Resolución 958 EXENTA APRUEBA NORMAS TÉCNICAS PARA CERTIFICACIÓN DE ENFERMO TERMINAL

APRUEBA NORMAS TÉCNICAS PARA CERTIFICACIÓN DE ENFERMO TERMINAL

     

    Núm. 958 exenta.- Santiago, 22 de junio de 2021.

     

    Vistos:

     

    A) La Ley 21.309 que establece beneficio que indica para los afiliados y pensionados calificados como enfermos terminales, modificando el decreto ley Nº 3.500 de 1980, mediante el cual todo afiliado que tenga fondos en su cuenta de capitalización individual y sea certificado como enfermo terminal con una expectativa de vida menor a un año, tendrá derecho a percibir una pensión calculada como una renta temporal a doce meses, con cargo al saldo de su cuenta, una vez reservado el capital necesario para pagar pensiones de sobrevivencia y la cuota mortuoria, cuando corresponda y B) el decreto supremo Nº 36, de 10 de junio de 2019, del Ministerio del Trabajo y Previsión Social, publicado en el Diario Oficial, el 18 de diciembre de 2019.

     

    Considerando:

     

    1. Que la Ley 21.309 dispone en el artículo 70 bis, inciso 12 que "Los criterios para acreditar la condición de enfermo terminal estarán contenidos en una norma técnica elaborada por la Superintendencia de Pensiones".

    2. Que el mismo cuerpo legal dispone en sus artículos 70 bis y 70 ter indica que el Consejo Médico debe determinar la certificación de enfermo terminal del afiliado solicitante y el Consejo Médico de Apelación debe resolver respecto a las reclamaciones que impugnen las decisiones del Consejo Médico.

    3. Que en la División de Comisiones Médicas y Ergonómica se han elaborado las Normas Técnicas para que ambas instancias fundamenten sus determinaciones.

     

    Resuelvo:

     

    1. APRUÉBANSE LAS NORMAS TÉCNICAS PARA LA CERTIFICACIÓN DE ENFERMO TERMINAL

    2. PUBLÍQUESE EN EL DIARIO OFICIAL DE LA REPÚBLICA DE CHILE.

     

    SUPERINTENDENCIA DE PENSIONES

    Normas Técnicas

    para la Certificación de Enfermo Terminal,

    conforme a la Ley Nº 21.309

     

Contenido                                                                   

1 INTRODUCCIÓN                                                               

2 ANTECEDENTES GENERALES                                                     

3 CRITERIOS DE EVALUACIÓN                                                   

3.1 Criterios generales de exclusión                                         

3.2 Criterios por especialidad                                               

3.2.1 Oncología                                                             

3.2.2 Sistema Circulatorio                                                   

3.2.3 Sistema Respiratorio                                                   

3.2.4 Geriatría                                                             

3.2.5 Sistema Nervioso                                                       

3.2.6 Hepatología                                                           

3.2.7 Nefrología                                                             

3.3 Criterios generales de aprobación                                       

4 Panel de Expertos                                                         

5 Anexos                                                                     

6 Bibliografía                                                               

     

    1 INTRODUCCIÓN

     

    El 01 de febrero de 2021 se publicó en el Diario Oficial la Ley Nº 21.309, que modificó el decreto ley Nº 3.500 de 1980 estableciendo un nuevo beneficio para los/las afiliados/as activos/as y pensionados/as, que consiste en que todo/a afiliado/a que tenga fondos en su cuenta de capitalización individual y sea certificado/a como enfermo/a terminal con una expectativa de vida menor a un año, tendrá derecho a percibir una pensión calculada como una renta temporal a doce meses, con cargo al saldo de su cuenta, una vez reservado el capital necesario para pagar pensiones de sobrevivencia y la cuota mortuoria, cuando corresponda.

    Se entenderá como enfermo/a terminal, según la citada ley, a "toda persona con una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una expectativa de vida inferior a 12 meses".

    El mismo cuerpo legal dispone en el artículo 70 bis, en el inciso 12 "Los criterios para acreditar la condición de enfermo terminal estarán contenidos en una norma técnica elaborada por la Superintendencia de Pensiones".

    Conforme a lo dispuesto en los artículos 70 bis y 70 ter, el Consejo Médico debe determinar si corresponde o no la certificación de enfermo terminal y el Consejo Médico de Apelación debe resolver respecto a las reclamaciones que impugnen las decisiones del Consejo Médico, debiendo ambas instancias ceñirse a las presentes normas.

    Estas Normas Técnicas procuran establecer criterios objetivos que permitan la evaluación expedita, clara y transparente de las solicitudes de certificación realizadas por las personas que requieran acceder al beneficio establecido por la Ley Nº 21.309, teniendo presente que, conforme a la revisión de literatura nacional e internacional, no se conoce la existencia de una normativa explícita sobre criterios para acreditar una expectativa de vida menor a un año.

     

    2 ANTECEDENTES GENERALES

     

    Dado que la mencionada ley exige como requisito excluyente que la persona tenga una expectativa de vida no mayor a 12 meses para ser considerada como enferma terminal, uno de los principales desafíos para elaborar estas Normas Técnicas radica en establecer parámetros objetivos para llevar a cabo el proceso de certificación, teniendo presente que se trata de una determinación dicotómica que no tolera estados intermedios.

    Para tal efecto, por una parte, se solicitó la colaboración de profesionales especializados/as en distintas áreas del ejercicio clínico quienes colaboraron en forma desinteresada, conformando fructíferos paneles de expertos/as de trabajo colaborativo, con aporte de literatura científica relacionada y por otra, se realizó una revisión exhaustiva de más literatura complementaria sobre la materia desde diversas fuentes.

    Se entiende que la mayor parte de las personas declaradas como enfermas terminales según la definición utilizada para esta ley, presentan manifestaciones sintomáticas y signos clínicos graves junto con compromiso importante de la funcionalidad, para los cuales se encuentran bajo tratamiento especializado y complejo, lo que es verificable y concordante con su historia médica, características clínicas y los antecedentes e informes que acompañan.

     

    3 CRITERIOS DE EVALUACIÓN

     

    En esta sección, se presentan los criterios establecidos para realizar la evaluación de las solicitudes de certificación, divididos en 3 categorías:

     

    - Criterios generales de exclusión

    - Criterios por especialidad clínica

    - Criterios generales de aprobación.

     

    Para determinar la pertinencia o no de la certificación de enfermo/a terminal, la condición de salud de los/as solicitantes en primer término debe superar los criterios generales de exclusión, es decir, no estar afecto/a a ninguno de ellos. Posteriormente, corresponde aplicar los criterios por especialidad clínica según la patología predominante en el/la solicitante. En caso de que dicha condición patológica no se ajuste a ninguna especialidad en particular, el Consejo Médico mediante el análisis clínico de todos los antecedentes disponibles deberá evaluar la solicitud según los criterios generales de aprobación, pronunciándose fundadamente con los argumentos técnicos correspondientes.

