseño universal del aprendizaje y se quiere aplicar, este debe ser efectivo y real, para lo que hay que planificar y adaptar los curriculums.

En lo relativo a las terapias de rehabilitación, puntualizó que estas tienen un precio elevado por lo tanto no todos pueden acceder a ellas. Los niños necesitan un apoyo permanente, existen centros de estimulación municipales que las otorgan, pero por un período de 4 a 8 meses lo que no es suficiente; por lo tanto, se necesita mayor cobertura, hay profesionales del sistema que están especializados en el TEA y que están dispuestos a generar cambios y apoyar a las familias, pero expresan que están muy solos en este camino ya que falta personal.

Concluyó que las necesidades de las familias son demasiadas y claras, muchas no tienen accesos ni recursos y sus hijos no pueden optar a intervenciones terapéuticas a pesar de haber sido diagnosticados hace años. No hay apoyo concreto.

Comenzó señalando que esta sería la 3ª vez que se intenta realizar una ley enfocada a favorecer a la población autista.

Realizó las siguientes críticas al proyecto de ley:

• No define los principios rectores que resguardan los derechos de la población con autismo, que están declarados por la Convención de DDHH de personas con discapacidad ni por organizaciones internacionales de autistas.

• Propone medidas que no están sustentadas en referencias ni fuentes conocidas.

• Adolece de enfoque de derechos sobre el resguardo ante intervenciones terapéuticas, entregando la potestad a la autoridad sanitaria, que opera según el paradigma biomédico (asistencial y patologizante) y no reconoce otros enfoques que favorecen las características de los autistas, vulnerando sus derechos.

• Generaliza el uso de intervenciones terapéuticas, sin análisis éticos de cada terapia para personas con autismo.

• No regula acceso a la educación, persistiendo la segregación arbitraria, por tanto, no garantiza el acceso igualitario a la educación y se contradice con los principios de inclusión social.

• Limita del acceso a la información que excluye a autistas no hablantes, necesita un modelo multimodal razonable como estrategia de difusión de la información.

Señaló que es necesario revisar y replantear el marco legal existente, principalmente el art.3 letra d de la ley Nº 20.422, que considera la transversalidad de los derechos de las personas con discapacidad, en todas las políticas públicas. Es necesario incorporar las múltiples necesidades y características de toda la población con discapacidad, no solo los autistas.

Sumado a esto, reflexionó que no se han creado los principios y ejes de participación e intersectorialidad, no existe participación vinculante que permita cambios significativos.

Planteó que se debe promover lo siguiente:

• Es imperativo entender los principios del enfoque de derechos para aplicarlo en el ámbito legislativo y cambiar el discurso segregador, y asistencialista en torno a la discapacidad.

• Cambiar el concepto Neurocognitivo por el de Neurodiversidad, donde este último reconoce diferencias normales entre los seres humanos, con funcionamientos neurológicos distintos.

• Relacionar la discapacidad y la neurodiversidad como fenómenos biológicos y sociales interdependientes.

• Instalar el principio de aceptación a la neurodiversidad, y el consecuente rechazo a la visiones de los autistas con estigmatización, clasificándolos según nivel de capacidades (leve a severo), percibiéndolos como cargas; así como materia de experimentación médica, infantilización y deshumanización, como una versión dañada de los neurotípicos.

En resumen, consideró un desacierto moral intentar una ley que no comprende a cabalidad el concepto que integra y deja de estigmatizar a los autistas como personas con daño.

Finalmente, señaló que para la creación de políticas adecuadas se debe considerar, y en forma complementaria, la opinión de las organizaciones de autistas y no sólo a las autoridades y los expertos en el modelo de atención biomédico imperante.

Planteó que los principales problemas ocasionados por la pandemia por Covid 19 son los niños desregularizados, desgaste emocional, medicados, ya que han surgido patologías asociadas, como por ejemplo, los trastornos del sueño.

Expresó que es necesaria una ley que garantice los derechos de niños y familias, asegurando un trabajo coordinado, que tenga una visión integral del niño y su familia.

Básicamente, reconoció 2 esferas que han sufrido mayormente el impacto de la crisis sanitaria y la falta de apoyo en una ley de autismo: Educación y Salud.

Respecto de la Educación de los niños con TEA, expresó que se ha visto limitada la inserción escolar, con escasos cupos especiales para clases en aula, dificultad en el manejo de conexión vía telemática, lo que ha dejado a numerosos casos sin poder acceder a la educación.

En Salud, recalcó la falta de médicos especialistas, lo que lleva a obtener diagnósticos tardíos de este trastorno, falta de priorización en la atención oportuna para ellos. Sumado a esto, el empobrecimiento durante la pandemia, ha obligado a muchas familias a bajar de tramo en los niveles de FONASA, categorizando principalmente en el Fondo A, lo que los obliga a ser beneficiarios del servicio público, y no tienen posibilidades de acceder a salud privada, por esta falta de recursos monetarios.

Se refirió que espera una ley de autismo transversal a todas las previsiones sociales, que garantice salud, educación y genere conciencia social no discriminatoria, donde estos futuros adultos puedan tener acceso a fuentes laborales dignas, con posibilidades de desarrollo personal.

Se refirió a la experiencia profesional de los Trabajadores Sociales con personas del espectro autista y sobre esa base emitió las siguientes sugerencias al proyecto de ley.

• Desarrollar actividades de prevención orientadas a educar a la población en general, no solamente a la familia, de manera socioeducativa para la comprensión de la condición lo que es fundamental para poder tener entornos inclusivos y avanzar en la prevención temprana que evite la estigmatización, el subdesarrollo de las potencialidades de las personas con CEA y el empeoramiento de su condición.

• Generar un diagnóstico temprano integral, no sólo biomédico, para lo que propuso utilizar la arquitectura social que hoy está en las políticas públicas. Por ejemplo, utilizar el programa Chile Crece Contigo que cuenta con los equipos necesarios para la detención temprana, que además de visibilizar el CEA socialmente, activaría el acceso de derechos de inclusión de los niños, y lo mismo que debe pasar a nivel preescolar, escolar y laboral con integración socioeducativa.

• Realizar un trabajo familiar que permita la comprensión integral de la condición y la importancia del rol de la familia. Se releva la importancia del acompañamiento a las familias por los trabajadores sociales como guías que les permitan la aceptación de la condición y facilitadores para encontrar las redes de ayuda. Propone garantizar estatalmente el derecho de acceso a la prestación de acompañamiento permanente familiar de trabajadores sociales ya sea a nivel público y privado.

• Ingreso del CEA al GES, en el sistema público y privado.

• Formar profesionales en pregrado de las disciplinas que tienen que ver con esta condición (salud, social y educación).

Expuso que la base del Autismo es la dificultad en la integración social y la comunicación, que se debe promover la autonomía y el auto determinación de las personas del EA y su participación en la sociedad.

Criticó el diagnóstico funcional que se hace de las personas con autismo, obviando sus sentimientos y capacidades.

Relató que un gran porcentaje de personas que tienen autismo presentan comorbilidad, debiendo garantizarse que todas ellas estén incluidas en la ley para una atención integral.

Destacó que las problemáticas con que deben lidiar las personas del EA son similares a las que enfrentan las minorías y las personas con neurodiversidad, a pesar que las ayudas sean distintas, lo que no se resuelven con una ley de autismo, sino con mejorar las leyes de discapacidad y salud mental, de no discriminación y afines existentes ya promulgadas, y conseguir que se asignen fondos.

