DEJA SIN EFECTO EL DECRETO N° 65, DE 6 DE MARZO DE 2012, Y CREA UNA NUEVA COMISIÓN TÉCNICA ASESORA SOBRE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

    Núm. 201 exento.- Santiago, 29 de junio de 2016.

    Vistos:

    El decreto exento Nº 65, de 6 de marzo de 2012, que crea la Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes; lo dispuesto en el decreto supremo Nº 19 de 2001 de la Secretaría General de la Presidencia; lo establecido en los artículos 4° y 5º del decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado del decreto ley Nº 2.763 de 1979 y de las leyes Nº 18.469 y Nº 18.933; en los artículos 5°, 6° letra b) y 25º del decreto supremo Nº 136 del año 2004, del Ministerio de Salud, Reglamento de esta Secretaría de Estado; la ley Nº 20.850; en la resolución Nº 1.600, de 2008, de la Contraloría General de la República, y

    Considerando:

    1º Que, al Ministerio de Salud le compete ejercer la función que corresponde al Estado de garantizar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona enferma; así como coordinar, controlar y, cuando corresponda, ejecutar tales acciones.

    2º Que, el Ministerio de Salud requiere de asesoría experta en materia de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, y especialmente, a sus características, evolución clínica, historia natural y tratamientos, en base a la evidencia disponible y experiencia nacional e internacional en la materia.

    3º Que, en dicho contexto, el año 2012 se emitió el decreto exento Nº 65, con fecha 6 de marzo, mediante el cual se creó la Comisión Técnica Asesora Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

    4º Que, las funciones de dicha comisión, su funcionamiento y composición, deben modificarse para el correcto funcionamiento de una Comisión Técnica Asesora en la actualidad.

    5º Que, sin perjuicio de lo señalado anteriormente, sí es necesario de la Existencia de una Comisión, pero con características y condiciones distintas a las establecidas en el decreto indicado en el considerando 3º.

    6º Que, por lo señalado anteriormente, dicto el siguiente:

    Decreto:

    1º Déjase sin efecto el decreto Nº 65, de 2012, del Ministerio de Salud.

    2º Créase una nueva Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, en adelante "la Comisión", con las siguientes características:

I.  PROPÓSITO DE LA COMISIÓN:

    Proporcionar asesoría experta al Ministerio de Salud, en materia de las enfermedades raras o poco frecuentes, y especialmente a sus características, evolución clínica, historia natural y tratamientos, en base a la evidencia disponible y experiencia nacional e internacional en la materia.

II.  FUNCIONES DE LA COMISIÓN:

1.  Proponer políticas públicas, relativas a las enfermedades raras y poco frecuentes, que permitan movilizar los recursos integradamente y los incorpore a un esfuerzo Nacional común, que facilite el acceso de los pacientes a la información y a tratamientos de alta calidad.

2.  Plantear acciones para el mejoramiento del diagnóstico y los cuidados de las enfermedades raras y poco frecuentes, incluyendo apoyo en la búsqueda de evidencia, revisión de tratamientos, confección y evaluación de protocolos ministeriales para estas patologías.

3.  Proponer acciones para mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras y poco frecuentes en nuestro país.

4.  Sugerir proyectos y planes nacionales de intervención intersectorial para estas patologías.

5.  Recomendar acciones para estimular la investigación sobre enfermedades raras y poco frecuentes.

6.  Recomendar acciones para estimular la capacitación y especialización de profesionales de la salud en este tipo de patologías a través del diseño de programas de capacitación y especialización junto al Ministerio de Salud.

7.  Recomendar acciones para estimular la capacitación de los pacientes, familias y comunidades que portan estas patologías a través del diseño de programas de capacitación en conjunto al Ministerio de Salud.

III. FUNCIONAMIENTO:

    Las reuniones se realizarán en dependencias del Ministerio de Salud, con la periodicidad y procedimientos que la Comisión determine.

    La Comisión estará facultada para invitar a sus sesiones a personas especializadas en la materia de su competencia y miembros asociaciones de pacientes, para solicitar la información y asesoría que estime necesaria para el desarrollo de sus actividades.

    La Comisión será presidida por el Jefe de Gabinete del Ministro de Salud o quien él designe.

    La Comisión celebrará al menos 3 sesiones regulares al año.

    De toda sesión se tomarán actas, las que deberán ser aprobadas por los miembros participantes de la sesión.

    El Gabinete de la Subsecretaría de Salud Pública proveerá las instalaciones, el equipamiento y el apoyo logístico necesario para la coordinación y la celebración de las sesiones de la Comisión.

    3º Desígnase como integrantes de la "Comisión Asesora Sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes", a las siguientes personas:

-    Dra. Claudia Amarales Osorio, RUT Nº 8.552.918-8, Neuróloga Infantil del Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso.

-    Dr. Juan Francisco Cabello Andrade, RUT Nº 12.134.507-2, Neurólogo Infantil del Instituto de Nutrición y Tecnologías de Alimentos de Santiago.

-    Dra. Marta Colombo Campbell, RUT Nº 3.632.441-4, Neuróloga Infantil del Hospital Van Buren de Valparaíso.

-    Dr. Patricio Guerra García, RUT Nº 10.031.497-5, Neurólogo Infantil del Hospital de Puerto Montt.

-    Dr. Jury Hernández Canales, RUT Nº 10.3783139-6, Pediatra Broncopulmonar, del Hospital de Los Ángeles.

-    Dra. Karin Kleinsteuber Saa, RUT Nº 8.539.908-K, Neuróloga Infantil del Hospital Roberto del Río de Santiago.

-    Dra. Gabriela Repetto Lisboa, RUT N° 8.795.354-8, Pediatra y Genetista del Hospital Padre Hurtado de Santiago.

-    Dra. Valeria Rojas Osorio, RUT Nº 9.529.977-6, Neuróloga Infantil, experta en el tratamiento de MPS y enfermedad de Gaucher, del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar.

-    Dr. Christian Zenteno Barra, RUT Nº 13.641.471-2, Internista del Hospital de Iquique.

    Además de las personas designadas anteriormente, formarán parte de la Comisión:

-    Un representante permanente del Gabinete del Ministro de Salud, que actuará como Coordinador de la Comisión, designado por el/la Ministro/a de Salud.

-    Un representante del Gabinete de la Subsecretaría de Salud Pública, designado por dicha Subsecretaría.

-    Un representante de la Subsecretaría de Redes Asistenciales, designado por dicha Subsecretaría.

-    El Jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades.

-    El Jefe de la División de Planificación Sanitaria.

-    El Jefe de la División de Políticas Públicas Saludables y Promoción.

-    El Jefe de la División Jurídica.

-    Un representante de Fonasa, designado por el/la director/a de Fonasa.

-    Un representante de la División de Prevención y Control de Enfermedades, que actuará como Coordinador Suplente de la Comisión, designado por su jefatura.

    4º Déjase sin efecto el decreto Nº 78, de 2016, del Ministerio de Salud, que designó los integrantes de la antigua Comisión de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes.

    5º Notifíquese a los integrantes designados de la Comisión.

    Anótese y publíquese.- Por orden de la Presidenta de la República, Carmen Castillo Taucher, Ministra de Salud.

    Transcribo para su conocimiento decreto exento Nº 201, de 29-06-2016.- Saluda atentamente a Ud., Jaime Burrows Oyazún, Subsecretario de Salud Pública.