     

    3.1 Criterios generales de exclusión

     

    Una solicitud de certificación debe ser rechazada si existe evidencia irrefutable que indique que:

     

    1. La patología del/la solicitante aún se encuentra en estudio sin tener un diagnóstico claro establecido.

    2. El/La solicitante se encuentra en tratamiento curativo o sin tratamiento adecuado según medicina basada en evidencia o las guías nacionales de tratamientos específicos.

    3. Se trata de una patología sin riesgo conocido de mortalidad previsible en un corto plazo (a 5 años o más).

     

    3.2 Criterios por especialidad

     

    En esta sección se detallan los criterios que debe cumplir una solicitud para que se otorgue la certificación de enfermo/a terminal. Estos fueron definidos por profesionales expertos/as en cada especialidad en base a su experiencia, a la evidencia disponible al momento de su elaboración y adaptando algunos de ellos desde el instrumento NECPAL(ª) (Anexo 1) validado para Chile.

    El instrumento NECPAL fue elaborado por el Observatorio Qualy/Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología¹, por lo que su designación oficial es NECPAL CCOMS-ICO©. Consiste en una evaluación cuanti-cualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotómica que permite la identificación de los/las pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa. El instrumento se basa en la experiencia del Prognostic Indicator Guidance (PIG) y el Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT), de Inglaterra y Escocia, los que fueron adaptados al entorno y terminología utilizada en el medio del Instituto Catalán de Oncología¹. Se compone por 14 ítems de respuesta dicotómica (Sí/No), estructurados en cuatro dimensiones: pregunta sorpresa (PS), elección o demanda de cuidados paliativos, indicadores generales de severidad y progresión, junto con indicadores específicos. Se considera NECPAL positivo, es decir, con necesidad de atención paliativa, al/la paciente que cumple con la PS y un ítem extra positivo².

     

    Al tener como objetivo identificar en forma precoz a pacientes con necesidades de atención paliativa y pronóstico de vida relativamente limitado(²), el instrumento NECPAL constituye un insumo muy relevante al momento de elaborar criterios que permitan certificar si un/a solicitante es enfermo/a terminal con expectativa de vida menor a un año³.

     

     

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(ª) Acrónimo de CNecesidades Paliativas". Instrumento de identificación de pacientes con necesidad de atención paliativa.

     

    Existen numerosos estudios y revisiones sobre los distintos factores de riesgo y criterios que son utilizados para evaluar las diversas patologías que pueden afectar a un/a solicitante y su pronóstico de evolución a mediano y largo plazo, con o sin las terapias pertinentes, por lo que, para elaboración de estas Normas Técnicas, se consideraron los modelos pronósticos validados para nuestro país, la evidencia existente en la literatura disponible que identifica variables con valor pronóstico y la experiencia de los/las profesionales del panel de expertos.4

    El panel de expertos/as, fue integrado por un grupo de profesionales de salud de destacado desempeño en distintos centros de salud públicos y privados de nuestro país, como el Hospital del Tórax, Clínica Las Condes, Hospital FUSAT, Hospital Talcahuano, Hospital Guillermo Grant Benavente, Clínica Alemana, Clínica Dávila, Hospital Barros Luco Trudeau, Hospital Clínico Universidad de Chile, Hospital de Urgencia Asistencia Pública, Hospital Clínico San Borja - Arriarán, Hospital del Salvador, Hospital Gustavo Fricke, Clínica Bupa Reñaca Clínica Ciudad del Mar, Hospital Clínico del Sur, Clínica Biobío, entre otros, junto con profesionales médicos integrantes e interconsultores de las comisiones médicas de la Superintendencia de Pensiones. Además, se contó con el apoyo de distintas sociedades médicas como la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP), Sociedad Chilena de Nefrología, Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile (SONEPSYN), Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile (SGGCH), Sociedad Chilena de Cardiología (SOCHICAR), Sociedad de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor MEDOPAL CHILE, entre otras; y del Ministerio de Salud con la participación activa de profesionales de áreas como la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos, del Departamento de Enfermedades no Transmisibles y de la División de Prevención y Control de Enfermedades, del Departamento de Cáncer y del Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos.

    Dado que el enfoque analítico para cada grupo de enfermedades tiene características propias, la forma de evaluar aspectos relevantes es particular de cada una de ellas, definiéndose diferentes categorías de criterios: "siempre presentes", correspondiente a aquellos que toda solicitud debe cumplir necesariamente para ser certificada; "indispensables", correspondientes a aquellos considerados como indicadores clave de la gravedad o mal pronóstico de una patología; y "secundarios", que si bien por sí mismos no permiten asegurar que una patología tendrá una expectativa de vida menor a un año, si se combinan con otros criterios, podrían contribuir suficientemente para obtener esta certificación.

    Según los datos del Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud, entre enero de 2016 y hasta mayo de 2021, en Chile se registraron 597.101 defunciones(ª)5, las que según su causa básica de muerte se agrupan de la siguiente manera: oncología (109.815 defunciones, 18% del total), enfermedades del sistema cardiovascular (77.817, 13%), enfermedades del sistema respiratorio (36.342, 6%), enfermedades del sistema nervioso (22.416, 4%), nefrología (15.000, 3%) y hepatología (4.475, 1%). De éstas, 434.011 defunciones corresponden a personas de 65 años o más, alcanzando un 73% del total de defunciones del periodo .(5)

    Considerando su importancia como causas de muerte en Chile, se establecen criterios para abordar condiciones patológicas terminales que afectan órganos y funciones vitales en enfermedades graves agrupadas en las siguientes categorías: Oncología, Sistema Circulatorio, Sistema Respiratorio, Geriatría, Sistema Nervioso, Enfermedades Hepatológicas y Nefrología.

    El/La solicitante debe ser evaluado/a según los criterios definidos para cada especialidad y combinarse de acuerdo a la tabla incluida en cada sección, definiendo así si se encuentra en condición de enfermo/a terminal o no.

    Los Consejos Médicos deben basarse en los criterios establecidos por cada especialidad para analizar y evaluar la solicitud del beneficio. Además, en caso de ser necesario, podrán solicitar antecedentes adicionales a las instituciones de salud pertinentes, tales como revisión de ficha clínica, informe de comité oncológico, resultados de exámenes, o en forma excepcional, instruyendo una evaluación en el lugar de reposo del/la solicitante, realizada por un médico u otro profesional de salud del registro de interconsultores.

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(ª) Estas cifras incluyen como causa básica de defunción a la COVID-19 (26.457 defunciones, 4% del total), que es señalada como causa básica por el DEIS a contar del año 2020, motivo por el que no se incluye en las agrupaciones señaladas posteriormente.

     

    3.2.1 Oncología

    En esta sección se describen criterios relacionados con enfermedades oncológicas, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedentes/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: informes de exámenes imagenológicos, informes de comités oncológicos, informes de cuidados paliativos, epicrisis, resultados de biopsias, etc.

    En este grupo de enfermedades, en la mayoría de los casos la expectativa de vida menor a un año se asocia con el ingreso a Unidades de Cuidados Paliativos (UCP)6, o la necesidad de tales cuidados, que en Chile se encuentran garantizados solo para pacientes con enfermedades oncológicas, incluyendo todo cáncer avanzado o terminal 7, por lo que tal antecedente resulta muy útil para el objetivo de estas Normas Técnicas.

