Labor Parlamentaria

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Iniciando el Orden del Día, corresponde tratar proyecto de ley, iniciado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte el neurodesarrollo.

Para la discusión de este proyecto se otorgarán cinco minutos a cada diputada o diputado inscrito para hacer uso de la palabra.

Diputadas informantes de las comisiones de Personas Mayores y Discapacidad, y de Hacienda son la señora Carolina Marzán y la señorita Claudia Mix , respectivamente.

Antecedentes: Mociones

-Boletín N° 14310-35, sesión 45ª de la legislatura 369ª, en miércoles 16 de junio de 2021.

Documentos de la Cuenta N° 6.

-Boletín N° 14549-35, sesión 71ª de la legislatura 369ª, en martes 31 de agosto de 2021.

Documentos de la Cuenta N° 42.

-Informe de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, sesión 131ª de la legislatura 369ª, en lunes 7 de marzo de 2022. Documentos de la Cuenta N° 10.

-Informe de la Comisión de Hacienda, sesión 9ª de la presente legislatura, en lunes 11 de abril de 2022.Documentos de la Cuenta N° 6.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada informante de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad.

La señora MARZÁN, doña Carolina (de pie).-

Señor Presidente, honorable Cámara, la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad viene en informar, en primer trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia, iniciado en mociones refundidas de las diputadas Carolina Marzán , Karol Cariola , Catalina del Real, Ximena Ossandón , Claudia Mix y Francesca Muñoz ; de los diputados Sergio Bobadilla , Eduardo Durán y Renzo Trisotti ; de las entonces diputadas María Nora Cuevas , Sandra Amar y Maya Fernández , y de los entonces diputados Sergio Gahona , Jorge Sabag y Luis Rocafull .

Idea matriz

La idea matriz de las iniciativas refundidas es incluir y proteger, en el ordenamiento jurídico, a todas las personas que presenten o puedan presentar condición espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello, se establece, promueve y garantiza el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como asimismo se establecen sus derechos y los principios de las políticas públicas que en el fututo se diseñen para atender, proteger e incluir a las personas con espectro autista.

Fundamentos de las mociones refundidas

Recuerdan los autores que, desde el año 2010, nuestro país cuenta con la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Agrega que, si bien tal norma es un avance, a más de diez años de su promulgación no ha habido iniciativas que incluyan, expresamente, pero ahora con jerarquía de ley, a las personas en condiciones espectro autista.

Añaden que, en las últimas décadas, ha aumentado la existencia de personas en esta condición y, para ello, es urgente preparar a nuestro país para esta nueva diversidad. Y la manera de conseguirlo es, precisamente, adecuar nuestro ordenamiento jurídico hacia las necesidades propias de las personas neurodivergentes.

En este sentido, cobra especial importancia la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Si bien esta norma garantiza una serie de derechos que se aplican a todos los pacientes, los patrocinantes estiman que esta requiere un complemento que se enfoque específicamente en las personas del espectro autista y demás condiciones similares de neurodesarrollo, para así garantizar el goce más pleno y sin discriminación del derecho a la protección de salud, reconocido en el artículo 19, N° 9, de la Carta Fundamental.

Contenido del proyecto

En cuanto a los contenidos de los preceptos refundidos, se resumen en dar garantías a la atención en salud de modo preferente a las personas en espectro autista, fomentando que el Estado asegure un diagnóstico temprano de ellas.

Del mismo modo, se garantiza el libre acceso a la información, al derecho al acompañamiento y trato digno y respetuoso por parte del sector público y privado. Se regula, asimismo, la inclusión y la no discriminación como principios fundantes.

Discusión general

En la discusión general se escucharon en la comisión a más de treinta organizaciones de la sociedad civil, entre ellas, organismos internacionales, como las Naciones Unidas, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, subsecretarías, el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), universidades, fundaciones, corporaciones, agrupaciones y expertas y expertos en materia de autismo y espectro autista, todos los cuales dieron su apoyo transversal a esta iniciativa, coincidiendo muchos de ellos en la necesidad de que el Ejecutivo tuviese un rol más activo en su calidad de colegislador.

Después de un arduo trabajo, en la comisión se logró un acuerdo con el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, que se tradujo en la presentación de una indicación sustitutiva a la totalidad del texto original del proyecto, en la cual no solo vertieron el contenido de ambas mociones refundidas, sino que las complementaron y perfeccionaron significativamente, lo que fue muy valorado por la comisión, que le dio su respaldo por unanimidad.

Contenido de la indicación sustitutiva del Ejecutivo

Primero, en cuanto a la estructura del proyecto de ley, este se divide en cuatro títulos. El primero, sobre disposiciones generales; el segundo, sobre los derechos de las personas en el espectro autista en sus atenciones de salud; el tercero, de acceso a la información de la inclusión social y educativa de las personas en el espectro autista, y, el cuarto, de disposiciones finales y normas transitorias.

De esta forma, los principales aspectos de esta enmienda se pueden resumir como sigue:

1. Se sustituye el título del proyecto por el siguiente: Proyecto de ley sobre derechos de las personas en el espectro autista.

2. Se establece que la ley tiene por objeto velar, garantizar, promover y proteger, en igualdad de condiciones, la inclusión social de las personas en el espectro autista. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contemplados en otros cuerpos legales o normativos.

3. Se define qué se entenderá por persona en el espectro autista y cuidador o cuidadora para efecto de esta ley.

4. Se establece el principio de neurodiversidad.

5. Se indica que el Estado promoverá el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a las cuales podrán acceder las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario, según corresponda, de acuerdo con sus necesidades específicas.

6. Se establecen los principios que regirán la atención de salud de las personas en el espectro autista, debidamente diagnosticadas. Dentro de ello, se contempla el trato digno; el acompañamiento; el resguardo de la autonomía individual; la atención interdisciplinaria en salud; el diagnóstico temprano, información y educación; la autonomía progresiva, y la transparencia en el acceso oportuno y efectivo a la información sobre políticas, programas y resultados de las acciones públicas y privadas adoptadas respecto de ellos.

Estos principios rectores son fundamentales para avanzar en dignidad y derechos, para lo cual es importante relevar el principio de diagnóstico temprano y de atención interdisciplinaria. La pesquisa precoz y el otorgamiento de mejores tiempos de atención permitirán no solo asistir en el tratamiento de las personas desde que son muy pequeños, sino, además, mantener el cuidado y asistencia durante toda la vida de la persona.

7. Se consigna que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas y sus respectivas cuidadoras y cuidadores gozarán del derecho a atención preferente.

8. Se incorpora que las personas en el espectro autista debidamente diagnosticadas que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias podrán ser acompañadas por un familiar o persona significativa.

Asimismo, estas personas que brindan acompañamiento deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, de conformidad con lo establecido en la ley N° 20.548.

9. Se regula que el Ministerio de Salud podrá dictar los protocolos, normativas técnicas y reglamentos que sean necesarios para el adecuado cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley en proyecto.

10. Será el Estado el promotor de medidas orientadas al ejercicio del derecho de acceso a la información por parte de toda persona en el espectro autista y, a la vez, promoverá el acceso en igualdad de condiciones a la información contenida en señaléticas existentes en edificios públicos, utilizando señalizaciones accesibles, apoyos visuales o pictogramas.

11. Se indica que el Estado promoverá que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir las herramientas necesarias para apoyar a personas en el espectro autista. De igual forma se realizará con los funcionarios públicos, especialmente con aquellos que se desempeñan en salud, educación, fuerzas de orden y seguridad pública y que brinden atención al público.

12. Es deber del Estado promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas en el espectro autista.

13. Se establecen instrumentos estadísticos, tales como estudios epidemiológicos, para conocer porcentajes y prevalencias de la población de personas en el espectro autista en el territorio nacional.

14. Se indica que el Estado adoptará las medidas necesarias para asegurar el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas en el espectro autista en condiciones de igualdad con las demás personas.

A su vez, se establece que toda persona en el espectro autista afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria o sufra amenaza, perturbación o privación en el ejercicio de sus derechos podrá ejercer acciones legales reparatorias y sancionatorias.

15. En materia de educación, el Estado promoverá que las personas accedan sin discriminación alguna a los establecimientos públicos y privados, promoviendo medidas para la inclusión y participación de los estudiantes en el espectro autista en toda la comunidad educativa.

Finalmente, en la discusión particular, esta iniciativa contó con el respaldo transversal de la comisión, por lo que sus disposiciones fueron aprobadas en casi su totalidad por la unanimidad de las diputadas y diputados presentes.

Por estas consideraciones, vuestra Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, con mucha satisfacción, viene en proponer a este honorable hemiciclo la aprobación de este proyecto de ley.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada informante de la Comisión de Hacienda, señorita Claudia Mix .

La señorita MIX, doña Claudia (de pie).-

Señor Presidente, honorable Sala, en nombre de la Comisión de Hacienda, paso a informar, en lo referido a su incidencia presupuestaria, sobre el proyecto de ley, originado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición de espectro autista.

Concurrió a presentar el proyecto en representación del Ejecutivo la directora de Presupuestos, señora Javiera Martínez .

La idea fundamental de la iniciativa, cuyo epígrafe, modificado en la comisión técnica, es el de “Derechos de las Personas en el Espectro Autista”, apunta a velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas del espectro autista. Para ello, y mediante 17 artículos permanentes y una disposición transitoria, el proyecto define la persona con espectro autista y luego establece el principio de neurodiversidad, explicita las obligaciones del Estado y declara los derechos específicos de las personas en el espectro autista en materia de salud, educación e información.

Por tratarse de una moción, el proyecto no contó inicialmente con un detalle de sus implicancias presupuestarias. Sin embargo, tras hacerse cargo de la idea matriz de la iniciativa, el Ejecutivo ingresó una indicación sustitutiva con su respectivo informe financiero.

Durante su tramitación en esta comisión, la directora de Presupuestos, señora Javiera Martínez , solicitó extender el plazo de discusión, con el fin de revisar las cifras y actualizarlas de acuerdo con los cambios experimentados por el proyecto, particularmente en lo referido a la menor cobertura, en tanto el texto aprobado se focalizó exclusivamente en el espectro autista y redujo su tasa de prevalencia en la población.

En consecuencia con lo anterior, el Ejecutivo ingresó tres indicaciones al texto del proyecto, con el fin de explicitar que las acciones a desarrollar en las materias propias del proyecto se efectuarían considerando la oferta pública existente.

Asimismo, se dispuso que esta ley entraría en vigencia 12 meses después de su publicación en el Diario Oficial, con el fin de permitir al Ministerio de Salud preparar adecuadamente la implementación de la norma.

Acompañando a la indicación se ingresó también un informe financiero sustitutivo, donde se precisó que el gasto incremental originado por este proyecto se concentrará en el Servicio Nacional de la Discapacidad y en el Ministerio de Salud. En el Senadis se contemplan tres profesionales adicionales, destinados a la Sección de Coordinación Intersectorial, al Departamento de Autonomía y Dependencia, y al Departamento de Desarrollo Inclusivo, lo que significará un desembolso en régimen de 100.887.000 pesos mensuales.

En la cartera de Salud, por su parte, el mayor gasto se originará en los niveles de atención primaria de salud y de atención secundaria, para labores de sospecha y pesquisa de señales de alerta, diagnóstico, tratamiento, capacitación, farmacología, acompañamiento y tratamiento integral, lo que alcanzaría a 61.088 millones de pesos en régimen.

En términos consolidados, el proyecto irrogará en régimen un desembolso fiscal de 61.189 millones de pesos anuales. El detalle de los gastos asociados a cada una de las estrategias a implementar se encuentra en el informe elaborado por la Secretaría de la comisión.

Tras escuchar los detalles de la iniciativa y ponderar positivamente sus efectos, la comisión centró su debate en los cambios introducidos por las indicaciones y en el nuevo informe financiero, requiriendo diversas aclaraciones de las cifras entregadas, particularmente la disminución de recursos asignados al proyecto y la limitación de las acciones a la existencia de una oferta pública de programas.

Puestas en votación las tres indicaciones, la comisión rechazó restringir las iniciativas de diagnóstico temprano y formación y educación exclusivamente a la oferta pública. Por el contrario, se aprobó la referencia a esta oferta pública en el caso de la capacitación de los docentes y funcionarios y también se incorporó el plazo de 12 meses para la implementación de la ley. El resto de los artículos de su competencia fueron aprobados por unanimidad.

Votaron en la sesión la diputada Gael Yeomans , y los diputados Boris Barrera , Carlos Bianchi , Jorge Brito , Ricardo Cifuentes , Miguel Mellado , Jaime Naranjo (Presidente), Guillermo Ramírez , Agustín Romero , Frank Sauerbaum , Alexis Sepúlveda , Gastón von Mühlenbrock y quien habla, Claudia Mix .

Como consecuencia de lo anterior, la Comisión de Hacienda recomienda a esta honorable Sala aprobar la presente iniciativa de ley en los términos referidos.

Es todo cuanto puedo informar.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

En discusión el proyecto. Tiene la palabra el diputado Cristhian Moreira .

El señor MOREIRA.-

Señor Presidente, doy los buenos días a todos los miembros del parlamento, diputados y diputadas.

Es fundamental para nuestra evolución como sociedad lograr incluir y proteger de manera efectiva a todas aquellas personas que presenten una condición distinta o especial.

Nos encontramos aquí el día de hoy para votar a favor de un grupo de personas que se ha visto marginado socialmente por muchos años, esto es, aquellos ciudadanos que presentan o puedan llegar a presentar alguna condición de espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo.

Este proyecto reconoce una serie de derechos de las personas con espectro autista que deben ser garantizados en el marco de la atención de salud. Así, algunos de estos derechos son el trato digno y el acompañamiento a estos pacientes, los cuales deberán ser aplicados en todo momento por parte de quienes les presten atención médica.

Además de ello, es importante destacar que se debe velar por la igualdad de condiciones en el acceso a la información social y educativa de todas las personas que presenten este espectro, sin que haya un grupo de ciudadanos que sea marginado por no contar con los medios necesarios para recibir especial atención.

Ha llegado a mi conocimiento la situación de una mujer llamada Carolina Valdés , quien es madre de un niño con trastorno del espectro autista. Ella pone especial hincapié en que las niñas y niños con esta condición presentan múltiples y diferentes necesidades, por lo que creo necesario que se tenga presente esta información en todos los sectores que deberán velar por la protección y la inclusión de estas personas, tanto a nivel de salud como de educación. Cada persona con espectro autista es única y especial y debe ser tratada de acuerdo con las condiciones que estén presentes.

Sin duda alguna, es necesario igualmente que se tenga en consideración a las familias de las personas que presentan esta condición, pues ellos son los primeros que deben adaptar su vida para lograr la mayor realización del familiar con TEA.

Igualmente, me parece relevante que los principios consagrados en este proyecto de ley tengan un gran alcance de cobertura en todos los establecimientos de salud y de educación a lo largo de nuestro país, pues hoy existe una gran brecha en escuelas y postas rurales, en comparación con el mismo tipo de establecimientos que se encuentran en los centros urbanos de nuestro país, en materia de posibilidades de desarrollo de las personas con trastornos del espectro autista. En ese sentido, no sería aceptable que esa diferencia se mantuviera una vez que esta futura ley sea publicada.

Debemos garantizar que en todas las regiones de Chile las personas con esta condición, sea cual sea su edad, tengan las mismas posibilidades para desarrollarse dignamente, con el fin de mejorar sus vidas desde el momento en que este trastorno les es diagnosticado.

Por las razones expuestas, anuncio mi voto a favor de este proyecto de ley.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Sebastián Videla .

