Asesoría Parlamentaria

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26/06/2019

Medicina Genómica Conceptos clave, derecho internacional, legislación comparada, planes nacionales e institucionalidad

La “Genómica”, o el estudio de todos los genes de una persona (el genoma), ha puesto en relieve problemáticas de carácter social, ético, ambiental y jurídicas, especialmente en el ámbito de la medicina, que los diversos instrumentos internacionales, tanto a nivel global (ONU) como regional (UE, Consejo de Europa) han tratado de abordar. En particular, el derecho internacional de los DDHH ha colocado como eje el reconocimiento de la dignidad intrínseca del ser humano y del genoma humano como patrimonio de la humanidad. Un aspecto particular es el tratamiento de los “datos genéticos humanos”, y el acceso a tales datos por parte de pacientes, personal sanitario, investigadores y empresas. En el ámbito de la Medicina Personalizada de Precisión (MPP) o Medicina Genómica, algunos países llevan la vanguardia en el desarrollo de estrategias nacionales. El país pionero es EE.UU., que en la década de 1990 lanzó el Proyecto del Genoma Humano, cuya secuenciación fue terminada en 2003, para luego anunciar en 2015 la Iniciativa de Medicina de Precisión, para entender cómo la genética, el ambiente y el estilo de vida de una persona pueden ayudar a determinar la mejor forma de prevenir o tratar una enfermedad. En esta misma senda, desde 2012 el Proyecto Genomic England 100.000 Genomes del Reino Unido ha buscado secuenciar el genoma de pacientes del sistema de salud inglés con enfermedades raras o cáncer, y el Plan France Médicine Génomique 2025 en Francia para integrar la utilización del secuenciación del genoma en la práctica clínica. Para llevar adelante estos proyectos, todos los países analizados han destinado fondos a la investigación genética por parte de instituciones públicas y privadas, creando asimismo una institucionalidad coordinadora específica de carácter público (National Human Genome Research Institute, Genomics England y France Génomique). Sin embargo, el marco normativo en estas materias difiere sustancialmente en cada país: en EE.UU. la “Ley de No Discriminación de la Información Genética (GINA)” protege de toda discriminación basada en la información genética en los seguros de salud y el empleo, la Ley de Curas del Siglo XXI financia iniciativas científicas innovadoras (que cubre la investigación genética). En cambio, tanto el Reino Unido como Francia cuentan con normativas específicas que regulan el uso de datos personales (incluyendo los genéticos), pero no con una ley marco de medicina genómica, independientes de las estrategias nacionales ya referidas.

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11/06/2019

Trust is a Must - Del imperativo de la confianza interpersonal para crear e innovar.

La presente Minuta fue elaborada para apoyar la participación de la delegación parlamentaria chilena en la Cumbre 2019 del Foro de Mujeres Líderes Políticas (Women Political Leaders – WPL) que se sostendrá entre el 25 y el 27 de Junio de 2019 en Tokio (Japón). En particular, este documento apoya la participación en la sesión 2.6 “Digitalization: Trust is a Must”.

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15/05/2019

Neurotecnologías: los desafíos de conectar el cerebro humano y computadores

Desde 2013, entidades públicas de Estados Unidos de América (EE.UU.), la Unión Europea y China (principalmente) están invirtiendo miles de millones de dólares en el estudio del cerebro humano, en una competencia similar a la “Carrera espacial”, entre EE.UU. y la ex URSS en el siglo veinte. Este impulso político a la ciencia estuvo marcado por avances científicos previos: entre 2009 y 2013 el 16% de los artículos publicados en el mundo trataron sobre el cerebro -creciendo un 3,9% por año6- con estas tres potencias liderando la investigación. En cierta forma, este impulso es el avance natural de los estudios del comportamiento para desentrañar los (aún desconocidos) mecanismos de interacción de billones de neuronas.

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15/05/2019

Neurotecnologías: los desafíos de conectar el cerebro humano y computadores

Desde 2013, entidades públicas de Estados Unidos de América (EE.UU.), la Unión Europea y China (principalmente) están invirtiendo miles de millones de dólares en el estudio del cerebro humano, en una competencia similar a la “Carrera espacial”, entre EE.UU. y la ex URSS en el siglo veinte. Este impulso político a la ciencia estuvo marcado por avances científicos previos: entre 2009 y 2013 el 16% de los artículos publicados en el mundo trataron sobre el cerebro -creciendo un 3,9% por año6- con estas tres potencias liderando la investigación. En cierta forma, este impulso es el avance natural de los estudios del comportamiento para desentrañar los (aún desconocidos) mecanismos de interacción de billones de neuronas.