    Uno de los aspectos más importantes al momento de definir qué pacientes requieren de cuidados paliativos, es su nivel de funcionalidad8 9, para lo cual existen diversos instrumentos de evaluación como Índice de Katz a (Anexo 2), Escala de Estado Funcional de Karnofsky b (Anexo 3), ECOG c (Anexo 4), Performance Status (Anexo 5), entre otros.

    Por otra parte, es relevante considerar aquellas enfermedades que por sus características clínicas se configuran como cáncer de mal pronóstico 10, que acorde a lo determinado por el panel de expertos/as, por sí mismas ya permiten considerar que el/la solicitante diagnosticado/a con alguna de ellas tiene una expectativa de vida menor a un año.

     

    Enfermedades oncológicas primarias de mal pronóstico

     

    1. Glioblastoma cerebral en progresión con radio y quimioterapia.

    2. Meduloblastoma cerebral en progresión.

    3. Meningitis carcinomatosa en tumores sólidos.

    4. Cáncer de páncreas y vesícula biliar metastásico.

    5. Sarcoma metastásico en progresión a tratamiento.

    6. Osteosarcoma metastásico en progresión a tratamiento sistémico.

    7. Melanoma metastásico en progresión a tratamiento.

    8. Cáncer de origen desconocido metastásico.

    9. Leucemia Linfoma de células T del adulto.

    10. Leucemia Mieloide Aguda mayor de 65 años.

    11. Linfoma cerebral primario.

     

    En la definición de estos criterios, se consideraron distintos aspectos que permiten evaluar la gravedad en la que se encuentra la condición de salud de un/a solicitante o la probabilidad de que su expectativa de vida sea menor a un año, tales como los criterios para el inicio de cuidados paliativos mencionados previamente, las características de las metástasis, las comorbilidades y la medición de biomarcadores pronósticos, entre otros, los que fueron evaluados por los/as profesionales del panel de expertos/as para su adaptación al objetivo de estas Normas Técnicas.

    Los criterios de severidad establecidos para certificar que un/una solicitante sea calificado/a como enfermo/a terminal desde el ámbito oncológico al asociarse con una expectativa de vida menor a un año son los siguientes:

     

     

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(a) Medición cuantitativa estandarizada usada en la evaluación, tratamiento, pronóstico y cambio en la funcionalidad de personas mayores con enfermedades crónicas en un contexto de institucionalización. Evalúa nivel de dependencia de un paciente para las actividades de la vida diaria básicas 63.

(b) Escala de valoración funcional de pacientes con cáncer. Evalúa diferentes dimensiones de un individuo, como nivel de actividad, capacidad de trabajo, nivel de cuidados requeridos, gravedad y progresión de la enfermedad y necesidad de hospitalización 64.

(c) Escala utilizada para medir la calidad de vida de un paciente exclusivamente con cáncer u oncológico, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días.

     

    Criterios técnicos para calificar como enfermo/a terminal por patología oncológica según panel de expertos/as

     

   

     

    De los anteriores, las combinaciones de criterios necesaria para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal son las siguientes:

     

    - Siempre presentes + criterio Nº 3 o Nº 5.

    - Siempre presentes + criterio Nº 4 + 3 secundarios.

    - Siempre presentes + 5 secundarios.

     

    3.2.2 Sistema Circulatorio

     

    En esta sección se describen criterios relacionados con patologías que pueden afectar el sistema circulatorio, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: informes de epicrisis, resultados de pruebas funcionales, ecocardiogramas, resultados de exámenes de laboratorio, entre otros.

    Dentro del grupo de enfermedades del sistema circulatorio, la insuficiencia cardíaca (IC) ha sido identificada como la principal causa de morbimortalidad en Chile. La IC es un síndrome complejo que resulta de cualquier anormalidad estructural o funcional que compromete el llene o la eyección ventricular, como alteraciones del pericardio, del miocardio, de los vasos coronarios, de las válvulas, de los grandes vasos o de ciertas anormalidades metabólicas. Clínicamente se presenta con síntomas y signos típicos que resultan de las anormalidades mencionadas11.

     

    La IC avanzada se define por cuatro criterios principales12, todos los cuales se deben cumplir:

   

     

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(a) Se definen como insuficiencia avanzada demostrada de un órgano o sistema.

(b) Se definen como cuidados paliativos en paciente institucionalizado, en hospital, clínica, residencia de cuidados mayores o en casa (hospitalización domiciliaria).

     

    1. Existencia de una severa y persistente sintomatología de IC (NYHAa clase III o IV).

    2. Disfunción cardíaca severa definida por un LVEFb <30%, insuficiencia aislada del ventrículo derecho, o anormalidades valvulares severas inoperables, o anormalidades congénitas, o BNP c persistentemente elevado (o en aumento), o valores de péptidos natriuréticos NT-proBNP d y datos de disfunción diastólica severa, o anormalidades estructurales del ventrículo derecho de acuerdo a la definición de la ESC e de HFpEF f y HFmrEF g.

    3. Episodios de congestión pulmonar o sistémica que requieren de altas dosis de diuréticos intravenosos (o combinación de diuréticos) o episodios de bajo débito requirente de inótropos o drogas vasoactivas o arritmias malignas que causen más de una visita no planificada u hospitalización en el último año.

    4. Disminución grave de la capacidad de ejercicio con incapacidad de ejercitarse o bajo desempeño en el test de marcha de 6 minutos (<300m) o pVO2 (<12-14 mL/kg/min), que se estime de origen cardíaco.

    Existen múltiples y variados marcadores de riesgo que pueden ser utilizados para analizar el pronóstico de una persona con IC avanzada, sin embargo, presentan limitaciones y consideraciones que deben ser tomadas en cuenta al momento de utilizarlos, como el hecho de que no son necesariamente extensibles a la población general y que no fueron derivados del estudio de cohortes de pacientes con IC avanzada12, por lo que es necesario analizar cuidadosamente los marcadores o parámetros a utilizar 13.

     

    Otros criterios útiles para la determinación de la expectativa de vida menor a un año en solicitantes con IC son aquellos que evalúan las necesidades de cuidados paliativos en estas personas. Para esto, existen las siguientes escalas: Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS/POS), Needs Assessment Tools Progressive Disease - Heart Failure (NAT:PD-HF) y NECPAL. De las mencionadas, IPOS/POS y NAT:PD-HF son las herramientas más validadas en el contexto de cuidados paliativos en IC crónica avanzada13, las que en conjunto con los criterios contenidos en NECPAL, permiten analizar de mejor manera el estudio de la expectativa de vida en pacientes con IC avanzada.

    Como se mencionó en un comienzo, uno de los aspectos importantes a considerar para que la evaluación para certificar como enfermo/a terminal sea pertinente, es que el/la solicitante esté recibiendo tratamiento óptimo para su enfermedad. A continuación, se presenta un extracto de las Guías Clínicas de Insuficiencia Cardíaca del MINSAL11 las cuales establecen los tratamientos recomendados según los distintos estadios de la enfermedad.

     

Recomendaciones de tratamiento de la IC con fracción de eyección reducida estadio D11

     

   

     

    Los criterios de severidad establecidos para certificar la/s patología/s del sistema circulatorio de un/a solicitante que permiten calificarlo/a como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año son los siguientes:

     

     

     

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(a) New York Heart Association .