El señor VIDELA.

Señor Presidente, este proyecto es sumamente importante para los niños y niñas adolescentes y adultos con trastornos del espectro autista (TEA), especialmente, considerando que cientos de familias hoy viven esta realidad en Chile. Por lo tanto, es fundamental dar atajo a esta problemática y brindar garantías en la materia.

He visto el clamor de la gente en el norte grande, con marchas en Antofagasta, Calama y Taltal, donde se visibiliza mediante agrupaciones la concientización del trastorno del espectro autista.

Hoy, más que nunca, debemos otorgar apoyo también a las madres, a los padres y a las familias cuidadoras, pues solo quienes tienen un hijo con TEA entienden el mundo diferente en el que se vive.

Luego de años de patear la pelota, es hora de que el Estado pueda apoyar no solo con lindas campañas, sino también con hechos concretos.

Por esas razones, anuncio mi apoyo al proyecto, para que esta ley se haga una realidad, para que dejemos de ser solo espectadores y, de una vez por todas, seamos parte de la solución real y concreta.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Carla Morales .

La señorita MORALES (doña Carla) .-

Señor Presidente, en Chile, hace diez años, uno de cada seiscientos niños y niñas nacía bajo la condición del espectro autista. Hoy se estima que esa cifra es de un niño cada cincuenta y cuatro nacidos.

Esa realidad nos debe generar urgencia en preparar a nuestro país para esta nueva diversidad de personas neurodivergentes. La manera de hacerlo es adaptar nuestra legislación hacia las necesidades propias de niños, niñas, adolescentes y personas adultas bajo esa condición.

¿Nacen hoy más niños con esa condición o quizás tenemos mejores herramientas para su identificación? Podemos concluir que hay herramientas alojadas principalmente en las instituciones educacionales, como los Programas de Integración Escolar (PIE) y las escuelas especiales, que permiten identificar niños y niñas dentro del espectro autista. Sin embargo, el problema sigue siendo lo tardío en la pesquisa.

Según estudios, en nuestro país el diagnóstico se produce, en promedio, entre los cuatro y los seis años de edad, perdiéndose un valioso tiempo de refuerzo de habilidades dentro del desarrollo del niño o niña.

Este proyecto de ley considera, dadas las manifestaciones heterogéneas del trastorno, que el diagnóstico debe ser realizado con un equipo multidisciplinario, que incluye neurólogos, psiquiatras infantojuveniles, psicólogos, fonoaudiólogos, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales, utilizando como base entrevistas y observaciones estructuradas y generando una estructura sólida que respete este proceso de identificación de la condición. A su vez, también incluye la aplicación de algunas pruebas específicas realizadas por profesionales capacitados.

Asimismo, la iniciativa permite que el Estado asegure un diagnóstico temprano a todas las personas en la primera infancia. Los niños y niñas del espectro autista deben ser diagnosticados clínicamente durante los primeros treinta meses de vida, para dar mejor curso a los programas de acompañamiento.

Adicionalmente, la inclusión de una herramienta censal en este proyecto facilitará la posibilidad de diseñar políticas públicas mejores y más eficientes para niños, niñas y adolescentes y personas adultas bajo la condición del espectro autista.

Valoro profundamente la involucración de la comunidad educativa en el proceso de la concientización de la condición del espectro autista. En tal sentido, el proyecto contempla la capacitación de docentes, asistentes de la educación y funcionarios, lo que les permitirá adquirir herramientas para apoyar a las personas en el logro de un adecuado entendimiento de los conocimientos impartidos y una sociabilización con su entorno, favoreciendo su vida independiente, participación e inclusión social.

También es relevante que aquellos funcionarios públicos que se desempeñen en salud, educación, fuerzas de orden y seguridad pública, que brinden atención al público, puedan acceder a capacitaciones que les permitan adquirir la formación necesaria para brindar un trato digno a las personas y los apoyos que estas puedan requerir según sus características y necesidades.

Anuncio mi voto favorable a este proyecto de ley, solicitando al Ejecutivo que se precisen de mejor forma los recursos destinados para la aplicación de esta ley, ya que es fundamental contar con las herramientas económicas que permitan la identificación temprana de los niños y niñas con trastornos del espectro autista, el posterior acompañamiento clínico que permita potenciar sus habilidades y acompañarlos en el proceso de inclusión, así como la adecuada capacitación de todos los actores ya antes descritos, para que nuestros niños y niñas que se encuentran en el espectro autista puedan crecer y desarrollarse en un ambiente de resguardo de sus derechos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Claudia Mix .

La señorita MIX (doña Claudia) .-

Señor Presidente, quiero iniciar mi intervención agradeciendo a todas las organizaciones y familias que día a día trabajan por el bienestar de todas las personas con trastornos del espectro autista. Especialmente, a miles de madres que se han visto obligadas a criar solas y a ejercer labores de cuidadoras sin ningún amparo del Estado.

Pero estamos avanzando. Primero, la Convención Constitucional reconoció a las personas neurodivergentes como sujetos de derecho en el texto constitucional que se encuentra elaborando, y hoy esta Cámara de Diputadas y Diputados mejora, con el apoyo del gobierno, el proyecto de ley que busca inclusión, protección y mejor atención para las personas con algún tipo de trastorno del espectro autista.

En Chile existen más de dos mil personas con TEA, las que son invisibilizadas diariamente, cargando con el miedo y el estigma de una sociedad que las desconoce. En el caso de mi distrito, organizaciones como Intégrame a tu Mundo y Aprendiendo a Vivir con TEA me han empujado a participar y a respaldar fuertemente este proyecto de ley, gracias a su constante lucha por la reivindicación de la inclusión de quienes viven o tienen a un ser querido en el espectro autista.

En virtud de aquello, desde un inicio, este trabajo se ha formado bajo el alero de sus demandas y las de una centena de organizaciones, peticiones que debieran ser transversales en nuestra población, que tanto se dice acoger a las personas en alguna condición que afecte su neurodesarrollo.

Por lo mismo, hemos hecho carne esta ley junto al nuevo gobierno, que vino a mejorar notoriamente las disposiciones que se tenían en el proyecto original, para que no sea solo letra muerta y existan garantías efectivas al momento de su ejecución.

Como se dijo en el informe de la comisión, el Ejecutivo ingresó una indicación sustitutiva en las últimas sesiones y pudo inyectar, en distintas dependencias del Estado, 61.189 millones de pesos anuales, aportando con ello en la detección temprana, en las capacitaciones y en el acompañamiento integral de quienes tengan bajo su cuidado personas bajo el espectro autista.

Por otro lado, se puso sobre la mesa la necesidad de que la entrada en vigor de la norma tenga plazos más acotados en su aplicación, porque las familias afectadas no pueden esperar más. En un inicio, se había dispuesto que la ejecución de la ley fuera en veinticuatro meses, cosa que nos parecía grotesca y solo contribuía a aumentar la discriminación y la incertidumbre para las familias que, de manera solitaria, se hacen cargo de sus hijos o familiares con trastornos del espectro autista. En respuesta, este gobierno se comprometió a ejecutar esta ley tan solo en doce meses, luego de su publicación en el Diario Oficial. Agradecemos enormemente esta buena señal.

Por último, reitero mis agradecimientos a las organizaciones que dieron el impulso a este proyecto de ley y que no se cansan de luchar por la inclusión de las personas neurodivergentes; a los diputados y diputadas que le han dado la relevancia que merece este tema, poniéndose a disposición para legislar y escuchar a las familias o a las cuidadoras, y, finalmente, al gobierno del Presidente Gabriel Boric, que decidió facilitar e inyectar más recursos a una ley que beneficiará a miles de familias y, especialmente, a las mujeres cuidadoras.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada Marta Bravo .

La señora BRAVO (doña Marta).-

Señor Presidente, la vocación de todo servidor público es entregar siempre lo mejor de sí para colaborar con la consecuencia del bien común, con especial consideración de quienes son más vulnerables y que a diario se ven enfrentados a distintos obstáculos, incluso en las situaciones más cotidianas de la vida.

Este proyecto es un claro ejemplo de ello, por cuanto promueve y garantiza los derechos de las personas del espectro autista, además de establecer los principios y el marco general para el desarrollo de políticas públicas para atenderlas, protegerlas e incluirlas.

Valoro profundamente esta iniciativa, que nace del trabajo conjunto con las agrupaciones y familias de personas del espectro autista, y que pone de manifiesto una realidad muchas veces invisibilizada; sin embargo, aún existen grandes desafíos pendientes.

Si bien el proyecto está planteado en términos generales, siendo aplicable a toda persona del espectro autista, sin importar su edad, el informe financiero que lo acompaña está calculado sobre la base de personas de entre cero y diecinueve años de edad.

Comprendo que los recursos fiscales son limitados, pero esto no puede ser un impedimento para dar continuidad a políticas públicas tan necesarias que este proyecto pretende impulsar, considerando que el autismo es algo que acompaña a una persona durante toda la vida. Es por ello que hoy hago un llamado enfático para que durante lo que resta de tramitación de esta iniciativa se hagan los esfuerzos necesarios para entregar una cobertura financiera completa, con todas las prestaciones necesarias integrales que permitan la adopción de medidas de largo plazo que no perpetúen la invisibilización que viven los adultos del espectro autista.

Señor Presidente, este es un proyecto largamente esperado por las familias que tienen sus ojos y esperanzas puestos en nosotros. Hoy está en nuestras manos dar una señal clara y transversal de que este Congreso Nacional está con quienes más lo necesitan y que todos los que nos encontramos en este hemiciclo queremos avanzar rápidamente en la entrega de soluciones concretas que permitan la plena inclusión de las personas del espectro autista.

Por eso, hoy hago presente mi compromiso de aprobar este proyecto para que avance y pronto pueda ver la luz, y así dar una solución a cientos de compatriotas que esperan con ansias una respuesta a sus necesidades tantas veces postergadas.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Ricardo Cifuentes .

El señor CIFUENTES.-

Señor Presidente, en primer lugar, quiero felicitar a los parlamentarios que en la legislatura anterior tuvieron la gran idea de presentar este proyecto y también al gobierno que en algún minuto estuvo por patrocinarlo.

En segundo término, aprovecho de felicitar también a las instituciones dedicadas a atender a estos niños y niñas, que, a lo largo del territorio nacional, y particularmente en la Región de Coquimbo, literalmente se desviven todas las semanas por estar con sus niños, por hacer actividades colectivas, por concientizar a la población respecto de este tipo de personas que necesitan de estas ayudas e identificación especiales.

Por supuesto, se trata de un avance civilizatorio profundo en nuestra sociedad. Chile será, sin ninguna duda, un mejor país una vez que la ley en proyecto esté en aplicación. Vamos a conocer mejor a nuestras niñas y a nuestros niños; vamos a tener la posibilidad de capacitar y sensibilizar a los principales actores que trabajan con ellos; vamos a seguir apoyando la tramitación del proyecto, y muy especialmente luego, desde la Comisión de Hacienda, en la identificación presupuestaria en el ejercicio presupuestario para 2023, porque siendo esta una gran iniciativa, aún tiene dificultades de financiamiento. Necesitamos ampliar la cobertura de atención y, especialmente, que se identifiquen con rigor dentro del presupuesto de la nación cuáles son los aportes y en qué instituciones estarán.

Desde luego, quiero reiterar mis felicitaciones tanto a los legisladores que promovieron este proyecto como también a los padres, apoderados, amigos, abuelos de estos niños, niñas y jóvenes con que trabajan día a día.

Por eso, con todo gusto apoyaré este proyecto.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Héctor Ulloa .

El señor ULLOA.-

Señor Presidente, sin duda, proyectos como este refuerzan la lógica de que el Estado debe actuar en la vida de las personas promoviendo el concepto de equidad.

Las personas con trastorno del espectro autista, así como las personas que tienen algún tipo de discapacidad, sin duda deben ser tratadas como un igual, pero con consideraciones especiales producto de sus condiciones personalísimas.

En mi experiencia como servidor público y concejal por dos períodos en la comuna de Puerto Montt pude palpar el sufrimiento de aquellas familias en las que uno de sus integrantes tenía la condición del espectro autista. Las oportunidades eran y son aún escasas; por tanto, tuvimos que impulsar desde el nivel municipal un programa de acompañamiento y de apoyo a aquellos niños que querían desarrollarse en un plano de normalidad, a los que el propio sistema ignoraba, y, lamentablemente, aún ignora.

Pudimos propender a un programa que hoy atiende a cincuenta niños, niñas y adolescentes con trastornos del espectro autista, financiado íntegramente con apoyo municipal y que da una cobertura mediante seis profesionales, con atenciones diarias de las más diversas especialidades, tales como kinesiología, terapia ocupacional, medicina, psicología, etcétera.

Aprovecho de celebrar y extender mi más afectuoso saludo a todas aquellas organizaciones de padres y, sobre todo, de madres, que luchan día a día por entregar un mejor vivir a sus hijos con trastorno del espectro autista, y, a la vez, extender mis más sinceras felicitaciones a las y los colegas impulsores de esta iniciativa, que por cierto aprobaré con mucha satisfacción, porque va en directa sintonía con lo que debemos hacer para mejorar la vida de nuestros compatriotas.

Un abrazo cariñoso a todas las organizaciones que se agruparon en torno a la condición TEA, con especial cariño a Asperger Chiloé, a Aspaut y a nuestra querida y recordada Agrupación Social TEAyudo, de la comuna de Puerto Montt.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Camila Musante .

La señorita MUSANTE (doña Camila) .-

Señorita Presidenta, quiero comenzar mi intervención diciendo que es tremendamente importante comprender y abordar de forma integral los trastornos del espectro autista respecto tanto de las condiciones que comprometen como de las de atención a las barreras del entorno, por una parte, para incluir y proteger en nuestro ordenamiento jurídico a todas las personas que presenten o puedan presentar tal condición o alguna similar de neurodesarrollo, y, por la otra, establecer, promover y garantizar el acceso a la salud y la inclusión social y educativa. Todo ello, además, en consideración del marco normativo actual que incluye tanto a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2006, ratificada por Chile en 2008, así como a la ley N° 20.422, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, y al principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todas las personas, sin discriminación.

Es importante considerar en nuestra labor legislativa la inclusión normativa, colegas. Ello hace que esta discusión sea relevante, por cuanto se persigue la consagración de derechos de personas que presentan una diversidad funcional, lo que integra al debate las diversidades físicas, sensoriales y de procesamiento cognitivo de todas y cada una de las personas con tal condición.

La protección perseguida por este proyecto consiste en el reconocimiento de la dignidad humana. Una de cada 52 personas en nuestro país tiene un trastorno del espectro autista, y por falta de establecimientos de salud que realicen los diagnósticos, como ocurre en las 14 comunas del distrito que represento, los procesos de tratamientos de inclusión son tremendamente tardíos.

Recalco también la importancia de que la inclusión llegue hasta el escalafón universitario. A pesar de las dificultades propias que ello supone, la educación es un derecho que debe mejorar para todas y para todos, motivo por el cual valoro especialmente este proyecto y a quienes lo impulsaron.

La iniciativa además avanza en el reconocimiento e incentivo de ambientes inclusivos para todas las personas que motiven su desarrollo, las apoyen y satisfagan sus necesidades de autonomía y desarrollo. Es un aclamado de quienes han sido llamados a cuidar y a guiar en su desarrollo diario a estas personas, una labor que en nuestro país es tremendamente invisibilizada y en la cual el Estado cuidador que queremos ha estado ausente.

