El Programa de Inclusión de la Biblioteca del Congreso Nacional (BCN) realizó este jueves 1 de octubre el programa "Discapacidad y COVID-19: Derecho al Acceso a Información de las Personas con Discapacidad en contexto de pandemia", conversación que fue transmitida por la cuenta oficial de la BCN en Facebook y YouTube y que contó con intérprete en lengua de señas.

En este capítulo -conducido por la encargada de Inclusión BCN, Paola Santibáñez y que contó con intérprete en lengua de señas- participaron Francisco Undurraga, vicepresidente de la Cámara de Diputadas y Diputados; Carolina Goic, presidenta de la Comisión de Salud del Senado; Irma Iglesias, Presidenta de la Fundación Down 21; Mario Araya, profesor de Lengua de Señas Chilena; y Carolina Aguilera, experta en accesibilidad. Junto a estos panelistas se abordó la situación del Derecho al Acceso a Información en el contexto de la actual crisis sanitaria.

A continuación, presentamos un extracto de las declaraciones más destacadas del encuentro y el video completo del capítulo.

Diputado Francisco Undurraga, vicepresidente de la Cámara de Diputadas y Diputados:

"Desde el mundo de la discapacidad, creo que la pandemia y la reacción del Estado -no puntualmente de este gobierno, sino del Estado en general- yo la encuentro mediocre. Yo no estoy contento con mi gobierno y lo expresé incluso en una carta en El Mercurio, porque creo que no se ha hecho todo lo que se debería haber hecho. Curiosamente la Ley de Discapacidad nos señala que la discapacidad no está en el individuo, sino en el entorno y las barreras que tiene el individuo para poder desarrollarse y relacionarse con el entorno. Y desde ese punto de vista, creo que nosotros hemos estado muy al debe como Estado en esta pandemia. Quiero agradecer la oportunidad de estar aquí. Es muy enriquecedor para mí, a pesar de que uno tiene una historia de discapacidad propia, el estar con gente que está comprometidas, como los panelistas, con el mundo de la discapacidad".

"Respecto al Proyecto de Ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas (N. de la R: proyecto que fue presentado por el diputado Undurraga), logramos pasar adelante hoy día con unanimidad. Esto tiene que ser ley rápido. El Gobierno está dispuesto además a entregar la ayuda técnica y transformar esto. Y respecto al tema de la inclusión laboral, también está en el Senado otro proyecto de mi autoría que viene a profundizar el tema de la inclusión en el mundo laboral de las personas con discapacidad. Yo fracasé como empresario, siendo discapacitado, en incluir laboralmente a personas con discapacidad. Porque di por hecho que la inclusión en la empresa que tenía se iba a dar porque yo era una persona con discapacidad. Pero no había una cultura ni en mi empresa, ni en muchas empresas, de inclusión de verdad; que no solo es poner una rampla, ampliar el baño para que ingrese la silla de ruedas, o poner un programa especial en el computador, sino que efectivamente hacer de una empresa o algo inclusivo. Ahora, a través de Chile Valora, se van a hacer programas de inclusión para que existan líderes al interior de las empresas, capacitados por el Estado, para generar esta inclusión en forma permanente y no solamente a la persona con discapacidad, sino al entorno, para poder efectivamente llegar de mejor manera a hacer el proceso más exitoso".

Senadora Carolina Goic, presidenta de la Comisión de Salud del Senado:

"El Estado está permanentemente al debe en este tema, y en situaciones donde ya no hay excusa para cometer estos errores. Y así como todo lo visto hoy no puede seguir ocurriendo, hay temas donde no nos podemos seguir demorando. Estamos discutiendo un proyecto de ley que busca que no se le cobre, en los colegios privados, adicional a una familia que tiene un niño con discapacidad. Ahí es donde uno dice que se vulneran todos los tratados que hemos suscrito, las leyes que hay. Por el programa de inclusión muchas veces los niños tienen que pagar una matrícula doble, lo que vulnera absolutamente lo que nosotros tenemos en nuestras leyes. Que tengamos que por ley prohibirlo es lamentable, pero también es real. Y yo siento que esos avances son demasiado lentos, porque no es suficiente el texto legal, suscribir tratados internacionales, sino que además debemos tener la capacidad de implementar esto en la práctica".