(b) Left Ventricular Ejection Fraction, Fracción de eyección del ventrículo izquierdo.

(c) Brain Natriuretic Peptide, Péptido Natriurético cerebral.

(d) Porción N-terminal del pro-péptido natriurético tipo B.

(e) European Society of Cardiology, Sociedad Europea Cardiología.

(f) Heart Failure with preserved ejection fraction, insuficiencia cardíaca con fracción de eyección conservada.

(g) Heart failure with mildly reduced ejection fraction, insuficiencia cardíaca con fracción de eyección levemente reducida.

     

Criterios técnicos para calificar como enfermo/a terminal por patología cardiológica según panel de expertos/as

     

   

     

    De los anteriores, las combinaciones de criterios necesarias para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal son las siguientes:

     

    - Siempre presentes + 2 indispensables

    - Siempre presentes + 1 indispensable y 3 secundarios

     

    3.2.3 Sistema Respiratorio

     

    En esta sección se describen los criterios relacionados con las enfermedades respiratorias, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la

     

     

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(a) Es una comorbilidad que afecta entre 10-39% de los pacientes con insuficiencia cardíaca y ocurre más típicamente en etapas avanzadas de la enfermedad y cuyo pronóstico es malo, alcanzando cifras de mortalidad del 50% a 18 meses. Sus causas son multifactoriales: nutricionales, metabólicas, hemodinámicas, inflamatorias y neuro-hormonales. Definición operacional: 1. Criterio principal: Pérdida de peso no intencional, no edematosa de > 6% dentro de los últimos 6-12 meses. 2. Criterio alternativo: En los casos en que la historia de peso no esté disponible, la presencia de un IMC < 20 puede ser usada para establecer el diagnóstico. Recomendable que incluya criterios menores, tales como: (al menos 2 de los siguientes): fatiga, anorexia (incapacidad para una ingesta adecuada), pérdida de la masa y fuerza muscular, anormalidades inflamatorias y nutricionales. 65 66

(b) Índice que define diversas condiciones clínicas que predicen la mortalidad al año, consta de 19 comorbilidades predefinidas a las que se asigna un valor 61.

     

     

    solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: epicrisis, informes de exámenes de laboratorio, informes de espirometrías, informes de exámenes imagenológicos, certificado de ingreso a oxigenoterapia, etc.

    La mayor parte de las enfermedades que afectan al sistema respiratorio se pueden dividir en tres categorías: enfermedades obstructivas, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), enfermedades restrictivas, como las enfermedades intersticiales (fibrosis pulmonar en particular) y anomalías vasculares, como la hipertensión pulmonar. A estas categorías principales, se pueden añadir otros procesos infecciosos y neoplásicos que también afectan las funciones de este sistema14. Las afecciones neoplásicas que afectan este sistema, serán evaluadas en el capítulo de oncología.

    La EPOC es una de las principales causas de mortalidad por motivos respiratorios en el mundo y se estima que está aumentando15. El pronóstico de EPOC se encuentra directamente relacionado con la severidad y la frecuencia de las exacerbaciones agudas, especialmente aquellas que requieren hospitalización. Otros predictores de mortalidad en EPOC que han mostrado validez son la disnea, la relación entre capacidad inspiratoria y capacidad pulmonar total (CI/CPT) 15 16, y la existencia de comorbilidades como cardiopatías 17.

    En personas con fibrosis pulmonar idiopática, se ha demostrado la utilidad de variables que pueden predecir la mortalidad, destacándose la disnea de reposo o de mínimos esfuerzos, el nivel de capacidad vital forzada (CVF) y la saturación de oxígeno durante el ejercicio 18 19 20, junto con pruebas como la capacidad de difusión pulmonar de monóxido de carbono (DLCO a) y el test de marcha 21.

    Los criterios de severidad establecidos para certificar que un/a solicitante padece una patología respiratoria que permite calificarlo/a como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año son los siguientes:

     

    Criterios técnicos para calificar como enfermo/a terminal por patología broncopulmonar según panel de expertos/as

     

   

     

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(a) Diffusing capacity of the lung for carbon monoxide.

(a) Referirse a parámetros de caquexia cardíaca.

(b) Volumen espiratorio forzado el primer segundo.

(c) Diffusing capacity of the lung for carbon monoxide, capacidad de difusión pulmonar de monóxido de carbono.

(d) Capacidad vital forzada.

(e) Presión parcial de dióxido de carbono (CO 2).

     

    De los anteriores, las combinaciones de criterios necesaria para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal son las siguientes:

     

    - 2 indispensables

    - 1 indispensable + 2 secundarios.

     

    3.2.4 Geriatría

     

    En esta sección se describen los criterios relacionados con los aspectos relevantes observados en el ámbito geriátrico, en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para esta población, tales como: epicrisis, resultados de evaluaciones funcionales como Índice de Barthela (Anexo 7), Índice de Katz (Anexo 2), Escala Visual de Fragilidad (Anexo 8), visitas domiciliarias por médico y/u otros profesionales de salud, etc.

    A lo largo del estudio de las personas mayores de 65 años y sus características, se han identificado varias condiciones que permiten evaluar su expectativa de vida, siendo relevantes la enfermedad cardiaca congestiva, la demencia, la falla renal, el cáncer metastásico y la pérdida de peso, por nombrar las que se han identificado con mayor peso relativo en el estudio de distintos índices de clasificación de comorbilidades 22 23 24 25 26 27.

    Otro factor importante a considerar son las condiciones médicas o patologías que han afectado al/la solicitante en los últimos 12 meses, donde las neumonías por aspiración, las infecciones a repetición con impacto sistémico, las lesiones por presión y el delirium suelen estar presentes en personas con una expectativa de vida menor a un año28 29.

    Estos criterios incluyen aquellos factores pronósticos que los/las integrantes del panel de expertos/as han considerado que poseen una mayor especificidad para certificar que un/a paciente tendrá una sobrevida menor a un año. En la definición se realizó un análisis en base a las patologías más prevalentes en personas mayores con fragilidad y dependencia, definiendo aquellos factores que permiten un análisis objetivo del pronóstico de expectativa de vida.

    Para efectos de estas normas, se establece que estos criterios deben ser utilizados para la evaluación de solicitudes de certificación de todo/a solicitante mayor de 80 años y aquellos/as entre 65 y 79 años que se encuentren en condición de dependencia severa. Luego, si corresponde, se puede continuar la evaluación por los criterios específicos de especialidad y finalmente por los criterios generales de aprobación.

    Los criterios de severidad establecidos para certificar que un/a solicitante de 65 años o más califica como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año son los siguientes:

     

    Criterios técnicos para calificar como enfermo/a terminal desde el ámbito geriátrico según panel de expertos/as

     

   

     

    Todos los criterios antes señalados deben estar presentes para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal desde el ámbito geriátrico.