En la comuna de San Bernardo he tenido la oportunidad de conocer el admirable trabajo que desde la Organización Social Integral TEA San Bernardo hacen madres que, desde la autogestión, han salido adelante, en comunidad, y han conseguido realizar los exámenes de diagnóstico para sus hijas e hijos y convertirse en un espacio de contención emocional y de organización para que las y los representantes populares entendamos la urgencia de avanzar en esta materia.

Necesitamos hablar con más frecuencia de diversidad, porque en este mismo hemiciclo hay personas que se resisten a asumir que ella existe y que es necesario consagrar garantías a favor de quienes han sido marginados, excluidos y vulnerados históricamente en sus derechos.

Por todo lo expuesto y con el compromiso de lograr la inclusión de las personas con la condición de espectro autista, porque queremos un Chile con todas, todos y todes, donde no falte nadie, manifiesto mi intención de votar favorablemente este proyecto de ley e invito a mis colegas a hacer lo mismo.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado señor Jorge Guzmán .

El señor GUZMÁN.-

Señorita Presidenta, cuando a una madre en la Región del Maule le dicen que a su hijo no se le nota que tiene autismo, porque no se le nota en la carita, es no saber nada respecto de esa condición, y cuando el Estado dice que va a focalizar la ley, limitando la aplicación de programas hasta los 19 años de edad, es, del mismo modo, no saber nada respecto de la condición autista.

Según un estudio reciente, que ya fue señalado en otra intervención, uno de cada 54 niños en Chile está dentro de la condición del espectro autista, pero es muy posible que esta prevalencia aún no esté tan cerca de la realidad si consideramos las dificultades que tienen las familias para obtener un diagnóstico oportuno y adecuado, y si tomamos en cuenta también que tenemos adultos con dicha condición que desconocen su diagnóstico. Así de cercana es la realidad y así lo hemos constatado con cientos de organizaciones lideradas, principalmente, por madres y jefas de hogar, quienes día a día trabajan voluntariamente para visibilizar a los niños y adultos con esta condición. Muchas veces, ellas quedan solas y con su salud mental afectada, debiendo postergarse a sí mismas para suplir las necesidades de personas a las que el Estado actualmente les está fallando.

Al decir esto, pienso en las organizaciones que viajaron desde otras regiones para hoy día estar presentes y que nos siguen a través de las redes sociales con el anhelo de que la ley avance; pienso en Paulina, de la agrupación Tratando el Espectro Autista (TEA) Talca; pienso en Loreto, en Mariluz, en Yalda, quien viene del sur y tiene seis hijos con la condición del espectro autista; pienso en María Loreto , en Jacqueline y en tantas otras personas que han luchado incansablemente por sus hijos, sus sueños y por una verdadera inclusión. Son ellas quienes nos tienen hoy en esta discusión, y son ellas quienes hoy tienen algo más de esperanza. Como Estado, como sociedad, como país y como Cámara de Diputados no les podemos fallar.

Muchas veces, las personas con la condición del espectro autista (CEA) deben enfrentarse a una sociedad que las discrimina, haciéndonos creer que quienes forman parte del espectro autista sufren una condición, que no se pueden comunicar ni vivir independientemente o que no lograrán insertarse en la vida en comunidad; pero lo cierto es que las personas con CEA son hombres y mujeres neurodivergentes, que interpretan el mundo de otra manera y que, muchas veces, deben enfrentar los obstáculos que la propia sociedad ha generado impidiendo su inclusión. Por ello, debemos apoyar cada iniciativa y estrategia que valore y respete la diversidad, tal como lo hace este proyecto de ley.

En particular, destaco de esta iniciativa la urgencia, porque garantiza un acceso oportuno y temprano al diagnóstico, pues de ello dependerá el grado de autonomía que podrán lograr las personas con la condición del espectro autista (CEA) y la posibilidad de alcanzar su mayor realización espiritual y material posible.

En el mismo sentido, rescato el derecho de atención de salud preferente, el derecho de acompañamiento por familiares o personas significativas y los compromisos que asume el Estado en materia educacional para capacitar a docentes y asistentes de la educación en su trato con las personas con la condición del espectro autista.

Como país debemos asegurar el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de todas las personas, incluidas las del espectro autista. Lo anterior debe ser abordado desde la realidad, con el apoyo de los profesionales en la materia, pero considerando también a quienes llamamos expertos por experiencia, es decir, los miles de personas que, día a día, lo entregan todo para asegurar las mejores condiciones de vida a sus seres queridos con esta condición.

Sin embargo, ningún esfuerzo estará completo si el Estado no se compromete de verdad con esta causa. Por eso, no permitiremos que se apruebe un proyecto de ley con letra chica ni con limitaciones etarias de ningún tipo, pues de nada sirve que comprometamos la asistencia del Estado hasta los 19 años de edad si luego abandonaremos a los jóvenes a su suerte; asimismo, de nada sirven declaraciones de principios o compromisos de campaña si después de que asume el gobierno no comprometemos recursos de manera decidida, focalizada y efectiva para quienes más lo requieren, porque la condición del espectro autista (CEA) acompaña a la persona y a su familia durante toda su vida.

Por lo mismo, no nos quedaremos tranquilos hasta que, por parte del gobierno, tengamos un plan integral y de acompañamiento en todo el ciclo vital, que comience con el diagnóstico temprano para los niños, continúe con garantías educacionales para los jóvenes, con verdaderas oportunidades laborales para los adultos y con un sólido compromiso de salud para la adultez avanzada.

Votaré favorablemente este proyecto, porque quiero que avance, pero estaré muy pendiente de su tramitación en el Senado y de su implementación, porque las personas con la condición del espectro autista nunca más deben ser vistas como un gasto ni como una carga, sino como parte de la riqueza de una sociedad plural, inclusiva y más justa.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Carolina Marzán .

La señora MARZÁN (doña Carolina).-

Señorita Presidenta, quiero agradecer a la Comisión de Hacienda, en especial a su Presidente, el diputado Jaime Naranjo , por la rápida tramitación que tuvo este proyecto en dicha comisión y por la voluntad política de ponerlo en tabla.

Velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones los derechos de todas las personas que presenten la condición del espectro autista en nuestro país es el propósito de este proyecto, que, desde su génesis, fue concebido para tener un alcance universal.

Esta iniciativa surgió desde las familias y desde las organizaciones que se encuentran relacionadas con el autismo a lo largo de todo el país, como la Federación Nacional de Autismo, que desde un comienzo ha estado impulsando y nutriendo este proyecto de manera que sea una ley integral. En la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad avanzamos de la mano de decenas de organizaciones, que fueron guiando la estructura de esta moción, la que siempre recibió un apoyo transversal.

Llevamos más de un año dando vida a esta moción y conseguimos los recursos, lo que es una gran conquista si consideramos que se trata de un proyecto de ley que nace en la Cámara de Diputadas y Diputados, la que no tiene -lo sabemos facultades para intervenir en el presupuesto nacional; sin embargo, en este caso, más de 60.000 millones de pesos serán destinados para su implementación una vez que se convierta en ley de la república.

Avanzamos con responsabilidad y rigurosidad para conseguir una meta clara: mejorar la calidad de vida de las personas con la condición del espectro autista, legislando por sus derechos. Sin embargo, hace unos días, a consecuencia -hay que reconocerlo de manera positiva de una falta de comunicación interna, se generó una confusión respecto de que el proyecto tendría tope de edad. Por eso, aprovecho esta oportunidad para contestar y aclarar las dudas del diputado Jorge Guzmán y de todas las personas que han manifestado su inquietud.

La situación es la siguiente. Anoche tuvimos una conversación en la Dirección de Presupuestos (Dipres) y quedó claro que este proyecto, de ninguna manera, excluye a las y los mayores de 20 años de los apoyos, el cuidado para diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Insisto: de ninguna manera los excluye. Este proyecto es universal, es para todos y todas, y el gobierno se comprometió a aclararlo.

De hecho, esta mañana tuve una conversación con el ministro de la Secretaría General de la Presidencia (Segpres), Giorgio Jackson , quien me señaló que en el Senado existe el compromiso de aclarar estos puntos. Lo importante es que esa comunicación genera tranquilidad a todas las organizaciones y también a los diputados y diputadas que tenían algún alcance con esta materia. Nos quedamos mucho más tranquilos, porque el gobierno se comprometió a incorporar esta aclaración de manera explícita en el Senado. Estaremos trabajando en conjunto y de manera transversal para que así sea.

Ahora bien, podríamos presentar hoy día mismo una indicación, pero ello implicaría que el proyecto quedara en la Cámara, pues debería volver a la comisión de origen, lo cual sería considerado un retroceso. Nosotros queremos que avance lo más rápido posible, tal como lo han solicitado las organizaciones y las familias que esperan de manera urgente su aprobación.

Una vez más, quiero aclarar que este proyecto es de carácter universal, para todas y todos, para todas las personas con la condición del espectro autista y de todas las edades. Trabajaremos e insistiremos para que la ley lo manifieste claramente.

Llamo a mis colegas a brindar su apoyo para tener una ley de autismo en nuestro país.

He dicho.

Tiene la palabra el diputado Agustín Romero .

El señor ROMERO (don Agustín).-

Señora Presidenta, una de las cosas por las que da gusto ser parlamentario es precisamente aprobar iniciativas como esta, un proyecto tan esperado por muchísimas familias que han vivido una lucha silenciosa por sus hijos, por esta condición o trastorno del espectro autista.

Durante mi campaña me tocó conocer muchas personas que deben convivir con hijos con esta condición. Hacen esfuerzos increíbles por sacarlos adelante, cumpliendo tratamientos que son tremendamente caros y que, lamentablemente, no están cubiertos por ningún tipo de ayuda derivada de la seguridad social.

Echo de menos en esta materia la inclusión de adultos y adultos mayores que padecen este trastorno: me refiero a gente que queda sin familia que los proteja.

Conversaba con una diputada respecto de que muchas personas que padecen este trastorno terminan en un manicomio o en algún hospital psiquiátrico, porque no tienen quién los cuide.

Falta preocupación por ese tema. A pesar de ello, esta iniciativa es un proyecto muy positivo que avanza en una línea muy correcta.

Lamentablemente, hay dos aspectos de este proyecto que me llaman la atención. El primero es que dentro de los derechos que se consagran se encuentra la autonomía progresiva, particularmente de los niños, en lo que se refiere al desarrollo de habilidades. Sin embargo, considero que en este caso particular las personas que padecen trastorno del espectro autista necesitan más apoyo que nadie: más apoyo de sus familias, más apoyo de su entorno familiar. Por lo tanto, reconocer ese tipo de autonomía bajo la premisa que establece el proyecto, en este caso particular, me parece inadecuado.

Por otro lado, hay un muy buen aspecto relacionado con el compromiso del Estado con la capacitación. Sin embargo, hicimos presente en la Comisión de Hacienda aquello que se relaciona con la oferta pública existente. Ahí hay un tema muy importante para tener presente y que ojalá se enmiende en el Senado: me refiero a la oferta privada sin fines de lucro que realizan corporaciones, fundaciones y algunas organizaciones, como Intégrame a tu mundo, por ejemplo, donde se capacitan profesionales en el tema que nos convoca.

Es importante el apellido “público”, pero también es importante que quede claro que la oferta no solo la entrega el Estado, sino también aquellas organizaciones que han hecho la pega en esta materia durante todo este tiempo. Espero que la norma incluya a esas organizaciones.

Proyectos como este hacen que valga la pena estar en esta Cámara. Como parlamentarios nos prestigia ver lo que ocurre en nuestra sociedad y llevar soluciones a la práctica.

Muchas gracias a los autores del proyecto. También la felicito a usted, Presidenta, por ser una de las autoras de la iniciativa.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Gracias, diputado. Tiene la palabra la diputada Danisa Astudillo .

La señorita ASTUDILLO (doña Danisa) .- Señora Presidenta, hoy esta Cámara está dando un paso histórico. Hoy se avanza en reparar una deuda histórica respecto de un segmento tan importante como olvidado para nuestra sociedad: las personas que viven con síndrome del espectro autista.

Reconocer la existencia de personas neurológicamente diferentes, sin prejuicios ni discriminaciones, asumiendo, incluso, el enorme aporte que pueden hacer a nuestra sociedad, es un paso muy valioso. Un segundo paso igualmente importante es entender que ellos y sus familias, por sus particularidades, necesitan de un apoyo especial por parte del Estado.

Quiero poner solo un ejemplo, una experiencia que pone rostro y vida a este debate.

En mi región, Tarapacá , una persona muy querida por mí –Fabiola tiene tres hijos con trastorno del espectro autista. Ella debe realizar dos terapias semanales por cada uno de sus hijos. Cada sesión cuesta en torno de los 35.000 pesos. Solo su esposo trabaja, porque ella debe dedicarse al cuidado de sus hijos. Imaginen el impacto en el presupuesto familiar; imaginen el impacto en la calidad de vida de esa maravillosa familia, sin considerar siquiera el costo humano de tener niños diferentes -hermosos, pero diferentes-, permanentemente expuestos a la discriminación, la burla y la soledad.

También está el caso de Marcelo, cuyo hijo con TEA fue expulsado del colegio por ser un niño malo. ¡Un niño malo! Ellos son parte de este Chile nuevo y mejor que queremos construir. Reconocerlos y apoyarlos es una obligación moral.

El mensaje que les estamos dando como país es que ya no están solos, que estamos construyendo un camino juntos, haciendo de nuestra hermosa patria un lugar más justo, democrático e inclusivo.

Por todo esto, voto a favor este proyecto, para que sea ley de la república. Muchas gracias, Presidenta.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Marcia Raphael .

La señora RAPHAEL (doña Marcia).-

Señora Presidenta, se estima que una de cada cincuenta y cuatro personas posee alguna condición del espectro autista. En nuestra Región de Aysén, son 286 las familias que poseen algún integrante TEA. Sin embargo -solo por dar un ejemplo-, en Aysén no contamos con profesionales que puedan entregar el diagnóstico del espectro autista, razón por la que las familias deben viajar a otras regiones para conseguir sus respectivos diagnósticos.

Con estos números en la mano y las escasas herramientas que les entregamos a las familias, es absurdo pensar que nos hayamos demorado tanto en entender la importancia de esta temática y que el proceso hacia una legislación inclusiva no tenga prioridad.

Valoramos altamente que se esté discutiendo un proyecto que permite una mayor inclusión para personas con condición del espectro autista, a través de atención médica, social y educativa. Estamos bien atrasados en la materia, y esta es una manera de ponernos al día con el sueño de justicia chileno.

Como Estado, debemos procurar una mayor inclusión laboral, en donde las personas con TEA puedan tener acompañamiento en el desarrollo de sus funciones, ya sea en el sector público o en empresas privadas, de modo que se les entreguen condiciones adecuadas para su desempeño. Por lo mismo, tengo algunos reparos con el proyecto que discutimos.

La norma establece el límite de algunas prestaciones hasta los 19 años, cuestión que llama poderosamente la atención, puesto que la condición del espectro autista está presente durante toda la vida y no responde a períodos específicos ni marcos definidos. Estamos convencidos de que, si queremos hacernos cargo de la inclusión, debemos hacerlo desde la diversidad, construyendo una normativa flexible y capaz de contribuir frente a cualquier situación.

Señora Presidenta, por supuesto que aprobaremos este proyecto de ley, porque hace justicia a los cientos de familias que cuentan con un integrante con esta condición. Esperamos que cada vez sean más los proyectos de ley e iniciativas que aporten a un mayor desarrollo de las personas que presentan algún diagnóstico del espectro autista.

