María Soledad Cisternas: “El impulso que generan las personas con discapacidad en el Chile actual está siendo decisivo”

María Soledad Cisternas Reyes es abogada y también cientista política. Gran parte de su trayectoria se ha orientado a la defensa de los derechos humanos de personas con discapacidad. El 2014 recibió el Premio Nacional de Derechos Humanos y, por si fuera poco, formó parte de la redacción de la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Sus opiniones respecto de las vulnerabilidades acrecentadas durante la pandemia y los desafíos del ODS 10 de la Agenda 2030 sobre reducción de desigualdades, en la siguiente entrevista.

Personas con discapacidad más vulnerables por la pandemia

“Junto al Secretario General de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad, desde el inicio de la pandemia comencé a poner atención a los distintos aspectos que afectan a las personas con discapacidad. Eso me motivó a hacer declaraciones conjuntas con otros mandatos de Naciones Unidas. El primero, que consideré indispensable poner sobre el tapete fue el derecho a la vida de las personas con discapacidad y su atención en salud. Estamos hablando del 2020 en marzo, cuando las informaciones que se recibían eran bastante preocupantes, ya que había países donde se sabía que para las unidades de cuidados intensivos y respiradores mecánicos había una relación y se podía dejar atrás a personas con síndrome de down, autismo, parálisis cerebral.

Entonces, debido al hecho de que a personas con discapacidad se les pedía que firmaran declaraciones para que no concurrieran a un nivel de cuidados intensivos, hicieron que se emitiera una primera declaración donde se destacaba que el derecho a la vida es igual para todos y, por lo tanto, ninguna condición de discapacidad significa que una persona no puede acceder a un ventilador mecánico u otros médicos para mantener la vida. En caso que ello se haga, constituye una discriminación por motivo de discapacidad y, también, un trato cruel, inhumano y degradante, asimilable a tortura.

También se daba pauta de que la atención en salud, los locales y recintos en salud deben ser accesibles y el personal debidamente capacitado para la atención de las personas con discapacidad, especialmente en los medios y formatos de comunicación accesibles, cerciorándose de que la información haya sido comprendida por la persona, respetando siempre su privacidad y confidencialidad en los datos del paciente”.

Vulnerabilidad creciente en medio de una pandemia que aún no termina

”A nivel nacional, se trabajó con la sociedad civil y con sectores académicos en protocolos de atención de las personas con discapacidad que se distribuyeron en todo el país. Se hizo un protocolo en un lenguaje más jurídico y otro más sencillo para que fuese leído por cualquier persona desde el ámbito de salud y pueda comprender rápidamente cómo actuar. Por ejemplo, en personas con discapacidad que requerían ingresar con un asistente personal para que les fueran explicando según fuera el caso a dónde va, qué es lo que se le va a hacer, o qué situaciones complejas hay para una persona sordo ciega, o con discapacidad intelectual. Todo esto había que respaldarlo, sino ¿en qué situación se veían las personas con discapacidad al ingresar solas a una atención de ese tipo?.

En consecuencia, la declaración que realicé junto al comité sobre los derechos de las personas con discapacidad en la ONU, que fue un cargo que ejercí con anterioridad. Con el Presidente del Comité, abordamos en términos generales y con preocupación las medidas para restablecer la situación de las personas con discapacidad post pandemia.

Luego vino otra declaración conjunta, con otro mandato de una experta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia Covid-19. El problema que propuse ahí fue el de salud mental, porque daba cuenta de un impacto directo de las personas con discapacidad, muchas de ellas con un impacto multiplicado. Por ejemplo, en el caso de personas autistas, acostumbradas a un ritmo de vida con una salida al exterior, o dos, o tres, o las que sean, y que en un momento de cuarentena eso no se pudo hacer. Ese cambio de vida fue muy complejo, también para personas con otras discapacidades. Entonces, la declaración aborda este problema.

La atención debería promoverse de manera virtual, pero también cerciorarse de que las personas tuvieran acceso a los medios tecnológicos. ¿Qué pasa si una persona experimenta una crisis? Ahí había que tener equipos capacitados que pudieran concurrir. Fueron situaciones bastante agobiantes, porque también hubo que hacer presente la situación de quienes estaban en internación, es decir, personas institucionalizadas con discapacidad psicosocial o intelectual, que deberían tener acceso a todos los mecanismos preventivos de la enfermedad, como también a los test para identificar la enfermedad y brindar acceso a los tratamientos.

Otra declaración se refirió a las mujeres y niñas con discapacidad, porque todos sabemos que la violencia y abuso crecieron exponencialmente con las cuarentenas y el acceso a las mujeres con discapacidad la situación es agravada porque había dificultades de movilidad, para llegar a los lugares donde hacer las denuncias o donde el personal no está capacitado para comprender a través de otras lenguas u otros medios de comunicación. Entonces también hubo que abocarse a eso.

A esta se agregó otra declaración que fue sobre los gobiernos locales, las personas con discapacidad y la pandemia. Ahí se hace ver la importancia de los gobiernos locales que están en contacto con las ciudadanas y ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad y que desde Naciones Unidas se exigía una respuesta inclusiva y participativa en términos de políticas públicas, medidas, legislación, asignación de recursos, etc. Para abordar esta situación de pandemia.

Todo esto fue el trabajo que realizamos durante el 2020. Se trata de urgencias. Vimos casos judicializados donde se veían problemas en la atención, o incluso por parte de los seguros de salud de cubrir la cobertura de personas con síndrome de down. Ahí hubo un buen fallo en la Corte Suprema de Justicia que señaló que no podría haber exclusión en la exención de seguros de salud por situaciones de discapacidad. Esto significó que las Isapres juntas se reunieran a eliminar esa cláusula de exclusión que tenían”.