Propuso:

• Cambiar el enfoque biomédico por un enfoque social, que considere a la persona y no su discapacidad, y que el enfoque debe salir de la esfera sicológica, ser neurodiverso no significa tener problemas sicológicos.

• Fomentar una real articulación intersectorial del Estado, en cuanto a acceso a la vivienda, supervisión social, jubilación, etc., para toda la neurodiversidad a fin de evitar la vulnerabilidad.

• Especificar las obligaciones del Estado y que se otorgue código Fonasa para prestaciones de integración sensorial y la no limitación en el número de consultas de los sicólogos, terapeutas, y otros profesionales afines.

• Ahondar más en el concepto de cuidadores.

• Concentrarse en una estrategia a seguir a fin de que apliquen las leyes ya promulgadas para conseguir una mejor condición social, que haga posible la participación de las personas del EA, dijo: “la vida transcurre en sociedad, no en el gabinete de un profesional”.

Finalmente, concordó con lo planteado por otros panelistas, respecto de la relevancia de establecer prevalencia, diagnósticos precoces, ayudas económicas para las familias, pero resaltó que la propuesta principal es no tener una ley de autismo en particular, sino que una ley general de salud mental y discapacidad, en donde se considere a todas las minoría de la neurodiversidad y juntos vencer el problema social de la participación, considerándolo el peor de todos los problemas.

Comenzó su exposición mencionando que el sistema de salud, especialmente el privado, no prestan servicios adecuados y oportunos en el ámbito de la condición del espectro autista.

Señaló que cuesta muchísimo en el sistema privado lograr un diagnóstico en tiempo y forma.

Indicó que el Proyecto debe garantizar el derecho al diagnóstico temprano para todos los niños independientemente del sistema de salud de sus padres y que los derechos que establezca esta Ley deben ser universales y no deben restringirse a usuarios de un programa social o por índice de vulnerabilidad.

Destacó que las terapias son determinantes y pueden marcas diferencias en el futuro de los niños.

Enfatizó que dado lo anterior, el Proyecto deberá establecer como un derecho el acceso a las terapias necesarias y que se debe extender por todo el ciclo de vida de la persona con TEA.

La Ley debe garantizar la existencia de profesionales idóneos en el sistema escolar.

Planteó que la Ley debe fijar un número tal de centros laborales que permitan ejercer el derecho al trabajo. Con seguridades sociales y el derecho a una vida digna.

Expuso que se debe poner a disposición de las personas con condición de espectro autista viviendas tuteladas, para aquellos casos que dejen de contar con redes de apoyo.

Puntualizó que la Ley debe garantizar que el Estado se hará cargo del cuidado de las personas con condición de espectro autista. Para ello tiene que asegurar el darles un primer diagnóstico, atención terapéutica oportuna, educación apropiada y permitirles una vida independiente.

Además, se deben dar garantías al cuidador principal, generalmente la Madre. Seguridades económicas y sociales.

Finalmente señaló que se espera que esta Ley obligue a crear los mecanismos necesarios para que las personas con autismo accedan a los servicios necesarios para lograr una vida digna.

Identificó tres nudos críticos, la Educación Especial pareciera ser catalogada como de segunda categoría; la desvaloración del ser humano autista no productivo laboralmente y falta de formación e inserción laboral.

Expuso que el ser humano con discapacidad / autismo se traduce en una menor inversión en educación. Planteando que se invierte menos en escuelas especiales que en escuelas regulares, para equiparar las condiciones debemos lograr que:

• El Proyecto de Ley debe obligar a que la educación especial acceda a SEP.

• La subvención Pro – retención debe aplicarse a la educación especial

• Los profesionales de la educación especial deben tener derecho a la asignación por mención.

Indicó que el pago de la subvención no debe estar sujeta a variabilidad según asistencia media. Las personas con TEA con frecuencia cargan además con otras afecciones lo que provoca que su asistencia no sea tan regular como la que se da entre los asistentes a escuelas regulares.

Además sugirió que:

• Se incremente el monto de la Subvención con el fin de que permita cubrir el costo de terapias complementarias.

• Los Profesionales de la educación especial deben tener acceso a carrera docente.

• Se debe mejorar la oferta especializada en autismo.

• Se deben arbitrar las medidas necesarias para lograr diagnósticos oportunos, gratuitos y de calidad para acceder a escuela especial.

•

Señaló que dadas la falta de apoyo del estado las personas con condición espectro autista deben mantenerse en escuelas especiales hasta bien avanzada su edad y se debe lograr que el Estado garantice el acompañamiento de las personas con condición espectro Autista durante todo su ciclo de vida.

Señaló que según la ley Nº 20.422 las personas con discapacidad tienen en salud el derecho a ser atendidas en todas las áreas en que requieran apoyo, independientemente de su edad.

Indicó que lo que se refiere a sus derechos educacionales se incorporan Proyectos PIE a Establecimientos con Excelencia, con foco en Educación Media. Enseñanza Técnico Profesional con título, a través de los cuales se facilita la inclusión de las personas TEA.

Planteó, que la referida Ley también habla de derechos de inclusión laboral. Además de la cuota que sea efectiva la contratación para personas con discapacidad intelectual.

Se refirió al apoyo del Estado, que recibirán los cuidadores de personas con condición de espectro autista ya que aquellos, los cuidadores, pasan a ser personas con alto riesgo de enfermedades físicas y mentales producto del estrés y agotamiento.

Expuso que en la realidad, la Ley es casi letra muerta, no existen Políticas Públicas que cubran las Terapias, para jóvenes y adultos autistas. El costo económico de estas es alto para la familia chilena promedio.

Además, las familias se ven superadas por el desgaste emocional y económico que implica el diagnóstico y posterior tratamiento.

Indicó que en la Educación Media los jóvenes con TEA son sometidos por sus pares a acoso físico y psicológico. Los profesionales de educación media no cuentan con las herramientas necesarias para brindar apoyo a alumnos autistas. Además, de lo anterior existe el obstáculo que representa el curriculum actual de la Enseñanza Media que no esta pensado para facilitar el camino de los alumnos con TEA.

Concluyó señalando que fuera de todo lo anterior Chile aún no implementa un sistema que permita levantar un catastro que nos diga cuantos chilenos tienen autismo. Lo que impide, entre otras cosas, diseñar políticas públicas que apunten a la solución de los problemas que enfrentan las personas con TAE y sus familias.

Coincidió con otras expositoras en una misma necesidad que el autismo tiene un amplio espectro y por lo tanto diferentes personas tienen diferentes síntomas que van presentando en el transcurso de la vida.

Planteó que es necesario capacitar a los profesionales y personal de las áreas de Salud y Educación, generando las condiciuones para que se interesen en el autismo.

Posteriormente indicó que se deben generar apoyos financieros y psicológicos para las personas con la condición de espectro autista, sus Madres y Padres. Y que se generen procesos a través de los cuales se instruya a la comunidad acerca del autismo, en especial a aquella en que está inserta la persona con condición de espectro autista y su familia.

Finalizó señalando que se debe lograr que la atención brindada por los profesionales sea de igual calidad tanto en el sistema privado de salud como en el sistema público.