En lo personal, aprobaré este proyecto de ley en nombre de la Asociación Asperger Patagonia, de Coyhaique; la Asociación TEAcompañamos de Coyhaique; la Asociación Te Animo, de Cochrane, y la Asociación Incluye TEA, de Chile Chico.

Por último, hago un llamado a las autoridades regionales, quienes ya se comprometieron con la Asociación Asperger Patagonia, para que se concrete la promesa de contar con un centro de acompañamiento, muy demandado y necesario para personas con alguna condición del espectro autista.

Que no se nos olvide: Chile es de todos y todas. Muchas gracias, señora Presidenta.

He dicho.

La señora MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Ana María Gazmuri .

La señora GAZMURI (doña Ana María).-

Señora Presidenta, la saludo a usted y a los colegas diputados y diputadas, y felicito a los autores y autoras de este proyecto.

Desde ya quiero manifestar mi apoyo al proyecto que estamos viendo hoy en la Sala, el que sin duda es un avance fundamental respecto del reconocimiento por parte del Estado de los derechos de las personas con condición del espectro autista y de sus familias, quienes mantienen una lucha constante por la anhelada inclusión, sin sesgos, y que anhelan la existencia de una capacitación y educación adecuadas para todas las personas que pasan a formar parte importante de sus vidas y desarrollo, como educadores y educadoras, funcionarias y funcionarios públicos, personal que colabora en programas de apoyo, integración, etcétera.

Conozco la dura realidad de las familias que tienen en su seno a alguien con esta condición. He escuchado y acompañado a las agrupaciones por largos años. Hemos compartido la silenciosa y dura lucha por el acceso al uso medicinal del cannabis, tan relevante para las personas con la condición del espectro autista. Ha sido un camino largo y doloroso. He podido conocer de cerca la desgarradora realidad de madres cuidadoras y, por cierto, también, aunque en menor número, de padres cuidadores.

A pesar de los avances en esta materia, muchos aún no acceden al correcto acompañamiento médico para implementar sus tratamientos cannábicos, los que tampoco son cubiertos por el sistema de salud, deuda pendiente que abordaremos también desde este Parlamento, porque ese ha sido mi compromiso con las agrupaciones.

Sintiendo que aún se puede mejorar, estoy de acuerdo con lo establecido en el proyecto respecto del deber del Estado de promover acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación, a las que podrán acceder las personas con condición del espectro autista debidamente diagnosticadas. Estas prestaciones deberán otorgarse en forma oportuna y sin discriminación por un equipo interdisciplinario, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Lo propio se debe hacer respecto de los derechos para fortalecer la inclusión en el ámbito de la educación -lo que hoy está muy lejos de ocurrir-, de la salud, social y laboral de las personas con esa condición y respecto del pleno goce de derechos en lo referente a su dignidad y al derecho a construir una familia, así como también a su sexualidad y salud reproductiva.

Por supuesto, también estoy de acuerdo con la idea de considerar al espectro autista no como una patología -aplaudo esa idea-, sino, por el contrario, como parte de la expresión de la diversidad humana.

Hace unas semanas, como diputada en ejercicio, me reuní con la ONG Centro de Acción Social Autismo La Pintana, del distrito que represento, que actúa en forma autogestionada, como lo hace la mayoría de las familias con niños y niñas en esta condición en Chile, y que atiende a más de doscientos niños, niñas y adolescentes con condición de espectro autista (CEA). Ellos me han manifestado las distintas problemáticas que mantienen, las que, por supuesto, ya conocíamos. Son las mismas que venimos escuchando año tras año, como la falla de infraestructura y equipamiento del recinto en donde funciona este centro de terapias autogestionado, la existencia de sesgo de género en tratamiento y detección tardía a niños con esta condición, las situaciones de maltrato a niñas, niños y padres, las falencias de cupos y de equipos suficientes en los programas de integración escolar (PIE), entre otras.

Entonces, el proyecto mantiene la idea central de una ley marco, pero ¿cómo hacemos la bajada de aquello? ¿Cómo aseguramos recursos no solo para las organizaciones que se manejan de manera autogestionada, sino también para los servicios públicos y los municipios, que son los primeros llamados a apoyar la autogestión?

Por otro lado, recogemos las inquietudes de las organizaciones de la sociedad civil ligadas a la condición del espectro autista respecto de la protección que ofrecerá esta futura ley, en cuanto al diagnóstico y tratamiento solo de personas con condición de espectro autista menores de 19 años. Agradezco la aclaración de la autora del proyecto, la diputada Carolina Marzán , pero relevamos de nuevo esta preocupación. ¿Cómo se hará la bajada de aquello?

¿Qué pasará con las personas después de esa edad en el ámbito de la educación y de la salud, o con las personas que han sido diagnosticadas a los treinta años, por ejemplo, o con los adultos mayores con esa condición? ¿Cómo aseguramos los derechos de esas personas?

¿Cómo aseguramos el apoyo del Estado a esas personas? Esas dudas legítimas hoy han sido aclaradas. Espero que todo se concrete justamente en esas bajadas.

El de hoy es un gran paso, pero no podemos permitir que esta futura ley sea otra ley más que es letra muerta. Debemos establecer un marco legal robusto y dotado de todas las herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de miles de niñas, niños, adolescentes y adultos, y sus familias, que por tanto tiempo han esperado.

Sin duda que valoro este tremendo avance, pero nos queda mucho por hacer, porque hay mucho dolor compartido en estas agrupaciones y familias que merecen ser reparadas.

Seguiremos avanzando, pues también le pondremos dientes y musculatura a esto para que sea efectivo y la dignidad alcance a todas y todos en nuestro país.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Daniel Lilayu .

El señor LILAYU.-

Señora Presidenta, sin duda que el proyecto en discusión es un avance significativo para reconocer la sensibilidad que enfrentan no solo las personas con trastorno del espectro autista en nuestro país, sino también sus familias, las que, en la mayoría de los casos, se ven agobiadas por una condición que es difícil de entender y aceptar, y con la cual deben convivir el resto de su vida.

La discriminación que afecta a las personas con trastorno del espectro autista es real; es una realidad que a quienes no la entienden les gustaría invisibilizar. Pero el Estado no puede quedar ajeno a una realidad que, según algunos estudios, afecta a algo más de treinta y nueve mil personas, aunque lo más probable es que sean muchas más, porque hay personas que no han sido diagnosticadas.

Por lo tanto, es imperativo que se realice un catastro más fidedigno, ya que estudios publicados en la Revista Chilena de Pediatría nos dicen que tenemos una prevalencia de 1 por cada 51 niños, superando, incluso, a Estados Unidos, Inglaterra, Colombia, España y México .

Este proyecto es un paso sustantivo que entrega un marco general que regula diversos derechos y su ejercicio, entrega normas de igualdad de oportunidades e inclusión social, e impone deberes al Estado para asegurar el diagnóstico temprano en primera instancia y la capacitación para las personas que interactúan con ellos en el sector público, junto con el desarrollo de políticas públicas orientadas a su protección y a la de sus cuidadores. Sin embargo, esta legislación está lejos de ser perfecta y nos significa un desafío en el cual debemos seguir trabajando y debatiendo, con el objetivo de encontrar soluciones para la protección de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista.

Es necesario que el instrumento, el cuestionario M-CHAT, se aplique desde los dieciocho meses, con la finalidad de detectar de manera temprana indicios de si el menor tiene trastorno del espectro autista, para un mejor tratamiento futuro.

De acuerdo con lo que he podido conversar con las familias de mi distrito que deben lidiar con esta realidad, una de las grandes falencias de este proyecto es que excluye a las personas adultas dentro de las políticas que propone, pues la inversión de recursos del Estado solo considera en su informe financiero a las personas hasta los 19 años de edad. De ahí en más se lavan las manos con el resto de las personas que están con trastorno del espectro autista, una condición que no termina con la adultez, sino que se mantiene en el tiempo, es decir, no es una condición temporal propia del niño, niña o adolescente, sino que es permanente y les acompañará durante toda su vida, y no solo a ellos, sino también a su entorno familiar, que hoy está dejado a un lado.

Por eso, hago un llamado al gobierno para que en el más breve plazo posible pueda ver los mecanismos que incluyan a las personas mayores de 19 años con trastorno del espectro autista, de manera que el acompañamiento y la ejecución de políticas públicas orientadas a la protección de sus derechos y a su inclusión se mantenga en el tiempo.

Aún estamos a tiempo de que esta iniciativa sea perfeccionada y de que el Ejecutivo recoja este llamado para hacer las modificaciones que sean necesarias en el Senado, ojalá en un plazo prudente, para no esperar una década para que el proyecto vea la luz.

La UDI y yo, como médico, estaremos siempre disponibles para ser un aporte y perfeccionar un proyecto que tiene muy buenas intenciones, que es positivo para nuestra sociedad, pero que debe ser mejorado con urgencia.

Desde ya, anuncio mi voto a favor.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra la diputada Francesca Muñoz .

La señora MUÑOZ (doña Francesca).-

Señora Presidenta, soy una de las autoras de este proyecto, que es muy importante, ya que procura establecer, promover y garantizar la atención médica, educativa y social para las personas con trastorno del espectro autista. Así que espero que se apruebe por unanimidad en el día de hoy.

Durante la tramitación de este proyecto, estuvimos escuchando a muchos representantes de organizaciones de la sociedad civil, que nos entregaron valiosos elementos para la discusión de este proyecto, el cual impulsamos de manera transversal. Los representantes de esas organizaciones nos entregaron un diagnóstico, cual es que, actualmente, el sistema de salud no presta los servicios adecuados y oportunos, como, por ejemplo, garantizar el derecho a un diagnóstico temprano para que los niños, niñas y adolescentes con condición del espectro autista u otra condición que afecte al neurodesarrollo tengan sus terapias a temprana edad, ya que estas son determinantes y pueden marcar diferencias en el futuro de los niños.

En el ámbito educacional, se debe garantizar la existencia de profesionales idóneos en el sistema escolar, así como también espacios laborales que permitan ejercer el derecho al trabajo.

En resumen, las organizaciones solicitan que se asegure darles a las personas con condición del espectro autista un primer diagnóstico, atención terapéutica oportuna y educación apropiada, y establecer todas las condiciones para permitirles una vida independiente, además de entregar apoyo a sus cuidadores, que generalmente son sus madres.

En este proyecto, se busca que el Estado se comprometa a entregar prestaciones oportunas con fines de protección, inclusión y mejor atención de las personas con TEA. También se consagra que los tratamientos de personas con trastorno del espectro autista deban guiarse por principios, tales como trato digno, transparencia, entrega de diagnóstico temprano, entre otros.

Otro punto a destacar es que con este proyecto de ley las personas con la condición del espectro autista tendrán derecho a la atención preferente en centros de salud, junto a sus cuidadores. Se garantizará así que cuando las personas con TEA sean hospitalizadas o cuando reciban prestaciones ambulatorias puedan contar con la presencia de un acompañante.

También se promoverá la capacitación de docentes, de los asistentes de la educación y de funcionarios que atiendan público, para asegurar un buen trato.

Espero que este proyecto sea un avance concreto, que se creen todos los mecanismos necesarios para que las personas con autismo accedan a los servicios necesarios y así lograr una vida digna.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra, hasta por cinco minutos, la diputada Joanna Pérez .

La señora PÉREZ (doña Joanna).-

Señora Presidenta, a través de las personas que hoy nos acompañan en este hemiciclo, que representan a distintas organizaciones de padres de personas con trastorno del espectro autista, quiero saludar a todos: a padres, familiares, amigos, profesionales y organizaciones sociales que brindan apoyo a las personas con autismo a lo largo de todo Chile.

Son muchas organizaciones las que han marchado exigiendo mayor concientización de parte del gobierno y de la comunidad. Es más, hace poco, el 2 de abril, también marcharon, porque desde la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas se informaba la declaración, por resolución, del día 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Este Congreso, en su gestión pasada, trabajó en esta moción gracias al aporte que hicimos varias diputadas y varios diputados. Por lo mismo, saludo y felicito a la diputada Marzán por liderar ese trabajo junto con otras diputadas. Ha sido un aporte.

Las personas con trastornos del espectro autista son tratadas comúnmente de forma desigual en nuestro país, marginándolas y clasificándolas muchas veces como personas discapacitadas e incapaces.

A diario, miles de familias, que entre sus integrantes cuentan con personas neurodivergentes, deben luchar para poder costear los equipos de trabajo multidisciplinarios, que sirven de apoyo para que estas personas puedan desarrollar sus capacidades de manera eficaz y completa, entregándoles las herramientas y la estimulación que necesitan para desarrollarse como cualquier persona en nuestra sociedad.

De ahí la tremenda importancia que tiene este proyecto, que es muy integral, pues entrega un estatuto de igualdad en el trato, reconocimiento de derechos y atención prioritaria en el ámbito de la salud y la educación, poniendo siempre por delante a la persona y su dignidad humana al eliminar las etiquetas de discapacitado o cualquier atisbo de discriminación hacia ellos o ellas.

El proyecto en discusión es una necesidad que hemos venido planteando desde hace mucho, pero son las familias de las personas con TEA las que, desde hace mucho, han venido planteando lo que hoy, por fin, es recogido por el Congreso Nacional.

Este proyecto viene con gestión en la ley de presupuestos para el año en curso, toda vez que, con el apoyo de la unanimidad de mi bancada, aprobamos la destinación de recursos a las partidas de Salud y de Educación para las personas con espectro autista. Lo anterior, a través de indicaciones que presenté, por lo que agradezco que esté en curso, aunque también hago un llamado a revisar cómo se están implementando. Lo digo, porque, más allá de este proyecto que queremos despachar al Senado, todavía no sabemos si vamos a poder implementarlo una vez que se promulgue como ley, porque irroga gastos. Por lo tanto, probablemente necesite de partidas presupuestarias específicas en cada uno de los ítems y en su integralidad.

Señora Presidenta, hoy debemos saldar una deuda con las personas del espectro autista y sus familias, brindándoles apoyo real y fundamental para derribar mitos, trabas y discriminación.

Todos y todas en esta Cámara daremos un paso en el reconocimiento de los derechos de ellos y ellas; un paso hacia la dignidad, un paso hacia la justicia.

Esta bancada, con total cariño, acompañará este proyecto. Anuncio mi voto favorable y, por cierto, espero que el gobierno pueda hacerse más parte en este proyecto, en cada área, porque no solo tiene que ver con educación y salud, sino también con toda la institucionalidad pública, desde que aborda cualquier situación de una persona con espectro autista.

Tenemos que seguir avanzando y espero que el gobierno y todos los ministerios que son parte de este trabajo se unan.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra al diputado Fernando Bórquez .

El señor BÓRQUEZ.-

Estimada Presidenta y estimados colegas, diversas agrupaciones a lo largo de nuestro país han sido enfáticas en la urgencia de una ley de autismo, que reconozca y ampare los derechos de las personas con espectro autista, garantizándoles su plena inclusión.

Después de años de esfuerzo, por fin nos encontramos ante un proyecto que cuenta con apoyo transversal en este Congreso Nacional, además del patrocinio de dos gobiernos, trascendiendo a toda barrera política para avanzar hacia un objetivo común: ir en ayuda de quienes han sido permanentemente invisibilizados y que hoy miran con esperanza que la Cámara de Diputados les dé una respuesta.

El proyecto que hoy estamos convocados a votar establece un marco amplio y general, reconociendo los derechos de las personas con espectro autista y de sus cuidadores, entregándoles un apoyo integral, no desde el asistencialismo, sino mediante herramientas concretas para lograr un desarrollo pleno en los distintos ámbitos de la vida social.