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02/05/2019

Televisión de propiedad parlamentaria de libre recepción

Aunque la mitad de los parlamentos (miembros de la Unión Interparlamentaria) reportan que utilizan la televisión para comunicarse con la sociedad, y el 46% declara tener su propio canal de TV, sólo algunos cuentan con un canal de televisión con señal abierta que transmita información principalmente legislativa, y que además sea de propiedad de la Corporación legislativa. Una revisión de parlamentos en países de América, Europa y Asia, con la que se da respuesta a la consulta que motiva este informe, muestra que: -Portugal, Grecia, Francia, Nueva Zelanda, México y Brasil tienen canales TV de difusión del trabajo legislativo de propiedad del parlamento. Considerando que en algunos países existen tradiciones distintas en la propiedad de los medios de comunicación públicos, se mencionan los siguientes países que cuentan con canales de televisión públicos y parlamentarios (que no son propiedad del ejecutivo): -Reino Unido, Estados Unidos de Norteamérica y Canadá. Estos listados no son exhaustivos.

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23/04/2019

Regulación roaming movil internacional

La Itinerancia móvil internacional, o roaming internacional para teléfonos móviles, no cuenta con una regulación estandarizada para todos los países. En la actualidad, el roaming internacional requiere de acuerdos bilaterales o multilaterales entre las entidades reguladoras y entre compañías. De forma resumida, el servicio de roaming móvil internacional permite el uso de un teléfono celular fuera de las fronteras nacionales. Para ello se requieren acuerdos técnicos y comerciales que permitan tanto la conexión del usuario como el correspondiente pago a las distintas empresas que participan del proceso. Problemas de altos costos al usuario final, falta de transparencia en los cobros finales por distintos servicios hacía que, por ejemplo, una misma llamada desde Suiza al país de origen costada hasta cinco veces más el minuto de voz. En 2015, la Unión Internacional de Telecomunicaciones (ITU) inició la creación un plan de armonización de las regulaciones sobre el Roaming internacional, incluyendo actores públicos y privados de todo el mundo. Como resultado, la ITU presentó una serie de directrices para las entidades reguladoras y para las compañías, las que buscan proteger al consumidor final de altos o inesperados costos en uso de este servicio. Las medidas propuestas apuntan al aumento de la transparencia del servicio, y de paso la implementación de políticas que aseguren un desarrollo económicamente sostenible de este servicio, e incluye un portal con información específica a los actores, así como de los estudios y encuestas realizadas. Del trabajo de la ITU se desprende que las principales medidas regulatorias, en aquellos países que cuentan con una regulación del roaming internacional, son: limitaciones de precio, obligaciones ex ante para operadores dominantes, comparación pública (benchmarking) de precios y medidas de transparencia (como, por ejemplo, informar sobre precios, o establecer mecanismos para evitar cuentas desmesuradas). Finalmente, se destaca que en 2015 la Unión Europea modificó su reglamento de itinerancia móvil dentro de sus fronteras que, en junio de 2017, eliminó los sobrecargos en el costo de llamadas entre países de la Unión, con lo que en la práctica terminó con el roaming entre países de la Unión (aunque dentro de lo que considera una “utilización razonable”).

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18/04/2019

El Cigarrillo Electrónico. Su posible uso en el tratamiento del tabaquismo y afecciones broncopulmonares.

La introducción del cigarrillo electrónico Cig-e se recibió en los círculos de la salud como una oportunidad de contar con un poderoso aliado en la lucha contra el tabaquismo y los efectos de sus derivados sobre la salud broncopulmonar. Los resultados de una gran cantidad de estudios, sin embargo, no han arrojado evidencia clara e incontrastable que respalde aquella suposición. Así importantes organizaciones como la Organización Mundial de la Salud, la FDA (Food and Drug Administration), los CDC (Centros para Prevención y Control de Enfermedades) y la Sociedad Americana del Pulmón. (American Lung Association) de Estados Unidos de Norteamérica, y la Comisión Europea han sido extremadamente cautelosas y –hasta ahora- se han abstenido de recomendarlo aduciendo que es “un producto del tabaco”, queriendo decir con ello “productos que podrían producir los mismos efectos, o similares sobre la salud, que los cigarrillos convencionales” Por otra parte, autoridades estatales e instituciones vinculadas a la salud del Reino Unido, arguyen que “los principales químicos presentes en el vapor de los Cig-e, aún no se han asociado a ningún efecto serio sobre la salud”. En virtud de lo cual, “los Cig-e son un 95% más seguros que los cigarrillos convencionales”. En nuestro país, un grupo de médicos especialistas en enfermedades broncopulmonares, autores de una extensa revisión de la literatura especializada, concluye que no hay evidencia suficientemente documentada al respecto y –en virtud del principio de precauciónrecomiendan abstenerse de incluir al Cig-e tanto en tratamientos como en políticas públicas para reducir el tabaquismo. Finalmente, debido a la falta de evidencia significativa- la USPSTF (U.S. Preventive Services Task Force) no recomienda el uso del Cig-e para la cesación de la adicción al tabaco. No obstante, dado que la motivación personal ha sido el principal impulsor para quienes han logrado abandonar el tabaquismo, podría ser que la decisión consciente de usar para ello el Cig-e incremente la probabilidad de abandonar definitivamente el cigarrillo convencional.

