Labor Parlamentaria

El señor LILAYU.-

Señorita Presidenta, sin duda que en estos últimos meses a nadie ha dejado indiferente la caminata de más de 1.300 kilómetros de una madre que partió en la comuna de Ancud y que terminó en La Moneda, donde fue recibida por el Presidente de la República. Me refiero a Camila, la madre del pequeño Tomás , de cinco años, quien requiere uno de los medicamentos más caros del mundo.

También destaco a Marcos, padre de gemelos, quienes, lamentablemente, no tienen acceso a un tratamiento para mejorar su condición de Duchenne.

Pudieron recaudar los 3.500 millones de pesos de costo del medicamento para Tomás, pero también lograron sensibilizar a un país respecto de que, ante la enfermedad de un hijo, hay que hacer todo lo humanamente posible para salvarlo, y de que, ante el riesgo de la vida de un menor, no hay nada más importante que salvar una vida.

Por lo tanto, debemos comenzar a trabajar para definir de qué forma, como Estado y como país, vamos a abordar este tipo de situaciones.

Las enfermedades neuromusculares constituyen un grupo de más de 150 trastornos que afectan al sistema nervioso periférico y a los músculos. Se caracterizan por producir debilidad muscular progresiva, lo que puede afectar la movilidad, la respiración, la deglución y la comunicación.

Algunas de estas enfermedades son hereditarias, y otras, adquiridas; algunas tienen una causa desconocida, y todas comparten el hecho de no tener cura. Sin embargo, existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida y extender la vida y la sobrevida de los pacientes.

Debemos establecer políticas públicas que aborden este tipo de enfermedades, sin necesidad de tener padres caminando por las carreteras e implorando ayuda para sus hijos, o de ver a padres en tribunales abogando para que estos obliguen al Estado a comprar medicamentos de alto costo con el fin de salvar la vida de sus hijos, apelando a leyes y tratados internacionales de protección de la vida de los menores.

Por lo tanto, es urgente invertir en estudios, programas u otras acciones que permitan detectar este tipo de enfermedades de manera temprana, y así disponer de más opciones para estos pacientes.

Por ejemplo, Chile fue pionero en Latinoamérica en su programa de pesquisa neonatal, que incorporó dos patologías. No obstante, con el correr de los años se quedó atrás en comparación con otros países de la región, que fueron ampliándolas y manteniendo una tasa de cobertura adecuada, como Costa Rica, con 29 patologías en pesquisa, con cobertura de 97,7 por ciento, y Uruguay, con 21 patologías y cobertura de 99,2 por ciento. Chile considera solamente dos patologías, con una cobertura de 98 por ciento.

También es absolutamente necesario que estas acciones se realicen en el sistema privado de salud. Se debe fortalecer la fiscalización de la aplicación de la pesquisa neonatal en las isapres.

La “ley Ricarte Soto ” y la ley del cáncer nacieron para apoyar los tratamientos de enfermedades de alto costo, pero necesitan más cobertura y asignación de recursos, ya que hoy están en el techo de su capacidad.

Por ello, como médico abogaré siempre por que más enfermedades poco frecuentes sean incorporadas a estas leyes.

Como Cámara de Diputados estamos al debe, porque muchas veces somos poco empáticos o indolentes, y votamos con liviandad el ingreso o no de alguna patología, como ocurrió el año pasado cuando se votó en contra del ingreso de la esclerosis múltiple a la “ley Ricarte Soto ”, sin entender que esta enfermedad deja a los pacientes postrados.

Hago alusión a esta patología en particular y envío mi saludo y buenos deseos a Oriana Nayan , de Puerto Varas, una mujer que recorre kilómetros para hacer visible esta patología y que, desde el sector rural en que vive, ayuda permanentemente a muchas personas a sobrellevar dicha condición.

También quiero saludar a Verónica Cruchet , presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, y me hago eco de sus palabras en la comisión. Ella sostuvo que, sin duda, el impacto presupuestario de esta ley no es menor para cualquier gobierno, pero “no se puede medir solamente por el valor determinado de un medicamento, toda vez que, en el caso de una esclerosis múltiple, se ha indicado que el medicamento es muy caro, pero nadie se permite medir el impacto que la enfermedad tiene para la vida de las personas, para el trabajo de la sociedad y para la familia.”.

Agregó que esta es una patología en que, sin los tratamientos oportunos y adecuados, la persona terminará discapacitada, permanentemente hospitalizada y postrada, y otra persona de su familia va a tener que dejar de trabajar para cuidarla. En ese caso, ya serían dos personas por familia que van a dejar de ser un aporte para la sociedad, para el desarrollo personal y para la familia, con todo lo que eso implica.

Como diputado, y principalmente como médico, me pongo a disposición para trabajar en leyes que permitan apoyar a estas personas, a pacientes y a sus familias.

He dicho.