NOMBRA INTEGRANTES DE LA COMISIÓN ASESORA SOBRE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES
Núm. 78 exento.- Santiago, 4 de marzo de 2016.
Vistos:
Estos antecedentes; el decreto exento Nº 65 de 6 de marzo de 2012, que crea la Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes; lo dispuesto en el decreto supremo Nº 19 de 2001 de la Secretaría General de la Presidencia; lo establecido en los artículos 4º y 5º del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley Nº 2.763 de 1979 y de las leyes Nº 18.469 y Nº 18.933; en los artículos 5º, 6º letra b) y 25º del decreto supremo Nº 136 del año 2004, del Ministerio de Salud, Reglamento de esta Secretaría de Estado; en la resolución exenta Nº 712 de 2011 del Ministerio de Salud, que aprueba la Norma General sobre Participación Ciudadana en la Gestión Pública de Salud; en la resolución Nº 1.600, de 2008, de la Contraloría General de la República, y
Considerando:
1º Que, al Ministerio de Salud le compete ejercer la función que corresponde al Estado de garantizar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona enferma; así como coordinar, controlar y, cuando corresponda, ejecutar tales acciones.
2º Que, el Ministerio de Salud requiere de asesoría experta en materia de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, y especialmente a sus características, evolución clínica, historia natural y tratamientos, en base a la evidencia disponible y experiencia nacional e internacional en la materia.
3º Que, en dicho contexto, el año 2012 se emitió el decreto exento Nº 65 con fecha 6 de marzo, mediante el cual se creó la Comisión Técnica Asesora Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
4º Que, asimismo, y conforme a lo establecido en el artículo 2º del presente decreto, se deben seleccionar personas que integrarán el Panel de Expertos de Comité Asesor sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
5º Que, por lo señalado anteriormente, dicto el siguiente:
Decreto:
1º Desígnase como integrantes de la "Comisión Asesora sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes", a las siguientes personas:
- Dra. Claudia Amarales Osorio, RUT Nº 8.552.918-8, Neuróloga Infantil del Hospital de Punta Arenas.
- Dr. Juan Francisco Cabello Andrade, RUT Nº 12.134.507-2, Neurólogo Infantil del Instituto de Nutrición y Tecnologías de Alimentos de Santiago.
- Dra. Carolina Cares Basualto, RUT Nº 12.969.862-4, Genetista del Hospital Luis Calvo Mackenna.
- Dra. Marta Colombo Campbell, RUT Nº 3.632.441-4, Neuróloga Infantil del Hospital Van Buren de Valparaíso.
- Dr. Patricio Guerra García, RUT Nº 10.031.497-5, Neurólogo Infantil del Hospital de Puerto Montt.
- Dr. Jury Hernández Canales, RUT Nº 10.3783139-6, Pediatra Broncopulmonar, del Hospital de Los Ángeles.
- Dra. Karin Kleinsteuber Saa, RUT Nº 8.539.908-k, Neuróloga Infantil del Hospital Roberto del Río de Santiago.
- Dra. Gabriela Repetto Lisboa, RUT Nº 8.795.354-8, Pediatra y Genetista del Hospital Padre Hurtado de Santiago.
- Dra. Valeria Rojas Osorio, RUT Nº 9.529.977-6, Neuróloga Infantil, experta en el tratamiento de MPS y enfermedad de Gaucher, del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar.
- Dr. Christian Zenteno Barra, RUT Nº 13.641.471-2, Internista del Hospital de Iquique.
- Como representante permanente del Gabinete del Ministro de Salud, la Dra. Raquel Child Goldenberg, que actuará como Coordinadora de la Comisión.
- Como representante de la División de Prevención y Control de Enfermedades, Enfermera Paola Vásquez Vásquez, que actuará como Coordinadora Suplente de la Comisión.
- Como representante del Gabinete de la Subsecretaría de Salud Pública, el Dr. Roberto Tapia Hidalgo, asesor de la mencionada Subsecretaría.
- Como representante de División de Prevención y Control de Enfermedades, Dr. Pedro Crocco Ábalos, Jefe de la mencionada División.
- Como representante de la División de Planificación Sanitaria, el Dr. Bernardo Martorell Guerra, Jefe de la mencionada División.
- Como representante de la División de Políticas Públicas Saludables y Promoción, el Dr. Tito Pizarro Quevedo, Jefe de la mencionada División.
- Como representante de la División Jurídica, el Sr. Eduardo Álvarez Reyes, Jefe de la mencionada División.
- Como representante de la Subsecretaría de Redes Asistenciales, la Dra. Elisa Llach Fernández, Asesora técnica de la mencionada Subsecretaría.
- Como representante de Fonasa, la Sra. Consuelo Navarro, Asesora técnica del mencionado Organismo.
2º Los miembros de la Comisión fueron seleccionados en base a una propuesta realizada por una comisión compuesta por el Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud, el Jefe de Gabinete de la Subsecretaría de Salud Pública y dos funcionarios designados por dicha Subsecretaría para estos efectos.
Las reuniones se realizarán en el Ministerio de Salud, con la periodicidad y procedimientos que la Comisión determine.
La Comisión estará facultada para invitar a sus sesiones a personas especializadas en la materia de su competencia y miembros de asociaciones de pacientes, para solicitar la información y asesoría que estime necesaria para el desarrollo de sus actividades.
La Comisión será presidida por el Jefe de Gabinete del Ministro de Salud o quien él designe.
La Comisión celebrará al menos 12 sesiones regulares al año, pudiendo ser convocada por la Coordinación a cargo en caso justificado.
Se tomarán actas de cada reunión de la Comisión, las que deberán ser aprobadas por sus miembros.
El Gabinete de la Subsecretaría de Salud Pública proveerá las instalaciones, el equipamiento y el apoyo logístico necesario para la coordinación y la celebración de las sesiones de la Comisión.
3º Notifíquese a los integrantes designados de la Comisión.
4º Déjase sin efecto el numeral 4º del decreto exento Nº 65, de 6 de marzo de 2012, de esta Cartera de Salud, que creó la Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Anótese y publíquese.- Por orden de la Presidenta de la República.- Carmen Castillo Taucher, Ministra de Salud.
Transcribo para su conocimiento decreto exento Nº 78 de 04-03-2016.- Saluda atentamente a Ud., Jaime Burrows Oyarzún, Subsecretario de Salud Pública.