     

_______________

(a) Instrumento ampliamente utilizado para la valoración de la función física. Es una medida genérica que valora el nivel de independencia del paciente para la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria, asignando diferentes puntuaciones y ponderaciones según la capacidad del paciente examinado para llevar a cabo estas actividades. 52

     

    3.2.5 Sistema Nervioso

     

    En esta sección se describen los criterios relacionados con las enfermedades del sistema nervioso, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: epicrisis, informes de exámenes de imagenología, resultados de evaluaciones funcionales y aplicación de escalas estandarizadas, etc.

    Las enfermedades neurodegenerativas, los accidentes cerebrovasculares (ACV) isquémicos y hemorrágicos y los traumatismos encefalocraneanos representan algunas de las principales causas de muerte por patologías del sistema nervioso30 31 32 33 34. En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, para el pronóstico de su evolución se han utilizado instrumentos como el NECPAL, que permiten evaluar en forma integral la condición de la persona y determinar su requerimiento de cuidados paliativos 30 35. En relación a los traumatismos encefalocraneanos, la edad, las comorbilidades, los síntomas neurológicos, el nivel de conciencia, la disfagia, la hemiplejía severa, la orientación en el tiempo, la habilidad para cooperar, la oftalmoplejía y los síntomas bilaterales, entre otros, han sido analizados como predictores de mortalidad 31. Los traumatismos encefalocraneanos suelen ser evaluados utilizando la Escala de Coma de Glasgow, sin embargo, se ha determinado que la Escala AIS (Abbreviated Injury Scale) se suele asociar de mejor manera con el pronóstico de una persona, donde a mayor puntaje en esta escala, el pronóstico es peor. En forma global, la existencia de indicadores clínicos de fragilidad, progresión y gravedad 36 37, el compromiso respiratorio y las complicaciones médicas en general 31 38 son parámetros que permiten evaluar la expectativa de vida de las personas con enfermedades neurológicas, por lo que estos, en conjunto con los nombrados previamente, fueron evaluados por los/las profesionales del panel de expertos/as para su adaptación al objetivo de estas Normas Técnicas.

    Los criterios de severidad establecidos para certificar la/s patología/s del sistema nervioso de un/a solicitante que permiten calificarlo/a como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año, son los siguientes:

     

    Criterios para calificar como enfermo/a terminal por patologías del sistema nervioso, según panel de expertos/as

     

   

     

    De lo anterior, el puntaje requerido para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal, son 5 o más puntos.

     

     

_______________

(a) Se entenderá como complicaciones médicas severas a eventos agudos de complicaciones infecciosas (urinarias, respiratorias, lesiones por presión, etc.) o fenómenos tromboembólicos (TVP/TEP) asociados al estado secuelar.

    3.2.6 Hepatología

     

    En esta sección se describen los criterios relacionados con las enfermedades hepatológicas, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: epicrisis, informes de exámenes de imagenología, resultados de evaluaciones funcionales y aplicación de escalas estandarizadas, informes de Comité de Trasplante, etc.

    En Chile, según datos del DEIS a abril de 2021, entre los años 2016 y 2021 fallecieron 22.241 personas por enfermedades del hígado, representando cerca del 4% del total de fallecidos/as en el mismo periodo5. El trasplante hepático es el principal adelanto terapéutico para pacientes con falla hepática terminal aguda o crónica, ya que presentan riesgo de muerte inminente, especialmente en personas con insuficiencia hepática fulminante, que postrasplante presenten fallo primario de injerto hepático o trombosis de la arteria hepática, así como aquellos/as anhepáticos 39. De esta manera, los parámetros establecidos para evaluar a este tipo de pacientes han sido considerados en la elaboración de los criterios de esta sección.

    Uno de los principales modelos utilizados en la evaluación de trasplante hepático es la escala MELD-Na (Anexo 11), que consiste en la medición de los niveles de creatinina en suero, bilirrubina, el INR y el sodio en suero, ya que es generalizable a pacientes con patologías de diversa etiología y con rangos de gravedad diversos 40. Además de esta, se utiliza la clasificación Child-Pugh 41 (Anexo 12), que considera la albúmina en suero, bilirrubina en suero, el INR b, la ascitis y la encefalopatía 40, por lo que ambas han sido consideradas y evaluados por los/las profesionales del panel de expertos/as para su adaptación y uso en relación al objetivo de estas Normas Técnicas.

    Los criterios de severidad establecidos para certificar que un/a solicitante califica como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año son los siguientes:

     

    Criterios de severidad para calificar como enfermo/a terminal por hepatopatía según panel de expertos/as

     

   

     

_______________

(a) Model for End-Stage Liver Disease. Índice pronóstico de mortalidad objetivo y fácilmente reproducible, basado en tres variables analíticas simples: la bilirrubina, la creatinina sérica y el cociente internacional normalizado del tiempo de protrombina (INR).

(b) International normalized ratio, índice internacional normalizado.

(c) Clasificación modificada Child-Pugh de severidad de enfermedad hepática.

(a) Modelo o Score de Lille: Combinación de 6 variables reproducibles, con alta sensibilidad y especificidad para la identificación temprana de pacientes con alto riesgo de muerte a 6 meses. Sus variables son la edad, niveles de albúmina, creatinina, bilirrubina día 0, bilirrubina día 7 y el tiempo de protrombina al día 057.

(b) Criterio oncológico - no por daño hepático crónico.

     

    De los anteriores, las combinaciones de criterios necesarias para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/ terminal son las siguientes:

     

    - 2 indispensables

    - 1 indispensable + 2 secundarios

    - 3 secundarios

     

    3.2.7 Nefrología

     

    En esta sección se describen los criterios relacionados con las enfermedades renales, centrándose en la historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, aspectos que, de manera conjunta, permitirán establecer la sobrevida aproximada de un/a solicitante. Cada solicitud de certificación será evaluada en base al certificado médico obligatorio y los documentos y/o antecedentes adicionales en caso que se requieran. Para esto, en esta sección, se debe/n incluir todo/s aquel/aquellos antecedente/s que fundamente/n que el/la solicitante se encuentra en condición terminal y que permitan evaluarlo/a en base a los criterios establecidos para este grupo de enfermedades, tales como: epicrisis, informes de exámenes de imagenología, resultados de evaluaciones funcionales y aplicación de escalas estandarizadas, informes de diálisis, certificado o solicitud de limitación de esfuerzo terapéutico, etc.

    La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología que, en etapas iniciales y tardías, aumenta considerablemente la morbimortalidad, siendo la enfermedad cardiovascular la principal causa de muerte de estos/as pacientes, lo que se explica por la alta prevalencia de factores de riesgo en esta población (diabetes, hipertensión arterial y obesidad), además del deterioro renal. En los/as pacientes que se encuentran en hemodiálisis la mortalidad cardiovascular puede ser hasta 15 veces mayor que la población general42, estimándose que más del 10% de estas personas fallecen dentro de los primeros 3 meses de diálisis 43 44.

    Es importante considerar que, si bien las terapias de sustitución renal pueden prolongar la vida de los pacientes con ERC, existe un grupo significativo de pacientes en los que su utilización no resulta beneficiosa, sobre todo si se consideran aspectos psicosociales, éticos, afectivos, emocionales y espirituales de las personas con ERC avanzada45. El tratamiento conservador no dialítico es una opción destinada a personas con ERC avanzada con comorbilidades invalidantes, donde la diálisis está contraindicada, es de riesgo por condiciones físicas irreversibles o no ofrece mejor calidad ni expectativa de vida, ya que no cura la enfermedad sistémica subyacente responsable de la enfermedad renal, la cual habitualmente continúa progresando y afectando a otros órganos y sistemas 45.