Así, el reconocimiento de derechos, en el marco de la salud y la educación, permite un abordaje integral e interdisciplinario de las necesidades específicas de las personas con espectro autista, así como de sus familias y cuidadores.

El autismo, cuya incidencia en nuestro país es aproximadamente de 1 por cada 54 personas, no es una enfermedad y, en consecuencia, no tiene cura, por lo que se encuentra presente en todo el ciclo vital de las personas.

Por ello, es necesario que las políticas públicas dirigidas a las personas autistas contemplen las distintas etapas de su vida, sin establecer un corte en la mayoría de edad, como lo hace el cálculo establecido en el informe financiero que se acompaña a este proyecto.

Para que esta iniciativa dé una respuesta real a cientos de familias que llevan años esperando una ley efectiva es necesario un esfuerzo adicional por parte del Ejecutivo, que permita la adopción de medidas enfocadas en adultos con espectro autista, para que las políticas que se implementen desde la primera infancia puedan tener continuidad y rendir los frutos esperados.

Para finalizar, quiero hacer un especial reconocimiento a las agrupaciones, en especial a la vocería de la Fundación Autismo Sur, que está integrada por organizaciones que van desde la Región de Los Ríos hasta la de Magallanes. También quiero destacar a Paola Sotomayor , de la Agrupación Asperger Chiloé. Todas ellas han impulsado este proyecto, moviendo cielo, mar y tierra para lograr la tan esperada ley de autismo, y hoy pueden presenciar un hito fundamental en su tramitación.

Anuncio desde ya mi voto favorable, con la mayor de las convicciones, y espero que una vez despachado el proyecto al Senado, este le dé la mayor celeridad para que pronto sea ley.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Carlos Bianchi .

El señor BIANCHI.-

Estimada Presidenta, una primera reflexión dice relación con el financiamiento que debe tener este proyecto.

Si bien escuché atentamente a la diputada Marzán , una de las autoras del proyecto, junto con usted, señora Presidenta, y, por cierto, felicito que se haya llevado adelante con el liderazgo que ustedes han puesto, me preocupa su financiamiento.

El informe financiero no garantiza que pasados los 19 años de edad exista un financiamiento para las personas autistas.

Conozco esta realidad, y lo que he visto en forma permanente en todos estos años es que las madres ni siquiera tienen derecho a enfermarse o a morir, porque esas niñas, esos niños o esos adolescentes quedan en la más absoluta desprotección. Aquí hay un Estado ausente, un Estado que, más allá de estas intenciones de apoyar a través de la salud y de la educación a estos niños, no logra dar la protección total.

He estado conversando con algunas agrupaciones de Punta Arenas para ver la factibilidad de llevar a cabo algún proyecto, que sea pionero en el país, en el que podamos avanzar incluso en el diseño de casas inteligentes, de casas tuteladas, para proteger a esas niñas y a esos niños precisamente en la eventualidad de que fallezca la mamá, el papá o los familiares que les habían estado dando protección. De ese modo, contarían con un lugar donde continuar su vida, ya que hoy no lo tienen ante dicha eventualidad.

Sinceramente felicito este proyecto de ley; la felicito a usted, señora Presidenta, una de las autoras, así como a la diputada Carolina Marzán y a todos los autores y autoras de esta iniciativa. No obstante, no puedo dejar de manifestar mi preocupación. Si bien en el Senado se supone que el gobierno va a corregir esta situación, quiero que haya garantías con respecto a ello. No quedo con la tranquilidad de que efectivamente logremos el financiamiento para que este proyecto no solo sea una buena intención, una buena iniciativa, sino que logre plasmarse en algo real. Por supuesto que voy a votarlo favorablemente.

Hago un reconocimiento a todas las instituciones de la Región de Magallanes, de manera muy especial a las mamás que dan la vida entera. Y reclamo al gobierno el estipendio. El Estado de Chile paga 30.000 pesos de estipendio a una cuidadora o a un cuidador. Es una situación que en algún momento también tenemos que abordar y corregir.

Votaré este proyecto favorablemente.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Leonidas Romero .

El señor ROMERO (don Leonidas).-

Señora Presidenta, la voy a nombrar como corresponde. A veces discrepo con mis colegas que dicen “Presidente”. Usted es mujer y está en ese cargo. Si usted fuera una diputada de nuestro sector, a lo mejor no tendríamos esta discusión un poco estéril.

Dicho eso, felicito a las autoras de este proyecto. Espero que no sea letra muerta y que el gobierno ponga los recursos necesarios. Me alegra y doy gracias a Dios hoy de ser parte del Congreso donde estamos tratando este proyecto. Espero que lo aprobemos en forma unánime.

Hace no tanto tiempo, en el país en general y particularmente en la Región del Biobío, conocí casos de madres con niños con discapacidad, por ejemplo, con espectro autista. Normalmente son las mujeres, las madres, las que se preocupan y ocupan de la situación de sus hijos, porque los padres somos más irresponsables; a veces por trabajo, a veces simplemente por desidia los dejamos botados.

Una madre de Coronel llevaba, cuando podía -una o dos veces al mes-, a su hijo a un colegio en Chiguayante. Lo hacía cuando tenía los recursos o, como dije, cuando podía. Por lo tanto, ese niño no tenía educación. Pero cuando están las voluntades, cuando se toman decisiones y se trabaja en las comunas, se logran algunos avances. Sin duda, el hecho de que este proyecto hoy vea la luz y de que el Ejecutivo ponga los recursos necesarios va a solucionar la vida de muchos jóvenes y niños que tienen estas patologías. En verdad espero que ello sea una realidad. Espero que no pasen años y que jóvenes crezcan sin el conocimiento ni la atención que requieren porque sus padres no tienen los recursos y porque las autoridades comunales simplemente no se preocuparon y menos se ocuparon del caso.

Repito: este proyecto de ley, iniciado en mociones refundidas, que establece, promueve y garantiza la atención médica, social y educativa, así como la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista, u otra condición que afecte su neurodesarrollo, es un gran proyecto. Reitero mis felicitaciones a sus autoras.

Qué bueno que tengamos personas preocupadas y ocupadas de estos temas. Afortunadamente a la mayoría de los que estamos en esta Sala, creo, no nos ha tocado tener un familiar, un hijo o un nieto con dicha condición. Pero si hoy la vida y particularmente Dios me dan la posibilidad de apoyar este proyecto, con gusto voy a votar apruebo.

He dicho.

La señorita MIX, doña Claudia (Vicepresidenta).-

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas .

El señor ROSAS.-

Señora Presidenta, cuando vemos proyectos como este en la Cámara y un pensamiento unánime en general de las bancadas, creo que vamos por el camino correcto. En el Congreso tenemos que ir dando respuestas a la ciudadanía, todos en conjunto, porque proyectos como este son los que la ciudadanía quiere que estén rápidamente hechos realidad y que no sean letra muerta, como otros proyectos convertidos en ley que quizás recordamos, como el que establece el acceso preferente para el adulto mayor. Se aprobó una ley que finalmente no llegó a ser realidad. Hasta el día de hoy se reclama que no es realidad.

Por eso, en relación con este proyecto, estamos todos de acuerdo en establecer, promover y garantizar la atención médica, social y educativa en la protección de las personas del espectro autista y -una cosa muy importante que contempla esta iniciativade las que presenten otras condiciones que afecten el neurodesarrollo. Es decir, el proyecto involucra mucho más que solamente a las personas con espectro autista.

Segundo, cabe destacar la palabra “personas” con el espectro autista, o que tienen un trastorno del espectro autista; no se habla de “pacientes”, pues se trata de una condición. Hay varios conceptos muy importantes en este proyecto, que ahora tratamos gracias a las diputadas Karol Cariola , Carolina Marzán , entre otras, que lo impulsaron y estuvieron detrás de él hasta que llegó a la Sala.

Saludo especialmente a las mamás que tienen hijos en el espectro autista, que han tenido problemas para que esta situación se visibilice y para que el Estado de Chile eduque y entienda la necesidad de proteger la neurodivergencia y de generar una cultura de neuroinclusión.

Quiero mencionar a Alicia Aucal , en La Unión, una dirigenta que ha organizado varias marchas en favor de los niños con espectro autista. Lo propio han hecho Nini Pérez , Sandra Leiva , Keila Godoy , de Valdivia; Vanesa Silva , Johanna Urra y muchas otras. Estoy seguro de que muchos de mis colegas también conocen y han interactuado con muchas organizaciones que abordan esta materia.

Pero son las personas, los niños quienes nos tienen que motivar a que sigamos mejorando las leyes para darles acceso a una atención adecuada, digna y completa, ya sea en la detección temprana, con un adecuado diagnóstico y con los especialistas pertinentes en las distintas regiones. Precisamente recién se mencionaba la escasez de especialistas en algunas regiones para hacer los diagnósticos. También se debe dar acceso no solo a las terapias y a los medicamentos, sino al entrenamiento de las familias para hacer una neuroinclusión y un adecuado manejo de la neurodivergencia que implican este tipo de trastornos.

Obviamente, vamos a aprobar este proyecto de ley, pero también hago una petición a mi gobierno: además de plantear que la iniciativa abarque más allá de los 19 años de edad, de manera que los recursos alcancen todo el espectro de la vida, también se mire qué va a pasar cuando fallezcan los cuidadores de las personas con espectro autista.

También existe una línea de investigación respecto de qué contaminantes, medicamentos, estresores o alteraciones genéticas están relacionados con el espectro autista. En Chile tenemos científicos de muy alta calidad y podemos hacer investigación en neurodesarrollo. También es una línea importante a tener en cuenta como país, porque podemos hacerlo.

En consecuencia, con todo el corazón azul vamos a votar a favor este proyecto.

He dicho.

Tiene la palabra el diputado Enrique Lee .

El señor LEE .-

Señor Presidente, ya se han expresado los distintos argumentos para votar a favor de la protección e inclusión de las personas con la condición del espectro autista.

Como esos sólidos argumentos ya han sido expresados, quiero dedicar algunos segundos a resaltar el trabajo de este parlamento, en especial de esta Cámara, labor realizada en favor de quienes más lo necesitan.

Cuando nosotros, los representantes políticos, nos unimos en torno a estas grandes luchas que el sentido común abraza, resulta como consecuencia natural y obvia una mejor calidad de vida para las personas y las familias que no han recibido la debida atención del Estado.

Por eso es tan importante derribar barreras, a veces artificiales, evitar las polarizaciones inconducentes y unirnos en torno a los grandes objetivos.

Aprovecho de saludar y felicitar a las organizaciones, a las familias, a las madres que empujaron y guiaron este proyecto. Saludo, reconozco y felicito también a las autoras y a los autores de esta iniciativa. Quiero hacer especial mención del exdiputado socialista de mi distrito, Arica y Parinacota, don Luis Rocafull , como un modo de recalcar la importancia de que, a pesar de nuestras diferencias políticas, cuando nos unimos para solucionar problemas reales, resultan estos logros, que implican un gran paso adelante en favor de las personas con condición del espectro autista.

Por eso, votaré a favor de este proyecto, que sin duda será ley de la república, y que espero cuente con los recursos presupuestarios que merece.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Félix Bugueño .

El señor BUGUEÑO.-

Señor Presidente, en un estudio publicado por la Revista Chilena de Pediatría, se entregaron los resultados de un muestreo realizado en 272 niños y niñas, de edades comprendidas entre 18 y 30 meses, en dos comunas de la capital, de los cuales 44 dieron resultados alterados y cinco fueron diagnosticados clínicamente con la condición del espectro autista.

Hay estudios que demuestran que la detección temprana es fundamental para el desarrollo cognitivo de las personas afectadas por esta condición y aprender a vivir con ella es una tarea de todos como sociedad.

Votaré a favor de este proyecto porque apoyo la educación, la inclusión y los derechos de las personas afectadas con la condición del espectro autista, quienes merecen recibir un tratamiento profesional acorde con sus necesidades, el acompañamiento seguro para pacientes y familiares y una cobertura de salud integral, ilimitada y oportuna.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Eduardo Durán .

El señor DURÁN (don Eduardo).-

Señor Presidente, Andrés es un dirigente social de la comuna de El Bosque, en mi distrito, que es padre de un niño de cinco años con TEA, y con su mujer debe salir todos los días a trabajar sin poder cuidar adecuadamente al niño, porque deben hacer muchos esfuerzos para pagar la leche especial, las vitaminas, las consultas y los tratamientos médicos de distintas especialidades, que no son cubiertos por el sistema de salud público.

Como ese caso, son miles los que se repiten, no solo en el distrito, sino que en la Región Metropolitana y en todo el país, pero lamentable y vergonzosamente, hasta hace un tiempo, las personas con algún tipo de trastorno del espectro autista eran consideradas como retrasados mentales o tontos o raros. Pero no es así.

Ellos, con sus diferentes condiciones, y por nombrar algunas, trastorno de déficit intelectual, autismo, discapacidad auditiva o visual, multidéficit, son tan personas con capacidades y carencias como cualquiera de nosotros y, en muchos casos, con una riqueza interior y habilidades que los hacen ser sobresalientes en comparación con el resto, pero hasta hoy carecen de cualquier tipo de apoyo de parte del Estado, como ente que debe velar especialmente por los desposeídos y por los marginados, así como por la marginación sufrida por ellos, situación que es imperdonable.

Dentro de las principales dificultades que deben afrontar los niños y adultos con autismo, se menciona que en los colegios los profesores no están capacitados para atender a niños afectados por esta condición, por lo que terminan expulsando a los alumnos o dejándolos fuera de la experiencia del aprendizaje, por lo que hay niños deambulando por diferentes colegios sin poder acceder al currículo escolar de manera adecuada.

Solo hay tres cupos, desde prekinder hasta cuarto medio, para los alumnos con diagnóstico permanente y hay niños con autismo que no pueden acceder al programa de integración escolar por no tener cupo. Las isapres y Fonasa entregan un reembolso mínimo del costo de la terapia ocupacional, fonoaudiológica y kinesiológica, a nivel de libre elección y plan preferente, debiendo los padres buscar trabajos extra para poder costear las terapias requeridas, que son muy caras, y no hay cobertura para las terapias durante la adolescencia. Muchas madres deben dejar de trabajar para cuidar a sus hijos con autismo pues no hay un apoyo laboral a las madres que tienen hijos con autismo.

La ley N° 21.015, de inclusión laboral, debiera apoyar no solo a personas en condición de discapacidad física, sino que también a personas con alguna condición TEA.

Quiero agradecer a la diputada Carolina Marzán , que me invitó a ser parte como autor de este proyecto, que es un primer paso, que es la piedra de fundación para seguir construyendo un verdadero sistema de apoyo a las personas con TEA.

Espero que este proyecto de ley no se transforme en una declaración de buenas intenciones, sino que se pongan recursos sobre la mesa en forma concreta, para que les permita una verdadera integración y plena realización de sus proyectos personales.

Votaré a favor de este proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Luis Malla .

El señor MALLA.-

Señor Presidente, las personas con la condición de trastorno del espectro autista y Asperger llevan mucho tiempo esperando una inclusión real. Ya nos lo han planteado en Arica las organizaciones, las y los cuidadores, las familias y en las calles. Exigen fuerte y claro: ¡Ley de autismo ahora!

No debemos olvidar a quienes por su condición exigen, y con toda razón, que adaptemos nuestras políticas públicas, nuestro sistema de atención y, en definitiva, nuestra sensibilidad y conciencia para convivir en común en base a una inclusión real y efectiva.