Señaló, que en términos generales es necesario implementar una ley de protección e inclusión de personas con EA. Ello es así por lo siguiente:

• Se requieren políticas públicas especialmente diseñadas para el EA y la neuro diversidad.

• Se deben contemplar las necesidades específicas de la condición.

• Se debe fortalecer la ley de inclusión escolar y laboral.

• Se debe conocer la prevalencia del espectro autista en la población.

• Se necesitan mayores prestaciones de servicios de apoyo por las siguientes razones

Planteó que, actualmente la salud pública de atención temprana no provee una intervención integral

Indicó que la CEA en adultos ha sido invisibilizada no reciben apoyos e intervención acordes a sus necesidades.

Finalmente se refirió a que:

• Actualmente no existe continuidad de la formación y educación. (Al lograr la educación media completa en educación regular con PIE no se puede acceder a talleres de formación laboral).

• Las instituciones de educación superior no se encuentran preparadas ni sensibilizadas para favorecer la inclusión.

• La existencia de recursos precarios para sustentar las políticas públicas existentes.

• Se deben asegurar la accesibilidad y la inclusión.

• Se requieren funcionarios públicos capacitados y sensibilizados en la temática (promover el buen trato).

• Las Mallas curriculares universitarias deben incluir materias de neuro diversidad.

• Se debe ampliar las actuales políticas de inclusión escolar y laboral.

• Se debe fomentar mayor participación de personas conde EA y agrupaciones asociadas en el diseño de políticas públicas.

• Se debe asegurar el acceso a todos los sistemas y servicios que requiere un ciudadano.

• Debe haber una sensibilización permanente y constante.

Desde el punto de vista de la Educación, propuso una Eduación inclusiva, efectiva e integral, modificando la estructura, funcionamiento y propuestas pedagógicas de las escuelas. Planteó la nececsidad de implantar en Chile Educación Neuro Diversa.

Desde el punto de vista de la salud y social y propuso reemplazar los términos enfermedad mental y discapacidad por discriminatorios; aue el Estado debe asumir terapias durante todo el ciclo de vida de la persona con la condición de espectro autista; que se debe visibilizar el TEA a través de campañas publicitarias y leyes integrales y completas

Acta sesión ordinaria N° 24 de 21 de septiembre de 2021

El proyecto de ley en informe fue aprobado, en general, por vuestra Comisión en su sesión 24ª de fecha 21 de septiembre del 2021, por la unanimidad de los diputados presentes (9 votos a favor).

Votaron las diputadas Amar, Del Real, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Bobadilla, Moraga, Rocafull y Sabag (en reemplazo del diputado Matta). No existieron votos en contra ni abstenciones.

2. Propuesta de texto refundido de las iniciativas legales

Se deja constancia que la Comisión acordó, por unanimidad, refundir ambas iniciativas legales contenidas en los boletines 14.310-35 y 14.549-35, en un solo texto, que se pasa a indicar (el texto color azul, corresponde al texto del boletín 14.549-35, añadido):

PROYECTO DE LEY

TITULO I

Disposiciones Generales

Artículo 1.- Objetivo. Esta ley tiene por objeto establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa, protección e inclusión de todas las personas que presenten o pudiesen presentar Espectro Autista o alguna condición de neurodesarrollo, en sus distintos niveles y manifestaciones, así como también promover el respeto de su dignidad inherente en las distintas atenciones de salud que reciban.

Artículo 2.- Derechos. Toda persona que presente o pudiese presentar la condición del Espectro Autista o alguna otra condición de neurodesarrollo, tiene los siguientes derechos:

a) A tener un diagnóstico temprano a través de una evaluación médica precisa y accesible. El Estado propiciará esta atención médica oportuna a través de la red de los centros de atención primaria u otros pertenecientes a la red pública, o también, mediante convenios con instituciones de salud privadas.

b) A contar con todos los cuidados necesarios y apropiados para el resguardo de su salud mental y física. El Estado propiciará el acceso a medicamentos, terapias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz, considerando, en cada caso, la necesidad de cada persona de acuerdo con su edad y diagnóstico clínico.

c) A recibir educación o capacitación laboral, según corresponda, basados en criterios de integración e inclusión social, orientados a propender el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. El Estado velará para que cada persona dentro del Espectro Autista u otras condiciones neuro divergentes cuente con materiales didácticos y acceso a nuevas tecnologías.

d) A disfrutar de manera gratuita de actividades culturales, artísticas, de esparcimiento, deportivas u otras, organizadas por organismos públicos o en los cuales estos tengan participación.

e) A solicitar y recibir certificados y credenciales emanados desde la autoridad competente, en el cual se exprese de manera clara la condición del Espectro Autista.

f) A recibir terapias de habilitación. El Estado propiciará la presencia de personal especializado y lugares especiales para la realización de dichas terapias, pudiendo además firmar convenios con instituciones de salud privada que estén previamente acreditadas por la autoridad competente, para estos fines.

g) A desarrollar una vida íntegra, digna y con bienestar. El Estado velará por la plena inclusión dentro de la sociedad de todas las personas bajo esta condición.

h) A contar con asistencia y cuidado en los casos que así lo exijan las condiciones de la persona dentro del Espectro Autista. El Estado propiciará capacitaciones y una red de apoyo integral destinado al cuidador o cuidadora de toda persona en el Espectro Autista o alguna condición del neurodesarrollo, con el fin de facilitar su labor asistencial. Las personas que brinden acompañamiento a los pacientes durante su hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo un buen trato verbal e información, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan.

i) A la atención médica preferente. Las personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo, y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584.

Artículo 3.- De los Principios. Todas las políticas públicas diseñadas con el fin de atender, proteger e incluir a las personas Autistas, podrán inspirarse en los siguientes principios:

a) Autonomía. A fin de que las personas bajo la Condición del Espectro Autista puedan desenvolverse durante el desarrollo de su vida de manera autovalente.

b) Inclusión. El diseño y desarrollo de políticas públicas podrán inspirarse en la inclusión social, considerando la diversidad de formas y necesidades de apoyo bajo las cuales se presenta el Espectro Autista.

c) Dignidad y Respeto. En consideración a la emocionalidad, comportamiento y actuación de una persona en Condición del Espectro Autista.

d) Igualdad. En cuanto a tener presente a las personas en Condición del Espectro Autista como sujetos de derechos.

e) La Accesibilidad.

f) La no discriminación.

g) Los demás previstos en la ley.

Artículo 4.- Definiciones. Para los efectos de esta ley, se entenderá por:

a) Espectro autista: desarrollo diverso a nivel neurológico con base genética, que se manifiesta en una serie de características basadas en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y flexibilidad alterada en el razonamiento y comportamientos. El nivel, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios puede variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas reconocidas por la práctica médica.

b) Cuidador: toda persona que, de forma gratuita o remunerada, proporcione asistencia o cuidado, temporal o permanente, para la realización de actividades de la vida diaria, a personas del espectro autista y condiciones similares del neurodesarrollo estén o no unidas por vínculos de parentesco.

Artículo 5.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en el presente título.

Título II

Del lenguaje, comunicación y políticas públicas.

Artículo 6.- De la información. El Estado, a través de los organismos y servicios, propiciará el desarrollo de medidas orientadas a facilitar a toda persona en condición del espectro autista, el entendimiento visual y cognitivo de la información dada al público general.