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16/04/2019

Conceptos: Pensamiento Computacional y Ciudadanía Digital, en sus acepciones relativas a la educación escolar

Pensamiento Computacional es un concepto que desde casi una década está siendo incorporado al currículo escolar de distintos países, modernizando las asignaturas de computación y afines. Es descrito como un conjunto de habilidades, susceptibles de ser desarrolladas por las y los alumnos, para que resuelvan problemas complejos usando las mismas herramientas mentales que se usan al programar un robot o un computador. Aparece en la década de 1960, y toma auge en 2006 gracias a la doctora J. Wing que propone incorporar el Pensamiento Computacional dentro de las habilidades fundamentales escolares (junto a la lectura, la escritura y la aritmética). Norteamérica y Europa casi en su totalidad han incorporado o están incorporando el Pensamiento Computacional a su malla curricular. En 2011 Wing actualizó su definición como “el proceso mental involucrado en la formulación de problemas y sus soluciones, de modo que éstas se representen en una forma que pueda ser efectivamente llevada a cabo por un agente de procesamiento de información”. Integra un conjunto de habilidades (abstracción, ordenamiento en partes y en pasos, revisión de errores, búsqueda de patrones, evaluación, entre otros). Pensamiento Computacional no es aprender programación, sino aprender a resolver problemas, con soluciones que pueden además ser llevadas a programas informáticos. Ciudadanía Digital es un concepto aun no consensuado, ya que existen acepciones similares, que comparten objetivos y estrategias. Propone pasar del aprendizaje de programas más el cuidado frente a los riesgos de Internet, a un aprendizaje de habilidades, conocimientos y valores enfocados en un uso cívico de la red, que permitan aprovechar las oportunidades y disminuir los riesgos propios de la red. La Unión Europea, Oceanía y Asia Pacífico están incorporando la “Ciudadanía Digital” o algún concepto similar. Hay que destacar que “Ciudadanía Digital” es uno de los conceptos más extendidos, siendo utilizado tanto por el Consejo de Europa, por la UNESCO y por el gobierno de Chile, entre otros. En 2018, el proyecto Enlaces del Ministerio de Educación definió Ciudadanía Digital como: “el conjunto de conocimientos, habilidades y actitudes fundamentales para que niños, niñas, jóvenes y adultos se desenvuelvan en una sociedad democrática a través del uso de las Tecnologías de Información y Comunicación, de manera responsable, informada, segura, ética, libre y participativa, ejerciendo y reconociendo sus derechos digitales y comprendiendo el impacto de éstas en su vida personal y su entorno"

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10/04/2019

Aspectos básicos de los modelos de negocio basados en big data

Cada día es más frecuente que las empresas utilicen el big data como base para su negocio o que lo aprovechen para mejorar procesos productivos. Capturar, generar, transmitir y procesar grandes cantidades de datos no es un fin en sí mismo desde el punto de vista de las empresas, sino que lo que les interesa para su negocio es generar y apropiarse del valor económico que potencialmente tienen esos datos y obtener una rentabilidad de ello. Estas enormes cantidades de datos deben ser interpretadas para que se conviertan en conocimiento sobre algún área de negocio potencial específica y que así puedan generar un flujo monetario en base a un modelo de ingresos. Los modelos de ingresos de big data pueden estar basados en publicidad dirigida de forma muy precisa según los hábitos de los consumidores; en pago de suscripciones; en tarifas de uso y venta de servicios; en la venta de datos a terceros; en las licencias de uso de activos protegidos por derechos de propiedad intelectual y en el modelo freemium, en el que se ofrece gratuitamente un paquete básico de servicios y otro de más calidad de pago. Es de esperar que en el futuro el big data gane importancia como base para los negocios porque 1) se producirán más datos y de mayor variedad y 2) porque se analizará una proporción mayor de los datos generados. El big data también genera problemas de carácter ético, legal y político y puede ser negativo para la privacidad de las personas, la discriminación de ciertas personas o colectivos o incluso puede utilizarse para explotar ciertas debilidades de los más vulnerables.

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