Por eso y por el respeto a la igualdad, ley de autismo ahora, porque el Estado tiene el deber de hacerse cargo de la salud de las personas con TEA, niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con TEA. Garantizar la inclusión en la socialización, en la educación y en la salud de las personas neurodivergentes aliviará a miles de familias por recibir un atisbo de justicia.

No puede ser que las familias de niños y niñas con TEA deban pagar su tratamiento, los profesionales que les atienden y los tutores en sus colegios, y no puede ser que los establecimientos educacionales no estén preparados para trabajar con personas con TEA.

Creo que ya es de sentido común, pero no está de más recordar que garantizar el pleno desarrollo, la inclusión, el acceso a la salud, el acceso a la información y, en definitiva, todo derecho necesario para desarrollar una vida libre, autónoma y buena en nuestra sociedad es necesario e imperativo.

Agradezco a las organizaciones y asociaciones que trabajan con personas afectadas por la condición del espectro autista y por Asperger, como Autismo Arica, Conecta TEA, Asociación Asperger Arica, por su sabiduría, su apoyo, por las recomendaciones que nos han hecho y, sobre todo, por su lucha diaria por la inclusión, por la dignidad de las personas con espectro autista y por dar voz a las personas con TEA y Asperger.

Por ellos y por los miles de personas que serán beneficiadas, aprobaré este proyecto. Asimismo, llamo a los colegas a que sigamos trabajando por una inclusión real, con soluciones concretas y con la mano en la billetera del Estado, cuando sea necesario.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Marlene Pérez .

La señora PÉREZ (doña Marlene).-

Señor Presidente, mis años de trabajo al servicio de la gente me han llevado a conocer diversas historias, problemas y situaciones de precariedad y abandono. Sin embargo, hoy quiero hablarles desde el corazón sobre uno de los abandonos que más me han causado preocupación: el abandono de las personas con trastorno del espectro autista y sus familias.

Quiero comentarles que el TEA es una condición, no una enfermedad; es decir, no es algo que se pueda detectar mediante un escáner, una resonancia o un examen de sangre, sino que simplemente es una condición que genera dificultades en el área comunicativa de las personas, y en algunos casos afecta, en menor medida, el área cognitiva. Cualquiera de nosotros puede tener un hijo, un hermano, un amigo, el hijo de un amigo con TEA. Lo más probable es que así sea, porque los diagnósticos van aumentando y en cada colegio municipal o particular subvencionado hay tres o cuatro alumnos con TEA por curso, lo que se traduce en que hoy uno de cada diez niños nace con algún trastorno del espectro autista.

Según los relatos de las familias que hoy aguardan con esperanza la aprobación de este proyecto, el camino ha sido duro y lleno de obstáculos. Ellas mencionan poca información acerca del diagnóstico, cierre de puertas en los colegios, pocos cupos para niños con TEA en establecimientos particulares subvencionados y en los públicos, insuficientes horas de educación diferenciada y poca capacitación a los docentes, lo que debe ser cubierto en forma particular, y lo más crudo: indiferencia absoluta por parte de las autoridades.

Este proyecto de ley de autismo vela, garantiza, promueve y protege en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas con trastorno del espectro autista. Es un avance significativo, que cuenta con el apoyo transversal de las diputadas y de los diputados que iniciaron este proyecto, a quienes aprovecho de felicitar. Pero debemos seguir trabajando por este tipo de temas, ya que han sido invisibilizados por muchos años.

Por eso, en nombre de miles de familias de mi distrito que viven el autismo día a día, y no solo de mi distrito, sino de todo Chile, pido que aprobemos esta iniciativa.

Además, hago un gran llamado para que sigamos trabajando por la inclusión y la discapacidad, por nuestros adultos mayores, porque a veces nos perdemos en peleas políticas y no avanzamos en este tema, que es una tremenda deuda que tenemos como país.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Emilia Nuyado .

La señorita NUYADO (doña Emilia) .-

Señor Presidente, quienes hoy representamos a la ciudadanía nos hemos encontrado en los diversos territorios con muchas madres que luchan solas por conseguir la inclusión de sus hijos en forma definitiva.

Muchas veces ellas han señalado que no tienen los recursos para las terapias que sus hijos deben realizarse a temprana edad. Asimismo, han sentido el rechazo en algunos establecimientos educacionales, donde la comunidad educativa, el profesorado no cuenta con personas con especialidad para la atención de los niños. También están muy tristes, porque a esa edad tan temprana los diagnósticos de quienes atienden en los diversos centros de salud son erróneos. Lamentablemente, esas madres deben luchar para decir que sus hijos están dentro de la condición del espectro autista, pues no son niños que tengan una enfermedad mental, aunque han debido cargar con ello. Se trata de una lucha permanente de las madres, en que sienten que el Estado las ha dejado olvidadas.

Este proyecto es importante; por eso tiene un apoyo trasversal. Aquí hay que felicitar a toda la comisión, a los diputados y diputadas mocionantes, puesto que hoy es muy necesario que, de una vez por todas, se defina una política en el ámbito de la salud, de la educación, del trabajo para que esas personas puedan tener de manera definitiva el acceso y las oportunidades que requieren.

Hoy, muchas madres están siguiendo por diversas vías el debate que se está dando aquí, en la Cámara de Diputadas y Diputados. Sin embargo, es necesario que el Ejecutivo dé cumplimiento a la futura ley, para que no se quede en un proyecto que finalmente no se termine aplicando en los establecimientos educacionales, en los centros de atención de salud. Y también es necesario que se pueda contar con el presupuesto requerido para las respectivas terapias, que son tan caras e inaccesibles, sobre todo para aquellas familias que tienen una hija, un hijo o tres y que, lamentablemente, sienten que están muy solas.

Por otra parte, debo reconocer la lucha que han dado las diversas organizaciones en distintos distritos. En el distrito que represento, en particular en la comuna de Osorno, las madres se han organizado en torno a esta materia. Pero también me preocupan, por ejemplo, las madres de Maullín, donde una de ellas me dijo: “Yo quiero que mi niña sea feliz, y la voy a retirar del establecimiento porque siento que no tiene un trato digno, porque tampoco la han incorporado y no ha habido una inclusión como la que muchas veces se señala”.

Por ello, considero muy necesario que todas y todos aprobemos este proyecto, por la importancia que tiene, el cual se originó en una moción y terminó con el patrocinio del Ejecutivo, lo que le hizo bien. Sin embargo, lo importante sería saber cómo se va a ejecutar la futura ley en los diversos territorios, para lo cual estaremos atentos al objeto de fiscalizar y de acompañar a todas aquellas madres que hoy exigen justicia y que el Estado no las deje solas.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

¿Habría acuerdo para acceder a lo solicitado por el diputado Alberto Undurraga ?

No hay acuerdo.

Tiene la palabra la diputada Yovana Ahumada .

La señora AHUMADA (doña Yovana).-

Señor Presidente, en honor al tiempo, seré breve en mi intervención.

Quiero agradecer a quienes impulsaron este proyecto. Considero que era algo supernecesario, sobre todo para nuestras queridas mamás corazón azul, quienes luchan cada día para salir adelante.

Respecto de las organizaciones que hoy luchan y están esperando la ley TEA, quiero señalar que Neuro Diversas, desde la Región de Antofagasta, también quiere ser escuchada. Se trata de una mamá que ha debido salir adelante y que pide que haya protocolos en las instituciones públicas para el trato de personas con TEA.

“No solo se debe mirar a niños y adolescentes, pues tenemos muchos adultos con dicha condición”, es lo que nos dice la señora Elizabeth Cortés , quien en estos momentos está afuera del Congreso Nacional. Ella representa a Atadis Discapacidad, una organización de Atacama, y nos llama a poner en consideración a las personas adultas con TEA, lo que considero sumamente importante.

Asimismo, existen organizaciones que están apoyando los tratamientos de equinoterapia y de hipoterapia, las cuales lamentablemente no son reconocidas. Ahí trabajan kinesiólogos, quienes ayudan de manera muy importante en el tratamiento.

Por último, creo que debemos seguir trabajando en educación. Somos una sociedad con capacidades diferentes, por lo que debemos unirnos, no solo para una ley TEA, sino que debemos seguir trabajando para generar estos cambios tan importantes.

Desde mi región, la Región de Antofagasta, apruebo este proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Héctor Barría .

El señor BARRÍA.-

Señor Presidente, quiero recalcar con mucha fuerza que este tipo de iniciativas son las que uno siempre espera aprobar.

Sin duda, la contingencia y la realidad política nos llevan a veces a protagonizar discusiones no fraternas, sin altura de miras ni generosidad; sin embargo, un proyecto como el que hoy discutimos, que nació en la legislatura anterior, gracias al impulso transversal de diputados y diputadas, va a tener un muy buen impacto.

Por mi parte, lo apoyaré, porque tiene nuevamente rostro de mujer.

Quiero destacar principalmente a dos grandes dirigentes de de mi distrito, de la Región de Los Lagos: las señoras Loreto Kemp , de Puerto Varas, y Andrea López , de Llanquihue, quienes han hecho un trabajo fundamental en esta materia.

Ante el riesgo de que la legislación en estudio no tuviera la cantidad de recursos necesarios para implementarse y ante el riesgo -hoy día está más clarode que tuviera ciertos límites de edad, ellas han dado una tremenda lucha, y para ello han contado con la fuerza social y con la fuerza propia de mujeres que representan a muchas madres, a muchos padres y familias que están apoyando a hijos que se encuentran en esta situación.

Por eso, reitero mi reconocimiento y homenaje a esas dos grandes dirigentes: Andrea López , de Llanquihue, y Loreto Kemp , de Puerto Varas, quienes representan a nuestra Región de Los Lagos, en particular, y a la zona sur del país, en general, que han luchado para que esto salga adelante y cuente con el apoyo, si Dios así lo quiere, de todos los diputados y diputadas presentes.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Rubén Oyarzo .

El señor OYARZO.-

Señor Presidente, cuando tomé la decisión de ser candidato a diputado, mi idea era poder aprobar este tipo de proyectos: proyectos ciudadanos, proyectos que ayudan a las personas, que favorecen a la gente.

Mis felicitaciones a las diputadas Claudia Mix y Carolina Marzán , autoras de la moción, porque proyectos como el que hoy se discute son los que todos queremos apoyar.

Conozco la realidad del espectro autista; conozco la triste realidad de que no se recibe ayuda estatal. Sé que las consultas son carísimas y que no hay apoyo a los padres. Por eso, me parece excelente la presentación de este tipo de proyectos en la Cámara de Diputados, por lo que no nos queda más que apoyar y aprobar esta iniciativa.

Es importante que como parlamentarios sigamos presentando este tipo de proyectos ciudadanos, que ayudan realmente a las personas. Llamo a todos mis colegas a seguir presentando proyectos que ayuden a la ciudadanía, porque para eso fuimos elegidos como representantes, sin colores políticos, sin ideologías y colocando a las personas en el centro de nuestra atención. La idea es volver al origen, es volver a preocuparnos por las personas y a ayudarlas.

Por esa razón, felicito a las diputadas autoras de la moción, que, sin duda, aprobaré.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Jorge Brito .

El señor BRITO.-

Señor Presidente, da gusto escuchar intervenciones como la del diputado Rubén Oyarzo , porque, independiente de los sectores políticos que representamos, estamos construyendo una importante mayoría para hacer de la ley de autismo una realidad.

En la Comisión de Hacienda aprobamos el financiamiento para la implementación de esta moción. La Dirección de Presupuestos presentó un informe económico que define que en régimen más de 60.000 millones de pesos serán destinados cada año a la implementación de la ley.

Sabemos que quedan muchos desafíos pendientes todavía, pero es un buen comienzo. Muchas gracias a las más de cien organizaciones de todo el país que junto con la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad han permitido abrir este camino. Cabe destacar que esta es una de las pocas mociones que consigue financiamiento.

En las últimas décadas se ha reconocido la existencia de personas del espectro autista. Hace diez años se sabía que en Chile la cifra era de uno cada seiscientos niños y niñas; en cambio, hoy día se estima que ese porcentaje es de uno cada cincuenta y cuatro niños, es decir, es casi doce veces mayor.

Por eso, urge preparar a nuestro país para el reconocimiento de la diversidad de las personas neurodivergentes, y la manera de conseguirlo es adecuando nuestras instituciones, nuestras ciudades y también nuestras relaciones interpersonales hacia las necesidades propias de las personas autistas.

El proyecto consagra un sinnúmero de derechos y principios que señalan hacia dónde debemos orientar las políticas públicas, de los cuales me gustaría destacar cuatro.

Primero, vamos a poder conocer a ciencia cierta el número de personas consideradas dentro del espectro autista. Para este fin se propone que en cada censo y en otras herramientas estadísticas relacionadas se incluya dentro del cuestionario una pregunta orientada a saber más sobre esta situación.

Segundo, que los servicios públicos cuenten con pictogramas que faciliten el entendimiento de la información entregada por medio de los carteles y las señaléticas. Lo mismo debiera existir respecto de los bienes nacionales de uso público, tales como los pasos peatonales, las calles, las plazas, los monumentos, los balnearios.

En relación con lo anterior, quiero hacer una mención especial a Vicente, un joven de 14 años de edad, y a su madre, Natalia Barrera , viñamarina, del paradero 6 y medio de Achupallas, quienes junto con su comunidad se organizaron para pintar con dibujos y signos de color azul la calle con la intención de brindar seguridad y autonomía en su barrio a las personas autistas. Esta idea se comenzará a implementar de a poquito en todo Chile, y esto es gracias a vuestra lucha también.

Tercero, que existan normas relativas a la protección de niños, niñas, adolescentes y adultos que hayan sufrido violencia intrafamiliar. Para esto se propone la imprescriptibilidad de la acción cuando el delito se cometa contra menores de edad en esta condición.

Cuarto, hay disposiciones que buscan garantizar el acceso preferente a la salud y a las terapias. Por eso, gozarán del derecho a la atención preferente en los términos del artículo 5 bis de la ley N° 20.584 y sus normas complementarias.

Por último -esto es muy importante-, también se establecen varias medidas en contra de la discriminación.

Varios otros programas vienen considerados dentro de esta ley en proyecto. Sé que no van a solucionar todos los problemas, pero, dado el nivel de abandono y desprotección actual, este proyecto es un importante avance.

Los costos asociados al proyecto irrogan un mayor gasto fiscal el primer año de 27.000 millones de pesos, y luego, cuando entre en vigencia completamente, de más de 60.000 millones de pesos.

Agradezco a todas las luchadoras y a todos los luchadores que han abierto este camino y al Presidente Gabriel Boric por comprometer el financiamiento de este proyecto. Solo falta que el gobierno le ponga urgencia a esta iniciativa en el Senado para que sea ley de la república cuanto antes.

Anuncio mi voto a favor del proyecto.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra la diputada Sara Concha .

La señora CONCHA (doña Sara).-

Señor Presidente, quiero comenzar mi intervención enviando un cariñoso saludo a todas las familias y a las agrupaciones relacionadas al trastorno del espectro autista (TEA), que se esfuerzan día a día por amor y que esperan con ansias que este proyecto se apruebe.

La iniciativa viene a dar respuesta a una necesidad cada vez mayor en nuestro país, debido a que las personas con condición de TEA son cada vez más, según expresan los especialistas y nosotros mismos lo podemos percibir.

Hoy en día una persona dentro del espectro autista es una persona única, pues ninguno estará en la misma condición del otro. Por eso, se han generado muchas situaciones de rechazo y de maltrato, tanto hacia la persona en esta condición como a sus cuidadores, condenándolos a una vida de rechazo y exclusión.

Con esta ley en proyecto se viene a dar un piso seguro y firme, contemplando reconocimiento y trato digno, promoviendo el diagnóstico temprano y, a la vez, destinando recursos a pesquisas y su correspondiente proceso.