Artículo 7.- De Accesibilidad Universal y Cognitiva. Los recintos o lugares en los cuales se desarrollen prestaciones de salud o de diagnóstico, tribunales de familia, recintos educacionales, sean éstos de carácter público o privado, y en general, en todo edificio de uso público se velará para que la información dada a los usuarios sea de fácil entendimiento para personas que estén dentro del espectro autista, a través de señaléticas, apoyos visuales o pictogramas. Para este efecto, la autoridad pertinente podrá dictar un reglamento a fin de establecer la simbología utilizada de manera universal sobre la base de herramientas estandarizadas y la mejor evidencia científica disponible.

Artículo 8.- De los Bienes Nacionales de Uso Público. Los municipios, en su calidad de administradores de los bienes nacionales de uso público, velarán para que en dichos lugares se instalen apoyos visuales o pictogramas en las señaléticas destinadas a otorgar información relevante relativa al bien u entorno en cuestión, con el fin de lograr accesibilidad universal y cognitiva. A través de un reglamento la autoridad competente establecerá la simbología utilizada a fin de obtener un uso universal.

Artículo 9.- De la formación de profesionales y funcionarios. El Estado velará a fin de que, durante la formación de los profesionales y asistentes de la educación, se incorporen instrumentos de capacitación dirigidos al futuro profesional, que le permitan apoyar a personas dentro del espectro autista, un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y facilite la sociabilización con su entorno académico, para así lograr la autodeterminación y realización plena.

Además, el Estado velará para disponer de capacitaciones voluntarias dirigidas a profesionales y trabajadores de la salud, impartiendo conocimientos actualizados para dar los apoyos en forma individualizada según las características y necesidades de cada persona.

A su vez, el Estado propiciará que todos los funcionarios pertenecientes a las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública reciban instrucción y capacitación actualizada para hacer cumplir los derechos a un trato digno para la persona autista y su familia y cuidador, para que logren comunicarse y manejar situaciones propias de la condición, de una manera respetuosa y pacífica.

Un reglamento dictado por la autoridad competente establecerá los conocimientos y protocolos mínimos y uniformes, con el fin de obtener un uso y conocimiento universal.

Artículo 10.- De los Instrumentos Estadísticos. La autoridad competente encargada de recopilar y administrar los datos estadísticos de información pública, velará por incorporar, dentro del cuestionario del Censo Nacional o cualquier otra herramienta de medición pública relacionada, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes de la población dentro del espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas inspiradas en los principios y derechos de la presente ley y de fortalecer las ya existentes.

Título III

De la Inclusión y la no discriminación.

Artículo 11.- Del acceso a la Salud. El Estado velará para que toda persona en condición del espectro autista tenga acceso libre e igualitario al sistema previsional de salud, tanto en las Instituciones de Salud Previsional como en el Fondo Nacional de Salud, de manera que no pueda negarse a ninguna persona bajo esta condición el acceso a la salud bajo ninguna circunstancia.

Artículo 12.- De los seguros. Las Empresas de Seguros complementarios de salud no podrán establecer, fijar, convenir o exigir primas de mayor costo o valor para la prestación del servicio de hospitalización, cirugía, maternidad y cualquier otra índole a los individuos objeto de esta ley bajo el pretexto de ser personas dentro del espectro autista u otra condición similar. Las empresas de Seguros no podrán negar el derecho a contratar seguros de gastos médicos donde se contemple como beneficiario a personas dentro del Espectro Autista.

Título IV

De la Protección

Artículo 13.- De la Imprescriptibilidad. No prescribirá la acción respecto de los delitos de violencia intrafamiliar establecidos en la ley, cuando al momento de la perpetración del hecho la víctima fuese menor de edad dentro del espectro autista.

Dicha imprescriptibilidad de la acción regirá aun cuando al momento del hecho el menor de edad no se encontrase diagnosticado y lo fuere en un momento posterior.

Artículo 14.- De igual modo a lo señalado en el artículo anterior, no prescribirá la acción respecto de los delitos contemplados en los artículos 403 bis y 403 ter del Código Penal.

Título V

De las Sanciones

Artículo 15.- Las personas naturales y jurídicas que incumplieren lo dispuesto en esta ley serán sancionadas por la autoridad competente con multa desde 5 a 20 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Artículo 16.- El funcionario público que, habiendo adoptado los conocimientos establecidos en el artículo 7 e incumpliere con los protocolos establecidos para tales efectos, será responsable administrativamente y será sancionado de conformidad con la ley, sin perjuicio de otras sanciones atribuibles a sus acciones u omisiones.

Artículo 17.- La compañía de seguros que incumpliere total o parcialmente con lo dispuesto en el artículo 11 será sancionada por la autoridad competente con multa de 10 a 50 UTM. En caso de reincidencia, se aplicará una multa equivalente al doble del máximo establecido.

Disposiciones Finales

Artículo 18.- En todo aquello no regulado por la presente ley, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Disposiciones Transitorias

Artículo Primero. Lo dispuesto en esta ley comenzará a regir partir del duodécimo mes contado desde su publicación en el Diario Oficial, con excepción de los recintos de salud públicos y privados para los cuales la obligación comenzará a regir a partir del sexto mes.

Artículo Segundo. El reglamento a que hacen referencia los artículos 6 y 7, deberá confeccionarse por la autoridad competente dentro de los primeros seis meses a contados desde de la publicación de esta ley.

3. Discusión en Particular

Acta sesión ordinaria N° 32 de 18 de enero de 2022

La Ministra de Desarrollo Social y Familia, señora Karla Rubilar, junto con agradecer la invitación, sugirió tramitar los proyectos en discusión a la brevedad posible, sin perjuicio de manifestar comprender las limitaciones de tiempo correspondientes. Respecto al proyecto sobre condiciones del espectro autista u otras que afecten el neurodesarrollo, expresó la intención del Ejecutivo para patrocinarlo, encontrándose actualmente las indicaciones en proceso de firma, las que expondrá en esta instancia, enfatizando el apoyo al espíritu de la moción, ya que resulta particularmente relevante consagrar principios generales en la materia, velando por la oportuna atención de salud, trato digno, diagnóstico temprano, promoción de la autonomía, entre otros.

La Subsecretaria de Servicios Sociales, señora Andrea Balladares, junto con agradecer la invitación, destacó como antecedentes generales el apoyo al espíritu de la moción bajo estudio, manifestando la intención de que sea aprobado, pues aborda la realidad sensible que enfrenta la población con trastornos del espectro autista (TEA), siendo importante recordar que según los datos del II Estudio Nacional de la Discapacidad, en Chile existirían al menos 39.472 personas que tienen algún grado del espectro autista (población de 2 años y más), cifra que representa el 1,4% del total de personas con discapacidad (que asciende a los 2.836.818). Asimismo, señaló que estudios de prevalencia del TEA (que en el año 2016 indicaban una correspondencia de 1 de cada 54 niños, versus 1 de cada 88 en el año 2013), estiman que hoy la población TEA en nuestro país superaría las 80.000 personas (Autism and Developmental Disabilities Monitoring ADDM).

