CREA COMISIÓN TÉCNICA ASESORA SOBRE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES
Núm. 65 exento.- Santiago, 6 de marzo de 2012.- Visto: Lo dispuesto en los artículos 4º y 7º del decreto con fuerza de ley Nº 1, de 2005, del Ministerio de Salud, que fijó el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley Nº 2.763, de 1979, y de las leyes Nos 18.933 y 18.469; en los artículos 6º, 7º y 9º del decreto supremo Nº 136, de 2004, del Ministerio de Salud; en el decreto supremo Nº 19, de 2001, del Ministerio Secretaría General de la Presidencia, y en la resolución Nº 1.600, de 2008, de la Contraloría General de la República;
Considerando:
1º.- Que al Ministerio de Salud le compete ejercer la función que corresponde al Estado de garantizar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona enferma; así como coordinar, controlar y, cuando corresponda, ejecutar tales acciones.
2º.- Que desde el año 2003 se ha financiado parcialmente el acceso de algunos pacientes a terapias de muy alto costo sin una norma que determine prioridades entre diferentes patologías ni pacientes dentro de cada una de ellas, generando una situación de inequidad que debe ser resuelta.
3º.- Que existe un proyecto de ley que será presentado a trámite legislativo los próximos meses desde el poder ejecutivo, proponiendo estrategias para el financiamiento de estas terapias para los pacientes que sufran enfermedades raras o poco frecuentes.
4º.- Que se ha evaluado la necesidad de estudiar las enfermedades raras o poco frecuentes, definir las terapias correspondientes y los criterios de acceso de pacientes a este grupo de enfermedades.
5º.- Que, para lo anteriormente expuesto, se requiere de la asesoría de una comisión conformada por expertos de reconocido prestigio del sector público y privado.
Teniendo presente las facultades que confiere el artículo 35 de la Constitución Política de la República y en el decreto supremo Nº 19, de 2001, del Ministerio Secretaría General de la Presidencia, dicto el siguiente
Decreto:
1º. Créase una comisión asesora del Ministerio de Salud sobre enfermedades raras o poco frecuentes, de carácter permanente, cuyas principales funciones son las siguientes:
- Generar criterios de priorización para la distribución de los fondos disponibles para el año 2012 por el Ministerio de Salud para el financiamiento de terapias de muy alto costo para enfermedades raras.
- Aumentar el conocimiento de la epidemiología de las enfermedades raras:
a) Desarrollar registros de pacientes.
b) Auditar registros ya existentes para asegurar la
veracidad de sus datos.
- Desarrollar información para pacientes, profesionales de la salud y público general en relación a las enfermedades raras:
a) Organizar jornadas, cursos o participaciones en
Congresos de especialidades relacionadas.
b) Desarrollo de material para alumnos de pre y post
grado de escuelas de medicina y otras del área de
la salud.
- Organizar el acceso a test diagnósticos y, en los casos que se justifique, proponer programas de pesquisa en recién nacidos o grupos de riesgo.
- Mejorar el acceso a tratamiento, más allá de las terapias de muy alto costo, de las prestaciones que los sistemas de salud público y privado puedan proveer:
a) Diseñar canastas de prestaciones obligatorias para
cada una de las enfermedades raras.
b) Optimizar redes de derivación, reconociendo centros
de atención regionales y de derivación nacional.
c) Promover la investigación e innovación en
enfermedades raras y monitorizar el desarrollo de
estudios clínicos en relación a drogas huérfanas u
otras en las que pacientes con enfermedades raras
se vean involucrados.
d) Desarrollar un Código de Conducta Ético para
quienes trabajan en Enfermedades Raras, con
sugerencias para médicos y profesionales de la
salud, agrupaciones de pacientes y compañías
farmacéuticas y de biotecnología.
e) Desarrollar colaboraciones a nivel nacional y
regional en el dominio de las enfermedades raras.
2º. Las reuniones se realizarán en las dependencias del Ministerio de Salud, con la periodicidad y procedimientos que la Comisión determine.
3º. La Comisión estará facultada para invitar a sus sesiones y para solicitar la información y asesoría que estime necesaria para el desarrollo de sus actividades, de personas especializadas en la materia.
4º. ElimiDecreto 78 EXENTO,
SALUD
N° 4
D.O. 14.03.2016nado.
SALUD
N° 4
D.O. 14.03.2016nado.
5º. Déjase sin efecto el decreto exento Nº 880, de 24 de octubre de 2006, de la Subsecretaría de Salud Pública.
Anótese, publíquese y comuníquese.- Por orden del Presidente de la República, Jaime Mañalich Muxi, Ministro de Salud.
Transcribo para su conocimiento decreto exento Nº 65, de 06-03-2012.- Saluda atentamente, Jorge Díaz Anaiz, Subsecretario de Salud Pública.