Esto es imprescindible para convertirnos en una sociedad integral que dé espacio y brinde respeto y apoyo a quienes son siempre un gran aporte desde su única forma de ser, sentir, interpretar y vivir.

Quiero hacer énfasis en que se mantenga el espíritu de la ley al momento de su votación y al momento de su implementación; que se respete la idea de equipos interdisciplinarios. Es muy importante recalcar que haya terapeutas ocupacionales en todo el proceso, tanto en educación como en salud, a fin de que realicen talleres que entreguen herramientas concretas para el desarrollo y la inclusión. El proyecto de ley se debe aprobar y su contenido se debe cumplir.

La infancia y la familia necesitan con urgencia iniciativas como esta. Espero que el gobierno le otorgue la urgencia que requiere hasta su implementación.

Las acciones terapéuticas ante este trastorno requieren de profesionales con alta calificación técnica y equipos interdisciplinarios de atención temprana, a lo cual hay que añadir competencias profesionales específicas y empatía para sintonizar con el niño y la familia.

Además es necesario que la intervención se lleve a cabo desde una perspectiva holística e incidir de manera interdisciplinaria, sobre todo en los aspectos que ofrezcan disfunciones, bien sea en la conducta social, en el manejo de la comunicación y del lenguaje, o en el comportamiento. Se trata de mejorar la situación del niño con TEA y sus habilidades, pero, al mismo tiempo, su bienestar, su calidad de vida y la de su familia.

Asimismo, es necesario ofrecer un servicio de calidad que responda de manera completa y satisfactoria a las problemáticas que presentan los niños derivadas de su discapacidad, como el TEA o el riesgo de padecerla, sus propias familias y el entorno en el que desarrollan sus vidas. Es una tarea muy amplia y compleja que requiere de un conjunto de recursos materiales y equipos humanos muy cualificados.

Desde ya, anuncio mi voto a favor de este proyecto.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Tomás Lagomarsino .

El señor LAGOMARSINO.-

Señor Presidente, primero que todo anuncio desde ya mi voto a favor de este tremendo y necesario proyecto de ley.

Quiero manifestar que hace diez años, en 2011, el Ministerio de Salud ya había elaborado una guía clínica que entregaba orientaciones para la detección e intervención oportuna de los niños y niñas con trastorno del espectro autista, planteando un modelo de acción para el rango etario entre los cero y los cuatro años con once meses, alineándose, así, con el Sistema de Protección Integral a la Infancia, Chile Crece Contigo. Lamentablemente, esa guía no fue implementada obligatoriamente; solo daba orientaciones y sugerencias para los profesionales de la salud, a fin de detectar tempranamente el TEA. Once años después henos aquí, discutiendo un proyecto de ley sobre el tema.

Nuevamente dejamos de manifiesto que nuestras políticas sanitarias deben quedar escritas en ley; de lo contrario, no se cumplen. Eso es muy lamentable, ya que una muy buena intención queda en nada si no hay compromiso de los gobiernos. Perdimos once años ante la falta de compromiso de todos los actores, y son los niños y niñas quienes hoy pagan las consecuencias. Un diagnóstico temprano es esencial para mejorar la condición del espectro autista. Además, es necesaria la participación comprometida de todos los actores, especialistas de la salud y, también, profesionales de la educación. Esta no es una enfermedad.

También quiero señalar que durante años hemos construido un sistema de salud del cuarto piso en adelante, generando leyes sectoriales y para enfermedades puntuales. Hoy es un proyecto de ley que aborda el trastorno del espectro autista. ¿Cuántas veces no hemos hablado de una ley de salud mental, de una ley de enfermedades poco frecuentes, entre otras?

¿Tenemos que aprobar este proyecto el día de hoy? Sí, pero no debemos olvidar que estos pacientes el día de mañana también pueden enfermarse de neumonía o caer este invierno con un síndrome bronquial obstructivo. En unos años más pueden tener diabetes, hipertensión, y nuestro sistema de salud requerirá atender esas necesidades.

Llamo no solo a generar leyes para cada una de las enfermedades que existen en nuestro país, o en cada una de las áreas, sino a construir un sistema de salud real y efectivo para resolver las atenciones que requieren los chilenos y chilenas. Eso es justamente lo que debemos hacer en pro de garantizar en Chile el derecho a la salud.

He dicho.

El señor SEPÚLVEDA (Vicepresidente).-

Tiene la palabra el diputado Renzo Trisotti .

El señor TRISOTTI.-

Señor Presidente, presentamos este proyecto de manera transversal, con el interés de juntar nuestras voluntades y el deseo de avanzar y hacernos cargo de las dificultades en esta materia, consecuencia del desconocimiento y de la ignorancia, todo lo cual afecta a miles de familias en Chile. Por ello, pretendemos que nuestro ordenamiento jurídico incluya y proteja a las personas que presentan o puedan presentar la condición de espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Así, se estableció, respecto de esta condición, la promoción y garantía de acceso a la salud, la inclusión social y educativa, como también principios de políticas públicas para que en el futuro se sigan instituyendo, a fin de proteger a los miles de personas con espectro autista.

¿Por qué lo hicimos? Porque sus familias han trabajado y luchado incansablemente por la inclusión de sus hijos en todo Chile, especialmente en la mesa CEA Tarapacá. Quiero destacar el trabajo del señor Luis Ríos y de las señoras Karina Zamorano y Javiera Sepúlveda .

Es así como pretendemos velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones a las personas con espectro autista, definiendo esta condición, limitando su consideración como discapacidad solo cuando genere un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional. Además, se consagra el deber del Estado de promover el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación para las personas con espectro autista en la oportunidad en que ello se requiera, sin discriminación y de manera interdisciplinaria, así como derechos de trato digno, de acompañamiento, de resguardo de la autonomía individual, de diagnóstico temprano, de información, de educación y de atención preferente en los términos de la ley de deberes y derechos de los pacientes.

Era necesario visibilizar esta condición, por lo que el proyecto incluye instrumentos estadísticos, como censos y estudios epidemiológicos.

Además, establecimos que las personas del espectro autista tienen derecho a acceder sin discriminación alguna a establecimientos públicos y privados del sistema regular que reciben subvenciones del Estado. Todas estas medidas están financiadas en las partidas presupuestarias de los ministerios de Desarrollo Social y Familia, y de Salud, y en lo que faltare, del Tesoro Público. En lo que queda de tramitación del proyecto debe enmendarse cualquier atisbo de conflicto o incertidumbre, para que no exista problema alguno en su financiamiento.

Presentamos este proyecto para hacernos cargo de una realidad, buscar soluciones y, sobre todo, igualdad de oportunidades e inclusión social. Es un gran paso; creo que vamos en la línea correcta, pero requerimos del compromiso de la actual administración y de todas las que vengan para que sea considerado como una política de Estado, con financiamiento claro, preciso y de largo plazo, incluidos los mayores de 19 años de edad.

Aquí hay un desafío diario para miles de familias en Chile. Con este proyecto esperamos mejorar su calidad de vida. Por eso, lo votaremos a favor.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Jaime Araya .

El señor ARAYA (don Jaime).-

Señor Presidente, quiero comenzar mi intervención saludando a los diputados y diputadas que son promotores de este proyecto de ley. Creo que han dado un paso importante para que la integración e inclusión social de personas del espectro autista sea una política de Estado. En particular, quiero felicitar a la diputada Carolina Marzán , a quien he visto vibrar y sufrir con la tramitación de este proyecto. Además, ha tenido la generosidad de compartirlo con la gente de la Región que represento. Realmente, ha sido notable ver cómo hay empatía con las familias.

En segundo lugar, quiero señalar que los principios básicos sobre los cuales se estructura esta futura ley, como trato digno, acompañamiento, autonomía individual, atención interdisciplinaria, diagnóstico temprano y autonomía progresiva, son principios fundamentales que debieran inspirar un esfuerzo mucho más grande del Estado de Chile para ponerse al día, en primer lugar, con las personas que tienen trastorno del espectro autista y, en segundo lugar, con sus familias, que los han acompañado desde el principio, incluso cuando esto era muy difícil de diagnosticar.

Me ha tocado conocer de cerca los testimonios de familias de la Región de Antofagasta que durante siete u ocho años han estado luchando por esta futura ley, por que se reconozca la condición de sus hijos. Naturalmente, hoy están preocupadas de que se le respete su autonomía, de manera que puedan estar tranquilas respecto de lo que va a pasar con sus hijos e hijas en el futuro.

Además, quiero reconocer el gran trabajo que han hecho en esta materia las organizaciones de la sociedad civil, sin las cuales nada de este avance se podría haber logrado. En particular, me parece que es muy importante reconocer a las organizaciones de Antofagasta, una región que se ha caracterizado tristemente por la contaminación y en donde hay una mayor prevalencia de personas con trastorno del espectro autista.

Por lo tanto, anuncio mi voto favorable a una iniciativa tan noble, que da una respuesta del Estado a una deuda permanente que tenemos con las personas con trastorno del espectro autista, quienes hoy, al aprobarse este proyecto de ley en la Cámara de Diputados, tendrán un caminar distinto acompañados por todos nosotros.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada María Luisa Cordero .

La señora CORDERO (doña María Luisa).-

Señor Presidente, en primer lugar, felicito a las autoras de esta maravillosa obra.

En segundo lugar, quiero recordar a mis queridos pacientes en el hospital Calvo Mackenna en 1970, específicamente en el Servicio de Psiquiatría Infantil, quienes me imagino hoy tendrán cincuenta y tantos años. Me gustaría saber, con mucha emoción, si han logrado insertarse y si están al cuidado de personas que los quieren.

Autismo es una palabra de origen griego que, con su derivación latina, significa ensimismamiento; es decir, son personas que tienen una discapacidad de establecer relaciones de convivencia, de empatía y de socialización. En los años 70 había una desesperación, porque teníamos mucha precariedad para hacer el diagnóstico. En esos años -no voy a decir el nombre para no hacer propaganda encontré un jarabe fabricado en España que le hizo muy bien a los niños autistas.

Hay que decir que la patología del espectro autista es más frecuente en varones que en mujeres, y lo digo con solidaridad hacia nuestros congéneres hombres; en las niñas es más infrecuente. Tengo la impresión, por lo que me han señalado los colegas que son de zonas de sacrificio y de contaminación, de que hay una relación de esta discapacidad con la contaminación de metales pesados. Lo que pasa es que no tenemos las herramientas diagnósticas tan finas y sutiles para darnos cuenta de cuál es la etiología, es decir, la causa de este cuadro.

Comparto plenamente lo que señaló uno de los diputados respecto de no ponerles un límite de edad, porque con el paso de los años la condición de los pacientes con patología del espectro autista no mejora, puede que empeore y se agrave con una patología concomitante, de modo que me pregunto: ¿esos pacientes van a quedar abandonados a su suerte? Naturalmente, se trata de no hacer leyes para escribirlas en un papel, porque el papel aguanta todo.

Ahora, no puedo dejar de comentar la ironía de que haya tan poca presencia de los honorables diputados cuando está en discusión la futura ley del autismo.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Hernán Palma .

El señor PALMA.-

Señor Presidente, en primer lugar, felicito por esta iniciativa a la comisión que trabajó en este tema y, particularmente, a mi amiga y diputada señora Carolina Marzán.

Quiero hacer mención a que el lenguaje -ya lo hemos mencionado otras veces- crea realidades. Hoy, a las personas que tienen volubilidad de carácter se les denomina bipolares, a las personas que son un tanto abnegadas se dice que tienen trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y, por qué no decirlo, a las personas que son “raras” se les denomina autistas.

La dimensión del problema es mayúscula. Se estima que, a nivel mundial, setenta millones de personas padecen esta condición. En Chile, se estima que pueden ser unas ochenta mil familias las afectadas. El tema de la neurodivergencia afecta no solo a los usuarios y usuarias de los sistemas de educación y sanitarios, sino también a sus cuidadores y cuidadoras, que generalmente son olvidados y omitidos en el análisis.

Quiero rendir particular testimonio de algunos casos. Por ejemplo, el de Cristián Muñoz , joven con condición del espectro autista que estuvo tres años y medio recluido, acusado falsamente de un crimen en Talca y privado de libertad y, además, de sus medicamentos. También rendir testimonio de situaciones de vecinas de las comunas del distrito al que pertenezco, como Alejandra Suárez , con un niño de 8 años que tiene condición del espectro autista, y Verónica Morales , con un chico de 38 años que tiene esa misma condición, quienes han hecho un largo recorrido, por décadas, con esta esforzada situación.

El esfuerzo económico que tienen que hacer los grupos familiares por los costos específicos de la especialidad o los costos colaterales, por desplazamientos, abandonar los trabajos o utilizar los días administrativos y de vacaciones, también deben ser contemplados a la hora del análisis.

Además, existe un sesgo cultural y de género; particularmente, llama la atención los escasos estudios científicos de mujeres con condición del espectro autista. Se tiende a pensar que la mujer, por sus características en sus patrones de juego y de relación, o por su estigma de género, no presenta esta condición. Creo que falta ahondar en aquello.

Quiero hacer un particular reconocimiento a Jocelyn Parra , enfermera del hospital Sótero del Río, quien, gracias a sus estudios y a que vive esta situación en el seno de su propia familia, con un hijo en España, ha propiciado un proyecto para que todo el personal de los servicios del área que corresponde al Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente tenga la capacitación para enfrentar adecuadamente los casos de estos niños y niñas, que muchas veces por desconocimiento no se han abordado de manera adecuada.

No puedo dejar de mencionar a Bárbara Rubio , una psicóloga que actualmente radica en Paine, que organizó un proyecto extraordinario de equinoterapia y que el otro día, con lágrimas en sus ojos, me señaló que no había financiamiento, porque la subvención no existe, y que los padres y madres de niños con trastorno del espectro autista que tienen escasos recursos, evidentemente, no pueden acceder a este tipo de terapia.

También hago un reconocimiento a las organizaciones de progenitores de niños y niñas autistas.

Finalmente, saludo y apruebo este proyecto. Como dijo en algún minuto un apoderado de la escuela Rigoberta Menchú , que está a cargo de la educadora Rebeca Maureira , todos y todas somos diferentes.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Para plantear un punto de Reglamento, tiene la palabra el diputado Cristóbal Urruticoechea .

El señor URRUTICOECHEA.-

Señor Presidente, la bancada republicana había presentado una indicación a este proyecto, que lo va a retrasar.

Por lo tanto, retiramos la indicación para que se vea en el Senado…

(Aplausos)

En todo caso, entendemos que el punto es tremendamente importante, porque habla de resguardar el derecho de los padres a educar preferentemente a sus hijos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Señor diputado, se agradece el gesto. Obviamente, podrán reponer la indicación en los siguientes trámites constitucionales.

Tiene la palabra la diputada Catalina del Real.

La señora DEL REAL (doña Catalina).-

Señor Presidente, cuando uno recorre el distrito y conversa con los padres o familiares de menores con trastorno del espectro autista u otra discapacidad intelectual o cognitiva, se da cuenta de las falencias que presentan las normas que rigen áreas como la educación y la salud en materia de verdadera inclusión.

Cuando presentamos este proyecto de ley, que fue refundido con otra iniciativa que tenía igual propósito, buscamos abordar en forma integral que, en el caso de los trastornos del espectro autista, tanto respecto de la discapacidad que compromete como respecto del ordenamiento jurídico, se incluya y proteja a todas las personas que presenten o puedan presentar tal condición o alguna otra similar que afecte el neurodesarrollo.