A continuación, se refirió a la estructura del proyecto de ley en discusión, compuesto por cuatro títulos más las disposiciones finales, sobre lo cual formuló algunos comentarios generales. En primer lugar, señaló que si bien existe la Ley N° 20.422 Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, texto que se debería fortalecer en lugar de crear leyes especiales para cada discapacidad, es también pertinente la aprobación de un proyecto como este, ya que el Espectro Autista no constituye en sí mismo una discapacidad, de modo que encontrarse dentro de dicho espectro no es sinónimo de discapacidad, sino que las personas que se encuentran en este, ven restringidas su participación plena y efectiva en la sociedad al interactuar con las diversas barreras del entorno, lo que deriva en que puedan considerarse como persona con discapacidad. En segundo lugar, evidenció el innegable hecho de que varias de las disposiciones propuestas irrogan gasto presupuestario, siendo por tanto materias de la iniciativa exclusiva del Presidente de la República. En tercer lugar, estimó que para abordar correctamente la realidad de las personas en el Espectro Autista, se requiere una mirada intersectorial tal como se recoge en el proyecto, contemplando normas que comprometen al Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y al Ministerio de Desarrollo Social, así como al Ministerio de Educación, Ministerio de Salud, entre otros.

Luego, formuló algunos comentarios particulares para mejorar el texto del proyecto, a saber:

1.- Respecto a las definiciones contenidas en el artículo 4, advirtió como fundamental que la acción y los esfuerzos de esta ley vayan dirigidos a la población en el Espectro Autista, correctamente identificada y definida. No obstante, la definición actual de la población objetivo incluye otro tipo de trastornos que difieren mucho de la realidad de las personas TEA, incluyendo conceptos como el de “otras condiciones del neurodesarrollo”. Sobre esto, destacó que entre los trastornos del neurodesarrollo es posible encontrar distinta realidades, como los trastornos déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos de la comunicación, trastornos de la motricidad, trastornos del aprendizaje, entre muchos otros. Por ende, sugirió precisar la definición de Espectro Autista y enfocar la acción y los esfuerzos de esta ley hacia las personas en el Espectro Autista, sin incluir las “otras condiciones del neuro desarrollo” o conceptos similares que desenfocan el proyecto. Al mismo tiempo, tal definición debe reconocer explícitamente el Espectro Autista como no constituyente de una discapacidad en sí mismo.

2.- En cuanto a los principios del proyecto, sugirió remitirse a la ley N° 20.422 Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión de Personas con Discapacidad, que ya contempla muchos de los propuestos, como los principios de vida independiente, accesibilidad y diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social, entre otros. Además, sugirió distinguir entre los principios generales de la ley y aquellos que deben regir la atención en materia de salud, en consonancia con la ley N° 20.584 de derechos y deberes de los pacientes (por ejemplo, acompañamiento, proporcionalidad terapéutica, etcétera).

3.- Respecto al articulado de derechos de la población en el Espectro Autista señalado en el artículo 2 del proyecto, mencionó las discusiones sostenidas con la Dirección de Presupuestos y el Ministerio de Hacienda, en atención a la dificultad de proyectar el gasto asociado a cada numeral, así como al hecho de que la enumeración establece un listado taxativo que incluye ciertos derechos y no otros. En tal sentido, sugirió reemplazar esto por un articulado que reconoce en concreto ciertos derechos, sin plantearse ello como un listado taxativo, pero que al mismo tiempo rescaten el grueso de los derechos consagrados.

Para tales efectos, la indicación sustitutiva en que se está trabajando, busca consagrar derechos y normas vinculadas con acciones de promoción, protección, recuperación y rehabilitación de derechos, atención preferente en salud, acceso a la información, inclusión laboral, inclusión educacional, diagnóstico temprano y oportuno, derechos de acompañamiento y trato digno en materia de salud, entre otros.

4.- Sobre las normas contra la discriminación, destacó que el Título III del proyecto contiene este tipo de normas en ciertas relaciones específicas tales como las empresas de seguros, Fonasa, entre otros, sancionándose con multas desde 5 a 20 UTM “por la autoridad competente”. Al respecto, sugirió que más que regular relaciones con entidades específicas (dejando fuera otras como casas comerciales, Bancos, Isapres, etcétera), se establezca una norma general de no discriminación. Por otra parte, advirtió que en el proyecto no queda claro cuál es la “autoridad competente” para establecer la multa en cada caso.

Asimismo, sugirió incorporar una remisión al artículo 57 de la ley N° 20.422, que contiene normas contra cualquier institución que discrimine, mediante una acción especial, con un procedimiento reglado y multas mayores (20 UTM versus 120 UTM); y una remisión al artículo 3 de la ley N° 20.609 (Ley Zamudio), para aquellos casos en que exista discapacidad.

En complemento a lo anterior, recordó algunos aspectos discutidos previamente por la Comisión, como el derecho a disfrutar gratuitamente actividades culturales y artísticas, obligación que se establece para organismos públicos y privados cuyo alcance es difícil de vislumbrar, ya que incluye actividades culturales, artísticas, de esparcimiento, deportivas u otras. Además, dicha norma implica un gasto para organismos públicos, por lo que es de iniciativa exclusiva del Presidente de la República. Po tanto, señaló que más que consagrar el derecho a “disfrutar gratuitamente”, se debería consagrar el “derecho al acceso en igualdad de condiciones”.

Por último, destacó que el proyecto incluye el derecho a credenciales que expresen la condición del Espectro Autista u otra alteración similar del neurodesarrollo, norma que también irroga gasto para la institución pública obligada a emitir dichas credenciales. Actualmente, existe una credencial para personas con discapacidad extendida por el Registro Nacional de la Discapacidad, que sólo atiende a la pérdida de funcionalidad y no a la causa subyacente, cuestión que sería positiva, no siendo recomendable avanzar en credenciales especiales o en las cuales se especifique la causa de la discapacidad, para evitar la respectiva estigmatización asociada. Además, la norma propuesta para personas con TEA, no señala la entidad encargada de emitir la credencial, a diferencia de lo que ocurre con las credenciales de discapacidad que competen al Registro Civil e Identificación, elemento que igualmente se debería revisar.

La diputada Mix destacó la importancia de este proyecto tan esperado, valorando la pertinencia de las observaciones antes planteadas, ya que efectivamente es complejo legislar para cada trastorno y patología. No obstante, estimó complejo despachar el proyecto antes de que termine esta legislatura. Por ende, consideró relevante evaluar las sugerencias expuestas, pero con el tiempo correspondiente. Consultó si se tratará de una indicación sustitutiva, para determinar qué ocurrirá con lo ya aprobado. Sugirió reunirse también con el Ejecutivo, para avanzar más, pero entendiendo las limitaciones de los tiempos legislativos.

El diputado Sabag estimó relevante avanzar al máximo posible en esta iniciativa, sugiriendo votar en la primera sesión de marzo.

La diputada Muñoz valoró el trabajo de los asesores legislativos, así como las propuestas de indicaciones del Ejecutivo. Luego, consultó cómo se deberá proceder tras el ingreso de la indicación sustitutiva.

La diputada Marzán (Presidenta), agradeció el trabajo del Ejecutivo en esta materia, pues existe mucha esperanza de la ciudadanía, pero habría sido ideal recibir estas propuestas antes, para administrar mejor los tiempos. Consideró relevante que se asigne urgencia suma tras el ingreso de las indicaciones, para avanzar con la mayor celeridad posible.