"También es de suma importancia tener la mirada de las personas con discapacidad. Cuando hablamos de la gestión de emergencia o de medidas de política pública. Yo nunca voy a olvidar cuando discutimos justamente la ley de inclusión en el ámbito laboral, el testimonio de una chica ciega, una ingeniera industrial muy buena, que al partir su carrera no tenía ningún problema con su vista; por un glaucoma quedó finalmente ciega y todos le dijeron que ya no podía seguir estudiando. Ella sacó su carrera en forma brillante, hizo un magister y un doctorado y se dedicó al diseño industrial para personas con discapacidad, porque dijo "nadie mejor que yo puede saber lo que necesita una persona ciega y yo quiero colaborar desde mi profesión para eso". También estoy pensando en lo que nos pasó con los niños del espectro autista y los permisos para salir; fueron las propias mamás que viven esta realidad y las organizaciones que dijeron "ojo, aquí estamos". Si TV Educa Chile hubiera incorporado en su diseño a una persona sorda probablemente la programación hubiera sido distinta, más inclusiva y también hubiese tenido un mejor impacto".

Irma Iglesias, presidenta de la Fundación Down 21:

"En términos de lo que acontece en salud, crudo balance de la realidad nacional. "La verdad es que para el mundo de las personas con discapacidad intelectual ha sido doloroso, tremendo. Tenemos muertos por falta de atención, hemos tenido que andar salvando personas o pidiendo por favor que los admitan en una residencia sanitaria. Tenemos el caso de Óscar Walter, que murió tras cinco días esperando en una sala de urgencias y nadie le entendía lo que él necesitaba o cómo se sentía. Y murió sin la atención correspondiente. ¿Qué le decimos a esa familia? Porque esa familia necesita una respuesta. Pedimos protocolos desde un principio, protocolos de atención para las personas con discapacidad intelectual. Nos dijeron que existía y no existía; nosotros sabíamos que existía".

"En cuanto a la educación. Con lo que ha costado la inclusión de nuestro colectivo, creo que ellos tienen la capacidad de trabajar online mejor que cualquier estudiante, porque que el diseño universal de aprendizaje está basado en la tecnología. Pero ¿cómo trabajan ellos? en los colegios que hay computadores, en los centros que reciben apoyo y que tienen computadores. Pero al retirarse a sus casas hay algo en lo que falló el Gobierno: el Internet para todos, computadores. Muchos de ellos tienen que estar con el único celular que hay en la casa. Entonces, ¿cómo ellos siguen educándose? ¿cómo impedimos que esta brecha -que nosotros habíamos logrado, en alguna medida, acortarla- se haga cada vez es más grande, porque no tienen acceso a la tecnología? ¿cómo recibir, entonces, la educación? Nosotros estamos en problemas, estamos tratando de resistir de no retroceder todo lo que todos los tanto avanzar, porque nos ha costado muchísimo ir ganando los espacios con recién una ley de inclusión, que no es la que queríamos, pero algo es; y con la alfabetización de las personas con discapacidad intelectual, que ya se está logrando, pero nuevamente tenemos el muro de la accesibilidad cognitiva. Les enseñamos a leer, pero ¿qué leen? ¿cómo lo leen? ¿cómo lo entienden? Chile no es un país que acoge a las personas con discapacidad, no tiene lenguaje ciudadano. Hay que ver que, en las webs del Estado, ninguna, tiene la opción de transformar la lectura fácil, como uno lo ve en el extranjero. Nuestra página sí tiene dos botones de lectura normal-lectura fácil y uno opta. No existe un inserto en un periódico que diga las noticias resumidas en lectura fácil. Entonces, no hay acceso a la información, y el acceso a la información está consagrada en la constitución de los derechos de las personas con discapacidad".