La iniciativa sometida a consideración busca garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas con trastorno del espectro autista. Lo anterior sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativas.

Es evidente que el Estado debe promover el desarrollo de acciones de protección, recuperación, rehabilitación y habilitación a los cuales podrán acceder las personas con espectro autista debidamente diagnosticadas, propendiendo a que dichas acciones sean otorgadas de forma oportuna, sin discriminación y por un equipo interdisciplinario.

Dentro de los principales rectores de la norma, se contemplan el trato digno, el acompañamiento, el resguardo de la autonomía individual, la atención interdisciplinaria en salud, el diagnóstico temprano, este último muy importante, porque tenemos niños, sobre todo en lugares más apartados, que no son diagnosticados efectivamente, que van quedando atrás y no son tratados oportunamente.

Otros pasos necesarios son la promoción del diagnóstico a través de una evaluación médica, que los docentes y asistentes de la educación puedan acceder a capacitaciones que les permita adquirir herramientas para apoyar a personas con espectro autista, considerando la oferta pública existente y los recursos disponibles.

Señor Presidente, creo que promover el desarrollo personal, la autonomía y la igualdad de oportunidades de una persona con espectro autista es una tarea pendiente y que buscamos resolver con esta moción que presentamos durante el período legislativo anterior, y que hoy discutimos.

En 2018 creamos la Bancada por la Discapacidad, y sus diputados y diputadas, de manera transversal, señalamos que uno de los desafíos era visibilizar los problemas que las personas con discapacidad debían enfrentar diariamente. Hicimos un trabajo que logró aunar criterios y logramos avanzar mucho, por ejemplo, en la ley que protege a los cuidadores de personas con discapacidad.

Recibimos a organizaciones y a padres de niños, niñas y adolescentes que nos pedían ser escuchados. Así nació, entre otros, el proyecto que hoy votaremos en esta Sala.

Por eso, pedimos que se apruebe esta iniciativa y que se tramite lo antes posible en el Senado.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Cristián Tapia .

El señor TAPIA.-

Señor Presidente, me alegro de que este proyecto empiece a ser realidad. Promover y garantizar la atención médica, social y educativa de personas en condiciones de espectro autista es un tremendo paso.

Hace un par de años, me visitó la agrupación TEA compañamos de Vallenar, que reúne a más de 120 familias de niños con trastornos del espectro autista (TEA). En la oportunidad, nos dieron a conocer la realidad más íntima de lo que vive una familia que tiene un niño o una persona -digo persona por aquellos que alcanzan la mayoría de edad con esta condición, y la verdad es que nos movió tremendamente el corazón.

Y por ese corazón azul -digo azul, porque es el color que identifica a las personas con autismo debemos hacernos carne, debemos hacernos partícipe de este acompañamiento, que no es fácil, que es el acompañamiento familiar, que implica un tremendo esfuerzo diario. Y no digo sacrificio, porque esas personas, esos padres y esas madres no lo toman como un sacrificio, pero nosotros, desde afuera, lo debemos ver así.

En momentos en que necesitamos avanzar hacia un Chile unitario, en el que el centro sean las personas, y las personas en todas las condiciones, creo que ahí estaremos hablando de un país diferente. Pero cuando vemos esta falta de empatía que hemos tenido durante tantos años con las personas con esta condición, lógicamente que debemos abrazar esa causa.

Faltan psicólogos, neurólogos, kinesiólogos, psiquiatras, todos profesionales del área de la salud que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de estas personas. La mayoría de las veces deben costear estos profesionales de su propio bolsillo, y la verdad es que no son pocos los recursos que tienen que gastar, pues no son baratos.

Por eso también necesitamos que exista un proceso de perfeccionamiento y capacitación para que estos profesionales acompañen a la familia, y cuando digo a la familia, es todo.

Pero estas personas también tienen que tener tratos preferentes en todo lugar: en los supermercados, en los bancos, en las farmacias; donde ellas estén con sus familias, deben tener un trato preferente.

Sin lugar a dudas, acompaño la idea que muchos parlamentarios han planteado, en el sentido de que este proyecto no debe tener límite de edad, porque no se condiciona con lo que ellos viven en el día a día.

Celebro y aplaudo esta tremenda iniciativa, que, lógicamente, vamos a aprobar, así como aprobaremos todos aquellos proyectos que vayan en esta línea, que vayan en beneficio directo de nuestra gente, sobre todo de la gente que represento de mi querida Región de Atacama.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Hugo Rey .

El señor REY.-

Señor Presidente, hace unos días se conmemoró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Dicha conmemoración no fue igual a la de otros años, y puedo afirmar que la ciudadanía toda estuvo presente y acompañó a las familias de personas con trastorno de espectro autista. Tuvimos una congregación multitudinaria en muchas partes del país y en el mundo entero.

Importante fue conocer cifras del primer estudio que aborda la prevalencia chilena de esta condición, datos que, según expertos, preocupan. Actualmente, uno de cada 51 niños es diagnosticado con este trastorno, con una distribución por sexo de cuatro niños por una niña, lo que evidencia el importante universo de personas con trastornos del espectro autista (TEA) existente en el país, más aún si consideramos que a la fecha no existe un catastro nacional de la población autista y que, por supuesto, es necesario tener a la brevedad.

Señor Presidente, creo estar en lo cierto cuando digo que muchos de los parlamentarios y muchas de las personas que están escuchando nuestras intervenciones tienen algún familiar cercano que padece este trastorno y, como es obvio, entienden perfectamente la necesidad de legislar prontamente y de forma efectiva sobre esta situación, como lo estamos haciendo hoy.

Espero que en el camino abordemos los temas que faltan. Pero también falta un fuerte compromiso del Estado y espero que lo asuma. Es cierto que está haciendo un esfuerzo, pero no es suficiente.

El informe Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en población urbana chilena, realizado por la Revista Chilena de Pediatría, indicó que Chile supera la prevalencia de diagnóstico en comparación con los países a nivel mundial, como Estados Unidos, que reporta un caso cada 59 niños; Inglaterra , 1 cada 57; Colombia , 1 cada 68; España , 1 cada 100, y México , 1 cada 115.

En virtud de lo anterior, este proyecto es absolutamente importante, ya que plantea velar, garantizar, promover y proteger en igualdad de condiciones la inclusión social de las personas en el espectro autista.

Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías que ya están contempladas en nuestros cuerpos legales.

También comparto el hecho de que el aporte monetario que entrega el Estado al cuidador o a la cuidadora, aporte conocido como estipendio, es insuficiente, toda vez que no permite cubrir todas las necesidades de las personas (niños, jóvenes, adultos) con TEA, necesidades que merecen ser cubiertas.

Para finalizar, anuncio mi voto favorable a esta iniciativa, y desde ya manifiesto mi absoluto respaldo a aumentar los 30.000 pesos que aporta el Estado, si es que el gobierno así lo decide, porque el monto es insuficiente y se necesita mucho más.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Felipe Camaño .

El señor CAMAÑO.-

Señor Presidente, primero que todo, felicito a los parlamentarios que crearon e impulsaron este gran proyecto de integración. Es un triunfo para padres, madres, abuelos y acompañantes en general, y es una señal clara de un gran avance para Chile.

Cuando hablamos de integración, lo hacemos abrazando las distintas diversidades que hay en nuestro país y teniendo conciencia de que hay muchas cosas que el Estado no propicia ni mucho menos protege.

Lamentablemente, en muchas regiones no existen los medios ni los mecanismos que permitan garantizar y acompañar a niños, niñas y jóvenes con trastorno del espectro autista en la integración social. Por eso, el proyecto promueve y garantiza que esos niños a futuro tengan la capacidad de integrarse a la sociedad, pero, al mismo tiempo, ayuda a todas las personas que con mucho amor, con mucho afecto y con dedicación, a veces superadas por el dolor y la incomprensión, siguen entregando lo mejor de ellas para abrazar con cariño a todos estos niños que muchas veces son incomprendidos y que son llamados “los niños problema”. En Chile nos falta mucho por conocer esta realidad, una realidad que gran parte del país no conoce a cabalidad.

Cuando digo “dolor”, me refiero precisamente a la incomprensión que deben pasar las familias que no tienen las herramientas necesarias para sacar adelante a estos niños, que tienen un futuro como cualquier otro. Quiero aprovechar de enviar un afectuoso saludo a las agrupaciones TEA, a los cuidadores que realizan esa labor con afecto, dedicación, y que muchas veces son superados por este gran dolor.

Por esta razón, mi voto es a favor por los y las que padecen TEA en nuestro país. Creo que el proyecto es un enorme avance de integración, es un enorme avance cuando hablamos de humanizar, cuando volvemos a poner a la persona en el centro, cuando volvemos a dejar de cierta manera el materialismo de lado y nos centramos en las personas, lo cual es tan necesario hoy en esta sociedad que está tan golpeada.

Por eso, felicito una vez más a quienes impulsaron este proyecto de ley e invito a mis colegas parlamentarios a seguir apoyando este tipo de iniciativas.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Alexis Sepúlveda .

El señor SEPÚLVEDA.-

Señor Presidente, quiero intervenir no con el ánimo de alargar la discusión, porque debemos votar hoy este proyecto, sin duda.

Hoy puede ser un gran día, el comienzo de la entrada por estas puertas que tanto costó que se abrieran para una comunidad, para una familia completa que giraba en torno a una problemática de los suyos. Pasó mucho tiempo, demasiado tiempo, para que, como Congreso Nacional y como país, pudiéramos empezar a reconocer y a aportar en las soluciones a la problemática de esas familias.

Siento que el recorrido y el esfuerzo, ya durante largo tiempo, de quienes nos acompañan en las tribunas en representación de miles y miles de familias, de niños y niñas con TEA, hoy puede ser realidad.

Sin duda, en el proyecto hay temas pendientes que son fundamentales. El límite de la edad es un asunto que debemos discutir; quedan etapas legislativas. Es una deuda que tiene este proyecto. Por cierto, los aportes que en su momento desde la Dirección de Presupuestos señalaron que no eran necesarios, también es un asunto cuya discusión debemos reponer.

Hagamos una buena ley. Sabemos que no todo va a salir perfecto hoy, pero por lo menos partamos desde un punto inicial que dé cuenta del tremendo desafío, del tremendo empeño que estas familias han puesto.

Estoy muy contento. Este día va a ser importante, sin duda. Quedan temas pendientes y es necesario que el Congreso Nacional en su conjunto, en el Senado, los pueda abordar.

Un abrazo a todas y todos los que han venido a acompañarnos en este día histórico para las familias TEA.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Tiene la palabra el diputado Daniel Melo .

El señor MELO.-

Señor Presidente, el pasado 2 de abril del presente año vivimos un nuevo Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en el que las familias nuevamente manifestaron la necesidad de contar con un abordaje integral de la condición del espectro autista o de las condiciones que afectan el neurodesarrollo.

Probablemente, varias personas en el hemiciclo tienen familiares y amistades con dicha condición. Es la realidad de mi familia y de mi sobrino Vicente . Sus padres, al igual que miles de padres en el país, esperan con ansias que el Estado dé respuestas concretas y con un enfoque de derecho. Son estas familias las que saben de esta realidad y palpan día a día lo que conlleva esta condición. Muchas veces tienen barreras sociales, legales, culturales y económicas.

No es lo mismo si se cuenta con una red de apoyo y los recursos económicos necesarios para enfrentar esta realidad de manera integral. Esto es lo que viven miles de familias en Chile, sobre todo aquellas de sectores vulnerables y de clase media, como son las de las comunas que represento en el sector sur de Santiago, y organizaciones que trabajan en el día a día, como Mundo TEA, de la comuna de El Bosque.

Por eso es tan importante que el Estado avance en garantizar, de forma universal, la inclusión, la protección y el acceso a la salud y la educación con igualdad a las personas que viven con espectro autista.

Este proyecto de ley establece como avance el reconocimiento de la labor del cuidador o la cuidadora, acción que mayoritariamente realizan madres y padres, los que muchas veces no cuentan con facilidades. Por ende, el reconocer dicha labor es un inicio que permitirá ir cambiando la realidad a la cual el cuidador se debe enfrentar.

Votaré a favor este proyecto de ley, que muchas personas esperan, ya que se busca la promoción de un diagnóstico temprano, debido a que en los primeros años es donde se pueden tener grandes avances.

Por último, el proyecto tiene una lógica de cuidado, en el sentido de que vela de manera integral por los derechos de las personas que tienen dicha condición, con el fin de promover su pleno desarrollo.

Por eso, la bancada del Partido Socialista votará a favor el proyecto, porque es un avance y un derecho social para todas y todos.

He dicho.

El señor SOTO, don Raúl (Presidente).-

Aprovecho de saludar y de dar la bienvenida y un aplauso a los representantes de todas las instituciones de autismo que están en las tribunas, apoyando y acompañando la tramitación de esta importante iniciativa.

(Aplausos)

Cerrado el debate.

Ha concluido el tiempo del Orden del Día.

-En conformidad con el artículo 85 del Reglamento, se incluye la siguiente intervención no pronunciada en la Sala y que cumple con lo dispuesto en el artículo 10 del mismo cuerpo reglamentario:

El señor MULET.-

Señor Presidente, estimados colegas:

El proyecto en estudio se inició en mociones refundidas de l os di put a dos Carolina Marzán , Karol Cariola , Sergio Bobadilla , Catalina del Real, Eduardo Durán , Ximena Ossandón , Claudia Mix , Francesca Muñoz y Renzo Trisotti , y de los entonces diputados Amar , Cuevas , Gahona , Maya Fernández , Sabag y Rocafull .

La iniciativa no contiene normas de quorum y fue aprobada en general por unanimidad en la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad.

Hay que destacar que, pese a ser una moción parlamentaria, fue apoyada por el anterior gobierno, mediante una indicación sustitutiva para posibilitar los gastos fiscales que significa, y por el Ejecutivo actual, para condicionar su vigencia a la existencia de los recursos necesarios y acortar la entrada en vigencia de dos a un año, lo que demuestra la transversalidad en el respaldo a esta iniciativa.

De acuerdo a los fundamentos de la propuesta, se trata de incluir y proteger a todas las personas que puedan presentar la condición de trastorno del espectro autista o alguna condición similar de neurodesarrollo. Para lograr aquello se entrega al Estado la obligación de promover el acceso a la salud, la inclusión social y educativa, además de fijarse con claridad los derechos de este importante grupo de personas, que tradicionalmente han sido estigmatizadas y aisladas.

Hay que decir con claridad que quienes presentan alguna de las condiciones del espectro autista no son discapacitados ni son enfermos; se trata simplemente de personas que han tenido un desarrollo neurológico distinto a lo habitual.

El proyecto se compromete a una serie de acciones que, hasta ahora, no se han cumplido en nuestro país, como el diagnóstico temprano, la atención prioritaria y la sensibilización de toda la sociedad, y, en particular, busca hacer los estudios necesarios para comprender mejor la dimensión de esta situación, ya que de lo que disponemos hasta ahora es d e estimaciones que han llevado a concluir que ha habido un aumento de la condición y que, en la actualidad, una de cada cincuenta y cuatro personas presentaría esta situación, mientras otros estudios indican que en Chile existirían casi cuarenta mil personas, todas ellas dotadas de la capacidad de integrarse a la sociedad de manera totalmente normal con el apoyo adecuado, a quienes hasta ahora se les ha negado básicamente por incomprensión y prejuicios.

Por eso, por el esfuerzo de tantas organizaciones del país y de mi región, comprometidas e impulsoras de esta iniciativa de ley, anuncio mi aprobación.

He dicho.