     

     

_______________

(c) Enfermedad extrahepática (pulmonar, cardíaca) grave o invalidante, no reversible con trasplante hepático, malignidad extrahepática (hemangioendotelioma y metástasis de tumores neuroendocrinos, pueden constituir una excepción), enfermedad neurológica grave, hipertensión pulmonar severa, con PAPM < 40 mmHg a pesar del tratamiento médico, infección activa extrahepática grave, VIH-SIDA no controlado, CD4 < 100, adicción activa a drogas y alcohol (la hepatitis alcohólica grave que no responde al tratamiento puede ser una excepción), ausencia de apoyo familiar y social, incapacidad para comprender y seguir el tratamiento médico, edema cerebral incontrolable o falla multiorgánica en falla hepática fulminante.

(d) Predictor de riesgo de mortalidad en pacientes con hepatitis alcohólica, incluye el Tiempo de protrombina, un tiempo de protrombina de control y la bilirrubina sérica. Pacientes con un DF mayor a 32 tienen el mayor riesgo de muerte, con una mortalidad a un mes de un 30 a 50%67.

     

    Dentro de los factores que se han estudiado para establecer un pronóstico de expectativa de vida en pacientes con ERC están: la edad, los niveles de albúmina, la funcionalidad, la variabilidad de la hemoglobina, el fósforo y la hormona paratiroidea, los que se combinan con el estudio de las comorbilidades del/la paciente, para mejorar la capacidad de discriminación entre los distintos niveles de riesgo existentes. Otros estudios han evaluado el nivel de filtración glomerular, la historia de hospitalizaciones en los últimos meses, las comorbilidades cardíacas y neoplásicas46 , así como diferentes escalas de estratificación de riesgo para pacientes en diálisis19 , sin embargo, se debe tener en consideración que la mayor parte de estos estudios se han efectuado en poblaciones con características específicas que dificultan extrapolar sus resultados a la población general, siendo relevante el aporte de la experiencia clínica de los/las profesionales del panel de expertos/as para su adaptación al objetivo de estas Normas Técnicas.46 47

     

    Los criterios de severidad establecidos para evaluar a un/a solicitante con enfermedad del riñón y certificar que califica como enfermo/a terminal al asociarse con una expectativa de vida menor a un año, según el panel de expertos/as son los siguientes:

     

    Criterios técnicos para calificar como enfermo/a terminal por patología renal crónica según panel de expertos/as

     

   

     

    De los anteriores, las combinaciones de criterios necesarias para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal son las siguientes:

     

    - 2 indispensables

    - 1 indispensable + 1 secundario

     

    3.3 Criterios generales de aprobación

     

    Los criterios generales de aprobación tienen como finalidad permitir que los Consejos Médicos estudien las solicitudes de certificación que por sus características no se puedan evaluar como enfermo/a terminal utilizando los criterios por especialidad clínica descritos anteriormente.

    Aquí se abordan condiciones patológicas unitarias o múltiples que por medio del análisis de parámetros generales de la evolución de la/las enfermedad/es del/la solicitante, de su historia médica, características clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, y otros antecedentes que, en su conjunto, permitan deducir la gravedad de su condición actual como de carácter terminal y establecer una aproximación pronóstica fundada de expectativa de vida menor a un año.

    El objetivo de esta sección es establecer parámetros generales de análisis que permitan o contribuyan a una mejor evaluación de aquellos casos que no cumplen los criterios definidos por las especialidades clínicas, y que sin embargo, se estima que puedan fallecer en los próximos 12, ya sea porque en los criterios por especialidades no se encuentran aspectos que, a juicio de los Consejos Médicos, son relevantes para el pronóstico de un/a solicitante, o porque las características de las enfermedades que afectan a este/a no permiten enmarcarlas en un grupo de enfermedades específico.

     

_______________

(a) El tratamiento conservador no dialítico es una opción destinada a personas con ERC avanzada con comorbilidades invalidantes, donde la terapia de diálisis no ofrece mejor calidad ni expectativa de vida o bien ella está contraindicada y es de riesgo por condiciones clínicas irreversibles, tales como: Enfermedades neurológicas con secuelas motoras y cognitivas severas e irreversibles, insuficiencia cardíaca avanzada asociada a infarto del miocardio, enfermedad terminal de causa no renal fuera de alcance terapéutico, paciente anciano en condición de fragilidad irreversible, demencia avanzada o trastorno psiquiátrico grave (condición que contraindica y/o aumenta el riesgo del procedimiento de diálisis) 45.

     

    El instrumento NECPAL tiene por objetivo identificar precozmente a personas con necesidades de atención paliativa y pronóstico de vida relativamente limitado48, por lo que, para ser utilizado en la evaluación o pronóstico de expectativa de vida, requiere de adaptaciones. Existe evidencia y validación de que un modelo de pronóstico basado en NECPAL, que incluye variables como la necesidad de cuidados paliativos, el declive funcional, el declive nutricional, la multimorbilidad, el uso de recursos y la presencia de indicadores específicos de ciertas enfermedades, es útil para mejorar la precisión del riesgo de mortalidad 49. Además, existe consenso en que otras variables como la disnea, el delirium y las lesiones por presión también son útiles para evaluar el riesgo de mortalidad de un paciente, pese a que no fueron incluidas en el modelo citado anteriormente 49.

    La validación de la capacidad predictiva de NECPAL se evaluó en estudios que demostraron una alta sensibilidad y valor predictivo negativo, pero una limitada especificidad para determinar la mortalidad a 24 meses50. Sin embargo, en estudios posteriores se analizó el riesgo de mortalidad en pacientes con patologías crónicas avanzadas, determinándose que existe una clara asociación entre las curvas de sobrevivencia y el número de categorías de NECPAL afectadas, por lo que se logró establecer un modelo pronóstico para poblaciones heterogéneas, basado en la revisión de la literatura y el consenso de expertos/as, que incluye variables que se pueden obtener en la práctica clínica habitual, modelo que tiene el potencial de estratificar el riesgo de mortalidad en 3 grandes grupos, con supervivencias medias de 38, 17,2 y 3,6 meses, lo que permite su utilización como base para la construcción de criterios generales que permitan evaluar la expectativa de vida menor a un año 49.

    De esta manera, en base a la evidencia analizada y a la opinión de los integrantes del panel de expertos/as, se definieron los siguientes criterios generales de aprobación:

     

   

     

    De los anteriores, la combinación de criterios necesaria para lograr la aprobación de la certificación como enfermo/a terminal es: Siempre presente + 3 criterios generales.

     

    4 Panel de Expertos

     

    El presente documento contó con la invaluable cooperación de los siguientes profesionales:

     

    Dr. Alfredo Andrés Rodríguez Núñez: Médico familiar. Participó de la adaptación y validación en Chile del instrumento de identificación de pacientes con necesidad de atención paliativa: NECPAL-CCOMS-ICO 3.1© Profesor Asistente Programa Medicina Paliativa Facultad de Medicina UC.