Mario Araya, profesor de Lengua de Señas Chilena:

"Nosotros, las personas sordas, no escuchamos, algunos pueden hablar y hay otras personas sordas que no hablan. Y ahora la verdad estamos viviendo una situación muy difícil en todas las regiones de Chile, porque hace falta la información y que ésta sea más clara para las personas sordas, porque ahora todos usan mascarilla y eso provoca un gran problema, porque siempre, cuando una persona sorda se acerca a una persona oyente, la respuesta de la persona es "no sé lengua de señas". Yo también quiero recibir una información clara de la otra persona. ¿Y qué hace falta? Información. Por ejemplo, en los bancos los beneficios que se entregan para la familia por parte del Estado o los beneficios que se entregan para personas con discapacidad. Las personas sordas no saben esa información, no la reciben. Por ejemplo, un matrimonio, una pareja de personas sordas ¿cómo se informa? ¿cómo pueden saber que están hablando en relación con el tema económico, a los beneficios que entrega el Estado? Ocurre también, por ejemplo, en Chile Atiende, donde no hay intérprete en la oficina o alguien que nos puedan ayudar. Se nos hace muy difícil.

Muchas personas sordas no reciben beneficios, cero beneficios. Hay algunos que son seleccionados por el Estado, pero hay otras personas sordas que no trabajan, que reciben solamente la atención asistencial que entrega el gobierno -de 130 mil pesos- y que no les alcanza para vivir. Es muy difícil para ellos. Por eso hay que investigar cuál es la realidad en que viven las personas sordas que no tienen trabajo, que reciben una pensión asistencial, o que no tienen y que el Estado se enfoque en beneficios específicos para ellos. Hay personas que tienen trabajo, pero como ganan 100 o 150 mil pesos por un trabajo mínimo los evalúan mal y quedan fuera de los beneficios".

Carolina Aguilera, experta en accesibilidad:

"El Estado de Chile está al debe con la discapacidad, en general, desde que ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esta convención establece indicaciones muy claras sobre cuáles son los caminos a seguir y entrega recomendaciones a los Estados miembros para que pongan en práctica la accesibilidad universal; por ejemplo, el acceso a la información, se indica el acceso a Internet y la accesibilidad digital como un derecho fundamental. Pero hoy en día, en Chile no se está cumpliendo".

"En términos de educación y en un contexto de pandemia. ¿Qué es lo que más falta? Ha faltado conectividad, oportunidades para poder conectarse. No es para nada alentador tener que ver a estudiantes que se tienen que subir al techo a ver si alcanzan conexión a Internet. Acá hay un cúmulo de variables que todavía no hemos resuelto. Y en el tema de acceso a la información, ¿están nuestros contenidos educativos adaptados a las necesidades de personas con discapacidad? ¿Cuántos colegios, cuántas escuelas tenemos que tienen efectivamente este tipo de recurso?"

"En el caso de la accesibilidad web, con la pandemia nos dimos cuenta -como aumentó la demanda para hacer trámites en sitios bancarios, en sitios del Estado, en compras en línea, etcétera- que la mayoría de los sitios no responde ni siquiera a los principios de usabilidad de un sitio web y -menos aún- con accesibilidad web. Vuelvo a retomar la parte normativa: en cuanto a accesibilidad web, tenemos un decreto que fue generado por la Secretaría General de la Presidencia en 2015, que obliga solamente a los sitios web del Estado a cumplir con la accesibilidad web, con los estándares técnicos que existen para esto y que son internacionales. Pero lamentablemente el sector privado no cuenta con una normativa ni con estándares técnicos para cumplir. Y esto no es posible porque la legislación que tenemos, en este caso la Ley 20.422 sobre la inclusión de las personas con discapacidad, ha recogido las recomendaciones de la convención en temas de accesibilidad a la información en general, de una manera muy débil. Entonces, si no fortalecemos nuestra propia legislación, es muy difícil que el resto de la ciudadanía y de las organizaciones, sobre todo, se suban a este carro de la accesibilidad universal".