La presente ley tiene como finalidad establecer el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, siguiendo el ejemplo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), que instauró para dicho día la conmemoración a nivel mundial a partir de 2023. En la iniciativa que dio origen a esta ley, se destaca que las enfermedades neuromusculares son trastornos hereditarios que afectan los músculos voluntarios. Una de las más comunes dentro de este grupo es la distrofia muscular de Duchenne (DMD), cuyo nombre se debe al neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne, quien en 1861 describió sus síntomas. Esta enfermedad neuromuscular es más frecuente en la infancia y está clasificada como una enfermedad rara o poco frecuente. Se caracteriza por un desorden progresivo de los músculos que conlleva la pérdida de su función, lo que eventualmente provoca que los pacientes pierdan su independencia. El proyecto de ley subraya la importancia de crear conciencia sobre esta condición y sensibilizar a la comunidad acerca de las dificultades que enfrentan quienes padecen esta enfermedad. Entre ellas, se encuentran el acceso limitado a exámenes de detección, la falta de registro de casos, la insuficiente preparación de profesionales de la salud, la carencia de información sobre medicamentos y programas de apoyo, la regulación de los costos de los tratamientos, y la escasa visibilidad que tiene la enfermedad, especialmente en niños.
LEY NÚM. 21.701
   
DECLARA EL 7 DE SEPTIEMBRE DE CADA AÑO COMO EL DÍA NACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
   
    Teniendo presente que el H. Congreso Nacional ha dado su aprobación al siguiente proyecto de ley que tuvo su origen en moción de los diputados Félix Bugueño Sotelo, Luis Cuello Peña y Lillo, Hernán Palma Pérez y Patricio Rosas Barrientos y de las diputadas Claudia Mix Jiménez, Erika Olivera De la Fuente y Camila Rojas Valderrama,
   
    Proyecto de ley:

    "Artículo único.- Establécese el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de la Concientización de Distrofia Muscular de Duchenne.".

    Y por cuanto he tenido a bien aprobarlo y sancionarlo; por tanto, promúlguese y llévese a efecto como Ley de la República.
   
    Santiago, 5 de septiembre de 2024.- GABRIEL BORIC FONT, Presidente de la República.- Ximena Aguilera Sanhueza, Ministra de Salud.
    Transcribo para su conocimiento Ley 21.701 del 05/09/2024.- Por orden del Subsecretario de Salud Pública.- Saluda atentamente a Ud., Marcelo Olivares Pacheco, Jefe de División Jurídica (S), Ministerio de Salud.