    Dr. Álvaro Undurraga Pereira: Médico broncopulmonar. Médico staff Hospital del Tórax y Clínica Las Condes. Presidente Comisión Médica Regional Metropolitana de Santiago, sede Centro, del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dr. Carlos Alberto Aguayo Zamora: Médico anestesiólogo, especialista en medicina paliativa. Coordinador de Anestesia y Jefe Unidad del Dolor Hospital FUSAT, médico staff Oncovida. Director Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP), miembro de la Sociedad Médica de Cuidados Paliativos.

    Dr. Carlos Alberto Zúñiga San Martín: Médico nefrólogo. Médico staff Hospital Talcahuano y Hospital Guillermo Grant Benavente. Past President de la Sociedad Chilena de Nefrología, Presidente del Comité de Cuidados Paliativos Renales, miembro del Comité de Salud Renal, Sociedad Latinoamericana de Nefrología.

    EU Carolina Oshiro Riveros: Enfermera matrona. Coordinadora Nacional de Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos. División de Gestión de la Red Asistencial. Subsecretaria de Redes Asistenciales, MINSAL.

    Dr. César Ramón Cárcamo Quezada: Médico anestesiólogo. Médico staff Unidad Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Clínica Alemana y Clínica Dávila. Presidente Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP), miembro de la Asociación Internacional de Estudio del Dolor (IASP).

    Dra. Christine Michelle Rojas Hopkins: Médica hematooncóloga de Clínica Bupa Reñaca y Referente Técnico de Hematología Hospital Doctor Gustavo Fricke.

    Dr. David Leonardo Sáez Méndez: Médico neurólogo. Jefe Servicio Neurología Hospital Barros Luco Trudeau, subdirector del Departamento de Neurología Sur de la Universidad de Chile. Parte del Directorio de la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía (SONEPSYN).

    Dra. Diana Marcela Pareja Ramírez: Médica geriatra con subespecialidad en medicina paliativa. Jefa Unidad Cuidados Paliativos Hospital Regional de Coyhaique.

    Dr. Fernando Javier Maldonado Higuera: Médico neurólogo. Máster en neuroinmunología. Máster en trastornos del movimiento. Médico presidente Comisión Médica Regional de Castro del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dr. Gerardo Felipe Fasce Pineda: Médico geriatra. Jefe Unidad Geriátrica de Agudos Hospital Clínico Universidad de Chile, Jefe Unidad de Cuidados de Adulto Mayor Clínica Las Condes. Presidente de la Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile (SGGCH).

    Dr. Hernán Patricio Cabello Araya: Médico broncopulmonar. Médico staff Clínica Alemana. Past President de la Sociedad Chilena de Enfermedades Respiratorias. Médico Interconsultor de las Comisiones Médicas del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dr. Irving Renato Santos Carquín: Médico neurólogo. Médico staff Hospital de Urgencia Asistencia Pública y Hospital Clínico San Borja - Arriarán. Departamento de Enfermedades no Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública, MINSAL.

    Dr. Javier Adolfo Quilodrán Peredo: Médico internista, especialista en medicina paliativa. Médico staff Servicio Oncología Hospital del Salvador, coordinador de Cuidados Paliativos RedSalud.

    Dr. Juan Carlos Prieto Domínguez: Médico cardiólogo. Past President de la Sociedad Chilena de Cardiología (SOCHICAR).

    Dr. Juan Pablo Yaeger Monje: Médico Jefe Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Gustavo Fricke. Asesor MINSAL Programa Cuidados Paliativos. Presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor MEDOPAL.

    Dra. Kelly Alicia San Martín Durán: Médica familiar, especialista en medicina paliativa. Encargada Unidad Cuidados Paliativos Hospital Guillermo Grant Benavente. Asesora del MINSAL en el Programa Cuidados Paliativos.

    Dr. Lientur Sergeiv Taha Moretti: Médico neurocirujano. Presidente de la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía (SONEPSYN).

    Dr. Luis Alberto Sepúlveda Morales: Médico cardiólogo. Médico staff Clínica Alemana, Unidad de trasplante. Vicepresidente de la Sociedad Chilena de Cardiología (SOCHICAR).

    Dr. Manuel José Barros Monge: Médico broncopulmonar. Médico staff Clínica Ciudad del Mar. Past President Sociedad Chilena de Enfermedades Respiratorias. Médico Interconsultor de las Comisiones Médicas del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dr. Manuel Alejandro Padilla González: Médico neurólogo, especialista en medicina paliativa. Médico staff Hospital Clínico del Sur.

    Dr. Manuel Jorge Yáñez González: Médico oncólogo. Médico staff Servicio Oncología Clínica Dávila. Médico Interconsultor de las Comisiones Médicas del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dra. María Adriana Montenegro Varas: Médica reumatóloga. Presidenta de la Comisión Médica Central del Sistema de Pensiones del DL 3.500 de 1980.

    Dra. Marisol Virginia Ahumada Olea: Médica anestesióloga, especialista en medicina paliativa. Jefa Unidad Cuidados Paliativos Hospital La Florida. Past President Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP), asesora MINSAL Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (2000-2015), miembro Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) y de Sociedad Médica de Cuidados Paliativos.

    Dra. Maritza Guillermina Velasco Venegas: Médica anestesióloga. Departamento Anestesiología y Medicina del Dolor Clínica Las Condes. Directora Asociación Chilena para el Estudio del Dolor y Cuidados Paliativos (ACHED-CP), miembro Asociación Internacional de Estudio del Dolor (IASP) y Sociedad Española del Dolor (SED).

    Dr. Mauricio Césped: Médico broncopulmonar. Médico staff Hospital San Borja Arriarán. Parte del Directorio de la Sociedad Chilena de Enfermedades Respiratorias (SER).

    EM Priscila Alejandra González Romero: Enfermera matrona. Magíster en Administración de Salud. Ministerio de Salud, Departamento de Cáncer.

    Dra. Pamela Turrillas: Médica especialista en Medicina Interna y Máster en Cuidados Paliativos. Investigadora colaboradora del Observatorio Qualy del Instituto Catalán de Oncología y del King's College de Londres. Médica de la Unidad de Cuidados Integrales Oncológicos de la Clínica Alemana.

    Dr. Rodrigo Enrique Francisco Torres-Quevedo Quevedo: Médico cirujano, subespecialista en cirugía digestiva (esófago, gástrica, hepatobiliopancreática y trasplante hepático). Jefe Cirugía Hígado, Páncreas y Biliar Hospital Guillermo Grant Benavente, médico staff Clínica Biobío.

    Dr. Víctor Alejandro Rossel Mariángel: Médico cardiólogo e intensivista. Médico staff Servicio Cardiología Hospital del Salvador, Programa Trasplante cardio-pulmón en Instituto Nacional del Tórax. Presidente de la Sociedad Chilena de Cardiología (SOCHICAR).

     

    5 Anexos

     

    A continuación, se exponen escalas, índices y otros instrumentos estandarizados utilizados en la presente Norma Técnica.

