Labor Parlamentaria

El señor ANDRADE (Presidente).-

Tiene la palabra la diputada señora Karla Rubilar .

La señora RUBILAR (doña Karla).-

Señor Presidente, este es un muy buen proyecto de ley, y celebramos a los senadores que lo presentaron.

Es de las iniciativas que nacen de la ciudadanía. Entiendo que en su origen tienen mucho que ver agrupaciones de pacientes, en particular de los pacientes que sufren de insuficiencia renal, por lo que me parece una tremenda señal que estemos discutiendo un proyecto de ley que fue concebido a partir de la experiencia que sufren muchos pacientes.

Uno de los objetivos que se persiguen es poner a tono nuestra legislación en materia de donación de órganos con lo que establecen los estándares internacionales. Una vez aprobada la iniciativa, nos pondremos a la altura de los más altos niveles, ya que nos permitirá realizar lo que a nivel mundial se conoce como donación cruzada o donación altruista.

También me satisface mucho que fuera la Cámara de Diputados la que perfeccionara el proyecto, porque el texto que hoy debatimos fue tremendamente enriquecido por esta Corporación, si lo comparamos con el que nos envió el Senado. Escuchamos a expertos, llegamos a un consenso entre parlamentarios de las diferentes bancadas y, a nuestro juicio, hemos elaborado un proyecto que saldrá bastante bueno.

Para que entendamos el contexto de lo que estamos discutiendo, esta iniciativa se refiere a los donantes vivos. En este sentido, es bueno saber que en nuestro país se generan alrededor de 120 donantes de órganos. De esos 120 donantes, para ir desmitificando, el 88 por ciento se genera en la red pública de salud, y al año, con esos 120 donantes, se generan, en promedio, 330 trasplantes de donantes fallecidos, que se suman a los 40 a 50 trasplantes que se realizan a partir de donantes vivos. Es en este ámbito, el de los 40 a 50 donantes vivos, donde se producirá un pequeño cambio con la aprobación del proyecto en debate, sobre donación cruzada y altruista.

Dada la discusión que se generó a partir del caso de la adolescente Jacinta Zañartu , es muy importante aclarar que aproximadamente el 75 por ciento del total de los trasplantes que se realizan en nuestro país corresponde a beneficiarios del sistema público de salud, ¡del sistema público!

Durante el proceso que culminó con el trasplante de Jacinta, se dio una discusión bastante dura en el que muchos opinaban, a través de las redes sociales y otros medios de comunicación, que la lista de espera no era transparente, que no era clara y que quien tenía más recursos podía acceder antes a un trasplante. Quiero decirles que en nuestro país la lista de espera para trasplantes es única, nacional, transversal a lo público y a lo privado, y administrada por el ISP.

Cuando hay personas que generan desconfianza, inventando cosas como que las personas con más recursos se “saltan” la lista de espera, lo que estamos haciendo es generar un nivel de desconfianza tal, que nadie está dispuesto a donar.

Parece que se nos olvida que en el futuro cualquiera de nosotros podría necesitar una donación; se nos olvida también que es más probable que necesitemos una donación a que seamos donantes.

En nuestro país hay más de 1.800 personas en lista de espera que quieren que sepamos que esto trata sobre personas, no sobre enfermedades. ¡Los pacientes son personas! De esas 1.800 personas, 1.600 esperan por un riñón, 120 por un hígado, 60 por un pulmón, al menos 20 por un corazón y 15 por un páncreas. Eso solo para que nos hagamos una idea de cuál es la realidad, sin contar a quienes esperan por tejidos, por córneas, por válvulas cardiacas, etcétera.

Este proyecto innova en la donación entre vivos, que hoy es una parte pequeñita del total, pero que puede cambiar sustancialmente la situación de algunos pacientes, sobre todo la de quienes esperan por un riñón, que, como se habrán dado cuenta, constituyen la inmensa mayoría de quienes se encuentran en lista de espera.