La diputada Mix insistió en que será difícil aprobar el proyecto antes de terminar el período legislativo en marcha, sugiriendo revisar las propuestas del Ejecutivo con el debido detalle y proceder en consecuencia. Asimismo, estimó relevante que se expongan estas observaciones a la ciudadanía. Por tanto, sería relevante que se mantenga el patrocinio del Ejecutivo aun cuando no se logre despachar en la primera semana de marzo.

El diputado Bobadilla concordó en que se deben hacer bien las cosas, pero se tienen que respetar también las urgencias, siendo necesario avanzar al máximo posible. Señaló que de aplicarse suma urgencia, se podrían celebrar sesiones especiales para acelerar la discusión. Reiteró el agradecimiento por el trabajo del Ejecutivo en esta materia.

El Abogado Secretario de la Comisión explicó que primero es necesario que se ingrese la indicación sustitutiva, tras lo cual se podría continuar con su votación particular, debiendo aplicarse la respectiva urgencia tras lo anterior, dando cuenta de ella en marzo y, tras esto, se podría sesionar en forma especial.

La diputada Marzán (Presidenta), consultó la fecha probable en que se ingresarán las indicaciones y su eventual urgencia.

La ministra Rubilar señaló que se ingresarían las indicaciones dentro de esta semana, dando cuenta probablemente en marzo, instante en que espera se asigne urgencia, con el fin de promover la aprobación lo antes posible. Asimismo, expresó disponibilidad para trabajar con los asesores legislativos, en favor del mayor consenso posible, para que luego se despache el proyecto al Senado.

La diputada Marzán (Presidenta), apoyó lo anterior, pues al menos sería deseable que se despache el proyecto desde esta Comisión, determinando luego el cronograma de trabajo. Recordó el arduo trabajo desarrollado en esta materia, acogiendo las peticiones de la ciudadanía, junto con expresar disponibilidad para avanzar de la mejor forma.

Indicación sustitutiva de totalidad con texto de reemplazo

Se hace presente que en el curso de la discusión particular, en la sesión ordinaria número 33 de fecha 1 de marzo de 2022 la Comisión acordó, por unanimidad de los diputados presentes, aprobar una indicación sustitutiva de totalidad con texto de reemplazo presentada por el Ejecutivo.

Acordaron, del mismo modo, que dicha indicación sustitutiva reemplazaría el texto de la iniciativa, dejando sin efecto la “Propuesta de texto refundido de las iniciativas legales” contenida en el numeral 2 precedente de este informe, como asimismo, las discusiones y votaciones que se alcanzaron a realizar con anterioridad al ingreso de la mencionada indicación sustitutiva.

4. Texto de la indicación sustitutiva de totalidad del proyecto

El texto de la indicación sustitutiva presentada por el Ejecutivo es la siguiente:

“Honorable Cámara de Diputados:

En uso de mis facultades constitucionales, vengo en formular la siguiente indicación sustitutiva a los boletines de la referencia, a fin de que sea considerada durante su discusión en el seno de esta H. Corporación.

1) Para sustituir el título del proyecto, por el siguiente:

“PROYECTO DE LEY SOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA”.

2) Para sustituir su texto íntegro, por el siguiente:

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º.- La presente ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2º.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N°20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3°.- En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

Artículo 4°.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre los recursos financieros disponibles y la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5º.-La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas se regirá por los siguientes principios:

a) TRATO DIGNO: Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) ACOMPAÑAMIENTO: Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) RESGUARDO DE LA AUTONOMÍA INDIVIDUAL: Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) ATENCIÓN INTERDISCIPLINARIA EN SALUD: El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) DIAGNÓSTICO TEMPRANO, INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN: Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente. Todo lo anterior, considerando los recursos financieros disponibles.

f) AUTONOMÍA PROGRESIVA: El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes, y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

Artículo 6º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8º.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

Artículo 9º.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado, considerando los recursos disponibles, promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Lo señalado en este artículo deberá realizarse considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Artículo 12.– Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13.– Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15. - Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO V.

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Disposiciones transitorias

Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.

Artículo Segundo Transitorio. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”.”.

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Sometido a votación el texto de la indicación sustitutiva, fue aprobado por unanimidad de los diputados presentes (5 votos a favor).

Votaron los diputados Durán, Mix, Muñoz, Sabag y Marzán (Presidenta).

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5. Votación en Particular

A continuación, se hará una síntesis de la discusión y votación de cada una de los artículos o disposiciones del texto aprobado por la Comisión (indicación sustitutiva de totalidad del Ejecutivo), incluyendo en cada caso, las indicaciones presentadas por las señoras y señores diputados/as.

Nuevo Epígrafe:

“Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”.

El asesor de la Subsecretaría de Servicios Sociales, señor Juan Carlos Gazmuri, agradeció la pronta tramitación del proyecto en discusión, así como la permanente disposición de la esta Comisión. Respecto a la indicación sustitutiva, señaló que se ha optado por cambiar el título con el objeto de plasmar un enfoque orientado hacia la población autista, con la debida precisión requerida, excluyendo otras condiciones del trastorno en el neurodesarrollo (por ejemplo, déficit atencional), atendiendo a la relevancia de acotar los recursos hacia la población objetivo.

Puesto en votación el nuevo título fue aprobado por unanimidad. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0)

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TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1º.- La presente ley tiene por objeto velar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

El señor Gazmuri explicó que esta nueva redacción incluye sólo a las personas en el espectro autista, con una frase final relevante, para evitar el carácter excluyente que podía darse en la redacción anterior”

Puesto en votación el Título I, artículo 1, fue aprobado por unanimidad sin mayor discusión. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0)

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TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

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El diputado Rocafull propuso votar en conjunto los artículos 6, 7, 8 y 9, en tanto estaría estrechamente relacionados.

La diputada Marzán (Presidenta), coincidió en dicha propuesta, ya que resultaría ser más expedito.

Artículo 6º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5º bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7º.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8º.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 y de las leyes N° 18.933 y N° 18.469, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley.

Artículo 9º.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

El señor Gazmuri explicó dichos artículos, destacando que el artículo 6 recoge lo propuesto en las mociones (artículo 2, letra i), entendiendo que el espectro autista no es una discapacidad; el artículo 7, recoge la letra h) del anterior artículo 2, para hacerlo concordante con la ley de derechos y deberes de los pacientes; el artículo 8 faculta la dictación de protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios; y el artículo 9, remite a las normas supletorias correspondientes.

Puestos en votación los artículos 6, 7, 8 y 9, fueron aprobados por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0)

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TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

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Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

El señor Gazmuri señaló que este artículo recoge las propuestas iniciales de las mociones, complementando lo dispuesto en los actuales artículos 10 y 11.

Puesto en votación, el artículo 12 fue aprobado por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Amar, Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (9-0-0).

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La diputada Marzán (Presidenta), sugirió votar los artículos 14, 16 y 17 conjuntamente.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

TÍTULO V.

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N°20.609, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N°20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en la presente ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.”.

El señor Gazmuri destacó que el artículo 14 recoge la propuesta de las mociones anteriores, ampliando los conceptos, para asegurar el pleno acceso y goce a los derechos consagrados, mientras que el inciso segundo sanciona el abuso y discriminación; los artículos 16 y 17, por su parte, contemplan normas generales de sanción respecto de cualquier tipo de abuso y discriminación arbitraria, tomando como base la actual sanción de la Ley Zamudio, representando un significativo avance en la materia, incluso con mayores multas potenciales a las que contemplaba el proyecto originalmente.

