La presente ley declara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. En la referida fecha, según expresa esta ley, toda institución u organización podrán realizar toda clase de acciones educativas, de difusión comunicacionales, culturales, artísticas y científicas. Por su parte, y de acuerdo al texto del proyecto que dio origen a esta ley, las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, de modo que, si una enfermedad es designada así, es porque solo afecta a un número limitado de personas, esto es, si afectare a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, y pese a que su calificación dependa de la baja frecuencia, afectan a un gran número de personas, pues conforme a lo que indica la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen aproximadamente 7.000 de estas enfermedades que afectan a un 7% de la población mundial.

LEY NÚM. 21.292
DECLARA EL ÚLTIMO DÍA DE FEBRERO DE CADA AÑO COMO EL "DÍA NACIONAL DE LA EDUCACIÓN Y CONCIENTIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES O HUÉRFANAS"
    Teniendo presente que el H. Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente proyecto de ley iniciado en una moción de la diputada Carolina Marzán Pinto, y de los diputados Diego Ibáñez Cotroneo, Amaro Labra Sepúlveda, Rodrigo González Torres y Patricio Rosas Barrientos,
     
    Proyecto de ley:


    "Artículo único.- Declárase el último día de febrero de cada año como el "Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas".
    En el marco de la conmemoración referida en el inciso anterior, ese día toda institución u organización podrá promover y coordinar acciones educativas, de difusión, comunicacionales, culturales, artísticas y científicas para el cumplimiento del objetivo señalado.".


    Y por cuanto he tenido a bien aprobarlo y sancionarlo; por tanto, promúlguese y llévese a efecto como Ley de la República.
     
    Santiago, 9 de diciembre de 2020.- SEBASTIÁN PIÑERA ECHENIQUE, Presidente de la República.- Enrique Paris Mancilla, Ministro de Salud.
    Lo que transcribo a Ud. para su conocimiento.- Saluda atentamente a Ud., Paula Daza Narbona, Subsecretaria de Salud Pública.