¿Qué es lo que permite este proyecto de ley? No solo que se pueda entregar en forma altruista un riñón a un pariente, sino también, por ejemplo, que si tengo un hijo que necesita un trasplante, pero no somos compatibles, y hay otra pareja, como un papá y su hijo, que está en la misma situación, puedan hacerse donaciones cruzadas de órganos si existe compatibilidad. De esa manera se genera una cadena de amor, se realizan más trasplantes y se salvan vidas.

El proyecto también permite que una persona, de manera altruista, pueda donar un riñón a otra persona con la que no está relacionada por vínculos de parentesco, por ejemplo, a un amigo. Permite también que alguien que piensa que debe ayudar, pueda entregar su riñón a la lista de espera.

Todo eso estará regulado por el ISP y funcionará en forma completamente trasparente. El propósito es mejorar la situación, al menos porcentualmente.

Quiero aprovechar el debate de este proyecto para expresar que no basta con las campañas de comunicación. Si uno compara nuestra tasa de trasplantes, que es de siete por cada millón de habitantes, con la de nuestros vecinos, que fluctúa entre 20 y 25 por cada millón de habitantes, o con la de países más avanzados, como España, donde se realizan 36 trasplantes por cada millón de habitantes, se da cuenta de que nos falta mucho por avanzar.

En consecuencia, podemos deducir que esto funciona no solo despertando la sensibilidad de las personas. Llevamos años publicitando los casos más dramáticos que hemos vivido como país, incluso a través de la televisión, como ocurrió con el del pequeñito Felipe Cruzat , quien falleció sin recibir el trasplante que requería. En efecto, no obstante la cobertura que recibió su caso en todos los canales y en todas las cadenas, el órgano que necesitaba no llegó a tiempo.

Entonces, no basta con las campañas de sensibilización; lo que falta es una estructura más poderosa, para que encontremos a los potenciales donantes a tiempo, para que funcione bien el traslado, para que contemos con el personal capacitado y para que se formen los especialistas que necesitamos.

Los médicos que se dedican a realizar trasplantes nos dijeron que no saben quiénes los van a reemplazar para seguir haciendo trasplantes en Chile, porque no hay médicos que se estén preparando en esa especialidad. Nos plantearon que cuando ellos se jubilen, no se sabe quiénes harán los trasplantes en nuestro país.

Eso nos indica que hace falta una discusión mucho más de fondo respecto de cómo potenciamos todo esto para que sea una política de Estado, de manera que no dependa de la importancia que le dé el ministro de Salud de turno o el gobierno de turno. Esa es una discusión tremendamente relevante que nuestro país aún no es capaz de dar.

Otra cosa que hace falta, más importante incluso, es determinar cómo evitar, cuando podamos hacerlo, que nuestros pacientes lleguen a la situación de tener que ser trasplantados. Jacinta Zañartu necesitaba un trasplante a causa de la hipertensión pulmonar que padece. Fíjese, señor Presidente, que la hipertensión pulmonar está en la “ley Ricarte Soto ”, ¡pero solo algunos tipos de hipertensión pulmonar! Asimismo, solo unos pocos de los 13 medicamentos que necesitan los pacientes con hipertensión pulmonar están incluidos en dicha ley.

A Valeria -La Colorina-, una pequeñita de 11 años, le quedan cuatro meses de medicamentos. Cuando pasen esos cuatro meses, probablemente va a llegar a una condición grave de salud y va a necesitar un trasplante, porque no tiene cómo pagar el medicamento que le habría evitado ese trasplante, no obstante que su enfermedad está incluida en la “ley Ricarte Soto ”.

Entonces, señor Presidente, hay que tener cuidado con esta discusión. Este proyecto es una tremenda contribución, pero nos falta muchísimo para avanzar hacia una política estatal público-privada de trasplantes, que coordine de mejor manera, que entregue los recursos que se necesiten, pero que también dé acceso a la prevención, para que nuestros pacientes no terminen necesariamente requiriendo un trasplante.

He dicho.