     

    Anexo 1

     

    NECPAL2

     

   

     

   

     

    ¿Cómo interpretar el resultado?

     

    El instrumento es positivo, es decir, su paciente necesita atención paliativa, si tiene la PS+ más al menos un parámetro de +1 a +9.

    A continuación, se presenta un grupo de enfermedades por sistema. Si su paciente presenta indicadores de severidad/progresión (segunda columna) considere positivo el ítem 9, independiente que no cuente con todos los estudios que se mencionan.

     

   

     

   

     

    (1) Usar instrumentos validados de severidad y/o pronóstico en función experiencia y evidencia. (2) En todos los casos, valorar también distress emocional o impacto funcional severos en paciente (y/o impacto familia) como criterio de necesidades paliativas. (3) En todos los casos, valorar dilemas éticos en toma decisiones. (4) Valorar siempre combinación con multi-morbilidad.

     

    Anexo 2

     

    ÍNDICE DE KATZ51

     

   

     

    El Índice de Katz se puede puntuar de dos formas: considerando los ítems individualmente, de manera que se den 0 puntos cuando la actividad es realizada de forma independiente y 1 punto si la actividad se realiza con ayuda o no se realiza, o considerando los ítems agrupados para obtener grados A, B, C, D, E, F o G de independencia.

     

    Nivel de dependencia según grados

    - A - Independiente en todas las funciones.

    - B - Independiente en todas, salvo en una de ellas.

    - C - Independiente en todas, salvo en baño/lavado y una más.

    - D - Independiente en todas, salvo en baño/lavado, vestido y otra más.

    - E - Independiente en todas, salvo en baño/lavado, vestido, uso del retrete y otra más.

     

    - F - Independiente en todas, salvo en baño/lavado, vestido, uso del retrete, movilización y otra más.

    - G - dependiente en las 6 funciones.

    - Otras: Dependiente al menos en dos funciones, pero no clasificables como C, D, E o F.

     

    Nivel de dependencia según puntaje

    - 0 - 1 punto - Ausencia de discapacidad o discapacidad leve.

    - 2 - 3 puntos - Discapacidad moderada.

    - 4 - 6 puntos - Discapacidad severa.

     

    Anexo 3

     

    ESCALA DE VALORACIÓN FUNCIONAL DE KARNOFSKY (IK O KPS)53

     

   

     

    Anexo 4

     

    ESCALA FUNCIONAL DEL EASTERN COOPERATIVE ONCOLOGY GROUP (ECOG-OMS)53

     

   

     

    Anexo 5

     

    PERFORMANCE STATUS (PS)59

     

   

     

   

     

    Anexo 6

     

    ÍNDICE DE CHARLSON61

     

   

     

     

    Anexo 7

     

    ÍNDICE DE BARTHEL51 52

     

   

     

    Nivel de dependencia:

    - 100* - Independiente

    - Mayor a 60 - Dependencia leve

    - Entre 40 y 55 - Dependencia moderada

    - Entre 20 y 35 - Dependencia severa

    - Menor a 20 - Dependencia total

    * Puntuación máx. en silla de ruedas: 90

     

    Anexo 8

     

    ESCALA VISUAL DE FRAGILIDAD60

     

   

     

    Anexo 9

     

    CONFUSION ASSESSMENT METHOD (CAM) 68

     

   

     

   

     

    Anexo 10

     

    ESCALA DE DETERIORO GLOBAL (GDS-FAST)54

     

   

     

     

    Anexo 11

     

    ESCALA MODEL FOR END-STAGE LIVER DISEASE (MELD)55

     

    Es la herramienta más sencilla y rápida para saber si un paciente es candidato a trasplante hepático. Índice pronóstico de mortalidad objetivo y fácilmente reproducible, basado en tres variables analíticas simples: bilirrubina, creatinina sérica y cociente internacional normalizado del tiempo de protrombina (INR).

     

    El valor mínimo para todos los parámetros utilizados es de 1.0

    El puntaje de MELD se utiliza en pacientes mayores de 12 años

     

    Los valores van desde: 6 (mejor pronóstico) a 40 (peor pronóstico de sobrevida).

     

    En pacientes en lista de espera de trasplante, se considera que los sujetos con valores mayores a 25 deben actualizar sus parámetros cada semana; en aquellos con valores entre 19 y 25 cada mes; en aquellos con valores entre 11 y 18 cada tres meses. Finalmente, en aquellos con valores de 10 o menos cada año.

     

    La fórmula de la Escala MELD es56:

3,8 × loge (bilirrubina mg/dl) + 11,2 × log e (INR) + 9,6 × log e (creatinina mg/dl)

     

   

     

    Anexo 12

     

    CLASIFICACIÓN MODIFICADA CHILD-PUGH58

     

    Escala de Child Pugh

     

   

     

    Anexo 13

     

    SCORE DE LILLE 57

     

    Combinación de 6 variables reproducibles, con alta sensibilidad y especificidad para la identificación temprana de pacientes con alto riesgo de muerte a 6 meses. Sus variables son la edad, niveles de albúmina, creatinina, bilirrubina día 0, bilirrubina día 7 y el tiempo de protrombina al día 0.

     

    La fórmula del Score de Lille es:

     

    3.19 > 0.101 * (edad en años)  < 0.147 * (albúmina día 0 in g/L)  < 0.0165 * evolución del nivel de bilirrubina en µm) > 0.206 * (Insuficiencia renal) > 0.0065 * (bilirrubina día 0 en µm) > 0.0096 * (tiempo de protrombina en segundos). La insuficiencia renal se puntúa en 1 si está presente y 0 si está ausente.

     

    Anexo 14

     

    FUNCIÓN DISCRIMINANTE DE MADDREY56

     

    El índice de Maddrey se basa en la bilirrubina y la tasa de protrombina.

     

    Fórmula:

FD: 4,6 × tiempo de protrombina (segundos) + bilirrubina total (mg/dl)

     

    Anexo 15

     

    ESCALA DE DISNEA mMRC62

     

   

     

    6. Bibliografía

     

    1. Programa NECPAL. Instituto Catalán de Oncología. http://ico.gencat.cat/es/professionals

/serveis_i_programes/observatori_qualy/programes/programa_necpal.

    2. Rivera, J. T., Meyer, T. M., Villarroel, L., Pino, D. & Villagra, P. T. ADAPTACIÓN Y VALIDACIÓN EN CHILE DEL INSTRUMENTO DE IDENTIFICACIÓN DE PACIENTES CON NECESIDAD DE ATENCIÓN PALIATIVA: NECPAL-CCOMS-ICO 3.1 ©.

    3. Gómez-Batiste, X., Turrillas, P., Tebé, C., Calsina-Berna, A. & Amblàs-Novellas, J. NECPAL tool prognostication in advanced chronic illness: A rapid review and expert consensus. BMJ Support. Palliat. Care 1–11 (2020) doi:10.1136/bmjspcare-2019-002126.

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    5. Defunciones Semanales 1.1 - DEIS | Tableau Public. https://public.tableau.com/ profile/deis4231#l/vizhome/DefuncionesSemanales1_1_16102396688650/DEF?publish=yes.

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