La presente ley establece un marco normativo para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, definiéndolas como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. Su objetivo es promover políticas, programas y acciones orientadas a su atención y tratamiento. Se crea una Comisión Técnica Asesora que apoyará al Ministerio de Salud en el desarrollo de políticas para estas enfermedades, integrada por expertos y representantes de organizaciones civiles. El Ministerio de Salud deberá mantener un listado actualizado de estas enfermedades y un Registro Nacional de personas afectadas, resguardando sus datos personales y garantizando su acceso a prestaciones de salud. La ley entrará en vigencia 60 días después de su publicación, excepto el artículo 6 que regula el registro, que dependerá de una norma técnica.
    Artículo 4°.- Comisión Técnica Asesora. Créase una Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que deberá prestar asesoría al Ministerio de Salud en la materia.
    La Comisión Técnica Asesora estará conformada por personas referentes en el estudio y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud. Las y los miembros de la Comisión Técnica Asesora no percibirán remuneración alguna por su desempeño.
    La conformación, organización, atribuciones y funcionamiento de la Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas serán establecidas mediante decreto del Ministerio de Salud.