Puestos en votación, los artículos 14, 16 y 17, fueron aprobados por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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Disposiciones transitorias

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Artículo Segundo Transitorio. El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.

Puesto en votación, el artículo segundo transitorio fue aprobado por unanimidad sin mayor debate. Votaron a favor las diputadas Cuevas, Marzán, Mix y Muñoz, y los diputados Durán (don Eduardo), Moraga, Rocafull y Sabag. No existieron votos en contra ni abstenciones. (8-0-0).

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III. DOCUMENTOS SOLICITADOS Y PERSONAS ESCUCHADAS POR LA COMISIÓN

Se solicitaron los siguientes documentos:

• Informe de la Biblioteca del Congreso Nacional sobre “Trastorno del Espectro Autista; características, epidemiología, marcos legales y políticas de apoyo en Argentina y España”. [8]

• Se escucharon a las siguientes personas e instituciones:

1. Ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar Barahona.

2. Subsecretaria de Servicios Sociales del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, Andrea Balladares Letelier.

3. Representante de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y Punto focal para los temas de discapacidad de la Oficina Regional del ACNUDH, señora Rocío García;

4. Coordinadora de la Unidad de Equidad e Inclusión de la Universidad de Antofagasta, señora Fabiola Andrea Rivero Rojas;

5. Representante de la Universidad de Valparaíso, Escuela de Fonoaudiología, señora Vanessa Kreisel Vera;

6. Directora del Programa de Inclusión de la Universidad de La Frontera, señora Arlett Krause;

7. Representante del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, señora Karla Avaria Fuentealba;

8. Representante de la Red de Universidades Públicas Chilenas por la inclusión de estudiantes en situación de discapacidad, señora Georgina García Escala;

9. Representante de la Fundación Autismo Puente Alto, señora Jocelyn Parra;

10. Representante de la Fundación Apoyo Autismo Chile Epaa, señora Lilia Siervo;

11. Representante de Teabrazo Magallanes, señora Rosa Miranda Tobar;

12. Representante de la Federación Nacional de Autismo (Fenaut), señora Keyla Carrasco Salazar;

13. Representante de la Agrupación Autismo Chile, señora Wendolin González Cruz;

14. Representante de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad Fuan, señora Gabriela Verdugo Weinberger;

15. Representante de Nuestro Mundo Especial, señora Eva Cabrera Aedo;

16. Representante de la Agrupación Autismo e Integración de Renaico, señora Carmen Gloria Morales Fernández;

17. Representante de E.A. Femenino Chile, señora Mariluz Jiménez;

18. Representante de la Agrupación de Personas Empoderadas por La Discapacidad (Aped), señora Silvana Vasquez;

19. Representante de Asociación Dislexia y Familia, Disfam Chile, señora Mariela Bugueño;

20. Representante de la Asociación de Padres y Amigos de los Autistas, señora Marcela Vidal;

21. Rpresentante de la Corporación Intersocial, señor Julio César Cifuentes Navarrete;

22. Represente de la Fundación Tea Chile, señora Patricia Andrea Velozo Trincado;

23. Representante de la Organización Social, Cultural, Deportiva y Recreativa Apanadia-Tea, señora Myrna Soto Peralta;

24. Representante de la Fundación Avanzando Por Un Sueño, señora Elizabeth Bravo Marambio;

25. Representante de la Asociación Autismo Arica, señora Lina Gutiérrez Rodriguez;

26. Representante de la Fundación por el Autismo, Amor y Leche, señora Alicia Aburto Becker;

27. Representante del Colegio de Trabajadoras y Trabajadores de Chile, señora Andrea Comelin Fornés;

28. Representante de Somos Asperger, señora Margot Borel;

29. Representante de Organización Social y Cultural Apandia, señora Paola Henríquez Villagra;

30. Directora de la Corporación Educacional Aspaut Viña del Mar, señora Viviana González Villarroel;

31. Representante de la Organización Autismo Rancagua, señora Elizabeth Escobedo;

32. Representante de la Agrupación de Familiares y Amigos de Personas con Espectro Autista, señora Yalda Angelica Fuentes Bastias;

33. Presidenta de la Agrupación de Ayuda a Niños Autistas Aganat, señora Gissela Inostroza Sanz;

34. Representantes de la Organización Social Integral Tea San Bernardo, señoras Katherine Cabello, Yorka Rios y Roxana Salas.

IV. OPINIÓN DIPUTADOS QUE RECHAZARON LA IDEA DE LEGISLAR

No hubo diputados que manifestaran una opinión contraria a la idea de legislar.

IV. ARTÍCULOS E INDICACIONES RECHAZADAS O DECLARADAS INADMISIBLES

Se rechazó el artículo primero transitorio, del siguiente tenor:

“Artículo Primero Transitorio. La presente ley comenzará a regir a partir del vigésimo cuarto mes contado desde la publicación de la presente ley en el Diario Oficial.”

V. RESERVAS DE CONSTITUCIONALIDAD

No hubo reserva de constitucionalidad.

VI.- TEXTO DEL PROYECTO APROBADO POR LA COMISIÓN

Por las razones señaladas y por las que expondrá oportunamente la Diputada Informante, esta Comisión recomienda aprobar el siguiente:

PROYECTO DE LEY

Epígrafe

Se deja constancia que la Comisión, por la unanimidad de sus miembros presentes, acordó modificar el epígrafe de la iniciativa por el siguiente título:

“Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista”

“TÍTULO I

DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1.- La presente ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos.

Artículo 2.- Para efectos de esta ley, se entenderá por persona en el espectro autista a quien presenta una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en afectaciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también por la presencia de intereses intensos y repetitivos, adherencia a rutinas y conductas. El espectro de afectación en estas áreas es amplio y variable de individuo a individuo, y deberá contar con el respectivo diagnóstico médico. Estas características sólo constituyen una discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas, y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Por su parte, se entenderá por cuidador o cuidadora lo dispuesto en el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Artículo 3.- En la aplicación de esta ley se deberá dar cumplimiento al principio de neurodiversidad, conforme al cual la mera presencia de experiencias subjetivas inusuales, intereses repetitivos, estilos cognitivos diferentes y estilos particulares de interacción y comunicación social a que hace referencia el artículo precedente no será considerada por sí misma como una patología, sino que, por el contrario, será considerada como parte de la expresión de la diversidad humana.

Las personas que presenten estas experiencias, intereses y estilos no serán objeto de intervención clínica producto de ellos, a menos que les signifiquen una dificultad o malestar subjetivo, ni tampoco serán consideradas como personas con discapacidad, salvo que dichas experiencias, intereses y estilos generen un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas, en los términos señalados en el artículo 2 de esta ley.

Artículo 4.- El Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo a sus necesidades específicas, considerando siempre la oferta programática existente.

Con todo, las personas en el espectro autista que tengan discapacidad conforme a la calificación y certificación prevista en la ley N° 20.422, tendrán también derecho a las acciones y prestaciones consagradas en dicha ley.