Impactos en la educación y el mundo laboral

”Con esto quiero decir que ha sido un impacto tremendo, devastador, y si lo vemos en términos de ejercicios de derechos sociales, económicos y culturales, la educación de calidad que se promueve desde la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad de la ONU, se hizo más difícil porque no todos tenían tecnologías y cuando había no siempre era accesible.

Después, para el restablecimiento de la nueva normalidad, todo el sistema educativo va a tener que abordar aquellos vacíos que hayan podido quedar estudiantes con discapacidad, a razón de no tener presencialidad ni apoyos suficientes a aquellos que lo requieren.

En cuanto al trabajo, diría que hubo un aspecto negativo porque terminaron muchos, incluidas personas con discapacidad, pero el trabajo virtual a distancia desde mi punto de vista fue un aspecto ganado para muchas personas con discapacidad, porque se demostró que es perfectamente efectivo realizarlo a distancia.

Eso en muchos casos facilita el ejercicio del trabajo porque la persona ya no tiene que desplazarse lo que muchas veces es un problema para quienes tienen dificultades de movilidad y no existe la accesibilidad del entorno. Entonces, eso es un asunto interesante de decir”.

Desafíos para cumplir con la reducción de desigualdades que promueve la Agenda 2030

”Creo que hay personas con discapacidad bastante empoderadas. Por eso mismo se logró la presentación de dos propuestas de normas populares para el reconocimiento constitucional de las personas con discapacidad y sus derechos, que lograron más de 15 mil firmas. Esa es una base que debemos ligar en cómo se está haciendo esta incidencia para las personas con discapacidad, para visibilizar la situación del ejercicio de sus derechos, promover la aplicación del modelo de derechos humanos, que lo señala la convención de Naciones Unidas en Discapacidad.

Promover este tipo de modelos implica una toma de conciencia. Siempre hablo de la toma de conciencia porque creo que existe un marco, pero que existiendo ese marco una persona tenga una vida en la comunidad y eso hace que los derechos puedan ser ejercidos realmente por las personas con discapacidad.

Esto se liga a la agenda 2030 en relación a las personas con discapacidad, porque la toma de conciencia es la que crea un entorno idóneo para el ejercicio de derechos, pero también para el cumplimiento de desafíos de desarrollo sostenible, como el que mencionas sobre la reducción de desigualdades dentro y entre los países. La reducción de las desigualdades pasa por el cumplimiento de derechos y de los demás objetivos de desarrollo sostenible.

Es importante tener claro que los objetivos de desarrollo sostenible mencionan en sus metas a las personas con discapacidad, por ejemplo, educación, trabajo, etc. Desde ahí hay que hacer ese nexo, pero el impulso que generan las mismas personas con discapacidad, en el Chile actual está siendo decisivo. Es importante que las autoridades actúen en consecuencia, en el cumplimiento de las obligaciones internacionales, por tratados de los DDHH, que han sido ratificados por el país, que se encuentran vigentes y por la legislación acorde a ese modelo de DDHH que señala este tratado internacional.

Para esto hay que partir con la toma de conciencia que he mencionado, la empatía necesaria y también la voluntad política. Siempre menciono que este mensaje del siglo XXI es de derechos y no favores, antes se abordaba a las personas con discapacidad como si fuera caridad o beneficencia o como un sujeto de prestaciones solamente médica, donde terceras personas tomaban las decisiones por las personas con discapacidad. Hoy esto cambia y el modelo privilegia la autonomía personal, está la libertad de tomar sus propias decisiones y la independencia de las personas.

Eso es lo que hay que privilegiar, aunque el entorno dé todo lo necesario para que la persona pueda ejercer esta autonomía, independencia, con su propio plan de vida, que decida cómo, dónde y con quién vivir, por ejemplo, y no tenga que vivir con arreglo a un sistema predeterminado. Todo tiene muchas aristas, pero creo que aquí está lo central, el hilo conductor. Hoy se están dando pasos de visibilización y, sinceramente, espero que la Convención Constitucional lo tome y lo incorpore en la propuesta de la constitución”.

Desafíos vistos desde el trabajo legislativo

”La voluntad política implica adoptar una decisión política. Ésta, a su vez, implica cuando es necesario, asignar recursos. Por lo tanto, cuando hablo de las autoridades hablo del Ejecutivo y Legislativo, mientras que la toma de conciencia va por otros lados. Si me preguntan qué temas, podría decir muchos, pero voy a mencionar algunos que considero relevantes y que son los que hemos subrayado ante la Convención Constitucional.

La capacidad jurídica de toda persona con discapacidad de voz y de ejercicio, no más la muerte civil de las personas con discapacidad a través de juicios de interdicción. Un segundo aspecto es la accesibilidad universal, que es el pilar para el ejercicio de los DDHH y libertades fundamentales, si no hay accesibilidad universal no se pueden ejercer otros derechos sociales. El derecho a la vida independiente y ser incluido en la comunidad, lo que mencionaba de la autonomía, la libertad de tomar decisiones propias, la dignidad, etc.

Esto, a su vez, implica la participación para que quede un área relevante para la vida de las personas con discapacidad. Históricamente la participación ha estado invisibilizada y restringida, hoy es necesario abrir para que esa participación pública pueda transformarse en participación política. El lema de la convención de las Naciones Unidas fue "nada sobre nosotros sin nosotros", eso es como el grito de visibilización y de trabajo de las personas con discapacidad que hoy ha sido reformulado como "nada sin nosotros", porque ahora en todo tema pueden participar, en cualquier discusión de política pública, de una ley, de un programa, etc. Eso es muy importante y es relevante que las personas con discapacidad lo vayan cada día colocando con más fuerza”.