TÍTULO II

DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA EN SUS ATENCIONES DE SALUD

Artículo 5.- La atención de salud de las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, se regirá por los siguientes principios:

a) Trato digno. Los funcionarios, servidores públicos y trabajadores de los prestadores de salud, públicos y privados, deben otorgar un trato respetuoso, digno y humano, en los distintos niveles de atención de salud y en cada una de las prestaciones que se realicen, a todas las personas en el espectro autista, según la normativa vigente.

b) Acompañamiento. Las personas en el espectro autista tienen derecho a estar acompañadas por sus familiares o cuidadores, en la forma que determine la normativa que deberá dictar el Ministerio de Salud al efecto, a quienes también se les deberá otorgar un trato respetuoso, digno y humano.

c) Resguardo de la autonomía individual. Las personas en el espectro autista, en el marco de su autonomía individual, pueden tomar decisiones propias, manifestando sus diferencias, así como aceptando o negando los distintos tratamientos o procedimientos clínicos propuestos.

d) Atención interdisciplinaria en salud. El Estado promoverá que todas las personas en el espectro autista tengan acceso a una atención interdisciplinaria en el sistema de salud, tanto público como privado, en igualdad de condiciones que las demás personas.

e) Diagnóstico temprano, información y educación. Se promoverá el diagnóstico temprano a través de una evaluación médica. El Estado promoverá esta atención médica oportuna en la forma que determine la autoridad sanitaria. Asimismo, se promoverá la educación y capacitación, según corresponda de las personas en el espectro autista, de sus familiares y cuidadores, con el objeto de velar por la inclusión social y el fortalecimiento de una vida autónoma e independiente.

f) Autonomía progresiva. El respeto al desarrollo de las facultades de niños, niñas y adolescentes y su derecho a la autonomía progresiva y a preservar y desarrollar su identidad.

g) Transparencia. Las personas en el espectro autista tendrán acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.

Artículo 6.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivos cuidadores, gozarán del derecho a atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley Nº 20.584 y sus normas complementarias.

Artículo 7.- Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, sin importar su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa, con la única excepción que de ello derive un peligro para ellas, su acompañante u otros pacientes, de acuerdo a la normativa vigente.

Las personas que brinden acompañamiento durante la hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias, deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal no sólo el buen trato verbal y proporcionar la información respectiva, sino también el otorgamiento de condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la vida e integridad física y psíquica de la persona a quien acompañan, en conformidad con lo establecido en el párrafo 4° del título II de la ley N° 20.584.

Artículo 8.- El Ministerio de Salud, de conformidad a las facultades conferidas por el artículo 4º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley N° 2.763, de 1979 que Reorganiza el Ministerio de Salud y crea los Servicios de Salud, el Fondo Nacional de Salud, el Instituto de Salud Pública de Chile y la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud y de las leyes N° 18.933 que Crea la Superintendencia de Instituciones de Salud Previsional, dicta normas para el otorgamiento de prestaciones por Isapre y deroga el decreto con fuerza de ley N° 3, de salud, de 1981 y N° 18.469 que Regula el ejercicio del derecho constitucional a la protección de la salud y crea un régimen de prestaciones de salud, podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en esta ley.

Artículo 9.- En todo aquello no regulado por el presente título, serán aplicables las disposiciones de la ley Nº 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, así como las disposiciones de la ley N° 21.331, del Reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental, cuando las mismas resulten pertinentes conforme al diagnóstico médico emitido.

TÍTULO III

DEL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y DE LA INCLUSIÓN SOCIAL Y EDUCATIVA DE LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Artículo 10.- Acceso a la información. El Estado promoverá el desarrollo de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista.

En cumplimiento de lo dispuesto en el inciso anterior, el Estado promoverá que las personas en el espectro autista puedan acceder, en igualdad de condiciones con las demás personas, a la información contenida en las señaléticas existentes en edificios de uso público o que presten un servicio a la comunidad, utilizando para ello mecanismos tales como señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

Artículo 11.- Capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios. El Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir herramientas para apoyar a personas en el espectro autista en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

Asimismo, el Estado promoverá que los funcionarios públicos, especialmente aquellos que se desempeñan en salud, educación, Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y que brinden atención a público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar a las personas en el espectro autista un trato digno y los apoyos que éstas puedan requerir, según sus características y necesidades.

Artículo 12.- Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

Las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas tendrán derecho a acceder a programas orientados al fortalecimiento o promoción de su desarrollo personal, su autonomía y vida independiente, la inclusión social y laboral.

Artículo 13.- Instrumentos estadísticos. El Estado procurará incluir dentro de los censos de población, estudios epidemiológicos y estudios sobre discapacidad, una o más preguntas destinadas a conocer los porcentajes y prevalencia de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional, con la finalidad de diseñar políticas públicas coherentes con los principios y derechos de la presente ley, así como de fortalecer las ya existentes.

A su vez el Ministerio de Salud deberá incluir esta información en un catastro oficial de personas con esta condición, la que estará a disposición de los establecimientos de salud públicos y privados junto con mantener actualizada la guía de práctica clínica para la detección y diagnóstico oportuno de los trastornos en el espectro autista.

Artículo 14.- El Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar a las personas en el espectro autista el pleno goce y ejercicio de sus derechos en condiciones de igualdad con las demás, en especial lo referente a su dignidad, el derecho a constituir y ser parte de una familia, su sexualidad y salud reproductiva.

Asimismo, el Estado adoptará las medidas necesarias para prevenir y sancionar las situaciones de violencia, abuso y discriminación de que puedan ser víctimas las personas en el espectro autista en razón de su situación.

Artículo 15.- Educación. El Estado promoverá que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular que reciban subvenciones o aportes del Estado.

Los establecimientos de educación parvularia, básica y media promoverán medidas para la inclusión y participación de estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Las instituciones de educación superior promoverán que los estudiantes en el espectro autista cuenten con los mecanismos que faciliten su ingreso y formación académica.

TÍTULO V

DISPOSICIONES FINALES

Artículo 16.- Sin perjuicio de las normas administrativas y penales, toda persona en el espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria podrá interponer la acción prevista en el artículo 3 de la ley N° 20.609 que Establece medidas contra la discriminación, en la forma y condiciones establecidas en dicha norma.

Asimismo, toda persona en el espectro autista con discapacidad que por causa de una acción u omisión arbitraria o ilegal sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de los derechos consagrados en la ley N° 20.422, podrá ejercer la acción prevista en el artículo 57 de dicha norma, en la forma y condiciones dispuestas en ella.

Artículo 17.- Sin perjuicio de lo dispuesto en esta ley, a las personas en el espectro autista con discapacidad les serán aplicables también las disposiciones contenidas en la ley Nº 20.422.

Disposiciones transitorias

Artículo transitorio.- El mayor gasto fiscal que irrogue la aplicación de esta ley, durante el primer año presupuestario de su entrada en vigencia, se financiará con cargo a la partida presupuestaria del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y del Ministerio de Salud, según corresponda, y en lo que faltare se financiará con cargo a los recursos de la partida presupuestaria Tesoro Público de la Ley de Presupuestos del Sector Público. En los años siguientes, se financiará con cargo a los recursos que anualmente contemple la Ley de Presupuestos correspondiente.”

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Sala de la Comisión, a 2 de marzo de 2022

Mathias Claudius Lindhorst Fernández

Abogado Secretario de la Comisión de la Familia

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